ORIGEN: http://www.asssem.org/
DOCUMENTO SCRIBDD: http://es.scribd.com/doc/51591039/De-que-nos-sirven-los-especialistas2
De qué nos sirven los ESPECIALISTAS...?!
by asssem
Mostrando entradas con la etiqueta Conferencias / Jornadas / Congresos. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta Conferencias / Jornadas / Congresos. Mostrar todas las entradas
lunes, 4 de abril de 2011
viernes, 25 de febrero de 2011
Aceptar el dolor para combatirlo
ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/02/aceptar-el-dolor-para-combatirlo.html
Más de un centenar de afectados por fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica asistieron ayer, desde distintos puntos de la región, a la jornada informativa de la Federación Alba Andalucía.
http://www.diariodesevilla.es ANA FERNÁNDEZ | ACTUALIZADO 20.02.2011 - 01:00
Incomprensión, desconocimiento, desinformación o desamparo fueron algunas de las palabras que ayer, en uno de los salones del Hotel LAR, sonaron con mayor frecuencia. Salían de las bocas de enfermos de fibromialgia (FM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) que se reunieron en el encuentro regional que organizó la Federación Alba Andalucía con el fin de aunar fuerzas, agotados de luchar contra unas afecciones de carácter crónico y discriminadas en muchos de los casos por el propio sistema sanitario, la familia y la sociedad.
La fibromialgia la padece el 3% de la población, la mayoría mujeres, explicó la presidenta de Alba Andalucía, María Cabaleiro, momentos antes de su intervención en las jornadas. "Se estima que la tienen un 0,5% de los hombres, aunque esta cifra, según los médicos, podría ser mayor, ya que muchos de los que la sufren no lo exteriorizan", añadió Cabaleiro, quien estuvo acompañada en la presentación de las jornadas por Tomás Martínez, delegado provincial de Salud en Sevilla, y por Gonzalo Rivas, director general de personas con discapacidad de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.
La fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. Es una de las enfermedades osteomusculares más frecuentes pero también de las más abandonadas o ignoradas, a pesar de estar reconocida como tal por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde 1992.
"Los síntomas de la enfermedad son el dolor generalizado, el cansancio, migrañas, problemas digestivos y de sueño. Todo ello conlleva al rechazo social, personal y laboral y, por tanto, a problemas de ansiedad o depresión", destacó la presidenta de Alba, federación que agrupa a las distintas asociaciones de pacientes desde 2007.
La clave para la normalización de la vida de las personas que la padecen comienza por la sensibilización, formación e información tanto de las instituciones sanitarias, del personal médico como de los propios pacientes. "Por ello, hemos puesto en marcha la Escuela de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. A través de reuniones, fomentamos la puesta en práctica del Proceso Asistencial Integrado, creado en 2005 por la Consejería de Salud, y no puesto en práctica en casi ningún centro de Andalucía, tanto en Atención Primaria como por especialistas".
Por un enfoque personalizado de la enfermedad y no basado sólo en fármacos (no existe ninguno indicado como tal para la enfermedad) sino también en la terapia grupal, la atención familiar y el ejercicio aeróbico apostó la primera de las ponentes, la médico de Familia María Reyes Díaz Osto, quien animó a los presentes a asumir e interiorizar la enfermedad para poder convivir con ella.
El encuentro continuó su curso con la ponencia del neuropediatra y codirector de Programas de Posgrado de la Universidad Pablo de Olavide Julián Vaquerizo Madrid. El tema de su exposición fue revelador para muchos de los presentes, ya que su discurso trató el asunto del síndrome de fatiga crónica en menores. "Si la fibromialgia es incomprendida en adultos, el síndrome de fatiga crónica en la infancia es el gran desconocido. Este síndrome se detecta en niños que se muestran apáticos, cansados, que no juegan en los recreos y que, muchas veces, tildamos de vagos", comentó Cabaleiro.
Más de un centenar de afectados por fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica asistieron ayer, desde distintos puntos de la región, a la jornada informativa de la Federación Alba Andalucía.
http://www.diariodesevilla.es ANA FERNÁNDEZ | ACTUALIZADO 20.02.2011 - 01:00
Incomprensión, desconocimiento, desinformación o desamparo fueron algunas de las palabras que ayer, en uno de los salones del Hotel LAR, sonaron con mayor frecuencia. Salían de las bocas de enfermos de fibromialgia (FM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) que se reunieron en el encuentro regional que organizó la Federación Alba Andalucía con el fin de aunar fuerzas, agotados de luchar contra unas afecciones de carácter crónico y discriminadas en muchos de los casos por el propio sistema sanitario, la familia y la sociedad.
La fibromialgia la padece el 3% de la población, la mayoría mujeres, explicó la presidenta de Alba Andalucía, María Cabaleiro, momentos antes de su intervención en las jornadas. "Se estima que la tienen un 0,5% de los hombres, aunque esta cifra, según los médicos, podría ser mayor, ya que muchos de los que la sufren no lo exteriorizan", añadió Cabaleiro, quien estuvo acompañada en la presentación de las jornadas por Tomás Martínez, delegado provincial de Salud en Sevilla, y por Gonzalo Rivas, director general de personas con discapacidad de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.
La fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. Es una de las enfermedades osteomusculares más frecuentes pero también de las más abandonadas o ignoradas, a pesar de estar reconocida como tal por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde 1992.
"Los síntomas de la enfermedad son el dolor generalizado, el cansancio, migrañas, problemas digestivos y de sueño. Todo ello conlleva al rechazo social, personal y laboral y, por tanto, a problemas de ansiedad o depresión", destacó la presidenta de Alba, federación que agrupa a las distintas asociaciones de pacientes desde 2007.
La clave para la normalización de la vida de las personas que la padecen comienza por la sensibilización, formación e información tanto de las instituciones sanitarias, del personal médico como de los propios pacientes. "Por ello, hemos puesto en marcha la Escuela de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. A través de reuniones, fomentamos la puesta en práctica del Proceso Asistencial Integrado, creado en 2005 por la Consejería de Salud, y no puesto en práctica en casi ningún centro de Andalucía, tanto en Atención Primaria como por especialistas".
