miércoles, 31 de agosto de 2011

ESTE BLOG, CONSIDERADO WEB ACREDITADA DE INTERES SANITARIO

He recibido este Mail:




"Estimado/a Mireia:

Nos complace comunicarle que el Comite Evaluador de PortalesMedicos.com ha concedido la acreditacion WIS (Web de Interes Sanitario) a la web Elpuzzledelafmyelsfc.

Le informamos que ya puede incluir en su web el logotipo acreditativo de dicha distincion, para la difusion de este dato entre sus usuarios.

Ademas, la concesion de este sello conlleva la creacion de una pagina web incluida en PortalesMedicos.com, que certifica la acreditacion obtenida y en la que se recoge mas informacion sobre la web, para un mayor conocimiento de la misma entre los visitantes de PortalesMedicos.com. "

Yo naturalmente estoy que salto (en la cama, porque no me puedo levantar) de alegría. Pero aun más sabiendo, que este blog, lo han considerado como útil para los enfermos de FM y SFC-EM para los cuales empecé este blog...

Gracias a tod@s mis lector@s y a las webs, Facebooks, blogs, etc... De los cuales se ha nutrido este blog. Me han certificado que mis elecciones han sido las correctas.
Un abrazo suave a los que padecen estas enfermedades y, sabed, que intentaré seguir en la misma línea de intentar informar de los que necesitamos saber y que médicos (no todos) no saben guiarnos.
GRACIAS!

martes, 30 de agosto de 2011

Cómo estudiar con fibromialgia y neblina mental

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/08/como-estudiar-con-fibromialgia-y.html

LUNES 29 DE AGOSTO DE 2011
Publicado por Mylene

Para estudiar, al igual que para trabajar, hay que tener el cerebro claro y en perfecto funcionamiento. Y quienes sufrimos de fibromialgia podemos dar testimonio de lo difícil que puede llegar a ser cualquiera de las dos cosas, debido a la neblina mental o fibro-neblina. Este artículo me quedó un poco





extenso, pero no quería dejar nada por fuera. Espero que sea de utilidad.

La neblina mental es uno de los síntomas de la Fibromialgia. Te hace sentir como si tu cerebro ya no funcionara adecuadamente, como si tuvieras corto circuito y peor aún, llegas a pensar que nunca vas a recuperar tu capacidad mental. Pero no es así.

Muchas personas sufren de FM sin experimentar una neblina mental grave; solo tienen algunos problemas para recordar ciertas cosas como nombres o números, pero esto no es mayormente crítico, porque este tipo de información la pueden tener anotada, y sobrellevar su situación sin mayores consecuencias.

Mientras que otros llegan a tener una neblina mental severa, con serios problemas cognitivos que afectan su capacidad de concentración, dificulta la lectura y redacción, afecta la capacidad para entender lo que nos están explicando, produce una sensación de embotamiento, saturación o tribulación mental que desencadena sentimientos de ansiedad; además están los problemas con la memoria de corta duración, que afectan principalmente la recolección de datos sobre recientes eventos, situaciones, noticias, etc., la capacidad para recordar el nombre de las cosas y personas, sin mencionar todo tipo de información que contenga números, como teléfonos, fechas, calles, precios, etc.

Generalmente la neblina mental se exacerba con el estrés, pero de la misma forma, se mejora, con la reducción de estrés. Entonces queda un tanto de nuestra parte, trabajar en nuestro manejo del estrés y mantener nuestra capacidad mental afilada con ejercicios mentales, como juegos de memoria, sudoku, sopa de letras, etc.

En el caso de los jóvenes con fibromialgia, ya sean adolescentes aún en la escuela o estudiantes universitarios, los problemas de neblina mental pueden ser mucho mas graves, porque destinan la mayor cantidad de horas en el día para actividades escolares y estudiantiles, como recibir clases, realizar tareas escolares, elaborar trabajos, estudiar para exámenes, trabajar en equipo, desarrollar proyectos, etc., y todo esto demanda una gran cantidad de recursos mentales, como concentración para prestar atención y realizar tareas o trabajos; memoria de corta y larga duración para el aprendizaje de nuevas cosas; estado de ánimo adecuado para trabajar en equipo y lidiar con profesores y compañeros. Es comprensible que cuando se siente tanto dolor y tanto cansancio y además pareciera que nuestro cerebro se fue de vacaciones, queramos colgar los guantes. Si le pasa a los adultos que entienden perfectamente las prioridades de la vida, y que muchas veces no pueden controlar la amargura que sienten debido a la impotencia que sus síntomas le causan, es perfectamente lógico que un joven estudiante sienta que ya no puede seguir adelante y hasta piense en abandonar sus estudios.

Si tienes un diagnóstico de fibromialgia, tienes la posibilidad de que tu médico te haga nota para el colegio o universidad, explicando que tienes una condición especial de salud, y entre algunas cosas por ejemplo, no puedes estar mucho tiempo de pie, al igual que no puedes estar mucho tiempo sentado, por lo que podrías necesitar pararte y caminar un poco; que requieres permiso para ir al baño cuando así lo necesites; que tu grado de concentración puede estar afectado durante las primeras horas del día, que es cuando mas dolor sentimos. De esta forma, los profesores podrán tener algunas consideraciones especiales contigo, lo que te reducirá en gran medida el estrés.

La situación es difícil, pero no queda mas remedio que verlo como un reto. Hay que examinar todos los recursos que tenemos a mano para hacerle frente tanto física como emocionalmente a la fibromialgia; buscando los medios para atender la parte física y contrarrestar los problemas de la neblina mental. Como yo lo veo, hay tres problemas que debemos atender:

Problemas físicos: dolor, malestar, cansancio, otros síntomas físicos
Problemas emocionales: estado de ánimo negativo, depresión, ansiedad
Problemas cognitivos: neblina mental, sensación de embotamiento, percepción de que hemos perdido capacidad mental.
Problemas físicos: el adolescente o joven debe estar al cuidado de un reumatólogo (que dicho sea de paso, es quien debió haberle diagnosticado), que le recomendará el tratamiento mas adecuado para su caso. Esto puede incluir medicamentos de primera línea para la fibromialgia, como Cymbalta o Lyrica; relajantes musculares y analgésicos. Como parte del abordaje integral, debe tener un fisioterapeuta para administrar las terapias recomendadas para fibromialgia, como masajes especiales y terapia de drenaje linfático, etc.; y una nutricionista, porque aunque parezca extraño, hasta lo que comemos tiene incidencia en los síntomas de las fibromialgia. Pero sobre todo, el joven con fibromialgia debe estar al tanto de los síntomas, saber que debe evitar y que ejercicios son recomendables; en pocas palabras, debe informarse lo mas que pueda, tanto el paciente como la persona mas cercana, probablemente su mamá.

Problemas emocionales: los adolescentes de por si, son mas propensos a deprimirse, por eso es muy importante que una persona joven diagnosticada con Fibromialgia, visite al Siquiatra. El solo hecho de tener con quien conversar para liberar su carga emocional es muy importante y si el Siquiatra lo juzga conveniente, le prescribirá antidepresivos. En diversos estudios se ha demostrado que las personas con fibromialgia, al igual que quienes sufren de depresión, presentan bajos niveles de serotonina en el cerebro y en el organismo, por lo que los antidepresivos son de mucha ayuda para ambas condiciones. Hay que hacer uso de todos los recursos disponibles, y este debe verse solo como uno mas. Mucha gente tiene la percepción de que ir al siquiatra es un tabú; otras personas no quieren hablar de sus problemas con extraños, pero quienes tenemos FM debemos entender que el siquiatra es simplemente otro médico que forma parte del abordaje integral para el tratamiento del paciente con fibromialgia.

Problemas cognitivos: superados, mejorados o controlados los síntomas físicos y emocionales, podemos tener la certeza de que llegaremos a manejar exitosamente nuestros problemas cognitivos. Lo primero es tener claro que NO nos estamos volviendo brutos. Es una fase temporal, de la cual saldremos eventualmente.

Lo segundo es saber que el exceso de estrés puede ocasionar y empeorar los problemas cognitivos, por lo que debemos buscar maneras para controlar y disminuir nuestros niveles de estrés. A fin de contrarrestar los perjudiciales efectos del estrés, es importante encontrar mecanismos de relajamiento. Algunas terapias holísticas son de mucha ayuda y brindan un equilibrio emocional y un balance positivo al organismo. Puedes intentar yoga, técnicas de respiración controlada, Tai Chi, meditación, técnicas de relajamiento, masajes relajantes, etc.

Lamentablemente, el estrés es parte casi inevitable de la vida moderna, pero podemos aprender a sobrellevar todas aquellas situaciones externas, que provocan estrés, pero que no nos afecten directamente, como el tráfico, el clima, los problemas ajenos, etc., si aprendemos a mantenernos relajados ante estos eventos.

Cuando somos estudiantes nuestra prioridad son nuestros estudios, por lo tanto, solo deberíamos considerar como situaciones estresantes, aquellas que puedan afectar directamente nuestro rendimiento académico, e ignorar cualquier otra cosa. Si algo está fuera de nuestro control, y no hay nada que hacer al respecto, hay que aceptarlo, superarlo y seguir adelante.

El secreto para superar los problemas cognitivos radica justamente en disminuir nuestros niveles de estrés y controlar nuestra ansiedad. De esta forma, es casi seguro que saldremos victoriosos de la neblina mental.

A continuación les dejo algunos tips que se pueden usar como apoyo en los estudios.

NOTAS, NOTAS, NOTAS





Tomar notas es fundamental durante las clases, las reuniones de grupo, y en cualquier momento que tengamos una idea o recordemos algo importante. Ten siempre a mano algo en donde anotar. Si tienes una laptop y puedes llevarla a clases, sería ideal tomar las notas directamente en ella, de esta forma solo tendrías que clasificarlas después, y si no puedes, toma apuntes en un pad de notas. En el momento en que te acuerdes de algo importante o se te ocurra una gran idea, anótalo inmediatamente, usando cualquier recurso que tengas a mano, puede ser una agenda, post-it, pad de notas o incluso notas de voz grabadas en tu celular (creo que ya todos los celulares tienen esta función).

Aprende a usar tu celular: así como casi todos tienen grabadora de voz, también te permiten registrar notas escritas. Es ideal, porque generalmente el celular siempre está con nosotros, y en nuestro caso, suele suceder que nos acordamos de cosas importantes en los momentos y lugares mas extraños (yo siempre recuerdo cosas cuando me estoy bañando, fregando los platos, cuando voy en el auto y hasta cuando ya me he acostado a dormir); en el caso de un estudiante puede ser mientras camina de una clase a la siguiente o cuando va al baño. El objetivo es tener siempre donde anotar y hacerlo antes de que se nos olvide. Otra cosa para la que puede ser útil el celular, es que te permite establecer recordatorios, colocando alarmas en el calendario del celular, para que te avise cuando tienes que hacer cosas a horas específicas, de esta forma no se te pasan los asuntos importantes.

Las notas no deben quedarse solo allí, donde las anotaste: Mi recomendación es clasificarlas en la computadora, de forma que las puedas ubicar rápidamente, usando la aplicación que mejor te parezca (o la mas conocida o la que mejor manejes). Casi todos los PC’s tienen Microsoft Office y podrías usar Word, Excel y hasta el Outlook (si eres un poco mas experto). Si tomaste las notas en papel, entonces transcribirlas en la computadora puede tomarte algo de tiempo, pero este ejercicio ayuda a la memorización de una forma casi automática, porque estás repasando nuevamente lo que ya habías escrito. También sería recomendable hacerlo lo antes posible, para deshacernos de los papelitos que tienden a confundirnos y se nos pueden perder.

Hay que tomar notas todo el tiempo: el solo hecho de anotar genera una memoria de escritura que complementa el recuerdo y te darás cuenta que a veces podemos recordar esas notas importantes, sin necesidad de revisarlas. Toma notas de todo lo que parezca importante, de lo que deberás recordar en los próximos días o en algún momento en el futuro, de la información primordial para estudiar o de los datos que te permitan obtener alguna otra información. Es decir, tomar nota de prácticamente todo. Pero, ojo; si asistes a una clase en la que sabes que todo lo que dirá el profesor ya se encuentra en el libro, entonces es mejor utilizar toda tu concentración para prestar atención, y luego realizar los apuntes de los que te pareció importante. Escuchar y anotar cuando los recuerdos aún están frescos, también es un buen método para tomar notas.

COMO REALIZAR TAREAS, ENSAYOS O PROYECTOS

Dependiendo del grado de complejidad de una tarea, puedes optar por hacerla toda de una sola vez o desmenuzarla en tareas mas pequeñas. En cualquiera de ambos casos, el ambiente de trabajo es esencial. Debes estar solo, relajado y tranquilo. Haber comido, para evitar sentir hambre, haber descansado algo y tener agua o líquidos a mano, para mantenerte hidratado mientras trabajas.

Si la tarea, ensayo o proyecto es muy grande, entonces divídela en varias partes y hazlo por escrito (en un cuadro o lista), incluyendo anotaciones de los requisitos necesarios para lograr los objetivos. Establece fechas y revisa este cuadro a diario para verificar en que estado se encuentra tu trabajo y que puedes ir adelantando. Este tipo de listas o cuadros se pueden elaborar muy fácilmente en Excel, y la visualización es muy clara y facilita el seguimiento.

Realiza una sub-tarea a la vez, y una vez que esté completada, considérela como un éxito, y entonces pasa a la siguiente sub-tarea, hasta que completes tu trabajo.

ESTUDIAR, MEMORIZAR, APRENDER

Mucha gente memoriza para presentar un examen, pero estos conocimientos se evaporan luego.

Hay diferentes tipos de memoria: memoria visual (cuando has visto algo y logras recordarlo con facilidad), memoria auditiva (cuando has escuchado algo y puedes recordarlo después, por ejemplo cuando alguien te lee el material que tienes que estudiar o escuchas una clase), memoria de escritura (cuando transcribes apuntes o confeccionas cuadros sinópticos o listas, ya que al escribirlos, estos datos se recuperan de la memoria con mayor facilidad). No todos somos iguales; a cada persona le funciona mejor, una o varias memorias. Entonces, debes tratar de definir cual es la que mejor te funciona, en tu caso.





Una de las mejores formas de estudiar, a mi juicio, es hacerlo de manera organizada. Esto permite que los conceptos se fijen mejor en la memoria. Para estudiar, confecciona cuadros sinópticos y listas de información (con viñetas, por ejemplo). Prepara varios patrones y aplícalos para todo material que corresponda con el mismo tema, usándolo siempre de la misma forma.

Por ejemplo, si tienes que estudiar la biografía de un personaje, podrías hacer un cuadro cuyos títulos de columna sean –Fechas – Eventos - Logros o Consecuencias, donde puedes poner desde el nacimiento (en la primera línea), estudios, eventos, descubrimientos, inventos, etc., hasta su deceso (en la última línea); de esta forma tendrás un cuadro detallado y en perfecto orden cronológico. Si tienes que aprenderte una lista de cosas (elementos químicos, glosario, vocabulario, etc.), podrías organizarla en orden alfabético o segmentarla en varias listas, si resulta muy larga, o si hubiera varios elementos con algo en común.

Organizar el estudio: en esta misma línea de pensamiento, puedes organizar lo que vas a estudiar y en que orden, confeccionando una lista estilo Inventario, incluyendo por ejemplo, la materia, los temas (números de páginas del libro de texto), material complementario (tu apuntes), si te hace falta investigar alguna información para complementar los temas de estudio, etc. De esta forma te organizas sin que se te quede nada por fuera, y conociendo el tiempo que debes destinar al estudio.

Nuevamente, mi recomendación es usar la computadora para organizarte y trabajar estas listas o cuadros en Excel (como ves yo soy fanática de Microsoft Office y de las listas).

El nombre de las cosas: a veces tenemos que estudiar palabras inusuales o nombres raros, que luego cuesta recordarlos. Algo que a mi me funciona muy bien es recordar la letra con que empiezan. Repetir varias veces la palabra, tanto hablada como escrita y relacionar su letra inicial con el tema o asunto en cuestión, o con algo que permita recordarla. Luego podrás acordarte de la letra inicial, y con algo de concentración lograrás recuperar toda la palabra. Por ejemplo, si tienes que aprenderte el nombre del músculo “Esternocleidomastoideo”, yo lo relacionaría con el esternón, porque se encuentra algo cerca y además la palabra se parece al inicio del nombre del músculo. Esto es solo un ejemplo, no es fácil, pero se trata de encontrar lo que le funciona a cada uno.

TRABAJO EN GRUPO

A mi juicio, esta forma de trabajar es excelente, porque permite compartir una tarea o proyecto, entre varias personas. Y es también, una buena oportunidad para practicar como se realizan las labores de proyecto a nivel laboral. Por cuestiones de control, puedes empezar con un inventario de la información importante de todos los miembros del grupo (nombre, teléfonos, dirección, email, temas bajo su responsabilidad, etc.).

Para el manejo del proyecto del grupo, elabora una plantilla, desmenuzando las tareas necesarias para llevar a cabo el trabajo completo, incluyendo los temas por investigar. A fin de establecer las metas para el logro del trabajo en grupo, a cada tarea asígnale un responsable, una fecha de cumplimiento, un estatus actual, un pre-requisito si fuera necesario (por ejemplo, si para ejecutar una tarea, antes se debe llevar a cabo alguna otra) y las observaciones necesarias. Y cada vez que se reúnan, actualiza esta plantilla, seguramente debe haber cambiado el estatus de algunas tareas, se puede haber modificado fechas de cumplimiento, y siempre habrán observaciones nuevas.

Con este método, se aseguran que todos trabajan, que el trabajo ha sido repartido en tareas equitativas, y que tienen el control de la situación hasta terminar el proyecto y hacer entrega del mismo. Nadie se sentirá sobrecargado y la dinámica de grupo sirve de apoyo para todos y es una excelente experiencia de aprendizaje.

Al momento de realizar la presentación, procura estar lo más cómodo posible. Si estás de pie y necesitas sentarte, hazlo (asegúrate de tener una silla cerca para usarla en caso de necesidad). Puedes recordarle discretamente al profesor, que no puedes estar de pie mucho tiempo y que es posible que tengas que sentarte en algún momento, para que no considere esta acción como una falta de respeto. Pero, contribuye con la presentación y demuestra que trabajaste tan duro como el resto.

ACTIVIDADES CON TUTORIA

Cuando se es joven y se sufre de fibromialgia, el estado de ánimo es algo terrible. Podemos estar amargados, deprimidos, molestos, en fin, otras personas pueden no considerarnos como una buena compañía y podríamos perder amigos. Y aún si tratamos de mantener un buen ánimo, pero siempre estamos quejándonos de lo mal que nos sentimos, la gente también podría apartarse, porque, aceptémoslo, a nadie le gusta estar oyendo a otro quejarse.

Sin embargo, y a pesar de las circunstancias, puede ser que tengas un grupo de amigos o compañeros de clase que te puedan ayudar. A veces se estudia mejor cuando se hace en grupo o tan siquiera con otra persona. Si está dentro de tus posibilidades, pídele a alguien que sea tu tutor o compañero de estudio, quizás no para todo, sino solo para aquello que sientas que puedes requerir algo de apoyo. Incluso, podría tratarse de alguien que ni siquiera esté contigo en clase, sino una amiga, hermana, mamá, etc. Alguien que quiera ayudarte y apoyarte. Cuando uno necesita ayuda, debe saber reconocerlo y pedirla. No hay vergüenza en esto.

