ORIGEN: http://xmrv.blogspot.com/2010/12/posiblemente-tenemos-un-nueva-forma-de.html
Anuncio histórico en The Washington Post de los pacientes con síndrome de fatiga crónica
- Posiblemente tenemos un nueva forma de retrovirus similar al VIH en los bancos de sangre -
Coral Gables, FL, 06 de diciembre 2010 -
En una acción sin precedentes, los pacientes con síndrome de fatiga crónica (SFC) publican un anuncio de media página en el Washington Post de hoy. El anuncio llama la atención sobre nuevos retrovirus, como el VIH, que incluyen al XMRV, y que han sido vinculados con síndrome de fatiga crónica y el cáncer de próstata agresivo y el cáncer de mama, y que han sido detectados en donantes de sangre sanos.
El anuncio fue creado a través de la Alianza de pacientes con SFC/EM (MCWPA), una colaboración de pacientes de todo el mundo que desde agosto de 2010 con el apoyo de PANDORA, Inc han realizado este anuncio.
Desde sus camas y sillas de ruedas, los pacientes llevan décadas observando a los investigadores, científicos y médicos debatir la causa de su enfermedad. Ahora, también añaden su voz a través de una campaña que pide que se financie la investigación biomédica, las opciones de tratamiento de vía rápida y una mejor calidad de vida del paciente.El Síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica o EM / SFC, es una discapacidad, enfermedad NeuroEndocrineIm-inmune a veces mortal, que afecta a más de un millón de estadounidenses y se estima que a 17 millones de personas en todo el mundo.
El SFC/EM primero ganó la atención de los medios en la época de la epidemia de SIDA en los 80. Ya en 1991, fue descubierto una asociación retroviral con la enfermedad por la Dra. Elaine De Freitas del Instituto Wistar, pero las investigaciones retro-virales posteriores fueron detenidas por el gobierno. Aunque existen más de 4.000 artículos revisados en revistas médicas que han señalado todo tipo de anormalidades en el sistema inmunológico, neurológico, endocrino, gastrointestinal y cardiológico, aún hoy un diagnóstico con base biológica ha sido eludido por los médicos. El resultado ha sido una catastrófica falta de atención, tratamientos ineficaces (a veces perjudiciales) y una vida más corta para aquellos que están enfermos. Las principales causas de muerte entre los pacientes son enfermedad cardíaca, el cáncer y el suicidio. La enfermedad se presenta en personas de todas las edades, desde niños hasta personas mayores, y tiene una tasa de mayor incidencia en las familias.
"Esto le puede pasar a cualquiera", dijo Sita G. Harrison, portavoz de la MCWPA. El SFC-EM es devastador, la falta de atención nos ha hecho daño a todos. Pedimos al gobierno y los organismos de atención de salud que ponemos nuestra confianza para ayudar a los millones de personas que sufren y para financiar más investigación ahora".
En octubre de 2009, tuvo lugar un avance científico muy relevante, cuando el Whittemore Peterson Institute (WPI) en la Universidad de Nevada, Reno, en colaboración con el Instituto Nacional del Cáncer y la Clínica Cleveland, publicó los resultados de un estudio de referencia. El estudio seminal, publicado en la revista científica, Science, descubrió el tercer retrovirus humano, el XMRV, presente en la sangre del 67% de los pacientes con SFC/EM y en el 3,7% de los controles sanos. Esto supondría que hasta 10 millones de ciudadanos de EE.UU. ya podrían estar infectados. Esta hipótesis fue confirmada por la FDA, el NIH y la Escuela de Medicina de Harvard en un estudio publicado en las Actas de la Academia Nacional de Ciencias (PNAS). Sus resultados vinculados a una familia de los retrovirus humanos gamma MLV´s (a la que pertenece XMRV) para SFC/EM a una tasa de 86,5% y 6,8% en la población sana, con lo que el total de estadounidenses que podría estar infectado se eleva hasta 20 millones de personas.
"El NIAID, el instituto nacional encargado de la investigación de enfermedades infecciosas, tendría que financiar con subvenciones la investigación en el XMRV y el SFC/EM", explica Annette Whittemore, presidente de WPI.
"El WPI ha recibido rechazo a la subvención a sus propuestas de investigacion del XMRV en 6 ocasiones, a pesar de que los investigadores de WPI han demostrado que el XMRV es transmisible y contagioso."
MCWPA aboga por un presupuesto que está en consonancia con otras enfermedades Neuro-EndocrinoInmunologicas. Actualmente, sólo 5 millones de dólares son presupuestado para la investigación de SFC/EM, mucho menos que otras enfermedades similares, como la esclerosis múltiple ($ 144 millones) y el lupus ($ 121 millones).
El SFC/EM no es una enfermedad de mujeres y está asociada con patógenos infecciosos, por eso los pacientes piden que las enfermedades asociadas a XMRV sean trasladadas desde la Oficina de Salud de la Mujer hasta el NIAID. Los pacientes también están buscando el apoyo a ensayos clínicos de fármacos que han demostrado ser eficaces contra el XMRV y otros organismos infecciosos que se encuentran en los pacientes conSFC/EM.
Para obtener más información, para donar o para obtener más recursos y portavoces, incluidos los investigadores, científicos, médicos, pacientes, e historiadores, por favor entre aquí: http://mcwpa.org/
Fuente: http://mcwpa.org/wp-content/uploads/2010/12/Dec.-6-Press-Release-Rev..pdf
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lunes, 6 de diciembre de 2010
jueves, 18 de noviembre de 2010
Estudio: se ha encontrado presencia de Secuencias de Genes relacionados con Virus Murinos de Leucemia en Pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/11/estudio-se-ha-encontrado-presencia-de.html
FUENTE: http://sedolor.es/noticia.php?id=257
Investigadores han encontrado secuencias de genes relacionados con Virus Murinos de Leucemia en muestras de sangre de pacientes con SFCy en algunos donantes sanos de sangre, según un estudio publicado hoy online por la revista científica Proceedings de la Academia Nacional de las Ciencias (PNAS).
Investigadores del Centro de la FDA de los EEUU para Evaluaciones e Investigaciones Biológicas y los Institutos Nacionales del Health Clinical Center, en colaboración con un médico científico de la Escuela de Medicina de Harvard, examinaron muestras de sangre de 37 pacientes diagnosticados con SFC y de 44 donantes de sangre sanos.
El MLV es un tipo de retrovirus del que se sabe causa cáncer en ratones. Se identificaron varias diferentes secuencias de genes de MLV en muestras de 32 de los 37 pacientes con SFC (87 %) y en 3 de los 44 (7 %) donantes sanos de sangre. Los investigadores hicieron secuenciación del AND en todas las muestras positivamente amplificadas para confirmar las secuencias de genes del estilo de MLV.
Este estudio apoya una investigación previa [Lombardi et al. Science October 23, 2009 326: 585] que demostraba que el XMRV, variante genética del virus estilo MLV, estaba presente en la sangre de personas con SFC. Este estudio demuestra una fuerte asociación entre el diagnóstico del SFC y la presencia de secuencias de genes de virus estilo MLV en la sangre. Este estudio también demuestra que se detectan secuencias virales estilo MLV en una pequeña fracción de donantes sanos de sangre. Aunque la asociación estadística con el SFC es fuerte, este estudio NO prueba que estos retrovirus son la causa del SFC. Se precisan más estudios para determinar si el XMRV u otros virus relacionados con el MLV pueden causar el SFC.
Un estudio previo, publicado en 2009, reportaba encontrar infecciones por XMRV en un porcentaje más alto de pacientes con SFC y en un pequeño porcentaje de donantes sanos de sangre. Otros varios estudios, sin embargo, de los EEUU (incluyendo un reciente informe de los Centros para Control y Prevención de Enfermedades/CDC), del Reino Unido y de Holanda no habían encontrado evidencia del XMRV o de otros virus estilo MLV en la sangre de personas con SFC.
FUENTE: http://sedolor.es
FUENTE: http://sedolor.es/noticia.php?id=257
Investigadores han encontrado secuencias de genes relacionados con Virus Murinos de Leucemia en muestras de sangre de pacientes con SFCy en algunos donantes sanos de sangre, según un estudio publicado hoy online por la revista científica Proceedings de la Academia Nacional de las Ciencias (PNAS).
Investigadores del Centro de la FDA de los EEUU para Evaluaciones e Investigaciones Biológicas y los Institutos Nacionales del Health Clinical Center, en colaboración con un médico científico de la Escuela de Medicina de Harvard, examinaron muestras de sangre de 37 pacientes diagnosticados con SFC y de 44 donantes de sangre sanos.
El MLV es un tipo de retrovirus del que se sabe causa cáncer en ratones. Se identificaron varias diferentes secuencias de genes de MLV en muestras de 32 de los 37 pacientes con SFC (87 %) y en 3 de los 44 (7 %) donantes sanos de sangre. Los investigadores hicieron secuenciación del AND en todas las muestras positivamente amplificadas para confirmar las secuencias de genes del estilo de MLV.
Este estudio apoya una investigación previa [Lombardi et al. Science October 23, 2009 326: 585] que demostraba que el XMRV, variante genética del virus estilo MLV, estaba presente en la sangre de personas con SFC. Este estudio demuestra una fuerte asociación entre el diagnóstico del SFC y la presencia de secuencias de genes de virus estilo MLV en la sangre. Este estudio también demuestra que se detectan secuencias virales estilo MLV en una pequeña fracción de donantes sanos de sangre. Aunque la asociación estadística con el SFC es fuerte, este estudio NO prueba que estos retrovirus son la causa del SFC. Se precisan más estudios para determinar si el XMRV u otros virus relacionados con el MLV pueden causar el SFC.
Un estudio previo, publicado en 2009, reportaba encontrar infecciones por XMRV en un porcentaje más alto de pacientes con SFC y en un pequeño porcentaje de donantes sanos de sangre. Otros varios estudios, sin embargo, de los EEUU (incluyendo un reciente informe de los Centros para Control y Prevención de Enfermedades/CDC), del Reino Unido y de Holanda no habían encontrado evidencia del XMRV o de otros virus estilo MLV en la sangre de personas con SFC.
