ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/468-entrevista-radio-drs-j-fdz-sola-y-cabrera-sobre-sfc-y-mxrv-26-9-10.html
ENTREVISTA RADIOFÓNICA ESPAÑOLA SOBRE EL XMRV Y EL SFC
Entrevista en el programa de radio Via Lliure de RAC1 el 26 de septiembre 2010 donde intervienen el dr Joaquín Fernández-Solà (jefe de la Unidad del SFC del Hospital Clinic de Barcelona) y la Dra Cecilia Cabrera (investigadora del IrsiCaixa). Enlace donde se encuentra la entrevista original: http://nofun-eva.blogspot.com/2010/09/xmrw-el-sindrome-de-fatiga-cronica-y.html
Ester Cano ha sido tan amable de traducir al castellano las partes en catalán.
Este texto se encuentra adjunto:
Archivos adjuntos:
entrevista radio fdz solà - xmrv.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/468_entrevista%20radio%20fdz%20sol%C3%A0%20-%20xmrv.pdf
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lunes, 29 de agosto de 2011
lunes, 4 de abril de 2011
Una charla con IrisCaixa
ORIGEN: http://www.asssem.org/2011/04/una-charla-con-irsicaixa.html
El pasado Viernes 1 de Abril nos vimos con Cecilia Cabrera y Julià Blanco de IrsiCaixa para saber el estado de sus investigaciones.
Pediros disculpas por la aparente complejidad del tema...no hemos sabido simplicarlo mejor.
Por lo que sabíamos por el congreso del CROI, las cosas se había puesto "muy feas" para el XMRV, pero el colectivo de afectados queríamos oir en primera persona qué es lo que pensaban los expertos.
La explicación que se dio en el CROI, por retrovirólogos de prestigio, como por ej. el Dr Coffin (Dr Ataud, al castellano) es que es práctimente imposible demostrar que los reactivos utilizados en la detección detección del XMRV mediante PCR estuviesen ausentes de secuencias genómicas de retrovirus murinos (ya sea el XMRV, o cualquier otra variedad emparentada) ya que dichos reactivos se obtienen de líneas celulares que utilizan como base a los ratones de laboratorio inmunodeprimidos.
Si a eso, le sumamos la poca variabilidad genética encontrada (las secuencias encontradas del XMRV son iguales, lo cual no pasa en la evolución normal de las especies, en las que dichas secuencias sufren cambios debido a la "presión" de agentes externos, como por ej. nuestro sistema inmune que "las ataca") y lugares exactos de inserción de éstas (esto, nos comentaba Julià Blanco que es practicamente imposible que suceda en virus "salvajes" por una simple cuestión de azar, dada la longitud y variabilidad del genoma humano), la "mejor explicación" para el XMRV es que se trataría de una contaminación.
Las preguntas que se plantean y que, personalmente, creemos que no explican de forma sólida la teoría de la contaminación serían:
1.- Si se han detectado anticuerpos, es que el sistema inmune detectó al virus en algún momento y que por tanto no se trataría de una contaminación.
2.- La contaminación tampoco explicaría la gran diferencia de positivos entre pacientes de SFC-EM y personas sanas.
3.- Tampoco se explicaría la capacidad infecciosa del virus, en tanto en cuanto es capaz de "infectar" tejido de amígdala o la propagación del XMRV en diferentes órganos de macacos.
Obviamente, no existen demasiados trabajos que respalden lo anteriormente expuesto y a excepción del paper de Science (Mikovits) y el de Lo/Alter, ningún grupo ha detectado secuencias del XMRV ni anticuerpos en esas proporciones que lo puedan corroborar.
Recientemente, se ha publicado en The Lancet, un trabajo que sostiene algo parecido, y en el que se postula, por lo anteriormente expuesto, que la posible contaminación no justificaría una respuesta inmunitaria específica, la expresión viral en los linfocitos ni un modelo de infección como el descrito hasta ahora.
Paper de Magiorkinis en The Lancet
Hoy en día, cualquier grupo que quiera demostrar la presencia del XMRV tendrá que justificar muy bien, que su metodología se encuentra libre de secuencias de ratón y eso, aunque no imposible, sería muy muy complicado (falta de subvenciones para temas relacionados con el XMRV).
Por tanto, no queda otra que esperar y ver si otros grupos nos desvelan de una vez la luz entre las tinieblas, como el estudio a tres entre los cuales está el "caza-virus", Dr Ian Lipkin...
También les preguntamos si estaban continuando el estudio sobre los parámetros de inmunidad alterados que habían detectado en enfermos de SFC-EM
Nos comentaron, que si bien es cierto que han encontrado unas anomalías fenotípicas (de aspecto externo) en los tres tipos de linfocitos (T8, NK y Cel B), que podrían reproducirse en otro pequeño estudio en fase de conclusión, ahora faltaría conocer si dichas anomalías responden a un patrón de anergia (falta de actividad) y esto lo conoceran en pocos meses.
En relación a esto, les comentamos nuestra decisión de ampliar dichas determinaciones, a través de un laboratorio externo, dada la importancia que vemos en poder caracterizar, con éstas y otras determinaciones, un patrón orgánico del SFC y desvincularlo de una vez de etiologias somatomorfas (de coco).
Ellos se muestran interesados en colaborar en dicho estudio de ampliación, y trabajaremos en consensuar las bases del mismo, aspecto sobre el que os iremos informando.
En conclusión, no podemos saber por ahora si el XMRV será o no una contaminación de laboratorio, pero, y gracias al "querer ir un poco más alla" del equipo de IrsiCaixa, los enfermos de SFC-EM y otras patologías relacionadas como la FM y el SQM, podriamos estar dando importantes pasos en la caracterización de patrones orgánicos que darían otro "estatus" a nuestras enfermedades.
Mil gracias Cecilia, Julià y a todo vuestro equipo de colaboradores de IrsiCaixa por la magnífica labor!
Equipo ASSSEM y Liga SFC
Las magníficas fotos son cortesia de Genoveva Seydoux
El pasado Viernes 1 de Abril nos vimos con Cecilia Cabrera y Julià Blanco de IrsiCaixa para saber el estado de sus investigaciones.
Pediros disculpas por la aparente complejidad del tema...no hemos sabido simplicarlo mejor.
Por lo que sabíamos por el congreso del CROI, las cosas se había puesto "muy feas" para el XMRV, pero el colectivo de afectados queríamos oir en primera persona qué es lo que pensaban los expertos.
La explicación que se dio en el CROI, por retrovirólogos de prestigio, como por ej. el Dr Coffin (Dr Ataud, al castellano) es que es práctimente imposible demostrar que los reactivos utilizados en la detección detección del XMRV mediante PCR estuviesen ausentes de secuencias genómicas de retrovirus murinos (ya sea el XMRV, o cualquier otra variedad emparentada) ya que dichos reactivos se obtienen de líneas celulares que utilizan como base a los ratones de laboratorio inmunodeprimidos.
Si a eso, le sumamos la poca variabilidad genética encontrada (las secuencias encontradas del XMRV son iguales, lo cual no pasa en la evolución normal de las especies, en las que dichas secuencias sufren cambios debido a la "presión" de agentes externos, como por ej. nuestro sistema inmune que "las ataca") y lugares exactos de inserción de éstas (esto, nos comentaba Julià Blanco que es practicamente imposible que suceda en virus "salvajes" por una simple cuestión de azar, dada la longitud y variabilidad del genoma humano), la "mejor explicación" para el XMRV es que se trataría de una contaminación.
Las preguntas que se plantean y que, personalmente, creemos que no explican de forma sólida la teoría de la contaminación serían:
1.- Si se han detectado anticuerpos, es que el sistema inmune detectó al virus en algún momento y que por tanto no se trataría de una contaminación.
2.- La contaminación tampoco explicaría la gran diferencia de positivos entre pacientes de SFC-EM y personas sanas.
3.- Tampoco se explicaría la capacidad infecciosa del virus, en tanto en cuanto es capaz de "infectar" tejido de amígdala o la propagación del XMRV en diferentes órganos de macacos.
Obviamente, no existen demasiados trabajos que respalden lo anteriormente expuesto y a excepción del paper de Science (Mikovits) y el de Lo/Alter, ningún grupo ha detectado secuencias del XMRV ni anticuerpos en esas proporciones que lo puedan corroborar.
Recientemente, se ha publicado en The Lancet, un trabajo que sostiene algo parecido, y en el que se postula, por lo anteriormente expuesto, que la posible contaminación no justificaría una respuesta inmunitaria específica, la expresión viral en los linfocitos ni un modelo de infección como el descrito hasta ahora.
Paper de Magiorkinis en The Lancet
Hoy en día, cualquier grupo que quiera demostrar la presencia del XMRV tendrá que justificar muy bien, que su metodología se encuentra libre de secuencias de ratón y eso, aunque no imposible, sería muy muy complicado (falta de subvenciones para temas relacionados con el XMRV).
Por tanto, no queda otra que esperar y ver si otros grupos nos desvelan de una vez la luz entre las tinieblas, como el estudio a tres entre los cuales está el "caza-virus", Dr Ian Lipkin...
También les preguntamos si estaban continuando el estudio sobre los parámetros de inmunidad alterados que habían detectado en enfermos de SFC-EM
Nos comentaron, que si bien es cierto que han encontrado unas anomalías fenotípicas (de aspecto externo) en los tres tipos de linfocitos (T8, NK y Cel B), que podrían reproducirse en otro pequeño estudio en fase de conclusión, ahora faltaría conocer si dichas anomalías responden a un patrón de anergia (falta de actividad) y esto lo conoceran en pocos meses.
En relación a esto, les comentamos nuestra decisión de ampliar dichas determinaciones, a través de un laboratorio externo, dada la importancia que vemos en poder caracterizar, con éstas y otras determinaciones, un patrón orgánico del SFC y desvincularlo de una vez de etiologias somatomorfas (de coco).
Ellos se muestran interesados en colaborar en dicho estudio de ampliación, y trabajaremos en consensuar las bases del mismo, aspecto sobre el que os iremos informando.
En conclusión, no podemos saber por ahora si el XMRV será o no una contaminación de laboratorio, pero, y gracias al "querer ir un poco más alla" del equipo de IrsiCaixa, los enfermos de SFC-EM y otras patologías relacionadas como la FM y el SQM, podriamos estar dando importantes pasos en la caracterización de patrones orgánicos que darían otro "estatus" a nuestras enfermedades.
Mil gracias Cecilia, Julià y a todo vuestro equipo de colaboradores de IrsiCaixa por la magnífica labor!
Equipo ASSSEM y Liga SFC
Las magníficas fotos son cortesia de Genoveva Seydoux
viernes, 4 de marzo de 2011
XMRV: El tercer retrovirus humano, asociado a la Fatiga crónica
ORIGEN: http://blog.fibromed.net/2011/xmrv-el-tercer-retrovirus-humano-asociado-a-la-fatiga-cronica/
El tercer retrovirus humano, depués del VIH (sida) y el HTLV (leucemia), ya tiene nombre:XMRV, y ha sido asociado a enfermedades como el cáncer de próstata, el cáncer de mama, linfomas, leucemias, enfermedades mielodisplásicas, los timomas y condiciones no cancerosas, tales como el síndrome de fatiga crónica, y otros trastornos neuroinmunes.
Hace ya 20 años que se intentó sacar a la luz el vínculo retroviral del Síndrome de Fatiga Crónica de la mano de la científica Eleine DeFreitas, pero su estudio no fue publicado finalmente por los esfuerzos políticos del NIH y el CDC por demostrar que se trataba de la contaminación del laboratorio, y que por lo tanto no existia una asociación retroviral en el 77% de los pacientes de SFC estudiados como sostenía el estudio de DeFreitas.
El pasado mes de Septiembre la FDA y el NIH confirmaron la presencia del un retrovirus humano en el 7% de la población y el 87% de los pacientes con Sindrome de Fatiga Crónica, respaldando así de forma independiente el estudio previo de 2009 publicado en Science del grupo Lombardi. De confirmarse la causalidad del retrovirus XMRV con la enfermedad, esto podría suponer un colectivo de 250.000 personas en España con una enfermedad crónica.
Este este retrovirus es contagioso por sangre, y el 7% de las muestras de los bancos de sangre podría estar contaminada y por tanto dejar que aumente el número de infectados sólo incrementaría los costes a futuro, además de ser éticamente reprobable y denunciable.
Ya son muchos los países donde además de la Cruz Roja, los bancos de sangre a nivel oficial han prohibido de por vida la donación de sangre a los pacientes que han sido diagnosticados con Síndrome de Fatiga Crónica independientemente de su estado de salud: EEUU, Reino Unido, Noruega, Bélgica, Canada, Australia, Nueva Zelanda, Malta, Japón…
En España el equipo de la fundación Irsi Caixa realizó un estudio piloto donde además de detectar secuencias del retrovirus XMRV en pacientes con SFC, observó un patrón de disfunción inmune común a todos los pacientes del estudio:
1. Un reducido porcetaje de CD57 en las células NK de la sangre de los pacientes con SFC
2. Un elevado porcentaje de células CD5 Bright en los CD8 de la sangre de los pacientes con SFC, lo cual sugiere un estado anérgico de este subgrupo de células que podría estar vinculado a un control ineficiente frente a infecciones virales.
El tercer retrovirus humano, depués del VIH (sida) y el HTLV (leucemia), ya tiene nombre:XMRV, y ha sido asociado a enfermedades como el cáncer de próstata, el cáncer de mama, linfomas, leucemias, enfermedades mielodisplásicas, los timomas y condiciones no cancerosas, tales como el síndrome de fatiga crónica, y otros trastornos neuroinmunes.
Hace ya 20 años que se intentó sacar a la luz el vínculo retroviral del Síndrome de Fatiga Crónica de la mano de la científica Eleine DeFreitas, pero su estudio no fue publicado finalmente por los esfuerzos políticos del NIH y el CDC por demostrar que se trataba de la contaminación del laboratorio, y que por lo tanto no existia una asociación retroviral en el 77% de los pacientes de SFC estudiados como sostenía el estudio de DeFreitas.
El pasado mes de Septiembre la FDA y el NIH confirmaron la presencia del un retrovirus humano en el 7% de la población y el 87% de los pacientes con Sindrome de Fatiga Crónica, respaldando así de forma independiente el estudio previo de 2009 publicado en Science del grupo Lombardi. De confirmarse la causalidad del retrovirus XMRV con la enfermedad, esto podría suponer un colectivo de 250.000 personas en España con una enfermedad crónica.
Este este retrovirus es contagioso por sangre, y el 7% de las muestras de los bancos de sangre podría estar contaminada y por tanto dejar que aumente el número de infectados sólo incrementaría los costes a futuro, además de ser éticamente reprobable y denunciable.
Ya son muchos los países donde además de la Cruz Roja, los bancos de sangre a nivel oficial han prohibido de por vida la donación de sangre a los pacientes que han sido diagnosticados con Síndrome de Fatiga Crónica independientemente de su estado de salud: EEUU, Reino Unido, Noruega, Bélgica, Canada, Australia, Nueva Zelanda, Malta, Japón…
En España el equipo de la fundación Irsi Caixa realizó un estudio piloto donde además de detectar secuencias del retrovirus XMRV en pacientes con SFC, observó un patrón de disfunción inmune común a todos los pacientes del estudio:
1. Un reducido porcetaje de CD57 en las células NK de la sangre de los pacientes con SFC
2. Un elevado porcentaje de células CD5 Bright en los CD8 de la sangre de los pacientes con SFC, lo cual sugiere un estado anérgico de este subgrupo de células que podría estar vinculado a un control ineficiente frente a infecciones virales.
viernes, 25 de febrero de 2011
Estudio demuestra que XMRV, Retrovirus humano similar al VIH, causa infección crónica
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/02/estudio-demuestra-que-xmrv-retrovirus.html
by chary54 on Feb 21, 2011 5:00 PM
Los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica tienen esperanza que las investigaciones estén encontrando respuestas
El 16 de Febrero, el Journal of Virology publicó un estudio que demostró que el recientemente descubierto retrovirus humano, XMRV, lleva a infección crónica en múltiples órganos del cuerpo. Previos estudios revisados por especialistas (“peer-reviewed”) demostraron un vínculo entre el XMRV y pacientes con cáncer de próstata agresivo y EM/SFC, también conocido como encefalomielitis miálgica y síndrome de fatiga crónica.