AL MOMENTO DE PRESENTAR UN EXAMEN

Esta es la prueba de fuego, el momento que nos crea mayor tensión y ansiedad. Por eso debemos prepararnos mental y emocionalmente antes de tomar la prueba. Trata de relajarte con ejercicios de respiración o meditando. No permitas que pensamientos negativos inunde tu cabeza. Enfócate de manera positiva, convencido de que estás preparado para el examen y podrás responder adecuadamente. Si al momento de empezar la prueba o durante la misma, sientes que te quedaste en blanco, tómate unos minutos para relajar tu mente, y visualízate a ti mismo cuando estabas estudiando, visualiza los cuadros sinópticos, los datos, las palabras y recuerda que tu conoces el material. Recorre la prueba hasta encontrar algo que puedas contestar, y sigue así hasta el final, que esto te dará confianza; y luego regresa a los puntos que no has contestado, y empezarás a recordar lo que te hace falta. Recuerda mantenerte relajado y respirar.

OTRAS CONSIDERACIONES

Si tienes la posibilidad de elaborar tu horario de clases, considerando tu situación especial, procura no tomar tantas clases de alta o similar dificultad a la vez (por ejemplo: matemáticas, estadística y geometría analítica). Trata de variar las materias entre materias prácticas, materias de lectura y laboratorios, para tener una carga de estudio mejor distribuida.

Es probable que esto no se pueda aplicar en la escuela, porque generalmente cada año escolar ya tiene predefinidas las materias que tiene que dar el estudiante. Pero en el evento de que se pueda intercambiar alguna materia con otra, disminuir la cantidad de materias u omitir las materias opcionales, es preferible hacerlo.

Si tienes que tomar clases largas (por ejemplo 2 horas de la misma materia), levántate por lo menos cada media hora para ir al baño, buscar agua o simplemente caminar; trata de mantenerte relajado durante las clases que tengas en las primeras horas de la mañana, porque es cuando podemos tener mayores problemas con nuestra concentración; revisa tu lista de pendientes la noche anterior o antes de empezar la clases y tacha aquello que ya esté hecho, reorganiza las tareas que así lo requieran y coloca los recordatorios necesarios en tu celular.

Espero que estos consejitos hayan sido de ayuda, o por lo menos te den sirvan de guía para organizarte. Déjanos conocer como haces tu para manejar estos problemas o como te ha ayudado este artículo. Bendiciones.

Publicado por Mylene


lunes, 29 de agosto de 2011

Fibromialgia y embarazo

ORIGEN: http://www.biorritmes.com/fibromialgia-y-embarazo/

La fibromialgia (FM) es una enfermedad reumatológica caracterizada por dolor crónico generalizado, que afecta a un 2.4% de la población en general, con una preponderancia en las mujeres, con una relación de 21:1 sobre los hombres. Se calcula que en España esta enfermedad afecta 700.000 personas, y tiene su pico de máxima incidencia entre los 40 y 49 años de edad. Se ha convertido en un problema de salud pública de primer orden por diversas causas, entre ellas su alta prevalencia, el insuficiente conocimiento de sus causas, la ausencia de tratamiento curativo y la insatisfacción de los pacientes y los profesionales en el abordaje actual del síndrome.

Además del dolor crónico generalizado se puede manifestar con fatiga intensa, alteraciones del sueño, parestesia en extremidades, depresión, ansiedad, rigidez articular, cefaleas y sensación de tumefacción en las manos. Estos pacientes típicamente tienen hipersensibilidad al dolor en ciertos puntos, no dolorosos para la población en general.
Como ya se ha mencionado no se conoce la etiología precisa de la fibromialgia, pero existe relación familiar aumentando 8,5 veces el riesgo de padecerla con un familiar afectado. Otros factores pueden ser el estrés, antecedentes de situaciones traumáticas en la infancia o incluso factores psicológicos.

Uno de los hallazgos más consistentes ha sido un incremento en la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo y este péptido favorece la transmisión de los estímulos dolorosos explicando vagamente el origen de esta patología.
El dolor y la fatiga son los que centran la vida de estos pacientes. El dolor es progresivo con empeoramiento durante las mañanas y noches y mejora parcial durante el día, teniendo como agravantes ciertas posiciones, cargas excesivas, cambios emocionales o incluso cambios climáticos. La fatiga se presenta en el 70% de los pacientes, generalmente de forma continua y con un poco de mejora durante el reposo. La alteración del sueño es el tercer síntoma más frecuente típicamente con despertadas frecuentes y un sueño no reparador.

El diagnóstico es clínico y se basa en los criterios emitidos por el American College of Rheumatology, establecidos en 1990. Se caracteriza por la presencia de dolor que se extiende progresivamente a todo el cuerpo, alrededor del raquis y parte proximal de las extremidades, zona cervical, occipital, trapecios, hombros, zona lumbar, trocánteres y rodillas, con más de 3 meses de duración.
El dolor es continuo, siendo más intenso por la mañana y por las noches. Se agrava con posiciones mantenidas, carga física, actividad emocional y cambios climáticos.

En la exploración física se despertó dolor en exploración, de 11 de 18 puntos gatillo, que son: occipital, cervical bajo, trapecio, supraespinoso, segundo espacio intercostal en la unión costocondral, epicóndilo, glúteo, trocánter mayor y rodilla . Debe estar presente en ambos lados del cuerpo y por arriba y debajo de la cintura.

Existen escasos trabajos publicados sobre el comportamiento de la fibromialgia durante el embarazo. En un estudio alemán donde se describen las características sociodemográficas de un grupo de mujeres con fibromialgia, encontraron menor cantidad de embarazos en mujeres con fibromialgia que en un grupo control. Sin embargo, no ha demostrado que la fibromialgia aumente la incidencia de abortos.

Un estudio noruego mostró un empeoramiento de los síntomas de fibromialgia, especialmente durante el tercer trimestre, sin embargo no demostró un aumento en la discapacidad física postparto.
Las pacientes con fibromialgia presentan un embarazo más complejo que el resto de mujeres, debido al dolor muscular severo, náuseas y vómitos en el primer trimestre, contracciones uterinas a lo largo del embarazo, aumento de dolor en los puntos gatillo debido a la posición del feto y aumento del dolor generalizado en el tercer trimestre.

El tratamiento farmacológico de la fibromialgia se basa en analgésicos, relajantes musculares y antidepresivos tricíclicos. Sin embargo, no todas son seguros durante el embarazo. De los medicamentos comúnmente utilizados para el tratamiento de la fibromialgia sólo el paracetamol y la ciclobenzapirina son reconocidos como clase B por la FDA, por lo que se pueden utilizar durante el embarazo en caso de ser necesarios. El tramadol, zolpiadem y la fluoxetina son clasificados clase C por la FDA, y sólo deben utilizarse si los beneficios sobrepasan los riesgos, ya que no se ha establecido su seguridad durante el embarazo. El alprazolam y la amitriptilina son clasificados por la FDA como clase D, ya que se ha relacionado con bajo peso al nacer y síndrome de abstinencia en el bebé en madres que tomaron estos medicamentos durante el embarazo, por lo que su uso debe ser en casos extremos y sólo cuando los riesgos sean superados por los beneficios.

Existen alternativas de tratamiento recomendadas a las pacientes con fibromialgia durante el embarazo, como el ejercicio físico. El ACOG recomienda 30 minutos diarios de ejercicio moderado al día durante todo el embarazo. Durante el parto, es aconsejable identificar los puntos de dolor y colocar almohadas debajo de estos para aliviar el dolor. Asimismo se ha sugerido que el masaje y el calor local en puntos de dolor, disminuyen las molestias durante el parto.

Por todo ello, las mujeres con fibromialgia que deseen quedarse embarazadas deben tener presente que el dolor puede agravarse durante la gestación, especialmente en el tercer trimestre y durante el parto. Sin embargo, es posible aliviar este dolor con analgesia, siempre que se seleccione adecuadamente dicha medicación. Se recomienda por tanto acudir al ginecólogo previamente a la concepción para realizar la planificación del embarazo, y posteriormente, una monitorización estrecha del dolor tanto durante el embarazo como en el parto.

Dra. María Goya
Servicio de Obstetricia y Ginecología.
Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona.

Entrevista Radio Drs J Fdz Sola y Cabrera sobre SFC y MXRV

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/468-entrevista-radio-drs-j-fdz-sola-y-cabrera-sobre-sfc-y-mxrv-26-9-10.html


ENTREVISTA RADIOFÓNICA ESPAÑOLA SOBRE EL XMRV Y EL SFC
Entrevista en el programa de radio Via Lliure de RAC1 el 26 de septiembre 2010 donde intervienen el dr Joaquín Fernández-Solà (jefe de la Unidad del SFC del Hospital Clinic de Barcelona) y la Dra Cecilia Cabrera (investigadora del IrsiCaixa). Enlace donde se encuentra la entrevista original: http://nofun-eva.blogspot.com/2010/09/xmrw-el-sindrome-de-fatiga-cronica-y.html
Ester Cano ha sido tan amable de traducir al castellano las partes en catalán. 
Este texto se encuentra adjunto:
Archivos adjuntos:
entrevista radio fdz solà - xmrv.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/468_entrevista%20radio%20fdz%20sol%C3%A0%20-%20xmrv.pdf

INVESTIGACIONES FM Y SFC - MARZO 2.011

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/investigacionesestudios.html

SELECCIÓN DE ESTUDIOS FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA MARZO 2.011
Hemos seleccionado unas cuantas investigaciones cuyos títulos encuentran a continuación.
Archivos adjuntos:
Seleccion estudios FM y SFC marzo 2011.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/532_Seleccion%20estudios%20FM%20y%20SFC%20marzo%202011.pdf

domingo, 28 de agosto de 2011

IDEAN UN MODELO PARA DETECTAR LOS CASOS DE FIBROMIALGIA FICTICIA

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/fm.html

(Mireia Fibrofatigada: leed la ultima frase...)

Idean un modelo para destapar los casos de fibromialgia ficticia

El objetivo del estudio era validar la existencia de un patrón sintomático en quienes simulan la fibromialgia. Para ello se analizó el posible engaño de 211 pacientes de 25 a 65 años (casi todos mujeres), diagnosticados consecutivamente de fibromialgia con actividad laboral retribuida desde mayo de 2006 hasta el mismo mes de 2010 y controlados en la consulta de Reumatología del Hospital 9 de Octubre de Valencia.
“El patrón de simulación o fibromialgia ficticia puede ser detectado con los instrumentos clínicos de los que disponemos actualmente, ya que aquellos que fingen tienden a expresar valores anormalmente elevados o bajos en respuesta a la exploración”, según ha explicado el especialista. Por tanto –ha añadido- la determinación estándar y exhaustiva de un patrón exploratorio de fibromialgia debería permitir la correcta clasificación de los pacientes.
 
 http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/idean/modelo/destapar/casos/fibromialgia/ficticia/_f-11+iditem-14476+idtabla-1
 
El gran problema de la Fibromialgia, es hacer modelos que aseguren un buen diagnóstico, no el hacer estudios para detectar los casos de los simuladores. Este estudio nos parece un disparate si se compara con los estudios de la ACR del 2010, criterio diagnósticos validados en el mundo entero.  

Investigaciones en jóvenes sobre SFC y fibromialgia

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/284-investigaciones-en-jovenes-sobre-sfc-y-fibromialgia.html

Adjunto hay un documento con los abstracts de 3 investigaciones en personas jóvenes con SFC yo FM
1. SFC en adolescentes: ¿influyen las expectaciones parentales en la capacidad intelectual de su hijo en las capacidades de su hijo?
2. La función cardiaca fluctúa durante la exacerbación y la remisión en adultos jóvenes con SFC y "corazón pequeño".
3. Fibromialgia pediátrica.
Archivos adjuntos:
estudios FM y SFC en jovenes dic 2009.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/284_estudios%20FM%20y%20SFC%20en%20jovenes%20dic%202009.pdf

Escalas del dolor

ORIGEN:


RECOMENDACIONES DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DEL DOLOR PARA EL DOLOR  NEUROPÁTICO
 
Archivos adjuntos:
ESCALAS DOLOR_SED_ 17-03-09.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/268_ESCALAS%20DOLOR_SED_%2017-03-09.pdf

Trastornos del sueño y cefaleas tensionales

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/326-trastornos-del-sueno-y-cefaleas-tensionales.html

Las cefaleas tensionales constituyen una afección muy común en adultos
Aunque no sean un trastorno grave en términos de compromiso de vida o discapacidad, tienen un impacto muy importante en los aspectos psicológicos, sociales y económicos de las personas que las padecen.

Entre los múltiples factores vinculados con su aparición se ha mencionado problemas de tensión muscular y trastornos en el sueño (insomnio). Por otra parte, se ha comprobado que las personas con cefaleas tensionales tienden a recurrir al sueño como una estrategia para aliviar su problema doloroso, con lo cual se establece un tipo especial de vínculo que motivó una investigación científica, publicada en febrero de 2009 en la prestigiosa revista médica Journal of Clinical Sleep Medicine.

Los investigadores del tema, el Dr. Jason Ong y su equipo, del University Medical Center, Chicago (EE.UU.), encontraron que existe una interferencia con el sueño provocado por los cuadros dolorosos propios de la cefalea tensional. Los resultados comparativos se observaron en 32 mujeres jóvenes (edad promedio: 22 años) con cefalea tensional y 32 con dolor mínimo.

En promedio, las mujeres con cefalea tensional relataban dolor de cabeza  8 días por mes. La gran mayoría señaló al estrés como el detonante de los episodios dolorosos y algo más de la mitad mencionó a los trastornos del sueño como el factor desencadenante del dolor. Los investigadores observaron que intentar dormir es una de las métodos más utilizados por las personas con cefaleas tensionales para liberarse del dolor, y formulan la hipótesis de que esta búsqueda del sueño puede ser un factor que contribuya al insomnio. El análisis de los resultados confirma que existe una relación “de ida y vuelta” entre la cefalea tensional y el insomnio.

Los autores del trabajo señalan la importancia de realizar otros estudios sobre este tema, especialmente en personas que simultáneamente presentan cefaleas y trastornos del sueño.

No es necesario esperar a que esos estudios se completen para tener en cuenta un par de consejos: el primero sería el de evitar el estrés, que sin dudas es un desencadenante de ambos tipos de problemas, y el segundo es destacar la conveniencia de consultar al médico ante la reiteración de cefaleas, trastornos del sueño, o ambos trastornos simultáneamente.
Editora Médica Digital, abril de 2009
http://www.doloronline.net/default.asp?pagina=publico/estv/art_096.asp

La coenzima Q10 – El fabricante de energía

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/362-la-coenzima-q10-el-fabricante-de-energia.html


Desde hace casi 40 años las investigaciones médicas están demostrando su importancia a la hora de manejar un amplio rango de enfermedades serias. No es sorprendente que a veces la CoQ10 ha sido descrita como “La Vitamina Milagrosa” y “La nueva fuente de la juventud.”
CONTENIDO DEL ARTÍCULO: 
La coenzima Q10 – El fabricante de energía
Las implicaciones de la deficiencia de CoQ10
¿Por qué tantas personas parecen tener deficiencia de CoQ10?
Medicamentos para bajar el colesterol y tomar suplementos de CoQ10.
La CoQ10 y el corazón
La importancia de la CoQ10 para los pacientes con EM/SFC
El papel de la CoQ10 en otras enfermedades
¿Cuánta CoQ10 se necesita?
Cómo ingerir CoQ10
 
Archivos adjuntos:
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Como mejorar la comunicacion medico-paciente

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 CÓMO MEJORAR LA COMUNICACIÓN CON NUESTROS MÉDICOS

Adjuntamos unos consejos para mejorar la comunicación entre el paciente y el médico y algunas ideas de cómo preparar la consulta para sacarle más provecho, etc.
Archivos adjuntos:
Mejorar la comunicación entre el paciente y el médico.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/396_Mejorar%20la%20comunicaci%C3%B3n%20entre%20el%20paciente%20y%20el%20m%C3%A9dico.pdf

Marearse al ponerse en pie - con FM - SFC

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 INTOLERANCIA ORTOSTÁTICA
Las personas con casi-síncope y FM y/o EM/SFC no tienen una pérdida de consciencia (verdadero síncope), pero nos sentimos ligeros en la cabeza, como si estamos a punto de desmayarnos, pero al final no perdemos realmente la conciencia. Tenemos falta de equilibrio, una sensación de debilidad o borrosidad sin pérdida de consciencia.
El “casi-síncope” (Near-syncope) es el resultado de nervios autonómicos disfuncionales que causa fluctuaciones en nuestra presión sanguínea, especialmente cuando cambiamos de posición sentada a estar en pie. (El sistema nervioso autonómico hace que sigan haciendo las funciones corporales "automáticas" ejecutadas por muchos órganos, músculos y glándulas, y conduce las respuestas al estrés físico u emocional – lucha o huye.)
Archivos adjuntos:
marearse al ponerse en pie - dr Pellegrino.pdf : http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/371_marearse%20al%20ponerse%20en%20pie%20-%20dr%20Pellegrino.pdf

Que puedes hacer para alguien con SFC

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RECOMENDACIONES RECAPITULADAS POR LA PLATAFORMA PARA FM, SFC, SQM. MAYO 2.010

Qué puedes hacer para alguien con SFC

Que nos perdonen los hombres enfermos, pero hemos optado por hablar del caso de una mujer enferma de SFC, para no tener que poner cada vez las opciones de ambos géneros. Hay hombres y niños con SFC, pero la mayoría de los pacientes son mujeres.
Cada paciente experimenta el SFC de manera diferente. La lista de síntomas es muy larga. El SFC es una enfermedad seria, no contagiosa, pero con agregación familiar, que implica a muchos sistemas corporales (neurológico, cardiaco, metabólico, gastrointestinal, inmunológico,…).
Decir que una persona con SFC tiene cansancio, es como un insulto. Es como decir que el asma es un catarro. Tiene un agotamiento aterrador, abrumador.
Leer más en el pdf adjunto.
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Qué puedes hacer para alguien con SFC.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/386_Qu%C3%A9%20puedes%20hacer%20para%20alguien%20con%20SFC.pdf

Aspectos psiquiatricos del dolor cronico

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Aspectos psiquiátricos del dolor crónico
La historia y las dimensiones del concepto "dolor".

