ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/468-entrevista-radio-drs-j-fdz-sola-y-cabrera-sobre-sfc-y-mxrv-26-9-10.html
ENTREVISTA RADIOFÓNICA ESPAÑOLA SOBRE EL XMRV Y EL SFC
Entrevista en el programa de radio Via Lliure de RAC1 el 26 de septiembre 2010 donde intervienen el dr Joaquín Fernández-Solà (jefe de la Unidad del SFC del Hospital Clinic de Barcelona) y la Dra Cecilia Cabrera (investigadora del IrsiCaixa). Enlace donde se encuentra la entrevista original: http://nofun-eva.blogspot.com/2010/09/xmrw-el-sindrome-de-fatiga-cronica-y.html
Ester Cano ha sido tan amable de traducir al castellano las partes en catalán.
Este texto se encuentra adjunto:
Archivos adjuntos:
entrevista radio fdz solà - xmrv.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/468_entrevista%20radio%20fdz%20sol%C3%A0%20-%20xmrv.pdf
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lunes, 29 de agosto de 2011
sábado, 26 de febrero de 2011
Lo que tenemos que sufrir ademas del Sindrome de Fatiga Crónica
ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/lo-que-tenemos-que-sufrir-ademas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Te cuento que recientemente me fui a hacer un estudio de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia Encefalopatia mialgica y punto. la Doctora me miro con cara de signo de interrogación y lo apuntó en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….
No solo debemos luchar día a día con las limitaciones que nos impone la enfermedad, sino también con la incomprensión y la ignorancia de los que nos rodean.
Quiero explicarte como aprendí a vivir con esto.
De veras duele mucho fingir estar bien….es lo que la mayoría de las veces hacemos…. solo digo que no me siento bien en los periodos de crisis mas fuertes.
Estoy segura que te ha pasado algo similar a lo que te voy a contar.
Si haces el esfuerzo de salir a reunirte con algunos amigos y ya te sientes que ya estas muy cansada y necesitas realmente irte a casa a reposar, sale alguien con la pregunta indiscreta:
¿Que tienes?
Si bien tratamos de evadirla, si no nos queda mas remedio, casi con vergüenza confesamos : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica.
¿Es que acaso es un delito estar enfermas y que la medicina no nos ofrezca una cura?
O es que acaso decir : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica , significa “SOY FLOJA ”
Tenemos que empezar a decirlo sin vergüenza. Es el primer paso en dar a conocer esta enfermedad y a que se nos respete!
Luego nos preguntan como es eso? Que es ? De que se trata? Y como se cura ?
Entonces tratamos de explicarlo si tenemos algo de fuerzas para hacerlo, mientras se nos mira como “Bicho Raro”.
A este punto para que se enteren el que le interese de que se trata esta enfermedad y lo que significa padecerla llevo en mi bolso copia del archivo que te incluyo anexo al articulo.
Así te ahorras dar muchas explicaciones y el que verdaderamente tenga interés en saber lo que te aqueja, se tomara la molestia de leerlo.
Luego siempre sale alguien con alguna buena idea!
No te haz sentido incomoda cuando alguien te sale con : Haz probado esto o aquello… que me digan la primera cosa que se les venga a la mente…. como por ejemplo: será que necesitas salir mas? o no deberías trabajar tanto, o mejor , trabaja para que te olvides de tu problema… ya visitaste al Dr. XXX? y pare de contar..
No saben ni remotamente que significa padecer del Sindrome de Fatiga Cronica si no la vives.
Aunque tengo que admitir que muchas veces prefiero callar!!!! y sufrir en silencio….
No me gusta que me estén preguntando que me pasa… porque esto o aquello.
Sin embargo considero imprescindible difundir la información , que la gente sepa de que se trata el Sindrome de Fatiga Cronica, por esto estoy dedicando una buena parte de mis energías para compartir información con el mundo entero de que es y como vivir con el esta enfermedad .
Ahora bien, en vista que decir : Sindrome de Fatiga Cronica suena a que “tengo flojera” , te sugiero decir : ” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA“. Seguro que no saben tampoco lo que es, pero suena a una enfermedad mas seria e importante. No te parece?
Se de muchas personas que se han acostumbrado a decir” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA” en lugar de SINDROME DE FATIGA CRONICA, y me cuentan que la gente es mas receptiva a la enfermedad, yo personalmente lo he probado y he podido verificarlo.
Como te comente , recientemente me fui a hacer un estudio de control de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia “Encefalopatia mialgica” muy seria y punto, sin ningun comentario…. la Dra. Me miro con cara de punto interrogativo , yo me hice la desentendida… y lo apunto en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….
Pruébalo tu también, y cuéntame si te funciona mejor.
Que tal si ahora mismo bajas el archivo que te anexo, lo imprimes y lo llevas contigo en tu cartera? instructivo
Veras que pronto se te presenta la oportunidad de darselo a alguien!
Te dejo un audio de una entrevista al internista Dr. Antonio Fernadez , coordinador dela unidad de fatiga en el Instituto CIMA de Barcelona.
Entrevista Sindrome de Fatiga Cronica: http://dominatufatigacronica.com/blog/wp-content/uploads/2011/02/entrevistasfc.mp3
Suerte a todas mis compañeras de experiencia de vida …
Lee los otros articulos, tengo muy buenos trucos para dominar al sindrome de fatiga cronica.
Déjame tu comentario , dime que es lo que mas te frustra , que te apasiona? Yo con mucho gusto leeré tus comentarios y seguire compartiendo mi experiencia .
Atentamente
Maria Lourdes
Te cuento que recientemente me fui a hacer un estudio de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia Encefalopatia mialgica y punto. la Doctora me miro con cara de signo de interrogación y lo apuntó en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….
No solo debemos luchar día a día con las limitaciones que nos impone la enfermedad, sino también con la incomprensión y la ignorancia de los que nos rodean.
Quiero explicarte como aprendí a vivir con esto.
De veras duele mucho fingir estar bien….es lo que la mayoría de las veces hacemos…. solo digo que no me siento bien en los periodos de crisis mas fuertes.
Estoy segura que te ha pasado algo similar a lo que te voy a contar.
Si haces el esfuerzo de salir a reunirte con algunos amigos y ya te sientes que ya estas muy cansada y necesitas realmente irte a casa a reposar, sale alguien con la pregunta indiscreta:
¿Que tienes?
Si bien tratamos de evadirla, si no nos queda mas remedio, casi con vergüenza confesamos : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica.
¿Es que acaso es un delito estar enfermas y que la medicina no nos ofrezca una cura?
O es que acaso decir : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica , significa “SOY FLOJA ”
Tenemos que empezar a decirlo sin vergüenza. Es el primer paso en dar a conocer esta enfermedad y a que se nos respete!
Luego nos preguntan como es eso? Que es ? De que se trata? Y como se cura ?
Entonces tratamos de explicarlo si tenemos algo de fuerzas para hacerlo, mientras se nos mira como “Bicho Raro”.
A este punto para que se enteren el que le interese de que se trata esta enfermedad y lo que significa padecerla llevo en mi bolso copia del archivo que te incluyo anexo al articulo.
Así te ahorras dar muchas explicaciones y el que verdaderamente tenga interés en saber lo que te aqueja, se tomara la molestia de leerlo.
Luego siempre sale alguien con alguna buena idea!
No te haz sentido incomoda cuando alguien te sale con : Haz probado esto o aquello… que me digan la primera cosa que se les venga a la mente…. como por ejemplo: será que necesitas salir mas? o no deberías trabajar tanto, o mejor , trabaja para que te olvides de tu problema… ya visitaste al Dr. XXX? y pare de contar..
No saben ni remotamente que significa padecer del Sindrome de Fatiga Cronica si no la vives.
Aunque tengo que admitir que muchas veces prefiero callar!!!! y sufrir en silencio….
No me gusta que me estén preguntando que me pasa… porque esto o aquello.
Sin embargo considero imprescindible difundir la información , que la gente sepa de que se trata el Sindrome de Fatiga Cronica, por esto estoy dedicando una buena parte de mis energías para compartir información con el mundo entero de que es y como vivir con el esta enfermedad .
Ahora bien, en vista que decir : Sindrome de Fatiga Cronica suena a que “tengo flojera” , te sugiero decir : ” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA“. Seguro que no saben tampoco lo que es, pero suena a una enfermedad mas seria e importante. No te parece?
Se de muchas personas que se han acostumbrado a decir” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA” en lugar de SINDROME DE FATIGA CRONICA, y me cuentan que la gente es mas receptiva a la enfermedad, yo personalmente lo he probado y he podido verificarlo.
Como te comente , recientemente me fui a hacer un estudio de control de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia “Encefalopatia mialgica” muy seria y punto, sin ningun comentario…. la Dra. Me miro con cara de punto interrogativo , yo me hice la desentendida… y lo apunto en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….
Pruébalo tu también, y cuéntame si te funciona mejor.
Que tal si ahora mismo bajas el archivo que te anexo, lo imprimes y lo llevas contigo en tu cartera? instructivo
Veras que pronto se te presenta la oportunidad de darselo a alguien!
Te dejo un audio de una entrevista al internista Dr. Antonio Fernadez , coordinador dela unidad de fatiga en el Instituto CIMA de Barcelona.
Entrevista Sindrome de Fatiga Cronica: http://dominatufatigacronica.com/blog/wp-content/uploads/2011/02/entrevistasfc.mp3
Suerte a todas mis compañeras de experiencia de vida …
Lee los otros articulos, tengo muy buenos trucos para dominar al sindrome de fatiga cronica.
Déjame tu comentario , dime que es lo que mas te frustra , que te apasiona? Yo con mucho gusto leeré tus comentarios y seguire compartiendo mi experiencia .
Atentamente
Maria Lourdes
lunes, 6 de diciembre de 2010
Entrevista a JOSEP CARBONELL, Licenciado en Psicología Clínica, Experto en Comunicación y Padre de un joven afectado de SFC, Fibromialgia y SQM: Reivindica un diagnóstico justo para su hijo
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/11/entrevista-josep-carbonell-licenciado.html
FUENTE: http://detotselscolors.wordpress.com/2010/11/18/entrevista-a-josep-carbonell-licenciado-en-psicologia-clinica-experto-en-comunicacion-y-padre-de-un-joven-afectado-de-sfc-fibromialgia-y-sqm-reivindica-un-diagnostico-justo-para-su-hijo/
Entrevista realizada por : Elena Lorente Guerrero.
JOSEP CARBONELL MESTRE:
Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.
NUESTRA SOCIEDAD ha de ser exigente con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y q
hacer oír nuestra propia voz. No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante.
Me llamo Josep Carbonell, vivo en Barcelona, estoy casado y tengo una hija de 29 años y un hijo de 25, afectado desde los 17 años por Encefalomielitis Miálgica(Síndrome de Fatiga Crónica -SFC) en grado III(severo).
Posteriormente ha sido diagnosticado de Fibromialgia (FM), también en grado III, y Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
Soy licenciado en psicología clínica por la UB, aunque no me he dedicado a la práctica asistencial. La enfermedad de mi hijo me ha hecho reflexionar y mirar muchas veces desde una perspectiva distinta a la que me proporcionó mi formación académica.
He trabajado durante muchos años en distintos ámbitos relacionados con la comunicación: formación en habilidades comunicativas, gestión de conflictos, formación de formadores, selección de personal, comunicación corporativa, imagen…
Soy también luthier de vocación y ejercicio. Es algo que me apasiona, que conecta con mis principios y mi forma de ser, y que creo que es una de las mejores cosas que soy capaz de hacer. Esta actividad supone la realización de un proyecto vital que surgió cuando era niño y que no pude ver realizado hasta la edad de 40 años. Actualmente tengo 57 y espero que esta actividad me acompañe mientras mis manos y mi salud me lo permitan.
¿CUÁNDO EMPEZÓ TU HIJO A MOSTRAR SÍNTOMAS?
Desde los 12 años de edad mi hijo presentó molestias de manera recurrente, pero llevaba una vida normal y el rendimiento escolar era excelente. A mediados de 2002, con 17 años y después de un proceso gripal, empezó a sufrir unos dolores de cabeza terribles, diferentes a cualquier otra cefalea que hubiera sufrido con anterioridad; febrícula constante, apneas e imposibilidad para descansar. Y así empezó una historia similar a la de 17 millones de personas en el mundo, una historia laberíntica de dolor profundo y de soledad, con una única diferencia: se trataba de una persona joven, muy joven.
UDurante muchos años, las llamadas enfermedades de sensibilización central (SFC, FM y SQM), han sido ninguneadas. Y siguen siéndolo. Uno de los mitos existentes con relación a ellas, es que afectan únicamente a mujeres de mediana edad. Y en estas circunstancias, sufrir estas enfermedades siendo, además, hombre y niño o adolescente, representa una condena a la exclusión más cruel y más infame. Durante años fue víctima de la arbitrariedad, de la experimentación farmacológica… Su historial médico actual supera, en mucho, a todos los historiales médicos de toda nuestra familia, presente y pasada. Anduvimos por innumerables caminos, desde la ortodoxia a la heterodoxia. Mi hijo conoció los perversos efectos causados por la suma de la ignorancia y la arrogancia que, cuando se presentan juntas, en el contexto de estas enfermedades, tienen consecuencias inimaginables.
En mayo de 2008 llevamos a mi hijo por segunda vez al CAD Badal (Centro de Evaluación de Discapacidades). Aportamos informes de la medicina pública y privada, que certificaban de manera contundente su condición de enfermo de SFC/FM. Aportamos también informes psicológicos y psiquiátricos que descartaban la existencia de trastorno mental o de la afectividad. Tuvo una entrevista con una psicóloga del centro y al cabo de dos meses recibimos una valoración y un diagnóstico: síndrome depresivo recurrente.
La valoración fue de enfermedad de etiología psicógena, o sea se ignoró absolutamente todo. Después supe que este era el patrón habitual de respuesta para todas las personas afectadas de SFC y/o FM. Por teléfono me dijeron que “como el síndrome de fatiga crónica no está en los baremos, tenían que poner otra cosa.”
Y eso es algo que yo no puedo aceptar de ninguna manera. Como licenciado en psicología clínica, para mí el diagnóstico es importante. Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. El hecho de que te digan “mire, no está en los baremos, tenemos que poner otra cosa” para mí es un crimen. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.
…Y ESO FUE LO QUE MOTIVÓ EL INICIO DE UNA SERIE DE ACCIONES.
Así es. Primero intenté hablar con la responsable del centro. Para mí, “responsable”, entre otras cosas, significa “que tiene capacidad de responder sobre algo”. Pero no: la entrevista me fue denegada. Se me dijo que todo lo que le tuviera que decir que lo hiciera por escrito. Y preparé un larguísimo informe documentado. Para acompañar a este documento, en agosto de 2008 busqué una psiquiatra para que valorase a mi hijo y así poder aportar un documento totalmente actualizado en el que se constatara que mi hijo estaba bien a nivel psicológico y anímico. Pasados dos meses, recibí un formulario impreso en el que, con tres palabras, se ratificaba el “diagnóstico” anterior.
Fue después cuando supe que esto le pasa a todo el mundo, no sólo a mi hijo. Pero este “todo el mundo” son personas que se encuentran en un momento vital diferente. No es lo mismo tener 40-50 años, ser mujer (que es el patrón habitual), con una vida afectiva, familiar y profesional más o menos encarrilada, que ser un joven de 17 años, sin haber podido acceder al mundo laboral y con toda su vida por construir.
Y no acepté esta realidad: todas mis acciones parten de aquí. Ante la ocultación por parte de la directora del CAD, decidí acudir a instancias superiores. Puesto que los CAD dependen de “Acció social i ciutadania”, opté por dirigirme a la Consellera Capdevila.
¿QUÉ DECIDISTE HACER?
Escribí una breve carta solicitando una entrevista con la Consellera y la llevé personalmente al Palau de Mar. Pasaron meses sin recibir respuesta…
Presenté una segunda carta sin recibir respuesta. Presenté una tercera carta que también llevé personalmente y… finalmente recibí una respuesta que no hablaba para nada de la única cuestión que yo había formulado: mantener una entrevista con la Consellera. Aquella carta no me decía ni que sí, ni que no. Únicamente que mi expediente había sido revisado, etc, etc.
Y entonces en diciembre de 2009, cuando se cumplía exactamente un año, decidí tener la “entrevista con la Consellera, sin la Consellera”. O lo que entonces llamé “carta abierta multimedia”. Y la colgué en YouTube.Actualmente mis videos tienen unos 13.000 visionados.
Carta oberta a la consellera Capdevila – 1. L’entrevista que no fou – (subtitulada):
]
Posteriormente hice otro video “recordatorio” en marzo de 2010 y otro en julio coincidiendo con el cumpleaños de la Consellera. Casualmente, ella y yo nacimos el mismo día. Mi hijo se mostró un poco receloso al principio porque era entrar en lo personal, y estuve dudando, porque tenía razón…. Pero el video que grabé creo que nadie puede considerarlo ofensivo. El mensaje es potente, es duro, pero no es ofensivo. Alguien lo ha calificado de “una tremenda bofetada de guante blanco”.
¿HAS RECIBIDO ALGUNA RESPUESTA?
Nunca he tenido ninguna respuesta de ella. Cuando colgué el video “Ja és primavera, Consellera” , en marzo, al cabo de unos días recibí una respuesta de un funcionario de la Consellería. En la carta simplemente se recitaban referencias y números de expediente, sin alusión ninguna ni a mi solicitud, ni a mis reivindicaciones. De alguna forma venía a decirme que si no estaba de acuerdo, nos veríamos en el juicio. Cuesta creer que podamos funcionar así… si vieras la cantidad de informes que tengo…!
Todos los juicios en casos de SFC se pierden en primera instancia. Y, hasta cierto punto, lo entiendo, porque el juez, que no es médico, se encuentra ante unos informes que están redactados por unos profesionales del sistema nacional de salud, a los que se les supone eso: profesionalidad. Pero esa profesionalidad, cuando uno se acerca lo suficiente, se percata de que brilla por su ausencia.
El juicio duró pocos minutos. No le preguntaron nada a mi hijo, se trataba de un trámite burocrático, y ya está. Y eso es lo que ocurre en todos los casos.
Hicimos el recurso inmediatamente y, casi 20 meses después se ha revisado la causa: en esta ocasión, el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya, nos ha otorgado la razón. Hace escasos días que hemos recibido la sentencia. Esta sentencia, sin embargo, hace referencia únicamente al porcentaje de valoración. Imagino que dentro de unas semanas recibiremos una valoración revisada por parte del CAD. Y supongo también que no modificaran su “diagnóstico”, porque el juicio desarrollado por la vía laboral, no recogía esta cuestión.
A veces tengo la sensación de que no he conseguido transmitirle al abogado que lo que quiero defender no se corresponde con la reivindicación de la mayoría de enfermos y enfermas. Las discusiones siempre son alrededor del porcentaje de valoración. Yo lo que pido y exijo es que el diagnóstico del CAD recoja lo que la ciencia médica certifica que mi hijo sufre. Ni más ni menos. Es una cuestión de dignidad. Lo he dicho repetidamente: para mi representa un crimen que alguien pueda ser etiquetado de una enfermedad que no sufre. Es un diagnóstico que puede influir en su futuro, en valoraciones futuras de todo tipo.
¿CÓMO SE ENCUENTRA TU HIJO ACTUALMENTE?
Está mal… es difícil de explicar. Si tú le vieras… cualquier persona que lo vea, no verá a un enfermo por su aspecto, como pasa en la mayoría de los casos.
Todos los síntomas que se asocian al SFC los ha sufrido en mayor o menor medida. Dolores profundos, problemas intestinales, candidiasis crónica, la inmunodepresión hace que todo funcione mal… En algún caso la afectación corresponde a patologías que los protocolos médicos sitúan en una franja de edad, de la cual está el aún muy lejos. Y entonces, cuando explicas que tiene SFC, pueden pasar dos cosas: que no hayan oído hablar nunca de ello, o que tenga algún prejuicio. Y la sensación es horrorosa…
Por otra parte, la existencia de Sensibilidad Química Múltiple, exige andarse con mucho ojo con cualquier fármaco, anestésico o substancia que se introduzca en su cuerpo. Cualquier intervención que en una persona sana puede ser irrelevante, para estos enfermos puede suponer un elevado riesgo. Un riesgo, además, que muchos médicos no son capaces de valorar ni de ver, debido a la particular circunstancia de abandono político y social que acompaña a estas enfermedades. Y esta es la dura realidad…
¿QUÉ ES LO QUE LLEVA PEOR?
A parte del dolor, seguramente el hecho de verse obligado a tomar decisiones sobre algo que, en teoría él no conoce (no es médico) y que quienes debieran conocerlo, muy pocas veces conocen. El hecho de ser una persona joven, además, le resta “poder”, en cualquier contexto de entrevista médica.
¿QUÉ HA APRENDIDO DE TODO LO VIVIDO?
Hace poco estuve hablando con el Dr. Fernández Solà, jefe de la unidad de SFC del Clínico y le dije que hemos estado visitando a muchos médicos, muchos… y que mi hijo ha acumulado un aprendizaje sobre si mismo enorme. No tiene respuestas, pero sabe cuáles son los caminos equivocados. Ha desarrollado una gran capacidad para saber qué le conviene y qué no.
Veraneamos en un pueblo pequeño de montaña que está en la franja de ponent, un pueblo fantástico donde nacen ríos, con agua muy limpia. Toda la vida he bebido el agua que sale por el grifo, es buenísima. Mi hijo no puede beber esa agua porque le sienta fatal. Y ya no te hablo del agua de Barcelona…!. Después de muchos veranos con problemas intestinales, fue él quien cayó en la cuenta que el agua (la pizca de cloro que inevitablemente lleva) le provocaba aquellos problemas.
Para todas las personas afectadas de SQM existe un largo camino de aprendizaje personal. Porque hay muchos puntos de coincidencia, pero cada una tiene su patrón de sensibilidades que se presentan en forma dimensional y distinta. Y cada enfermo o enferma, tiene que aprender a distinguir y, en la medida de lo posible, controlar, la carga tóxica que existe a su alrededor.
ESTAS ENFERMEDADES OBLIGAN A CUESTIONARNOS: ¿CÓMO ESTAMOS VIVIENDO?
Por supuesto. Tanto a mi mujer como yo somos personas con una marcada perspectiva ética. Ya mucho antes de aparecer la enfermedad teníamos una visión crítica de la profunda estupidez e irresponsabilidad tan presente en nuestra sociedad. De esos mecanismos, a veces sutiles, que nos convierten en una especie de marionetas abocadas a consumir de forma compulsiva.La aparición de sensibilidades químicas en una persona cercana, te obliga a abrir los ojos a muchas cosas que anteriormente pasaban desapercibidas. Y uno se da cuenta de que vivimos rodeados de cosas absolutamente inútiles, que nos dañan lentamente, o no tan lentamente. El agua que sale por nuestros grifos, al aire que respiramos, los alimentos que comemos, los productos de limpieza, las fragancias… todo. Incluso algunos espacios que considerábamos limpios, resulta que cuando uno se acerca, no los son tanto. Poca gente sabe que en nuestros parques y jardines, en Barcelona, se usa un herbicida altamente tóxico y altamente cuestionado en algunos países: el Round-Up de la poderosa multinacional Monsanto. Me enteré un día mientras estaba corriendo por el Parc de la Ciutadella. Mi hijo me había dicho poco tiempo antes que cuando entraba en el recinto, percibía malestar y que algo que había en el ambiente, le perjudicaba. Mientras corría vi a un operario que estaba rociando el suelo… me acerqué a él y le pregunté… y después supe qué era y qué había significado para muchas personas, el famoso Round-Up de Monsanto. Sí, ya sabes que con los afectados de Sensibilidad Química Múltiple se suele usar la metáfora del “canario del minero”. Son como aquel canario que los mineros introducían en las minas para detectar la presencia de gases tóxicos.
Los enfermos de SQM nos están avisando…
ES PREOCUPANTE QUE DE TANTO SUFRIMIENTO SE PUEDA HACER NEGOCIO…
Sí, eso también ocurre en este ámbito. En parte, porque se trata de enfermedades multisistémicas y tremendamente complejas, en las que un enfermo, potencialmente, puede ser “cliente” para la medicina de cualquier especialidad.
Y en parte, porque estamos inmersos en una dinámica cada vez más presente en esta sociedad globalizada en la que vivimos. Una dinámica que tiende a esclavizarnos y a “cosificarnos”.
Lamentablemente, sea cual sea el sector que analicemos, veremos que se está instaurando progresivamente, en nuestra sociedad, un efecto perverso que consiste esencialmente en el desplazamiento del objetivo inicial hacia unos objetivos centrados únicamente en el beneficio económico y en el crecimiento insostenible, al precio que sea. Es la voracidad cortoplacista, que olvida lo que pueda existir más allá del ejercicio presente. Y, por supuesto, de las generaciones futuras. Lo vemos en la dinámica de los medios de comunicación, especialmente de las televisiones privadas, que son capaces de caer en lo más bajo, por mantener un determinado índice de audiencia. Lo vemos en las entidades financieras, que han contribuido a la dinámica perversa que nos ha llevado a la crisis actual y a la patética situación del mercado inmobiliario, con la dificultad para tantas y tantas personas de acceder a un derecho fundamental como es el acceso a una vivienda digna. Y lo vemos también en el ámbito sanitario. Los médicos de la sanidad pública (púbica-privatizada) tienen objetivos de contención de gasto (recetas, intervenciones…). Los médicos de la sanidad privada tienen también objetivos, de “producción”, de signo totalmente contrario a los anteriores. Y para completar el escenario está la industria farmacéutica, cuyo noble propósito original se ha visto convertido en un objetivo de “fidelización de clientes”. Es decir, de “cronificación” de patologías o incluso, de creación de éstas. Tenemos el reciente y famoso ejemplo de la “gripe A”…
Sí, las farmacéuticas necesitan que los que no están enfermos, lo estén, y que aquellos que ya lo están, sigan estándolo.
