La fibromialgia, una enfermedad subdiagnosticada

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"Consultó 19 médicos antes tener un diagnóstico"
El reumatólogo Carlos Uboldi habló de los síntomas, tratamientos y estigmas de la fibromialgia, una enfermedad subdiagnosticada

+ Lucía Cohen - 25.07.2011, 07:20 hs
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Muchas personas sufren de dolor durante años y visitan los consultorios de decenas de médicos de diferentes especialidades sin encontrar diagnóstico ni solución. Algunos de ellos podrían padecer fibromialgia que, según Carlos Uboldi, especialista en esta enfermedad, es subdiagnosticada. Estas personas son incluso subestimadas por sus familias y doctores antes de conocer su patología.

El reumatólogo inició el jueves 14 una serie de talleres para que los pacientes conozcan más la enfermedad, “que se puede ver a cualquier edad, desde niños a personas añosas, pero el rango etario más frecuente es entre los 40 y 60 años”, y cuyos afectados “son 95% mujeres”.

¿Cómo define la fibromialgia?

Fibromialgia quiere decir dolor en los músculos, ligamentos y tendones. Si la definimos como enfermedad, se caracteriza por dolor difuso, generalizado en todo el cuerpo, cansancio físico, trastornos del sueño y toda una serie de síntomas que están descritos y que son más de 40. No es una enfermedad inflamatoria, no afecta los huesos ni las articulaciones. Quienes la padecen son personas que tienen una sensibilidad especial al dolor, que genera un deterioro importante en su calidad de vida porque produce un gran impacto a nivel personal, social, laboral, etc. Tienen una disminución del umbral del dolor.

¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?

El dolor, como definición de fibromialgia, es difuso. Cuando examinamos al paciente le buscamos determinados puntos dolorosos que son 18 en total, 9 pares, y en general los tienen todos presentes. Con más de 11 se hace el diagnóstico. Los síntomas más importantes son el dolor generalizado, el cansancio físico y los trastornos en el sueño.

¿Por qué cree que hay médicos que desconocen o no diagnostican esta enfermedad?

El gran problema es que no tiene una lesión visible. Entonces, son catalogados por familiares y médicos como pacientes psiquiátricos, histéricos, simuladores. Pero con ese criterio, no existiría la depresión, la esquizofrenia o no creeríamos que existe el átomo porque no lo vemos tampoco. Es una enfermedad que está subdiagnosticada.

¿Qué implica para el paciente el tener la enfermedad y que no se la diagnostiquen?

Andan deambulando por distintos consultorios, viendo a diferentes médicos, con diagnósticos diversos y sometidos a estudios y tratamientos muchas veces inútiles. Según estadísticas internacionales, el promedio entre que el paciente empieza a sufrir y que se le hace el diagnóstico va de 2 a 6 años. Una paciente consultó 19 médicos antes de que le hicieran el diagnóstico y otra visitó 513 veces a distintos profesionales sin que se identificara lo que tenía.

¿Cómo puede afectar el estilo de vida en el desarrollo de esta enfermedad?

Tenemos 7 años de experiencia intensa con casos de fibromialgia y 650 pacientes registrados. A todos en su niñez les ha pasado cosas desagradables: abandonos, abuso psicológico o sexual, maltrato, responsabilidades tempranas como tener que cuidar enfermos o hermanos, etc. Hay una serie de elementos que son muy frecuentes en la historia de estos individuos. Por eso, sostenemos que la fibromialgia si bien puede empezar a cualquier edad, se gesta en la niñez.

¿Cuán frecuente es esta enfermedad?

Es la segunda enfermedad más frecuente en Reumatología, hay más de 200 enfermedades reumatológicas. Su frecuencia según cifras internacionales es del 2% al 4% de la población.

¿Por qué afecta tanto a las mujeres?

Por distintos motivos. Culturalmente, desde la prehistoria la mujer ha sido madre y cuidadora, y además tiene muchos otras funciones que cumplir. Se le ha sumado desde hace mucho tiempo, el tener que salir a trabajar. Tiene una serie de roles que son demasiados y eso genera estrés. Además está científicamente comprobado que la mujer tiene más predisposición al estrés que el hombre y una mayor sensibilidad al dolor por un tema de neurotransmisores a nivel cerebral. Entonces por el lado del dolor y del estrés, la mujer está perjudicada. Y en la vida práctica está sometida a más situaciones de maltrato.

¿Qué tratamientos recomienda?

Yo trabajo con un equipo de personas. Un médico solo no resuelve la enfermedad. Nosotros trabajamos con un psiquiatra, una psicóloga, una fisioterapeuta y yo. No quiere decir que siempre necesitamos la ayuda u opinión de todos estos colegas. Hemos diseñado un modelo sobre cómo se origina la fibromialgia donde, por un lado, tenemos la predisposición genética. Todas las enfermedades requieren eso, pero nosotros no le asignamos la importancia que le atribuyen otros médicos en la Facultad de Medicina, que hablan de que la genética tiene un 60% de importancia en las enfermedades. Nosotros decimos que puede tener 15% o 20%, porque si fuera tan importante la genética, desde que nacemos o al poco tiempo de nacer la enfermedad empezaría. Pero, además, le damos importancia a tres elementos. La vulnerabilidad psicológica, los estresores psicosociales a los que están sometidos permanentemente y desde niños, y el patrón de conducta característico que tienen estos pacientes.

¿Cuál es ese patrón de conducta?

Son hiperactivos, viven para trabajar, son muy exigentes, muy responsables, sensibles, están a disposición de los demás, no saben decir que no.

¿La enfermedad es curable?

En internet y en los diferentes artículos que leemos se dice que es incurable y que hay que convivir con el dolor. Pero no es incurable siempre y cuando el paciente cumpla con los tratamientos adecuados que sostenemos y que consiste en tres herramientas fundamentales: los medicamentos que solos no curan la enfermedad, mejoran los síntomas, la psicoterapia y la actividad física. Ahora tenemos otra herramienta fundamental que son los talleres. Son un lugar de encuentro de pacientes con fibromialgia. Pretendemos enseñar muchas cosas pero también que se den cuenta que el otro paciente que tienen al lado siente cosas diferentes o puede darle consejos. Procuramos que estos grupos sean no solo informativos sino terapéuticos, que los pacientes aprendan a conocer mejor la enfermedad y a cambiar actitudes.

¿Cómo será la dinámica de estos talleres?

Van a ser grupos de 10, los dirijo yo con la ayuda de una paciente. Intentaremos que sea participativo. Trataremos temas relacionados a la fibromialgia con un régimen socrático, con preguntas para darse cuenta de cosas. Son 10 talleres, en principio se va a hacer uno por mes. Hoy comenzamos, es la primera vez que se hace en Uruguay esto. Y los pacientes pueden empezar en cualquier número porque todos están vinculados con la enfermedad.
http://www.elobservador.com.uy/noticia/205999/34consulto-19-medicos-antes-tener-un-diagnostico34/