 
Dra. Iraida Ramírez Castañon, paidopsiquiatra adscrita del Hospital Gerenal "Dr. Gea González"
Revista Dolor Clínica y Terapia - Vol. V/ No. 7/ Marzo-Abril/ 2008

Desarrollo
Se ha recorrido un largo camino – y sin embargo aún falta mucho por andar – desde que en la antigua Grecia el dolor era atribuido a las flechas que los hombres lanzaban a los hombres. Más tarde, Aristóteles pensaba que la experiencia del dolor era una pasión negativa, una emoción opuesta al placer; postuló que el dolor era el resultado de un incremento en la sensibilidad al tacto, la cual era transportada por la sangre hasta el corazón, siendo éste el centro de la sensación.
La interpretación aristotélica del dolor predominó en el pensamiento occidental hasta que fue sustituida por la postulación de Descartes, quien, en el siglo XVII, acuñó la idea de que el cerebro era el centro de la sensibilidad y que el dolor era transmitido por pequeños filamentos que corrían desde la piel hasta el cerebro, por los que se transportaban pequeños organismos que se producían y almacenaban en el cerebro llamados espíritus animales; es decir, consideraba al dolor como una sensación (tal como el calor o el frío).
El dolor, según Descartes, se producía cuando, por ejemplo, las veloces partículas de fuego perturban los filamentos nerviosos y dicha perturbación, al llegar hasta el cerebro, activa los espíritus animales que entonces viajan hasta los músculos y se produce el movimiento, la conducta que evita el dolor (por ejemplo, retirar el pie de la llama).
Este modelo mecanicista del dolor persistió en el mundo occidental hasta mediados del siglo XIX, cuando como consecuencia de las investigaciones científicas en el campo de la medicina y la biología gradualmente se desarrolló un modelo más amplio del dolor, si bien igualmente orgánico y mecanicista. Poco a poco términos como neuronas, nocicepción, vías neuronales ascendentes y descendentes fueron enriqueciendo este modelo y proporcionaron la entusiasta expectativa de que el completo descubrimiento de la anatomía y la fisiología de las vías nociceptivas (las vías del dolor) era solamente cuestión de tiempo: ello traería necesariamente la comprensión íntegra del mecanismo biológico del dolor y, por ende, la posibilidad de ejercer el pleno control terapéutico del dolor.7
Fue entonces cuando se consolidó la idea dicotomizada del dolor: existe un dolor físico, a cuyo estudio se enfoca la investigación científica, y un dolor mental, cuyo ámbito se aparta de la ciencia – al menos en el mundo occidental –  y se traslada a la religión, la filosofía y, después de un tiempo, también a la psicología y a la psiquiatría.
Parafraseando a David Morris, 6 en el siglo XIX surge en la mayor parte del mundo occidental el mito de los dos dolores: el dolor era descrito enteramente dentro del modelo médico, es decir, como producto de una lesión que provoque daño a los tejidos, generando impulsos nerviosos a través de las vías de dolor conocidas y cuyo remedio es tratar la parte afectada o, si es necesario, emplear medidas sistémicas.11 Se reconocía, no obstante, la existencia del dolor mental, de origen psicológico. De esta forma, se dividió al dolor en dos categorías: el dolor real (de causa orgánica) y el dolor imaginario (de causa psicológica).4
La situación se complicó en los años siguientes, cuando resultó evidente que no podía pasarse por alto la existencia de lo que se llamó dolor agudo, que aparece como respuesta inmediata a estímulos nocivos provenientes del interior o del exterior del organismo que causan daño a los tejidos y cesa cuando desaparece el estímulo nocivo o se restaura la integridad y/o la funcionalidad del tejido dañado. Tampoco se podía ignorar el llamado dolor crónico, el cual ha pasado por multitud de estudios y definiciones, ya que éste puede originarse y persistir aun en ausencia de daño evidente a los tejidos o no obstante el tratamiento médico o la desaparición del estímulo nocivo, todo lo cual ha situado al dolor crónico en una posición tal que la investigación científica médica y biológica ha debido aceptar la confluencia de otros muchos factores en su fisiopatología y mantenimiento, y por lo tanto, la participación de otras disciplinas no médicas en su estudio.7
Ahora se estudia al dolor como una entidad en la que confluyen no solamente aspectos biológicos, sino también psicológicos, sociales, culturales y filosóficos, que resultan inseparables para su mejor comprensión. Asimismo, se ha reconocido que el dolor crónico no es simplemente una extensión temporal del dolor agudo, en vista de sus especiales características; por ejemplo, en algunos casos su origen o supervivencia aun en ausencia completa de una causa orgánica identificable. A la luz de las actuales evidencias, el concepto de los dos dolores es del todo erróneo, pero desafortunadamente difícil de erradicar por completo, aun en nuestro tiempo, incluso en el ámbito médico. El estado de las cosas es tal, que ahora los modelos de dolor incluyen necesariamente esta gama de aspectos: biológicos, psicológicos, sociales, culturales y filosóficos que, según parece, resultan inseparables para dar origen a lo que se ha llamado la experiencia de dolor en el humano.
Las revistas científicas dedicadas a la investigación del dolor suelen incluir estudios de diversas disciplinas, ya que el enfoque médico organicista no abarca la comprensión integral del dolor, de tal manera que si bien en los últimos 50 años han surgido importantes avances en el descubrimiento de aspectos neurológicos y, en general, biológicos del dolor, ha resultado evidente que éstos representan sólo una parte del fenómeno doloroso.
Lo que se ha denominado experiencia dolorosa se acerca más al concepto del dolor como una percepción (las percepciones requieren un sustrato biológico: el sistema nervioso, pero también un complejo psicológico, cultural – social, matizado por la experiencia previa) altamente subjetiva. El planteamiento de que el dolor no significa únicamente una emoción, como en la conceptualización hipocrática, o una sensación, como en la aristotélica, representa un cambio actual sumamente significativo.
Por otro lado, la experiencia dolorosa es altamente subjetiva y particular para cada individuo, y aún falta mucho para alcanzar una comprensión más satisfactoria del dolor. También se ha hecho evidente que esta complicada tarea debe ser prioritaria en el ámbito de la investigación en salud. Otro asunto relevante, al menos en países en donde se otorga gran importancia a los aspectos económicos de las enfermedades (el costo económico que implica una entidad patológica en todas sus facetas), es que el dolor –en especial el crónico– representa un enorme gasto que, por otra parte, no se refleja en el estado de alivio de los pacientes que sufren dolor.
Actualmente se acepta que prácticamente en todos los pacientes con dolor existen tanto factores orgánicos como psicológicos y socioculturales. Este reconocimiento resulta especialmente decisivo en la comprensión y el manejo del dolor crónico, es por ello que en este tipo de dolor se requiere de la participación de los aspectos psiquiátricos.
Fue hace relativamente poco tiempo, en 1945, que el anestesiólogo norteamericano John J. Bonica comprendió que los complejos problemas del dolor requieren de un vasto conocimiento y experiencia, mucho más de los que puede poseer un solo individuo. Como resultado, concibió la noción de que “los complejos problemas de dolor pueden ser tratados más efectivamente por un equipo multidisciplinario, en donde cada miembro contribuirá con los conocimientos y habilidades de su especialidad al propósito común de realizar un diagnóstico correcto y desarrollar la estrategia terapéutica más efectiva; cada individuo aprende de los otros miembros del equipo y sus límites territoriales se hacen menos definidos; entonces, comienzan a ser realmente especialistas en el manejo del dolor (algólogos), de modo que se extienden más allá del campo de sus disciplinas básicas”.5
La idea de Bonica se vio cristalizada con mayor fuerza a principios de la década de 1960 con el establecimiento de clínicas pioneras multidisciplinarias para el tratamiento del dolor. El paradigma básico de esta nueva comprensión médica del dolor se puede resumir así: desde tiempos hipocráticos el dolor ha contado con el claro y seguro estatus de síntoma (un mensaje que la enfermedad compone y envía). Ahora, el mensaje es que el dolor es la enfermedad. El dolor es el diagnóstico y no el síntoma.6
Dolor agudo/dolor crónico
Etimológicamente, la palabra inglesa pain deriva del griego poine y del latin poena, términos que significan castigo y su efecto consecuente. La expresión pain, como es usada hoy en día, tiene el equivalente griego del vocablo algos y la palabra latina dolor, raíz de los términos dolore (italiano) y doleur (francés).3
Después de múltiples intentos por definir el dolor, el subcomité de taxonomía de la IASP (Internacional Association for the Study of Pain) acuñó la siguiente definición, aún en uso: “el dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a daño real o potencial al tejido, o descrita en términos de dicho daño” (IASP, 1979). Esta concepción acerca de que el dolor puede ocurrir sin el menor estímulo somático altera los antiguos modos de pensar.
Bonica definió así el dolor agudo: “el dolor agudo es una compleja constelación de experiencias displacenteras sensoriales, perceptuales y emocionales, y algunas respuestas asociadas autónomas, psicológicas, emocionales y conductuales”.3 Invariablemente, el dolor agudo y estas respuestas asociadas son producidas por estímulos nociceptivos. Aunque los factores psicológicos tienen una profunda influencia en la experiencia de dolor agudo, rara vez éste se debe primariamente a psicopatología o influencias ambientales. Esto contrasta con el dolor crónico, cuya psicopatología y factores ambientales juegan un rol prominente.
Por otro lado, el dolor agudo disminuye conforme ocurre la curación o la resolución del factor causal (por ejemplo, el dolor de parto, el dolor por fatiga) y previene a la persona de que algo está mal. Es una señal para iniciar la conducta que eliminará la causa del dolor.
El mismo Bonica define así el dolor crónico: “el dolor crónico es aquel dolor que persiste un mes más de la duración del curso usual de una enfermedad aguda o del tiempo razonable para que una herida sane, o bien, cuando el dolor está asociado a un proceso patológico crónico que causa dolor continuo, o el dolor recurre a intervalos de meses o años”.3 Algunos clínicos consideran un periodo arbitrario de más de seis meses de duración para clasificar a un dolor como crónico, pero esto no parece ser del todo adecuado debido a que no toman en cuenta que diversas lesiones y padecimientos poseen tiempos usuales de recuperación, y resulta más exacto considerar la evolución hacia el alivio o el empeoramiento del dolor más allá del tiempo esperado.
Ejemplos de dolor crónico son la cefalea, el dolor de espalda, la artritis, el cáncer, algunas enfermedades psiquiátricas como la depresión mayor, los trastornos de ansiedad, los trastornos somatoformes, la hipocondria y el trastorno de dolor psicógeno, por mencionar algunos.
Muchas veces el dolor crónico persiste no obstante el tratamiento y el paso del tiempo. El paciente y el médico suelen tratar de encontrar una explicación satisfactoria a la presencia y continuación del dolor. La patología fisiológica, anatómica y bioquímica identificada por el examen físico y las pruebas diagnósticas usualmente no explican por completo la causa del dolor. Las personas con dolor crónico suelen exhibir alguna actividad autónoma: síntomas neurovegetativos tales como los trastornos del sueño, alteraciones del apetito y del peso, disminución de la energía y de la libido, reducción de la concentración, irritabilidad. Con frecuencia tienen una historia de múltiples intervenciones médicas y quirúrgicas. El distrés emocional asociado, los trastornos familiares, económicos y en general la alteración del estilo de vida secundarios a la persistencia del dolor, se vuelven por sí mismos problemas significativos. Estos tipos de distrés, el aislamiento social, la inactividad y la creencia de que el dolor proviene de una enfermedad seria han sido descritos por Pilowsky como la “conducta anormal asociada a la enfermedad”.1
Dolor crónico y psiquiatría
Mientras se expande el conocimiento sobre el dolor, en especial respecto a la complejidad del dolor crónico, se clarifica cada vez más que éste es un síndrome complejo. Actualmente los profesionales del campo del dolor crónico aceptan que la evaluación debe ser multidisciplinaria y que en la mayoría de los pacientes se requiere de más de una modalidad de tratamiento. En resumen, el objetivo común del equipo multidisciplinario de una clínica del dolor es, en última instancia, la mejoría de la calidad de vida del individuo con dolor. El equipo puede estar formado por anestesiólogos, médicos internistas, neurólogos, neurocirujanos, psiquiatras, psicólogos, terapeutas físicos y ocupacionales, personal de enfermería y trabajadores sociales. Lo más deseable es que todos ellos tengan un entrenamiento previo en el campo de la algología.
El paciente con dolor crónico presenta uno de los problemas más difíciles e ingratos de la práctica médica, y desafortunadamente aquellos profesionales de la salud que no se especializan en la salud mental pueden mostrarse perplejos ante la existencia de varias explicaciones de los aspectos psicológicos del dolor,5 así como por el papel que juegan los factores sociales, culturales, económicos y espirituales del dolor, que no suelen ser tomados en cuenta. Entre el personal médico es quizá el psiquiatra quien está mejor preparado para enfrentar los aspectos psicosociales del dolor crónico.2, 9
En la atención de la persona con dolor crónico el psiquiatra puede fomentar el trabajo multidisciplinario, ya que forma un puente de unión entre la labor de los médicos especialistas (gracias a su formación médica) y la labor de profesionales del campo psicosocial, como psicólogos y trabajadores sociales. El individuo con dolor crónico de difícil control (como lo es la mayoría de los pacientes que acude a las clínicas del dolor) suele no pocas veces tener problemas familiares, incapacidades o disminución de funciones orgánicas, pérdidas laborales, depresión, ansiedad, trastornos de la personalidad.
Si el enfermo llega a ser atendido en alguna clínica del dolor, generalmente para entonces ya ha consultado a varios especialistas, se ha sometido a diversas pruebas y además, en muchos casos, ha padecido la antipatía y aversión de los médicos, dado el sentimiento de frustración que estos individuos suelen provocar. Por otro lado, es difícil en estas circunstancias encontrar algún paciente en quien la dimensión psicosocial haya sido explorada más allá de un nivel superficial. El psiquiatra está capacitado para realizar una contribución en la evaluación y manejo de estos aspectos. Las siguientes siete premisas son propuestas por Schwab10 como causas de que los aspectos psiquiátricos de los pacientes sean pasados por alto:
1. La influencia del modelo biomédico en la educación médica: se tiene la idea de que el todo es meramente la suma de sus partes y se llega a considerar al paciente como objeto.
2. Defensas personales: el entrenamiento médico requiere que se elabore una colección de defensas personales, tales como la negación, el aislamiento del afecto y el distanciamiento (necesarios para enfrentarse a la enfermedad y la muerte y mantener la objetividad), sin embargo, esto también nos aleja del reconocimiento de las emociones del paciente.
3. La contratransferencia: con frecuencia los médicos no toman en cuenta que las actitudes peyorativas y en general contratransferenciales pueden distorsionar su punto de vista acerca de los pacientes, en especial aquellos con enfermedades crónicas y/o psiquiátricas.
4. La distancia social: interfiere con la habilidad del profesional de la salud para identificar la enfermedad psiquiátrica. Por ejemplo, existen estudios que demuestran que los médicos de clase media pueden subestimar los niveles de ansiedad de sus pacientes de clase social baja.
5. La inadecuada atención hacia la historia del paciente al pasar por alto la investigación de detalles de la vida de éste.
6. Con frecuencia el examen del estado mental del paciente se omite. Junto con la depresión y la ansiedad, los trastornos mentales orgánicos son las alteraciones psiquiátricas más comunes en los pacientes con enfermedad médica (incluyendo al dolor crónico), pero tristemente es común que estos padecimientos vean retrasada su detección, o bien, nunca se diagnostiquen.
7. La complejidad diagnóstica: algunas condiciones médicas y psiquiátricas simulan unas a otras; la ansiedad, por ejemplo, puede ser una manifestación de un trastorno por angustia, pero también puede estar causada por una intoxicación por cafeína, por el uso de anfetaminas o puede ser una manifestación temprana de un feocromocitoma, pero también puede estar producida por enfermedades cardiopulmonares, endocrinas, metabólicas, neurológicas, tóxicas. Otro ejemplo es el problema de la depresión en las personas con cáncer. Se sabe que debido al fenómeno psicológico de la contratransferencia, se bloquea con frecuencia el reconocimiento de la depresión en estos pacientes. El médico piensa: ¿no estaría yo deprimido si tuviera cáncer? La depresión se ha detectado en alrededor de 50% de los individuos con cáncer hospitalizados.
Existen estudios que, tomando una muestra de pacientes con dolor crónico, investigan la frecuencia y el tipo de enfermedad psiquiátrica presente sin considerar si los padecimientos psiquiátricos encontrados son causa, acompañante o consecuencia del dolor crónico; una prevalencia de alrededor de 50% suele ser un hallazgo común.8
http://www.intramed.net/UserFiles/pdf/53280.pdf - http://www.intramed.net/actualidad/art_1.asp?contenidoID=53280
Potenciado por M3d, s.l.

Dra Nancy Klimas sobre SFC - su clinica - XMRV - etc

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LA DOCTORA NANCY KLIMAS SOBRE SU NUEVA CLINICA Y MÁS
La doctora Nancy Klimas es una de las figuras centrales en el SFC. Destacada investigadora del SIDA a mediados de la década de los años 1980, entró en contacto con el SFC cuando pacientes con otra extraña enfermedad relacionada con una disfunción inmune aparecieron en su puerta. 
Relata que, como todo el mundo “traté de no creer en ello” (en el SFC) pero (a diferencia de otros) simplemente no pudo apartar esas anomalías en el sistema inmune. Otros investigadores barrieron a esos pacientes como depresivos, pero la Dra. Nancy Klimas que tenía estudios en Psico-neuro-inmunología, sabía que una depresión no hace esto con el sistema inmune.
Archivos adjuntos:
LA DOCTORA NANCY KLIMAS EN SU NUEVA CLINICA Y MAS.doc: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/452_LA%20DOCTORA%20NANCY%20KLIMAS%20EN%20SU%20NUEVA%20CLINICA%20Y%20MAS.doc

Fumar y dolor cronico

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FUMAR CIGARRILLOS Y VARIOS TIPOS DE DOLOR CRÓNICO (FIBROMIALGIA, ARTRITIS, LUPUS,ETC )
En enero 2011 entró en vigor una nueva ley para fumadores en España y aprovechamos la situación para hacer una búsqueda en internet sobre la relación entre el fumar y el dolor crónico.
Archivos adjuntos:
Fumar y dolor cronico.PDF: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/493_Fumar%20y%20dolor%20cronico.pdf

SINDROME SENSIBILIDAD CENTRAL

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina.html

 Síndrome de sensibilidad central. Investigaciones y opiniones
 
El síndrome sensitivo central o disfuncional incluye a la fibromialgia, al síndrome de fatiga crónica, a la sensibilidad química múltiple y a otra serie de patologías con características clínicas, predominio, evolución y tratamiento comunes.
Archivos adjuntos:
Síndrome de sensibilidad central - LOPEZ MATO.doc : http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/530_S%C3%ADndrome%20de%20sensibilidad%20central%20-%20LOPEZ%20MATO.doc

Depresion y deficit cognitivo en SFC (Texto completodel estudio, en PDF)

ORIGEN: http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/2/2v136n06a90000780pdf001.pdf

(Mireia Fibrofatigada: Texto completo del estudio "Depresion y deficit cognitivo en SFC")
ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/535-depresion-y-deficit-cognitivo-en-sfc.html

El rol de la depresión en el déficit cognitivo del paciente con síndrome de fatiga crónica.
Investigación llevada a cabo por el equipo de la Unidad de SFC del Hospital Vall d'Hebron.
 
Demuestra que las alteraciones cognitivas encontradas en los afectados por síndrome de fatiga crónica no son secundarias a la depresión, es decir, no están relacionados con ella. (http://tinyurl.com/3t994cc).
Para el texto completo del estudio haga clic aquí: http://tinyurl.com/3mdu4tx
Es una investigación que sin duda ayudará a los incrédulos a continuar formándose una idea más ajustada de la realidad objetiva del SFC.
De hecho, ayudó a que miembros del Comité que elaboró el Documento de Consenso español rectificaran su postura en un reciente editorial de esta misma revista: "Trastorno cognitivo, una realidad en el sindrome de fatiga crónica". (http://tinyurl.com/3geajgw)

Ministerio Sanidad Noruega y SFC/EM

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/527-ministerio-sanidad-noruega-y-sfcem.html


Ministerio Sanidad Noruega y SFC/EM
Última actualización el Viernes, 24 de Junio de 2011 19:27

El 23 de Junio 2.011 se ha publicado el siguiente texto en la web de la Dirección de Salud de Noruega (“Directorate of Health in Norway”).Son buenas noticias para Noruega y esperamos que otros países europeos, como España, sigan el ejemplo.
Resumen, evaluación y recomendaciones del Conocimiento de SFC/EM (“CFS/ME Knowledge”) para los Servicios del Ministerio de Sanidad y los Servicios Sociales.
Muchos pacientes necesitan los servicios en una interacción entre la atención especializada y primaria. Desafortunadamente hoy en día, esta interacción no funciona lo suficientemente bien.