Por un enfoque personalizado de la enfermedad y no basado sólo en fármacos (no existe ninguno indicado como tal para la enfermedad) sino también en la terapia grupal, la atención familiar y el ejercicio aeróbico apostó la primera de las ponentes, la médico de Familia María Reyes Díaz Osto, quien animó a los presentes a asumir e interiorizar la enfermedad para poder convivir con ella.
El encuentro continuó su curso con la ponencia del neuropediatra y codirector de Programas de Posgrado de la Universidad Pablo de Olavide Julián Vaquerizo Madrid. El tema de su exposición fue revelador para muchos de los presentes, ya que su discurso trató el asunto del síndrome de fatiga crónica en menores. "Si la fibromialgia es incomprendida en adultos, el síndrome de fatiga crónica en la infancia es el gran desconocido. Este síndrome se detecta en niños que se muestran apáticos, cansados, que no juegan en los recreos y que, muchas veces, tildamos de vagos", comentó Cabaleiro.
jueves, 16 de diciembre de 2010
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV)
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/12/11/conferencia-sobre-xmrv-i-sfc
(Us recomano que entreu al link d'ORIGEN perque hi ha múltiples i interessants comentaris sobre les explicacions dels metges i alguns atacs contra algunes associacions de pacients...)
(També ho podeu veure en video:
Si lo quereis ver en video, hay 5 videos
Video 1: http://www.youtube.com/watch?v=26eIa8LZyyE&NR=1
Video 2: http://www.youtube.com/watch?v=5xoUK4dS0YI
Video 3: http://www.youtube.com/watch?v=xFIZ3..._order&list=UL
Video 4:http://www.youtube.com/watch?v=RS434...PIw&playnext=1
Video 5:http://www.youtube.com/watch?v=9WK4e...PIw&playnext=2)
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l'acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.
En primer lloc, els comentaris d'en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l'any 2008.
XMRV i la prudència al informar
Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l'equip investigador d'Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d'investigació sobre l'XMRV, i la SFC.
La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d'aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l'allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.
D'altre banda, i com no pot ésser d'una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l'abordatge de la FM i la SFC.
Jordi Calm
En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d'aquesta conferència
Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???
Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:
La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats. És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.
De la situació actual cal destacar els següents punts:
La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:
Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Cristina Montané
I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?
La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM
Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.
També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...
El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?
Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...
Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.
Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.
Carmina Olivé
Tot plegat una mica confús i decebedor.
Les fotos de l'acte son de la Carmina Oliver.
(Us recomano que entreu al link d'ORIGEN perque hi ha múltiples i interessants comentaris sobre les explicacions dels metges i alguns atacs contra algunes associacions de pacients...)
(També ho podeu veure en video:
Si lo quereis ver en video, hay 5 videos
Video 1: http://www.youtube.com/watch?v=26eIa8LZyyE&NR=1
Video 2: http://www.youtube.com/watch?v=5xoUK4dS0YI
Video 3: http://www.youtube.com/watch?v=xFIZ3..._order&list=UL
Video 4:http://www.youtube.com/watch?v=RS434...PIw&playnext=1
Video 5:http://www.youtube.com/watch?v=9WK4e...PIw&playnext=2)
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l'acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.
En primer lloc, els comentaris d'en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l'any 2008.
XMRV i la prudència al informar
Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l'equip investigador d'Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d'investigació sobre l'XMRV, i la SFC.
La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d'aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l'allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.
D'altre banda, i com no pot ésser d'una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l'abordatge de la FM i la SFC.
Jordi Calm
En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d'aquesta conferència
Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???
Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:
La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats. És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.
De la situació actual cal destacar els següents punts:
La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:
Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Cristina Montané
I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?
La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM
Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.
També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...
El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?
Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...
Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.
Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.
Carmina Olivé
Tot plegat una mica confús i decebedor.
Les fotos de l'acte son de la Carmina Oliver.
sábado, 11 de diciembre de 2010
Un nuevo postgrado en fibromialgia formará profesionales en el conocimiento de esta enfermedad
ORIGEN: http://noticias.universia.es/vida-universitaria/noticia/2010/12/10/763740/nuevo-postgrado-fibromialgia-formara-profesionales-conocimiento-esta-enfermedad.html
10/12/2010
Logotipo de la Universitat Internacional de Catalunya
La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya impartirá un nuevo Postgrado en Fibromialgia, para dar formación universitaria sobre esta enfermedad.
El postgrado tiene como objetivo dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia
La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad en 1992, afecta fundamentalmente los músculos, tendones y tejido blando, y suele impedir el desarrollo de las tareas rutinarias de una persona.
Se estima que esta enfermedad está presente en torno un 5% de la población, básicamente mujeres jóvenes, entre los 20 y 50 años, por lo que se calcula que en todo el estado podría haber hasta cerca de un millón de afectados.
De la mano de los profesionales más destacados en el conocimiento de esta enfermedad, ha diseñado un programa específico con el objetivo de dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia en los diferentes ámbitos de actuación.
El nuevo Postgrado impartirá de febrero a junio en el Campus Sant Cugat y está dirigido a personas licenciadas y diplomadas de ámbitos sanitarios, psicosociales, educativos, etc., Que buscan mejorar su preparación en un sector que requiere un conocimiento especializado.
El curso está dirigido y coordinado por el Prof.. Félix Cruz, catedrático de Neurología de la UIC, el Dr.. Cayetano Alegre, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, el Dr.. Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital IMAS y el Dr.. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.
Fuente: Universitat Internacional de Catalunya
10/12/2010
Logotipo de la Universitat Internacional de Catalunya
La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya impartirá un nuevo Postgrado en Fibromialgia, para dar formación universitaria sobre esta enfermedad.
El postgrado tiene como objetivo dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia
La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad en 1992, afecta fundamentalmente los músculos, tendones y tejido blando, y suele impedir el desarrollo de las tareas rutinarias de una persona.
Se estima que esta enfermedad está presente en torno un 5% de la población, básicamente mujeres jóvenes, entre los 20 y 50 años, por lo que se calcula que en todo el estado podría haber hasta cerca de un millón de afectados.
