Como diagnosticar la Fibromialgia

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¿Cómo diagnosticar la Fibromialgia?

La Fibromialgia es una enfermedad que de hecho no existía (a nivel oficial) hasta hace poco más de diez años. A partir de ese momento la OMS (Organización Mundial de la Salud) la


reconoció como enfermedad y marcó una serie de síntomas indispensables para que se pueda diagnosticar la Fibromialgia. El Colegio Americano de Reumatología fue de los primeros en definir estos criterios:

La persona debe de notar un intenso dolor al presionar sobre un mínimo de 11 puntos (de los 18 identificados en todo el cuerpo)
Una vez descartadas otras enfermedades la persona debe de haber sentido un dolor general y continuo durante un mínimo de tres meses.
A medida que se vaya teniendo más información y experiencia se irán añadiendo nuevos requisitos para saber como diagnosticar la fibromialgia más rápido y con mayor seguridad.

La fibromialgia se diagnostica tarde... y a veces nunca
Hasta hace bien poco (y aún hoy en día) se pensaba que básicamente se trataba de personas hipocondríacas o de gente que "necesitaba sentirse enferma" ya que las analíticas y todo tipo de pruebas salían perfectas.

Ha sido la cada vez mayor cantidad de personas que padecen Fibromialgia alertó a la comunidad médica de que algo estaba ocurriendo. La investigación y puesta en común de los datos y experiencias con estos pacientes llevaron, por fin, a que se llegara a saber como diagnosticar la fibromialgia.

Los pacientes de fibromialgia se sienten, al fin, comprendidos ya que incluso sus familiares (al ver que las pruebas salían negativas) llegaban a dudar de la enfermedad.
En todos los congresos médicos sobre la fibromialgia hay un consenso general de que los pacientes tardan entre dos y tres años en ser diagnosticados.

Habitualmente los análisis de laboratorio o radiológicos no muestran alteraciones, por lo que sólo ayudan a descartar otras enfermedades asociadas. Una de las causas es que no hay una prueba analítica que evidencie que el paciente sufre de Fibromialgia.

Muchos médicos suelen probar primero con antiinflamatorios, ansiolíticos o antidepresivos y multivitamínicos) para tratar de aliviar esos síntomas de dolor, desánimo, ansiedad o fatiga. Además en muchos casos el paciente sólo empieza por notar dolor en una zona o el dolor sólo aparece de un modo puntual. La verdad es que no es nada fácil diagnosticar la fibromialgia en todos los casos y menos especialmente en su inicio.

Síntomas más habituales relacionados con la Fibromialgia
Además del dolor en los 11 puntos (como mínimo) concretos del cuerpo el paciente suele padecer una serie de síntomas (para diagnosticar la Fibromialgia no es imprescindible sufrirlos todos) muy concretos:

Cansancio o fatiga: aunque hay casos livianos la mayoría de las personas con Fibromialgia dicen sentirse tan pesados como si llevaran plomo en todo el cuerpo. Cualquier labor implica un esfuerzo agotador.

Dolor: el dolor es crónico aunque hay momentos del día (al levantarse) que el paciente cree no poder soportar durante todo el día. Durante el día se va soportando (más o menos) y al final del día la sensación de dolor es de nuevo generalizada.

Desarreglos intestinales: hay muchos pacientes que padecen de gases y estreñimiento que, en algunos casos, se alterna con tendencia la diarrea o colon irritable.

Alteraciones del sueño: a la hora de diagnosticar la fibromialgia también se observa que la mayoría enfermos crónicos de fibromialgia no descansan adecuadamente. A algunos les cuesta mucho coger el sueño, otros se despiertan muchas veces y la mayoría se quejan de no disfrutar de un sueño reparador. También se pueden observar otros síntomas asociados como rechinar de dientes (Bruxismo) y movimientos bruscos de las extremidades.

Depresión o ansiedad: ambos son síntomas que también se tienen en cuenta a la hora de diagnosticar la fibromialgia ya que estos pacientes ven como su dolor y fatiga no mejora sino que va empeorando poco a poco. La falta de tratamientos claramente eficaces hace aumentar su sentimiento de desánimo y fatalismo. No hay que confundir la depresión y el cansancio (aunque coincidan) con la fibromialgia.

Otros síntomas: aunque menos habituales hay otro tipo de síntomas a tener en cuenta a la hora de diagnosticar la fibromialgia: problemas de concentración, calambres o adormecimiento de las extremidades, sequedad de las mucosas, mala coordinación psicomotriz, etc.

¿Sabías que...?
Los pacientes de fibromialgia ven disminuida, en general, su capacidad de adaptarse a los cambios. Así los cambios atmosféricos, hormonales, horarios o emocionales suelen empeorar sus síntomas (dolor, cansancio, desánimo, etc.)

Josep Vicent Arnau
Naturópata y Acupuntor
Colaborador de enbuenasmanos.com

En este artículo veremos un caso real de una alumna con Fibromialgia y Fatiga crónica y como mejora a medida que avanzan sus clases de Técnica Alexander.

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Percepción corporal errónea
En la primera clase: me di cuenta de que puedo identificar las contracturas de la espalda, que no son una sola sino muchas independientes (cosa que antes no podía) y que puedo reducirlas, bajar el dolor. En una sola clase pasé de "¡NO LO PUEDO SOPORTAR!" a "Parece que esto lo puedo aguantar".
También aprendí que no debo bajar los hombros cuando me doy cuenta de que los levanto, sino que lo que tengo que hacer es NO subirlos.

A partir de ahí empecé a fijarme en cuando subo los hombros, que resultó ser "siempre", al hacer cualquier movimiento, al estar sentada, al andar, etc. Ahora, antes de hacer cualquier cosa, me detengo, pienso en no subir los hombros y en soltar la espalda antes de hacer nada. Lo he ido incorporando a cada actividad de una en una, es decir, primero fue al andar por la calle, luego al lavarme los dientes, luego al fregar los platos, al sentarme al ordenador, etc. No soy consciente de que contraigo la espalda hasta que me paro y pienso, cada vez, en cada actividad diferente.

* Aunque deje de subir los hombros ahora, unos segundos después vuelven a subir, así que el trabajo de pensar en "no hacer" debe ser permanente, continuo. Al principio la atención continua me agotaba; ahora lo llevo mejor. Es una gimnasia mental conveniente para todo el mundo y también para las personas que padecen de Fibromialgia o de Fatiga Crónica.

Reaprender a Moverse
En la segunda clase: me di cuenta de que al repartir el peso por igual en las dos piernas y apoyarme en los talones, dejo de perder el equilibrio. Desde entonces no me he vuelto a caer de espaldas. Antes me encontraba de repente estirada en el suelo, cuan larga era, sin haberme dado cuenta de que me estaba cayendo. No me ha vuelto a pasar.
Antes no podía bajar dos escalones. Ahora ya no me mareo en las escaleras.

Después de la segunda clase dejaron de dolerme los pies. Llevaba años sufriendo mucho al andar pues me dolía el primer tercio de ambos pies; un día que, por las prisas, empujé un carro de la compra sin apoyarme en los talones, volvieron a dolerme los pies.
Ahora sé que no debo dejarme caer en la silla sino que he de mantener conscientemente el equilibrio todo el tiempo, igual que al andar o al hacer cualquier cosa, simplemente pensando en lo que estoy haciendo.

Cuando alguien quiere darte un abrazo
En la tercera clase: aprendí que no debo encogerme y saltar hacia atrás cada vez que se me acerca alguien. Inhibir las reacciones a los estímulos es lo que más me cuesta.
La costumbre social de endosarse un par de besos al encontrarse con un conocido, así como el dar palmaditas en la espalda me daba muchísimos problemas. Ahora he aprendido que si cuando alguien se me acerca le indico con la mano que se pare mientras le digo con calma "por favor no me toques", la otra persona se para y me da tiempo de explicarle que me duele que me toquen, que no es que tenga nada contra ella ni que tenga nada contagioso. Las personas con Fibromialgia y fatiga crónica necesitamos que nos traten con más cariño, sin brusquedades.

Tener que explicarle a la gente que estás enferma es molesto y desagradable y yo siempre lo evitaba, pero como eso implicaba ofender a las personas pues pensaban que les tenía manía y además eso se repetía en cada encuentro, no me ha quedado más remedio que explicárselo a las personas que veo habitualmente para no dar lugar a más malentendidos. En esa clase de Técnica Alexander aprendí que nunca hay que actuar precipitadamente. "Pensar antes de actuar" es muy fácil de decir pero necesita mucho entrenamiento.

Evita cualquier esfuerzo innecesario
En la cuarta clase: me di cuenta de que hago las cosas con muchísimo esfuerzo, cosa completamente innecesaria. De nuevo en cada actividad, una por una, me fijo en el esfuerzo inútil que aplico y procuro eliminarlo. Estoy aprendiendo a hacerlo todo de nuevo, con el mínimo esfuerzo parando primero, pensando en como hacerlo luego y no teniendo ninguna prisa por conseguirlo. La Fatiga crónica y la Fibromialgia necesitan ahorrar todo esfuerzo inútil.

Soy plenamente consciente de que los hábitos adquiridos me perjudican pues hacen que me mueva ineficientemente y, lo que es peor, como son inconscientes no sé evitarlos y los repito cada vez.

En la quinta clase: aprendí a dirigir la atención a las manos (exactamente a la punta de los dedos) en lugar de a los brazos o los codos cuando quiero mover los brazos. Eso es fácil pues tengo sensibilidad en las yemas de los dedos (parestesia)
Eso me ha corregido completamente el estilo libre de natación. Antes me daba la impresión de que el fondo de la piscina hacía cuesta arriba y me cansaba mucho nadar. Ahora nado sin esfuerzo todo el tiempo que quiero y muchos días me salgo de la piscina por aburrimiento. Aplicando lo mismo a los pies, ahora doy la vuelta de campana sin hacerme daño al tocar la pared.

Calmando el dolor del pecho
Para quitarme el terrible dolor que tenía en el pecho, me hice una imagen mental asquerosa: el Alien (monstruo de una película de ficción) de la película que sale al exterior rompiendo las costillas en medio de un chorro de sangre. Con esa imagen yo dejaba de hacer presión y dejaba salir el Alien, cada vez que la angustia me embargaba. Ahora ya no necesito ninguna imagen pues el dolor del pecho se ha reducido a simples calambrazos cada vez que muevo los brazos sin pensar en las manos. He recuperado la capacidad pulmonar que tenía antes de padecer Fibromialgia y Fatiga crónica.

Liberando el cuello
En la primera clase de Técnica Alexander no era capaz de girar la cabeza para mirarme en el espejo pues tenía un dolor tremendo. Girar la cabeza lleva involucrados dos dolores: el del cuello propiamente dicho y el de la espalda. Poco a poco el dolor del cuello fue bajando y a las pocas clases ya podía girar la cabeza. Ahora he descubierto que si antes de girar la cabeza, paro y pienso en soltar las líneas verticales de la espalda, puedo girar la cabeza con facilidad, a veces sin ningún dolor. He dejado toda la medicación porque no la necesito y me interfería en el aprendizaje.

Otros síntomas que han ido mejorando progresivamente
Con las clases de la Técnica Alexander fueron mejorando otros síntomas de la fatiga crónica y de la Fibromialgia:
Los problemas digestivos que tenía desaparecieron sin más. El terrible agotamiento que me invadía por la tarde después de comer, que me impedía cualquier actividad por ligera que fuera durante el resto del día, también ha desaparecido.
El dolor del costado derecho ha desaparecido.
Las rampas y calambres han desaparecido. Ya no se me duermen los brazos ni las manos. No me tengo que levantar varias veces durante la noche para soportar el malestar.
Durante la noche duermo varias horas seguidas. Antes no dormía más que algunos periodos de menos de una hora y no llegaba al sueño profundo. No soñaba. Ahora vuelvo a soñar.
La noche que me desperté mientras me hacía una contractura y la detuve, marcó un punto y aparte: No he vuelto a hacerme ninguna contractura nueva.
Antes me despertaba cada vez que me movía un poco. Ahora me despierto cuando me he girado durmiendo y llevo un rato de costado, porque me duele; antes me era imposible colocarme de costado.
Puedo estar de pie un rato, por ejemplo esperando el autobús o dentro de un transporte público hasta conseguir asiento. Eso me ha ahorrado muchas discusiones pues antes tenía que pedirle a la persona que ocupaba el asiento reservado para personas con dificultades que me lo cediera.
Puedo estar sentada un ratito.
Puedo andar más tiempo sin agotarme, sin tener que ir mirando el suelo y puedo mirar escaparates. Ahora ando despacio sin obligarme a andar despacio.
Como me canso menos, caigo menos veces en el agotamiento. Pero caigo porque sigo sin saber parar a tiempo. Me sigue costando mucho pensar.
Tengo menos temblor (¿porque me canso menos?)
No he vuelto a sentir erróneamente que se me acelera el pulso.
La niebla mental ha disminuido mucho.

