martes, 26 de abril de 2011

La gaviota aldeana: a los políticos

ORIGEN:
http://www.infonortedigital.com/portada/component/content/article/15-opiniones/3951-la-gaviota-aldeana-a-los-politicos




Elsa Suárez del Pino
Domingo 06 de Marzo de 2011 01:00
Opiniones
Señores politicos, señores que está en el poder, puestos por el pueblo, los que dirigen nuestras ciudades, pueblos, y por desgracia ahora están en sus manos, nuestras vidas, por culpa de nuestras enfermedades terribles,, somos ciudadanos como otros, como los que ustedes exijen sus deberes y obligaciones, somos ciudadanos de primera no lo olviden, con nuestros derechos como enfermos y seres humanos,,,,, Nosotros, los enfermos de Fibromialgia ,Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, etiquetados y unidos a los hermanos que somos etiquetados como de "enfermedades raras, no reconocidas y no valoradas como invalidantes", hace que estemos desprotegidos, amenazados, y nos empujan con su actitud, ante nuestras peticiones, de que , si no se sabe aún, de donde ,es el origen de nuestra enfermedad, de que nuestros sintomas, le parezca a usted un simple dolor de cabeza, y ni nos miren,, que nos digan que somos enfermos psicosomáticos y nos manden derechitos a salud mental, con el dolor pegado en nuestro cuerpo , cruel e insoportable las 24 horas del dia,,,, sin poder vivir y llegando al extremo de no querer vivir asi......
Le pedimos una vez, más que nos ayude, que ahora que viene las elecciones, no jueguen con nosotros a ser solidarios, a sonreir a nuestro lado en la foto,NO NOS UTILIZENNNNNNNN, no somos muñecos rotos, ni queremos dar PENA a nadieeeeeeeee,,,,QUEREMOS VIVIR....
Le pedimos que nos reciban y nos oiga, pero no ahora solo en las elecciones, señores, sino cada vez que nos haga falta hacerlo, y no se preocupen que no iremos de uno en uno, sino un representante de los demas enfermos,,,,,,,, para no cansarles ya que comprendemos que tb, tienen otras obligaciones, pero creame,,,,,,,,,, antes que arreglar una calle, mejor SALVE NUESTRAS VIDAS,
No podemos trabajar, no podemos en lo que nuestra enfermedad avanza, hacer ni lo mas minimo en casa,,,,,, me dicen que no hay dinero para nosotros, para una misera paga de 4oo euros, , digame como vamos a vivir, como vamos a comprar medicinas,,,,,,,,¿qué esperan? ¿suicidios masivos, o una legión de pordioseros por las calles?.....
Oigame usted, que por favor, vengo ya a la desesperada en nombre, no solo mio, sino de mis compañeros de sufrimiento, de dolor, que tengan compasión de nosotros, que nos respeten, que nos pongan, y eso les compete a ustedes, centros multifuncionales, para una minima calidad de vida, no hay tratamientos milagrosos, los medicamentos, nos estan agravando más la enfermedad, ya que al no saber de donde vienen, nos mandan a lo tonto y loco, cosas para atajar un dolor, una inflamacion, unos musculos debiles, pero sumando y sumando, nos estan volviendo drogadictos, de medicamentos adictivos,,,,,,, y me refiero a los de Salud Mental,,,,,, "que fácil es, vernos derrotados, con ansiedad por no encontrar una puerta abierta, una mano en el poder que nos ayude y tratarnos como locos. qué fácil "
Señores Politicos, ustedes tienen la sartén por el mango, dependemos de ustedes,,, y sobre sus conciencias caeran , nuestras muertes.
Nos dicen, si los tratamos igual a otros enfermos...............MENTIRAAAAAAAA
Nos dicen, es que no se quieren cuidar, no se toman lo que les mandamos,,,,,,,,,,claro que no señor, NO ESTOY LOCA ¿porque me voy atiborrar antidepresivos y morirme de asco en una cama?...........
Nos dicen, no tiene valoración para una paga,solo tenemos para los DEPENDIENTES,,,,,,,, es que no ven que no podemos trabajar, que necesitamos ayuda de los familiares,,,, y la ultima vez que fui vomintando ,arrastrandome, a una valoración,,,,,,solo se le ocurre decirme a la psicóloga,,,,,,¿pida hora para otro dia, que esté buena,..,,,,,,,,¿PERO USTEDES QUE SE HAN CREIDO?..........SOMOS SERES HUMANOSSSSSSSSS
VOY A PEGAR ESTO EN EL MURO DE TODOS LOS POLITICOS ,¿HABRÁ ALGUNO DECENTE, HUMANO Y QUE ME DIGA A LA CARA,,,,,, VEN QUE TE VOY A OIR Y AYUDAR Y TOMAREMOS DECISIONES,,,,,,,,,,?.O ME DIRÁN,,,,,,,, BUENO YA LO ARREGLAREMOS, HABER ESA FOTO Y HASTA PRONTO,
SOY LA GAVIOTA ALDEANA Y NO PIENDO CALLARME Y MENOS BAJAR LA CABEZA Y LA VOZ,,,,,,, POR TODOS LOS ENFERMOS,,,,,,,SEÑORES POLITICOS, EL PUEBLO LOS PUSO,,,,, NOSOTROS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA,FC Y SSQM, LOS ECHAREMOS DEL PODER,,,ESPERAMOS SUS RESPUESTAS


"YO VOTO FIBROMIALGIA"


sábado, 23 de abril de 2011

Dietas para adelgazar: las no recomendadas

ORIGEN: http://www.consumer.es/web/es/alimentacion/tendencias/2011/04/14/200129.php




Dietas para adelgazar: las no recomendadas
Conviene ser cauto con las dietas adelgazantes poco conocidas, debido a los riesgos nutricionales que implican para la salud

El verano está a la vuelta de la esquina. Comienza la temporada en la cual muchas personas se plantean el firme propósito de "cuidar" su dieta para perder los kilos que han alterado su figura. Tanto la Agencia Española de Seguridad y Nutrición (AESAN) como la Asociación Española de Dietistas-Nutricionistas (AEDN) reciben todos los años por estas fechas cientos de llamadas de los medios de comunicación, interesados por los detalles de hacer dieta, y se encuentran con la responsabilidad de conocer y evaluar gran variedad de dietas extrañas. Las más populares lo son, en parte, porque las siguen personajes famosos, lo que las hace lamentablemente más creíbles. Modelos de la talla de Naomi Campbell y Cheryl Cole o actrices como Jennifer Aniston dicen ser fans de algunas dietas estrambóticas, como la del grupo sanguíneo, la del sirope de savia o sirope de arce, la "sopa quema grasas", el método Dukan o la dieta de los potitos infantiles (Baby food diet). Ante la falta de rigurosidad y la escasez de fundamentos en los que basan su eficacia y seguridad estos y otros supuestos "métodos adelgazantes", la AESAN ha elaborado un documento con el propósito de informar a la población de los riesgos de seguir este tipo de dietas milagro. En el ámbito internacional, la Asociación Británica de Dietética (British Dietetic Association) se ha posicionado en torno a las cinco dietas mencionadas, que estima las más populares en estos momentos y que califica como las peores dietas, que se deben evitar durante este año.

Por MAITE ZUDAIRE14 de abril de 2011
Cinco dietas poco fiables


- Imagen: Samantha Villagran -
El acceso universal a Internet y el desarrollo de las redes sociales ha multiplicado las posibilidades de conocer diferentes métodos para adelgazar. Desde estas vías, cualquier persona mundana o personaje famoso puede hacer pública su simpatía hacia una u otra dieta de moda, lo que desafortunadamente aumenta su credibilidad. Sin embargo, cabe considerar que la imagen corporal y las buenas condiciones físicas que exhiben las celebridades son fruto, en muchos casos, de exigentes planes de ejercicio y cuidada alimentación, en otros tantos, de la cirugía estética, y en casi todos, del retoque digital con el que se consigue ese cuerpo "perfecto".

Ante la realidad de que no hay dieta extraña que se pueda seguir sin riesgo nutricional o de salud a corto, medio o largo plazo, la Asociación Británica de Dietética ha hecho pública su postura en torno a cinco dietas populares que califica como las peores dietas, que se deben evitar durante este año.

1. Dieta del grupo sanguíneo. Con esta dieta, mediante la restricción de determinados alimentos y en función del grupo sanguíneo, se promueve el seguimiento de un sistema ineficaz para adelgazar. En la actualidad, se puede concluir que los razonamientos que justifican esta dieta están basados en la pseudociencia. Los defensores de este planteamiento alegan que los diferentes nutrientes se descomponen en el cuerpo según el tipo de sangre (grupo sanguíneo A, B, AB o 0). A modo de resumen, se propone el siguiente planteamiento erróneo y sin fundamento: las personas del grupo A deben seguir una dieta vegetariana y evitar los productos lácteos; las del grupo B pueden seguir una dieta más variada que la anterior, pero restringida en ciertos alimentos (maíz, tomate, trigo, lentejas, cacahuetes o pollo); a quienes son del grupo AB se les aconseja evitar los ahumados, la cafeína y el alcohol y optar por alimentos de origen marino, el tofu y los vegetales de hoja verde; y a las personas del grupo 0, les "conviene" el consumo elevado de carne, un claro ejemplo de dieta hiperproteica.

El veredicto de la BDA es negativo porque seguir este tipo de régimen puede conducir a deficiencias nutritivas. Además, advierte de que, si se pierde peso con esta dieta, es porque en el fondo es muy baja en calorías.

2. Dieta del sirope de arce. Es un producto que se publicita como referencia para hacer "ayunos depurativos". Consiste en mezclar jarabe de savia (el de arce es el más popular) con jugo de limón, agua y pimienta de cayena. A la mezcla, que se propone consumir como principal sustento de la dieta, se le atribuye la propiedad de aumentar el metabolismo, aunque tal propiedad no se ha demostrado. En estas condiciones, la ingesta dietética de calorías se reduce alrededor de las 600 Kilocalorías por día.

El veredicto de la BDA afirma que es un método peligroso y aburrido. Concluye que no tiene ningún valor nutricional en cuanto a nutrientes esenciales como proteínas, fibra, vitaminas y minerales. Éstas son razones suficientes para no seguir este tipo de dietas con tan pocas calorías, y menos sin supervisión médica.

3. Sopa "quema grasas" o sopa de col. La base de esta dieta es una sopa que debe tomarse todos los días sin limitación en la cantidad, al ser baja en calorías. Una de las versiones (en Internet y en papel se pueden encontrar multitud de propuestas de "sopas quema grasas") se elabora con seis cebollas, dos ramilletes de apio, dos pimientos verdes, medio kilo de tomates y un repollo o una col, una pizca de sal y de pimienta. Se trocea todo, se hierve en 10 litros de agua, se bate y se guarda para tomar fría o caliente, según gustos y apetencias.

El veredicto de la BDA es que es un método nutricionalmente deficiente e insostenible, ya que la pérdida de peso asociada se debe a la eliminación de líquidos del organismo al seguir una dieta muy restringida en calorías. Además, la BDA advierte de que ningún alimento, ninguno, tiene la propiedad de "quemar" la grasa, por lo que esta dieta se fundamenta en un mito.

4. Dieta de los potitos (Baby food diet). Esta dieta consiste en alimentarse cada día con 14 potitos de bebés de distinta naturaleza (frutas, cremas de cereales, purés de verduras...) y realizar solo una comida sólida al día, a la hora de la cena, que consista en carne magra y verduras.

El veredicto de la BDA es claro y escueto: es una dieta baja en calorías, por lo que se pierde peso, ya que el contenido en Kilocalorías, azúcares, grasas y proteínas de los potitos infantiles está regulado. La asociación de dietistas señala que el hecho de masticar los alimentos (en lugar de tomarlos en puré) se asocia a una mayor sensación de plenitud y saciedad, por lo que propone comer el alimento en trozo en lugar del potito, como alternativa más saludable para el equilibrio físico y emocional.