La Dirección de Salud ha respondido a la misión del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales con las siguientes principales conclusiones y recomendaciones.
Conclusiones más importantes:
•    Hoy en día no existe un conocimiento fundamental basado en la evidencia para publicar una guía nacional o general.
•    Con los antecedentes de los informes presentes, la Dirección de Salud ve que todavía precisará tiempo para construir buenos y robustos cuidados al paciente para este grupo de pacientes.
•    La revisión de conocimientos no apoya una recomendación anterior para utilizar los criterios NICE.
•    La revisión de conocimientos no apoya a nivel general la terapia  de ejercicio graduado y/o la terapia cognitiva conductual para todo el mundo con SFC/EM.
 
Recomendaciones:
•    La revisión de conocimientos de las investigaciones de Kenny De Meirleir causa que la Dirección de Salud, en base a los conocimientos actuales, no puede recomendar que el sector de la salud pública financie este tipo de tratamiento.
•    Se recomienda que se identifiquen los estudios nuevos y que se resumen los estudios existentes respecto la causalidad y el diagnóstico.
•    Nuevos proyectos de investigación y recomendaciones sobre intervenciones tienen que verse respecto la severidad de la enfermedad; leve – moderada – severa – o muy severa, y en qué fase de la enfermedad se encuentra el paciente; inestable – fase de estabilización – fase de rehabilitación (“reconstrucción”).
•    Se recomienda un incremento de la financiación para las investigaciones en causalidad y tratamiento.
•    Se facilitará la recolección y la diseminación del conocimiento basado en la experiencia entre otros, mediante conferencias regionales de experiencia.
•    Se considera la creación de un servicio nacional de tratamiento /competencias para SFC/EM durante un tiempo limitado.
•    El biobanco del Hospital de la Universidad de Oslo – Aker estará íntimamente relacionado con el servicio nacional.
•    Se recomienda la creación de equipos para pacientes ambulantes/externos para niños, jóvenes y adultos en todas las regiones sanitarias.
•    Se recomienda comenzar con el esfuerzo para desarrollar buenos modelos para cómo se tiene que dar seguimiento a niños y parientes cercanos.
•    Se recomienda la creación de policlínicas regionales para SFC/EM.
•    Se recomienda construir servicios de rehabilitación basados en las experiencias y competencia como el de Sølvskottberget.
•    Se recomiendan cursos regionales de aprendizaje y abordaje para pacientes y parientes cercanos.
•    Se recomienda extender un Servicio Telefónico Nacional de Información para SFC/EM.
Texto original en noruego:
http://www.helsedirektoratet.no/habilitering_rehabilitering/cfs-me/cfs_me_kunnskapsoppsummering__evaluering_og_abefalinger_til_hod_813684
Con agradecimientos a Cathrine Westerby por la traducción al inglés, ver más en su enlace: http://www.serendipitycat.no/?p=6816
La Plataforma Nacional para FM,SFC,SQM ha hecho la traducción en base a la versión inglesa.
Agradecemos a la ESME (European Society for ME) haber compartido con nosotros esta importante noticia.

Estudio epidemiologico español SFC

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/531-estudio-epidemiologico-espanol-sfc.html


Última actualización el Sábado, 09 de Julio de 2011 11:12

Primer estudio epidemiológico en España de fatiga crónica

Los datos del primer estudio epidemiológico realizado en España sobre el síndrome de fatiga crónica señalan que el perfil del paciente es muy homogéneo. Según José Alegre, del Hospital Valle de Hebrón, el diagnóstico es sencillo, pero el manejo de la enfermedad es complicado.

Mujer de 45 años a la que se tarda diez años en diagnosticar y con estudios superiores es el perfil de la enferma española con síndrome de fatiga crónica, según datos del primer análisis epidemiológico realizado en nuestro país. El documento ha sido presentado en el marco de la IX Jornada del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Valle de Hebrón, de Barcelona.

Para José Alegre Martín, coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Valle de Hebrón y organizador de la jornada, los datos del estudio epidemiológico señalan que el perfil del enfermo es muy homogéneo: "Los criterios diagnósticos de Fukuda son de enorme interés para diagnosticar al paciente y tienen tanta especificidad como los criterios clínicos y diagnósticos de la migraña. Cuando los enfermos explican estos criterios diagnósticos, tienen esa enfermedad: por tanto, el diagnóstico es fácil de hacer, pese a que es una enfermedad que se caracteriza por su complicado manejo", ha señalado.

Los médicos de primaria pueden atribuir la grasa a los fármacos y retirarlos, aunque son imprescindibles en el tratamiento del dolor

Proceso invalidante
El estudio ha incorporado a 3.000 pacientes, cien de ellos adolescentes. El paciente medio es una mujer de 45 años, que lleva diez años sin diagnóstico de media, más de la mitad tienen estudios medios/superiores y trabajo especializado el 50 por ciento. Sólo trabajan de forma activa el 20 por ciento y no se han incluido amas de casa, personas en paro o las que no han trabajado.

Como recuerda el coordinador de la jornada, "el síndrome de fatiga crónica, reconocido en todos los tribunales superiores de lo social y en la inspección de trabajo, es un proceso invalidante en el campo laboral y en el que el deterioro físico e intelectual puede medirse mediante pruebas ergométricas, baterías neuropsicológicas y pruebas de imagen".

Alegre ha destacado la importancia de la psicopatología, ya que los pacientes, antes de sufrir la enfermedad, tienen un perfil premórbido de la personalidad, caracterizado por ser personas perfeccionistas y brillantes, con una gran capacidad de trabajo y con un componente de aumento de actividad tanto físico como intelectual. Esto dificultará la aceptación de la limitación de la enfermedad en la terapia cognitivo-conductual. "Esta hiperactividad puede regularse con fármacos", ha apuntado.

Su investigación también se centra en la genética, con más de 3.000 muestras recogidas de enfermos con la enfermedad procedentes de 154 familias. Otros aspectos relevantes son los elementos comórbidos que presentan estos pacientes, como el síndrome miofacial, síndrome de ojo seco muy severo que les impide enfocar y disfunción sistema simpático/parasimpático.

Esteatosis hepática
Además, un aspecto de interés es que un grupo de enfermos empeoran al exponerse a determinados elementos olfatorios como perfumes (hipersensibilidad química múltiple): "Debe señalarse la presencia de esteatosis hepática, confirmada cuando se realiza una ecografía. Se debe a la respuesta inflamatoria celular agresiva que tiene el síndrome: la enfermedad favorece la diabetes, el aumento del colesterol o la arteriosclerosis y debe tenerse claro que esta grasa del hígado no se debe a la obesidad". Este hecho es vital, porque los médicos de primaria pueden atribuir la grasa a los fármacos y retirarlos, aunque son imprescindibles en el tratamiento del dolor.
 
Enlace artículo original: http://xurl.es/hgtjq

La guerra del SFC ¿activistas contra investigadores?

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/537-la-guerra-del-sfc-activistas-atentan-otros-esperan.html



 
Necesitamos saber la verdad sobre la etiología del SFC/EM. por el bien de la Humanidad
Una vez publicado un estudio de más de 400 profesionales médicos sobre la adecuación de sustituir el nombre de SFC por EM, como antaño, extraña enormemente de pronto que sucedan estas agresiones.
Parece que los ánimos se enervan contra ciertos sectores, esta vez sobre los que interpretan que el padecimiento no es fisiológico y sugieren que los activistas/extremistas han arremetido peligrosamente contra los defensores de la teoría psicológica.
El llamar activistas/extremistas a estos defensores de la teoría fisiológica y  compararlos con activistas/extremistas peligrosos en palabras del The Observer nos parece un atentado contra los enfermos, que, pacificamente esperan una solución a su enfermedad desde sus casas sin poder actuar.
Elena Navarro
SEGUN PUBLICACION DEL GUARDIAN:  
La total extensión de la campaña de intimidación, ataques y amenazas de muerte efectuadas contra los científicos por activistas que se quejan de que los investigadores están suprimiendo la causa real del síndrome de fatiga crónica ha sido revelado hoy por el periódico THE OBSERVER. Según la policía, los militantes son considerados ser tan peligrosos e intransigentes como los extremistas de los derechos de los animales.
 Un investigador dijo al diario THE OBSERVER que una mujer que protestaba había entrado en una de las conferencias llevando un cuchillo. Otro científico tuvo que abandonar una colaboración con médicos americanos después de que corría el riesgo de que le disparasen mientras que a otro le dieron un puñetazo en la calle. Todos dijeron haber recibido amenazas de muerte y ataques vitriólicos.
 
 Aparte, los activistas – quienes atacan a los científicos que sugieren que el síndrome no tiene ninguna clase de asociación psicológica – han bombardeado a los investigadores con peticiones de libre información, han efectuado rondas de queja a los comités éticos universitarios acerca del comportamiento de los científicos y han enviado cartas falsamente alegando que científicos, de forma individual, están pagados por empresas farmacéuticas y aseguradoras.
  “He publicado un estudio que no ha gustado a estos extremistas y fui sometida a una ola impresionante de horribles abusos” dijo la profesa Myra McClure, directora de enfermedades infecciosas en el Imperial College de Londres. “Un hombre escribió que sentía placer imaginando que estaba viendo que yo me ahogaba. Enviaba tal mensaje cada día durante meses.”
  El síndrome de fatiga crónica conocido también como Miálgia Encefalomielitis (ME) es común y debilitante. Un informe reciente del British Medical Journal sugirió que al menos una de cada 250 personas en el Reino Unido lo padecen. Los pacientes, algunas veces, son incapaces de moverse y acaban postrados en la cama y ocasionalmente han de ser alimentados a través de un tubo. Durante más de 20 años los científicos han luchado para encontrar la causa y algunos de ellos señalando a razones fisiológicas, muy en particular con infecciones víricas mientras que otros han argumentado que hay involucrado problemas psicológicos.
  Es el último grupo que ha sido objeto de los ataques extremistas. Los antagonistas odian cualquier sugerencia respecto a un componente psicológico e insisten que es debido a causas externas en particular, víricas. En el caso McClure, su “crimen” fue el publicar un documento indicando que estudios anteriores enlazando el síndrome al virus XMRV era falso y era resultado de contaminación de laboratorio. La reacción fue tan furiosa que tuvo que abandonar una colaboración con EE.UU. ya que fue avisada que podría recibir un disparo.
  Una campaña similar de odio provocada por un estudio en la revista LANCET a principios de este año, sugirió que una técnica psicológica conocida como terapia de comportamiento cognitivo podría ayudar a algunos que lo padecen. Esto produjo ataques furiosos sobre los científicos involucrados, incluyendo Michael Sharpe, profesor de medicina psicológica en la Universidad de Oxford. Había sido ya acosado por una mujer que más tarde fue sorprendida llevando un cuchillo en una de sus conferencias.
  “La tragedia es que este pequeño grupo de activistas están impidiendo a jóvenes científicos que trabajen en ese campo,” dijo Sharpe. “Al final, estas campañas solo harán daño a los pacientes.”
  Esta cuestión fue respaldada por Fiona Fox, directora del Science Media Centre. “Utilizando amenazas e intimidaciones para impedir que los científicos prosigan con resultados específicos de investigación o criticando, está haciendo daño no solo a la ciencia, hace daño a la sociedad,” dijo ella.
 Ninguno de los científicos contactados por el THE OBSERVER creían que el síndrome de fatiga crónica era puramente psicológico. Todos pensaban que había causas externas involucradas. “Hay un elemento que es hereditario,” dijo la Dra. Esther Crawley, una consultora pediátrica en la Universidad de Bristol. “Sabemos también que en los niños se desencadena a menudo por una infección vírica, mientras que en los adultos está asociada con la privación social. El estrés y la adversidad están involucrados. Llamar a esto la gripe “yuppie” (clase media entre 20 y 40 años) tal y como la gente lo ha definido, es totalmente un nombre falso.
Crawley ha pasado años intentando descifrar las causas pero su rechazo en aceptar que tal condición es solo el resultado de factores orgánicos externos ha resultado que haya sido invadida con correos de odio por parte de extremistas. “Vosotros, malditos bastardos….el tiempo se os acaba así que será mejor que empecéis a denunciar vuestra imperfecta e inhumana terapia y pedir perdón a Dios,” dijo uno de los correos.
  “Para aquellos responsables en impedir que los que padecemos Mialgia Encefalomielitis tengamos la ayuda que necesitamos …. pagareis por ello,” decía otro correo. “Es depresivo recibir e-mails como estos pero hago lo necesario para que no me afecte,” dijo Crawley. “No obstante, reviso los paquetes que llegan a mi oficina.”
  Muchas de las reclamaciones de los extremistas son extrañas, dijo el Profesor Simon Weseley del Instituto de Psiquiatría en el King’s College de Londres. “Dicen que estoy en la liga con las empresas farmacéuticas con el fin de suprimir la información que demuestra un enlace entre los virus y el síndrome. Pero, ¿por qué diablos harían esto las empresas farmacéuticas? Si estas empresas pudiesen enlazar la condición a un virus estarían en un buen camino para desarrollar tratamientos lucrativos y vacunas. Es de locos.”
  Wesley ha instalado teléfonos de llamadas rápidas y pulsaciones de pánico a requerimiento de la policía y tiene su correo bajo rayos X. Hace años que desistió en su investigación del síndrome de fatiga crónica a pesar de que aún atiende a pacientes. “He trasladado mis intereses de investigación a estudios del Síndrome de la Guerra del Golfo y otras condiciones relacionadas con zonas de guerra,” dijo. “Ello me ha llevado a Irak y a Afganistán donde, sinceramente, me siento mucho más seguro y no digo esto como un chiste." 
(Artículo traducido por Pere Almirall)
 http://www.guardian.co.uk/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis
 
http://labrujanocturna.blogspot.com/2011/08/investigadores-del-sindrome-de-fatiga.html

martes, 23 de agosto de 2011

CRITERIOS INTERNACIONALES DE CONSENSO 2011 para encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ed. español: Dr. Arturo Ortega, María José Moya)

ORIGEN: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/08/criterios-consenso-em-sfc-2011-espanol.html

23 agosto 2011

CRITERIOS INTERNACIONALES DE CONSENSO 2011 para encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ed. español: Dr. Arturo Ortega, María José Moya)
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CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL 2011 para EM/SFC (ed. español: Dr. Arturo Ortega, María José Moya)


(Criterios internacionales de consenso en EM/SFC 2011, completos y en español.
Nota: PDF en inglés, pinchando aquí)

Os presentamos un importante documento traducido al español para MI ESTRELLA DE MAR por el Dr. Arturo Ortega,  con la colaboración de una servidora: los nuevos criterios de consenso internacional para la encefalomielitis mialgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) que hace unas semanas -a finales de julio- se difundían por Internet en su idioma original, y en España teníamos conocimiento de ellos gracias a la rigurosa y eficaz labor de divulgación continua de la asociación canaria Afigranca.

Tanto la traducción. como el resto del documento. se han llevado a cabo con la máxima escrupulosidad y detalle, conscientes en todo momento de que se trataba de un documento de referencia para ser empleado a partir de ahora por los profesionales sanitarios y difundido por los pacientes de lengua castellana dentro de sus contextos, con el fin de facilitar con él, tanto el diagnóstico como la comprensión y la investigación de la EM/SFC.

De los criterios, destacan dos puntos:
La llamada de sus autores para que la enfermedad deje de llamarse SFC (criterios de Fukuda. 1994) o EM/SFC (criterios canadienses de 2003), para que pase a denominarse únicamente EM. Para ello se exponen siguientes motivos: "La etiqueta "síndrome de fatiga crónica" -SFC- ha persistido durante muchos años porque no se conocían los agentes causales de la enfermedad. Ahora a la vista de la investigación más reciente y de la experiencia clínica, que apuntan con fuerza a la inflamación diseminada y a los trastornos neuropatológicos generalizados, es más apropiado y correcto usar el término "encefalomielitis miálgica".
La exclusión de entre los requisitos obligados hasta ahora del "período de espera de seis meses para el diagnóstico".

QUÉ ES LA EM/SFC
Se trata de una patología compleja de la que cada vez hay más evidencias de un componente viral o por tóxicos en su origen y/o desencadenantes, que está clasificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el código G93.3 en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) y que está relacionada con la sensibilidad química múltiple (SQM), la fibromialgia (FM) y la electrohipersensibilidad (EHS), en cuanto que es frecuente que un enfermo de una de estas patologías acabe desarrollando también una o varias de las restantes.

La EM/SFC tiene varios grados y no debe confundirse el "síndrome de fatiga crónica" con la "fatiga crónica" (el síndrome de fatiga crónica es una patología con entidad propia y la “fatiga crónica” un síntoma presente en muchas enfermedades de distinto tipo).


INVESTIGACIÓN
En investigación, lo más notable, y en lo que se siguen aportando controversias, matizaciones (por ej. “Response to Comments on ‘Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome’”. Mikovits JA y Ruscetti FW. Science. Col. 328, n. 5980:825(2010)), ampliación de información (como la de ASSSEM en España. 2010) y estudios complementarios, es la relación encontrada en 2009 entre el virus XMRV y un alto porcentaje de enfermos de EM/SFC, por el equipo de los doctores Vincent C. Lombardi y Judy Mikowitz (“Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome”. Lombardi VC et al. Science. 326:585-589(2009).

Su texto en inglés puede bajarse gratuitamente (free full text) pinchando aquí, enlace desde el que además podremos acceder, en el apartado “This article has been cited by other articles”, a la interesante controversia generada por esta investigación sobre el XMRV en EM/SFC, dentro de la literatura médica, algo que, recordemos, es lo que suele darse siempre en la comunidad médica durante el avance en el conocimiento de cualquier enfermedad hasta que asienta sus conocimientos.


OTROS CRITERIOS INTERNACIONALES UTILIZADOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL SFC/EM A LO LARGO DEL TIEMPO
1.-Criterios de Fukuda de definición de caso (1994).
The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A, International CFS Study Group. Annals of Internal Medicine, 121:953-959(1994) [full text].

2.-Criterios canadienses de consenso 2003
Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: definición del caso clínico y de las pautas para médicos. Carruthers BM, van de Sande MI (resumen. 30 págs. español).
Cita del resumen original: “Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a clinical case definition and guidelines for medical practitioners. An overview of the canadian consensus document”. Carruthers, Bruce M., van de Sande, Marjorie I.
Cita del documento completo: “Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. A consensus document”. Bruce M. Carruthers, Anill Kumar Jain, Kenny L. De Meirleir, Daniel L. Peterson, Nancy G. Klimas, A. Martin Lerner, Alison C. Bested, Pierre Flor-Henry, Pradip Joshi, AC Peter Powles, Jeffrey A. Sherkey, Marjorie I. van de Sande. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7115(2003).
3.-Criterios diagnósticos canadienses de 2011
En esta entrada puede consultarse el documento completo, en español e inglés; y bajarse una copia, en PDF. Los criterios están dirigidos a los profesionales sanitarios y su ámbito abarca, dentro de la encefalomielitis miálgica (hasta ahora denominada -como hemos dicho- primero SFC, y desde 2003 con los criterios canadienses, EM/SFC) :
Sus manifestaciones (signos y síntomas) y complejidades, expuestas en base a las investigaciones más recientes, que se exponen en los criterios.  
Las pautas de aplicación clínica y de investigación a aplicar, por un lado para ayudar a la identificación correcta de  la EM en niños y en adultos enfermos, por los profesionales; y por otro para "facilitar la identificación más clara de pacientes para las investigaciones".