La visita al dentista
Ahora que ya puedo bajar las tensiones del tercio superior de la espalda, empiezo a reconocer las tensiones del tercio central y las bajo. Eso me da la sensación de que me endereza la espalda y me levanta la cabeza.

Un día fui al dentista pensando en la tortura que me esperaba pues no podía mantener la boca abierta por culpa del dolor de la articulación de la mandíbula (muy típico en casos de Fibromialgia y Fatiga crónica) Allí en el sillón, empecé a darme las instrucciones: suelta la mandíbula, suelta la espalda, suelta los brazos... Al principio aprovechaba cada vez que el dentista paraba para cerrar la boca, pero al cabo de un rato SE ME OLVIDÓ que me dolía la mandíbula.

En todos los casos le recomendamos consultar con su médico, terapeuta u otro profesional de la salud competente. La información contenida en este artículo tiene una función meramente informativa.
Xavier Ortíz
Profesor de la Técnica Alexander
Colaborador de enbuenasmanos.com
http://www.tecnicalexander.com

Actualmente el Síndrome de Fatiga Crónica es un conjunto de síntomas que afecta cada vez a más personas y para la que, de momento, hay pocos tratamientos

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(Mireia Fibrofatigada: es un articulo que resume bien y da consejos alimentarios y fitoterapeuticos... El fallo: que se llama SINDROME DE FATIGA CRONICA cuando se tienen enfermedades concomitantes a las que se añade la fatiga, que no es lo mismo.)

¿Qué es la fatiga crónica?
El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una afección que produce cansancio excesivo y prolongado.

Etiología o causas
Actualmente se desconoce la causa específica de la enfermedad, aunque se sospecha que puede ser causado por un virus. Hay dos clases de virus que podrían estar implicados en el síndrome de fatiga crónica.

El primero es el virus Epstein-Barr (VEB), este virus es muy común en los humanos, la infección afecta a mucosas como los ojos, boca, vía respiratoria, genitales y ano.

El segundo es el virus herpes tipo 6, (HHV-6), la infección de este virus en la infancia suele ser asintomática, es una enfermedad muy común en niños, en adultos la infección suele ser más complicada causando en algunos casos hepatitis o encefalitis.

Causas
En cualquier caso estos dos virus son los relacionados con el síndrome de fatiga crónica, pero sin ser determinantes en la enfermedad ya que no se ha demostrado que sean la causa.
Están en estudio, sin determinar, varias causas también relacionadas con el síndrome de fatiga crónica como pueden ser:

Respuesta autoinmune ante el virus.
Edad.
Estrés.
Genética.
Los síntomas del síndrome de fatiga crónica
Fatiga o cansancio (después del reposo).
Fatiga que limita las actividades comunes de cada día.
Fatiga que dura más de 24 horas después de hacer ejercicio.
Fatiga que empeora con actividad intelectual y física.
Sensación de pesadez en brazos y piernas.
Dolor de cabeza.
Febrícula.
Dolor de garganta.
Hipotensión.
Dificultad para pensar con claridad.
Falta de memoria.
Falta de concentración y de atención.
Insomnio.
Irritabilidad.
Depresión.
Adenopatías (inflamación ganglios linfáticos).

Terapias naturales para el Síndrome de la Fatiga Crónica
Acupuntura: la acupuntura va muy bien en caso de agotamiento, tanto crónico como puntual, estimulando la energía vital del organismo, trata el dolor de cabeza, la irritabilidad y mejora la depresión.

Fitoterapia: las infusiones son también indicadas y recomendadas en el caso de padecer Síndrome de fatiga crónica, paliarán en gran manera algunos síntomas.

Regaliz: Antidepresivo, hipertensivo.
Jengibre: Antiviral indicado en esta enfermedad.
Equinacea: Aumenta la inmunidad.
Ginseng y Eleuterococo: Energéticos, aumentan la inmunidad.
Ginkgo Biloba: Aumenta riego sanguíneo aumentando la capacidad de memoria.
Hipérico: Antidepresivo natural.

Aromaterapia: en el gran mundo de los aromas encontramos variados aceites esenciales y remedios que podemos utilizar en caso de padecer el síndrome de fatiga crónica.

Romero: revitalizante, falta de memoria, dolor de cabeza.
Tomillo: depresión, antiséptico, refuerza el sistema inmunológico.
Lavanda: dos gotitas en la almohada ayudan a dormir.
Limón: revitalizante.
Melisa: antidepresiva.
Masajes: es aconsejable unas sesiones de masajes relajantes y terapéuticos para los síntomas de cansancio, insomnio, pesadez en extremidades, entumecimiento.

Flores de Bach: pueden ayudarnos a mejorar el estado emocional de los pacientes afectados por la Fatiga Crónica.

Olive: para el cansancio psíquico y físico.
Gentian: estados de depresión reactiva, pesimismo, melancolía.
Hornbeam: indicado para el cansancio mental.
Sweet Chestnut: en el caso de desesperación que algunas personas pueden padecer al sufrir esta enfermedad.
Vitaminas - oligoterapia
Zinc: en forma de picolinato, favorece la inmunidad celular.
Complejo vitamínico del grupo B: Refuerza el sistema nervioso.
Vitamina C: Antiviral y evita el cansancio.
Cobre-Oro-Plata: esta mezcla de oligoelementos se utiliza en estados de falta de energía o astenia.

Dietética y nutrición
Es importante alimentarse correctamente para el buen funcionamiento del cuerpo y aumentar las defensas, no cargando en exceso nuestro cuerpo con alimentos nocivos para nuestra salud. Una dieta llena de nutrientes y baja en grasas no saludables siempre será de gran ayuda en cualquier enfermedad y por supuesto, también en el Síndrome de fatiga Crónica.

Alimentos recomendados
Frutas frescas.
Verduras.
Caldos vegetales.
Zumos naturales.
Hortalizas.
Germinados, algas, jalea real, levadura de cerveza, polen de abejas, setas.
Alimentos ricos en fibra.
Pescado azul.

Alimentos prohibidos
Grasas animales.
Embutidos.
Café.
Alcohol.
Azúcar.
Dulces.
Alimentos procesados.

En todos los casos le recomendamos consultar con su médico, terapeuta u otro profesional de la salud competente. La información contenida en este artículo tiene una función meramente informativa.
Manoli Duart
Naturópata, Acupuntora, Masajista y Homeopata

DR. LEÓN CHAITOW: ¿QUE PASA EN LOS MÚSCULOS DE PACIENTES CON FM?

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/10/dr-leon-chaitow-que-pasa-en-los.html Título original : Treating Fibromyalgia: The Muscle Pain Epidemic ImmuneSupport.com 02-06-2004 By Leon Chaitow N.D., D.O., M.R.O. Traducido por www.acofifa.org Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica con permiso de InmuneSupport Nota del editor: se trata de un resumen (1,2,3) Se supone que un montón de adaptaciones y cambios relacionados con el estrés han ocurrido en los músculos de personas con FM. Se debe a demasiado uso, mal uso, abuso o desuso (postural, ocupacional, actividad de tiempo libre, uso repetitivo, trauma, etc.) más una cantidad de factores adicionales. 1 Un desequilibrio bioquímico que puede ser el resultado directo del sueño alterado lleva a una producción inadecuada de la hormona de crecimiento y a una mal reparación de daños menores musculares. 2 Bajos niveles de serotonina en la sangre y en tejidos llevan a una bajada en el umbral del dolor debido a la efectividad reducida de los analgésicos corporales naturales(endorfinas), y a la presencia aumentada de “sustancia P” lo que aumenta la percepción del dolor. 3 El sistema nervioso simpático, que controla el tono muscular puede alterarse, llevando así a una isquemia muscular (falta de oxígeno) resultando en una fabricación mayor de “sustancia P” y en una sensibilidad aumentada. 4 Duna propone que estos 2 elementos se encuentran combinados en la FM. Alteraciones de sueño llevan a menos serotonina que lleva a una menor analgesia corporal natural de las endorfinas, en combinación con una alteración del sistema nervioso central simpático que ha dado como resultado una isquemia muscular y un aumento de la sensibilidad al dolor. Ambas alteraciones implican una reducción del umbral del dolor y una activación de TrPs latentes, resultando finalmente en dolor muscular. 5 Se dan “micro-traumas” ( cantidades pequeñas de daño) en los músculos de pacientes con FM (la predisposición genética es una posible causa) , eso lleva a una pérdida de calcio lo que aumenta la contracción muscular, y de esa manera reduce el abastecimiento de oxígeno. Esto parece combinarse con una reducción de la capacidad muscular de la producción de energía, causando que el músculo se canse y que sea incapaz de bombear el exceso de calcio fuera de las células. Travell y Simons dicen que un mecanismo similar está implicado en la actividad de TrPs miofasciales.(1) 6 Dr. James Daley investigó lo que pasa exactamente en los músculos de personas con SFC(ME) cuando hacen ejercicio. Estudios con personas con FM (por Dr. Robert Bennett) dieron resultados similares mostrando que los músculos producen gran cantidad de ácido láctico, aumentando así la incomodidad. Algunos pacientes mostraron bajos niveles de dióxido de carbono en descanso, siendo una indicación de una tendencia a hiperventilación. Hay alguna evidencia que el entrenamiento progresivo cardiovascular (entrenamiento gradual mediante ejercicio) mejora la función muscular y reduce el dolor en FM, pero se piensa que no es deseable (y a menudo casi imposible de todos modos debido al grado de fatiga) en SFC(ME). (2,3) Las características en FM parecen implicar una combinación de desequilibrios de circulación y nervios que hacen que los cambios musculares sean aún más pronunciados y los síntomas más desagradables. Tratamiento (4,5,6) Terapia manual, nutrición, reducción del estrés, re-educación de la respiración y la postura, ejercicio(en algunos casos), acupuntura, modulación no específica del sistema inmunológico como hidroterapia, medicación (hierbas, homeopatía y clásica), ente otros, todos has sido útiles en una recuperación prometedora. Dr. Don Goldenberg mostró que todos los siguientes métodos producen beneficio en el tratamiento de la FM: (7) Entrenamiento de capacidad cardiovascular(8) EMG-Biofeedback (9) Hipnoterapia (10) Bloqueo regional simpático (11) Terapia cognitivo de conducta (12) Cuando una condición tiene múltiples causas en interacción, tiene sentido clínico de intentar reducir la carga de cualquier factor que se imponga en los mecanismos de defensa, inmunidad y de reparación, mientras se hace a la vez todo lo posible para realzar estos mecanismos. En mi propia consulta se sugieren e utilizan los siguientes métodos en el tratamiento de FM, no necesariamente en el mismo orden : 1 Es vital tener un diagnóstico correcto. Muchos otros problemas reumáticos, como la polimialgia reumática, pueden causar dolor generalizado. Pruebas de laboratorio y otros análisis pueden identificar la mayoría de condiciones aparte la FM. 2 Cuando hay dolor muscular, es necesario descubrir qué cantidad del problema puede estar relacionado a la actividad de TrP miofascial, ya que el dolor de TrPs es relativamente fácil de eliminar con métodos como acupuntura, trabajo corporal y re-educación postural y/o de respiración. 3 Es importantes averiguar y tratar cualquier condición asociada como alergia, ansiedad, hiperventilación, hongos u actividad viral, disfunción del colon, hipotiroidea, problemas de sueño. 4 Es útil introducir métodos de aumento de la salud constitucionales como re-entrenamiento de respiración, métodos de relajación profunda (p.ej. entrenamiento autogénico) regulares (cada semana o cada 2 semanas), días de detoxificación (ayunar - lo que provoca una producción de la hormona de crecimiento), hidroterapia (baño neutral para la ansiedad y posiblemente baños fríos progresivos), masajes no específicos regulares y acupuntura para “ equilibrar la energía” y el control del dolor. 5 Es importante dar información sobre los alimentos convenientes y sobre el uso de suplementos, como ácido amínico específico para estimular la producción de la hormona de crecimiento. 6 Ayuda con ciertas hierbas para la circulación del cerebro ( p.ej. Ginkgo biloba) y la ingesta de remedios homeopáticos como Rhus tox 6C puede ser útil. 7 tratamiento apropiado oesteopático de los tejidos blandos para la condición muscular, como métodos suaves de auto-tratamiento regulares ( diario si posible) habitualmente son útiles. 8 ejercicio regular dentro de tus límites de tolerancia, si posible incluyendo entrenamiento cardiovascular y movimientos de estiramiento( yoga y/o Taichi). 9 Puede valer la pena, la medicación - pero solamente bajo supervisión médica - para mejorar los patronos del sueño y antidepresivos en dosis muy bajas habitualmente dan algún beneficio. 10. Se debería animar a los pacientes de asociarse a grupos de auto ayuda, de leer sobre su condición y sobre el acrecentamiento de la salud, y de tomar el control sobre su condición, incluso si el progreso aparentemente es lento. El estrés y los consejos generales pueden ayudar a los pacientes para arreglárselas con sus habilidades y para aprender tácticas para reducir el estrés. References: 1. David Simons, Fibrositis/fibromyalgia a form of myofascial trigger points? American Journal of Medicine 81(suppl 3A)pp93-98. 2. Report in Fibromyalgia Network May 1993, Compendium on First National Seminar for Patients, Columbus, Ohio. April 1990 (Robert Bennett MD presentation on muscle microtrauma - pages 23-25). 3. Report in Fibromyalgia Network (Compendium 2 pp48-49) on 2nd Los Angeles CFIDS Conference may 18/19 1991. 4. Frederick Wolfe, David Simons et al., Fibromyalgia and myofascial pain syndromes, Journal of Rheumatology 1992;19:6pp944-951. 5. Vladimir Janda Muscles and Cervicogenic pain and syndromes, from Physical Therapy of the cervical and thoracic spine, Ed. R.Grant, Churchill Livingstone, London 1988 pp153-166. 6. Gwendolen Jull and Vladimir Janda Muscles and Motor Control in Low Back Pain Physical Therapy of the low back, from Physical Therapy of the low back, Ed. Lance TwomeyChurchill Livingstone London 1987 pp253-278. 7. Goldenberg D., Fibromyalgia: Treatment programs, J of Musculoskeletal Pain Vol.1 3/4 1993 pp71-81. 8. McCain G et al., Controlled study of supervised cardiovascular fitness training program Arthritis Rheum 31:1135-1141 1988. 9. Ferraccioli G et al EMG-Biofeedback in fibromyalgia syndrome, J. Rheumatology 16;1013-1014 1989. 10. Haanen H et al., Controlled trial of hypnotherapy in treatment of refractory fibromyalgia, J Rheum 18:72-75 1991. 11. Bengtsson A et al Regional sympathetic blockade in primary fibromyalgia Pain 33; 161-167 1988. 12. Goldenberg D., et al., Impact of Cognitive-behavioural therapy on fibromyalgia, Arthritis Rheum 34(suppl9):S 190, 1991. © Leon Chaitow N.D., D.O., M.R.O. Source: Health World online at www.healthy.net. http://www.telefonica.net/web2/acofifa/medicos/leonchaitow.htm