De la mano de los profesionales más destacados en el conocimiento de esta enfermedad, ha diseñado un programa específico con el objetivo de dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia en los diferentes ámbitos de actuación.
El nuevo Postgrado impartirá de febrero a junio en el Campus Sant Cugat y está dirigido a personas licenciadas y diplomadas de ámbitos sanitarios, psicosociales, educativos, etc., Que buscan mejorar su preparación en un sector que requiere un conocimiento especializado.
El curso está dirigido y coordinado por el Prof.. Félix Cruz, catedrático de Neurología de la UIC, el Dr.. Cayetano Alegre, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, el Dr.. Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital IMAS y el Dr.. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.
Fuente: Universitat Internacional de Catalunya
lunes, 6 de diciembre de 2010
Lipkin y Mikovits unen fuerzas y ya tienen fecha: Marzo 2011
ORIGEN: http://xmrv.blogspot.com/2010/12/lipkin-y-mikovits-unen-fuerzas-y-ya.html
Ya sabemos que la FDA se reune el 15 de diciembre para discutir la seguridad de los bancos de Sangre y el papel del XMRV.
Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm234884.htm
Pero adicionalmente los principales investigadores en este tema: Lipkin y Mikovits, ya tienen fecha para aclarar los avances que se conocen y los caminos futuros a seguir:
Según el Centro Americano de sangre, aproximadamente 14 millones de unidades de sangre transfundidas en los Estados Unidos cada año.
Los protocolos actuales de detección de rutina de prueba para varios patógenos, incluido el virus de la hepatitis B, virus de la hepatitis C, virus de la inmunodeficiencia humana, tipos 1 y 2, Virus de la T-linfotrópico de los tipos 1 y 2 y la sífilis.
Noticias recientes indican que el suministro de sangre puede contener otros organismos, tales como virus de la leucemia murina xenotropic relacionados con virus (XMRV), que actualmente no están siendo identificados en las rutinas de filtrados.
En este simposio se exponen los problemas actuales, se revelan los recientes avances en las pruebas y la detección de la fuente de la sangre, y se explorará las directrices futuras.
Organizadores
Lorrence H. Green, PhD
Westbury Diagnóstico
Henry Jennifer, PhD
La Academia de Nueva York de Ciencias
Ponentes:
W. Ian Lipkin, MD
La Universidad de Columbia
Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute de Enfermedades Neuro-Inmune
Moskowitz Gail, MD
Consultor de Salud
Fuente: http://www.nyas.org/Events/Detail.aspx?cid=0918b8d8-9a46-4334-b194-23ade9c2a7aa
According to the American Blood Center, approximately 14 million units of blood are transfused in the United States every year. Current screening protocols routinely test for several pathogens, including the Hepatitis B virus, Hepatitis C virus, Human Immunodeficiency viruses, Types 1 and 2, Human T-Lymphotropic virus Types 1 and 2 and syphilis. Recent headlines indicate that the blood supply may contain other organisms, such as Xenotropic Murine Leukemia Virus Related Virus (XMRV), that are not currently being identified in these routine screens. This symposium will diagnose the current problems, reveal recent advances in the testing and screening of the blood supply, and will explore future directions.
Organizers
Lorrence H. Green, PhD
Westbury Diagnostics
Jennifer Henry, PhD
The New York Academy of Sciences
Speakers
W. Ian Lipkin, MD
Columbia University
Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease
Gail Moskowitz, MD
Healthcare Consultant
Ya sabemos que la FDA se reune el 15 de diciembre para discutir la seguridad de los bancos de Sangre y el papel del XMRV.
Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm234884.htm
Pero adicionalmente los principales investigadores en este tema: Lipkin y Mikovits, ya tienen fecha para aclarar los avances que se conocen y los caminos futuros a seguir:
Según el Centro Americano de sangre, aproximadamente 14 millones de unidades de sangre transfundidas en los Estados Unidos cada año.
Los protocolos actuales de detección de rutina de prueba para varios patógenos, incluido el virus de la hepatitis B, virus de la hepatitis C, virus de la inmunodeficiencia humana, tipos 1 y 2, Virus de la T-linfotrópico de los tipos 1 y 2 y la sífilis.
Noticias recientes indican que el suministro de sangre puede contener otros organismos, tales como virus de la leucemia murina xenotropic relacionados con virus (XMRV), que actualmente no están siendo identificados en las rutinas de filtrados.
En este simposio se exponen los problemas actuales, se revelan los recientes avances en las pruebas y la detección de la fuente de la sangre, y se explorará las directrices futuras.
Organizadores
Lorrence H. Green, PhD
Westbury Diagnóstico
Henry Jennifer, PhD
La Academia de Nueva York de Ciencias
Ponentes:
W. Ian Lipkin, MD
La Universidad de Columbia
Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute de Enfermedades Neuro-Inmune
Moskowitz Gail, MD
Consultor de Salud
Fuente: http://www.nyas.org/Events/Detail.aspx?cid=0918b8d8-9a46-4334-b194-23ade9c2a7aa
According to the American Blood Center, approximately 14 million units of blood are transfused in the United States every year. Current screening protocols routinely test for several pathogens, including the Hepatitis B virus, Hepatitis C virus, Human Immunodeficiency viruses, Types 1 and 2, Human T-Lymphotropic virus Types 1 and 2 and syphilis. Recent headlines indicate that the blood supply may contain other organisms, such as Xenotropic Murine Leukemia Virus Related Virus (XMRV), that are not currently being identified in these routine screens. This symposium will diagnose the current problems, reveal recent advances in the testing and screening of the blood supply, and will explore future directions.
Organizers
Lorrence H. Green, PhD
Westbury Diagnostics
Jennifer Henry, PhD
The New York Academy of Sciences
Speakers
W. Ian Lipkin, MD
Columbia University
Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease
Gail Moskowitz, MD
Healthcare Consultant
domingo, 28 de noviembre de 2010
Conferències referent a la Fibromialgia i fatiga Crònica
FUENTE: Enviat al Mail de "El puzzle..."