FUENTE: http://sedolor.es
viernes, 5 de noviembre de 2010
El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber hoy sobre el nuevo virus del síndrome de fatiga crónica
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2009/10/28/el-retrovirus-xmrv-todo-lo-que-necesitas-saber-hoy-sobre-el-nuevo-virus-del-sindrome-de-fatiga-cronica
(En aquest article, cap al final, la Dra Klimas diu que el virus XMRV podria combatre's amb medicaments de VIH (SIDA)... he cercat aquesta informació a petició d'una lectora. Si en sabeu més del tema, sisplau feu-m'ho saber. Gràcies)
(HAGO UN EXTRACTO DE LA PARTE EN DONDE SE CITA ESTE TEMA: medicamento de VIH para SFC, como teoría):
" La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. "
Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornada publicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.
"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)
El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?
Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.
VOLVAMOS A LA NOTICIA
Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.
¿QUÉ ÉS EL XMRV?
Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.
¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?
Cuando supimos que el 96% de las muestras de sangre de las personas con SFC habían dado positivo para el XMRV, nos preguntamos quién certificaba que estas muestras eran de enfermos. La muestra se hizo con enfermos de todos los EEUU que cumplían con los criterios diagnósticos del Dr. Keiji Fukuda (1994) y también con los Criterios Canadienses del Dr Bruce M. Carruthers, M.D. y Majorie I. Van de Sande, B.Ed.(2005/2006), que son bastante más completos y exhaustivos y que incluyen, entre otras cosas, que el paciente tiene que tener síntomas (fatiga) post esfuerzo.
También se escogió a personas que tenían el grado de severidad más alto del SFC, lo que se llama grado IV, los que están tan enfermos que se pasan casi todo el tiempo en cama. Esto crea una duda: los afectados más leves, ¿tendrán también esta infección?
TRANSMISIÓN
En lo que todos parecen estar de acuerdo es que este retrovirus no se transmite por el aire, y eso significa que su transmisión tiene que ser de persona a persona, vía saliva, sangre, semen, leche materna, de madre a feto o de alguna otra manera. Vale la pena recordar que la presencia de un retrovirus, como por ejemplo el VIH en la saliva, no quiere decir que se puedan transmitir por la saliva. Habrá que esperar a que se investigue profundamente en este tema.
No es extraño encontrar en una misma familia, miembros de diferentes generaciones afectados por el SFC. Por eso, una transmisión genética de tipo “predisposición genética a tener la enfermedad” debería de ser estudiada a fondo y no ser descartada.
Por los datos hasta ahora publicados, también se debería considerar en serio la inmediata implementación de analíticas del XMRV en las donaciones de sangre, ya que todo indica que la transmisión se produce, sobre todo, a través de la sangre. Según los datos publicados, no sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está también infectada por este retrovirus. Es urgente tomar las medidas adecuadas en relación a los bancos de sangres, las transfusiones y todas las otras maneras por las cuales se puede transmitir este virus. Una rápida atención en este sentido podría ahorrar muchos costes y beneficiar a cientos de miles de personas ahora y en el futuro. El silencio de nuestra autoridades sanitarias, de la Consellería de Salut en Cataluña y de la Ministra de Sanidad Española ante lo publicado, es cuanto menos, desconcertante.
TRATAMIENTOS
El descubrimiento del retrovirus XMRV abre la puerta a los tratamientos antivirales y una tarea más del WPI será establecer qué antivirales son los más idóneos para atacar este nuevo retrovirus. La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. En cambio el Dr. Stuart Le Grice, especialista en VIH/SIDA del “Cancer Virology del National Institution of Health” (NIH) dijo que aunque el XMRV es un retrovirus, es suficientemente diferente del VIH como para pensar que se necesitara desarrollar nuevos medicamentos. También dijo que gracias a los años que se lleva estudiando el VIH, se ha aprendido mucho sobre los retrovirus y que gran parte del trabajo está hecho y es de proveer que las soluciones llegarán bastante pronto. Finalmente, según el Dr. Bell, el XMRV parece que será más fácil de tratar que el VIH porque el XMRV es mucho más “primitivo” que el VIH.
El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, la equinacea, el estrés, ejercicio fuerte, el estar sometido a temperaturas extremas y a campos electromagnéticos y evitar exposiciones a mercurio por la ingesta de según que pescado y por las amalgamas dentales que contienen mercurio. Recomienda que se coma verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila, estar en un ambiente poco contaminado y evitar medicamentos que activen la enzima P450.
ANALÍTICAS
La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicaba que el equipo del WPI estaba trabajando sobre una nueva analítica que hará más fácil y preciso el diagnóstico de este retrovirus y que esperan pueda salir al mercado en un par de semanas. (También han publicado, desde el WPI, que están trabajando sobre un microchip que diagnosticarían, a la vez, varios virus herpes relacionados con el SFC y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios, inmunomoduladores y terapias antimicrobiales y antivirales específicas).
REACCIONES
Hay dos grandes agencias federales americanas que a lo largo de los últimos 25 años deberían haber liderado las investigaciones sobre el SFC, pero lamentablemente, no lo han hecho. Una de ellas, el National Institute of Health (NIH) de Washington DC, ahora, por primera vez, a través del National Cancer Insitute, se ha involucrado activamente en el tema.
La otra agencia, los Centers for Disease Control de Atlanta (CDC), tiene como máximo responsable del SFC desde hace 17 años, al Dr William Reeves, que se ha caracterizado por echar abajo todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Es también la única persona que por ahora, públicamente, ha encajado mal la noticia del descubrimiento de este nuevo retrovirus. Para empezar, ha calificado los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” y ha dicho que no entiende como una revista tan prestigiosa como Science ha podido publicar un estudio en el cual “en ningún sitio dice las edades ni el sexo de los paciente evaluados, ni el tiempo que llevan enfermos o cómo enfermaron”. “Si no conozco más sobre los casos y los controles, no puedo interpretar los resultados” y añade, “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”).
Estas declaraciones no han extrañado a nadie, dado que el Dr Bill Reeves trabaja con enfermos que únicamente responden a los criterios del Dr Keiji Fukuda (1994) o a los criterios que él mismo promociona, los “CDC Symptom Inventory”, que nadie más utiliza, ya que se dice que es un colador de diferentes patologías, sobre todo la depresión mayor. Por suerte, otros prestigiosos laboratorios se han ofrecido para replicar el hallazgo y los resultados de los CDC pueden acabar quedando en evidencia y así acabar con la era Reeves. (El 4 de mayo del 2009, Reeves y sus colaboradores publicaron la siguiente nota: “Hay una necesidad urgente de atender los problemas psiquiátricos en la atención de los pacientes SFC”.) Si queréis saber más sobre el extraño comportamiento de los CDC, visitar la web de la periodista Hillary Johnston www.oslersweb.com
Uno de los motivos que nos hace ser tan optimistas ante el descubrimiento del retrovirus XMRV es la importancia de los centros de investigación que han llevado a cabo la investigación y las personas que se han vinculado hasta ahora. No es habitual que el director del “Centre of Excellence in HIV/AIDS & Cancer Virology” del National Cancer Institut, Dr Stuart Le Grice hable del “Síndrome de la Fatiga Crónica” en los medios de comunicación y que también aproveche para recordar los primeros pasos en los descubrimientos de la epidemia del VIH, y explique en qué consiste lo que se ha descubierto. Aparte de las declaraciones del Dr Le Grice (que no es uno de los autores del estudio), tenemos las declaraciones de la Dra Sandra Rucetti que es la directora del “Retroviral Molecular Pathogenesis Section” del National Cancer Institut, hablando del descubrimiento del XMRV y del Dr Silverman, de la Cleveland Clinic, atendiendo también a la prensa. Para acabar de bordarlo, la noticia se ha publicado en la revista científica más prestigiosa, Science, y lo recoge la revista Nature. Es un gran logro para la comunidad científica que lleva tantos años investigando el SFC.
El Dr David Bell, pediatra que se había especializado en niños con el SFC, que hacía más de un año que se había jubilado y ya no publicaba, ha ofrecido, públicamente, a todos los niños con SFC a los que trató, que se pongan en contacto con él (su dirección electrónica es lynnews@davidbell.com), ya que cree que es importante que se hagan la prueba del XMRV. Durante muchos años, él mismo publicaba y creía que los niños con el SFC se curaban, pero el tiempo pone las cosas en su sitio y el Dr Bell se ha ido encontrando a sus ex pacientes en los congresos del SFC que se han hecho en los últimos años, y ha llegado a la dura conclusión que puede ser que con el cambio hormonal de la pubertad podía dar una tregua de la enfermedad, pero al llegar a la edad adulta, recaían irremediablemente.
RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS
Esta noticia del virus XMRV es la noticia más importante de los últimos 20 años en relación al SFC. La enfermedad se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez. Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda a los CDC de Atlanta que concluyeron que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en Sida, la Dra Nancy Klimas declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990, una viróloga, la Dra Elaine DeFreitas, del Wistar Institute, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”. Esperemos que, esta vez, por mucho que se esmeren, no lo puedan volver a invalidar.
Pero siempre quedo la duda del rigor de los estudios que se habían hecho replicando el estudio de la Dra DeFreitas. En esa época, ella denunció irregularidades en el proceso de validación por parte del CDC. Hay quien cree que tanto la Dra. Mikovits como el Dr. Silverman lo que han hecho es validar el retrovirus de la Dra. Eleine DeFreitas, aun cuando ella buscaba secuencias genéticas de lo que creía era el virus HTLV-II, i el Dr. Silverman ha encontrado secuencias de un gammaretrovirus. Es obvio que en los últimos veinte años las técnicas diagnósticas han avanzado de forma abismal y por tanto ahora es posible encontrar y documentar aquello que antes costaba tanto de demostrar. Para más información http://oslersweb.com/.
