SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: Sobre Brotes, Tortugas y Caracoles

LOS BROTES NO SIEMPRE SON VERDES... ¡Y aparecen como malas hierbas con SFC-EM!

Anteriormente en el blog 😊...
1) Cómo conseguir mayor comodidad escogiendo cama, colchón, almohadas y Ropa de cama
El Dormitorio (1) 
2) Prepararse para salir de la cama sin riesgos físicos
     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2) 
3) Componer el entorno de tu cama con diferentes arreglos y ayudas.
El Entorno del Dormitorio

4) Salir, llegar y usar el WC (poco glamour, pero muy necesario)


    Y cuando conseguí escribir 4 posts seguidos... Tuve visitas, aunque no inesperadas, pero sí muy molestas: un Brote y dos Enfermedades Concomitantes : La Dermatitis Atópica y Vértigo. Para una vez que tengo visita ya me vale...
    La definición científica de Un Brote es muy extensa, pero en mi lenguaje viene a ser que, cuando creías que estabas muy mal, te demuestra que aún puedes estar peor... 😱 Por cualquier causa puede aparecer y en cualquier momento, y seguro seguro que tenías algún plan importante que debías hacer. Entonces debes rendirte porque ya sabes por experiencia que luchar contra el agravamiento de tus "simpáticos" síntomas varios es inútil. Sólo queda coger aire 🌬 y resignarse e intentar soportarlos haciendo lo que sabes ya que te funciona para rebajar la intensidad, y ESPERAR. NO ES UNA COBARDÍA NI UN FRACASO, simplemente dejar en pausa tu cuerpo para poder seguir luego, siempre adelante, es coger impulso en modo pasivo para conseguir batallar más adelante con TU vida, la que quieras aunque sea sólo la que puedas. A tu ritmo, tú escoges cuál, tortuga/caracol... Pero no nos volvamos locos ¿eh? 😉

     Con SFC-EM no puedes hacer planes, ni a corto ni a largo plazo; tu estado "soportable" puede tener un tropiezo en cualquier momento, y no hablo de los cientos de veces que tropezamos en la misma piedra, o papel, o cubo de fregona que tienen la manía de meterse delante de mis pies 😮. Esta vez me tocó el Premio Especial:  Dermatitis Atópica y Vértigo.
     Vértigo causado por vete-a-saber-por-que-te-ataca. La cabeza que tan alegremente movía (es un decir, porque mover mover, poco y tristemente lento), ahora quieta en mi cuello, se encontró con un terremoto que movía mi entorno y sentía que me absorbía un agujero negro... Eso, o es que alguien sacó el tapón de la bañera dónde intentaba bañarme 🛀 en el anterior post, dando sensación de irme por el sumidero... Pero, a ver, es imposible ¿no?, no estoy tan delgada ahora 🤔 mhhh, igual tampoco podía ser... No sé si las suposiciones locas entran dentro de la sintomatología de la SFC-EM 😜. No, en serio, tooodo se mueve a tu alrededor y cuando estás en pie no puedes mover tu cuerpo sin que parezca que vas a besar el suelo en breves segundos 😚 y, en cama, igual pero como si fueses en barco. Movimiento Matrix, le llamo...

     En fin, que no pude ni hacer el post semanal que es el único reto que me marqué.
    Ya hablaremos de esos Retos en cuanto deje de cumplir el refrán "Consejos vendo que para mí no tengo" o algo así.
     Así que este post servirá para demostrar que, ni una cosa tan "sencilla", se puede cumplir en un plazo establecido. Y por eso nuestra vida con SFC-EM es un ir entre Rápido y Lento, a nuestro ritmo: de Tortuga a Caracol.
Y algunos días con una tortuga que lleva una caracol a cuestas... Esos días ufff son lo más de lo más de no poder vivir "normal" ni lo mínimo posible.

    Si has leído mis anteriores posts, en el Dormitorio y el WC, digo unos ejemplos:

1) Levantarse de la cama 🛌
Persona sana: según las ganas, 5 minutos remoloneando
Con SFC-EM: 30 minutos mínimo, entre poder despejarte del poco de dormir, hacer los ejercicios para poder moverte en cama y poner los pies en el suelo (esto es preferible a levantarte de golpe y caer al suelo, grácilmente o estrepitosamente según el arte que tengas 🎭

2) Llegar al baño 🚾
Persona sana: 1 minuto según las ganas de hacer aguas menores, o sea, pis...
Con SFC-EM: renqueando o arrastrando los pies... (Recordad los robots de Star Wars) unos 5 minutos o más según la lontananza a nuestro WC. Levantar la tapa con esfuerzo titánico y sentarse sin hacer un estropicio en tus posade... culo. Hacer lo que necesites, levantarse y tal... 10 minutos

     No exagero pero estos Brotes y/o enfermedades añadidas, pueden hundir la voluntad que pones, a pesar de todos los escalones que la enfermedad te hace subir a la fuerza para poder seguir sobreviviendo con SFC-EM. Pero mira 👀 (es un decir) he tardado más de una semana pero ha nacido 👶este post, con el que he podido reflejar otra de las "gracias" que nos hace esta enfermedad a la que llaman INVISIBLE. Vaya 🍳🍳los que ponen ese calificativo, la enfermedad creerán que es invisible pero, en la práctica, es que nos hace desaparecer de verdad, a los enferm@s, de la vida externa a tu cama.
     Y así de Rápido 🐢 a Lento 🐌 va transcurriendo nuestra no-vida. Pero si se ha de ir se va, viviendo, que ir pa ná, sin vivir, es tontería (frase mítica de un personaje de TV, un poco adaptada 😉)

     Nos "vemos" pronto, si el brote lo permite, en el próximo post 👌👍

Recuerda, tus comentarios 👍 me  ayudan a mejorar, y a tí a consultar alguna duda. Con palabras técnicas siempre intento poner un link que te lo explique, haz clic en la palabra y ya 😊

Y, por favor, no te apropies de mis textos, recuerda que como enferma me cuesta realizar, desde pensar, reordenar ideas y escribir con un dedo en un teclado táctil de un tablet. Lleva muchas horas y es de agradecer y de ayuda que COMPARTAS como enlace a este blog. Gracias. Nos vemos.

Mireia

SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: En el Baño

En anteriores capítulos 😊...
1) Cómo conseguir mayor comodidad escogiendo cama, colchón, almohadas y Ropa de cama
El Dormitorio (1) 

2) Prepararse para salir de la cama sin riesgos físicos
     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2) 

3) Componer el entorno de tu cama con diferentes arreglos y ayudas.
El Entorno del Dormitorio

Y hoy... Salimos de la habitación (por fin)

     Los dos últimos posts han recreado una media hora al inicio del día pero... Ahora viene lo bueno 🤗

     Lo primero... Ir al baño 🚻🚾 Bien, si, es sencillo... Si no tienes la Intolerancia Ortostática o Vértigo, llegar "no problem". En caso de que esté cerca... Si está lejos pues ya es otro cantar 🎶, unos gruñidos y andar robótico hasta llegar al WC. Cada CUERPO es un mundo y cada movimiento rígido-robótico no es igual, sino que se lo digan a los de Star Wars C-3PO y R2D2. Esa rigidez que aún dura... O te mueves cual robot oxidado, o arrastrándose como el pequeñajo 😉.

     Encendemos luz y acción 🎬. Supongamos que eres mujer, lo digo porque hay hombres también con SFC-EM, y la técnica viene a ser diferente 😉, el mismo símbolo lo muestra mujer se sienta, pis abajo... Hombre en pié y su, su... ¿Pito?¿pene? da igual... Lo que por la mañana se levanta rígido contigo 🍆

    Con nuestro aparato genital correspondiente hacemos un Megaejercicio nuevo, en el caso femenino... acercarse al WC, girarse sin que te produzca un mareo, y ¡tachaaaaan! SENTARSE. ¡Ups! Levantar la tapa... Que más de una vez se te olvida (sí sí confiesa, que yo no soy la única, seguro).
     Megaejercicio bajando el trasero, hasta el agujero posador de culos. ¡ey! ¿qué pasó? caíste de golpe, sí, no será ni la primera ni la última vez. Hay una Ayuda Técnica muy versátil: una especie de silla con apoyabrazos con hueco y tapa incluida. Tiene dos modos "movilidad reducida" o más habitual. No se tiene que atornillar ni confiar en la Ley de Newton con agarradores con ventosas quenuncasedespegan según dicen en los anuncios, y te das un hostion 👊como te fíes 🙃😱. 
     Los hombres para hacer pis, no os digo como... Nunca lo hacéis correctamente DENTRO del WC... 😌
    Sólo una vez se tendrá que adaptar la Silla WC para tí, en altura para que te sientes en el "trono" 👑sin caerte ni hacer esfuerzos al levantarte, y listo, se adapta a cualquier baño.      En "modo baja o nula movilidad" se usa el mismo trono  pero, una vez levantada la tapa, hay un agujero pero con un recipiente cerrado y con tapa. Se puede tener justo al lado de tu cama, donde llegues con comodidad. Espero que tú que estás leyendo esto consideres esta Ayuda sin trauma alguno. Estar enferm@ de SFC-EM no es culpa nuestra. Recuerda, estas experiencias/recomendaciones van dirigidas a la poca movilidad pero a la vez, tu independencia como enfermo crónico con dificultades. Y la independencia nos ayuda contra la depresión por nuestro cambio de forma de vida.