5. Método Dukan. Es un plan de dieta distribuido en cuatro fases, que comienza con una dieta hiperproteica, parte a la cual se le atribuye el efecto inicial de mayor pérdida.

El veredicto de la BDA: es un método poco serio, dado que no está respaldado por resultados científicos sólidos. Eliminar algún grupo de alimentos no es aconsejable. Esta dieta es tan confusa, que muchos seguidores podrían equivocarse y seguir un enfoque de dieta-proteína, similar a la dieta de Atkins, con los peligros asociados reconocidos.

Ante esta realidad, el método más seguro para perder peso es ser consciente de los errores alimentarios que se comenten y plantearse el firme propósito de comer bien: identificar el origen del exceso de azúcares, seguir una dieta libre de grasas trans, comer menos proteína animal, tomar menos sal y menos café.

¿ESTÁS INTENTANDO ADELGAZAR?


- Imagen: Gideon -
Existen multitud de dietas y sistemas de adelgazamiento que no están basados en criterios o conocimientos científicos. Así lo advierte la AESAN en su página web, donde informa de los riesgos y peligros asociados al seguimiento de dietas milagro. Continúa con la notificación de que algunas de ellas pueden ayudar a reducir el peso corporal, pero a costa de otros efectos graves como deshidratación, desnutrición o carencia de vitaminas y minerales. Ante esta situación preocupante, la AESAN ha diseñado dos test que, bajo el título ¿Estás intentando adelgazar?, verifican si la dieta que se sigue es adecuada o puede poner en riesgo la salud.
Los dos cuestionarios evalúan por medio de preguntas cortas y sencillas aspectos relativos al ritmo de pérdida de peso y sensaciones físicas y de estado de ánimo, así como a las características de la dieta en cuanto a tipo de alimentos aconsejados y/o desaconsejados, cantidades, etc.

1. ¿Pierdes dos o más kilos a la semana?
2. ¿Notas que tus músculos han perdido volumen, tono y fuerza?
3. ¿Te sientes excesivamente cansado/a?
4. ¿Te sientes irritable y experimentas la necesidad de comer compulsivamente con alguna frecuencia?
5. ¿Te despiertas por la noche a comer o te cuesta conciliar el sueño por apetito?
6. ¿Estás experimentando una excesiva caída de pelo aproximadamente un mes después de haber iniciado la dieta?
7. ¿Estás notando una fragilidad en las uñas, aparición de grietas en las comisuras de los labios o algún otro trastorno de las uñas o la piel, de forma excesiva y relacionada en el tiempo con la dieta?
8. Multiplica tu peso actual en kilos por 18. ¿Las calorías de tu dieta son inferiores al resultado de dicha operación?
9. ¿Has sentido mareos, lipotimia (bajada brusca de la tensión arterial), o palpitaciones mientras estás realizando la dieta?
Las siguientes cuestiones se incluyen en el segundo test y pretenden ahondar en las sensaciones físicas que se asocian a una dieta estricta y a sus peculiaridades:
1. ¿Le han suprimido algún grupo de alimentos?
2. ¿Le han restringido de forma drástica el pan, las pastas, las legumbres, el arroz o todos los alimentos llamados hidrocarbonados, feculentos o farináceos?
3. ¿Su plan de dieta se basa fundamentalmente en un alimento o grupo de alimentos?
4. ¿Su plan de dieta contiene una cantidad ilimitada de alimentos grasos, aquellos que supuestamente le han prohibido siempre en otras dietas de adelgazamiento?
4. ¿Por las mañanas siente náuseas, inapetencia y mucha sed (estos síntomas pueden ser debidos a la excesiva grasa o al excesivo aporte de proteínas)?
6. ¿Le obligan a "no mezclar" grupos de alimentos en la misma comida (lo que se conoce como "disociar")?
7. ¿Siente con frecuencia necesidad imperiosa de tomar algún dulce?
8. ¿Ha perdido fuerza y/o volumen muscular?
9. ¿Su aliento huele a acetona, especialmente por las mañanas?

jueves, 21 de abril de 2011

Nota informativa sobre la venta a domicilio de aparatos de magnetoterapia

ORIGEN: http://www.aemps.es/actividad/pschb/infoInteres/2011/NI_09-2011_PS.htm


Puede consultar esta información en formato pdf: http://www.aemps.es/actividad/pschb/docs/2011/NI_09-2011_PS.pdf

VENTA A DOMICILIO DE APARATOS DE MAGNETOTERAPIA

Fecha de publicación: 6 de abril de 2011

Categoría: PRODUCTOS SANITARIOS.
Referencia: PS /09 /2011

La AEMPS advierte sobre prácticas comerciales engañosas en la venta a domicilio de aparatos de magnetoterapia para el tratamiento de múltiples patologías, que utilizan falsas recomendaciones del Ministerio de Sanidad, y desaconseja su adquisición si no existe una valoración previa por un médico independiente, especialista en la patología concreta a tratar.

En los últimos meses se están recibiendo en esta Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) comunicaciones de diversas Comunidades autónomas y de particulares, algunas de estas últimas recibidas a través de la Oficina de Información y Atención al Ciudadano del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, refiriendo prácticas comerciales de venta a domicilio de aparatos de magnetoterapia de distintas marcas y modelos a través de redes de venta establecidas por todo el territorio nacional.

Estas prácticas consisten en llamadas telefónicas, tipo operadora, a los domicilios de particulares (principalmente personas mayores o discapacitadas), a los que ofertan técnicas de magnetoterapia para el tratamiento de múltiples patologías, como lesiones o enfermedades agudas o crónicas, así como beneficios de mejora del rendimiento físico o intelectual, o incluso para la eliminación de arrugas. En muchos casos presentan la magnetoterapia como recomendada por el Ministerio de Sanidad por carecer de los efectos perjudiciales de los medicamentos.

Una vez efectuada la llamada se concierta una cita a domicilio o en algún local a convenir con los particulares y se hace una demostración de la técnica con el aparato objeto de la venta. Las personas que realizan las demostraciones no tienen cualificación sanitaria.

Este mismo proceso comercial se oferta a través de Internet o en medios públicos de comunicación: prensa o radio.

Los aparatos de magnetoterapia, cuando se indican para el tratamiento de enfermedades o lesiones, tienen la consideración de productos sanitarios y se encuentran sometidos a lo dispuesto en el Real Decreto 1591/2009, de 16 de octubre, por el que se regulan los productos sanitarios. Los aparatos deben llevar el marcado CE en su etiquetado e instrucciones de uso, acompañado de un número de cuatro dígitos que identifica al organismo notificado que ha intervenido en su evaluación.

La utilidad de la magnetoterapia debe ser valorada en el marco de un tratamiento médico por el médico especialista en la enfermedad concreta de que se trate, quien indicará esta técnica, supervisará su aplicación y realizará un seguimiento del paciente a efectos de la continuación o suspensión de los tratamientos.

Por otro lado, la aplicación de estos dispositivos puede no estar exenta de la aparición de reacciones adversas en grupos de población más sensibles o con determinadas patologías en las que está contraindicado su uso, lo cual confirma la necesidad de intervención de un médico para la utilización del producto con total seguridad.

La AEMPS advierte a los ciudadanos de estas prácticas comerciales engañosas que utilizan falsas recomendaciones del Ministerio de Sanidad y desaconseja la adquisición de aparatos de magnetoterapia para el uso a domicilio por los particulares sin que exista una valoración previa por un médico independiente, especialista en la patología concreta que se quiere tratar, para que indique la técnica, supervise su aplicación y realice un seguimiento de sus resultados.

Fecha de actualización: 6 de abril de 2011

Sanidad pone en marcha un protocolo para tratar a los enfermos de Fibromialgia

ORIGEN: http://www.larazon.es/noticia/8082-sanidad-pone-en-marcha-un-protocolo-para-tratar-a-los-enfermos-de-fibromialgia

Palacios aseguró que «este documento es esencial para favorecer el diagnóstico de una dolencia tan compleja».



Palacios, Marín y Blázquez, durante la presentación del programa de actuación - Foto: LA RAZÓN
24 Marzo 11 - - S. S.
MURCIA- La consejera de Sanidad y Consumo, María Ángeles Palacios, acompañada por la directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud (SMS), Magina Blázquez, presentó el «Protocolo de Atención a Pacientes con Fibromialgia» que su Departamento difundirá entre los profesionales del SMS para mejorar el diagnóstico y la atención a las personas que sufren esta patología.
La finalidad de esta publicación es su distribución y presentación, a través de acciones formativas, entre los profesionales que integran los Equipos de Atención Primaria de las nueve áreas de Salud de la Región, así como entre aquellos que prestan sus servicios en los centros hospitalarios.
El «Protocolo de Atención a Pacientes con Fibromialgia» ha sido elaborado por la Dirección General de Asistencia Sanitaria con la colaboración de distintos facultativos del SMS, como médicos y enfermeros de Atención Primaria, reumatólogos, psicólogos o fisioterapeutas, entre otros. Palacios afirmó que «este documento es esencial para determinar la presencia de una enfermedad tan compleja como la Fibromialgia».
El protocolo está dividido en tres apartados, en el primero de ellos se realiza una breve introducción y descripción de la enfermedad y del diagnóstico y tratamiento. El segundo bloque propone una serie de ejercicios, cuestionarios y modelos de entrevista para detectar la Fibromialgia, mientras que el tercer punto aporta consejos e información sobre asociaciones de enfermos con esta patología.
Las primeras consultas de un paciente con Fibromialgia suelen ser, según indicó la consejera, en Atención Primaria «por ello y dado la dificultad del diagnóstico es necesario disponer de un documento como este, que sirva de guía al facultativo para el diagnóstico y el tratamiento». Palacios explicó que es necesario abordar la Fibromialgia desde una perspectiva «multidisciplinar», implicando a todas las especialidades del sistema sanitario, porque «es una enfermedad de etiología desconocida y con una importante repercusión en la vida del enfermo».

martes, 19 de abril de 2011

La fatiga crónica es rara, pero grave, en los adolescentes

ORIGEN: http://www.publico.es/372100/la-fatiga-cronica-es-rara-pero-grave-en-los-adolescentes

Por Alison McCook

Una encuesta realizada a médicos y pacientes de Holanda sugiere que el síndrome de fatiga crónica (SFC) afecta a apenas uno de cada 900 adolescentes, pero gravemente.

Más del 90 por ciento de esos adolescentes faltaron por lo menos "considerablemente" al colegio en los últimos seis meses; algunos ni siquiera pudieron ir a la escuela en ese período.

El SFC "tiene graves consecuencias en la participación escolar y demanda el diagnóstico y el tratamiento adecuados", dijo la coautora del estudio, doctora Sanne Nijhof, del Centro Médico de la Universidad de Utrecht, en Holanda.

El impacto supera al paciente, agregó la doctora Katharine Rimes, ajena al estudio.

"Faltar muchos días al colegio puede tener un efecto hondo en el desarrollo educativo, social y emocional. Además, altera a la familia. Si el niño no va a la escuela, un padre, en general la madre, tiene que quedarse en casa para cuidarlo y, a menudo, abandona su trabajo. Esto tiene efectos económicos y psicológicos", explicó Rimes, del King's College de Londres.

El SFC es una enfermedad discapacitante que causa fatiga mental y física, reduce la concentración, la memoria y el sueño, y causa dolor muscular y articular. No tiene cura y se ignora la causa.

Muchos pacientes dicen que su enfermedad comenzó con una infección viral, pero eso aun no se pudo probar.

La estimación de la prevalencia del SFC en adolescentes publicada en la revista Pediatrics es mucho más baja que la estimada para los adultos (del 1 por ciento, según un estudio holandés).

De acuerdo a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés), millones de estadounidenses padecen el SFC y el 80 por ciento lo ignora.