Fibromialgia y embarazo

ORIGEN: http://www.biorritmes.com/fibromialgia-y-embarazo/

La fibromialgia (FM) es una enfermedad reumatológica caracterizada por dolor crónico generalizado, que afecta a un 2.4% de la población en general, con una preponderancia en las mujeres, con una relación de 21:1 sobre los hombres. Se calcula que en España esta enfermedad afecta 700.000 personas, y tiene su pico de máxima incidencia entre los 40 y 49 años de edad. Se ha convertido en un problema de salud pública de primer orden por diversas causas, entre ellas su alta prevalencia, el insuficiente conocimiento de sus causas, la ausencia de tratamiento curativo y la insatisfacción de los pacientes y los profesionales en el abordaje actual del síndrome.

Además del dolor crónico generalizado se puede manifestar con fatiga intensa, alteraciones del sueño, parestesia en extremidades, depresión, ansiedad, rigidez articular, cefaleas y sensación de tumefacción en las manos. Estos pacientes típicamente tienen hipersensibilidad al dolor en ciertos puntos, no dolorosos para la población en general.
Como ya se ha mencionado no se conoce la etiología precisa de la fibromialgia, pero existe relación familiar aumentando 8,5 veces el riesgo de padecerla con un familiar afectado. Otros factores pueden ser el estrés, antecedentes de situaciones traumáticas en la infancia o incluso factores psicológicos.

Uno de los hallazgos más consistentes ha sido un incremento en la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo y este péptido favorece la transmisión de los estímulos dolorosos explicando vagamente el origen de esta patología.
El dolor y la fatiga son los que centran la vida de estos pacientes. El dolor es progresivo con empeoramiento durante las mañanas y noches y mejora parcial durante el día, teniendo como agravantes ciertas posiciones, cargas excesivas, cambios emocionales o incluso cambios climáticos. La fatiga se presenta en el 70% de los pacientes, generalmente de forma continua y con un poco de mejora durante el reposo. La alteración del sueño es el tercer síntoma más frecuente típicamente con despertadas frecuentes y un sueño no reparador.

El diagnóstico es clínico y se basa en los criterios emitidos por el American College of Rheumatology, establecidos en 1990. Se caracteriza por la presencia de dolor que se extiende progresivamente a todo el cuerpo, alrededor del raquis y parte proximal de las extremidades, zona cervical, occipital, trapecios, hombros, zona lumbar, trocánteres y rodillas, con más de 3 meses de duración.
El dolor es continuo, siendo más intenso por la mañana y por las noches. Se agrava con posiciones mantenidas, carga física, actividad emocional y cambios climáticos.

En la exploración física se despertó dolor en exploración, de 11 de 18 puntos gatillo, que son: occipital, cervical bajo, trapecio, supraespinoso, segundo espacio intercostal en la unión costocondral, epicóndilo, glúteo, trocánter mayor y rodilla . Debe estar presente en ambos lados del cuerpo y por arriba y debajo de la cintura.

Existen escasos trabajos publicados sobre el comportamiento de la fibromialgia durante el embarazo. En un estudio alemán donde se describen las características sociodemográficas de un grupo de mujeres con fibromialgia, encontraron menor cantidad de embarazos en mujeres con fibromialgia que en un grupo control. Sin embargo, no ha demostrado que la fibromialgia aumente la incidencia de abortos.

Un estudio noruego mostró un empeoramiento de los síntomas de fibromialgia, especialmente durante el tercer trimestre, sin embargo no demostró un aumento en la discapacidad física postparto.
Las pacientes con fibromialgia presentan un embarazo más complejo que el resto de mujeres, debido al dolor muscular severo, náuseas y vómitos en el primer trimestre, contracciones uterinas a lo largo del embarazo, aumento de dolor en los puntos gatillo debido a la posición del feto y aumento del dolor generalizado en el tercer trimestre.

El tratamiento farmacológico de la fibromialgia se basa en analgésicos, relajantes musculares y antidepresivos tricíclicos. Sin embargo, no todas son seguros durante el embarazo. De los medicamentos comúnmente utilizados para el tratamiento de la fibromialgia sólo el paracetamol y la ciclobenzapirina son reconocidos como clase B por la FDA, por lo que se pueden utilizar durante el embarazo en caso de ser necesarios. El tramadol, zolpiadem y la fluoxetina son clasificados clase C por la FDA, y sólo deben utilizarse si los beneficios sobrepasan los riesgos, ya que no se ha establecido su seguridad durante el embarazo. El alprazolam y la amitriptilina son clasificados por la FDA como clase D, ya que se ha relacionado con bajo peso al nacer y síndrome de abstinencia en el bebé en madres que tomaron estos medicamentos durante el embarazo, por lo que su uso debe ser en casos extremos y sólo cuando los riesgos sean superados por los beneficios.

Existen alternativas de tratamiento recomendadas a las pacientes con fibromialgia durante el embarazo, como el ejercicio físico. El ACOG recomienda 30 minutos diarios de ejercicio moderado al día durante todo el embarazo. Durante el parto, es aconsejable identificar los puntos de dolor y colocar almohadas debajo de estos para aliviar el dolor. Asimismo se ha sugerido que el masaje y el calor local en puntos de dolor, disminuyen las molestias durante el parto.

Por todo ello, las mujeres con fibromialgia que deseen quedarse embarazadas deben tener presente que el dolor puede agravarse durante la gestación, especialmente en el tercer trimestre y durante el parto. Sin embargo, es posible aliviar este dolor con analgesia, siempre que se seleccione adecuadamente dicha medicación. Se recomienda por tanto acudir al ginecólogo previamente a la concepción para realizar la planificación del embarazo, y posteriormente, una monitorización estrecha del dolor tanto durante el embarazo como en el parto.

Dra. María Goya
Servicio de Obstetricia y Ginecología.
Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona.

La guerra del SFC ¿activistas contra investigadores?

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/537-la-guerra-del-sfc-activistas-atentan-otros-esperan.html



 
Necesitamos saber la verdad sobre la etiología del SFC/EM. por el bien de la Humanidad
Una vez publicado un estudio de más de 400 profesionales médicos sobre la adecuación de sustituir el nombre de SFC por EM, como antaño, extraña enormemente de pronto que sucedan estas agresiones.
Parece que los ánimos se enervan contra ciertos sectores, esta vez sobre los que interpretan que el padecimiento no es fisiológico y sugieren que los activistas/extremistas han arremetido peligrosamente contra los defensores de la teoría psicológica.
El llamar activistas/extremistas a estos defensores de la teoría fisiológica y  compararlos con activistas/extremistas peligrosos en palabras del The Observer nos parece un atentado contra los enfermos, que, pacificamente esperan una solución a su enfermedad desde sus casas sin poder actuar.
Elena Navarro
SEGUN PUBLICACION DEL GUARDIAN:  
La total extensión de la campaña de intimidación, ataques y amenazas de muerte efectuadas contra los científicos por activistas que se quejan de que los investigadores están suprimiendo la causa real del síndrome de fatiga crónica ha sido revelado hoy por el periódico THE OBSERVER. Según la policía, los militantes son considerados ser tan peligrosos e intransigentes como los extremistas de los derechos de los animales.
 Un investigador dijo al diario THE OBSERVER que una mujer que protestaba había entrado en una de las conferencias llevando un cuchillo. Otro científico tuvo que abandonar una colaboración con médicos americanos después de que corría el riesgo de que le disparasen mientras que a otro le dieron un puñetazo en la calle. Todos dijeron haber recibido amenazas de muerte y ataques vitriólicos.
 
 Aparte, los activistas – quienes atacan a los científicos que sugieren que el síndrome no tiene ninguna clase de asociación psicológica – han bombardeado a los investigadores con peticiones de libre información, han efectuado rondas de queja a los comités éticos universitarios acerca del comportamiento de los científicos y han enviado cartas falsamente alegando que científicos, de forma individual, están pagados por empresas farmacéuticas y aseguradoras.
  “He publicado un estudio que no ha gustado a estos extremistas y fui sometida a una ola impresionante de horribles abusos” dijo la profesa Myra McClure, directora de enfermedades infecciosas en el Imperial College de Londres. “Un hombre escribió que sentía placer imaginando que estaba viendo que yo me ahogaba. Enviaba tal mensaje cada día durante meses.”
  El síndrome de fatiga crónica conocido también como Miálgia Encefalomielitis (ME) es común y debilitante. Un informe reciente del British Medical Journal sugirió que al menos una de cada 250 personas en el Reino Unido lo padecen. Los pacientes, algunas veces, son incapaces de moverse y acaban postrados en la cama y ocasionalmente han de ser alimentados a través de un tubo. Durante más de 20 años los científicos han luchado para encontrar la causa y algunos de ellos señalando a razones fisiológicas, muy en particular con infecciones víricas mientras que otros han argumentado que hay involucrado problemas psicológicos.
  Es el último grupo que ha sido objeto de los ataques extremistas. Los antagonistas odian cualquier sugerencia respecto a un componente psicológico e insisten que es debido a causas externas en particular, víricas. En el caso McClure, su “crimen” fue el publicar un documento indicando que estudios anteriores enlazando el síndrome al virus XMRV era falso y era resultado de contaminación de laboratorio. La reacción fue tan furiosa que tuvo que abandonar una colaboración con EE.UU. ya que fue avisada que podría recibir un disparo.
  Una campaña similar de odio provocada por un estudio en la revista LANCET a principios de este año, sugirió que una técnica psicológica conocida como terapia de comportamiento cognitivo podría ayudar a algunos que lo padecen. Esto produjo ataques furiosos sobre los científicos involucrados, incluyendo Michael Sharpe, profesor de medicina psicológica en la Universidad de Oxford. Había sido ya acosado por una mujer que más tarde fue sorprendida llevando un cuchillo en una de sus conferencias.
  “La tragedia es que este pequeño grupo de activistas están impidiendo a jóvenes científicos que trabajen en ese campo,” dijo Sharpe. “Al final, estas campañas solo harán daño a los pacientes.”
  Esta cuestión fue respaldada por Fiona Fox, directora del Science Media Centre. “Utilizando amenazas e intimidaciones para impedir que los científicos prosigan con resultados específicos de investigación o criticando, está haciendo daño no solo a la ciencia, hace daño a la sociedad,” dijo ella.
 Ninguno de los científicos contactados por el THE OBSERVER creían que el síndrome de fatiga crónica era puramente psicológico. Todos pensaban que había causas externas involucradas. “Hay un elemento que es hereditario,” dijo la Dra. Esther Crawley, una consultora pediátrica en la Universidad de Bristol. “Sabemos también que en los niños se desencadena a menudo por una infección vírica, mientras que en los adultos está asociada con la privación social. El estrés y la adversidad están involucrados. Llamar a esto la gripe “yuppie” (clase media entre 20 y 40 años) tal y como la gente lo ha definido, es totalmente un nombre falso.
Crawley ha pasado años intentando descifrar las causas pero su rechazo en aceptar que tal condición es solo el resultado de factores orgánicos externos ha resultado que haya sido invadida con correos de odio por parte de extremistas. “Vosotros, malditos bastardos….el tiempo se os acaba así que será mejor que empecéis a denunciar vuestra imperfecta e inhumana terapia y pedir perdón a Dios,” dijo uno de los correos.
  “Para aquellos responsables en impedir que los que padecemos Mialgia Encefalomielitis tengamos la ayuda que necesitamos …. pagareis por ello,” decía otro correo. “Es depresivo recibir e-mails como estos pero hago lo necesario para que no me afecte,” dijo Crawley. “No obstante, reviso los paquetes que llegan a mi oficina.”
  Muchas de las reclamaciones de los extremistas son extrañas, dijo el Profesor Simon Weseley del Instituto de Psiquiatría en el King’s College de Londres. “Dicen que estoy en la liga con las empresas farmacéuticas con el fin de suprimir la información que demuestra un enlace entre los virus y el síndrome. Pero, ¿por qué diablos harían esto las empresas farmacéuticas? Si estas empresas pudiesen enlazar la condición a un virus estarían en un buen camino para desarrollar tratamientos lucrativos y vacunas. Es de locos.”
  Wesley ha instalado teléfonos de llamadas rápidas y pulsaciones de pánico a requerimiento de la policía y tiene su correo bajo rayos X. Hace años que desistió en su investigación del síndrome de fatiga crónica a pesar de que aún atiende a pacientes. “He trasladado mis intereses de investigación a estudios del Síndrome de la Guerra del Golfo y otras condiciones relacionadas con zonas de guerra,” dijo. “Ello me ha llevado a Irak y a Afganistán donde, sinceramente, me siento mucho más seguro y no digo esto como un chiste." 
(Artículo traducido por Pere Almirall)
 http://www.guardian.co.uk/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis
 
http://labrujanocturna.blogspot.com/2011/08/investigadores-del-sindrome-de-fatiga.html