    

     Aquí te dejo decidir sol@, o haces popó o aguas menores... O sea, haces pis y/o caca, que coñ... narices! ¡Meas o cagas! 💦💩Tanta finura escribiendo, hombre... si tod@s pensamos lo mismo 😉

     ¿Tienes intención de ducharte/bañarte? La intención es segura, la probabilidad de que puedas hacerlo o realizarlo cada día ¡es la Odisea y la Ilíada a la vez!
¿Lo dejamos para el siguiente post? Así no te cansarás leyendo ya que nuestras capacidades cognitivas están disminuidas, que no desaparecidas. Cómo comenté hace poco con una compi de enfermedad, todo a nuestro ritmo: entre rápido y lento, es decir, entre Tortuga y Caracol.🐢🐌

Recuerda, tus comentarios 👍 me  ayudan a mejorar, y a tí a consultar alguna duda. Con palabras técnicas siempre intento poner un link que te lo explique, haz clic en la palabra y ya 😊

Y, por favor, no te apropies de mis textos, recuerda que como enferma me cuesta realizar, desde pensar, reordenar ideas y escribir con un dedo en un teclado táctil de un tablet. Lleva muchas horas y es de agradecer y de ayuda que COMPARTAS como enlace a este blog. Gracias. Nos vemos.

Mireia

SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: Entorno del Dormitorio

 

 Te hablé de como obtener un lugar donde dormir/vivir encamado de manera más cómoda:
El Dormitorio (1)

     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2)

    En este último, te dejé en el momento de ponerte en pie e ibas a salir de la habitación. Pues.... Rebobino un poco y te recuerdo que tal vez dejaste la habitación con las persianas cerradas cuando te fuiste a dormir y, ¡oh oh! tampoco entraba luz por tu puerta.

    Con SFC-EM nada es fácil, y todo debe ser preparado con anticipación. Cuando al despertar tu energía está a menos cero, y los músculos están rígidos, es Misión Imposible muchas cosas que los que no tienen limitaciones dan por hecho.  Por ésto redacto la nueva entrada del blog: "Dormitorio: El Entorno"
     Vamos a definir lo que es nuestro entorno...

     Vuelve a la cama... Venga va, hazlo por mí, un momentito 💖, ¡ok! Gracias...

     Vuelves a estar echada. Si lo haces físicamente comprenderás lo que quiero decir pero, si no quieres (no te enfades conmigo) hazlo mentalmente.
     Estás sola en casa o con alguien que no te ayuda, que es lo más común 😈. Me enfado yo sola, perdón 😌. Es muy probable que tengas necesidad de muchas cosas vitales pero ¡ay! tu cuerpo pasa de ti y no funcionan los gestos que, para las demás personas, son instintivos y fáciles. Cómo puede ser:

1) TIENES QUE BEBER:
     Para la toma de medicación o simplemente tienes SED. Vale, sencillo. Lo mejor para evitar la sequedad y la garganta eternamente irritada, es el agua. Bien. Recuerda, estás echada completamente.
      Mira a tu izquierda y a tu derecha, ¡NO ME DIGAS QUE NO! Uy perdón, estabas haciendo el movimiento 🤗. Espero que lo hayas hecho lento o tendrás que hacer más Megaejercicio. Ahora, dime... ¿Tienes el agua, barra, bebida?, ¿vaso?.
     Si lo tienes perfecto 👍PERO... El agua y el vaso... ¿aparecieron solos? ¡¡¡Nomedigas!!!!😱 Espera, que voy a llamar a Cuarto Milenio ☎
    Comunican, vaya como esta el patio... En fin. ¿Qué me dices? Ah, perdón, que te lo preparaste la noche anterior... ¡ajá! (Nota mental: Debo dejar de ser tan rápida sacando conclusiones).

     Bueno, doy por hecho que has perdonado mi torpeza. Y haz ver que no tenías ni vaso ni bebida. Hazlo por mí porfi 🙏.

     Vale venga, lo comprendo. Lo preparaste tu misma la noche anterior... PERO (mira que me repito pero, uy otra vez, pero es que... callo, callo) si estás sol@ debes recordarlo. El Brainfog o Neblina Mental ataca en cuanto puede en FM pero mucho más en SFC-EM
     ¿Tienes vaso y una jarra? ¿un vaso con la bebida? Lo mismo da que da lo mismo. Estás echada, tal vez con el respaldo un poco subido, que si se levanta solo... vuelvo a llamar a Cuarto Milenio, ¿eh?). Ya ves, yo no es que tenga Neblina Mental mientras escribo, es que tengo Londres entero en mi cerebro UF UF UF .
     Si no hay nada paranormal 👽, echada, tal cómo estás coge la jarra, llena tu vaso y llévatelo a la boca. ¿Tenemos algún problema "Jiuston"? Creo que sí. No puedes llenar tu vaso en esa posición y con rigidez en manos y brazos. O... Puedes coger el vaso lleno pero 😌... Te lo acercas a la boca y... ¡Felicidades! Te acabas de dar la primera ducha en la cama.
     No, no me río. Es una realidad que te hace sentir muy mal 😢
     Te cuento cómo evitarlo, ya sabes... Con €€€ o Low-cost.

Con €€€: Existen como Ayuda Técnica o Dinámica, unos vasos con tapa con un agujero, que te permite beber sin que caiga el líquido sobre tí. No me gustan, ya te lo digo. La tapa salta con facilidad y bueno, vuelves a ducharte🚿🚿🚿. Pero es buena solución si puedes tener el cabecero bien alto. Hay unos en los que cae el líquido según levantes un taponcillo (ya te pondré foto) y otra Ayuda Técnica en que la salida de líquido es sorbiendo, con una caña que lleva dentro.

    Yo he usado los dos y no me convencen pero no es a mí a quien debe convencer. Sólo la práctica (y las sucesivas duchas en la cama🚿🚿🚿) te lo harán escoger o no.
     Otra Ayuda Técnica es una membrana de Silicona válida para uso alimentario. Es una muy buena opción puesto que se puede usar desde un vaso que tengas de boca pequeña, como para tazas. Se adapta herméticamente sin resbalar, a cualquier opción. Tiene uno o dos agujeros en donde introducir las típicas cañas de refresco que se doblan. Además de muy útil puede ser muy "fashion", te puedes imaginar que estás tomando tu cóctel preferido al lado de una piscina 🍸(como te has echado encima el líquido antes, pues mira, aprovecha para soñar)🏊🏊🏊

 Low-cost: Es Bueno para el recurrente  Síndrome de Sjögren
(Sequedad continuada) tomar más de 2 litros de agua al día, con sorbitos y manteniendo el líquido unos segundos en la boca. No debes esperar a tener sed, bebe a menudo para mitigar el efecto en tu boca constantemente seca, rasposa. PERO (lo siento), todo muy bonito y lógico, ¿como evitar derramarte el líquido? Te cuento. En mi basta práctica de crear piscinas 🏊🏊 en mi cama... una Botella de plástico, con su tapón, es lo mejor 🍾.
     Personalmente uso una botella de plástico con boca pequeña, que tiene un diseño rugoso en su exterior, que consigue que no me resbalen las manos rígidas aún, sujetando bien, y el agujero es ideal para beber sin que se derrame fuera de tu boca. No puedo decir la marca de la botella, de agua con burbujas, que su nombre viene del nombre del manantial del que procede y que ese nombre es como llaman a las telas que llevan un diseño de unos cuadraditos a los que les llaman cuadros Vichy... (¡ups! 🙊). Yo no he dicho nada 😗 ejem.

     Es importante no usar la misma botella por su material, demasiadas veces, pues lo recomiendan así porque muchos usos son malos para la salud.
     Deja la botella cerca del alcance de tu mano, teniendo en cuenta que estás echada. Sé que es obvio, pero por si acaso 🚿🚿🚿 sostén con la mano el "trasero" o sea, el culo de la botella (que fijación llevo con los culos, oye) y, con la otra, la boquilla... Y ¡a beber! 👍👏👏👏. Le has quitado el tapón ¿no? 😱. Tú ríete pero con la Neblina "de los cajones" más de una vez se me olvidó 😜


     Ésto es lo primero que vas a necesitar en tu entorno ideal.  PERO (y dale) para ello necesitas reorganizar tus muebles e iluminación.

