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sábado, 15 de octubre de 2011

En este artículo veremos un caso real de una alumna con Fibromialgia y Fatiga crónica y como mejora a medida que avanzan sus clases de Técnica Alexander.

ORIGEN: http://www.enbuenasmanos.com/articulos/muestra.asp?art=1354



Percepción corporal errónea
En la primera clase: me di cuenta de que puedo identificar las contracturas de la espalda, que no son una sola sino muchas independientes (cosa que antes no podía) y que puedo reducirlas, bajar el dolor. En una sola clase pasé de "¡NO LO PUEDO SOPORTAR!" a "Parece que esto lo puedo aguantar".
También aprendí que no debo bajar los hombros cuando me doy cuenta de que los levanto, sino que lo que tengo que hacer es NO subirlos.

A partir de ahí empecé a fijarme en cuando subo los hombros, que resultó ser "siempre", al hacer cualquier movimiento, al estar sentada, al andar, etc. Ahora, antes de hacer cualquier cosa, me detengo, pienso en no subir los hombros y en soltar la espalda antes de hacer nada. Lo he ido incorporando a cada actividad de una en una, es decir, primero fue al andar por la calle, luego al lavarme los dientes, luego al fregar los platos, al sentarme al ordenador, etc. No soy consciente de que contraigo la espalda hasta que me paro y pienso, cada vez, en cada actividad diferente.

* Aunque deje de subir los hombros ahora, unos segundos después vuelven a subir, así que el trabajo de pensar en "no hacer" debe ser permanente, continuo. Al principio la atención continua me agotaba; ahora lo llevo mejor. Es una gimnasia mental conveniente para todo el mundo y también para las personas que padecen de Fibromialgia o de Fatiga Crónica.

Reaprender a Moverse
En la segunda clase: me di cuenta de que al repartir el peso por igual en las dos piernas y apoyarme en los talones, dejo de perder el equilibrio. Desde entonces no me he vuelto a caer de espaldas. Antes me encontraba de repente estirada en el suelo, cuan larga era, sin haberme dado cuenta de que me estaba cayendo. No me ha vuelto a pasar.
Antes no podía bajar dos escalones. Ahora ya no me mareo en las escaleras.

Después de la segunda clase dejaron de dolerme los pies. Llevaba años sufriendo mucho al andar pues me dolía el primer tercio de ambos pies; un día que, por las prisas, empujé un carro de la compra sin apoyarme en los talones, volvieron a dolerme los pies.
Ahora sé que no debo dejarme caer en la silla sino que he de mantener conscientemente el equilibrio todo el tiempo, igual que al andar o al hacer cualquier cosa, simplemente pensando en lo que estoy haciendo.

Cuando alguien quiere darte un abrazo
En la tercera clase: aprendí que no debo encogerme y saltar hacia atrás cada vez que se me acerca alguien. Inhibir las reacciones a los estímulos es lo que más me cuesta.
La costumbre social de endosarse un par de besos al encontrarse con un conocido, así como el dar palmaditas en la espalda me daba muchísimos problemas. Ahora he aprendido que si cuando alguien se me acerca le indico con la mano que se pare mientras le digo con calma "por favor no me toques", la otra persona se para y me da tiempo de explicarle que me duele que me toquen, que no es que tenga nada contra ella ni que tenga nada contagioso. Las personas con Fibromialgia y fatiga crónica necesitamos que nos traten con más cariño, sin brusquedades.

Tener que explicarle a la gente que estás enferma es molesto y desagradable y yo siempre lo evitaba, pero como eso implicaba ofender a las personas pues pensaban que les tenía manía y además eso se repetía en cada encuentro, no me ha quedado más remedio que explicárselo a las personas que veo habitualmente para no dar lugar a más malentendidos. En esa clase de Técnica Alexander aprendí que nunca hay que actuar precipitadamente. "Pensar antes de actuar" es muy fácil de decir pero necesita mucho entrenamiento.

Evita cualquier esfuerzo innecesario
En la cuarta clase: me di cuenta de que hago las cosas con muchísimo esfuerzo, cosa completamente innecesaria. De nuevo en cada actividad, una por una, me fijo en el esfuerzo inútil que aplico y procuro eliminarlo. Estoy aprendiendo a hacerlo todo de nuevo, con el mínimo esfuerzo parando primero, pensando en como hacerlo luego y no teniendo ninguna prisa por conseguirlo. La Fatiga crónica y la Fibromialgia necesitan ahorrar todo esfuerzo inútil.

Soy plenamente consciente de que los hábitos adquiridos me perjudican pues hacen que me mueva ineficientemente y, lo que es peor, como son inconscientes no sé evitarlos y los repito cada vez.

En la quinta clase: aprendí a dirigir la atención a las manos (exactamente a la punta de los dedos) en lugar de a los brazos o los codos cuando quiero mover los brazos. Eso es fácil pues tengo sensibilidad en las yemas de los dedos (parestesia)
Eso me ha corregido completamente el estilo libre de natación. Antes me daba la impresión de que el fondo de la piscina hacía cuesta arriba y me cansaba mucho nadar. Ahora nado sin esfuerzo todo el tiempo que quiero y muchos días me salgo de la piscina por aburrimiento. Aplicando lo mismo a los pies, ahora doy la vuelta de campana sin hacerme daño al tocar la pared.

Calmando el dolor del pecho
Para quitarme el terrible dolor que tenía en el pecho, me hice una imagen mental asquerosa: el Alien (monstruo de una película de ficción) de la película que sale al exterior rompiendo las costillas en medio de un chorro de sangre. Con esa imagen yo dejaba de hacer presión y dejaba salir el Alien, cada vez que la angustia me embargaba. Ahora ya no necesito ninguna imagen pues el dolor del pecho se ha reducido a simples calambrazos cada vez que muevo los brazos sin pensar en las manos. He recuperado la capacidad pulmonar que tenía antes de padecer Fibromialgia y Fatiga crónica.

Liberando el cuello
En la primera clase de Técnica Alexander no era capaz de girar la cabeza para mirarme en el espejo pues tenía un dolor tremendo. Girar la cabeza lleva involucrados dos dolores: el del cuello propiamente dicho y el de la espalda. Poco a poco el dolor del cuello fue bajando y a las pocas clases ya podía girar la cabeza. Ahora he descubierto que si antes de girar la cabeza, paro y pienso en soltar las líneas verticales de la espalda, puedo girar la cabeza con facilidad, a veces sin ningún dolor. He dejado toda la medicación porque no la necesito y me interfería en el aprendizaje.

Otros síntomas que han ido mejorando progresivamente
Con las clases de la Técnica Alexander fueron mejorando otros síntomas de la fatiga crónica y de la Fibromialgia:
Los problemas digestivos que tenía desaparecieron sin más. El terrible agotamiento que me invadía por la tarde después de comer, que me impedía cualquier actividad por ligera que fuera durante el resto del día, también ha desaparecido.
El dolor del costado derecho ha desaparecido.
Las rampas y calambres han desaparecido. Ya no se me duermen los brazos ni las manos. No me tengo que levantar varias veces durante la noche para soportar el malestar.
Durante la noche duermo varias horas seguidas. Antes no dormía más que algunos periodos de menos de una hora y no llegaba al sueño profundo. No soñaba. Ahora vuelvo a soñar.
La noche que me desperté mientras me hacía una contractura y la detuve, marcó un punto y aparte: No he vuelto a hacerme ninguna contractura nueva.
Antes me despertaba cada vez que me movía un poco. Ahora me despierto cuando me he girado durmiendo y llevo un rato de costado, porque me duele; antes me era imposible colocarme de costado.
Puedo estar de pie un rato, por ejemplo esperando el autobús o dentro de un transporte público hasta conseguir asiento. Eso me ha ahorrado muchas discusiones pues antes tenía que pedirle a la persona que ocupaba el asiento reservado para personas con dificultades que me lo cediera.
Puedo estar sentada un ratito.
Puedo andar más tiempo sin agotarme, sin tener que ir mirando el suelo y puedo mirar escaparates. Ahora ando despacio sin obligarme a andar despacio.
Como me canso menos, caigo menos veces en el agotamiento. Pero caigo porque sigo sin saber parar a tiempo. Me sigue costando mucho pensar.
Tengo menos temblor (¿porque me canso menos?)
No he vuelto a sentir erróneamente que se me acelera el pulso.
La niebla mental ha disminuido mucho.

La visita al dentista
Ahora que ya puedo bajar las tensiones del tercio superior de la espalda, empiezo a reconocer las tensiones del tercio central y las bajo. Eso me da la sensación de que me endereza la espalda y me levanta la cabeza.

Un día fui al dentista pensando en la tortura que me esperaba pues no podía mantener la boca abierta por culpa del dolor de la articulación de la mandíbula (muy típico en casos de Fibromialgia y Fatiga crónica) Allí en el sillón, empecé a darme las instrucciones: suelta la mandíbula, suelta la espalda, suelta los brazos... Al principio aprovechaba cada vez que el dentista paraba para cerrar la boca, pero al cabo de un rato SE ME OLVIDÓ que me dolía la mandíbula.

En todos los casos le recomendamos consultar con su médico, terapeuta u otro profesional de la salud competente. La información contenida en este artículo tiene una función meramente informativa.
Xavier Ortíz
Profesor de la Técnica Alexander
Colaborador de enbuenasmanos.com
http://www.tecnicalexander.com

lunes, 5 de septiembre de 2011

Los consejos no solicitados que a veces recibimos

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/09/los-consejos-no-solicitados-que-veces.html




Mylene Wolf
Quienes tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y otras condiciones de dolor crónico, incluyendo artropatías, muchas veces hemos recibido consejos sobre nuestra enfermedad de personas que usualmente tienen buenas intenciones pero que no tienen ni idea de lo qué están hablando.

La verdad, es muy gracioso que tantas personas sin formación médica y sin conocimiento profundo de estas enfermedades, piensen que pueden "entenderlas" mejor que nosotros, nuestros médicos, y un montón de investigadores que han estado trabajando en todo tipo de estudios relacionados con ellas durante décadas.

Algunos de los comentarios mas usuales que he recibido, y otros, mas bien inauditos, son:

- “No será que tienes mucha humedad o moho en tu casa?”
- “Lo que necesitas es hacerte una limpieza para depurar todas esas toxinas que tienes en el organismo.”
- “Si salieras más o trataras de pasar un buen rato, te sentirías mejor.”
- “A lo mejor lo que te hace falta es hacer más ejercicio.”
- “Quizás debas tomar un poco de sol.”
- “Seguro todas esas pastillas que tomas son la que te hacen sentir tan mal.”
- “Debes bajar de peso, eso te ayudaría a sentirte mejor”
- “Claro, con todo lo que lees y escribes sobre problemas de salud, por supuesto, que debes pensar que estás enferma.”
- “Si movieras mas las piernas durante el día, no tendrías síndrome de piernas inquietas.”
- “Mi quiropráctico o mi naturópata o mi nutricionista … dice que puede curarte.”
- “Debes dejar de beber soda.”
- “Esto te ha pasado por calentar cosas en el microondas en embases de plástico.”
- “Lo que necesitas es relajarte, por qué no te das unos masajes?”
- “Comes menos carbohidratos y mas proteínas.”
- “Trata de comer menos carne.”
- “La leche te puede estar haciendo daño. No será que tienes intolerancia a la lactosa?