El estudio del Departamento de Patología y Medicina de Laboratorio de la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory demuestra que el virus relacionado con el virus murino de la leucemia xenotrópica (“Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus = XMRV) se puede encontrar en el bazo, pulmones, tracto gastrointestinal, nódulos linfáticos y órganos sexuales después de ser inyectado en el cuerpo.
Adicionalmente, los monos en el estudio producían anticuerpos para luchar contra la infección. La infección crónica y la reacción del sistema inmune también son comunes en los otros dos retrovirus humanos infecciosos: HTLV-1 y VIH.
"Esto trae esperanza que las respuestas a esta enfermedad están al alcance” dice Tina Tidmore, portavoz de la ME/CFS Worldwide Patient Alliance (MCWPA), grupo de defensa del paciente. “Para el bien de los que se han dejado con su sufrimiento y con el objetivo de proteger las provisiones de sangre, los jefes de gobierno tienen que aprovechar esta oportunidad e inmediatamente patrocinar más investigaciones en este retrovirus y en la enfermedad EM/SFC." En 2010, un estudio de FDA/National Institutes of Health study demostró la presencia de retrovirus relacionados con el XMRV en 6.8% de los donantes de sangre estudiados, lo cual indica que nada menos que 20 millones de americanos pueden estar infectados.
EM/SFC es incapacitante y crónica
EM/SFC es una enfermedad NeuroEndocrinoInmune incapacitante que afecta a más de l7 millones de personas en todo el mundo. A menudo los pacientes están confinados en silla de ruedas o incluso en cama. Síntomas comunes incluyen profundo agotamiento después de hacer tareas simples, repentina caída de la presión sanguínea, disfunción cognitiva, migrañas y síntomas estilo gripe a diario. La enfermedad afecta a hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes y es incurable.
EM/SFC llegó por primera vez a la atención mundial durante la epidemia del SIDA a comienzos de los 1980, cuando tuvo lugar un estallido en clúster de la enfermedad en Incline Village, Nev.y Lyndonville, New York. Un estudio de 1991 por el Wistar Institute también demostró un vínculo con un retrovirus, pero el gobierno de los EEUU cesó sus investigaciones retrovirales.
En 2009, el Whittemore Peterson Institute (WPI) de la Universidad de Nevada, Reno, en colaboración con el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU y la Clínica Cleveland, publicó un revelador estudio que encontró un retrovirus estilo VIH, el XMRV, en la sangre de 67% de los pacientes con EM/SFC y en 3.7% de los controles sanos.
Mientras, a pesar de que más de 4.000 artículos peer-reviewed en revistas médicas han demostrado que hay anomalías inmunes sistémicas, neurológicas, endocrinas, gastrointestinales y cardiacas en los pacientes, el público general apenas es consciente de la gravedad y de la prevalencia de EM/SFC. Además los gobiernos dedican muy poco dinero a su investigación. En el presupuesto del NIH (Ministerio Nacional de Salud de los EEUU), por ejemplo, solo se dedican $6 millones al estudio de EM/SFC, en comparación con $135 millones para esclerosis múltiple y $114 millones para lupus. Sin embargo, sufren EM/SFC dos veces más personas que esclerosis múltiple.
FUENTE:
http://xornalgalicia.com/index.php?name=News&file=article&sid=75395
by chary54 on Feb 21, 2011 5:00 PM
Los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica tienen esperanza que las investigaciones estén encontrando respuestas
El 16 de Febrero, el Journal of Virology publicó un estudio que demostró que el recientemente descubierto retrovirus humano, XMRV, lleva a infección crónica en múltiples órganos del cuerpo. Previos estudios revisados por especialistas (“peer-reviewed”) demostraron un vínculo entre el XMRV y pacientes con cáncer de próstata agresivo y EM/SFC, también conocido como encefalomielitis miálgica y síndrome de fatiga crónica.
El estudio del Departamento de Patología y Medicina de Laboratorio de la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory demuestra que el virus relacionado con el virus murino de la leucemia xenotrópica (“Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus = XMRV) se puede encontrar en el bazo, pulmones, tracto gastrointestinal, nódulos linfáticos y órganos sexuales después de ser inyectado en el cuerpo.
Adicionalmente, los monos en el estudio producían anticuerpos para luchar contra la infección. La infección crónica y la reacción del sistema inmune también son comunes en los otros dos retrovirus humanos infecciosos: HTLV-1 y VIH.
"Esto trae esperanza que las respuestas a esta enfermedad están al alcance” dice Tina Tidmore, portavoz de la ME/CFS Worldwide Patient Alliance (MCWPA), grupo de defensa del paciente. “Para el bien de los que se han dejado con su sufrimiento y con el objetivo de proteger las provisiones de sangre, los jefes de gobierno tienen que aprovechar esta oportunidad e inmediatamente patrocinar más investigaciones en este retrovirus y en la enfermedad EM/SFC." En 2010, un estudio de FDA/National Institutes of Health study demostró la presencia de retrovirus relacionados con el XMRV en 6.8% de los donantes de sangre estudiados, lo cual indica que nada menos que 20 millones de americanos pueden estar infectados.
EM/SFC es incapacitante y crónica
EM/SFC es una enfermedad NeuroEndocrinoInmune incapacitante que afecta a más de l7 millones de personas en todo el mundo. A menudo los pacientes están confinados en silla de ruedas o incluso en cama. Síntomas comunes incluyen profundo agotamiento después de hacer tareas simples, repentina caída de la presión sanguínea, disfunción cognitiva, migrañas y síntomas estilo gripe a diario. La enfermedad afecta a hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes y es incurable.
EM/SFC llegó por primera vez a la atención mundial durante la epidemia del SIDA a comienzos de los 1980, cuando tuvo lugar un estallido en clúster de la enfermedad en Incline Village, Nev.y Lyndonville, New York. Un estudio de 1991 por el Wistar Institute también demostró un vínculo con un retrovirus, pero el gobierno de los EEUU cesó sus investigaciones retrovirales.
En 2009, el Whittemore Peterson Institute (WPI) de la Universidad de Nevada, Reno, en colaboración con el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU y la Clínica Cleveland, publicó un revelador estudio que encontró un retrovirus estilo VIH, el XMRV, en la sangre de 67% de los pacientes con EM/SFC y en 3.7% de los controles sanos.
Mientras, a pesar de que más de 4.000 artículos peer-reviewed en revistas médicas han demostrado que hay anomalías inmunes sistémicas, neurológicas, endocrinas, gastrointestinales y cardiacas en los pacientes, el público general apenas es consciente de la gravedad y de la prevalencia de EM/SFC. Además los gobiernos dedican muy poco dinero a su investigación. En el presupuesto del NIH (Ministerio Nacional de Salud de los EEUU), por ejemplo, solo se dedican $6 millones al estudio de EM/SFC, en comparación con $135 millones para esclerosis múltiple y $114 millones para lupus. Sin embargo, sufren EM/SFC dos veces más personas que esclerosis múltiple.
FUENTE:
http://xornalgalicia.com/index.php?name=News&file=article&sid=75395
sábado, 19 de febrero de 2011
Controversias sobre el Retrovirus XMRV y el Sindrome de Fatiga Cronica by Sindrome de Fatiga Cronica
ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/retrovirus-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Hace poco mas de un año se descubre un nuevo retrovirus que fue bautizado con el nombre de XMRV, y que pudiera estar relacionado con el Sindrome de Fatiga Cronica entre otras enfermedades.
Por supuesto ya se han generando cantidad de controversias, y es normal ya que todavia la investigacion del alcance de este virus esta muy reciente.
La siguiente informacion la he recogido de la publicacion del portal Medicine Plus, donde algunos estudios parecen indicar que no necesariamente este nuevo virus sea la causa del Sindrome de Fatiga Cronica .
Les dejo la informacion para su analisis.
Luego les doy mi opinion… al final…
LONDRES (Reuters) – Un virus que se pensó que estaba vinculado con el síndrome de fatiga crónica no es la causa de la enfermedad, dijo el lunes un grupo de científicos después de que su estudio anterior se viera contaminado en el laboratorio.
Investigadores del University College de Londres (UCL), el Wellcome Trust Sanger Institute y la University of Oxford dijeron que las muestras celulares tomadas a pacientes en estudios anteriores estaban contaminadas con el virus, conocido como XMRV, que se encuentra en el ADN de los ratones.
Eso sugiere que los pacientes no fueron infectados con el XMRV y que eso no desató la dolencia, dijeron los científicos.
El hallazgo, publicado en la revista Retrovirology, es el último que contradice un estudio del 2009 que sugería una relación entre el virus XMRV y el síndrome de fatiga crónica (SFC), que halló el virus en la sangre de 68 de los 101 pacientes con la condición.
El virus XMRV había sido también identificado en muestras de algunos pacientes con cáncer de próstata.
“Nuestra conclusión es bastante simple: el XMRV no es la causa del síndrome de fatiga crónica”, dijo Greg Towers, de la UCL, que trabajó en el último estudio.
“Todas nuestras pruebas muestran que las secuencias del genoma del virus han contaminado las muestras del Sindrome de Fatiga Cronica y del cáncer de próstata”, añadió.
El Sindrome de Fatiga Cronica es una dolencia que debilita y desarrolla una fatiga física y mental que no mejora con el descanso. También es conocida como encefalomielitis miálgica y afecta a unos 17 millones de personas en todo el mundo. No hay cura y los médicos no saben qué la causa, pero muchos de los que la sufren creen que la enfermedad surgió a raíz de una infección viral.
Towers dijo que era vital entender que su última investigación no sugería que el síndrome no estuviera causado por algún tipo de virus. “No podemos responder eso todavía. Pero sabemos que no es este virus el que la causa”, dijo.
El estudio estadounidense del 2009 halló un vínculo que desató la esperanza de los enfermos de Sindrome de Fatiga Cronica de que podrían ser tratados con los medicamentos que se emplean para combatir el sida, el cáncer y la inflamación.
Últimas noticias de salud
Tema relacionado en MedlinePlus : Sindrome de Fatiga Cronica segun publicacion del 21 diciembre 2010
Aqui les dejo mi opinion:
De la recopilacion de las informaciones disponibles, en varios idiomas tambien , ya que tengo la fortuna de dominar varios y dada mi naturaleza investigativa, especialmente en este tema que me concierne directamente, ya hace un tiempo he llegado a la conclusion de que “En mi modesta opinión, ME HACE PENSAR QUE posiblemente se trate de una CONDICIÓN GENÉTICA predisponerte y que tal vez ante la PRESENCIA DE UN VIRUS U OTRAS AMENAZAS, nuestro organismo responde erradamente generando un estado de batalla campal constante contra el agente o los agentes agresores, ya sean virus, sustancias químicas, bacterias, hongos, o lo que nos pase cerca.
Esta es una deducción mía muy personal, recalco, ES SOLO MI MODESTA OPINIÓN COMO AFECTADA DEL Sindrome de Fatiga Cronica
Hace poco mas de un año se descubre un nuevo retrovirus que fue bautizado con el nombre de XMRV, y que pudiera estar relacionado con el Sindrome de Fatiga Cronica entre otras enfermedades.
Por supuesto ya se han generando cantidad de controversias, y es normal ya que todavia la investigacion del alcance de este virus esta muy reciente.
La siguiente informacion la he recogido de la publicacion del portal Medicine Plus, donde algunos estudios parecen indicar que no necesariamente este nuevo virus sea la causa del Sindrome de Fatiga Cronica .
Les dejo la informacion para su analisis.
Luego les doy mi opinion… al final…
LONDRES (Reuters) – Un virus que se pensó que estaba vinculado con el síndrome de fatiga crónica no es la causa de la enfermedad, dijo el lunes un grupo de científicos después de que su estudio anterior se viera contaminado en el laboratorio.
Investigadores del University College de Londres (UCL), el Wellcome Trust Sanger Institute y la University of Oxford dijeron que las muestras celulares tomadas a pacientes en estudios anteriores estaban contaminadas con el virus, conocido como XMRV, que se encuentra en el ADN de los ratones.
Eso sugiere que los pacientes no fueron infectados con el XMRV y que eso no desató la dolencia, dijeron los científicos.
El hallazgo, publicado en la revista Retrovirology, es el último que contradice un estudio del 2009 que sugería una relación entre el virus XMRV y el síndrome de fatiga crónica (SFC), que halló el virus en la sangre de 68 de los 101 pacientes con la condición.
El virus XMRV había sido también identificado en muestras de algunos pacientes con cáncer de próstata.
“Nuestra conclusión es bastante simple: el XMRV no es la causa del síndrome de fatiga crónica”, dijo Greg Towers, de la UCL, que trabajó en el último estudio.
“Todas nuestras pruebas muestran que las secuencias del genoma del virus han contaminado las muestras del Sindrome de Fatiga Cronica y del cáncer de próstata”, añadió.
El Sindrome de Fatiga Cronica es una dolencia que debilita y desarrolla una fatiga física y mental que no mejora con el descanso. También es conocida como encefalomielitis miálgica y afecta a unos 17 millones de personas en todo el mundo. No hay cura y los médicos no saben qué la causa, pero muchos de los que la sufren creen que la enfermedad surgió a raíz de una infección viral.
Towers dijo que era vital entender que su última investigación no sugería que el síndrome no estuviera causado por algún tipo de virus. “No podemos responder eso todavía. Pero sabemos que no es este virus el que la causa”, dijo.
El estudio estadounidense del 2009 halló un vínculo que desató la esperanza de los enfermos de Sindrome de Fatiga Cronica de que podrían ser tratados con los medicamentos que se emplean para combatir el sida, el cáncer y la inflamación.
Últimas noticias de salud
Tema relacionado en MedlinePlus : Sindrome de Fatiga Cronica segun publicacion del 21 diciembre 2010
Aqui les dejo mi opinion:
De la recopilacion de las informaciones disponibles, en varios idiomas tambien , ya que tengo la fortuna de dominar varios y dada mi naturaleza investigativa, especialmente en este tema que me concierne directamente, ya hace un tiempo he llegado a la conclusion de que “En mi modesta opinión, ME HACE PENSAR QUE posiblemente se trate de una CONDICIÓN GENÉTICA predisponerte y que tal vez ante la PRESENCIA DE UN VIRUS U OTRAS AMENAZAS, nuestro organismo responde erradamente generando un estado de batalla campal constante contra el agente o los agentes agresores, ya sean virus, sustancias químicas, bacterias, hongos, o lo que nos pase cerca.
Esta es una deducción mía muy personal, recalco, ES SOLO MI MODESTA OPINIÓN COMO AFECTADA DEL Sindrome de Fatiga Cronica
sábado, 29 de enero de 2011
TRES NOTICIAS sobre XMRV
ORIGEN: http://xmrv.blogspot.com/2011/01/las-declaraciones-fruto-de-estudios.html
Hoy sale publicado en Retrovirology un comentario que desacredita las afirmaciones de los 4 estudios publicados que pretendían erradicar el vínculo del XMRV con el SFC
Fuente: http://www.retrovirology.com/content/7/1/110/comments
Frank Ruscetti ha conseguido aislar el XMRV en el plasma de los pacientes de cáncer de próstata aunque aún no está publicado, pero si fué mencionado en el meeting con la FDA donde al haber suficiente evidencia científica, se votó 9 contra 4 a favor de la prohibición a los pacientes con diagnóstico de SFC de donar sangre. Los pacientes con cancer de próstata tampoco pueden donar.
Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm239304.htm
En España el Ministerio de Sanidad ha denegado financiación al Irsi Caixa para seguir su investigación en XMRV y la disfunción inmune de los infectados. Irsi Caixa paraliza su estudio por falta de fondos.
No está en el interés político avanzar con estos estudios por el coste a la Sanidad que implicarían dichos avances, sin embargo, si se acaba confirmando lo que los estudios apuntan, el coste a futuro será mucho mayor si aumenta el número de contagiados por el virus.
Fuente: http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=10150128669900915
Hoy sale publicado en Retrovirology un comentario que desacredita las afirmaciones de los 4 estudios publicados que pretendían erradicar el vínculo del XMRV con el SFC
Fuente: http://www.retrovirology.com/content/7/1/110/comments
Frank Ruscetti ha conseguido aislar el XMRV en el plasma de los pacientes de cáncer de próstata aunque aún no está publicado, pero si fué mencionado en el meeting con la FDA donde al haber suficiente evidencia científica, se votó 9 contra 4 a favor de la prohibición a los pacientes con diagnóstico de SFC de donar sangre. Los pacientes con cancer de próstata tampoco pueden donar.
Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm239304.htm
En España el Ministerio de Sanidad ha denegado financiación al Irsi Caixa para seguir su investigación en XMRV y la disfunción inmune de los infectados. Irsi Caixa paraliza su estudio por falta de fondos.
No está en el interés político avanzar con estos estudios por el coste a la Sanidad que implicarían dichos avances, sin embargo, si se acaba confirmando lo que los estudios apuntan, el coste a futuro será mucho mayor si aumenta el número de contagiados por el virus.
Fuente: http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=10150128669900915
viernes, 28 de enero de 2011
Síndrome de Fatiga Crónica, ¿por un virus?
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/sindrome-de-fatiga-cronica-por-un-virus.html
Mª Teresa Pérez Gracia*. El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad grave, compleja y debilitante caracterizada por una fatiga intensa, física y mental. Además de estas características básicas, algunos pacientes con SFC padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria o la concentración, intolerancia a los olores e insomnio.
Esta enfermedad afecta a unos 17 millones de personas en todo el mundo. En España se calcula que entre un 0,2 y un 0,5 por ciento de la población general sufre esta enfermedad. Pero este porcentaje varía según la edad y el sexo, así en la población adulta entre los 25 y los 50 años supone alrededor del 1 por ciento, mientras que entre la población femenina el porcentaje de afectación asciende a un 2 por ciento, y con especial incidencia entre las mujeres de 35 a 40 años, y además, es mayor en las que tienen estudios superiores.
En el año 2009, científicos estadounidenses publicaron en la prestigiosa revista Science, la detección de un virus que provoca leucemia en ratones, denominado XRMV, en el 90 por ciento de pacientes con SFC, mientras que no se detectó en personas sanas.
Recientemente, en otro estudio publicado en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), por un equipo de investigadores del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos (NIH) y de la Universidad de Harvard, se ha confirmado la presencia de secuencias de genes del XRMV en pacientes con este síndrome. Estos científicos han hecho especial hincapié en la heterogeneidad del virus, por este motivo se ha propuesto el cambio de nomenclatura para el virus XMRV, que pasaría a denominarse HGRV (Gamma Retrovirus Humano). Asimismo, estos investigadores apuntan a que la transmisión de este virus a humanos podría producirse a través de las transfusiones de sangre, por lo que se recomienda que estos pacientes no sean donantes de sangre ni de órganos.
Aunque estos relevantes hallazgos apoyan la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad, los investigadores apuntan a una coexistencia de factores predisponentes (genética, inactividad física en la infancia, inactividad tras una mononucleosis), factores desencadenantes (severo estrés físico o psíquico, infecciones víricas, sustancias químicas), factores de perpetuación y factores pronósticos.
Actualmente, se está estudiando la respuesta de este virus a tratamientos antiretrovirales para comprobar si se produce alguna mejoría en las pacientes. Así, si el tratamiento con estos fármacos resultara efectivo, se confirmaría la implicación de este virus en el desarrollo de la enfermedad y se establecería una clara relación de causa-efecto.
*Profesora de Microbiología de la Univ. CEU Cardenal Herrera
http://www.lasprovincias.es/v/20110108/salud/sindrome-fatiga-cronica-virus-20110108.html
Mª Teresa Pérez Gracia*. El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad grave, compleja y debilitante caracterizada por una fatiga intensa, física y mental. Además de estas características básicas, algunos pacientes con SFC padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria o la concentración, intolerancia a los olores e insomnio.
Esta enfermedad afecta a unos 17 millones de personas en todo el mundo. En España se calcula que entre un 0,2 y un 0,5 por ciento de la población general sufre esta enfermedad. Pero este porcentaje varía según la edad y el sexo, así en la población adulta entre los 25 y los 50 años supone alrededor del 1 por ciento, mientras que entre la población femenina el porcentaje de afectación asciende a un 2 por ciento, y con especial incidencia entre las mujeres de 35 a 40 años, y además, es mayor en las que tienen estudios superiores.
En el año 2009, científicos estadounidenses publicaron en la prestigiosa revista Science, la detección de un virus que provoca leucemia en ratones, denominado XRMV, en el 90 por ciento de pacientes con SFC, mientras que no se detectó en personas sanas.
Recientemente, en otro estudio publicado en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), por un equipo de investigadores del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos (NIH) y de la Universidad de Harvard, se ha confirmado la presencia de secuencias de genes del XRMV en pacientes con este síndrome. Estos científicos han hecho especial hincapié en la heterogeneidad del virus, por este motivo se ha propuesto el cambio de nomenclatura para el virus XMRV, que pasaría a denominarse HGRV (Gamma Retrovirus Humano). Asimismo, estos investigadores apuntan a que la transmisión de este virus a humanos podría producirse a través de las transfusiones de sangre, por lo que se recomienda que estos pacientes no sean donantes de sangre ni de órganos.
Aunque estos relevantes hallazgos apoyan la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad, los investigadores apuntan a una coexistencia de factores predisponentes (genética, inactividad física en la infancia, inactividad tras una mononucleosis), factores desencadenantes (severo estrés físico o psíquico, infecciones víricas, sustancias químicas), factores de perpetuación y factores pronósticos.
Actualmente, se está estudiando la respuesta de este virus a tratamientos antiretrovirales para comprobar si se produce alguna mejoría en las pacientes. Así, si el tratamiento con estos fármacos resultara efectivo, se confirmaría la implicación de este virus en el desarrollo de la enfermedad y se establecería una clara relación de causa-efecto.
*Profesora de Microbiología de la Univ. CEU Cardenal Herrera
http://www.lasprovincias.es/v/20110108/salud/sindrome-fatiga-cronica-virus-20110108.html
viernes, 14 de enero de 2011
¡¡URGENTE!! EL MINISTERIO DE SANIDAD NIEGA FONDOS PARA INVESTIGACIÓN XMRV
ORIGEN: EL MINISTERIO DE SANIDAD NIEGA FONDOS PARA CONTINUAR LA INVESTIGACIÓN XMRV EN EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?
12 de enero 2011
El Ministerio de Sanidad ha negado a los investigadores de Hospital Can Ruti (el equipo del Dr Clotet), que estaban investigando el rol del retrovirus XMRV en el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), fondos para seguir su investigación. Este equipo (Laboratorio IrsiCaixa) es el único en España que ha encontrado el XMRV en el SFC y uno de los pocos en el mundo que ha comenzado a determinar los desarreglo inmunológicos que existen en el SFC. Este equipo ya había hecho hallazgos de importancia mundial sobre el retrovirus VIH (el del Sida) y sus efectos sobre el sistema inmunológico de las personas con VIH. Ahora estaban haciendo un importante y necesario trabajo sobre el SFC. Pero sus fondos se han acabado y el Ministerio de Sanidad no quiere dar prioridad a esta enfermedad que afecta a 3 millones de españoles (mujeres, niños y hombres). Las otras investigaciones que se están haciendo en España sobre el SFC, aparte del de Can Ruti, son desde muy poco útiles (el uso de NADH en el SFC) hasta insultantes (estudios sobre la personalidad de las personas con el SFC).
¡¡No podemos dejar que el Ministerio sabotee esta importante investigación!!
¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?
1. ESCRIBIR A LEIRE PAJÍN
Escribe a la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, diciéndole que la investigación XMRV en SFC del Laboratorio IrsiCaixa es una prioridad, que la vida de millones de españoles dependen de tal investigación y que reconsideren su negativa a darles fondos.
Puedes mandarle un email a:
oiac@mspsi.es
O escribirle por correo postal a:
Ministra Leire Pajín
Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Paseo del Prado, 18-20, planta baja, esquina con Lope de Vega. 28014 Madrid.
2. ESCRIBE AL NUEVO EQUIPO DEL DEPARTAMIENT DE SALUT CATALÁN
El 21 de mayo del 2008, en la votación de la Resolución 203/VIII en el Parlament de Catalunya sobre los servicios al Síndrome de la Fatiga Crónica y la Fibromialgia (FM), Resolución que se votó por UNANIMIDAD, el Diputado de CiU, Francesc Sancho Serena dijo, a las personas con SFC y FM que entendía su realidad, que se comprometía con su causa y añadió: “Nunca más estaréis solos”.
Ahora el Dr Sancho Serena es el nuevo Secretario de Estrategia y Comunicación en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.Escríbele para decirle que estás preocupad@ por que el Ministerio ha negado los fondos que el laboratorio de Can Ruti necesitaba para seguir la investigación sobre el XMRV en el SFC y que van a cerrar esa vía de investigación por falta de fondos. Díle que sabes de su compromiso personal y político con estas nuevas enfermedades y que necesitamos un compromiso económico para que las 250.000 personas en Catalunya enfermas con SFC y FM puedan tener alguna perspectiva de futuro.
Su correo es francescsanchoserena@hotmail.com
3- ESCRIBE AL EQUIPO DE CAN RUTI
Escribe al equipo de Can Ruti para agradecerles el trabajo de investigación que han llevado a cabo sobre el SFC durante el último año, investigación que nos ha dado importante información sobre los desarreglos inmunológicos en el SFC. Decirles que sentimos mucho que no hayan recibido la beca del Ministerio que esperaban y que esperamos que sigan buscando fondos porque necesitamos, desesperadamente, que continúen trabajando sobre el SFC, que no nos pueden abandonar ahora y que no hay otros virólogos serios en España que puedan hacer el trabajo que hacen ellos. En España, son nuestra única esperanza.
Puedes escribir a:
Dr Bonventura Clotet
Dr Julià Blanco
Dra Cecilia Cabrera
http://www.irsicaixa.es/contacta
4. BUSCA DONACIONES
Busca entre amigos, contactos, asociaciones, etc, donaciones para el estudio XMRV en SFC de Can Ruti:
nº cta: 2100 0325 41 02001422 05
Concepto: ESTUDIO XMRV SFC
Beneficiario: Fundación IRSICAIXA
Dirección: Crta de Canyet s/n 08916 Badalona (Barcelona)
Persona de contacto: Lourdes Grau: lgrau@irsicaixa.es
5. CIRCULA ESTA NOTICIA A TODA PERSONA CON CONCIENCIA SOCIAL:
- asociaciones SFC, FM y SQM
- otras asociaciones de enfermos
- colectivos de profesionales sanitarios
- grupos interesados por la sanidad pública
- grupos de derechos humanos
- colectivos que están intentando mejorar nuestra sociedad
- partidos políticos
- diputados y diputadas
- gente luchadora
- etc
GRACIAS,
Liga SFC
www.ligasfc.org
EL MINISTERIO DE SANIDAD NIEGA FONDOS PARA CONTINUAR LA INVESTIGACIÓN XMRV EN EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?
12 de enero 2011
El Ministerio de Sanidad ha negado a los investigadores de Hospital Can Ruti (el equipo del Dr Clotet), que estaban investigando el rol del retrovirus XMRV en el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), fondos para seguir su investigación. Este equipo (Laboratorio IrsiCaixa) es el único en España que ha encontrado el XMRV en el SFC y uno de los pocos en el mundo que ha comenzado a determinar los desarreglo inmunológicos que existen en el SFC. Este equipo ya había hecho hallazgos de importancia mundial sobre el retrovirus VIH (el del Sida) y sus efectos sobre el sistema inmunológico de las personas con VIH. Ahora estaban haciendo un importante y necesario trabajo sobre el SFC. Pero sus fondos se han acabado y el Ministerio de Sanidad no quiere dar prioridad a esta enfermedad que afecta a 3 millones de españoles (mujeres, niños y hombres). Las otras investigaciones que se están haciendo en España sobre el SFC, aparte del de Can Ruti, son desde muy poco útiles (el uso de NADH en el SFC) hasta insultantes (estudios sobre la personalidad de las personas con el SFC).
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El 21 de mayo del 2008, en la votación de la Resolución 203/VIII en el Parlament de Catalunya sobre los servicios al Síndrome de la Fatiga Crónica y la Fibromialgia (FM), Resolución que se votó por UNANIMIDAD, el Diputado de CiU, Francesc Sancho Serena dijo, a las personas con SFC y FM que entendía su realidad, que se comprometía con su causa y añadió: “Nunca más estaréis solos”.
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12 de enero 2011
El Ministerio de Sanidad ha negado a los investigadores de Hospital Can Ruti (el equipo del Dr Clotet), que estaban investigando el rol del retrovirus XMRV en el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), fondos para seguir su investigación. Este equipo (Laboratorio IrsiCaixa) es el único en España que ha encontrado el XMRV en el SFC y uno de los pocos en el mundo que ha comenzado a determinar los desarreglo inmunológicos que existen en el SFC. Este equipo ya había hecho hallazgos de importancia mundial sobre el retrovirus VIH (el del Sida) y sus efectos sobre el sistema inmunológico de las personas con VIH. Ahora estaban haciendo un importante y necesario trabajo sobre el SFC. Pero sus fondos se han acabado y el Ministerio de Sanidad no quiere dar prioridad a esta enfermedad que afecta a 3 millones de españoles (mujeres, niños y hombres). Las otras investigaciones que se están haciendo en España sobre el SFC, aparte del de Can Ruti, son desde muy poco útiles (el uso de NADH en el SFC) hasta insultantes (estudios sobre la personalidad de las personas con el SFC).
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jueves, 16 de diciembre de 2010
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV)
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/12/11/conferencia-sobre-xmrv-i-sfc
(Us recomano que entreu al link d'ORIGEN perque hi ha múltiples i interessants comentaris sobre les explicacions dels metges i alguns atacs contra algunes associacions de pacients...)
(També ho podeu veure en video:
Si lo quereis ver en video, hay 5 videos
Video 1: http://www.youtube.com/watch?v=26eIa8LZyyE&NR=1
Video 2: http://www.youtube.com/watch?v=5xoUK4dS0YI
Video 3: http://www.youtube.com/watch?v=xFIZ3..._order&list=UL
Video 4:http://www.youtube.com/watch?v=RS434...PIw&playnext=1
Video 5:http://www.youtube.com/watch?v=9WK4e...PIw&playnext=2)
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l'acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.
En primer lloc, els comentaris d'en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l'any 2008.
XMRV i la prudència al informar
Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l'equip investigador d'Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d'investigació sobre l'XMRV, i la SFC.
La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d'aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l'allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.