Sé que puede sonar raro, pero hay mucho de cierto en ello. Para observarlo, simplemente es necesario acercarse lo suficiente. Las financieras, que la gente consuma y gaste más allá de sus posibilidades, atados por hipotecas interminables. Las cadenas de televisión, que la gente consuma los infames subproductos que emiten… podríamos hablar de cualquier otro sector, y veríamos que el mecanismo se replica casi siempre… Creo que hay gente que trabaja en estas empresas que ha perdido totalmente la conciencia de su función en el mundo. Es decir, a nivel individual, también se ha producido un desplazamiento: aquel objetivo profesional que un día fue y que probablemente tuvo un explícito contenido ético, se convierte, en la mayoría de ocasiones, en una pobre misión centrada en el cumplimiento de unos objetivos de rentabilidad. La presión social y el sistema se han comido al profesional, Y por lo general, además, la presión social de su contexto próximo, a menudo hace que esta persona llega a convencerse de que lo está haciendo muy bien.
Paralelamente a este empobrecimiento ético que nos invade, pienso que existe una importante emergencia de personas y colectivos con conciencia crítica, personas a las que no nos satisface esta sociedad llena de espejismos, que nos envenena lentamente el cuerpo y el alma… No sé qué fuerza podemos llegar a tener, pero la percibo… y esta es la parte positiva.
SEGÚN TU OPINIÓN ¿QUÉ MOTIVA LA FUERTE RESISTENCIA A RECONOCER Y NOMBRAR ESTAS ENFERMEDADES INVISIBLES?
Es fundamentalmente un tema económico y político. Estas enfermedades nos hablan de lo mal que hemos gestionado nuestra convivencia con el medio. Lo que nos muestran resulta políticamente incorrecto. Y podríamos preguntarnos también por las responsabilidades sobre todo ello… Y eso, por supuesto, no interesa. Resulta mucho más fácil mirar para otro lado. En muchísimos aspectos, la sociedad que hemos construido no tiene camino de retorno. Cuando te paras a pensar en qué comemos, qué bebemos, qué respiramos,…
Para la mayoría de personas, el SFC o la SQM, les puede parecer algo lejano. Pero casi todos somos conscientes, por nuestra experiencia cotidiana, que existe en los últimos años un marcado crecimiento de las alergias e intolerancias, entre la población general. Podríamos decir que estas manifestaciones son las “hermanas pequeñas” de aquellas enfermedades.
Sabemos que los casos están aumentando, también entre niños y adolescentes. Atender a estas enfermedades podría representar también un importantísimo coste económico para las administraciones. Efectivamente, no es que a mi hijo le “tengan manía” en la Conselleria. No es eso. El problema es que aceptar el diagnóstico de mi hijo significaría el tener que aceptar muchos otros casos.
Y lo peor de todo, es que estamos rodeados de porquería: porquería que nos daña lentamente. Porquería que se presenta como “inocua” en pequeñas dosis, pero estamos recibiendo muchas pequeñas dosis continuas, que se convierten en una enorme dosis.Todos los fabricantes se preocupan de que las dosis de sus productos cumplan unos baremos, unos requisitos legales. Pero de lo que nadie se ha preocupa es de evaluar el impacto acumulativo y sinérgico de las substancias químicas que nos rodean.
Respecto a mi hijo, desconocemos la causa primera de su enfermedad, aunque tenemos algunas hipótesis muy coherentes. Como las gamma-inmunoglobulinas que le fueron administradas semanalmente durante muchos meses, cuando era niño. Como la mayoría de vacunas, contiene timerosal, una substancia que a su vez contiene un 49% de mercurio. Hoy hemos podido constatar que su cuerpo contiene una cantidad de mercurio cuatro veces superior a la considerada “normal”. Y también hemos podido constatar que tiene una metilación lenta (dificultad para eliminar metales pesados), característica presente en muchos enfermos.
El origen de esto ¿son las vacunas? No lo sabemos ni lo podemos demostrar. Ahora hay una movilización por parte de Mercuriados http://www.mercuriados.org/ y de Ana Medina http://www.elautismo.com/ madre de un hijo autista, porque también sabemos que aumentan los casos y parece vinculado al mercurio.
¿QUÉ ES LO MÁS DURO COMO PADRE?
A lo largo de estos 8 años, desde que se produjo el diagnóstico, he conocido a muchos enfermos. Hasta hace unos meses, mi hijo era el enfermo más joven que yo conocía. Un día me llamó la madre de una niña de 12 años que está muy afectada, gravemente afectada, no puede ni salir de casa. Después he sabido de otros…
Me duele especialmente saber que hay niños y jóvenes afectados por estas enfermedades. Hace pocas semanas, en un comunicado de la Vall d’Hebron se decía que tienen 50 casos registrados de niños y unos 250 de adolescentes y jóvenes hasta 23 años. Creo que alguien, desde la responsabilidad de gobierno, debería preocuparse seriamente. La escalada es inquietante. Y estos niños y niñas, hoy están condenados al dolor físico, expuestos a la incomprensión de su entorno más cercano, expuestos a las arbitrariedades de buena parte de la clase médica, expuestos a servir de bancos de experimentación. Expuestos, en definitiva, al dolor, al abandono y a la soledad. Hasta el extremo –no conozco que ocurra en ningún otro grupo de enfermedades- que le será oficialmente negada su dolencia y se les diagnosticará, con altísima probabilidad, un trastorno mental o afectivo que no sufren. Esta es, a fecha de hoy, la dura realidad.
Como padre es ciertamente muy duro porque ves en tu hijo a una persona joven, que se está construyendo, y se encuentra que con 17 años no le funciona el cuerpo, y además todo el mundo le dice -como el título del libro de Clara Valverde- “tienes buena cara…que guapo estás!”. Pero tu hijo no se puede ni levantar de la cama. Eso genera rabia y frustración.
Y esta frustración, en ocasiones, la desahogas con las personas que tienes más cerca, y eso es durísimo. Encajar todas estas emociones que vienen de un hijo, de una persona que sabes que te quiere y que te quiere mucho, es muy duro…
LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL QUE HAS REALIZADO A TRAVÉS DE LOS VIDEOS ¿QUÉ REPERCUSIÓN HA TENIDO EN TU VIDA?
Los videos y toda la movida que han generado es una pequeña anécdota dentro de toda esta historia que empezó por todo lo que he comentado anteriormente: porque nadie ha respondido a mi pregunta. Porque nadie de la administración se ha dignado a mirarme a la cara y argumentarme en qué basan su negación y en qué basan su diagnóstico de trastorno psicológico. Y no lo han hecho, por una razón evidente: no existe ningún argumento mínimamente sólido. Se mueven únicamente a la luz de unos baremos de 20 años atrás, y siguiendo los dictados de “más arriba” que les obligan a mirar hacia otro lado.
Lo que sí que me ha aportado personalmente es que muchas personas me han escrito. Cuando haces algo así no lo haces por los enfermos, pero sabes que inevitablemente las personas afectadas serán los primeros receptores de esto.
También cuento con ellos para difundirlos y con las asociaciones de afectados, pero eso provoca un alud de llamadas y mensajes de todo tipo. Te das cuenta de que algunas personas afectadas únicamente buscan que alguien les escuche, porque la desesperación a veces es enorme. Este tampoco es mi papel y yo debo también protegerme, manteniendo una cierta “distancia terapéutica”. Pero siempre he procurado responder a todas las personas que me han escrito y además no acostumbro a contestar con dos palabras, porque no sé hacerlo. Y eso consume mucho tiempo.
¿CUENTAS CON ALGÚN TIPO DE APOYO?
Existen decenas de asociaciones en toda España, pero hasta hoy no conozco ninguna asociación de padres de jóvenes enfermos de SFC/FM/SQM. Y mi experiencia con las asociaciones no es buena. En cierto modo, porque el problema es distinto. El perfil habitual entre los afectados (su circunstancia vital, laboral, económica, afectiva…) es muy distinto al de mi hijo. Así que decidí ir por libre. Cuando solicité la entrevista con la Consellera, en la Conselleria me dijeron que para hablar con ella tenía que hacerlo a través de alguna asociación. Pero mi hijo no tiene ninguna asociación que realmente represente SU caso y SU circunstancia. Y es por ello que pedí la entrevista. Y es por ello que esperaba obtenerla. Y es por ello que decidí que la tendría, fuese como fuese.
Mi hijo está solo frente al inmenso muro que políticos y administradores han levantado para ningunear estas enfermedades, para no ver el problema que esconden. He dicho que voy por libre, pero no estoy sólo. Hay muchas personas luchando conmigo. Cada una con aquellos medios que tiene, ya sea por conocimientos o por habilidades. Internet es nuestro gran aliado… tal vez el único. A veces me pregunto qué sería de muchas personas enfermas si no tuvieran este recurso que les permite comunicarse, acompañarse, informarse y gritar al mundo la situación de abandono en que nos encontramos.
¿CUÁL HA SIDO LA RESPUESTA DE LAS PERSONAS CERCANAS A VOSOTROS?
Tengo la sensación de haberme convertido, en cierto modo, en una persona extraña para muchas personas cercanas a mí. Convivir con estas enfermedades te abre los ojos a los riesgos tóxicos que nos rodean, pero también te ayuda a percibir todo que existe de banal, superfluo y mezquino en nuestra vida cotidiana. Sí, me he convertido en una persona algo extraña porque me he puesto unas gafas que ven algunas cosas que otros no ven.
Esta sociedad nos lleva a vivir así, con el pensamiento totalmente dirigido, vivimos en la fantasía de una democracia, que seguramente tiene algunos elementos formales que hacen que lo aparente, pero pocas cosas son lo que parecen y existe mucha mentira, mucho cartón-piedra a nuestro alrededor. Y yo que trabajo en el terreno de la comunicación, lo palpo todos los días.
Conservamos todas nuestras amistades, que no son muchas, pero son sólidas. Aunque solemos mantener una cierta distancia en algunos eventos sociales. Actualmente no acostumbro a frecuentar determinados festejos, muy habituales y sobredimensionados en nuestra sociedad. Son ambientes que no me favorecen emocionalmente. Me aparto, pero no me ha representado ninguna pérdida: conservamos a los amigos.
Sin embargo, estoy convencido de que incluso a nuestros amigos más cercanos, y a nuestra familia más cercana (abuelos, tíos…), les cuesta entender la enfermedad. Que no lo entiendan mis padres lo comprendo, son mayores. No es que lo nieguen. Saben perfectamente que es algo grave, pero todos estamos muy acostumbrados a que las cosas, además de ser, lo parezcan. Y si no lo parecen, no son. Y el Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que tiene una de las características más perversas que podamos imaginar: no parecerlo.
¿QUIÉN ERAS ANTES DE LA ENFERMEDAD DE TU HIJO? ¿QUIÉN ERES AHORA?
Soy una persona diferente. Mi campo perceptivo es distinto… y he tenido que renunciar a cosas. Si ahora este capítulo se acabara, si mi hijo de repente se recuperase, o pudiera llevar a mi hijo a alguien le ayudara de verdad, que es la mayor impotencia sentida como padre, diría que esta experiencia ha sido positiva y formadora.Evidentemente me ha llevado a ser un poco más rico interiormente, y más fuerte… pero el precio es demasiado alto.
En 2005, Àngels, mi mujer, fue intervenida de cáncer de mama y ambos lo vivimos como si fuera un simple resfriado. Por parte de mi mujer y yo las cosas fluyeron. Se trataba de un tumor extenso que fue creciendo rápidamente. Necesitó cirugía, quimioterapia… pero una vez estuvo todo controlado, y con expectativas de evolución positiva, no lo vivimos como un drama.
Y hubo unos meses, a mediados de 2005, en que tenía en casa a dos personas con una sintomatología prácticamente idéntica. Cuando mi mujer estaba recibiendo quimioterapia intensa, la sintomatología que presentaba tenía gran parecido con la de mi hijo.
Yo acompañaba a Àngels al hospital Vall d’Hebron y la sensación era muy diferente a la que tenemos cuando acompañamos a nuestro hijo al médico. En un caso, sabes que estás en manos de personas que saben lo que hacen… y te sientes ignorante y confiado. En el caso del SFC, el enfermo, si lleva años con la enfermedad, suele tener una dimensión de conocimiento sobre lo que le pasa y sobre lo que le conviene o no conviene, que en muchas ocasiones supera la capacidad de comprensión del médico. Es otra de las muchas peculiaridades de esta maldita enfermedad.
Cuando reflexiono me doy cuenta de que tengo que ir con ojo de no quedar demasiado absorbido por todo esto. El punto de no retorno es peligroso, emocionalmente es muy peligroso y lo tengo claro por mi salud psíquica y mi integridad afectiva. Y por lo que quiero hacer y espero poder hacer.
¿QUÉ MENSAJE TE GUSTARÍA TRANSMITIR A LA SOCIEDAD?
En el ámbito de estas enfermedades, debemos ser capaces de denunciar, de no arrugarnos ante diagnósticos arbitrarios o irresponsables. De tener una mirada crítica ante cualquier opinión médica. En los nueve años que llevo conviviendo con el SFC he podido percatarme que existen personajes (políticos, médicos…), organizaciones y fundaciones, cuyo cometido parece ser el de contribuir a aportar luz y reconocimiento social. Y, sin embargo, sirven a una función muy distinta: hacer que algo cambie para que todo pueda continuar funcionando igual. O dicho de otra forma: aparentar que se hace algo, con el fin de perpetuar la situación.
Y, en general, debemos aprender a mirar más allá de lo que se nos da.Reivindicar el comportamiento ético en el campo que cada persona desarrolle. Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.
No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante. Que aprendan a seleccionar. Todo se mueve al final por los intereses de los consumidores, de las personas de a pie, y sólo nosotros tenemos capacidad para cambiarlo.
En el tema ambiental, ser conscientes de que hay muchos elementos a nuestro alrededor que nos hacen daño. Y tomar decisiones, elecciones coherentes con esta realidad.
Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.
: Muchas gracias Josep por compartir un testimonio que no dejará a nadie indiferente. Tu resistencia y valor en medio de la adversidad son admirables.
Del mismo modo, tus reflexiones en torno a nuestra sociedad, sistema de valores, ética, y compromiso son una llamada de atención y una invitación a tomar conciencia de nuestra responsabilidad personal y comunitaria.Cada una de nuestras decisiones es importante, y tiene un peso específico en la sociedad.
Finalmente, nuestra gratitud y reconocimiento a tu hijo por su generosidad y apoyo desde el anonimato. Por respeto a su intimidad, no se ha mencionado su nombre ni se han tratado aspectos personales. Los mejores deseos de Salud y Justicia para él.
FUENTE: http://detotselscolors.wordpress.com/
Información enviada por: www.afigranca.org
FUENTE: http://detotselscolors.wordpress.com/2010/11/18/entrevista-a-josep-carbonell-licenciado-en-psicologia-clinica-experto-en-comunicacion-y-padre-de-un-joven-afectado-de-sfc-fibromialgia-y-sqm-reivindica-un-diagnostico-justo-para-su-hijo/
Entrevista realizada por : Elena Lorente Guerrero.
JOSEP CARBONELL MESTRE:
Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.
NUESTRA SOCIEDAD ha de ser exigente con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y q
hacer oír nuestra propia voz. No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante.
Me llamo Josep Carbonell, vivo en Barcelona, estoy casado y tengo una hija de 29 años y un hijo de 25, afectado desde los 17 años por Encefalomielitis Miálgica(Síndrome de Fatiga Crónica -SFC) en grado III(severo).
Posteriormente ha sido diagnosticado de Fibromialgia (FM), también en grado III, y Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
Soy licenciado en psicología clínica por la UB, aunque no me he dedicado a la práctica asistencial. La enfermedad de mi hijo me ha hecho reflexionar y mirar muchas veces desde una perspectiva distinta a la que me proporcionó mi formación académica.
He trabajado durante muchos años en distintos ámbitos relacionados con la comunicación: formación en habilidades comunicativas, gestión de conflictos, formación de formadores, selección de personal, comunicación corporativa, imagen…
Soy también luthier de vocación y ejercicio. Es algo que me apasiona, que conecta con mis principios y mi forma de ser, y que creo que es una de las mejores cosas que soy capaz de hacer. Esta actividad supone la realización de un proyecto vital que surgió cuando era niño y que no pude ver realizado hasta la edad de 40 años. Actualmente tengo 57 y espero que esta actividad me acompañe mientras mis manos y mi salud me lo permitan.
¿CUÁNDO EMPEZÓ TU HIJO A MOSTRAR SÍNTOMAS?
Desde los 12 años de edad mi hijo presentó molestias de manera recurrente, pero llevaba una vida normal y el rendimiento escolar era excelente. A mediados de 2002, con 17 años y después de un proceso gripal, empezó a sufrir unos dolores de cabeza terribles, diferentes a cualquier otra cefalea que hubiera sufrido con anterioridad; febrícula constante, apneas e imposibilidad para descansar. Y así empezó una historia similar a la de 17 millones de personas en el mundo, una historia laberíntica de dolor profundo y de soledad, con una única diferencia: se trataba de una persona joven, muy joven.
UDurante muchos años, las llamadas enfermedades de sensibilización central (SFC, FM y SQM), han sido ninguneadas. Y siguen siéndolo. Uno de los mitos existentes con relación a ellas, es que afectan únicamente a mujeres de mediana edad. Y en estas circunstancias, sufrir estas enfermedades siendo, además, hombre y niño o adolescente, representa una condena a la exclusión más cruel y más infame. Durante años fue víctima de la arbitrariedad, de la experimentación farmacológica… Su historial médico actual supera, en mucho, a todos los historiales médicos de toda nuestra familia, presente y pasada. Anduvimos por innumerables caminos, desde la ortodoxia a la heterodoxia. Mi hijo conoció los perversos efectos causados por la suma de la ignorancia y la arrogancia que, cuando se presentan juntas, en el contexto de estas enfermedades, tienen consecuencias inimaginables.
En mayo de 2008 llevamos a mi hijo por segunda vez al CAD Badal (Centro de Evaluación de Discapacidades). Aportamos informes de la medicina pública y privada, que certificaban de manera contundente su condición de enfermo de SFC/FM. Aportamos también informes psicológicos y psiquiátricos que descartaban la existencia de trastorno mental o de la afectividad. Tuvo una entrevista con una psicóloga del centro y al cabo de dos meses recibimos una valoración y un diagnóstico: síndrome depresivo recurrente.
La valoración fue de enfermedad de etiología psicógena, o sea se ignoró absolutamente todo. Después supe que este era el patrón habitual de respuesta para todas las personas afectadas de SFC y/o FM. Por teléfono me dijeron que “como el síndrome de fatiga crónica no está en los baremos, tenían que poner otra cosa.”
Y eso es algo que yo no puedo aceptar de ninguna manera. Como licenciado en psicología clínica, para mí el diagnóstico es importante. Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. El hecho de que te digan “mire, no está en los baremos, tenemos que poner otra cosa” para mí es un crimen. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.
…Y ESO FUE LO QUE MOTIVÓ EL INICIO DE UNA SERIE DE ACCIONES.
Así es. Primero intenté hablar con la responsable del centro. Para mí, “responsable”, entre otras cosas, significa “que tiene capacidad de responder sobre algo”. Pero no: la entrevista me fue denegada. Se me dijo que todo lo que le tuviera que decir que lo hiciera por escrito. Y preparé un larguísimo informe documentado. Para acompañar a este documento, en agosto de 2008 busqué una psiquiatra para que valorase a mi hijo y así poder aportar un documento totalmente actualizado en el que se constatara que mi hijo estaba bien a nivel psicológico y anímico. Pasados dos meses, recibí un formulario impreso en el que, con tres palabras, se ratificaba el “diagnóstico” anterior.
Fue después cuando supe que esto le pasa a todo el mundo, no sólo a mi hijo. Pero este “todo el mundo” son personas que se encuentran en un momento vital diferente. No es lo mismo tener 40-50 años, ser mujer (que es el patrón habitual), con una vida afectiva, familiar y profesional más o menos encarrilada, que ser un joven de 17 años, sin haber podido acceder al mundo laboral y con toda su vida por construir.
Y no acepté esta realidad: todas mis acciones parten de aquí. Ante la ocultación por parte de la directora del CAD, decidí acudir a instancias superiores. Puesto que los CAD dependen de “Acció social i ciutadania”, opté por dirigirme a la Consellera Capdevila.
¿QUÉ DECIDISTE HACER?
Escribí una breve carta solicitando una entrevista con la Consellera y la llevé personalmente al Palau de Mar. Pasaron meses sin recibir respuesta…
Presenté una segunda carta sin recibir respuesta. Presenté una tercera carta que también llevé personalmente y… finalmente recibí una respuesta que no hablaba para nada de la única cuestión que yo había formulado: mantener una entrevista con la Consellera. Aquella carta no me decía ni que sí, ni que no. Únicamente que mi expediente había sido revisado, etc, etc.
Y entonces en diciembre de 2009, cuando se cumplía exactamente un año, decidí tener la “entrevista con la Consellera, sin la Consellera”. O lo que entonces llamé “carta abierta multimedia”. Y la colgué en YouTube.Actualmente mis videos tienen unos 13.000 visionados.
Carta oberta a la consellera Capdevila – 1. L’entrevista que no fou – (subtitulada):
]
Posteriormente hice otro video “recordatorio” en marzo de 2010 y otro en julio coincidiendo con el cumpleaños de la Consellera. Casualmente, ella y yo nacimos el mismo día. Mi hijo se mostró un poco receloso al principio porque era entrar en lo personal, y estuve dudando, porque tenía razón…. Pero el video que grabé creo que nadie puede considerarlo ofensivo. El mensaje es potente, es duro, pero no es ofensivo. Alguien lo ha calificado de “una tremenda bofetada de guante blanco”.
¿HAS RECIBIDO ALGUNA RESPUESTA?
Nunca he tenido ninguna respuesta de ella. Cuando colgué el video “Ja és primavera, Consellera” , en marzo, al cabo de unos días recibí una respuesta de un funcionario de la Consellería. En la carta simplemente se recitaban referencias y números de expediente, sin alusión ninguna ni a mi solicitud, ni a mis reivindicaciones. De alguna forma venía a decirme que si no estaba de acuerdo, nos veríamos en el juicio. Cuesta creer que podamos funcionar así… si vieras la cantidad de informes que tengo…!
Todos los juicios en casos de SFC se pierden en primera instancia. Y, hasta cierto punto, lo entiendo, porque el juez, que no es médico, se encuentra ante unos informes que están redactados por unos profesionales del sistema nacional de salud, a los que se les supone eso: profesionalidad. Pero esa profesionalidad, cuando uno se acerca lo suficiente, se percata de que brilla por su ausencia.
El juicio duró pocos minutos. No le preguntaron nada a mi hijo, se trataba de un trámite burocrático, y ya está. Y eso es lo que ocurre en todos los casos.
Hicimos el recurso inmediatamente y, casi 20 meses después se ha revisado la causa: en esta ocasión, el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya, nos ha otorgado la razón. Hace escasos días que hemos recibido la sentencia. Esta sentencia, sin embargo, hace referencia únicamente al porcentaje de valoración. Imagino que dentro de unas semanas recibiremos una valoración revisada por parte del CAD. Y supongo también que no modificaran su “diagnóstico”, porque el juicio desarrollado por la vía laboral, no recogía esta cuestión.
A veces tengo la sensación de que no he conseguido transmitirle al abogado que lo que quiero defender no se corresponde con la reivindicación de la mayoría de enfermos y enfermas. Las discusiones siempre son alrededor del porcentaje de valoración. Yo lo que pido y exijo es que el diagnóstico del CAD recoja lo que la ciencia médica certifica que mi hijo sufre. Ni más ni menos. Es una cuestión de dignidad. Lo he dicho repetidamente: para mi representa un crimen que alguien pueda ser etiquetado de una enfermedad que no sufre. Es un diagnóstico que puede influir en su futuro, en valoraciones futuras de todo tipo.
¿CÓMO SE ENCUENTRA TU HIJO ACTUALMENTE?
Está mal… es difícil de explicar. Si tú le vieras… cualquier persona que lo vea, no verá a un enfermo por su aspecto, como pasa en la mayoría de los casos.
Todos los síntomas que se asocian al SFC los ha sufrido en mayor o menor medida. Dolores profundos, problemas intestinales, candidiasis crónica, la inmunodepresión hace que todo funcione mal… En algún caso la afectación corresponde a patologías que los protocolos médicos sitúan en una franja de edad, de la cual está el aún muy lejos. Y entonces, cuando explicas que tiene SFC, pueden pasar dos cosas: que no hayan oído hablar nunca de ello, o que tenga algún prejuicio. Y la sensación es horrorosa…
Por otra parte, la existencia de Sensibilidad Química Múltiple, exige andarse con mucho ojo con cualquier fármaco, anestésico o substancia que se introduzca en su cuerpo. Cualquier intervención que en una persona sana puede ser irrelevante, para estos enfermos puede suponer un elevado riesgo. Un riesgo, además, que muchos médicos no son capaces de valorar ni de ver, debido a la particular circunstancia de abandono político y social que acompaña a estas enfermedades. Y esta es la dura realidad…
¿QUÉ ES LO QUE LLEVA PEOR?
