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domingo, 2 de abril de 2017

SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: Sobre Brotes, Tortugas y Caracoles

LOS BROTES NO SIEMPRE SON VERDES... ¡Y aparecen como malas hierbas con SFC-EM!

Anteriormente en el blog 😊...
1) Cómo conseguir mayor comodidad escogiendo cama, colchón, almohadas y Ropa de cama
El Dormitorio (1) 
2) Prepararse para salir de la cama sin riesgos físicos
     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2) 
3) Componer el entorno de tu cama con diferentes arreglos y ayudas.
El Entorno del Dormitorio

4) Salir, llegar y usar el WC (poco glamour, pero muy necesario)


    Y cuando conseguí escribir 4 posts seguidos... Tuve visitas, aunque no inesperadas, pero sí muy molestas: un Brote y dos Enfermedades Concomitantes : La Dermatitis Atópica y Vértigo. Para una vez que tengo visita ya me vale...
    La definición científica de Un Brote es muy extensa, pero en mi lenguaje viene a ser que, cuando creías que estabas muy mal, te demuestra que aún puedes estar peor... 😱 Por cualquier causa puede aparecer y en cualquier momento, y seguro seguro que tenías algún plan importante que debías hacer. Entonces debes rendirte porque ya sabes por experiencia que luchar contra el agravamiento de tus "simpáticos" síntomas varios es inútil. Sólo queda coger aire 🌬 y resignarse e intentar soportarlos haciendo lo que sabes ya que te funciona para rebajar la intensidad, y ESPERAR. NO ES UNA COBARDÍA NI UN FRACASO, simplemente dejar en pausa tu cuerpo para poder seguir luego, siempre adelante, es coger impulso en modo pasivo para conseguir batallar más adelante con TU vida, la que quieras aunque sea sólo la que puedas. A tu ritmo, tú escoges cuál, tortuga/caracol... Pero no nos volvamos locos ¿eh? 😉


     Con SFC-EM no puedes hacer planes, ni a corto ni a largo plazo; tu estado "soportable" puede tener un tropiezo en cualquier momento, y no hablo de los cientos de veces que tropezamos en la misma piedra, o papel, o cubo de fregona que tienen la manía de meterse delante de mis pies 😮. Esta vez me tocó el Premio Especial:  Dermatitis Atópica y Vértigo.
     Vértigo causado por vete-a-saber-por-que-te-ataca. La cabeza que tan alegremente movía (es un decir, porque mover mover, poco y tristemente lento), ahora quieta en mi cuello, se encontró con un terremoto que movía mi entorno y sentía que me absorbía un agujero negro... Eso, o es que alguien sacó el tapón de la bañera dónde intentaba bañarme 🛀 en el anterior post, dando sensación de irme por el sumidero... Pero, a ver, es imposible ¿no?, no estoy tan delgada ahora 🤔 mhhh, igual tampoco podía ser... No sé si las suposiciones locas entran dentro de la sintomatología de la SFC-EM 😜. No, en serio, tooodo se mueve a tu alrededor y cuando estás en pie no puedes mover tu cuerpo sin que parezca que vas a besar el suelo en breves segundos 😚 y, en cama, igual pero como si fueses en barco. Movimiento Matrix, le llamo...


     En fin, que no pude ni hacer el post semanal que es el único reto que me marqué.
    Ya hablaremos de esos Retos en cuanto deje de cumplir el refrán "Consejos vendo que para mí no tengo" o algo así.
     Así que este post servirá para demostrar que, ni una cosa tan "sencilla", se puede cumplir en un plazo establecido. Y por eso nuestra vida con SFC-EM es un ir entre Rápido y Lento, a nuestro ritmo: de Tortuga a Caracol.
Y algunos días con una tortuga que lleva una caracol a cuestas... Esos días ufff son lo más de lo más de no poder vivir "normal" ni lo mínimo posible.

    Si has leído mis anteriores posts, en el Dormitorio y el WC, digo unos ejemplos:

1) Levantarse de la cama 🛌
Persona sana: según las ganas, 5 minutos remoloneando
Con SFC-EM: 30 minutos mínimo, entre poder despejarte del poco de dormir, hacer los ejercicios para poder moverte en cama y poner los pies en el suelo (esto es preferible a levantarte de golpe y caer al suelo, grácilmente o estrepitosamente según el arte que tengas 🎭

2) Llegar al baño 🚾
Persona sana: 1 minuto según las ganas de hacer aguas menores, o sea, pis...
Con SFC-EM: renqueando o arrastrando los pies... (Recordad los robots de Star Wars) unos 5 minutos o más según la lontananza a nuestro WC. Levantar la tapa con esfuerzo titánico y sentarse sin hacer un estropicio en tus posade... culo. Hacer lo que necesites, levantarse y tal... 10 minutos

     No exagero pero estos Brotes y/o enfermedades añadidas, pueden hundir la voluntad que pones, a pesar de todos los escalones que la enfermedad te hace subir a la fuerza para poder seguir sobreviviendo con SFC-EM. Pero mira 👀 (es un decir) he tardado más de una semana pero ha nacido 👶este post, con el que he podido reflejar otra de las "gracias" que nos hace esta enfermedad a la que llaman INVISIBLE. Vaya 🍳🍳los que ponen ese calificativo, la enfermedad creerán que es invisible pero, en la práctica, es que nos hace desaparecer de verdad, a los enferm@s, de la vida externa a tu cama.
     Y así de Rápido 🐢 a Lento 🐌 va transcurriendo nuestra no-vida. Pero si se ha de ir se va, viviendo, que ir pa ná, sin vivir, es tontería (frase mítica de un personaje de TV, un poco adaptada 😉)

