jueves, 30 de diciembre de 2010

NOTICIAS NAVIDEÑAS DE LA INSEGURIDAD SOCIAL Y COMPAÑIA

ORIGEN: http://www.fibroamigosunidos.com/t19564-noticias-navidenas-de-la-inseguridad-social-y-compania

(Ni per "Festes" podem somriure... Aquest escrit és d'una gran lluitadora pels nostres drets, Marifé Antuña)

Tema: NOTICIAS NAVIDEÑAS DE LA INSEGURIDAD SOCIAL Y COMPAÑIA 
aquí van mis divagaciones de navidad para todos..

Hoy a un par de días del año que empieza pediría a todos que se nos tome en cuenta a los enfermos que no sólo sufrimos en nuestras carnes el drama de unas enfermedades , sino además la incompresión y la insolidaridad de todos cuantos nos rodean.
Feliz Navidad oímos cada día pero ¿ como se atreven a decirnos eso a nosotros? abandonados por todos a la suerte como pequeños apestados del siglo en el que vivimos,No solamnete tenemos que lidiar cada día con la enfermedad y el dolor, sino tambien con los obstaculos que a diario nos presentan por parte de médicos poco éticos que nos miran con osjos cada vez que entramos en sus consultas de ...
¡ya estan aqui!

¡este me va a jorobar el porcentaje que llevaba con tanta receta!
Nos dan altas médicas injustificadas y muchos de nosotros nos estamos viendo abocados y desplazados hacia un abismo dificil de superar.
Navidad ,,,dicen Navidad pero como se encuentran quienes no han tenido para comer estas fiestas ?
Las neveras se encuentran vacias en muchas casas y sin posibilidad de llenarlas en breve ¡a eso llaman atención a los enfermos

y que decir de los que no nos podemos apenas comprar las medicaciones tan costosas que nos mandan ¡total para nada pues de poco nos sirven!
Para festejar esta navidad 4 meses sin cobrar , la mutua y su burocracia ( han perdido en correos la carta por la cual tenia que pasar nuevamente a decir que la actividad de mi negocio seguia en pie con lo cual...4 meses largos sin cobrar como consecuencia de su buen hacer..

10 meses esperando a hacer rehabilitación por no poder pagarme un rehabilitador particular , busrsitis en el hombro derecho, rotura de menisco, bursitis en la rodilla derecha, displasia en la rodilla derecha , tres quistes, cervocobraqualgia etc , consecuencia de un accidente que he tenido hace ya casi un año

y con qmue me encuentro? os cuento

Tenía cita en sptiembre en el traumatologo de la SS , para comenzar rehabilitación, ese mismo día me levante con un gran vertigo y vomitando a todo trapo, estaba sola en casa, vivo en un pueblo en las afueras y no podia conducir.Llamar a un taxi inutil, parce que vivo en el congo , nadie sabe como llegar aqui,Total, que llamo a rehabilitacíón y me dicen que no vaya en ese estado y me dan fecha para el mes siguiente , pero en distinto ambulatorio.
Me dispongo a ir a donde me mandan y oh!!! sorpresa

QUE ALLI NO ME CORRESPONDIA , total de un sitio para otro, tres dias intentando explicar que me tiene que dar una cita..
por fin la consigo para tres meses despues el 16 de Noviembre y ahi os cuanto lo
que paso...

LLego a la hora señalada con gran esfuerzo conduciendo y mareada a las 8 de la mañana , me tiene esperando vomitando a todo trapo en una pequeña sala de espera y veo como todos van pasando delante de mi, pasa una hora, pasa dos , dos y media y por fin mi turnoooooooooooo...

Mi sorpresa fue al entrar me recibe traumatologa y enfermera diciendome
SE CREE USTED QUE AQUI ESTAMOS PARA CUANDO A USTED SE LE ANTOJE VENIR?

y veo que en mi historia aparece en gigante dos frases que dicen...
NO ACUDE PRIMERA CITA
NO ACUDE SEGUNDA CITA

Pregunto ...perdón ¿ eso es mío? pues si
, pues espero que desde este mismo momento sea corregido eso,me encuentro de baja laboral y eso puede perjudicarme , pues he llamado y me dijeron que no fuera en esas condiciones , me cambiaron de ambulatorrio y de aqui para alli y tres dias para solucionar el asunto...

Respuesta ¡eso es mentira!
espero que rectifique lo que dice y que ahora mismo llame a administración y compruebe que loq ue digo no es cieerto, los enfermos no tenemos la culpa de que no sepan hacer las cosas ustedes..

(NI CASO QUE ME HACE)

¿ QUE TIENE USTED? PREGUNTA..
le doy mis resonsancias magneticas y el resultado y la infromación del hospital y dice

A MI NO ME IMPORA LO QUE USTED TIENE SINO LO QUE LE DUELE

¡ ya empezamos mal com siempre!
le digo pues me duele el cuello, espalda, hombro, rodilla por uqe tengo,,,

QUE NO QUIERO SABER LO QUE USTED TIENE LE DIGO...
¿ COMO DICE ? le pregunto

que quiero que me diga solo lo que tiene , mire usted le digo aqui traigo lo que han encontrado consecuencia del acccidente como dice en el papel que me entregaron que traiga los informes del hospital que me pide la rehabilitacion...

Pues me da igual...(respiro profundo y le digo) ¡ no vengo aqui a pelearme con nadie ! asi que me duele esto eso y aquello..

¿desvistase! (me ve el parche que llevo de buprenorfina y me pregunta)
¿ y esto que es?
-pues un parche para el dolor

ahhh

poco menos que fue a por mi ...o asi lo senti yo al menos me metio los dedos en el hombro con toda su santa gana , de tal manera que me cai redonda contra la mesa ..

pero que pasa me dice?
que que pasa? el dolor que va a pasar
vistase me dice

y alla me visto sin ayuda y como malamente como puedo..

poco despues pregunta digame enfermedades que padece le digo fibromialgia y me mira rara, encefalopatia mialgica y me dice ¿ eso que es? lo que antes se llamaba fatiga cronica y escribe ante mi ( cansancio)

nooooooo MIRE USTED la sfc no es solo cansancio le digo y no dice nada

digame alguna enfermedad más?
pues si le contesto sensibilidad quimica ¿ EH? sensibilidad quimica multiple le digo ahhhh ( vamos ni idea de lo que hablaba) no hace falta ser muy lista para ver su cara descompuesta
alguna mas? isquemia en la cara inferior del corazón

y me contesta ¿ usted me dice que ha sufrido un infarto agudo?

yo no lo digo , lo dicen los medicos aqui esta el informe

RESPUESTA ¡NO ME LO CREO, ESO ES MENTIRA!
mire usted yo aqui vengo para que usted como traumatologa valore que tipo de rehabilitación necesito , no a que me diga que miento que no tengo nada y que el diganostico de otros medicos , no son los correctos..
¡ yo no soy médico! asi que le pido por favor sigamos adelante
( me mira con cara rara y me dice) valeeee

DIGAME USTED QUE MEDICACIÓN TOMA Y LE EMPIEZO A CONTAR

TAL, TAL, TAL cuando llega la hora de decirle y el parche que usted ha visto de buprenorfina y va y escribe DUROGES

le digo perdón Duroges no eso no es buprenorfina llevo TRANSTEC como puede ver en mi cuerpo y dice..¡da igual es lo mismo! ¡ya le vale no tenia ni idea! no no es lo mismo le digo, ella ni caso
al final ya le digo mira escriba usted lo que quiera , la medicacion que le apetezca , las enfermedades que le de a gana que yo aqui solo vengo a hacer rehabilitacion y nada mas asi que eso ya me da igual , ya estoy bastante mal y despues de dos horas y media pasando todos delante de mi y como estoy , como que no me apetece como le he dicho discutir con nadie

me dice y tomara usted omeoprazol digo yo

le contesto pues no, me lo dieron tan solo 8 dias hace 9 meses nada mas y me dice eso es mentira , ¡¡vamos que parecia el programa de la tele!!

pues nada lo que usted diga , hoy tiene suerte de que no puedo con mi alma ni para hablar

total que han pasado dos meses me hizo un monton de recetas que luego decidio no darme y me dice la llamamos..

hice que comprobaran mis telefonos ( todos estaban mal puestos) la direccion no correspondia etc TOTAL LA INSEGURIDAD SOCIAL ES LA LECHE...!!!!
hace dos semanas llame pues ayer tenia mutua y me iban a preguntar por la rehabilitación , pues me dicen sino la llamamos a finales de febrero o marzo nos vuelve a llamar

¡ pues eso!

que lleve todas las pruebas hechas particular para agilizar!
que tres de los cuantro medicos quieren operar
que este ultimo a pensado en la rehabilitación por que la displasia de rodilla no tiene solución , pero para cuando yo llegue a hacerla ....¡ya no tendre rodilla! ¿ o si? jaja

me rio por no llorar , estas son las navidades que estamos pasadno algunos
JO-DE-TE
asi lo llamo yo por que como esperemos a que alguien haga algo..
¡madre mía vamos arregladas!

bueno pues aqui sigo 10 meses despues de la misma forma, sin hacer nada, tirada en el sofa, casi sin poder moverme entre unas cosas y otras

se han puesto de acuerdo todo Dios en amargarme las fiestas ( que para mi nunca fueron nya buenas) la mutua que no avisa a tiempo , en cuatro meses no llega el correo esperado para poder firmar y cobrar de una vez ..4 meses sin cobrar y por fin ya me plante y dije aqui me plantoooooooooo
¡vamos que si firme! por finnnnnnn
ayer me pagaron los 4 meses que he estado sin cobrar por tanta burocrata INCOMPÈTENTE

¿ A DONDE VAMOS A LEGAR?

¡VERGONZOSO!
Aquí sigo más muerta que viva , esperando que alguien se apiade aunque solo sea por que es navidad

pero LA NAVIDAD SOLO ES PARA ALGUNOS POCOS POR LO QUE VEO

COMO YA TENIAMOS POCO, PARIO LA ABUELA

un saludo para LA INSEGUIRDAD SOCIAL
AQUI DANDOOS POL SACO COMO SIEMPRE AÚN EN NAVIDAD Y CONTANDO LO QUE HACEIS CON NOSOTROS CADA DÍA SIN PELOS EN LA LENGUA

Última edición por Marifé el Jue Dic 30, 2010 1:12 pm, editado 1 vez
 
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


Ah se me olvidaba decir que encima cuando me ve la rodila me dice que de lo que me va a tratar es de un problema que tengo grave de tendones

¡toma para colmo otro diagnostco mas!¡ toma ya feliz navidad!
 

sábado, 25 de diciembre de 2010

Mi hijo, y también yo

ORIGEN: http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?t=1036&p=4514#p4514

El pasado 14 de diciembre llevé a mi hijo a la consulta del Dr. Alegre, en Vall d'Hebron. Además del tiempo que dedicó a una primera entrevista, a hacerle un reconocimiento y a solicitarle unos análisis me estuvo haciendo unas preguntas a mí. Salí de allí con la sospecha de padecer yo también fatiga crónica.

De hecho desde que le hicieron ese diagnóstico a mi hijo y estuve buscando información sobre esta enfermedad todo lo que iba encontrando encajaba como las piezas de un puzle en muchos síntomas "raros" que yo misma tengo desde hace años y que siempre han sido diagnosticados como "depresión intratable recurrente".

Muchos de esos síntomas ni siquiera era capaz de explicárselos al médico, yo misma creía que eran "rarezas" mías, como el no soportar la luz ni el ruido, la sensación de ver mal, sobre todo una pérdida de capacidad de enfocar (la de veces que habré ido al optometrista a que me gradúen la vista sin que haya habido pérdida objetiva de visión), el sentirme tan agotada después de pasar una hora comprando que literalmente no sabía ni donde estaba, me mareaba como un pato y tenía una urgencia absoluta por intentar dormir aunque fuera unos minutos.

Me ha pasado eso en muchas ocasiones, de repente siento una necesidad imperiosa de dormir. No es simplemente sueño, ni siquiera sé cómo explicarlo. Son momentos en que siento como si la cabeza estuviera llena de algodón y yo no pudiera percibir correctamente lo que sucede alrededor y mi cuerpo me exige estirarme y dormir un rato. Después de eso suelo haber recuperado parte de la funcionalidad.

O La quemazón de las piernas. Una sensación de ardor, como si palpitaran, sobre todo cuando estoy en la cama tapada, que me impide dormir.

Y la pérdida de concentración, de capacidad de entendimiento y de encontrar las palabras. Sé qué quiero decir pero no me salen las palabras. A veces tengo que andar con definiciones. "¿Quieres una de esas frutas amarillas que se pelan y se las comen los monos?". Lo había achacado a que soy una despistada, pero últimamente estaba yendo a muchísimo más y sí que me estaba preocupando un poco.

Lo cierto es que como llevo una temporada literalmente agotada con mi hijo; todo el proceso de identificación de la enfermedad, que lo lleven en la unidad adecuada, librarlo de las manos de los psiquiatras, organizar con la escuela la atención domiciliaria, ir a trabajar... y encima ¡Una mudanza de domicilio! todos los síntomas están más agudizados y conforme más iba aprendiendo sobre la FC más encajaban todos ellos, y encima el Dr. Alegre no tuvo ninguna duda con las preguntas que me hizo y las respuestas que le di y con el hecho de tener un hijo que padece FC que mi diagnóstico de "depresión recurrente intratable" estaba posiblemente mal hecho.