(Gràcies per participar en aquest bloc)
Adjunto un programa relacionat amb unes conferències referent a la fibromialgia i fàtiga crònica, per si alguna persona afectada li interesa assistir. Els ponents que parlaran a l'Auditori AXA de Barcelona seran especialistes en Reumatologia.
Són els metges Dr.Ferran de la Clinica Cima, Dr. Sola de l'Hospital Clinic i Dr Alegre de l'Hospital Vall d'Hebron.
Salutacions,
Lluïsa Massana
(Gràcies per participar en aquest bloc)
Adjunto un programa relacionat amb unes conferències referent a la fibromialgia i fàtiga crònica, per si alguna persona afectada li interesa assistir. Els ponents que parlaran a l'Auditori AXA de Barcelona seran especialistes en Reumatologia.
Són els metges Dr.Ferran de la Clinica Cima, Dr. Sola de l'Hospital Clinic i Dr Alegre de l'Hospital Vall d'Hebron.
Salutacions,
Lluïsa Massana
jueves, 18 de noviembre de 2010
Breve resúmen Jornadas sobre SSQM, FM, SFC, EHS en la Universidad de Alicante
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/11/breve-resumen-jornadas-sobre-ssqm-fm.html
FUENTE: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=822
BREVES CONCLUSIONES SOBRE LAS JORNADAS “LOS EFECTOS DE LAS EXPOSICIONES QUÍMICAS Y AMBIENTALES EN LA SALUD DE LA MUJER. EL CASO DE SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y OTRAS PATOLOGÍAS ASOCIADAS (FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD)”
Deseamos empezar por el capítulo de agradecimientos, porque aunque ASQUIFYDE haya actuado de promotora, sin la colaboración de todas las personas que han participado en la materialización de un proyecto de esta envergadura, estas Jornadas no se hubiesen podido llevar a cabo.
La Universidad de Alicante, el Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz, el Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia y el Club Social II de la Universidad de Alicante han sido las plataformas indispensables para llevar a cabo estas Jornadas. Hemos contado con un personal magnífico que se ha volcado completamente en el proyecto. Especialmente hay que destacar el trabajo realizado por Cristina López, profesora de Sociología y de Antonio Antón, gestor del Instituto, a quienes aplaudimos con cariño desde el ciberespacio. También hemos tenido el apoyo incondicional de Laura Moreno y Nachi Perea, becarias del Instituto, de M. Carmen Albert y Eva Espinar, profesoras de sociología, de M. Eugenia Galiana y Josep Bernabeu, profesores de las áreas de Enfermería Comunitaria e Historia de la Ciencia. Y por último, agradecer el esfuerzo realizado por la Villa Universitaria por intentar adaptar los espacios a las personas afectadas por el síndrome de sensibilidad química múltiple que han permanecido ahí durante estos días.
Además, ha sido imprescindible la colaboración y aportaciones de enfermos, blogs especializados, asociaciones y el equipo del cortometraje “Los Pájaros de la Mina” para acabar de conformar y dar el punto humano, real, práctico, reivindicativo y de visibilidad, tan necesarios en una actividad de esta índole.
Sin embargo, la parte fundamental de estas jornadas han sido los ponentes. Sin ellos, las jornadas hubiesen carecido de contenido. Algunos han hecho un enorme esfuerzo para estar, otros tenían que haber estado, pero cuestiones imprevistas no lo permitieron, sin embargo, nos han manifestado su apoyo y cariño telefónicamente y a través de correos electrónicos.
Todos los ponentes han compartido sus conocimientos con los presentes en la sala y con quienes siguieron las jornadas por videoconferencia, permitiendo un debate posterior que no hizo más que enriquecer el valor de sus intervenciones. Hay que destacar su actitud rigurosa en cuanto a la transmisión del conocimiento científico y el alto compromiso profesional y personal, en un momento en el que se está debatiendo ante el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el documento de consenso sobre síndrome de sensibilidad química múltiple.
Sin embargo, el compromiso ha ido más allá. Se ha dicho en voz alta lo que ya muchas asociaciones y pacientes sospechábamos por la natural evolución de las enfermedades:la FIBROMIALGIA, el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, el SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y la ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, son enfermedades de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL. Esta sensibilización viene producida por factores medioambientales: contaminantes químicos y biológicos y contaminantes físicos como las radiaciones electromagnéticas. Estos elementos, que abundan en nuestra vida cotidiana, afectan al sistema neurológico, endocrino e inmunitario y en función de la predisposición de cada individuo y de la interacción de los mencionados factores medioambientales, se manifiestan en forma de DOLOR (Fibromialgia), FATIGA (Síndrome de Fatiga Crónica), SENSIBILIZACIÓN EXTREMA A QUÍMICOS AMBIENTALES (Síndrome de sensibilidad química múltiple) y SENSIBILIZACIÓN A ONDAS ELÉCTRICAS Y ELECTROMAGNÉTICAS (Electrohipersensibilidad).
Por lo tanto, se puede decir más alto, pero no más claro: FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS, ADQUIRIDAS Y PRODUCIDAS POR FACTORES MEDIOAMBIENTALES ó donde dichos factores desempeñan un papel condicionante, como podría ser en algunos casos del SFC.
Especialmente, hay que subrayar la información facilitada respecto a que los médicos están siendo presionados para NO ATENDER a los pacientes de sensibilidad química múltiple y de que nos estamos enfrentando a una EPIDEMIA que afecta a adultos, jóvenes adolescentes y niños.
De estas intensas jornadas, de forma natural se desprende la causa subyacente a estas patologías y a otras muchas que han sido referidas a lo largo de las ponencias, la insostenibilidad de nuestra forma de producir, consumir y vivir, siendo necesario un cambio hacia otros paradigmas compatibles con la vida y la salud, las nuestras y las de las generaciones futuras.
Agradecemos la asistencia de aquellas personas que han venido en representación de asociaciones, ya que sabemos del enorme esfuerzo que eso ha supuesto para ellas. Y como no, también damos las gracias a aquellas personas que nos han seguido a través de la red.
Esperamos haber colaborado a la difusión del conocimiento de las enfermedades que nos ocupan, al encuentro multidisciplinar del que esperamos nazcan nuevos proyectos y a la sensibilización entre la ciudadanía, modificando la falsa imagen y la información incorrecta que se está difundiendo sobre las mismas.
