ORIGEN: http://www.ligasfc.org/?p=276
Publicado el 4 junio, 2011 por edu
Os invitamos a ver (y difundir a terrícolas y marcianos) esta excelente entrevista que ha hecho la activista SFC mejicana, Verónnica Escutia, a Josep Carbonell, padre de un chico de 26 años que vive con SFC-SQM-FM en Barcelona. Mira cómo Josep explica nuestra realidad, lo nociva que es la culpa, lo que piensa de los médicos y de los psicólogos, y muchos otros temas que nos importan.
El video dura una hora pero os prometemos que ni un minuto tiene desperdicio:
http://vimeo.com/24346577
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sábado, 4 de junio de 2011
sábado, 5 de marzo de 2011
Sindrome de fatiga crónica
ORIGEN: http://yanopuedesregresar.blogspot.com/2011/02/sindrome-de-fatiga-cronica.html
VIDEO YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=tlGQFtrS8gM&sns=em
VIDEO YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=tlGQFtrS8gM&sns=em
lunes, 14 de febrero de 2011
La historia de Enma, o la esperanza de que una portada nos involucre a todos
ORIGEN: http://www.diariodelasierra.es/2011/01/18/la-historia-de-enma-o-la-esperanza-de-que-una-portada-nos-involucre-a-todos/
Se llama Enma Rosales Cabrera. Lucha desde hace tiempo contra una enfermedad que es un verdadero tormento: Fibromialgia es el término clínico de la dolencia que en la fría letra de los recetarios oculta verdaderos padecimientos físicos y síquicos. Dolor, inmovilidad, imposibilidades; sueños que se truncan y que transforman en pesadillas un mañana apacible que nunca parece querer llegar.
Se llama Enma Rosales Cabrera. Y es un ejemplo de lucha. Ha incursionado en las redes sociales para tener la elemental vida social que su enfermedad le ha privado.
En su perfil de Facebook cuenta su vida y – estremecedora y valientemente- detalles de su enfermedad:
” Un día caminando por la calle tuve una caída, que me ha dejado secuelas irreparables, pero ante la ignorancia del diágnostico, seguí buscando trabajo y luchando por tener una vida tranquila, digna y suscistir.
Encontré trabajo de agente de seguros, y me saqué el título, ahí me dijeron que la Fibromialgia era algo q no se sabía que era, fué la 1º vez que la oí.
Volví a la isla donde ya había recidido; ya que médicos que conocía me brindaron ayuda por que el dolor me estaba retorciendo y no me ayudaban los sanitarios.
Entonces fué cuando se supó las secuelas de la caída, pinzamientos lumbar/sacro, nervios y tendones q no volvieron a su sitio natural, pinzamiento en el hombro izq., en fin diversidad de cosas y me diágnostican Fibromialgia, sorprendente pero no sentía lo que me decían pero cuando empecé a sentirlo ya todo fué a más.
Seguía trabajando a pesar de mis dolores, monté una oficina y conseguí los objetivos que me habían marcado.
Pero ella se apoderó de mí vida, de mí mente, de mí vida social, mí trabajo, mi independencia hasta el punto de haberme visto inmovilizada.Todo empezó a desarrollarse a gran velocidad saliendo manchas, inflamaciones inexplicables, dilatación de la vejiga, irritación del colon, etc., me diagnosticaron en 4-09, aún desconozco un día sin dolor, una semana con serenidad y pausada.
Me dirigí a los asuntos sociales para que me ayudarán, y lo hicieron pero como se suele decir a cuenta gota, me quedé sola ya sólo con una pantalla y un ratón, el empeoramiento es por semanas, nadien da crédito a lo que está sucediendo en mí cuerpo; y por supuesto yo menos.
No sé si era yo la que viví todo lo relatado o ha sido un sueño, por que ahora no está míi independencia, ya ni física, y a veces ni mental el agotamiento me puede.
Pero he aprendido que jamás perderé mí sonrisa es mía y no me la van a robar, lloró todos los días, con diferencias de horas, no me acepto pues mí carácter ya no lo conozco, ya no sé quien soy, ni que me ocurre, ni que me va a ocurrir, ya todo es una incógnita.
La Fibromialgia me ha matado, sólo queda mí sonrisa, los recuerdos, y las vivencias y el esperar a mañana a ver que sucede que no conozca.
Ahora suplico ayuda de todo tipo, y Dios me ha puesto en el camino a gente maravillosa que me ayudan y apoyan, q me dan la mano para andar, me escriben para que ría”.
Enma se destaja en su dolor y tiene la inmensa capacidad de sonreir. De poner cara a la vida. De creer aún en que estar vivo sigue – a pesar de todo – teniendo un existencial sentido.
Enma pide ayuda. La más elemental. La que le permita subsistir.
Por ello esta portada. Porque creemos que es un ejemplo. Por ello sus manos y no su rostro. Porque son esas manos las que hoy – extendidas y esperanzadas – esperan la ayuda de todos y cada uno de nosotros.
Por eso te invitamos a que te unas a su perfil de Facebook. La encontrarás aquí y aquí: http://www.facebook.com/profile.php?id=100000331105405
Habla con ella. Acompáñala. Comparte tus días y ya habrás hecho mucho. Y si puedes, y quieres ofrecele lo que puedas.
Y no olvides jamás que no estamos solos en el mundo. Y que un pequeño gran gesto puede modificar el curso de una vida.
Que es lo mismo que cambiar -desde uno- el universo.
Nada más. Nada menos.
YOUTUBE: Para verlo id al ORIGEN por favor.
Se llama Enma Rosales Cabrera. Lucha desde hace tiempo contra una enfermedad que es un verdadero tormento: Fibromialgia es el término clínico de la dolencia que en la fría letra de los recetarios oculta verdaderos padecimientos físicos y síquicos. Dolor, inmovilidad, imposibilidades; sueños que se truncan y que transforman en pesadillas un mañana apacible que nunca parece querer llegar.
Se llama Enma Rosales Cabrera. Y es un ejemplo de lucha. Ha incursionado en las redes sociales para tener la elemental vida social que su enfermedad le ha privado.
En su perfil de Facebook cuenta su vida y – estremecedora y valientemente- detalles de su enfermedad:
” Un día caminando por la calle tuve una caída, que me ha dejado secuelas irreparables, pero ante la ignorancia del diágnostico, seguí buscando trabajo y luchando por tener una vida tranquila, digna y suscistir.
Encontré trabajo de agente de seguros, y me saqué el título, ahí me dijeron que la Fibromialgia era algo q no se sabía que era, fué la 1º vez que la oí.
Volví a la isla donde ya había recidido; ya que médicos que conocía me brindaron ayuda por que el dolor me estaba retorciendo y no me ayudaban los sanitarios.
Entonces fué cuando se supó las secuelas de la caída, pinzamientos lumbar/sacro, nervios y tendones q no volvieron a su sitio natural, pinzamiento en el hombro izq., en fin diversidad de cosas y me diágnostican Fibromialgia, sorprendente pero no sentía lo que me decían pero cuando empecé a sentirlo ya todo fué a más.
Seguía trabajando a pesar de mis dolores, monté una oficina y conseguí los objetivos que me habían marcado.
Pero ella se apoderó de mí vida, de mí mente, de mí vida social, mí trabajo, mi independencia hasta el punto de haberme visto inmovilizada.Todo empezó a desarrollarse a gran velocidad saliendo manchas, inflamaciones inexplicables, dilatación de la vejiga, irritación del colon, etc., me diagnosticaron en 4-09, aún desconozco un día sin dolor, una semana con serenidad y pausada.