Y, por supuesto, el consejo de moda siempre es recomendar “cualquier suplemento haya sido noticia recientemente ya que cura todos tus males, y yo lo probé y me siento de maravilla”.

Pero hay que tener cuidado con los suplementos ya que pueden interactuar de forma negativa con algunos medicamentos, y en lugar de ayudarnos, podrían resultar perjudiciales. Recuerda que no todos somos iguales, ni experimentamos los mismos síntomas, y aunque un suplemento pudiera ayudarnos efectivamente, también podría exacerbar otro síntoma de la fibromialgia, como el intestino irritable, por ejemplo.

A veces también podemos recibir consejos de personas que están enfermas con otras condiciones diferentes a las nuestras pero que involucran dolor, y sienten que sus recomendaciones podrían servirnos. Igual pasa con quienes si tienen lo mismo que nosotros, y han probado algo que les hace sentir mejor, y por supuesto quieren compartir su experiencia y gritarla a los cuatro vientos. Estos consejos, todos bien intencionados, a veces pueden ser inocuos, pero a veces, mas bien pueden ser nocivos, y hay que tener mucho cuidado con lo que tomamos en consideración, y si decidimos aplicarlo en nuestro caso, debemos ser muy cautelosos.

He escuchado y recibido comentarios, hasta de profesionales de la salud, incluyendo fisioterapeutas, que piensan que a lo mejor el médico ha exagerado su diagnóstico, y que lo que yo tengo es otra cosa, o que la fibromialgia no es algo tan grave después de todo. Incluso hay quienes afirman haber tratado a personas con FM y haberlas curado. Por si acaso esta gente no lo sabe, la fibromialgia no se cura.

Yo también soy muy dada a dar consejos, sin que me los hayan pedido, pero trato de ser discreta y siempre digo “esto me ha funcionado a mi, pero no todos somos iguales”, porque mi intención es compartir mi experiencia y no imponerle a los demás lo que deben hacer o hacerle sentir como si no supieran lo que tienen que hacer; nadie conoce su cuerpo mejor que uno mismo. En una ocasión, una fisioterapeuta me recomendó masajes de Drenaje Linfático, 2 o 3 veces por semana; cuando lo consulté con mi reumatólogo, me dijo que sí podrían ayudarme, pero que lo hiciera solamente una vez a la semana, porque mas de uno podría resultar irritante y exacerbar los síntomas. La verdad es que el médico tenía razón y con solo una vez por semana, me funcionaron muy bien; pero si le hubiera caso a la fisioterapeuta, probablemente mi experiencia no hubiera sido tan buena, y no lo habría recomendado jamás a otra persona.

La cuestión es que no podemos evitar que la gente quiera darnos consejos no solicitados, pero si podemos ser inteligentes acerca de lo que hacemos con esos consejos. Algunos de ellos no valen nada y hay que hacer como dice el dicho “A palabras necias, oídos sordos”; pero de vez en cuando hay alguno que vale la pena considerar y probar. La clave está en hacer tu propia investigación, tus propias pruebas y tomar tus propias decisiones.

Mantente firme y no dejes que otras personas ejerzan influencia sobre ti, nadie conoce mejor tu enfermedad y tu cuerpo, que tu mismo, y por lo tanto nadie puede saber a ciencia cierta que es lo mejor y mas apropiado para ti. Pero sobre todo, siempre debes consultar con tu reumatólogo, si piensas considerar algún consejo recibido.

¿Cuál ha sido el consejo mas loco que has recibido tú? ¿Cómo lo has manejado? ¿Cuál es el mejor consejo que te haya funcionado? Déjanos tus comentarios abajo!

Publicado por Mylene


viernes, 12 de agosto de 2011

Una juez ordena el ingreso de una menor con SFC y SQM en una UNIDAD PSIQUIÁTRICA de un hospital español aduciendo RIESGO GRAVE de EXCLUSIÓN SOCIAL para la niña

ORIGEN: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1500



Rogamos que hagáis circular esta información en webs, blogs y redes sociales.

Nuestro grito desesperado para RECAUDAR FONDOS PARA COSTEAR LA DEFENSA (GASTOS DE ABOGADOS, PROCURADORES, ETC.)

LOS HECHOS

Este sábado 5 de Agosto, 2 policías de paisano se personaban en el domicilio de V. R. de 46 años, enferma de SFC, FM y SQM en grado III para llevarse a su hija de 12 años enferma de SFC y SQM, en base a una orden judicial, que ordenaba su ingreso inmediato en el Hospital de su localidad, para determinar qué le pasaba a la niña y si procedía su ingreso en una unidad psiquiátrica.

LOS ANTECEDENTES

La madre, con una afectación manifiesta por su grado severo en las tres patologías, llevaba años batallando con los Servicios Sociales de su comunidad autónoma. Había sido denunciada por Educación por absentismo de la menor, aunque Fiscalía daba la razón a la madre y obligaba a disponer de un maestro en su domicilio.

Madre e hija empeoraban cuando acudían al psicólogo una vez por semana obligadas por los SS; además, la ayuda domiciliaria a la que “tenían derecho” no hacía más que empeorar la salud de ambas, ya que las trabajadoras familiares acudían al domicilio con fuertes olores a perfumes y tabaco.

Ante la queja de la madre, Servicios Sociales en lugar de adecuarlos a las necesidades de éstas, deciden retirarlos y actuar como hemos relatado, ante, según nos comentaron, un GRAVE PELIGRO DE AISLAMIENTO Y EXCLUSIÓN SOCIAL DE LA MENOR PROVOCADO POR LA PROGENITORA.


LOS INFORMES MÉDICOS.

De nada ha servido estar diagnosticada por 3 de los especialistas de SFC de España (Dr’s Alegre, Fernández Solà y Quintana) en base a la clínica ni tener pruebas en las que aparecen claramente alterados valores en los linfocitos, RNasa, reactivaciones virales y otros parámetros inmunoinfecciosos.

LA SITUACIÓN ACTUAL

Ayer, la Juez ordenaba el ingreso indefinido de la niña en dicha unidad de psiquiatría SIN QUE LA MADRE PUEDA ACCEDER A LA MENOR, ya que su interacción, según consta en el auto, podría ser perniciosa para ésta.

Ahora, la niña se encuentra en manos de psiquiatras que intentarán demostrar un Trastorno Delirante Compartido o Síndrome de Müchhausen por poderes en el que el adulto induce en el niño síntomas reales o aparentes de una enfermedad y es considerado como una forma de maltrato infantil.

CÓMO PUEDES COLABORAR.

ANTE ESTA DESESPERADA SITUACIÓN, DESDE ASSSEM, LIGA SFC y ASQUIFYDE, llevamos trabajando desde el primer día dándole todo el soporte a la madre y a la hija, a todos los niveles: legales, médicos y logísticos.

ES POR ESO, QUE PARA CUBRIR LOS GASTOS QUE YA HAN EMPEZADO A APARECER (la madre percibe una pensión de 400 € al mes) te pedimos en nombre de ella y de su pequeña, que INGRESES LA CANTIDAD QUE TE SEA POSIBLE y DARLE AL MENOS LA OPCIÓN A UNA DEFENSA DIGNA.

El nº de cuenta para ingresos desde España:
1465 0100 91 1700515969

El nº de cuenta para Ingresos desde Europa:
ES80 1465 0100 91 1700515969

El nº de cuenta para ingresos internacionales:
INGDESMMXXX 1465 0100 91 1700515969

Por ahora no podemos pediros que colaboréis de otras maneras (quejas, movilizaciones etc) ya que no queremos interferir ni/o perjudicar a la menor.

Obviamente, esta batalla no ha hecho más que empezar y NO VAMOS A DEJAR, ESO JAMÁS, QUE NOS QUITEN A NUESTROS HIJOS ENFERMOS ADUCIENDO PROBLEMAS MENTALES!!!!

Por favor, colabora con lo que puedas y que sepas que desde aquí no vamos a permitir semejante atropello y que estamos moviendo este tema a todos los niveles.

Colectivo Ronda y la abogada Inmaculada Gómiz están llevando este asunto desde la perspectiva legal.

Gracias por vuestro apoyo y rogamos que hagáis circular esta información en webs, blogs y redes sociales.

lunes, 8 de agosto de 2011

Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2009/11/carta-las-personas-que-no-tienen.html







La carta que a continuación adjunto, fue publicada hoy en el foro de Espondilitis Anquilosante, y me pareció tan exacta y perfecta la descripción con relación a los síntomas que compartimos los enfermos de fibromialgia, y lo difícil que es lograr que las personas sanas puedan entender nuestro dolor, desgaste y angustia, que sentí la necesidad de publicarla con urgencia. Ojalá nos ayude a seguir adelante y poder explicarle a otros como nos sentimos con frecuencia.

Tener fibromialgia, significa que cambian muchas cosas y, gran cantidad de ellas, no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas, como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco sobre la fibromialgia y sus efectos y, entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.

Con la intención de informar a quienes desean entender… (o a los que quieran saber algo sobre esta enfermedad al conocer a alguien que la padezca), estas son una serie de cuestiones sobre mí que, antes de juzgarme, me gustaría que entendieras.

@ Entiende, POR FAVOR que, estar enferma de fibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (cosa que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras, te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimo para que tú no sufras, pero eso no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo que me duele y me cuesta sobrellevar mi dolencia. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente, también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo, porque me sentiré mejor ayudando a los demás y olvidando mi dolor.

@ Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas, y a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor, no. No me digas por tanto: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimulo mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda.

@ Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, no significa necesariamente que, en otras ocasiones, pueda estar veinte minutos o media hora más. Y si un día me las arreglé para estar de pie más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades, o estás paralítico o, puedes moverte o, sólo nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Con ésta resulta más confuso (Por favor, al párrafo anterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc.… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque según dice mi médico, soy más fuerte que nadie.

@ Entiende, POR FAVOR, que la fibromialgia, es variable y nunca visible y que es muy posible (para mí es muy común), que un día pueda dar largos paseos y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, PORQUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y por favor, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En ésta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto, aunque siempre trataré de esforzarme para que nadie lo note. Si esto sucede no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien y tengo mucho dolor.

@ Entiende, POR FAVOR, que “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque yo disimule y me esfuerce, y puede que frecuentemente, eso me empeore seriamente aunque no te lo diga. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar, o que salga a distraerme… a veces, aunque tú no lo veas ni lo sientas, puede frustrarme y hacerme llorar. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, tú que me conoces ¿verdad que sabes que las haría? Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso, otra afirmación que me hiere mucho, es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente la fibromialgia está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días y semanas de recuperación. Así mismo la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga vida y fuerzas.
Pues así me siento yo, porque aunque mi enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que éstas, van unidas.