2) Muebles e iluminación:
     Normalmente un dormitorio tiene mesita de noche. En ella pondremos los objetos que se quedan fijos como: el Reloj, Lamparilla de noche. ¿Recuerdas cuando te conté que conseguiste levantarte... Y no había luz? Cuando sufres de SFC-EM nada es igual que los demás. Necesitas espacio en esa mesilla para tu botella, tu pastillero con los medicamentos del día, servilletas para secar "accidentes" al beber, teléfono fijo y móvil cargado para cualquier urgencia o responder con facilidad, Reloj...
     La Lamparilla, si alcanzas a poder encenderla desde la cama, por el interrumpor, perfecto. Si está lejos o te molesta la rigidez, cansancio muscular y el dolor... Pon en la toma de su enchufe un aparato que enciende y apaga la luz con un mando a distancia. Mando que podrás tener más a mano, tanto en la mesita como debajo la almohada. Además si te molesta la luz (of course) por la Fotosensibilidad, puedes tener la lámpara donde quieras de lejos.
     Hablando de lejos... Creo que me he pasado tres pueblos explicando ésto PERO (jopé...) es que tú qué has seguido leyendo, lo has hecho porque estas explicaciones las necesitabas en tu estadio Severo de SFC-EM. O simplemente, has seguido leyendo como ves las pelis aquellas, que hay un suspense raro e ilógico, pero te esperas hasta el final para ver cómo piiip termina 😏

     En este punto, si has aguantado, te digo otra Ayuda Técnica: una Mesa con ruedas como las de hospital. Lo sé, da yuyu. PERO (no hay manera) hay mesitas muy "cuquis" y si buscas bien te hacen una rebajita 🎵claro que sí "guapi" 💋
     En esa mesita puedes poner lo que, al no poderte levantar sea de siempre o por brote agudo, objetos útiles. Además de su función de mesa auxiliar para dejar tu tablet, gafas, algo de comer dulce y/o salado, cuando levantarse aún no es tu opción viable y debes tomar tus pastillas con algo en el estómago. Puedes acercarla cuando la necesitas y apartarla si molesta, gracias a las ruedas.

     Otra de las Ayudas Técnicas, imprescindible, son las Pinzas Telescópicas, para poder recoger cosas del suelo o acercarte algo de la mesilla, por ejemplo.

     Ya tienes las instrucciones de uso de tu cuerpo para levantarte, tu luz para ver sin comerte el armario o tropezar con algo, y llegar a la puerta, llamada por mí "Freedom Door", vamos, Puerta Libertad en Spanenglish. (Que se note el cursillo de inglés online de tres días)
Y... Por fin... SALIRRRR... Sólo del Dormitorio claro, PERO (ugh) algo es algo 👍👏👏👏👏

     Próximo capítulo, digo, post...
     Cómo ir cómoda por casa, con los, llamados por mí, Vesticamisones, Vestipijamas y Abribata. Porque, no sé si te has dado cuenta PERO (uf).. Si te llaman a la puerta, ¡"algo" debes llevar! y como sabes, El Cartero siempre llama dos veces, pero no espera a que encuentres tus Zapatotillas que tienen la manía de esconderse bajo la cama.

     Dicho ésto voy a imponerme un castigo por usar tanto "PERO". Sólo que tú, persona con más o menos movilidad, que has leído todo este rollo, debes comprender que, siendo enferma de ENCEFALOMIETIS MIÁLGICA los "PEROS" están contínuamente en en nuestra vida sufriendo esta enfermedad a diario, hora a hora, mes a mes, año a año... sabiendo que aún no hay ni tratamiento ni cura, y sin investigadores serios que nos den esperanzas a corto y medio plazo. Y, si molesta que en un texto, continuamente aparezca esta palabra... Sólo IMAGINA una vida llena de "PEROS" que nos impide vivir normalmente... Como:
Quiero correr PERO no puedo.
Quiero que mi agotamiento desaparezca PERO la falta de investigación no lo permite.
Quiero ir a trabajar PERO es imposible, no puedo ni llegar a la puerta de salida sin quedar exhausta.

 Me he puesto seria un rato, la gravedad de nuestra situación así lo demanda 😥😣 PERO, como yo soy incorregible, voy a proceder a castigarme por decir esa palabra 🙄✍✍✍✍✍

    ¡Terminé! Pero no sé si lo habré conseguido 🤔😉

Recuerda, tus comentarios 👍 me  ayudan a mejorar, y a tí a consultar alguna duda. Con palabras técnicas siempre intento poner un link que te lo explique, haz clic en la palabra y ya 😊

Y, por favor, no te apropies de mis textos, recuerda que como enferma me cuesta realizar, desde pensar, reordenar ideas y escribir con un dedo en un teclado táctil de un tablet. Lleva muchas horas y es de agradecer y de ayuda que COMPARTAS como enlace a este blog. Gracias. Nos vemos.

Mireia



   

CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA O DE FIBROMIALGIA (recomendaciones de la CFID)

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/10/como-ayudar-un-enfermo-de-sindrome-de.html

Escrito por Chary


"CUANDO UN SER QUERIDO TIENE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA O FIBROMIALGIA
por Amy Scholten, MPH
English versión: http://www.med.nyu.edu/patientcare/library/article.html?ChunkIID=23552

El síndrome de fatiga crónica (CFS, por sus siglas en inglés) y la fibromialgia (FMS, por sus siglas en inglés) son enfermedades crónicas debilitantes y poco comprendidas que pueden atacar a personas de ambos sexos y de todas las edades. Las parejas, amigos y parientes de las personas con CFS o FMS podrían sentirse confundidos e indefensos, por no saber qué decir o cómo ofrecer ayuda.

Tal vez el síndrome de fatiga crónica (CFS) o la fibromialgia (FMS) hayan atacado a su esposa, su hijo, su hermano o un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil observar a un ser querido con tal padecimiento. La enfermedad también presenta nuevos retos para su relación. O esta también podría empeorar cualquier problema de relación ya existente. ¿Quiere ser positivo y útil pero no sabe qué hacer o decir?. Tal vez ha intentado ser compasivo y descubre que su ser querido reacciona con frustración. ¿Qué debería hacer?. Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudarle.

BUSQUE PRIMERO COMPRENDER
La mayoría de las personas saben muy poco, si es que saben algo, sobre el CFS y la FMS. Ambas enfermedades implican mucho más que sólo "un poco de fatiga" o "unos cuantos dolores o achaques". Si tiene un amigo o ser querido con CFS o FMS, debería aprender lo más que pueda sobre estas enfermedades. Cuanto más sepa sobre la enfermedad de su ser querido, más será capaz apoyarlo.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (CFS)
El síndrome de fatiga crónica (CFS) es un trastorno crónico y debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Este provoca fatiga extrema que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son lo suficientemente graves como para dañar o interferir con las actividades diarias. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

· Fatiga crónica que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental
· Debilidad en general
· Dolores musculares
· Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
· Dolores de cabeza
· Problemas con la memoria a corto plazo o de concentración
· Olvido o confusión
· Irritabilidad, ansiedad, cambios de humor o depresión
· Fiebre de bajo nivel, bochornos o sudoración nocturna
· Dolor de garganta
· Nódulos linfáticos sensibles
· Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
· Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
· Sensibilidad en los ojos a la luz
· Alergias
· Mareos
· Dolor en el pecho o falta de aliento
· Náusea

FIBROMIALGIA (FMS)
La fibromialgia es un trastorno crónico que provoca dolor generalizado y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, junto con sueño no reconfortante y fatiga. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

· Cansancio o fatiga generalizada
· Reducción de la resistencia física
· Achaques generalizados y dolor de músculos, tendones y ligamentos
· Rigidez muscular o espasmos
· Dolor en áreas específicas del cuerpo, en especial:
o Cuello
o Hombros
o Pecho
o Espalda (superior e inferior)
o Caderas y muslos
· Insomnio o falta del sueño
· Sensación de entumecimiento o inflamación (aunque la inflamación no esté presente en realidad)
· Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
· Rigidez matutina, es peor cuando surge por vez primera

NO LOS INVALIDE
Algunas personas piensan que los individuos con CFS o FMS son perezosos, exageran sus síntomas o sufren una enfermedad psiquiátrica. Estas personas pueden creer erróneamente que su ser querido sólo necesita ser presionado un poco más fuerte. Las personas con CFS o FMS se sienten con frecuencia invalidadas cuando escuchan:

-"Yo te veo bien" (mensaje invalidante subyacente: "No te ves enfermo, así que debes estar exagerando o fingiendo")

-"Oh, yo he tenido síntomas como ese". "Yo me canso del mismo modo también" (mensaje invalidante subyacente: "Entonces ¿cuál es el problema?. Todo mundo se cansa. Descansa un poco")

-"¿Has intentado… (un tratamiento sugerido)?" (mensaje invalidante subyacente: "Si no tomas este remedio o haces algo para ayudarte a ti mismo es culpa tuya que sigas enfermo")

-"¿Sigues todavía enfermo? (mensaje invalidante subyacente: "¿Qué pasa contigo?. Es culpa tuya que sigas aún enfermo").

RECONOCER Y CONFIRMAR LA EXPERIENCIA DE LA PERSONA
Las personas con CFS o FMS se enfrentan con frecuencia a muchos retos, incluyendo:

· No ser tomados en serio por sus familiares, amigos, jefes e incluso sus médicos y otros profesionales de la salud
· La incertidumbre de su enfermedad
· Disminución en la habilidad de participar en niveles previos de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
· Dependencia y sensación de aislamiento

Muchas personas utilizan la negación para enfrentarse a una enfermedad crónica de un ser querido. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión por lo que la persona está atravesando, ellos discuten los hechos y minimizan la severidad de la situación.