La fibromialgia, una enfermedad subdiagnosticada

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/07/la-fibromialgia-una-enfermedad.html




"Consultó 19 médicos antes tener un diagnóstico"
El reumatólogo Carlos Uboldi habló de los síntomas, tratamientos y estigmas de la fibromialgia, una enfermedad subdiagnosticada

+ Lucía Cohen - 25.07.2011, 07:20 hs
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Muchas personas sufren de dolor durante años y visitan los consultorios de decenas de médicos de diferentes especialidades sin encontrar diagnóstico ni solución. Algunos de ellos podrían padecer fibromialgia que, según Carlos Uboldi, especialista en esta enfermedad, es subdiagnosticada. Estas personas son incluso subestimadas por sus familias y doctores antes de conocer su patología.

El reumatólogo inició el jueves 14 una serie de talleres para que los pacientes conozcan más la enfermedad, “que se puede ver a cualquier edad, desde niños a personas añosas, pero el rango etario más frecuente es entre los 40 y 60 años”, y cuyos afectados “son 95% mujeres”.

¿Cómo define la fibromialgia?

Fibromialgia quiere decir dolor en los músculos, ligamentos y tendones. Si la definimos como enfermedad, se caracteriza por dolor difuso, generalizado en todo el cuerpo, cansancio físico, trastornos del sueño y toda una serie de síntomas que están descritos y que son más de 40. No es una enfermedad inflamatoria, no afecta los huesos ni las articulaciones. Quienes la padecen son personas que tienen una sensibilidad especial al dolor, que genera un deterioro importante en su calidad de vida porque produce un gran impacto a nivel personal, social, laboral, etc. Tienen una disminución del umbral del dolor.

¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?

El dolor, como definición de fibromialgia, es difuso. Cuando examinamos al paciente le buscamos determinados puntos dolorosos que son 18 en total, 9 pares, y en general los tienen todos presentes. Con más de 11 se hace el diagnóstico. Los síntomas más importantes son el dolor generalizado, el cansancio físico y los trastornos en el sueño.

¿Por qué cree que hay médicos que desconocen o no diagnostican esta enfermedad?

El gran problema es que no tiene una lesión visible. Entonces, son catalogados por familiares y médicos como pacientes psiquiátricos, histéricos, simuladores. Pero con ese criterio, no existiría la depresión, la esquizofrenia o no creeríamos que existe el átomo porque no lo vemos tampoco. Es una enfermedad que está subdiagnosticada.

¿Qué implica para el paciente el tener la enfermedad y que no se la diagnostiquen?

Andan deambulando por distintos consultorios, viendo a diferentes médicos, con diagnósticos diversos y sometidos a estudios y tratamientos muchas veces inútiles. Según estadísticas internacionales, el promedio entre que el paciente empieza a sufrir y que se le hace el diagnóstico va de 2 a 6 años. Una paciente consultó 19 médicos antes de que le hicieran el diagnóstico y otra visitó 513 veces a distintos profesionales sin que se identificara lo que tenía.

¿Cómo puede afectar el estilo de vida en el desarrollo de esta enfermedad?

Tenemos 7 años de experiencia intensa con casos de fibromialgia y 650 pacientes registrados. A todos en su niñez les ha pasado cosas desagradables: abandonos, abuso psicológico o sexual, maltrato, responsabilidades tempranas como tener que cuidar enfermos o hermanos, etc. Hay una serie de elementos que son muy frecuentes en la historia de estos individuos. Por eso, sostenemos que la fibromialgia si bien puede empezar a cualquier edad, se gesta en la niñez.

¿Cuán frecuente es esta enfermedad?

Es la segunda enfermedad más frecuente en Reumatología, hay más de 200 enfermedades reumatológicas. Su frecuencia según cifras internacionales es del 2% al 4% de la población.

¿Por qué afecta tanto a las mujeres?

Por distintos motivos. Culturalmente, desde la prehistoria la mujer ha sido madre y cuidadora, y además tiene muchos otras funciones que cumplir. Se le ha sumado desde hace mucho tiempo, el tener que salir a trabajar. Tiene una serie de roles que son demasiados y eso genera estrés. Además está científicamente comprobado que la mujer tiene más predisposición al estrés que el hombre y una mayor sensibilidad al dolor por un tema de neurotransmisores a nivel cerebral. Entonces por el lado del dolor y del estrés, la mujer está perjudicada. Y en la vida práctica está sometida a más situaciones de maltrato.

¿Qué tratamientos recomienda?

Yo trabajo con un equipo de personas. Un médico solo no resuelve la enfermedad. Nosotros trabajamos con un psiquiatra, una psicóloga, una fisioterapeuta y yo. No quiere decir que siempre necesitamos la ayuda u opinión de todos estos colegas. Hemos diseñado un modelo sobre cómo se origina la fibromialgia donde, por un lado, tenemos la predisposición genética. Todas las enfermedades requieren eso, pero nosotros no le asignamos la importancia que le atribuyen otros médicos en la Facultad de Medicina, que hablan de que la genética tiene un 60% de importancia en las enfermedades. Nosotros decimos que puede tener 15% o 20%, porque si fuera tan importante la genética, desde que nacemos o al poco tiempo de nacer la enfermedad empezaría. Pero, además, le damos importancia a tres elementos. La vulnerabilidad psicológica, los estresores psicosociales a los que están sometidos permanentemente y desde niños, y el patrón de conducta característico que tienen estos pacientes.

¿Cuál es ese patrón de conducta?

Son hiperactivos, viven para trabajar, son muy exigentes, muy responsables, sensibles, están a disposición de los demás, no saben decir que no.

¿La enfermedad es curable?

En internet y en los diferentes artículos que leemos se dice que es incurable y que hay que convivir con el dolor. Pero no es incurable siempre y cuando el paciente cumpla con los tratamientos adecuados que sostenemos y que consiste en tres herramientas fundamentales: los medicamentos que solos no curan la enfermedad, mejoran los síntomas, la psicoterapia y la actividad física. Ahora tenemos otra herramienta fundamental que son los talleres. Son un lugar de encuentro de pacientes con fibromialgia. Pretendemos enseñar muchas cosas pero también que se den cuenta que el otro paciente que tienen al lado siente cosas diferentes o puede darle consejos. Procuramos que estos grupos sean no solo informativos sino terapéuticos, que los pacientes aprendan a conocer mejor la enfermedad y a cambiar actitudes.

¿Cómo será la dinámica de estos talleres?

Van a ser grupos de 10, los dirijo yo con la ayuda de una paciente. Intentaremos que sea participativo. Trataremos temas relacionados a la fibromialgia con un régimen socrático, con preguntas para darse cuenta de cosas. Son 10 talleres, en principio se va a hacer uno por mes. Hoy comenzamos, es la primera vez que se hace en Uruguay esto. Y los pacientes pueden empezar en cualquier número porque todos están vinculados con la enfermedad.
http://www.elobservador.com.uy/noticia/205999/34consulto-19-medicos-antes-tener-un-diagnostico34/

Baja y Alta laboral: fraude o negligencia

ORIGEN: http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/2011/07/baja-y-alta-laboral-fraude-o.html

MIÉRCOLES 6 DE JULIO DE 2011

Baja y Alta laboral: fraude o negligencia
Hola a todas y a todos, aquí os dejo este interesante artículo que ha escrito y nos ha enviado José Antonio García. Como enfermero, quiere compartir con nosotras/os sus conocimientos y reflexiones sobre este tema.

Últimas Noticias Guardar en Mis Documentos REUMATOLOGÍA Idean un modelo para destapar los casos de fibromialgia ficticia

ORIGEN: http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/idean/modelo/destapar/casos/fibromialgia/ficticia/_f-11+iditem-14476+idtabla-1

JANO.es · 26 Julio 2011 10:26

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Un reumatólogo valenciano concluye, tras testar a 211 pacientes, que aquellos que fingen la enfermedad tienden a expresar valores demasiado altos o demasiado bajos cuando se les pregunta por la fatiga o el dolor.

"La sospecha de que el paciente de fibromialgia está fingiendo la enfermedad se corrobora mediante pruebas como la fatiga, el dolor o los 6 minutos marcha, cuyos resultados suelen ser demasiado altos o demasiado bajos". Ésta es la conclusión principal a la que ha llegado el Dr. Rafael Belenguer, reumatólogo del Hospital 9 de Octubre de Valencia, tras realizar una investigación sobre el tema.

El objetivo del estudio era validar la existencia de un patrón sintomático en quienes simulan la fibromialgia. Para ello se analizó el posible engaño de 211 pacientes de 25 a 65 años (casi todos mujeres), diagnosticados consecutivamente de fibromialgia con actividad laboral retribuida desde mayo de 2006 hasta el mismo mes de 2010 y controlados en la consulta de Reumatología del Hospital 9 de Octubre de Valencia.
“El patrón de simulación o fibromialgia ficticia puede ser detectado con los instrumentos clínicos de los que disponemos actualmente, ya que aquellos que fingen tienden a expresar valores anormalmente elevados o bajos en respuesta a la exploración”, según ha explicado el especialista. Por tanto –ha añadido- la determinación estándar y exhaustiva de un patrón exploratorio de fibromialgia debería permitir la correcta clasificación de los pacientes.
En este estudio se definió como caso probable de simulación a los pacientes con incapacidad laboral temporal prolongada que solicitaron informe de gravedad, y se consideró como grupo de control a los pacientes con fibromialgia de igual evolución con incapacidad laboral temporal corta o interrumpida o con ausencia de esta incapacidad. Se observó que los afectados con una fibromialgia simulada expresaban valores excesivamente altos o bajos en respuesta a las pruebas, tanto en las relativas a puntos dolorosos como a puntos no dolorosos, fatiga, FIQ, 6 minutos marcha, Alodinia y cuestionario London Handicap Scale.
En la actualidad, no existe una prueba diagnóstica que indique de forma cien por cien fiable que el paciente padece fibromialgia, por lo que hay que recurrir a criterios diferentes, como las escalas de dolor o de calidad de vida. El pasado año se renovaron los criterios de clasificación de la fibromialgia para incluir aspectos como las alteraciones del sueño y los trastornos cognitivos.
Un alto número de bajas laborales 
Se estima que la prevalencia de la fibromialgia en España es de un 2,3%, según la Sociedad Española de Reumatología, lo que supone casi un millón de afectados. Y su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres (95% de los casos).
La fibromialgia pertenece a los trastornos de sensibilización central y se caracteriza por dolor crónico generalizado que se prolonga más de tres meses y que el paciente localiza en el aparato locomotor. Dolor, fatiga intensa, rigidez articular, alteraciones del sueño, depresión y cefaleas son algunas de sus manifestaciones clínicas más comunes. Si el problema no se diagnostica o no se realiza la intervención adecuada, la calidad de vida del paciente se resiente progresivamente, apareciendo discapacidad en grado variable.
Esta enfermedad se considera la causa más frecuente de dolor musculoesquelético crónico difuso y es uno de los motivos que más bajas laborales produce. Según diversas investigaciones, desde el 15 hasta el 50% de los pacientes tiene que dejar su trabajo.
Al igual que se desconocen las causas de la fibromialgia, no existe tampoco una terapia curativa. Por tanto, el tratamiento de esta patología engloba ciertos tipos de fármacos –antidepresivos, analgésicos y anticonvulsionantes-, ejercicio físico aeróbico realizado de forma progresiva y de una manera constante, y terapias psicológicas que enseñen al paciente a afrontar su enfermedad.