Pues nada, soy una persona por lo general fuerte, optimista y con mucho carácter, así que esto no me hunde (al menos de momento) al fin y al cabo no me voy a sentir peor por ponerle un nombre distinto a lo que me pasa. Pero quería compartirlo con vosotros, que tanto me habéis ayudado a entender lo que le estaba pasando a mi hijo.

A todos os deseo unas fiestas tranquilas, mucha fuerza, mucho ánimo y mucho sentido del humor. Por lo que parece 2011 va a ser un año interesante y lleno de novedades, aquí estaré compartiéndolas con vosotros.

Mariabcn

Italia sanciona a Power Balance con una multa 23 veces mayor a la española

ORIGEN: http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Italia/sanciona/Power/Balance/multa/23/veces/mayor/espanola/elpepusoc/20101224elpepusoc_1/Tes

(ATENCIÓ! A més d'aquest nom, Powe Balance, es ven amb d'altres marques i noms, CAP amb utilitat demostrada cientificament!! La llista al final del text.)

ELPAIS.com  >Sociedad

El organismo de Competencia italiano impone multas por 350.000 euros contra las distribuidoras de las 'pulseras milagro'
EL PAÍS - Madrid - 24/12/2010
 
La asociación de consumidores Facua-Consumidores en Acción ha criticado la actuación de las autoridades españolas frente a las pulseras milagro Power Balance, comparando la escasa sanción, de 15.000 euros, impuesta por la Junta de Andalucía, frente a las multas por un importe total de 350.000 euros, 23 veces más, con las que la Autoridad Garante de la Competencia y el Mercado (AGCM) de Italia ha castigado esta semana a dos empresas en ese país. Facua denuncia además que ha solicitado a la Junta desde hace un mes la resolución sancionadora con el objeto de recurrirla, sin respuesta alguna.

Sanidad advierte contra las pulseras holográficas: esta es su historia
Multa de 15.000 euros a Power Balance por publicidad engañosa
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Las autoridades italianas han sancionado a las firmas distribuidora y comercializadora en el país del producto, Power Balance Italy y Sport Town, con 300.000 y 50.000 euros, respectivamente, después de que descartase, tras una investigación abierta en agosto, cualquier evidencia científica de los efectos beneficiosos para el equilibrio, la fuerza, la flexibilidad y la resistencia física prometidos en la publicidad de las pulseras. Para ello se ha basado en las conclusiones del Instituto Nacional de Salud.

Facua resalta el contraste de esta multa con la única impuesta por el momento en España, de solo 15.000 euros, decidida por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía tras la denuncia de la asociación. La empresa, Power Balance España, con sede en Marbella (Málaga), "presumía en abril de haber vendido unas 300.000 pulseras, lo que supondría unos ingresos de en torno a 10 millones de euros. El dinero que genera en unas horas la venta de 500 pulseras es suficiente para pagar la sanción", afirma un comunicado de Facua.

La organización de consumidores "considera que la ridiculez de la sanción con la que el Gobierno andaluz ha pretendido resolver el fraude millonario de Power Balance, permitiendo además que las timopulseras sigan en el mercado, es una muestra del desinterés de las autoridades de salud y consumo andaluzas por la protección de los consumidores", y advierte que una multa así, que no ordena la retirada del producto del mercado, "solo perjudica a los consumidores, al provocar que muchas empresas entiendan que pueden cometer fraudes con impunidad".

La asociación recuerda que solicitó la resolución sancionadora a la Delegación Provincial de Málaga el pasado 30 de noviembre para recurrirla, sin haber recibido respuesta, y que la única información que se ha facilitado sobre la sanción indica el importe de la misma y que ésta fue motivada por una "falta grave por publicidad engañosa". La empresa aseguraba que las pulseras, que han lucido personajes conocidos desde Cristiano Ronaldo a la actual ministra de Sanidad, Leire Pajín, se logra el "aumento del equilibrio, la fuerza, flexibilidad, resistencia, enfoque, coordinación y ritmo"

La organización afirma que según la legislación vigente (Ley 13/2003, de 17 de diciembre, de Defensa y Protección de los Consumidores y Usuarios de Andalucía), la Junta de Andalucía podía haber decomisado a Power Balance toda la mercancía que tiene a la venta y en sus almacenes y haberla multado con la misma cantidad que ha ganado con el fraude que viene cometiendo, más otra sanción de hasta 400.000 euros si hubiera calificado la infracción cómo muy grave.

Facua ha presentado denuncias ante distintos organismos del Ministerio de Sanidad y las autoridades autonómicas contra los fabricantes y distribuidores de otras 13 pulseras que se atribuyen propiedades beneficiosas para el organismo: Ion Balance, Equilibrium, EFX Performance, Harmony Zen, Bio-Ray, Energy Ion, Mojo Future, Nikken, NoaMagnetic, Sabona España, Tecnobalance, Vitalizer y Vitaljoya.

Por fin: multa a Power Balance por engañar sobre sus propiedades

ORIGEN: http://m.genciencia.com/no-te-lo-creas/por-fin-multa-a-power-balance-por-enganar-sobre-sus-propiedades
FUENTE: elpais.com

(Vull ser educada i no diré "tacos" pero que POCAVERGONYES aprofitar-se del desig de salut de les persones!!!)


Sergio Parra | 19 de noviembre de 2010
A pesar de que la ministra de Sanidad de España la lleva, la pulserita mágica Power Balance es un fraude, como ha tenido a bien sancionar la Junta de Andalucía le ha impuesto por publicidad engañosa.

Finalmente ha sido impuesta la ridícula sanción (según la asociación de consumidores Facua), de 15.000 euros por la afirmación de que las pulseras Power Balance “contienen un holograma que tiene almacenadas frecuencias que reaccionan positivamente con el campo de energía natural de su cuerpo para mejorar el equilibrio, la fuerza y la flexibilidad“.

Cabe recordar que Power Balance ha vendido más de 300.000 pulseras en España, cuyo precio oscila entre 35 y 42 euros, de modo que la sanción sólo les ha salido por 428 pulseritas. Una minucia, aunque sujeta a ley: la cuantía de la sanción impuesta la establece el reglamento (sanción grave tipificada en el art. 35 b, 1º de la Ley General de Sanidad), que para estos casos fija multas de entre 3.006 y 15.025 euros.

Rubén Sánchez, de Facua:

Es una vergüenza y dice mucho de cómo se actúa en materia de protección del consumidor. Da igual la magnitud del fraude que la multa que se impone es de tienda de barrio. Ayer mismo compramos una Power Balance y en la etiqueta sigue poniendo lo mismo, que mejora el equilibrio, la fuerza y la flexibilidad. La ley prevé que en función de la magnitud de la infracción se retire toda la mercancía, no se entiende que las autoridades no lo hagan.
Lo más interesante de todo esto, sin embargo, es el aspecto sociológico del asunto: estoy convencido de que mucha gente seguirá comprando pulseras Power Balance a cascoporro, probablemente bajo la premisa “a mí me funciona” o “bueno, quién sabe, tal vez funcione y no pierdo nada por probarlo.”

jueves, 16 de diciembre de 2010

EL GERMEN DE LA FATIGA

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/12/el-germen-de-la-fatiga.html




EL GERMEN DE LA FATIGA

Durante muchos años, el “síndrome de fatiga crónica” provocó desconfianza en los médicos y angustia en los pacientes. Quizás, todo sea culpa de un virus.
Por Claudia Kalb

Aun después de varios años, produce escalofríos escuchar a Laura Hillenbrand. Con 43 años, la autora de “Seabiscuit” y del recién publicado y aclamado libro “Unbroken” (relato del bombardero Louis Zamperini durante la Segunda Guerra Mundial) es, asimismo, la portavoz más elocuente del “síndrome de fatiga crónica”, un misterioso trastorno que la agobia desde sus años universitarios. En un ensayo escrito para The New Yorker, en 2003, Hillenbrand describió el dolor de sus articulaciones, la inflamación de sus ganglios, las náuseas permanentes y el agotamiento físico, todo condimentado con los relatos de sus improductivas visitas a incontables médicos, el desinterés de los especialistas, la vergüenza personal y la fallida búsqueda por alivio. El síndrome de fatiga crónica, o SFC, dejaba a Hillenbrand en un estado de total desorientación en que las palabras parecían meras manchas sin sentido y los pensamientos desaparecían. “Me encontraba sensorialmente apartada del mundo”, escribió, “como si estuviera envuelta en plástico transparente”.

La metáfora puede aplicarse a la propia enfermedad. Desde hace décadas, el SFC permanece atrapado en un profundo pantano de incertidumbre médica y científica, y desde la aparición de los síntomas de Hillenbrand en 1987, los investigadores han aventurado distintas hipótesis sobre el origen de la enfermedad que discapacita a un 2 por ciento de la población. En los últimos meses, se sumó una serie de descubrimientos tan espectaculares como confusos. En agosto, científicos de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH) y el ente estadounidense que regula los medicamentos y alimentos, FDA, anunciaron el hallazgo de pruebas de la existencia de una familia de retrovirus en la sangre de pacientes con fatiga crónica. El estudio confirmó los hallazgos de un informe del año anterior, que fue celebrado por los afectados debido a que planteaba la posibilidad de identificar la causa y su tratamiento. No obstante, un tercer e importante estudio que acaba de divulgar el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) descartó el vínculo y ahora, las esperanzas están cifradas en una investigación de escala nacional encabezada por un prominente virólogo de la Universidad de Columbia, que pretende esclarecer con urgencia la verdadera naturaleza de la enfermedad en los próximos 12 a 18 meses. “La ciencia de avanzada pocas veces es concluyente”, sentencia William Schaffner, infectólogo de la Escuela de Medicina de la Universidad Vanderbilt. “No anticipen grandes resultados”.

La espera se está prolongando demasiado. Desde que la enfermedad apareció inicialmente en Estados Unidos, en la década de 1980, los pacientes con fatiga crónica fueron recibidos con escepticismo por la comunidad médica, que no supo interpretar la constelación de síntomas sin causa aparente, pruebas diagnósticas ni tratamientos específicos. Muchos enfermos, incluida Hillenbrand, terminaron siendo derivados a algún psiquiatra. Durante años, el trastorno no se consideró una prioridad; de hecho, una auditoría del gobierno, realizada en 1999, encontró que el CDC había canalizado millones de dólares de investigación en SFC a otros programas. De allí que el complejo cuadro siga eludiendo a los científicos, debido a que los síntomas pueden cambiar mucho con el tiempo y la gama de pacientes es muy amplia. Algunos tienen un desempeño normal en días laborables, pero pagan el precio llegado el fin de semana y muchas veces, los más enfermos quedan confinados a su cama.

“Aunque el síndrome de fatiga crónica no es una sentencia de muerte, es, en todo caso, una sentencia de cadena perpetua”, señala Kim McCleary, presidente de la Asociación Estadounidense del Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmunológica (CFIDSA, por su siglas en inglés). “Muchos pacientes pueden sentir que su vida está fuera de control”, agrega un informe de la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica (AASFC).

Lo que los afectados buscan es la validación científica. En un estudio publicado en “Science” el año pasado, los investigadores a cargo de Judy Mikovits, del Instituto Whittemore Peterson (WPI) de Reno, Nevada, identificaron al agente XMRV (un retrovirus infeccioso que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones) en la sangre del 67 por ciento de los enfermos de fatiga crónica.

FUENTE: http://www.elargentino.com/nota-117450-El-germen-de-la-fatiga.html

Técnicas de neuroimagen pueden demostrar que es real el dolor de afectados de Fibromialgia

ORIGEN: http://yanopuedesregresar.blogspot.com/2010/12/tecnicas-de-neuroimagen-pueden.html


Técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional pueden demostrar que es real el dolor de pacientes con fibromialgia, ya que hasta ahora las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían y los enfermos debían ir a los tribunales para conseguir la invalidez permanente.

Así lo ha asegurado en un comunicado Javier Calvo, presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), quien ha indicado que los pacientes con fibromialgia atendidos en consultas de reumatología generan un gasto medio de diez mil euros al año, y las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales.

Según Esteve, hasta ahora el dolor de la fibromialgia no había podido demostrarse con las exploraciones complementarias habituales de la práctica médica, pero sí puede demostrarse en experimentación con determinadas técnicas de neuroimagen como la resonancia magnética funcional.

El 2,4% de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95% de los casos a mujeres, y los descendientes de familiares con esta dolencia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes.

Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.

La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen.

Calvo ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales".

La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas.

Esto provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.

EFE
Publicado por Andone

El Síndrome de Fatiga Crónica se ceba en personas autoexigentes

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/12/el-sindrome-de-fatiga-cronica-se-ceba.html

(Si es que mira que m'ho diuen: "sigues més irresponsable" i jo ni cas, vull ser una bona persona i vull aprendre coses...)

Afecta sobre todo a mujeres con formación que tienen una gran capacidad de resolución

E. ARMORA / BARCELONA
Día 07/12/2010 - 09.55h1

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad inmunológica altamente invalidante que se da sobre todo a mujeres —1% de la población femenina de entre 25 y 45 años—, afecta especialmente a personas activas con un alto nivel de autoexigencia «capaces de hacer mil cosas y todas bien», explica a ABC el doctor José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

«Suelen ser personas con formación que tienen una gran capacidad de resolución, que se vuelcan mucho en todo lo que hacen», afirma Alegre. Pese a que es un síndrome de declaración reciente, los estudios realizados desvelan un claro componente genético en su aparición.