El equipo de Nijhof le envió cuestionarios a un grupo de médicos generalistas y revisó un registro nacional de trastornos pediátricos. Además, envió encuestas sobre la enfermedad a un grupo de pacientes para conocer el impacto del síndrome en la vida diaria.

Menos de la mitad de los médicos respondió la encuesta, pero según las respuestas obtenidas, el equipo estimó que 111 de cada 100.000 adolescentes (el 0,11 por ciento) tenía SFC diagnosticado.

Registros pediátricos sugirieron que a 12 de cada 100.000 adolescentes (el 0,012 por ciento) se les diagnostica SFC cada año.

Los pacientes tenían alrededor de 15 años al momento del inicio de la enfermedad. La mitad había tenido síntomas en los 17 meses previos al diagnóstico. En un quinto de los casos, el síndrome apareció tras una infección grave y afectó cinco veces más mujeres que varones.

Para el equipo es preocupante que la enfermedad esté "subdiagnosticada" en la atención primaria. Sólo la mitad de los generalistas respondió que el SFC tiene un diagnóstico distintivo, comparado con el 96 por ciento de los pediatras consultados.

Y en casi el 75 por ciento de los adolescentes con SFC, el diagnóstico no lo había realizado su médico de cabecera.

"Los adolescentes con fatiga grave y prolongada deberían derivarse a un pediatra", dijo Rimes.

FUENTE: Pediatrics, online 18 de abril del 2011

El Doctor Marcos Paulino, presidente de honor de “Trébol”, aboga por unidades multidisciplinares para tratar la fibromialgia

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/04/el-doctor-marcos-paulino-presidente-de.html

15 de abril de 2011

Redacción · El especialista en Reumatología del Hospital General de Ciudad Real, Doctor Marcos Paulino, lleva 12 años tratando a paciente afectados por fibromialgia lo que le permite tener un conocimiento profundo de una dolencia que según reflejan los estudios realizados por la Sociedad Española de Reumatología afecta a un 2.4% de la población española mayor de 20 años.

Concretamente, en la provincia de Ciudad Real el arco de incidencia estaría situado entre 8.000 a 10.000 personas siendo el área sanitaria de Puertollano la que más afectados concentra. Lo confirma Marcos Paulino asegurando que dicha área es “sin duda” donde más casos de fibromialgia hay diagnosticados. El que haya una mayor prevalencia de esta patología crónica puede deberse a factores ambientales, explica Paulino quien ocupa la presidencia de honor de la Asociación “Trébol” de Puertollano y a la que valora especialmente por haber divulgado y dado a conocer de manera tan amplia la fibromialgia. “Crear la asociación más numerosa de la región es un hecho relevante” destacando también los logros en materia de tratamientos que ofrece el colectivo caso de terapia psicológica, balneoterapia, acupuntura, fisioterapia, yoga, etc.., “algo de enorme interés ya que la atención pública sanitaria está colapsada y en este tipo de patologías crónicas es necesario tener grupos de apoyo entre los propios pacientes”.

La controversia que ha rodeado la fibromialgia, sobre todo en el sector médico, parece ir evolucionando de un modo favorable como reconoce el doctor Paulino. “Hemos pasado de una fase donde parecía existir un rechazo a producirse una concienciación de las sociedades científicas para tratar a estos enfermos como cualquier otro paciente reumático y eso ya es importante”. De algún modo, sobre estos enfermos siempre ha planeado la sombra del estigma al manifestar síntomas que luego no aparecen reflejados en diversas pruebas clínicas y aunque en los últimos años han aparecido tratamientos específicos, Paulino alerta que últimamente existe un parón en el ámbito de la investigación “debido a una menor inversión de la industria farmacéutica” consecuencia de la crisis económica que estamos viviendo.

Pese a que desde hace tiempo se establecieron criterios para diagnosticar la fibromialgia, a día de hoy los mismos están en fase de revisión “podrían ser relevados por otros realizados por el Colegio Americano de Reumatología” explica Marcos Paulino. Ello es debido a que se necesitan “unos criterios más finos porque dentro de la fibromialgia se enmascaran otras dolencias y no puede meterse a todo el mundo en el mismo saco”.

Contar con unos criterios de diagnóstico ha permitido, prosigue Paulino, que los enfermos dejen de peregrinar de médico en médico pues presentan síntomas variados desde la óptica musculoesquelética, neurológica, digestiva y psiquiátrica, lo que acarreaba acumular un montón de pruebas. Una vez conocidos los orígenes y síntomas de la fibromialgia, los médicos de familia “que son una pieza fundamental en la atención al enfermo” han aprendido a diagnosticar precozmente la enfermedad, identificarla y localizarla. Aunque el especialista más indicado para tratar a un afectado por fibromialgia es el reumatólogo ya que presentan manifestaciones dolorosas en músculos y articulaciones, y como apunta Paulino lo más aconsejable sería contar con unidades multidisciplinares “donde se deberían coordinar distintos especialistas para optimizar la atención al enfermo”.

Pero sigue siendo necesario avanzar en la pedagogía de la enfermedad pues dentro del ámbito reumatológico aún hay un grupo importante “que no cree en la fibromialgia”. Paulino menciona al Doctor Javier Rivera, Vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología, quien está haciendo una labor didáctica que va calando entre los profesionales, cambiar el enfoque hacia unos enfermos “que necesitan el mismo respeto y dedicación que cualquier otro caso”.

Paulino hace hincapié en la existencia de factores comunes como el llamado estrés oxidativo, que al parecer afectaría a un gran porcentaje de afectados, por lo que se están realizando tratamientos naturales con sustancias antioxidantes tales como los ácidos grasos Omega 3, presentes en el pescado azul y otros alimentos. La ingesta de estos suplementos tiene como finalidad reducir los agentes oxidantes que aumentan con la fibromialgia y que favorecen el envejecimiento prematuro celular así como la reducción del consumo de oxígeno por parte de las células. Si bien estos suplementos no son eficaces en todos los casos, el Doctor Paulino considera que poseen efectividad y que se debe seguir probando tratamientos “que no sean especialmente lesivos para el paciente”.

Paulino atiende desde el hospital de Ciudad Real a muchos enfermos de fibromialgia procedentes del área sanitaria de la capital. Hasta hace poco también acudían pacientes de Puertollano y otros puntos de la región pero con la delimitación de competencias para cada área sanitaria “están poniendo pegas para que los enfermos puedan ser atendidos por nosotros”; por lo que reclama el que los afectados puedan elegir el médico o servicio que así quieran “sean de un lugar u otro”.

Finalmente, Marcos Paulino deja claro que cualquier enfermo de fibromialgia “debe aspirar a tener una calidad de vida”, que los mismos eviten lo que en las revisiones reumatológicas se denomina catastrofización, “un problema psicológico en enfermos crónicos caracterizado por un pesimismo tremendo al pensar que nunca van a mejorar”. Según Paulino esta actitud mental agudiza el cuadro y hace difícil la mejoría del afectado. Para él, hay motivos suficientes para que los enfermos asimilen mucho mejor su enfermedad.

Características de la fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas. Se desconocen las causas aunque se han encontrado alteraciones genéticas, neurofisiológicas, psicológicas y en los sistemas nervioso autónomo, endocrino e inmunológico, que producen una alteración de la percepción y de la modulación del dolor.

Afecta principalmente a adultos entre 40 y 50 años, aunque también puede darse en niños y ancianos o a cualquier edad, siendo 21 veces más frecuente entre las mujeres.

Fuente: http://www.oretania.es/el-doctor-marcos-paulino-presidente-de-honor-de-%E2%80%9Ctrebol%E2%80%9D-aboga-por-unidades-multidisciplinares-para-tratar-la-fibromialgia/

viernes, 15 de abril de 2011

Reconstruyendo la arquitectura psicológica en los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/4/6/reconstruyendo-arquitectura-psicologica-los-enfermos-de


Dado el carácter crónico de su enfermedad, en los pacientes afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia asumir que han de convivir con una dolencia permanente conlleva a la irrupción de secuelas psicológicas. Como explica Manuel Rodrigo Carrillo, psicólogo de la Asociación Provincial de afectados de SFC y Fibromialgia "Trébol" de Puertollano e integrante de la Unidad de Tratamiento en SFC que dirige junto al Doctor José Alegre, el paciente afectado "pasa de ser una persona normal a un enfermo crónico y ante eso el ser humano no está preparado".

A las mermas físicas se añade cierto deterioro intelectual lo que aboca que muchos enfermos de SFC entren en una espiral caótica, "no pueden trabajar ni relacionarse como antes". Irrumpe el sufrimiento que desde la óptica psicológica se focaliza en cuadros de ansiedad, problemas de sueño, baja autoestima, desembocando algunos casos en depresión "porque la persona se siente dependiente e inútil".

La importancia del estudio neurocognitivo

Manuel Rodrigo, que en 2006 se incorporó a la Unidad de Tratamiento de SFC auspiciada por la Asociación "Trébol", forma junto con el Doctor José Alegre un tándem profesional esencial para que los pacientes vean mejorada su calidad de vida. Rodrigo explica que muchos enfermos de SFC llegan a la Unidad de Tratamiento tras haber dado bandazos de unos profesionales a otros. De algún modo, ven la luz pues como señala "aquí se les diagnostica seriamente y se les trata tanto a nivel físico como psicológico".

Valora la Unidad de Tratamiento de SFC como una iniciativa pionera en el tratamiento de esta enfermedad, viéndose complementada con la atención que los enfermos de fibromialgia de Puertollano y comarca reciben del especialista Marcos Paulino. La puesta en marcha de esta unidad multidisciplinar, aclara Manuel Rodrigo, ha servido para ampliar el tratamiento y los criterios de diagnóstico a través de una prueba crucial denominada Estudio Neurocognitivo donde científicamente se detecta si el aquejado sufre de SFC.

En dicho estudio se comprueba si el paciente sufre un deterioro en su memoria a corto plazo, la velocidad a la que procesa información su cerebro, la organización perceptiva y el estado que presentan ambos hemisferios cerebrales ya que los enfermos de SFC suelen tener el hemisferio derecho hipoactivo. Se trata de una técnica exhaustiva donde se somete al paciente a una batería de pruebas conocida como Escala Weschler de Inteligencia y en la que se aplica el test de inteligencia Wais III, cuya duración oscila entre las 3 y 4 horas, para generar una fatiga mental en el paciente "lo que nos permite ver si cumple con el perfil esperado de un enfermo de SFC".

Rodrigo matiza que los afectados por fibromialgia también presentan cierto deterioro neurocognitivo "sólo que en los enfermos de SFC es más acusado". Normalmente, relata, los que padecen fibromialgia no suelen presentar el hemisferio derecho hipoactivo y destaca la necesidad de diferencias ambas dolencias "porque se tiende a confundir su sintomatología, aunque están claramente diferenciadas y así lo reconoce la Organización Mundial de la Salud".

Recientemente, la Unidad de Tratamiento de SFC en Puertollano ha establecido un convenio de colaboración la Unidad de Medicina Deportiva, dependiente de la Universidad Complutense de Madrid, para realizar pruebas de esfuerzo físico durante dos días. Allí se mide el consumo de energía física en el paciente durante el primer día y al día siguiente se comprueba la capacidad de recuperación del organismo tras ese esfuerzo. Además, indica Rodrigo, se ha empezado a trabajar con Resonancia Magnética para buscar conexiones interhemisféricas y así facilitar el diagnóstico. "Con estas pruebas el diagnóstico es certero, científico y completo" asegura el psicólogo.