A parte del dolor, seguramente el hecho de verse obligado a tomar decisiones sobre algo que, en teoría él no conoce (no es médico) y que quienes debieran conocerlo, muy pocas veces conocen. El hecho de ser una persona joven, además, le resta “poder”, en cualquier contexto de entrevista médica.
¿QUÉ HA APRENDIDO DE TODO LO VIVIDO?
Hace poco estuve hablando con el Dr. Fernández Solà, jefe de la unidad de SFC del Clínico y le dije que hemos estado visitando a muchos médicos, muchos… y que mi hijo ha acumulado un aprendizaje sobre si mismo enorme. No tiene respuestas, pero sabe cuáles son los caminos equivocados. Ha desarrollado una gran capacidad para saber qué le conviene y qué no.
Veraneamos en un pueblo pequeño de montaña que está en la franja de ponent, un pueblo fantástico donde nacen ríos, con agua muy limpia. Toda la vida he bebido el agua que sale por el grifo, es buenísima. Mi hijo no puede beber esa agua porque le sienta fatal. Y ya no te hablo del agua de Barcelona…!. Después de muchos veranos con problemas intestinales, fue él quien cayó en la cuenta que el agua (la pizca de cloro que inevitablemente lleva) le provocaba aquellos problemas.
Para todas las personas afectadas de SQM existe un largo camino de aprendizaje personal. Porque hay muchos puntos de coincidencia, pero cada una tiene su patrón de sensibilidades que se presentan en forma dimensional y distinta. Y cada enfermo o enferma, tiene que aprender a distinguir y, en la medida de lo posible, controlar, la carga tóxica que existe a su alrededor.
ESTAS ENFERMEDADES OBLIGAN A CUESTIONARNOS: ¿CÓMO ESTAMOS VIVIENDO?
Por supuesto. Tanto a mi mujer como yo somos personas con una marcada perspectiva ética. Ya mucho antes de aparecer la enfermedad teníamos una visión crítica de la profunda estupidez e irresponsabilidad tan presente en nuestra sociedad. De esos mecanismos, a veces sutiles, que nos convierten en una especie de marionetas abocadas a consumir de forma compulsiva.La aparición de sensibilidades químicas en una persona cercana, te obliga a abrir los ojos a muchas cosas que anteriormente pasaban desapercibidas. Y uno se da cuenta de que vivimos rodeados de cosas absolutamente inútiles, que nos dañan lentamente, o no tan lentamente. El agua que sale por nuestros grifos, al aire que respiramos, los alimentos que comemos, los productos de limpieza, las fragancias… todo. Incluso algunos espacios que considerábamos limpios, resulta que cuando uno se acerca, no los son tanto. Poca gente sabe que en nuestros parques y jardines, en Barcelona, se usa un herbicida altamente tóxico y altamente cuestionado en algunos países: el Round-Up de la poderosa multinacional Monsanto. Me enteré un día mientras estaba corriendo por el Parc de la Ciutadella. Mi hijo me había dicho poco tiempo antes que cuando entraba en el recinto, percibía malestar y que algo que había en el ambiente, le perjudicaba. Mientras corría vi a un operario que estaba rociando el suelo… me acerqué a él y le pregunté… y después supe qué era y qué había significado para muchas personas, el famoso Round-Up de Monsanto. Sí, ya sabes que con los afectados de Sensibilidad Química Múltiple se suele usar la metáfora del “canario del minero”. Son como aquel canario que los mineros introducían en las minas para detectar la presencia de gases tóxicos.
Los enfermos de SQM nos están avisando…
ES PREOCUPANTE QUE DE TANTO SUFRIMIENTO SE PUEDA HACER NEGOCIO…
Sí, eso también ocurre en este ámbito. En parte, porque se trata de enfermedades multisistémicas y tremendamente complejas, en las que un enfermo, potencialmente, puede ser “cliente” para la medicina de cualquier especialidad.
Y en parte, porque estamos inmersos en una dinámica cada vez más presente en esta sociedad globalizada en la que vivimos. Una dinámica que tiende a esclavizarnos y a “cosificarnos”.
Lamentablemente, sea cual sea el sector que analicemos, veremos que se está instaurando progresivamente, en nuestra sociedad, un efecto perverso que consiste esencialmente en el desplazamiento del objetivo inicial hacia unos objetivos centrados únicamente en el beneficio económico y en el crecimiento insostenible, al precio que sea. Es la voracidad cortoplacista, que olvida lo que pueda existir más allá del ejercicio presente. Y, por supuesto, de las generaciones futuras. Lo vemos en la dinámica de los medios de comunicación, especialmente de las televisiones privadas, que son capaces de caer en lo más bajo, por mantener un determinado índice de audiencia. Lo vemos en las entidades financieras, que han contribuido a la dinámica perversa que nos ha llevado a la crisis actual y a la patética situación del mercado inmobiliario, con la dificultad para tantas y tantas personas de acceder a un derecho fundamental como es el acceso a una vivienda digna. Y lo vemos también en el ámbito sanitario. Los médicos de la sanidad pública (púbica-privatizada) tienen objetivos de contención de gasto (recetas, intervenciones…). Los médicos de la sanidad privada tienen también objetivos, de “producción”, de signo totalmente contrario a los anteriores. Y para completar el escenario está la industria farmacéutica, cuyo noble propósito original se ha visto convertido en un objetivo de “fidelización de clientes”. Es decir, de “cronificación” de patologías o incluso, de creación de éstas. Tenemos el reciente y famoso ejemplo de la “gripe A”…
Sí, las farmacéuticas necesitan que los que no están enfermos, lo estén, y que aquellos que ya lo están, sigan estándolo.
Sé que puede sonar raro, pero hay mucho de cierto en ello. Para observarlo, simplemente es necesario acercarse lo suficiente. Las financieras, que la gente consuma y gaste más allá de sus posibilidades, atados por hipotecas interminables. Las cadenas de televisión, que la gente consuma los infames subproductos que emiten… podríamos hablar de cualquier otro sector, y veríamos que el mecanismo se replica casi siempre… Creo que hay gente que trabaja en estas empresas que ha perdido totalmente la conciencia de su función en el mundo. Es decir, a nivel individual, también se ha producido un desplazamiento: aquel objetivo profesional que un día fue y que probablemente tuvo un explícito contenido ético, se convierte, en la mayoría de ocasiones, en una pobre misión centrada en el cumplimiento de unos objetivos de rentabilidad. La presión social y el sistema se han comido al profesional, Y por lo general, además, la presión social de su contexto próximo, a menudo hace que esta persona llega a convencerse de que lo está haciendo muy bien.
Paralelamente a este empobrecimiento ético que nos invade, pienso que existe una importante emergencia de personas y colectivos con conciencia crítica, personas a las que no nos satisface esta sociedad llena de espejismos, que nos envenena lentamente el cuerpo y el alma… No sé qué fuerza podemos llegar a tener, pero la percibo… y esta es la parte positiva.
SEGÚN TU OPINIÓN ¿QUÉ MOTIVA LA FUERTE RESISTENCIA A RECONOCER Y NOMBRAR ESTAS ENFERMEDADES INVISIBLES?
Es fundamentalmente un tema económico y político. Estas enfermedades nos hablan de lo mal que hemos gestionado nuestra convivencia con el medio. Lo que nos muestran resulta políticamente incorrecto. Y podríamos preguntarnos también por las responsabilidades sobre todo ello… Y eso, por supuesto, no interesa. Resulta mucho más fácil mirar para otro lado. En muchísimos aspectos, la sociedad que hemos construido no tiene camino de retorno. Cuando te paras a pensar en qué comemos, qué bebemos, qué respiramos,…
Para la mayoría de personas, el SFC o la SQM, les puede parecer algo lejano. Pero casi todos somos conscientes, por nuestra experiencia cotidiana, que existe en los últimos años un marcado crecimiento de las alergias e intolerancias, entre la población general. Podríamos decir que estas manifestaciones son las “hermanas pequeñas” de aquellas enfermedades.
Sabemos que los casos están aumentando, también entre niños y adolescentes. Atender a estas enfermedades podría representar también un importantísimo coste económico para las administraciones. Efectivamente, no es que a mi hijo le “tengan manía” en la Conselleria. No es eso. El problema es que aceptar el diagnóstico de mi hijo significaría el tener que aceptar muchos otros casos.
Y lo peor de todo, es que estamos rodeados de porquería: porquería que nos daña lentamente. Porquería que se presenta como “inocua” en pequeñas dosis, pero estamos recibiendo muchas pequeñas dosis continuas, que se convierten en una enorme dosis.Todos los fabricantes se preocupan de que las dosis de sus productos cumplan unos baremos, unos requisitos legales. Pero de lo que nadie se ha preocupa es de evaluar el impacto acumulativo y sinérgico de las substancias químicas que nos rodean.
Respecto a mi hijo, desconocemos la causa primera de su enfermedad, aunque tenemos algunas hipótesis muy coherentes. Como las gamma-inmunoglobulinas que le fueron administradas semanalmente durante muchos meses, cuando era niño. Como la mayoría de vacunas, contiene timerosal, una substancia que a su vez contiene un 49% de mercurio. Hoy hemos podido constatar que su cuerpo contiene una cantidad de mercurio cuatro veces superior a la considerada “normal”. Y también hemos podido constatar que tiene una metilación lenta (dificultad para eliminar metales pesados), característica presente en muchos enfermos.
El origen de esto ¿son las vacunas? No lo sabemos ni lo podemos demostrar. Ahora hay una movilización por parte de Mercuriados http://www.mercuriados.org/ y de Ana Medina http://www.elautismo.com/ madre de un hijo autista, porque también sabemos que aumentan los casos y parece vinculado al mercurio.
¿QUÉ ES LO MÁS DURO COMO PADRE?
A lo largo de estos 8 años, desde que se produjo el diagnóstico, he conocido a muchos enfermos. Hasta hace unos meses, mi hijo era el enfermo más joven que yo conocía. Un día me llamó la madre de una niña de 12 años que está muy afectada, gravemente afectada, no puede ni salir de casa. Después he sabido de otros…
Me duele especialmente saber que hay niños y jóvenes afectados por estas enfermedades. Hace pocas semanas, en un comunicado de la Vall d’Hebron se decía que tienen 50 casos registrados de niños y unos 250 de adolescentes y jóvenes hasta 23 años. Creo que alguien, desde la responsabilidad de gobierno, debería preocuparse seriamente. La escalada es inquietante. Y estos niños y niñas, hoy están condenados al dolor físico, expuestos a la incomprensión de su entorno más cercano, expuestos a las arbitrariedades de buena parte de la clase médica, expuestos a servir de bancos de experimentación. Expuestos, en definitiva, al dolor, al abandono y a la soledad. Hasta el extremo –no conozco que ocurra en ningún otro grupo de enfermedades- que le será oficialmente negada su dolencia y se les diagnosticará, con altísima probabilidad, un trastorno mental o afectivo que no sufren. Esta es, a fecha de hoy, la dura realidad.
Como padre es ciertamente muy duro porque ves en tu hijo a una persona joven, que se está construyendo, y se encuentra que con 17 años no le funciona el cuerpo, y además todo el mundo le dice -como el título del libro de Clara Valverde- “tienes buena cara…que guapo estás!”. Pero tu hijo no se puede ni levantar de la cama. Eso genera rabia y frustración.
Y esta frustración, en ocasiones, la desahogas con las personas que tienes más cerca, y eso es durísimo. Encajar todas estas emociones que vienen de un hijo, de una persona que sabes que te quiere y que te quiere mucho, es muy duro…
LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL QUE HAS REALIZADO A TRAVÉS DE LOS VIDEOS ¿QUÉ REPERCUSIÓN HA TENIDO EN TU VIDA?
Los videos y toda la movida que han generado es una pequeña anécdota dentro de toda esta historia que empezó por todo lo que he comentado anteriormente: porque nadie ha respondido a mi pregunta. Porque nadie de la administración se ha dignado a mirarme a la cara y argumentarme en qué basan su negación y en qué basan su diagnóstico de trastorno psicológico. Y no lo han hecho, por una razón evidente: no existe ningún argumento mínimamente sólido. Se mueven únicamente a la luz de unos baremos de 20 años atrás, y siguiendo los dictados de “más arriba” que les obligan a mirar hacia otro lado.
Lo que sí que me ha aportado personalmente es que muchas personas me han escrito. Cuando haces algo así no lo haces por los enfermos, pero sabes que inevitablemente las personas afectadas serán los primeros receptores de esto.
También cuento con ellos para difundirlos y con las asociaciones de afectados, pero eso provoca un alud de llamadas y mensajes de todo tipo. Te das cuenta de que algunas personas afectadas únicamente buscan que alguien les escuche, porque la desesperación a veces es enorme. Este tampoco es mi papel y yo debo también protegerme, manteniendo una cierta “distancia terapéutica”. Pero siempre he procurado responder a todas las personas que me han escrito y además no acostumbro a contestar con dos palabras, porque no sé hacerlo. Y eso consume mucho tiempo.
¿CUENTAS CON ALGÚN TIPO DE APOYO?
Existen decenas de asociaciones en toda España, pero hasta hoy no conozco ninguna asociación de padres de jóvenes enfermos de SFC/FM/SQM. Y mi experiencia con las asociaciones no es buena. En cierto modo, porque el problema es distinto. El perfil habitual entre los afectados (su circunstancia vital, laboral, económica, afectiva…) es muy distinto al de mi hijo. Así que decidí ir por libre. Cuando solicité la entrevista con la Consellera, en la Conselleria me dijeron que para hablar con ella tenía que hacerlo a través de alguna asociación. Pero mi hijo no tiene ninguna asociación que realmente represente SU caso y SU circunstancia. Y es por ello que pedí la entrevista. Y es por ello que esperaba obtenerla. Y es por ello que decidí que la tendría, fuese como fuese.
Mi hijo está solo frente al inmenso muro que políticos y administradores han levantado para ningunear estas enfermedades, para no ver el problema que esconden. He dicho que voy por libre, pero no estoy sólo. Hay muchas personas luchando conmigo. Cada una con aquellos medios que tiene, ya sea por conocimientos o por habilidades. Internet es nuestro gran aliado… tal vez el único. A veces me pregunto qué sería de muchas personas enfermas si no tuvieran este recurso que les permite comunicarse, acompañarse, informarse y gritar al mundo la situación de abandono en que nos encontramos.
¿CUÁL HA SIDO LA RESPUESTA DE LAS PERSONAS CERCANAS A VOSOTROS?
Tengo la sensación de haberme convertido, en cierto modo, en una persona extraña para muchas personas cercanas a mí. Convivir con estas enfermedades te abre los ojos a los riesgos tóxicos que nos rodean, pero también te ayuda a percibir todo que existe de banal, superfluo y mezquino en nuestra vida cotidiana. Sí, me he convertido en una persona algo extraña porque me he puesto unas gafas que ven algunas cosas que otros no ven.
Esta sociedad nos lleva a vivir así, con el pensamiento totalmente dirigido, vivimos en la fantasía de una democracia, que seguramente tiene algunos elementos formales que hacen que lo aparente, pero pocas cosas son lo que parecen y existe mucha mentira, mucho cartón-piedra a nuestro alrededor. Y yo que trabajo en el terreno de la comunicación, lo palpo todos los días.
Conservamos todas nuestras amistades, que no son muchas, pero son sólidas. Aunque solemos mantener una cierta distancia en algunos eventos sociales. Actualmente no acostumbro a frecuentar determinados festejos, muy habituales y sobredimensionados en nuestra sociedad. Son ambientes que no me favorecen emocionalmente. Me aparto, pero no me ha representado ninguna pérdida: conservamos a los amigos.
Sin embargo, estoy convencido de que incluso a nuestros amigos más cercanos, y a nuestra familia más cercana (abuelos, tíos…), les cuesta entender la enfermedad. Que no lo entiendan mis padres lo comprendo, son mayores. No es que lo nieguen. Saben perfectamente que es algo grave, pero todos estamos muy acostumbrados a que las cosas, además de ser, lo parezcan. Y si no lo parecen, no son. Y el Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que tiene una de las características más perversas que podamos imaginar: no parecerlo.
¿QUIÉN ERAS ANTES DE LA ENFERMEDAD DE TU HIJO? ¿QUIÉN ERES AHORA?
Soy una persona diferente. Mi campo perceptivo es distinto… y he tenido que renunciar a cosas. Si ahora este capítulo se acabara, si mi hijo de repente se recuperase, o pudiera llevar a mi hijo a alguien le ayudara de verdad, que es la mayor impotencia sentida como padre, diría que esta experiencia ha sido positiva y formadora.Evidentemente me ha llevado a ser un poco más rico interiormente, y más fuerte… pero el precio es demasiado alto.
En 2005, Àngels, mi mujer, fue intervenida de cáncer de mama y ambos lo vivimos como si fuera un simple resfriado. Por parte de mi mujer y yo las cosas fluyeron. Se trataba de un tumor extenso que fue creciendo rápidamente. Necesitó cirugía, quimioterapia… pero una vez estuvo todo controlado, y con expectativas de evolución positiva, no lo vivimos como un drama.
Y hubo unos meses, a mediados de 2005, en que tenía en casa a dos personas con una sintomatología prácticamente idéntica. Cuando mi mujer estaba recibiendo quimioterapia intensa, la sintomatología que presentaba tenía gran parecido con la de mi hijo.
Yo acompañaba a Àngels al hospital Vall d’Hebron y la sensación era muy diferente a la que tenemos cuando acompañamos a nuestro hijo al médico. En un caso, sabes que estás en manos de personas que saben lo que hacen… y te sientes ignorante y confiado. En el caso del SFC, el enfermo, si lleva años con la enfermedad, suele tener una dimensión de conocimiento sobre lo que le pasa y sobre lo que le conviene o no conviene, que en muchas ocasiones supera la capacidad de comprensión del médico. Es otra de las muchas peculiaridades de esta maldita enfermedad.
Cuando reflexiono me doy cuenta de que tengo que ir con ojo de no quedar demasiado absorbido por todo esto. El punto de no retorno es peligroso, emocionalmente es muy peligroso y lo tengo claro por mi salud psíquica y mi integridad afectiva. Y por lo que quiero hacer y espero poder hacer.
¿QUÉ MENSAJE TE GUSTARÍA TRANSMITIR A LA SOCIEDAD?
En el ámbito de estas enfermedades, debemos ser capaces de denunciar, de no arrugarnos ante diagnósticos arbitrarios o irresponsables. De tener una mirada crítica ante cualquier opinión médica. En los nueve años que llevo conviviendo con el SFC he podido percatarme que existen personajes (políticos, médicos…), organizaciones y fundaciones, cuyo cometido parece ser el de contribuir a aportar luz y reconocimiento social. Y, sin embargo, sirven a una función muy distinta: hacer que algo cambie para que todo pueda continuar funcionando igual. O dicho de otra forma: aparentar que se hace algo, con el fin de perpetuar la situación.
Y, en general, debemos aprender a mirar más allá de lo que se nos da.Reivindicar el comportamiento ético en el campo que cada persona desarrolle. Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.
No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante. Que aprendan a seleccionar. Todo se mueve al final por los intereses de los consumidores, de las personas de a pie, y sólo nosotros tenemos capacidad para cambiarlo.
En el tema ambiental, ser conscientes de que hay muchos elementos a nuestro alrededor que nos hacen daño. Y tomar decisiones, elecciones coherentes con esta realidad.
Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.
: Muchas gracias Josep por compartir un testimonio que no dejará a nadie indiferente. Tu resistencia y valor en medio de la adversidad son admirables.
Del mismo modo, tus reflexiones en torno a nuestra sociedad, sistema de valores, ética, y compromiso son una llamada de atención y una invitación a tomar conciencia de nuestra responsabilidad personal y comunitaria.Cada una de nuestras decisiones es importante, y tiene un peso específico en la sociedad.
Finalmente, nuestra gratitud y reconocimiento a tu hijo por su generosidad y apoyo desde el anonimato. Por respeto a su intimidad, no se ha mencionado su nombre ni se han tratado aspectos personales. Los mejores deseos de Salud y Justicia para él.
FUENTE: http://detotselscolors.wordpress.com/
Información enviada por: www.afigranca.org
sábado, 16 de octubre de 2010
Video : lunes 11 de octubre de 2010 Entrevista Dr Javier Rivera Fibromialgia
ORIGEN: YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=yky7YM0iF7s
viernes, 8 de octubre de 2010
Entrevista Radio Drs J Fdz Sola y Cabrera sobre SFC y MXRV
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/10/entrevista-radio-drs-j-fdz-sola-y.html
Entrevista en el programa de radio Via Lliure de RAC1 el 26 de septiembre 2010 donde intervienen el dr Joaquín Fernández-Solà (jefe de la Unidad del SFC del Hospital Clinic de Barcelona) y la Dra Cecilia Cabrera (investigadora del IrsiCaixa). Enlace donde se encuentra la entrevista original: http://nofun-eva.blogspot.com/2010/09/xmrw-el-sindrome-de-fatiga-cronica-y.html
Ester Cano ha sido tan amable de traducir al castellano las partes en catalán.
Este texto se encuentra adjunto:
Archivos adjuntos:
entrevista radio fdz solà - xmrv.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/468_entrevista%20radio%20fdz%20sol%C3%A0%20-%20xmrv.pdf
Entrevista en el programa de radio Via Lliure de RAC1 el 26 de septiembre 2010 donde intervienen el dr Joaquín Fernández-Solà (jefe de la Unidad del SFC del Hospital Clinic de Barcelona) y la Dra Cecilia Cabrera (investigadora del IrsiCaixa). Enlace donde se encuentra la entrevista original: http://nofun-eva.blogspot.com/2010/09/xmrw-el-sindrome-de-fatiga-cronica-y.html
Ester Cano ha sido tan amable de traducir al castellano las partes en catalán.
Este texto se encuentra adjunto:
Archivos adjuntos:
entrevista radio fdz solà - xmrv.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/468_entrevista%20radio%20fdz%20sol%C3%A0%20-%20xmrv.pdf
jueves, 30 de septiembre de 2010
No és una malaltia somàtica
ORIGEN: http://www.plataformafamiliars.org/node/47
El nostre company Sergi Estanyol, membre de l'ACAF i de Dempeus, ens remet el link a l'entrevista al Dr. Fernández Solà i a la Dra. Cabrera, que us recomanem escoltar a continuació:
A arrel de la polèmica que va produir-se fa una setmana en el programa Via Lliure, de RAC1, sobre la Síndrome de Fatiga Crònica, l'ACAF va demanar a l'emissora un nou programa, com a "dret de rèplica", tot suggerint-los que convidessin a professionals experts en la malaltia. De seguida, la conductora del programa, Marta Cailà, va contestar-nos molt amablement i va comprometre's a la realització d'aquest nou programa.
Avui, en la primera part del programa, s'ha fet memòria de les desafortunades opinions que el seu col·laborador Josep Català, Doctor en Biologia Molecular i Enginyer Químic, va fer en el transcurs del programa, tot relacionant la Síndrome de Fatiga Crònica amb la Psiquiatria i qualificant-la de "transtorn somatomorf". Segons ell, estava assessorat per un psiquiatre de prestigi, del qual no va dir el nom.
Seguidament, han intervingut el Dr. Joaquim Fernández Solà, coordinador de la unitat de SFC de l'Hospital Clínic, i la Dra. Cecilia Cabrera, investigadora de l'IrsiCaixa. Per a totes aquelles persones que ens han estat preguntant sobre la possible implicació del retrovirus XMRV en la SFC, val la pena escoltar atentament les explicacions de la Dra. en Biologia Cecilia Cabrera, qui deixa clar que a dia d'avui no hi ha dades prou concloents sobre aquest tema, si bé és una línia d'investigació de molta importància.Tots dos convidats han coincidit a remarcar la falta d'interès que fins ara han mostrat governs i estaments internacionals per abordar d'una manera decidida aquestes patologies. Tanmateix, arreu del món hi ha diverses línies d'investigació com aquesta de l'IrsiCaixa i, poc a poc, la ciència segueix avançant en el coneixement d'aquesta i altres malalties relacionades.
A la part final del programa, davant una pregunta de la periodista Marta Cailà, el Dr. Fernández Solà ha assegurat que a dia d'avui les llistes d'espera segueixen estant entre els 2 i 3 anys per a una primera visita, la qual cosa confirma l'incompliment de la Resolució 203/VIII per part del Departament de Salut.
Podeu escoltar aquest programa en el següent enllaç: http://www.fileden.com/files/2010/9/26/2979533/Via_Lliure_SFC_XMRV.mp3
El nostre company Sergi Estanyol, membre de l'ACAF i de Dempeus, ens remet el link a l'entrevista al Dr. Fernández Solà i a la Dra. Cabrera, que us recomanem escoltar a continuació:
A arrel de la polèmica que va produir-se fa una setmana en el programa Via Lliure, de RAC1, sobre la Síndrome de Fatiga Crònica, l'ACAF va demanar a l'emissora un nou programa, com a "dret de rèplica", tot suggerint-los que convidessin a professionals experts en la malaltia. De seguida, la conductora del programa, Marta Cailà, va contestar-nos molt amablement i va comprometre's a la realització d'aquest nou programa.