«Está claro que hay agregación familiar», apunta el especialista y se remite a un reciente trabajo liderado por su equipo del Vall d'Hebron, basado en una muestra de 3.000 pacientes procedentes de diferentes comunidades. En un 35% de los casos «había antecedentes familiares de SFC u otras enfermedades inmunológicas», explica.

En base a estos indicios, los esfuerzos de la investigación se centran ahora en encontrar los mecanismos moleculares que contribuyen a la aparición de la enfermedad. Los últimos hallazgos asocian el síndrome con el retrovirus XRMV, que podría estar presente en el 60% de los pacientes con SFC.

http://www.abc.es/20101207/sociedad/sindrome-fatiga-cronica-ceba-201012070855.html
Publicado por Dori Fernández Ramos

Creada una asociacion de profesionales en apoyo al trabajo con el SFC

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/12/creada-una-asociacion-de-profesionales.html


Creada una asociacion de profesionales en apoyo al trabajo con el SFC


2010-12-15

La Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica- Síndrome de Fatiga Crónica (ASSEM), nace ante la gravísima situación en la que se encuentran cientos de miles de enfermos que padecen SFC/EM, FM y SQM en toda España:

–Falta de especialistas.

–Falta de conocimiento por parte de los médicos de cabecera.

–Falta de recursos por parte de las Administraciones y/o ocultación de la gravedad de las mismas.



más información
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=380

Fuente:
hfttp://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=noticias&id=2290&titulo=NOTICIAS
Publicado por Dori Fernández Ramos

Una nueva enfermedad: La Niebla Cerebral (Brain Fog)

ORIGEN: http://vicentebaos.blogspot.com/2010/11/una-nueva-enfermedad-la-niebla-cerebral.html

(Un medicament nomes per una malaltia... Nova? malaltia?... No serà bon marketing? Perque si llegiu les indicacions... Ja tenim un remei infalible per la SFC!!! ejem, ejem.)




¿Cansado, confuso, espeso, fallos de memoria, no te enteras de lo que te dicen? ¿No te han diagnosticado todavía? Lo que tienes es "Niebla Cerebral" una nueva entidad, internacionalmente reconocida como Brain Fog que afecta a miles de personas y según algunos autores, no solo puede llevar al aislamiento y a la baja autoestima, incluso al crimen. Es una enfermedad no reconocida.
Puede ser que hayas tenido una mala noche, que estés estresado por las circunstancias vitales. No, esto es algo más gordo, es estar espeso, es estar "agilipollado" de forma habitual, es que no te "enteras" de nada, y todavía nadie te ha dado un diagnóstico: tienes niebla cerebral.
¿Y que hacemos con los espesos, con los atrapados en la húmeda niebla que enlentece los circuitos neuronales?


"Nos echan en cara el gasto que hacemos a la Sanidad pública”

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/12/13/-nos-echan-cara-gasto-hacemos-la-sanidad-publica
FUENTE: http://www.canalsolidario.org/noticia/fibromialgia-nos-echan-en-car...

(Ja els hi val!!! Que cerquin una cura REAL i no ens atiborrin dd medicaments no adequats o inútils i que no ens facin "proves" de les que ja se sap el resultat. 5 electromiogrames en 4 anys!)


Enfermos de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad denuncian su desprotección ante la Administración
Marifé Antuña, Canal Solidario.
Somos casi tres millones de personas afectadas por estas patologías en España que necesitamos que dentro de un marco completamente legal seamos asistidos en todo momento como nos merecemos.
En la inmensa mayoría los enfermos de estas patologías somos en un 70% mujeres contribuyentes al que se nos deniega sistemáticamente nuestros derechos por parte del INSS de acceder a una incapacidad sin apenas mostrar actuaciones justas ante enfermedades tan discapacitantes como las que se nombran anteriormente. Es bien comprobado que nos deniegan cualquier tipo de incapacidad sin apenas, aportarnos ayudas de ningún tipo, lejos de ayudar a un enfermo crónico no recuperable, nos encontramos ante un sistema que presiona a sus médicos, para que no se den bajas laborales y si las dan sean las menos posibles, sabiendo que no sólo no nos vamos a recuperar, sino que no podemos hacer si quiera las mínimas tareas .
Consideramos que se están aprovechando y abusando de un derecho que tenemos, tratándonos en algunos casos como verdaderos apestados que no quieren tener en sus consultas.
Desde aquí denunciamos una y otra vez la gravedad de nuestra situación, personal, física, económica al que estamos expuestos por culpa de no reconocerse unas enfermedades que científicamente se ha demostrado nos incapacitan hasta el punto de no poder llevar una vida más o menos normal y lejos de ayudarnos ante esta situación tan sólo nos echan en cara el gasto que hacemos a la sanidad publica con un dinero que ronda los 10.000 euros anuales en medicamentos, que no nos sirven para nada.
Estamos, nos sentimos y nos encontramos ante un despropósito de actuaciones apartada de toda legalidad acorde a nuestras enfermedades incapacitantes que hace que nos encontremos continuamente con un colectivo de enfermos que cada vez tiene más dificultades , para llevar tanta carga y presión.
En nuestro colectivo los enfermos ya no pueden soportar más, nos encontramos en su mayoría abocados a la pobreza y a situaciones extremas llamadas a perder la razón por la presión social, administrativa abocándonos al caos más profundo y en su consecuencia a hacer que muchos compañeros ya hayan decidido quitarse la vida ante tanto maltrato.
Nos echan de nuestros trabajos por estar enfermos, no se nos dan las bajas, los diagnósticos y los tratamientos tardan años, cuando se necesita un trabajo adaptado apenas ninguno lo conseguimos.
A aquellos quienes tienen que buscar un empleo con este tipo de enfermedad ¡nadie les va a contratar! Todo el mundo es consciente que en los tiempos que corren para nuestro país, contratar a un enfermo crónico que apenas puede desenvolverse, para las tareas mínimas de la vida cotidiana, saben que nunca podrá desarrollar el trabajo como una persona sana.
Cada día nos encontramos con mas casos extremos de compañeros que lo están perdiendo todo o ya lo han perdido.
Somos conscientes que todas estas enfermedades, están ahora apareciendo muchísimos casos de niños que jamás podrán llegar a conseguir un puesto de trabajo y que su futuro estará a expensas de lo que otros puedan facilitarles.
Las peticiones de incapacidad están siendo denegadas en un 90% de los casos sistemáticamente, sin valorarnos como deberían.
Suponemos existe una consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, como ya ha mostrado el anterior ministro de trabajo el señor Corbacho impidiendo que se concedieran bajas laborales de mas de 15 días a las personas con fibromialgia y de 30 a las de síndrome de fatiga crónica, sabiendo que no es posible la curación o al menos la mejoría en tan corto plazo de tiempo en la recuperación para la vida laboral activa ante una de nuestras crisis.
Sabemos que se ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por consecuencia los enfermos.
Pero lo peor es que no nos queda otro remedio que acudir a los juzgados, una y otra vez reiteradamente agudizando así el problema que supone el gasto de todo esto.
Sentimos que se está jugando a cansarnos, a agotarnos psicológicamente hasta desistir de nuestros derechos, bien por no tener recursos económicos, para llevar a cabo un juicio en los tribunales, reclamando nuestra incapacidad, en el que apelar a nuestros derechos. Nos abocan al agotamiento psicológico y físico sometiéndonos sin ningún tipo de piedad.
Estamos seguros de que estas enfermedades, no son reconocidas, no por que la ciencia no diga que estamos inmensamente incapacitados, sino por que para la administración somos meros euros y el país se encuentra en una situación económica muy mala y nosotros los mas desprotegidos somos los que estamos pagando todas sus consecuencias.
Nos tratan de forma abusiva, llegando al limite del maltrato psicológico por parte de muchos profesionales de la salud , que lejos de ponerse al día en nuestras enfermedades tan solo reciben el cheque que les corresponde para que no nos den las bajas laborales o un buen informe medico que tenemos que reclamar una y otra vez, pues también sabemos que hasta a eso esta llegando la administración.
La consigna es tan sólo dar un diagnostico a mi modo de ver, y no exponer en el informe medico cuan limitados estamos para la vida cotidiana y mas aún, para la vida laboral, pues eso iría en su contra y a favor de nuestra incapacidad.
Tremendas negligencias administrativas, tremendas negligencias medicas, trato inhumano en ocasiones que abocan al enfermo a dejarse vencer, no por una enfermedad, sino por los “mandados de la administración” por la presión a la que nos someten cada día. ¿No es esto un maltrato en toda regla? Pues cada cual que asuma sus negligencias, lucharemos contra quienes y lo que haga falta para ello,
Tienen en sus manos el poder de que no podemos hacer demasiado, de que estamos tan limitados física y emocionalmente que no podemos luchar con sus mismas armas aquellas que se merecen, en este momento somos casi tres millones de votantes que empezaremos una cruzada contra quien haga falta y apoyaremos a quienes apoyen nuestros derechos a una vida digna, a un derecho a una incapacidad que se nos deniega por orden y sistemáticamente.
Denunciamos a estos organismos, de hacernos empeorar nuestras circunstancias y en nuestra enfermedad, por sentirnos presionados una y otra vez, llevándonos a un estadio más grave en nuestra enfermedad, por el acoso al cual estamos siendo sometidos.
La desesperación de muchos de nosotros, ha llevado a compañeros a secundar huelgas de hambre, a salir a la calle pidiendo como mendigos, para poder acceder al menos a unos euros que le sirvan para comprarse la medicina que no le proporciona la seguridad social gratuitamente por su falta de recursos y que al menos merme un poquito el dolor extremo que padece
Con esto al menos logran salir a la luz y así poder hacer sus derechos denunciando como nos tratan y viendo en esta la única solución en que sean revisados sus casos. Nuestra situación es ya insostenible para muchos de nosotros.
Somos unos cuantos millones de afectados en España, que tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas, ofertándonos puestos compatibles con nuestra enfermedad y a ser tenidos en cuenta por la Sanidad Española y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
Los recortes sociales han llegado a todos los ámbitos en este país de locos, pero más aún han llegado a este colectivo hasta cansarnos, mermar mucho mas nuestra salud creando el miedo a seguir una lucha en solitario y de eso se están aprovechando.
Desde Fibroamigosunidos una vez más volvemos a hacer un llamamiento a la coherencia, a la dignidad, a la unidad, a tolerancia, al buen hacer de nuestros políticos y sobre todo a que los diagnósticos sean lo mas rápidamente posible y la medicación la más adecuada y no la que menos les cueste a ellos.
El 90% de estas incapacidades se tienen que conseguir por vía judicial, y en algunos casos, pasados unos años, algún tribunal supremo revisa los expedientes y retira las incapacidades.
Volviendo incoherentemente un paso atrás hacia la defensa del enfermo ya que son enfermedades lamentablemente y hasta el momento irrecuperables. ¿No es esto una gran incoherencia?
Tenemos el mismo derecho que cualquier otro enfermo no recuperable, el mismo derecho que cualquier persona a un puesto de trabajo del que no se nos despida por considerarnos los apestados del siglo XXI.
Marifé Antuña, fundadora de Fibroamigosunidos.com colectivo on line para el apoyo y reivindicación de dolencias como la fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad.

¿Como se siente el que padece del Sindrome de Fatiga Cronica (SFC)?

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/12/13/como-se-siente-que-padece-del-sindrome-fatiga-cronica-sfc

(Interessant testimoni directe i un text en PDF molt útil per informar)


Publicado el 17 Octubre, 2010 por Domina el sindrome de fatiga cronica (SFC)

Que hacer para que te comprendan y pedir ayuda ?

Si haz llegado a este Blog , probablemente estas buscando información de cómo convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica y te lo voy a explicar.
No te voy a aburrir con literatura que ya consultaste en Internet….! quiero compartir contigo lo que se, lo que vivo y como lo manejo, te dire los pasos a seguir.

Lo que vas a leer te va a ayudar a que las personas que te conocen y que seguramente no te entienden, lo hagan y sean solidarios contigo.
En este articulo quiero exponer como se siente , como vive el dia a dia el que padece del SFC , para ayudarte a que te entiendan las personas a tu alrededor.
Yo no soy medico , soy paciente afectada severamente con el SFC. Pero he aprendido a convivir con ella y dominar el SFC !



Solo deseo genuinamente compartir mi experiencia y seguramente algunas de las cosas que han funcionado para mi te pueden ser útiles.

1-Imprime esto que sigue a continuacion.

Aqui te dejo el archivo en formato PDF para que lo bajes a tu computadora y lo imprimas.Explicacion de los sintomas del SFC: http://www.bellezaintegral.com/documentacion/pdf/explicaciondelossintomas.zip

2- Reune a las personas que necesitas que te comprendan. Tal vez algunas a la vez.

3- Leelo en voz alta muy pausadamente y haciendo enfasis en cada palabra que consideres importante.

4- Al finalizar la lectura piedeles que te hagan preguntas de como tu te sientes y contestales con el corazón en la mano.

5- Pregúntale a cada uno de los que te han escuchado en que te pueden ayudar? por ejemplo, alguien se pudiera encargar de irte a hacer alguna diligencia como comprar el pan y la leche en la mañana, otro tal vez ira realizar algún pago y así sucesivamente para aligerar la carga que tienes.

6- NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Diles en tus propias palabras lo que a ti te ocurre.
Una explicación con palabras simples los síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica.

Imagínate solamente por un momento que es una enfermedad que acaba con todas las energías de tu cuerpo y tu mente que el solo hecho de despertarse por la mañana para levantarte de la cama es un esfuerzo sobrehumano.

Imagínate que la vuelta a la manzana, solo para ir a comprar pan y leche , así sea a paso de "morrocoy cojo" se convierte en una hazaña, tomar en tus brazos a tu hijo te deja sin aliento. No subes al estudio del segundo piso porque a mitad de camino tienes que descansar y para añadidura lees un articulo de una revista, un libro y te das cuenta que no haz comprendido nada. La gente te habla y tienes dificultad en procesar la información, en expresarte, se te dificulta encontrar las palabras.


Es como si tu computadora (tu cerebro) estuviera trabajando muy lenta.
Imagínate lo que se supone sentir algo como si te estuvieran poniendo un centenar de inyecciones en todo el cuerpo simultáneamente, sientes dolor al estar sentado, acostado, y hasta te molesta que te den un abrazo.
Imagínate sentir a veces frío, escalofríos , calor , sudoración, algo de fiebre leve, malestar de garganta, dolores en las articulaciones, dolor de cabeza, te molesta la luz y el ruido.A mi por ejemplo también me duelen las plantas de los pies aun sin haberme ni siquiera calzado un zapato. Suma malestares digestivos , molestia en el estomago, nauseas , colon inflamado.

Imagínate que te sientes deprimido por lo mal que te sientes y vas al medico en busca de ayuda con toda una lista de síntomas, te mandan a hacer una batería de exámenes y estudios varios.,Tu estas esperanzado de que te digan que tienes y porque te sientes tan mal, pero viene la frustración, en los resultados de los análisis todo esta bien, entonces nadie te cree, te sientes solo (a) he incomprendido (a) y te deprimes mas. Entonces el medico te dice que es un problema psicológico, te manda un antidepresivo!! Y terapia !!

Imagínate juntar todos estos síntomas y tal vez otros que olvide mencionar y compáralos con la peor gripe que hayas tenido, solo que esto es mucho peor y no se va en pocos días, puede durar muchos años y no sabes si algún día tendrá fin !!
Dime quien no se va a sentir deprimido con una calidad de vida que no vale un centavo??Todo lo que te vengo contando no es para hacerte sentir peor, pues quiero ayudarte con todo mi corazón.

Quise hacer esta descripción pues estoy segura que te identificaras en buena parte con ella y te puede ser útil para hacer entender a los que te rodean, a tu jefe, a tu familia, amigos, que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! . Te cuento que yo vengo padeciéndolo desde hace mas de 20 años, y antes de ser diagnosticada ( 20 años atrás era muy poco conocida, pase por cualquier cantidad de médicos, internistas, neurólogos, gastroenterólogos y ya no recuerdo cuantos visite) yAFORTUNADAMENTE, en una de mis crisis fui atendida por un internista que dio con el diagnostico. Repito que me sentí afortunada de saber que por lo menos que me estaba pasando, pues por lo menos tenia un nombre!!!. Te comento que en mis buenos tiempos me gradué de Ingeniera con honores en una prestigiosa Universidad , estudiaba , tragaba, engullía libros sin ninguna dificultad ,mi tesis de grado fue un éxito rotundo, mi capacidad intelectual era excelente. Actualmente aun lo es cuando tengo días mejores. ( en escala del 1 al 10 hoy me siento como en un 7 ). Y tu como te sientes hoy ? También practicaba físico culturismo con entrenamientos de minimo 2 horas 3 veces por semana. De un día para otro eso acabo! Me empece a sentir mal y sin saber porque, tuve que eliminar los entrenamientos, reducir horario de trabajo , dejar a un lado muchas cosas. Te he dicho en párrafo anterior que deseo genuinamente ayudarte, pues se en carne propia lo que significa vivir con este mal,he probado de todo o casi todo. Algunas cosas me han funcionado, otras no. Pero si te puedo anticipar que con las recomendaciones que te voy a dar podrás mejorar la calidad de vida, en la espera que aparezca una cura. "Que tal si ahora mismo haces lo que te recomendé, imprime el articulo, reúne a tu personas mas allegadas, léeles en voz alta y haciendo énfasis en lo que para ti es mas importante, contesta a sus preguntas y pídeles colaboración." "Que tal si ahora mismo, al finalizar de leer este articulo, envías al correo electrónico de tus personas mas allegadas una copia de este articulo, abajo, encontraras una imagen que dice "COMPARTIR", puedes enviar este articulo desde ahí, o si prefieres, crea tu propio email con tus comentarios y agrégales el archivoPDF." Luego cuéntame como te fue? Que resultados obtuviste? Te dejo un video que aunque es una comedia algo chistosa refleja como nos sentimos ( El buen humor nos hace bien)Repite este ejercicio una vez por mes, pues las personas tienden a olvidarse y como a veces "parece" que te estas bien, se les pasa por alto, escribe en tu calendario una fecha una vez por mesdonde repetiras esto que te he propuesto y hazlo. Recuérdales que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Me gustaría que me dejarás un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema , no te olvides de contarme COMO te fue con el ejercicio que te indique, Leere YO personalmente y con gusto estaré contestando sus preguntas y comentarios. Gracias por leer mi blog y esta pendiente que seguiré compartiendo mi experiencia para ayudarte. Maria

La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV)

ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/12/11/conferencia-sobre-xmrv-i-sfc

(Us recomano que entreu al link d'ORIGEN perque hi ha múltiples i interessants comentaris sobre les explicacions dels metges i alguns atacs contra algunes associacions de pacients...)




(També ho podeu veure en video:
Si lo quereis ver en video, hay 5 videos

Video 1: http://www.youtube.com/watch?v=26eIa8LZyyE&NR=1

Video 2: http://www.youtube.com/watch?v=5xoUK4dS0YI

Video 3: http://www.youtube.com/watch?v=xFIZ3..._order&list=UL

Video 4:http://www.youtube.com/watch?v=RS434...PIw&playnext=1

Video 5:http://www.youtube.com/watch?v=9WK4e...PIw&playnext=2)



La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l'acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.

En primer lloc, els comentaris d'en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l'any 2008.

XMRV i la prudència al informar

Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l'equip investigador d'Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d'investigació sobre l'XMRV, i la SFC.

La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d'aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l'allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.

D'altre banda, i com no pot ésser d'una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l'abordatge de la FM i la SFC.

Jordi Calm

En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d'aquesta conferència

Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???

Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:

La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats. És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.

De la situació actual cal destacar els següents punts:

La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:

Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.

Cristina Montané

I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?

La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM

Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.

També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...

El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?

Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...

Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.

Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.

Carmina Olivé

Tot plegat una mica confús i decebedor.

Les fotos de l'acte son de la Carmina Oliver.

sábado, 11 de diciembre de 2010

Un nuevo postgrado en fibromialgia formará profesionales en el conocimiento de esta enfermedad

ORIGEN: http://noticias.universia.es/vida-universitaria/noticia/2010/12/10/763740/nuevo-postgrado-fibromialgia-formara-profesionales-conocimiento-esta-enfermedad.html


10/12/2010

Logotipo de la Universitat Internacional de Catalunya
La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya impartirá un nuevo Postgrado en Fibromialgia, para dar formación universitaria sobre esta enfermedad.

El postgrado tiene como objetivo dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia
La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad en 1992, afecta fundamentalmente los músculos, tendones y tejido blando, y suele impedir el desarrollo de las tareas rutinarias de una persona.

Se estima que esta enfermedad está presente en torno un 5% de la población, básicamente mujeres jóvenes, entre los 20 y 50 años, por lo que se calcula que en todo el estado podría haber hasta cerca de un millón de afectados.

De la mano de los profesionales más destacados en el conocimiento de esta enfermedad, ha diseñado un programa específico con el objetivo de dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia en los diferentes ámbitos de actuación.

El nuevo Postgrado impartirá de febrero a junio en el Campus Sant Cugat y está dirigido a personas licenciadas y diplomadas de ámbitos sanitarios, psicosociales, educativos, etc., Que buscan mejorar su preparación en un sector que requiere un conocimiento especializado.

El curso está dirigido y coordinado por el Prof.. Félix Cruz, catedrático de Neurología de la UIC, el Dr.. Cayetano Alegre, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, el Dr.. Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital IMAS y el Dr.. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.
Fuente: Universitat Internacional de Catalunya

miércoles, 8 de diciembre de 2010

La SVR destaca que nuevas técnicas demuestran que el dolor en los pacientes con fibromialgia es "real"

ORIGEN: http://noticias.terra.es/2010/local/1207/actualidad/la-svr-destaca-que-nuevas-tecnicas-demuestran-que-el-dolor-en-los-pacientes-con-fibromialgia-es-real.aspx

El miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR) el doctor Ximo Esteve ha destacado que determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, han confirmado que el dolor de los pacientes con fibromialgia es 'real'. Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia, especialmente mujeres, debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no podían certificar el dolor que sentían.


Según diversos estudios científicos, el 2,4 por ciento de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95 por ciento de los casos a mujeres. Los pacientes que son estudiados en las consultas hospitalarias de Reumatología, que generalmente son los más graves, generan un gasto medio anual de unos 10.000 euros. Las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales, ha explicado este martes en un comunicado la SVR.

La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, y la ha sacado de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen.

Las reticencias de algunos sectores médicos a considerar la fibromialgia como una enfermedad no hizo más que complicar la situación de los afectados, que incluso debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.

El presidente de la SVR, Javier Calvo Catalá, ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, 'pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales', ha subrayado.

La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas, lo que provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.

Aunque se desconocen su causas, se sabe que los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes, por lo que se supone que tiene un componente genético que está actualmente en estudio.

No existe ningún tratamiento farmacológico que sirva para detener la progresión de la enfermedad, ha afirmado Esteve. 'La base es la información y educación del paciente: éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico. Se ha demostrado que la sola información y educación del paciente tienen un efecto beneficioso para mejorar la enfermedad', ha resaltado.

CONVIVIR CON LA PATOLOGÍA

Según Esteve, 'el enfermo debe establecer tres pilares fundamentales para convivir con esta patología. En primer lugar, realizar ejercicio físico, especialmente ejercicio aeróbico. Los últimos estudios demuestran que el Tai Chi y el Chi Kung son eficaces en el tratamiento de esta enfermedad'.

'En segundo lugar --ha continuado--, es fundamental mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, el paciente tiene que tratar de resolver los conflictos vitales que le están provocando un estrés importante, en este sentido, la comunicación y la buena relación con su médico pueden ser de gran utilidad. Y en tercer lugar, la medicación siempre es una ayuda, pero sólo una ayuda, nunca se debe confiar exclusivamente en la medicación para tratar la enfermedad'.

Para el doctor Esteve, aunque se habla mucho de la fibromialgia, sigue siendo 'una gran desconocida'. Por eso, considera 'muy importante que los médicos de atención primaria entiendan mejor la enfermedad para que sean capaces de explicarla mejor a sus pacientes.

'Si logramos que el paciente comprenda lo que le pasa, le servirá de gran ayuda para su manejo y tratamiento posterior y evitará la frecuente frustración que se suele producir tanto por parte del paciente (que no ve cumplidas sus expectativas de curación) como del médico', ha concluido.

lunes, 6 de diciembre de 2010

La mano que se apoya en el bastón

ORIGEN: http://vicentebaos.blogspot.com/2010/12/la-mano-que-se-apoya-en-el-baston.html

El uso de bastones y muletas es poco explicado en las consultas médicas. Al usar un solo elemento de apoyo, la tendencia habitual es a usarlo en el lado afectado cuando es lo contrario. El uso de muleta aumenta la estabilidad del elemento, por tener varios puntos de apoyo y porque la base de goma es más amplia que la mayor parte de los bastones. Desde luego no tiene la misma elegancia que el bastón, pero es más útil.
Si hay dudas de cómo se usan los elementos auxiliares de apoyo, ver esta página de fisioterapeutas.
Pero si el paciente opta por el bastón, preferentemente que no sea una empuñadura metálica, corre el riesgo de desarrollar un intenso eccema de contacto.




Cosas que usan los pacientes y un día te enteras: La Manta Magnética

ORIGEN: http://vicentebaos.blogspot.com/2010/11/cosas-que-usan-los-pacientes-y-un-dia.html

La desesperación de los pacientes con dolor crónico de múltiples causas es infinita. Tan grande como la capacidad de muchas de ellas para aceptar y pagar por todo tipo de instrumentos, supuestamente buenos para su salud.
Hasta ahora no había oído hablar de las mantas magnéticas. Colocadas sobre el colchón, poseen unas barras metálicas imantadas que ayudan a la persona a recuperar "el magnetismo natural del cuerpo". Desde luego, no tienen ningún reparo en anunciar propiedades curativas:

En la parte interna de la manta biomagnética encontramos 7 bandas magnéticas mineralizadas, diseñadas para la imánterapia, su función es crear un campo magnético. Están polarizadas mediante el método HARTMAN, de manera que la cama está en posición Norte-Nordeste, sin importar su orientación natural. Así nos beneficiaremos de un descanso más relajado y placentero.
Muchas de las siguientes dolencias mejoran o desaparecen después de su uso durante tres a diez semanas: Inflamaciones, Artritis reumatoide, Osteartrosis, Parálisis, Artrosis degenerativa, Hemicránea, Lesiones nerviosas, Estados postraumaticos,  Neuralgias,  Estados postquirúrgicos,  Dolor de espalda, Bursitis, Luxaciones, Ciática, Osteoporosis
Advertencia: este producto no debe ser usado por personas con marcapasos y mujeres embarazadas.