ÍNDICE DE LOS CRITERIOS 2011
I.-RESUMEN
II.-INTRODUCCIÓN
III.-LOS CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL

Tabla “Encefalomielitis miálgica: criterios de consenso internacional”
-Adultos y niños ● Uso clínico y para la investigación
A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE). Obligatorio
B. Deterioros neurológicos
1. Deterioros neurocognitivos
2. Dolor
3. Trastornos del sueño
4. Trastornos neurosensitivos, perceptivos y motores
C. Deterioros inmunológicos, digestivos y genitourinarios
1. Manifestaciones similares a las de la gripe
2. Susceptibilidad a las infecciones víricas
3. Aparato digestivo
4. Genitourinarios
5. Hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.

D. Deterioro en la producción y el transporte de energía
1. Cardiovascular
2. Respiratorio
3. Pérdida de estabilidad térmica
4. Intolerancia a temperaturas muy altas o muy bajas.
-Consideraciones pediátricas
1. Cefaleas
2. Deterioros neurocognitivos
3. El dolor puede ser errático y migrar con rapidez. Es frecuente la hipermovilidad articular.

-Clasificación
- Encefalomielitis miálgica.
- Encefalomielitis miálgica atípica
-Exclusiones
-Entidades comórbidas

IV.-LOS CRITERIOS ESTÁN RESPALDADOS POR LA INVESTIGACIÓN
A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE).
B. Deterioros neurológicos
C. Deterioros inmunitarios
D. Deterioros en la producción y el transporte de la energía

V.-USO DE LOS CRITERIOS
A. USO CLÍNICO
1. Consideraciones generales
2. Consideraciones pediátricas

B. USO EN LA INVESTIGACIÓN
1. Consideraciones generales
2. Consideraciones opcionales

VI.-CONCLUSIONES
VII.-PALABRAS CLAVE
VIII.-FINANCIAMIENTO
IX.-DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESES
X.-AGRADECIMIENTOS
XI.-APORTACIÓN DE LOS AUTORES
Coordinadores – concepción, borrador del artículo y revisiones
Sugerencias iniciales y revisiones críticas subsiguientes
Aprobación final y consenso
Coordinador del consenso


TRANSCRIPCIÓN DE LOS CRITERIOS 2011 (traducidos al castellano para Mi Estrella de Mar)

Traducción y edición del inglés:
Dr. Arturo Ortega Pérez (Universidad Rovira i Virgili. Reus. España)
María José Moya Villén (Mi Estrella de Mar)

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA:
CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL

Fecha de aceptación: 15 de julio de 2011
Publicado en línea: 20 de julio de 2011
Tipo de artículo: revisión

Este es un artículo aceptado que ha sido revisado por expertos (N. del T. peer-reviewed) y aprobado para su publicación en el Journal of Internal Medicine, pero que está pendiente de corrección de pruebas y edición. Por favor, cite el texto como "Artículo aceptado" doi: 10.1111./j.1365-2796.2011.02428.x.

Título corto: EM: criterios de consenso intern.

Resumen

La etiqueta "síndrome de fatiga crónica" (SFC) ha persistido durante muchos años porque no se conocían los agentes causales de la enfermedad. Ahora a la vista de la investigación más reciente y de la experiencia clínica, que apuntan con fuerza a la inflamación diseminada y a los trastornos neuropatológicos generalizados, es más apropiado y correcto usar el término "encefalomielitis miálgica" (EM), porque indica una fisiopatología subyacente. También es coherente con la clasificación neurológica de la EM en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (CIE G93.3).

Es por esto que se constituyó un grupo de consenso con expertos de varios países, formado por clínicos, investigadores, docentes y un defensor independiente del enfermo, con el propósito de desarrollar unos criterios basados en los conocimientos actuales. En el panel han estado representados trece países y especialistas muy diversos. En conjunto, sus miembros tienen unos cuatrocientos años de experiencia a la vez clínica y docente, han publicado cientos de artículos revisados por expertos, han diagnosticado o tratado a unos cincuenta mil enfermos de EM, y varios miembros son coautores de criterios previos. La sucesión de sugerencias, borradores, repasos y revisiones se han basado en la pericia y experiencia de los miembros del grupo, así como en PubMed y otras fuentes de información médica. Los autores --no patrocinados por ninguna organización--, han conseguido el 100% de consenso a través de un procedimiento del tipo Delphi.

El ámbito de este artículo se limita a los criterios de la EM y a su aplicación. Por consiguiente, los criterios reflejan la complejidad de las manifestaciones; y sus notas operativas le añaden claridad y especificidad, orientando en la expresión e interpretación de esas manifestaciones. Por su parte, las pautas de aplicación clínica y de investigación favorecen la identificación óptima de la EM por parte de los médicos de familia y de otros profesionales sanitarios, mejoran la coherencia internacional de los diagnósticos en niños y adultos enfermos y facilitan la identificación más clara de pacientes para las investigaciones.

Introducción

La encefalomielitis miálgica (EM), también denominada en la bibliografía síndrome de fatiga crónica (SFC), es una enfermedad compleja, que incluye un trastorno profundo de la regulación del sistema nervioso central (SNC) [1-3] y del sistema inmunitario [4-8], un trastorno del metabolismo energético celular y del transporte de iones [9-11], y al¬teraciones cardiovasculares [12-14]. Su fisiopatología subyacente causa anomalías medibles en las funciones físicas y cognitivas, y proporciona una base para entender las manifestaciones. Por eso, el desarrollo de unos criterios internacionales de consenso que incorporen los conocimientos actuales debería mejorar la comprensión de la EM por los profesionales sanitarios y beneficiar tanto al médico como al enfermo en la consulta y también a los investigadores clínicos.

El problema de los criterios muy amplios [15,16] es que no seleccionan grupos homogéneos de enfermos. Es por esto que los cálculos de prevalencia de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) se multiplicaron por diez: desde el 0,24% usando los criterios de Fukuda [17], al 2,54% con los criterios empíricos de Reeves [16].

Jason et al. [18] sugieren que hay fallos en la metodología de Reeves porque es posible cumplir sus criterios empíricos de EM sin padecer manifestaciones físicas y porque no discriminan a los enfermos con EM/SFC de los que padecen depresión mayor. Pero los grupos de enfermos que contienen personas sin la enfermedad llevan a resultados sesgados en las investigaciones, a tratamientos erróneos y al desperdicio de los escasos fondos para la investigación [19].

Respecto a los criterios de Fukuda, algunas de sus manifestaciones se solapan con la depresión, mientras que los criterios canadienses de consenso [20] sí diferencian a los enfermos de EM de aquellos que están deprimidos e identifican a los enfermos más debilitados físicamente y que padecen deterioros más graves, físicos y cognitivos.

Los criterios de consenso internacional

Para su elaboración se usaron como base los criterios canadienses de consenso, pero modificados notablemente. Ya no se necesita un período de espera de seis meses para el diagnóstico. Ninguna otra enfermedad tiene criterios diagnósticos que requieran retrasarlo hasta que el enfermo la haya padecido durante seis meses. A pesar de que los plazos de la investigación clínica variarán y pueden ser prolongados, el médico clínico debería dar el diagnóstico cuando esté convencido de que el enfermo padece EM, más que restringirlo durante un período especificado. Los diagnósticos precoces pueden llevar a nuevas ideas sobre los estadios iniciales de la patogénesis, y el tratamiento rápido puede aliviar la gravedad y el impacto de la enfermedad.

Usar la palabra "fatiga" como nombre de una enfermedad le da al término una relevancia exclusivista que ha hecho que sea el criterio que ha causado más confusión y errores. Ninguna otra enfermedad que cause fatiga tiene ligada la "fatiga crónica" a su nombre --por ejemplo el cáncer/fatiga crónica, la esclerosis múltiple/fatiga crónica--, excepto la EM/SFC.

La fatiga en otras dolencias es, en general, proporcional a la intensidad o a la duración del esfuerzo, con una rápida recuperación, y reaparición en el mismo grado, ante esfuerzos de igual intensidad o duración, ese día o el siguiente. Sin embargo, el umbral de fatigabilidad patológicamente bajo de la EM descrito en los criterios siguientes, a menudo se da con esfuerzos físicos o mentales mínimos y a la vez con una capacidad reducida para emprender la misma actividad el mismo día o siguientes.

Los criterios de consenso internacional (tabla) identifican las pautas características de las agrupaciones de signos y síntomas de la EM que le son exclusivas y patognomónicas. Su amplio abanico de manifestaciones pone sobre aviso a los médicos clínicos sobre ciertas áreas de trabajo y puede identificar manifestaciones críticas con más exactitud [18-20]. Las notas operativas que siguen a cada criterio orientan sobre la expresión de las manifestaciones y sobre su interpretación en el contexto. Esto ayudará al médico de familia a identificar y tratar a los enfermos de EM en atención primaria.


TABLA.- ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL
Adultos y niños ● Uso clínico y para la investigación

La encefalomielitis miálgica es una enfermedad neurológica adquirida con alteraciones globales complejas. Sus características destacadas son el trastorno patológico de la regulación de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino, con afectación del metabolismo energético celular y del transporte de iones. Aunque los signos y síntomas son dinámicamente interactivos y están causalmente conectados, los criterios se agrupan por regiones fisiopatológicas para ofrecer una idea de conjunto.

El paciente deberá cumplir los criterios de agotamiento neuroimmunitario post-esfuerzo (A), al menos una manifestación de las tres categorías de deterioro neurológico (B), al menos una manifestación de las tres categorías de deterioro inmunitario/digestivo/genitourinario (C) y al menos una manifestación de deterioro del metabolismo o del transporte de energía (D).

A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE). Obligatorio

Esta característica fundamental refiere la incapacidad patológica para producir suficiente energía cuando se requiere, con manifestaciones destacadas principalmente en los ámbitos neuroinmunitarios. Sus características son:

1. Fatigabilidad física y/o cognitiva intensa y rápida cuando se realiza un esfuerzo, que puede ser mínimo como en las actividades de la vida cotidiana o en las tareas mentales sencillas, puede extenuarle, y causar una recaída.

2. Agravación de manifestaciones post-esfuerzo: p.ej. manifestaciones agu¬das similares a las de la gripe, dolor, y empeoramiento de otras manifestaciones.

3. El agotamiento post-esfuerzo puede aparecer inmediatamente después de la actividad o retrasarse unas horas o unos días.

4. El período de recuperación es prolongado, por lo general 24 horas o más. Una recaída puede durar días, semanas o más.

5. El bajo umbral de fatigabilidad física y mental (poca resistencia) causa una reducción considerable del nivel de actividad premórbido.

Notas operativas: Para el diagnóstico de EM, la gravedad de las manifestaciones debe ocasionar una reducción considerable del nivel de actividad premórbido del enfermo, de forma leve (reducción de aproximadamente el 50% del nivel de actividad premórbido), moderada (confinado en casa la mayor parte del tiempo), grave (encamado la mayor parte del tiempo), o muy grave (postrado completamente en cama y necesitando ayuda para las funciones básicas). Pueden existir fluctuaciones notables en la intensidad y la importancia de las manifestaciones, día a día u hora a hora.
Tenga en cuenta la actividad, el contexto y el resultado de las interacciones. Por ejemplo, para el plazo de recuperación, independientemente de lo que tarde un enfermo en recuperarse de una sesión de lectura de media hora, necesitará mucho más después de ir a la compra media hora e incluso más si repite la actividad al día siguiente, si es capaz. Aquellos que descansan antes de una actividad o que ajustan su nivel de actividad a sus escasas energías pueden tener períodos de recuperación más cortos que los que no controlan sus actividades de forma adecuada. Sobre el impacto, p.ej. un atleta destacado podría tener una reducción del 50% respecto a su nivel de actividad premórbida y seguir siendo más activo que una persona sedentaria.

B. Deterioros neurológicos

Se requiere al menos una manifestación de tres de las siguientes cuatro categorías.

1. Deterioros neurocognitivos

a. Dificultades en el procesado de la información: pensamiento enlentecido, concentración deteriorada. p. ej. confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, di¬ficultad en la toma de decisiones, habla más lenta, y dislexia adquirida o por esfuerzo.

b. Pérdida de memoria a corto plazo: p. ej. dificultad para recordar lo que uno quiso decir, lo que estaba diciendo, la evocación de palabras, el recuerdo de información, mala memoria de trabajo.

2. Dolor

a. Cefaleas: p. ej. cefaleas crónicas y generalizadas, que a menudo incluyen dolor de ojos, detrás de ellos, o en la nuca, que puede asociarse a tensión muscular cervical; migraña; cefaleas de tensión.

b. Puede haber dolor pronunciado en músculos, uniones músculo-tendinosas, articulaciones, abdomen o pecho. No es de carácter inflamatorio y a menudo migra: p. ej. hiperalgesia generalizada, dolor difuso (que puede cumplir criterios de fibromialgia), dolor miofascial o irradiado.

3. Trastornos del sueño

a. Pautas del sueño alteradas: p. ej. insomnio, sueño prolongado incluso en las siestas, dormir la mayor parte del día y estar despierto la mayoría de la noche, despertar frecuente, despertar mucho antes de lo que lo se hacía antes de la enfermedad, sueños y pesadillas vívidos.

b. Sueño no reparador: p. ej. despertar sintiéndose exhausto independientemente de la duración del sueño, somnolencia diurna.

4. Trastornos neurosensitivos, perceptivos y motores

a. Neurosensitivos y perceptivos: p. ej. incapacidad para enfocar la vista; sensibilidad a la luz, al ruido, a la vibración, a los olores, a los sabores y al tacto; merma en la percepción de la profundidad.

b. Motores: p. ej. debilidad muscular, tics, mala coordinación, sensación de inestabilidad estando erguido, ataxia.

Notas: Los deterioros neurocognitivos, referidos u observados, se intensifican con la fatiga. Los fenómenos de sobrecarga pueden ser evidentes en la realización de dos tareas simultáneas. Reacción anormal a la luz: fluctuante o con respuesta de acomodación reducida de las pupilas con reacción ralentizada. Los trastornos del sueño suelen manifestarse con sueño prolongado, a veces extremo, en la fase aguda y a menudo evolucionan a una intensa inversión del ritmo del sueño en la fase crónica. Los trastornos motores pueden no ser evidentes en los casos leves o moderados, pero pueden observarse marcha en tándem alterada y prueba de Romberg positiva, en los casos graves.

C. Deterioros inmunológicos, digestivos y genitourinarios

Al menos se requiere una manifestación de tres de las siguientes cinco categorías:

1. Manifestaciones similares a las de la gripe, que pueden ser recurrentes o crónicas y típicamente aparecen o empeoran con el esfuerzo. p. ej. dolor de garganta, sinusitis, crecimiento o sensibilidad a la palpación de los ganglios linfáticos cervicales y/o axilares.

2. Susceptibilidad a las infecciones víricas, con convalecencias prolongadas.

3. Aparato digestivo: p. ej. náuseas, dolor abdominal, distensión, síndrome del intestino irritable.

4. Genitourinarias: p. ej. urgencia urinaria, polaquiuria, nicturia.

5. Hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.

Notas: El dolor de garganta, los ganglios linfáticos sensibles y las manifestaciones similares a las de la gripe obviamente no son específicos de la EM, pero su aparición como reacción al esfuerzo es anormal. El enfermo puede sentir la garganta irritada, seca y áspera. Pueden apreciarse hiperemia y semilunas carmesí en las áreas amigdalares, lo que indica activación inmunitaria.

D. Deterioro en la producción y el transporte de energía

Se requiere como mínimo una manifestación.

1. Cardiovascular: p. ej. incapacidad para tolerar una postura erecta - intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de taquicardia ortostática postural, palpitaciones con o sin arritmias cardíacas, mareos.

2. Respiratoria: p. ej. disnea, respiración difícil, fatiga de los músculos del tórax.

3. Pérdida de estabilidad térmica: p. ej. temperatura corporal por debajo de lo normal, fluctuaciones intensas a lo largo del día, accesos de sudor, sensación recurrente de fiebre con o sin febrícula, extremidades frías.

4. Intolerancia a temperaturas muy altas o muy bajas.

Notas: La intolerancia ortostática puede retrasarse unos minutos. Estos enfermos pueden padecer livedo reticularis, palidez intensa o fenómeno de Raynaud. En la fase crónica, las lúnulas pueden menguar.

Consideraciones pediátricas

Las manifestaciones pueden empeorar más lentamente en niños que en adolescentes o en adultos. Además del agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo, las manifestaciones más destacadas tienden a ser neurológicas: cefaleas, deterioro cognitivo y alteraciones del sueño.

1. Cefaleas: Las cefaleas graves o crónicas, son a menudo extenuantes. La migraña puede ir acompañada de una hipotermia rápida, temblores, vómitos, diarrea y debilidad grave.

2. Deterioros neurocognitivos: Son frecuentes las dificultades para enfocar la vista o para leer. Los niños pueden volverse disléxicos, algo que puede que sólo se manifieste con la fatiga. El procesamiento enlentecido de la información les dificulta seguir órdenes verbales o tomar apuntes. Todos los deterioros cognitivos empeoran con el esfuerzo mental o físico. Los más mayores no podrán seguir un curso completo.

3. El dolor puede ser errático y migrar con rapidez. Es frecuente la hipermovilidad articular.

Notas: Muchas de sus manifestaciones más llamativas tienden a fluctuar, en gravedad y en importancia, con más rapidez e intensidad que en los adultos.

Clasificación

-Encefalomielitis miálgica.

-Encefalomielitis miálgica atípica: Cumple los criterios de agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo, pero sólo dos o menos de las otras manifestaciones requeridas. En pocos casos faltan el dolor o los trastornos del sueño.

Exclusiones: Como en todo diagnóstico, la exclusión de explicaciones alternativas se logra mediante la anamnesis, la exploración física y los análisis de laboratorio/biomarcadores que sean indicados. Es posible padecer más de una enfermedad, pero es importante identificar y tratar cada una de ellas. Se excluyen los trastornos psiquiátricos primarios, los trastornos somatomorfos y el abuso de sustancias. En niños, la fobia escolar 'primaria'.

Entidades comórbidas: fibromialgia, síndrome de dolor miofascial, síndrome de la articulación temporomandibular, síndrome del intestino irritable, cistitis intersticial, fenómeno de Raynaud, prolapso de la válvula mitral, migrañas, alergias, hipersensibilidad química múltiple, tiroiditis de Hashimoto, síndrome seco y depresión reactiva. La migraña y el síndrome del intestino irritable pueden preceder a la EM, pero luego asociarse a ella. La fibromialgia se superpone a la EM.


Los criterios están respaldados por la investigación

Las manifestaciones de los criterios están respaldadas por una investigación con más de 2500 enfermos que determinó aquellas de ellas que identificaban con más eficacia a los enfermos de EM [22]. A su vez. las investigaciones sobre la expresión [23-27] y estructura génicas apoyan los criterios a nivel molecular, incluyendo las anomalías en el incremento del estrés oxidativo [4, 28], la alteración de la comunicación inmunológica y adrenérgica [29, 30] y la alteración de la expresión de los receptores estrogénicos [31]. Además, la evidencia que apoya una predisposición genética en la EM, apunta a modificaciones en los genes transportadores de la serotonina [32, 33] y el gen receptor de glucocorticoides [34], así como la implicación del complejo HLA de clase II [35]. Los efectos combinatorios potenciales de estas modificaciones apenas han recibido atención [36, 37]. Algunos estudios pioneros de carácter amplio muestran una ausencia de hallazgos objetivos, como la falta de relación con el genotipo HLA [38]; y una investigación de enfermos gemelos sugirió que los factores ambientales pueden influir más que cualquier predisposición genética en amplios grupos de enfermos [39].