Me dirigí a los asuntos sociales para que me ayudarán, y lo hicieron pero como se suele decir a cuenta gota, me quedé sola ya sólo con una pantalla y un ratón, el empeoramiento es por semanas, nadien da crédito a lo que está sucediendo en mí cuerpo; y por supuesto yo menos.
No sé si era yo la que viví todo lo relatado o ha sido un sueño, por que ahora no está míi independencia, ya ni física, y a veces ni mental el agotamiento me puede.
Pero he aprendido que jamás perderé mí sonrisa es mía y no me la van a robar, lloró todos los días, con diferencias de horas, no me acepto pues mí carácter ya no lo conozco, ya no sé quien soy, ni que me ocurre, ni que me va a ocurrir, ya todo es una incógnita.
La Fibromialgia me ha matado, sólo queda mí sonrisa, los recuerdos, y las vivencias y el esperar a mañana a ver que sucede que no conozca.
Ahora suplico ayuda de todo tipo, y Dios me ha puesto en el camino a gente maravillosa que me ayudan y apoyan, q me dan la mano para andar, me escriben para que ría”.
Enma se destaja en su dolor y tiene la inmensa capacidad de sonreir. De poner cara a la vida. De creer aún en que estar vivo sigue – a pesar de todo – teniendo un existencial sentido.
Enma pide ayuda. La más elemental. La que le permita subsistir.
Por ello esta portada. Porque creemos que es un ejemplo. Por ello sus manos y no su rostro. Porque son esas manos las que hoy – extendidas y esperanzadas – esperan la ayuda de todos y cada uno de nosotros.
Por eso te invitamos a que te unas a su perfil de Facebook. La encontrarás aquí y aquí: http://www.facebook.com/profile.php?id=100000331105405
Habla con ella. Acompáñala. Comparte tus días y ya habrás hecho mucho. Y si puedes, y quieres ofrecele lo que puedas.
Y no olvides jamás que no estamos solos en el mundo. Y que un pequeño gran gesto puede modificar el curso de una vida.
Que es lo mismo que cambiar -desde uno- el universo.
Nada más. Nada menos.
YOUTUBE: Para verlo id al ORIGEN por favor.
sábado, 29 de enero de 2011
Fibromialgia: la enfermedad del dolor
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/01/fibromialgia-la-enfermedad-del-dolor.html
Reportaje sobre la enfermedad de la fibromialgia para la asignatura Periodismo Científico de la Uc3m.
Reportaje sobre la enfermedad de la fibromialgia para la asignatura Periodismo Científico de la Uc3m.
viernes, 28 de enero de 2011
Uns malalts incòmodes (Unos enfermos incomodos)
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/uns-malalts-incomodes-unos-enfermos.html
16/01/2011
Salut
Catalunya
A Catalunya són uns quants centenars, però podrien ser milers, encara que no hi ha xifres clares perquè oficialment no existeixen. Els afectats de sensibilitat química múltiple pateixen una doble càrrega. D'una banda, els efectes físics d'una malaltia estranya que pot arribar a tenir uns efectes molt incapacitants. De l'altra, una incomprensió social, mèdica i administrativa que els pot portar a un calvari judicial i assistencial.
Traducción (Dori)
En Cataluña son unos cuentos centenares, pero podrían ser miles, aunque no hay cifras claras porque oficialmente no existen. Los afectados de sensibilidad química múltiple padecen una doble carga. Por un lado, los efectos físicos de una enfermedad extraña que puede llegar a tener efectos muy incapacitantes. De otro , una incomprensión social, medica y administrativa que los puede llevar a un calvario judicial y asistencial.
http://www.tv3.cat/ptv3/tv3TotsVideos.jsp?idint=120086514
16/01/2011
Salut
Catalunya
A Catalunya són uns quants centenars, però podrien ser milers, encara que no hi ha xifres clares perquè oficialment no existeixen. Els afectats de sensibilitat química múltiple pateixen una doble càrrega. D'una banda, els efectes físics d'una malaltia estranya que pot arribar a tenir uns efectes molt incapacitants. De l'altra, una incomprensió social, mèdica i administrativa que els pot portar a un calvari judicial i assistencial.
Traducción (Dori)
En Cataluña son unos cuentos centenares, pero podrían ser miles, aunque no hay cifras claras porque oficialmente no existen. Los afectados de sensibilidad química múltiple padecen una doble carga. Por un lado, los efectos físicos de una enfermedad extraña que puede llegar a tener efectos muy incapacitantes. De otro , una incomprensión social, medica y administrativa que los puede llevar a un calvario judicial y asistencial.
http://www.tv3.cat/ptv3/tv3TotsVideos.jsp?idint=120086514
lunes, 24 de enero de 2011
SQM - UNS MALALTS INCOMODES - SUBTITULOS ESPAÑOL - ENERO 2011 - TV3 PROGRAMA 3M MINUTS. by Hogares Limpios para SQM 5 hours ago DOCUMENTAL SOBRE SQM DEL PRESTIGIOSO PROGRAMA DE MÁXIMA AUDIENCIA 30 MINUTS, DE LA TELEVISION DE CATALUÑA, TV3.
ORIGEN: http://www.vimeo.com/m/#/19098718
(Video a l'enllaç)
(Video a l'enllaç)
jueves, 16 de diciembre de 2010
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV)
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/12/11/conferencia-sobre-xmrv-i-sfc
(Us recomano que entreu al link d'ORIGEN perque hi ha múltiples i interessants comentaris sobre les explicacions dels metges i alguns atacs contra algunes associacions de pacients...)
(També ho podeu veure en video:
Si lo quereis ver en video, hay 5 videos
Video 1: http://www.youtube.com/watch?v=26eIa8LZyyE&NR=1
Video 2: http://www.youtube.com/watch?v=5xoUK4dS0YI
Video 3: http://www.youtube.com/watch?v=xFIZ3..._order&list=UL
Video 4:http://www.youtube.com/watch?v=RS434...PIw&playnext=1
Video 5:http://www.youtube.com/watch?v=9WK4e...PIw&playnext=2)
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l'acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.
En primer lloc, els comentaris d'en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l'any 2008.
XMRV i la prudència al informar
Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l'equip investigador d'Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d'investigació sobre l'XMRV, i la SFC.
La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d'aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l'allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.
D'altre banda, i com no pot ésser d'una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l'abordatge de la FM i la SFC.
Jordi Calm
En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d'aquesta conferència
Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???
Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:
La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats. És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.
De la situació actual cal destacar els següents punts:
La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:
Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Cristina Montané
I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?
La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM
Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.
També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...
El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?
Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...
Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.
Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.
Carmina Olivé
Tot plegat una mica confús i decebedor.
Les fotos de l'acte son de la Carmina Oliver.
(Us recomano que entreu al link d'ORIGEN perque hi ha múltiples i interessants comentaris sobre les explicacions dels metges i alguns atacs contra algunes associacions de pacients...)
(També ho podeu veure en video:
Si lo quereis ver en video, hay 5 videos
Video 1: http://www.youtube.com/watch?v=26eIa8LZyyE&NR=1
Video 2: http://www.youtube.com/watch?v=5xoUK4dS0YI
Video 3: http://www.youtube.com/watch?v=xFIZ3..._order&list=UL
Video 4:http://www.youtube.com/watch?v=RS434...PIw&playnext=1
Video 5:http://www.youtube.com/watch?v=9WK4e...PIw&playnext=2)
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l'acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.
En primer lloc, els comentaris d'en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l'any 2008.