Un ejemplo más de los Enemigos de la Razón: el Irracional Sistema de Salud

Programa de tratamiento para EM/SFC

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/12/programa-de-tratamiento-para-emsfc.html
FUENTE: http://www.scribd.com/doc/44764000/Programa-de-Tratamiento-Para-SFC


(Per a perfecte visualització, aneu al link de la FUENTE)

Programa de tratamiento para EM/SFC
Traducido por Cathy van Riel

diciembre 2010
Este panfleto proporciona información sobre las causas de SFC/EM y las descripciones de investigaciones y suplementos nutricionales prescritos para un programa de tratamiento exitoso. INTRODUCCIÓN

ASOCIACIÓN CON AGENTES INFECCIOSOS Y NO-INFECCIOSOS •Epstein-Barr Virus
•Parvovirus B19
•Enfermedad de Lyme

CAMBIOS INMUNOLÓGICOS
VINCULADOS CON SFC/EM

EVALUACIÓN DEL ESTADO HORMONAL

NEUTRALIZACIÓN DE ALERGIAS, INTOLERANCIAS Y SENSIBILIDADES ALIMENTARIAS

FIBROMIALGIA

REFORZAR EL SISTEMA INMUNE CON ANTIOXIDANTES

DETOXIFICACIÓN

MATERIALES DENTALES Y EL SISTEMA INMUNE

VALORACIÓN NUTRICIONAL

HIPOTENSIÓN POSTURAL

BREVE RESUMEN DE CONDICIONES, INVESTIGACIONES Y TRATAMIENTOS EN SFC/EM

CONCLUSIONES

REFERENCIAS

Identifican enzina con función importante para el dolor

ORIGEN: http://yanopuedesregresar.blogspot.com/2010/12/identifican-enzina-con-funcion.html

DOMINGO 5 DE DICIEMBRE DE 2010
Identifican enzina con función importante para el dolor.
La enzima está implicada en los mecanismos en el cerebro para el dolor neuropático y puede servir de diana en el desarrollo de nuevos medicamentos.

Investigadores han encontrado una enzima en el cerebro que hace que el dolor dure después del daño neural, la proteína encontrada puede ser el objetivo de un nuevo medicamento para tratar el dolor crónico en personas, el estudio fue hecho en ratones.

El dolor crónico
En general el dolor crónico se refiere a la percepción de dolor durante un período largo de tiempo, más allá del tiempo de cura esperado o después de la cura de una herida o enfermedad. Se divide en dos tipos: nociceptivo y neuropático, éste último causado por daño al sistema nervioso o por mal funcionamiento del mismo.

Cerebro y dolor crónico
En los últimos años se han hecho grandes avances en la comprensión de los mecanismos cerebrales para el dolor crónico causado por una herida o por alguna enfermedad. Se conoce que el cerebro tiene un rol fundamental en la representación y modulación de la experiencia del dolor.
Diversos estudios han dado lugar a la identificación de una red de regiones en el cerebro que se activan de alguna manera ante el dolor. Esta red es algo diferente en dependencia de si la percepción del dolor se realiza en personas normales o en las que sufren de dolor crónico.
Una de las regiones del cerebro involucradas en el dolor crónico es la corteza cingulada anterior. En este nuevo trabajo, dirigido por Min Zhuo, profesor de fisiología de la Universidad de Toronto, se encontraron altos niveles de la proteína kinasa M zeta en esta región del cerebro de ratones con heridas en el sistema nervioso.

La función de la enzima en ratones
Los ratones inyectados con un inhibidor de la proteína kinasa M zeta experimentan menor dolor crónico o bien no sienten el dolor. Lo mismo ocurre en ratones a los que se le había eliminado el gen de la enzima, dicen los autores en su artículo publicado en la revista Science.
Según estos resultados la función de la enzima en la corteza cingulada anterior consiste en el mantenimiento del dolor neuropático.

La batalla contra el dolor crónico
El tratamiento del dolor crónico en enfermos de cáncer y de enfermos terminales en general aún dista de ser adecuado, posiblemente los medicamentos contra el dolor existentes en la actualidad fallan en algunos casos debido a que no atacan la función de esta enzima, sobre todo cuando el tipo de dolor es neuropático,
Teniendo en cuenta este trabajo es de esperar que se pueda diseñar una nueva clase de medicamentos contra el dolor cuyo mecanismo de acción tenga como base el bloqueo de la proteína kinasa M zeta.

Las mujeres sienten mucho más dolor que los hombres

ORIGEN: http://yanopuedesregresar.blogspot.com/2010/11/las-mujeres-sienten-mucho-mas-dolor-que.html

Ya no puedes regresar.
SÁBADO 20 DE NOVIEMBRE DE 2010




Las mujeres sienten mucho más dolor que los hombres porque el factor psicológico tiene un mayor peso en su personalidad, según explicó ayer la especialista en Dolor María Luisa Franco en el foro Encuentros con la Salud de El CORREO. «Las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de experimentar dolores múltiples de forma simultánea, lo que conlleva un nivel mucho más alto de incapacidad y alteraciones psicológicas», afirmó la experta.
La experiencia revela que de cada 250 casos de cefaleas, migrañas y dolores de rodilla, espalda y cervicales, 150 corresponden a población femenina y 100 a varones. Es decir, la incidencia es un 50%mayor en ellas. No se sabe exactamente por qué ocurre así, aunque según explicó la especialista, se cree que se debe a que en la mujer el componente emocional tiene un peso que, normalmente, no tiene en el hombre.
«Es muy importante creer al paciente», alertó la experta al hilo de esta cuestión. Determinadas aflicciones pueden resolverse mediante terapia psicológica, cada vez más frecuente en las unidades del dolor. Sin embargo, existen dolores que si no se tratan como es debido, pueden acabar generando al paciente un problema mayor.
«No le cree el médico de familia, no le cree el traumatólogo y, al final, se genera tal bola de nieve, que parece que una se está inventando su dolor». La doctora Franco invitó, por ello, a los pacientes a hacer ver a sus médicos de referencia la necesidad de ser vistos por expertos en el manejo del dolor. «Hay complicaciones que no se van a curar, pero la experiencia de 30 años me dice que si se le escucha, se le trata con profesionalidad y cariño, los pacientes lo llevan todo mucho mejor, incluido el dolor».

El bloqueo de la acción de una enzima en los días siguientes a la lesión alivia el dolor

ORIGEN: http://herenciageneticayenfermedad.blogspot.com/2010/12/dolor-cronico-el-medico-interactivo.html

DOLOR CRÓNICO :: El Médico Interactivo, Diario Electrónico de la Sanidad ::
:: El Médico Interactivo, Diario Electrónico de la Sanidad ::


Identifican una diana farmacológica para el tratamiento del dolor crónico

Madrid (4/9- 12-10).- Investigadores de la Universidad de Toronto en Canadá han descubierto una enzima activada en el cerebro que parece aumentar y mantener la sensibilidad al dolor después de una lesión nerviosa. Los resultados del estudio se publican en la revista Science.La enzima podría ser una diana farmacológica para el tratamiento del dolor crónico.

Los científicos, dirigidos por Xiang-Yao Li, realizaron varios análisis para identificar la acción de la proteína quinasa M zeta en las células nerviosas de una parte del cerebro llamada corteza cingulada anterior.

El daño nervioso activó la enzima en estas neuronas, que a su vez desencadenaron cambios sinápticos a largo plazo que están asociados con el aprendizaje, la memoria y la percepción persistente del dolor.

Los autores señalan que la enzima parece mantener los cambios neuronales asociados con el dolor crónico.

Lipkin y Mikovits unen fuerzas y ya tienen fecha: Marzo 2011

ORIGEN: http://xmrv.blogspot.com/2010/12/lipkin-y-mikovits-unen-fuerzas-y-ya.html






Ya sabemos que la FDA se reune el 15 de diciembre para discutir la seguridad de los bancos de Sangre y el papel del XMRV.
Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm234884.htm

Pero adicionalmente los principales investigadores en este tema: Lipkin y Mikovits, ya tienen fecha para aclarar los avances que se conocen y los caminos futuros a seguir:

Según el Centro Americano de sangre, aproximadamente 14 millones de unidades de sangre transfundidas en los Estados Unidos cada año.

Los protocolos actuales de detección de rutina de prueba para varios patógenos, incluido el virus de la hepatitis B, virus de la hepatitis C, virus de la inmunodeficiencia humana, tipos 1 y 2, Virus de la T-linfotrópico de los tipos 1 y 2 y la sífilis.

Noticias recientes indican que el suministro de sangre puede contener otros organismos, tales como virus de la leucemia murina xenotropic relacionados con virus (XMRV), que actualmente no están siendo identificados en las rutinas de filtrados.

En este simposio se exponen los problemas actuales, se revelan los recientes avances en las pruebas y la detección de la fuente de la sangre, y se explorará las directrices futuras.

Organizadores

Lorrence H. Green, PhD
Westbury Diagnóstico

Henry Jennifer, PhD
La Academia de Nueva York de Ciencias

Ponentes:

W. Ian Lipkin, MD
La Universidad de Columbia

Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute de Enfermedades Neuro-Inmune

Moskowitz Gail, MD
Consultor de Salud

Fuente: http://www.nyas.org/Events/Detail.aspx?cid=0918b8d8-9a46-4334-b194-23ade9c2a7aa

According to the American Blood Center, approximately 14 million units of blood are transfused in the United States every year. Current screening protocols routinely test for several pathogens, including the Hepatitis B virus, Hepatitis C virus, Human Immunodeficiency viruses, Types 1 and 2, Human T-Lymphotropic virus Types 1 and 2 and syphilis. Recent headlines indicate that the blood supply may contain other organisms, such as Xenotropic Murine Leukemia Virus Related Virus (XMRV), that are not currently being identified in these routine screens. This symposium will diagnose the current problems, reveal recent advances in the testing and screening of the blood supply, and will explore future directions.
Organizers
Lorrence H. Green, PhD

Westbury Diagnostics
Jennifer Henry, PhD

The New York Academy of Sciences
Speakers
W. Ian Lipkin, MD

Columbia University
Judy A. Mikovits, PhD

Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease
Gail Moskowitz, MD

Healthcare Consultant

Posiblemente tenemos un nueva forma de retrovirus similar al VIH en los bancos de sangre

ORIGEN: http://xmrv.blogspot.com/2010/12/posiblemente-tenemos-un-nueva-forma-de.html



Anuncio histórico en The Washington Post de los pacientes con síndrome de fatiga crónica

- Posiblemente tenemos un nueva forma de retrovirus similar al VIH en los bancos de sangre -

Coral Gables, FL, 06 de diciembre 2010 -

En una acción sin precedentes, los pacientes con síndrome de fatiga crónica (SFC) publican un anuncio de media página en el Washington Post de hoy. El anuncio llama la atención sobre nuevos retrovirus, como el VIH, que incluyen al XMRV, y que han sido vinculados con síndrome de fatiga crónica y el cáncer de próstata agresivo y el cáncer de mama, y que han sido detectados en donantes de sangre sanos.

El anuncio fue creado a través de la Alianza de pacientes con SFC/EM (MCWPA), una colaboración de pacientes de todo el mundo que desde agosto de 2010 con el apoyo de PANDORA, Inc han realizado este anuncio.
Desde sus camas y sillas de ruedas, los pacientes llevan décadas observando a los investigadores, científicos y médicos debatir la causa de su enfermedad. Ahora, también añaden su voz a través de una campaña que pide que se financie la investigación biomédica, las opciones de tratamiento de vía rápida y una mejor calidad de vida del paciente.El Síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica o EM / SFC, es una discapacidad, enfermedad NeuroEndocrineIm-inmune a veces mortal, que afecta a más de un millón de estadounidenses y se estima que a 17 millones de personas en todo el mundo.

El SFC/EM primero ganó la atención de los medios en la época de la epidemia de SIDA en los 80. Ya en 1991, fue descubierto una asociación retroviral con la enfermedad por la Dra. Elaine De Freitas del Instituto Wistar, pero las investigaciones retro-virales posteriores fueron detenidas por el gobierno. Aunque existen más de 4.000 artículos revisados en revistas médicas que han señalado todo tipo de anormalidades en el sistema inmunológico, neurológico, endocrino, gastrointestinal y cardiológico, aún hoy un diagnóstico con base biológica ha sido eludido por los médicos. El resultado ha sido una catastrófica falta de atención, tratamientos ineficaces (a veces perjudiciales) y una vida más corta para aquellos que están enfermos. Las principales causas de muerte entre los pacientes son enfermedad cardíaca, el cáncer y el suicidio. La enfermedad se presenta en personas de todas las edades, desde niños hasta personas mayores, y tiene una tasa de mayor incidencia en las familias.

"Esto le puede pasar a cualquiera", dijo Sita G. Harrison, portavoz de la MCWPA. El SFC-EM es devastador, la falta de atención nos ha hecho daño a todos. Pedimos al gobierno y los organismos de atención de salud que ponemos nuestra confianza para ayudar a los millones de personas que sufren y para financiar más investigación ahora".