Por si alguien tiene interés, el estudio de la Dra. Elaine DeFreitas se titula “Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome". Tuvo que dejar las investigaciones tras sufrir un gravísimo accidente de coche.
OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS
El SFC no es la única enfermedad que causa una gran fatiga, problemas cognitivos, dificultades para dormir, etc. Además de la Fibromialgia, hay toda una gama de enfermedades que no parecen estar relacionadas con el SFC pero que los afectados parecen tener mucho en común. Entre otros podríamos mencionar a los pacientes post-cáncer o post operaciones cardiacas, pacientes con enfermedades del hígado y pacientes con esclerosis múltiple. Hay quien cree que son pacientes del SFC que la enfermedad ha aflorado a través de otras patologías.
Lo que todos estos enfermos tienen en común es que han pasado situaciones estresantes, como el haber recibido un diagnóstico de cáncer, un largo y duro tratamiento, haber pasado por una operación de vida o muerte, la incertidumbre de cómo acabará todo, etc. Según explica la Dra. Mikovits, el XMRV puede estar “dormido” o en “stand by” hasta que factores extremos como pueden ser las hormonas del estrés, el cortisol o la presencia de altos niveles de citoquinas inflamatorias, lo activen. Muchos estudios dicen que los afectados del SFC tienen bajos niveles de cortisol, y a la larga, esos bajos niveles provocan una inflamación (activación inmune) que podría “activar” y propagar el XMRV. Los estudios Dubbo demostraron que las personas que presentaban altos niveles de citoquinas inflamatorias en el transcurso de sus enfermedades, acababan desarrollando el SFC mientras que las personas que no tenían altos niveles de citoquinas inflamatorias, se recuperaban. El estudio Dubbo y otro hecho recientemente por Renee Taylors, hicieron el seguimiento de personas que padecían una mononucleosis y que acababan desarrollando lo que se llama “fatiga post-viral” y un porcentaje inferior acababan con el SFC.
De hecho, somos conscientes de que siempre habrá un grupo de gente muy enferma que no darán positivo en el test de XMRV. Hasta que no se sepa lo que tienen, merecen también un trato digno, respetuoso y altamente especializado que siga buscando el origen de su malestar.
VACUNAS
En plena entrevista de televisión, la Dra Judy Mikovits dejó caer lo que para muchos fue una bomba que seguro que creará controversia. Dijo: “…y si me permiten especular un poco, esto podría explicar por qué las vacunas pueden provocar autismo en algunos niños”. Estos virus viven, se reproducen y crecen en los linfocitos- las células B y T de respuesta inmune – por lo tanto, cuando se administra una vacuna, lo que se está haciendo es disparar el sistema inmunológico para que fabrique anticuerpos rápidamente contra lo que se ha inoculado, pero al mismo tiempo estás reproduciendo los retrovirus que viven dentro de estas células y rompen el equilibrio entre el sistema inmune y el virus. O sea, se tenía un virus en “stand by” y al administrar una vacuna, amplificas tanto el virus que desencadenas la enfermedad ya que el sistema inmunológico no puede seguir controlando la infección y acaba creando una deficiencia inmune.
AMILOIDES
Los amiloides son proteínas anormales que se depositan en los tejidos durante el transcurso de diferentes enfermedades. En condiciones normales, estas proteínas se encuentran en forma soluble. Debido a muchos factores no del todo desconocidos, se doblan de una manera anormal y se vuelven insolubles y resisten la degradación a través de los encimas.
El Dr. Baraniuk está trabajando intensamente sobre la posibilidad de que la amiloidosis pueda tener un papel importante en el SFC. En un estudio del 2009 se encontraron fragmentos de amiloides (SEVI) en el tejido de la próstata que aumentaban la infección del XMRV. Los autores creen que estos fragmentos facilitan un ambiente propicio para el crecimiento del XMRV. ¿Podría ser que los fragmentos de amiloides que tienen los afectados del SFC en el sistema nervioso central sean un factor que contribuya a la enfermedad?
LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)
Según los expertos, las células asesinas (NK) pueden ser uno de los puntos centrales de la disfunción inmune del SFC. Estas células que forman la primera línea de la respuesta inmunológica, patrullan por el cuerpo buscando invasores y células infectadas y las destruyen y activan la alerta inmunitaria. Uno tras otro, los estudios demuestran una disfunción de las células NK en los afectados del SFC. Según el WPI, las células NK de los afectados del SFC están llenas de este retrovirus, lo cual hace pensar que es una posible causa en la disfunción inmune más importante de esta enfermedad. Para simplificar: el VIH deja el cuerpo sin las células T4, mientras que en el SFC, las células que se ven afectadas son las Natural Killers. Los enfermos de VIH y los de SFC pueden sufrir un problema similar pero en diferentes partes del sistema inmunológico.
LA RNASE L
La RNase L es una encima del sistema inmunológico. Durante muchos años se ha señalado como una de las responsables del SFC. Los hombres con cáncer de próstata, en el primer estudio sobre el XMRV tenían un defecto genético que afectaba esta encima. Los afectados por el SFC no tienen este defecto genético pero muchos presentan una disfunción de esta encima que hace que se inhiba la capacidad de destruir patógenos. Fue esa disfunción la que hizo que la Dra. Judy Mikovits enviara muestras de sangre al Dr Silverman, el descubridor del retrovirus XMRV, en la Cleveland Clinic, buscando una relación.
Aún así, en un estudio del 2009, se indicaba que el XMRV no se encuentra más en pacientes con este fallo genético que en los que no lo tienen, y el WPI confirmó los resultados. Esto hizo dudar de la relación entre la RNase L y el XMRV, y por eso no queda claro el papel que pueda tener la RNase L en la infección ni la importancia que tendrá en el futuro.
Volviendo al tema de la RNase L, el doctor belga De Meirleir, trabaja desde hace años con un antiviral llamado Ampligen que incide directamente sobre la RNase L. Es una medicación que no está aprobada en los EEUU, que se tiene que inyectar dos veces por semana, tiene efectos secundarios y, algunos enfermos dicen que cuando han dejado el Ampligen, han padecido una recaída severa. Eso es lo que le pasó a la hija de Harvey y Annette Whittemore, que utilizó Ampligen durante 8 años hasta que desarrolló intolerancia al medicamento. Al ver lo enferma que estaba su hija, los padres decidieron financiar un centro de investigación, el Whittemore Peterson Insitute (WPI) con la colaboración del Dr. Daniel Peterson, y financiaron también la construcción de un hospital para atender estas patologías. El Hospital está aún en construcción y Annette Whittemore ha declarado que desearía que para cuando lo acaben, lo puedan dedicar a otras patologías porque espera que para entonces ya haya una cura para el SFC. No creemos que tengamos tanta suerte, pero ya es mucho que en los dos años que los científicos trabajan en un centro privado, hayan avanzado más que en los últimos veinte años de investigación en centros públicos de todo el mundo. Algo ha fallado…
¿QUÉ PASARÁ AHORA?
Diferentes laboratorios y unidades de excelencia tienen que reproducir los resultados del WPI, siguiendo los protocolos establecidos.
Según ha declarado el Dr Paul Cheney, ya está en marcha un estudio determinando el grado de infección entre miembros de una misma familia y gente cercana a afectados. La experiencia de asociaciones de enfermos y de afectados nos dicen que no hay constancia de que el SFC se contagie por la convivencia.
Tiene que haber pronto información sobre la seguridad de las transfusiones y de los bancos de sangre.
Vamos a recibir mucha más información del Whittemore Peterson Institute que permitirá conocer mejor la etiología de la enfermedad.
Surgirá un nuevo paradigma de atención a los afectados del SFC.
Surgirán nuevos tratamientos y nuevas esperanzas para los enfermos.
CONCLUSIONES
Hace dos años, viendo que el gobierno de Cataluña sacaba un nuevo plan de atención para los afectados de Fibromialgia y el SFC en el que se ponía a estos enfermos en manos, sólo de los médicos de primaria, las asociaciones de enfermos comenzamos el difícil camino de organizar una Iniciativa Legislativa Popular que garantizara una atención especializada para los enfermos en unidades especificas. Estas unidades, ante los últimos descubrimientos, se hacen más necesarias que nunca pero posiblemente haya que redefinirlas. De hecho, ahora queda en cuestión el papel protagonista que tienen los reumatólogos, como desea el CatSalut (todos los responsables de las unidades son reumatólogos). Harán falta virólogos, hematólogos y médicos especializados en enfermedades infecciosas. Hay gente que dicen que el SFC debería ser tratado en las unidades del VIH, ya que estas disponen de equipos médicos formados y preparados para afrontar el retrovirus XMRV y parece que las analíticas y tratamientos serían bastante parecidos. Tendremos que ir adaptándonos a los cambios que exijan los descubrimientos.
No es necesario decir que el seguir medicando estos enfermos con antidepresivos, ansiolíticos, medicación para dormir, etc, no lleva a ningún sitio. Estamos delante de un cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y el SFC, y las autoridades y comunidad científica españolas y específicamente las de Cataluña no pueden aferrarse a un concepto desfasado – como los hechos vienen demostrando- y que ahora los descubrimientos y los nuevos avances en la investigación ponen en evidencia. Los animamos a estar al día y a potenciar y coordinar investigaciones en esta nueva dirección.
En cuanto a la analítica del XMRV, todos los enfermos, si pudieran, se la harían ahora mismo. ¡Todo el mundo quiere salir de dudas! Hay una clínica en Barcelona que la hace por 800 euros y otra que manda la sangre al extranjero y cobra 600 euros por hacerla. Este mercadeo legal, es el que nos gustaría evitar a los enfermos, y por ello pedimos que se haga la prueba en los hospitales públicos, cuanto antes mejor. Y cuando hablamos de tratamientos, nos preocupa que la pasividad de la administración y las reticencias ante los cambios por parte del colectivo médico, alarguen mucho más el sufrimiento innecesario de estos enfermos.