D'altre banda, i com no pot ésser d'una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l'abordatge de la FM i la SFC.
Jordi Calm
En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d'aquesta conferència
Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???
Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:
La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats. És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.
De la situació actual cal destacar els següents punts:
La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:
Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Cristina Montané
I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?
La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM
Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.
També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...
El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?
Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...
Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.
Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.
Carmina Olivé
Tot plegat una mica confús i decebedor.
Les fotos de l'acte son de la Carmina Oliver.
(Us recomano que entreu al link d'ORIGEN perque hi ha múltiples i interessants comentaris sobre les explicacions dels metges i alguns atacs contra algunes associacions de pacients...)
(També ho podeu veure en video:
Si lo quereis ver en video, hay 5 videos
Video 1: http://www.youtube.com/watch?v=26eIa8LZyyE&NR=1
Video 2: http://www.youtube.com/watch?v=5xoUK4dS0YI
Video 3: http://www.youtube.com/watch?v=xFIZ3..._order&list=UL
Video 4:http://www.youtube.com/watch?v=RS434...PIw&playnext=1
Video 5:http://www.youtube.com/watch?v=9WK4e...PIw&playnext=2)
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l'acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.
En primer lloc, els comentaris d'en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l'any 2008.
XMRV i la prudència al informar
Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l'equip investigador d'Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d'investigació sobre l'XMRV, i la SFC.
La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d'aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l'allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.
D'altre banda, i com no pot ésser d'una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l'abordatge de la FM i la SFC.
Jordi Calm
En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d'aquesta conferència
Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???
Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:
La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats. És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.
De la situació actual cal destacar els següents punts:
La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:
Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Cristina Montané
I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?
La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM
Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.
També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...
El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?
Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...
Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.
Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.
Carmina Olivé
Tot plegat una mica confús i decebedor.
Les fotos de l'acte son de la Carmina Oliver.
lunes, 6 de diciembre de 2010
Lipkin y Mikovits unen fuerzas y ya tienen fecha: Marzo 2011
ORIGEN: http://xmrv.blogspot.com/2010/12/lipkin-y-mikovits-unen-fuerzas-y-ya.html
Ya sabemos que la FDA se reune el 15 de diciembre para discutir la seguridad de los bancos de Sangre y el papel del XMRV.
Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm234884.htm
Pero adicionalmente los principales investigadores en este tema: Lipkin y Mikovits, ya tienen fecha para aclarar los avances que se conocen y los caminos futuros a seguir:
Según el Centro Americano de sangre, aproximadamente 14 millones de unidades de sangre transfundidas en los Estados Unidos cada año.
Los protocolos actuales de detección de rutina de prueba para varios patógenos, incluido el virus de la hepatitis B, virus de la hepatitis C, virus de la inmunodeficiencia humana, tipos 1 y 2, Virus de la T-linfotrópico de los tipos 1 y 2 y la sífilis.
Noticias recientes indican que el suministro de sangre puede contener otros organismos, tales como virus de la leucemia murina xenotropic relacionados con virus (XMRV), que actualmente no están siendo identificados en las rutinas de filtrados.
En este simposio se exponen los problemas actuales, se revelan los recientes avances en las pruebas y la detección de la fuente de la sangre, y se explorará las directrices futuras.
Organizadores
Lorrence H. Green, PhD
Westbury Diagnóstico
Henry Jennifer, PhD
La Academia de Nueva York de Ciencias
Ponentes:
W. Ian Lipkin, MD
La Universidad de Columbia
Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute de Enfermedades Neuro-Inmune
Moskowitz Gail, MD
Consultor de Salud
Fuente: http://www.nyas.org/Events/Detail.aspx?cid=0918b8d8-9a46-4334-b194-23ade9c2a7aa
According to the American Blood Center, approximately 14 million units of blood are transfused in the United States every year. Current screening protocols routinely test for several pathogens, including the Hepatitis B virus, Hepatitis C virus, Human Immunodeficiency viruses, Types 1 and 2, Human T-Lymphotropic virus Types 1 and 2 and syphilis. Recent headlines indicate that the blood supply may contain other organisms, such as Xenotropic Murine Leukemia Virus Related Virus (XMRV), that are not currently being identified in these routine screens. This symposium will diagnose the current problems, reveal recent advances in the testing and screening of the blood supply, and will explore future directions.
Organizers
Lorrence H. Green, PhD
Westbury Diagnostics
Jennifer Henry, PhD
The New York Academy of Sciences
Speakers
W. Ian Lipkin, MD
Columbia University
Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease
Gail Moskowitz, MD
Healthcare Consultant
Ya sabemos que la FDA se reune el 15 de diciembre para discutir la seguridad de los bancos de Sangre y el papel del XMRV.
Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm234884.htm
Pero adicionalmente los principales investigadores en este tema: Lipkin y Mikovits, ya tienen fecha para aclarar los avances que se conocen y los caminos futuros a seguir:
Según el Centro Americano de sangre, aproximadamente 14 millones de unidades de sangre transfundidas en los Estados Unidos cada año.
Los protocolos actuales de detección de rutina de prueba para varios patógenos, incluido el virus de la hepatitis B, virus de la hepatitis C, virus de la inmunodeficiencia humana, tipos 1 y 2, Virus de la T-linfotrópico de los tipos 1 y 2 y la sífilis.
Noticias recientes indican que el suministro de sangre puede contener otros organismos, tales como virus de la leucemia murina xenotropic relacionados con virus (XMRV), que actualmente no están siendo identificados en las rutinas de filtrados.
En este simposio se exponen los problemas actuales, se revelan los recientes avances en las pruebas y la detección de la fuente de la sangre, y se explorará las directrices futuras.
Organizadores
Lorrence H. Green, PhD
Westbury Diagnóstico
Henry Jennifer, PhD
La Academia de Nueva York de Ciencias
Ponentes:
W. Ian Lipkin, MD
La Universidad de Columbia
Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute de Enfermedades Neuro-Inmune
Moskowitz Gail, MD
Consultor de Salud
Fuente: http://www.nyas.org/Events/Detail.aspx?cid=0918b8d8-9a46-4334-b194-23ade9c2a7aa
According to the American Blood Center, approximately 14 million units of blood are transfused in the United States every year. Current screening protocols routinely test for several pathogens, including the Hepatitis B virus, Hepatitis C virus, Human Immunodeficiency viruses, Types 1 and 2, Human T-Lymphotropic virus Types 1 and 2 and syphilis. Recent headlines indicate that the blood supply may contain other organisms, such as Xenotropic Murine Leukemia Virus Related Virus (XMRV), that are not currently being identified in these routine screens. This symposium will diagnose the current problems, reveal recent advances in the testing and screening of the blood supply, and will explore future directions.
Organizers
Lorrence H. Green, PhD
Westbury Diagnostics
Jennifer Henry, PhD
The New York Academy of Sciences
Speakers
W. Ian Lipkin, MD
Columbia University
Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease
Gail Moskowitz, MD
Healthcare Consultant
jueves, 18 de noviembre de 2010
Estudio: se ha encontrado presencia de Secuencias de Genes relacionados con Virus Murinos de Leucemia en Pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/11/estudio-se-ha-encontrado-presencia-de.html
FUENTE: http://sedolor.es/noticia.php?id=257
Investigadores han encontrado secuencias de genes relacionados con Virus Murinos de Leucemia en muestras de sangre de pacientes con SFCy en algunos donantes sanos de sangre, según un estudio publicado hoy online por la revista científica Proceedings de la Academia Nacional de las Ciencias (PNAS).
Investigadores del Centro de la FDA de los EEUU para Evaluaciones e Investigaciones Biológicas y los Institutos Nacionales del Health Clinical Center, en colaboración con un médico científico de la Escuela de Medicina de Harvard, examinaron muestras de sangre de 37 pacientes diagnosticados con SFC y de 44 donantes de sangre sanos.
El MLV es un tipo de retrovirus del que se sabe causa cáncer en ratones. Se identificaron varias diferentes secuencias de genes de MLV en muestras de 32 de los 37 pacientes con SFC (87 %) y en 3 de los 44 (7 %) donantes sanos de sangre. Los investigadores hicieron secuenciación del AND en todas las muestras positivamente amplificadas para confirmar las secuencias de genes del estilo de MLV.
Este estudio apoya una investigación previa [Lombardi et al. Science October 23, 2009 326: 585] que demostraba que el XMRV, variante genética del virus estilo MLV, estaba presente en la sangre de personas con SFC. Este estudio demuestra una fuerte asociación entre el diagnóstico del SFC y la presencia de secuencias de genes de virus estilo MLV en la sangre. Este estudio también demuestra que se detectan secuencias virales estilo MLV en una pequeña fracción de donantes sanos de sangre. Aunque la asociación estadística con el SFC es fuerte, este estudio NO prueba que estos retrovirus son la causa del SFC. Se precisan más estudios para determinar si el XMRV u otros virus relacionados con el MLV pueden causar el SFC.
Un estudio previo, publicado en 2009, reportaba encontrar infecciones por XMRV en un porcentaje más alto de pacientes con SFC y en un pequeño porcentaje de donantes sanos de sangre. Otros varios estudios, sin embargo, de los EEUU (incluyendo un reciente informe de los Centros para Control y Prevención de Enfermedades/CDC), del Reino Unido y de Holanda no habían encontrado evidencia del XMRV o de otros virus estilo MLV en la sangre de personas con SFC.
FUENTE: http://sedolor.es
FUENTE: http://sedolor.es/noticia.php?id=257
Investigadores han encontrado secuencias de genes relacionados con Virus Murinos de Leucemia en muestras de sangre de pacientes con SFCy en algunos donantes sanos de sangre, según un estudio publicado hoy online por la revista científica Proceedings de la Academia Nacional de las Ciencias (PNAS).
Investigadores del Centro de la FDA de los EEUU para Evaluaciones e Investigaciones Biológicas y los Institutos Nacionales del Health Clinical Center, en colaboración con un médico científico de la Escuela de Medicina de Harvard, examinaron muestras de sangre de 37 pacientes diagnosticados con SFC y de 44 donantes de sangre sanos.
El MLV es un tipo de retrovirus del que se sabe causa cáncer en ratones. Se identificaron varias diferentes secuencias de genes de MLV en muestras de 32 de los 37 pacientes con SFC (87 %) y en 3 de los 44 (7 %) donantes sanos de sangre. Los investigadores hicieron secuenciación del AND en todas las muestras positivamente amplificadas para confirmar las secuencias de genes del estilo de MLV.
Este estudio apoya una investigación previa [Lombardi et al. Science October 23, 2009 326: 585] que demostraba que el XMRV, variante genética del virus estilo MLV, estaba presente en la sangre de personas con SFC. Este estudio demuestra una fuerte asociación entre el diagnóstico del SFC y la presencia de secuencias de genes de virus estilo MLV en la sangre. Este estudio también demuestra que se detectan secuencias virales estilo MLV en una pequeña fracción de donantes sanos de sangre. Aunque la asociación estadística con el SFC es fuerte, este estudio NO prueba que estos retrovirus son la causa del SFC. Se precisan más estudios para determinar si el XMRV u otros virus relacionados con el MLV pueden causar el SFC.
Un estudio previo, publicado en 2009, reportaba encontrar infecciones por XMRV en un porcentaje más alto de pacientes con SFC y en un pequeño porcentaje de donantes sanos de sangre. Otros varios estudios, sin embargo, de los EEUU (incluyendo un reciente informe de los Centros para Control y Prevención de Enfermedades/CDC), del Reino Unido y de Holanda no habían encontrado evidencia del XMRV o de otros virus estilo MLV en la sangre de personas con SFC.
FUENTE: http://sedolor.es
miércoles, 10 de noviembre de 2010
Algunas consecuencias del descubrimiento del retrovirus XMRV
ORIGEN: http://www.migueljara.com/2010/11/08/
Publicado por Miguel Jara el 8 de noviembre de 2010
Como muchos de ustedes saben, hemos publicado sobre ello ya en otras ocasiones, hace un año se descubrió en personas enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) secuencias de un nuevo retrovirus, el XMRV. Lo que les cuento a continuación es un resumen crítico realizado por José Luis, un farmacéutico y enfermo de SFC que colabora con la Liga SFC, que trabaja por los derechos de estas personas y por llamar la atención de la sociedad sobre estas denominadas enfermedades emergentes y ambientales.
Dicho retrovirus fue detectado hace unos cuatro años en personas con cáncer de próstata (en alrededor de un 30% de pacientes de ellos) y hace tan sólo un año fue publicada en Science la relación de este nuevo retrovirus, el XMRV, con cerca del 70% de enfermos de SFC y un 4% de personas sanas.
Un dato importante es quién lo descubre. Se trata de un instituto privado norteamericano (fundado por la Sra. Whittemore, multimillonaria con una hija gravemente enferma con SFC) que recluta a los mejores investigadores del tema para buscar la causa del SFC. No existen intereses ligados a la Big Pharma, la gran industria farmacéutica, ni gubernamentales de ningún tipo sino sólo de tipo personal (una madre, rica, que invierte toda su fortuna en curar a su hija).
El “azar” lleva a investigar este nuevo retrovirus (hasta el momento el tercero o el cuarto descubierto hasta el momento) encontrado en enfermos de cáncer de próstata que tienen una anomalía genética en la síntesis de la enzima RNasa L (una enzima intracelular encargada de “cortar” el ARN -material genético vírico-).
A partir de aquí organismos gubernamentales de todos los estados (sobretodo del Reino Unido pero también en USA y Europa) han corrido a publicar todo lo contrario, es decir la no presencia del XMRV en enfermos de SFC. Se ha dado incluso la paradoja de que dos organismos públicos sanitarios de USA (la CDC, los centros de control de enfermedades y el NIH, el Instituo Nacional de salud, que depende de la FDA) llegaron a conclusiones diametralmente opuestas. Los CDC, dirigidos por el psiquiatra William C. Reeves publicaban la no existencia del XMRV, mientras que la FDA tuvo que publicar sus resultados, forzada por una filtración de unos periodistas noruegos que tuvieron acceso a estos documentos confidenciales en un congreso sobre retrovirologia en Zagreb. Estos concluían que el 85 % de los pacientes tenían un retrovirus “similar” al XMRV (hay que pensar que como pasa en otros virus, existen “cepas” diferentes en función de las zonas) mientras que la incidencia en personas sanas (portadores asintomáticos que contribuirían a la difusión de la enfermedad de forma silente) ascendía al 8 % (varios millones de personas en USA).
Varios experimentos han demostrado la gran infecciosidad del XMRV incluso en tejidos in vivo. Se trata de un virus que no mata a la célula, como ocurre con el VIH, sino que inyecta su material genético (RNA) que tras ser “traducido a DNA” es imbrincado en el genoma de la célula para toda la vida. Las copias en sangre periférica -la de las analíticas- baja mucho en las primeras semanas y cómo ademas no mata a las células a las que parasita (los linfocitos) las analíticas “normales” salen “perfectas”.
Los enfermos de SFC presentan un sistema inmune anérgico (es un término que significa muy poco funcional, por ejemplo, se ha comprobado que un tipo de linfocitos T, los CD8, no actúan cuando le pasa por delante un virus) que justificaría las constantes reactivaciones virales que sufren casi todos estos pacientes y la alta tasa de cáncer (al ser una enfermedad “fantasma” cuando se opera de cáncer a un enfermo de SFC, al ser una enfermedad “no declarada” no suele relacionarse con el SFC. La incidencia de linfoma de no Hodgkin es 1.000 veces más alta en enfermos de SFC que en población sana).
No existe gobierno que quiera lidiar con tamaña locura: virus infeccioso, que no mata pero que te deja en un estado lamentable, altamente contagioso y oncogénico. Vía de transmisión sangre, fluidos orgánicos (semen, flujo, fluido prostático) e incluso saliva.