En octubre de 2009, tuvo lugar un avance científico muy relevante, cuando el Whittemore Peterson Institute (WPI) en la Universidad de Nevada, Reno, en colaboración con el Instituto Nacional del Cáncer y la Clínica Cleveland, publicó los resultados de un estudio de referencia. El estudio seminal, publicado en la revista científica, Science, descubrió el tercer retrovirus humano, el XMRV, presente en la sangre del 67% de los pacientes con SFC/EM y en el 3,7% de los controles sanos. Esto supondría que hasta 10 millones de ciudadanos de EE.UU. ya podrían estar infectados. Esta hipótesis fue confirmada por la FDA, el NIH y la Escuela de Medicina de Harvard en un estudio publicado en las Actas de la Academia Nacional de Ciencias (PNAS). Sus resultados vinculados a una familia de los retrovirus humanos gamma MLV´s (a la que pertenece XMRV) para SFC/EM a una tasa de 86,5% y 6,8% en la población sana, con lo que el total de estadounidenses que podría estar infectado se eleva hasta 20 millones de personas.

"El NIAID, el instituto nacional encargado de la investigación de enfermedades infecciosas, tendría que financiar con subvenciones la investigación en el XMRV y el SFC/EM", explica Annette Whittemore, presidente de WPI.

"El WPI ha recibido rechazo a la subvención a sus propuestas de investigacion del XMRV en 6 ocasiones, a pesar de que los investigadores de WPI han demostrado que el XMRV es transmisible y contagioso."

MCWPA aboga por un presupuesto que está en consonancia con otras enfermedades Neuro-EndocrinoInmunologicas. Actualmente, sólo 5 millones de dólares son presupuestado para la investigación de SFC/EM, mucho menos que otras enfermedades similares, como la esclerosis múltiple ($ 144 millones) y el lupus ($ 121 millones).

El SFC/EM no es una enfermedad de mujeres y está asociada con patógenos infecciosos, por eso los pacientes piden que las enfermedades asociadas a XMRV sean trasladadas desde la Oficina de Salud de la Mujer hasta el NIAID. Los pacientes también están buscando el apoyo a ensayos clínicos de fármacos que han demostrado ser eficaces contra el XMRV y otros organismos infecciosos que se encuentran en los pacientes conSFC/EM.

Para obtener más información, para donar o para obtener más recursos y portavoces, incluidos los investigadores, científicos, médicos, pacientes, e historiadores, por favor entre aquí: http://mcwpa.org/

Fuente: http://mcwpa.org/wp-content/uploads/2010/12/Dec.-6-Press-Release-Rev..pdf

Las cosas que dejamos de hacer, cuando tenemos dolor crónico

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/11/las-cosas-que-dejamos-de-hacer-cuando.html
FUENTE: http://fibromialgico.blogspot.com/2010/11/las-cosas-que-dejamos-de-hacer-cuando.html

Cuando tienes una enfermedad como fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o artritis, con el paso del tiempo hay cosas que dejas de hacer con la finalidad de evitar los dolores; en mi caso, fueron las actividades relacionadas con los oficios del hogar, las que han disminuido considerablemente. Sin embargo, hay ciertas cosas que me gusta hacer y que sigo haciendo, aunque sé que luego puedo sentirme muy cansada y hasta adolorida, porque por alguna extraña razón lo disfruto.
Por ejemplo, a mi me gusta lavar la terraza exterior de mi casa con la manguera. Por alguna razón, me encanta hacer esto, me pongo el iPod y escucho música mientras lo hago y siempre soy muy cuidadosa porque obviamente, el piso está completamente mojado y resbaloso; y este trabajo solo lo hago cuando hay otras personas en la casa, así es que recibo algo de ayuda, para mover los muebles de patio, halar la manguera, etc. Recientemente, me pasó que cuando estaba a punto de terminar, me resbalé y me caí. Mientras caía, traté de apoyarme sobre mis manos para minimizar el impacto de la caída, pero igual terminé deslizándome y mi cabeza se estrelló contra la pared. En resumen, cuando mi hijo me levantó del piso, me sentía como si me hubieran dado una paliza. Justo en ese momento llegó mi esposo, y muy consternado, aunque con voz tranquila me dice: “ya no vas a poder hacer mas esto … es muy peligroso para ti”.
En ese momento pasaron muchos pensamientos por mi cabeza. Primero me sentí como una niña reprendida “con amor” por su padre. Luego pensé que su actitud era justificada y que simplemente estaba preocupado por mi, lo cual me pareció muy tierno. Pero mi respuesta cristalizada en voz alta fue: “fue un accidente, me descuidé solo un segundo, pero no quiero dejar de hacer una de las pocas cosas que aún hago y que me gusta hacer”; porque en realidad me aterra la idea de sentirme desvalida, cuando siempre fui muy independiente. En el fondo se que va a ser difícil que pueda volver a lavar la terraza, por lo menos cuando mi esposo esté en casa, pero simplemente no pretendo dejar de hacerlo. Debo añadir, que inmediatamente quedé con un dolor de cabeza terrible producto del golpe y para la noche empezaron los dolores en el cuerpo, y aunque tomé analgésicos y relajantes musculares, igual pasé 2 días en cama, sin poder mover los brazos y con mucho dolor en las piernas.
Cuando hemos sido activos e independientes en la vida, sobre todo en el caso de las mujeres que hacen de todo, desde treparse en una escalera y cambiar un bombillo eléctrico hasta pintar o abrir huecos en la pared con un taladro, es muy duro darse cuenta de que poco a poco has tenido que dejar de hacer muchas cosas; y esta situación aplica de igual forma a los hombres.
Creo que la clave del asunto está en aceptarlo, pero sin darse por vencidos. Las circunstancias de estas enfermedad, al igual que la de muchas otras, se traducen en cambios obligatorios en nuestros cuerpos. Perdemos energía, flexibilidad y muchas veces el dolor simplemente impide que hagamos algunas cosas; sin mencionar, los dolores que podríamos tener luego de haber realizado algunas tareas.
Algunos pequeños consejos que les puedo dar, luego de haberlos aprendido a la fuerza, enmarcan mas que nada, cambios de hábitos y actitudes, como por ejemplo:
No debemos permitir que nuestras vidas se vean invadidas por la autocompasión. Me niego a sentir que ya no puedo valerme por mi misma o que soy como un cristal de Venecia, muy delicado y frágil, que pueda romperse con facilidad.
Hay que prestar atención a nuestros cuerpos, y escuchar cuando dicen “no puedo” o “ya no puedo mas” para no extralimitarnos. Cuando tenemos muchas cosas que hacer, puede ser que hagamos muchas de ellas sin percatarnos de que ya fue demasiado, y necesitamos parar aunque no hayamos terminado.
Algunas veces nos gusta hacer las cosas nosotros mismos, porque pensamos que nadie las hará igual de bien; lamentablemente en nuestra situación, nos vemos obligados a delegar. Es definitivamente muy difícil, pero hay que hacerlo. Si queremos sentirnos tranquilos de que todo se hará correctamente, podríamos tomar una posición de rígida supervisión.
Cuando decidas llevar a cabo alguna tarea que pueda resultarte peligrosa, aunque la posibilidad sea mínima, siempre debes tratar de tener gente cerca que pueda darte una mano si la necesitas, o levantarte del suelo si te accidentas (como me pasó a mi).
Pide ayuda y permite que otros te ayuden. Hay tantas cosas en que puedes recibir apoyo de tu círculo cercano de amigos o familiares: para que te manejen el auto, te acompañen a hacer las compras o te las hagan ellos mismos, te hagan algunos mandados que no requieran tu presencia, te ayuden con las tareas de la casa, etc. Revisa tus tareas y te darás cuenta de que hay cosas que puedes dejar de hacer, si realmente te molestan, y pedírselas a otro. No temas hacerlo.
Distribuye las labores del hogar entre todos los miembros de la familia. Elabora un cuadro con las tareas del hogar para la semana y asígnalas en cantidades iguales entre todos. Cuando en el hogar los hijos ya están grandes o son adolescentes, no debe haber problemas; y si aún están jóvenes (como de unos 8 años en adelante), igual puedes asignarles las labores mas simples, como ponerle agua y comida al perro, regar las plantas, doblar ropa, etc.
No se trata de no hacer nada, sino de seguir haciendo aquello que nos gusta, siempre y cuando podamos soportarlo, y aceptar que algunas otras cosas debemos dejar de hacerlas, por nuestro propio bien.
Y tu que has tenido que dejar de hacer? Cuáles han sido tus estrategias para manejar las tareas difíciles? Coméntanos.

Cuestionario sobre falta comprensión FM - Estudio Internacional de Silencio

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/11/cuestionario-sobre-falta-comprension-fm.html


SE BUSCAN PARTICIPANTES PARA RELLENAR UN CUESTIONARIO SOBRE LA COMPRENSIÓN Y LA FALTA DE COMPRENSIÓN DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS:

Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coimbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona y Jaén (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace:

www.lackofunderstanding.nl 
Saludos
Cathy van Riel www.plataformafibromialgia.org

Entrevista a JOSEP CARBONELL, Licenciado en Psicología Clínica, Experto en Comunicación y Padre de un joven afectado de SFC, Fibromialgia y SQM: Reivindica un diagnóstico justo para su hijo

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/11/entrevista-josep-carbonell-licenciado.html
FUENTE: http://detotselscolors.wordpress.com/2010/11/18/entrevista-a-josep-carbonell-licenciado-en-psicologia-clinica-experto-en-comunicacion-y-padre-de-un-joven-afectado-de-sfc-fibromialgia-y-sqm-reivindica-un-diagnostico-justo-para-su-hijo/


Entrevista realizada por : Elena Lorente Guerrero.

JOSEP CARBONELL MESTRE:
Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.

NUESTRA SOCIEDAD ha de ser exigente con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y q


hacer oír nuestra propia voz. No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante.

Me llamo Josep Carbonell, vivo en Barcelona, estoy casado y tengo una hija de 29 años y un hijo de 25, afectado desde los 17 años por Encefalomielitis Miálgica(Síndrome de Fatiga Crónica -SFC) en grado III(severo).
Posteriormente ha sido diagnosticado de Fibromialgia (FM), también en grado III, y Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
Soy licenciado en psicología clínica por la UB, aunque no me he dedicado a la práctica asistencial. La enfermedad de mi hijo me ha hecho reflexionar y mirar muchas veces desde una perspectiva distinta a la que me proporcionó mi formación académica.
He trabajado durante muchos años en distintos ámbitos relacionados con la comunicación: formación en habilidades comunicativas, gestión de conflictos, formación de formadores, selección de personal, comunicación corporativa, imagen…
Soy también luthier de vocación y ejercicio. Es algo que me apasiona, que conecta con mis principios y mi forma de ser, y que creo que es una de las mejores cosas que soy capaz de hacer. Esta actividad supone la realización de un proyecto vital que surgió cuando era niño y que no pude ver realizado hasta la edad de 40 años. Actualmente tengo 57 y espero que esta actividad me acompañe mientras mis manos y mi salud me lo permitan.
¿CUÁNDO EMPEZÓ TU HIJO A MOSTRAR SÍNTOMAS?
Desde los 12 años de edad mi hijo presentó molestias de manera recurrente, pero llevaba una vida normal y el rendimiento escolar era excelente. A mediados de 2002, con 17 años y después de un proceso gripal, empezó a sufrir unos dolores de cabeza terribles, diferentes a cualquier otra cefalea que hubiera sufrido con anterioridad; febrícula constante, apneas e imposibilidad para descansar. Y así empezó una historia similar a la de 17 millones de personas en el mundo, una historia laberíntica de dolor profundo y de soledad, con una única diferencia: se trataba de una persona joven, muy joven.
UDurante muchos años, las llamadas enfermedades de sensibilización central (SFC, FM y SQM), han sido ninguneadas. Y siguen siéndolo. Uno de los mitos existentes con relación a ellas, es que afectan únicamente a mujeres de mediana edad. Y en estas circunstancias, sufrir estas enfermedades siendo, además, hombre y niño o adolescente, representa una condena a la exclusión más cruel y más infame. Durante años fue víctima de la arbitrariedad, de la experimentación farmacológica… Su historial médico actual supera, en mucho, a todos los historiales médicos de toda nuestra familia, presente y pasada. Anduvimos por innumerables caminos, desde la ortodoxia a la heterodoxia. Mi hijo conoció los perversos efectos causados por la suma de la ignorancia y la arrogancia que, cuando se presentan juntas, en el contexto de estas enfermedades, tienen consecuencias inimaginables.
En mayo de 2008 llevamos a mi hijo por segunda vez al CAD Badal (Centro de Evaluación de Discapacidades). Aportamos informes de la medicina pública y privada, que certificaban de manera contundente su condición de enfermo de SFC/FM. Aportamos también informes psicológicos y psiquiátricos que descartaban la existencia de trastorno mental o de la afectividad. Tuvo una entrevista con una psicóloga del centro y al cabo de dos meses recibimos una valoración y un diagnóstico: síndrome depresivo recurrente.
La valoración fue de enfermedad de etiología psicógena, o sea se ignoró absolutamente todo. Después supe que este era el patrón habitual de respuesta para todas las personas afectadas de SFC y/o FM. Por teléfono me dijeron que “como el síndrome de fatiga crónica no está en los baremos, tenían que poner otra cosa.”
Y eso es algo que yo no puedo aceptar de ninguna manera. Como licenciado en psicología clínica, para mí el diagnóstico es importante. Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. El hecho de que te digan “mire, no está en los baremos, tenemos que poner otra cosa” para mí es un crimen. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.