Se han identificado los problemas subyacentes a los hallazgos inconsistentes en las investigaciones [40, 41] y entre ellos se encuentra la necesidad de estudios basados en tamaños de muestra mayores con un fenotipo mejor definido; en particular uno que identifique la probable existencia de subgrupos claros de enfermos. En un estudio sobre los criterios empíricos de Reeves [16], Jason et al. [18] publicaron que el 38% de los enfermos diagnosticados de depresión mayor habían sido clasificados erróneamente como afectados por SFC y que sólo el 10% de los enfermos diagnosticados de SFC realmente padecían EM. Por eso, el objetivo principal de este informe de consenso es establecer un conjunto de criterios clínicos más selectivo, que pueda identificar a los enfermos que padecen agotamiento neuroinmunitario con umbral patológicamente bajo de fatigabilidad y desencadenamiento de manifestaciones en respuesta al esfuerzo. Esto les permitirá ser diagnosticados y reclutados en estudios internacionales como enfermos, de acuerdo a una definición de caso aceptable para médicos e investigadores de todo el mundo.

A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE)

“El malestar: una sensación vaga de incomodidad o de fatiga." [42], es un término inexacto e inadecuado para explicar el umbral de fatigabilidad patológicamente bajo y el desencadenamiento de signos y síntomas que sigue al esfuerzo. El dolor y la fatiga son señales cruciales de alarma del organismo que enseñan a los enfermos a modificar lo que están haciendo para proteger su cuerpo y evitar daños mayores. El agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo es parte de la respuesta de protección general del organismo y se asocia con la disfunción del equilibrio regulador dentro de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino y de sus interacciones, y del metabolismo celular y el transporte de iones [43-47]. El ciclo normal de actividad/descanso, que implica realizar una actividad, cansarse y tomar un descanso mediante el que se restaura la energía, se vuelve disfuncional.

Numerosos artículos documentan respuestas biológicas anormales al esfuerzo, como la pérdida de los efectos vigorizantes del ejercicio [20], el bajo umbral del dolor [48-50], la disminución del oxígeno y del volumen/flujo sanguíneo cerebral [51-54], la reducción de la frecuencia cardíaca máxima [55], el deterioro de la entrega de oxígeno a los músculos [56], los niveles elevados de metabolitos del óxido nítrico [57] y el empeoramiento de otras manifestaciones [58]. Los enfermos alcanzan el umbral anaeróbico y su capacidad máxima de ejercicio a unos niveles de consumo de oxígeno mucho menores de lo normal [59]. Los efectos prolongados del esfuerzo publicados incluyen señales sensitivas intensas al cerebro [60] que se interpretan como dolor y fatiga [61]; incremento en la actividad de las citocinas [62], retraso en la activación de las manifestaciones [63] y un período de recuperación de al menos 48 horas [58]. Cuando se hizo una prueba de ejercicio en dos días consecutivos, algunos enfermos sufrieron una pérdida de hasta el 50% de su capacidad a la hora de producir energía en la segunda evaluación [64]. Tanto el ejercicio submáximo como el regulado por el propio enfermo causaron malestar post-esfuerzo [49].

B. Deterioros neurológicos

Algunos virus y bacterias pueden infectar las células nerviosas e inmunitarias y causar inflamación crónica. Los trastornos orgánicos y funcionales [3] en el encéfalo y en la médula espinal sugieren una disregulación en los circuitos de comunicación y control del SNC [64], que desempeñan papeles fundamentales en el deterioro cognitivo y en las manifestaciones neurológicas [20]. En las autopsias espinales se ha observado neuroinflamación en los ganglios de la raíz dorsal, los intermediarios de la información sensorial periférica que viaja al encéfalo (Chaudhuri A. Royal Society of Medicine Meeting 2009). Los proteomas del líquido cefalorraquideo identificados distinguen a los enfermos de los controles sanos y de la enfermedad de Lyme tras su tratamiento [65].

Los estudios de neuroimagen muestran lesiones puntiformes irreversibles [66], una reducción de aproximadamente el 10% del volumen de materia gris [67, 68], hipoperfusión [69, 74] e hipometabolismo del tronco encefálico [1]. Las concentraciones elevadas de lactato en el ventrículo lateral son coherentes con la reducción de flujo sanguíneo cortical, la disfunción mitocondrial y el estrés oxidativo [75]. La investigación sugiere que los problemas de regulación del SNC y del sistema nervioso autónomo alteran el procesamiento del dolor y las aferencias sensitivas [48, 61, 76, 77]. La percepción de los enfermos de que las tareas mentales simples les requieren un esfuerzo considerable lo respaldan los estudios de encefalogramas, que muestran una mayor actividad y el uso de más regiones del cerebro cuando se procesa la información cognitiva auditiva y espacial [78-80]. Son manifestaciones invalidantes destacadas, las deficiencias en la atención y en la memoria de trabajo [20, 78, 81].

C. Deterioros inmunitarios

La mayoría de los enfermos padecen una infección aguda inicial con manifestaciones similares a las de la gripe, respiratorias, o mixtas. Se ha informado de una amplia variedad de agentes infecciosos en los subgrupos de pacientes, como el virus relacionado con el virus xenotrópico de la leucemia murina (XMRV) [82] y otros afines al virus de la leucemia murina (MLV) [83], los enterovirus [84-86], el virus de Epstein-Barr [87], los virus del herpes humano 6 y 7 [88-90], la clamidia [91], el citomegalovirus [92], el parvovirus B19 [93] y la Coxiella burnetti [87]. Se han investigado la infección crónica del estómago por enterovirus y las concentraciones alteradas de bacterias pro¬ductoras de ácido láctico D en el tubo digestivo [85, 94].

Posiblemente, la infección inicial daña parte del SNC y del sistema inmunitario, causando una alteración grave de la regulación y respuestas anómalas a las infecciones [4]. En las publicaciones se describe una reducción de la señalización y de la función de los linfocitos citolíticos naturales (N. del T. natural killer), gráficas anormales del factor de crecimiento, reducción de la aparición de neutrófilos en el aparato respiratorio y perfil Th1 con tendencia a cambiar a Th2 [4-8, 95, 96]. Pueden contribuir a la aparición de las manifestaciones similares a las de la gripe, que de forma anormal se desencadenan como respuesta al esfuerzo [5, 95], la activación inmunitaria crónica [27]; los aumentos en las citocinas inflamatorias, en los alelos que favorecen la inflamación [4-8, 97-99] en las quimiocinas y en los linfocitos T; y el trastorno en la regulación del mecanismo de la antivírica Ribonucleasa L (RNasa L) [64, 100-103].

D. Deterioros en la producción y el transporte de energía

La consistente descripción clínica de deterioro intenso de la energía sugiere el trastorno de la regulación del metabolismo energético celular y mitocondrial y del transporte de iones, y una canalopatía [9-11, 103, 104]. Un ciclo bioquímico de retroalimentación definida llamado 'ciclo NO/ONOO' puede contribuir al mantenimiento del carácter crónico de la EM, la presencia de estrés oxidativo [105-107], el incremento de citocinas inflamatorias [97-99] y el trastorno mitocondrial [108-111] y causar la reducción del flujo sanguíneo y la vasculopatía [109, 110].

El hallazgo de "corazones pequeños" con ventrículo izquierdo pequeño y actividad cardíaca defectuosa en subgrupos de enfermos [112, 113] apoya los informes previos de disfunción cardíaca y trastorno ventricular izquierdo [114-116], que predisponen a la intolerancia ortostática [14, 117]. La tensión arterial baja y su exagerada variación diurna pueden deberse a una anormal regulación de la tensión [118]. Pueden influir en ello una regulación alterada y la reducción de la producción de cortisol durante el ejercicio y después de este. La intolerancia ortostática se asocia con el deterioro funcional y la gravedad de manifestaciones [119]. Las alteraciones vasculares medibles sugieren que el encéfalo no recibe suficiente flujo sanguíneo cuando se está de pie [12, 117], algo lo que se agrava estando inmóvil, como en la cola de la caja de un supermercado. La intensa reducción de la variabilidad de la frecuencia cardíaca durante el sueño se asocia a un descanso de escasa calidad y sugiere un estado persistente de hipervigilancia simpática nocturna [120].

Uso de los criterios

Los criterios diagnósticos cumplen dos funciones necesarias, pero distintas: la primera es diagnosticar a las personas en un contexto clínico y la segunda identificar a grupos de enfermos para trabajos de investigación.

A. Uso clínico

1. Consideraciones generales

a. Decida si las pautas del grupo de manifestaciones son coherentes con las esperadas de la disfunción de un organismo por causas subyacentes.

b. Las manifestaciones interactúan de forma dinámica dentro de un grupo estable porque comparten las mismas causas de fondo. Las observaciones contextuales de los enfermos son esenciales para determinar la expresión de las pautas de esa interacción y la gravedad de su alcance.

c. El impacto de la gravedad de las manifestaciones debe reducir en un 50% o más la actividad premórbida del enfermo, para ser diagnosticado de EM (leve: reducción de aproximadamente el 50% de la actividad, moderado: confinado en casa la mayor parte del tiempo, grave: encamado la mayor parte del tiempo, y muy grave: postrado en cama y con necesidad de ayuda para las actividades físicas).

d. La jerarquía en la gravedad de las manifestaciones debe revisarse periódicamente para ayudar a orientar y vigilar el tratamiento.

e. Criterios para los subgrupos: La característica distintiva es el agotamiento neuroinmunológico tras el esfuerzo. Dentro de ello, puede ser útil formar subgrupos en función del tipo de pautas de los criterios diagnósticos que representen mejor el grupo de manifestaciones más graves del enfermo: neurológicas, inmunitarias, de metabolización y transporte de energía, o mixtas (con manifestaciones ampliamente repartidas en diversos subgrupos).

f. Separe las manifestaciones primarias de las secundarias y de los agravantes. Distinga las manifestaciones primarias complejas debidas al proceso de la enfermedad; de los efectos secundarios de hacer frente a la dolencia, como la ansiedad derivada por la situación económica. Determine los efectos y el peso de los agravantes y potenciadores del estrés, como los entornos rápidamente cambiantes y la exposición a toxinas.

g. Delimite el peso total de la enfermedad evaluando la gravedad de las manifestaciones, su interacción y el impacto en conjunto. Tenga en cuenta todos los aspectos de la vida del enfermo: físico, laboral, escolar, social y actividades personales de la vida cotidiana. Los enfermos que establecen prioridades en sus actividades pueden ser capaces de llevar a cabo una de ellas que sea importante, eliminando o reduciendo mucho las de otras facetas de su vida.

h. La escala internacional de manifestaciones no debería usarse en la primera visita médica porque puede alterar la evaluación de los resultados y su interpretación, para un enfermo concreto. En cambio, su uso habitual puede ayudar a situar al enfermo dentro de un grupo, a orientar su programa de tratamiento y a vigilar su eficacia.

2. Consideraciones pediátricas

a. Si es posible, entreviste al menor en presencia de ambos padres porque cada uno puede recordar diferentes manifestaciones o desencadenantes que ayuden a determinar el inicio de la enfermedad y cuándo comenzó a interferir en su actividad cotidiana.

b. No puede esperar que los niños estimen su capacidad premórbida con la actual. Evalúe el impacto de la enfermedad comparando sus aficiones, la escuela, su vida social y los deportes previos a la enfermedad, con el nivel de actividad actual.

c. Los niños pueden mostrarse irritables al pedirles que hagan algo cuando se sienten agotados. Por otro lado, a menudo son capaces de adaptarse a la fatiga descansando, lo que puede interpretarse erróneamente como que son vagos.

d. Fobia escolar: Fuera del horario escolar, los enfermos pasan la mayor parte de las horas descansando mientras que los muchachos con fobia escolar se socializan y participan en actividades. Sin embargo, es posible que la fobia escolar se convierta en trastorno secundario por matonismo o por las dificultades académicas que la EM ocasiona.

e. Evolución natural: Los niños pueden sufrir una afectación muy grave, pero los que tienen manifestaciones leves o moderadas generalmente tienen más probabilidades de que la enfermedad remita, que los adultos. No pueden realizarse pronósticos precisos.

B. Uso en la investigación

Antes de que un enfermo pueda proporcionar conocimientos generales sobre la enfermedad a una investigación, debe confirmarse su diagnóstico clínico. Los datos obtenidos de los enfermos permiten hacer observaciones significativas y contrastadas, y sugerir hipótesis para poner a prueba, y confirmar o refutar.

1. Consideraciones generales

a. Los enfermos deben cumplir todos los criterios, antes de entrar en un estudio epidemiológico. Si en una investigación se incluye subgrupos específicos o personas con EM atípica, debería de indicarse claramente.

b. Especificidad: La obligación de cumplir con las manifestaciones principales asegura la selección apropiada de enfermos. Las recomendaciones principales promueven la claridad y la precisión. En algunas investigaciones puede ser útil clasificar las manifestaciones más molestas en función de su gravedad.

c. Fiabilidad: Las manifestaciones no deben verse como una lista de verificación de escaso valor. Los criterios de consenso internacional se centran en las pautas de las manifestaciones, lo que incrementa la fiabilidad de los criterios. El uso de la escala internacional de manifestaciones garantiza la coherencia en la manera de formular las preguntas e incrementa aún más la fiabilidad de los datos recogidos en diferentes lugares. Antes de incorporarse a una investigación, los enfermos deberían contestar la escala internacional de manifestaciones.

2. Consideraciones opcionales

En algunas investigaciones puede ser útil clasificar a los enfermos en subgrupos para posibilitar su comparación más allá del diagnóstico de EM.

a. Inicio: Infeccioso agudo, o gradual.

b. La gravedad en el inicio puede ser un buen predictor de la gravedad en la fase crónica.

c. Gravedad de las manifestaciones: Leve, moderada, grave y muy grave.

d. Subgrupos de los criterios: Neurológico, inmunitario, de metabolización y transporte de energía, o mixto.

(Sobre la gravedad de las manifestaciones y los subgrupos de los criterios, véase el apartado “Uso clínico”).

Conclusiones

Los criterios internacionales de consenso proporcionan un marco para el diagnóstico de la EM que es coherente con las pautas de disfunción fisiopatológica halladas en las investigaciones publicadas y la experiencia clínica. Las pautas de las manifestaciones interactúan dinámicamente porque están causalmente conectadas. Algunos investigadores han estudiado formalmente esta cuestión usando técnicas estadísti¬cas multivariadas bien consolidadas, como las de análisis de factor común o las de componentes principales, para identificar grupos de manifestaciones [121, 122]. Otros han ampliado el uso de estos métodos para guiar el análisis de los perfiles de expresión génica [28], y para delimitar subgrupos de enfermos [123].
CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL 2011 para EM/SFC (ed. español: Dr. Arturo Ortega, María José Moya)


(Criterios internacionales de consenso en EM/SFC 2011, completos y en español.
Nota: PDF en inglés, pinchando aquí)

Os presentamos un importante documento traducido al español para MI ESTRELLA DE MAR por el Dr. Arturo Ortega,  con la colaboración de una servidora: los nuevos criterios de consenso internacional para la encefalomielitis mialgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) que hace unas semanas -a finales de julio- se difundían por Internet en su idioma original, y en España teníamos conocimiento de ellos gracias a la rigurosa y eficaz labor de divulgación continua de la asociación canaria Afigranca.

Tanto la traducción. como el resto del documento. se han llevado a cabo con la máxima escrupulosidad y detalle, conscientes en todo momento de que se trataba de un documento de referencia para ser empleado a partir de ahora por los profesionales sanitarios y difundido por los pacientes de lengua castellana dentro de sus contextos, con el fin de facilitar con él, tanto el diagnóstico como la comprensión y la investigación de la EM/SFC.

De los criterios, destacan dos puntos:
La llamada de sus autores para que la enfermedad deje de llamarse SFC (criterios de Fukuda. 1994) o EM/SFC (criterios canadienses de 2003), para que pase a denominarse únicamente EM. Para ello se exponen siguientes motivos: "La etiqueta "síndrome de fatiga crónica" -SFC- ha persistido durante muchos años porque no se conocían los agentes causales de la enfermedad. Ahora a la vista de la investigación más reciente y de la experiencia clínica, que apuntan con fuerza a la inflamación diseminada y a los trastornos neuropatológicos generalizados, es más apropiado y correcto usar el término "encefalomielitis miálgica".
La exclusión de entre los requisitos obligados hasta ahora del "período de espera de seis meses para el diagnóstico".

QUÉ ES LA EM/SFC
Se trata de una patología compleja de la que cada vez hay más evidencias de un componente viral o por tóxicos en su origen y/o desencadenantes, que está clasificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el código G93.3 en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) y que está relacionada con la sensibilidad química múltiple (SQM), la fibromialgia (FM) y la electrohipersensibilidad (EHS), en cuanto que es frecuente que un enfermo de una de estas patologías acabe desarrollando también una o varias de las restantes.

La EM/SFC tiene varios grados y no debe confundirse el "síndrome de fatiga crónica" con la "fatiga crónica" (el síndrome de fatiga crónica es una patología con entidad propia y la “fatiga crónica” un síntoma presente en muchas enfermedades de distinto tipo).


INVESTIGACIÓN
En investigación, lo más notable, y en lo que se siguen aportando controversias, matizaciones (por ej. “Response to Comments on ‘Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome’”. Mikovits JA y Ruscetti FW. Science. Col. 328, n. 5980:825(2010)), ampliación de información (como la de ASSSEM en España. 2010) y estudios complementarios, es la relación encontrada en 2009 entre el virus XMRV y un alto porcentaje de enfermos de EM/SFC, por el equipo de los doctores Vincent C. Lombardi y Judy Mikowitz (“Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome”. Lombardi VC et al. Science. 326:585-589(2009).

Su texto en inglés puede bajarse gratuitamente (free full text) pinchando aquí, enlace desde el que además podremos acceder, en el apartado “This article has been cited by other articles”, a la interesante controversia generada por esta investigación sobre el XMRV en EM/SFC, dentro de la literatura médica, algo que, recordemos, es lo que suele darse siempre en la comunidad médica durante el avance en el conocimiento de cualquier enfermedad hasta que asienta sus conocimientos.


OTROS CRITERIOS INTERNACIONALES UTILIZADOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL SFC/EM A LO LARGO DEL TIEMPO
1.-Criterios de Fukuda de definición de caso (1994).
The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A, International CFS Study Group. Annals of Internal Medicine, 121:953-959(1994) [full text].

2.-Criterios canadienses de consenso 2003
Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: definición del caso clínico y de las pautas para médicos. Carruthers BM, van de Sande MI (resumen. 30 págs. español).
Cita del resumen original: “Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a clinical case definition and guidelines for medical practitioners. An overview of the canadian consensus document”. Carruthers, Bruce M., van de Sande, Marjorie I.
Cita del documento completo: “Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. A consensus document”. Bruce M. Carruthers, Anill Kumar Jain, Kenny L. De Meirleir, Daniel L. Peterson, Nancy G. Klimas, A. Martin Lerner, Alison C. Bested, Pierre Flor-Henry, Pradip Joshi, AC Peter Powles, Jeffrey A. Sherkey, Marjorie I. van de Sande. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7115(2003).
3.-Criterios diagnósticos canadienses de 2011
En esta entrada puede consultarse el documento completo, en español e inglés; y bajarse una copia, en PDF. Los criterios están dirigidos a los profesionales sanitarios y su ámbito abarca, dentro de la encefalomielitis miálgica (hasta ahora denominada -como hemos dicho- primero SFC, y desde 2003 con los criterios canadienses, EM/SFC) :
Sus manifestaciones (signos y síntomas) y complejidades, expuestas en base a las investigaciones más recientes, que se exponen en los criterios.  
Las pautas de aplicación clínica y de investigación a aplicar, por un lado para ayudar a la identificación correcta de  la EM en niños y en adultos enfermos, por los profesionales; y por otro para "facilitar la identificación más clara de pacientes para las investigaciones".