Técnicas psicológicas empleadas

Lo anterior es un paso previo para el tratamiento psicológico que precisan los afectados de SFC. Rodrigo Carrillo emplea terapias como la cognitivo-conductual y la de aceptación-compromiso para verificar en qué estado mental se encuentra el paciente y destaca la importancia de tratar "las raíces de los conflictos porque en algunos enfermos existen problemas emocionales y afectivos asociados". Traumas que hacen que los pacientes graben una memoria neurológica de los conflictos larvados y que estos afloren en procesos psicosomáticos. "Lo que trato es de aliviar la carga de la mochila emocional" subraya; para ello, emplea una serie de técnicas como EMDR, terapia de interacción recíproca y otra como es la de aceptación y compromiso para que los pacientes vayan asumiendo el cuadro que presentan y así poder modificar los patrones de vida para adoptar nuevas conductas. "Es importante la aceptación de la cronicidad de la enfermedad y efectuar una limpieza emocional" pone de relieve Manuel Rodrigo.

No existe una duración específica de este tratamiento psicológico, todo está en función de cómo evoluciona cada paciente. Según Rodrigo hay enfermos que en 12 a 15 sesiones ya presentan avances significativos y otros que al no entrar en el paradigma de la psicoterapia a tiempo limitado "son de larga duración".

De lo que Manuel Rodrigo no duda es del importante papel que desempeña la Asociación "Trébol" a la hora de que los enfermos de SFC y fibromialgia dispongan de los mejores tratamientos. Sobre todo, destaca la labor de Ricardo Durán, Presidente del colectivo, que ha sido decisiva para que Puertollano disponga de una Unidad de Tratamiento multidisciplinar de la SFC.

http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia.php?dia=2011_04_01¬icia=2011_04_01_No_22.xml

La Fundación FF y la Fundación Grünenthal convocan el Premio a la Mejor Investigación sobre Fibromialgia

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/4/6/la-fundacion-ff-y-fundacion-grunenthal-convocan-premio-a


El galardón está dotado con 12.000 euros con el fin de facilitar la realización de un proyecto en el área de interés de la Fundación FF
Podrán optar a este premio todos los proyectos de investigación en el campo de la fibromialgia presentados antes del 30 de abril de 2011

Madrid, 31 de marzo de 2011.- La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) y la Fundación Grünenthal, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER), convocan el VII Premio al Mejor Proyecto de Investigación sobre Fibromialgia 2011. El galardón, dotado con 12.000 euros, tiene como objetivo facilitar la labor de investigación científica llevada a cabo en el campo de la fibromialgia. Los investigadores y clínicos interesados tendrán de plazo hasta el 30 de abril de 2011 para enviar sus propuestas.

Para optar al Premio, los aspirantes deberán presentar proyectos originales e inéditos cuya duración estimada no exceda los dos años. El protocolo se ajustará a los modelos convencionales de elaboración de los mismos, constando de los apartados habituales: introducción, objetivos, material, métodos y análisis propuesto.

El jurado valorará los proyectos en base a su calidad científico-técnica, originalidad, multidisciplinariedad y viabilidad. La evaluación de las candidaturas se llevará a cabo por un comité compuesto por la presidenta de la Fundación FF, el presidente del Comité Científico de la Fundación FF, el presidente de la SER, dos miembros designados por el Comité Científico de la Fundación FF, un miembro nombrado por la SER y un miembro de la Fundación Grünenthal.

El fallo del jurado se hará público en el Congreso de 2011 de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebrará del 10 al 13 de mayo en Málaga.

Los interesados pueden consultar las bases de la convocatoria en las páginas web de las entidades patrocinadoras:

www.fundaciongrunenthal.es

http://www.laff.es

www.ser.es

Relación entre el dolor de la fibromialgia y los puntos gatillo miofasciales

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/04/relacion-entre-el-dolor-de-la.html


La fibromialgia y el síndrome de dolor miofascial, con frecuencia van de la mano. Debido a la superposición y algunos síntomas similares, a menudo se confunden y en consecuencia, las personas son


diagnosticadas y tratadas por una sola condición, cuando un gran porcentaje de las personas con fibromialgia tienen síndrome de dolor miofascial y viceversa; de hecho, actualmente ambas condiciones están consideradas como factores de riesgo y posibles causas, la una de la otra.

El síndrome de dolor miofascial es una condición que afecta la fascia (tejido conectivo que cubre los músculos), en donde las lesiones de estos tejidos blandos no se curan bien y en su lugar se forman nudos pequeños y duros (como del tamaño de una goma de borrador de lápiz) conocidos como puntos gatillo, que a veces se pueden sentir bajo la piel. Los nudos son zonas de tensión constante que pueden causar dolor, especialmente cuando se tocan, pero a menudo causan dolor en otras áreas, que es lo que se conoce como dolor referido.

La diferencia entre el síndrome de dolor miofascial y la fibromialgia es crucial por tres razones principales:

Requieren tratamientos diferentes.
Los puntos gatillo miofasciales se pueden eliminar.
El síndrome de dolor miofascial puede exacerbar el dolor de la FM, y el tratamiento de los puntos gatillos miofasciales puede calmar la FM.
Uno de los reportes mas frecuentes de la relación entre ambas condiciones, es el dolor local y referido de puntos gatillo miofasciales activos en el cuello y la región del hombro, que contribuyen al dolor de la fibromialgia.

Un nuevo estudio realizado por la Universidad Aalborg en Dinamarca (Reproducción del patrón general del dolor espontáneo por estimulación manual de los puntos gatillo miofasciales activos en pacientes con fibromialgia), en el que participaron 30 pacientes con FM y 30 sujetos sanos como controles, los investigadores descubrieron que podían reproducir en los participantes, los patrones de dolor de la fibromialgia mediante estimulación manual de los puntos gatillo miofasciales, demostrando la conexión entre la fibromialgia y el síndrome de dolor miofascial.

El patrón de dolor general espontáneo de la FM puede ser reproducido por estimulación mecánica de los puntos gatillo miofasciales activos situados en los diferentes músculos, lo que sugiere que el dolor de la fibromialgia está compuesto en gran medida por dolor que proviene del dolor y el espasmo muscular. Llegaron a la conclusión de que el tratamiento de los puntos gatillo miofasciales puede ser importante para controlar el dolor de la fibromialgia.

Según otro estudio, una forma de masaje llamada liberación miofascial puede mejorar el dolor y la calidad de vida en personas con fibromialgia. La liberación miofascial es un tipo de masaje que utiliza técnicas como la presión sostenida y estiramiento de los músculos y tejidos conectivos.

En este estudio, personas con fibromialgia recibieron masajes de liberación miofascial durante 20 semanas. Inmediatamente después del último tratamiento y en el seguimiento del primer mes, los participantes (en comparación con los controles) reportaron una mejoría en estos síntomas:

Dolor
Calidad del sueño
Niveles de ansiedad
Calidad de vida
A los 6 meses de seguimiento, la única mejora que permanecía vigente fue la del sueño, lo que sugiere que los tratamientos deben ser constantes para mantener el beneficio.

Sin embargo, como siempre recomiendo, estos temas se deben consultar con el Reumatólogo, ya que no todos los tratamientos son para todos los casos; por ejemplo, para las personas con sensibilidad al tacto, la liberación miofascial, al ser una forma de masaje profundo, podría ser difícil de tolerar.

Tienes síndrome de dolor miofascial y fibromialgia? Como te lo tratas? Cual crees que pueda ser la relación entre ambos en tu caso? Compártenos tu experiencia.

Nuestro Talón de Aquiles

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/04/nuestro-talon-de-aquiles.html


Cualquier persona que sufra de una condición crónica de cualquier tipo, maneja su vida teniendo en cuenta su condición. Generalmente, nuestras enfermedades son nuestro talón de Aquiles.

Como ocurre con cualquier problema de salud que se pueda tener, nos vemos afectados en mayor medida por el entorno y las circunstancias que vivimos. Somos seres sicosomáticos, y esto no significa que nuestras afecciones se produzcan por problemas sicológicos, sino todo lo contrario: nuestros cuerpos están conectados a nuestros cerebros y por tanto reaccionan fisiológicamente, y es mas frecuente que reaccione aquella parte del cuerpo que presenta una vulnerabilidad.

Es del conocimiento general, que suceden situaciones como estas: una persona que sufre de herpes, tiene brotes cuando esta bajo estrés, y lo mismo le pasa a las personas con problemas en la piel, su condición se exacerba. De hecho, una vez un dermatólogo me explicó que el acné de adulto que presentamos en el área de la barbilla y bajo la misma, se debía mayormente a estrés. Las personas abrumadas con problemas, se deprimen. Quienes están muy preocupados o angustiados, o incluso muy emocionados, se les sube la presión. Cuando alguien está nervioso, le da diarrea. Los que se molestan o sienten rabia, sufren ataques de acidez. De hecho existen estudios que demuestran que cuando persona está expuesta a estrés prolongado, su cuerpo produce tanto cortisol durante tanto tiempo, que su sistema inmunológico se debilita, haciendo al organismo mas vulnerable a infecciones. Y así podría seguir.

Es normal que nuestro cuerpo reaccione y en nuestro caso, el Talón de Aquiles es la fibromialgia, porque esta es la condición que nos hace vulnerables; si estamos expuestos a determinadas situaciones podemos tener crisis que pueden ir desde colon irritable, dolor del ATM, tensión muscular en áreas específicas hasta dolor generalizado, severo e incapacitante.

Cada uno conoce su propio cuerpo y sabe de antemano que situaciones pueden disparar crisis, ya sean situaciones emocionales, estresantes o problemáticas. Yo, por ejemplo, solía ponerme furiosa cuando algo me enojaba... apretaba los dientes, fruncía el seño y me sentía tan molesta, que podía sentir la sangre corriendo por mis venas. Aprendí a canalizar el enojo para que no degenerara en rabia, porque me di cuenta que cada vez que me enojaba, terminaba teniendo dolores tan severos que parecía que me habían molido a palos. La única perjudicada era yo.

Es terrible cuando alguien nos dice que nuestro problema es de origen sicológico, que tenemos pensamientos negativos y trata de darnos todo tipo de consejos, sin tener la menor idea de lo que hablan. Cuando es lógico que nuestros síntomas empeoren con el estrés y que el constante malestar, nos provoque depresión.

Es natural que las cosas que suceden en nuestro entorno, afecten nuestra fibromialgia, porque justamente se trata de nuestro Talón de Aquiles, así como la presión alta, la dermatitis y los problemas gástricos, afectan a quienes lo padecen, aunque traten de poner todo de su parte; solo que en estos casos nadie les dice que su problema de salud es de origen sicológico. Si lo consideran un verdadero problema de salud.

Una vez leí en alguna parte que alguien decía que las personas con enfermedades crónicas están enfermas y no se recuperan porque son personas generalmente negativas y no piensan cosas positivas sobre ellas mismos o la vida en general. ¡Que estupidez! Si somos negativos es porque estamos enfermos… no estamos enfermos porque somos negativos. Es lo mismo que ocurre con las teoría que algunas personas tienen sobre la depresión y la fibromialgia… que nos sentimos físicamente mal porque estamos deprimidos, cuando en realidad, nos deprimimos porque nos sentimos mal todo el tiempo; y cualquier persona que esté abrumada por dolor o malestar constantemente, no puede mantener una actitud positivas permanentemente. Incluso, las personas sanas, cuando se enferman, se ponen de mal humor y muchas veces quienes están a su alrededor lo entienden perfectamente.

Nadie puede eliminar los problemas de su vida: siempre debemos lidiar con gente que no nos gusta; bajo cierta circunstancias, todos experimentamos preocupación o angustia. Así es la vida, y aunque tratemos de sobrellevarla lo mejor posible, es muy difícil hacer de tripas corazón y pretender que nada nos afecta, porque esto es así hasta para la persona mas sana. Y esa no es una actitud negativa, es la verdad.

Nadie puede esperar vernos corriendo, bailando y cantando como en una película musical, cuando estamos como estamos, pero aunque la fibromialgia nos puede abatir, a pesar del dolor y el malestar, luchamos contra la negatividad todos los días. Lo único que puedo decir en mi caso, es que cada día trato de ser una mejor persona y estoy constantemente trabajando para mejorar mi vida y aportar algo a la de los demás.