XMRV i la prudència al informar
Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l'equip investigador d'Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d'investigació sobre l'XMRV, i la SFC.
La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d'aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l'allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.
D'altre banda, i com no pot ésser d'una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l'abordatge de la FM i la SFC.
Jordi Calm
En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d'aquesta conferència
Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???
Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:
La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats. És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.
De la situació actual cal destacar els següents punts:
La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:
Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Cristina Montané
I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?
La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM
Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.
També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...
El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?
Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...
Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.
Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.
Carmina Olivé
Tot plegat una mica confús i decebedor.
Les fotos de l'acte son de la Carmina Oliver.
miércoles, 3 de noviembre de 2010
Vídeo: SINTOMAS DE LA FIBROMIALGIA
ORIGEN: http://www.youtube.com/watch?v=_tZdC2P2RJ8&feature=youtube_gdata_player
(Recomenat a qui no els agrada llegir gaire ;)
(Recomenat a qui no els agrada llegir gaire ;)
miércoles, 20 de octubre de 2010
La Fibromialgia, una enfermedad poco Reconocida
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/10/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco.html
Video: Video: http://www.rtvcalp.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco-reconocida_n9782.html
Calp - 15/10/2010
Que los ciudadanos conozcan qué es la fibromialgia, cuál es su sintomatología, que personas la padecen y cuáles son los problemas a los que día a día tienen que enfrentarse los afectados: con este objetivo y también con el fin de que la Seguridad Social reconozca a los enfermos y sus derechos, la Asociación de Fibromialgia de Calp ha empezado una ronda de concentraciones que se celebrarán todos los días trece de cada mes en la Plaza Miguel Roselló de doce del mediodía a dos de la tarde. La segunda concentración se celebraba este mismo miércoles, aunque con poco éxito debido a la lluvia.
Calp ha sido el primer pueblo de España en organizar estas concentraciones reivindicativas. Un actividad que se realiza en la mayoría de localidades del territorio nacional y a la que también se han sumado últimamente países como Argentina, Venezuela, Cuba e Italia.
La fibromialgia es una enfermedad neurológica que se caracteriza fundamentalmente por fatiga extrema, dolor y rigidez persistentes y otros síntomas psicológicos como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria. Es un trastorno no contagiosos presente en aproximadamente el 3 y el 6 % de las mujeres jóvenes , comúnmente entre los 20 y los 50 años de edad. La fibromialgia tiene además un diagnóstico controvertido ya que algunos autores afirman que no debe considerarse como una enfermedad por la falta de anormalidades en los exámenes físicos y de laboratorio. No obstante las últimas investigaciones indican que determinados factores genéticos pueden predisponer a las personas a sufrir esta enfermedad.
El afectado de fibromialgia suele sobrellevar el dolor ocasionado por esta patología con el tratamiento de fármacos. Este dolor prolongado hace caer a muchos de los enfermos en depresión. La próxima concentración se celebrará en Calp el próximo sábado 13 de noviembre en la Plaza Miguel Roselló.
Los interesados en obtener más información sobre la Fibromialgia pueden acudir a la Asociación de Calpe que tiene un sede en el Casal de las asociaciones o bien en la dirección de facebook : fibromialgia Calpe
Video: http://www.rtvcalp.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco-reconocida_n9782.html
FUENTE: http://www.rtvcalp.com/
Video: Video: http://www.rtvcalp.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco-reconocida_n9782.html
Calp - 15/10/2010
Que los ciudadanos conozcan qué es la fibromialgia, cuál es su sintomatología, que personas la padecen y cuáles son los problemas a los que día a día tienen que enfrentarse los afectados: con este objetivo y también con el fin de que la Seguridad Social reconozca a los enfermos y sus derechos, la Asociación de Fibromialgia de Calp ha empezado una ronda de concentraciones que se celebrarán todos los días trece de cada mes en la Plaza Miguel Roselló de doce del mediodía a dos de la tarde. La segunda concentración se celebraba este mismo miércoles, aunque con poco éxito debido a la lluvia.
Calp ha sido el primer pueblo de España en organizar estas concentraciones reivindicativas. Un actividad que se realiza en la mayoría de localidades del territorio nacional y a la que también se han sumado últimamente países como Argentina, Venezuela, Cuba e Italia.
La fibromialgia es una enfermedad neurológica que se caracteriza fundamentalmente por fatiga extrema, dolor y rigidez persistentes y otros síntomas psicológicos como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria. Es un trastorno no contagiosos presente en aproximadamente el 3 y el 6 % de las mujeres jóvenes , comúnmente entre los 20 y los 50 años de edad. La fibromialgia tiene además un diagnóstico controvertido ya que algunos autores afirman que no debe considerarse como una enfermedad por la falta de anormalidades en los exámenes físicos y de laboratorio. No obstante las últimas investigaciones indican que determinados factores genéticos pueden predisponer a las personas a sufrir esta enfermedad.
El afectado de fibromialgia suele sobrellevar el dolor ocasionado por esta patología con el tratamiento de fármacos. Este dolor prolongado hace caer a muchos de los enfermos en depresión. La próxima concentración se celebrará en Calp el próximo sábado 13 de noviembre en la Plaza Miguel Roselló.
Los interesados en obtener más información sobre la Fibromialgia pueden acudir a la Asociación de Calpe que tiene un sede en el Casal de las asociaciones o bien en la dirección de facebook : fibromialgia Calpe
Video: http://www.rtvcalp.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco-reconocida_n9782.html
FUENTE: http://www.rtvcalp.com/
La Fibromialgia, una enfermedad poco reconocida
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/10/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco.html
http://www.rtvcalp.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-poco-reconocida_n9782.html
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martes, 28 de septiembre de 2010
Video: Mireia: la "entrevista" a Telecinco, y alguna reflexión un poco larga ;)
ORIGEN: este blog :)
YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=vRxEhqXfX28&feature=youtube_gdata_player
(La foto es la del Avatar que siempre he usado en lugar de mi cara... Es Deana Troi, de Star Trek, con la que me siento identificada, no por su belleza desde luego XD sinó por su poder de EMPATÍA...
Siento no poder poner links que se pulsan y ya está, lo que uso para escribir en el blog no permite estas "modernidades" XD
Tendréis que realizar la operación "copiar+pegar" en vuestro buscador, vamos, lo de toda la vida ;)
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
Esta vez el origen de la noticia soy yo misma. He tardado, tanto en incluirlo en el blog como en actualizar las noticias que normalmente incluyo por mis madrugadas insomnes, porque uno de los más de 100 síntomas que sufrimos por sufrir SFC y FM, se agudizó demasiado y me ha dejado out unos cuantos días.
Estoy mal y en cambio contenta, porque al haber sufrido desatención de mas de 20 años negando que existiesen en mi estas dos enfermedades, provocó en mi la rebelión de estar totalmente desinformada. Estas ansias de saber exactamente que tenía, si no era fruto de mi malévola mente que me atacaba "somatizando" los problemas del día a día, disgustos etc (primer contacto con un "sabio" medico) que eso que sentía EXISTIA... bien, que os voy a contar l@s que lo sufris. Aunque os cueste creerlo "antes" era mucho peor.
De esta necesidad de informarme y, a la vez, intentar que nadie más sufriese vejaciones, burlas, insultos, risitas, la frase "yo también conozco a alguien que lo tiene y hace una vida normal (y tu no), "pues haces buena cara..." ay, taaantas frases hirientes que complicaban la "somatización"... De ver grupos que ponen una noticia en el muro del Facebook y que desaparece en cuanto unas personas escriben, envían vídeos u otra cosa muy útil para animar, pero poco útil para informar al desaparecer en la inmensidad de las entradas de un muro activo.