Liga SFC: EL EQUIPO SFC DEL HOSPITAL VALL D’HEBRON CONSIGUE…PARAR EL TIEMPO!

ORIGEN: http://www.ligasfc.org/?p=305


EL EQUIPO SFC DEL HOSPITAL VALL D’HEBRON CONSIGUE…PARAR EL TIEMPO!
Publicado el 25 julio, 2011 por edu
Estimado Dr José Alegre,

Su artículo “El rol de la depresión en el déficit…”
http://www.elsevier.es/es/revistas/medicina-clinica-2/el-rol-depresion-deficit-cognitivo-paciente-sindrome-90000780-originales-2011
me ha dejado con un interrogante científico importante que espero que usted me pueda aclarar: ¿Cómo ha conseguido usted parar el tiempo y seguir en 1994?

Por mucho que algunos hayamos intentado, por razones de estética personal o de nuestro gusto en música, no lo hemos conseguido y nos encontramos, contra nuestra voluntad, en el siglo XXI, más precisamente en el año 2011.

Pero usted y su investigación basada en los Criterios de Fukuda de 1994 han conseguido parar el tiempo.

Le contaría algo de lo que ha ocurrido en las últimas dos décadas, pero no le quiero deprimir con que tenemos a un joven, Artur Mas, como president, con que las políticas neoliberales se han vuelto aún más crueles, con que los ricos son más ricos y los pobres, más pobres. Y con que el paro está por las nubes. Para no aburrirle con las arrugas, canas y kilitos de más que algunos hemos adquirido en estos casi 20 años!

Por eso no le culpo de haberse quedado en 1994. Claro que hay pequeños detalles como que los médicos expertos en SFC/EM a nivel internacional no sólo ya no utilizan los Criterios de Fukuda si no que también han sobrepasado los más amplios y completos Criterios Canadienses del 2003, los cuales lamento que usted se haya perdido. Ni otras cositas insignificantes sobre la inmunología del SFC/EM, nuevos biomarcadores, nuevos consensos y nuevos criterios.
http://www.hetalternatief.org/ME%20Carruthers%202011.pdf

Pero, ¿qué importancia tiene todo eso comparado con la paz y tranquilidad de los sencillos (y algunos escépticos dicen “simplistas”!) Criterios de Fukuda de 1994?

La verdad es que le envidio en su capacidad de parar el tiempo. Y no haga usted caso a esos expertos internacionales cuando hacen bromas sobre los médicos españoles que siguen en 1994 (“Fukuda is alive and well in Spain!”, bromean…¿Serán resabidillos? Cuando todos sabemos que Fukuda vive en Ginebra!).

Estos expertos internacionales sabrán del SFC/EM, de T8s, del ciclo del óxido nítrico, de reactivaciones virales y de CD5s, pero no saben nada de lo que es importante: parar el tiempo!

Me encantaría saber cómo lo ha hecho usted. ¿Algún día me lo contará?

Sinceramente,

Clara Valverde
Presidenta Liga SFC

24 de julio de… increíblemente, 2011

Los dolores de la fibromialgia no son inventados, aseguran

ORIGEN: http://www.rpp.com.pe/2011-06-14-los-dolores-de-la-fibromialgia-no-son-inventados-aseguran-noticia_375360.html

(Aun tenemos que leerlo en una publicación para que nos crean? Mal vamos ufff. Mireia)



RPP / Así lo precisó el reumatólogo Luis Vidal Neira, quien estuvo en la Rotativa del Aire de RPP Noticias brindando algunos detalles sobre esta enfermedad.Sonia Oquendo confiesa que sufre de fibromialgia| RPPLa enfermedad del dolor tiene nombre: Fibromialgia| RPP
La fibromialgia es una enfermedad que viene tomando interés en los últimos días debido a que algunas personalidades han manifestado padecerla, todas con algo en particular, el dolor intenso.

Acompañados, según lo indicado, de fatiga extrema, rigidez de intensidad variable de los músculos, dificultades para dormir, etc.

A propósito el reumatólogo Luis Vidal Neira, señaló, en declaraciones a RPP Noticias, que no hay que ver este mal como “algo incurable sino crónico”, ya que con un “buen control” se puede llevar una vida tranquila.

Neira indicó que muchas veces esta enfermedad no tiene un rápido diagnóstico y eso “genera frustración en el paciente”. “Algo que es contraproducente para este mal”, expresó.

“Estos dolores no son inventados”, precisó en referencia a que algunos allegados a la persona afectada consideran que los síntomas son “creados por la mente”.

“Los famosos analgésicos no funcionan para la fibromialgia, pero sí hay una serie de medicamentos dirigidos para corregir Hiperexcitabilidad neuronal, los cuales ayudan mucho en la regulación de las condiciones”, finalizó.

“Entonces, ¿te diagnostico fibromialgia?”

ORIGEN: http://www.diagonalperiodico.net/Entonces-te-diagnostico.html

CUERPO
SALUD Y MUJERES | LA AUTORA ANALIZA LAS CONSECUENCIAS POSITIVAS Y NEGATIVAS DE UNA MAYOR VISIBILIZACIÓN DE LA ENFERMEDAD
“Entonces, ¿te diagnostico fibromialgia?”
La fibromialgia es un cajón de sastre de dolencias en una medicina hecha por hombres que no relaciona los factores sociales con los biológicos y los psicológicos.

El sábado, 7 de mayo: Concentración nacional de las enfermas de sensibilización central


SILVIA L. GIL / ACTIVISTA FEMINISTA
JUEVES 5 DE MAYO DE 2011. NÚMERO 149



Ilustración: Irene Cuesta.
Desde hace unos años la fibromialgia ha empezado a ser más conocida. Oímos hablar de ella y sabemos de casos cercanos de amigas, compañeras o familiares que padecen esta enfermedad, que, aunque no es sólo femenina, afecta en un porcentaje muy elevado a mujeres. Según la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid, esta dolencia afecta al 4% de la población total; 85% mujeres y 15% hombres. Sin embargo, ¿cómo opera social y políticamente la etiqueta “fibromialgia” sobre el cuerpo?

Que la fibromialgia haya conquistado un espacio social y simbólico tiene una lectura positiva y otra negativa. La positiva es que por fin existe algo con lo que nombrarla, lo cual es indispensable para arrancarla de su estatus de invisibilidad, primer escollo que sortear. Quienes padecen fibromialgia sufren dolor, malestar intenso y fatiga crónica invisibles. Y en muchas ocasiones, en silencio. Pueden pasar años hasta que las personas cercanas crean y comprendan lo que ocurre. “Si no tienes mala cara”, “estás exagerando” o “deberías descansar más” son respuestas recurrentes. Sin nombre preciso, esto se agudiza. La depresión no está necesariamente relacionada con la enfermedad; no ver salida real y no contar con apoyo es lo que puede provocarla. Por eso, el reconocimiento social y simbólico es una cuestión imprescindible.

Pero hay más. El reconocimiento permite acceder a bajas laborales y pensiones por invalidez hasta ahora negadas y ganadas a pulso gracias al esfuerzo de las asociaciones. Está en juego un asunto no solo simbólico, sino material: ¿cómo sobrevivir en tiempos de precariedad cuando se padece una enfermedad que muchas veces no se reconoce? Pero el reconocimiento de la fibromialgia tiene una vertiente también negativa. Las lecturas más en boga afirman que se trata de un efecto psicosomático sobre un cuerpo que se queja por algo: es una respuesta a situaciones traumáticas, a la carga de trabajo de la doble jornada en el hogar o a un modo de vida (conyugal, relacional, laboral) que provoca infelicidad. Desde algunas posiciones feministas, esta respuesta pondría sobre la mesa la dura situación en la que viven muchas mujeres.

En una entrevista reciente publicada en la nueva revista El estado mental, el psiquiatra Guillermo Rendueles afirma que la gente se encuentra más cómoda considerándose enferma que inadaptada o infeliz. El psiquiatra se apoya en que no existe una causa anatómica conocida y en que los tratamientos son ineficaces, pero en lugar de preguntarse qué ocurre para que se dé tal desorientación médica, minusvalora el peso de los aspectos biológicos, acentuando sólo los psicosociales, que no siempre son determinantes. Es más, la preponderancia de estos últimos en las interpretaciones comunes redundan en una falta alarmante de investigaciones sobre los primeros.

No es sólo psicológica

Cuando una persona acude al médico con un cuadro de fibromialgia, el desconocimiento sobre esta enfermedad no supone un acicate para nuevas investigaciones, sino que constituye, por el contrario, una evidencia para señalar causas psicológicas: se recetan ansiolíticos, antidepresivos y analgésicos. Habría que pensar cuál es la relación oculta entre el hecho de que esta enfermedad la padezcan sobre todo mujeres y su psicologización, hecho que afecta negativamente a las enfermas aumentando el sufrimiento. De este modo, se acaba responsabilizando de la cura únicamente a quienes sufren la enfermedad.

Hay quienes tras décadas de malestar afirman resignadas que morirán con dolor, pese a que cada día pelean por levantarse de la cama, por vivir. Afortunadamente hay doctoras que consideran no sólo los aspectos psicosociales, sino también los biológicos, criticando la medicina androcéntrica, el uso indiscriminado de fármacos y el desconocimiento de los factores medioambientales sobre la salud. En muchos casos no es que las pruebas médicas no den ninguna pista, es que no se están haciendo las adecuadas o se están interpretando los resultados bajo un patrón masculino desde el que es imposible comprender lo que ocurre en el cuerpo femenino.

El papel del sistema endocrino está extremadamente infravalorado; la parcelación del cuerpo impide conectar síntomas; la normalización de estados carenciales en las mujeres se traduce a la larga en enfermedades crónicas; y los efectos de los contaminantes, la píldora anticonceptiva o las terapias de sustitución hormonal están completamente invisibilizados. Esto impide que se distinga entre la fibromialgia y otro tipo de enfermedades con síntomas parecidos. Es decir, la fibromialgia se ha convertido en el cajón de sastre de enfermedades que la medicina hecha por hombres desconsidera.

La endocrinóloga Carme Valls-Llobet plantea que existen hasta 16 enfermedades que pueden confundirse con la fibromialgia: desórdenes hormonales, problemas metabólicos o enfermedades autoinmunes que la medicina ignora, invisibiliza o directamente rechaza. En muchos casos, tratar a tiempo pequeñas alteraciones hubiese permitido que no derivaran en un cuadro de difícil cura. Pero la fibromialgia se está convirtiendo en la respuesta que cierra el problema: “Ya sabes que no tiene cura, pero si quieres, yo te la diagnostico”.

Por otro modelo científico

En todas las enfermedades existe una imbricación entre los factores sociales, psicológicos y biológicos. El modo de vida y el medio ambiente son determinantes para la salud. Pero la interpretación común de la fibromialgia solo se agarra al primero en un sentido reducido, psicologicista e individualista. Mientras que no haya un cuestionamiento profundo de la epistemología científica, una apertura a las miradas feministas sobre la medicina y una crítica frontal a los contaminantes y a los fármacos que están influyendo de manera decisiva sobre el cuerpo, lo que llamamos fibromialgia no dejará de aumentar, por la falta de diagnósticos adecuados y por el empeoramiento producido por los erróneos.

Lejos de la supuesta pasividad con la que se vive la fibromialgia, las mujeres que la padecen son protagonistas en la búsqueda de la cura. También se organizan en asociaciones. No está en juego solo añadir una enfermedad más a la lista, sino cuestionar de modo profundo el modelo social que sostiene ésta y tantas otras invisibilidades. Al igual que la sensibilidad química múltiple o la fatiga crónica, se trata de una batalla política que nos habla de cómo nuestro cuerpo se rebela contra el mundo, cómo se fabrica el género en la salud, cómo gobierna la lógica del beneficio y cómo el conocimiento está supeditado a la hegemonía de la mirada androcéntrica y el paradigma de la objetividad científica. El hecho de que algo no se conozca no quiere decir que no exista, sino que hay que inventar nuevas maneras de mirar.