Avui, en la primera part del programa, s'ha fet memòria de les desafortunades opinions que el seu col·laborador Josep Català, Doctor en Biologia Molecular i Enginyer Químic, va fer en el transcurs del programa, tot relacionant la Síndrome de Fatiga Crònica amb la Psiquiatria i qualificant-la de "transtorn somatomorf". Segons ell, estava assessorat per un psiquiatre de prestigi, del qual no va dir el nom.
Seguidament, han intervingut el Dr. Joaquim Fernández Solà, coordinador de la unitat de SFC de l'Hospital Clínic, i la Dra. Cecilia Cabrera, investigadora de l'IrsiCaixa. Per a totes aquelles persones que ens han estat preguntant sobre la possible implicació del retrovirus XMRV en la SFC, val la pena escoltar atentament les explicacions de la Dra. en Biologia Cecilia Cabrera, qui deixa clar que a dia d'avui no hi ha dades prou concloents sobre aquest tema, si bé és una línia d'investigació de molta importància.Tots dos convidats han coincidit a remarcar la falta d'interès que fins ara han mostrat governs i estaments internacionals per abordar d'una manera decidida aquestes patologies. Tanmateix, arreu del món hi ha diverses línies d'investigació com aquesta de l'IrsiCaixa i, poc a poc, la ciència segueix avançant en el coneixement d'aquesta i altres malalties relacionades.
A la part final del programa, davant una pregunta de la periodista Marta Cailà, el Dr. Fernández Solà ha assegurat que a dia d'avui les llistes d'espera segueixen estant entre els 2 i 3 anys per a una primera visita, la qual cosa confirma l'incompliment de la Resolució 203/VIII per part del Departament de Salut.
Podeu escoltar aquest programa en el següent enllaç: http://www.fileden.com/files/2010/9/26/2979533/Via_Lliure_SFC_XMRV.mp3
sábado, 11 de septiembre de 2010
En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se.html
Andoni Penacho, Presidente de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia
En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias
La Asociación acaba de publicar varios cuentos para ayudar a los niños a comprender esta enfermedad
Redacción FSB
En su entorno laboral e incluso en familia cargan con apelativos como vagas o histéricas, "pero es algo tan simple como una enfermedad crónica"·, define el presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia, Andoni Penacho. Aunque la patología está reconocida por la OMS desde 1992, no es conocida. Los Cuentos de Mingabe -de descarga gratuita- son una herramienta para dar a conocer a la sociedad y a los niños, en particular, la fibromialgia.
¿La fibromialgia es de esas enfermedades cuyo diagnóstico tarda en llegar?
Efectivamente. El peregrinaje que es como llamamos al periodo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la obtención de la diagnosis médica es de varios años.
Muchas veces la diagnosis se produce como eliminación de otras sospechas. Para ello se vienen realizando un buen número de pruebas, analíticas...que siempre dan un resultado negativo.
Esta situación tiene varios aspectos no deseados, bien desde el punto de vista de la persona afectada que según va transcurriendo el tiempo sigue sin ver atendidas sus dolencias, o bien desde el punto de vista de la sanidad pública debido al gasto que éstas pruebas diagnósticas suponen.
Quizá si el Sistema Sanitario se decidiera a formar (sin tibiezas) a sus profesionales en éste mal reconocido por la Organización Mundial de la salud en 1992, éste larguísimo tiempo de diagnosis se viera acortado. Sería mejor para todos.
Quiero aprovechar éste punto para recordar que hay varios estudios serios que avalan que a antes se tenga una diagnosis correcta y se comience a tratar la enfermedad, mejores resultados se obtienen en ella.
Una vez que se tiene el diagnóstico ¿cómo se asume en el entorno social: en el trabajo, entre la familia...?
No existen dos casuísticas iguales. Evidentemente la más deseable es aquella en la que el entorno lo asume como una enfermedad más. Desafortunadamente existen una serie de peculiaridades que hacen que lo deseable no se dé con mucha frecuencia.
Partimos de que es una enfermedad con un criterio diagnóstico no "objetivable" es decir, no hay una prueba diagnóstica de las que gustan a los galenos. Nuestras analíticas, resonancias, placas...son normales.
El apoyo recibido de éste entorno social es muy importante. En demasiadas ocasiones la persona afectada se siente "sospechosa" ante sus jefes, sus compañeros, su familia, su pareja. Ésta situación lejos de mejorar la situación la empeora. Siempre suelo decir lo que paso a relatar en éstas líneas.
Solemos recibir dos tipos de acusaciones, si estamos en situación laboral activa y necesitamos de bajas laborales se nos acusa de "vagas" (el 90% de las personas afectadas es mujer). Si no trabajamos y nos dedicamos a "nuestras labores" se nos acusa de "histéricas". La pregunta que siempre lanzo jamás es respondida. Que se pongan de acuerdo ¿Qué somos? ¿Vagas o histéricas? Acudir a juicio con dos cargos tan dispares e injustos es duro de llevar. Afortunadamente el entorno social va concienciándose poco a poco de que lo que sufrimos es algo tan simple como una enfermedad crónica.
Acaba de hacerse público un sistema diseñado en la ETSIT de la Universidad Politécnica de Madrid que facilita el diagnóstico de esta enfermedad ¿qué representa?
Nuestra Asociación es cauta en éste aspecto. A día de hoy hay muchas líneas de investigación abiertas en el mundo, y cada vez hay más investigadores devanándose los sesos para dar con la llave que permita afrontar con más garantías de éxito no solo la diagnosis rápida y certera de la enfermedad, sino también su tratamiento.
Sin duda éste y otros estudios abiertos no harán más que arrojar luz a nuestra enfermedad. Imagino que lo que ahora hace falta es que el sistema del que me habla convenza a la comunidad científica. Ojala sea así, nos encontraríamos ante una excelente noticia, pero me temo que hará falta esperar antes de echar las campanas al vuelo.
Por su parte, ustedes han lanzado Los cuentos de Mingabe ¿cuál es el objetivo de este libro de cuentos?
Me temo que nuestra labor es muchísimo más sencilla que la de los investigadores. Nuestro objetivo es poner al alcance de todo el mundo (descarga gratuita a través de nuestra página web www.fibro.es) una serie de cuentos que quieren servir de herramienta para dar a conocer a la sociedad en general y a los más pequeños en particular, en qué consiste nuestra enfermedad.
Para ello se pone a disposición del que lo desee seis cuentos divididos por edades, así como un cómic que versa sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Afortunadamente el número de niñas y niños afectados por la enfermedad es muy escaso, pero el número de madres con hijos de corta edad es muy elevado.
Con demasiada frecuencia es dificultoso para estas madres explicar a sus hijos qué le pasa a mama. Un medio idóneo para que los pequeños puedan saberlo es a través de éstos cuentos nada victimistas. Como complemento a estos textos también hemos realizado una guía didáctica, avalada por profesionales de la psicología y la medicina, en la cual se apuntan, cuento por cuento, qué aspectos son los más destacables de cada relato.
Han contado con actrices, escritoras... ¿ha sido sencillo contar con la colaboración de personas de relevancia social para su causa?
La verdad es que ha sido sorprendentemente fácil lograr su colaboración desinteresada. Las 25 mujeres que se han unido para aliviar el dolor han mostrado una sensibilidad exquisita hacia la enfermedad. No solo han regalado su trabajo y su tiempo, sino que han cumplido uno por uno todos los plazos que les fuimos sugiriendo desde nuestra Asociación.
Me sorprendió muchísimo la comunicación que se creó entre ellas mismas, coordinándose, animándose. Podrá sonar a estereotipo pero creo que llegamos a vivir momentos difíciles de narrar. 25 profesionales que no se conocían entre sí trabajando como un equipo unidas tan solo por el deseo de hacer algo bonito y útil. Estoy seguro de que lo que aquí narro se puede plasmar leyendo los cuentos.
Fuente:
http://www.formacionsinbarreras.com/afondo/design_nueva/articulo-61-2-1416-en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se-sienten-sospechosas-ante-sus-jefes-y-sus-familias.html
Publicado por Dori Fernández Ramos
Andoni Penacho, Presidente de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia
En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias
La Asociación acaba de publicar varios cuentos para ayudar a los niños a comprender esta enfermedad
Redacción FSB
En su entorno laboral e incluso en familia cargan con apelativos como vagas o histéricas, "pero es algo tan simple como una enfermedad crónica"·, define el presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia, Andoni Penacho. Aunque la patología está reconocida por la OMS desde 1992, no es conocida. Los Cuentos de Mingabe -de descarga gratuita- son una herramienta para dar a conocer a la sociedad y a los niños, en particular, la fibromialgia.
¿La fibromialgia es de esas enfermedades cuyo diagnóstico tarda en llegar?
Efectivamente. El peregrinaje que es como llamamos al periodo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la obtención de la diagnosis médica es de varios años.
Muchas veces la diagnosis se produce como eliminación de otras sospechas. Para ello se vienen realizando un buen número de pruebas, analíticas...que siempre dan un resultado negativo.
Esta situación tiene varios aspectos no deseados, bien desde el punto de vista de la persona afectada que según va transcurriendo el tiempo sigue sin ver atendidas sus dolencias, o bien desde el punto de vista de la sanidad pública debido al gasto que éstas pruebas diagnósticas suponen.
Quizá si el Sistema Sanitario se decidiera a formar (sin tibiezas) a sus profesionales en éste mal reconocido por la Organización Mundial de la salud en 1992, éste larguísimo tiempo de diagnosis se viera acortado. Sería mejor para todos.
Quiero aprovechar éste punto para recordar que hay varios estudios serios que avalan que a antes se tenga una diagnosis correcta y se comience a tratar la enfermedad, mejores resultados se obtienen en ella.
Una vez que se tiene el diagnóstico ¿cómo se asume en el entorno social: en el trabajo, entre la familia...?
No existen dos casuísticas iguales. Evidentemente la más deseable es aquella en la que el entorno lo asume como una enfermedad más. Desafortunadamente existen una serie de peculiaridades que hacen que lo deseable no se dé con mucha frecuencia.
Partimos de que es una enfermedad con un criterio diagnóstico no "objetivable" es decir, no hay una prueba diagnóstica de las que gustan a los galenos. Nuestras analíticas, resonancias, placas...son normales.
El apoyo recibido de éste entorno social es muy importante. En demasiadas ocasiones la persona afectada se siente "sospechosa" ante sus jefes, sus compañeros, su familia, su pareja. Ésta situación lejos de mejorar la situación la empeora. Siempre suelo decir lo que paso a relatar en éstas líneas.
Solemos recibir dos tipos de acusaciones, si estamos en situación laboral activa y necesitamos de bajas laborales se nos acusa de "vagas" (el 90% de las personas afectadas es mujer). Si no trabajamos y nos dedicamos a "nuestras labores" se nos acusa de "histéricas". La pregunta que siempre lanzo jamás es respondida. Que se pongan de acuerdo ¿Qué somos? ¿Vagas o histéricas? Acudir a juicio con dos cargos tan dispares e injustos es duro de llevar. Afortunadamente el entorno social va concienciándose poco a poco de que lo que sufrimos es algo tan simple como una enfermedad crónica.
Acaba de hacerse público un sistema diseñado en la ETSIT de la Universidad Politécnica de Madrid que facilita el diagnóstico de esta enfermedad ¿qué representa?
Nuestra Asociación es cauta en éste aspecto. A día de hoy hay muchas líneas de investigación abiertas en el mundo, y cada vez hay más investigadores devanándose los sesos para dar con la llave que permita afrontar con más garantías de éxito no solo la diagnosis rápida y certera de la enfermedad, sino también su tratamiento.
Sin duda éste y otros estudios abiertos no harán más que arrojar luz a nuestra enfermedad. Imagino que lo que ahora hace falta es que el sistema del que me habla convenza a la comunidad científica. Ojala sea así, nos encontraríamos ante una excelente noticia, pero me temo que hará falta esperar antes de echar las campanas al vuelo.
Por su parte, ustedes han lanzado Los cuentos de Mingabe ¿cuál es el objetivo de este libro de cuentos?
Me temo que nuestra labor es muchísimo más sencilla que la de los investigadores. Nuestro objetivo es poner al alcance de todo el mundo (descarga gratuita a través de nuestra página web www.fibro.es) una serie de cuentos que quieren servir de herramienta para dar a conocer a la sociedad en general y a los más pequeños en particular, en qué consiste nuestra enfermedad.
Para ello se pone a disposición del que lo desee seis cuentos divididos por edades, así como un cómic que versa sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Afortunadamente el número de niñas y niños afectados por la enfermedad es muy escaso, pero el número de madres con hijos de corta edad es muy elevado.
Con demasiada frecuencia es dificultoso para estas madres explicar a sus hijos qué le pasa a mama. Un medio idóneo para que los pequeños puedan saberlo es a través de éstos cuentos nada victimistas. Como complemento a estos textos también hemos realizado una guía didáctica, avalada por profesionales de la psicología y la medicina, en la cual se apuntan, cuento por cuento, qué aspectos son los más destacables de cada relato.
Han contado con actrices, escritoras... ¿ha sido sencillo contar con la colaboración de personas de relevancia social para su causa?
La verdad es que ha sido sorprendentemente fácil lograr su colaboración desinteresada. Las 25 mujeres que se han unido para aliviar el dolor han mostrado una sensibilidad exquisita hacia la enfermedad. No solo han regalado su trabajo y su tiempo, sino que han cumplido uno por uno todos los plazos que les fuimos sugiriendo desde nuestra Asociación.
Me sorprendió muchísimo la comunicación que se creó entre ellas mismas, coordinándose, animándose. Podrá sonar a estereotipo pero creo que llegamos a vivir momentos difíciles de narrar. 25 profesionales que no se conocían entre sí trabajando como un equipo unidas tan solo por el deseo de hacer algo bonito y útil. Estoy seguro de que lo que aquí narro se puede plasmar leyendo los cuentos.
Fuente:
http://www.formacionsinbarreras.com/afondo/design_nueva/articulo-61-2-1416-en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se-sienten-sospechosas-ante-sus-jefes-y-sus-familias.html
Publicado por Dori Fernández Ramos
lunes, 9 de agosto de 2010
Cosas del verano: Entrevista en Radio 5 sobre los parches de titanio
ORIGEN: http://vicentebaos.blogspot.com/2010/08/cosas-del-verano-entrevista-en-radio-5.html
AUDIO: http://www.rtve.es/mediateca/audios/20100805/funcionan-parches-titanio-tarde-vivo/845699.shtml
AUDIO: http://www.rtve.es/mediateca/audios/20100805/funcionan-parches-titanio-tarde-vivo/845699.shtml
jueves, 5 de agosto de 2010
Entrevista a Clara Valverde, afectada de SFC : Conoce el Síndrome de Fatiga Crónica
ORIGEN: http://blog.fibromed.net/2009/conoce-el-sindrome-de-fatiga-cronica/
Clara Valverde sufre Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad que no muchos conocen y que pocos comprenden. Durante años ha trabajado en el ámbito de la comunicación del profesional sanitario con el paciente, por lo que sabe mucho de lo que sufre un enfermo cuando siente que no es apoyado o entendido. Su libro “Pues tienes buena cara”, cuenta en qué consiste esta enfermedad y cuenta su propia experiencia para salir a flote. La hemos entrevistado para conocer más a fondo en qué consiste el SFC.
¿Cómo y cuándo comenzaron los primeros síntomas de su enfermedad?
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) me llegó de golpe en 1984. Cogí un virus bastante corriente, el citomegalovirus, que es como una gripe, y ya nunca me recuperé. Yo no sabía que tenía la predisposición genética para desarrollar esta enfermedad. Los síntomas empezaron como una gran gripe, fiebres, desmayos, infecciones y un cansancio aplastante.
¿Duró mucho tiempo el dar con un diagnóstico?
Tardé 6 años en encontrar a un médico que conocía el SFC que me pudo diagnosticar. Ya te puedes imaginar que seis años muy enferma sin saber qué es, es un infierno.
¿Ha tenido usted que sufrir la indiferencia o incomprensión de los médicos?
Sí, pero la peor indiferencia ha sido y es la del sistema sanitario en general y la de las administraciones y políticos que se suponen que tienen que organizar servicios sanitarios. El SFC no es una enfermedad fácil de tratar y no tiene cura. Las administraciones prefieren hacer como que no existe, en vez de organizar los servicios sanitarios necesarios para atendernos. También es una batalla para conseguir una pensión con esta enfermedad. El que un 70% de las personas con el SFC seamos mujeres creo que es una de las muchas razones por las cuales no se nos toma en serio.
¿Y de su familia?
A mi familia de origen les costó creerme y hacerse la idea. Yo era la enfermera, la fuerte…Con mi marido es diferente: él entiende, apoya y se adapta. Y mis grandes amigos y amigas también entienden mi realidad y con ellos no tengo que explicar por qué no puedo vivir una vida normal.
Suponemos que recibió usted muchos consejos no solicitados…
¡Y aún los recibo, aunque nunca los pido! Me han aconsejado de todo: que ponga la cama en dirección al norte, que me ponga piedras en la cabeza, que salga más, que salga menos, que me anime, que no me anime tanto, que haga Feng Shui, que me equilibre los chakras, que haga cromoterapia, que me vaya a vivir al campo, a la montaña, al desierto, que haga la dieta del pomelo, la de la rotación, que no piense tanto, que piense más, que me distraiga, que no me distraiga, que me tome más en serio mi enfermedad, que no me la tome tan en serio, que haga PLN, que coma más plátanos, que haga el tratamiento de las plantas de África…¿sigo?
¿En qué consiste exactamente el Síndrome de la fatiga crónica?
El “Síndrome de la Fatiga Crónica” (SFC), también se llama “Ecefalítis Miálgica”. Es una enfermedad multisistémica (o sea, que afecta a varios sistemas del cuerpo) y está clasificada por la Organización Mundial de la Salud con el número G93.3. Es una enfermedad que afecta a los sistemas inmunológico, neurológico, cardiovascular, digestivo y endocrinológico.
Afecta a un 0,5% de la población (1 de cada 200 personas). Al coger un virus corriente como el Epstein-Barr (el de la mononucleosis o enfermedad del beso) o el citomegalovirus u otro, o al estar expuesto a tóxicos, la gente con una predisposición genética, su sistema inmunológico se estropea. Con lo cual el sistema inmunológico está siempre intentando funcionar pero no lo consigue. Luego el resto de los sistemas se alteran. Los síntomas son una fatiga extrema de más de seis meses de duración, infecciones, dolor, mareos, desmayos, problemas de memoria y ubicación (problemas cognitivos) y muchos otros síntomas.
¿Consigue hacer vida normal o ha tenido que dejar de hacer algunas cosas?
No, no puedo hacer una vida normal. Lo único que no he dejado de hacer nunca es respirar. Bueno, en realidad, el respirar no es fácil porque tengo afectados los pulmones de tantas infecciones que he tenido. Primero dejé el deporte, luego la vida social, luego todo menos el trabajo (por razones económicas y de mi autoestima). Pero luego tuve que dejar el trabajo. Ahora, a ratos, escribo. Elaboro material para formar a profesionales sanitarios y, alguna vez, si hay suerte, doy alguna charla.
Me paso semanas, a veces meses, sin salir de casa. Casi no hablo por teléfono. Me toma menos energía escribir un correo electrónico que hablar. La gran parte del día, estoy echada sin poder hacer nada. Me he pasado años sin poder escuchar música. Cualquier cosa es demasiado. En un buen día, tengo una hora en la que puedo sentarme a mi mesa y hacer algo como escribir un poco. Y yo era profesora de enfermería en la universidad.
La otra cosa que hace que vivir con el SFC no sea una vida “normal” es que nunca puedo saber cuándo estaré peor. De una semana a la otra, de un día al otro, de una hora a la otra. A lo mejor hoy estoy mal, pero “mal normal” para mí. Mañana a lo mejor estoy mucho peor y me quedo así una semana, un mes o un año. Con el SFC, nunca se sabe cómo va a estar uno. No se puede prevenir ni planificar nada.
Enfermedades como esta o la fibromialgia muchas personas se las toman como algo psicológico, como consecuencia de una depresión etc. ¿Qué opina al respecto?
Que hay mucho desconocimiento y que en España, el gobierno debería hacer como el gobierno del Reino Unido, Canadá o los EEUU: hacer una campaña en la televisión sobre qué es el SFC, que es una enfermedad orgánica, y cómo ayudar a las personas con esta enfermedad. Por cierto, la fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples, son tres enfermedades de una misma familia de enfermedades. Un 60% de la gente que tienen una de estas enfermedades, tienen dos o tres de estas.
Ha escrito un libro en el que habla de toda su experiencia. ¿Qué le gustaría que las personas que no conocen la enfermedad comprendieran?
Que es como estar muerta en vida. Los estudios demuestran que el SFC es mucho más debilitante que el SIDA, que la Esclerosis Múltiple, etc. Me gustaría que la gente comprendiera que, aunque esta enfermedad tenga un nombre tan ridículo, es una enfermedad muy seria.
Trabaja usted como enfermera especializada en los significados del paciente, en la comunicación con él y con sus dolencias. ¿Cómo ha influido esta experiencia en su enfermedad? ¿Le ha ayudado a comprender mejor al enfermo?
“Trabaja”, no, “trabajaba”. Mi especialidad profesional es cómo se comunica el profesional sanitario con el paciente. Ahora, como paciente, cuando me encuentro con un profesional sanitario que no me escucha y que no me hace caso, cambio de profesional (y hago una queja por escrito a Atención al Usuario). A veces le doy al profesional algún manual de comunicación que he escrito para que aprenda algo y luego me largo. Yo sólo trato con médicos y profesionales sanitarios que escuchan y respetan. Y también, claro, que saben mucho sobre el SFC, de los cuales hay muy pocos en España.
Enseñaba usted a profesionales sanitarios a tratar al enfermo. ¿Qué pautas piensa que son fundamentales desde su punto de vista que el profesional sanitario no puede dejar de realizar?
Bueno, he escrito varios libros sobre esto. Intentaré resumirlo. Lo fundamental es que el profesional recuerde que está en una relación de ayuda con el paciente y que debe, en todo momento, mostrar empatía y respeto. Y escuchar. Los médicos en España interrumpen a los pacientes cada 11 segundos. Eso no es escuchar. Y dar opiniones y juzgar, eso no es aceptable.
¿Piensa que falla un poco esa comunicación y mayor comprensión hacia el paciente desde su punto de vista profesional?
Falla mucho en España porque, a diferencia de otros países desarrollados, aquí no se forma a los profesionales sanitarios en Comunicación Terapéutica. En otros países es parte obligatoria de los estudios en la carrera de medicina o enfermería. Los otros países de Europa y Norte América llevan haciendo esto 50 años. Vamos un poco en retraso…
¿Qué consejos y pautas le daría usted a una persona que sufre el Síndrome de la fatiga Crónica?
¡La gente que vivimos con el SFC no queremos oír ningún consejo ni pauta! Si los necesitamos, ya vamos a pedírselos a personas que están bien formadas en el SFC. Yo, a una persona que vive con el SFC, no le voy a faltar el respeto dándole un consejo o una pauta que no me ha pedido. Sólo le diría que felicidades por seguir aquí, por no tirar la toalla. Y decirle que estoy segura que juntas todas las personas que tenemos el SFC podemos cambiar las injusticias que estamos viviendo.
Usted apoya la creatividad para combatir esta enfermedad. ¿Nos puede poner un ejemplo?
Bueno, lo de la creatividad es algo mío, personal. No es que lo predique a otras personas. Yo, para seguir viviendo con esta enfermedad tan extrema, necesito agarrarme a la creatividad. Cualquier cosa que hago, escribir una idea, leer algo, hablar con una amiga, desarrollar un análisis político de algo que está ocurriendo, mirar la puesta de sol, todo tiene que ser porque me muero de ganas de hacerlo. No tengo la energía para hacer cosas que no sean “alto voltaje”. Si algo no me mueve todo mi ser, entonces, ¿para qué hacerlo?, ¿para qué hacer ese esfuerzo? Para mí ya no cuentan tonterías, el hacer por hacer, el “esto es lo que hay” y esas tantas actitudes pasivas y sin pasión. Sin pasión yo no tengo la energía de levantarme de la cama. La creatividad es pasión. Y hay pasión en las cosas grandes y en las grandes cosas pequeñas, como mirar un color, un poema, un correo electrónico de un buen amigo, un árbol que tengo en la terraza.
Fuente: insercionsocial.com
Clara Valverde sufre Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad que no muchos conocen y que pocos comprenden. Durante años ha trabajado en el ámbito de la comunicación del profesional sanitario con el paciente, por lo que sabe mucho de lo que sufre un enfermo cuando siente que no es apoyado o entendido. Su libro “Pues tienes buena cara”, cuenta en qué consiste esta enfermedad y cuenta su propia experiencia para salir a flote. La hemos entrevistado para conocer más a fondo en qué consiste el SFC.
¿Cómo y cuándo comenzaron los primeros síntomas de su enfermedad?
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) me llegó de golpe en 1984. Cogí un virus bastante corriente, el citomegalovirus, que es como una gripe, y ya nunca me recuperé. Yo no sabía que tenía la predisposición genética para desarrollar esta enfermedad. Los síntomas empezaron como una gran gripe, fiebres, desmayos, infecciones y un cansancio aplastante.
¿Duró mucho tiempo el dar con un diagnóstico?
Tardé 6 años en encontrar a un médico que conocía el SFC que me pudo diagnosticar. Ya te puedes imaginar que seis años muy enferma sin saber qué es, es un infierno.
¿Ha tenido usted que sufrir la indiferencia o incomprensión de los médicos?