Cuando reconoces por completo la situación de tu ser querido le estás permitiendo saber que tú realmente te preocupas, amas y apoyas. Los siguientes consejos pueden ayudar:

-Reconocer la dificultad: "No puedo imaginar lo difíciles que deben ser todos estos cambios para ti"

-Reconocer las pérdidas, la tristeza y el enojo: "Siento que tuvieras que renunciar a tu trabajo". "Debe ser horrible que no tengas fuerzas para continuar tu educación"

-Preguntar y escuchar con compasión: Cuando preguntas a tu ser querido cómo se siente, pueden estar sintiéndose enfermos, cansados, con dolor o deprimidos. Si sólo quieres oír que tu ser querido se siente bien, deje de preguntarle cómo se siente. De lo contrario ellos pueden sentir tus expectativas, desilusión, desinterés o inhabilidad para comprender. En su lugar podrías preguntarle: "¿Cómo estás llevándolo hoy?" o "¿Cómo va?"

SEA COMPASIVO Y COMPRENSIVO
Las enfermedades crónicas presentan muchos retos en las relaciones en unos tiempos en que la comodidad y el respaldo social son de la mayor importancia. He aquí algunas formas en que puedes ayudar:


· Sea paciente. Recuerde que su ser querido ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciéndolo lo mejor que puede.
· Proporcione consuelo frecuente de amor y apoyo.
· Ofrezca ayuda práctica como hacer recados, ayudar con las tareas domésticas y compras.
· Lleve a su ser querido a citas médicas. Muestre interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional.
· Encuentre la manera de pasar el tiempo juntos realizando actividades de baja intesidad como ver una película o un video, comer algo, ir al campo, jugar a un juego, sentarse en el parque o darle un masaje.
· No sienta que usted tiene que "arreglar" los problemas o dar recomendaciones. Muchas veces el solo hecho de estar ahí y mostrar compasión es suficiente.
· Exprese agradecimiento por cualquier cosa que su ser querido pueda darle, a pesar de sus límites.
· Pregunte cómo puede ayudar a su ser querido.
· Exprese admiración por la fuerza y coraje que usted aprecia en su ser querido conforme sale adelante con los retos de la enfermedad.
· Su ser querido podría tener cambios en su estado de ánimo debidos al estrés y los retos de padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales como personales.
· Trate de ser sensible con los sentimientos de su ser querido. Escuche y aprenda a ser perceptivo.
· Manténgase en contacto con su ser querido. Incluso si él no está tan activo e involucrado en los intereses mutuos o reuniones como alguna vez lo estuvo, asegúrese de invitarlo de todas maneras.

ESPERE CAMBIOS E INCERTIDUMBRE
La CFS en particular, es una enfermedad muy impredecible. Los síntomas pueden variar, así que su ser querido podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o inclusive minutos después de un suceso. Trate de ser sensitivo con esto y espere las siguientes situaciones:

· Algunas veces le tomará más tiempo que el de costumbre hacer ciertas cosas.
· Será difícil para él hacer planes definitivos.
· Podría no tener la energía para pasar tiempo con usted, en ciertas ocasiones.
· Podría no recordar ciertas cosas (el CFS puede provocar problemas cognoscitivos y "niebla cerebral.")
· Podría tener altas y bajas emocionales impredecibles.

CUÍDESE A USTED MISMO Y SUS RELACIONES
El CFS y la FMS son enfermedades difíciles no sólo para el que las padece, sino para los que lo cuida. Es normal sentirse desilusionado, impaciente, culpable, frustrado, indefenso y engañado. Es importante que tenga un cuidado adecuado de usted para que pueda proporcionar apoyo. Esto significa comer apropiadamente, hacer ejercicio con regularidad, controlar su nivel de estrés y hablar abiertamente sobre sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo, o un consejero profesional. Hable con su ser querido sobre como está afectando la enfermedad a su relación. Pregunte cómo se pueden ayudar entre ustedes. Tenga en mente que el apoyo desde la familia y amigos es esencial para el bienestar de las personas con CFS y FMS.
(...)"

Nota de Mi estrella de Mar: por tratarse el texto de la web de una traducción del inglés, se han pulido algunas expresiones gramaticales y términos que ofrecían alguna dificultad de lectura. Se ha tratado que fueran sólo modificaciones muy puntuales. Se ha aprovechado además para actualizar la bibliografía ofrecida en el texto en español conforme a la que se daba en la versión inglesa (más reciente), y para corregir un enlace que se encontraba obsoleto a fecha de hoy. Decir por último que la web ofrece una versión del texto en PDF.
………………………………………………………………………

Guía informativa sobre la Fibromialgia

ORIGEN: http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/




"Una vez más aprovechamos este espacio para difundir información de interés para pacientes, familiares y profesionales sanitarios sobre la fibromialgia. En este caso queremos presentaros una guía informativa donde se responde a preguntas como ¿qué es la fibromialgia?, ¿cómo adaptar mi vida a esta enfermedad? o ¿cómo mejorar los aspectos psicológicos?

De este modo, las y los lectores podrán conocer los principales síntomas de esta enfermedad, los cuidados médicos y la importancia del apoyo familiar, así como consejos contra la ansiedad, la depresión, los pensamientos negativos...


Lolga Burgueño y el equipo de la Federación Andaluza de Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica 'Alba Gaditana', estrechos colaboradores de la Escuela de Pacientes desde sus inicios en 2008, han sido los encargados de elaborar este documento, donde, además de información sobre la enfermedad, se recoge un apartado sobre el Tejido Asociativo de Cádiz. En esta sección se incluye un listado de las asociaciones de Fibromialgia de la provincia de Cádiz así como información sobre las actividades y servicios que ofrecen.



¡Esperamos que os sea útil!"

Enlace a la guía completa (pdf): Guía de Fibromialgia
Publicado por Escuela de Pacientes

Que puedes hacer para alguien con SFC

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/386-que-puedes-hacer-para-alguien-con-sfc.html



RECOMENDACIONES RECAPITULADAS POR LA PLATAFORMA PARA FM, SFC, SQM. MAYO 2.010

Qué puedes hacer para alguien con SFC

Que nos perdonen los hombres enfermos, pero hemos optado por hablar del caso de una mujer enferma de SFC, para no tener que poner cada vez las opciones de ambos géneros. Hay hombres y niños con SFC, pero la mayoría de los pacientes son mujeres.
Cada paciente experimenta el SFC de manera diferente. La lista de síntomas es muy larga. El SFC es una enfermedad seria, no contagiosa, pero con agregación familiar, que implica a muchos sistemas corporales (neurológico, cardiaco, metabólico, gastrointestinal, inmunológico,…).
Decir que una persona con SFC tiene cansancio, es como un insulto. Es como decir que el asma es un catarro. Tiene un agotamiento aterrador, abrumador.
Leer más en el pdf adjunto.
Archivos adjuntos:
Qué puedes hacer para alguien con SFC.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/386_Qu%C3%A9%20puedes%20hacer%20para%20alguien%20con%20SFC.pdf

ESTOY CANSADA... AGOTADA... SIN FUERZAS...

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/08/estoy-cansada-agotada-sin-fuerzas.html


ESTOY CANSADA... AGOTADA... SIN FUERZAS...
Ya sé que eso no es ninguna novedad pues es lo que siento todos los días, sin embargo aun así hay días malos y días peores... a veces es difícil diferenciarlos pues dentro de las 24 horas que tiene un día nuestra batería se carga y se descarga tan rápido y tan seguido que nuestra mente no puede seguir el ritmo de nuestro cuerpo, ni nuestro cuerpo hacer lo que la mente le pide...
Entramos entonces en un estado todavía más agotador... ¿¿qué pasa?? Le digo a mis piernas que se levanten y no me hacen caso, le digo a mis ojos que se abran y apenas ven la luz se vuelven a cerrar, siento una presión tremenda en la vejiga pero seguro que si cambio un poco de posición podré aguantar un rato más... mi cuerpo no quiere levantarse, hay algo que se lo impide... no tiene fuerzas, quizás si desayuno le puedo dar algo de energía para que me haga caso pero... ¿cómo consigo llegar a la cocina? ¡¡¡Claro... mi mente hará ese esfuerzo!!! Le mandará una orden tajante de que se levante y comience ¡¡¡¡¡yaaaaa!!!!!!... creo que no funciona, mi mente está escondida recreándose en ésta situación y aprovechando para descansar... no quiere estrés pues sabe que le hace daño, poco a poco mi mente sale de su escondite y a regañadientes me ayuda a salir de la cama con mucho esfuerzo... preparo un gran vaso de yogur líquido bien frío y saco la medicación, menos mal que sólo tomo por las mañanas y así no se me olvida...
Después del esfuerzo realizado en levantarme, desayunar, asearme... uufff!!! Estoy cansada y mis pasos me llevan al sillón, un sillón relax al que le he puesto encima un colchoncillo de viscolastic para que todo mi cuerpo esté apoyado y no tenga ninguna costura del sillón que me pueda producir dolor...¡¡¡bien!!! aquí tengo el portátil y entonces me pongo una almohada encima de las piernas y una bandeja con el ordenador... apenas lo noto y puedo escribir recostada y apoyando mis brazos en otros cojines pequeños también de viscolastic que compré con ese fin...
Comienzo a escribir y a leer todo lo que se me pone al alcance de los ojos, llevo unas gafas especiales pues desde hace doce años veo doble, todavía no saben cuál es el motivo pero yo creo que es el sfc... las gafas me las hicieron hace tres años, anteriormente dejé de leer pues se montaba la línea de abajo con la de arriba y no entendía nada, lo más gracioso es que estuve así más de ocho años sin ninguna solución, incluso tenía que cerrar un ojo para medir las medicaciones en el hospital... menos mal que cambié de oftalmólogo y me hicieron éstas gafas, me defiendo bastante bien, pero si estoy con estrés veo doble aunque lleve las gafas...
Bueno pues así me paso horas... a veces con mucho esfuerzo hago la comida, pero del resto de la casa procuro no hacer nada... me levanto a la cocina y cuando llego allí me tengo que sentar pues estoy fatigada...
Chary Romero