La gaviota aldeana: a los políticos

ORIGEN:
http://www.infonortedigital.com/portada/component/content/article/15-opiniones/3951-la-gaviota-aldeana-a-los-politicos




Elsa Suárez del Pino
Domingo 06 de Marzo de 2011 01:00
Opiniones
Señores politicos, señores que está en el poder, puestos por el pueblo, los que dirigen nuestras ciudades, pueblos, y por desgracia ahora están en sus manos, nuestras vidas, por culpa de nuestras enfermedades terribles,, somos ciudadanos como otros, como los que ustedes exijen sus deberes y obligaciones, somos ciudadanos de primera no lo olviden, con nuestros derechos como enfermos y seres humanos,,,,, Nosotros, los enfermos de Fibromialgia ,Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, etiquetados y unidos a los hermanos que somos etiquetados como de "enfermedades raras, no reconocidas y no valoradas como invalidantes", hace que estemos desprotegidos, amenazados, y nos empujan con su actitud, ante nuestras peticiones, de que , si no se sabe aún, de donde ,es el origen de nuestra enfermedad, de que nuestros sintomas, le parezca a usted un simple dolor de cabeza, y ni nos miren,, que nos digan que somos enfermos psicosomáticos y nos manden derechitos a salud mental, con el dolor pegado en nuestro cuerpo , cruel e insoportable las 24 horas del dia,,,, sin poder vivir y llegando al extremo de no querer vivir asi......
Le pedimos una vez, más que nos ayude, que ahora que viene las elecciones, no jueguen con nosotros a ser solidarios, a sonreir a nuestro lado en la foto,NO NOS UTILIZENNNNNNNN, no somos muñecos rotos, ni queremos dar PENA a nadieeeeeeeee,,,,QUEREMOS VIVIR....
Le pedimos que nos reciban y nos oiga, pero no ahora solo en las elecciones, señores, sino cada vez que nos haga falta hacerlo, y no se preocupen que no iremos de uno en uno, sino un representante de los demas enfermos,,,,,,,, para no cansarles ya que comprendemos que tb, tienen otras obligaciones, pero creame,,,,,,,,,, antes que arreglar una calle, mejor SALVE NUESTRAS VIDAS,
No podemos trabajar, no podemos en lo que nuestra enfermedad avanza, hacer ni lo mas minimo en casa,,,,,, me dicen que no hay dinero para nosotros, para una misera paga de 4oo euros, , digame como vamos a vivir, como vamos a comprar medicinas,,,,,,,,¿qué esperan? ¿suicidios masivos, o una legión de pordioseros por las calles?.....
Oigame usted, que por favor, vengo ya a la desesperada en nombre, no solo mio, sino de mis compañeros de sufrimiento, de dolor, que tengan compasión de nosotros, que nos respeten, que nos pongan, y eso les compete a ustedes, centros multifuncionales, para una minima calidad de vida, no hay tratamientos milagrosos, los medicamentos, nos estan agravando más la enfermedad, ya que al no saber de donde vienen, nos mandan a lo tonto y loco, cosas para atajar un dolor, una inflamacion, unos musculos debiles, pero sumando y sumando, nos estan volviendo drogadictos, de medicamentos adictivos,,,,,,, y me refiero a los de Salud Mental,,,,,, "que fácil es, vernos derrotados, con ansiedad por no encontrar una puerta abierta, una mano en el poder que nos ayude y tratarnos como locos. qué fácil "
Señores Politicos, ustedes tienen la sartén por el mango, dependemos de ustedes,,, y sobre sus conciencias caeran , nuestras muertes.
Nos dicen, si los tratamos igual a otros enfermos...............MENTIRAAAAAAAA
Nos dicen, es que no se quieren cuidar, no se toman lo que les mandamos,,,,,,,,,,claro que no señor, NO ESTOY LOCA ¿porque me voy atiborrar antidepresivos y morirme de asco en una cama?...........
Nos dicen, no tiene valoración para una paga,solo tenemos para los DEPENDIENTES,,,,,,,, es que no ven que no podemos trabajar, que necesitamos ayuda de los familiares,,,, y la ultima vez que fui vomintando ,arrastrandome, a una valoración,,,,,,solo se le ocurre decirme a la psicóloga,,,,,,¿pida hora para otro dia, que esté buena,..,,,,,,,,¿PERO USTEDES QUE SE HAN CREIDO?..........SOMOS SERES HUMANOSSSSSSSSS
VOY A PEGAR ESTO EN EL MURO DE TODOS LOS POLITICOS ,¿HABRÁ ALGUNO DECENTE, HUMANO Y QUE ME DIGA A LA CARA,,,,,, VEN QUE TE VOY A OIR Y AYUDAR Y TOMAREMOS DECISIONES,,,,,,,,,,?.O ME DIRÁN,,,,,,,, BUENO YA LO ARREGLAREMOS, HABER ESA FOTO Y HASTA PRONTO,
SOY LA GAVIOTA ALDEANA Y NO PIENDO CALLARME Y MENOS BAJAR LA CABEZA Y LA VOZ,,,,,,, POR TODOS LOS ENFERMOS,,,,,,,SEÑORES POLITICOS, EL PUEBLO LOS PUSO,,,,, NOSOTROS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA,FC Y SSQM, LOS ECHAREMOS DEL PODER,,,ESPERAMOS SUS RESPUESTAS


"YO VOTO FIBROMIALGIA"

Las enfermedades nuevas y la prensa

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/04/las-enfermedades-nuevas-y-la-prensa-de.html


De guatemala a guatepeor: las enfermedades nuevas y la prensa

Liga SFC 20-12-2008

No sabemos qué es peor: que la prensa informe sobre las enfermedades nuevas como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y las Sensibilidades Químicas, o que no lo haga y la sociedad siga sin conocerlas con la incompresión que eso crea para los enfermos. En sólo una semana tenemos dos ejemplos de periodismo que queremos pensar que es sólo malo y no con malas intenciones.

1. LA VANGUARDIA SOBRE LA FIBROMIALGIA Y EL SFC: ¿PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE QUIÉN?

La periodista Maite Gutiérrez el 17 de diciembre de 2008 publica un artículo rápido, “fácil” y sin la información mínima, sobre ciertos medicamentos en relación a estas enfermedades. Hay que decir que la periodista Gutiérrez ha estado muy ocupada con el tema de la explosión de Gavà, con lo cual no es que sea vaga. Pero el resultado, sea por falta de tiempo o de saber hacer, es que su artículo desinforma más que informa.

Veamos más a fondo este artículo intitulado “Nuevas investigaciones abren una vía para mejorar la calidad de vida de los enfermos de fibromialgia”.

La Sra Gutiérrez habla, sobre todo, de dos fármacos: la Pregabalina (Lyrica) y el Ampligen.

Sobre Lyrica ya se ha hablado mucho pero para la Sra Gutiérrez, que no ha tenido tiempo de leer nada antes de escribir su artículo, hacemos un resumen:

1. Lyrica (Pregabalina, y no “Prebagalina”, como dice la Sra Gutiérrez) es un antiepiléptico muy potente. Como demuestran numerosos estudios, incluyendo el Santiago de Compostela,

http://www.arsxxi.com/Revistas/fframesart.php?MTk%3D&MTEzOTU%3D&MA%3D%3D&U1A%3D&QVJUSUNVTE8gREUgUEFHTw%3D%3D&MTk%3D&MTExMg%3D%3D

la Pregabalina no tiene beneficios positivos para las personas con fibromialgia.

2. La FDA (Food and Drug Administration), hace casi un año, lanzó un aviso sobre Lyrica porque se estaban registrando un alto número de suicidios entre las personas que lo toman.

http://www.nytimes.com/2008/02/01/us/01suicide.html

3. Aparte del riesgo de suicidio, Lyrica tiene otros efectos secundarios muy fuertes y no debe ser recetada por médicos no-especialistas.

http://migueljara.wordpress.com/?s=lyrica

4. Este medicamento es una mina de oro para Pfizer, la farmacéutica que lo hace y, aunque para la mayoría de las personas con fibromialgia la Lyrica les empeora la salud (añadiendo efectos adversos a su enfermedad), como no hay un tratamiento útil aún para la fibromialgia y hay una prevalencia tan alta de esta enfermedad, Lyrica es dinero seguro. Podemos decir que la eficacia de Lyrica es proporcionalmente inversa a los beneficios de Pfizer:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=220

y ver también:

http://migueljara.wordpress.com/2008/06/24/estudios-que-venden-medicamentos-la-cancion-lyrica

5. Pzifer está haciendo una campaña muy fuerte con Lyrica a través asociaciones y redes de pacientes tales como la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA) la cual financian totalmente.

También Pfizer tiene una relación demasiado estrecha con la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica (la Fundación FF, la de Manuela de Madre) hasta tal punto que, cuando Pfizer y la FF hacen actividades “promocionales” juntos sobre Lyrica e invitan a las asociaciones de pacientes, a las asociaciones les llama directamente Pfizer. Ni lo disimulan.

6. La Sra Gutiérrez nos asegura, por teléfono, que para su artículo, aunque a lo mejor no ha leído estudios ni artículos, ha hablado con “tres médicos solventes” (hemos decidido no indagar sobre el uso de “solventes” en este contexto, por si acaso…).

Veamos quiénes son estos médicos: el Dr Jordi Carbonell (Hospital del Mar), el Dr Antonio Collado (Hospital Clinic) y el Dr José Alegre (Hospital Vall d’Hebrón). Los tres están en el Comité Científico de la Fundación FF. ¿Casualidad o causalidad?

Sobre el Ampligen podríamos escribir un libro, ya que es un tema muy conocido por todo paciente con SFC y por muchos profesionales. Pero obviamente, no para esta periodista.

Ofrecemos otro resumen:

1. Ampligen (poly I: poly C12U) es un antiviral-inmunomodulador desarrollado en los años 60 que debido a su alta toxicidad no fue utilizado durante años.

En los años 80, Hemispherx, la compañía que lo desarrolla, probó utilizarlo como tratamiento para el VIH, pero su toxicidad y su ineficacia hicieron que se descartara. Después del fracaso con el VIH, Hemispherx entró en una crisis económica aumentada por escándalos de fraude y corrupción interna.

2. En los 90, Hemipherx comenzó a probar Ampligen para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). Hubo muertes, paros respiratorios, toxicidad, etc, entre los pacientes que lo probaron. Menos un pequeño porcentaje (algunos dicen 2% a 5% de los enfermos del SFC) a quien les benefició.

Los médicos con experiencia en este medicamento, como el Dr Dan Peterson, afirman que si el paciente puede tolerar la toxicidad, sólo los enfermos de SFC que tienen un perfil vírico muy específico pueden beneficiar.

Según la Dra Nancy Klimas, inmunóloga y presidenta de la Asociación Internacional del SFC (IACFS), el problema es que “no sabemos cómo determinar a qué pacientes podría beneficiar”.

Y el Dr Tietelbaum, experto internacional en el SFC, añade que los riesgos y problemas con el Ampligen son demasiados comparados con los posibles beneficios.

En el reciente congreso sobre Virus y el SFC, en Maryland, en mayo 2008, se afirmó que el Ampligen “ha sido una decepción” y la investigación sobre antivirales e inmunomoduladores para el SFC va por otros caminos.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=214

En otra reciente reunión, los 30 mejores expertos en el SFC, el Grupo Sonoma, apuntaron en otras direcciones y dejan el Ampligen de lado:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=221

En Canadá el Ampligen está aprobado para su uso en el SFC en situaciones y condiciones muy específicas.

3. El Ampligen en Catalunya.

El Ampligen fue probado y ensayado durante años en Bélgica por el Dr Kenny de Meirleir. Con el tiempo, De Meirleir ha llegado a la conclusión de que es demasiado arriesgado y de poca eficacia, como nos afirmó, personalmente, durante el congreso de la IACFS en el 2004. Pero antes de llegar a tal punto, De Meirleir tuvo contacto con el Dr José Alegre del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

El Dr Alegre derivó a De Meirleir varios pacientes catalanes para tratamiento con Ampligen. Las historias de esos pacientes son a ellos de contarlas pero, en resumen, podemos decir que son historias de fracasos y de sustos (paros cardiacos, paros respiratorios, etc), y a un coste exorbitante para cada paciente y su familia.

¿Por qué el Dr Alegre sigue empeñado en que se llegue a utilizar el Ampligen en España?

4. Sí, se necesitan antivirales y inmunomoduladores para el SFC.

Y se están investigando varias opciones. Ninguna de estas figuran en el artículo de La Vanguardia.

La noticia sobre la cual la Sra Gutiérrez nos lleva pidiendo mucha información estas últimas semanas (que nos ha costado mucha energía que no tenemos), es sobre el tema de los presupuestos en relación a la Resolución 203/VIII (sobre fibromialgia y SFC).

Como ya es sabido, en mayo de 2008, el Parlmanet de Catalunya votó unánimemente, esta resolución que garantiza, entre otras cosas, el crear servicios sanitarios, para los pacientes con FM y SFC.

El problema es que el Departament de Salut no lo incluyeron en los presupuestos del 2009. Por eso, dos partidos políticos (PP y CiU) hicieron enmiendas a los presupuestos que se votaron ayer.

El resultado, y esta es la noticia que no ha salido en La Vanguardia, es que esas enmiendas no han salido adelante. Tres partidos han demostrado su preocupación con esto: CiU, ERC y ICV-EUiA.

Sin presupuesto para los servicios sanitarios FM y SFC, ¿cuál va a ser la calidad de vida de los pacientes?

2. ANTENA 3, PR NOTICIAS Y LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM)

También las personas con SQM han tenido su dosis de “mala prensa” esta semana. En el programa de Antena 3, “El Espejo Público”, que dedicó un reportaje a las SQM, se afirmó que las SQM es una enfermedad psicológica, lo cual, obviamente, no es cierto.