Sí, pero la peor indiferencia ha sido y es la del sistema sanitario en general y la de las administraciones y políticos que se suponen que tienen que organizar servicios sanitarios. El SFC no es una enfermedad fácil de tratar y no tiene cura. Las administraciones prefieren hacer como que no existe, en vez de organizar los servicios sanitarios necesarios para atendernos. También es una batalla para conseguir una pensión con esta enfermedad. El que un 70% de las personas con el SFC seamos mujeres creo que es una de las muchas razones por las cuales no se nos toma en serio.
¿Y de su familia?
A mi familia de origen les costó creerme y hacerse la idea. Yo era la enfermera, la fuerte…Con mi marido es diferente: él entiende, apoya y se adapta. Y mis grandes amigos y amigas también entienden mi realidad y con ellos no tengo que explicar por qué no puedo vivir una vida normal.
Suponemos que recibió usted muchos consejos no solicitados…
¡Y aún los recibo, aunque nunca los pido! Me han aconsejado de todo: que ponga la cama en dirección al norte, que me ponga piedras en la cabeza, que salga más, que salga menos, que me anime, que no me anime tanto, que haga Feng Shui, que me equilibre los chakras, que haga cromoterapia, que me vaya a vivir al campo, a la montaña, al desierto, que haga la dieta del pomelo, la de la rotación, que no piense tanto, que piense más, que me distraiga, que no me distraiga, que me tome más en serio mi enfermedad, que no me la tome tan en serio, que haga PLN, que coma más plátanos, que haga el tratamiento de las plantas de África…¿sigo?
¿En qué consiste exactamente el Síndrome de la fatiga crónica?
El “Síndrome de la Fatiga Crónica” (SFC), también se llama “Ecefalítis Miálgica”. Es una enfermedad multisistémica (o sea, que afecta a varios sistemas del cuerpo) y está clasificada por la Organización Mundial de la Salud con el número G93.3. Es una enfermedad que afecta a los sistemas inmunológico, neurológico, cardiovascular, digestivo y endocrinológico.
Afecta a un 0,5% de la población (1 de cada 200 personas). Al coger un virus corriente como el Epstein-Barr (el de la mononucleosis o enfermedad del beso) o el citomegalovirus u otro, o al estar expuesto a tóxicos, la gente con una predisposición genética, su sistema inmunológico se estropea. Con lo cual el sistema inmunológico está siempre intentando funcionar pero no lo consigue. Luego el resto de los sistemas se alteran. Los síntomas son una fatiga extrema de más de seis meses de duración, infecciones, dolor, mareos, desmayos, problemas de memoria y ubicación (problemas cognitivos) y muchos otros síntomas.
¿Consigue hacer vida normal o ha tenido que dejar de hacer algunas cosas?
No, no puedo hacer una vida normal. Lo único que no he dejado de hacer nunca es respirar. Bueno, en realidad, el respirar no es fácil porque tengo afectados los pulmones de tantas infecciones que he tenido. Primero dejé el deporte, luego la vida social, luego todo menos el trabajo (por razones económicas y de mi autoestima). Pero luego tuve que dejar el trabajo. Ahora, a ratos, escribo. Elaboro material para formar a profesionales sanitarios y, alguna vez, si hay suerte, doy alguna charla.
Me paso semanas, a veces meses, sin salir de casa. Casi no hablo por teléfono. Me toma menos energía escribir un correo electrónico que hablar. La gran parte del día, estoy echada sin poder hacer nada. Me he pasado años sin poder escuchar música. Cualquier cosa es demasiado. En un buen día, tengo una hora en la que puedo sentarme a mi mesa y hacer algo como escribir un poco. Y yo era profesora de enfermería en la universidad.
La otra cosa que hace que vivir con el SFC no sea una vida “normal” es que nunca puedo saber cuándo estaré peor. De una semana a la otra, de un día al otro, de una hora a la otra. A lo mejor hoy estoy mal, pero “mal normal” para mí. Mañana a lo mejor estoy mucho peor y me quedo así una semana, un mes o un año. Con el SFC, nunca se sabe cómo va a estar uno. No se puede prevenir ni planificar nada.
Enfermedades como esta o la fibromialgia muchas personas se las toman como algo psicológico, como consecuencia de una depresión etc. ¿Qué opina al respecto?
Que hay mucho desconocimiento y que en España, el gobierno debería hacer como el gobierno del Reino Unido, Canadá o los EEUU: hacer una campaña en la televisión sobre qué es el SFC, que es una enfermedad orgánica, y cómo ayudar a las personas con esta enfermedad. Por cierto, la fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples, son tres enfermedades de una misma familia de enfermedades. Un 60% de la gente que tienen una de estas enfermedades, tienen dos o tres de estas.
Ha escrito un libro en el que habla de toda su experiencia. ¿Qué le gustaría que las personas que no conocen la enfermedad comprendieran?
Que es como estar muerta en vida. Los estudios demuestran que el SFC es mucho más debilitante que el SIDA, que la Esclerosis Múltiple, etc. Me gustaría que la gente comprendiera que, aunque esta enfermedad tenga un nombre tan ridículo, es una enfermedad muy seria.
Trabaja usted como enfermera especializada en los significados del paciente, en la comunicación con él y con sus dolencias. ¿Cómo ha influido esta experiencia en su enfermedad? ¿Le ha ayudado a comprender mejor al enfermo?
“Trabaja”, no, “trabajaba”. Mi especialidad profesional es cómo se comunica el profesional sanitario con el paciente. Ahora, como paciente, cuando me encuentro con un profesional sanitario que no me escucha y que no me hace caso, cambio de profesional (y hago una queja por escrito a Atención al Usuario). A veces le doy al profesional algún manual de comunicación que he escrito para que aprenda algo y luego me largo. Yo sólo trato con médicos y profesionales sanitarios que escuchan y respetan. Y también, claro, que saben mucho sobre el SFC, de los cuales hay muy pocos en España.
Enseñaba usted a profesionales sanitarios a tratar al enfermo. ¿Qué pautas piensa que son fundamentales desde su punto de vista que el profesional sanitario no puede dejar de realizar?
Bueno, he escrito varios libros sobre esto. Intentaré resumirlo. Lo fundamental es que el profesional recuerde que está en una relación de ayuda con el paciente y que debe, en todo momento, mostrar empatía y respeto. Y escuchar. Los médicos en España interrumpen a los pacientes cada 11 segundos. Eso no es escuchar. Y dar opiniones y juzgar, eso no es aceptable.
¿Piensa que falla un poco esa comunicación y mayor comprensión hacia el paciente desde su punto de vista profesional?
Falla mucho en España porque, a diferencia de otros países desarrollados, aquí no se forma a los profesionales sanitarios en Comunicación Terapéutica. En otros países es parte obligatoria de los estudios en la carrera de medicina o enfermería. Los otros países de Europa y Norte América llevan haciendo esto 50 años. Vamos un poco en retraso…
¿Qué consejos y pautas le daría usted a una persona que sufre el Síndrome de la fatiga Crónica?
¡La gente que vivimos con el SFC no queremos oír ningún consejo ni pauta! Si los necesitamos, ya vamos a pedírselos a personas que están bien formadas en el SFC. Yo, a una persona que vive con el SFC, no le voy a faltar el respeto dándole un consejo o una pauta que no me ha pedido. Sólo le diría que felicidades por seguir aquí, por no tirar la toalla. Y decirle que estoy segura que juntas todas las personas que tenemos el SFC podemos cambiar las injusticias que estamos viviendo.
Usted apoya la creatividad para combatir esta enfermedad. ¿Nos puede poner un ejemplo?
Bueno, lo de la creatividad es algo mío, personal. No es que lo predique a otras personas. Yo, para seguir viviendo con esta enfermedad tan extrema, necesito agarrarme a la creatividad. Cualquier cosa que hago, escribir una idea, leer algo, hablar con una amiga, desarrollar un análisis político de algo que está ocurriendo, mirar la puesta de sol, todo tiene que ser porque me muero de ganas de hacerlo. No tengo la energía para hacer cosas que no sean “alto voltaje”. Si algo no me mueve todo mi ser, entonces, ¿para qué hacerlo?, ¿para qué hacer ese esfuerzo? Para mí ya no cuentan tonterías, el hacer por hacer, el “esto es lo que hay” y esas tantas actitudes pasivas y sin pasión. Sin pasión yo no tengo la energía de levantarme de la cama. La creatividad es pasión. Y hay pasión en las cosas grandes y en las grandes cosas pequeñas, como mirar un color, un poema, un correo electrónico de un buen amigo, un árbol que tengo en la terraza.
Fuente: insercionsocial.com
martes, 11 de mayo de 2010
7 de 7: Entrevista el Dr. Joaquim Fernàndez Solà con motivo de el día mundíal de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica 2009
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-sindrome-fatiga-cronica-sqm-2009/la-predisposicion-genetica-en-la-fibromialgia-y-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html
La predisposición genética en la fibromialgia y en el sindrome de fatiga cronica
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 20/05/2009
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
A partir de 22' 55''
Dr. Joaquim Fernández Solà; - Si, hay una clara predisposición genética a padecerlas . Hoy también se presentan estudios que se han hecho a lo largo de tres años y que todavía se están continuando. Se observan muchos genes afectados no ni uno ni dos, sino hasta el punto que hay 88 genes diferentes que tienen funciones cada uno específicos e irregulares, que no funcionan bien. Por ello decimos que es una enfermedad multigénica. Estamos avanzando en el campo genético para predecir y también para el tratamiento.
Hasta aquí la intervención el Dr. Joaquim Fernàndez Solà.
Agradecer a el Dr. Joaquim Fernàndez Solà la deferencia de supervisar y ampliar esta traducción para que todos los interesados puedan acceder a una información clara y concisa.
Se puede visionar el video de la entrevista (en catalán) desde aqui: (va a la primera part. Allí trobareu el link)
La predisposición genética en la fibromialgia y en el sindrome de fatiga cronica
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 20/05/2009
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
A partir de 22' 55''
Dr. Joaquim Fernández Solà; - Si, hay una clara predisposición genética a padecerlas . Hoy también se presentan estudios que se han hecho a lo largo de tres años y que todavía se están continuando. Se observan muchos genes afectados no ni uno ni dos, sino hasta el punto que hay 88 genes diferentes que tienen funciones cada uno específicos e irregulares, que no funcionan bien. Por ello decimos que es una enfermedad multigénica. Estamos avanzando en el campo genético para predecir y también para el tratamiento.
Hasta aquí la intervención el Dr. Joaquim Fernàndez Solà.
Agradecer a el Dr. Joaquim Fernàndez Solà la deferencia de supervisar y ampliar esta traducción para que todos los interesados puedan acceder a una información clara y concisa.
Se puede visionar el video de la entrevista (en catalán) desde aqui: (va a la primera part. Allí trobareu el link)
6 de 7: Entrevista el Dr. Joaquim Fernàndez Solà con motivo de el día mundíal de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica 2009
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-sindrome-fatiga-cronica-sqm-2009/Las-unidades-multidisciplinares-en-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Las unidades multidisciplinares en fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 20/05/2009
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
A partir de 21' 30''
Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF , hace un exposición de cual es la realidad de las acciones que se han emprendido después de la aprobación por parte de el el Parlament Català una ley para preservar los derechos asistenciales de los afectados, después de esta exposición, interviene el Dr. Joaquim Fernández Solà matizando;
Dr. Joaquim Fernández Solà; -A nivel internacional ha quedado muy claro la necesidad del abordaje multidisciplinar en estas enfermedades. Al no ser enfermedades sencillas cuando se pretende hacer sólo una atención a nivel primario, se comprueba que no es suficiente.
Entonces tenemos que crear estas unidades especializadas y han de ser - como decíamos- multidiscilplinares. Tienen que haber diferentes personas implicadas y se han fijado exactamente los quipos que se necesitan, implicando a Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Psicología, Psiquiatría, Fisioterapia , Pediatría y Trabajo Social..
Respondiendo a lo que pedías respecto al desplegamiento de nuevas unidades, actualmente yo he visto más intenciones que realidades. Todos tenemos esperanzas en que se realice, pero la realidad no ha llegado con la rápidez que queriamos. Y aún lo estamos esperando…
Las unidades multidisciplinares en fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 20/05/2009
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
A partir de 21' 30''
Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF , hace un exposición de cual es la realidad de las acciones que se han emprendido después de la aprobación por parte de el el Parlament Català una ley para preservar los derechos asistenciales de los afectados, después de esta exposición, interviene el Dr. Joaquim Fernández Solà matizando;
Dr. Joaquim Fernández Solà; -A nivel internacional ha quedado muy claro la necesidad del abordaje multidisciplinar en estas enfermedades. Al no ser enfermedades sencillas cuando se pretende hacer sólo una atención a nivel primario, se comprueba que no es suficiente.
Entonces tenemos que crear estas unidades especializadas y han de ser - como decíamos- multidiscilplinares. Tienen que haber diferentes personas implicadas y se han fijado exactamente los quipos que se necesitan, implicando a Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Psicología, Psiquiatría, Fisioterapia , Pediatría y Trabajo Social..
Respondiendo a lo que pedías respecto al desplegamiento de nuevas unidades, actualmente yo he visto más intenciones que realidades. Todos tenemos esperanzas en que se realice, pero la realidad no ha llegado con la rápidez que queriamos. Y aún lo estamos esperando…
5 de 7: Entrevista el Dr. Joaquim Fernàndez Solà con motivo de el día mundíal de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica 2009
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-sindrome-fatiga-cronica-sqm-2009/se-cura-o-no-se-cura-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; ¿Se cura o no se cura?
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 20/05/2009
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
A partir de 16' 48''
Montse Jene; -¿se curará o no?
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Yo soy optimista, pero a corto plazo es difícil hablar de curación, porque es una enfermedad muy compleja. Debemos considerar que podemos, en el futuro aplicar nuevos conocimientos de otras áreas en las que se investiga más como el cáncer o el área de la inflamación.
Es posible que, en el futuro, se pueda controla mejor que actualmente. Nos toca ahora ser, de alguna manera, multidisciplinares. Es decir, que no podemos sólo tratarlas con un analgésico o con un antidepresivo. No se ha de hacer esto, sino que se tiene que personalizar mucho el tratamiento Y se ha de ver esta visión multidisciplinar, multicomponente.
Para abordar el dolor no es suficiente darle unos, dos o tres analgésicos, porque esto probablemente nada más que hace disminuir un poco su intensidad, en base a tener una dependencia y unos efectos colaterales o secundarios importantes.
Entonces tenemos que trabajar otras áreas como la actividad física, la adaptación, las técnicas de autocontrol o el biofeedback. Son técnicas con las que la misma persona consigue no tener tanta repercusión y poder hacer actividad a pesar de el dolor, con un dolor más adaptado, porque estamos hablando evidentemente de un dolor crónico, ene. que vives con el dolor. Hay que aprender a convivir con él.
Respecto a la fatiga, también es muy importante, en el día a día, saber hacer un afrontamiento energético, saber economizar...saber qué cosas puedes hacer y qué cosas no. Conocerte y saber regular las pautas de actividad de cada momento.
Este conjunto de cosas nos permiten la adaptación y la adaptación es la gran palabra en esta enfermedad.
Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; ¿Se cura o no se cura?
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 20/05/2009
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
A partir de 16' 48''
Montse Jene; -¿se curará o no?
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Yo soy optimista, pero a corto plazo es difícil hablar de curación, porque es una enfermedad muy compleja. Debemos considerar que podemos, en el futuro aplicar nuevos conocimientos de otras áreas en las que se investiga más como el cáncer o el área de la inflamación.
Es posible que, en el futuro, se pueda controla mejor que actualmente. Nos toca ahora ser, de alguna manera, multidisciplinares. Es decir, que no podemos sólo tratarlas con un analgésico o con un antidepresivo. No se ha de hacer esto, sino que se tiene que personalizar mucho el tratamiento Y se ha de ver esta visión multidisciplinar, multicomponente.
Para abordar el dolor no es suficiente darle unos, dos o tres analgésicos, porque esto probablemente nada más que hace disminuir un poco su intensidad, en base a tener una dependencia y unos efectos colaterales o secundarios importantes.
Entonces tenemos que trabajar otras áreas como la actividad física, la adaptación, las técnicas de autocontrol o el biofeedback. Son técnicas con las que la misma persona consigue no tener tanta repercusión y poder hacer actividad a pesar de el dolor, con un dolor más adaptado, porque estamos hablando evidentemente de un dolor crónico, ene. que vives con el dolor. Hay que aprender a convivir con él.
Respecto a la fatiga, también es muy importante, en el día a día, saber hacer un afrontamiento energético, saber economizar...saber qué cosas puedes hacer y qué cosas no. Conocerte y saber regular las pautas de actividad de cada momento.
Este conjunto de cosas nos permiten la adaptación y la adaptación es la gran palabra en esta enfermedad.
4 de 7: Entrevista el Dr. Joaquim Fernàndez Solà con motivo de el día mundíal de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica 2009
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-sindrome-fatiga-cronica-sqm-2009/fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-tratamiento-actualidad-2009.html
Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; La actualidad en el tratamiento a 2009
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 19/05/2009
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
Montse Jene; -Hablemos de tratamiento, de cura. El año pasado, en Noviembre, salieron un par de noticias; "Encuentran una alteración cerebral acusante de la fibromialgia" y también que "Faltan vías para mejorar la calidad de vida de los enfermos" supongo que de esto nada implica una cura pero sí un avance hacía las investigaciones....¿hacía donde vamos?
Dr. Joaquim Fernàndez Solà; -Bien, en primer lugar, hemos de dejar muy claro que es una enfermedad en la que no se puede hablar de curación. La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades persistentes, crónicas, en las que se establece una grave alteración funcional a nivel cerebral. Se alteran sobretodo circuitos de neurotransmisión y de percepción en los centros de dolor, de fatiga , del sueño, del estado de ánimo. Se asocian alteraciones neurohormonales , inflamatorias y autoinmunes. Se había dicho durante muchos años que era una enfermedad psicológica, pero éste es el gran avance en esta enfermedad: saber que no estamos ante una enfermedad sólo psicológica, sino básicamente neurológica, del funcionamiento del cerebro..
Es evidente que los factores estresantes , al ansiedad y la también sobrecarga física, hacen que la enfermedad pueda inestabilizarse. Pero hoy en día tenemos claro que es una enfermedad que se origina a nivel neurológico. Y en este sentido si que hay pequeños avances. Hemos detectado cosas objetivas que, sin ser marcadores de la enfermedad - porque no les pasa a todos ni a una misma persona en todo momento lo tiene por igual-. Vemos que hay una manera de funcionar del cerebro que está alterada. Por ejemplo, objetivamos que hay áreas que no integran bien una idea o una funcionalidad. O que hay otras áreas que no están especialmente activadas, es decir, que no transmiten bien aquella orden que han de hacer para mantener una actividad.
Esto se puede ver en resonancias magnéticas funcionales o se pueden ver de otras maneras complejas como el PET-scan, que motivan trabajos científicos y que nos permite avanzar.
Hay que decir que se ha trabajando poco globalmente en esta compleja enfermedad y que todavía estamos en el inicio de la fisiopatología, de saber exactamente lo qué pasa.
Y encima nos encontramos que la complejidad de la enfermedad se nos abre con los nuevos conocimientos. Cuanto más avanzamos todavía vemos alteraciones, más vías que no funcionan. Encontramos más problemas en lugar de llegar a soluciones. Estamos en la fase que el avance del conocimiento nos muestra la gran complejidad de estas enfermedades.
Realmente son enfermedades en las que hay muchas vías y funciones alteradas. Si planteamos, por ejemplo, que existe dolor...¿Por qué no les damos analgésicos? Bien si les damos analgésicos y bloqueamos una o dos vías de dolor, por ejemplo con mórficos, antiinflamatorios o analgésicos de dos o tres niveles, llegamos a bloquear cuatro vías de dolor. Pero esto no es suficiente para controlar la enfermedad, ya que es probable que aquella vía de dolor se encuentre alterada por quince mecanismos diferentes, que además varían a lo largo de le tiempo. A veces unos mecanismos se hiperactivan, pero otras veces están con menos actividad. Por ello, bloquear un cierto número de vías no sirve para controlar ni el dolor. Por ello decimos que estamos ante modelo complejo.
Quería resumir, diciendo que los avances científicos, todo y que existen, son todavía modestos y preliminares. No han sido todavía lo bastantes importantes como para, ni tan sólo modificar las expectativas de tratamiento.
Es decir, el tratamiento que hay actualmente es un tratamiento sintomático, y hay que decir que es de baja eficacia, no curativo. Conseguimos nada más disminuir una pequeña parte de los síntomas de el enfermo.
Montse Jene; -¿los analgésicos?
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Bien los analgésicos son una pequeña parte..... (16'47")
Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; La actualidad en el tratamiento a 2009
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 19/05/2009
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
Montse Jene; -Hablemos de tratamiento, de cura. El año pasado, en Noviembre, salieron un par de noticias; "Encuentran una alteración cerebral acusante de la fibromialgia" y también que "Faltan vías para mejorar la calidad de vida de los enfermos" supongo que de esto nada implica una cura pero sí un avance hacía las investigaciones....¿hacía donde vamos?
Dr. Joaquim Fernàndez Solà; -Bien, en primer lugar, hemos de dejar muy claro que es una enfermedad en la que no se puede hablar de curación. La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades persistentes, crónicas, en las que se establece una grave alteración funcional a nivel cerebral. Se alteran sobretodo circuitos de neurotransmisión y de percepción en los centros de dolor, de fatiga , del sueño, del estado de ánimo. Se asocian alteraciones neurohormonales , inflamatorias y autoinmunes. Se había dicho durante muchos años que era una enfermedad psicológica, pero éste es el gran avance en esta enfermedad: saber que no estamos ante una enfermedad sólo psicológica, sino básicamente neurológica, del funcionamiento del cerebro..
Es evidente que los factores estresantes , al ansiedad y la también sobrecarga física, hacen que la enfermedad pueda inestabilizarse. Pero hoy en día tenemos claro que es una enfermedad que se origina a nivel neurológico. Y en este sentido si que hay pequeños avances. Hemos detectado cosas objetivas que, sin ser marcadores de la enfermedad - porque no les pasa a todos ni a una misma persona en todo momento lo tiene por igual-. Vemos que hay una manera de funcionar del cerebro que está alterada. Por ejemplo, objetivamos que hay áreas que no integran bien una idea o una funcionalidad. O que hay otras áreas que no están especialmente activadas, es decir, que no transmiten bien aquella orden que han de hacer para mantener una actividad.
Esto se puede ver en resonancias magnéticas funcionales o se pueden ver de otras maneras complejas como el PET-scan, que motivan trabajos científicos y que nos permite avanzar.
Hay que decir que se ha trabajando poco globalmente en esta compleja enfermedad y que todavía estamos en el inicio de la fisiopatología, de saber exactamente lo qué pasa.
Y encima nos encontramos que la complejidad de la enfermedad se nos abre con los nuevos conocimientos. Cuanto más avanzamos todavía vemos alteraciones, más vías que no funcionan. Encontramos más problemas en lugar de llegar a soluciones. Estamos en la fase que el avance del conocimiento nos muestra la gran complejidad de estas enfermedades.
Realmente son enfermedades en las que hay muchas vías y funciones alteradas. Si planteamos, por ejemplo, que existe dolor...¿Por qué no les damos analgésicos? Bien si les damos analgésicos y bloqueamos una o dos vías de dolor, por ejemplo con mórficos, antiinflamatorios o analgésicos de dos o tres niveles, llegamos a bloquear cuatro vías de dolor. Pero esto no es suficiente para controlar la enfermedad, ya que es probable que aquella vía de dolor se encuentre alterada por quince mecanismos diferentes, que además varían a lo largo de le tiempo. A veces unos mecanismos se hiperactivan, pero otras veces están con menos actividad. Por ello, bloquear un cierto número de vías no sirve para controlar ni el dolor. Por ello decimos que estamos ante modelo complejo.
Quería resumir, diciendo que los avances científicos, todo y que existen, son todavía modestos y preliminares. No han sido todavía lo bastantes importantes como para, ni tan sólo modificar las expectativas de tratamiento.
Es decir, el tratamiento que hay actualmente es un tratamiento sintomático, y hay que decir que es de baja eficacia, no curativo. Conseguimos nada más disminuir una pequeña parte de los síntomas de el enfermo.
Montse Jene; -¿los analgésicos?
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Bien los analgésicos son una pequeña parte..... (16'47")
3 de 7: Entrevista el Dr. Joaquim Fernàndez Solà con motivo de el día mundíal de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica 2009
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-sindrome-fatiga-cronica-sqm-2009/fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-la-actitud-ante-la-enfermedad.html
Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; la actitud de el enfermo ante la enfermedad
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 18/05/2009
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
A partir de 9' 22''
Montse Jené;- Dicen que la actitud es muy importante, que hay estudios médicos que han probado que la manera en la que se afronta la enfermedad es determinante para poder seguir con la enfermedad......