ÍNDICE DE LOS CRITERIOS 2011
I.-RESUMEN
II.-INTRODUCCIÓN
III.-LOS CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL

Tabla “Encefalomielitis miálgica: criterios de consenso internacional”
-Adultos y niños ● Uso clínico y para la investigación
A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE). Obligatorio
B. Deterioros neurológicos
1. Deterioros neurocognitivos
2. Dolor
3. Trastornos del sueño
4. Trastornos neurosensitivos, perceptivos y motores
C. Deterioros inmunológicos, digestivos y genitourinarios
1. Manifestaciones similares a las de la gripe
2. Susceptibilidad a las infecciones víricas
3. Aparato digestivo
4. Genitourinarios
5. Hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.

D. Deterioro en la producción y el transporte de energía
1. Cardiovascular
2. Respiratorio
3. Pérdida de estabilidad térmica
4. Intolerancia a temperaturas muy altas o muy bajas.
-Consideraciones pediátricas
1. Cefaleas
2. Deterioros neurocognitivos
3. El dolor puede ser errático y migrar con rapidez. Es frecuente la hipermovilidad articular.

-Clasificación
- Encefalomielitis miálgica.
- Encefalomielitis miálgica atípica
-Exclusiones
-Entidades comórbidas

IV.-LOS CRITERIOS ESTÁN RESPALDADOS POR LA INVESTIGACIÓN
A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE).
B. Deterioros neurológicos
C. Deterioros inmunitarios
D. Deterioros en la producción y el transporte de la energía

V.-USO DE LOS CRITERIOS
A. USO CLÍNICO
1. Consideraciones generales
2. Consideraciones pediátricas

B. USO EN LA INVESTIGACIÓN
1. Consideraciones generales
2. Consideraciones opcionales

VI.-CONCLUSIONES
VII.-PALABRAS CLAVE
VIII.-FINANCIAMIENTO
IX.-DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESES
X.-AGRADECIMIENTOS
XI.-APORTACIÓN DE LOS AUTORES
Coordinadores – concepción, borrador del artículo y revisiones
Sugerencias iniciales y revisiones críticas subsiguientes
Aprobación final y consenso
Coordinador del consenso


TRANSCRIPCIÓN DE LOS CRITERIOS 2011 (traducidos al castellano para Mi Estrella de Mar)

Traducción y edición del inglés:
Dr. Arturo Ortega Pérez (Universidad Rovira i Virgili. Reus. España)
María José Moya Villén (Mi Estrella de Mar)

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA:
CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL

Fecha de aceptación: 15 de julio de 2011
Publicado en línea: 20 de julio de 2011
Tipo de artículo: revisión

Este es un artículo aceptado que ha sido revisado por expertos (N. del T. peer-reviewed) y aprobado para su publicación en el Journal of Internal Medicine, pero que está pendiente de corrección de pruebas y edición. Por favor, cite el texto como "Artículo aceptado" doi: 10.1111./j.1365-2796.2011.02428.x.

Título corto: EM: criterios de consenso intern.

Resumen

La etiqueta "síndrome de fatiga crónica" (SFC) ha persistido durante muchos años porque no se conocían los agentes causales de la enfermedad. Ahora a la vista de la investigación más reciente y de la experiencia clínica, que apuntan con fuerza a la inflamación diseminada y a los trastornos neuropatológicos generalizados, es más apropiado y correcto usar el término "encefalomielitis miálgica" (EM), porque indica una fisiopatología subyacente. También es coherente con la clasificación neurológica de la EM en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (CIE G93.3).

Es por esto que se constituyó un grupo de consenso con expertos de varios países, formado por clínicos, investigadores, docentes y un defensor independiente del enfermo, con el propósito de desarrollar unos criterios basados en los conocimientos actuales. En el panel han estado representados trece países y especialistas muy diversos. En conjunto, sus miembros tienen unos cuatrocientos años de experiencia a la vez clínica y docente, han publicado cientos de artículos revisados por expertos, han diagnosticado o tratado a unos cincuenta mil enfermos de EM, y varios miembros son coautores de criterios previos. La sucesión de sugerencias, borradores, repasos y revisiones se han basado en la pericia y experiencia de los miembros del grupo, así como en PubMed y otras fuentes de información médica. Los autores --no patrocinados por ninguna organización--, han conseguido el 100% de consenso a través de un procedimiento del tipo Delphi.

El ámbito de este artículo se limita a los criterios de la EM y a su aplicación. Por consiguiente, los criterios reflejan la complejidad de las manifestaciones; y sus notas operativas le añaden claridad y especificidad, orientando en la expresión e interpretación de esas manifestaciones. Por su parte, las pautas de aplicación clínica y de investigación favorecen la identificación óptima de la EM por parte de los médicos de familia y de otros profesionales sanitarios, mejoran la coherencia internacional de los diagnósticos en niños y adultos enfermos y facilitan la identificación más clara de pacientes para las investigaciones.

Introducción

La encefalomielitis miálgica (EM), también denominada en la bibliografía síndrome de fatiga crónica (SFC), es una enfermedad compleja, que incluye un trastorno profundo de la regulación del sistema nervioso central (SNC) [1-3] y del sistema inmunitario [4-8], un trastorno del metabolismo energético celular y del transporte de iones [9-11], y al¬teraciones cardiovasculares [12-14]. Su fisiopatología subyacente causa anomalías medibles en las funciones físicas y cognitivas, y proporciona una base para entender las manifestaciones. Por eso, el desarrollo de unos criterios internacionales de consenso que incorporen los conocimientos actuales debería mejorar la comprensión de la EM por los profesionales sanitarios y beneficiar tanto al médico como al enfermo en la consulta y también a los investigadores clínicos.

El problema de los criterios muy amplios [15,16] es que no seleccionan grupos homogéneos de enfermos. Es por esto que los cálculos de prevalencia de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) se multiplicaron por diez: desde el 0,24% usando los criterios de Fukuda [17], al 2,54% con los criterios empíricos de Reeves [16].

Jason et al. [18] sugieren que hay fallos en la metodología de Reeves porque es posible cumplir sus criterios empíricos de EM sin padecer manifestaciones físicas y porque no discriminan a los enfermos con EM/SFC de los que padecen depresión mayor. Pero los grupos de enfermos que contienen personas sin la enfermedad llevan a resultados sesgados en las investigaciones, a tratamientos erróneos y al desperdicio de los escasos fondos para la investigación [19].

Respecto a los criterios de Fukuda, algunas de sus manifestaciones se solapan con la depresión, mientras que los criterios canadienses de consenso [20] sí diferencian a los enfermos de EM de aquellos que están deprimidos e identifican a los enfermos más debilitados físicamente y que padecen deterioros más graves, físicos y cognitivos.

Los criterios de consenso internacional

Para su elaboración se usaron como base los criterios canadienses de consenso, pero modificados notablemente. Ya no se necesita un período de espera de seis meses para el diagnóstico. Ninguna otra enfermedad tiene criterios diagnósticos que requieran retrasarlo hasta que el enfermo la haya padecido durante seis meses. A pesar de que los plazos de la investigación clínica variarán y pueden ser prolongados, el médico clínico debería dar el diagnóstico cuando esté convencido de que el enfermo padece EM, más que restringirlo durante un período especificado. Los diagnósticos precoces pueden llevar a nuevas ideas sobre los estadios iniciales de la patogénesis, y el tratamiento rápido puede aliviar la gravedad y el impacto de la enfermedad.

Usar la palabra "fatiga" como nombre de una enfermedad le da al término una relevancia exclusivista que ha hecho que sea el criterio que ha causado más confusión y errores. Ninguna otra enfermedad que cause fatiga tiene ligada la "fatiga crónica" a su nombre --por ejemplo el cáncer/fatiga crónica, la esclerosis múltiple/fatiga crónica--, excepto la EM/SFC.

La fatiga en otras dolencias es, en general, proporcional a la intensidad o a la duración del esfuerzo, con una rápida recuperación, y reaparición en el mismo grado, ante esfuerzos de igual intensidad o duración, ese día o el siguiente. Sin embargo, el umbral de fatigabilidad patológicamente bajo de la EM descrito en los criterios siguientes, a menudo se da con esfuerzos físicos o mentales mínimos y a la vez con una capacidad reducida para emprender la misma actividad el mismo día o siguientes.

Los criterios de consenso internacional (tabla) identifican las pautas características de las agrupaciones de signos y síntomas de la EM que le son exclusivas y patognomónicas. Su amplio abanico de manifestaciones pone sobre aviso a los médicos clínicos sobre ciertas áreas de trabajo y puede identificar manifestaciones críticas con más exactitud [18-20]. Las notas operativas que siguen a cada criterio orientan sobre la expresión de las manifestaciones y sobre su interpretación en el contexto. Esto ayudará al médico de familia a identificar y tratar a los enfermos de EM en atención primaria.


TABLA.- ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL
Adultos y niños ● Uso clínico y para la investigación

La encefalomielitis miálgica es una enfermedad neurológica adquirida con alteraciones globales complejas. Sus características destacadas son el trastorno patológico de la regulación de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino, con afectación del metabolismo energético celular y del transporte de iones. Aunque los signos y síntomas son dinámicamente interactivos y están causalmente conectados, los criterios se agrupan por regiones fisiopatológicas para ofrecer una idea de conjunto.

El paciente deberá cumplir los criterios de agotamiento neuroimmunitario post-esfuerzo (A), al menos una manifestación de las tres categorías de deterioro neurológico (B), al menos una manifestación de las tres categorías de deterioro inmunitario/digestivo/genitourinario (C) y al menos una manifestación de deterioro del metabolismo o del transporte de energía (D).

A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE). Obligatorio

Esta característica fundamental refiere la incapacidad patológica para producir suficiente energía cuando se requiere, con manifestaciones destacadas principalmente en los ámbitos neuroinmunitarios. Sus características son:

1. Fatigabilidad física y/o cognitiva intensa y rápida cuando se realiza un esfuerzo, que puede ser mínimo como en las actividades de la vida cotidiana o en las tareas mentales sencillas, puede extenuarle, y causar una recaída.

2. Agravación de manifestaciones post-esfuerzo: p.ej. manifestaciones agu¬das similares a las de la gripe, dolor, y empeoramiento de otras manifestaciones.

3. El agotamiento post-esfuerzo puede aparecer inmediatamente después de la actividad o retrasarse unas horas o unos días.

4. El período de recuperación es prolongado, por lo general 24 horas o más. Una recaída puede durar días, semanas o más.

5. El bajo umbral de fatigabilidad física y mental (poca resistencia) causa una reducción considerable del nivel de actividad premórbido.

Notas operativas: Para el diagnóstico de EM, la gravedad de las manifestaciones debe ocasionar una reducción considerable del nivel de actividad premórbido del enfermo, de forma leve (reducción de aproximadamente el 50% del nivel de actividad premórbido), moderada (confinado en casa la mayor parte del tiempo), grave (encamado la mayor parte del tiempo), o muy grave (postrado completamente en cama y necesitando ayuda para las funciones básicas). Pueden existir fluctuaciones notables en la intensidad y la importancia de las manifestaciones, día a día u hora a hora.
Tenga en cuenta la actividad, el contexto y el resultado de las interacciones. Por ejemplo, para el plazo de recuperación, independientemente de lo que tarde un enfermo en recuperarse de una sesión de lectura de media hora, necesitará mucho más después de ir a la compra media hora e incluso más si repite la actividad al día siguiente, si es capaz. Aquellos que descansan antes de una actividad o que ajustan su nivel de actividad a sus escasas energías pueden tener períodos de recuperación más cortos que los que no controlan sus actividades de forma adecuada. Sobre el impacto, p.ej. un atleta destacado podría tener una reducción del 50% respecto a su nivel de actividad premórbida y seguir siendo más activo que una persona sedentaria.

B. Deterioros neurológicos

Se requiere al menos una manifestación de tres de las siguientes cuatro categorías.

1. Deterioros neurocognitivos

a. Dificultades en el procesado de la información: pensamiento enlentecido, concentración deteriorada. p. ej. confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, di¬ficultad en la toma de decisiones, habla más lenta, y dislexia adquirida o por esfuerzo.

b. Pérdida de memoria a corto plazo: p. ej. dificultad para recordar lo que uno quiso decir, lo que estaba diciendo, la evocación de palabras, el recuerdo de información, mala memoria de trabajo.

2. Dolor

a. Cefaleas: p. ej. cefaleas crónicas y generalizadas, que a menudo incluyen dolor de ojos, detrás de ellos, o en la nuca, que puede asociarse a tensión muscular cervical; migraña; cefaleas de tensión.

b. Puede haber dolor pronunciado en músculos, uniones músculo-tendinosas, articulaciones, abdomen o pecho. No es de carácter inflamatorio y a menudo migra: p. ej. hiperalgesia generalizada, dolor difuso (que puede cumplir criterios de fibromialgia), dolor miofascial o irradiado.

3. Trastornos del sueño

a. Pautas del sueño alteradas: p. ej. insomnio, sueño prolongado incluso en las siestas, dormir la mayor parte del día y estar despierto la mayoría de la noche, despertar frecuente, despertar mucho antes de lo que lo se hacía antes de la enfermedad, sueños y pesadillas vívidos.

b. Sueño no reparador: p. ej. despertar sintiéndose exhausto independientemente de la duración del sueño, somnolencia diurna.

4. Trastornos neurosensitivos, perceptivos y motores

a. Neurosensitivos y perceptivos: p. ej. incapacidad para enfocar la vista; sensibilidad a la luz, al ruido, a la vibración, a los olores, a los sabores y al tacto; merma en la percepción de la profundidad.

b. Motores: p. ej. debilidad muscular, tics, mala coordinación, sensación de inestabilidad estando erguido, ataxia.

Notas: Los deterioros neurocognitivos, referidos u observados, se intensifican con la fatiga. Los fenómenos de sobrecarga pueden ser evidentes en la realización de dos tareas simultáneas. Reacción anormal a la luz: fluctuante o con respuesta de acomodación reducida de las pupilas con reacción ralentizada. Los trastornos del sueño suelen manifestarse con sueño prolongado, a veces extremo, en la fase aguda y a menudo evolucionan a una intensa inversión del ritmo del sueño en la fase crónica. Los trastornos motores pueden no ser evidentes en los casos leves o moderados, pero pueden observarse marcha en tándem alterada y prueba de Romberg positiva, en los casos graves.

C. Deterioros inmunológicos, digestivos y genitourinarios

Al menos se requiere una manifestación de tres de las siguientes cinco categorías:

1. Manifestaciones similares a las de la gripe, que pueden ser recurrentes o crónicas y típicamente aparecen o empeoran con el esfuerzo. p. ej. dolor de garganta, sinusitis, crecimiento o sensibilidad a la palpación de los ganglios linfáticos cervicales y/o axilares.

2. Susceptibilidad a las infecciones víricas, con convalecencias prolongadas.

3. Aparato digestivo: p. ej. náuseas, dolor abdominal, distensión, síndrome del intestino irritable.

4. Genitourinarias: p. ej. urgencia urinaria, polaquiuria, nicturia.

5. Hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.

Notas: El dolor de garganta, los ganglios linfáticos sensibles y las manifestaciones similares a las de la gripe obviamente no son específicos de la EM, pero su aparición como reacción al esfuerzo es anormal. El enfermo puede sentir la garganta irritada, seca y áspera. Pueden apreciarse hiperemia y semilunas carmesí en las áreas amigdalares, lo que indica activación inmunitaria.

D. Deterioro en la producción y el transporte de energía

Se requiere como mínimo una manifestación.

1. Cardiovascular: p. ej. incapacidad para tolerar una postura erecta - intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de taquicardia ortostática postural, palpitaciones con o sin arritmias cardíacas, mareos.

2. Respiratoria: p. ej. disnea, respiración difícil, fatiga de los músculos del tórax.

3. Pérdida de estabilidad térmica: p. ej. temperatura corporal por debajo de lo normal, fluctuaciones intensas a lo largo del día, accesos de sudor, sensación recurrente de fiebre con o sin febrícula, extremidades frías.

4. Intolerancia a temperaturas muy altas o muy bajas.

Notas: La intolerancia ortostática puede retrasarse unos minutos. Estos enfermos pueden padecer livedo reticularis, palidez intensa o fenómeno de Raynaud. En la fase crónica, las lúnulas pueden menguar.

Consideraciones pediátricas

Las manifestaciones pueden empeorar más lentamente en niños que en adolescentes o en adultos. Además del agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo, las manifestaciones más destacadas tienden a ser neurológicas: cefaleas, deterioro cognitivo y alteraciones del sueño.

1. Cefaleas: Las cefaleas graves o crónicas, son a menudo extenuantes. La migraña puede ir acompañada de una hipotermia rápida, temblores, vómitos, diarrea y debilidad grave.

2. Deterioros neurocognitivos: Son frecuentes las dificultades para enfocar la vista o para leer. Los niños pueden volverse disléxicos, algo que puede que sólo se manifieste con la fatiga. El procesamiento enlentecido de la información les dificulta seguir órdenes verbales o tomar apuntes. Todos los deterioros cognitivos empeoran con el esfuerzo mental o físico. Los más mayores no podrán seguir un curso completo.

3. El dolor puede ser errático y migrar con rapidez. Es frecuente la hipermovilidad articular.

Notas: Muchas de sus manifestaciones más llamativas tienden a fluctuar, en gravedad y en importancia, con más rapidez e intensidad que en los adultos.

Clasificación

-Encefalomielitis miálgica.

-Encefalomielitis miálgica atípica: Cumple los criterios de agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo, pero sólo dos o menos de las otras manifestaciones requeridas. En pocos casos faltan el dolor o los trastornos del sueño.

Exclusiones: Como en todo diagnóstico, la exclusión de explicaciones alternativas se logra mediante la anamnesis, la exploración física y los análisis de laboratorio/biomarcadores que sean indicados. Es posible padecer más de una enfermedad, pero es importante identificar y tratar cada una de ellas. Se excluyen los trastornos psiquiátricos primarios, los trastornos somatomorfos y el abuso de sustancias. En niños, la fobia escolar 'primaria'.

Entidades comórbidas: fibromialgia, síndrome de dolor miofascial, síndrome de la articulación temporomandibular, síndrome del intestino irritable, cistitis intersticial, fenómeno de Raynaud, prolapso de la válvula mitral, migrañas, alergias, hipersensibilidad química múltiple, tiroiditis de Hashimoto, síndrome seco y depresión reactiva. La migraña y el síndrome del intestino irritable pueden preceder a la EM, pero luego asociarse a ella. La fibromialgia se superpone a la EM.


Los criterios están respaldados por la investigación

Las manifestaciones de los criterios están respaldadas por una investigación con más de 2500 enfermos que determinó aquellas de ellas que identificaban con más eficacia a los enfermos de EM [22]. A su vez. las investigaciones sobre la expresión [23-27] y estructura génicas apoyan los criterios a nivel molecular, incluyendo las anomalías en el incremento del estrés oxidativo [4, 28], la alteración de la comunicación inmunológica y adrenérgica [29, 30] y la alteración de la expresión de los receptores estrogénicos [31]. Además, la evidencia que apoya una predisposición genética en la EM, apunta a modificaciones en los genes transportadores de la serotonina [32, 33] y el gen receptor de glucocorticoides [34], así como la implicación del complejo HLA de clase II [35]. Los efectos combinatorios potenciales de estas modificaciones apenas han recibido atención [36, 37]. Algunos estudios pioneros de carácter amplio muestran una ausencia de hallazgos objetivos, como la falta de relación con el genotipo HLA [38]; y una investigación de enfermos gemelos sugirió que los factores ambientales pueden influir más que cualquier predisposición genética en amplios grupos de enfermos [39].