¡Es la hora de las celebraciones! Este descubrimiento es realmente importante y ha hecho que esta enfermedad, finalmente, se haya tomado en serio por la comunidad científica mundial y se trabaje sobre el SFC en los principales centros de investigación de los EEUU. Ahora toca seguir estudiando, no sólo todo lo que tiene que ver con el retrovirus XMRV, sino también hay que profundizar en la relación entre el SFC y los patógenos que están involucrados, ver si se pueden encontrar otros marcadores de tipo genético o proteínico, y buscar las respuestas a todas las otras particularidades que son parte del SFC. El camino será largo, lo sabemos, pero nos tenemos que poner a trabajar.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.
http://www.wpinstitute.org
http://www.nih.gov/news/health/oct2009/nci-08.htm
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
http://aboutmecfs.org
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/klimas-on-xmrv
http://www.investinme.org/index.htm
http://me-cfscommunity.com/
http://oslersweb.com/http://www.nytimes.com
http://abcnews.go.com/video/playerIndex?id=8864348http://www.youtube.com/watch?v=mzIdpMUunHE
http://www.youtube.com/watch?v=yOdnwPCh-yw
Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya," es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.
(En aquest article, cap al final, la Dra Klimas diu que el virus XMRV podria combatre's amb medicaments de VIH (SIDA)... he cercat aquesta informació a petició d'una lectora. Si en sabeu més del tema, sisplau feu-m'ho saber. Gràcies)
(HAGO UN EXTRACTO DE LA PARTE EN DONDE SE CITA ESTE TEMA: medicamento de VIH para SFC, como teoría):
" La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. "
Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornada publicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.
"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)
El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?
Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.
VOLVAMOS A LA NOTICIA
Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.
¿QUÉ ÉS EL XMRV?
Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.
¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?
Cuando supimos que el 96% de las muestras de sangre de las personas con SFC habían dado positivo para el XMRV, nos preguntamos quién certificaba que estas muestras eran de enfermos. La muestra se hizo con enfermos de todos los EEUU que cumplían con los criterios diagnósticos del Dr. Keiji Fukuda (1994) y también con los Criterios Canadienses del Dr Bruce M. Carruthers, M.D. y Majorie I. Van de Sande, B.Ed.(2005/2006), que son bastante más completos y exhaustivos y que incluyen, entre otras cosas, que el paciente tiene que tener síntomas (fatiga) post esfuerzo.
También se escogió a personas que tenían el grado de severidad más alto del SFC, lo que se llama grado IV, los que están tan enfermos que se pasan casi todo el tiempo en cama. Esto crea una duda: los afectados más leves, ¿tendrán también esta infección?
TRANSMISIÓN
En lo que todos parecen estar de acuerdo es que este retrovirus no se transmite por el aire, y eso significa que su transmisión tiene que ser de persona a persona, vía saliva, sangre, semen, leche materna, de madre a feto o de alguna otra manera. Vale la pena recordar que la presencia de un retrovirus, como por ejemplo el VIH en la saliva, no quiere decir que se puedan transmitir por la saliva. Habrá que esperar a que se investigue profundamente en este tema.
No es extraño encontrar en una misma familia, miembros de diferentes generaciones afectados por el SFC. Por eso, una transmisión genética de tipo “predisposición genética a tener la enfermedad” debería de ser estudiada a fondo y no ser descartada.
Por los datos hasta ahora publicados, también se debería considerar en serio la inmediata implementación de analíticas del XMRV en las donaciones de sangre, ya que todo indica que la transmisión se produce, sobre todo, a través de la sangre. Según los datos publicados, no sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está también infectada por este retrovirus. Es urgente tomar las medidas adecuadas en relación a los bancos de sangres, las transfusiones y todas las otras maneras por las cuales se puede transmitir este virus. Una rápida atención en este sentido podría ahorrar muchos costes y beneficiar a cientos de miles de personas ahora y en el futuro. El silencio de nuestra autoridades sanitarias, de la Consellería de Salut en Cataluña y de la Ministra de Sanidad Española ante lo publicado, es cuanto menos, desconcertante.
TRATAMIENTOS
El descubrimiento del retrovirus XMRV abre la puerta a los tratamientos antivirales y una tarea más del WPI será establecer qué antivirales son los más idóneos para atacar este nuevo retrovirus. La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. En cambio el Dr. Stuart Le Grice, especialista en VIH/SIDA del “Cancer Virology del National Institution of Health” (NIH) dijo que aunque el XMRV es un retrovirus, es suficientemente diferente del VIH como para pensar que se necesitara desarrollar nuevos medicamentos. También dijo que gracias a los años que se lleva estudiando el VIH, se ha aprendido mucho sobre los retrovirus y que gran parte del trabajo está hecho y es de proveer que las soluciones llegarán bastante pronto. Finalmente, según el Dr. Bell, el XMRV parece que será más fácil de tratar que el VIH porque el XMRV es mucho más “primitivo” que el VIH.
El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, la equinacea, el estrés, ejercicio fuerte, el estar sometido a temperaturas extremas y a campos electromagnéticos y evitar exposiciones a mercurio por la ingesta de según que pescado y por las amalgamas dentales que contienen mercurio. Recomienda que se coma verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila, estar en un ambiente poco contaminado y evitar medicamentos que activen la enzima P450.
ANALÍTICAS
La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicaba que el equipo del WPI estaba trabajando sobre una nueva analítica que hará más fácil y preciso el diagnóstico de este retrovirus y que esperan pueda salir al mercado en un par de semanas. (También han publicado, desde el WPI, que están trabajando sobre un microchip que diagnosticarían, a la vez, varios virus herpes relacionados con el SFC y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios, inmunomoduladores y terapias antimicrobiales y antivirales específicas).
REACCIONES
Hay dos grandes agencias federales americanas que a lo largo de los últimos 25 años deberían haber liderado las investigaciones sobre el SFC, pero lamentablemente, no lo han hecho. Una de ellas, el National Institute of Health (NIH) de Washington DC, ahora, por primera vez, a través del National Cancer Insitute, se ha involucrado activamente en el tema.
La otra agencia, los Centers for Disease Control de Atlanta (CDC), tiene como máximo responsable del SFC desde hace 17 años, al Dr William Reeves, que se ha caracterizado por echar abajo todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Es también la única persona que por ahora, públicamente, ha encajado mal la noticia del descubrimiento de este nuevo retrovirus. Para empezar, ha calificado los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” y ha dicho que no entiende como una revista tan prestigiosa como Science ha podido publicar un estudio en el cual “en ningún sitio dice las edades ni el sexo de los paciente evaluados, ni el tiempo que llevan enfermos o cómo enfermaron”. “Si no conozco más sobre los casos y los controles, no puedo interpretar los resultados” y añade, “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”).
Estas declaraciones no han extrañado a nadie, dado que el Dr Bill Reeves trabaja con enfermos que únicamente responden a los criterios del Dr Keiji Fukuda (1994) o a los criterios que él mismo promociona, los “CDC Symptom Inventory”, que nadie más utiliza, ya que se dice que es un colador de diferentes patologías, sobre todo la depresión mayor. Por suerte, otros prestigiosos laboratorios se han ofrecido para replicar el hallazgo y los resultados de los CDC pueden acabar quedando en evidencia y así acabar con la era Reeves. (El 4 de mayo del 2009, Reeves y sus colaboradores publicaron la siguiente nota: “Hay una necesidad urgente de atender los problemas psiquiátricos en la atención de los pacientes SFC”.) Si queréis saber más sobre el extraño comportamiento de los CDC, visitar la web de la periodista Hillary Johnston www.oslersweb.com
Uno de los motivos que nos hace ser tan optimistas ante el descubrimiento del retrovirus XMRV es la importancia de los centros de investigación que han llevado a cabo la investigación y las personas que se han vinculado hasta ahora. No es habitual que el director del “Centre of Excellence in HIV/AIDS & Cancer Virology” del National Cancer Institut, Dr Stuart Le Grice hable del “Síndrome de la Fatiga Crónica” en los medios de comunicación y que también aproveche para recordar los primeros pasos en los descubrimientos de la epidemia del VIH, y explique en qué consiste lo que se ha descubierto. Aparte de las declaraciones del Dr Le Grice (que no es uno de los autores del estudio), tenemos las declaraciones de la Dra Sandra Rucetti que es la directora del “Retroviral Molecular Pathogenesis Section” del National Cancer Institut, hablando del descubrimiento del XMRV y del Dr Silverman, de la Cleveland Clinic, atendiendo también a la prensa. Para acabar de bordarlo, la noticia se ha publicado en la revista científica más prestigiosa, Science, y lo recoge la revista Nature. Es un gran logro para la comunidad científica que lleva tantos años investigando el SFC.
El Dr David Bell, pediatra que se había especializado en niños con el SFC, que hacía más de un año que se había jubilado y ya no publicaba, ha ofrecido, públicamente, a todos los niños con SFC a los que trató, que se pongan en contacto con él (su dirección electrónica es lynnews@davidbell.com), ya que cree que es importante que se hagan la prueba del XMRV. Durante muchos años, él mismo publicaba y creía que los niños con el SFC se curaban, pero el tiempo pone las cosas en su sitio y el Dr Bell se ha ido encontrando a sus ex pacientes en los congresos del SFC que se han hecho en los últimos años, y ha llegado a la dura conclusión que puede ser que con el cambio hormonal de la pubertad podía dar una tregua de la enfermedad, pero al llegar a la edad adulta, recaían irremediablemente.
RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS
Esta noticia del virus XMRV es la noticia más importante de los últimos 20 años en relación al SFC. La enfermedad se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez. Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda a los CDC de Atlanta que concluyeron que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en Sida, la Dra Nancy Klimas declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990, una viróloga, la Dra Elaine DeFreitas, del Wistar Institute, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”. Esperemos que, esta vez, por mucho que se esmeren, no lo puedan volver a invalidar.