Dr. Joaquim Fernández Solà; Precisamente hoy, de aquí a un rato, en una jornada que hacemos, presentamos un estudio de nuestra unidad que trata este tema: El patrón de conducta. Por una parte es un patrón predisponente, que corresponde a personas -como se ha dicho antes- hiperactivas, motivadas, que estaban haciendo muchas esferas de actividad, pero por otra parte también nerviosas, perfeccionistas, a veces cayendo casi en un excesivo perfeccionismo, de querer hacerlo todo muy bien, con mucha implicación social, con mucha responsabilidad personal. Estas personas, cuando la enfermedad aparece, no cambian fácilmente su conducta,
Y aquí hay un problema importante, porque con la enfermedad necesariamente han de cambiar su conducta, pero su misma forma de ser no se lo permite. Quieren hacer todas las cosas inmediatamente, con mucha prisa y bien. Por ejemplo, quieren limpiar la casa igual que antes de la enfermedad, y no pueden hacerlo. Entonces, entran en un conflicto personal. Este cambio de actitud y saber precisamente cómo afrontar la enfermedad es lo que intentamos enseñarles. Lo hacemos desde el punto de vista psicológico o conductual. Se trata de cambiar estas pautas de conducta, este patrón de conducta, porque no es la misma situación de antes y no nos sireva adecuadamente ahora 11' 28''
Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; la actitud de el enfermo ante la enfermedad
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 18/05/2009
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
A partir de 9' 22''
Montse Jené;- Dicen que la actitud es muy importante, que hay estudios médicos que han probado que la manera en la que se afronta la enfermedad es determinante para poder seguir con la enfermedad......
Dr. Joaquim Fernández Solà; Precisamente hoy, de aquí a un rato, en una jornada que hacemos, presentamos un estudio de nuestra unidad que trata este tema: El patrón de conducta. Por una parte es un patrón predisponente, que corresponde a personas -como se ha dicho antes- hiperactivas, motivadas, que estaban haciendo muchas esferas de actividad, pero por otra parte también nerviosas, perfeccionistas, a veces cayendo casi en un excesivo perfeccionismo, de querer hacerlo todo muy bien, con mucha implicación social, con mucha responsabilidad personal. Estas personas, cuando la enfermedad aparece, no cambian fácilmente su conducta,
Y aquí hay un problema importante, porque con la enfermedad necesariamente han de cambiar su conducta, pero su misma forma de ser no se lo permite. Quieren hacer todas las cosas inmediatamente, con mucha prisa y bien. Por ejemplo, quieren limpiar la casa igual que antes de la enfermedad, y no pueden hacerlo. Entonces, entran en un conflicto personal. Este cambio de actitud y saber precisamente cómo afrontar la enfermedad es lo que intentamos enseñarles. Lo hacemos desde el punto de vista psicológico o conductual. Se trata de cambiar estas pautas de conducta, este patrón de conducta, porque no es la misma situación de antes y no nos sireva adecuadamente ahora 11' 28''
2 de 7: Entrevista el Dr. Joaquim Fernàndez Solà con motivo de el día mundíal de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica 2009
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-sindrome-fatiga-cronica-sqm-2009/fibromialgia-y%20sindrome-de-fatiga-cronica-una-enfermedad-de-genero.html
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 16/05/2009
Fibromialgia y sindrome de fatiga crónica; una enfermedad de género
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
Ir a primera parte; Conocer más la fibromialgia y el síndrome de fátiga crónica
A partir de 4' 50''
Después de la intervención de Maite Ribera el Dr. Joaquim Fernàndez Solà argumenta;
Montse Jené; -Así como usted está tan sensibilizado, otros colegas no lo están tanto.....
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Ciertamente la sensibilización del colectivo médico respecte a estas enfermedades no ha sido buena. Yo creo que es una enfermedad, hablando de las dos en conjunto, que no ha entrado bien en nuestro colectivo profesional. Y es muy curioso, porque se trata de una enfermedad muy prevalente, es decir que la tenemos día a día. Supone una tercera parte de consultas a nivel mundial por dolor o por fatiga. Realmente se transforma en una cosa del día a día, que todo el mundo debería valorar Pero la realidad es que la valoración de este tipo de dolor (Fibromialgia) y este tipo de fatiga no han sido bien contemplados ni en Atención primaria ni en Atención especializada. Esto ha hecho que no se implicasen en el día a día los médicos.
En esta enfermedad, por desgracia, ha sido necesario crear un circuito determinado especializado que ofreciese un soporte diagnóstico claro y una continuidad asistencial Pero esto cuando hay tanta gente y pocas unidades especializadas da lugar a la aparición de dificultades en el manejo diario de la atención en estos enfermos, con necesidad de desplazamiento y listas de espera..
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Esta es una enfermedad realmente de género, como bien decías. La fibromialgia la padecen veinte veces más mujeres que hombres y la fatiga crónica 10 a 12 veces más. Se transforma en una enfermedad de género y el comportamiento social también es de género...Y esto ha marcado un punto, en negativo por desgracia, porque yo estoy convencido que la misma enfermedad si hubiese afectado por igual a hombres con su implicación a nivel económico y laboral,..., se hubiese afrontado de otra manera tanto médicamente como socialmente. Y , por desgracia, hemos de decir que en nuestra sociedad se diferencian las enfermedades por género y esto no pasa nada sólo en esta, pasa por ejemplo en el abordaje de el Infarto de miocardio. No tratamos igual el Infarto de miocardio en las mujeres que en los hombres
Es decir, hay una manera diferente de comportarse depende de que se ha aprendido y de lo que tu esperas de esta enfermedad. Y en el caso de la fibromialgia y la fatiga crónica realmente cambia la vida de la persona que lo padece. Es una enfermedad en la que hay un antes y un después.
Es frecuente que estas enfermedades incidan en aquellas personas que - como decía Maite- antes eran muy activas, muy implicadas, que llevaban no sólo el quehacer laboral sino todo el peso de la casa, el cuidado de personas mayores y tenían mucha relación social.
Tenemos que , de golpe, pasan a hacer un 20/30% de lo que hacían antes. Y no es porque estén deprimidas ni desanimadas, sino que es porque no pueden....Se encuentran como si fuesen con la reserva de gasolina en el coche. No es que no puedan funcionar pero han de ir a puntitas de gas, parando, haciendo un ahorro energético muy grande, poniendo punto muerto en las bajadas e ir descansando de poco en poco , de tal manera que no pueden hacer una actividad continuada ni intensa.
Estas pacientes han de aprender su límite energético y hacer una racionalización de las actividades del día a día para quedarse con las principales y a su manera. Lo que no puedes es coger a la Maite y decirle de golpe; -¡levántate! o - ¡vayamos a hacer esto rápido!.... , Sino que debemos decirles tranquilamente: “haremos esto, pero a tu ritmo...
Hasta aquí 9' 22'' de el total de la entrevista.
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 16/05/2009
Fibromialgia y sindrome de fatiga crónica; una enfermedad de género
Continuación de la entrevista realizada en TV3 (12 de mayo del 2009) con la intervención de el Dr. Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y Maite Ribera, Presidenta de la Asociación catalana de afectados de fibromialgia. ACAF
Ir a primera parte; Conocer más la fibromialgia y el síndrome de fátiga crónica
A partir de 4' 50''
Después de la intervención de Maite Ribera el Dr. Joaquim Fernàndez Solà argumenta;
Montse Jené; -Así como usted está tan sensibilizado, otros colegas no lo están tanto.....
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Ciertamente la sensibilización del colectivo médico respecte a estas enfermedades no ha sido buena. Yo creo que es una enfermedad, hablando de las dos en conjunto, que no ha entrado bien en nuestro colectivo profesional. Y es muy curioso, porque se trata de una enfermedad muy prevalente, es decir que la tenemos día a día. Supone una tercera parte de consultas a nivel mundial por dolor o por fatiga. Realmente se transforma en una cosa del día a día, que todo el mundo debería valorar Pero la realidad es que la valoración de este tipo de dolor (Fibromialgia) y este tipo de fatiga no han sido bien contemplados ni en Atención primaria ni en Atención especializada. Esto ha hecho que no se implicasen en el día a día los médicos.
En esta enfermedad, por desgracia, ha sido necesario crear un circuito determinado especializado que ofreciese un soporte diagnóstico claro y una continuidad asistencial Pero esto cuando hay tanta gente y pocas unidades especializadas da lugar a la aparición de dificultades en el manejo diario de la atención en estos enfermos, con necesidad de desplazamiento y listas de espera..
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Esta es una enfermedad realmente de género, como bien decías. La fibromialgia la padecen veinte veces más mujeres que hombres y la fatiga crónica 10 a 12 veces más. Se transforma en una enfermedad de género y el comportamiento social también es de género...Y esto ha marcado un punto, en negativo por desgracia, porque yo estoy convencido que la misma enfermedad si hubiese afectado por igual a hombres con su implicación a nivel económico y laboral,..., se hubiese afrontado de otra manera tanto médicamente como socialmente. Y , por desgracia, hemos de decir que en nuestra sociedad se diferencian las enfermedades por género y esto no pasa nada sólo en esta, pasa por ejemplo en el abordaje de el Infarto de miocardio. No tratamos igual el Infarto de miocardio en las mujeres que en los hombres
Es decir, hay una manera diferente de comportarse depende de que se ha aprendido y de lo que tu esperas de esta enfermedad. Y en el caso de la fibromialgia y la fatiga crónica realmente cambia la vida de la persona que lo padece. Es una enfermedad en la que hay un antes y un después.
Es frecuente que estas enfermedades incidan en aquellas personas que - como decía Maite- antes eran muy activas, muy implicadas, que llevaban no sólo el quehacer laboral sino todo el peso de la casa, el cuidado de personas mayores y tenían mucha relación social.
Tenemos que , de golpe, pasan a hacer un 20/30% de lo que hacían antes. Y no es porque estén deprimidas ni desanimadas, sino que es porque no pueden....Se encuentran como si fuesen con la reserva de gasolina en el coche. No es que no puedan funcionar pero han de ir a puntitas de gas, parando, haciendo un ahorro energético muy grande, poniendo punto muerto en las bajadas e ir descansando de poco en poco , de tal manera que no pueden hacer una actividad continuada ni intensa.
Estas pacientes han de aprender su límite energético y hacer una racionalización de las actividades del día a día para quedarse con las principales y a su manera. Lo que no puedes es coger a la Maite y decirle de golpe; -¡levántate! o - ¡vayamos a hacer esto rápido!.... , Sino que debemos decirles tranquilamente: “haremos esto, pero a tu ritmo...
Hasta aquí 9' 22'' de el total de la entrevista.
1 de 7: Entrevista el Dr. Joaquim Fernàndez Solà con motivo de el día mundíal de la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica 2009
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-sindrome-fatiga-cronica-sqm-2009/Conocer-mas-la-fibromialgia-y-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html
VIDEO ENTREVISTA TV3: http://www.tv3.cat/videos/1216809
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 14/05/2009
(ELS LINKS SEGÜENTS NOMES FUNCIONES A L'ORIGEN, PERO JA HE INCLÓS TOTES LES PARTS EN AQUEST BLOC):
Ir a primera parte; Conocer más la fibromialgia y el síndrome de fátiga crónica
Ir a segunda parte; Fibromialgia y sindrome de fatiga crónica; una enfermedad de género
Ir a tercera parte; Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; la actitud de el enfermo ante la enfermedad
Ir a cuarta parte; Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; La actualidad en el tratamiento a 2009
Ir a quinta parte;Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; ¿Se cura o no se cura?
Ir a sexta parte; Las unidades multidisciplinares en fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica
Ir a la séptima parte; La predisposición genética en la fibromialgia y en el sindrome de fatiga cronica
Traducción revisada y puntualizada por el Dr. Joaquim Fernàndez Solà
Con motivo de el dia mundial de la fibromialgia y el Síndrome de fátiga crónica del 2009 han sido múltiples las intervenciones en los medios de comunicación, en este articulo se tratará de la intervención de el Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y uno de los profesionales que atesora mayores conocimientos sobre estas enfermedades actualizando continuamente e investigando sobre ellas
El programa se emitió el 12-05-2009 en la Televisón autonómica de Catalunya con una duración de 20' .
Desde el principio de el programa hasta el minuto 4' 50 el Dr. Joaquim Fernàndez Solà ofrece información para quien se adentra en el mundo de estas enfermedades de muy fácil comprensión, la entrevista se ha desarrolado en Catalán por lo que desde esta redacción se ha elaborado una traducción para que sea accesible a todo el colectivo. Esperamos y deseamos que os ayuden en las múltiples dudas que pudierais tener. La entrevista ha sido conducida por la periodista Marta Jené.
La entrevista; la fibromialgia, más visible
Después de un resumen por la actualidad general en las enfermedades la primera pregunta;
Montse Jené; -la diferencia cuando hablamos de dos enfermedades, la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica, ¿qué diferencia hay? o ¿Cómo las definimos?
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Son dos enfermedades que tienen criterios de definición médica diferentes. La fibromialgia (CIE M79.0) es un trastorno neurológico, en el que el cerebro percibe mal el dolor. Se trastorna toda la percepción de el dolor de manera que se convierte en continuado, inadecuado e invalidante. Es excesivo y no te deja hacer cosas. Cuanta más actividad haces, aparece más dolor, en todo el organismo. Es un dolor generalizado, diferente de cualquier otro tipo de dolor. Es un dolor de origen neuropático (generado en el cerebro) y que tiene unos canales de amplificación a través de unas vías que hace que el enfermo por una determinada situación perciba más dolor de el que tocaría.
La fatiga crónica (CIE G93.3) consiste es la misma alteración cerebral de percepción, pero en este caso del cansancio, de fatigabilidad, de no poder mantener una actividad, psiquica, física o intelectual, que también se percibe excesivamente. Es decir; todos nos cansamos pero a estos enfermos lo que le pasa es que perciben mucho más el cansancio, más pronto y les impide mantener su actividad y , por ello, dejan de hacer cosas. No es que no quieran hacer cosas, sino porque no pueden.
Fatiga y dolor, por desgracia van juntos. Comienzas con una, aparece la otra, y por eso decimos que convergen.
Son dos enfermedades que comenzaron con criterios diferentes, pero lo que estamos viendo evolutivamente es que al cabo de poco tiempo el que comienza con una añade con la otra, y se convierte en un hermanamiento de síntomas.
Montse Jené; -Lo que siempre se ha dicho es que cuesta mucho de diagnosticar, supongo que con los años y la experiencia hace más rápido el diagnóstico?
Dr. Joaquim Fernández Solà;-El diagnóstico es clínico, es decir se basa en los síntomas. No hemos detectado hasta el momento ningún marcador -como es habitual en otras enfermedades - que permitan ser absolutamente fiable para un diagnóstico.
La Fibromialgia cura con un tipo de dolor determinado, generalizado en los cuatro cuadrantes corporales y que es estimulable. El médico puede explorar unos puntos determinados e inducir dolor con determinadas situaciones como la presión con el dedo. Esta es la manera consensuada por la Organización Mundial de la Salud para diagnosticar la enfermedad y es muy fiable.
En la fatiga crónica exigimos que haya este cansancio persistente (más de 6 meses), que afecte a todas las esferas de la persona, que no le deje hacer ni la mitad de sus actividades globales y que además se acompañe de otros síntomas como es el cansancio intelectual, dolor de cabeza, trastornos de sueño, también síntomas inflamatorios como puede ser faringitis, mialgias, ganglios cervicales y febrícula.
Es decir, este trastorno se transforma en un síndrome, que consiste en un conjunto de síntomas y signos que lo acompañan. Y esto no es difícil de diagnosticar. Cualquier profesional puede hacer la aplicación correcta de estos criterios. Lo que sucede es que ha habido una reticencia a la hora de aplicarlos, es decir, no ha habido una facilidad para que el colectivo médico realice este proceso diagnóstico correctamente. Y además debe realizarse un diagnóstico diferencial para descartar otras causas de dolor o otras causa de fatiga. Todo esto ha comportado un cierto retraso en el diagnóstico, dificultad que poco a poco se va superando. En todo caso creo que el diagnóstico correcto de estas enfermedades no es tan difícil.
Recordar que esta traducción recoge los primeros minutos, concretamente hasta el 4' 50''. en posteriores entregas desde esta plataforma os ofreceremos las declaraciones más significativas que os puedan interesar.
Mientras y hasta la próxima recepción podeis visionar la entrevista entera en el siguiente video.
VIDEO ENTREVISTA TV3: http://www.tv3.cat/videos/1216809
Edición, redacción y traducción | fibromialgia.nom.es 14/05/2009
(ELS LINKS SEGÜENTS NOMES FUNCIONES A L'ORIGEN, PERO JA HE INCLÓS TOTES LES PARTS EN AQUEST BLOC):
Ir a primera parte; Conocer más la fibromialgia y el síndrome de fátiga crónica
Ir a segunda parte; Fibromialgia y sindrome de fatiga crónica; una enfermedad de género
Ir a tercera parte; Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; la actitud de el enfermo ante la enfermedad
Ir a cuarta parte; Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; La actualidad en el tratamiento a 2009
Ir a quinta parte;Fibromialgia y sindrome de fátiga crónica; ¿Se cura o no se cura?
Ir a sexta parte; Las unidades multidisciplinares en fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica
Ir a la séptima parte; La predisposición genética en la fibromialgia y en el sindrome de fatiga cronica
Traducción revisada y puntualizada por el Dr. Joaquim Fernàndez Solà
Con motivo de el dia mundial de la fibromialgia y el Síndrome de fátiga crónica del 2009 han sido múltiples las intervenciones en los medios de comunicación, en este articulo se tratará de la intervención de el Joaquim Fernàndez Solà, medico internista de el Hospital Clínico de Barcelona y uno de los profesionales que atesora mayores conocimientos sobre estas enfermedades actualizando continuamente e investigando sobre ellas
El programa se emitió el 12-05-2009 en la Televisón autonómica de Catalunya con una duración de 20' .
Desde el principio de el programa hasta el minuto 4' 50 el Dr. Joaquim Fernàndez Solà ofrece información para quien se adentra en el mundo de estas enfermedades de muy fácil comprensión, la entrevista se ha desarrolado en Catalán por lo que desde esta redacción se ha elaborado una traducción para que sea accesible a todo el colectivo. Esperamos y deseamos que os ayuden en las múltiples dudas que pudierais tener. La entrevista ha sido conducida por la periodista Marta Jené.
La entrevista; la fibromialgia, más visible
Después de un resumen por la actualidad general en las enfermedades la primera pregunta;
Montse Jené; -la diferencia cuando hablamos de dos enfermedades, la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica, ¿qué diferencia hay? o ¿Cómo las definimos?
Dr. Joaquim Fernández Solà; -Son dos enfermedades que tienen criterios de definición médica diferentes. La fibromialgia (CIE M79.0) es un trastorno neurológico, en el que el cerebro percibe mal el dolor. Se trastorna toda la percepción de el dolor de manera que se convierte en continuado, inadecuado e invalidante. Es excesivo y no te deja hacer cosas. Cuanta más actividad haces, aparece más dolor, en todo el organismo. Es un dolor generalizado, diferente de cualquier otro tipo de dolor. Es un dolor de origen neuropático (generado en el cerebro) y que tiene unos canales de amplificación a través de unas vías que hace que el enfermo por una determinada situación perciba más dolor de el que tocaría.
La fatiga crónica (CIE G93.3) consiste es la misma alteración cerebral de percepción, pero en este caso del cansancio, de fatigabilidad, de no poder mantener una actividad, psiquica, física o intelectual, que también se percibe excesivamente. Es decir; todos nos cansamos pero a estos enfermos lo que le pasa es que perciben mucho más el cansancio, más pronto y les impide mantener su actividad y , por ello, dejan de hacer cosas. No es que no quieran hacer cosas, sino porque no pueden.
Fatiga y dolor, por desgracia van juntos. Comienzas con una, aparece la otra, y por eso decimos que convergen.
Son dos enfermedades que comenzaron con criterios diferentes, pero lo que estamos viendo evolutivamente es que al cabo de poco tiempo el que comienza con una añade con la otra, y se convierte en un hermanamiento de síntomas.
Montse Jené; -Lo que siempre se ha dicho es que cuesta mucho de diagnosticar, supongo que con los años y la experiencia hace más rápido el diagnóstico?
Dr. Joaquim Fernández Solà;-El diagnóstico es clínico, es decir se basa en los síntomas. No hemos detectado hasta el momento ningún marcador -como es habitual en otras enfermedades - que permitan ser absolutamente fiable para un diagnóstico.
La Fibromialgia cura con un tipo de dolor determinado, generalizado en los cuatro cuadrantes corporales y que es estimulable. El médico puede explorar unos puntos determinados e inducir dolor con determinadas situaciones como la presión con el dedo. Esta es la manera consensuada por la Organización Mundial de la Salud para diagnosticar la enfermedad y es muy fiable.
En la fatiga crónica exigimos que haya este cansancio persistente (más de 6 meses), que afecte a todas las esferas de la persona, que no le deje hacer ni la mitad de sus actividades globales y que además se acompañe de otros síntomas como es el cansancio intelectual, dolor de cabeza, trastornos de sueño, también síntomas inflamatorios como puede ser faringitis, mialgias, ganglios cervicales y febrícula.
Es decir, este trastorno se transforma en un síndrome, que consiste en un conjunto de síntomas y signos que lo acompañan. Y esto no es difícil de diagnosticar. Cualquier profesional puede hacer la aplicación correcta de estos criterios. Lo que sucede es que ha habido una reticencia a la hora de aplicarlos, es decir, no ha habido una facilidad para que el colectivo médico realice este proceso diagnóstico correctamente. Y además debe realizarse un diagnóstico diferencial para descartar otras causas de dolor o otras causa de fatiga. Todo esto ha comportado un cierto retraso en el diagnóstico, dificultad que poco a poco se va superando. En todo caso creo que el diagnóstico correcto de estas enfermedades no es tan difícil.
Recordar que esta traducción recoge los primeros minutos, concretamente hasta el 4' 50''. en posteriores entregas desde esta plataforma os ofreceremos las declaraciones más significativas que os puedan interesar.
Mientras y hasta la próxima recepción podeis visionar la entrevista entera en el siguiente video.
Entrevista en TVE La2: Fibromialgia y fatiga crónica; 'La procesión va por dentro'
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-sindrome-de-fatiga-cronica-sindrome-quimico-mulltiple-Noticias-2010/fibromialgia-y-fatiga-cronica-la-procesion-vapor-dentro.html
VIDEO: El link al programa de La2 sobre FM i SFC del dilluns:
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100510/para-todos-2-10-05-10/767217.shtml?s1=programas&s2=otros-programas&s3=para-todos-la-2&s4=#
Articulo con los puntos más importantes abarcados en la segunda cadena de TVE "Todos por la 2" el 10 de Mayo a las 14:00
El debate-entrevista está formado por el Dr. Ferran J. García-Fructuoso Doctor en Medicina y especialista en Reumatología Director Científico del Institut Ferran de Reumatologia - Servicio de Reumatología de Clínica CIMA, Gloria Guardiola afectada y perteneciente a la asociación de de afectados de FM y Marta Tárrida, psicologa.
Se ha hecho una encuesta a pie de calle para saber si se conocia la enfermedad, entre otras contestaciones:
"dolores en la cabeza"
"No,no sé lo que es"
"De huesos o de musculos,bastante jodida"
"Si más o menos una enfermedad de musculos"
"Si la enfermedad de huesos"
"Si tienen cansancio crónico"
"Sí no puedes trabajar"
La entrevista da lugar a un minireportaje en el que se ve como afectados (pertenecientes a www.fibromialgia.cat) hacen ejercicios adecuados a la condición personal, entre otras opiniones de sus vivencias cabe resaltar
"El dolor es todo el día y varia a lo largo de el día de un punto a otro de el cuerpo"
"El ejercicio ayuda a no quedarte parado aunque cuesta todos lo días"
"Faltan médicos que conozca la enfermedad"
"No es justo que después de tantos años no sean reconocidos"
"Yo ya no consiento a mi edad que nadie cuestione mi dolor"
"¿Qué hay que hacer? Tirar para delante"
Voz en off; "los ejercicios se adaptan al enfermo" "Se puede bailar sentado" mientras se visualiza como el grupo sentado en sillas y con música de fondo mueven los pies al ritmo de la música.
Intervención de Dr. Ferran J. García-Fructuoso
-El 2,3 % de las mujeres padecen fibromialgia. Aunque se cree que esta cifra es superior porque el 25% de las consultas en reumatologia es debido a esta enfermedad.
-Faltan médicos especializados ya que el reciclaje en estas enfermedades es sumamente importante, en un año se han publicado 300 articulos de investigación sobre firomialgia y otros tantos en SFC, lo que "obliga" a una formación continua.
-El tratamiento farmacológico resulta desesperante tanto para el médico como para el afectado por la falta de resultados.
-Los reumatologos hemos asumido esta enfermedad aunque cada vez está viendo que es una enfermedad neurologica, hormonal...
-Se sospecha que en la fibromialgia existe una predisposición genetica ya que existen familias en las que se ceban estas enfermedades, aunque no está probado cientificamente. En el SFC no está tan clara esta predisposición genetica.
-Ante la pregunta de porque algunos médicos no aceptan la enfermedad el Dr. Ferán es contundente no se puede cuestionar porque es una enfermedad aprobada por todas las asociaciones médicas internacionales, quien la niegue no está capacitado para tratarla.
-Ante la intervención de un correo electronico de Juan Vilas Cuesta afectado por la enfermedad que pregunta porque no se reconocen las incapacidades el Dr. Ferrán argumenta que tanto la fibromialgiacomo el SFC produce una incapacidad superior a la que sufre el enfermo de enfermedad obstructiva crónica (EPOC),hay que hacer un seguimiento a lo largo de el tiempo entonces se comprueba que es más que contundente el deterioro.Son enfermos que no pueden tener agenda, planificar de un día para otro..cuando emitimos un informe desde la práctica privada- puntualiza"Se nos paga, pero no se nos compra" no se tienen en cuenta. No existe nadie que le haya explicado aún porque este colectivo de enfermos es tratado así ante la demanda de una incapacidad.