Hay “especialistas” conchabados con los gobiernos para que todo esto no cale entre la opinión pública y, si aparece, que sea como algo menor y que está bajo control.
Hemos sido los propios enfermos los que hemos informado a las autoridades sanitarias pidiéndoles que actúen ante tal crisis y que controlen los bancos de sangre (a día de hoy, si te tienen que hacer una transfusión te la juegas y mucho). ¿Qué pasa con el 4-8 % de personas asintomáticas que a día de hoy podrían tener el XMRV y que habitualmente donan sangre? Estariamos hablando de entre 1,5 y 3 millones de personas infectadas en España que actuarían como portadores asintomáticos si estos datos se confirmasen. ¿Y con la sangre de los bancos de sangre previsiblemente contagiada, si a día de hoy todavía no existe manera adecuada de controlar este nuevo XMRV? ¿Es eso tener bajo control los bancos de sangre?
Esta situación afecta a la totalidad de los países pero que muchos gobiernos se han lanzado a desmentir aprovechando esta vez para si, la mala fama de la Big Pharma, condenando a cientos de miles de enfermos a la más sórdida enfermedad y la muerte temprana (por ejemplo, los enfermos de SFC mueren de cáncer a los 46 de media mientras que la población general lo hace a los 78 años).
¿Y qué tiene que ver en todo esto los productos químicos tóxicos, que agravan la situación de los enfermos de SFC? Pues que este virus (que por ahora no se ha demostrado que sea causa aunque tiene muchas papeletas para serlo) es probable que no se active en individuos con sistemas inmunes sanos. El estrés continuado, los tóxicos, la genética de cada individuo, predispone a que un portador pase a ser un enfermo de la noche a la mañana. El virus aprovecha momentos “difíciles” del organismo para reactivarse (además se ha demostrado que es hormono-dependiente) con lo cual ciertas hormonas como por ejemplo el cortisol (hormona del estrés) lo “alimenta”.
Existen familias enteras contagiadas (es posible la vía madre-feto) con SFC u otras patologías relacionadas como el autismo (el XMRV ha sido encontrado en enfermos de autismo y se postula que el autismo en bebés podría deberse a una reactivación brutal del XMRV provocado por las vacunas administradas en los primeros meses de vida).
Más info: El libro La salud que viene contiene un extenso capítulo dedicado al SFC y otras enfermedades “emparentadas” como la fibromialgia o la Sensibilidad Química Múltiple.
Publicado por Miguel Jara el 8 de noviembre de 2010
Como muchos de ustedes saben, hemos publicado sobre ello ya en otras ocasiones, hace un año se descubrió en personas enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) secuencias de un nuevo retrovirus, el XMRV. Lo que les cuento a continuación es un resumen crítico realizado por José Luis, un farmacéutico y enfermo de SFC que colabora con la Liga SFC, que trabaja por los derechos de estas personas y por llamar la atención de la sociedad sobre estas denominadas enfermedades emergentes y ambientales.
Dicho retrovirus fue detectado hace unos cuatro años en personas con cáncer de próstata (en alrededor de un 30% de pacientes de ellos) y hace tan sólo un año fue publicada en Science la relación de este nuevo retrovirus, el XMRV, con cerca del 70% de enfermos de SFC y un 4% de personas sanas.
Un dato importante es quién lo descubre. Se trata de un instituto privado norteamericano (fundado por la Sra. Whittemore, multimillonaria con una hija gravemente enferma con SFC) que recluta a los mejores investigadores del tema para buscar la causa del SFC. No existen intereses ligados a la Big Pharma, la gran industria farmacéutica, ni gubernamentales de ningún tipo sino sólo de tipo personal (una madre, rica, que invierte toda su fortuna en curar a su hija).
El “azar” lleva a investigar este nuevo retrovirus (hasta el momento el tercero o el cuarto descubierto hasta el momento) encontrado en enfermos de cáncer de próstata que tienen una anomalía genética en la síntesis de la enzima RNasa L (una enzima intracelular encargada de “cortar” el ARN -material genético vírico-).
A partir de aquí organismos gubernamentales de todos los estados (sobretodo del Reino Unido pero también en USA y Europa) han corrido a publicar todo lo contrario, es decir la no presencia del XMRV en enfermos de SFC. Se ha dado incluso la paradoja de que dos organismos públicos sanitarios de USA (la CDC, los centros de control de enfermedades y el NIH, el Instituo Nacional de salud, que depende de la FDA) llegaron a conclusiones diametralmente opuestas. Los CDC, dirigidos por el psiquiatra William C. Reeves publicaban la no existencia del XMRV, mientras que la FDA tuvo que publicar sus resultados, forzada por una filtración de unos periodistas noruegos que tuvieron acceso a estos documentos confidenciales en un congreso sobre retrovirologia en Zagreb. Estos concluían que el 85 % de los pacientes tenían un retrovirus “similar” al XMRV (hay que pensar que como pasa en otros virus, existen “cepas” diferentes en función de las zonas) mientras que la incidencia en personas sanas (portadores asintomáticos que contribuirían a la difusión de la enfermedad de forma silente) ascendía al 8 % (varios millones de personas en USA).
Varios experimentos han demostrado la gran infecciosidad del XMRV incluso en tejidos in vivo. Se trata de un virus que no mata a la célula, como ocurre con el VIH, sino que inyecta su material genético (RNA) que tras ser “traducido a DNA” es imbrincado en el genoma de la célula para toda la vida. Las copias en sangre periférica -la de las analíticas- baja mucho en las primeras semanas y cómo ademas no mata a las células a las que parasita (los linfocitos) las analíticas “normales” salen “perfectas”.
Los enfermos de SFC presentan un sistema inmune anérgico (es un término que significa muy poco funcional, por ejemplo, se ha comprobado que un tipo de linfocitos T, los CD8, no actúan cuando le pasa por delante un virus) que justificaría las constantes reactivaciones virales que sufren casi todos estos pacientes y la alta tasa de cáncer (al ser una enfermedad “fantasma” cuando se opera de cáncer a un enfermo de SFC, al ser una enfermedad “no declarada” no suele relacionarse con el SFC. La incidencia de linfoma de no Hodgkin es 1.000 veces más alta en enfermos de SFC que en población sana).
No existe gobierno que quiera lidiar con tamaña locura: virus infeccioso, que no mata pero que te deja en un estado lamentable, altamente contagioso y oncogénico. Vía de transmisión sangre, fluidos orgánicos (semen, flujo, fluido prostático) e incluso saliva.
Hay “especialistas” conchabados con los gobiernos para que todo esto no cale entre la opinión pública y, si aparece, que sea como algo menor y que está bajo control.
Hemos sido los propios enfermos los que hemos informado a las autoridades sanitarias pidiéndoles que actúen ante tal crisis y que controlen los bancos de sangre (a día de hoy, si te tienen que hacer una transfusión te la juegas y mucho). ¿Qué pasa con el 4-8 % de personas asintomáticas que a día de hoy podrían tener el XMRV y que habitualmente donan sangre? Estariamos hablando de entre 1,5 y 3 millones de personas infectadas en España que actuarían como portadores asintomáticos si estos datos se confirmasen. ¿Y con la sangre de los bancos de sangre previsiblemente contagiada, si a día de hoy todavía no existe manera adecuada de controlar este nuevo XMRV? ¿Es eso tener bajo control los bancos de sangre?
Esta situación afecta a la totalidad de los países pero que muchos gobiernos se han lanzado a desmentir aprovechando esta vez para si, la mala fama de la Big Pharma, condenando a cientos de miles de enfermos a la más sórdida enfermedad y la muerte temprana (por ejemplo, los enfermos de SFC mueren de cáncer a los 46 de media mientras que la población general lo hace a los 78 años).
¿Y qué tiene que ver en todo esto los productos químicos tóxicos, que agravan la situación de los enfermos de SFC? Pues que este virus (que por ahora no se ha demostrado que sea causa aunque tiene muchas papeletas para serlo) es probable que no se active en individuos con sistemas inmunes sanos. El estrés continuado, los tóxicos, la genética de cada individuo, predispone a que un portador pase a ser un enfermo de la noche a la mañana. El virus aprovecha momentos “difíciles” del organismo para reactivarse (además se ha demostrado que es hormono-dependiente) con lo cual ciertas hormonas como por ejemplo el cortisol (hormona del estrés) lo “alimenta”.
Existen familias enteras contagiadas (es posible la vía madre-feto) con SFC u otras patologías relacionadas como el autismo (el XMRV ha sido encontrado en enfermos de autismo y se postula que el autismo en bebés podría deberse a una reactivación brutal del XMRV provocado por las vacunas administradas en los primeros meses de vida).
Más info: El libro La salud que viene contiene un extenso capítulo dedicado al SFC y otras enfermedades “emparentadas” como la fibromialgia o la Sensibilidad Química Múltiple.
viernes, 5 de noviembre de 2010
El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber hoy sobre el nuevo virus del síndrome de fatiga crónica
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2009/10/28/el-retrovirus-xmrv-todo-lo-que-necesitas-saber-hoy-sobre-el-nuevo-virus-del-sindrome-de-fatiga-cronica
(En aquest article, cap al final, la Dra Klimas diu que el virus XMRV podria combatre's amb medicaments de VIH (SIDA)... he cercat aquesta informació a petició d'una lectora. Si en sabeu més del tema, sisplau feu-m'ho saber. Gràcies)
(HAGO UN EXTRACTO DE LA PARTE EN DONDE SE CITA ESTE TEMA: medicamento de VIH para SFC, como teoría):
" La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. "
Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornada publicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.
"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)
El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?
Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.
VOLVAMOS A LA NOTICIA
Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.
¿QUÉ ÉS EL XMRV?
Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.
¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?
Cuando supimos que el 96% de las muestras de sangre de las personas con SFC habían dado positivo para el XMRV, nos preguntamos quién certificaba que estas muestras eran de enfermos. La muestra se hizo con enfermos de todos los EEUU que cumplían con los criterios diagnósticos del Dr. Keiji Fukuda (1994) y también con los Criterios Canadienses del Dr Bruce M. Carruthers, M.D. y Majorie I. Van de Sande, B.Ed.(2005/2006), que son bastante más completos y exhaustivos y que incluyen, entre otras cosas, que el paciente tiene que tener síntomas (fatiga) post esfuerzo.
También se escogió a personas que tenían el grado de severidad más alto del SFC, lo que se llama grado IV, los que están tan enfermos que se pasan casi todo el tiempo en cama. Esto crea una duda: los afectados más leves, ¿tendrán también esta infección?
TRANSMISIÓN
En lo que todos parecen estar de acuerdo es que este retrovirus no se transmite por el aire, y eso significa que su transmisión tiene que ser de persona a persona, vía saliva, sangre, semen, leche materna, de madre a feto o de alguna otra manera. Vale la pena recordar que la presencia de un retrovirus, como por ejemplo el VIH en la saliva, no quiere decir que se puedan transmitir por la saliva. Habrá que esperar a que se investigue profundamente en este tema.
No es extraño encontrar en una misma familia, miembros de diferentes generaciones afectados por el SFC. Por eso, una transmisión genética de tipo “predisposición genética a tener la enfermedad” debería de ser estudiada a fondo y no ser descartada.
Por los datos hasta ahora publicados, también se debería considerar en serio la inmediata implementación de analíticas del XMRV en las donaciones de sangre, ya que todo indica que la transmisión se produce, sobre todo, a través de la sangre. Según los datos publicados, no sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está también infectada por este retrovirus. Es urgente tomar las medidas adecuadas en relación a los bancos de sangres, las transfusiones y todas las otras maneras por las cuales se puede transmitir este virus. Una rápida atención en este sentido podría ahorrar muchos costes y beneficiar a cientos de miles de personas ahora y en el futuro. El silencio de nuestra autoridades sanitarias, de la Consellería de Salut en Cataluña y de la Ministra de Sanidad Española ante lo publicado, es cuanto menos, desconcertante.
TRATAMIENTOS
El descubrimiento del retrovirus XMRV abre la puerta a los tratamientos antivirales y una tarea más del WPI será establecer qué antivirales son los más idóneos para atacar este nuevo retrovirus. La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. En cambio el Dr. Stuart Le Grice, especialista en VIH/SIDA del “Cancer Virology del National Institution of Health” (NIH) dijo que aunque el XMRV es un retrovirus, es suficientemente diferente del VIH como para pensar que se necesitara desarrollar nuevos medicamentos. También dijo que gracias a los años que se lleva estudiando el VIH, se ha aprendido mucho sobre los retrovirus y que gran parte del trabajo está hecho y es de proveer que las soluciones llegarán bastante pronto. Finalmente, según el Dr. Bell, el XMRV parece que será más fácil de tratar que el VIH porque el XMRV es mucho más “primitivo” que el VIH.
El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, la equinacea, el estrés, ejercicio fuerte, el estar sometido a temperaturas extremas y a campos electromagnéticos y evitar exposiciones a mercurio por la ingesta de según que pescado y por las amalgamas dentales que contienen mercurio. Recomienda que se coma verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila, estar en un ambiente poco contaminado y evitar medicamentos que activen la enzima P450.
ANALÍTICAS
La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicaba que el equipo del WPI estaba trabajando sobre una nueva analítica que hará más fácil y preciso el diagnóstico de este retrovirus y que esperan pueda salir al mercado en un par de semanas. (También han publicado, desde el WPI, que están trabajando sobre un microchip que diagnosticarían, a la vez, varios virus herpes relacionados con el SFC y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios, inmunomoduladores y terapias antimicrobiales y antivirales específicas).
REACCIONES
Hay dos grandes agencias federales americanas que a lo largo de los últimos 25 años deberían haber liderado las investigaciones sobre el SFC, pero lamentablemente, no lo han hecho. Una de ellas, el National Institute of Health (NIH) de Washington DC, ahora, por primera vez, a través del National Cancer Insitute, se ha involucrado activamente en el tema.
La otra agencia, los Centers for Disease Control de Atlanta (CDC), tiene como máximo responsable del SFC desde hace 17 años, al Dr William Reeves, que se ha caracterizado por echar abajo todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Es también la única persona que por ahora, públicamente, ha encajado mal la noticia del descubrimiento de este nuevo retrovirus. Para empezar, ha calificado los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” y ha dicho que no entiende como una revista tan prestigiosa como Science ha podido publicar un estudio en el cual “en ningún sitio dice las edades ni el sexo de los paciente evaluados, ni el tiempo que llevan enfermos o cómo enfermaron”. “Si no conozco más sobre los casos y los controles, no puedo interpretar los resultados” y añade, “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”).
Estas declaraciones no han extrañado a nadie, dado que el Dr Bill Reeves trabaja con enfermos que únicamente responden a los criterios del Dr Keiji Fukuda (1994) o a los criterios que él mismo promociona, los “CDC Symptom Inventory”, que nadie más utiliza, ya que se dice que es un colador de diferentes patologías, sobre todo la depresión mayor. Por suerte, otros prestigiosos laboratorios se han ofrecido para replicar el hallazgo y los resultados de los CDC pueden acabar quedando en evidencia y así acabar con la era Reeves. (El 4 de mayo del 2009, Reeves y sus colaboradores publicaron la siguiente nota: “Hay una necesidad urgente de atender los problemas psiquiátricos en la atención de los pacientes SFC”.) Si queréis saber más sobre el extraño comportamiento de los CDC, visitar la web de la periodista Hillary Johnston www.oslersweb.com
Uno de los motivos que nos hace ser tan optimistas ante el descubrimiento del retrovirus XMRV es la importancia de los centros de investigación que han llevado a cabo la investigación y las personas que se han vinculado hasta ahora. No es habitual que el director del “Centre of Excellence in HIV/AIDS & Cancer Virology” del National Cancer Institut, Dr Stuart Le Grice hable del “Síndrome de la Fatiga Crónica” en los medios de comunicación y que también aproveche para recordar los primeros pasos en los descubrimientos de la epidemia del VIH, y explique en qué consiste lo que se ha descubierto. Aparte de las declaraciones del Dr Le Grice (que no es uno de los autores del estudio), tenemos las declaraciones de la Dra Sandra Rucetti que es la directora del “Retroviral Molecular Pathogenesis Section” del National Cancer Institut, hablando del descubrimiento del XMRV y del Dr Silverman, de la Cleveland Clinic, atendiendo también a la prensa. Para acabar de bordarlo, la noticia se ha publicado en la revista científica más prestigiosa, Science, y lo recoge la revista Nature. Es un gran logro para la comunidad científica que lleva tantos años investigando el SFC.