El reportaje fue comprado por Antena 3 a PR Noticias, una productora con una muy estrecha relación con Pfizer. ¿Casualidad o causalidad?

Los gobiernos, las industrias tóxicas y la farmaindustria tienen mucho interés en que se llegue a creer que las SQM son psicológicas por las siguientes razones:

1. Los gobiernos: no quieren reconocer que existe las SQM (excepto Suecia y algún otro país está en proceso de hacerlo) por los problemas que les causaran con las industrias tóxicas y con el tener que dar servicios y pensiones a los afectados.

2. Las industrias tóxicas: en colaboración con los gobiernos de algunos países, han financiado estudios para decir que las SQM son psicológicas. Sus razones son obvias.

3. La farmaindustria: se han dado cuenta de que pueden generar grandes beneficios con las SQM si se dice que son psicológicas porque así podrán vender sus psicofármacos a un porcentaje alto de la población que está afectada por las SQM.

Esto ya ha ocurrido y está ocurriendo en varios países (Alemania, etc).

El que el reportaje del otro día dijera que las SQM son psicológicas, ¿es casualidad o causalidad?

Para saber más sobre el reportaje de Espejo Público, ver:

http://foros.antena3.com/viewtopic.php?f=13&t=1499

(de interés especial la intervención de Sergio Ballesteros)

http://www.ligasfc.org/

* Fuente: Rebelión

Mis estimados cómplices:

Sin duda y si estas informaciones no son erróneas, estamos siendo manipulados y utilizados por las grandes entidades farmacéuticas y por otros organismos, con igual poder económico y financiero.

Pienso que muchos de vosotros, al igual que yo, ya habíamos llegado a esta conclusión o al menos, la habíamos tenido en cuenta en nuestros razonamientos y en nuestras conclusiones sobre la mejora o la curación de nuestras enfermedades, pero el verlas reflejadas con datos por una publicación española, ha contribuido a confirmar mis especulaciones y supongo que la de muchos de vosotros o al menos, a sentirlas más creíbles y con muchas más probabilidades de ser ciertas.

No puedo negar que todo esto me asusta tanto como me enoja y me pregunto qué es lo que podemos hacer nosotros para que la situación cambie. Sé que hacerlo público es positivo y aconsejable, pero ¿quién puede asegurarnos que si la situación cambiase, no sería para hacernos callar, pero siguiendo con este juego sucio entre los que poseen el poder económico y social, de forma camuflada o disfrazada de buenas obras?

Me gustaría que por una vez, os decidierais a aportar vuestra visión de esta realidad, en los comentarios de esta entrada. Siempre sería mucho más enriquecedor para todos.

¡Hasta pronto, cómplice!

Fuente: http://www.bolinf.es/wp/?p=7721

La Síndrome de Fatiga Crònica no té una bona cobertura en els mitjans de comunicació

ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2011/02/21/la-sindrome-de-fatiga-cronica-no-te-una-bona-cobertura-en-els-mitjans-de-comunicacio


Quan es parla de recerca científica, la majoria de la gent considera que en el nostre país no es fa bona recerca i això no és exactament així. El que sí tenen els nostres científics, són importants problemes a l’hora de publicar els seus estudis, i un cop publiquen, se’ls dóna una molt deficient cobertura per part dels mitjans de comunicació, els quals sovint queden més enlluernats pels estudis realitzats per


equips estrangers, malgrat puguin tenir una inferior qualitat que els autòctons. Sembla, doncs, que encara no valorem prou la feina de recerca que es fa en el nostre país.

Com a mostra, el cas d’un mateix estudi realitzat per dos equips: un de l’Hospital Clínic de Barcelona i un altre britànic. El grup de metges de l’Hospital Clínic, dirigits per l’internista Dr. Joaquim Fernández Solà aconseguia (després d’esperar nou mesos) que la revista Clinical Rheumatology els publiqués a mitjan gener un estudi sobre els efectes en la qualitat de vida i salut que la teràpia cognitiva
conductual (TCC) i la teràpia d’exercici gradual (TEG) tenien en els malalts de síndrome de fatiga crònica, comparant-ho amb un grup que seguien el tractament habitual (aquest estudi pot consultar-se a PubMed).

Segons l’estudi del Clínic, després de dotze mesos d’intervenció no es va poder demostrar una millora en la percepció de l’estat general de salut dels malalts i, en canvi, sí que es va donar una pitjor funció física i de dolor corporal en el grup intervingut. El tractament multidisciplinari amb TCC i TEG, doncs, no va obtenir millors resultats que els que es donen amb el tractament habitual, arribant-se a la conclusió que els possibles beneficis d’incloure TCC i TEG com a part del tractament multidisciplinari per a la SFC, hauria de ser objecte d’una avaluació personalitzada segons les necessitats de cada pacient. La publicació d’aquest estudi ha tingut una nul·la repercussió en la premsa, tant nacional com mundial.

En canvi, el 18 de febrer, un grup de psiquiatres i psicòlegs britànics dirigits pel Prof. Peter White publicaven a la revista The Lancet un estudi paral·lel al del Clínic, anomenat “The PACE Trial”, amb uns resultats sensiblement diferents però, en aquest cas, àmpliament difosos pels mitjans de comunicació anglesos i, de


retruc, també a nivell mundial (podeu consultar l’article a The Lancet). En aquest estudi els criteris de selecció dels malalts és el conegut com a “Oxford Criteria”, en que els malalts son més coincidents pel que fa a patir depressió que no pas síndrome de fatiga crònica i, així i tot, els resultats tampoc eren gaire millors que els donats pel grup seleccionat per l’Hospital Clínic. Trobareu una bona anàlisis d’aquest estudi en el següent enllaç: forums.aboutmecfs.org.

Com ha passat altres vegades, la premsa anglesa està més interessada en publicar titulars sensacionalistes que no pas en fer un acurada lectura dels estudis i plasmar la realitat del que aquests exposen. Així va passar a finals de desembre, quan, segons els mitjans de comunicació britànics, quatre estudis demostraven que el nou retrovirus XMRV era una contaminació per rates, mentre que una acurada lectura d’aquells mateixos estudis demostraven que els laboratoris anglesos que infructuosament havien intentat aïllar aquest nou virus tenien els seus laboratoris contaminats per ADN de rates. Això va comportar una immediata resposta dels laboratoris americans, els quals senyalaven que els seus laboratoris garantien unes condicions higièniques escrupoloses i que en els laboratoris en que havien aïllat el retrovirus XMRV no treballaven amb rates, i per tant el tema de la contaminació quedava tancat.

Ara han tornat a fer el mateix: l’estudi de The Lancet indica que els malalts no es curen però sí que, en alguns casos, milloren una mica si reben informació sobre la malaltia, recursos per al dia a dia i uns exercicis pautats i personalitzats (que bàsicament son caminar fins un max. de 30 min. al dia, segons cada persona, i fer


estiraments). En canvi, alguns mitjans de comunicació han ultrapassat aquestes conclusions de l’estudi, arribant a afirmar que l’exercici i la teràpia cognitiva, i fins i tot el simple fet de parlar, “curen” la síndrome de fatiga crònica. Aquests dies, els propis autors de l’estudi estan intentant aclarir el que s’ha anat publicant en diversos mitjans, però ni així no han aconseguit aturar que se segueixin difonent falsedats sobre els resultats de la seva feina.

Aquesta mena de premsa sensacionalista causa un greuge important a les persones afectades de SFC i contribueix a la injusta estigmatització d’aquesta malaltia. Cal tenir en compte que, tal com assenyalen els criteris de diagnòstic canadencs per aquesta malaltia, el principal símptoma de la SFC és justament la intolerància a l’exercici físic, o fatiga postesforç, de la qual el malalt no se’n recupera amb el descans (els criteris canadencs els podeu trobar en aquest enllaç: Canadian Consensus Overview). Aquest criteri, sobre la intolerància a l’exercici, és corroborat per l’estudi del grup del Dr. Alan Light, publicat l’any 2009 a la revista Journal of Pain titulat: “L'exercici moderat augmenta l'expressió dels gens sensorials, adrenèrgics, i immune en pacients amb síndrome de fatiga crònica, però no en subjectes normals.” Partint del fet que la fatiga muscular i el dolor són els principals símptomes de la SFC i la Fibromiàlgia, varen demostrar que, després d’un exercici moderat, els símptomes es tornaven notablement pitjors en els pacients amb SFC i FM-SFC i mostraven una major expressió dels gens per als receptors de metabòlits musculars i de SNS i ES, que es correlacionen amb aquests símptomes. Aquestes troballes suggerien possibles causes noves, punts d'intervenció, i biomarcadors objectius per a aquests trastorns (podeu consulta l’estudi a PubMed).

En aquesta mateixa línia d’investigació, durant el congrés anual de la American College of Rheumathology de fa dos anys, un grup de metges de l’Hospital del Mar varen comunicar que havien trobat una associació significativa entre l'afectació muscular dels pacients amb fibromiàlgia, mesurada per indicadors de l'estrès


oxidatiu, i una baixa concentració d'una molècula inflamatòria anomenada TNF-alfa (IMIM Hospital del Mar). Uns nivells acceptables de TNF-alfa participen, en estat de salut, en la reparació normal de l'estructura muscular. Per contra, doncs, uns nivells baixos d'aquesta molècula poden impedir la normal reparació dels músculs en aquests pacients. Així doncs, els baixos nivells de TNF-alfa trobats en l'estudi s’afegeixen a la resta de proves biomèdiques que demostren que, més enllà de teories sobre l'ansietat o alteracions en l’estat d'ànim (que es lògic que es produeixin de forma reactiva en patologies cròniques i complexes com aquestes), la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica presenten una consistència orgànica pròpia i diferenciada.

Cristina Montané

Plataforma FAMILIARS FM-SFC

Carta abierta a Alfons Quintà de una "malalta real"

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/02/carta-abierta-alfons-quinta-de-una.html

(Amb permís de Clara Valverde... Si no estàs d'acord avisa'm sisplau)


Clara Valverde Gefaell
Rebelión

Estimado Sr Quintà,

Siento no haber podido responder antes a su interesante artículo en el que habla de mí ("Els antisistema com a enganyifa pura") http://www.emporda.info/catalunya/2010/10/12/antisistema-enganyifa-pura/93797.html ya que estaba, como cualquier "malalta real", en el hospital con una infección de riñón, complicación no muy rara en una enfermedad inmunológica como la yo "digo que tengo", que dice usted, como es el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica. Ahora estoy en mi situación habitual, como los casi 100.000 catalanes y catalanas que tienen el SFC: encerrada en mi casa, entre la cama y el sofá, con el trancazo eterno de esta enfermedad y en lista de espera de dos años para ver a uno de los pocos especialistas en el SFC/EM en la sanidad pública catalana. Si quiere saber más sobre la realidad de esta enfermedad que usted afirma que yo "digo que tengo", le invito a leer un poco en http://www.ligasfc.org/ o http://www.rebelion.org/noticia.php?id=84752 http://equipoaquo.com/pdf/manual.FM_SFC_SQM_Dic09[1].pdf

Nunca está de más que un periodista busque un poco en Google antes de escribir.

Pero veo, maravillada, que en realidad, usted, aunque no se informe antes de escribir un artículo, ¡lee a Hölderlin! (Me pregunto si lo ha leído en esta excelente edición: http://books.google.es/books?id=oe5n_Vsp12oC&printsec=frontcover&dq=h%C3%B6lderlin+valverde&source=bl&ots=uNjDLWowan&sig=5JUI8YaO9o1eKYSWHnd6_5h5Xk&hl=es&ei=X_LPTNWnFMOj4QbEheSmBg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CBYQ6AEwAA#v=onepage&q&f=false

- el apellido del traductor y escritor no es una casualidad).

La mágia de la poesía se debe, en parte, a lo que proyectamos en ella cada uno. Para usted el "infierno en la tierra" son los antisistema. Eso dice mucho de usted y de su probablemente cómoda vida que quiere usted proteger de los que cuestionan el orden de las cosas y de los que quieren aliviar un poco el sufrimiento que existe este mundo.

Para mí el infierno en la tierra es el maltrato que reciben las personas con enfermedades invisibles, que no sólo incluye la falta de servicios sanitarios públicos en Catalunya, también el cinismo, la incredulidad y las burlas como las vistas en su artículo. El infierno en la tierra es la falta de solidaridad y comprensión que hay, aquí, a casa nostra, con las mujeres enfermas, esas a las que se les dice que lo suyo es mucho cuento. El infierno en la tierra son todas las situaciones de injusticia, de opresión y de crueldad. El infierno en la tierra debe ser (aunque ese es un infierno que yo no conozco) el no estar trabajando para cambiar esta sociedad neoliberal tan brutalmente cruel. Puede ser que ese sea el infierno en el que usted ha decidido habitar.