Se han identificado los problemas subyacentes a los hallazgos inconsistentes en las investigaciones [40, 41] y entre ellos se encuentra la necesidad de estudios basados en tamaños de muestra mayores con un fenotipo mejor definido; en particular uno que identifique la probable existencia de subgrupos claros de enfermos. En un estudio sobre los criterios empíricos de Reeves [16], Jason et al. [18] publicaron que el 38% de los enfermos diagnosticados de depresión mayor habían sido clasificados erróneamente como afectados por SFC y que sólo el 10% de los enfermos diagnosticados de SFC realmente padecían EM. Por eso, el objetivo principal de este informe de consenso es establecer un conjunto de criterios clínicos más selectivo, que pueda identificar a los enfermos que padecen agotamiento neuroinmunitario con umbral patológicamente bajo de fatigabilidad y desencadenamiento de manifestaciones en respuesta al esfuerzo. Esto les permitirá ser diagnosticados y reclutados en estudios internacionales como enfermos, de acuerdo a una definición de caso aceptable para médicos e investigadores de todo el mundo.

A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE)

“El malestar: una sensación vaga de incomodidad o de fatiga." [42], es un término inexacto e inadecuado para explicar el umbral de fatigabilidad patológicamente bajo y el desencadenamiento de signos y síntomas que sigue al esfuerzo. El dolor y la fatiga son señales cruciales de alarma del organismo que enseñan a los enfermos a modificar lo que están haciendo para proteger su cuerpo y evitar daños mayores. El agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo es parte de la respuesta de protección general del organismo y se asocia con la disfunción del equilibrio regulador dentro de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino y de sus interacciones, y del metabolismo celular y el transporte de iones [43-47]. El ciclo normal de actividad/descanso, que implica realizar una actividad, cansarse y tomar un descanso mediante el que se restaura la energía, se vuelve disfuncional.

Numerosos artículos documentan respuestas biológicas anormales al esfuerzo, como la pérdida de los efectos vigorizantes del ejercicio [20], el bajo umbral del dolor [48-50], la disminución del oxígeno y del volumen/flujo sanguíneo cerebral [51-54], la reducción de la frecuencia cardíaca máxima [55], el deterioro de la entrega de oxígeno a los músculos [56], los niveles elevados de metabolitos del óxido nítrico [57] y el empeoramiento de otras manifestaciones [58]. Los enfermos alcanzan el umbral anaeróbico y su capacidad máxima de ejercicio a unos niveles de consumo de oxígeno mucho menores de lo normal [59]. Los efectos prolongados del esfuerzo publicados incluyen señales sensitivas intensas al cerebro [60] que se interpretan como dolor y fatiga [61]; incremento en la actividad de las citocinas [62], retraso en la activación de las manifestaciones [63] y un período de recuperación de al menos 48 horas [58]. Cuando se hizo una prueba de ejercicio en dos días consecutivos, algunos enfermos sufrieron una pérdida de hasta el 50% de su capacidad a la hora de producir energía en la segunda evaluación [64]. Tanto el ejercicio submáximo como el regulado por el propio enfermo causaron malestar post-esfuerzo [49].

B. Deterioros neurológicos

Algunos virus y bacterias pueden infectar las células nerviosas e inmunitarias y causar inflamación crónica. Los trastornos orgánicos y funcionales [3] en el encéfalo y en la médula espinal sugieren una disregulación en los circuitos de comunicación y control del SNC [64], que desempeñan papeles fundamentales en el deterioro cognitivo y en las manifestaciones neurológicas [20]. En las autopsias espinales se ha observado neuroinflamación en los ganglios de la raíz dorsal, los intermediarios de la información sensorial periférica que viaja al encéfalo (Chaudhuri A. Royal Society of Medicine Meeting 2009). Los proteomas del líquido cefalorraquideo identificados distinguen a los enfermos de los controles sanos y de la enfermedad de Lyme tras su tratamiento [65].

Los estudios de neuroimagen muestran lesiones puntiformes irreversibles [66], una reducción de aproximadamente el 10% del volumen de materia gris [67, 68], hipoperfusión [69, 74] e hipometabolismo del tronco encefálico [1]. Las concentraciones elevadas de lactato en el ventrículo lateral son coherentes con la reducción de flujo sanguíneo cortical, la disfunción mitocondrial y el estrés oxidativo [75]. La investigación sugiere que los problemas de regulación del SNC y del sistema nervioso autónomo alteran el procesamiento del dolor y las aferencias sensitivas [48, 61, 76, 77]. La percepción de los enfermos de que las tareas mentales simples les requieren un esfuerzo considerable lo respaldan los estudios de encefalogramas, que muestran una mayor actividad y el uso de más regiones del cerebro cuando se procesa la información cognitiva auditiva y espacial [78-80]. Son manifestaciones invalidantes destacadas, las deficiencias en la atención y en la memoria de trabajo [20, 78, 81].

C. Deterioros inmunitarios

La mayoría de los enfermos padecen una infección aguda inicial con manifestaciones similares a las de la gripe, respiratorias, o mixtas. Se ha informado de una amplia variedad de agentes infecciosos en los subgrupos de pacientes, como el virus relacionado con el virus xenotrópico de la leucemia murina (XMRV) [82] y otros afines al virus de la leucemia murina (MLV) [83], los enterovirus [84-86], el virus de Epstein-Barr [87], los virus del herpes humano 6 y 7 [88-90], la clamidia [91], el citomegalovirus [92], el parvovirus B19 [93] y la Coxiella burnetti [87]. Se han investigado la infección crónica del estómago por enterovirus y las concentraciones alteradas de bacterias pro¬ductoras de ácido láctico D en el tubo digestivo [85, 94].

Posiblemente, la infección inicial daña parte del SNC y del sistema inmunitario, causando una alteración grave de la regulación y respuestas anómalas a las infecciones [4]. En las publicaciones se describe una reducción de la señalización y de la función de los linfocitos citolíticos naturales (N. del T. natural killer), gráficas anormales del factor de crecimiento, reducción de la aparición de neutrófilos en el aparato respiratorio y perfil Th1 con tendencia a cambiar a Th2 [4-8, 95, 96]. Pueden contribuir a la aparición de las manifestaciones similares a las de la gripe, que de forma anormal se desencadenan como respuesta al esfuerzo [5, 95], la activación inmunitaria crónica [27]; los aumentos en las citocinas inflamatorias, en los alelos que favorecen la inflamación [4-8, 97-99] en las quimiocinas y en los linfocitos T; y el trastorno en la regulación del mecanismo de la antivírica Ribonucleasa L (RNasa L) [64, 100-103].

D. Deterioros en la producción y el transporte de energía

La consistente descripción clínica de deterioro intenso de la energía sugiere el trastorno de la regulación del metabolismo energético celular y mitocondrial y del transporte de iones, y una canalopatía [9-11, 103, 104]. Un ciclo bioquímico de retroalimentación definida llamado 'ciclo NO/ONOO' puede contribuir al mantenimiento del carácter crónico de la EM, la presencia de estrés oxidativo [105-107], el incremento de citocinas inflamatorias [97-99] y el trastorno mitocondrial [108-111] y causar la reducción del flujo sanguíneo y la vasculopatía [109, 110].

El hallazgo de "corazones pequeños" con ventrículo izquierdo pequeño y actividad cardíaca defectuosa en subgrupos de enfermos [112, 113] apoya los informes previos de disfunción cardíaca y trastorno ventricular izquierdo [114-116], que predisponen a la intolerancia ortostática [14, 117]. La tensión arterial baja y su exagerada variación diurna pueden deberse a una anormal regulación de la tensión [118]. Pueden influir en ello una regulación alterada y la reducción de la producción de cortisol durante el ejercicio y después de este. La intolerancia ortostática se asocia con el deterioro funcional y la gravedad de manifestaciones [119]. Las alteraciones vasculares medibles sugieren que el encéfalo no recibe suficiente flujo sanguíneo cuando se está de pie [12, 117], algo lo que se agrava estando inmóvil, como en la cola de la caja de un supermercado. La intensa reducción de la variabilidad de la frecuencia cardíaca durante el sueño se asocia a un descanso de escasa calidad y sugiere un estado persistente de hipervigilancia simpática nocturna [120].

Uso de los criterios

Los criterios diagnósticos cumplen dos funciones necesarias, pero distintas: la primera es diagnosticar a las personas en un contexto clínico y la segunda identificar a grupos de enfermos para trabajos de investigación.

A. Uso clínico

1. Consideraciones generales

a. Decida si las pautas del grupo de manifestaciones son coherentes con las esperadas de la disfunción de un organismo por causas subyacentes.

b. Las manifestaciones interactúan de forma dinámica dentro de un grupo estable porque comparten las mismas causas de fondo. Las observaciones contextuales de los enfermos son esenciales para determinar la expresión de las pautas de esa interacción y la gravedad de su alcance.

c. El impacto de la gravedad de las manifestaciones debe reducir en un 50% o más la actividad premórbida del enfermo, para ser diagnosticado de EM (leve: reducción de aproximadamente el 50% de la actividad, moderado: confinado en casa la mayor parte del tiempo, grave: encamado la mayor parte del tiempo, y muy grave: postrado en cama y con necesidad de ayuda para las actividades físicas).

d. La jerarquía en la gravedad de las manifestaciones debe revisarse periódicamente para ayudar a orientar y vigilar el tratamiento.

e. Criterios para los subgrupos: La característica distintiva es el agotamiento neuroinmunológico tras el esfuerzo. Dentro de ello, puede ser útil formar subgrupos en función del tipo de pautas de los criterios diagnósticos que representen mejor el grupo de manifestaciones más graves del enfermo: neurológicas, inmunitarias, de metabolización y transporte de energía, o mixtas (con manifestaciones ampliamente repartidas en diversos subgrupos).

f. Separe las manifestaciones primarias de las secundarias y de los agravantes. Distinga las manifestaciones primarias complejas debidas al proceso de la enfermedad; de los efectos secundarios de hacer frente a la dolencia, como la ansiedad derivada por la situación económica. Determine los efectos y el peso de los agravantes y potenciadores del estrés, como los entornos rápidamente cambiantes y la exposición a toxinas.

g. Delimite el peso total de la enfermedad evaluando la gravedad de las manifestaciones, su interacción y el impacto en conjunto. Tenga en cuenta todos los aspectos de la vida del enfermo: físico, laboral, escolar, social y actividades personales de la vida cotidiana. Los enfermos que establecen prioridades en sus actividades pueden ser capaces de llevar a cabo una de ellas que sea importante, eliminando o reduciendo mucho las de otras facetas de su vida.

h. La escala internacional de manifestaciones no debería usarse en la primera visita médica porque puede alterar la evaluación de los resultados y su interpretación, para un enfermo concreto. En cambio, su uso habitual puede ayudar a situar al enfermo dentro de un grupo, a orientar su programa de tratamiento y a vigilar su eficacia.

2. Consideraciones pediátricas

a. Si es posible, entreviste al menor en presencia de ambos padres porque cada uno puede recordar diferentes manifestaciones o desencadenantes que ayuden a determinar el inicio de la enfermedad y cuándo comenzó a interferir en su actividad cotidiana.

b. No puede esperar que los niños estimen su capacidad premórbida con la actual. Evalúe el impacto de la enfermedad comparando sus aficiones, la escuela, su vida social y los deportes previos a la enfermedad, con el nivel de actividad actual.

c. Los niños pueden mostrarse irritables al pedirles que hagan algo cuando se sienten agotados. Por otro lado, a menudo son capaces de adaptarse a la fatiga descansando, lo que puede interpretarse erróneamente como que son vagos.

d. Fobia escolar: Fuera del horario escolar, los enfermos pasan la mayor parte de las horas descansando mientras que los muchachos con fobia escolar se socializan y participan en actividades. Sin embargo, es posible que la fobia escolar se convierta en trastorno secundario por matonismo o por las dificultades académicas que la EM ocasiona.

e. Evolución natural: Los niños pueden sufrir una afectación muy grave, pero los que tienen manifestaciones leves o moderadas generalmente tienen más probabilidades de que la enfermedad remita, que los adultos. No pueden realizarse pronósticos precisos.

B. Uso en la investigación

Antes de que un enfermo pueda proporcionar conocimientos generales sobre la enfermedad a una investigación, debe confirmarse su diagnóstico clínico. Los datos obtenidos de los enfermos permiten hacer observaciones significativas y contrastadas, y sugerir hipótesis para poner a prueba, y confirmar o refutar.

1. Consideraciones generales

a. Los enfermos deben cumplir todos los criterios, antes de entrar en un estudio epidemiológico. Si en una investigación se incluye subgrupos específicos o personas con EM atípica, debería de indicarse claramente.

b. Especificidad: La obligación de cumplir con las manifestaciones principales asegura la selección apropiada de enfermos. Las recomendaciones principales promueven la claridad y la precisión. En algunas investigaciones puede ser útil clasificar las manifestaciones más molestas en función de su gravedad.

c. Fiabilidad: Las manifestaciones no deben verse como una lista de verificación de escaso valor. Los criterios de consenso internacional se centran en las pautas de las manifestaciones, lo que incrementa la fiabilidad de los criterios. El uso de la escala internacional de manifestaciones garantiza la coherencia en la manera de formular las preguntas e incrementa aún más la fiabilidad de los datos recogidos en diferentes lugares. Antes de incorporarse a una investigación, los enfermos deberían contestar la escala internacional de manifestaciones.

2. Consideraciones opcionales

En algunas investigaciones puede ser útil clasificar a los enfermos en subgrupos para posibilitar su comparación más allá del diagnóstico de EM.

a. Inicio: Infeccioso agudo, o gradual.

b. La gravedad en el inicio puede ser un buen predictor de la gravedad en la fase crónica.

c. Gravedad de las manifestaciones: Leve, moderada, grave y muy grave.

d. Subgrupos de los criterios: Neurológico, inmunitario, de metabolización y transporte de energía, o mixto.

(Sobre la gravedad de las manifestaciones y los subgrupos de los criterios, véase el apartado “Uso clínico”).

Conclusiones

Los criterios internacionales de consenso proporcionan un marco para el diagnóstico de la EM que es coherente con las pautas de disfunción fisiopatológica halladas en las investigaciones publicadas y la experiencia clínica. Las pautas de las manifestaciones interactúan dinámicamente porque están causalmente conectadas. Algunos investigadores han estudiado formalmente esta cuestión usando técnicas estadísti¬cas multivariadas bien consolidadas, como las de análisis de factor común o las de componentes principales, para identificar grupos de manifestaciones [121, 122]. Otros han ampliado el uso de estos métodos para guiar el análisis de los perfiles de expresión génica [28], y para delimitar subgrupos de enfermos [123].

En consonancia con este planteamiento, el panel de expertos está desarrollando una Escala de Manifestaciones de Consenso Internacional (EMCI) que se construirá a partir de estas interacciones subyacentes. Sin embargo, el primer paso necesario en el establecimiento de un índice cuantitativo para cualquier ins¬trumento diagnóstico es la especificación de los factores medibles más relevantes para la enfermedad. Establecer estos criterios fue el objetivo principal de este trabajo y creemos que los criterios de consenso internacional ayudarán a clarificar la excepcionalidad de la EM.

Es importante tener en cuenta que el énfasis primario debe seguir siendo ante todo la evaluación clínica, siendo ulterior la selección de pacientes para la investigación. Por esta razón, el grupo de expertos está elaborando unas recomendaciones para médicos que incluirán el protocolo diagnóstico basado en los criterios de consenso internacional y unas pautas de tratamiento que reflejen los conocimientos actuales. Las personas que cumplan los criterios de consenso internacional padecen encefalomielitis miálgica y se las debería retirar de los criterios empíricos de Reeves y de los criterios para el síndrome de fatiga crónica del National Institute for Clinical Excellence (NICE).

Estas recomendaciones están diseñadas explícitamente para su uso por médicos de familia con la esperanza de que mejoren el diagnóstico y el tratamiento rápidos en asistencia primaria. Puede que desarrollemos una versión corta adicional, para elaborar un protocolo de diagnóstico abreviado, que se basaría en las relaciones entre manifestaciones.

Por primera vez se proporcionan usos clínicos, pediátricos y de investigación, lo que incrementará la comprensión de la encefalomielitis miálgica y la coherencia de los diagnósticos a nivel internacional. Por su parte, los criterios básicos obligatorios permitirán recoger datos comparables en distintos lugares y podrán ayudar a desarrollar biomarcadores consistentes, así como nuevos puntos de vista sobre el mecanismo y la etiología de la encefalomielitis miálgica.


PALABRAS CLAVE: encefalomielitis miálgica, síndrome de fatiga crónica, criterios, definición, diagnóstico.

Financiamiento
Este artículo de consenso no ha sido patrocinado. Todos los autores han aportado su tiempo y conocimientos de forma voluntaria y sin recibir retribución, ni honorario alguno.

Declaración de conflicto de intereses
Los autores han comunicado sus posibles conflictos de intereses y declaran que carecen de ellos.

Agradecimientos
El grupo de expertos querría agradecer la participación y el apoyo de los enfermos y de sus familias en la investigación aquí descrita y sobre la cual se basan estas directrices.

Aportación de los autores
Coordinadores - concepción, borrador del artículo y revisiones: B.M. Carruthers, M.I. van de Sande.

Sugerencias iniciales y revisiones críticas subsiguientes: K.L. De Meirleir, N.G. Klimas, G. Broderick, T. Mitchell, D. Staines, A.C.P. Powles, N. Speight, R. Vallings, L. Bateman, B. Baumgarten-Austrheim, D.S. Bell, N. Carlo-Stella, J. Chia, A. Darragh, D. Jo, D. Lewis, A.R. Light, S. Marshall-Gradisbik, I. Mena, J.A. Mikovits, K. Miwa, M. Murovska, M.L. Pall, S. Stevens.

Aprobación final y consenso: Los autores obtuvieron el 100% de acuerdo en el artículo final de consenso. B. M. Carruthers, M. I. van de Sande, K.L. De Meirleir, N.G. Klimas, G. Broderick, T. Mitchell, D. Staines, A.C.P. Powles, N. Speight, R. Vallings, L. Bateman, B. Baumgarten-Austrheim, D.S. Bell, N. Carlo-Stella, J. Chia, A. Darragh, D. Jo, D. Lewis, A.R. Light, S. Marshall-Gradisbik, I. Mena, J.A. Mikovits, K. Miwa, M. Murovska, M.L. Pall, S. Stevens.

Coordinadora del consenso: M.I. van de Sande.


INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA (EN INGLÉS)
-“International Consensus Criteria Published for Myalgic Encephalomyelitis” (25/07/11. Research1st -proyecto de la CFIDS Association of America-)

Extracto: “On July 20, 2011, the Journal of Internal Medicine e-published ahead of print “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria.” The panel of authors, led by coeditors Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP(C) and Marjorie I. van de Sande, BEd, GradDip Ed, includes 26 authors from Australia (3 authors), Belgium (1), Canada (4), Chile (1), Ireland (1), Italy (1), Japan (1), Korea (1), Latvia (1), New Zealand (1), Norway (1), the United Kingdom (2) and the United States (8). The paper specifically cites 123 publications to support its recommendations”.

-“International Consensus Criteria for ME (Myalgic Encephalomyelitis). See full text [and article abstract]” (22/07/11. ProHealth).


ENLACES RELACIONADOS
Síndrome de fatiga crónica y su relación con la fibromialgia. Dr. Joaquim Fernández-Solà. Texto completo (Revista Española de Reumatología. 2004).