El Dr David Bell, pediatra que se había especializado en niños con el SFC, que hacía más de un año que se había jubilado y ya no publicaba, ha ofrecido, públicamente, a todos los niños con SFC a los que trató, que se pongan en contacto con él (su dirección electrónica es lynnews@davidbell.com), ya que cree que es importante que se hagan la prueba del XMRV. Durante muchos años, él mismo publicaba y creía que los niños con el SFC se curaban, pero el tiempo pone las cosas en su sitio y el Dr Bell se ha ido encontrando a sus ex pacientes en los congresos del SFC que se han hecho en los últimos años, y ha llegado a la dura conclusión que puede ser que con el cambio hormonal de la pubertad podía dar una tregua de la enfermedad, pero al llegar a la edad adulta, recaían irremediablemente.
RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS
Esta noticia del virus XMRV es la noticia más importante de los últimos 20 años en relación al SFC. La enfermedad se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez. Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda a los CDC de Atlanta que concluyeron que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en Sida, la Dra Nancy Klimas declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990, una viróloga, la Dra Elaine DeFreitas, del Wistar Institute, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”. Esperemos que, esta vez, por mucho que se esmeren, no lo puedan volver a invalidar.
Pero siempre quedo la duda del rigor de los estudios que se habían hecho replicando el estudio de la Dra DeFreitas. En esa época, ella denunció irregularidades en el proceso de validación por parte del CDC. Hay quien cree que tanto la Dra. Mikovits como el Dr. Silverman lo que han hecho es validar el retrovirus de la Dra. Eleine DeFreitas, aun cuando ella buscaba secuencias genéticas de lo que creía era el virus HTLV-II, i el Dr. Silverman ha encontrado secuencias de un gammaretrovirus. Es obvio que en los últimos veinte años las técnicas diagnósticas han avanzado de forma abismal y por tanto ahora es posible encontrar y documentar aquello que antes costaba tanto de demostrar. Para más información http://oslersweb.com/.
Por si alguien tiene interés, el estudio de la Dra. Elaine DeFreitas se titula “Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome". Tuvo que dejar las investigaciones tras sufrir un gravísimo accidente de coche.
OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS
El SFC no es la única enfermedad que causa una gran fatiga, problemas cognitivos, dificultades para dormir, etc. Además de la Fibromialgia, hay toda una gama de enfermedades que no parecen estar relacionadas con el SFC pero que los afectados parecen tener mucho en común. Entre otros podríamos mencionar a los pacientes post-cáncer o post operaciones cardiacas, pacientes con enfermedades del hígado y pacientes con esclerosis múltiple. Hay quien cree que son pacientes del SFC que la enfermedad ha aflorado a través de otras patologías.
Lo que todos estos enfermos tienen en común es que han pasado situaciones estresantes, como el haber recibido un diagnóstico de cáncer, un largo y duro tratamiento, haber pasado por una operación de vida o muerte, la incertidumbre de cómo acabará todo, etc. Según explica la Dra. Mikovits, el XMRV puede estar “dormido” o en “stand by” hasta que factores extremos como pueden ser las hormonas del estrés, el cortisol o la presencia de altos niveles de citoquinas inflamatorias, lo activen. Muchos estudios dicen que los afectados del SFC tienen bajos niveles de cortisol, y a la larga, esos bajos niveles provocan una inflamación (activación inmune) que podría “activar” y propagar el XMRV. Los estudios Dubbo demostraron que las personas que presentaban altos niveles de citoquinas inflamatorias en el transcurso de sus enfermedades, acababan desarrollando el SFC mientras que las personas que no tenían altos niveles de citoquinas inflamatorias, se recuperaban. El estudio Dubbo y otro hecho recientemente por Renee Taylors, hicieron el seguimiento de personas que padecían una mononucleosis y que acababan desarrollando lo que se llama “fatiga post-viral” y un porcentaje inferior acababan con el SFC.
De hecho, somos conscientes de que siempre habrá un grupo de gente muy enferma que no darán positivo en el test de XMRV. Hasta que no se sepa lo que tienen, merecen también un trato digno, respetuoso y altamente especializado que siga buscando el origen de su malestar.
VACUNAS
En plena entrevista de televisión, la Dra Judy Mikovits dejó caer lo que para muchos fue una bomba que seguro que creará controversia. Dijo: “…y si me permiten especular un poco, esto podría explicar por qué las vacunas pueden provocar autismo en algunos niños”. Estos virus viven, se reproducen y crecen en los linfocitos- las células B y T de respuesta inmune – por lo tanto, cuando se administra una vacuna, lo que se está haciendo es disparar el sistema inmunológico para que fabrique anticuerpos rápidamente contra lo que se ha inoculado, pero al mismo tiempo estás reproduciendo los retrovirus que viven dentro de estas células y rompen el equilibrio entre el sistema inmune y el virus. O sea, se tenía un virus en “stand by” y al administrar una vacuna, amplificas tanto el virus que desencadenas la enfermedad ya que el sistema inmunológico no puede seguir controlando la infección y acaba creando una deficiencia inmune.
AMILOIDES
Los amiloides son proteínas anormales que se depositan en los tejidos durante el transcurso de diferentes enfermedades. En condiciones normales, estas proteínas se encuentran en forma soluble. Debido a muchos factores no del todo desconocidos, se doblan de una manera anormal y se vuelven insolubles y resisten la degradación a través de los encimas.
El Dr. Baraniuk está trabajando intensamente sobre la posibilidad de que la amiloidosis pueda tener un papel importante en el SFC. En un estudio del 2009 se encontraron fragmentos de amiloides (SEVI) en el tejido de la próstata que aumentaban la infección del XMRV. Los autores creen que estos fragmentos facilitan un ambiente propicio para el crecimiento del XMRV. ¿Podría ser que los fragmentos de amiloides que tienen los afectados del SFC en el sistema nervioso central sean un factor que contribuya a la enfermedad?
LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)
Según los expertos, las células asesinas (NK) pueden ser uno de los puntos centrales de la disfunción inmune del SFC. Estas células que forman la primera línea de la respuesta inmunológica, patrullan por el cuerpo buscando invasores y células infectadas y las destruyen y activan la alerta inmunitaria. Uno tras otro, los estudios demuestran una disfunción de las células NK en los afectados del SFC. Según el WPI, las células NK de los afectados del SFC están llenas de este retrovirus, lo cual hace pensar que es una posible causa en la disfunción inmune más importante de esta enfermedad. Para simplificar: el VIH deja el cuerpo sin las células T4, mientras que en el SFC, las células que se ven afectadas son las Natural Killers. Los enfermos de VIH y los de SFC pueden sufrir un problema similar pero en diferentes partes del sistema inmunológico.
LA RNASE L
La RNase L es una encima del sistema inmunológico. Durante muchos años se ha señalado como una de las responsables del SFC. Los hombres con cáncer de próstata, en el primer estudio sobre el XMRV tenían un defecto genético que afectaba esta encima. Los afectados por el SFC no tienen este defecto genético pero muchos presentan una disfunción de esta encima que hace que se inhiba la capacidad de destruir patógenos. Fue esa disfunción la que hizo que la Dra. Judy Mikovits enviara muestras de sangre al Dr Silverman, el descubridor del retrovirus XMRV, en la Cleveland Clinic, buscando una relación.
Aún así, en un estudio del 2009, se indicaba que el XMRV no se encuentra más en pacientes con este fallo genético que en los que no lo tienen, y el WPI confirmó los resultados. Esto hizo dudar de la relación entre la RNase L y el XMRV, y por eso no queda claro el papel que pueda tener la RNase L en la infección ni la importancia que tendrá en el futuro.
Volviendo al tema de la RNase L, el doctor belga De Meirleir, trabaja desde hace años con un antiviral llamado Ampligen que incide directamente sobre la RNase L. Es una medicación que no está aprobada en los EEUU, que se tiene que inyectar dos veces por semana, tiene efectos secundarios y, algunos enfermos dicen que cuando han dejado el Ampligen, han padecido una recaída severa. Eso es lo que le pasó a la hija de Harvey y Annette Whittemore, que utilizó Ampligen durante 8 años hasta que desarrolló intolerancia al medicamento. Al ver lo enferma que estaba su hija, los padres decidieron financiar un centro de investigación, el Whittemore Peterson Insitute (WPI) con la colaboración del Dr. Daniel Peterson, y financiaron también la construcción de un hospital para atender estas patologías. El Hospital está aún en construcción y Annette Whittemore ha declarado que desearía que para cuando lo acaben, lo puedan dedicar a otras patologías porque espera que para entonces ya haya una cura para el SFC. No creemos que tengamos tanta suerte, pero ya es mucho que en los dos años que los científicos trabajan en un centro privado, hayan avanzado más que en los últimos veinte años de investigación en centros públicos de todo el mundo. Algo ha fallado…
¿QUÉ PASARÁ AHORA?
Diferentes laboratorios y unidades de excelencia tienen que reproducir los resultados del WPI, siguiendo los protocolos establecidos.
Según ha declarado el Dr Paul Cheney, ya está en marcha un estudio determinando el grado de infección entre miembros de una misma familia y gente cercana a afectados. La experiencia de asociaciones de enfermos y de afectados nos dicen que no hay constancia de que el SFC se contagie por la convivencia.
Tiene que haber pronto información sobre la seguridad de las transfusiones y de los bancos de sangre.
Vamos a recibir mucha más información del Whittemore Peterson Institute que permitirá conocer mejor la etiología de la enfermedad.
Surgirá un nuevo paradigma de atención a los afectados del SFC.
Surgirán nuevos tratamientos y nuevas esperanzas para los enfermos.
CONCLUSIONES
Hace dos años, viendo que el gobierno de Cataluña sacaba un nuevo plan de atención para los afectados de Fibromialgia y el SFC en el que se ponía a estos enfermos en manos, sólo de los médicos de primaria, las asociaciones de enfermos comenzamos el difícil camino de organizar una Iniciativa Legislativa Popular que garantizara una atención especializada para los enfermos en unidades especificas. Estas unidades, ante los últimos descubrimientos, se hacen más necesarias que nunca pero posiblemente haya que redefinirlas. De hecho, ahora queda en cuestión el papel protagonista que tienen los reumatólogos, como desea el CatSalut (todos los responsables de las unidades son reumatólogos). Harán falta virólogos, hematólogos y médicos especializados en enfermedades infecciosas. Hay gente que dicen que el SFC debería ser tratado en las unidades del VIH, ya que estas disponen de equipos médicos formados y preparados para afrontar el retrovirus XMRV y parece que las analíticas y tratamientos serían bastante parecidos. Tendremos que ir adaptándonos a los cambios que exijan los descubrimientos.
No es necesario decir que el seguir medicando estos enfermos con antidepresivos, ansiolíticos, medicación para dormir, etc, no lleva a ningún sitio. Estamos delante de un cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y el SFC, y las autoridades y comunidad científica españolas y específicamente las de Cataluña no pueden aferrarse a un concepto desfasado – como los hechos vienen demostrando- y que ahora los descubrimientos y los nuevos avances en la investigación ponen en evidencia. Los animamos a estar al día y a potenciar y coordinar investigaciones en esta nueva dirección.
En cuanto a la analítica del XMRV, todos los enfermos, si pudieran, se la harían ahora mismo. ¡Todo el mundo quiere salir de dudas! Hay una clínica en Barcelona que la hace por 800 euros y otra que manda la sangre al extranjero y cobra 600 euros por hacerla. Este mercadeo legal, es el que nos gustaría evitar a los enfermos, y por ello pedimos que se haga la prueba en los hospitales públicos, cuanto antes mejor. Y cuando hablamos de tratamientos, nos preocupa que la pasividad de la administración y las reticencias ante los cambios por parte del colectivo médico, alarguen mucho más el sufrimiento innecesario de estos enfermos.
¡Es la hora de las celebraciones! Este descubrimiento es realmente importante y ha hecho que esta enfermedad, finalmente, se haya tomado en serio por la comunidad científica mundial y se trabaje sobre el SFC en los principales centros de investigación de los EEUU. Ahora toca seguir estudiando, no sólo todo lo que tiene que ver con el retrovirus XMRV, sino también hay que profundizar en la relación entre el SFC y los patógenos que están involucrados, ver si se pueden encontrar otros marcadores de tipo genético o proteínico, y buscar las respuestas a todas las otras particularidades que son parte del SFC. El camino será largo, lo sabemos, pero nos tenemos que poner a trabajar.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.
http://www.wpinstitute.org
http://www.nih.gov/news/health/oct2009/nci-08.htm
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
http://aboutmecfs.org
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/klimas-on-xmrv
http://www.investinme.org/index.htm
http://me-cfscommunity.com/
http://oslersweb.com/http://www.nytimes.com
http://abcnews.go.com/video/playerIndex?id=8864348http://www.youtube.com/watch?v=mzIdpMUunHE
http://www.youtube.com/watch?v=yOdnwPCh-yw
Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya," es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.
(En aquest article, cap al final, la Dra Klimas diu que el virus XMRV podria combatre's amb medicaments de VIH (SIDA)... he cercat aquesta informació a petició d'una lectora. Si en sabeu més del tema, sisplau feu-m'ho saber. Gràcies)
(HAGO UN EXTRACTO DE LA PARTE EN DONDE SE CITA ESTE TEMA: medicamento de VIH para SFC, como teoría):
" La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. "
Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornada publicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.
"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)
El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?
Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.
VOLVAMOS A LA NOTICIA
Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.
¿QUÉ ÉS EL XMRV?
Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.
¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?
Cuando supimos que el 96% de las muestras de sangre de las personas con SFC habían dado positivo para el XMRV, nos preguntamos quién certificaba que estas muestras eran de enfermos. La muestra se hizo con enfermos de todos los EEUU que cumplían con los criterios diagnósticos del Dr. Keiji Fukuda (1994) y también con los Criterios Canadienses del Dr Bruce M. Carruthers, M.D. y Majorie I. Van de Sande, B.Ed.(2005/2006), que son bastante más completos y exhaustivos y que incluyen, entre otras cosas, que el paciente tiene que tener síntomas (fatiga) post esfuerzo.
También se escogió a personas que tenían el grado de severidad más alto del SFC, lo que se llama grado IV, los que están tan enfermos que se pasan casi todo el tiempo en cama. Esto crea una duda: los afectados más leves, ¿tendrán también esta infección?
TRANSMISIÓN
En lo que todos parecen estar de acuerdo es que este retrovirus no se transmite por el aire, y eso significa que su transmisión tiene que ser de persona a persona, vía saliva, sangre, semen, leche materna, de madre a feto o de alguna otra manera. Vale la pena recordar que la presencia de un retrovirus, como por ejemplo el VIH en la saliva, no quiere decir que se puedan transmitir por la saliva. Habrá que esperar a que se investigue profundamente en este tema.