Grupos extraordinarios que no son valorados en su trabajo gratuito y sin horarios, contra algunas "supuestas plataformas de ayuda" que solo escriben 1 (uno) artículo al mes e incluso te piden que,ejem, dones algo de dinero para el sostenimiento de su web...
En fin, aun no me he recuperado de lo "penúltimo" ;) que estoy sufriendo y se me va el hilo de la explicación :)
Por todo ello creé El Puzzle de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
La explicación de su contenido esta en el título y la Bienvenida, en catalán, mi lengua y la de mi mente y mis sentimientos, pero incorporé un "botón" traductor al castellano para evitar que el agotamiento que tenemos las que sufrimos SFC impidiera usar el traductor de Google fácil y rápido de usar. También me escribían de América Latina cuando empezé, pidiendo esta opción... y sin problema la incluí, a pesar de haber recibido insultos por usar mi propia lengua, en mi propio blog, realizado sin ánimo de lucro, con mi único esfuerzo y com la ilusión de pensar que podría ayudar a alguien. Nunca pensé que sería atacada por ello, pero esto es otra historia... e interminable ;)
Bien, ya termino... La cuestión es que poco a poco fui fijándome como el contador de visitas iba creciendo exponencialmente, el boca a oreja iba funcionando... incluso hasta llegar a "oídos/vista" de una Periodista de Informativos Telecinco :)))
Me escribió al Mail de este blog, yo tenía un brote agudo y ese día no miré el correo... hasta medianoche... Alguien me pedía si quería participar en una entrevista donde se analizaba el SFC y la FM, junto con un médico reputado y especialista, un padre que su joven hijo estaba afectado por estas enfermedades y... alguien directamente afectado con grado severo en ambas, con años de desatención y, porqué no, alguien que aun estando hecha una piltrafilla ;) seguía con fuerzas e ilusión para informar, para sobrevivir con todas las consecuencias de nulo tratamiento en tantos años... Pues, tenía que responder enseguida y... lo hice y dije que sí! aun sabiendo que estas entrevistas de dos horas pasan a ser de 2 minutos, pero bien montados darían el mensaje adecuado en una cadena nacional y, al final, emitida en Prime Time :D
Quien me conoce por escrito, que nunca nos hemos visto y somos compañeras de alegrías y tristezas, saben muy bien que en casi un año que llevamos NUNCA di mi foto, ni salió en mi perfil. Nunca me ha gustado esto de que me graben o fotografíen (algo de bruja e India debo tener, que dicen que eso roba tu alma jeje). Pues podéis imaginar la vergüenza y pudor por ser grabada, aunque luego no me reconociese más que mi familia y mis gatas... Me decidí, llamé, la jefa de Informativos lo aprobó y un martes por la noche dos horas y media de soltar todo lo que me había pasado... Las preguntas muy concretas y correctas, se notaba que ya estaban en el tema; la que no quería ser grabada se soltó como si me fuera la vida en ello y, el hecho que se me hubiese buscado y encontrado por este blog... me dió tantas alas que de poco que mi silla de ruedas no sale volando como en el anuncio de esa bebida energética ;)
Luego el pensamiento: que he dicho, cómo, ¿se me ha olvidado algo? ¿he quedado ridícula? (esto última duda se despejó en la misma entrevista cuando vi lágrimas en la entrevistadora: había entendido la "vida" que me habían echo pasar y las consecuencias físicas consiguientes. Eso sí, mi sonrisa puesta, señores Doctores Eminentes que hace más de 20 años me decían que somatizaba una depresión: ¡pues no, no la tuve ni la tengo! Momentos de tristeza, deseperación e impotencia... producida por esos Eminentes que me negaban mis enfermedades. SEÑORES, ESTOY TRISTE (algunos están realmenete depresivos) PORQUE ME DUELE DE VERDAD, PORQUE ESTOY RÍGIDA Y NO PUEDO MOVERME EN HORAS... ¡¡¡NO AL REVÉS!!!!
Ufff, que me acaloro y me sube MAS la presión :)
Bueeeno, esto os demuestra lo larga que fue la entrevista, porque entré en el blog para poner el enlace y mirad como me he enrollado ;) y aún queda, pero son más de las tres de la madrugada y será cuestión de que "descanse" porque lo de dormir...
En cuanto al resultado de las entrevistas, fue que se quedaron en unos tres minutos entre todos, pero el mensaje llegó. Solamente en Youtube, y habiendo dado la dirección a un máximo de 20 personas, hace días que se realizaron más de 700 reproducciones... Y que las imágenes y su mensaje ha cruzado "el charco" y recibo mails de América Latina. ESTA ES MI RECOMPENSA, LA QUE QUERIA, LA QUE NECESITABA...
¿Queréis seguir dándome una alegría infomándose, opinando, dando ideas de temas no tocados etc?
¿Queréis seguir haciendo que aunque no sufráis estas enfermedades, os informéis para que tu madre, tus hijos, tus padres, tus vecinos... no sientan la incomprensión que tod@s hemos (y aun seguimos sufriendo)?
Si lo hacéis así, me harés feliz y me sentiré más útil... Y vosotr@s os habréis convertido en mejores personas...
Da igual donde busquéis esta información, mientras pueda yo la iré recopilando pero, si aún así no habéis encontrado respuestas a vuestras preguntas... seguid buscando... por favor!
Un gran abrazo blando para mis Divinas compañeras de vida, y a quien haya tenido la paciencia de leer esta parrafada...
Hasta el próximo artículo :)))
FUENTE MUY CANSADA: Mireia Arbós
Vídeo Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=vRxEhqXfX28&feature=youtube_gdata_player
YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=vRxEhqXfX28&feature=youtube_gdata_player
(La foto es la del Avatar que siempre he usado en lugar de mi cara... Es Deana Troi, de Star Trek, con la que me siento identificada, no por su belleza desde luego XD sinó por su poder de EMPATÍA...
Siento no poder poner links que se pulsan y ya está, lo que uso para escribir en el blog no permite estas "modernidades" XD
Tendréis que realizar la operación "copiar+pegar" en vuestro buscador, vamos, lo de toda la vida ;)
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
Esta vez el origen de la noticia soy yo misma. He tardado, tanto en incluirlo en el blog como en actualizar las noticias que normalmente incluyo por mis madrugadas insomnes, porque uno de los más de 100 síntomas que sufrimos por sufrir SFC y FM, se agudizó demasiado y me ha dejado out unos cuantos días.
Estoy mal y en cambio contenta, porque al haber sufrido desatención de mas de 20 años negando que existiesen en mi estas dos enfermedades, provocó en mi la rebelión de estar totalmente desinformada. Estas ansias de saber exactamente que tenía, si no era fruto de mi malévola mente que me atacaba "somatizando" los problemas del día a día, disgustos etc (primer contacto con un "sabio" medico) que eso que sentía EXISTIA... bien, que os voy a contar l@s que lo sufris. Aunque os cueste creerlo "antes" era mucho peor.
De esta necesidad de informarme y, a la vez, intentar que nadie más sufriese vejaciones, burlas, insultos, risitas, la frase "yo también conozco a alguien que lo tiene y hace una vida normal (y tu no), "pues haces buena cara..." ay, taaantas frases hirientes que complicaban la "somatización"... De ver grupos que ponen una noticia en el muro del Facebook y que desaparece en cuanto unas personas escriben, envían vídeos u otra cosa muy útil para animar, pero poco útil para informar al desaparecer en la inmensidad de las entradas de un muro activo.