     Nos "vemos" pronto, si el brote lo permite, en el próximo post 👌👍


Recuerda, tus comentarios 👍 me  ayudan a mejorar, y a tí a consultar alguna duda. Con palabras técnicas siempre intento poner un link que te lo explique, haz clic en la palabra y ya 😊
Y, por favor, no te apropies de mis textos, recuerda que como enferma me cuesta realizar, desde pensar, reordenar ideas y escribir con un dedo en un teclado táctil de un tablet. Lleva muchas horas y es de agradecer y de ayuda que COMPARTAS como enlace a este blog. Gracias. Nos vemos.

Mireia

martes, 14 de marzo de 2017

SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: En el Baño



En anteriores capítulos 😊...
1) Cómo conseguir mayor comodidad escogiendo cama, colchón, almohadas y Ropa de cama
El Dormitorio (1) 

2) Prepararse para salir de la cama sin riesgos físicos
     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2) 

3) Componer el entorno de tu cama con diferentes arreglos y ayudas.
El Entorno del Dormitorio

Y hoy... Salimos de la habitación (por fin)

     Los dos últimos posts han recreado una media hora al inicio del día pero... Ahora viene lo bueno 🤗

     Lo primero... Ir al baño 🚻🚾 Bien, si, es sencillo... Si no tienes la Intolerancia Ortostática o Vértigo, llegar "no problem". En caso de que esté cerca... Si está lejos pues ya es otro cantar 🎶, unos gruñidos y andar robótico hasta llegar al WC. Cada CUERPO es un mundo y cada movimiento rígido-robótico no es igual, sino que se lo digan a los de Star Wars C-3PO y R2D2. Esa rigidez que aún dura... O te mueves cual robot oxidado, o arrastrándose como el pequeñajo 😉.




     Encendemos luz y acción 🎬. Supongamos que eres mujer, lo digo porque hay hombres también con SFC-EM, y la técnica viene a ser diferente 😉, el mismo símbolo lo muestra mujer se sienta, pis abajo... Hombre en pié y su, su... ¿Pito?¿pene? da igual... Lo que por la mañana se levanta rígido contigo 🍆
    Con nuestro aparato genital correspondiente hacemos un Megaejercicio nuevo, en el caso femenino... acercarse al WC, girarse sin que te produzca un mareo, y ¡tachaaaaan! SENTARSE. ¡Ups! Levantar la tapa... Que más de una vez se te olvida (sí sí confiesa, que yo no soy la única, seguro).
     Megaejercicio bajando el trasero, hasta el agujero posador de culos. ¡ey! ¿qué pasó? caíste de golpe, sí, no será ni la primera ni la última vez. Hay una Ayuda Técnica muy versátil: una especie de silla con apoyabrazos con hueco y tapa incluida. Tiene dos modos "movilidad reducida" o más habitual. No se tiene que atornillar ni confiar en la Ley de Newton con agarradores con ventosas quenuncasedespegan según dicen en los anuncios, y te das un hostion 👊como te fíes 🙃😱. 
     Los hombres para hacer pis, no os digo como... Nunca lo hacéis correctamente DENTRO del WC... 😌
    Sólo una vez se tendrá que adaptar la Silla WC para tí, en altura para que te sientes en el "trono" 👑sin caerte ni hacer esfuerzos al levantarte, y listo, se adapta a cualquier baño.      En "modo baja o nula movilidad" se usa el mismo trono  pero, una vez levantada la tapa, hay un agujero pero con un recipiente cerrado y con tapa. Se puede tener justo al lado de tu cama, donde llegues con comodidad. Espero que tú que estás leyendo esto consideres esta Ayuda sin trauma alguno. Estar enferm@ de SFC-EM no es culpa nuestra. Recuerda, estas experiencias/recomendaciones van dirigidas a la poca movilidad pero a la vez, tu independencia como enfermo crónico con dificultades. Y la independencia nos ayuda contra la depresión por nuestro cambio de forma de vida.
    
     Aquí te dejo decidir sol@, o haces popó o aguas menores... O sea, haces pis y/o caca, que coñ... narices! ¡Meas o cagas! 💦💩Tanta finura escribiendo, hombre... si tod@s pensamos lo mismo 😉

     ¿Tienes intención de ducharte/bañarte? La intención es segura, la probabilidad de que puedas hacerlo o realizarlo cada día ¡es la Odisea y la Ilíada a la vez!
¿Lo dejamos para el siguiente post? Así no te cansarás leyendo ya que nuestras capacidades cognitivas están disminuidas, que no desaparecidas. Cómo comenté hace poco con una compi de enfermedad, todo a nuestro ritmo: entre rápido y lento, es decir, entre Tortuga y Caracol.🐢🐌


Recuerda, tus comentarios 👍 me  ayudan a mejorar, y a tí a consultar alguna duda. Con palabras técnicas siempre intento poner un link que te lo explique, haz clic en la palabra y ya 😊
Y, por favor, no te apropies de mis textos, recuerda que como enferma me cuesta realizar, desde pensar, reordenar ideas y escribir con un dedo en un teclado táctil de un tablet. Lleva muchas horas y es de agradecer y de ayuda que COMPARTAS como enlace a este blog. Gracias. Nos vemos.

Mireia