¿Como puede doler tanto todo?

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/07/como-puede-doler-tanto-todo.html

Mylene Wolf


Luego de mi post sobre los dolores de la fibromialgia, caí en una crisis que me ha durado casi tres semanas.

Me parece que el dolor que he tenido, quizás era un 6 o 7 en una escala de 1-10, pero lo que lo hacía insoportable era el hecho de que el dolor era generalizado… es decir: “me duele todo… todo el tiempo … hasta los dientes”; pero además tengo una fatiga tan fuerte (que a mi juicio sobrepasa la escala de 1-10), que solo me provoca estar acostada, como si tuviera mis baterías en rojo constantemente y debo correr a enchufarme a la cama porque sino me apago.

Si alguna vez alguien ha tenido Mononucleosis o H1N1, conocen la clase de fatiga que se tiene luego de haber pasado la enfermedad, es una debilidad que a duras penas te permite moverte de un lado al otro. Pues así es como me siento últimamente, y lo peor del caso es que paso así durante todo el día, y luego paso toda la noche despierta. Como no estoy trabajando (porque como he dicho antes, estoy pensionada), tengo la oportunidad de recuperar alguna horas de sueño durante el día, y probablemente habré estado durmiendo unas 3 o 4 horas diarias.

Estoy segura que todos hemos tenido este tipo de crisis, que se vuelven un terrible círculo vicioso, ya que mientras peor te sientes, mas tiempo pasas acostado, y luego te sientes peor y luego empiezas a deprimirte y menos ganas te dan de salir de la cama, y así sucesivamente.

Pues bien, analizando esta situación, tomé la decisión de salir de la cama y ponerme hacer cosas que tenía pendientes en la casa. Tenía claro que no debía hacer mucho en un día, y que debía hacerlo lentamente, así que traté de abarcar el trabajo poco a poco, haciendo, parando, descansando y continuando. La verdad es que ni siquiera a este bajo ritmo, pude durar ni 4 horas, y quedé peor que antes. Ahora el dolor está en un 10, casi llegando a un 11, y por supuesto… me duelen hasta aquellos músculos que ni sabía que existían en mi cuerpo. Es tan difícil, doloroso, deprimente y desafiante lidiar con la fibromialgia, que entiendo perfectamente la desesperación que algunas personas sienten, porque parece como si hubiéramos caído en un hueco de donde nunca vamos a poder salir.

Siempre dicen que lo mejor para la FM es hacer ejercicio, pero eso es algo difícil de realizar para una persona que tiene mucho dolor, fatiga extrema y que además prácticamente no duerme. Y nunca falta quien te dice que para mejorar, deberías hacer esto o aquello (porque todos son expertos a la hora de dar consejos), pero para quienes no sufren de FM es muy fácil decirle a otros lo que deben hacer (a mi en lo personal, me provoca agarrarlos por el pescuezo y ahorcarlos), porque si esa persona pudiera sentir 1/3 del dolor que yo siento TODO EL TIEMPO, es probable que tampoco se pararía de la cama por mucho tiempo; por eso los consejos de quienes no están enfermos de FM no siempre son bien recibidos.

Mi enfoque para mejorar, fue hacer algo al respecto, pero a lo mejor escogí la actividad equivocada. Viéndolo con objetividad, sabemos que quizás nos haga falta algo mas de movimiento; yo estoy convencida de esto. Me he dado cuenta que cuando hago yoga, tengo mejores días, al igual que cuando bailo (aunque sea en mi casa conmigo misma), pero para ambas cosas debemos tener deseo e inspiración, y no siempre están disponibles. Entonces quizás se trata mas bien de hacer algo que nos guste y que nos provoque, para levantarnos el ánimo.

Sabemos que la fibromialgia altera la calidad de vida, porque produce mucho dolor y fatiga (entre otras cosas), pero a pesar de esto, nos desenvolvemos de forma casi regular en el día a día. El problema es que como el dolor y el cansancio no se ven, el círculo de personas que nos rodea no entiende la situación por la que estamos pasando. Pero no podemos vivir aislados por eso, necesitamos relacionarnos con otros, y debemos aprender a aceptar que los demás no siempre van a entendernos, porque esto simplemente no es fácil de entender, así que a lo mejor podríamos tratar de compartir tiempo con algunos buenos amigos, sin que nuestra enfermedad esté de por medio, ya que, seamos sinceros, a nadie le gusta estar escuchando hablar sobre los malestares ajenos. Cuando estemos en un nivel de dolor aceptable que nos permita salir a pasear o recibir visitas, hagámoslo y tratemos de disfrutar el momento, como personas normales. Se que parece fácil decirlo, y muy difícil hacerlo … pero realmente es necesario.

Cuando yo trabajaba, estaba cansada y con dolor todo el tiempo y no quería ir a ningún lado ni recibir visitas (aún me pasa de vez en cuando). La gente dejó de visitarme o de pedirme que saliéramos, porque con frecuencia rechazaba la invitación o terminaba fallando. Tenemos que darnos cuenta de que compartir con amigos es beneficioso para nuestra salud, porque se pasa un buen rato y hasta nos reímos, y liberamos endorfinas que tanto bien nos hacen; entonces SI debemos intentarlo, a veces quizás hasta obligarnos.

Y tu que haces para lidiar con el malestar de la fibromialgia? Déjanos tus comentarios.

Solicitamos que la Seguridad Social incluya tratamientos efectivos que palian los síntomas y efectos de la fibromialgia en la medicina privada

ORIGEN: http://actuable.es/peticiones/solicitamos-la-seguridad-social-incluya-tratamientos



(Para verlo correctamente y encontrar la carta, id al link de ORIGEN. Mireia)

Tratamientos de Acupuntura, Osteopatía craneal, Tratamientos. fito-terapéuticos (THC), Electromagnéticos y Químicas que no nos los podemos financiar.La mayor tortura que se puede infringir a las personas enfermas, que se viene dando desde que tenemos constancia, es proporcionar bienestar solo a quienes se lo pueden permitir económicamente, publicitándola directa o indirectamente en los mercados, sin el aval de la Sanidad Pública.Esta, en dolencias como la Fibromialgia, Dolor Crónico y Síndrome de Fatiga Crónica, dependiendo de la Comunidad Autonómica correspondiente, se trata de manera desigual dentro del territorio español, por criterios no explicados a la ciudadanía de una manera clara y transparente. La Ley de Sanidad, otorga las competencias a las Comunidades Autonómicas, que usan estas como materias que pactar para ostentar un mayor poder en las administraciones.A los enfermos, nos importa poco el poder, porque para él somos daños colaterales. Somos muertos en vida, a los que podemos optar a la Salud e integración Social, de manera desigual y de echo arrinconando a muchos, por criterios desunificados y entrópicos.Nos gustaría exigir, pero sabiendo que los desheredados solo pueden acceder a la atención, solicitándolo que: Se redacte un protocolo de actuación unificado para todos los afectados, aunando un Criterio de Diagnostico y Tratamiento.Se revisen los criterios generales de la Sanidad Pública, no solo para estas dolencias sino en general, a la ejecución del mantenimiento de Salud, como postulan todas las Leyes Autonómicas que emanan de La Ley General de la Sanidad.Proporcionando los adecuados tratamientos públicos, de una manera unificada, a este amplio sector de la sociedad, para que puedan integrarse adecuadamente en el tejido social, pues lo estudios señalan que la media de edad de afectad@s , pertenecen a personas potencialmente activas a las que sin los tratamientos adecuados, están relegadas al empeoramiento y aislamiento.La Sanidad es un Derecho Universal, que no debería haber estado jamás, sujeta al Mercantilismo, la Especulación ni a los Beneficios Económicos de las Multinacionales Sanitarias.