Las enfermedades crónicas son sólo eso. Un mal crónico que no va a desaparecer; y los pensamientos negativos o positivos, hagamos lo que hagamos, no van hacer que desaparezca. Eso es todo, hay que aceptarlo, aprender a ignorar a quienes no saben de lo que hablan, y trabajar en ello todos los días. Es simplemente nuestro Talón de Aquiles.

Las mujeres con fibromialgia tienen menos resistencia muscular en las manos

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/04/las-mujeres-con-fibromialgia-tienen.html


Fuente: ARCHIVES OF PHYSICAL MEDICINE AND REHABILITATION 92 (1): 83-88, enero de 2011.

Autor principal: Virginia A. Aparicio.
Centro: Universidad de Granada.
Título original: Prueba de resistencia de fuerza en la mano como herramienta complementaria en la evaluación de la gravedad de fibromialgia en mujeres.

Resumen:

El objetivo fue determinar la capacidad de la prueba de resistencia de fuerza en la mano a la hora de discriminar entre la presencia y la ausencia de fibromialgia (FM) y la gravedad de FM en las mujeres.

El estudio se ha realizado mediante la metodología caso-control en el marco de Granada, sur de España. Han participado mujeres con FM (edad media + DE, n = 81; 50,0 + 7 años) y mujeres sanas (edad media + DE, n = 44; 47,7 + 6 años).

Se midió la resistencia de la fuerza en la mano (se usó una puntuación media en el análisis) en una prueba de fuerza isométrica máxima con la ayuda de un dinamómetro de mano. Se clasificó a las pacientes en la categoría de ‘FM moderada’ si la puntuación en el Cuestionario de impacto de fibromialgia (FIQ, por sus siglas en inglés) fue inferior a 70, y en la categoría de ‘FM grave’ si la puntuación en el FIQ fue de 70 o más.

Los niveles de resistencia de la fuerza en la mano fueron menores en pacientes con FM que en mujeres sanas (19,3 frente a 27,9 kg; p < 0,001) y en mujeres con FM grave (FIQ > 70) en comparación con aquellas con FM moderada (FIQ < 70) (16,9 frente a 20,2 kg; p = 0,02).

Los análisis de las curvas ROC revelaron que el umbral de la resistencia de la fuerza en la mano que mejor discrimina entre la presencia y la ausencia de la FM fue 23,1 kg (área bajo la curva [ABC] =0,88; 95% intervalo de confianza [IC], 0,82-0,94, p < 0,001), mientras que el umbral que mejor discrimina entre FM grave y moderada fue 16,9 kg (ABC = 0,67; 95% IC, 0,53-0,80, p < 0,05).

El análisis de regresión logística mostró que una resistencia de la fuerza en la mano de 23,1 kg o menos se asoció a tener una probabilidad 33,8 veces superior (95% IC, 9,4-121,5) de padecer FM después de delimitar la edad. En el grupo de FM, una resistencia de la fuerza en la mano de 16,9 kg o menos se asoció con una probabilidad 5,3 veces superior (95% IC, 1,9-14,5) de padecer FM grave.

La resistencia de la fuerza en la mano se reduce en mujeres con FM, así como en aquellas con FM grave con respecto a sus compañeras con FM moderada. La identificación de las mujeres que no cumplen con los estándares propuestos puede ser una herramienta útil e informativa para el médico.

Autores: Aparicio, Virginia A.; Ortega, Francisco B.; Heredia, Jose M.; Carbonell-Baeza, Ana; Sjostrom, Michael; Delgado-Fernandez, Manuel

Direcciones:

1. Departamento de Educación Física y Deportiva, facultad de Ciencias del Deporte, Universidad de Granada, Granada.

2. Departamento de Fisiología, facultad de Ciencias del Deporte, Universidad de Granada, Granada.

3. Departamento de Biociencia y Nutrición, Unidad de Nutrición Preventiva, Novum, Instituto Karolinska, Huddinge (Suecia).

Fuente: http://www.agenciasinc.es/esl/Alertas-de-publicaciones/Las-mujeres-con-fibromialgia-tienen-menos-resistencia-muscular-en-las-manos

Las enfermedades nuevas y la prensa

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/04/las-enfermedades-nuevas-y-la-prensa-de.html


De guatemala a guatepeor: las enfermedades nuevas y la prensa

Liga SFC 20-12-2008

No sabemos qué es peor: que la prensa informe sobre las enfermedades nuevas como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y las Sensibilidades Químicas, o que no lo haga y la sociedad siga sin conocerlas con la incompresión que eso crea para los enfermos. En sólo una semana tenemos dos ejemplos de periodismo que queremos pensar que es sólo malo y no con malas intenciones.

1. LA VANGUARDIA SOBRE LA FIBROMIALGIA Y EL SFC: ¿PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE QUIÉN?

La periodista Maite Gutiérrez el 17 de diciembre de 2008 publica un artículo rápido, “fácil” y sin la información mínima, sobre ciertos medicamentos en relación a estas enfermedades. Hay que decir que la periodista Gutiérrez ha estado muy ocupada con el tema de la explosión de Gavà, con lo cual no es que sea vaga. Pero el resultado, sea por falta de tiempo o de saber hacer, es que su artículo desinforma más que informa.

Veamos más a fondo este artículo intitulado “Nuevas investigaciones abren una vía para mejorar la calidad de vida de los enfermos de fibromialgia”.

La Sra Gutiérrez habla, sobre todo, de dos fármacos: la Pregabalina (Lyrica) y el Ampligen.

Sobre Lyrica ya se ha hablado mucho pero para la Sra Gutiérrez, que no ha tenido tiempo de leer nada antes de escribir su artículo, hacemos un resumen:

1. Lyrica (Pregabalina, y no “Prebagalina”, como dice la Sra Gutiérrez) es un antiepiléptico muy potente. Como demuestran numerosos estudios, incluyendo el Santiago de Compostela,

http://www.arsxxi.com/Revistas/fframesart.php?MTk%3D&MTEzOTU%3D&MA%3D%3D&U1A%3D&QVJUSUNVTE8gREUgUEFHTw%3D%3D&MTk%3D&MTExMg%3D%3D

la Pregabalina no tiene beneficios positivos para las personas con fibromialgia.

2. La FDA (Food and Drug Administration), hace casi un año, lanzó un aviso sobre Lyrica porque se estaban registrando un alto número de suicidios entre las personas que lo toman.

http://www.nytimes.com/2008/02/01/us/01suicide.html

3. Aparte del riesgo de suicidio, Lyrica tiene otros efectos secundarios muy fuertes y no debe ser recetada por médicos no-especialistas.

http://migueljara.wordpress.com/?s=lyrica

4. Este medicamento es una mina de oro para Pfizer, la farmacéutica que lo hace y, aunque para la mayoría de las personas con fibromialgia la Lyrica les empeora la salud (añadiendo efectos adversos a su enfermedad), como no hay un tratamiento útil aún para la fibromialgia y hay una prevalencia tan alta de esta enfermedad, Lyrica es dinero seguro. Podemos decir que la eficacia de Lyrica es proporcionalmente inversa a los beneficios de Pfizer:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=220

y ver también:

http://migueljara.wordpress.com/2008/06/24/estudios-que-venden-medicamentos-la-cancion-lyrica

5. Pzifer está haciendo una campaña muy fuerte con Lyrica a través asociaciones y redes de pacientes tales como la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA) la cual financian totalmente.

También Pfizer tiene una relación demasiado estrecha con la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica (la Fundación FF, la de Manuela de Madre) hasta tal punto que, cuando Pfizer y la FF hacen actividades “promocionales” juntos sobre Lyrica e invitan a las asociaciones de pacientes, a las asociaciones les llama directamente Pfizer. Ni lo disimulan.

6. La Sra Gutiérrez nos asegura, por teléfono, que para su artículo, aunque a lo mejor no ha leído estudios ni artículos, ha hablado con “tres médicos solventes” (hemos decidido no indagar sobre el uso de “solventes” en este contexto, por si acaso…).

Veamos quiénes son estos médicos: el Dr Jordi Carbonell (Hospital del Mar), el Dr Antonio Collado (Hospital Clinic) y el Dr José Alegre (Hospital Vall d’Hebrón). Los tres están en el Comité Científico de la Fundación FF. ¿Casualidad o causalidad?

Sobre el Ampligen podríamos escribir un libro, ya que es un tema muy conocido por todo paciente con SFC y por muchos profesionales. Pero obviamente, no para esta periodista.

Ofrecemos otro resumen:

1. Ampligen (poly I: poly C12U) es un antiviral-inmunomodulador desarrollado en los años 60 que debido a su alta toxicidad no fue utilizado durante años.

En los años 80, Hemispherx, la compañía que lo desarrolla, probó utilizarlo como tratamiento para el VIH, pero su toxicidad y su ineficacia hicieron que se descartara. Después del fracaso con el VIH, Hemispherx entró en una crisis económica aumentada por escándalos de fraude y corrupción interna.

2. En los 90, Hemipherx comenzó a probar Ampligen para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). Hubo muertes, paros respiratorios, toxicidad, etc, entre los pacientes que lo probaron. Menos un pequeño porcentaje (algunos dicen 2% a 5% de los enfermos del SFC) a quien les benefició.

Los médicos con experiencia en este medicamento, como el Dr Dan Peterson, afirman que si el paciente puede tolerar la toxicidad, sólo los enfermos de SFC que tienen un perfil vírico muy específico pueden beneficiar.

Según la Dra Nancy Klimas, inmunóloga y presidenta de la Asociación Internacional del SFC (IACFS), el problema es que “no sabemos cómo determinar a qué pacientes podría beneficiar”.

Y el Dr Tietelbaum, experto internacional en el SFC, añade que los riesgos y problemas con el Ampligen son demasiados comparados con los posibles beneficios.

En el reciente congreso sobre Virus y el SFC, en Maryland, en mayo 2008, se afirmó que el Ampligen “ha sido una decepción” y la investigación sobre antivirales e inmunomoduladores para el SFC va por otros caminos.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=214

En otra reciente reunión, los 30 mejores expertos en el SFC, el Grupo Sonoma, apuntaron en otras direcciones y dejan el Ampligen de lado:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=221

En Canadá el Ampligen está aprobado para su uso en el SFC en situaciones y condiciones muy específicas.

3. El Ampligen en Catalunya.

El Ampligen fue probado y ensayado durante años en Bélgica por el Dr Kenny de Meirleir. Con el tiempo, De Meirleir ha llegado a la conclusión de que es demasiado arriesgado y de poca eficacia, como nos afirmó, personalmente, durante el congreso de la IACFS en el 2004. Pero antes de llegar a tal punto, De Meirleir tuvo contacto con el Dr José Alegre del Hospital Vall Hebrón de Barcelona.

El Dr Alegre derivó a De Meirleir varios pacientes catalanes para tratamiento con Ampligen. Las historias de esos pacientes son a ellos de contarlas pero, en resumen, podemos decir que son historias de fracasos y de sustos (paros cardiacos, paros respiratorios, etc), y a un coste exorbitante para cada paciente y su familia.

¿Por qué el Dr Alegre sigue empeñado en que se llegue a utilizar el Ampligen en España?

4. Sí, se necesitan antivirales y inmunomoduladores para el SFC.

Y se están investigando varias opciones. Ninguna de estas figuran en el artículo de La Vanguardia.

La noticia sobre la cual la Sra Gutiérrez nos lleva pidiendo mucha información estas últimas semanas (que nos ha costado mucha energía que no tenemos), es sobre el tema de los presupuestos en relación a la Resolución 203/VIII (sobre fibromialgia y SFC).

Como ya es sabido, en mayo de 2008, el Parlmanet de Catalunya votó unánimemente, esta resolución que garantiza, entre otras cosas, el crear servicios sanitarios, para los pacientes con FM y SFC.