Pero siempre quedo la duda del rigor de los estudios que se habían hecho replicando el estudio de la Dra DeFreitas. En esa época, ella denunció irregularidades en el proceso de validación por parte del CDC. Hay quien cree que tanto la Dra. Mikovits como el Dr. Silverman lo que han hecho es validar el retrovirus de la Dra. Eleine DeFreitas, aun cuando ella buscaba secuencias genéticas de lo que creía era el virus HTLV-II, i el Dr. Silverman ha encontrado secuencias de un gammaretrovirus. Es obvio que en los últimos veinte años las técnicas diagnósticas han avanzado de forma abismal y por tanto ahora es posible encontrar y documentar aquello que antes costaba tanto de demostrar. Para más información http://oslersweb.com/.
Por si alguien tiene interés, el estudio de la Dra. Elaine DeFreitas se titula “Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome". Tuvo que dejar las investigaciones tras sufrir un gravísimo accidente de coche.
OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS
El SFC no es la única enfermedad que causa una gran fatiga, problemas cognitivos, dificultades para dormir, etc. Además de la Fibromialgia, hay toda una gama de enfermedades que no parecen estar relacionadas con el SFC pero que los afectados parecen tener mucho en común. Entre otros podríamos mencionar a los pacientes post-cáncer o post operaciones cardiacas, pacientes con enfermedades del hígado y pacientes con esclerosis múltiple. Hay quien cree que son pacientes del SFC que la enfermedad ha aflorado a través de otras patologías.
Lo que todos estos enfermos tienen en común es que han pasado situaciones estresantes, como el haber recibido un diagnóstico de cáncer, un largo y duro tratamiento, haber pasado por una operación de vida o muerte, la incertidumbre de cómo acabará todo, etc. Según explica la Dra. Mikovits, el XMRV puede estar “dormido” o en “stand by” hasta que factores extremos como pueden ser las hormonas del estrés, el cortisol o la presencia de altos niveles de citoquinas inflamatorias, lo activen. Muchos estudios dicen que los afectados del SFC tienen bajos niveles de cortisol, y a la larga, esos bajos niveles provocan una inflamación (activación inmune) que podría “activar” y propagar el XMRV. Los estudios Dubbo demostraron que las personas que presentaban altos niveles de citoquinas inflamatorias en el transcurso de sus enfermedades, acababan desarrollando el SFC mientras que las personas que no tenían altos niveles de citoquinas inflamatorias, se recuperaban. El estudio Dubbo y otro hecho recientemente por Renee Taylors, hicieron el seguimiento de personas que padecían una mononucleosis y que acababan desarrollando lo que se llama “fatiga post-viral” y un porcentaje inferior acababan con el SFC.
De hecho, somos conscientes de que siempre habrá un grupo de gente muy enferma que no darán positivo en el test de XMRV. Hasta que no se sepa lo que tienen, merecen también un trato digno, respetuoso y altamente especializado que siga buscando el origen de su malestar.
VACUNAS
En plena entrevista de televisión, la Dra Judy Mikovits dejó caer lo que para muchos fue una bomba que seguro que creará controversia. Dijo: “…y si me permiten especular un poco, esto podría explicar por qué las vacunas pueden provocar autismo en algunos niños”. Estos virus viven, se reproducen y crecen en los linfocitos- las células B y T de respuesta inmune – por lo tanto, cuando se administra una vacuna, lo que se está haciendo es disparar el sistema inmunológico para que fabrique anticuerpos rápidamente contra lo que se ha inoculado, pero al mismo tiempo estás reproduciendo los retrovirus que viven dentro de estas células y rompen el equilibrio entre el sistema inmune y el virus. O sea, se tenía un virus en “stand by” y al administrar una vacuna, amplificas tanto el virus que desencadenas la enfermedad ya que el sistema inmunológico no puede seguir controlando la infección y acaba creando una deficiencia inmune.
AMILOIDES
Los amiloides son proteínas anormales que se depositan en los tejidos durante el transcurso de diferentes enfermedades. En condiciones normales, estas proteínas se encuentran en forma soluble. Debido a muchos factores no del todo desconocidos, se doblan de una manera anormal y se vuelven insolubles y resisten la degradación a través de los encimas.
El Dr. Baraniuk está trabajando intensamente sobre la posibilidad de que la amiloidosis pueda tener un papel importante en el SFC. En un estudio del 2009 se encontraron fragmentos de amiloides (SEVI) en el tejido de la próstata que aumentaban la infección del XMRV. Los autores creen que estos fragmentos facilitan un ambiente propicio para el crecimiento del XMRV. ¿Podría ser que los fragmentos de amiloides que tienen los afectados del SFC en el sistema nervioso central sean un factor que contribuya a la enfermedad?
LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)
Según los expertos, las células asesinas (NK) pueden ser uno de los puntos centrales de la disfunción inmune del SFC. Estas células que forman la primera línea de la respuesta inmunológica, patrullan por el cuerpo buscando invasores y células infectadas y las destruyen y activan la alerta inmunitaria. Uno tras otro, los estudios demuestran una disfunción de las células NK en los afectados del SFC. Según el WPI, las células NK de los afectados del SFC están llenas de este retrovirus, lo cual hace pensar que es una posible causa en la disfunción inmune más importante de esta enfermedad. Para simplificar: el VIH deja el cuerpo sin las células T4, mientras que en el SFC, las células que se ven afectadas son las Natural Killers. Los enfermos de VIH y los de SFC pueden sufrir un problema similar pero en diferentes partes del sistema inmunológico.
LA RNASE L
La RNase L es una encima del sistema inmunológico. Durante muchos años se ha señalado como una de las responsables del SFC. Los hombres con cáncer de próstata, en el primer estudio sobre el XMRV tenían un defecto genético que afectaba esta encima. Los afectados por el SFC no tienen este defecto genético pero muchos presentan una disfunción de esta encima que hace que se inhiba la capacidad de destruir patógenos. Fue esa disfunción la que hizo que la Dra. Judy Mikovits enviara muestras de sangre al Dr Silverman, el descubridor del retrovirus XMRV, en la Cleveland Clinic, buscando una relación.
Aún así, en un estudio del 2009, se indicaba que el XMRV no se encuentra más en pacientes con este fallo genético que en los que no lo tienen, y el WPI confirmó los resultados. Esto hizo dudar de la relación entre la RNase L y el XMRV, y por eso no queda claro el papel que pueda tener la RNase L en la infección ni la importancia que tendrá en el futuro.
Volviendo al tema de la RNase L, el doctor belga De Meirleir, trabaja desde hace años con un antiviral llamado Ampligen que incide directamente sobre la RNase L. Es una medicación que no está aprobada en los EEUU, que se tiene que inyectar dos veces por semana, tiene efectos secundarios y, algunos enfermos dicen que cuando han dejado el Ampligen, han padecido una recaída severa. Eso es lo que le pasó a la hija de Harvey y Annette Whittemore, que utilizó Ampligen durante 8 años hasta que desarrolló intolerancia al medicamento. Al ver lo enferma que estaba su hija, los padres decidieron financiar un centro de investigación, el Whittemore Peterson Insitute (WPI) con la colaboración del Dr. Daniel Peterson, y financiaron también la construcción de un hospital para atender estas patologías. El Hospital está aún en construcción y Annette Whittemore ha declarado que desearía que para cuando lo acaben, lo puedan dedicar a otras patologías porque espera que para entonces ya haya una cura para el SFC. No creemos que tengamos tanta suerte, pero ya es mucho que en los dos años que los científicos trabajan en un centro privado, hayan avanzado más que en los últimos veinte años de investigación en centros públicos de todo el mundo. Algo ha fallado…
¿QUÉ PASARÁ AHORA?
Diferentes laboratorios y unidades de excelencia tienen que reproducir los resultados del WPI, siguiendo los protocolos establecidos.
Según ha declarado el Dr Paul Cheney, ya está en marcha un estudio determinando el grado de infección entre miembros de una misma familia y gente cercana a afectados. La experiencia de asociaciones de enfermos y de afectados nos dicen que no hay constancia de que el SFC se contagie por la convivencia.
Tiene que haber pronto información sobre la seguridad de las transfusiones y de los bancos de sangre.
Vamos a recibir mucha más información del Whittemore Peterson Institute que permitirá conocer mejor la etiología de la enfermedad.
Surgirá un nuevo paradigma de atención a los afectados del SFC.
Surgirán nuevos tratamientos y nuevas esperanzas para los enfermos.
CONCLUSIONES
Hace dos años, viendo que el gobierno de Cataluña sacaba un nuevo plan de atención para los afectados de Fibromialgia y el SFC en el que se ponía a estos enfermos en manos, sólo de los médicos de primaria, las asociaciones de enfermos comenzamos el difícil camino de organizar una Iniciativa Legislativa Popular que garantizara una atención especializada para los enfermos en unidades especificas. Estas unidades, ante los últimos descubrimientos, se hacen más necesarias que nunca pero posiblemente haya que redefinirlas. De hecho, ahora queda en cuestión el papel protagonista que tienen los reumatólogos, como desea el CatSalut (todos los responsables de las unidades son reumatólogos). Harán falta virólogos, hematólogos y médicos especializados en enfermedades infecciosas. Hay gente que dicen que el SFC debería ser tratado en las unidades del VIH, ya que estas disponen de equipos médicos formados y preparados para afrontar el retrovirus XMRV y parece que las analíticas y tratamientos serían bastante parecidos. Tendremos que ir adaptándonos a los cambios que exijan los descubrimientos.
No es necesario decir que el seguir medicando estos enfermos con antidepresivos, ansiolíticos, medicación para dormir, etc, no lleva a ningún sitio. Estamos delante de un cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y el SFC, y las autoridades y comunidad científica españolas y específicamente las de Cataluña no pueden aferrarse a un concepto desfasado – como los hechos vienen demostrando- y que ahora los descubrimientos y los nuevos avances en la investigación ponen en evidencia. Los animamos a estar al día y a potenciar y coordinar investigaciones en esta nueva dirección.