Porque la Salud, es el primigenio derecho de cada ser humano y velar por ella, debe de ser Universal y Gratuito, para todas las personas, sin ningún tipo de Discriminación y Principal Preocupación de nuestros Administradores Sociales, porque sin ella, no es posible ningún progreso.
AL FIRMAR LA PETICIÓN ESTARÁS ENVIANDO ESTA CARTA
DESTINATARIO: MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICAS SOCIALES E IGUALDAD.
La mayor tortura que se puede infringir a las personas enfermas, que se viene dando desde que tenemos constancia, es proporcionar bienestar solo a quienes se lo pueden permitir económicamente, publicitándola directa o indirectamente en los mercados, sin el aval de la Sanidad Pública.

Esta, en dolencias como la Fibromialgia, Dolor Crónico y Síndrome de Fatiga Crónica, dependiendo de la Comunidad Autonómica correspondiente, se trata de manera desigual dentro del territorio español, por criterios no explicados a la ciudadanía de una manera clara y transparente.

La Ley de Sanidad, otorga las competencias a las Comunidades Autonómicas, que usan estas como materias que pactar para ostentar un mayor poder en las administraciones.

A los enfermos, nos importa poco el poder, porque para él somos daños colaterales. Somos muertos en vida, a los que podemos optar a la Salud e integración Social, de manera desigual y de echo arrinconando a muchos, por criterios desunificados y entrópicos.

Nos gustaría exigir, pero sabiendo que los desheredados solo pueden acceder a la atención, solicitándolo que:

Se redacte un protocolo de actuación unificado para todos los afectados, aunando un Criterio de Diagnostico y Tratamiento.

Se revisen los criterios generales de la Sanidad Pública, no solo para estas dolencias sino en general, a la ejecución del mantenimiento de Salud, como postulan todas las Leyes Autonómicas que emanan de La Ley General de la Sanidad.

Proporcionando los adecuados tratamientos públicos, de una manera unificada, a este amplio sector de la sociedad, para que puedan integrarse adecuadamente en el tejido social, pues lo estudios señalan que la media de edad de afectad@s , pertenecen a personas potencialmente activas a las que sin los tratamientos adecuados, están relegadas al empeoramiento y aislamiento.

La Sanidad es un Derecho Universal, que no debería haber estado jamás, sujeta al Mercantilismo, la Especulación ni a los Beneficios Económicos de las Multinacionales Sanitarias.

Porque la Salud, es el primigenio derecho de cada ser humano y velar por ella, debe de ser Universal y Gratuito, para todas las personas, sin ningún tipo de Discriminación y Principal Preocupación de nuestros Administradores Sociales, porque sin ella, no es posible ningún progreso.

La importancia de los amigos y el Sindrome de Fatiga cronica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/los-amigos-y-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html





He querido dedicar unas cortas lineas a mis lectores para desearle un feliz dia del Amor y la amistad, el dia de San Valentin

Nuestros amigos son muy importantes y debemos hacer lo posible por mantenerlos.

Algunos consejos

Da y acepta el apoyo

Los amigos y las relaciones familiares prosperan cuando son “puestas a prueba”.

El padecer de una enfermedad invalidante como el Sindrome de Fatiga Cronica nos hace vulnerables, muchas veces no podremos asistir a una reunion de amigos, pero cuando puedas, saca tiempo para la familia y los amigos : por ejemplo, organiza un encuentro con personas de tu agrado, nutre las relaciones de familia y amigos, comparte una merienda, un desayuno con alguien que te hace sentir bien…

Es muy posible que perdamos amigos… pero los que realmente son “Amigos” se quedan con nosotros y nos birndan su apoyo son los que realmente valen la pena.

Asi que no te preocupes si algunos se van, los que se quedan son los verdaderos amigos.

Compartir tu problema , de cualquier tipo, laboral, familiar , con otros que han tenido experiencias similares puede ayudarte a encontrar una solución y te sentirás menos aislado y mas aliviado..

Busca ayuda espiritual. Bien sea que pertenezcas a una religión, cualquiera que sea, participa en actividades moderadamente que te den paz interior.



Despues que prepare el video , recibi este poema y quise compartirlo con ustedes.

POEMA A UN AMIGO



Gracias por todo

Gracias, por estar a mi lado cuando las he necesitado.
Gracias, por levantarme cuando he caído.

Gracias, por escucharme cuando necesito desahogarme.
Gracias, por caminar junto a mí el camino de la vida.

Gracias, por haberme permitido, ver la vida con otro sentido
cuando pensaba que ya no lo tenía.

Gracias, por los consejos que me brindaron,
cuando mi vida parecía un acertijo y no sabía como resolverlo.

Gracias, por comprenderme cuando nadie me entiende.
Gracias, por esas llamadas de atención que me daban cuando yo hacía algo incorrecto.

Gracias, por haberse cruzado en mi camino y así poder conocerlas.

Gracias, por existir en esta vida.




No espere una sonrisa, para ser gentil…

No espere ser amado, para amar.

No espere quedarse solo, para reconocer el valor de un amigo.
No espere tener mucho, para compartir un poco.

No espere quebrar, para pedir un consejo.

No espere al dolor, para hacer una oracion.

No espere tener tiempo, para poder servir

No espere la mano del otro, para pedir perdón…

Mejor te lo digo en video!!!


(VER EN EL ORIGEN, POR FAVOR)


Un abrazo

Compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica

y reuerda, aqui siempre tendras una amiga

Con cariño

Maria Lourdes

Como mejorar la calidad de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica by Sindrome de Fatiga Cronica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/mejorar-calidad-de-vida-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html




Se de primera persona que es difícil seguir rutinas, cuidar de nuestro arreglo personal cuando tienes que convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica.

A continuación te voy a dar algunos tips de cómo mejorar la calidad de vida y Dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.

El arreglo personal es algo que ha sido importante, es importante y seguirá siendo importante siempre.

No es lo mismo ver una persona desprolija que una bien cuidada.

EL HECHO DE ESTAR ENFERMAS Y PADECER DEL SINDROME DE FATIGA CRONICA, a menudo hace que descuidemos el arreglo personal, pero considero que es muy importante para cuidarnos mas de lo que quizás estés haciendo actualmente.

No te haz sentido mejor , por ejemplo, después de haber ido a la peluquería a arreglarte el cabello? No te ha hecho sentirte mas bonita, mas querida?

Entonces por que no abandonar nuestro arreglo personal?

Recuerda que PRIMERO DEBES QUERERTE TU MISMA PARA QUE LOS DEMAS TE PUEDAN QUERER

El arreglo personal es importante no sólo para tener éxito en la profesión, el amor, ES INDISPENSABLE PARA TENER ÉXITO EN LA RELACIÓN CONTIGO MISMA Y TU AUTOESTIMA que ya esta lastimada por el tener que convivir con esta enfermedad.

Toma nota de lo que yo he hecho y actualmente hago.




Cuidar del arreglo personal: cuida de tu cabello, tus uñas, tu perfume.
Tomar ducha fría mejora la fatiga y puede mitigar un poco el malestar causado por el Sindrome de Fatiga Cronica

Toma un baño en la mañana, si toleras de agua fría, usa una esponja o guante de crin con un gel de baño con el aroma de tu preferencia
(los aromas tienen efecto sobre nuestro cerebro, para mi el mas relajante es la vainilla y el mas energizante, la canela. Prueba y consigue con cual te sientes mejor). y frota el cuerpo.
Mejorara la circulación y la sensación de cansancio.


EL ARREGLO DEL CABELLO: Ve a un buen estilista y paga por un buen corte, adecuado a tu textura y a tu rostro, pero lo mas importante es que DEBES EXPLICARLE QUE BUSCAS ALGO DE BAJO MANTENIMIENTO.


Vestirse bien: El padecer del Sindrome de Fatiga Cronica no significa que descuidemos el arreglo personal. Verse al espejo bonita(o) , arreglada (o) , bien presentado es un buen estimulo para sentirse mejor. Yo personalmente mientras peor me siento mas me arreglo y me funciona.


QUE TAL SI AHORA MISMO LO INTENTAS? Ve y toma una ducha, viste algo que te guste, arregla tu cabello, ponte un perfume que te agrade a ti y te miras al espejo y dices en VOZ alta: “ME GUSTO, me veo bien y voy a sentirme bien, cada día mejor, mejor y mejor”

Controlar el estrés:
Si bien el estrés es parte de la vida actual, pero es indispensable controlarlo pues es quizás nuestra peor amenaza, es uno de nuestros peores enemigos para dominar el Sindrome de Fatiga Cronica.

En el próximo articulo te enseñaré algunas técnicas para controlar el estrés.