Grupos extraordinarios que no son valorados en su trabajo gratuito y sin horarios, contra algunas "supuestas plataformas de ayuda" que solo escriben 1 (uno) artículo al mes e incluso te piden que,ejem, dones algo de dinero para el sostenimiento de su web...
En fin, aun no me he recuperado de lo "penúltimo" ;) que estoy sufriendo y se me va el hilo de la explicación :)
Por todo ello creé El Puzzle de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
La explicación de su contenido esta en el título y la Bienvenida, en catalán, mi lengua y la de mi mente y mis sentimientos, pero incorporé un "botón" traductor al castellano para evitar que el agotamiento que tenemos las que sufrimos SFC impidiera usar el traductor de Google fácil y rápido de usar. También me escribían de América Latina cuando empezé, pidiendo esta opción... y sin problema la incluí, a pesar de haber recibido insultos por usar mi propia lengua, en mi propio blog, realizado sin ánimo de lucro, con mi único esfuerzo y com la ilusión de pensar que podría ayudar a alguien. Nunca pensé que sería atacada por ello, pero esto es otra historia... e interminable ;)
Bien, ya termino... La cuestión es que poco a poco fui fijándome como el contador de visitas iba creciendo exponencialmente, el boca a oreja iba funcionando... incluso hasta llegar a "oídos/vista" de una Periodista de Informativos Telecinco :)))
Me escribió al Mail de este blog, yo tenía un brote agudo y ese día no miré el correo... hasta medianoche... Alguien me pedía si quería participar en una entrevista donde se analizaba el SFC y la FM, junto con un médico reputado y especialista, un padre que su joven hijo estaba afectado por estas enfermedades y... alguien directamente afectado con grado severo en ambas, con años de desatención y, porqué no, alguien que aun estando hecha una piltrafilla ;) seguía con fuerzas e ilusión para informar, para sobrevivir con todas las consecuencias de nulo tratamiento en tantos años... Pues, tenía que responder enseguida y... lo hice y dije que sí! aun sabiendo que estas entrevistas de dos horas pasan a ser de 2 minutos, pero bien montados darían el mensaje adecuado en una cadena nacional y, al final, emitida en Prime Time :D
Quien me conoce por escrito, que nunca nos hemos visto y somos compañeras de alegrías y tristezas, saben muy bien que en casi un año que llevamos NUNCA di mi foto, ni salió en mi perfil. Nunca me ha gustado esto de que me graben o fotografíen (algo de bruja e India debo tener, que dicen que eso roba tu alma jeje). Pues podéis imaginar la vergüenza y pudor por ser grabada, aunque luego no me reconociese más que mi familia y mis gatas... Me decidí, llamé, la jefa de Informativos lo aprobó y un martes por la noche dos horas y media de soltar todo lo que me había pasado... Las preguntas muy concretas y correctas, se notaba que ya estaban en el tema; la que no quería ser grabada se soltó como si me fuera la vida en ello y, el hecho que se me hubiese buscado y encontrado por este blog... me dió tantas alas que de poco que mi silla de ruedas no sale volando como en el anuncio de esa bebida energética ;)
Luego el pensamiento: que he dicho, cómo, ¿se me ha olvidado algo? ¿he quedado ridícula? (esto última duda se despejó en la misma entrevista cuando vi lágrimas en la entrevistadora: había entendido la "vida" que me habían echo pasar y las consecuencias físicas consiguientes. Eso sí, mi sonrisa puesta, señores Doctores Eminentes que hace más de 20 años me decían que somatizaba una depresión: ¡pues no, no la tuve ni la tengo! Momentos de tristeza, deseperación e impotencia... producida por esos Eminentes que me negaban mis enfermedades. SEÑORES, ESTOY TRISTE (algunos están realmenete depresivos) PORQUE ME DUELE DE VERDAD, PORQUE ESTOY RÍGIDA Y NO PUEDO MOVERME EN HORAS... ¡¡¡NO AL REVÉS!!!!
Ufff, que me acaloro y me sube MAS la presión :)
Bueeeno, esto os demuestra lo larga que fue la entrevista, porque entré en el blog para poner el enlace y mirad como me he enrollado ;) y aún queda, pero son más de las tres de la madrugada y será cuestión de que "descanse" porque lo de dormir...
En cuanto al resultado de las entrevistas, fue que se quedaron en unos tres minutos entre todos, pero el mensaje llegó. Solamente en Youtube, y habiendo dado la dirección a un máximo de 20 personas, hace días que se realizaron más de 700 reproducciones... Y que las imágenes y su mensaje ha cruzado "el charco" y recibo mails de América Latina. ESTA ES MI RECOMPENSA, LA QUE QUERIA, LA QUE NECESITABA...
¿Queréis seguir dándome una alegría infomándose, opinando, dando ideas de temas no tocados etc?
¿Queréis seguir haciendo que aunque no sufráis estas enfermedades, os informéis para que tu madre, tus hijos, tus padres, tus vecinos... no sientan la incomprensión que tod@s hemos (y aun seguimos sufriendo)?
Si lo hacéis así, me harés feliz y me sentiré más útil... Y vosotr@s os habréis convertido en mejores personas...
Da igual donde busquéis esta información, mientras pueda yo la iré recopilando pero, si aún así no habéis encontrado respuestas a vuestras preguntas... seguid buscando... por favor!
Un gran abrazo blando para mis Divinas compañeras de vida, y a quien haya tenido la paciencia de leer esta parrafada...
Hasta el próximo artículo :)))
FUENTE MUY CANSADA: Mireia Arbós
Vídeo Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=vRxEhqXfX28&feature=youtube_gdata_player
lunes, 6 de septiembre de 2010
Video: TV3 informa sobre la relació entre el XMRV i la FM i la SFC
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/08/30/tv3-informa-sobre-la-relacio-entre-el-xmrv-i-la-fm-i-la-sfc
En el informatiu del mig dia de TV3 d’avui dilluns 30 d’agost, han donat la noticia de que el nou retrovirus anomenat XMRV està essent investigat en el laboratori de retroviología IrsiCaixa de Can Ruti, a Badalona. Diu el Dr. Julià Blanco, en el transcurs de l’entrevista, que estan estudiant la relació del retrovirus XMRV amb la Síndrome de Fatiga Crònica, donada l’alta prevalença de malalts que en donen positiu i la capacitat d'aquests retrovirus d'implantar ADN propi a la cèl.lula. S'està investigant, juntament amb altres laboratoris dels Estats Units on s'ha fet la mateixa recerca amb resultat positiu, si el virus és causant de la malaltia o si apareix quan ja s'ha contret la malaltia. Res sembla que permeti dubtar de la importància del XMRV en el procès de detecció de la SFC, i el que sí sembla cada vegada més demostrat és que podria ser finalment un marcador biològic d’aquestes malalties, una prova diagnòstica objectiva tant necessaria com esperada per a poder diagnosticar amb més rapidesa i fiabilitat la malaltia. La setmana que ve, tots els equips que treballen en la recerca del retrovirus XMRV es trobaran als EUA per unificar criteris. IrsiCaixa és el laboratori de referència en l’estudi del VIH i del nou retrovirus XMRV, a Catalunya.