Pero Hölderlin también tiene poemas que hablan del cielo en la tierra. Y yo tengo el privilegio de conocer ese trocito de cielo. Mis compañeras y compañeros que tienen SFC, o que tienen niños con SFC, que siguen viviendo y luchando por cambiar este sistema que les da la espalda, que les trata de vagos, que no les da ayudas económicas ni de ningún tipo, esas personas, viviendo en la pobreza con su valentía, su dignidad rebelde, su apoyo y su solidaridad, son el cielo. Porque lo importante no es si nosotros somos antisistema o no: lo importante es entender que el sistema es anti-nosotros, anti-humano, anti-bienestar y querer cambiarlo. Y también el cielo en la tierra son todas las personas okupas, discapacitados, activistas, jacobinos, feministas, y tantos rebeldes más que se aseguran de que los cínicos y los poderosos sepan que no les creemos. A todos esos creativamente rebeldes estoy muy agradecida por acompañarme en este viaje en el que estamos todos.

Yo me tomo la libertad, Sr Quintà, de invitarle a salir de su particular infierno enfermizo y a ver lo que nos queda por hacer: ir construyendo ese otro mundo que es posible. Sí, otro mundo es posible aquí y ahora y, en el fondo, nuestro querido Hölderlin lo sabía.

Sinceramente,

Clara Valverde Gefaell

Rebelión ha publicado este artículo con el permiso de la autora mediante una licencia de Creative Commons, respetando su libertad para publicarlo en otras fuentes.
http://www.rebelion.org/noticia.php?id=115968

Cursos y ponencias sobre SFC/EM y Fibromialgia y algunas consideraciones ¿Quién quiere vivir en un pais de ciegos?

ORIGEN: http://www.asssem.org/2011/01/cursos-y-ponencias-sobre-sfcem-y.html

(Com es allò... Qui no sap fer una cosa... Ensenya? O una cosa així. Com seguim tinguen "informadors/professors" tant "competents"... Cóm conseguirem que ens facin cas i utopicament parlant, curar-nos?????)


Cursos y ponencias sobre SFC/EM y Fibromialgia y algunas consideraciones
¿Quién quiere vivir en un pais de ciegos?


Artículo de Opinión.
Por José Luis


Sobre las charlas impartidas en los próximos meses sobre SFC/EM y sobre aquello de que "en el país de los ciegos, el tuerto es el rey." Ahora veréis por dónde voy.

Las primeras jornadas, a modo de curso se celebrarán el 13-12 Mayo en el Instituto Universitario de Reumatología de Barcelona, con el título:

"IV curso internacional, últimos avances: tratamiento de fibromialgia y la fatiga crónica"
organizado por el Dr. Martínez-Pintor.

http://www.martinezpintor.es/wp-content/uploads/Curso-Mayo-2011.pdf

Una lectora de este blog de nombre "A", nos hacía llegar esta información junto a este comentario:
"El enfoque es el de la vieja escuela, tenemos una enfermedad psicosocial y los expertos que imparten el curso son, en gran medida, psicólogos y fisioterapeutas."

Asimismo, nos envía el panfleto del curso en el que reza:

"en el 88-90% de los pacientes con fibro/SFC existe una alteración emocional, un sufrimiento previo, que precede al desarrollo de la enfermedad"
"(para mejorar)..es ineludible la colaboración del paciente, el esfuerzo del paciente (....) el paciente tiene que hacer un esfuerzo, poner de su parte, para que con la ayuda del terapeuta pueda mejorar su cuadro clínico"

En el mismo comentario "A" concluye con lo siguiente:


"cuando leo esto me entran ganas de llorar: al final resulta que sigo enferma por falta de voluntad. Pero si hago suficientes sesiones de musicoterapia, medicina psicosomática, fisioterapia, técnicas cognitivo conductuales, hipnosis y logro moderar mi conducta tipoF (?) entonces me curaré...

Suerte que el título del curso dice que cubrirán los "últimos avances en tratamientos"...siguen repitiendo el mismo rollo de los último 20 años y, por supuesto, no hay mención alguna del trabajo de Whittemore-Petterson, de Klimas, de De Meirleir y demás"

Gracias por la info! "A".

Otro lector "O", también nos envía información casi a la vez y sobre el mismo curso en el que comenta:

"El curso hace referencia a "últimos avances", por lo cual me esperaba encontrar temas como XMRV. En cambio el enfoque es lo de tratar la CFS como si fuera una forma depresiva."

Bien, tal y como muy han comentado estos dos "blogeros", vemos como el SFC/EM y la FM siguen siendo consideradas como enfermedades psiquiátricas, que dependen de la voluntad del individuo y ante las cuales cabe esperar remisión siempre que se sigan terapias como la TCC, la hipnosis o la propia fuerza de voluntad.

Nuestro amigo "O" también abogaba por denunciar ante la justicia este tipo de cursos, descalificándolos a éste y a su principal ponente, el Dr Martínez Pintor.

Entendemos vuestra rabia e indignación, que también es la nuestra. Pero, por favor, que "el árbol no nos impida ver el bosque". Que el SFC/EM y la FM sigan siendo tratadas por psicólgos, psiquiatras es una vergüenza (hombre como soporte, como en el caso de una catastrofe a los familiares, aún) que la FM sea tratada sólo por reumatólogos claramente insuficiente, a tenor del status actual de la enfermedad, sin reconocimiento, sin tratamiento.

A día de hoy, los que tenéis hijos de una cierta edad (12 a 16 años), serían capaces de explicarles a todos estos Doctores, que el SFC o la FM, son enfermedades reales, que no hay nada en las cabezotas de sus empecinados papis. Debatir esto, a estas alturas, es cosas de niños, y en esto no creemos que valga la pena ni perder un minuto de nuestro valioso tiempo en el "derecho al pataleo."

En cuanto a denunciarlos...no digo que no lo hiciéramos, pero, sólo si lo insinuásemos, cúantos de los enfermos nos darían su apoyo (con nombres y apellidos, con dinero, con querellas que se pueden ganar o perder -y pagar las costas-). Son grandes palabras, mejor lo pensamos, vale?

En cuanto a las Segundas Jornadas con el nombre de "Impacto del Síndrome de Fatiga Crónica en el 2011"que se celebrarán en el Colegio de Médicos de Madrid el próximo 13-14 de Mayo, lo primero agradecer a la Dra Pilar Reig, colega y paciente a la vez, como muchos de nosotros, el esfuerzo en organizar un evento de tales características. Sabemos de buena tinta lo laborioso que resulta juntar bajo un mismo aforo, a médicos e investigadores.







IMPACTO DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN 2011

FECHA: 18 DE MARZO

HORARIO: JORNADA COMPLETA
MATRÍCULA: GRATUITA
PLAZO DE INSCRIPCIÓN: ABIERTO



Solicitada la Acreditación por la Comisión de Formación Continuada de las


Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid (S.N.S.)

PLAZAS LIMITADAS HASTA COMPLETAR AFORO.
INSCRIPCIONES POR RIGUROSO ORDEN DE SOLICITUD.

Ver el Programa del Curso



Fundación del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid
91 538 53 05 / 91 538 51 18 cursos@icomem.es

INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES:

En principio, ésta debería de ser "la otra cara de la moneda"
4 mesas redondas en las que se aborda: Diagnóstico, Visión de las Administraciones, Tratamiento del SFC e Investigación.

Sobre el Diagnóstico se vuelve a hacer la revisión de los criterios diagnósticos (no entendemos en qué han variado) por parte del Dr Fernández Solà y a través de "la medicina del deporte" y de la psicología se pretende diagnosticar con mayor exactitud a los pacientes y su grados de afectación.

El Dr Alegre hablará sobre el "Impacto de los marcadores biológicos en el SFC", que creemos tremendamente interesante pero nos preguntamos:

-¿A qué marcadores se refiere?

A la RNasa, Elastasa, apoptosis celular?
A la presencia del XMRV o "similares"?
A la reactivaciones virales oportunistas (EBV, CMV, HHV6...)?
A la marcada disfunción inmune a diferentes niveles (aumento de CD5 en lifos T8 o baja citotoxicidad en NK con disminución en CD 57 ó CD56 dim -en esto IrsiCaixa y WPI coinciden-, ó gran % de CD 19 o, por el contrario, la presencia de las gamma-delta T cells que son un tipo de lifocitos encontrados recientemente por el WPI en 20 pacientes con XMRV+ todos con linfoma...?

Sea cualquiera de ellos, nos preguntamos si durante este 2011 alguno, varios o todos, van a formar parte de la batería de pruebas que van a complementar nuestros diagnósticos y van a convencer a médicos y tribunales médicos, que, nuestra enfermedad multiorgánica, apunta claramente hacia disfunciones inmunes y que por tanto nos faltan inmunólogos que investiguen a fondo sobre ello, así como infectólogos que busquen nuevos tratamientos sobre los patógenos que nos invaden, bioquímicos que busquen el restablecer la homeostasis (equilibrio interno) perdida y oncólogos que pronostiquen nuestra actual o futura incidencia vs el cáncer. Tener psicólogos que nos apoyen serían todo un lujo, pero como tal, prescindibles. En cuanto a la medicina del deporte, mejor lo dejamos...

Sobre la segunda mesa "Visión desde la Administración del SFC" la primera ponencia versa sobre el papel de la atención primaria en el SFC. Desde aquí, y si alguno de vosotros, que esperamos que si, acude al congreso, nos halagaría hicieseis entrega de nuestro documento Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento del SFC/EM, obviamente como todo, mejorable, porque pensamos podría recolocar en su justa medida el SFC/EM en los Centros de Atención Primaria y ya que la faena está medio hecha, aprovechémosla (por cierto, hoy lo he visto colgado en una web de psiquiatria...).

A continuación el Dr Alegre hablará sobre la Unidad Multidisciplinaria en el SFC, que esperemos no sea la ya de sobras conocida y poco útil tandem de "Internista o reumatólogo+psicologo+fisio+especialista en medicina deportiva..." y además "de pago".

Nos ha llamado la atención gratamente que se aborde el tema del SFC en infantes (desgraciadamente en aumento) desde la vertiente inmuno-infecciosa. Aunque, dónde están los infecto-inmunólgos?.

Sobre la tercera mesa "El tratamiento" nuevamente más psicólogos, medicina del deporte y por último el Dr Alegre que hablará de tratamientos. ¿Cúales? ¿Antiretrovirales, inmunomoduladores, glutation, vitamina B12, antioxidantes, antibióticos, antivirales (valtrex, valcyte), homeopatía, fitoterapia?

¿Cómo es posible hablar en serio de tratamientos cúando en el diagnóstico y también en el tratamiento también intervienen psicólogos, psiquiatras y especialistas en medicina deportiva?

¿Cúando el Dr Alegre y el Dr Fernández Solà como responsables de sendas unidades de SFC en Hospitales de referencia van a pedir a las Administraciones de Salud que los enfermos puedan acogerse al "uso compasivo" en estudios pilotos con medicamentos y más cúando el Dr Alegre apunta en una ponecia hacia "la evidencia científica en el tratamiento del SFC"?.

En cuanto a la última mesa que gira en torno a la "investigación" volvemos a la carga hablando de la "psicopatología del SFC" aunque la cosa "mejora" con la charla de la Dra Cabrera del IrsiCaixa sobre el XMRV -estudio actualmente en "fase de latencia" por falta de fondos ministeriales...¿?-, abordándose dos temas interesantes como son el Equilibrio oxidante-antioxidante y el riesgo vascular y metabólico y el estudio de la flora intestinal y su aportación a la patogenia del SFC...

Y a la vista de todas estas ponencias, nos preguntamos:

¿que trascenderá de todo ello, esta vez?

¿seran, algunas, ponencias para la ocasión, para que se vea que se abordan temas, por otro lado archiconocidos para algunos de nosotros, como la disbiosis intestinal o la oxido-reducción?

¿cómo es posible que hace unos meses en las Jornadas de Vall d'Hebron -en las que asistió el Dr Montoya- se abordaran unos temas de los que ahora ni se habla?

Nos da mucho la sensación que de lo que se trata es de hablar y hablar, de tocar los temas por encima y de generar muchas expectativas para los pacientes, que se vea que se está al día y que se está a la última, pero:

¿cómo todo esto va a revertir en el paciente?

-¿Creeis que enfermedades que afectan a más de 3 millones personas en toda España se pueden tratar de esta manera?

- ¿Dónde están los equipos de investigación, dónde están sus presupuestos, sus unidades, sus publicaciones versus los 3 millones de enfermos?

Aunque creedme, si los enfermos no denunciamos, todos juntos, a las Administraciones que toleran ponencias en las que en nombre de la ciencia se tratan enfermedades graves y a veces mortales como el SFC/EM como desajustes somatomorfos o doctores que enarbolan la bandera de la investigación para en la práctica, mantener su estatus actual francamente ventajoso, las cosas no van a cambiar en absoluto.

Aunque claro, delante de ponencias como las del Dr Martínez-Pintor, el tuerto es el rey, pero:

¿Quién quiere vivir en un pais de ciegos?











Publicado por asssem en 16:21
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