El problema es que el Departament de Salut no lo incluyeron en los presupuestos del 2009. Por eso, dos partidos políticos (PP y CiU) hicieron enmiendas a los presupuestos que se votaron ayer.

El resultado, y esta es la noticia que no ha salido en La Vanguardia, es que esas enmiendas no han salido adelante. Tres partidos han demostrado su preocupación con esto: CiU, ERC y ICV-EUiA.

Sin presupuesto para los servicios sanitarios FM y SFC, ¿cuál va a ser la calidad de vida de los pacientes?

2. ANTENA 3, PR NOTICIAS Y LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM)

También las personas con SQM han tenido su dosis de “mala prensa” esta semana. En el programa de Antena 3, “El Espejo Público”, que dedicó un reportaje a las SQM, se afirmó que las SQM es una enfermedad psicológica, lo cual, obviamente, no es cierto.

El reportaje fue comprado por Antena 3 a PR Noticias, una productora con una muy estrecha relación con Pfizer. ¿Casualidad o causalidad?

Los gobiernos, las industrias tóxicas y la farmaindustria tienen mucho interés en que se llegue a creer que las SQM son psicológicas por las siguientes razones:

1. Los gobiernos: no quieren reconocer que existe las SQM (excepto Suecia y algún otro país está en proceso de hacerlo) por los problemas que les causaran con las industrias tóxicas y con el tener que dar servicios y pensiones a los afectados.

2. Las industrias tóxicas: en colaboración con los gobiernos de algunos países, han financiado estudios para decir que las SQM son psicológicas. Sus razones son obvias.

3. La farmaindustria: se han dado cuenta de que pueden generar grandes beneficios con las SQM si se dice que son psicológicas porque así podrán vender sus psicofármacos a un porcentaje alto de la población que está afectada por las SQM.

Esto ya ha ocurrido y está ocurriendo en varios países (Alemania, etc).

El que el reportaje del otro día dijera que las SQM son psicológicas, ¿es casualidad o causalidad?

Para saber más sobre el reportaje de Espejo Público, ver:

http://foros.antena3.com/viewtopic.php?f=13&t=1499

(de interés especial la intervención de Sergio Ballesteros)

http://www.ligasfc.org/

* Fuente: Rebelión

Mis estimados cómplices:

Sin duda y si estas informaciones no son erróneas, estamos siendo manipulados y utilizados por las grandes entidades farmacéuticas y por otros organismos, con igual poder económico y financiero.

Pienso que muchos de vosotros, al igual que yo, ya habíamos llegado a esta conclusión o al menos, la habíamos tenido en cuenta en nuestros razonamientos y en nuestras conclusiones sobre la mejora o la curación de nuestras enfermedades, pero el verlas reflejadas con datos por una publicación española, ha contribuido a confirmar mis especulaciones y supongo que la de muchos de vosotros o al menos, a sentirlas más creíbles y con muchas más probabilidades de ser ciertas.

No puedo negar que todo esto me asusta tanto como me enoja y me pregunto qué es lo que podemos hacer nosotros para que la situación cambie. Sé que hacerlo público es positivo y aconsejable, pero ¿quién puede asegurarnos que si la situación cambiase, no sería para hacernos callar, pero siguiendo con este juego sucio entre los que poseen el poder económico y social, de forma camuflada o disfrazada de buenas obras?

Me gustaría que por una vez, os decidierais a aportar vuestra visión de esta realidad, en los comentarios de esta entrada. Siempre sería mucho más enriquecedor para todos.

¡Hasta pronto, cómplice!

Fuente: http://www.bolinf.es/wp/?p=7721

Hay tres medicamentos que se están recetando a la gente con fibromialgia que son peligrosos:

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/04/hay-tres-medicamentos-que-se-estan.html

Hay tres medicamentos que se están recetando a la gente con fibromialgia que son peligrosos:
by Dori Fernández on Apr 12, 2011 4:19 PM
Gabapentin (Neurontin)



Topiramato (Topamax)



Pregabalina (Lyrica).




La FDA advierte que fármacos para la epilepsia podrían aumentar el riesgo de suicidio.

La agencia pedirá a las compañías farmacéuticas que coloquen etiquetas de advertencia en una clase completa de medicamentos escrito Por Steven Reinberg .Reportero de Healthday

(HealthDay News/Dr. Tango)

Ciertos medicamentos antiepilépticos de uso común podrían aumentar el riesgo de suicidio entre los pacientes que los usan, advirtió el jueves la U.S. Food and Drug Administration.

Una revisión de 199 estudios que comparaban once de estos fármacos con placebos encontró que los pacientes que tomaban los fármacos tenían alrededor del doble de riesgo de conducta suicida en comparación con los pacientes que tomaban los placebos. De hecho, de los casi 44,000 pacientes de los estudios, cuatro personas de las que tomaban fármacos antiepilépticos se suicidaron, mientras que ninguna de las que tomaban los placebos lo hicieron.

"Hemos estado estudiando estos medicamentos desde 2005", afirmó la vocera de la FDA, Sandy Walsh. "Acabamos de llegar a la conclusión de que es el momento de alertar a los proveedores de atención de salud". Actualmente, algunas etiquetas de medicamentos mencionan el suicidio o la conducta suicida como efecto secundario, pero otras no, anotó Walsh.

Entre los medicamentos que se incluyen en la advertencia se encuentran: Carbamazepina (vendida como Carbatrol, Equetro, Tegretol, Tegretol XR), Felbamato (vendido como Felbatol), Gabapentina (vendida como Neurontin), Lamotrigina (vendida como Lamictal), Levetiracetam (vendida como Keppra), Oxcarbazepina (vendida como Trileptal), Pregabalina (vendida como Lyrica), Tiagabina (vendida como Gabitril), Topiramato (vendido como Topamax), Valproato (vendido como Depakote, Depakote ER, Depakene, Depacon) y Zonisamida (vendida como Zonegran). Algunos de estos fármacos también se consiguen como genéricos.

Según la FDA, los medicamentos antiepilépticos se usan para tratar la epilepsia, el trastorno bipolar, las migrañas y otras afecciones. Durante los próximos meses, la agencia tiene la intención de trabajar con los laboratorios farmacéuticos para cambiar las etiquetas de los medicamentos para que reflejen el riesgo, aseguró Walsh. "Trabajaremos con los laboratorios para asegurarnos de que los datos más recientes sean reflejados en su información de receta y etiquetas", dijo. Además, la agencia tendrá una reunión con un comité asesor sobre el tema.

Los once fármacos mencionados anteriormente se hallaban incluidos en los estudios que la FDA analizó. Sin embargo, la agencia considera que el mayor riesgo de conducta suicida se encuentra en todos los fármacos antiepilépticos, de manera que los cambios en el etiquetado aplicarán para todos los medicamentos de esta clase.

Por ahora, la FDA aconseja a los pacientes no realizar ningún cambio sin consultar a su médico, enfatizó Walsh. "Los cuidadores deben prestar especial atención a los cambios en el ánimo, la conducta y las acciones", aconsejó. "Deben estar pendientes al desarrollo de estos síntomas".

Un experto respaldó la medida de la FDA de requerir que todos los fabricantes de fármacos incluyan una advertencia sobre la posibilidad de conducta suicida en la etiqueta del producto. "No es algo nuevo, lo hemos sabido por algún tiempo", afirmó el vicepresidente de la Epilepsy Foundation, John Schneider.

Schneider anotó que algunas personas que sufren de epilepsia podrían estar clínicamente deprimidas, así que es difícil saber si la causa de la conducta suicida es el fármaco o la afección.

"Los pacientes necesitan conocer sus medicamentos", señaló Schneider. "La meta debería ser nada de convulsiones y nada de efectos secundarios".Otro experto considera que la asociación entre los medicamentos antiepilépticos y el suicidio es sorprendente.

"Sabemos que la incidencia de trastornos comórbidos de la afectividad [emocionales] y el riesgo de suicidio es mayor en pacientes de epilepsia en comparación con la población general, por lo tanto no es sorprendente ver una mayor incidencia de suicidio en el informe de la FDA", afirmó el Dr. Gholam Motamedi, director del Servicio de epilepsia del Hospital de la Universidad de Georgetown en Washington, D.C.

Sin embargo, los datos que muestran un mayor riesgo de suicidio con los medicamentos son sorprendentes, dijo Motamedi.

"También es sorprendente atribuir el suicidio a los medicamentos antiepilépticos en sí, pues buena parte de ellos se usa en psiquiatría debido a sus efectos positivos sobre el ánimo y la depresión", dijo Motamedi. "De todos modos, esto enfatiza la importancia de evaluar en cuanto a las señales y síntomas de depresión, así como las tendencias suicidas en las clínicas de epilepsia".
Más información

Para más información sobre la epilepsia, visite la Epilepsy Foundation

Artículo por HealthDay, traducido por Dr. Tango

Los artículos de HealthDayNews se derivan de varias fuentes noticieras y no reflejan la política federal. healthfinder.gov no endosa las opiniones, productos o servicios que pueden aparecer en las historias noticieras. Para más información sobre asuntos de la salud en las noticias, visite la biblioteca de la salud de healthfinder.gov.
by Dori Fernández on Apr 12, 2011 4:19 PM

Fuente: http://www.fibroamigosunidos.com/t20433-medicamentos-para-fibromialgia-y-su-riesgo-de-suicidio#228968

TARJETA ACREDITATIVA DEL GRADO DE DISCAPACIDAD ANDALUCÍA

ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/04/tarjeta-grado-discapacidad-andalucia.html


TARJETA ACREDITATIVA DEL GRADO DE DISCAPACIDAD ANDALUCÍA

Fuente:http://www.asociacionlagaviota.es


Ya se puede solicitar la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad, que permitirá a los usuarios demostrar dicha condición de forma ágil y práctica, facilitando así el acceso a determinados servicios que puedan mejorar su calidad de vida. Es un documento cómodo a la hora de acreditar la discapacidad.



La tarjeta acreditativa del grado de discapacidad es un documento personal e intransferible que acredita la discapacidad reconocida a la persona titular de la misma y surtirá los mismos efectos que la resolución por la que se reconoce el grado de discapacidad.

Su presentación debe ir acompañada, siempre, del documento identificador de la persona con discapacidad (DNI o NIE).

Siempre que las Administraciones u organismos públicos lo consideren oportuno, podrán solicitar la presentación de la resolución de reconocimiento de grado de discapacidad.

La tarjeta acreditativa del grado de discapacidad determinará expresamente su vigencia, que podrá ser de carácter permanente,o bien establecer una fecha determinada de validez de acuerdo con la provisionalidad de la valoración del grado de discapacidad.


ORDEN 17 DE MARZO DE 2011, POR LA QUE SE CREA LA TARJETA ACREDITATIVA DEL GRADO DE DISCAPACIDAD Y SE REGULA EL PROCEDIMIENTO PARA SU CONCESIÓN.

¿QUÉ ES? Es una tarjeta para acreditar el grado de discapacidad. También acredita, en su caso, la movilidad reducida. Surte los mismos efectos que la resolución por la que se reconoce el grado de discapacidad

¿QUIÉN PUEDE OBTENERLA?
Todas las personas que tengan una discapacidad igual o superior al 33%, y que vivan en la Comunidad Autónoma de Andalucía.

¿CÓMO SE USA?
Sólo podrá utilizarla la persona con discapacidad, y tiene los mismos efectos que la resolución en la que se reconoce el grado de discapacidad.
Deberá ir acompañada siempre, por el DNI o NIE de la persona con discapacidad.

¿CUÁNTO DURA?
Podrá ser permanente, o tener una fecha de validez si la discapacidad es provisional.

¿CÓMO SE PIDE?
La solicita la persona con discapacidad o si lo tiene, su representante legal.

¿DÓNDE SE PIDE?
- En los Registros de las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social.
- Centros de Valoración y Orientación de las personas con discapacidad.
- www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial.
- A través de la Web: www.juntadeandalucia.es (si se tiene firma electrónica).

