domingo, 2 de abril de 2017

SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: Sobre Brotes, Tortugas y Caracoles

LOS BROTES NO SIEMPRE SON VERDES... ¡Y aparecen como malas hierbas con SFC-EM!

Anteriormente en el blog 😊...
1) Cómo conseguir mayor comodidad escogiendo cama, colchón, almohadas y Ropa de cama
El Dormitorio (1) 
2) Prepararse para salir de la cama sin riesgos físicos
     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2) 
3) Componer el entorno de tu cama con diferentes arreglos y ayudas.
El Entorno del Dormitorio

4) Salir, llegar y usar el WC (poco glamour, pero muy necesario)


    Y cuando conseguí escribir 4 posts seguidos... Tuve visitas, aunque no inesperadas, pero sí muy molestas: un Brote y dos Enfermedades Concomitantes : La Dermatitis Atópica y Vértigo. Para una vez que tengo visita ya me vale...
    La definición científica de Un Brote es muy extensa, pero en mi lenguaje viene a ser que, cuando creías que estabas muy mal, te demuestra que aún puedes estar peor... 😱 Por cualquier causa puede aparecer y en cualquier momento, y seguro seguro que tenías algún plan importante que debías hacer. Entonces debes rendirte porque ya sabes por experiencia que luchar contra el agravamiento de tus "simpáticos" síntomas varios es inútil. Sólo queda coger aire 🌬 y resignarse e intentar soportarlos haciendo lo que sabes ya que te funciona para rebajar la intensidad, y ESPERAR. NO ES UNA COBARDÍA NI UN FRACASO, simplemente dejar en pausa tu cuerpo para poder seguir luego, siempre adelante, es coger impulso en modo pasivo para conseguir batallar más adelante con TU vida, la que quieras aunque sea sólo la que puedas. A tu ritmo, tú escoges cuál, tortuga/caracol... Pero no nos volvamos locos ¿eh? 😉


     Con SFC-EM no puedes hacer planes, ni a corto ni a largo plazo; tu estado "soportable" puede tener un tropiezo en cualquier momento, y no hablo de los cientos de veces que tropezamos en la misma piedra, o papel, o cubo de fregona que tienen la manía de meterse delante de mis pies 😮. Esta vez me tocó el Premio Especial:  Dermatitis Atópica y Vértigo.
     Vértigo causado por vete-a-saber-por-que-te-ataca. La cabeza que tan alegremente movía (es un decir, porque mover mover, poco y tristemente lento), ahora quieta en mi cuello, se encontró con un terremoto que movía mi entorno y sentía que me absorbía un agujero negro... Eso, o es que alguien sacó el tapón de la bañera dónde intentaba bañarme 🛀 en el anterior post, dando sensación de irme por el sumidero... Pero, a ver, es imposible ¿no?, no estoy tan delgada ahora 🤔 mhhh, igual tampoco podía ser... No sé si las suposiciones locas entran dentro de la sintomatología de la SFC-EM 😜. No, en serio, tooodo se mueve a tu alrededor y cuando estás en pie no puedes mover tu cuerpo sin que parezca que vas a besar el suelo en breves segundos 😚 y, en cama, igual pero como si fueses en barco. Movimiento Matrix, le llamo...


     En fin, que no pude ni hacer el post semanal que es el único reto que me marqué.
    Ya hablaremos de esos Retos en cuanto deje de cumplir el refrán "Consejos vendo que para mí no tengo" o algo así.
     Así que este post servirá para demostrar que, ni una cosa tan "sencilla", se puede cumplir en un plazo establecido. Y por eso nuestra vida con SFC-EM es un ir entre Rápido y Lento, a nuestro ritmo: de Tortuga a Caracol.
Y algunos días con una tortuga que lleva una caracol a cuestas... Esos días ufff son lo más de lo más de no poder vivir "normal" ni lo mínimo posible.

    Si has leído mis anteriores posts, en el Dormitorio y el WC, digo unos ejemplos:

1) Levantarse de la cama 🛌
Persona sana: según las ganas, 5 minutos remoloneando
Con SFC-EM: 30 minutos mínimo, entre poder despejarte del poco de dormir, hacer los ejercicios para poder moverte en cama y poner los pies en el suelo (esto es preferible a levantarte de golpe y caer al suelo, grácilmente o estrepitosamente según el arte que tengas 🎭

2) Llegar al baño 🚾
Persona sana: 1 minuto según las ganas de hacer aguas menores, o sea, pis...
Con SFC-EM: renqueando o arrastrando los pies... (Recordad los robots de Star Wars) unos 5 minutos o más según la lontananza a nuestro WC. Levantar la tapa con esfuerzo titánico y sentarse sin hacer un estropicio en tus posade... culo. Hacer lo que necesites, levantarse y tal... 10 minutos

     No exagero pero estos Brotes y/o enfermedades añadidas, pueden hundir la voluntad que pones, a pesar de todos los escalones que la enfermedad te hace subir a la fuerza para poder seguir sobreviviendo con SFC-EM. Pero mira 👀 (es un decir) he tardado más de una semana pero ha nacido 👶este post, con el que he podido reflejar otra de las "gracias" que nos hace esta enfermedad a la que llaman INVISIBLE. Vaya 🍳🍳los que ponen ese calificativo, la enfermedad creerán que es invisible pero, en la práctica, es que nos hace desaparecer de verdad, a los enferm@s, de la vida externa a tu cama.
     Y así de Rápido 🐢 a Lento 🐌 va transcurriendo nuestra no-vida. Pero si se ha de ir se va, viviendo, que ir pa ná, sin vivir, es tontería (frase mítica de un personaje de TV, un poco adaptada 😉)

     Nos "vemos" pronto, si el brote lo permite, en el próximo post 👌👍


Recuerda, tus comentarios 👍 me  ayudan a mejorar, y a tí a consultar alguna duda. Con palabras técnicas siempre intento poner un link que te lo explique, haz clic en la palabra y ya 😊
Y, por favor, no te apropies de mis textos, recuerda que como enferma me cuesta realizar, desde pensar, reordenar ideas y escribir con un dedo en un teclado táctil de un tablet. Lleva muchas horas y es de agradecer y de ayuda que COMPARTAS como enlace a este blog. Gracias. Nos vemos.

Mireia

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