Podeu veure el video a: http://www.tv3.cat/videos/3070410
Estudien la relació d'un virus amb la fatiga crònica i la fibromiàlgia
En el informatiu del mig dia de TV3 d’avui dilluns 30 d’agost, han donat la noticia de que el nou retrovirus anomenat XMRV està essent investigat en el laboratori de retroviología IrsiCaixa de Can Ruti, a Badalona. Diu el Dr. Julià Blanco, en el transcurs de l’entrevista, que estan estudiant la relació del retrovirus XMRV amb la Síndrome de Fatiga Crònica, donada l’alta prevalença de malalts que en donen positiu i la capacitat d'aquests retrovirus d'implantar ADN propi a la cèl.lula. S'està investigant, juntament amb altres laboratoris dels Estats Units on s'ha fet la mateixa recerca amb resultat positiu, si el virus és causant de la malaltia o si apareix quan ja s'ha contret la malaltia. Res sembla que permeti dubtar de la importància del XMRV en el procès de detecció de la SFC, i el que sí sembla cada vegada més demostrat és que podria ser finalment un marcador biològic d’aquestes malalties, una prova diagnòstica objectiva tant necessaria com esperada per a poder diagnosticar amb més rapidesa i fiabilitat la malaltia. La setmana que ve, tots els equips que treballen en la recerca del retrovirus XMRV es trobaran als EUA per unificar criteris. IrsiCaixa és el laboratori de referència en l’estudi del VIH i del nou retrovirus XMRV, a Catalunya.
Podeu veure el video a: http://www.tv3.cat/videos/3070410
Estudien la relació d'un virus amb la fatiga crònica i la fibromiàlgia
sábado, 28 de agosto de 2010
Video: MORIR DE FIBROMIALGIA 102.000 REPRODUCCIONES y subiendo
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/08/morir-de-fibromialgia-102000.html
YOUTUBE http://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF3Js
marifeantunha | 18 de abril de 2009
MORIR DE FIBROMIALGIA, carta de despedida de Fabian , enfermo de fibromialgia , 28 AÑOS,ante la desesperación del dolor y la incomprensión decidió " morir de fibromialgia" que no suicidarse
Nuestras condolencias a su familia , fibroamigosunidos estara a vuestro lado ,emprendiendo todo lo que este en nuestras manos , para que nunca más algo así pueda suceder.
que nuestro hijo Fabi encuentre la paz que aquí no consiguió y nos guíe en nuestra lucha contra estas terribles injusticias de las que hago principales responsables a la sanidad pública, y a una gra mayoría de facultativos que olvidan con demasiada frecuencia el juramento hipocrático.
GASPAR ( padre de Fabian)
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!!!!!!!!!!!!!!!
fibroamigosunidos en lucha contra tanta injusticia e incomprensión , que nadie se encuentre nunca más en soledad , aqui estaremos para que eso no ocurra
¡descansa en paz Fabian ¡ todos somos Fabi!
un beso alla donde estes que seguro para alguien tan dulce como tu sera el mejor de los sitios
esta es una llamada no al suicidio sino a la lucha en nuestra superacion personal y nuestro dolor.
Fabi seguro que podras ayudarnos a conseguir entre todos qeu nadie mas sufra y llegue a la conclusion que has llegado tu.Es una llamada a la reflexion de que nunca mas vuelva a ocurrir casos como el tuyo
Marifé Antuña
Categoría:
ONGs y activismo
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A 02/02/2010 Insertado primero en - www.niunadietamas.com 1427
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B 12/10/2009 Primera referencia procedente de vídeo relacionado - Sintomas de la Fibromialgia 1445
C 03/09/2009 Insertado primero en - www.facebook.com 1274
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D 15/08/2009 Primera referencia procedente de - www.google.com.mx 1524
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http://www.google.com.mx/search?hl=es&q=http%3A%2F%2Fwww.you
E 12/08/2009 Primera referencia procedente de - www.google.com.ar 1443
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G 05/06/2009 Primera referencia procedente de las búsquedas de Google - fibromialgia 26167
H 20/04/2009 Primera referencia procedente de - www.google.es 4118
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marifeantunha | 18 de abril de 2009
MORIR DE FIBROMIALGIA, carta de despedida de Fabian , enfermo de fibromialgia , 28 AÑOS,ante la desesperación del dolor y la incomprensión decidió " morir de fibromialgia" que no suicidarse
Nuestras condolencias a su familia , fibroamigosunidos estara a vuestro lado ,emprendiendo todo lo que este en nuestras manos , para que nunca más algo así pueda suceder.
que nuestro hijo Fabi encuentre la paz que aquí no consiguió y nos guíe en nuestra lucha contra estas terribles injusticias de las que hago principales responsables a la sanidad pública, y a una gra mayoría de facultativos que olvidan con demasiada frecuencia el juramento hipocrático.
GASPAR ( padre de Fabian)
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!!!!!!!!!!!!!!!
fibroamigosunidos en lucha contra tanta injusticia e incomprensión , que nadie se encuentre nunca más en soledad , aqui estaremos para que eso no ocurra
¡descansa en paz Fabian ¡ todos somos Fabi!
un beso alla donde estes que seguro para alguien tan dulce como tu sera el mejor de los sitios
esta es una llamada no al suicidio sino a la lucha en nuestra superacion personal y nuestro dolor.
Fabi seguro que podras ayudarnos a conseguir entre todos qeu nadie mas sufra y llegue a la conclusion que has llegado tu.Es una llamada a la reflexion de que nunca mas vuelva a ocurrir casos como el tuyo
Marifé Antuña
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D 15/08/2009 Primera referencia procedente de - www.google.com.mx 1524
http://www.google.com.mx/search?hl=es&source=hp&q=fibromialg
http://www.google.com.mx/search?hl=es&source=hp&q=fibromialg
http://www.google.com.mx/search?hl=es&source=hp&q=fibromialg
http://www.google.com.mx/search?client=firefox-a&rls=org.moz
http://www.google.com.mx/search?hl=es&q=http%3A%2F%2Fwww.you
E 12/08/2009 Primera referencia procedente de - www.google.com.ar 1443
http://www.google.com.ar/search?hl=es&source=hp&q=fibromialg
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F 18/06/2009 Primera referencia procedente de las búsquedas de Google Videos - fibromialgia 1573
G 05/06/2009 Primera referencia procedente de las búsquedas de Google - fibromialgia 26167
H 20/04/2009 Primera referencia procedente de - www.google.es 4118
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I 19/04/2009 Insertado primero en - tashano-amelia.blogspot.com 2815
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18 de abril de 2009
GIJÓN
domingo, 15 de agosto de 2010
Video: Niños fatigados
ORIGEN: http://www.migueljara.com/2010/08/09/ninos-fatigados/
Niños fatigados
Información facilitada por Cathy
Publicado por Miguel Jara el 9 de Agosto de 2010
Hace unas semanas me llegó este video protagonizado por Josep Carbonell, padre de un niño que padeceSensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y fibromialgia. Me conmovió por la entereza y compromiso del progenitor que en un tono educado y tranquilo, muy sereno pese al angustioso trasfondo del caso, con ironía y sentido del humor, aprovecha que el día de su cumpleaños coincide con el de laconsejera de Acción Social y Ciudadanía catalana, Carme Capdevila, para abrir una botella de buen cava catalán y brindar con ella.
VIDEO: http://www.youtube.com/watch?v=n0m6NmaXlWw
Según Carbonell, Capdevila no ha querido nunca recibirle. Él quiere reunirse con la consejera que en teoría se ocupa, más si cabe, de los ciudadanos para explicarle lo confundida que está cuando mira para otro lado ante la existencia de estas enfermedades emergentes y relacionadas con la contaminación ambiental y en concreto con los prouctos químicos tóxicos cotidianos.
