miércoles, 3 de agosto de 2011

¿Como puede doler tanto todo?

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/07/como-puede-doler-tanto-todo.html

Mylene Wolf


Luego de mi post sobre los dolores de la fibromialgia, caí en una crisis que me ha durado casi tres semanas.

Me parece que el dolor que he tenido, quizás era un 6 o 7 en una escala de 1-10, pero lo que lo hacía insoportable era el hecho de que el dolor era generalizado… es decir: “me duele todo… todo el tiempo … hasta los dientes”; pero además tengo una fatiga tan fuerte (que a mi juicio sobrepasa la escala de 1-10), que solo me provoca estar acostada, como si tuviera mis baterías en rojo constantemente y debo correr a enchufarme a la cama porque sino me apago.

Si alguna vez alguien ha tenido Mononucleosis o H1N1, conocen la clase de fatiga que se tiene luego de haber pasado la enfermedad, es una debilidad que a duras penas te permite moverte de un lado al otro. Pues así es como me siento últimamente, y lo peor del caso es que paso así durante todo el día, y luego paso toda la noche despierta. Como no estoy trabajando (porque como he dicho antes, estoy pensionada), tengo la oportunidad de recuperar alguna horas de sueño durante el día, y probablemente habré estado durmiendo unas 3 o 4 horas diarias.

Estoy segura que todos hemos tenido este tipo de crisis, que se vuelven un terrible círculo vicioso, ya que mientras peor te sientes, mas tiempo pasas acostado, y luego te sientes peor y luego empiezas a deprimirte y menos ganas te dan de salir de la cama, y así sucesivamente.

Pues bien, analizando esta situación, tomé la decisión de salir de la cama y ponerme hacer cosas que tenía pendientes en la casa. Tenía claro que no debía hacer mucho en un día, y que debía hacerlo lentamente, así que traté de abarcar el trabajo poco a poco, haciendo, parando, descansando y continuando. La verdad es que ni siquiera a este bajo ritmo, pude durar ni 4 horas, y quedé peor que antes. Ahora el dolor está en un 10, casi llegando a un 11, y por supuesto… me duelen hasta aquellos músculos que ni sabía que existían en mi cuerpo. Es tan difícil, doloroso, deprimente y desafiante lidiar con la fibromialgia, que entiendo perfectamente la desesperación que algunas personas sienten, porque parece como si hubiéramos caído en un hueco de donde nunca vamos a poder salir.

Siempre dicen que lo mejor para la FM es hacer ejercicio, pero eso es algo difícil de realizar para una persona que tiene mucho dolor, fatiga extrema y que además prácticamente no duerme. Y nunca falta quien te dice que para mejorar, deberías hacer esto o aquello (porque todos son expertos a la hora de dar consejos), pero para quienes no sufren de FM es muy fácil decirle a otros lo que deben hacer (a mi en lo personal, me provoca agarrarlos por el pescuezo y ahorcarlos), porque si esa persona pudiera sentir 1/3 del dolor que yo siento TODO EL TIEMPO, es probable que tampoco se pararía de la cama por mucho tiempo; por eso los consejos de quienes no están enfermos de FM no siempre son bien recibidos.

Mi enfoque para mejorar, fue hacer algo al respecto, pero a lo mejor escogí la actividad equivocada. Viéndolo con objetividad, sabemos que quizás nos haga falta algo mas de movimiento; yo estoy convencida de esto. Me he dado cuenta que cuando hago yoga, tengo mejores días, al igual que cuando bailo (aunque sea en mi casa conmigo misma), pero para ambas cosas debemos tener deseo e inspiración, y no siempre están disponibles. Entonces quizás se trata mas bien de hacer algo que nos guste y que nos provoque, para levantarnos el ánimo.

Sabemos que la fibromialgia altera la calidad de vida, porque produce mucho dolor y fatiga (entre otras cosas), pero a pesar de esto, nos desenvolvemos de forma casi regular en el día a día. El problema es que como el dolor y el cansancio no se ven, el círculo de personas que nos rodea no entiende la situación por la que estamos pasando. Pero no podemos vivir aislados por eso, necesitamos relacionarnos con otros, y debemos aprender a aceptar que los demás no siempre van a entendernos, porque esto simplemente no es fácil de entender, así que a lo mejor podríamos tratar de compartir tiempo con algunos buenos amigos, sin que nuestra enfermedad esté de por medio, ya que, seamos sinceros, a nadie le gusta estar escuchando hablar sobre los malestares ajenos. Cuando estemos en un nivel de dolor aceptable que nos permita salir a pasear o recibir visitas, hagámoslo y tratemos de disfrutar el momento, como personas normales. Se que parece fácil decirlo, y muy difícil hacerlo … pero realmente es necesario.

Cuando yo trabajaba, estaba cansada y con dolor todo el tiempo y no quería ir a ningún lado ni recibir visitas (aún me pasa de vez en cuando). La gente dejó de visitarme o de pedirme que saliéramos, porque con frecuencia rechazaba la invitación o terminaba fallando. Tenemos que darnos cuenta de que compartir con amigos es beneficioso para nuestra salud, porque se pasa un buen rato y hasta nos reímos, y liberamos endorfinas que tanto bien nos hacen; entonces SI debemos intentarlo, a veces quizás hasta obligarnos.

Y tu que haces para lidiar con el malestar de la fibromialgia? Déjanos tus comentarios.


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