-No se tardará mucho en encontrar técnicas para medir el dolor, existen varias vias que la neuroimagen pueda en un futuro aportar pruebas sobre el dolor que se sufre. Se está trabajando para cribar el colectivo y poder a una parte de los afectados ofrecer pruebas concluyentes al solicitar una incapacidad y obtener medidas terapeuticas favorables.
-A nivel laboral es necesario una respuesta laboral para todo este colectivo.
-El porque la prevalencia es mayor en hombre que en mujeres se desconoce, la fibromialgia es una amplificación de el dolor y parece que en las neuronas del sistema limbico están actuando las hormonas. Se debe tener en cuenta de que el cerebro es el gran desconocido hoy en día. Hay estudios en que la prevalencia en la mujer es de 20 a 1 frente a hombres afectados por la enfermedad.
-Desde que soy reumatologo (28 años) se está avanzando muchisimo. Debemos ser consciente que esta enfermedad es mundial,existe tanto en las ciudades como en los pluebos, en Europa como en Africa, no es que un grupo de personas no están engañanando.
-Mientras llega un tratamiento eficaz el médico tiene que ofrecer ayuda, hacer un acompañamiento hasta que se determinen subgrupos y puedan recibir un tratamiento adecuado.
Intervención de Marta Tarrida, psicologa:
-Destaca que es necesario un proceso de duelo para poder llegar a la aceptación de la enfermedad.
-Es muy importante la aceptación de la enfermedad, tratar la creencia de culpa, la enfermedad nunca se puede tener como enemiga.
-Es un proceso emocional que vive tanto el enfermo como su entorno.
-La depresión, la ansiedad está más que justificada en esta enfermedad debido a que el dolor es una emoción/sensación muy desagradable, añadido a el sentimiento de culpa, el largo periodo que deben sufrir para ser diagnosticados.
Intervención de Gloria Guardiola, afectada;
-Es duro para el enfermo no encontrar ayuda médica, al principio me resistia a tomar antidepresivos pero con los años de sufrimiento, de dolor pueden ayudar a hacerlo mas llevadero.
-Se hace sufrir a los que se tiene más cerca...es un esfuerzo diario lo que hacemos
VIDEO: El link al programa de La2 sobre FM i SFC del dilluns:
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100510/para-todos-2-10-05-10/767217.shtml?s1=programas&s2=otros-programas&s3=para-todos-la-2&s4=#
Articulo con los puntos más importantes abarcados en la segunda cadena de TVE "Todos por la 2" el 10 de Mayo a las 14:00
El debate-entrevista está formado por el Dr. Ferran J. García-Fructuoso Doctor en Medicina y especialista en Reumatología Director Científico del Institut Ferran de Reumatologia - Servicio de Reumatología de Clínica CIMA, Gloria Guardiola afectada y perteneciente a la asociación de de afectados de FM y Marta Tárrida, psicologa.
Se ha hecho una encuesta a pie de calle para saber si se conocia la enfermedad, entre otras contestaciones:
"dolores en la cabeza"
"No,no sé lo que es"
"De huesos o de musculos,bastante jodida"
"Si más o menos una enfermedad de musculos"
"Si la enfermedad de huesos"
"Si tienen cansancio crónico"
"Sí no puedes trabajar"
La entrevista da lugar a un minireportaje en el que se ve como afectados (pertenecientes a www.fibromialgia.cat) hacen ejercicios adecuados a la condición personal, entre otras opiniones de sus vivencias cabe resaltar
"El dolor es todo el día y varia a lo largo de el día de un punto a otro de el cuerpo"
"El ejercicio ayuda a no quedarte parado aunque cuesta todos lo días"
"Faltan médicos que conozca la enfermedad"
"No es justo que después de tantos años no sean reconocidos"
"Yo ya no consiento a mi edad que nadie cuestione mi dolor"
"¿Qué hay que hacer? Tirar para delante"
Voz en off; "los ejercicios se adaptan al enfermo" "Se puede bailar sentado" mientras se visualiza como el grupo sentado en sillas y con música de fondo mueven los pies al ritmo de la música.
Intervención de Dr. Ferran J. García-Fructuoso
-El 2,3 % de las mujeres padecen fibromialgia. Aunque se cree que esta cifra es superior porque el 25% de las consultas en reumatologia es debido a esta enfermedad.
-Faltan médicos especializados ya que el reciclaje en estas enfermedades es sumamente importante, en un año se han publicado 300 articulos de investigación sobre firomialgia y otros tantos en SFC, lo que "obliga" a una formación continua.
-El tratamiento farmacológico resulta desesperante tanto para el médico como para el afectado por la falta de resultados.
-Los reumatologos hemos asumido esta enfermedad aunque cada vez está viendo que es una enfermedad neurologica, hormonal...
-Se sospecha que en la fibromialgia existe una predisposición genetica ya que existen familias en las que se ceban estas enfermedades, aunque no está probado cientificamente. En el SFC no está tan clara esta predisposición genetica.
-Ante la pregunta de porque algunos médicos no aceptan la enfermedad el Dr. Ferán es contundente no se puede cuestionar porque es una enfermedad aprobada por todas las asociaciones médicas internacionales, quien la niegue no está capacitado para tratarla.
-Ante la intervención de un correo electronico de Juan Vilas Cuesta afectado por la enfermedad que pregunta porque no se reconocen las incapacidades el Dr. Ferrán argumenta que tanto la fibromialgiacomo el SFC produce una incapacidad superior a la que sufre el enfermo de enfermedad obstructiva crónica (EPOC),hay que hacer un seguimiento a lo largo de el tiempo entonces se comprueba que es más que contundente el deterioro.Son enfermos que no pueden tener agenda, planificar de un día para otro..cuando emitimos un informe desde la práctica privada- puntualiza"Se nos paga, pero no se nos compra" no se tienen en cuenta. No existe nadie que le haya explicado aún porque este colectivo de enfermos es tratado así ante la demanda de una incapacidad.
-No se tardará mucho en encontrar técnicas para medir el dolor, existen varias vias que la neuroimagen pueda en un futuro aportar pruebas sobre el dolor que se sufre. Se está trabajando para cribar el colectivo y poder a una parte de los afectados ofrecer pruebas concluyentes al solicitar una incapacidad y obtener medidas terapeuticas favorables.
-A nivel laboral es necesario una respuesta laboral para todo este colectivo.
-El porque la prevalencia es mayor en hombre que en mujeres se desconoce, la fibromialgia es una amplificación de el dolor y parece que en las neuronas del sistema limbico están actuando las hormonas. Se debe tener en cuenta de que el cerebro es el gran desconocido hoy en día. Hay estudios en que la prevalencia en la mujer es de 20 a 1 frente a hombres afectados por la enfermedad.
-Desde que soy reumatologo (28 años) se está avanzando muchisimo. Debemos ser consciente que esta enfermedad es mundial,existe tanto en las ciudades como en los pluebos, en Europa como en Africa, no es que un grupo de personas no están engañanando.
-Mientras llega un tratamiento eficaz el médico tiene que ofrecer ayuda, hacer un acompañamiento hasta que se determinen subgrupos y puedan recibir un tratamiento adecuado.
Intervención de Marta Tarrida, psicologa:
-Destaca que es necesario un proceso de duelo para poder llegar a la aceptación de la enfermedad.
-Es muy importante la aceptación de la enfermedad, tratar la creencia de culpa, la enfermedad nunca se puede tener como enemiga.
-Es un proceso emocional que vive tanto el enfermo como su entorno.
-La depresión, la ansiedad está más que justificada en esta enfermedad debido a que el dolor es una emoción/sensación muy desagradable, añadido a el sentimiento de culpa, el largo periodo que deben sufrir para ser diagnosticados.
Intervención de Gloria Guardiola, afectada;
-Es duro para el enfermo no encontrar ayuda médica, al principio me resistia a tomar antidepresivos pero con los años de sufrimiento, de dolor pueden ayudar a hacerlo mas llevadero.
-Se hace sufrir a los que se tiene más cerca...es un esfuerzo diario lo que hacemos
miércoles, 7 de abril de 2010
Entrevista a Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica
ORIGEN: http://www.consumer.es/web/es/salud/investigacion_medica/2008/05/20/177077.php
"La fibromialgia es una enfermedad compleja, en la que intervienen varios factores y que afecta a diferentes órganos"
La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica no son enfermedades uniformes. No se puede pensar en ellas como bloque, sino que, dentro de ellas, se están empezando a distinguir varios subgrupos, gracias a los estudios de perfiles genéticos. Los expertos se plantean, incluso, redefinirlas y rebautizarlas, explica Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, volcada en la investigación sobre estas enfermedades y que tiene tres grandes proyectos entre manos.
Por CLARA BASSI20 de mayo de 2008
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica surgió en el año 2002 para impulsar proyectos de investigación. ¿Cuáles son los principales?
Entre los proyectos más importantes figura la continuación del primer estudio genético que hicimos (inicialmente era un estudio reducido), que estamos ampliando a más SNPs (polimorfismos de un solo nucleótido), tanto para la fibromialgia como para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). También estamos realizando un estudio multicéntrico con un nuevo fármaco, que puede tener consecuencias para el control de la fibromialgia; y estudiamos patologías mitocondriales relacionadas con el SFC. Tenemos otros trabajos, pero estos son los de mayor envergadura.
Hablemos del estudio genético. La fundación que preside fue la primera en depositar una colección de muestras de ADN de enfermos con fibromialgia en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca. ¿En qué fase se halla el proyecto?
En este trabajo comparamos distintos perfiles genéticos "in situ", tanto de España como de otros países, y la idea es hacerlo aún más amplio, aunque ya tenemos algunas conclusiones importantes.
¿Por ejemplo?
Entre los enfermos se aprecia una gran diferencia de nivel de gravedad. Y hay perfiles genéticos específicos para los distintos SFC y de fibromialgia. Existe un factor que predice los casos más difíciles.
¿Cuál es ese factor?
El factor que establece la frontera son unos locus (lugar del cromosoma donde está localizado un gen específico) genéticos que tienen siglas diferentes a las de la población general. El mapa del genoma humano es como un libro con muchísimas palabras y, dependiendo del título, tiene un contenido diferente. Tanto en el caso de la fibromialgia como de la fatiga crónica ese título es diferente sólo en los casos más graves.
¿Estas investigaciones genéticas pueden ayudar a diseñar un tratamiento personalizado para los pacientes?
Se persigue conseguir una medicación a la carta para cada persona que cumpla determinados criterios en estas enfermedades y que sería ampliable a otras, pero a largo plazo, en un intervalo de 10 a 20 años.
Hablando de medicación, ¿en qué consiste el fármaco que se ensaya en este estudio multicéntrico?
"El oxibato sódico, utilizado en narcolepsia o somnolencia diurna, reduce el dolor y la fatiga"
Los fármacos tienen distintos niveles de actividad en la fibromialgia. La enfermedad está definida por unos puntos y existen unos rasgos o síntomas acompañantes que pueden incidir en ella. Pues bien, este fármaco va a buscar el perfil de la enfermedad para disminuir el dolor. Es el oxibato sódico, un fármaco que está indicado en pacientes que sufren narcolepsia o somnolencia diurna y que en estudios previos se ha visto que reduce el dolor y la fatiga.
De momento, los tratamientos actuales de la fibromialgia y la fatiga crónica son sintomáticos...
Sí, son sintomáticos, ya sean para tratar el dolor, los trastornos del sueño, los problemas digestivos o de alimentación, cuando se presentan, mediante fármacos antiinflamatorios que corrigen cada uno de estos. Pero también se ha propuesto uno, la pregabalina, que tiene características específicas para la fibromialgia. Sin embargo, debemos comprender que la fibromialgia no es una enfermedad uniforme, sino una entidad compleja, que afecta a diferentes órganos y con distinto grado de afectación en cada persona. Además, no es una enfermedad lineal, sino una patología en la que intervienen varios factores y para buscar la solución hay que tener en cuenta a todos y cada uno de ellos.
¿Pero estamos ante la posibilidad de obtener un fármaco específico?
No, todavía es complejo.
Y en cuanto al tercer proyecto que ha mencionado, ¿en qué fase se encuentra?
Precisamente, en el Congreso de La Coruña de la Sociedad Española de Reumatología que se celebrará próximamente, hablaremos de ese proyecto. Siempre que se adquiere un conocimiento en investigación, resulta que es la antesala de tres puertas más que se abren. Hemos estudiado parámetros muy significativos a nivel del motor bioquímico que mueve la célula. La persona con fatiga crónica no tiene ningún tipo de alteración mitocondrial, pero una alteración en estos enfermos cumple con las características de fatiga oxidativa e impide desarrollar actividad muscular. Por eso, llevamos a cabo investigaciones de las mitocondrias -que son el pulmón celular- mediante biopsia muscular.
¿Son muchos los enfermos que tendrían afectadas las mitocondrias?
Sería un grupo muy específico de enfermos. Precisamente ahora, estamos en un punto importante dentro de lo aceptado en la esfera de la reumatología y de la medicina interna como fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
¿Qué quiere decir?
Hasta ahora se ha hablado de una sola definición, pero ya el año pasado en el Congreso Europeo EULAR (siglas de Liga Europa contra el Reumatismo), celebrado en Barcelona, se postuló que habría que revisarla porque se está viendo que dentro de la fibromialgia y del SFC existen subgrupos. Años atrás, ocurrió lo mismo con la hepatitis, de las que se descubrió que había varios tipos (A, B, C). Del mismo modo ahora se pretende delimitar mejor la definición de fibromialgia y del SFC. Esto sería un avance importante.
¿Por qué?
Al estar mejor perfilado un grupo, la orientación terapéutica para cada subgrupo se puede hacer con distintas medidas terapéuticas para conseguir una mayor eficacia. Es como si hubiera diferentes enfermedades, con diferentes pronósticos y diferentes abordajes. Aunque no se ha hecho oficial, ya se aplica.
Aunque la fundación que preside se dedique a la investigación, ¿qué precisan los pacientes con más urgencia desde el punto de vista de recursos?
Que se les atienda correctamente. La frase "yo también estoy cansada", "yo también tengo dolor" dice mucho. Por eso, encontrar criterios médicos sólidos nos permite defender a las personas afectadas. En este sentido, nuestra fundación cada año organiza una jornada en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra el 12 de mayo, donde se presentan los últimos avances científicos, pero también se habla de otros problemas que les afectan, como la sexualidad -a una persona fatigada y con dolor le cuesta mantener relaciones sexuales-. No se deben banalizar estos síndromes. Incluso, en la actualidad, se propone cambiarles el nombre para que se les dé la importancia que tienen. En esta línea, el libro "Encuentros con lo invisible", de Dorothy Wall, agente literaria que sufrió un fuerte brote de fatiga crónica y estuvo en cama casi cuatro años, describe en primera persona los retos de convivir con la enfermedad.
LUCES A LA CONFUSIÓN
- Imagen: Ana Labate -
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no sólo se confunden entre los pacientes y la población general, sino también entre los propios médicos. Una alta proporción de estos profesionales de edad media finalizaron sus estudios en la década de los setenta, cuando aún no se les enseñaban estas enfermedades. Según esta experta, «la fibromialgia es una alteración del sistema nervioso central que se autoengaña a sí mismo», confundiendo los estímulos que llegan desde el exterior y que interpreta como dolor una caricia o roce.
Además, malinterpreta ese dolor sin grados de intensidad o matices. En la parte que le duele al enfermo no se aprecia nada a simple vista, no hay ni inflamación ni lesión. En cambio, en el SFC, una persona tiene un impacto -a nivel tóxico- y, a partir de ese momento, su sistema inmunológico se altera, sufre reacciones por rutas inmunológicas no correctas. A pesar de que en la fibromialgia el dolor es mucho más intenso, en el SFC también está presente. Por esta razón, hay que realizar una historia exhaustiva del dolor, para explicar bien ambas entidades. Sus experiencias son distintas, pero llega un momento en que, cuando están muy avanzadas, los cuadros se equiparan. Cuando son más graves, son más difíciles de discernir, ya que ambas patologías comparten síntomas.
"La fibromialgia es una enfermedad compleja, en la que intervienen varios factores y que afecta a diferentes órganos"
La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica no son enfermedades uniformes. No se puede pensar en ellas como bloque, sino que, dentro de ellas, se están empezando a distinguir varios subgrupos, gracias a los estudios de perfiles genéticos. Los expertos se plantean, incluso, redefinirlas y rebautizarlas, explica Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, volcada en la investigación sobre estas enfermedades y que tiene tres grandes proyectos entre manos.
Por CLARA BASSI20 de mayo de 2008
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica surgió en el año 2002 para impulsar proyectos de investigación. ¿Cuáles son los principales?
Entre los proyectos más importantes figura la continuación del primer estudio genético que hicimos (inicialmente era un estudio reducido), que estamos ampliando a más SNPs (polimorfismos de un solo nucleótido), tanto para la fibromialgia como para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). También estamos realizando un estudio multicéntrico con un nuevo fármaco, que puede tener consecuencias para el control de la fibromialgia; y estudiamos patologías mitocondriales relacionadas con el SFC. Tenemos otros trabajos, pero estos son los de mayor envergadura.
Hablemos del estudio genético. La fundación que preside fue la primera en depositar una colección de muestras de ADN de enfermos con fibromialgia en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca. ¿En qué fase se halla el proyecto?
En este trabajo comparamos distintos perfiles genéticos "in situ", tanto de España como de otros países, y la idea es hacerlo aún más amplio, aunque ya tenemos algunas conclusiones importantes.
¿Por ejemplo?
Entre los enfermos se aprecia una gran diferencia de nivel de gravedad. Y hay perfiles genéticos específicos para los distintos SFC y de fibromialgia. Existe un factor que predice los casos más difíciles.
¿Cuál es ese factor?
El factor que establece la frontera son unos locus (lugar del cromosoma donde está localizado un gen específico) genéticos que tienen siglas diferentes a las de la población general. El mapa del genoma humano es como un libro con muchísimas palabras y, dependiendo del título, tiene un contenido diferente. Tanto en el caso de la fibromialgia como de la fatiga crónica ese título es diferente sólo en los casos más graves.
¿Estas investigaciones genéticas pueden ayudar a diseñar un tratamiento personalizado para los pacientes?
Se persigue conseguir una medicación a la carta para cada persona que cumpla determinados criterios en estas enfermedades y que sería ampliable a otras, pero a largo plazo, en un intervalo de 10 a 20 años.
Hablando de medicación, ¿en qué consiste el fármaco que se ensaya en este estudio multicéntrico?
"El oxibato sódico, utilizado en narcolepsia o somnolencia diurna, reduce el dolor y la fatiga"
Los fármacos tienen distintos niveles de actividad en la fibromialgia. La enfermedad está definida por unos puntos y existen unos rasgos o síntomas acompañantes que pueden incidir en ella. Pues bien, este fármaco va a buscar el perfil de la enfermedad para disminuir el dolor. Es el oxibato sódico, un fármaco que está indicado en pacientes que sufren narcolepsia o somnolencia diurna y que en estudios previos se ha visto que reduce el dolor y la fatiga.
De momento, los tratamientos actuales de la fibromialgia y la fatiga crónica son sintomáticos...
Sí, son sintomáticos, ya sean para tratar el dolor, los trastornos del sueño, los problemas digestivos o de alimentación, cuando se presentan, mediante fármacos antiinflamatorios que corrigen cada uno de estos. Pero también se ha propuesto uno, la pregabalina, que tiene características específicas para la fibromialgia. Sin embargo, debemos comprender que la fibromialgia no es una enfermedad uniforme, sino una entidad compleja, que afecta a diferentes órganos y con distinto grado de afectación en cada persona. Además, no es una enfermedad lineal, sino una patología en la que intervienen varios factores y para buscar la solución hay que tener en cuenta a todos y cada uno de ellos.
¿Pero estamos ante la posibilidad de obtener un fármaco específico?
No, todavía es complejo.
Y en cuanto al tercer proyecto que ha mencionado, ¿en qué fase se encuentra?
Precisamente, en el Congreso de La Coruña de la Sociedad Española de Reumatología que se celebrará próximamente, hablaremos de ese proyecto. Siempre que se adquiere un conocimiento en investigación, resulta que es la antesala de tres puertas más que se abren. Hemos estudiado parámetros muy significativos a nivel del motor bioquímico que mueve la célula. La persona con fatiga crónica no tiene ningún tipo de alteración mitocondrial, pero una alteración en estos enfermos cumple con las características de fatiga oxidativa e impide desarrollar actividad muscular. Por eso, llevamos a cabo investigaciones de las mitocondrias -que son el pulmón celular- mediante biopsia muscular.
¿Son muchos los enfermos que tendrían afectadas las mitocondrias?
Sería un grupo muy específico de enfermos. Precisamente ahora, estamos en un punto importante dentro de lo aceptado en la esfera de la reumatología y de la medicina interna como fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
¿Qué quiere decir?
Hasta ahora se ha hablado de una sola definición, pero ya el año pasado en el Congreso Europeo EULAR (siglas de Liga Europa contra el Reumatismo), celebrado en Barcelona, se postuló que habría que revisarla porque se está viendo que dentro de la fibromialgia y del SFC existen subgrupos. Años atrás, ocurrió lo mismo con la hepatitis, de las que se descubrió que había varios tipos (A, B, C). Del mismo modo ahora se pretende delimitar mejor la definición de fibromialgia y del SFC. Esto sería un avance importante.
¿Por qué?
Al estar mejor perfilado un grupo, la orientación terapéutica para cada subgrupo se puede hacer con distintas medidas terapéuticas para conseguir una mayor eficacia. Es como si hubiera diferentes enfermedades, con diferentes pronósticos y diferentes abordajes. Aunque no se ha hecho oficial, ya se aplica.
Aunque la fundación que preside se dedique a la investigación, ¿qué precisan los pacientes con más urgencia desde el punto de vista de recursos?
Que se les atienda correctamente. La frase "yo también estoy cansada", "yo también tengo dolor" dice mucho. Por eso, encontrar criterios médicos sólidos nos permite defender a las personas afectadas. En este sentido, nuestra fundación cada año organiza una jornada en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra el 12 de mayo, donde se presentan los últimos avances científicos, pero también se habla de otros problemas que les afectan, como la sexualidad -a una persona fatigada y con dolor le cuesta mantener relaciones sexuales-. No se deben banalizar estos síndromes. Incluso, en la actualidad, se propone cambiarles el nombre para que se les dé la importancia que tienen. En esta línea, el libro "Encuentros con lo invisible", de Dorothy Wall, agente literaria que sufrió un fuerte brote de fatiga crónica y estuvo en cama casi cuatro años, describe en primera persona los retos de convivir con la enfermedad.
LUCES A LA CONFUSIÓN
- Imagen: Ana Labate -
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no sólo se confunden entre los pacientes y la población general, sino también entre los propios médicos. Una alta proporción de estos profesionales de edad media finalizaron sus estudios en la década de los setenta, cuando aún no se les enseñaban estas enfermedades. Según esta experta, «la fibromialgia es una alteración del sistema nervioso central que se autoengaña a sí mismo», confundiendo los estímulos que llegan desde el exterior y que interpreta como dolor una caricia o roce.
Además, malinterpreta ese dolor sin grados de intensidad o matices. En la parte que le duele al enfermo no se aprecia nada a simple vista, no hay ni inflamación ni lesión. En cambio, en el SFC, una persona tiene un impacto -a nivel tóxico- y, a partir de ese momento, su sistema inmunológico se altera, sufre reacciones por rutas inmunológicas no correctas. A pesar de que en la fibromialgia el dolor es mucho más intenso, en el SFC también está presente. Por esta razón, hay que realizar una historia exhaustiva del dolor, para explicar bien ambas entidades. Sus experiencias son distintas, pero llega un momento en que, cuando están muy avanzadas, los cuadros se equiparan. Cuando son más graves, son más difíciles de discernir, ya que ambas patologías comparten síntomas.
viernes, 18 de diciembre de 2009
Entrevista a Manuela de Madre, política afectada de FM
ORIGEN: http://www.elmundo.es/encuentros/invitados/2005/04/1519/
Ha estado con nosotros ...
18 de Abril de 2005
Manuela de Madre
1. Perdone la ignorancia pero, en qué consiste su enfermedad?
Primero son dos enfermedades. Fibromialgia que es una enfermedad que provoca dolor muscular y en las fibras. El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad que muchas veces aparece junto a la fibromialgia y es cansancio crónico que no mejora con el descanso y que no aparece después de haber hecho un esfuerzo físico sino que puede aparecer después de no haber hecho nada. Estas dos enfermedades provocan falta de concentración, pérdida de memoria, en los días con crisis te impiden hacer una vida normalizada. Pero no todos los días son iguales.
2. ¿cree que su enfermedad tiene un origen psicógeno?
No. Los especialistas tanto en fatiga crónica como en fibromialgia dicen que el origen es desconocido, aunque hay causas que lo pueden favorecer y desde luego que las situaciones de estrés y angustia pueden contribuir a hacerla más dolorosa como en cualquier otra enfermedad. Pero son enfermedades de origen orgánico.
3. Soy de Santa Coloma, y sentí que dejara la alcaldía de mi ciudad a causa de su enfermedad. Sin embargo, cada vez la veo más activa en su faceta de parlamentaria y de "peso pesado" en la política socialista catalana. ¿Volverá a la alcaldía? ¿Los motivos que la empujaron a irse no eran sólo debidos a la fibromialgia?