En cuanto a la analítica del XMRV, todos los enfermos, si pudieran, se la harían ahora mismo. ¡Todo el mundo quiere salir de dudas! Hay una clínica en Barcelona que la hace por 800 euros y otra que manda la sangre al extranjero y cobra 600 euros por hacerla. Este mercadeo legal, es el que nos gustaría evitar a los enfermos, y por ello pedimos que se haga la prueba en los hospitales públicos, cuanto antes mejor. Y cuando hablamos de tratamientos, nos preocupa que la pasividad de la administración y las reticencias ante los cambios por parte del colectivo médico, alarguen mucho más el sufrimiento innecesario de estos enfermos.
¡Es la hora de las celebraciones! Este descubrimiento es realmente importante y ha hecho que esta enfermedad, finalmente, se haya tomado en serio por la comunidad científica mundial y se trabaje sobre el SFC en los principales centros de investigación de los EEUU. Ahora toca seguir estudiando, no sólo todo lo que tiene que ver con el retrovirus XMRV, sino también hay que profundizar en la relación entre el SFC y los patógenos que están involucrados, ver si se pueden encontrar otros marcadores de tipo genético o proteínico, y buscar las respuestas a todas las otras particularidades que son parte del SFC. El camino será largo, lo sabemos, pero nos tenemos que poner a trabajar.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.
http://www.wpinstitute.org
http://www.nih.gov/news/health/oct2009/nci-08.htm
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
http://aboutmecfs.org
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/klimas-on-xmrv
http://www.investinme.org/index.htm
http://me-cfscommunity.com/
http://oslersweb.com/http://www.nytimes.com
http://abcnews.go.com/video/playerIndex?id=8864348http://www.youtube.com/watch?v=mzIdpMUunHE
http://www.youtube.com/watch?v=yOdnwPCh-yw
Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya," es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.
sábado, 16 de octubre de 2010
Un 80% de fibromialgias se deben a intolerancias alimentarias e infecciones víricas
ORIGEN: http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/80/fibromialgias/deben/intolerancias/alimentarias/infecciones/viricas/_f-11+iditem-11697+idtabla-1?utm_source=MailingList&utm_medium=email&utm_campaign=Jano+Diario+(13/10/2010)
jueves 14 de octubre de 2010
Gran parte de los pacientes mejora de la enfermedad al retirarle los lácteos de la dieta e iniciar un tratamiento depurativo, asegura un experto.
Un 80% de las fibromialgias se deben a intolerancia a la lactosa y a infecciones crónicas por el virus Epstein Bar, según una estimación recogida en Manual de Fibromialgia. Nuevas aportaciones -editado por Bubok.es-, elaborado por el doctor José Rodríguez Moyano a partir de su experiencia durante más de 15 años con pacientes con esta enfermedad. En 2005 el autor publicó en Medicina Biológica un estudio clínico al que se llegaba a la misma conclusión.
Los síntomas de la enfermedad varían según la causa, explica, aunque es necesario realizar pruebas diagnósticas para descubrirla: “Los pacientes con síndrome fibromiálgico originado por la intolerancia a la lactosa suelen tener diarrea, meteorismo, cefaleas, cansancio, etc. Sin embargo, quienes su síndrome está motivado por infecciones bacterianas o virales también suelen presentar faringitis crónica, dolores cervicales y sensación de febrícula“.
La principal aportación del manual es sobre el origen de la fibromialgia. “Patologías de origen tóxico, infeccioso y alimentario que no son diagnosticadas y tratadas a tiempo pueden derivar en un síndrome fibromiálgico”, afirma el doctor Rodríguez Moyano.
Los pacientes a menudo pasan años sin ser diagnosticados y cuando reciben tratamiento suele estar basado en analgésicos y antiinflamatorios, que reducen los síntomas pero no solucionan el origen de la enfermedad, destaca el doctor Rodríguez Moyano. Por eso, este especialista cordobés aboga por identificar la causa de los síntomas y utilizar medicamentos de origen natural, como la homeopatía compuesta o medicina biorreguladora, que depura el organismo de toxinas y actúa en el sistema inmune frente al dolor y la inflamación, así como la medicina manual, que corrige y armoniza los problemas estructurales u óseos.
Posibles causantes de la enfermedad
El depósito y toxemia del mercurio procedente de las amalgamas metálicas en el organismo es una posible causa de fibromialgia, como se recoge en el libro. “Según hemos podido comprobar, si las amalgamas de plata-mercurio tienen más de diez años y el proceso de aleación ha sido incorrecto pueden provocar el síndrome fibromiálgico en algunos pacientes”, comenta el experto. En estos casos, se recomienda su sustitución por resinas, cerámicas y un tratatamiento de detoxificación y drenaje.
Otro motivo frecuente de fibromialgia que suele pasar desapercibido es la intolerancia alimentaria. La Sociedad Andaluza para el Estudio de las Enfermedades por Alimentos (SAEIA) ya demostró en un estudio que la intolerancia a los alimentos, en particular a la lactosa, ocasionaba fibromialgia. El alimento con más intolerancia fue el grupo de las proteínas lácteas, seguido de la harina de trigo, el huevo, algunas carnes y pescados, concluía esta sociedad científica. La retirada de los lácteos de la dieta y una terapia de detoxificación consiguen mejorar los síntomas en poco tiempo, explica el experto. Otras posibles causas que deben de ser determinadas son la presencia de toxinas bacterianas (estreptocócicas) y la contaminación por ingesta de tóxicos ambientales, como los pesticidas.
“Se piensa en un síndrome fibromiálgico por intoxicación de organofosforados cuando el enfermo trabaja por ejemplo en el cultivo bajo plásticos, donde se utilizan frecuentemente plaguicidas”, señala, “aunque se necesitan realizar análisis clínicos para determinarlo”.
FUENTE: http://www.jano.es/
jueves 14 de octubre de 2010
Gran parte de los pacientes mejora de la enfermedad al retirarle los lácteos de la dieta e iniciar un tratamiento depurativo, asegura un experto.
Un 80% de las fibromialgias se deben a intolerancia a la lactosa y a infecciones crónicas por el virus Epstein Bar, según una estimación recogida en Manual de Fibromialgia. Nuevas aportaciones -editado por Bubok.es-, elaborado por el doctor José Rodríguez Moyano a partir de su experiencia durante más de 15 años con pacientes con esta enfermedad. En 2005 el autor publicó en Medicina Biológica un estudio clínico al que se llegaba a la misma conclusión.
Los síntomas de la enfermedad varían según la causa, explica, aunque es necesario realizar pruebas diagnósticas para descubrirla: “Los pacientes con síndrome fibromiálgico originado por la intolerancia a la lactosa suelen tener diarrea, meteorismo, cefaleas, cansancio, etc. Sin embargo, quienes su síndrome está motivado por infecciones bacterianas o virales también suelen presentar faringitis crónica, dolores cervicales y sensación de febrícula“.
La principal aportación del manual es sobre el origen de la fibromialgia. “Patologías de origen tóxico, infeccioso y alimentario que no son diagnosticadas y tratadas a tiempo pueden derivar en un síndrome fibromiálgico”, afirma el doctor Rodríguez Moyano.
Los pacientes a menudo pasan años sin ser diagnosticados y cuando reciben tratamiento suele estar basado en analgésicos y antiinflamatorios, que reducen los síntomas pero no solucionan el origen de la enfermedad, destaca el doctor Rodríguez Moyano. Por eso, este especialista cordobés aboga por identificar la causa de los síntomas y utilizar medicamentos de origen natural, como la homeopatía compuesta o medicina biorreguladora, que depura el organismo de toxinas y actúa en el sistema inmune frente al dolor y la inflamación, así como la medicina manual, que corrige y armoniza los problemas estructurales u óseos.
Posibles causantes de la enfermedad
El depósito y toxemia del mercurio procedente de las amalgamas metálicas en el organismo es una posible causa de fibromialgia, como se recoge en el libro. “Según hemos podido comprobar, si las amalgamas de plata-mercurio tienen más de diez años y el proceso de aleación ha sido incorrecto pueden provocar el síndrome fibromiálgico en algunos pacientes”, comenta el experto. En estos casos, se recomienda su sustitución por resinas, cerámicas y un tratatamiento de detoxificación y drenaje.
Otro motivo frecuente de fibromialgia que suele pasar desapercibido es la intolerancia alimentaria. La Sociedad Andaluza para el Estudio de las Enfermedades por Alimentos (SAEIA) ya demostró en un estudio que la intolerancia a los alimentos, en particular a la lactosa, ocasionaba fibromialgia. El alimento con más intolerancia fue el grupo de las proteínas lácteas, seguido de la harina de trigo, el huevo, algunas carnes y pescados, concluía esta sociedad científica. La retirada de los lácteos de la dieta y una terapia de detoxificación consiguen mejorar los síntomas en poco tiempo, explica el experto. Otras posibles causas que deben de ser determinadas son la presencia de toxinas bacterianas (estreptocócicas) y la contaminación por ingesta de tóxicos ambientales, como los pesticidas.
“Se piensa en un síndrome fibromiálgico por intoxicación de organofosforados cuando el enfermo trabaja por ejemplo en el cultivo bajo plásticos, donde se utilizan frecuentemente plaguicidas”, señala, “aunque se necesitan realizar análisis clínicos para determinarlo”.
FUENTE: http://www.jano.es/
sábado, 28 de agosto de 2010
Otra vuelta al caleidoscopio de los Retrovirus
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/08/otra-vuelta-al-caleidoscopio-de-los.html
El artículo adjunto en pdf explica el porqué de la importancia del estudio publicado el 23 de agosto 2010 respecto el hallazgo de virus relacionados con el Síndrome de Fatiga Crónica.
Proporciona asimismo varios enlaces de materiales adicinoales a esta investigación (en inglés) donde acceder a información de primera mano.
También tiene unos cuantos enlaces de artículos aparecidos en los medios de comunicación en inglés.
Finalmente proporciona explicación de eventos futuros relevantes para el estudio publicado.