…Y ESO FUE LO QUE MOTIVÓ EL INICIO DE UNA SERIE DE ACCIONES.
Así es. Primero intenté hablar con la responsable del centro. Para mí, “responsable”, entre otras cosas, significa “que tiene capacidad de responder sobre algo”. Pero no: la entrevista me fue denegada. Se me dijo que todo lo que le tuviera que decir que lo hiciera por escrito. Y preparé un larguísimo informe documentado. Para acompañar a este documento, en agosto de 2008 busqué una psiquiatra para que valorase a mi hijo y así poder aportar un documento totalmente actualizado en el que se constatara que mi hijo estaba bien a nivel psicológico y anímico. Pasados dos meses, recibí un formulario impreso en el que, con tres palabras, se ratificaba el “diagnóstico” anterior.
Fue después cuando supe que esto le pasa a todo el mundo, no sólo a mi hijo. Pero este “todo el mundo” son personas que se encuentran en un momento vital diferente. No es lo mismo tener 40-50 años, ser mujer (que es el patrón habitual), con una vida afectiva, familiar y profesional más o menos encarrilada, que ser un joven de 17 años, sin haber podido acceder al mundo laboral y con toda su vida por construir.
Y no acepté esta realidad: todas mis acciones parten de aquí. Ante la ocultación por parte de la directora del CAD, decidí acudir a instancias superiores. Puesto que los CAD dependen de “Acció social i ciutadania”, opté por dirigirme a la Consellera Capdevila.
¿QUÉ DECIDISTE HACER?
Escribí una breve carta solicitando una entrevista con la Consellera y la llevé personalmente al Palau de Mar. Pasaron meses sin recibir respuesta…
Presenté una segunda carta sin recibir respuesta. Presenté una tercera carta que también llevé personalmente y… finalmente recibí una respuesta que no hablaba para nada de la única cuestión que yo había formulado: mantener una entrevista con la Consellera. Aquella carta no me decía ni que sí, ni que no. Únicamente que mi expediente había sido revisado, etc, etc.
Y entonces en diciembre de 2009, cuando se cumplía exactamente un año, decidí tener la “entrevista con la Consellera, sin la Consellera”. O lo que entonces llamé “carta abierta multimedia”. Y la colgué en YouTube.Actualmente mis videos tienen unos 13.000 visionados.
Carta oberta a la consellera Capdevila – 1. L’entrevista que no fou – (subtitulada):

]
Posteriormente hice otro video “recordatorio” en marzo de 2010 y otro en julio coincidiendo con el cumpleaños de la Consellera. Casualmente, ella y yo nacimos el mismo día. Mi hijo se mostró un poco receloso al principio porque era entrar en lo personal, y estuve dudando, porque tenía razón…. Pero el video que grabé creo que nadie puede considerarlo ofensivo. El mensaje es potente, es duro, pero no es ofensivo. Alguien lo ha calificado de “una tremenda bofetada de guante blanco”.
¿HAS RECIBIDO ALGUNA RESPUESTA?
Nunca he tenido ninguna respuesta de ella. Cuando colgué el video “Ja és primavera, Consellera” , en marzo, al cabo de unos días recibí una respuesta de un funcionario de la Consellería. En la carta simplemente se recitaban referencias y números de expediente, sin alusión ninguna ni a mi solicitud, ni a mis reivindicaciones. De alguna forma venía a decirme que si no estaba de acuerdo, nos veríamos en el juicio. Cuesta creer que podamos funcionar así… si vieras la cantidad de informes que tengo…!
Todos los juicios en casos de SFC se pierden en primera instancia. Y, hasta cierto punto, lo entiendo, porque el juez, que no es médico, se encuentra ante unos informes que están redactados por unos profesionales del sistema nacional de salud, a los que se les supone eso: profesionalidad. Pero esa profesionalidad, cuando uno se acerca lo suficiente, se percata de que brilla por su ausencia.
El juicio duró pocos minutos. No le preguntaron nada a mi hijo, se trataba de un trámite burocrático, y ya está. Y eso es lo que ocurre en todos los casos.
Hicimos el recurso inmediatamente y, casi 20 meses después se ha revisado la causa: en esta ocasión, el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya, nos ha otorgado la razón. Hace escasos días que hemos recibido la sentencia. Esta sentencia, sin embargo, hace referencia únicamente al porcentaje de valoración. Imagino que dentro de unas semanas recibiremos una valoración revisada por parte del CAD. Y supongo también que no modificaran su “diagnóstico”, porque el juicio desarrollado por la vía laboral, no recogía esta cuestión.
A veces tengo la sensación de que no he conseguido transmitirle al abogado que lo que quiero defender no se corresponde con la reivindicación de la mayoría de enfermos y enfermas. Las discusiones siempre son alrededor del porcentaje de valoración. Yo lo que pido y exijo es que el diagnóstico del CAD recoja lo que la ciencia médica certifica que mi hijo sufre. Ni más ni menos. Es una cuestión de dignidad. Lo he dicho repetidamente: para mi representa un crimen que alguien pueda ser etiquetado de una enfermedad que no sufre. Es un diagnóstico que puede influir en su futuro, en valoraciones futuras de todo tipo.


¿CÓMO SE ENCUENTRA TU HIJO ACTUALMENTE?
Está mal… es difícil de explicar. Si tú le vieras… cualquier persona que lo vea, no verá a un enfermo por su aspecto, como pasa en la mayoría de los casos.
Todos los síntomas que se asocian al SFC los ha sufrido en mayor o menor medida. Dolores profundos, problemas intestinales, candidiasis crónica, la inmunodepresión hace que todo funcione mal… En algún caso la afectación corresponde a patologías que los protocolos médicos sitúan en una franja de edad, de la cual está el aún muy lejos. Y entonces, cuando explicas que tiene SFC, pueden pasar dos cosas: que no hayan oído hablar nunca de ello, o que tenga algún prejuicio. Y la sensación es horrorosa…
Por otra parte, la existencia de Sensibilidad Química Múltiple, exige andarse con mucho ojo con cualquier fármaco, anestésico o substancia que se introduzca en su cuerpo. Cualquier intervención que en una persona sana puede ser irrelevante, para estos enfermos puede suponer un elevado riesgo. Un riesgo, además, que muchos médicos no son capaces de valorar ni de ver, debido a la particular circunstancia de abandono político y social que acompaña a estas enfermedades. Y esta es la dura realidad…
¿QUÉ ES LO QUE LLEVA PEOR?
A parte del dolor, seguramente el hecho de verse obligado a tomar decisiones sobre algo que, en teoría él no conoce (no es médico) y que quienes debieran conocerlo, muy pocas veces conocen. El hecho de ser una persona joven, además, le resta “poder”, en cualquier contexto de entrevista médica.
¿QUÉ HA APRENDIDO DE TODO LO VIVIDO?
Hace poco estuve hablando con el Dr. Fernández Solà, jefe de la unidad de SFC del Clínico y le dije que hemos estado visitando a muchos médicos, muchos… y que mi hijo ha acumulado un aprendizaje sobre si mismo enorme. No tiene respuestas, pero sabe cuáles son los caminos equivocados. Ha desarrollado una gran capacidad para saber qué le conviene y qué no.
Veraneamos en un pueblo pequeño de montaña que está en la franja de ponent, un pueblo fantástico donde nacen ríos, con agua muy limpia. Toda la vida he bebido el agua que sale por el grifo, es buenísima. Mi hijo no puede beber esa agua porque le sienta fatal. Y ya no te hablo del agua de Barcelona…!. Después de muchos veranos con problemas intestinales, fue él quien cayó en la cuenta que el agua (la pizca de cloro que inevitablemente lleva) le provocaba aquellos problemas.
Para todas las personas afectadas de SQM existe un largo camino de aprendizaje personal. Porque hay muchos puntos de coincidencia, pero cada una tiene su patrón de sensibilidades que se presentan en forma dimensional y distinta. Y cada enfermo o enferma, tiene que aprender a distinguir y, en la medida de lo posible, controlar, la carga tóxica que existe a su alrededor.

ESTAS ENFERMEDADES OBLIGAN A CUESTIONARNOS: ¿CÓMO ESTAMOS VIVIENDO?
Por supuesto. Tanto a mi mujer como yo somos personas con una marcada perspectiva ética. Ya mucho antes de aparecer la enfermedad teníamos una visión crítica de la profunda estupidez e irresponsabilidad tan presente en nuestra sociedad. De esos mecanismos, a veces sutiles, que nos convierten en una especie de marionetas abocadas a consumir de forma compulsiva.La aparición de sensibilidades químicas en una persona cercana, te obliga a abrir los ojos a muchas cosas que anteriormente pasaban desapercibidas. Y uno se da cuenta de que vivimos rodeados de cosas absolutamente inútiles, que nos dañan lentamente, o no tan lentamente. El agua que sale por nuestros grifos, al aire que respiramos, los alimentos que comemos, los productos de limpieza, las fragancias… todo. Incluso algunos espacios que considerábamos limpios, resulta que cuando uno se acerca, no los son tanto. Poca gente sabe que en nuestros parques y jardines, en Barcelona, se usa un herbicida altamente tóxico y altamente cuestionado en algunos países: el Round-Up de la poderosa multinacional Monsanto. Me enteré un día mientras estaba corriendo por el Parc de la Ciutadella. Mi hijo me había dicho poco tiempo antes que cuando entraba en el recinto, percibía malestar y que algo que había en el ambiente, le perjudicaba. Mientras corría vi a un operario que estaba rociando el suelo… me acerqué a él y le pregunté… y después supe qué era y qué había significado para muchas personas, el famoso Round-Up de Monsanto. Sí, ya sabes que con los afectados de Sensibilidad Química Múltiple se suele usar la metáfora del “canario del minero”. Son como aquel canario que los mineros introducían en las minas para detectar la presencia de gases tóxicos.
Los enfermos de SQM nos están avisando…