¿QUÉ PASA EN CASO DE PÉRDIDA O ROBO DE LA TARJETA?
Si le roban la tarjeta habrá que ir a Comisaría y presentar una denuncia ya que es un documento que le identifica, y deberá comunicarlo para que le den una nueva.

¿CUÁNDO SE MODIFICA LA TARJETA?
Cuándo el grado de discapacidad sea inferior al 33%, o siempre y cuando varíe el grado tras una revisión.

¿CUÁNDO SE CANCELA LA TARJETA?
- Robo, pérdida o sustracción.
- Uso fraudulento (mal uso de la tarjeta)
- Fallecimiento de la persona titular.

SFC, FIBRO Y BARNACLINIC

ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2009/03/15/sfc-fibro-y-barnaclinic

Hace unos días publicabamos un arículo de Ana Pantaleoni aparecido en El País el 11 de marzo:

Barnaclínic: la privada en lo público

Ahora damos a conocer también el artículo publicado ayer 14 de marzo en el blog de la Liga SFC con las "ventajas" que tiene para los afectados la existencia de Barnaclínic:

SFC, FIBRO y BARNACLINIC:

ENFERMAS DOBLEMENTE CASTIGADAS POR LA PRIVATIZACIÓN Y OTRA VEZ DESAMPARADAS

Hace ya años que las personas con SFC y Fibromialgia en Catalunya tenemos que recurrir a Barnaclinic para los informes necesarios para las inspecciones médicas (del ICAM y del CAD), porque los inspectores médicos, si hacen caso a algún informe, son a los del Hospital Clinic.

Barnaclinic es el mismo servicio médico que da por las mañanas el Hospital Clinic pero por las tardes, pagando 185 euros y, claro, con listas de espera mucho más cortas (dos o tres meses comparado con los 2 o 3 años del servicio público de la mañana). En los informes de Barnaclinic pone, arriba, Hospital Clinic y Barnaclinic. Los médicos son los mismos, los historiales clínicos son los mismos y, hasta hace poco, el despacho, los ordenadores, las mesas, las sillas, los teléfonos, todo, eran los mismos, menos las secretarias.

Los pacientes, cuando tienen que pasar una inspección, no pueden esperar 2 a 3 años para un informe. Con lo cual recurrimos a Barnaclinic aunque suponga un problema económico para las enfermas (que ya pagamos por el sistema sanitario público a través de los impuestos y encima tenemos que pagar por este servicio privado).

Las asociaciones de pacientes FM y SFC ya habíamos denunciado esta injusticia al Catsalut, al Departament de Salut, al Síndic de Greuges y a numerosos parlamentarios, desde hace varios años. Nadie ha hecho nada todos estos años. Hasta ahora.

Ahora, en El País, sale un artículo “destapando” este secreto a voces que también afecta a pacientes con muchas otras enfermedades. http://www.elpais.com/articulo/cataluna/filial/privada/Clinic/factura/millones/2008/elpepiespcat/20090311elpcat_6/Tes.

¿Por qué se habla de esta situación justo ahora? Nos da mucho que pensar.

¿No será que, a través Barnaclinic, los enfermos consiguen los informes que les pueden llevar a pedir una baja, y que por ello el Departament de Salut quiera frenar la actividad de Barnaclinic para que las pacientes no tengan la posibilidad de recibir bajas o pensiones?

(Aún con informes de Barnaclinic, la mayoría de las personas con fibromialgia y/o SFC que según el especialista no están en condiciones para trabajar tienen que recurrir a la vía judicial, peregrinaje costoso de dos años, por lo menos).

El Departament de Salut ya intentó “aparcar” a las enfermas de fibromialgia y SFC en Atención Primaria, sin posibilidad de diagnóstico, tratamiento ni informes de especialistas, con su “Nou Model FM-SFC” del 2006 (conocido entre los pacientes como el “Plan Guantánamo”), pero no lo consiguieron porque los pacientes se organizaron, hicieron una Iniciativa Legislativa Popular para la cual recogieron 140.000 firmas que se convirtió en la Resolución 203/VIII, votada por unanimidad en 21 de mayo del 2008 en el Parlamento Catalán.

Y ahora, ¿qué? No se ha avanzado en la organización en las unidades FM-SFC que la Resolución obligaba a organizar. Y ahora Barnaclinic está en cuestión.

Somos los últimos en querer defender la sanidad privada, pero ¿a quién recurrimos?

Desamparadas, otra vez. Y en nuestra memoria resuenan las palabras que el parlamentario Francesc Sancho, desde la honestidad, pronunció a las personas afectadas de fibromialgia y SFC en el hemiciclo del Parlament Catalán el 21 de mayo del 2008: “Nunca más estaréis solas”. Nos preguntamos dónde están ahora todos esos parlamentarios que levantaron la mano a favor a la Resolución 203/VIII.

Liga SFC

P.D. Y se añade a la situación que el Director del ICAM (el cerebro detrás del “Plan Guantánamo), Rafael Manzanera, pone en venta el ICAM (Puedes descargarte el documento aquí). No, no es “venta”, dicen algunos, es “externalización”. Sí, hay que maquillar cada injusticia con una palabra más amable. ¿Qué palabra van a encontrar para maquillar la palabra “desamparo”?

lunes, 11 de abril de 2011

FIBROMIALGIA, LA INEFICACIA DEL MEDICAMENTO LYRICA Y LOS BENEFICIOS DE PFIZER

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/04/fibromialgia-la-ineficacia-del.html?spref=fb

(Hay varias entradas sobre este tema, más antiguas. Mireia)


Un reciente estudio del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, La Coruña, demuestra que el ejercicio aeróbico, los antidepresivos y los anitepilepticos (como Lyrica) no son eficaces para tratar la fibromialgia (ver estudio "¿Es la fibromialgia una enfermedad neurológica?"). Este estudio también habla de la importancia de saber dar un diagnóstico acertado y de saber tratar esta enfermedad que "tiene repercusiones muy importantes para la vida familiar, social y profesional del paciente" en la cual "están implicados factores ambientales y genéticos".

Al mismo tiempo que se publica este estudio, nos llega la noticia de que la compañía farmcéutica Pfizer ha triplicado sus beneficios este trimestre gracias a las ventas del medicamento Lyrica:

http://argent.canoe.com/lca/infos/etatsunis/archives/2008/10/20081021-115214.html

Recordemos que Pfizer es la compañía farmacéutica que financia la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ver segundo párrafo):

http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-SFC-2008/nueva-encuesta-global-espone-tara-considerable-de-la-fibromialgia-incluyendo-un-potencial-impacto-economico.html

Pfizer utiliza ENFA para hacer "lobbying" (presión a los politicos):

http://www.fibromialgia.nom.es/acofifa-en-bruselas-ENFA-mayo-2008.html

La utilización de Lobbys por las farmacéuticas para presionar a los gobiernos para que compren ciertos medicamentos está muy bien documentada por numerosas investigaciones, incluídas la del periodista español de investigación, Miguel Jara:

http://migueljara.wordpress.com/2008/10/22/virus-del-papiloma-humano-la-vacuna-del-marketing-del-miedo/

Para más información sobre el fármaco Lyrica:

http://migueljara.wordpress.com/2008/01/21/fibromialgia-nada-poetica-%c2%bfuna-cuestion-de-lyrica/

http://migueljara.wordpress.com/2008/06/24/estudios-que-venden-medicamentos-la-cancion-lyrica/


FUENTE:enviado por Clara Valverde

sábado, 9 de abril de 2011

Utilidad de la clasificación de la fibromialgia (Estudio)

ORIGEN: http://www.facebook.com/notes/fibromialgia-noticias/utilidad-de-la-clasificaci%C3%B3n-de-la-fibromialgia-estudio/10150155704873756

Edición | www.fibromialgia.nom.es 8-04-2011
 
Rafael Belenguer a, Antoni Sisó b y Manuel Ramos-Casals c
aUnidad de Fibromialgia. Hospital 9 de Octubre. Valencia. España.
bCentro de Atención Primaria Les Corts. GESCLINIC. Hospital Clínic. Barcelona. España.
cServicio de Enfermedades Autoinmunes. IDIBAPS. Hospital Clínic. Barcelona. España.
Trabajo realizado con el apoyo de la Fundació La Marató de TV3 (proyecto 071810).
 
La fibromialgia (FM) es un problema de salud grave, dada su elevada prevalencia y morbilidad, que produce un consumo elevado de recursos sanitarios1. En 1992, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la FM como enfermedad, y la tipificó en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) con el código M79.02. Se caracteriza por un estado doloroso crónico, generalizado, no articular, con afectación predominante de los músculos y raquis, y que presenta una hipersensibilidad exagerada en múltiples puntos predefinidos (tender points), sin alteraciones orgánicas demostrables3. 
Afecta principalmente a las mujeres (80-90%), y se considera que es el diagnóstico más frecuente en las mujeres de 20-55 años de edad que refieren dolor musculoesquelético4.
Según los diferentes estudios, la prevalencia de la FM se ha estimado entre un 2 y un 3% de la población general5,6. La edad media al diagnóstico depende de la población estudiada, y con mayor frecuencia se sitúa entre los 30 y los 60 años5,6. En la población general española, se ha observado una prevalencia de la enfermedad del 2,73%, y es de un 4,2% para el sexo femenino y de 0,2% para el masculino7. Por tanto, se podría estimar una cifra de 1.200.000-
1.900.000 mujeres afectadas en el ámbito nacional.
La ausencia de enfermedad orgánica específica demostrable, la carencia de una prueba diagnóstica confirmatoria objetiva, la asociación frecuente con problemas psicopatológicos y el gran impacto en los recursos sanitarios provocan que la FM se considere como un proceso de tratamiento complejo y, en ocasiones, conflictivo. Y es que la gran heterogeneidad en la expresión clínica de la FM, junto con la falta de instrumentos estandarizados para ordenar y clasificar los distintos síntomas y las presentaciones clínicas, contribuye aún más al desasosiego, y en ocasiones impotencia, que surge al atender a los pacientes.
Disponer de una clasificación de la FM puede permitir a identificar a los subgrupos de pacientes de características más
homogéneas, candidatos por tanto a recibir unas pautas diagnósticas y terapéuticas más individualizadas.
¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?
Para diferenciar la FM de otros síndromes con sintomatología parecida, el American College of Rheumatology (ACR) auspició en 1990 un estudio multicéntrico para lograr unificar y homogeneizar unos criterios clasificatorios, que en la práctica clínica se han aceptado internacionalmente como criterios diagnósticos8.
Con estos criterios, el diagnóstico de FM es válido con independencia de otros diagnósticos asociados8. Los criterios
permiten identificar la FM con una sensibilidad del 88% y una especificidad del 81% (fig. 1).
La gran heterogeneidad en la expresión clínica de la FM suele provocar, en la práctica diaria, una importante sensación de impotencia debido a la falta de indicaciones clínicas y terapéuticas
claras a seguir ante cada paciente. Cada vez son más los autores que consideran la FM como un síndrome somático funcional9 junto a otros procesos similares, como el síndrome de fatiga crónica o el del intestino irritable (con los que, por cierto, comparten una gran cantidad de manifestaciones y alteraciones psicopatológicas). Los estudios respecto a la definición de subgrupos de pacientes con FM con un determinado perfil son muy limitados10,11, y no suelen estar acompañados de pautas distintas de actuación en función del subgrupo. La clasificación que proponemos incluye los principales procesos y situaciones clínicas que puede presentar el paciente con FM recogidos en varios estudios anteriores12-15 (tabla I).
Clasificación de la fibromialgia
Fibromialgia tipo I
Este subgrupo, denominado por Müller et al13 como “FM con sensibilidad extrema al dolor no asociada a procesos psiquiátricos”, lo identificaron Giesecke et al12 en 2003 gracias a un exhaustivo análisis psicopatológico realizado en 97 pacientescon FM, centrado en la evaluación de 3 aspectos: a) estado deánimo (evaluado con los cuestionarios CES-D y STPI); b) áreacognitiva (evaluado con algunas de las subescalas del cuestionario CSQ), y c) hiperalgesia (analizado mediante dolorímetroy metodología MRS). Los autores identificaron a un pequeñogrupo de pacientes (un 16%, todos mujeres) que presentabanun perfil psicopatológico diferencial, caracterizado por valores normales de estado de ánimo, valores muy bajos de catastrofización y un elevado grado de control percibido sobre el dolor en el cuestionario CSQ, a pesar de lo que mostraban una extrema hiperalgesia en las pruebas de dolor provocado.
En este subgrupo de pacientes no se identifican procesos sistémicos o locales asociados, ni enfermedades psiquiátricas,
y, por tanto, se desconoce por completo la etiopatogenia del proceso. Algunos estudios13 indican una posible existencia de alteraciones inmunológicas locales, quizá relacionadas con las terminaciones nerviosas, que entra en el campo de la neuroinmunología.
Las hipótesis más recientes sobre la etiopatogenia del dolor crónico indican un papel clave de la inmunidad innata
del sistema nervioso central en la fase de inducción consciente de la hipersensibilidad, con la implicación entre otros de los receptores tipo Toll de la microglía16.
Este subgrupo de pacientes requiere un enfoque terapéutico distinto al de la gran mayoría de pacientes con FM. Algunos
autores12,13 indican para este subgrupo un beneficio mayor del tratamiento farmacológico centrado en el síntoma principal, especialmente fármacos antidepresivos con propiedades analgésicas, o incluso analgésicos puros (simples o en combinación).
La coordinación asistencial por medio de protocolos diagnósticos, y especialmente terapéuticos, entre los médicos de familia y las unidades especializadas en el tratamiento del dolor crónico (allí donde existan) es un elemento fundamental para el control de síntomas en estos pacientes. La falta de enfermedad psiquiátrica elimina per se la utilidad de tratamientos psicológicos o el uso de psicofármacos.
 