Archivos adjuntos:
Otra vuelta al caleidoscopio de los Retrovirus.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/449_Otra%20vuelta%20al%20caleidoscopio%20de%20los%20Retrovirus.pdf
El artículo adjunto en pdf explica el porqué de la importancia del estudio publicado el 23 de agosto 2010 respecto el hallazgo de virus relacionados con el Síndrome de Fatiga Crónica.
Proporciona asimismo varios enlaces de materiales adicinoales a esta investigación (en inglés) donde acceder a información de primera mano.
También tiene unos cuantos enlaces de artículos aparecidos en los medios de comunicación en inglés.
Finalmente proporciona explicación de eventos futuros relevantes para el estudio publicado.
Archivos adjuntos:
Otra vuelta al caleidoscopio de los Retrovirus.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/449_Otra%20vuelta%20al%20caleidoscopio%20de%20los%20Retrovirus.pdf
jueves, 26 de agosto de 2010
Fatiga crónica: Podría ser provocada por un virus de ratón
ORIGEN: http://momento24.com/2010/08/24/fatiga-cronica-podria-ser-provocada-por-un-virus-de-raton/
Según los resultados de un estudio del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, “Un virus que provoca cáncer en ratones puede estar detrás de la aparición del síndrome de fatiga crónica en humanos, en el que descubrieron su presencia en casi el 90 % de los pacientes analizados”.
Los autores de esta investigación, publicada en el último número del ‘Proceedings of the National Academy of Sciences’ (PNAS), recuerdan que “no es la primera vez que se relaciona esta enfermedad con la presencia de un virus, ya que en 2009 se detectó en un alto porcentaje de pacientes el virus XMRV, también relacionado con los tumores de próstata”.
Ahora, al analizar muestras de ADN en un total de 37 pacientes, se descubrieron ‘restos víricos en el 86,5 % de las mismas”.
En un comienzo se pensó que “era el mismo XMRV, pero los análisis realizados confirmaron que se trataba de otro virus, el de la leucemia murina, de la misma familia, del que se sabe que está detrás del cáncer en los ratones”.
Según el informe, “Los científicos intentaron contrastar este hallazgo analizando la secuencia genética de un total de 44 sujetos sanos, aunque sólo se detectó este virus en un 6,8 % de los casos”.
Harvey Alter, autor de este estudio, indicó que “es necesario seguir investigando si la presencia de este virus está relacionada con la aparición de esta enfermedad, de la que por el momento sólo se conocen los síntomas clínicos”.
Y que “será necesario encontrar restos de ambos virus en muestras de tejido, además de en secuencias genéticas, la transmisión de este virus a humanos podría deberse a las transfusiones de sangre”, hipótesis, por ahora rechazada por la Agencia Americana del Medicamento (FDA, en sus siglas en inglés).
FUENTE: http://momento24.com/
Según los resultados de un estudio del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, “Un virus que provoca cáncer en ratones puede estar detrás de la aparición del síndrome de fatiga crónica en humanos, en el que descubrieron su presencia en casi el 90 % de los pacientes analizados”.
Los autores de esta investigación, publicada en el último número del ‘Proceedings of the National Academy of Sciences’ (PNAS), recuerdan que “no es la primera vez que se relaciona esta enfermedad con la presencia de un virus, ya que en 2009 se detectó en un alto porcentaje de pacientes el virus XMRV, también relacionado con los tumores de próstata”.
Ahora, al analizar muestras de ADN en un total de 37 pacientes, se descubrieron ‘restos víricos en el 86,5 % de las mismas”.
En un comienzo se pensó que “era el mismo XMRV, pero los análisis realizados confirmaron que se trataba de otro virus, el de la leucemia murina, de la misma familia, del que se sabe que está detrás del cáncer en los ratones”.
Según el informe, “Los científicos intentaron contrastar este hallazgo analizando la secuencia genética de un total de 44 sujetos sanos, aunque sólo se detectó este virus en un 6,8 % de los casos”.
Harvey Alter, autor de este estudio, indicó que “es necesario seguir investigando si la presencia de este virus está relacionada con la aparición de esta enfermedad, de la que por el momento sólo se conocen los síntomas clínicos”.
Y que “será necesario encontrar restos de ambos virus en muestras de tejido, además de en secuencias genéticas, la transmisión de este virus a humanos podría deberse a las transfusiones de sangre”, hipótesis, por ahora rechazada por la Agencia Americana del Medicamento (FDA, en sus siglas en inglés).
FUENTE: http://momento24.com/
Cambio de nombre del XMRV
ORIGEN: http://todosconevamaria.blogspot.com/2010/08/cambio-de-nombre-del-xmrv.html
(l'acaven de "descobrir" i ja anem canviant noms... Mentre investiguin bé!)
Ayer lo comentaba el Dr. Ferrán en su foro de pacientes:
En el último seminario del WPI (que acaba de finalizar), se ha resumido el conocimiento del XMRV y se ha propuesto un cambio de nomenclatura para el virus, que pasaría a denominarse HGRV (Human Gamma Retro Virus),pasando a denominarse HGRAD (Human Gamma Retrovirus Associated Disease), las enfermedades relacionadas con él.Si esta propuesta se consolida y se demostrase una relación entre el SFC/EM y el HGRV, esta enfermedad formaría parte de las nuevas HGRAD.
Yo, sea como sea, voy dejarlo así de momento, dado que sería muy laborioso andar modificando las etiquetas. Más adelante ¡ya se verá!. Según ésto y si no lo entendí mal, pasariamos de un virus de ratón a uno ya humano. Suena interesante.
Información extraída de:
SUBMUNDOS
(l'acaven de "descobrir" i ja anem canviant noms... Mentre investiguin bé!)
Ayer lo comentaba el Dr. Ferrán en su foro de pacientes:
En el último seminario del WPI (que acaba de finalizar), se ha resumido el conocimiento del XMRV y se ha propuesto un cambio de nomenclatura para el virus, que pasaría a denominarse HGRV (Human Gamma Retro Virus),pasando a denominarse HGRAD (Human Gamma Retrovirus Associated Disease), las enfermedades relacionadas con él.Si esta propuesta se consolida y se demostrase una relación entre el SFC/EM y el HGRV, esta enfermedad formaría parte de las nuevas HGRAD.
Yo, sea como sea, voy dejarlo así de momento, dado que sería muy laborioso andar modificando las etiquetas. Más adelante ¡ya se verá!. Según ésto y si no lo entendí mal, pasariamos de un virus de ratón a uno ya humano. Suena interesante.
Información extraída de:
SUBMUNDOS
viernes, 23 de julio de 2010
Varios países aconsejan no donar sangre en caso de sufrir fatiga crónica
ORIGEN: http://labrujanocturna.blogspot.com/2010/07/varios-paises-aconsejan-no-donar-sangre.html
■Algunos estudios señalan como posible causante de la enfermedad un virus en la sangre
■Futuras investigaciones deberán confirmar esta asociación de causa-efecto
■Algunos países y regiones como Cataluña ya están tomando medidas preventivas
La respuesta a esta pregunta aún no está muy clara. Hace algunos meses, una investigación publicada en 'Science' descubrió que un alto porcentaje de personas con síndrome de fatiga crónica (67%) tenía un virus llamado XMRV, presente en la sangre. Desde entonces, algunos países como Canadá están tomando medidas para que los pacientes diagnosticados con esta dolencia no donen sangre. ¿El objetivo? Evitar la posible transfusión de plasma contaminado y, por lo tanto, el contagio de la enfermedad.
Sin embargo, los especialistas consultados por ELMUNDO.es insisten en que esta hipótesis no está confirmada y requiere mayor estudio. El trabajo liderado por el científico Vincent Lombardi sólo contaba con 101 pacientes. "Es cierto que entre ellos existía una alta prevalencia de infección por este virus, pero el 33% no presentaba esta alteración", explica Óscar Beloqui, especialista de la Clínica Universidad de Navarra. Y aún más: "Según el mismo trabajo, el 4% de la población sana también tenía dicho virus y no les pasa nada". En definitiva, son necesarios más estudios y muchos ya están en marcha.
Y en esta línea se encuentran la Agencia Americana del Medicamento (FDA, según sus siglas en inglés) y los Institutos Nacionales de Salud estadounidenses (NIH, sus siglas en inglés), cuyas investigaciones también han encontrado presencia del virus XMRV en la sangre de personas diagnoticadas con fatiga crónica. Por esta razón, en algunos países se están planteando si estos pacientes pueden o no donar sangre. De hecho, la Asociación Americana de Bancos de Sangre empieza a recomendar no hacerlo en caso de sufrir dicha afección.
Sin directrices españolas
En España, según algunas asociaciones de pacientes, "los afectados diagnosticados no deberían ser donantes de sangre". Por su parte, las directrices del Ministerio de Sanidad no son tan concretas. Según fuentes de este organismo, "sólo se permite la donación de aquellas personas que se encuentren en perfecto estado de salud". Aunque no existe una mención específica para el síndrome de fatiga crónica, se entiende, como explica Beloqui, que "una persona enferma, sea por este síndrome o por cualquier otro, no puede donar". Son los profesionales sanitarios quienes se encargan de descartar a las personas cuya donación pueda suponer un riesgo para su salud o para la de los demás.
Aunque "en España no hay directrices que digan si las personas con síndrome de fatiga crónica pueden o no donar, desde que se publicó la investigación en 'Science' (octubre de 2009), en Cataluña, nosotros descartamos la posibilidad de que estos pacientes donen, por una cuestión de máxima prudencia, aunque la relación causa-efecto aún no sea concluyente", señala Luis Puig, director de la División de Sangre del Banco de Sangre y Tejidos de Barcelona. "Además, como no hay muchas personas con esta enfermedad que acudan a donar sangre (no se suelen encontrar bien como para hacerlo), esta media no afecta significativamente al stock de sangre".
Mientras tanto, señala este especialista, "hemos iniciado un estudio para verificar la presencia del virus XMRV en la sangre de personas diagnosticadas con esta enfermedad".