ES PREOCUPANTE QUE DE TANTO SUFRIMIENTO SE PUEDA HACER NEGOCIO…
Sí, eso también ocurre en este ámbito. En parte, porque se trata de enfermedades multisistémicas y tremendamente complejas, en las que un enfermo, potencialmente, puede ser “cliente” para la medicina de cualquier especialidad.
Y en parte, porque estamos inmersos en una dinámica cada vez más presente en esta sociedad globalizada en la que vivimos. Una dinámica que tiende a esclavizarnos y a “cosificarnos”.
Lamentablemente, sea cual sea el sector que analicemos, veremos que se está instaurando progresivamente, en nuestra sociedad, un efecto perverso que consiste esencialmente en el desplazamiento del objetivo inicial hacia unos objetivos centrados únicamente en el beneficio económico y en el crecimiento insostenible, al precio que sea. Es la voracidad cortoplacista, que olvida lo que pueda existir más allá del ejercicio presente. Y, por supuesto, de las generaciones futuras. Lo vemos en la dinámica de los medios de comunicación, especialmente de las televisiones privadas, que son capaces de caer en lo más bajo, por mantener un determinado índice de audiencia. Lo vemos en las entidades financieras, que han contribuido a la dinámica perversa que nos ha llevado a la crisis actual y a la patética situación del mercado inmobiliario, con la dificultad para tantas y tantas personas de acceder a un derecho fundamental como es el acceso a una vivienda digna. Y lo vemos también en el ámbito sanitario. Los médicos de la sanidad pública (púbica-privatizada) tienen objetivos de contención de gasto (recetas, intervenciones…). Los médicos de la sanidad privada tienen también objetivos, de “producción”, de signo totalmente contrario a los anteriores. Y para completar el escenario está la industria farmacéutica, cuyo noble propósito original se ha visto convertido en un objetivo de “fidelización de clientes”. Es decir, de “cronificación” de patologías o incluso, de creación de éstas. Tenemos el reciente y famoso ejemplo de la “gripe A”…
Sí, las farmacéuticas necesitan que los que no están enfermos, lo estén, y que aquellos que ya lo están, sigan estándolo.
Sé que puede sonar raro, pero hay mucho de cierto en ello. Para observarlo, simplemente es necesario acercarse lo suficiente. Las financieras, que la gente consuma y gaste más allá de sus posibilidades, atados por hipotecas interminables. Las cadenas de televisión, que la gente consuma los infames subproductos que emiten… podríamos hablar de cualquier otro sector, y veríamos que el mecanismo se replica casi siempre… Creo que hay gente que trabaja en estas empresas que ha perdido totalmente la conciencia de su función en el mundo. Es decir, a nivel individual, también se ha producido un desplazamiento: aquel objetivo profesional que un día fue y que probablemente tuvo un explícito contenido ético, se convierte, en la mayoría de ocasiones, en una pobre misión centrada en el cumplimiento de unos objetivos de rentabilidad. La presión social y el sistema se han comido al profesional, Y por lo general, además, la presión social de su contexto próximo, a menudo hace que esta persona llega a convencerse de que lo está haciendo muy bien.
Paralelamente a este empobrecimiento ético que nos invade, pienso que existe una importante emergencia de personas y colectivos con conciencia crítica, personas a las que no nos satisface esta sociedad llena de espejismos, que nos envenena lentamente el cuerpo y el alma… No sé qué fuerza podemos llegar a tener, pero la percibo… y esta es la parte positiva.
SEGÚN TU OPINIÓN ¿QUÉ MOTIVA LA FUERTE RESISTENCIA A RECONOCER Y NOMBRAR ESTAS ENFERMEDADES INVISIBLES?
Es fundamentalmente un tema económico y político. Estas enfermedades nos hablan de lo mal que hemos gestionado nuestra convivencia con el medio. Lo que nos muestran resulta políticamente incorrecto. Y podríamos preguntarnos también por las responsabilidades sobre todo ello… Y eso, por supuesto, no interesa. Resulta mucho más fácil mirar para otro lado. En muchísimos aspectos, la sociedad que hemos construido no tiene camino de retorno. Cuando te paras a pensar en qué comemos, qué bebemos, qué respiramos,…
Para la mayoría de personas, el SFC o la SQM, les puede parecer algo lejano. Pero casi todos somos conscientes, por nuestra experiencia cotidiana, que existe en los últimos años un marcado crecimiento de las alergias e intolerancias, entre la población general. Podríamos decir que estas manifestaciones son las “hermanas pequeñas” de aquellas enfermedades.
Sabemos que los casos están aumentando, también entre niños y adolescentes. Atender a estas enfermedades podría representar también un importantísimo coste económico para las administraciones. Efectivamente, no es que a mi hijo le “tengan manía” en la Conselleria. No es eso. El problema es que aceptar el diagnóstico de mi hijo significaría el tener que aceptar muchos otros casos.
Y lo peor de todo, es que estamos rodeados de porquería: porquería que nos daña lentamente. Porquería que se presenta como “inocua” en pequeñas dosis, pero estamos recibiendo muchas pequeñas dosis continuas, que se convierten en una enorme dosis.Todos los fabricantes se preocupan de que las dosis de sus productos cumplan unos baremos, unos requisitos legales. Pero de lo que nadie se ha preocupa es de evaluar el impacto acumulativo y sinérgico de las substancias químicas que nos rodean.
Respecto a mi hijo, desconocemos la causa primera de su enfermedad, aunque tenemos algunas hipótesis muy coherentes. Como las gamma-inmunoglobulinas que le fueron administradas semanalmente durante muchos meses, cuando era niño. Como la mayoría de vacunas, contiene timerosal, una substancia que a su vez contiene un 49% de mercurio. Hoy hemos podido constatar que su cuerpo contiene una cantidad de mercurio cuatro veces superior a la considerada “normal”. Y también hemos podido constatar que tiene una metilación lenta (dificultad para eliminar metales pesados), característica presente en muchos enfermos.
El origen de esto ¿son las vacunas? No lo sabemos ni lo podemos demostrar. Ahora hay una movilización por parte de Mercuriados http://www.mercuriados.org/ y de Ana Medina http://www.elautismo.com/ madre de un hijo autista, porque también sabemos que aumentan los casos y parece vinculado al mercurio.
¿QUÉ ES LO MÁS DURO COMO PADRE?
A lo largo de estos 8 años, desde que se produjo el diagnóstico, he conocido a muchos enfermos. Hasta hace unos meses, mi hijo era el enfermo más joven que yo conocía. Un día me llamó la madre de una niña de 12 años que está muy afectada, gravemente afectada, no puede ni salir de casa. Después he sabido de otros…
Me duele especialmente saber que hay niños y jóvenes afectados por estas enfermedades. Hace pocas semanas, en un comunicado de la Vall d’Hebron se decía que tienen 50 casos registrados de niños y unos 250 de adolescentes y jóvenes hasta 23 años. Creo que alguien, desde la responsabilidad de gobierno, debería preocuparse seriamente. La escalada es inquietante. Y estos niños y niñas, hoy están condenados al dolor físico, expuestos a la incomprensión de su entorno más cercano, expuestos a las arbitrariedades de buena parte de la clase médica, expuestos a servir de bancos de experimentación. Expuestos, en definitiva, al dolor, al abandono y a la soledad. Hasta el extremo –no conozco que ocurra en ningún otro grupo de enfermedades- que le será oficialmente negada su dolencia y se les diagnosticará, con altísima probabilidad, un trastorno mental o afectivo que no sufren. Esta es, a fecha de hoy, la dura realidad.
Como padre es ciertamente muy duro porque ves en tu hijo a una persona joven, que se está construyendo, y se encuentra que con 17 años no le funciona el cuerpo, y además todo el mundo le dice -como el título del libro de Clara Valverde- “tienes buena cara…que guapo estás!”. Pero tu hijo no se puede ni levantar de la cama. Eso genera rabia y frustración.
Y esta frustración, en ocasiones, la desahogas con las personas que tienes más cerca, y eso es durísimo. Encajar todas estas emociones que vienen de un hijo, de una persona que sabes que te quiere y que te quiere mucho, es muy duro…
LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL QUE HAS REALIZADO A TRAVÉS DE LOS VIDEOS ¿QUÉ REPERCUSIÓN HA TENIDO EN TU VIDA?
Los videos y toda la movida que han generado es una pequeña anécdota dentro de toda esta historia que empezó por todo lo que he comentado anteriormente: porque nadie ha respondido a mi pregunta. Porque nadie de la administración se ha dignado a mirarme a la cara y argumentarme en qué basan su negación y en qué basan su diagnóstico de trastorno psicológico. Y no lo han hecho, por una razón evidente: no existe ningún argumento mínimamente sólido. Se mueven únicamente a la luz de unos baremos de 20 años atrás, y siguiendo los dictados de “más arriba” que les obligan a mirar hacia otro lado.
Lo que sí que me ha aportado personalmente es que muchas personas me han escrito. Cuando haces algo así no lo haces por los enfermos, pero sabes que inevitablemente las personas afectadas serán los primeros receptores de esto.
También cuento con ellos para difundirlos y con las asociaciones de afectados, pero eso provoca un alud de llamadas y mensajes de todo tipo. Te das cuenta de que algunas personas afectadas únicamente buscan que alguien les escuche, porque la desesperación a veces es enorme. Este tampoco es mi papel y yo debo también protegerme, manteniendo una cierta “distancia terapéutica”. Pero siempre he procurado responder a todas las personas que me han escrito y además no acostumbro a contestar con dos palabras, porque no sé hacerlo. Y eso consume mucho tiempo.
¿CUENTAS CON ALGÚN TIPO DE APOYO?
Existen decenas de asociaciones en toda España, pero hasta hoy no conozco ninguna asociación de padres de jóvenes enfermos de SFC/FM/SQM. Y mi experiencia con las asociaciones no es buena. En cierto modo, porque el problema es distinto. El perfil habitual entre los afectados (su circunstancia vital, laboral, económica, afectiva…) es muy distinto al de mi hijo. Así que decidí ir por libre. Cuando solicité la entrevista con la Consellera, en la Conselleria me dijeron que para hablar con ella tenía que hacerlo a través de alguna asociación. Pero mi hijo no tiene ninguna asociación que realmente represente SU caso y SU circunstancia. Y es por ello que pedí la entrevista. Y es por ello que esperaba obtenerla. Y es por ello que decidí que la tendría, fuese como fuese.
Mi hijo está solo frente al inmenso muro que políticos y administradores han levantado para ningunear estas enfermedades, para no ver el problema que esconden. He dicho que voy por libre, pero no estoy sólo. Hay muchas personas luchando conmigo. Cada una con aquellos medios que tiene, ya sea por conocimientos o por habilidades. Internet es nuestro gran aliado… tal vez el único. A veces me pregunto qué sería de muchas personas enfermas si no tuvieran este recurso que les permite comunicarse, acompañarse, informarse y gritar al mundo la situación de abandono en que nos encontramos.
¿CUÁL HA SIDO LA RESPUESTA DE LAS PERSONAS CERCANAS A VOSOTROS?
Tengo la sensación de haberme convertido, en cierto modo, en una persona extraña para muchas personas cercanas a mí. Convivir con estas enfermedades te abre los ojos a los riesgos tóxicos que nos rodean, pero también te ayuda a percibir todo que existe de banal, superfluo y mezquino en nuestra vida cotidiana. Sí, me he convertido en una persona algo extraña porque me he puesto unas gafas que ven algunas cosas que otros no ven.
Esta sociedad nos lleva a vivir así, con el pensamiento totalmente dirigido, vivimos en la fantasía de una democracia, que seguramente tiene algunos elementos formales que hacen que lo aparente, pero pocas cosas son lo que parecen y existe mucha mentira, mucho cartón-piedra a nuestro alrededor. Y yo que trabajo en el terreno de la comunicación, lo palpo todos los días.
Conservamos todas nuestras amistades, que no son muchas, pero son sólidas. Aunque solemos mantener una cierta distancia en algunos eventos sociales. Actualmente no acostumbro a frecuentar determinados festejos, muy habituales y sobredimensionados en nuestra sociedad. Son ambientes que no me favorecen emocionalmente. Me aparto, pero no me ha representado ninguna pérdida: conservamos a los amigos.
Sin embargo, estoy convencido de que incluso a nuestros amigos más cercanos, y a nuestra familia más cercana (abuelos, tíos…), les cuesta entender la enfermedad. Que no lo entiendan mis padres lo comprendo, son mayores. No es que lo nieguen. Saben perfectamente que es algo grave, pero todos estamos muy acostumbrados a que las cosas, además de ser, lo parezcan. Y si no lo parecen, no son. Y el Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que tiene una de las características más perversas que podamos imaginar: no parecerlo.
¿QUIÉN ERAS ANTES DE LA ENFERMEDAD DE TU HIJO? ¿QUIÉN ERES AHORA?
Soy una persona diferente. Mi campo perceptivo es distinto… y he tenido que renunciar a cosas. Si ahora este capítulo se acabara, si mi hijo de repente se recuperase, o pudiera llevar a mi hijo a alguien le ayudara de verdad, que es la mayor impotencia sentida como padre, diría que esta experiencia ha sido positiva y formadora.Evidentemente me ha llevado a ser un poco más rico interiormente, y más fuerte… pero el precio es demasiado alto.
En 2005, Àngels, mi mujer, fue intervenida de cáncer de mama y ambos lo vivimos como si fuera un simple resfriado. Por parte de mi mujer y yo las cosas fluyeron. Se trataba de un tumor extenso que fue creciendo rápidamente. Necesitó cirugía, quimioterapia… pero una vez estuvo todo controlado, y con expectativas de evolución positiva, no lo vivimos como un drama.
Y hubo unos meses, a mediados de 2005, en que tenía en casa a dos personas con una sintomatología prácticamente idéntica. Cuando mi mujer estaba recibiendo quimioterapia intensa, la sintomatología que presentaba tenía gran parecido con la de mi hijo.
Yo acompañaba a Àngels al hospital Vall d’Hebron y la sensación era muy diferente a la que tenemos cuando acompañamos a nuestro hijo al médico. En un caso, sabes que estás en manos de personas que saben lo que hacen… y te sientes ignorante y confiado. En el caso del SFC, el enfermo, si lleva años con la enfermedad, suele tener una dimensión de conocimiento sobre lo que le pasa y sobre lo que le conviene o no conviene, que en muchas ocasiones supera la capacidad de comprensión del médico. Es otra de las muchas peculiaridades de esta maldita enfermedad.
Cuando reflexiono me doy cuenta de que tengo que ir con ojo de no quedar demasiado absorbido por todo esto. El punto de no retorno es peligroso, emocionalmente es muy peligroso y lo tengo claro por mi salud psíquica y mi integridad afectiva. Y por lo que quiero hacer y espero poder hacer.
¿QUÉ MENSAJE TE GUSTARÍA TRANSMITIR A LA SOCIEDAD?
En el ámbito de estas enfermedades, debemos ser capaces de denunciar, de no arrugarnos ante diagnósticos arbitrarios o irresponsables. De tener una mirada crítica ante cualquier opinión médica. En los nueve años que llevo conviviendo con el SFC he podido percatarme que existen personajes (políticos, médicos…), organizaciones y fundaciones, cuyo cometido parece ser el de contribuir a aportar luz y reconocimiento social. Y, sin embargo, sirven a una función muy distinta: hacer que algo cambie para que todo pueda continuar funcionando igual. O dicho de otra forma: aparentar que se hace algo, con el fin de perpetuar la situación.
Y, en general, debemos aprender a mirar más allá de lo que se nos da.Reivindicar el comportamiento ético en el campo que cada persona desarrolle. Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.
No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante. Que aprendan a seleccionar. Todo se mueve al final por los intereses de los consumidores, de las personas de a pie, y sólo nosotros tenemos capacidad para cambiarlo.
En el tema ambiental, ser conscientes de que hay muchos elementos a nuestro alrededor que nos hacen daño. Y tomar decisiones, elecciones coherentes con esta realidad.
Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.

: Muchas gracias Josep por compartir un testimonio que no dejará a nadie indiferente. Tu resistencia y valor en medio de la adversidad son admirables.
Del mismo modo, tus reflexiones en torno a nuestra sociedad, sistema de valores, ética, y compromiso son una llamada de atención y una invitación a tomar conciencia de nuestra responsabilidad personal y comunitaria.Cada una de nuestras decisiones es importante, y tiene un peso específico en la sociedad.
Finalmente, nuestra gratitud y reconocimiento a tu hijo por su generosidad y apoyo desde el anonimato. Por respeto a su intimidad, no se ha mencionado su nombre ni se han tratado aspectos personales. Los mejores deseos de Salud y Justicia para él.

FUENTE: http://detotselscolors.wordpress.com/
Información enviada por: www.afigranca.org