En su video Josep cita un dato escalofriante , el Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona está tratando los 90 primeros casos de SFC en adolescentes. Explica José Alegre, médico de la Unidad de Fatiga Crónica del Vall d’Hebron, que estos chicos y chicas tienen entre 8 y 19 años y los mismos problemas que los adultos: cansancio extremo, sueño no reparador, el descanso hace empeorar, no se tolera el ejercicio, cuesta mucho la concentración y es difícil adquirir conocimientos nuevos.
La prevalencia entre los jóvenes de 10 a 18 años, según el experto, es del 0,5% (unos 3.000 adolescentes). El cambio es radical, el joven brillante en los estudios y/o la actividad física se deteriora hasta no entender aquello que lee. Alegre considera que la solución llegará en un futuro no muy lejano con fármacos immunomoduladores, que permitirán recuperar buena parte de la actividad. Eso es lo que dice la noticia, en catalán que Carbonell ha sido tan amable de traducirme, lo cierto es que la solución a base de fármacos químico-sintéticos si se padece SQM es en la práctica inviable pues una persona con SQM no aguanta la más mínima cantidad de químcios tóxicos y los fármacos convencionales lo son.
Alegre dice que mientras llegan esos tratamientos, el adolescente acabará la ESO cuatro años más tarde (y no porque sea torpe) y llegará a adulto como munusválido
“no le recomiendo hacer una carrera ni FP, pues no puede abrir ni un tapón“, afirma.
Vean el video porque este padre es un ejemplo social en tiempos en que no sobran precisamente los referentes. Y piensen hasta qué punto estamos insertos en una sociedad desnaturalizada y contaminada que nos está devolviendo la pelota. Quizá eso que llamamos bienestar o calidad de vida no lo es tanto o nos hemos confundido al basarla en servicios y tecnologías contaminantes como todos aquellos productos que contienen sustancias químicas tóxicas que nos rodean. Estas enfermedades no afectan sólo a pequeñas capas de la población que padecen una hipersensibilidad a estas sustancias, está dañando las salud de niños y adolescentes ya.
Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) contiene un capítulo sobre estas enfermedades relacionadas con los químicos tóxicos y toda su primera parte trata de las enfermedades emergentes.
FUENTE: http://www.migueljara.com/
Publicado por Silencio
Niños fatigados
Información facilitada por Cathy
Publicado por Miguel Jara el 9 de Agosto de 2010
Hace unas semanas me llegó este video protagonizado por Josep Carbonell, padre de un niño que padeceSensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y fibromialgia. Me conmovió por la entereza y compromiso del progenitor que en un tono educado y tranquilo, muy sereno pese al angustioso trasfondo del caso, con ironía y sentido del humor, aprovecha que el día de su cumpleaños coincide con el de laconsejera de Acción Social y Ciudadanía catalana, Carme Capdevila, para abrir una botella de buen cava catalán y brindar con ella.
VIDEO: http://www.youtube.com/watch?v=n0m6NmaXlWw
Según Carbonell, Capdevila no ha querido nunca recibirle. Él quiere reunirse con la consejera que en teoría se ocupa, más si cabe, de los ciudadanos para explicarle lo confundida que está cuando mira para otro lado ante la existencia de estas enfermedades emergentes y relacionadas con la contaminación ambiental y en concreto con los prouctos químicos tóxicos cotidianos.
En su video Josep cita un dato escalofriante , el Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona está tratando los 90 primeros casos de SFC en adolescentes. Explica José Alegre, médico de la Unidad de Fatiga Crónica del Vall d’Hebron, que estos chicos y chicas tienen entre 8 y 19 años y los mismos problemas que los adultos: cansancio extremo, sueño no reparador, el descanso hace empeorar, no se tolera el ejercicio, cuesta mucho la concentración y es difícil adquirir conocimientos nuevos.
La prevalencia entre los jóvenes de 10 a 18 años, según el experto, es del 0,5% (unos 3.000 adolescentes). El cambio es radical, el joven brillante en los estudios y/o la actividad física se deteriora hasta no entender aquello que lee. Alegre considera que la solución llegará en un futuro no muy lejano con fármacos immunomoduladores, que permitirán recuperar buena parte de la actividad. Eso es lo que dice la noticia, en catalán que Carbonell ha sido tan amable de traducirme, lo cierto es que la solución a base de fármacos químico-sintéticos si se padece SQM es en la práctica inviable pues una persona con SQM no aguanta la más mínima cantidad de químcios tóxicos y los fármacos convencionales lo son.
Alegre dice que mientras llegan esos tratamientos, el adolescente acabará la ESO cuatro años más tarde (y no porque sea torpe) y llegará a adulto como munusválido
“no le recomiendo hacer una carrera ni FP, pues no puede abrir ni un tapón“, afirma.
Vean el video porque este padre es un ejemplo social en tiempos en que no sobran precisamente los referentes. Y piensen hasta qué punto estamos insertos en una sociedad desnaturalizada y contaminada que nos está devolviendo la pelota. Quizá eso que llamamos bienestar o calidad de vida no lo es tanto o nos hemos confundido al basarla en servicios y tecnologías contaminantes como todos aquellos productos que contienen sustancias químicas tóxicas que nos rodean. Estas enfermedades no afectan sólo a pequeñas capas de la población que padecen una hipersensibilidad a estas sustancias, está dañando las salud de niños y adolescentes ya.
Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) contiene un capítulo sobre estas enfermedades relacionadas con los químicos tóxicos y toda su primera parte trata de las enfermedades emergentes.
FUENTE: http://www.migueljara.com/
Publicado por Silencio
viernes, 23 de julio de 2010
Video: ¿Qué es la Fibromialgia?, Sintomas y recomendaciones. Mylene Wolf
ORIGEN: http://feedproxy.google.com/~r/Fibromialgico/~3/UTGNDHzVX30/video-que-es-la-fibromialgia-sintomas-y.html
Les dejo un video que he elaborado sobre los síntomas que sufrimos las personas con fibromialgia, y algunas recomendaciones para hacerle frente a esta terrible condición.
Me parece que puede ser de utilidad para quienes piensen que pueden tener fibromialgia, o quienes hayan sido diagnosticados recientemente. Espero que les guste y que sea de ayuda para todos. Mil Bendiciones ☺☺☺!
YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=mhnz2kBhfdE&hl=es_ES&fs=1
Les dejo un video que he elaborado sobre los síntomas que sufrimos las personas con fibromialgia, y algunas recomendaciones para hacerle frente a esta terrible condición.
Me parece que puede ser de utilidad para quienes piensen que pueden tener fibromialgia, o quienes hayan sido diagnosticados recientemente. Espero que les guste y que sea de ayuda para todos. Mil Bendiciones ☺☺☺!
YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=mhnz2kBhfdE&hl=es_ES&fs=1
domingo, 11 de julio de 2010
Las Chicas de Oro y el Sindrome de Fatiga Cronica
ORIGEN: http://www.youtube.com/watch?v=fZcPLif80Bo
SFCEMInvestigacion | 09 de julio de 2010
En este capítulo de Las Chicas de Oro, Dorothy descubre que tiene Sindrome de Fatiga Crónica. Este trozo reproduce la bronca que le da al neurologo que le habia dicho que no tenia nada, que se hacia vieja y que se tiñera el pelo para que se le pasara... Tod@s nos identificamos con ella...
SFCEMInvestigacion | 09 de julio de 2010
En este capítulo de Las Chicas de Oro, Dorothy descubre que tiene Sindrome de Fatiga Crónica. Este trozo reproduce la bronca que le da al neurologo que le habia dicho que no tenia nada, que se hacia vieja y que se tiñera el pelo para que se le pasara... Tod@s nos identificamos con ella...
domingo, 4 de julio de 2010
VIDEO: Dolor y agotamiento son síntomas del síndrome de fatiga crónica
ORIGEN: http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100504/dolor-agotamiento-son-sintomas-del-sindrome-fatiga-cronica/762424.shtml
04-05-2010Condiciona la vida de unas 50.000 personas en España. Se investiga si esta enfermedad tiene un componente genético.