@ Entiende, POR FAVOR, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida. El dolor es fuerte pero seguro que tú, que crees conocerme muy bien, en muchas ocasiones, ni te darás cuenta porque yo me propuse no ser una víctima.
Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Es que me lo han hecho otras personas y no me ha servido, yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego, me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad y, si algo funcionase, lo sabríamos enseguida.
A pesar de todo, si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo, aunque no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor. Y TE LO AGRADECERÉ MUCHÍSIMO, porque no sabes el bien que me hace que seas comprensivo/a conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si te parezco alguna vez agresiva, no me lo tomes en cuenta, trato de disimular a través de ese modo de disfrazar mi estado y que tú no percibas mi angustia.
En muchos sentidos dependo de ti, de vosotros, los que no estáis enfermos como yo. Este mal mío no tiene cura. PERO ESO NO QUIERE DECIR QUE YO SOY UNA INÚTIL Y NO PUEDO SER COMO EL RESTO DEL MUNDO. Por eso tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, lo cual no es fácil y, necesito la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren y, el hecho de que me visites cuando estoy demasiado mal para salir, cosa que se me nota aunque no lo comente, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces, necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, o en cargar pesos o, que alguien me acompañe a la visita del doctor o al fisioterapeuta.
También te necesito en otro nivel: eres, sois, mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie, quizás, muchas veces, no podré veros, y eso me duele porque la compañía y la comprensión me sirven de mucho y, en la medida de lo posible, necesito que me atiendas, como ahora, en que te doy las gracias por el tiempo que me has dedicado.

Esto lo escribo a petición de mi médico que me ha hecho ver que, aunque soy fuerte, no soy autosuficiente y me sirve de mucho tu comprensión. Aunque ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil, porque no va a ocurrir.

(Mireia FibroFatigada: Recordad que en el ORIGEN esta el link de todos los artículos que posteo. Solo cuando cito algo yo, lo firmo con mi nombre o no pongo ORIGEN, puesto que es creado por mi para este blog. Aparte de esto, subscribo totalmente lo que dice esta carta. Por desgracia es muy vigente hace tiempo en mi vida... gracias por visitar este blog)

miércoles, 3 de agosto de 2011

ESTOY CANSADA... AGOTADA... SIN FUERZAS...

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/08/estoy-cansada-agotada-sin-fuerzas.html


ESTOY CANSADA... AGOTADA... SIN FUERZAS...
Ya sé que eso no es ninguna novedad pues es lo que siento todos los días, sin embargo aun así hay días malos y días peores... a veces es difícil diferenciarlos pues dentro de las 24 horas que tiene un día nuestra batería se carga y se descarga tan rápido y tan seguido que nuestra mente no puede seguir el ritmo de nuestro cuerpo, ni nuestro cuerpo hacer lo que la mente le pide...
Entramos entonces en un estado todavía más agotador... ¿¿qué pasa?? Le digo a mis piernas que se levanten y no me hacen caso, le digo a mis ojos que se abran y apenas ven la luz se vuelven a cerrar, siento una presión tremenda en la vejiga pero seguro que si cambio un poco de posición podré aguantar un rato más... mi cuerpo no quiere levantarse, hay algo que se lo impide... no tiene fuerzas, quizás si desayuno le puedo dar algo de energía para que me haga caso pero... ¿cómo consigo llegar a la cocina? ¡¡¡Claro... mi mente hará ese esfuerzo!!! Le mandará una orden tajante de que se levante y comience ¡¡¡¡¡yaaaaa!!!!!!... creo que no funciona, mi mente está escondida recreándose en ésta situación y aprovechando para descansar... no quiere estrés pues sabe que le hace daño, poco a poco mi mente sale de su escondite y a regañadientes me ayuda a salir de la cama con mucho esfuerzo... preparo un gran vaso de yogur líquido bien frío y saco la medicación, menos mal que sólo tomo por las mañanas y así no se me olvida...
Después del esfuerzo realizado en levantarme, desayunar, asearme... uufff!!! Estoy cansada y mis pasos me llevan al sillón, un sillón relax al que le he puesto encima un colchoncillo de viscolastic para que todo mi cuerpo esté apoyado y no tenga ninguna costura del sillón que me pueda producir dolor...¡¡¡bien!!! aquí tengo el portátil y entonces me pongo una almohada encima de las piernas y una bandeja con el ordenador... apenas lo noto y puedo escribir recostada y apoyando mis brazos en otros cojines pequeños también de viscolastic que compré con ese fin...
Comienzo a escribir y a leer todo lo que se me pone al alcance de los ojos, llevo unas gafas especiales pues desde hace doce años veo doble, todavía no saben cuál es el motivo pero yo creo que es el sfc... las gafas me las hicieron hace tres años, anteriormente dejé de leer pues se montaba la línea de abajo con la de arriba y no entendía nada, lo más gracioso es que estuve así más de ocho años sin ninguna solución, incluso tenía que cerrar un ojo para medir las medicaciones en el hospital... menos mal que cambié de oftalmólogo y me hicieron éstas gafas, me defiendo bastante bien, pero si estoy con estrés veo doble aunque lleve las gafas...
Bueno pues así me paso horas... a veces con mucho esfuerzo hago la comida, pero del resto de la casa procuro no hacer nada... me levanto a la cocina y cuando llego allí me tengo que sentar pues estoy fatigada...
Chary Romero

¿Como puede doler tanto todo?

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/07/como-puede-doler-tanto-todo.html

Mylene Wolf


Luego de mi post sobre los dolores de la fibromialgia, caí en una crisis que me ha durado casi tres semanas.

Me parece que el dolor que he tenido, quizás era un 6 o 7 en una escala de 1-10, pero lo que lo hacía insoportable era el hecho de que el dolor era generalizado… es decir: “me duele todo… todo el tiempo … hasta los dientes”; pero además tengo una fatiga tan fuerte (que a mi juicio sobrepasa la escala de 1-10), que solo me provoca estar acostada, como si tuviera mis baterías en rojo constantemente y debo correr a enchufarme a la cama porque sino me apago.

Si alguna vez alguien ha tenido Mononucleosis o H1N1, conocen la clase de fatiga que se tiene luego de haber pasado la enfermedad, es una debilidad que a duras penas te permite moverte de un lado al otro. Pues así es como me siento últimamente, y lo peor del caso es que paso así durante todo el día, y luego paso toda la noche despierta. Como no estoy trabajando (porque como he dicho antes, estoy pensionada), tengo la oportunidad de recuperar alguna horas de sueño durante el día, y probablemente habré estado durmiendo unas 3 o 4 horas diarias.

Estoy segura que todos hemos tenido este tipo de crisis, que se vuelven un terrible círculo vicioso, ya que mientras peor te sientes, mas tiempo pasas acostado, y luego te sientes peor y luego empiezas a deprimirte y menos ganas te dan de salir de la cama, y así sucesivamente.

Pues bien, analizando esta situación, tomé la decisión de salir de la cama y ponerme hacer cosas que tenía pendientes en la casa. Tenía claro que no debía hacer mucho en un día, y que debía hacerlo lentamente, así que traté de abarcar el trabajo poco a poco, haciendo, parando, descansando y continuando. La verdad es que ni siquiera a este bajo ritmo, pude durar ni 4 horas, y quedé peor que antes. Ahora el dolor está en un 10, casi llegando a un 11, y por supuesto… me duelen hasta aquellos músculos que ni sabía que existían en mi cuerpo. Es tan difícil, doloroso, deprimente y desafiante lidiar con la fibromialgia, que entiendo perfectamente la desesperación que algunas personas sienten, porque parece como si hubiéramos caído en un hueco de donde nunca vamos a poder salir.

Siempre dicen que lo mejor para la FM es hacer ejercicio, pero eso es algo difícil de realizar para una persona que tiene mucho dolor, fatiga extrema y que además prácticamente no duerme. Y nunca falta quien te dice que para mejorar, deberías hacer esto o aquello (porque todos son expertos a la hora de dar consejos), pero para quienes no sufren de FM es muy fácil decirle a otros lo que deben hacer (a mi en lo personal, me provoca agarrarlos por el pescuezo y ahorcarlos), porque si esa persona pudiera sentir 1/3 del dolor que yo siento TODO EL TIEMPO, es probable que tampoco se pararía de la cama por mucho tiempo; por eso los consejos de quienes no están enfermos de FM no siempre son bien recibidos.

Mi enfoque para mejorar, fue hacer algo al respecto, pero a lo mejor escogí la actividad equivocada. Viéndolo con objetividad, sabemos que quizás nos haga falta algo mas de movimiento; yo estoy convencida de esto. Me he dado cuenta que cuando hago yoga, tengo mejores días, al igual que cuando bailo (aunque sea en mi casa conmigo misma), pero para ambas cosas debemos tener deseo e inspiración, y no siempre están disponibles. Entonces quizás se trata mas bien de hacer algo que nos guste y que nos provoque, para levantarnos el ánimo.

Sabemos que la fibromialgia altera la calidad de vida, porque produce mucho dolor y fatiga (entre otras cosas), pero a pesar de esto, nos desenvolvemos de forma casi regular en el día a día. El problema es que como el dolor y el cansancio no se ven, el círculo de personas que nos rodea no entiende la situación por la que estamos pasando. Pero no podemos vivir aislados por eso, necesitamos relacionarnos con otros, y debemos aprender a aceptar que los demás no siempre van a entendernos, porque esto simplemente no es fácil de entender, así que a lo mejor podríamos tratar de compartir tiempo con algunos buenos amigos, sin que nuestra enfermedad esté de por medio, ya que, seamos sinceros, a nadie le gusta estar escuchando hablar sobre los malestares ajenos. Cuando estemos en un nivel de dolor aceptable que nos permita salir a pasear o recibir visitas, hagámoslo y tratemos de disfrutar el momento, como personas normales. Se que parece fácil decirlo, y muy difícil hacerlo … pero realmente es necesario.

Cuando yo trabajaba, estaba cansada y con dolor todo el tiempo y no quería ir a ningún lado ni recibir visitas (aún me pasa de vez en cuando). La gente dejó de visitarme o de pedirme que saliéramos, porque con frecuencia rechazaba la invitación o terminaba fallando. Tenemos que darnos cuenta de que compartir con amigos es beneficioso para nuestra salud, porque se pasa un buen rato y hasta nos reímos, y liberamos endorfinas que tanto bien nos hacen; entonces SI debemos intentarlo, a veces quizás hasta obligarnos.

Y tu que haces para lidiar con el malestar de la fibromialgia? Déjanos tus comentarios.


viernes, 1 de julio de 2011

Famosos con SFC

ORIGEN: http://angelsfc.blogspot.com/


Sinead O´Connor polémica cantante irlandesa que fue muy abucheada fuera del escenario por romper una foto del Papa. A los 36 años, canceló últimamente varias actuaciones en Europa por sufrir SFC.

Robbie Williams cantante. Desde hace muchos años se habla de sus problemas de salud, pero hace poco le han diagnosticado una enfermedad de la que él no quiere hablar. Se supone que es SFC o SQM.

Cher cantante y actriz; con 46 años le diagnosticaron la SFC. Fue alternando su trabajo como pudo. Pero a finales del año 2008 no pudo terminar su serie de conciertos en Las Vegas debido a su salud.



Ricky Carmichael multi-campeón de motrocross, tuvo que retirarse por la SFC. No pudo participar en el SX Paris-Bercy. Sus propias palabras:“Me siento como si hubiese estado corriendo sin parar durante los últimos meses. He luchado para mantener mi ritmo habitual, pero me siento extremadamente cansado y no logro recuperarme del todo”

Katharine duquesa de Kent nació en Hovingham Hall en 1933. Hija de Sir William Arthrington Worsley y de Joyce Morgan. Desde hace unos años saltó a las noticias por su estado de salud: SFC,y en el año 1999 también le diagnosticaron La Enfermedad Celíaca.