Los motivos que me empujaron a dimitir fueron la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica tal como he venido explicando desde entonces. No me puede ver más activa porque no lo estoy, trabajo una tercera parte de lo que trabajaba antes. Le recuerdo que antes era parlamentaria y alcaldesa, podía hacer las dos cosas. Siempre fue de la dirección del Partido Socialista de Cataluña y eso no ha cambiado sólo que ahora debe verme más en la televisión y ésta hace que parezca que estamos todo el día en danza pero no es así. Ahora, el alcalde actual en Santa Coloma es una persona que creo que ejerce con mucho acierto la alcaldía y que tiene salud y que le puede dedicar al ayuntamiento muchas horas, cosa que yo no podía hacer. Quizá en el futuro, si se sabe más sobre estas patologías y hay tratamientos y mejora mi salud, en el sentido de saber que puedo estar cada día trabajando, me gustaría volver a la alcadía. Me fui poque no podía, no porque quisiese, porque un alcalde tiene que estar pendiente de su ciudad todas las horas del día.
4. Tengo diagnosticada fibromialgia y el reumatologo me dice que es muy importante el ejercicio físico. En bastantes ocasiones mis pilas están a media carga y tengo que hacer un esfuerzo considerable para hacer dicho ejercicio. Me gustaría saber su experiencia en este tema. Muchas gracias
Yo hago también algo de ejercicio físico pero no hay que pasarse. El ejercicio físico como caminar o como algo en piscina están prescritos en esta enfermedad, pero todo sin esforzarse demasiado porque luego los músculos se resienten. Van muy bien los estiramientos. Pero insisto, hacer ejercicio físico sin que signifique machacar la musculatura, no se trata de competir sino de mantener el cuerpo ágil.
5. Hola: Me gustaria saber que calidad de vida tiene una persona que padezca esta enfermedad y que nivel de comprension ofrece la familia y el entorno, gracias.
El nivel de comprensión de la familia depende de la familia, de la información que la propia afectada tenga sobre su enfermedad y que esa información la haya podido hablar con su familia y que el médico pueda intervenir en la explicación de esta enfermedad. El entorno depende, esta enfermedad no se puede enseñar, no hay pruebas radiológicas, médicas, no se acusa en la cara. Por desconocimiento tiene poca compresión, más bien al revés, siempre está la duda de los demás de que quieras trabajar menos y vivir del cuento. Por eso las asociaciones trabajamos para que se de a conocer las enfermedades, para hacerlas más creíbles y reclarmar más respeto, a pesar de que son enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. La calidad de vida del enfermo depende del grado de severidad de la fibromialgia, de si tiene otra enfermedad asociada o no, de las condiciones económicas y laborales de la persona afectada y depende de los días porque unos el dolor y cansancio te impiden ducharte y peinarte sola, pero hay otros que podemos irnos a bailar. También depende del estado de ánimo de la persona y de no dejarse vencer. Hay que ver el vaso medio lleno y no medio vacío. Para esto también es muy importante el apoyo de un terapeuta, se recomienda la terapia cognitiva conductual. No es una enfermedad mortal, se puede hacer una vida plena, sólo que hay que ir haciendo ajustes y se necesita la comprensión de la familia y de los amigos. Como en todas las enfermedades. Aunque en los días de crisis, hay que estar fuera de servicio como ocurre en otras enfermedades como el Chron, o una gripe, etc. Lo que peor influye en nosotros es el desconocimiento sobre esta patología. Pero no quiero dramatizar, hay enfermedades más graves e invalidantes.
6. ¿te han reconocido una minusvalia? ¿de que grado? ¿qué hiciste para que se te reconociera?
No tengo ningún reconocimeinto de minusvalía ni he hecho nada para esto. El grado de afectación que tengo no me impide hacer lo que estoy haciendo ahora. Me impedía trabajar las 14 horas al día en la alcaldía, por eso lo dejé. Pero puedo trabajar en lo que estoy haciendo ahora. En mi caso, afortunadamente no he tenido que llegar a pedir una minusvalía por invalidez. Otras personas sí lo requiren y otras pueden cambiar de trabajo y adaptarse a una nueva situación. Lo que reclamamos es investigación y tratamientos específicos para poder hacer una vida plena. Yo he tenido mucha suerte, porque me puedo organizar el trabajo y los horarios, salvo el día que hay pleno, y muchos días puedo trabajar desde casa. No todo el mundo tiene esta suerte. Me reconozco una privilegiada. Si tuviera otro trabajo, quizás habría muchos días en los que no podría acudir a trabajar.
7. me gustaria preguntar a manuela de madre de que si aparte de este libro que ha publicado habia colaborado o escrito otro con un medico del clinic de barcelona y si es asi si me podria facilitar en nombre del libro muchas gracias.
El libro se llama "Sobrevivir al cansancio" (una aproximación a la situación de fatiga crónica. Coordinador: Joaquín Fernández Solá. Ed. Viena, colección Oxigen). En este libro, que es un trabajo coordinado por Joaquín Fernández Solá con la aportación de trabajos de otros médicos, se explica muy bien este síndrome, cómo enfrentarse a él y da pautas de estiramientos y guías sobre cosas que nos facilitan la vida en casa. Es un libro fácil de leer y lo que yo hago es prologarlo porque el doctor Fernández Solá me lo pidió y es una excelente persona que trabaja en el Hospital Clínic de Barcelona.
8. Por favor no diga que nuestra enfermedad es invisible, diga más bien que los que nos miran estan ciegos y desinformados. Gracias
Tiene toda la razón. En realidad la desinformación es una forma de ceguera. Hay mucha gente que si no lo ve no lo cree. Como aquí no hay pruebas, sino que el diagnóstico es clínico pues por eso hablo de la invisibilidad. Un ejemplo: el dolor es como el olor, no se ve pero ahí está y se percibe. Quien tiene dolor, sabe perfectamente de lo que hablo. Hay otras causas de dolor, sólo que la fibromialgia es siempre dolor, dolor, y dolor. Sólo que el dolor es a distinta intensidad según los días.
9. La enfermedad puede retirarla definitivamente?
En mi caso no ha sucedido así, pero conozco personas sobre todo con el síndrome de fatiga crónica que tienen una invalidez total. En el libro del que hablo de Joaquín Fernández Solá explica muy bien las diferencias entre unos grados y otros en fatiga crónica. Es un libro muy interensante y útil para todas las personas afectadas, para los amigos y para la familia. Es científico pero de comprensión sencilla, no es como el mío en el que he pretendido contar mi historia.
10. La enfermedad es muy selectiva. Solo impide ir a trabajar? o también otras cosas. Disculpe mi ignorancia.
Impide hacer según que trabajos pero en cambio no impide hacer según qué cosas. Por ejemplo yo ahora no puedo ir en bicicleta. También a veces impide relaciones sexuales con normalidad porque o estás muy cansada o con mucho dolor. Por citar cosas que me pasan a mí: yo me lavo los dientes con cepillo eléctrico por no hacer fuerzas, no corro sino que ando, normalmente voy buscando el ascensor porque las escaleras me suponen una barrera importante, no puedo abrir las botellas... El trabajo depende de qué tipo sea, si incluye esfuerzos físicos o no. Depende de tu grado de enfermedad, de lo que te diga el médico. Pero la persona con una afectación grave necesitará mucha ayuda para todo, para el trabajo, para las cosas de casas, para ella misma. Depende. Seguro que conocemos a alguna persona con esclerosis múltiple que está trabajando al igual que otras con alguna minusvalía física.
11. Como encontrar terapeutas que traten al enfermo, si la enfermedad es muy desconocida e ignorada por ciertos sectores de la medicina
Se trata de que los poderes públicos, el Ministerio y las Comunidades Autónomas y la Sociedad Española de Reumatología, los médicos de familia, la Universidad etc. expliquen qué es esta enfermedad que ahora la sufrimos una parte importante de la población. Ahora ya se sabe más sobre estas enfermedades. Es bueno si no se ha encontrado el médico adecuado, acudir a otro servicio o a alguna asociación que le puede indicar. Pero se trata de comprometer a los poderes públicos en la investigación, tratamiento y en la atención.
12. ¿Es importante tratar el dolor o es mejor aguantarlo porque los medicamentos pueden tener otros efectos?
Ambas cosas. El dolor no deberíamos aguantarlo proque hay maneras de aliviarlo aunque eso tiene mucho que ver con la pauta que tu médico te indique. Pero también hay otras maneras de aliviarlo como los estiramientos, la relajación muscular, el agua caliente, el hacer algo de ejercicio y, si hay pauta médica, se puede recurrir a los fármacos. Pero también tenemos que enviar desde la mente órdenes a los músculos para que se relajen. Si se puede ir a baños de agua termal o a un fisioterapeuta, puede venir bien. En cuanto a los masajes no hay que ponerse en manos de cualquiera, porque no necesitamos masajes como las demás personas. Hay evidencia científica de que la acupuntura es eficaz en la fibromialgia, en cambio para la fatiga crónica no se aconseja.
13. ¿Considera que hoy en dia los medicos tardan mucho en diagnosticar la enfermedad o dar con el diagnostico correcto?. Gracias
Estas enfermedades se diagnostican descartando otras que pueden tener sintomatología parecida, así que algo de tardanza tiene que haber. Me parece que ahora ya se diagnostica antes, con todo y así en algunos lugares o servicios médicos donde se conozca poco la enfermedad, se tardará más. Pero estamos trabajando para que haya protocolos y cursos a los médicos para que puedan diagnosticarla antes, para evitar sufrimiento personal y poder enfrentarte a ello para mejorar y llevar la enfermedad con una cierta normalidad.
14. ¿Cómo le diagnosticaron la enfermedad?
Después de un largo vía crucis, muchos años y muchos especialistas. Me decían que eran los nervios que no tenía nada, que era de libro. Incluso llegas a creerte que te lo estás inventando y eso es nefasto para salir adelante y poder curarte. Al final fuí diagnosticada por un médico internista en un hospital público de Barcelona.
15. Buenos dias en Argentina Manuela. Una pregunta por favor: A que edad es mas propicia esa enfermedad?
Recordar que estamos hablando de dos. La fibromialgia suele aparecer más entre los 20 y los 40 años y fundamentalmente en mujeres. La fatiga crónica también puede aparecer en gente joven pero no es tan mayoritariamente femenina.
16. ¿tiene epocas en el que el dolor sea inexistente?, si es que si, ¿son epocas muy largas?, y, ¿a que cree que se debe?
No tengo memoria de lo que es vivir sin dolor. Siempre tengo dolor, es crónico. Aunque hay días que lo noto poco. Porque tengo un pacto con él, hay días que me deja bastante tranquila que son los días en que me porto bien: hago todos los ejercicios, no me cargo con más trabajo de lo que debo hacer (porque estamos compitiendo con nosotras mismas con las que éramos antes). Hay épocas en las que me ha desaparecido el dolor, durante los embarazos. Creo que una vez que estás diagnosticada, siguiendo las pautas, los estiramientos, haciendo una lista corta de cosas que tienes que hacer (corta para no tener frustración) y aprendiendo a vivir con lo que se tiene, se puede vivir bastante normal, sabiendo que hay cosas que no podemos hacer, pero bueno como le pasa a otra gente. Por ejemplo, ahora tampoco conduzco porque voy insegura, me cuesta, sobre todo si es un rato largo, si tengo que mantener los brazos en el volante me tenso no sé relajar la musculatura. Pero de todas formas yo insisto mucho en ver el vaso medio lleno.
Despedida
Os envío un abrazo y os agradezco el interés que habeis mostrado por saber de estas enfermedades. Si conoceis a alguien que esté afectado, mimadlo. Si no conoceis a nadie en esta situación y escuchais algo sobre estas enfermedades podeis explicar en qué consisten y así os convertireis en cómplices de nosotros. Es una buena causa: la lucha contra la incomprensión. Un beso.
Fuente: elmundo.es
La vicepresidenta del Partido Socialista Catalán lleva desde la adolescencia padeciendo los síntomas de la fibromialgia. En España entre el 3% y el 6% de la población está afectada por esta patología. Manuela de Madre acaba de publicar 'Vitalidad crónica', un libro para que la sociedad conozca este trastorno desde el punto de vista de un paciente. Como tal ha charlado con los internautas.
Ha estado con nosotros ...
18 de Abril de 2005
Manuela de Madre
1. Perdone la ignorancia pero, en qué consiste su enfermedad?
Primero son dos enfermedades. Fibromialgia que es una enfermedad que provoca dolor muscular y en las fibras. El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad que muchas veces aparece junto a la fibromialgia y es cansancio crónico que no mejora con el descanso y que no aparece después de haber hecho un esfuerzo físico sino que puede aparecer después de no haber hecho nada. Estas dos enfermedades provocan falta de concentración, pérdida de memoria, en los días con crisis te impiden hacer una vida normalizada. Pero no todos los días son iguales.
2. ¿cree que su enfermedad tiene un origen psicógeno?
No. Los especialistas tanto en fatiga crónica como en fibromialgia dicen que el origen es desconocido, aunque hay causas que lo pueden favorecer y desde luego que las situaciones de estrés y angustia pueden contribuir a hacerla más dolorosa como en cualquier otra enfermedad. Pero son enfermedades de origen orgánico.
3. Soy de Santa Coloma, y sentí que dejara la alcaldía de mi ciudad a causa de su enfermedad. Sin embargo, cada vez la veo más activa en su faceta de parlamentaria y de "peso pesado" en la política socialista catalana. ¿Volverá a la alcaldía? ¿Los motivos que la empujaron a irse no eran sólo debidos a la fibromialgia?
Los motivos que me empujaron a dimitir fueron la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica tal como he venido explicando desde entonces. No me puede ver más activa porque no lo estoy, trabajo una tercera parte de lo que trabajaba antes. Le recuerdo que antes era parlamentaria y alcaldesa, podía hacer las dos cosas. Siempre fue de la dirección del Partido Socialista de Cataluña y eso no ha cambiado sólo que ahora debe verme más en la televisión y ésta hace que parezca que estamos todo el día en danza pero no es así. Ahora, el alcalde actual en Santa Coloma es una persona que creo que ejerce con mucho acierto la alcaldía y que tiene salud y que le puede dedicar al ayuntamiento muchas horas, cosa que yo no podía hacer. Quizá en el futuro, si se sabe más sobre estas patologías y hay tratamientos y mejora mi salud, en el sentido de saber que puedo estar cada día trabajando, me gustaría volver a la alcadía. Me fui poque no podía, no porque quisiese, porque un alcalde tiene que estar pendiente de su ciudad todas las horas del día.
4. Tengo diagnosticada fibromialgia y el reumatologo me dice que es muy importante el ejercicio físico. En bastantes ocasiones mis pilas están a media carga y tengo que hacer un esfuerzo considerable para hacer dicho ejercicio. Me gustaría saber su experiencia en este tema. Muchas gracias
Yo hago también algo de ejercicio físico pero no hay que pasarse. El ejercicio físico como caminar o como algo en piscina están prescritos en esta enfermedad, pero todo sin esforzarse demasiado porque luego los músculos se resienten. Van muy bien los estiramientos. Pero insisto, hacer ejercicio físico sin que signifique machacar la musculatura, no se trata de competir sino de mantener el cuerpo ágil.
5. Hola: Me gustaria saber que calidad de vida tiene una persona que padezca esta enfermedad y que nivel de comprension ofrece la familia y el entorno, gracias.
El nivel de comprensión de la familia depende de la familia, de la información que la propia afectada tenga sobre su enfermedad y que esa información la haya podido hablar con su familia y que el médico pueda intervenir en la explicación de esta enfermedad. El entorno depende, esta enfermedad no se puede enseñar, no hay pruebas radiológicas, médicas, no se acusa en la cara. Por desconocimiento tiene poca compresión, más bien al revés, siempre está la duda de los demás de que quieras trabajar menos y vivir del cuento. Por eso las asociaciones trabajamos para que se de a conocer las enfermedades, para hacerlas más creíbles y reclarmar más respeto, a pesar de que son enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. La calidad de vida del enfermo depende del grado de severidad de la fibromialgia, de si tiene otra enfermedad asociada o no, de las condiciones económicas y laborales de la persona afectada y depende de los días porque unos el dolor y cansancio te impiden ducharte y peinarte sola, pero hay otros que podemos irnos a bailar. También depende del estado de ánimo de la persona y de no dejarse vencer. Hay que ver el vaso medio lleno y no medio vacío. Para esto también es muy importante el apoyo de un terapeuta, se recomienda la terapia cognitiva conductual. No es una enfermedad mortal, se puede hacer una vida plena, sólo que hay que ir haciendo ajustes y se necesita la comprensión de la familia y de los amigos. Como en todas las enfermedades. Aunque en los días de crisis, hay que estar fuera de servicio como ocurre en otras enfermedades como el Chron, o una gripe, etc. Lo que peor influye en nosotros es el desconocimiento sobre esta patología. Pero no quiero dramatizar, hay enfermedades más graves e invalidantes.
6. ¿te han reconocido una minusvalia? ¿de que grado? ¿qué hiciste para que se te reconociera?
No tengo ningún reconocimeinto de minusvalía ni he hecho nada para esto. El grado de afectación que tengo no me impide hacer lo que estoy haciendo ahora. Me impedía trabajar las 14 horas al día en la alcaldía, por eso lo dejé. Pero puedo trabajar en lo que estoy haciendo ahora. En mi caso, afortunadamente no he tenido que llegar a pedir una minusvalía por invalidez. Otras personas sí lo requiren y otras pueden cambiar de trabajo y adaptarse a una nueva situación. Lo que reclamamos es investigación y tratamientos específicos para poder hacer una vida plena. Yo he tenido mucha suerte, porque me puedo organizar el trabajo y los horarios, salvo el día que hay pleno, y muchos días puedo trabajar desde casa. No todo el mundo tiene esta suerte. Me reconozco una privilegiada. Si tuviera otro trabajo, quizás habría muchos días en los que no podría acudir a trabajar.
7. me gustaria preguntar a manuela de madre de que si aparte de este libro que ha publicado habia colaborado o escrito otro con un medico del clinic de barcelona y si es asi si me podria facilitar en nombre del libro muchas gracias.
El libro se llama "Sobrevivir al cansancio" (una aproximación a la situación de fatiga crónica. Coordinador: Joaquín Fernández Solá. Ed. Viena, colección Oxigen). En este libro, que es un trabajo coordinado por Joaquín Fernández Solá con la aportación de trabajos de otros médicos, se explica muy bien este síndrome, cómo enfrentarse a él y da pautas de estiramientos y guías sobre cosas que nos facilitan la vida en casa. Es un libro fácil de leer y lo que yo hago es prologarlo porque el doctor Fernández Solá me lo pidió y es una excelente persona que trabaja en el Hospital Clínic de Barcelona.
8. Por favor no diga que nuestra enfermedad es invisible, diga más bien que los que nos miran estan ciegos y desinformados. Gracias
Tiene toda la razón. En realidad la desinformación es una forma de ceguera. Hay mucha gente que si no lo ve no lo cree. Como aquí no hay pruebas, sino que el diagnóstico es clínico pues por eso hablo de la invisibilidad. Un ejemplo: el dolor es como el olor, no se ve pero ahí está y se percibe. Quien tiene dolor, sabe perfectamente de lo que hablo. Hay otras causas de dolor, sólo que la fibromialgia es siempre dolor, dolor, y dolor. Sólo que el dolor es a distinta intensidad según los días.
9. La enfermedad puede retirarla definitivamente?
En mi caso no ha sucedido así, pero conozco personas sobre todo con el síndrome de fatiga crónica que tienen una invalidez total. En el libro del que hablo de Joaquín Fernández Solá explica muy bien las diferencias entre unos grados y otros en fatiga crónica. Es un libro muy interensante y útil para todas las personas afectadas, para los amigos y para la familia. Es científico pero de comprensión sencilla, no es como el mío en el que he pretendido contar mi historia.
10. La enfermedad es muy selectiva. Solo impide ir a trabajar? o también otras cosas. Disculpe mi ignorancia.
Impide hacer según que trabajos pero en cambio no impide hacer según qué cosas. Por ejemplo yo ahora no puedo ir en bicicleta. También a veces impide relaciones sexuales con normalidad porque o estás muy cansada o con mucho dolor. Por citar cosas que me pasan a mí: yo me lavo los dientes con cepillo eléctrico por no hacer fuerzas, no corro sino que ando, normalmente voy buscando el ascensor porque las escaleras me suponen una barrera importante, no puedo abrir las botellas... El trabajo depende de qué tipo sea, si incluye esfuerzos físicos o no. Depende de tu grado de enfermedad, de lo que te diga el médico. Pero la persona con una afectación grave necesitará mucha ayuda para todo, para el trabajo, para las cosas de casas, para ella misma. Depende. Seguro que conocemos a alguna persona con esclerosis múltiple que está trabajando al igual que otras con alguna minusvalía física.
11. Como encontrar terapeutas que traten al enfermo, si la enfermedad es muy desconocida e ignorada por ciertos sectores de la medicina
Se trata de que los poderes públicos, el Ministerio y las Comunidades Autónomas y la Sociedad Española de Reumatología, los médicos de familia, la Universidad etc. expliquen qué es esta enfermedad que ahora la sufrimos una parte importante de la población. Ahora ya se sabe más sobre estas enfermedades. Es bueno si no se ha encontrado el médico adecuado, acudir a otro servicio o a alguna asociación que le puede indicar. Pero se trata de comprometer a los poderes públicos en la investigación, tratamiento y en la atención.
12. ¿Es importante tratar el dolor o es mejor aguantarlo porque los medicamentos pueden tener otros efectos?
Ambas cosas. El dolor no deberíamos aguantarlo proque hay maneras de aliviarlo aunque eso tiene mucho que ver con la pauta que tu médico te indique. Pero también hay otras maneras de aliviarlo como los estiramientos, la relajación muscular, el agua caliente, el hacer algo de ejercicio y, si hay pauta médica, se puede recurrir a los fármacos. Pero también tenemos que enviar desde la mente órdenes a los músculos para que se relajen. Si se puede ir a baños de agua termal o a un fisioterapeuta, puede venir bien. En cuanto a los masajes no hay que ponerse en manos de cualquiera, porque no necesitamos masajes como las demás personas. Hay evidencia científica de que la acupuntura es eficaz en la fibromialgia, en cambio para la fatiga crónica no se aconseja.
13. ¿Considera que hoy en dia los medicos tardan mucho en diagnosticar la enfermedad o dar con el diagnostico correcto?. Gracias
Estas enfermedades se diagnostican descartando otras que pueden tener sintomatología parecida, así que algo de tardanza tiene que haber. Me parece que ahora ya se diagnostica antes, con todo y así en algunos lugares o servicios médicos donde se conozca poco la enfermedad, se tardará más. Pero estamos trabajando para que haya protocolos y cursos a los médicos para que puedan diagnosticarla antes, para evitar sufrimiento personal y poder enfrentarte a ello para mejorar y llevar la enfermedad con una cierta normalidad.
14. ¿Cómo le diagnosticaron la enfermedad?
Después de un largo vía crucis, muchos años y muchos especialistas. Me decían que eran los nervios que no tenía nada, que era de libro. Incluso llegas a creerte que te lo estás inventando y eso es nefasto para salir adelante y poder curarte. Al final fuí diagnosticada por un médico internista en un hospital público de Barcelona.
15. Buenos dias en Argentina Manuela. Una pregunta por favor: A que edad es mas propicia esa enfermedad?
Recordar que estamos hablando de dos. La fibromialgia suele aparecer más entre los 20 y los 40 años y fundamentalmente en mujeres. La fatiga crónica también puede aparecer en gente joven pero no es tan mayoritariamente femenina.
16. ¿tiene epocas en el que el dolor sea inexistente?, si es que si, ¿son epocas muy largas?, y, ¿a que cree que se debe?
No tengo memoria de lo que es vivir sin dolor. Siempre tengo dolor, es crónico. Aunque hay días que lo noto poco. Porque tengo un pacto con él, hay días que me deja bastante tranquila que son los días en que me porto bien: hago todos los ejercicios, no me cargo con más trabajo de lo que debo hacer (porque estamos compitiendo con nosotras mismas con las que éramos antes). Hay épocas en las que me ha desaparecido el dolor, durante los embarazos. Creo que una vez que estás diagnosticada, siguiendo las pautas, los estiramientos, haciendo una lista corta de cosas que tienes que hacer (corta para no tener frustración) y aprendiendo a vivir con lo que se tiene, se puede vivir bastante normal, sabiendo que hay cosas que no podemos hacer, pero bueno como le pasa a otra gente. Por ejemplo, ahora tampoco conduzco porque voy insegura, me cuesta, sobre todo si es un rato largo, si tengo que mantener los brazos en el volante me tenso no sé relajar la musculatura. Pero de todas formas yo insisto mucho en ver el vaso medio lleno.
Despedida
Os envío un abrazo y os agradezco el interés que habeis mostrado por saber de estas enfermedades. Si conoceis a alguien que esté afectado, mimadlo. Si no conoceis a nadie en esta situación y escuchais algo sobre estas enfermedades podeis explicar en qué consisten y así os convertireis en cómplices de nosotros. Es una buena causa: la lucha contra la incomprensión. Un beso.
Fuente: elmundo.es
La vicepresidenta del Partido Socialista Catalán lleva desde la adolescencia padeciendo los síntomas de la fibromialgia. En España entre el 3% y el 6% de la población está afectada por esta patología. Manuela de Madre acaba de publicar 'Vitalidad crónica', un libro para que la sociedad conozca este trastorno desde el punto de vista de un paciente. Como tal ha charlado con los internautas.
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