ALGORITMO PARA EL TRATAMIENTO DE FIBROMIALGIA

ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/02/algoritmo-para-el-tratamiento-de.html



ALGORITMO PARA EL TRATAMIENTO DE FIBROMIALGIA
by Lianxio on Feb 3, 2011 8:26 PM




Tomado del Kelley’s Textbook of Rheumatology, 7th ed

Malestar post-esfuerzo en el SFC

ORIGEN: http://www.scribd.com/doc/47832210/Malestar-Postesfuerzo-en-el-SFC

(Debéis descargar el documento desde el enlace de ORIGEN)

¿Como se siente el que padece del Sindrome de Fatiga Cronica (SFC)?

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/12/13/como-se-siente-que-padece-del-sindrome-fatiga-cronica-sfc

(Interessant testimoni directe i un text en PDF molt útil per informar)


Publicado el 17 Octubre, 2010 por Domina el sindrome de fatiga cronica (SFC)

Que hacer para que te comprendan y pedir ayuda ?

Si haz llegado a este Blog , probablemente estas buscando información de cómo convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica y te lo voy a explicar.
No te voy a aburrir con literatura que ya consultaste en Internet….! quiero compartir contigo lo que se, lo que vivo y como lo manejo, te dire los pasos a seguir.

Lo que vas a leer te va a ayudar a que las personas que te conocen y que seguramente no te entienden, lo hagan y sean solidarios contigo.
En este articulo quiero exponer como se siente , como vive el dia a dia el que padece del SFC , para ayudarte a que te entiendan las personas a tu alrededor.
Yo no soy medico , soy paciente afectada severamente con el SFC. Pero he aprendido a convivir con ella y dominar el SFC !



Solo deseo genuinamente compartir mi experiencia y seguramente algunas de las cosas que han funcionado para mi te pueden ser útiles.

1-Imprime esto que sigue a continuacion.

Aqui te dejo el archivo en formato PDF para que lo bajes a tu computadora y lo imprimas.Explicacion de los sintomas del SFC: http://www.bellezaintegral.com/documentacion/pdf/explicaciondelossintomas.zip

2- Reune a las personas que necesitas que te comprendan. Tal vez algunas a la vez.

3- Leelo en voz alta muy pausadamente y haciendo enfasis en cada palabra que consideres importante.

4- Al finalizar la lectura piedeles que te hagan preguntas de como tu te sientes y contestales con el corazón en la mano.

5- Pregúntale a cada uno de los que te han escuchado en que te pueden ayudar? por ejemplo, alguien se pudiera encargar de irte a hacer alguna diligencia como comprar el pan y la leche en la mañana, otro tal vez ira realizar algún pago y así sucesivamente para aligerar la carga que tienes.

6- NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Diles en tus propias palabras lo que a ti te ocurre.
Una explicación con palabras simples los síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica.

Imagínate solamente por un momento que es una enfermedad que acaba con todas las energías de tu cuerpo y tu mente que el solo hecho de despertarse por la mañana para levantarte de la cama es un esfuerzo sobrehumano.

Imagínate que la vuelta a la manzana, solo para ir a comprar pan y leche , así sea a paso de "morrocoy cojo" se convierte en una hazaña, tomar en tus brazos a tu hijo te deja sin aliento. No subes al estudio del segundo piso porque a mitad de camino tienes que descansar y para añadidura lees un articulo de una revista, un libro y te das cuenta que no haz comprendido nada. La gente te habla y tienes dificultad en procesar la información, en expresarte, se te dificulta encontrar las palabras.


Es como si tu computadora (tu cerebro) estuviera trabajando muy lenta.
Imagínate lo que se supone sentir algo como si te estuvieran poniendo un centenar de inyecciones en todo el cuerpo simultáneamente, sientes dolor al estar sentado, acostado, y hasta te molesta que te den un abrazo.
Imagínate sentir a veces frío, escalofríos , calor , sudoración, algo de fiebre leve, malestar de garganta, dolores en las articulaciones, dolor de cabeza, te molesta la luz y el ruido.A mi por ejemplo también me duelen las plantas de los pies aun sin haberme ni siquiera calzado un zapato. Suma malestares digestivos , molestia en el estomago, nauseas , colon inflamado.

Imagínate que te sientes deprimido por lo mal que te sientes y vas al medico en busca de ayuda con toda una lista de síntomas, te mandan a hacer una batería de exámenes y estudios varios.,Tu estas esperanzado de que te digan que tienes y porque te sientes tan mal, pero viene la frustración, en los resultados de los análisis todo esta bien, entonces nadie te cree, te sientes solo (a) he incomprendido (a) y te deprimes mas. Entonces el medico te dice que es un problema psicológico, te manda un antidepresivo!! Y terapia !!

Imagínate juntar todos estos síntomas y tal vez otros que olvide mencionar y compáralos con la peor gripe que hayas tenido, solo que esto es mucho peor y no se va en pocos días, puede durar muchos años y no sabes si algún día tendrá fin !!
Dime quien no se va a sentir deprimido con una calidad de vida que no vale un centavo??Todo lo que te vengo contando no es para hacerte sentir peor, pues quiero ayudarte con todo mi corazón.

Quise hacer esta descripción pues estoy segura que te identificaras en buena parte con ella y te puede ser útil para hacer entender a los que te rodean, a tu jefe, a tu familia, amigos, que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! . Te cuento que yo vengo padeciéndolo desde hace mas de 20 años, y antes de ser diagnosticada ( 20 años atrás era muy poco conocida, pase por cualquier cantidad de médicos, internistas, neurólogos, gastroenterólogos y ya no recuerdo cuantos visite) yAFORTUNADAMENTE, en una de mis crisis fui atendida por un internista que dio con el diagnostico. Repito que me sentí afortunada de saber que por lo menos que me estaba pasando, pues por lo menos tenia un nombre!!!. Te comento que en mis buenos tiempos me gradué de Ingeniera con honores en una prestigiosa Universidad , estudiaba , tragaba, engullía libros sin ninguna dificultad ,mi tesis de grado fue un éxito rotundo, mi capacidad intelectual era excelente. Actualmente aun lo es cuando tengo días mejores. ( en escala del 1 al 10 hoy me siento como en un 7 ). Y tu como te sientes hoy ? También practicaba físico culturismo con entrenamientos de minimo 2 horas 3 veces por semana. De un día para otro eso acabo! Me empece a sentir mal y sin saber porque, tuve que eliminar los entrenamientos, reducir horario de trabajo , dejar a un lado muchas cosas. Te he dicho en párrafo anterior que deseo genuinamente ayudarte, pues se en carne propia lo que significa vivir con este mal,he probado de todo o casi todo. Algunas cosas me han funcionado, otras no. Pero si te puedo anticipar que con las recomendaciones que te voy a dar podrás mejorar la calidad de vida, en la espera que aparezca una cura. "Que tal si ahora mismo haces lo que te recomendé, imprime el articulo, reúne a tu personas mas allegadas, léeles en voz alta y haciendo énfasis en lo que para ti es mas importante, contesta a sus preguntas y pídeles colaboración." "Que tal si ahora mismo, al finalizar de leer este articulo, envías al correo electrónico de tus personas mas allegadas una copia de este articulo, abajo, encontraras una imagen que dice "COMPARTIR", puedes enviar este articulo desde ahí, o si prefieres, crea tu propio email con tus comentarios y agrégales el archivoPDF." Luego cuéntame como te fue? Que resultados obtuviste? Te dejo un video que aunque es una comedia algo chistosa refleja como nos sentimos ( El buen humor nos hace bien)Repite este ejercicio una vez por mes, pues las personas tienden a olvidarse y como a veces "parece" que te estas bien, se les pasa por alto, escribe en tu calendario una fecha una vez por mesdonde repetiras esto que te he propuesto y hazlo. Recuérdales que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Me gustaría que me dejarás un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema , no te olvides de contarme COMO te fue con el ejercicio que te indique, Leere YO personalmente y con gusto estaré contestando sus preguntas y comentarios. Gracias por leer mi blog y esta pendiente que seguiré compartiendo mi experiencia para ayudarte. Maria

Encontrar el regalo perfecto para alguien con Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2010/11/encontrar-el-regalo-perfecto-para.html

--------------------------------------------------
(Excelente explicación de cuales son los regalos adecuados y el por qué. Muchos amigos con buena intención nos pueden causar transtornos sin querer. Por ejemplo, tanto en el hospital como en casa me regalan bombones de gran calidad pero... la intolerancia a la lactosa y el colon irritable... Pues juntos no se llevan bien ;)
Unos regalos que puedo recomendar, sobretodo para este invierno :
Lampara que produce luz solar, con o sin sonidos relajantes y con temporizador. Activa la vitamina D que se nos quita por la falta de sol y ayuda a regular el ciclo del sueño en estos días tan oscuros.
Otro, para estar calentitos: cojines rellenos de unas semillas que se calientan un rato en el microondas y retienen el calor durante un tiempo, muuy pacentero :)
que os regaleis bien! Mireia Arbós)
--------------------------------------------