Alfred Nóbel nació en 1833 en Estocolmo, Suecia en una familia de ingenieros. Inventó la dinamita en 1866. Es poseedor de más de 350 patentes, también escribió poesía y drama. Murió después de una larga y atroz enfermedad, no esta claro si SFC i Esclerosis Multiple, pues dos enfermedades con sintomas muy parecidos.




Flea músico de los Red Hot Chili Peppers, tuvo que dejar el grupo por recomendación medica, necesitaba un año de reposo, le diagnosticaron SFC.

Frida Kahlo pintora mexicana. De ella se decia: “Esta cansada, muy cansada y dolorida. No sabe que le pasa, pero levantarse de la cama es un gran sacrificio, aunque en su interior desee vivir el día como cualquier otra persona. Y por eso, con una fuerza de voluntad envidiable consigue, con mucho sufrimiento, moverse”.

Keith Jarrett pianista de jazz, padece SFC desde hace mucho tiempo. Los largos solos de 10 minutos con los que solía introducir en cada tema que interpretaba, han pasado a la historia. En los últimos años, el SFC le ha enseñado a dosificar sus fuerzas, a concentrarse únicamente en lo imprescindible y a renunciar a todo lo que, en música, se podría considerar superfluo. «Una de las cosas que ha cambiado desde la enfermedad es que ahora intento alcanzar el núcleo de la canción más deprisa », dijo «Han dejado de gustarme las largas introducciones que hacía antes. Ahora pienso que, si tengo que hacer algo, es mejor que lo haga antes de encontrarme mal ».




Kelly Kolmes es una de las atletas británicas más conocidas, fue una joven promesa llegando al doble oro olímpico en los Juegos Olímpicos de Atenas. También fue víctima de la SFC.

Susan Harris escritora y productora de comedias de televisión como "Las Chicas de Oro" padece SFC; en un epsodio de la serie describio una de las muchas luchas en las que se encuentran los enfermos, simulando que Dorothy padecia la enfermedad. Capitulo llamado”Enfermo y cansado” (1989). Harris fue honrada con en 2005 con el "Gremio de Escriptores de Paddy Chayefsky”.

Radek Štěpánek tenista checo sufre SFC y suspendió durante unos meses su carrera. El jugador paga por la agotadora temporada 2009. No es capaz de entrenar y duerme cuatro horas durante el día.

Laura Hillenbrand escritora y autora de "Seabiscuit: an American legend" libro en que se basó la película “Seabiscuit”; estaba agobiada por un extraño transtorno desde sus años universitarios. El SFC, la dejaba en un estado de total desorientación en que las palabras parecían meras manchas sin sentido y los pensamientos desaparecían. “Me encontraba sensorialmente apartada del mundo”, escribió, “como si estuviera envuelta en plástico transparente”.

Blake Edwards escritor y director de películas como "Desayuno con Diamantes" y "La pantera Rosa". Como director de cine, su última película fue: 'El hijo de la pantera rosa' en 1993, y en televisión fue una nueva adaptación para tv de 'Victor Victoria' (1982) rodada en 1995. Después, dejó de dirigir aquejado de SFC.

Otras personalidades relevantes que padecieron dolor y otros síntomas que hoy se relacionan con el SFC como Henry Percy Duque de Northumberland, Pablo Gonzalez director de orquesta y la muy conocida, en nuestra tierra, alcaldesa de Santa Coloma de Gramanet, Manuela de Madre.

martes, 26 de abril de 2011

La gaviota aldeana: a los políticos

ORIGEN:
http://www.infonortedigital.com/portada/component/content/article/15-opiniones/3951-la-gaviota-aldeana-a-los-politicos




Elsa Suárez del Pino
Domingo 06 de Marzo de 2011 01:00
Opiniones
Señores politicos, señores que está en el poder, puestos por el pueblo, los que dirigen nuestras ciudades, pueblos, y por desgracia ahora están en sus manos, nuestras vidas, por culpa de nuestras enfermedades terribles,, somos ciudadanos como otros, como los que ustedes exijen sus deberes y obligaciones, somos ciudadanos de primera no lo olviden, con nuestros derechos como enfermos y seres humanos,,,,, Nosotros, los enfermos de Fibromialgia ,Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, etiquetados y unidos a los hermanos que somos etiquetados como de "enfermedades raras, no reconocidas y no valoradas como invalidantes", hace que estemos desprotegidos, amenazados, y nos empujan con su actitud, ante nuestras peticiones, de que , si no se sabe aún, de donde ,es el origen de nuestra enfermedad, de que nuestros sintomas, le parezca a usted un simple dolor de cabeza, y ni nos miren,, que nos digan que somos enfermos psicosomáticos y nos manden derechitos a salud mental, con el dolor pegado en nuestro cuerpo , cruel e insoportable las 24 horas del dia,,,, sin poder vivir y llegando al extremo de no querer vivir asi......
Le pedimos una vez, más que nos ayude, que ahora que viene las elecciones, no jueguen con nosotros a ser solidarios, a sonreir a nuestro lado en la foto,NO NOS UTILIZENNNNNNNN, no somos muñecos rotos, ni queremos dar PENA a nadieeeeeeeee,,,,QUEREMOS VIVIR....
Le pedimos que nos reciban y nos oiga, pero no ahora solo en las elecciones, señores, sino cada vez que nos haga falta hacerlo, y no se preocupen que no iremos de uno en uno, sino un representante de los demas enfermos,,,,,,,, para no cansarles ya que comprendemos que tb, tienen otras obligaciones, pero creame,,,,,,,,,, antes que arreglar una calle, mejor SALVE NUESTRAS VIDAS,
No podemos trabajar, no podemos en lo que nuestra enfermedad avanza, hacer ni lo mas minimo en casa,,,,,, me dicen que no hay dinero para nosotros, para una misera paga de 4oo euros, , digame como vamos a vivir, como vamos a comprar medicinas,,,,,,,,¿qué esperan? ¿suicidios masivos, o una legión de pordioseros por las calles?.....
Oigame usted, que por favor, vengo ya a la desesperada en nombre, no solo mio, sino de mis compañeros de sufrimiento, de dolor, que tengan compasión de nosotros, que nos respeten, que nos pongan, y eso les compete a ustedes, centros multifuncionales, para una minima calidad de vida, no hay tratamientos milagrosos, los medicamentos, nos estan agravando más la enfermedad, ya que al no saber de donde vienen, nos mandan a lo tonto y loco, cosas para atajar un dolor, una inflamacion, unos musculos debiles, pero sumando y sumando, nos estan volviendo drogadictos, de medicamentos adictivos,,,,,,, y me refiero a los de Salud Mental,,,,,, "que fácil es, vernos derrotados, con ansiedad por no encontrar una puerta abierta, una mano en el poder que nos ayude y tratarnos como locos. qué fácil "
Señores Politicos, ustedes tienen la sartén por el mango, dependemos de ustedes,,, y sobre sus conciencias caeran , nuestras muertes.
Nos dicen, si los tratamos igual a otros enfermos...............MENTIRAAAAAAAA
Nos dicen, es que no se quieren cuidar, no se toman lo que les mandamos,,,,,,,,,,claro que no señor, NO ESTOY LOCA ¿porque me voy atiborrar antidepresivos y morirme de asco en una cama?...........
Nos dicen, no tiene valoración para una paga,solo tenemos para los DEPENDIENTES,,,,,,,, es que no ven que no podemos trabajar, que necesitamos ayuda de los familiares,,,, y la ultima vez que fui vomintando ,arrastrandome, a una valoración,,,,,,solo se le ocurre decirme a la psicóloga,,,,,,¿pida hora para otro dia, que esté buena,..,,,,,,,,¿PERO USTEDES QUE SE HAN CREIDO?..........SOMOS SERES HUMANOSSSSSSSSS
VOY A PEGAR ESTO EN EL MURO DE TODOS LOS POLITICOS ,¿HABRÁ ALGUNO DECENTE, HUMANO Y QUE ME DIGA A LA CARA,,,,,, VEN QUE TE VOY A OIR Y AYUDAR Y TOMAREMOS DECISIONES,,,,,,,,,,?.O ME DIRÁN,,,,,,,, BUENO YA LO ARREGLAREMOS, HABER ESA FOTO Y HASTA PRONTO,
SOY LA GAVIOTA ALDEANA Y NO PIENDO CALLARME Y MENOS BAJAR LA CABEZA Y LA VOZ,,,,,,, POR TODOS LOS ENFERMOS,,,,,,,SEÑORES POLITICOS, EL PUEBLO LOS PUSO,,,,, NOSOTROS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA,FC Y SSQM, LOS ECHAREMOS DEL PODER,,,ESPERAMOS SUS RESPUESTAS


"YO VOTO FIBROMIALGIA"


lunes, 4 de abril de 2011

FIBROMIALGIA EN LA VIDA Y EL ARTE DE FRIDA KAHLO

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/03/fibromialgia-en-la-vida-y-el-arte-de.html

(Id al enlace para ver correctamente sus pinturas)Mireia





FIBROMIALGIA EN LA VIDA Y EL ARTE DE FRIDA KAHLOS
Con este título en la revista Artritis Rheum 1 se conjetura el posible padecimiento de una fibromialgia por la pintora mexicana Frida Kahlos. En las pinturas de Frida, se exhibe principalmente en sus retratos, la desnudez de su piel, sus labios , sus ojeras, sus corsés, y la sangre que sale de su cuerpo, en ellos se plasma el dolor, el sufrimiento, la angustia vital, y la disminución de la autoestima que exhiben en su mayoría los pacientes con fibromialgia. En 1920 la enfermedad era desconocida por la Medicina. Para dar explicación al generalizado que padecia, el cansancio, depresión, etc. se ofrecieron una gran variedad de diagnósticos. Enfermedades como la tuberculosis o la sífilis, fueron barajadas, la sometieron a múltiples pruebas y tratamientos durante largos periodos. tanto en México como en Estados Unidos, sin mejoría. Por ello Martínez-Lavín 1 piensa que Frida Khalo padecía de fibromialgia postraumática.






Setenta años después se establecieron las bases para el diagnóstico de la fibromialgia 2. El dolor crónico, generalizado que padeció Frida a raíz de un accidente, la escasa eficacia de los tratamientos, el cansancio ante mínimas actividades, las alteraciones del sueño, su sufrimiento psíquico por sus circunstancias personales, y como plasmó su dolor en sus telas, refuerzan esta impresión diagnóstica. En pinturas como “el cervatillo”” se esquematiza la localización del dolor mediante flechas y clavos con una distribución anatómica cercana a los criterios diagnósticos de la fibromialgia. O en su cuadro: la columna rota, se refleja el dolor en su cuerpo abierto, la columna resquebrajada, sus caderas se envuelven en una tela blanca al igual que en el sufrimiento cristiano de la Cruz de Jesucristo, una mirada fija y digna en donde se asoman unas lágrimas, pero sus rasgos faciales se niegan a llorar. Una inmensa y yerma llanura en el fondo traduce su sufrimiento físico y emocional.

En su trabajo como pintora se refleja sus emociones, angustias, y amor por la vida y la muerte. La mayoría de sus pinturas son autorretratos, ella dijo: “yo pinto autorretratos porque soy la persona que mejor conozco”, en ellos pinto mi propia realidad, sin el tamiz de cualquier otra consideración. Se le ha incluido entre los pintores surrealistas, alpintar sus sueños, pero Frida nunca lo fue, pintaba su propia realidad. Cuadros que remarcan su soledad, su cuerpo torturado, su visión del mundo, la tierra y la vida.