04-05-2010Condiciona la vida de unas 50.000 personas en España. Se investiga si esta enfermedad tiene un componente genético.
VIDEO: Els casos hereditaris de la fatiga crónica
ORIGEN: VIDEO: http://www.3cat24.cat/video/2883630/soci...
Fa relativament poc que es va començar a parlar i a investigar sobre la síndrome de la fatiga crònica, però cada vegada se'n saben més coses. Recentment s'ha detectat la presència d'un virus i també es tenen indicis d'un fort component genètic. Els metges n'han detectat molts casos hereditaris i per això la fatiga crònica es comença a diagnosticar en noies joves.
Fa relativament poc que es va començar a parlar i a investigar sobre la síndrome de la fatiga crònica, però cada vegada se'n saben més coses. Recentment s'ha detectat la presència d'un virus i també es tenen indicis d'un fort component genètic. Els metges n'han detectat molts casos hereditaris i per això la fatiga crònica es comença a diagnosticar en noies joves.
martes, 15 de junio de 2010
UNA LLAMADA A LA ESPERANZA
ORIGEN: VIDEO YOUTUBE http://m.youtube.com/#/watch?desktop_uri=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DL_tQEZ_H1y8&v=L_tQEZ_H1y8&gl=ES
sábado, 15 de mayo de 2010
El SFC en TVE : ¿Hacer ejercicio?!
ORIGEN: http://labrujanocturna.blogspot.com/2010/05/el-sfc-en-tve-hacer-ejercicio.html
El 4 de mayo, en el telediario de TVE, hicieron un reportaje sobre el SFC, lo cual podría ser una buena noticia para disminuir nuestra invisibilidad, pero en realidad fue peor porque la idea prinicipal que se saca del reportaje es que el tratamiento para el SFC es...ejercicio!
Para los que no lo visteis, os lo ofrecemos en este enlace
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100504/dolor-agotamiento-son-sintomas-del-sindrome-fatiga-cronica/762424.shtml
Una colaboradora nos manda este escrito sobre el reportaje de TVE:
"El día 4/5/2010 el Telediario de TVE se hizo eco de la VIII Jornada de avances en el Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona.
Las imágenes que acompañaban el espacio mostraban una madre con su hija, ambas afectadas de SFC, subiendo escaleras para acudir a dicho acto.
La voz en off en ningún momento comentó qué se había dicho ahí ni especificó nada acerca del síndrome.
La clave del reportaje estaba en la pregunta a la madre por la enfermedad. Se le preguntó cómo llevaba tal síndrome y en parte de su repuesta (supongo que el redactor omitió todo aquello que no le convenía) dijo que lo llevaba gracias a una especie de "dieta" en la que se incluía hacer ejercicio. No sé si al redactor le fue bien dejar ahí la explicación, no sé si aquella mujer le explicó qué es el ejercicio para ella.
Ahí quedó la pastilla informativa: dando a entender que el ejercicio es recomendable. Un enfermo de SFC no puede hacer ejercicio. El propio nombre del Síndrome lo indica F-A-T-I-G-A, agotamiento, cansancio sin posibilidad de descanso del mismo.
EL ejercicio es bueno para quien lo pueda practicar. Los enfermos de SFC consideramos ejercicio movernos, ir a la compra siete veces en vez de una porque no se puede hacer más, pasear al perro cuando nadie más puede hacerlo, sentarnos dos horas en el cine estoicamente, levantarse de la cama, romper con la rutina, ir a trabajar, metro, autobús, escribir estas líneas... todo es ejercicio, todo es movimiento y ese movimiento produce un cansancio que se retroalimenta. Nunca acaba.
El 12 de mayo es el Día Internacional de las SQM, SFC y de la Fibromialgia. Si a los informativos les va bien informar de ello, tienen aún unos días para ponerse al día: no es complicado, hay mucha información en la red. Y si quieren hacer un trabajo aún mejor pueden preguntar a los enfermos: cualquiera de nosotros se lo explicaremos, con detalles, claramente. Pueden ayudar a quitarle la mala fama a esta enfermedad de mal nombre. A menos que no les interese. A menos que quieran ir por caminos equivocados pero convenientes para ciertas administraciones sanitarias.
Si hablan de TCC entonces lo sabremos. No nos van a ayudar. Pero primero un voto de confianza: estaremos alerta el día 12."
Sara Sánchez Farreróns.
Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC
El 4 de mayo, en el telediario de TVE, hicieron un reportaje sobre el SFC, lo cual podría ser una buena noticia para disminuir nuestra invisibilidad, pero en realidad fue peor porque la idea prinicipal que se saca del reportaje es que el tratamiento para el SFC es...ejercicio!
Para los que no lo visteis, os lo ofrecemos en este enlace
http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100504/dolor-agotamiento-son-sintomas-del-sindrome-fatiga-cronica/762424.shtml
Una colaboradora nos manda este escrito sobre el reportaje de TVE:
"El día 4/5/2010 el Telediario de TVE se hizo eco de la VIII Jornada de avances en el Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona.
Las imágenes que acompañaban el espacio mostraban una madre con su hija, ambas afectadas de SFC, subiendo escaleras para acudir a dicho acto.
La voz en off en ningún momento comentó qué se había dicho ahí ni especificó nada acerca del síndrome.
La clave del reportaje estaba en la pregunta a la madre por la enfermedad. Se le preguntó cómo llevaba tal síndrome y en parte de su repuesta (supongo que el redactor omitió todo aquello que no le convenía) dijo que lo llevaba gracias a una especie de "dieta" en la que se incluía hacer ejercicio. No sé si al redactor le fue bien dejar ahí la explicación, no sé si aquella mujer le explicó qué es el ejercicio para ella.
Ahí quedó la pastilla informativa: dando a entender que el ejercicio es recomendable. Un enfermo de SFC no puede hacer ejercicio. El propio nombre del Síndrome lo indica F-A-T-I-G-A, agotamiento, cansancio sin posibilidad de descanso del mismo.
EL ejercicio es bueno para quien lo pueda practicar. Los enfermos de SFC consideramos ejercicio movernos, ir a la compra siete veces en vez de una porque no se puede hacer más, pasear al perro cuando nadie más puede hacerlo, sentarnos dos horas en el cine estoicamente, levantarse de la cama, romper con la rutina, ir a trabajar, metro, autobús, escribir estas líneas... todo es ejercicio, todo es movimiento y ese movimiento produce un cansancio que se retroalimenta. Nunca acaba.
El 12 de mayo es el Día Internacional de las SQM, SFC y de la Fibromialgia. Si a los informativos les va bien informar de ello, tienen aún unos días para ponerse al día: no es complicado, hay mucha información en la red. Y si quieren hacer un trabajo aún mejor pueden preguntar a los enfermos: cualquiera de nosotros se lo explicaremos, con detalles, claramente. Pueden ayudar a quitarle la mala fama a esta enfermedad de mal nombre. A menos que no les interese. A menos que quieran ir por caminos equivocados pero convenientes para ciertas administraciones sanitarias.
Si hablan de TCC entonces lo sabremos. No nos van a ayudar. Pero primero un voto de confianza: estaremos alerta el día 12."
Sara Sánchez Farreróns.
Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC
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