No es extraño encontrar en una misma familia, miembros de diferentes generaciones afectados por el SFC. Por eso, una transmisión genética de tipo “predisposición genética a tener la enfermedad” debería de ser estudiada a fondo y no ser descartada.
Por los datos hasta ahora publicados, también se debería considerar en serio la inmediata implementación de analíticas del XMRV en las donaciones de sangre, ya que todo indica que la transmisión se produce, sobre todo, a través de la sangre. Según los datos publicados, no sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está también infectada por este retrovirus. Es urgente tomar las medidas adecuadas en relación a los bancos de sangres, las transfusiones y todas las otras maneras por las cuales se puede transmitir este virus. Una rápida atención en este sentido podría ahorrar muchos costes y beneficiar a cientos de miles de personas ahora y en el futuro. El silencio de nuestra autoridades sanitarias, de la Consellería de Salut en Cataluña y de la Ministra de Sanidad Española ante lo publicado, es cuanto menos, desconcertante.
TRATAMIENTOS
El descubrimiento del retrovirus XMRV abre la puerta a los tratamientos antivirales y una tarea más del WPI será establecer qué antivirales son los más idóneos para atacar este nuevo retrovirus. La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. En cambio el Dr. Stuart Le Grice, especialista en VIH/SIDA del “Cancer Virology del National Institution of Health” (NIH) dijo que aunque el XMRV es un retrovirus, es suficientemente diferente del VIH como para pensar que se necesitara desarrollar nuevos medicamentos. También dijo que gracias a los años que se lleva estudiando el VIH, se ha aprendido mucho sobre los retrovirus y que gran parte del trabajo está hecho y es de proveer que las soluciones llegarán bastante pronto. Finalmente, según el Dr. Bell, el XMRV parece que será más fácil de tratar que el VIH porque el XMRV es mucho más “primitivo” que el VIH.
El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, la equinacea, el estrés, ejercicio fuerte, el estar sometido a temperaturas extremas y a campos electromagnéticos y evitar exposiciones a mercurio por la ingesta de según que pescado y por las amalgamas dentales que contienen mercurio. Recomienda que se coma verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila, estar en un ambiente poco contaminado y evitar medicamentos que activen la enzima P450.
ANALÍTICAS
La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicaba que el equipo del WPI estaba trabajando sobre una nueva analítica que hará más fácil y preciso el diagnóstico de este retrovirus y que esperan pueda salir al mercado en un par de semanas. (También han publicado, desde el WPI, que están trabajando sobre un microchip que diagnosticarían, a la vez, varios virus herpes relacionados con el SFC y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios, inmunomoduladores y terapias antimicrobiales y antivirales específicas).
REACCIONES
Hay dos grandes agencias federales americanas que a lo largo de los últimos 25 años deberían haber liderado las investigaciones sobre el SFC, pero lamentablemente, no lo han hecho. Una de ellas, el National Institute of Health (NIH) de Washington DC, ahora, por primera vez, a través del National Cancer Insitute, se ha involucrado activamente en el tema.
La otra agencia, los Centers for Disease Control de Atlanta (CDC), tiene como máximo responsable del SFC desde hace 17 años, al Dr William Reeves, que se ha caracterizado por echar abajo todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Es también la única persona que por ahora, públicamente, ha encajado mal la noticia del descubrimiento de este nuevo retrovirus. Para empezar, ha calificado los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” y ha dicho que no entiende como una revista tan prestigiosa como Science ha podido publicar un estudio en el cual “en ningún sitio dice las edades ni el sexo de los paciente evaluados, ni el tiempo que llevan enfermos o cómo enfermaron”. “Si no conozco más sobre los casos y los controles, no puedo interpretar los resultados” y añade, “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”).
Estas declaraciones no han extrañado a nadie, dado que el Dr Bill Reeves trabaja con enfermos que únicamente responden a los criterios del Dr Keiji Fukuda (1994) o a los criterios que él mismo promociona, los “CDC Symptom Inventory”, que nadie más utiliza, ya que se dice que es un colador de diferentes patologías, sobre todo la depresión mayor. Por suerte, otros prestigiosos laboratorios se han ofrecido para replicar el hallazgo y los resultados de los CDC pueden acabar quedando en evidencia y así acabar con la era Reeves. (El 4 de mayo del 2009, Reeves y sus colaboradores publicaron la siguiente nota: “Hay una necesidad urgente de atender los problemas psiquiátricos en la atención de los pacientes SFC”.) Si queréis saber más sobre el extraño comportamiento de los CDC, visitar la web de la periodista Hillary Johnston www.oslersweb.com
Uno de los motivos que nos hace ser tan optimistas ante el descubrimiento del retrovirus XMRV es la importancia de los centros de investigación que han llevado a cabo la investigación y las personas que se han vinculado hasta ahora. No es habitual que el director del “Centre of Excellence in HIV/AIDS & Cancer Virology” del National Cancer Institut, Dr Stuart Le Grice hable del “Síndrome de la Fatiga Crónica” en los medios de comunicación y que también aproveche para recordar los primeros pasos en los descubrimientos de la epidemia del VIH, y explique en qué consiste lo que se ha descubierto. Aparte de las declaraciones del Dr Le Grice (que no es uno de los autores del estudio), tenemos las declaraciones de la Dra Sandra Rucetti que es la directora del “Retroviral Molecular Pathogenesis Section” del National Cancer Institut, hablando del descubrimiento del XMRV y del Dr Silverman, de la Cleveland Clinic, atendiendo también a la prensa. Para acabar de bordarlo, la noticia se ha publicado en la revista científica más prestigiosa, Science, y lo recoge la revista Nature. Es un gran logro para la comunidad científica que lleva tantos años investigando el SFC.
El Dr David Bell, pediatra que se había especializado en niños con el SFC, que hacía más de un año que se había jubilado y ya no publicaba, ha ofrecido, públicamente, a todos los niños con SFC a los que trató, que se pongan en contacto con él (su dirección electrónica es lynnews@davidbell.com), ya que cree que es importante que se hagan la prueba del XMRV. Durante muchos años, él mismo publicaba y creía que los niños con el SFC se curaban, pero el tiempo pone las cosas en su sitio y el Dr Bell se ha ido encontrando a sus ex pacientes en los congresos del SFC que se han hecho en los últimos años, y ha llegado a la dura conclusión que puede ser que con el cambio hormonal de la pubertad podía dar una tregua de la enfermedad, pero al llegar a la edad adulta, recaían irremediablemente.
RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS
Esta noticia del virus XMRV es la noticia más importante de los últimos 20 años en relación al SFC. La enfermedad se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez. Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda a los CDC de Atlanta que concluyeron que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en Sida, la Dra Nancy Klimas declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990, una viróloga, la Dra Elaine DeFreitas, del Wistar Institute, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”. Esperemos que, esta vez, por mucho que se esmeren, no lo puedan volver a invalidar.
Pero siempre quedo la duda del rigor de los estudios que se habían hecho replicando el estudio de la Dra DeFreitas. En esa época, ella denunció irregularidades en el proceso de validación por parte del CDC. Hay quien cree que tanto la Dra. Mikovits como el Dr. Silverman lo que han hecho es validar el retrovirus de la Dra. Eleine DeFreitas, aun cuando ella buscaba secuencias genéticas de lo que creía era el virus HTLV-II, i el Dr. Silverman ha encontrado secuencias de un gammaretrovirus. Es obvio que en los últimos veinte años las técnicas diagnósticas han avanzado de forma abismal y por tanto ahora es posible encontrar y documentar aquello que antes costaba tanto de demostrar. Para más información http://oslersweb.com/.
Por si alguien tiene interés, el estudio de la Dra. Elaine DeFreitas se titula “Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome". Tuvo que dejar las investigaciones tras sufrir un gravísimo accidente de coche.
OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS
El SFC no es la única enfermedad que causa una gran fatiga, problemas cognitivos, dificultades para dormir, etc. Además de la Fibromialgia, hay toda una gama de enfermedades que no parecen estar relacionadas con el SFC pero que los afectados parecen tener mucho en común. Entre otros podríamos mencionar a los pacientes post-cáncer o post operaciones cardiacas, pacientes con enfermedades del hígado y pacientes con esclerosis múltiple. Hay quien cree que son pacientes del SFC que la enfermedad ha aflorado a través de otras patologías.
Lo que todos estos enfermos tienen en común es que han pasado situaciones estresantes, como el haber recibido un diagnóstico de cáncer, un largo y duro tratamiento, haber pasado por una operación de vida o muerte, la incertidumbre de cómo acabará todo, etc. Según explica la Dra. Mikovits, el XMRV puede estar “dormido” o en “stand by” hasta que factores extremos como pueden ser las hormonas del estrés, el cortisol o la presencia de altos niveles de citoquinas inflamatorias, lo activen. Muchos estudios dicen que los afectados del SFC tienen bajos niveles de cortisol, y a la larga, esos bajos niveles provocan una inflamación (activación inmune) que podría “activar” y propagar el XMRV. Los estudios Dubbo demostraron que las personas que presentaban altos niveles de citoquinas inflamatorias en el transcurso de sus enfermedades, acababan desarrollando el SFC mientras que las personas que no tenían altos niveles de citoquinas inflamatorias, se recuperaban. El estudio Dubbo y otro hecho recientemente por Renee Taylors, hicieron el seguimiento de personas que padecían una mononucleosis y que acababan desarrollando lo que se llama “fatiga post-viral” y un porcentaje inferior acababan con el SFC.
De hecho, somos conscientes de que siempre habrá un grupo de gente muy enferma que no darán positivo en el test de XMRV. Hasta que no se sepa lo que tienen, merecen también un trato digno, respetuoso y altamente especializado que siga buscando el origen de su malestar.
VACUNAS
En plena entrevista de televisión, la Dra Judy Mikovits dejó caer lo que para muchos fue una bomba que seguro que creará controversia. Dijo: “…y si me permiten especular un poco, esto podría explicar por qué las vacunas pueden provocar autismo en algunos niños”. Estos virus viven, se reproducen y crecen en los linfocitos- las células B y T de respuesta inmune – por lo tanto, cuando se administra una vacuna, lo que se está haciendo es disparar el sistema inmunológico para que fabrique anticuerpos rápidamente contra lo que se ha inoculado, pero al mismo tiempo estás reproduciendo los retrovirus que viven dentro de estas células y rompen el equilibrio entre el sistema inmune y el virus. O sea, se tenía un virus en “stand by” y al administrar una vacuna, amplificas tanto el virus que desencadenas la enfermedad ya que el sistema inmunológico no puede seguir controlando la infección y acaba creando una deficiencia inmune.
AMILOIDES
Los amiloides son proteínas anormales que se depositan en los tejidos durante el transcurso de diferentes enfermedades. En condiciones normales, estas proteínas se encuentran en forma soluble. Debido a muchos factores no del todo desconocidos, se doblan de una manera anormal y se vuelven insolubles y resisten la degradación a través de los encimas.
El Dr. Baraniuk está trabajando intensamente sobre la posibilidad de que la amiloidosis pueda tener un papel importante en el SFC. En un estudio del 2009 se encontraron fragmentos de amiloides (SEVI) en el tejido de la próstata que aumentaban la infección del XMRV. Los autores creen que estos fragmentos facilitan un ambiente propicio para el crecimiento del XMRV. ¿Podría ser que los fragmentos de amiloides que tienen los afectados del SFC en el sistema nervioso central sean un factor que contribuya a la enfermedad?
LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)
Según los expertos, las células asesinas (NK) pueden ser uno de los puntos centrales de la disfunción inmune del SFC. Estas células que forman la primera línea de la respuesta inmunológica, patrullan por el cuerpo buscando invasores y células infectadas y las destruyen y activan la alerta inmunitaria. Uno tras otro, los estudios demuestran una disfunción de las células NK en los afectados del SFC. Según el WPI, las células NK de los afectados del SFC están llenas de este retrovirus, lo cual hace pensar que es una posible causa en la disfunción inmune más importante de esta enfermedad. Para simplificar: el VIH deja el cuerpo sin las células T4, mientras que en el SFC, las células que se ven afectadas son las Natural Killers. Los enfermos de VIH y los de SFC pueden sufrir un problema similar pero en diferentes partes del sistema inmunológico.
LA RNASE L
La RNase L es una encima del sistema inmunológico. Durante muchos años se ha señalado como una de las responsables del SFC. Los hombres con cáncer de próstata, en el primer estudio sobre el XMRV tenían un defecto genético que afectaba esta encima. Los afectados por el SFC no tienen este defecto genético pero muchos presentan una disfunción de esta encima que hace que se inhiba la capacidad de destruir patógenos. Fue esa disfunción la que hizo que la Dra. Judy Mikovits enviara muestras de sangre al Dr Silverman, el descubridor del retrovirus XMRV, en la Cleveland Clinic, buscando una relación.
Aún así, en un estudio del 2009, se indicaba que el XMRV no se encuentra más en pacientes con este fallo genético que en los que no lo tienen, y el WPI confirmó los resultados. Esto hizo dudar de la relación entre la RNase L y el XMRV, y por eso no queda claro el papel que pueda tener la RNase L en la infección ni la importancia que tendrá en el futuro.
Volviendo al tema de la RNase L, el doctor belga De Meirleir, trabaja desde hace años con un antiviral llamado Ampligen que incide directamente sobre la RNase L. Es una medicación que no está aprobada en los EEUU, que se tiene que inyectar dos veces por semana, tiene efectos secundarios y, algunos enfermos dicen que cuando han dejado el Ampligen, han padecido una recaída severa. Eso es lo que le pasó a la hija de Harvey y Annette Whittemore, que utilizó Ampligen durante 8 años hasta que desarrolló intolerancia al medicamento. Al ver lo enferma que estaba su hija, los padres decidieron financiar un centro de investigación, el Whittemore Peterson Insitute (WPI) con la colaboración del Dr. Daniel Peterson, y financiaron también la construcción de un hospital para atender estas patologías. El Hospital está aún en construcción y Annette Whittemore ha declarado que desearía que para cuando lo acaben, lo puedan dedicar a otras patologías porque espera que para entonces ya haya una cura para el SFC. No creemos que tengamos tanta suerte, pero ya es mucho que en los dos años que los científicos trabajan en un centro privado, hayan avanzado más que en los últimos veinte años de investigación en centros públicos de todo el mundo. Algo ha fallado…
¿QUÉ PASARÁ AHORA?
Diferentes laboratorios y unidades de excelencia tienen que reproducir los resultados del WPI, siguiendo los protocolos establecidos.
Según ha declarado el Dr Paul Cheney, ya está en marcha un estudio determinando el grado de infección entre miembros de una misma familia y gente cercana a afectados. La experiencia de asociaciones de enfermos y de afectados nos dicen que no hay constancia de que el SFC se contagie por la convivencia.
Tiene que haber pronto información sobre la seguridad de las transfusiones y de los bancos de sangre.
Vamos a recibir mucha más información del Whittemore Peterson Institute que permitirá conocer mejor la etiología de la enfermedad.
Surgirá un nuevo paradigma de atención a los afectados del SFC.
Surgirán nuevos tratamientos y nuevas esperanzas para los enfermos.
CONCLUSIONES
Hace dos años, viendo que el gobierno de Cataluña sacaba un nuevo plan de atención para los afectados de Fibromialgia y el SFC en el que se ponía a estos enfermos en manos, sólo de los médicos de primaria, las asociaciones de enfermos comenzamos el difícil camino de organizar una Iniciativa Legislativa Popular que garantizara una atención especializada para los enfermos en unidades especificas. Estas unidades, ante los últimos descubrimientos, se hacen más necesarias que nunca pero posiblemente haya que redefinirlas. De hecho, ahora queda en cuestión el papel protagonista que tienen los reumatólogos, como desea el CatSalut (todos los responsables de las unidades son reumatólogos). Harán falta virólogos, hematólogos y médicos especializados en enfermedades infecciosas. Hay gente que dicen que el SFC debería ser tratado en las unidades del VIH, ya que estas disponen de equipos médicos formados y preparados para afrontar el retrovirus XMRV y parece que las analíticas y tratamientos serían bastante parecidos. Tendremos que ir adaptándonos a los cambios que exijan los descubrimientos.