Su obra es ácida y tierna, dura como el acero y fina como el ala de una mariposa. Amable como una sonrisa y cruel como la amargura de la vida. El angustioso dolor y sufrimiento vital de muchas de las pacientes con fibromialgia, no creo haya sido mejor plasmado en una tela. Y es que, probablemente Frida Kahlo estuvo marcada por esta enfermedad, o al menos por la angustia vital, el dolor y la discapacidad que genera esta enfermedad en quien la padece.
Frida Khalos es actualmente una de las figuras más populares de las artes plásticas latinoamericanas y verdadero icono feminista y lésbico en los últimos años. Sobre ella se han escrito múltiples biografías: Raquel Tibol 3, Poniatowska 4, Hayden Herrera 5, Jean Marie Le Clezio, 6, Barbara Mujica 7, ó Andrea Kettenmann 7, Las versiones cinematográficas de Paul Leduc en los ochenta y más recientemente la de Julie Taymor, que protagonizó Salman Hayek; pero además documentales, conferencias, homenajes, festivales artísticos, exposiciones, y foros que intentan ofrecer nuevas luces sobre la controvertida vida de la artística.

En este artículo se hace una revisión sobre la vida y obra de Frida Khalos, al objeto de que el lect@r pueda hacerse una idea de la realidad del dolor y como se va instalando la enfermedad en ella. Con las diferencias, que el leyente habrá de salvar entre sus circunstancias personales y la de la pintora, la moraleja de la fábula de su vida, es que:

· Hoy, al igual que ayer, el paciente con fibromialgia se encuentra muchas veces sola con su dolor,
· Paradójicamente se puede averiguar que se puede aguantar más de lo que se cree.

· Y que lo más importante, a pesar de su sufrimiento, días amargos, dolor, e impedimento Frida fue una mujer llena de vida, ejemplo de fortaleza y perseverancia a seguir por quienes padecen de fibromialgia y fátiga crónica. Después de conocer la vida y obra de Frida Khalo, se recuperan las energías pérdidas, se siente una fuerza renovada y la necesidad de afrontar lo mejor posible nuestro día a día, con un objetivo: ser feliz. Por eso, mi querida paciente, si la vida parece empeñada en hacerte desgraciad@, ten la voluntad de no serlo, busca ayuda sí es preciso, y continua trabajando y viviendo para tu recuperación.

Bibliografía

1. Martínez-Lavín M, Amigo MC, Coindreau J, Canoso J. Fibromialgia in Frida Kahlo´s life and art. Arthritis Rheum 2000 Mar, 43(3):708-9.

2. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromialgia: report of the multicenter criteria committee. Arthritis Rheum 1990; 33: 160-72.

3. Tibol R. Frida Khalo: una vida abierta. México. Universidad Nacional Autónoma de México. 2002..

4. Poniatowska Elena. Las siete cabritas. Txalaparta S.L. Barcelona. 2001.

5. Herrera, Hayden. Frida: Una biografía de Frida Khalo. Editorial Planeta. Barcelona. 2002.

6. Le Clezio, Jean Marie G. Diego y Frida. Ediciones temas de hoy S.A. Madrid. 2002.

7. Mujica, Barbara. Mi hermana Frdida. Plaza y Janes Editores S.A..Barcelona. 2003.

8. Kettenmann, Andrea. Frida Khalo (1907-1954): Dolor y Pasión. Taschen Benedikt. Alemania. 1999.

La enfermedad y el personaje

Frida Khalos nació el 6 de julio de 1907 en Coyoacán, México. Su madre era mexicana, su padre un judío alemán. No obstante ella se sentía orgullosa de sus raíces mexicanas y a menudo se vestía con el traje luminoso de tehuana. En 1913 sufrió un ataque de polio que le afecto la pierna derecha. En 1922 Asiste a la Escuela Preparatoria Nacional, siendo una de las 35 mujeres admitidas entre 2000 estudiantes. Conoce al famoso muralista Diego Rivera. El 17 de septiembre Khalo es gravemente herida en un accidente. Un tranvía choca contra el autobús en el que viajaba de regreso de la escuela para su casa. La barra del pasamanos le atraviesa la pelvis hasta salir por la vagina, se fractura la columna y la pelvis por tres sitios. Las heridas causadas en este accidente le hacen sufrir más de 31 operaciones durante su vida. Su convalecencia de cama en cama por las secuelas del accidente le llevó a pintar. Pintando se le pasaba el tiempo, y se convirtió en su salida emocional. Utilizaba un cabellete especial y un espejo atado al dosel de su cama. En esta época pinta su primer autorretrato (vestido de terciopelo), retrato oscuro, rígido, de estilo italiano.

En 1928 Khalo y Rivera se enamoran, aunque este es 21 años mayor que ella. Una unión que fue calificada por su madre como el casamiento entre un elefante y una paloma. Diego era gordo, barrigón, feo y mucho mayor que Frida, pero ella lo amaba y admiraba. Diego de Rivera era una persona infiel, frecuentemente tenía aventuras con otras mujeres, incluso llego a tenerla con Cristina Khalos, hermana de Frida. Esto fue causa de un estado de una fuerte depresión, ansiedad, estrés y sufrimiento de Frida. No obstante, Frida se desquito con frecuentes flirteos amorosos con otros hombres y mujeres. El más notable de sus amantes fue León Trosky, el gran revolucionario ruso, que paso temporadas en México con Frida y Diego durante su destierro. Otra de sus aventuras fue el fotógrafo Nicholas Muray durante su estancia en Nueva Cork. Entre sus amantes Ntasha Herman, a la que dedica una de sus cuadros.
En 1930 Frida se somete a un aborto, pues se teme por su vida.
En 1931 viaja con Rivera a San Francisco, Nueva York y Detroit junto a Rivera, que tenia encargos en estas ciudades. En San Francisco conoce al Dr. Leo Eloesser, que se convirtió en su consejero médico y amigo de por vida, a él le dedica este cuadro. Mientras vive en Detroit, es hospitalizada por una gran hemorragia provocada por un aborto espontáneo. Su infertilidad le marcara, pues para ella la madre es lo tangible, ser madre es el centro de todo, la matriz, el mar, la tempestad, nebulosa y ser mujer. Su frustración por ser madre, es sublimada por su amor a los animales (monos, perros, gatos) y plantas, que a menudo ocupan un lugar destacado en sus cuadros.
Vuelve a México, para acompañar a su madre en los últimos días de vida como consecuencia de un cáncer de mama. Durante 1934 le intervienen en tres ocasiones y entre ellas tiene un nuevo aborto.

En 1935 se separa de Rivera, y viaja a Nueva York. En ese mismo año es intervenida del pie, tarda unos 6 meses en recuperarse. Sufre de intensos dolores en la columna, que mitiga con morfina. En 1936 vuelven a operarla del pie por una ulcera que termino en gangrena y la amputación del mismo. Ella llego a decir en su diario personal: “Pies para que os quiero, si tengo alas para volar”.

En 1938 conoce a André Bretón, surrealista francés. Realiza su primera exposición en la Galería Julián Levi de Nueva York, Breton escribiría la introducción del catalogo, llegando a ser uno de sus amantes. Sus devaneos y amoríos fueron llevados a cabo sin barreras ni limitaciones, su vida también fue ocupada con tequilas, amantes y otras tormentas afectivas.
En 1939 viaja a París. El Louvre compra su autorretrato: El Marco. Vuelve a tener terribles dolores. En 1940 en plena crisis matrimonial se divorcia de Rivera, al poco tiempo después, pinta las dos Fridas, un autorretrato constituido por dos personalidades. La parte de su personalidad adorada y amada por Diego de Rivera es la Frida mexicana con traje de Tehuana, la otra Frida está ataviada con un vestido más bien europeo. Los corazones de ambas están al desnudo y se mantiene unidos por medio de una única arteria. La parte europea de Frida Khalo, despreciada, amenaza con desangrarse.

Viaja a San Francisco para recibir tratamiento médico del Dr. Eloesser. El dolor se hacía insufrible y le llevo a tener ideas suicidas, le preocupaba la muerte. Sus pinturas reflejan la depresión, esqueletos imágenes con las cicatrices en su columna vertebral y el corse.

Participa en varias exposiciones. Se vuelve a casar con Rivera (Pensando en Diego). Su salud continúa deteriorándose, a pesar de las múltiples intervenciones y tratamientos. En 1946 lleva un corsé de acero durante ocho meses (La columna rota). Frida Khalos desarrollo un lenguaje pictórico propio. Aún cuando muchos de sus trabajos contienen elementos fantásticos y surreales, no deben de identificar como surrealistas, pues en ninguno de ellos se desprendió por completo de la realidad.

Muchas de sus obras maestras se pintan durante este periodo. En abril de 1953 Lola Álvarez Bravo organiza una exposición individual de Khalo en la Galería de Arte Contemporáneo de la ciudad de México. En agosto le amputan la pierna derecha por debajo de la rodilla, para frenar la gangrena. Muere el 13 de julio de 1954 de una bronconeumonia.











FUENTE: http://www.doctorponce.com/modules.php?name=Sections&op=printpage&artid=26

sábado, 12 de marzo de 2011

Sarna con gusto no pica

ORIGEN: http://feedproxy.google.com/~r/Fibromialgico/~3/XokKym-vT6s/sarna-con-gusto-no-pica.html



En mi país tenemos un dicho que reza “Sarna con gusto no pica”, lo que significa que si hacemos algo que no debemos hacer, entonces nos toca aceptar las consecuencias con la mayor gracia posible.

Pues bien, este fin de semana que acaba de pasar, me fui a la casa de unos amigos en la playa. Iba solo por un día (porque en general no aguanto mas que eso), pero a petición de mis hijos y mis amigos, decidí quedarme dos noches y me regresé al tercer día. Tengo la suerte de que todos entienden mis problemas de salud, me apoyan, y hasta me consienten, pero a pesar de esto, me sentí mal todo el tiempo, algunas veces tenía mas dolor, otras veces menos, pero desde un principio decidí mantenerme en pie como un buen soldado, y me propuse ante todo, divertirme, compartir con los demás y reírme lo mas posible; trataba de acostarme en el sofá o en una hamaca cuando me sentía muy mal o muy cansada; también me metí a la piscina, pero en las últimas horas de la tarde, cuando aún hay algo de sol y el agua está calientita, aunque afuera ya está empezando a hacer frío, y el cambio de temperatura al salir podría ser dañino. Cociné, pero con mucha ayuda, jugué juegos de mesa hasta bien entrada la noche, pero dormí en una buena cama, hasta que me provocó levantarme.

Usualmente, yo no tomo medicamentos para la fibromialgia, a menos que tenga una crisis muy fuerte, porque tengo divertículos, y el uso prolongado de medicamentos puede producirme problemas. Además tengo una espondiloartropatía, así es que muchas veces hago crisis conjuntas, lo que es aún mas doloroso, y mas difícil de controlar y superar, y en este caso, fue exactamente lo que sucedió; así que tuve que tomar muchos medicamentos para sobrellevar mis dolores.