Deseamos que estas Jornadas marquen un antes y un después para el diagnóstico y el enfoque terapéutico de estas enfermedades. No obstante, estas Jornadas no han sido más que un pequeño escalón dentro de los muchos avances que aún quedan por realizar. Animamos a asociaciones, enfermos, profesionales de la salud e investigadores a que sigan trabajando con entusiasmo en este sentido.
La Universidad de Alicante está gestionando los permisos y realizando los trámites correspondientes para poder proceder a la confección de un DVD con el contenido de las Jornadas. En cuanto dispongamos de la información la difundiremos a través de esta web con el fin de que todas aquellas personas interesadas puedan adquirirlo.
Próximamente aportaremos un pequeño reportaje fotográfico sobre el desarrollo de las Jornadas.
Gracias a todos y todas por seguirnos y apoyarnos.
LA JUNTA DIRECTIVA
FUENTE: www.asquifyde.es
FUENTE: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=822
BREVES CONCLUSIONES SOBRE LAS JORNADAS “LOS EFECTOS DE LAS EXPOSICIONES QUÍMICAS Y AMBIENTALES EN LA SALUD DE LA MUJER. EL CASO DE SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y OTRAS PATOLOGÍAS ASOCIADAS (FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD)”
Deseamos empezar por el capítulo de agradecimientos, porque aunque ASQUIFYDE haya actuado de promotora, sin la colaboración de todas las personas que han participado en la materialización de un proyecto de esta envergadura, estas Jornadas no se hubiesen podido llevar a cabo.
La Universidad de Alicante, el Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz, el Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia y el Club Social II de la Universidad de Alicante han sido las plataformas indispensables para llevar a cabo estas Jornadas. Hemos contado con un personal magnífico que se ha volcado completamente en el proyecto. Especialmente hay que destacar el trabajo realizado por Cristina López, profesora de Sociología y de Antonio Antón, gestor del Instituto, a quienes aplaudimos con cariño desde el ciberespacio. También hemos tenido el apoyo incondicional de Laura Moreno y Nachi Perea, becarias del Instituto, de M. Carmen Albert y Eva Espinar, profesoras de sociología, de M. Eugenia Galiana y Josep Bernabeu, profesores de las áreas de Enfermería Comunitaria e Historia de la Ciencia. Y por último, agradecer el esfuerzo realizado por la Villa Universitaria por intentar adaptar los espacios a las personas afectadas por el síndrome de sensibilidad química múltiple que han permanecido ahí durante estos días.
Además, ha sido imprescindible la colaboración y aportaciones de enfermos, blogs especializados, asociaciones y el equipo del cortometraje “Los Pájaros de la Mina” para acabar de conformar y dar el punto humano, real, práctico, reivindicativo y de visibilidad, tan necesarios en una actividad de esta índole.
Sin embargo, la parte fundamental de estas jornadas han sido los ponentes. Sin ellos, las jornadas hubiesen carecido de contenido. Algunos han hecho un enorme esfuerzo para estar, otros tenían que haber estado, pero cuestiones imprevistas no lo permitieron, sin embargo, nos han manifestado su apoyo y cariño telefónicamente y a través de correos electrónicos.
Todos los ponentes han compartido sus conocimientos con los presentes en la sala y con quienes siguieron las jornadas por videoconferencia, permitiendo un debate posterior que no hizo más que enriquecer el valor de sus intervenciones. Hay que destacar su actitud rigurosa en cuanto a la transmisión del conocimiento científico y el alto compromiso profesional y personal, en un momento en el que se está debatiendo ante el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el documento de consenso sobre síndrome de sensibilidad química múltiple.
Sin embargo, el compromiso ha ido más allá. Se ha dicho en voz alta lo que ya muchas asociaciones y pacientes sospechábamos por la natural evolución de las enfermedades:la FIBROMIALGIA, el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, el SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y la ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, son enfermedades de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL. Esta sensibilización viene producida por factores medioambientales: contaminantes químicos y biológicos y contaminantes físicos como las radiaciones electromagnéticas. Estos elementos, que abundan en nuestra vida cotidiana, afectan al sistema neurológico, endocrino e inmunitario y en función de la predisposición de cada individuo y de la interacción de los mencionados factores medioambientales, se manifiestan en forma de DOLOR (Fibromialgia), FATIGA (Síndrome de Fatiga Crónica), SENSIBILIZACIÓN EXTREMA A QUÍMICOS AMBIENTALES (Síndrome de sensibilidad química múltiple) y SENSIBILIZACIÓN A ONDAS ELÉCTRICAS Y ELECTROMAGNÉTICAS (Electrohipersensibilidad).
Por lo tanto, se puede decir más alto, pero no más claro: FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD SON ENFERMEDADES ORGÁNICAS, ADQUIRIDAS Y PRODUCIDAS POR FACTORES MEDIOAMBIENTALES ó donde dichos factores desempeñan un papel condicionante, como podría ser en algunos casos del SFC.
Especialmente, hay que subrayar la información facilitada respecto a que los médicos están siendo presionados para NO ATENDER a los pacientes de sensibilidad química múltiple y de que nos estamos enfrentando a una EPIDEMIA que afecta a adultos, jóvenes adolescentes y niños.
De estas intensas jornadas, de forma natural se desprende la causa subyacente a estas patologías y a otras muchas que han sido referidas a lo largo de las ponencias, la insostenibilidad de nuestra forma de producir, consumir y vivir, siendo necesario un cambio hacia otros paradigmas compatibles con la vida y la salud, las nuestras y las de las generaciones futuras.
Agradecemos la asistencia de aquellas personas que han venido en representación de asociaciones, ya que sabemos del enorme esfuerzo que eso ha supuesto para ellas. Y como no, también damos las gracias a aquellas personas que nos han seguido a través de la red.
Esperamos haber colaborado a la difusión del conocimiento de las enfermedades que nos ocupan, al encuentro multidisciplinar del que esperamos nazcan nuevos proyectos y a la sensibilización entre la ciudadanía, modificando la falsa imagen y la información incorrecta que se está difundiendo sobre las mismas.