No es necesario decir que el seguir medicando estos enfermos con antidepresivos, ansiolíticos, medicación para dormir, etc, no lleva a ningún sitio. Estamos delante de un cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y el SFC, y las autoridades y comunidad científica españolas y específicamente las de Cataluña no pueden aferrarse a un concepto desfasado – como los hechos vienen demostrando- y que ahora los descubrimientos y los nuevos avances en la investigación ponen en evidencia. Los animamos a estar al día y a potenciar y coordinar investigaciones en esta nueva dirección.
En cuanto a la analítica del XMRV, todos los enfermos, si pudieran, se la harían ahora mismo. ¡Todo el mundo quiere salir de dudas! Hay una clínica en Barcelona que la hace por 800 euros y otra que manda la sangre al extranjero y cobra 600 euros por hacerla. Este mercadeo legal, es el que nos gustaría evitar a los enfermos, y por ello pedimos que se haga la prueba en los hospitales públicos, cuanto antes mejor. Y cuando hablamos de tratamientos, nos preocupa que la pasividad de la administración y las reticencias ante los cambios por parte del colectivo médico, alarguen mucho más el sufrimiento innecesario de estos enfermos.
¡Es la hora de las celebraciones! Este descubrimiento es realmente importante y ha hecho que esta enfermedad, finalmente, se haya tomado en serio por la comunidad científica mundial y se trabaje sobre el SFC en los principales centros de investigación de los EEUU. Ahora toca seguir estudiando, no sólo todo lo que tiene que ver con el retrovirus XMRV, sino también hay que profundizar en la relación entre el SFC y los patógenos que están involucrados, ver si se pueden encontrar otros marcadores de tipo genético o proteínico, y buscar las respuestas a todas las otras particularidades que son parte del SFC. El camino será largo, lo sabemos, pero nos tenemos que poner a trabajar.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.
http://www.wpinstitute.org
http://www.nih.gov/news/health/oct2009/nci-08.htm
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
http://aboutmecfs.org
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/klimas-on-xmrv
http://www.investinme.org/index.htm
http://me-cfscommunity.com/
http://oslersweb.com/http://www.nytimes.com
http://abcnews.go.com/video/playerIndex?id=8864348http://www.youtube.com/watch?v=mzIdpMUunHE
http://www.youtube.com/watch?v=yOdnwPCh-yw
Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya," es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.
Comunicat de Premsa sobre el virus XMRV al Hospital Vall d'Hebró
ORIGEN: http://www.ir.vhebron.net/V2/DDGRecerca/COMUNICACIOEXTERNA/2010/2010_0242/2010_0242_002.pdf
sábado, 2 de octubre de 2010
POR UN TEST DEL RETROVIRUS XMRV VALIDADO Y GRATUITO Y TRATAMIENTO PARA LOS ENFERMOS
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/por-un-test-del-retrovirus-xmrv.html
POR UN TEST DEL RETROVIRUS XMRV VALIDADO Y GRATUITO Y TRATAMIENTO PARA LOS ENFERMOS
POR UN TEST DEL RETROVIRUS XMRV VALIDADO Y GRATUITO Y TRATAMIENTO PARA LOS ENFERMOS
http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv/
Pedimos al Ministerio de Sanidad y a la presidencia del Gobierno de España lo siguiente:1. Adjudicar presupuesto público en la investigación del nuevo retrovirus humano XMRV y sus variantes.2. Poner a disposición de los ciudadanos de un test de sangre validado y gratuito para los afectados por las enfermedades asociadas a este retrovirus: Síndrome de Fatiga Crónica, Cáncer de próstata...3. Proteger los Bancos de Sangre españoles de éste retrovirus que según la FDA americana podría portar el 7% de la población. Existen herramientas como la de CERUS Corporation que ya están trabajando en esto.4. Creación de una Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidades Químicas Múltiples y otras enfermedades neuroinmunologicas en el Hospital Carlos III de Madrid, en el Departamento de Enfermedades Infecciosas que dirige Vicente Soriano. Esta unidad podría servir de modelo a otras unidades que se creen en todo el territorio nacional, ya que la dilatada experiencia en VIH de Vicente Soriano podría trasladarse al XMRV.5. Puesta en marcha de ensayos clínicos con los pacientes más enfermos que puedan ayudar a definir futuros tratamientos observan la siguiente encuesta se darán cuenta de que todas estas peticiones están más que justificadas, ya que venimos pidiéndolo desde hace un año, al descubrirse una asociación del retrovirus XMRV con El Síndrome de Fatiga Crónica, y la respuesta de Trinidad Jiménez en aquel momento es que no encontraba "motivos relevantes" para actuar. Con la publicación del segundo estudio confirmatorio de esta asociación por parte de la FDA y el NIH americanos, donde un 87% de los pacientes con SFC portan éste retrovirus, y un 7% de la población sana también lo porta, esperamos que El Ministerio tome medidas de inmediato, ya que un retrovirus puede estar latente en 1 de cada 14 de nosotros, y con los años dar la cara con un cáncer de próstata, una fibromialgia, un Síndrome de Fatiga Crónica o un niño autista. A esto hay que añadir la enfermedad de Sensibilidades Químicas Múltiples que suele comenzar con un Síndrome de Fatiga Crónica. La sola POSIBILIDAD de que esto sea así, es "motivo suficiente" para tomar cartas en el asunto, Trinidad Jiménez. Estudios publicados que asocian el XMRV y sus variantes con el SFC:
Science 2009
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19815723itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum&ordinalpos=6
http://www.aidsreviews.com/resumen.asp?id=1098&indice=2010123&u=unp
PNAS 2010
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract
VER ENCUESTA:
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo. Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Iris Caixa de Cataluña, y el Hospital Carlos III de Madrid en un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad. En el caso de la Fundación Iris Caixa hasta ahora sólo se había hecho con dinero privado, aunque Iris Caixa hizo un comunicado de prensa donde sostienen que amplían su estudio, y esta vez con dinero publico también, así que la cosa va en serio. El Hospital Carlos III No ha encontrado el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Iris Caixa sí podría haberlo encontrado aunque no queda totalmente claro en su comunicado de prensa, y está a punto de ampliar su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA? Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD? Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta. Afortunadamente en EEUU sí se están tomando medidas y el NIH está trabajando sin cesar para elaborar un test estándar y proteger los bancos de sangre, se espera que esté listo en muy pocos meses.4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV? En España no se prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren "un buen estado de salud". Recordemos que hay un 7% de población "sana" que no tiene un diagnóstico de SFC, y que presumiblemente portan un retrovirus potencialmente patógeno que también puede donar sangre libremente.5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ? Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).Estamos a la espera que el NIH saque un test estandarizado en unos meses, pero España no está trabajando en esto, o al menos no de forma oficial.6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL? Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos. El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero. El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina. El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV. La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente. Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.7) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS? Si has respondido NO a las preguntas anteriores, obviamente en esta pregunta, tu respuesta sólo puede ser NO. Tu tienes la opción de mandar correos electrónicos y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS? Puedes firmar esta petición e informarte en este blog:http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV? Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.orgTen en cuenta que hasta el momento esta fundación privada era la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, ahora el gobierno americano a través del NIH está trabajando duro sobre este tema y lo está tomando muy en serio. Hasta ahora los gobiernos europeos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .
Fuente:
http://xmrv.blogspot.com/2010/09/por-un-test-del-retrovirus-xmrv.html
Publicado por Dori Fernández Ramos
POR UN TEST DEL RETROVIRUS XMRV VALIDADO Y GRATUITO Y TRATAMIENTO PARA LOS ENFERMOS
POR UN TEST DEL RETROVIRUS XMRV VALIDADO Y GRATUITO Y TRATAMIENTO PARA LOS ENFERMOS
http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv/
Pedimos al Ministerio de Sanidad y a la presidencia del Gobierno de España lo siguiente:1. Adjudicar presupuesto público en la investigación del nuevo retrovirus humano XMRV y sus variantes.2. Poner a disposición de los ciudadanos de un test de sangre validado y gratuito para los afectados por las enfermedades asociadas a este retrovirus: Síndrome de Fatiga Crónica, Cáncer de próstata...3. Proteger los Bancos de Sangre españoles de éste retrovirus que según la FDA americana podría portar el 7% de la población. Existen herramientas como la de CERUS Corporation que ya están trabajando en esto.4. Creación de una Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidades Químicas Múltiples y otras enfermedades neuroinmunologicas en el Hospital Carlos III de Madrid, en el Departamento de Enfermedades Infecciosas que dirige Vicente Soriano. Esta unidad podría servir de modelo a otras unidades que se creen en todo el territorio nacional, ya que la dilatada experiencia en VIH de Vicente Soriano podría trasladarse al XMRV.5. Puesta en marcha de ensayos clínicos con los pacientes más enfermos que puedan ayudar a definir futuros tratamientos observan la siguiente encuesta se darán cuenta de que todas estas peticiones están más que justificadas, ya que venimos pidiéndolo desde hace un año, al descubrirse una asociación del retrovirus XMRV con El Síndrome de Fatiga Crónica, y la respuesta de Trinidad Jiménez en aquel momento es que no encontraba "motivos relevantes" para actuar. Con la publicación del segundo estudio confirmatorio de esta asociación por parte de la FDA y el NIH americanos, donde un 87% de los pacientes con SFC portan éste retrovirus, y un 7% de la población sana también lo porta, esperamos que El Ministerio tome medidas de inmediato, ya que un retrovirus puede estar latente en 1 de cada 14 de nosotros, y con los años dar la cara con un cáncer de próstata, una fibromialgia, un Síndrome de Fatiga Crónica o un niño autista. A esto hay que añadir la enfermedad de Sensibilidades Químicas Múltiples que suele comenzar con un Síndrome de Fatiga Crónica. La sola POSIBILIDAD de que esto sea así, es "motivo suficiente" para tomar cartas en el asunto, Trinidad Jiménez. Estudios publicados que asocian el XMRV y sus variantes con el SFC:
Science 2009
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19815723itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum&ordinalpos=6
http://www.aidsreviews.com/resumen.asp?id=1098&indice=2010123&u=unp
PNAS 2010
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract
VER ENCUESTA:
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo. Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Iris Caixa de Cataluña, y el Hospital Carlos III de Madrid en un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad. En el caso de la Fundación Iris Caixa hasta ahora sólo se había hecho con dinero privado, aunque Iris Caixa hizo un comunicado de prensa donde sostienen que amplían su estudio, y esta vez con dinero publico también, así que la cosa va en serio. El Hospital Carlos III No ha encontrado el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Iris Caixa sí podría haberlo encontrado aunque no queda totalmente claro en su comunicado de prensa, y está a punto de ampliar su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA? Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD? Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta. Afortunadamente en EEUU sí se están tomando medidas y el NIH está trabajando sin cesar para elaborar un test estándar y proteger los bancos de sangre, se espera que esté listo en muy pocos meses.4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV? En España no se prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren "un buen estado de salud". Recordemos que hay un 7% de población "sana" que no tiene un diagnóstico de SFC, y que presumiblemente portan un retrovirus potencialmente patógeno que también puede donar sangre libremente.5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ? Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).Estamos a la espera que el NIH saque un test estandarizado en unos meses, pero España no está trabajando en esto, o al menos no de forma oficial.6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL? Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos. El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero. El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina. El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV. La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente. Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.7) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS? Si has respondido NO a las preguntas anteriores, obviamente en esta pregunta, tu respuesta sólo puede ser NO. Tu tienes la opción de mandar correos electrónicos y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS? Puedes firmar esta petición e informarte en este blog:http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV? Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.orgTen en cuenta que hasta el momento esta fundación privada era la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, ahora el gobierno americano a través del NIH está trabajando duro sobre este tema y lo está tomando muy en serio. Hasta ahora los gobiernos europeos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .
Fuente:
http://xmrv.blogspot.com/2010/09/por-un-test-del-retrovirus-xmrv.html
Publicado por Dori Fernández Ramos
jueves, 16 de septiembre de 2010
XMRV : Proyecto común
ORIGEN: http://xmrv.blogspot.com/2010/09/proyecto-comun.html
Esto es lo que os propongo:
Vamos a coger una cámara y salir a la calle a hacer las siguientes preguntas para el público. Vamos a hacer esta encuesta y ponerla en youtube. No dudéis en enviarme todos los enlaces a vuestros vídeos en carlitos.gonzalez (arroba) gmail.com, y los incluiré en www.xmrv.blogspot.com
Podemos recoger el vídeo más impactante y remitirlo a la prensa y funcionarios del gobierno.
Aquí va la encuesta de 10 preguntas: (Es mejor si sacáis copias y las dais a los encuestados al finalizar para que vean las respuestas)
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
2) ¿SABÍAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?
3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?
4) ¿SABIAS QUE NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?
5) ¿SABIAS QUE NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?
6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?
7) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?
8) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?
9) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?
10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo.
Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Iris Caixa de Catañuña, y el Hospital Carlos III de Madrid en un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad en el caso del Carlos III, y financiado de forma privada en el caso de la Fundación Iris Caixa.
El Hospital Carlos III No ha encontrado el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Iris Caixa SI lo ha encontrado y está ampliando su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.
2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?
Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.
3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?
Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta.
4) ¿SABIAS QUE NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?
El resto de los países no prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren un buen estado de salud.
5) ¿SABIAS QUE NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?
Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).
6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?
Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos.
El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero.
El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina.
El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV.
La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente.
Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.
7) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?
8) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?
Puedes encontrar y firmar una petición en este blog:
www.xmrv.blogspot.com
9) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?
Usted puede mandar correo electrónico y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.
10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?
Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.org
Ten en cuenta que hasta el momento esta fundación privada es la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, y hasta ahora los gobiernos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .
Esto es lo que os propongo:
Vamos a coger una cámara y salir a la calle a hacer las siguientes preguntas para el público. Vamos a hacer esta encuesta y ponerla en youtube. No dudéis en enviarme todos los enlaces a vuestros vídeos en carlitos.gonzalez (arroba) gmail.com, y los incluiré en www.xmrv.blogspot.com
Podemos recoger el vídeo más impactante y remitirlo a la prensa y funcionarios del gobierno.
Aquí va la encuesta de 10 preguntas: (Es mejor si sacáis copias y las dais a los encuestados al finalizar para que vean las respuestas)
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
2) ¿SABÍAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?
3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?
4) ¿SABIAS QUE NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?
5) ¿SABIAS QUE NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?
6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?
7) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?
8) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?
9) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?
10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?
1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?
XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo.
Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Iris Caixa de Catañuña, y el Hospital Carlos III de Madrid en un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad en el caso del Carlos III, y financiado de forma privada en el caso de la Fundación Iris Caixa.
El Hospital Carlos III No ha encontrado el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Iris Caixa SI lo ha encontrado y está ampliando su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.
2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?
Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.
3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?
Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta.
4) ¿SABIAS QUE NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?
El resto de los países no prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren un buen estado de salud.
5) ¿SABIAS QUE NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?
Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).
6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?
Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos.
El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero.
El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina.
El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV.
La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente.
Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.
7) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?
8) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?
Puedes encontrar y firmar una petición en este blog:
www.xmrv.blogspot.com
9) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?
Usted puede mandar correo electrónico y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.
10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?
Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.org
Ten en cuenta que hasta el momento esta fundación privada es la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, y hasta ahora los gobiernos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .
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