En resumen, hice muchas cosas que no debía, y me expuse de maneras que sabía serían perjudiciales para mi, y como era de esperarse, cuando regresé a mi casa, estaba acabada; me sentía como si hubiese estado trabajando en el campo, cosechando verduras a pleno sol todo el fin de semana; tanto fue mi malestar, que a mi regreso me tocó quedarme mas de un día en cama, y aún me estoy recuperando; pero yo sabía que esto pasaría, porque cuando tengo actividades extracurriculares, esfuerzos físicos, viajes largos en carro o avión, o exposición al sol, tengo crisis como estas y he aprendido a prepararme mentalmente para afrontarlo.

Se que es muy difícil decirle a otra persona lo que debe hacer, para lidiar con su dolor, pero puedo compartirles lo que yo hago.

Llevé muchas cosas, pero algunas en mi caso considero imprescindibles, como:

Todos los posibles medicamentos que pudiera necesitar, incluyendo linimento para los músculos adoloridos.
Ropas muy cómodas, nada apretado ni pesado, y lo mas fresco posible, para pasar el día; pero ropa abrigada y medias para dormir.
La almohada que siempre uso para dormir, que tiene el apoyo ideal para mi cabeza y me evita dolores en el cuello.
Mi iPod y audífonos, con mi música favorita para relajarme cuando lo necesite.
Un cojín pequeño para colocar bajo la nuca durante el viaje en carro, sobre todo si toma mas de una hora.
Agua para el viaje, sobre todo si es largo, y algo para comer en el camino.
Unas sandalias con buen soporte en la base del talón.
Sombreros para protegerme del sol, al igual que bloqueador solar y protector labial.
Otras cosas que son recomendable practicar:

Evitar manejar el auto si el viaje es largo, y tratar de tomar el asiento mas cómodo.
Evitar agacharse, levantar peso, mover, halar o empujar cosas, o cualquier esfuerzo que pueda molestar los músculos posteriormente.
Cuando se siente cansancio o dolor, apartarse del grupo y descansar un rato, revitaliza y relaja y te permite seguir adelante (a mi me funciona de maravilla además ponerme la música con los audífonos y aislarme por completo).
Si es posible, escoger la mejor cama, que el colchón sea lo suficientemente fuerte, y tenga buen apoyo (base de madera o incluso un buen colchón en el piso).
Tomar los medicamentos (relajantes musculares, analgésicos, etc.) al primer indicio de malestar. No esperar a que sea insoportable.
No exponerse al sol, ni a cambios de temperatura, ni quedarse con la ropa húmeda.
Comer a las horas acostumbradas y beber mucho líquido.
Si necesitas algo que no llevaste o se te olvidó, y puede conseguirse en algún lugar cercano, nunca sientas vergüenza de pedirle a alguien el favor; esto es mejor que soportar malestar.


Dormir suficientes horas.
Se que a nadie le gusta sentirse inútil y siempre que hacemos estos viajes queremos ayudar, pero si tu grupo de amigos o familiares te brindan apoyo o no tienen inconvenientes en evitar que tu trabajes, acéptalo como un regalo; esto te ayudará a pasar un mejor tiempo.

De vez en cuando, hacemos cosas que no debemos, con el fin de tener un rato divertido, sobre todo cuando se trata de compartir con familiares y amigos queridos; definitivamente a veces vale la pena el esfuerzo, aunque sepamos que luego pagaremos con creces, porque no debemos resignarnos solo a sufrir en silencio; por eso cuando se tienen estas oportunidades, debemos mentalizarnos para disfrutar al máximo de estos momentos, aunque con las mayores precauciones, y luego lidiar con las repercusiones … así como dice el dicho “Sarna con gusto no pica”.

Bendiciones para todos!

sábado, 26 de febrero de 2011

Lo que tenemos que sufrir ademas del Sindrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/lo-que-tenemos-que-sufrir-ademas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html



Te cuento que recientemente me fui a hacer un estudio de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia Encefalopatia mialgica y punto. la Doctora me miro con cara de signo de interrogación y lo apuntó en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….

No solo debemos luchar día a día con las limitaciones que nos impone la enfermedad, sino también con la incomprensión y la ignorancia de los que nos rodean.

Quiero explicarte como aprendí a vivir con esto.

De veras duele mucho fingir estar bien….es lo que la mayoría de las veces hacemos…. solo digo que no me siento bien en los periodos de crisis mas fuertes.

Estoy segura que te ha pasado algo similar a lo que te voy a contar.

Si haces el esfuerzo de salir a reunirte con algunos amigos y ya te sientes que ya estas muy cansada y necesitas realmente irte a casa a reposar, sale alguien con la pregunta indiscreta:

¿Que tienes?

Si bien tratamos de evadirla, si no nos queda mas remedio, casi con vergüenza confesamos : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica.

¿Es que acaso es un delito estar enfermas y que la medicina no nos ofrezca una cura?

O es que acaso decir : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica , significa “SOY FLOJA ”

Tenemos que empezar a decirlo sin vergüenza. Es el primer paso en dar a conocer esta enfermedad y a que se nos respete!

Luego nos preguntan como es eso? Que es ? De que se trata? Y como se cura ?

Entonces tratamos de explicarlo si tenemos algo de fuerzas para hacerlo, mientras se nos mira como “Bicho Raro”.

A este punto para que se enteren el que le interese de que se trata esta enfermedad y lo que significa padecerla llevo en mi bolso copia del archivo que te incluyo anexo al articulo.

Así te ahorras dar muchas explicaciones y el que verdaderamente tenga interés en saber lo que te aqueja, se tomara la molestia de leerlo.

Luego siempre sale alguien con alguna buena idea!

No te haz sentido incomoda cuando alguien te sale con : Haz probado esto o aquello… que me digan la primera cosa que se les venga a la mente…. como por ejemplo: será que necesitas salir mas? o no deberías trabajar tanto, o mejor , trabaja para que te olvides de tu problema… ya visitaste al Dr. XXX? y pare de contar..

No saben ni remotamente que significa padecer del Sindrome de Fatiga Cronica si no la vives.

Aunque tengo que admitir que muchas veces prefiero callar!!!! y sufrir en silencio….

No me gusta que me estén preguntando que me pasa… porque esto o aquello.

Sin embargo considero imprescindible difundir la información , que la gente sepa de que se trata el Sindrome de Fatiga Cronica, por esto estoy dedicando una buena parte de mis energías para compartir información con el mundo entero de que es y como vivir con el esta enfermedad .

Ahora bien, en vista que decir : Sindrome de Fatiga Cronica suena a que “tengo flojera” , te sugiero decir : ” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA“. Seguro que no saben tampoco lo que es, pero suena a una enfermedad mas seria e importante. No te parece?

Se de muchas personas que se han acostumbrado a decir” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA” en lugar de SINDROME DE FATIGA CRONICA, y me cuentan que la gente es mas receptiva a la enfermedad, yo personalmente lo he probado y he podido verificarlo.

Como te comente , recientemente me fui a hacer un estudio de control de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia “Encefalopatia mialgica” muy seria y punto, sin ningun comentario…. la Dra. Me miro con cara de punto interrogativo , yo me hice la desentendida… y lo apunto en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….

Pruébalo tu también, y cuéntame si te funciona mejor.

Que tal si ahora mismo bajas el archivo que te anexo, lo imprimes y lo llevas contigo en tu cartera? instructivo

Veras que pronto se te presenta la oportunidad de darselo a alguien!

Te dejo un audio de una entrevista al internista Dr. Antonio Fernadez , coordinador dela unidad de fatiga en el Instituto CIMA de Barcelona.

Entrevista Sindrome de Fatiga Cronica: http://dominatufatigacronica.com/blog/wp-content/uploads/2011/02/entrevistasfc.mp3

Suerte a todas mis compañeras de experiencia de vida …

Lee los otros articulos, tengo muy buenos trucos para dominar al sindrome de fatiga cronica.

Déjame tu comentario , dime que es lo que mas te frustra , que te apasiona? Yo con mucho gusto leeré tus comentarios y seguire compartiendo mi experiencia .


Atentamente

Maria Lourdes

sábado, 19 de febrero de 2011

Como mejorar la calidad de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica by Sindrome de Fatiga Cronica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/mejorar-calidad-de-vida-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html




Se de primera persona que es difícil seguir rutinas, cuidar de nuestro arreglo personal cuando tienes que convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica.

A continuación te voy a dar algunos tips de cómo mejorar la calidad de vida y Dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.

El arreglo personal es algo que ha sido importante, es importante y seguirá siendo importante siempre.

No es lo mismo ver una persona desprolija que una bien cuidada.

EL HECHO DE ESTAR ENFERMAS Y PADECER DEL SINDROME DE FATIGA CRONICA, a menudo hace que descuidemos el arreglo personal, pero considero que es muy importante para cuidarnos mas de lo que quizás estés haciendo actualmente.

No te haz sentido mejor , por ejemplo, después de haber ido a la peluquería a arreglarte el cabello? No te ha hecho sentirte mas bonita, mas querida?

Entonces por que no abandonar nuestro arreglo personal?

Recuerda que PRIMERO DEBES QUERERTE TU MISMA PARA QUE LOS DEMAS TE PUEDAN QUERER

El arreglo personal es importante no sólo para tener éxito en la profesión, el amor, ES INDISPENSABLE PARA TENER ÉXITO EN LA RELACIÓN CONTIGO MISMA Y TU AUTOESTIMA que ya esta lastimada por el tener que convivir con esta enfermedad.

Toma nota de lo que yo he hecho y actualmente hago.




Cuidar del arreglo personal: cuida de tu cabello, tus uñas, tu perfume.
Tomar ducha fría mejora la fatiga y puede mitigar un poco el malestar causado por el Sindrome de Fatiga Cronica

Toma un baño en la mañana, si toleras de agua fría, usa una esponja o guante de crin con un gel de baño con el aroma de tu preferencia
(los aromas tienen efecto sobre nuestro cerebro, para mi el mas relajante es la vainilla y el mas energizante, la canela. Prueba y consigue con cual te sientes mejor). y frota el cuerpo.
Mejorara la circulación y la sensación de cansancio.


EL ARREGLO DEL CABELLO: Ve a un buen estilista y paga por un buen corte, adecuado a tu textura y a tu rostro, pero lo mas importante es que DEBES EXPLICARLE QUE BUSCAS ALGO DE BAJO MANTENIMIENTO.


Vestirse bien: El padecer del Sindrome de Fatiga Cronica no significa que descuidemos el arreglo personal. Verse al espejo bonita(o) , arreglada (o) , bien presentado es un buen estimulo para sentirse mejor. Yo personalmente mientras peor me siento mas me arreglo y me funciona.


QUE TAL SI AHORA MISMO LO INTENTAS? Ve y toma una ducha, viste algo que te guste, arregla tu cabello, ponte un perfume que te agrade a ti y te miras al espejo y dices en VOZ alta: “ME GUSTO, me veo bien y voy a sentirme bien, cada día mejor, mejor y mejor”

Controlar el estrés:
Si bien el estrés es parte de la vida actual, pero es indispensable controlarlo pues es quizás nuestra peor amenaza, es uno de nuestros peores enemigos para dominar el Sindrome de Fatiga Cronica.

En el próximo articulo te enseñaré algunas técnicas para controlar el estrés.

Fibromialgia y Frida Kahlo

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/2/15/fibromialgia-y-frida-kahlo



La Columna Rota • 1944

La gran pintora mexicana Frida Kahlo sufrió de dolor generalizado crónico y fatiga extrema después de sobrevivir un terrible accidente de tránsito.