Como dice el doctor Beloqui, "se sigue avanzando en la investigación para encontrar el origen del síndrome de fatiga crónica, pero no hay que alarmar con los nuevos hallazgos. Este virus podría ser uno más en la lista de posibles causas de la enfermedad". La cuestión es, si mientras se confirma la relación entre el virus y esta afección, es pertinente o no que los afectados donen sangre. Países como Canadá y Nueva Zelanda y comunidades autónomas como Cataluña, lo tienen claro. De forma preventiva, apuestan por descartar a estos candidatos
http://www.elmundo.es/elmundosalud/.../1277724239.html
Aunque no se sepa exactamente la causa de la fatiga crónica , algunos sitios por precaución impiden la transfusión sanguinea de estas personas porque si es un virus en la sangre , se podría contagiar.
■Algunos estudios señalan como posible causante de la enfermedad un virus en la sangre
■Futuras investigaciones deberán confirmar esta asociación de causa-efecto
■Algunos países y regiones como Cataluña ya están tomando medidas preventivas
La respuesta a esta pregunta aún no está muy clara. Hace algunos meses, una investigación publicada en 'Science' descubrió que un alto porcentaje de personas con síndrome de fatiga crónica (67%) tenía un virus llamado XMRV, presente en la sangre. Desde entonces, algunos países como Canadá están tomando medidas para que los pacientes diagnosticados con esta dolencia no donen sangre. ¿El objetivo? Evitar la posible transfusión de plasma contaminado y, por lo tanto, el contagio de la enfermedad.
Sin embargo, los especialistas consultados por ELMUNDO.es insisten en que esta hipótesis no está confirmada y requiere mayor estudio. El trabajo liderado por el científico Vincent Lombardi sólo contaba con 101 pacientes. "Es cierto que entre ellos existía una alta prevalencia de infección por este virus, pero el 33% no presentaba esta alteración", explica Óscar Beloqui, especialista de la Clínica Universidad de Navarra. Y aún más: "Según el mismo trabajo, el 4% de la población sana también tenía dicho virus y no les pasa nada". En definitiva, son necesarios más estudios y muchos ya están en marcha.
Y en esta línea se encuentran la Agencia Americana del Medicamento (FDA, según sus siglas en inglés) y los Institutos Nacionales de Salud estadounidenses (NIH, sus siglas en inglés), cuyas investigaciones también han encontrado presencia del virus XMRV en la sangre de personas diagnoticadas con fatiga crónica. Por esta razón, en algunos países se están planteando si estos pacientes pueden o no donar sangre. De hecho, la Asociación Americana de Bancos de Sangre empieza a recomendar no hacerlo en caso de sufrir dicha afección.
Sin directrices españolas
En España, según algunas asociaciones de pacientes, "los afectados diagnosticados no deberían ser donantes de sangre". Por su parte, las directrices del Ministerio de Sanidad no son tan concretas. Según fuentes de este organismo, "sólo se permite la donación de aquellas personas que se encuentren en perfecto estado de salud". Aunque no existe una mención específica para el síndrome de fatiga crónica, se entiende, como explica Beloqui, que "una persona enferma, sea por este síndrome o por cualquier otro, no puede donar". Son los profesionales sanitarios quienes se encargan de descartar a las personas cuya donación pueda suponer un riesgo para su salud o para la de los demás.
Aunque "en España no hay directrices que digan si las personas con síndrome de fatiga crónica pueden o no donar, desde que se publicó la investigación en 'Science' (octubre de 2009), en Cataluña, nosotros descartamos la posibilidad de que estos pacientes donen, por una cuestión de máxima prudencia, aunque la relación causa-efecto aún no sea concluyente", señala Luis Puig, director de la División de Sangre del Banco de Sangre y Tejidos de Barcelona. "Además, como no hay muchas personas con esta enfermedad que acudan a donar sangre (no se suelen encontrar bien como para hacerlo), esta media no afecta significativamente al stock de sangre".
Mientras tanto, señala este especialista, "hemos iniciado un estudio para verificar la presencia del virus XMRV en la sangre de personas diagnosticadas con esta enfermedad".
Como dice el doctor Beloqui, "se sigue avanzando en la investigación para encontrar el origen del síndrome de fatiga crónica, pero no hay que alarmar con los nuevos hallazgos. Este virus podría ser uno más en la lista de posibles causas de la enfermedad". La cuestión es, si mientras se confirma la relación entre el virus y esta afección, es pertinente o no que los afectados donen sangre. Países como Canadá y Nueva Zelanda y comunidades autónomas como Cataluña, lo tienen claro. De forma preventiva, apuestan por descartar a estos candidatos
http://www.elmundo.es/elmundosalud/.../1277724239.html
Aunque no se sepa exactamente la causa de la fatiga crónica , algunos sitios por precaución impiden la transfusión sanguinea de estas personas porque si es un virus en la sangre , se podría contagiar.
viernes, 11 de junio de 2010
Nueva Investigación sobre la Causa Viral y Tratamiento Acertado de Síndrome de Fatiga Crónico
ORIGEN: http://feedproxy.google.com/~r/Fibromialgico/~3/_QwQY8qxYpE/nueva-investigacion-sobre-la-causa.html
Una investigación recién publicada en la revista “Adaptación y Tratamiento del virus” muestra una relación entre virus del herpes y el síndrome de fatiga crónica y también ofrece un tratamiento.
Junto con muchos otros investigadores, el Dr. Martin A. Lerner sospechaba desde hace tiempo que la familia de los virus de herpes - incluidos los de Epstein-Barr virus (EBV), virus del herpes humano 6 (HHV6) y el citomegalovirus (CMV) - juegan un papel causal importante en un subgrupo de personas con síndrome de fatiga crónica. Una multitud de investigaciones no han demostrado una clara relación, pero muchas personas pertenecientes a la comunidad de síndrome de fatiga crónica creían que era porque los sujetos no se clasificaban en subgrupos adecuados.
En su práctica, el Dr. Lerner vio estos virus en un gran porcentaje de sus pacientes. Pasó seis años recogiendo datos de análisis de sangre y el progreso del tratamiento y la investigación recientemente publicada es el resultado.
Para este estudio, los participantes fueron divididos en diferentes grupos - los que tienen sólo virus de herpes, y aquellos con virus de herpes más una co-infección. En ambos grupos, aquellos con EBV fueron tratados con Valtrex (valaciclovir) y aquellos con HHV6 o CMV se les dio Valcyte (valganciclovir).
Los Resultados
En el grupo de solo virus de herpes, 74,5% de los participantes regresaron a un estilo de vida activa normal o casi normal. Los síntomas cardíacos y cognitivos mejoraron o desaparecieron, y el sistema inmune se vio fortalecido, según los investigadores.
En el grupo de virus de herpes + co-infección, la mejora fue mucho menos significativa, lo que demuestra que la co-infección puede complicar el tratamiento. El Dr. Lerner señaló que las personas de este grupo también comenzaron el estudio con síntomas más severos.
Este estudio proporciona evidencia convincente del papel que los virus de herpes juegan en el síndrome de fatiga crónica y también para el tratamiento con medicamentos anti-virales que atacan virus de herpes.
Muchos médicos no realizan análisis para detectar el EBV, HHV6 y CMV, por lo que podría ser interesante alertar a su médico sobre estas conclusiones.
Aquí ( puede leer el texto completo del estudio original en inglés: Subset-directed antiviral treatment of 142 herpesvirus patients with chronic fatigue syndrome.
¿Su médico ha encontrado evidencia de alguno de estos virus en su sistema? ¿Ha sido tratada con antivirales? ¿Ha tenido problemas para conseguir un médico que le realice las pruebas o tratamiento?
Una investigación recién publicada en la revista “Adaptación y Tratamiento del virus” muestra una relación entre virus del herpes y el síndrome de fatiga crónica y también ofrece un tratamiento.
Junto con muchos otros investigadores, el Dr. Martin A. Lerner sospechaba desde hace tiempo que la familia de los virus de herpes - incluidos los de Epstein-Barr virus (EBV), virus del herpes humano 6 (HHV6) y el citomegalovirus (CMV) - juegan un papel causal importante en un subgrupo de personas con síndrome de fatiga crónica. Una multitud de investigaciones no han demostrado una clara relación, pero muchas personas pertenecientes a la comunidad de síndrome de fatiga crónica creían que era porque los sujetos no se clasificaban en subgrupos adecuados.
En su práctica, el Dr. Lerner vio estos virus en un gran porcentaje de sus pacientes. Pasó seis años recogiendo datos de análisis de sangre y el progreso del tratamiento y la investigación recientemente publicada es el resultado.
Para este estudio, los participantes fueron divididos en diferentes grupos - los que tienen sólo virus de herpes, y aquellos con virus de herpes más una co-infección. En ambos grupos, aquellos con EBV fueron tratados con Valtrex (valaciclovir) y aquellos con HHV6 o CMV se les dio Valcyte (valganciclovir).
Los Resultados
En el grupo de solo virus de herpes, 74,5% de los participantes regresaron a un estilo de vida activa normal o casi normal. Los síntomas cardíacos y cognitivos mejoraron o desaparecieron, y el sistema inmune se vio fortalecido, según los investigadores.
En el grupo de virus de herpes + co-infección, la mejora fue mucho menos significativa, lo que demuestra que la co-infección puede complicar el tratamiento. El Dr. Lerner señaló que las personas de este grupo también comenzaron el estudio con síntomas más severos.
Este estudio proporciona evidencia convincente del papel que los virus de herpes juegan en el síndrome de fatiga crónica y también para el tratamiento con medicamentos anti-virales que atacan virus de herpes.
Muchos médicos no realizan análisis para detectar el EBV, HHV6 y CMV, por lo que podría ser interesante alertar a su médico sobre estas conclusiones.
Aquí ( puede leer el texto completo del estudio original en inglés: Subset-directed antiviral treatment of 142 herpesvirus patients with chronic fatigue syndrome.
¿Su médico ha encontrado evidencia de alguno de estos virus en su sistema? ¿Ha sido tratada con antivirales? ¿Ha tenido problemas para conseguir un médico que le realice las pruebas o tratamiento?
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