Deseamos que estas Jornadas marquen un antes y un después para el diagnóstico y el enfoque terapéutico de estas enfermedades. No obstante, estas Jornadas no han sido más que un pequeño escalón dentro de los muchos avances que aún quedan por realizar. Animamos a asociaciones, enfermos, profesionales de la salud e investigadores a que sigan trabajando con entusiasmo en este sentido.
La Universidad de Alicante está gestionando los permisos y realizando los trámites correspondientes para poder proceder a la confección de un DVD con el contenido de las Jornadas. En cuanto dispongamos de la información la difundiremos a través de esta web con el fin de que todas aquellas personas interesadas puedan adquirirlo.
Próximamente aportaremos un pequeño reportaje fotográfico sobre el desarrollo de las Jornadas.
Gracias a todos y todas por seguirnos y apoyarnos.
LA JUNTA DIRECTIVA
FUENTE: www.asquifyde.es
miércoles, 17 de noviembre de 2010
Se ha hablado de Fibromialgia en; Simposio "Movimientos con futuro"
ORIGEN: http://fibromialgia-noticias.blogspot.com/2007/05/se-ha-hablado-de-fibromialgia-en.html
Se ha celebrado en Madrid los pasados días 11 y 12 de mayo del 2007; Una de las conclusiones que se ha sacado de este simposio es la siguiente;El 40% de los pacientes reumáticos españoles se declara insatisfecho con el tratamiento que recibe.
Aunque los opiáceos son los analgésicos más potentes y eficaces, sólo se prescriben al 7% de estos pacientes
Según el Dr. Jesús Tornero, jefe de la Sección de Reumatología del Hospital Universitario de Guadalajara y coordinador del Simposio, a pesar de tener métodos efectivos para aliviar la mayoría de dolores, éstos no se usan de un modo adecuado. "Sólo el 7% de las personas con dolor crónico son tratadas con opiáceos, y de ellas más de la mitad tienen que esperar más de 6 meses para tratarse con este tipo de fármacos. Y todo ello a pesar las recomendaciones de los organismos internacionales, de ser los analgésicos más potentes que se conocen y haber demostrado su efectividad en una parte importante de pacientes reumáticos", declaró.
Guardar en 'Mis documentos'
El 40% de los pacientes reumáticos españoles se declara insatisfecho con el tratamiento que recibe
Jano Online y agencias
14/05/2007 11:33
Más de 7 millones de españoles, un 20% de ellos menores de 16 años, padece artrosis, lumbalgia, fibromialgia u osteoporosis. Sin embargo, hasta un 27% de estos enfermos no visita nunca al médico, y el 40% de los que sí acuden a la consulta no encuentra alivio, porque su terapia no se ajusta a las recomendaciones de la OMS, según un estudio de la Sociedad Española de Reumatología.
Aunque los opiáceos son los analgésicos más potentes y eficaces, sólo se prescriben al 7% de estos pacientes. Estos fueron algunos de los principales ejes del Simposio Esteve en Analgesia "Movimientos con futuro", celebrado en Madrid.
El dolor es el principal síntoma en el 90% de las consultas de reumatología. Un síntoma que puede agravarse y que impacta sobre la calidad de vida y el estado emocional de los pacientes, pues hasta el 45% de ellos tiene depresión moderada o grave. Por ello un tratamiento efectivo es tan importante. Sin embargo, casi un tercio de los enfermos no visita al médico o tarda mucho tiempo en acudir a él -principalmente porque cree que el dolor acabará desapareciendo por sí solo- y el 40% de los que sí recurren al especialista están insatisfechos con su tratamiento y el alivio conseguido.
Según el Dr. Jesús Tornero, jefe de la Sección de Reumatología del Hospital Universitario de Guadalajara y coordinador del Simposio, a pesar de tener métodos efectivos para aliviar la mayoría de dolores, éstos no se usan de un modo adecuado. "Sólo el 7% de las personas con dolor crónico son tratadas con opiáceos, y de ellas más de la mitad tienen que esperar más de 6 meses para tratarse con este tipo de fármacos. Y todo ello a pesar las recomendaciones de los organismos internacionales, de ser los analgésicos más potentes que se conocen y haber demostrado su efectividad en una parte importante de pacientes reumáticos", declaró.
Uno de los principales prejuicios que existen en torno a los opiáceos es la creencia que pueden crear adicción. Según este experto, 3 de cada 4 españoles tiene una opinión negativa sobre ellos, al creer que son adictivos. "Creencia completamente injustificada, ya que en una terapia controlada el peligro de adicción es prácticamente nulo. Estos reparos podrían solucionarse con mayor información y formación, sobretodo entre los médicos de atención primaria, quienes tratan a una gran parte de los afectados por dolor crónico", afirmó el Dr. Tornero.
"Hace 20 años la OMS propuso la escalera analgésica para universalizar el control del dolor de tipo oncológico, aceptada como modelo de tratamiento del dolor crónico en general", explica el Dr. José Azanza, director de la Unidad de Investigación Clínica de la Clínica Universitaria de Navarra. "Posiblemente, ésta sea una de las razones que sustenta el mal control del dolor crónico en nuestro país, ya que el médico prescriptor es reticente a usar los fármacos que están por encima del primer escalón", señaló.
Escala analgésica de la OMS
El objetivo del tratamiento con opiáceos es controlar de modo objetivo el dolor y mejorar la calidad de vida del paciente. Según el consenso de la Sociedad Española de Reumatología, el uso de opiáceos está indicado cuando hay un diagnóstico definido, no se han obtenido resultados con otros tratamientos -o éstos están contraindicados- y el dolor es alto. En cuanto a la elección de un opiáceo u otro, ésta dependerá, en base a las indicaciones de la OMS, de la intensidad y del tipo de dolor, de las características del paciente, de su sensibilidad, de sus efectos secundarios y de la experiencia del médico. Sin embargo, España está a la cola en la prescripción de opiáceos respecto a países como por ejemplo Alemania, Dinamarca o el Reino Unido.