Dichas molestias persistieron por el resto de su vida. Nuestras investigaciones sugieren que fue FM post-traumática la verdadera causa del padecimiento crónico de Frida.

Los autorretratos de Frida en especial La Columna Rota transmiten dolor generalizado y sufrimiento con las connotaciones dramáticas que con frecuencia usan los pacientes con FM para describir su padecimiento.

El diario de Frida contiene undibujo de ella llorando. Once flechas señalan puntos anatómicos específicos, La mayoría de estos puntos se definieron años mas tarde como los sitios álgidos de la FM.

jueves, 17 de febrero de 2011

ELPUZZLEDELAFM.BLOGSPOT.COM ¡SE CANVIA DE DIRECCION!

ELPUZZLEDELAFM.BLOGSPOT.COM ¡SE CANVIA DE DIRECCION!

Cuando empecé pensé que solo leería este blog mi familia, algunas amigas y yo...
Poco después, a medida que la información se iba ampliando, el buen hábito de compartir información hizo que las consultas creciesen exponencialmente. Además, la seguridad de poder escoger datos sobre SFC al sufrirlo en gran intensidad posteriormente a la creación de este blog que, en principio era sobre FIBROMIALGIA, hace que me plantee cambiar tanto la dirección del blog como el correo de contacto para facilitar encontrarla.

Tardaré un poco, la salud manda :) pero creo que puede funcionar.

Como ya os dije GRACIAS por las 30.000 consultas, por informaste para ti o para un amigo, familiar etc

GRACIAS AL APOYO DE UN GRUPO DE MUJERES VALIENTES QUE, CON SUS DIVERSAS PATOLOGIAS ME HAN ACOMPAÑADO DESDE LA CREACION DE ESTE BLOG Y, POR TANTO, DE MI VIDA FIBROFATIGADA.

También intentaré crear entradas con mi propia opinión, experiencias y nuevos conocimientos.

Lo que de momento no podrá cambiar, es que no puedo usar las herramientas que el blog ofrece para formatear texto: colores, negrita, estructura... Sigo sin poder sentarme para usar un PC... Ni usarlo sin hacerme daño, tendida en la cama. Empecé con un iPod (esa publicidad...) escribiendo con un dedo en el miniteclado táctil y, este año, mis familiares me han conseguido un iPad (no, si al final cobraré por la publicidad...) y eso me ha facilitado mucho el trabajo, pero sigue sin ser totalmente compatible con las herramientas del blog, lo siento :( pero recordad que siempre pongo el ORIGEN de la información y allí lo podrás ver con el formato e imágenes originales.

Espero cumplir las expectativas de quien apoya este blog y que muchas personas entren aunque sea por curiosidad al saber de alguien que padece estas dolencias... Sería una alegría para mi :D

¿Me ayudáis a tener esa alegría?

¡GRACIAS!

lunes, 14 de febrero de 2011

¿PORQUE NO ME PAGA USTED LA CONSULTA A MI?

ORIGEN:


Es lo que estuve a punto de decir mas de una vez al finalizar una consulta médica.

En la publicación anterior: Incomprensión e ignorancia frente al Sindrome de fatiga Cronica.

Hablé de lo que nos ocurre a los que padecemos del Sindrome de Fatiga Cronica frente al desconocimiento general de la gente de la existencia de esta enfermedad y por ende no pueden entender lo que padecemos, lo que significa vivir el día a día.

Ahora bien, no me sorprende que la gente desconozca este mal, pues tiene pocos años que se la ha reconocido como una enfermedad real.

Lo que si me frustra mas es el desconocimiento en el gremio medico.


 No es mi intención hablar mal de los medicos, de hecho mi padre es medico y lo respeto mucho, pero lo que deseo compartir es mi experiencia frente a las circunstancias que se me presentaron.

Como ya comente anteriormente, me tomó casi 10 años conseguir el diagnostico. Si bien es cierto yo comencé con algunos de los síntomas en 1984, cuando prácticamente recién se le había reconocido la existencia delSindrome de Fatiga Cronica,

Si mi memoria no me falla, en primera instancia inicie consultado un neurólogo, pues unos de mis primeros síntomas eran la desorientación, falta de coordinación en los movimientos y algo que se le conoce como sindrome del desembarco.  (Es la sensación que normalmente se experimenta cuando haz estado en un barco y pisas tierra firme, parece que aun estas navegando, Yo prácticamente permanecía en el barco todos los días, caminar se convirtió en algo sumamente desagradable y especialmente bajar las escaleras en una hazaña. Aun hoy , a ratos me miro alrededor verificando si no esta temblando pues sigo sintiendo que las cosas se mueven como si me estuviera meciendo) .

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Retornando a mi consulta con el neurólogo, salí de ella con un simple diagnostico de estrés y algo de medicación para ello. Sin embargo no quede muy convencida y consulte a otro que si me tomo un poco mas en serio. Me indico hacerme electroencefalograma y un estudio radiológico. Se detectaron algunas anomalías en el electroencefalograma y se reporto la presencia de quistes en la aracnoides en la resonancia magnética. Entonces fui remitida aun neurocirujano, quien me indico medicación similar a la que se da a los que sufren de epilepsia. El tratamiento no me aporto prácticamente ningún beneficio.

Para no hacer muy larga y aburrida la historia clínica, la resumiré en que pase unos 8 años consultado varios especialistas sin obtener un diagnostico, mayormente se le atribuyeron todos mis síntomas al estrés y posibles causas psicosomáticas.

Finalmente un día de suerte, en una de las crisis que tuve a finales del año 1992 mi esposo me llevo a la emergencia de una clínica cercana, cuya sala estaba tan llena que no había donde sentarse y yo no lograba mantenerme de pié. Se dio la casualidad que en vista de mi estado critico y la aglomeración que había en ese momento iban a demorar en atenderme, la coordinadora de la unidad me transfirió con un internista en consulta privada para una evaluación.

Me atendio un Dr. House! ( no exactamente Hugh Laurie!) Recuerdo vagamente que la consulta fue bastante larga y exhaustiva. Inclusive le pregunto a mi esposo si consumía alguna droga pues mi falta de coordinación física y mental probablemente le hizo pensar descartar esa posibilidad. Me indico realizar bastantes  exámenes, dentro de los cuales incluía los marcadores virales para el Citomegalovirus y el Epstein-bar, a los que resulte positiva. (Para esa época y hasta no hace mucho se asociaba la presencia de estos virus en pacientes con Sindrome de Fatiga Cronica)

El internista, después de la exhaustiva evaluación que me realizo y tras haber descartado otras enfermedades por fin me dio como diagnostico el   Sindrome de Fatiga Cronica(CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también conocido en el pasado como  encefalomielitis miálgica y que actualmente se recomienda el nombre combinado EM/SFC (encefalopatía miálgica/Sindrome de Fatiga Cronica).

Por fin tenía un nombre para darle a mi conjunto de incomprensibles síntomas.

En los años sucesivos intente averiguar un poco mas sobre mi enfermedad y las posibilidades de mejorar con algún tratamiento.

Consulte un par de internistas mas, un inmunólogo, un infectologo y algunos mas.

Lo que puede parecer simpático pero aterrador de esta historia es que al yo decirles que tengo diagnosticado el Sindrome de Fatiga Cronica y tras revisar los resultados de mis análisis, todos los doctores que consulte, sin excepción, se dedicaron a escuchar lo que hago para sobrellevar una vida “DECENTE” con mucho interés, haciéndome inclusive preguntas para aclarar detalles, como tratando de aprender de mi!. Cuando les pregunte que mas puedo hacer para sentirme mejor? La repuesta que obtuve fue: “Ya estas haciendo todo lo que se puede hacer!!! ”

Estuve a punto de decirle:  ¿Porque no me paga usted la consulta a mi?
Decepcionante ir a una consulta medica y salir con la sensación que tu conoces mas de la enfermedad que el doctor!!!

Es un relato de mi experiencia de vida, triste pero cierto. Tal vez a ti te ha pasado algo similar!!

Me gustaría que me dejaras un comentario puede ser sobre ti, sobre este artículo y también cuéntame un poco sobre tus que es lo que mas te preocupa, que te frustra y con gusto YO personalmente contestaré tus preguntas y comentarios.

Gracias por leerme.

Recuerda: “La clave del progreso es el conocimiento aplicado”

Si solo lees pero no intentas aplicar algún cambio en tu vida , solo guardaras la información en tu cerebro. La clave para obtener resultados es aplicar lo que aprendiste  inmediatamente!!!

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Tu compañera de camino, compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica

Maria Lourdes

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Como controlar el estrés y dominar al Sindrome de Fatiga Cronica
Entendiendo tu ciclo del sueño para Dominar al Sindrome de Fatiga Crónica.

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Artículos,Diagnostico del Sindrome de Fatiga Cronica,Sindrome de Fatica Cronica
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Nancy Martin:
Hola quiero felicitarte por esta pagina tan real. Yo tambien tengo esta enfermedad calculo que desde el 2001.
En un principio despues de 4 años me diagnosticaron fibromialgia. Pero investigando me di cuenta que tenia otros sintomas cognocitivos propios de la Fatiga Cronica.
Mi pregunta es como hacer para organizarme. Saco turnos con los medicos y no voy, tengo examenes de laboratorio y no voy. Estoy totalmente dejada.
Acabo de cumplir 50 años, soy argentina y era una persona exitosa, profesional de ciencias economicas, deportista de alto nivel, tengo una familia que me apoya, pero no me resigno a estar 16 horas en cama por dia. (uso mucho la notebook y hago otras cosas pero siempre en la cama)
si sabes de algun medicamento nuevo te agradeceria
que me lo avisaras.
Recien empiezo a ver tu pagina y ya me siento totalmente identificada
GRACIAS

Maria Lourdes:
Hola Nancy, mucho me complace que te guste la informacion de mi blog, espero te sea util.
Tengo mas informacion publicada en http://dominalafatigacronica.wordpress.com

Cuentamen que es lo que te hace que no vayas a las citas? te frustra? tienes miedo? se te olvida ? o necesitas un empujon?

Es imprescindible para dominar al sindrome de fatiga cronica ser persistentes ,disciplinadas y organizadas
Te recomiendo el articulo http://dominalafatigacronica.wordpress.com/2010/11/01/la-mujer-profesional-conviviendo-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica/

y http://dominalafatigacronica.wordpress.com/2010/11/23/la-mujer-profesional-conviviendo-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica-parte-ii/ , claro que tambien los demas….

Amiga no dejes que el sindrome de fatiga cronica te domine!!! DOMINALO TU!!!
un abrazo

Maria Lourdes

ANGEL:
ME HA PASADO LO MISMO QUE A TI DURANTE 10 AÑOS O MAS, YA NI MIS PADRES NI ESPOSA ME CREEN MUCHO,Y SI, TIENES RAZON LOS MEDICOS SABEN MENOS QUE UNO DE ESTO Y NO SABEN OTRA QUE EL FAMOSO ESTRES, YO TAMBIEN SUEÑO CON ENCONTRARME A UN DR. HOUSE PERO ACA EN MEXICO ESTA DIFICIL Y MENOS CON NUESTRO SISTEMA DE SALUD, PORFA RECOMIENDAME UN MEDICO O UN TIPO DE ESPECIALISTA, LOS MAREOS NO ME DEJAN Y LA FALTA DE FUERZAS ES MUY DIFICIL DE VIVIRLA DIA A DIA, PORFA AYUDAME.