¿Alguna vez has recibido un regalo que no pudiste utilizar debido a la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica?
Se acerca la Navidad, y el mes de diciembre es un mes para intercambiar regalos, y ahora puede ser buen momento para considerar aquellos regalos que sean positivos para nosotros y que podamos usar y disfrutar por mucho tiempo.
Por ejemplo, hermosos regalos como gel para baño nos pueden dar sarpullido o dolor de cabeza inducido por las fragancias que contienen; o una entrada para un evento que luego nos tenemos que perder a causa de un brote; o alimentos que no puedes comer debido a la sensibilidad al gluten. Algunos regalos incluso podrían ser ofensivo, como por ejemplo, alguien que te recomiende "hacer más ejercicio" y te regale un DVD de Pilates.
Escoger un regalo para alguien con FM o SFC puede ser una decisión difícil para nuestros amigos y familiares, porque es evidente que se preocupan por nosotros y les gustaría darnos algo que no guste y que vayamos a utilizar o disfrutar. Somos un grupo difícil para regalar, debido a todos los síntomas extraños y sensibilidades que tenemos.
Para ayudarnos tanto a nosotros como a los que compran para nosotros, aquí tengo una guía de regalos para esta época, que espero ayude a la gente en nuestras vidas a elegir los regalos que reflejan sus verdaderas intenciones; no tengan miedo de compartirla con sus personas cercanas.
Ideas de regalos para alguien con FM o SFC – Como encontrar el regalo perfecto
¿Está buscando un regalo para alguien con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica? Aunque ciertamente no podemos definir a la gente solo por su enfermedad, hay circunstancias que compartimos aquellos de nosotros con estas condiciones, que pueden hacer que ciertos regalos sean fabulosos y otros regalos sean fracasos.
Para esto, ayuda que los demás estén conscientes de algunos de las situaciones que nosotros tenemos que enfrentar con estas enfermedades. Aquí les dejo algunas ideas de regalos y los comentarios sobre si podrían ser o no adecuados para la persona que los va a recibir.

Productos para calentamiento





La mayoría de nosotros sentimos frío casi siempre, y cuando estamos congelados puede ser difícil lograr calentarnos. En estos días, se pueden conseguir un montón de cosas que se usan para calentar, como frazadas, zapatillas, pañuelos, y mucho más. Además, hay una gran cantidad de productos en el mercado, que se pueden calentar en el microondas como almohadas para cuello o bolsitas de arroz. Calcetines abrigados, batas de baño mullidas, zapatillas de peluche o ropa de abrigo pueden ser una buena opción también.

Las cosas mas importantes a considerar con este tipo de regalos son:
Que el tejido sea muy suave y el producto en sí no sea pesado, a fin de no poner una carga para el cuerpo.
Asegúrese que el producto sea fácil de mantener (por ejemplo, lavable a máquina), o sea que no haga falta trabajo para poder usarlo.
No compre productos perfumados, incluso si son ligeramente perfumados o la fragancia sea natural, a menos que sepa que la persona no es sensible a los olores.
Con relación a los productos eléctricos, verifique que el calor se apaga automáticamente para que no se convierta en un peligro, en caso de que la neblina mental ataque y se olvide de apagarlo.
Artículos que usan agua, como baños calientes para pies, podrían ser demasiado pesados o requerir demasiada limpieza.

Artículos para Relajación






Música relajante y herramientas para dar suaves masajes ayudan a muchas personas a aliviar el estrés físico y emocional, lo que puede ayudar también a aliviar o reducir los síntomas de la FM o SFC.
Algunas cosas a tener en cuenta son:
Muchos de nosotros somos sensibles al ruido y/o a la vibración, por lo que los masajeadores con vibración podrían no ser una buena opción.
Evite la aromaterapia, baños de burbujas, lociones perfumadas, etc., a menos que sepa que el destinatario del regalo no es sensible a las fragancias.

Cosas para pasar el tiempo






Muchos de nosotros pasamos mucho tiempo en la cama o en el sofá, y las cosas que nos ayudan a llenar nuestro tiempo podrían ser realmente muy valiosas para nosotros. Algunas ideas podrían incluir:
DVD’s de películas o series de televisión
Pequeños videojuegos de mano (especialmente los juegos de entrenamiento cerebral)
Libros de rompecabezas (no se olvide de los lápices mecánicos)
Libros (para los que tienen una buena función cognitiva)
Suscripciones a Revistas
Suscripciones por correo electrónico para alquiler de películas (Netflix o Redbox, por ejemplo)
Actividades, hobbies y artes manuales que podamos disfrutar

Libros relacionados con la enfermedad






Si la persona ha sido diagnosticada recientemente o se encuentra luchando actualmente con los síntomas, una forma fácil de ayudar a entender la situación, podría ser una libro sobre el tema. Hay una gran variedad de buenos libros en el mercado, pero hay que tener cuidado, pues también los hay malos.
Evite los libros que dicen tener la "cura" o “promesa de excelentes resultados” - no existe tal cosa, ya que no hay nada demostrado al respecto.
Limítese a las editoriales más importantes y a los libros ampliamente distribuidos.
Si tiene dudas sobre algún libro, revise en línea los comentarios de otros lectores.

Regalos relacionados con el ejercicio






Esta es uno de los regalos que se deben
evitar a menos que sepa con certeza que es algo que el individuo quiera! Las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica reciben, con mas frecuencia de lo que nos gustaría, un montón de consejos bien intencionados pero inexactos sobre hacer mas ejercicio, así que tenga en cuenta que este podría ser un tema muy delicado.
Sin embargo, si usted sabe que la persona está tratando de caminar más o tiene planeado o en curso, un programa de ejercicio regular, algo que haga el ejercicio más agradable o le ayude de alguna manera podría ser un regalo muy apropiado.

Plantas





Mientras que las plantas pueden ayudar a crear un medio ambiente sano y agradable, solo sería apropiado dependiendo de cada persona. Quienes tienen problemas para cuidar de sí mismos pueden no ser capaces de atender una planta, y podría convertirse en "una cosa más para preocuparse."
Si decide que una planta sería conveniente para la persona que usted conoce, asegúrese de que sea de una variedad que requiera bajo mantenimiento.

Tarjetas de regalo y entradas de eventos






Las tarjetas de regalo a los lugares locales es probable que no se utilicen, sobre todo por alguien que tiene problemas para conducir o no es capaz de salir de la casa a menudo. No piense, "Le va a dar un incentivo para salir, y eso la hará sentirse mejor", - en la realidad, la tensión de la salida de compras podría desencadenar un brote de síntomas y terminar en cama por días.
Las tarjetas de regalo para las tiendas en línea pueden ser una mejor opción. Si usted no sabe que tienda le gusta mas a la persona, puede optar por una gran tienda de distribución con un montón de opciones.
La preparación previa es difícil cuando se tiene una enfermedad impredecible, por lo que las entradas para un evento en una fecha específica puede ser difícil de usar para una persona con FM o SFC. Lo mismo ocurre con los certificados de regalo con una fecha de caducidad.

Alergia o disparadores de la sensibilidad






Aquellos con FM o SFC pueden ser sensibles a todo tipo de cosas. Cualquier cosa que toque la piel o esté perfumada puede ser un verdadero problema, así que cosas como lociones, gel de baño, velas aromáticas, perfumes, productos de aromaterapia y flores es mejor evitarlos a menos que esté bien informado acerca de la sensibilidad de la persona.
Muchos de nosotros también tenemos sensibilidad a los alimentos, lo que podría significar que regalar comida podría terminar siendo un desperdicio. Una vez más, esto es sólo algo que usted podría dar si conoce a la persona lo suficientemente bien para estar familiarizado con su situación alimentaria en particular.

Donaciones






Si usted no sabe qué comprar o piensa que la persona a quien quiere hacerle el regalo es una de esas “que tiene todo", es posible que desee considerar la posibilidad de realizar una donación a su nombre a alguna organización sin fines de lucro o grupo de investigación dedicado a su enfermedad. Investigue que asociaciones apoya la persona o trate de informarse sobre las organizaciones existentes en su país, que tienen relación con su enfermedad.

Tiempo y Ayuda






Mientras menos funcional sea la persona, es más probable que aprecie el regalo del tiempo y ayuda. Puede ayudarle con las compras? La jardinería? La limpieza? Colocar el arbolito de Navidad? Piense acerca de lo que podría necesitar la persona y haga de esto su regalo.
Si usted personalmente no tiene el tiempo para ayudar, podría considerar la posibilidad de contratar a alguien, como un ama de casa o jardinero, para hacer el trabajo completo o ayudarle a abordar un proyecto en particular.

Regalos hechos por ti mismo






En el caso de que tengan tiempo para confeccionar algo, y por supuesto tengan algún talento para hacer cosas especiales como manualidades o arte tecnológico, este sería un regalo de mucho valor y lleno de amor. Algunos ejemplos podrían ser:
Almohadones bordados
Adornos para la casa o cocina
Videos de la vida de la persona
Album de fotos
CD de música mixta
Dulces o galletas (siempre y cuando estemos seguros que la persona no tiene intolerancias)
Su platillo favorito
¿Cuál es el mejor regalo que has recibido desde que estás enfermo? ¿Cuál ha sido el peor? ¿Alguien te ha dado algo que haya herido tus sentimientos o te hizo enojar? Compártenos tus comentarios!