Otro de los tópicos existentes es que las enfermedades reumáticas son cosa de gente mayor. Nada más lejos de la realidad. El 20% de estos pacientes son menores de 16 años, la mitad de los cuales arrastran esta dolencia hasta adultos.Extraido de http://db.doyma.es
Se ha celebrado en Madrid los pasados días 11 y 12 de mayo del 2007; Una de las conclusiones que se ha sacado de este simposio es la siguiente;El 40% de los pacientes reumáticos españoles se declara insatisfecho con el tratamiento que recibe.
Aunque los opiáceos son los analgésicos más potentes y eficaces, sólo se prescriben al 7% de estos pacientes
Según el Dr. Jesús Tornero, jefe de la Sección de Reumatología del Hospital Universitario de Guadalajara y coordinador del Simposio, a pesar de tener métodos efectivos para aliviar la mayoría de dolores, éstos no se usan de un modo adecuado. "Sólo el 7% de las personas con dolor crónico son tratadas con opiáceos, y de ellas más de la mitad tienen que esperar más de 6 meses para tratarse con este tipo de fármacos. Y todo ello a pesar las recomendaciones de los organismos internacionales, de ser los analgésicos más potentes que se conocen y haber demostrado su efectividad en una parte importante de pacientes reumáticos", declaró.
Guardar en 'Mis documentos'
El 40% de los pacientes reumáticos españoles se declara insatisfecho con el tratamiento que recibe
Jano Online y agencias
14/05/2007 11:33
Más de 7 millones de españoles, un 20% de ellos menores de 16 años, padece artrosis, lumbalgia, fibromialgia u osteoporosis. Sin embargo, hasta un 27% de estos enfermos no visita nunca al médico, y el 40% de los que sí acuden a la consulta no encuentra alivio, porque su terapia no se ajusta a las recomendaciones de la OMS, según un estudio de la Sociedad Española de Reumatología.
Aunque los opiáceos son los analgésicos más potentes y eficaces, sólo se prescriben al 7% de estos pacientes. Estos fueron algunos de los principales ejes del Simposio Esteve en Analgesia "Movimientos con futuro", celebrado en Madrid.
El dolor es el principal síntoma en el 90% de las consultas de reumatología. Un síntoma que puede agravarse y que impacta sobre la calidad de vida y el estado emocional de los pacientes, pues hasta el 45% de ellos tiene depresión moderada o grave. Por ello un tratamiento efectivo es tan importante. Sin embargo, casi un tercio de los enfermos no visita al médico o tarda mucho tiempo en acudir a él -principalmente porque cree que el dolor acabará desapareciendo por sí solo- y el 40% de los que sí recurren al especialista están insatisfechos con su tratamiento y el alivio conseguido.
Según el Dr. Jesús Tornero, jefe de la Sección de Reumatología del Hospital Universitario de Guadalajara y coordinador del Simposio, a pesar de tener métodos efectivos para aliviar la mayoría de dolores, éstos no se usan de un modo adecuado. "Sólo el 7% de las personas con dolor crónico son tratadas con opiáceos, y de ellas más de la mitad tienen que esperar más de 6 meses para tratarse con este tipo de fármacos. Y todo ello a pesar las recomendaciones de los organismos internacionales, de ser los analgésicos más potentes que se conocen y haber demostrado su efectividad en una parte importante de pacientes reumáticos", declaró.
Uno de los principales prejuicios que existen en torno a los opiáceos es la creencia que pueden crear adicción. Según este experto, 3 de cada 4 españoles tiene una opinión negativa sobre ellos, al creer que son adictivos. "Creencia completamente injustificada, ya que en una terapia controlada el peligro de adicción es prácticamente nulo. Estos reparos podrían solucionarse con mayor información y formación, sobretodo entre los médicos de atención primaria, quienes tratan a una gran parte de los afectados por dolor crónico", afirmó el Dr. Tornero.
"Hace 20 años la OMS propuso la escalera analgésica para universalizar el control del dolor de tipo oncológico, aceptada como modelo de tratamiento del dolor crónico en general", explica el Dr. José Azanza, director de la Unidad de Investigación Clínica de la Clínica Universitaria de Navarra. "Posiblemente, ésta sea una de las razones que sustenta el mal control del dolor crónico en nuestro país, ya que el médico prescriptor es reticente a usar los fármacos que están por encima del primer escalón", señaló.
Escala analgésica de la OMS
El objetivo del tratamiento con opiáceos es controlar de modo objetivo el dolor y mejorar la calidad de vida del paciente. Según el consenso de la Sociedad Española de Reumatología, el uso de opiáceos está indicado cuando hay un diagnóstico definido, no se han obtenido resultados con otros tratamientos -o éstos están contraindicados- y el dolor es alto. En cuanto a la elección de un opiáceo u otro, ésta dependerá, en base a las indicaciones de la OMS, de la intensidad y del tipo de dolor, de las características del paciente, de su sensibilidad, de sus efectos secundarios y de la experiencia del médico. Sin embargo, España está a la cola en la prescripción de opiáceos respecto a países como por ejemplo Alemania, Dinamarca o el Reino Unido.
Otro de los tópicos existentes es que las enfermedades reumáticas son cosa de gente mayor. Nada más lejos de la realidad. El 20% de estos pacientes son menores de 16 años, la mitad de los cuales arrastran esta dolencia hasta adultos.Extraido de http://db.doyma.es
martes, 9 de noviembre de 2010
Taller sobre XMRV en Barcelona (Noviembre 2010)
ORIGEN: http://sfc-tratamiento.blogspot.com/
Esta semana se celebró un taller sobre XMRV en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona. Se dieron 5 charlas, todas ellas versaron sobre el estudio publicado de la doctora Judy Mikovits que salió en septiembre de 2009. Sin embargo, cada portavoz también dió un resumen sobre sus trabajos actuales.