ANGEL:
Hola soy Angel de Mexico, pofavor escribeme si puedes a mi correo cineconangel @ hotmail.com necesito tu ayuda, espero recuerdes mi experiencia que te escribi y si puedes aconsejarme de alguna solucion dime pofavor, estoy desesperado ya perdi trabajo, amigos, oportunidades pues nadie me comprende y tengo un nene de 3 años que me necesita mucho.

gracias.

Maria Lourdes:
Hola Angel, mucho lamento tu situacion, tambien me consideraron hipoccondriaca, me dijeron que el solo estaba somatizando a causa del estres, entre otras cosas, tal como lo cuento en este articulo demore casi 10 años enconseguir un diagnostico, solo por casualidad y accidentes de la vida, me encontre en la situacion que describo, encontre a mi Dr. House…. Lamentablemente como tu comentas los sistemas de salud estan muy atrazados en diagnosticar enfermedades “RARAS”, te sugeriria intentar con un internista, un infectologo, un inmunologo, creo que son las especialidades medicas que pueden estar mas al tanto de estas enfermedades. En tu comentario no me dices si ya tienes un diagnostico, por lo que entiendo pareciera que te sientes mal y no sabes porque? Ya haz sido diagnosticado de Sindrome de Fatiga Cronica? . Hay varias otras enfermedades similares, como la fibromialgia y la sensibilidad quimica multiple, que pudieran estar peresentes en un mismo paciente, tengo conocidos que ha padecido de mas de una de estas enfermedades “Raras”. En el articulo de la pagina http://dominalafatigacronica.wordpress.com/2010/11/03/sidrome-de-fatiga-cronica-autotest/ hablo mas sobre como verificar si padeces de sindrome de fatiga cronica, es solo un auto test informativo, pero puede ayudrte a enfocar hacia donde debes apuntar.

Tambien te recomiendo el articulo que publique en http://dominalafatigacronica.wordpress.com/2010/11/27/en-que-se-diferencian-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica/ , puede ser de tu utilidad para discriminar los sintomas.

No puedo indicarte un medico especifico, lo que si te animo es a no tirar la toalla. Lucha , busca y seguro que encontraras a tu Dr. House…

Cuentame como te ha ido. Hazme saber de ti.

Un abrazo,
Maria Lourdes

El chocolate y el Sindrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/chocolate-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html

(CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también llamado en el pasado encefalomielitis miálgica, actualmente se recomienda el nombre combinado EM/SFC (encefalopatía miálgica / Sindrome de Fatiga Cronica)

A pesar de que al chocolate se le atribuyeron en el pasado efectos negativos en el organismo, como por ejemplo: aumento o aparición de acné, reacciones alérgicas, incremento de dolores de cabeza y caries, recientes estudios han reivindicado la mala fama del chocolate

 El chocolate es originario de América y se elabora a base de cacao, fruto proveniente de la planta de cacao.


 Las tribus Maya lo consideraban el  “alimento de los dioses”.

El chocolate (palabra maya: chocolhaa ) se obtiene mezclando dos productos derivados de de las semillas del cacao: la pasta de cacao y la manteca de cacao.

Nuevos estudios científicos revelan que además de ser un apetitoso alimento, el chocolate puede beneficiar nuestra salud.

El efecto beneficioso del chocolate lo obtenemos del cacao que esta presente, por lo que el mas recomendable es el chocolate oscuro, mientras mas porcentaje de cacao tenga, mejor.

 Hay días en que siento la necesidad de comer chocolate: Negro y amargo como me gusta a mi!

El organismo es muy sabio, cuando sentimos deseos de comer algo en particular es porque ese alimento contiene alguna sustancia que nuestro organismo necesita, y la ciencia lo avala.

Se han encontrado excelentes propiedades en el chocolate.

 El chocolate puede ayudar a combatir la ansiedad, la tristeza y la irritabilidad y tambien al Sindrome de fatiga cronica….

Su contenido de teobromina, cafeína y teofilina, que influyen en el sistema nervioso y la circulación sanguínea. También contiene flavonoides ,que actúan como antioxidantes.

Se le atribuye un efecto cardioprotector, favorecerían la circulación arterial haciendo mas eláticos estos vasos.
Actua como Antidepresivo
Mejora el sistema inmunológico
En su composición se encontró 

Polifenoles. son sustancias antioxidantes que protegen las células de la degeneración y envejecimiento.
Triptófano. Es un aminoácido que estimula la producción de serotonina, la cual aumenta la sensación de felicidad.
Feniletilamina. Es otro aminoácido presente en el cacao que se relaciona con las anfetaminas.
Anandamina. activa los receptores cerebrales que producen placer y lucidez mental.
Como si esto fuera poco, también posee vitamina  E , B1 y B2 asi como minerales, entre ellos zinc, potasio calcio, hierro, fósforo, magnesio, cobre y cromo.

 

Recuerda: “La clave del progreso es el conocimiento aplicado”

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 ¿Por qué se me antoja comer chocolate?  

Esta bien claro que genera sensaciones placenteras, similares a “estar enamorados”.

Si ademas nos produce un aumento de endorfinas las cuales aumentan la sensación de bienestar, porque no comer un poco de chocolate amargo cuando se nos antoje si nos puede ayudar a aliviar un poco al Sindrome de Fatiga Cronica?

Cual, cuando y cuanto chocolate debes consumir?

Revisa las etiquetas de los chocolates que consigas en el mercado
Busca el que tenga mayor porcentaje de cacao.(mínimo al 60% , si consigues mas alto mejor)
Asegurate que sea endulzado con algún sustituto del azúcar, como por ejemplo el manitol. ( la intención es comer chocolate mas no llenarnos de azúcar)
Cómelo en merienda o en el momento que sientas ganas.
Siempre con moderación, entre comer un pastel de chocolate, escoge un trozo de chocolate negro.
Una porción de 40 gamos pueden aportar una sensación placentera.
comelo despacio, dejando que se derrita lentamente en la boca pues de esta forma estimula las papilas y hacen que el cerebro produzca mas endorfinas
Entonces amigas?  Si este delicioso manjar puede colaborar a dominar al síndrome de fatiga crónica: A comer chocolate negro con moderación!!

Un poco de placer para mejorar nuestra calidad de vida y no te preocupes que 40 gramos de chocolate sin azúcar en lugar de un trozo de pastel, no te van a hacer aumentar de peso.

 Me gustaría que me dejaras un comentario, cuéntame si a ti también se te antoja comer chocolate? Sientes que te ayuda a aliviar un poco los sintomas del Sindrome de Fatiga Cronica? y también cuéntame un poco sobre tus que es lo que mas te preocupa, que te frustra y con gusto YO personalmente contestaré tus preguntas y comentarios.

Gracias por leer mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica.

Tu compañera de experiencia de vida

Maria Lourdes

La historia de Enma, o la esperanza de que una portada nos involucre a todos

ORIGEN: http://www.diariodelasierra.es/2011/01/18/la-historia-de-enma-o-la-esperanza-de-que-una-portada-nos-involucre-a-todos/




Se llama Enma Rosales Cabrera. Lucha desde hace tiempo contra una enfermedad que es un verdadero tormento: Fibromialgia es el término clínico de la dolencia que en la fría letra de los recetarios oculta verdaderos padecimientos físicos y síquicos. Dolor, inmovilidad, imposibilidades; sueños que se truncan y que transforman en pesadillas un mañana apacible que nunca parece querer llegar.
Se llama Enma Rosales Cabrera. Y es un ejemplo de lucha. Ha incursionado en las redes sociales para tener la elemental vida social que su enfermedad le ha privado.
En su perfil de Facebook cuenta su vida y – estremecedora y valientemente- detalles de su enfermedad:
” Un día caminando por la calle tuve una caída, que me ha dejado secuelas irreparables, pero ante la ignorancia del diágnostico, seguí buscando trabajo y luchando por tener una vida tranquila, digna y suscistir.
Encontré trabajo de agente de seguros, y me saqué el título, ahí me dijeron que la Fibromialgia era algo q no se sabía que era, fué la 1º vez que la oí.
Volví a la isla donde ya había recidido; ya que médicos que conocía me brindaron ayuda por que el dolor me estaba retorciendo y no me ayudaban los sanitarios.
Entonces fué cuando se supó las secuelas de la caída, pinzamientos lumbar/sacro, nervios y tendones q no volvieron a su sitio natural, pinzamiento en el hombro izq., en fin diversidad de cosas y me diágnostican Fibromialgia, sorprendente pero no sentía lo que me decían pero cuando empecé a sentirlo ya todo fué a más.
Seguía trabajando a pesar de mis dolores, monté una oficina y conseguí los objetivos que me habían marcado.
Pero ella se apoderó de mí vida, de mí mente, de mí vida social, mí trabajo, mi independencia hasta el punto de haberme visto inmovilizada.Todo empezó a desarrollarse a gran velocidad saliendo manchas, inflamaciones inexplicables, dilatación de la vejiga, irritación del colon, etc., me diagnosticaron en 4-09, aún desconozco un día sin dolor, una semana con serenidad y pausada.
Me dirigí a los asuntos sociales para que me ayudarán, y lo hicieron pero como se suele decir a cuenta gota, me quedé sola ya sólo con una pantalla y un ratón, el empeoramiento es por semanas, nadien da crédito a lo que está sucediendo en mí cuerpo; y por supuesto yo menos.
No sé si era yo la que viví todo lo relatado o ha sido un sueño, por que ahora no está míi independencia, ya ni física, y a veces ni mental el agotamiento me puede.
Pero he aprendido que jamás perderé mí sonrisa es mía y no me la van a robar, lloró todos los días, con diferencias de horas, no me acepto pues mí carácter ya no lo conozco, ya no sé quien soy, ni que me ocurre, ni que me va a ocurrir, ya todo es una incógnita.
La Fibromialgia me ha matado, sólo queda mí sonrisa, los recuerdos, y las vivencias y el esperar a mañana a ver que sucede que no conozca.
Ahora suplico ayuda de todo tipo, y Dios me ha puesto en el camino a gente maravillosa que me ayudan y apoyan, q me dan la mano para andar, me escriben para que ría”.
Enma se destaja en su dolor y tiene la inmensa capacidad de sonreir. De poner cara a la vida. De creer aún en que estar vivo sigue – a pesar de todo – teniendo un existencial sentido.
Enma pide ayuda. La más elemental. La que le permita subsistir.
Por ello esta portada. Porque creemos que es un ejemplo. Por ello sus manos y no su rostro. Porque son esas manos las que hoy – extendidas y esperanzadas – esperan la ayuda de todos y cada uno de nosotros.
Por eso te invitamos a que te unas a su perfil de Facebook. La encontrarás aquí y aquí: http://www.facebook.com/profile.php?id=100000331105405
Habla con ella. Acompáñala. Comparte tus días y ya habrás hecho mucho. Y si puedes, y quieres ofrecele lo que puedas.
Y no olvides jamás que no estamos solos en el mundo. Y que un pequeño gran gesto puede modificar el curso de una vida.
Que es lo mismo que cambiar -desde uno- el universo.
Nada más. Nada menos.

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