Fibromialgia tipo II
En este subgrupo, la principal hipótesis etiopatogénica sería la aparición de la FM como consecuencia de una enfermedad de base de carácter crónico. A pesar de que se han descrito casos de FM en pacientes con enfermedades crónicas de casi cualquier etiología (degenerativa, autoinmunitaria, endocrinológica, infecciosa o neoplásica), no cabe duda que la gran mayoría de casos se diagnostican en pacientes con enfermedades crónicas que cursan con disfunción y, sobre todo, con dolor diario (en mayor o menor grado). La mayoría de estas enfermedades pueden encuadrarse dentro de los ámbitos reumatólogico y autoinmunitario, y pueden ser de carácter sistémico o regional.
Asociada a enfermedades reumatológicas/autoinmunitarias (subtipo IIa) No cabe duda de que el primer criterio clasificatorio de la FM propuesto por el ACR (historia de dolor difuso, generalizado  crónico, presente durante más de 3 meses de duración) lo cumple un porcentaje notable de los pacientes con las enfermedades reumatológicas y autoinmunitarias sistémicas más frecuentes, desde la artritis reumatoide (AR) y las espondiloartropatías
inflamatorias, hasta las autoinmunitarias sistémicas, como el lupus eritematoso sistémico (LES), las miopatías inflamatorias y, especialmente, el síndrome de Sjögren (SS).
La presencia de FM en pacientes diagnosticados de estas enfermedades es variable (tabla II). Es importante destacar el
perfil epidemiológico de estos pacientes, ya que las mayores frecuencias de FM asociada se observan en las enfermedades con un perfil epidemiológico idéntico al de la FM, como son la AR y el SS (mujeres de mediana edad).
Para una clasificación adecuada de estos pacientes, el primer paso es asegurar, por parte del especialista correspondiente, el cumplimiento riguroso de los criterios clasificatorios vigentes para las respectivas enfermedades reumatológicas y autoinmunitarias, con el fin de poder diferenciarlos con claridad de los pacientes con FM tipo III que pueden presentar, dentro del espectro clínico de la enfermedad, manifestaciones reumatológicas o autoinmunitarias aisladas.
El segundo paso importante en la clasificación de estos pacientes es una evaluación psicopatológica adecuada. El estudio
de Blasco Claros et al14 ha permitido definir 2 perfiles psicopatológicos perfectamente diferenciados en el paciente con FM, mediante el uso del Inventario de Personalidad Multifásico de Minnesotta (MMPI del inglés Minnesota Multiphasic Personality Inventory), uno de los instrumentos más utilizados en la evaluación psicológica del dolor crónico. Los perfiles que se obtienen mediante este cuestionario permiten, por ejemplo, diferenciar entre casos de dolor orgánico y dolor psicógeno, evaluar el grado de discapacidad en estos individuos o predecir resultados en los tratamientos.
Desde un punto de vista de actuación terapéutica, el principal esfuerzo debe estar encaminado a controlar los principales
síntomas de la enfermedad de base, que puede ser la inflamación articular en los pacientes con AR, espondilitis y LES, la
inflamación muscular (miopatías) u otros síntomas, tanto generales como locales (como la sequedad en el SS). En todos
estos pacientes, suele ser muy común el cansancio crónico y los dolores generalizados articulares y musculares, manifestacionesque suelen responder de forma positiva al uso de antipalúdicos,como la hidroxiclorocina. En los brotes agudos deestas enfermedades, resulta inevitable para su control el usode corticoides y, en los casos más graves, inmunodepresores, e incluso tratamientos biológicos. El objetivo siempre debe ser tener controlada al máximo la enfermedad reumatológica o autoinmunitaria de base, un hecho que nos ayudará en gran medida a separar los síntomas de su enfermedad de base de los derivados del problema psicopatológico secundario.
Por supuesto, siempre debe tenerse en cuenta la aparición casi invariable de alteraciones psicopatológicas en todo paciente con una enfermedad incurable de evolución crónica. Una valoración psicopatológica adecuada deberá confirmar en estos pacientes que los síntomas son reactivos a la existencia del procesode base, y que la sintomatología psiquiátrica que presentanse considera como reactiva o adaptativa a las dificultades que supone experimentar de forma diaria los síntomas de su enfermedad de base.
 
Asociada a enfermedades crónicas locorregionales (subtipo IIb)
Se ha descrito la existencia de FM en pacientes con procesos locorregionales de evolución crónica, de los que destacan las alteraciones estructurales mecánicas o degenerativas extensasdel raquis (lumbalgia crónica) y las enfermedades metabólicas óseas, como la osteoporosis y la osteomalacia. En estos pacientes pueden aplicarse las mismas recomendaciones que en el grupo anterior, centrando todos los esfuerzos en controlar losprincipales síntomas de su enfermedad de base.
 
Fibromialgia tipo III
La FM en estos pacientes se considera una manifestación somáticade un proceso psicopatológico subyacente, tanto de tipoafectivo, como de personalidad14, en la que el dolor sería el medioa través del cual los pacientes canalizarían todo su malestarpsicológico subyacente. En su estudio de 2003, Giesecke et al12indicaron la existencia de pacientes con FM con una alteracióngrave en la esfera psicopatológica, al identificar a un subgrupode pacientes con valores muy alterados en el estudio del dominiopsicosocial (índices muy elevados en el análisis de síntomasdepresivos, mediante el cuestionario CES-D, y de ansiedad,mediante el cuestionario STPI) y una disociación significativaen el estudio del dominio cognitivo mediante el cuestionarioCSQ (altos valores en la subescala de catastrofización y valores muy bajos en la escala sobre autocontrol del dolor).
El aspecto clave en la clasificación de estos pacientes es intentar llegar a un diagnóstico de alteración psicopatológica
previa al diagnóstico de la FM. En este subgrupo de pacientes, resulta crucial la contribución del psiquiatra, que debe
evaluar con detalle los aspectos psicopatológicos y sociales que influyen en el estado de salud del paciente, por medio de
cuestionarios autoaplicados como el Symptom Checklist (SCL-90R), el Illness Behavior Questionnaire (IQB), el Chronic Illness Problem Inventory (CIPI), el MMPI o el Beck Depresión Inventory (BDI). Según Blasco Claros et al14, los pacientes con FM presentan más desajustes a nivel psicológico, un perfil alque denominaron perfil psicopatológico B (perfil DP según elMMPI-2). En conclusión, las pacientes que se engloban dentro de este grupo se caracterizan por tener un desajuste generalmayor, sentimientos de inmadurez personal y estrés subjetivo,respecto al grupo A.
En este subgrupo de pacientes, predomina la alteración psicopatológica,con valores elevados de distrés psicopatológico,
lo que hace aconsejable la atención compartida entre médicode familia y psicólogos y psiquiatras, por medio de la utilizaciónde técnicas conductuales y del uso de fármacos, como antidepresivos,inhibidores selectivos de recaptación de la serotoninay otros psicofármacos. El tratamiento exclusivamente psicoterapéuticode este subgrupo de pacientes nunca debe estar sólocentrado en los síntomas físicos (principalmente el dolor), sinosobre todo en tratar la enfermedad psiquiátrica subyacente,por lo que se aconseja que principalmente se aborde su enfermedad desde el ámbito de la salud mental14.
 
Fibromialgia tipo IV
Los criterios clasificatorios de 1990 incluyen un criterio subjetivo (referir dolor crónico) y otro fácilmente simulable (dolor a la presión en los puntos gatillo) (fig. 2). El enorme impacto mediático y social de la FM ha originado un aumento exponencial de las consultas que reciben especialmente los médicos de atención primaria y los reumatólogos, por parte de pacientes que refieren un cuadro clínico compatible con una FM. Una parte de estos pacientes (en nuestra experiencia de una unidad especializada en FM, el porcentaje es del 10%) simulan tener una enfermedad
cuyas características son fácilmente conocidas a través de internet y que no tiene una prueba o grupo de pruebas objetivo que permitan un diagnóstico de certeza. No hay ninguna pautaprotocolizada para identificar a estos pacientes. El protocolo deestudio de nuestra unidad de FM que solemos aplicar en ámbitos periciales incluye 4 pruebas objetivas de evaluación (tabla III), de las que se disponen mediciones objetivas esperables, tanto enla población general, como en pacientes con FM. La obtención de valores extremos en cada una de estas pruebas identifica con
facilidad al paciente “simulador”. El objetivo principal de estesubgrupo de pacientes suele ser obtener una baja laboral permanente, y suele ser casi patognomónico que, una vez conseguida,dejen de acudir a las visitas.
Conclusiones
Una aproximación diagnóstica y terapéutica óptima en el paciente con FM debe incluir el máximo grado de individualización,de acuerdo a las características específicas de cada paciente.
En la práctica diaria, suele aplicarse todo lo contrario, y se indican los mismos tratamientos o abordajes a todo paciente
con FM. La clasificación de los pacientes con FM en subgrupos más homogéneos permite una individualización mayor del tratamiento,lo que augura un éxito terapéutico mayor.
Para poder clasificar correctamente a un paciente con FM,recomendamos una evaluación diagnóstica individualizada por
parte de diversos especialistas (aproximación diagnóstica multidisciplinaria)(fig. 3). En primer lugar, debe confirmarse el
diagnóstico de la FM (médico de familia y/o reumatólogo), para a continuación evaluar la existencia de posibles enfermedades sistémicas asociadas (médico de familia/reumatólogo/especialista en enfermedades sistémicas) o de procesos crónicos locales (médico de familia/reumatólogo/traumatólogo) y, finalmente, realizar un diagnóstico preciso sobre los procesos/enfermedades de base psicopatológica (psicólogo/psiquiatra).
La obtención de un diagnóstico claro en cada una de estas 4 áreas, así como el análisis en la relación temporal de la aparición de los distintos síntomas o procesos, permitirá la inclusión de cada paciente en cada uno de los distintos subgrupos clasificatorios.

(...) Bibliografía