viernes, 5 de febrero de 2010

Una de cada 200 personas padece el Síndrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/1/22/una-cada-200-personas-padece-sindrome-fatiga-cronica-



http://www.amapolaylosaviones.com/
Una de cada 200 personas padece el Síndrome de Fatiga Crónica,
85% de los pacientes, todavía no lo sabe.
Dos de cada tres personas que enferman, son mujeres...

"¿Qué me pasa? ¿Cuándo mejoraré? ¿Por qué nadie me cree? ¿Por qué dicen que tengo buena cara cuando me encuento fatal? ¿Qué va a ser de mi vida ahora?"

Existe, entre nosotros, una enfermedad que hace que 0.5% de la población esté discapacitada, una enfermedad más invalidante que la Esclerósis Múltiple (Reeves 2004), para la cual no hay tratamiento.

La mayoría de las personas que la sufren no están diagnosticadas; los médicos no están formados al respecto, los enfermos no saben qué les pasa, y no pueden dar a su entorno ni en su trabajo ninguna razón por la cual no pueden moverse ni para levantarse de la cama y salir de sus casas.

Por su nombre, el Síndrome de la Fatiga Crónica, parece una enfermedad trivial... pero afecta a muchos sistemas del cuerpo... los síntomas son sensación de gripe severa y exagerada que nunca remite, fatiga aplastante, mareos incontrolables, desmayos, pitidos y ruidos en los oídos, problemas de concentración y memoria… algunos enfermos pasan años en sus camas, inmovilizados por completo, y sin entender qué les ocurre.

El SFC no tiene cura.
Es una enfermedad crónica, para toda la vida.

Proyecto

VIDEO DOCUMENTAL (50min. PAL)

Éste vídeo plantea el desconocimiento que existe sobre el SFC. A través de las voces de los pacientes se hace una aproximación a la vida y los problemas de las personas que sufren ésta enfermedad:

2 de cada 3 personas que padecen SFC son mujeres: el ámbito médico, la administración y la sociedad en general ponen en duda la existencia de la enfermedad.
La problemática e incomprensión total por parte de las administaciones: los conflictos y dificultades para conseguir la invalidez laboral.
La dificultad de conseguir un diagnóstico: falta de profesionales y unidades médicas capacitadas para el diagnóstico correcto y eficaz.
Los problemas laborales: los enfermos pierden el trabajo, puesto que están inmovilizados.
Los problemas sociales: el abandono por parte de sus familias, la retirada de la custodía de los hijos en caso de madres enfermas, etc
La exclusión y el sentimiento de olvido y desconocimiento general por parte de la sociedad.
OBJETIVO PRINCIPAL

Dar a conocer, en la población general, esta enfermedad tan impactante que tiene un nombre tan “light”.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Que la sociedad conozca una enfermedad todavía desconocida por la mayoría, y que afecta a 0,5% de la población, que no tiene cura ni tratamiento o diagnóstico específico.
Que se investiguen los tóxicos causantes de la enfermedad que todavía no están prohibidos, y se busquen responsabilidades.
Dar a conocer la falta de interés, respeto, reconocimiento y apoyo por parte de la administración: la inexistente ayuda económica para financiar proyectos de investigación, la dificultad de las personas con SFC a recibir la invalidez laboral.
Que los profesionales sanitarios conozcan la realidad del SFC y se motiven para atender a personas que tienen (o podrían tener) el SFC.
Que las personas en el entorno de los paciente SFC puedan entender mejor a los enfermos SFC y puedan reconocer sus propia situación y sentimientos. Dar a conocer la difícil situación de vivir con una enfermedad como el SFC (imposibilidad laboral, inmovilidad total, enfermedad constante).
Que los políticos (ministerios de sanidad, etc) y otras personas que tienen poder de decisión y financiación (compañías farmacéuticas, instituciones privadas, etc), conozcan la realidad del SFC.
Que el SFC se respete y se reconozca socialmente como enfermedad grave.

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