El Dr. José Alegre abrió la sesión y fue el primero en hablar. Él es uno de los especialistas más conocidos en el SFC, y tan pronto como el artículo de Science se publicó, inmediatamente involucraron a un grupo de biólogos de su hospital en esta investigación. Una de las cosas mencionadas por el Dr. Alegre fue el hecho de que las mujeres embarazadas parecen tener una remisión de sus síntomas durante el embarazo y recaían después del parto, lo que indica un componente hormonal en la enfermedad. También mencionó que sería interesante para la investigación del genoma de los pacientes post polio, ya que tienen similares síntomas de fatiga en los pacientes con SFC, y de esa manera podría ser entendido por ambas condiciones.
Dra. Cecilia Cabrera de IrsiCaixa habló durante una hora. La Dra. Cabrera discutió que la estructura de XMRV era más simple que el VIH, y hasta ahora, sólo tres genes han sido identificados: gag, pal y M. Cecilia mencionó la gran importancia del estudio del Dr. Ila Singh con los animales, y todo lo que han aprendido sobre XMRV. También dijo que en su estudio de 11 pacientes de SFC y cuatro controles, han identificado las secuencias de XMRV (virus no politrophico) en las células B de algunos pacientes con SFC y controles sanos, y que están desarrollando modelos de infección en los tejidos humanos in vitro, y de esta manera poder estudiar la patogenicidad del mismo. En sus estudios se había observado que el XMRV estaba restringido por el sistema APO-B, y también que el tejido linfoide podría actuar como reservorio.
La Dr. Cabrera indicó que existe un esfuerzo común en el extranjero para encontrar un test standar para permitir a todo el mundo para detectar XMRV de la misma manera, y esto está siendo desarrollado por la SRWG (Scientific Research Working Group), que está compuesto por el Grupo de Trabajo de los bancos de sangre , equipos retrovirólogos, investigadores de SFC y las agencias federales.
Dr. José Montoya, de la Universidad de Stanford fue el siguiente. Comenzó explicando que hace seis años conoció a su paciente con SFC, y desde entonces ha visitado más de 450. Él sostiene que se puede desarrollar síndrome de fatiga crónica después de una infección viral, y afirma que el 11% de los pacientes que sufren de VEB, Q-fever, Ross River virus, HHV6, etc, puede terminar con un síndrome de fatiga crónica. Acerca del estudio de la Dra. Judy Mikovit comentó que todo el mundo desde su publicación ha cambiado su opinión sobre el SFC y tienen la intención de averiguar todo lo posible sobre la enfermedad.
En una estudio, doble ciego, controlado con placebo han encontrado que hubo una mejoría clínica significativa en los pacientes que estaban tomando valganciclovir durante un período de más de seis meses, en comparación con el placebo. los pacientes con SFC cumplieron con los criterios internacionales de Fukuda y había datos de títulos muy elevados de anticuerpos contra el HHV-6 y VEB. Varios marcadores inmunológicos mejoraron significativamente en los pacientes tratados que no se observaron en pacientes tratados con placebo. Este estudio será presentado para su publicación en un mes, y proporciona pruebas de que el SFC es una enfermedad real que puede ser causada por un agente infeccioso que puede ser tratada con la intervención antiviral de largo plazo. También están trabajando en la hipótesis de que, además del mecanismo de antivirales, el tratamiento podría actuar también como un inmuno-modulador a la vista de los resultados de las citokinas.
El espectacular avance de estos pacientes es a la vez cognitivo y físico. Hay que mencionar que el medicamento no funciona en todos los casos, y están trabajando sobre los marcadores que podrían ayudar a determinar la idoneidad de la medicación de cada paciente individual. Entre los marcadores de monocitos es un buen candidato, ya que en el estudio bajaron significativamente y luego se normalizó en los pacientes que el medicamento no funcionó. El perfil de citocinas de los pacientes también jugó un papel en el seguimiento de los buenos efectos de este medicamento, a saber: IL5, IL17F, ENA78, eotaxina, IP10 ... Además, el Dr. Montoya mencionó que HHV6 desempeña un papel único, ya que integra en el cromosoma de SFC pacientes, lo que no es normal en un virus.
El Dr. Montoya señaló que el antígeno temprano (EA - Early antigen) se utiliza como marcador para prevenir las recaídas en el cáncer naso-faríngeo, y en los pacientes con SFC suele estar muy elevada, incluso después de 20 años de la infección aguda, lo que no es normal. Por lo tanto este es un marcador que él usa para la selección de los pacientes en el estudio.
Dra. Carmen Mendoza, del Carlos III de Madrid no ha hablado mucho sobre XMRV, sino sobre el VIH. Entre pasillos mencionó que han encontrado 0% de XMRV en su laboratorio, y en mi opinión, ella estaba un poco perdida en los últimos avances en la investigación XMRV, ya que en su intervención seguía hablando sobre la distribución geográfica y la contaminación como posibles razones de no encontrar XMRV en Europa, tuvimos que recordarle que el XMRV se ha encontrado en España, Italia, Holanda, Noruega, Reino Unido ... Fue un poco desalentador saber que el "esfuerzo adicional" que Carlos III tiene previsto hacer es enviar al Abbot Labs en los EE.UU. la sangre de los pacientes que ya declararon "XMRV negativo" para realizar una prueba serológica. Es decepcionante ya que Judy Mikovits ha criticado esta prueba serológica en repetidas ocasiones ya que no es eficaz fuera del modelo animal, es decir que no detecta XMRV en los seres humanos. Por lo tanto no esperamos que el Carlos III pueda avanzar en la investigación XMRV, y se postula como la única entidad española con financiación pública que va a ralentizar el proceso de investigación con estudios negativos sobre XMRV carentes de relevancia científica con la información con la que ya contamos.
Dr. Jordi Petriz, del Hospital Vall de Hebrón. Nos dijo que el objetivo de su investigación con el Dr. Alegre fue el desarrollo de una herramienta de diagnóstico de la enfermedad sobre la base de la respuesta funcional de las células de los pacientes con SFC. También se mencionó que la respuesta del interferón fue clave para que el XMRV para hacer daño en la salud de los pacientes con SFC.
Esta semana se celebró un taller sobre XMRV en el Hospital Vall Hebrón de Barcelona. Se dieron 5 charlas, todas ellas versaron sobre el estudio publicado de la doctora Judy Mikovits que salió en septiembre de 2009. Sin embargo, cada portavoz también dió un resumen sobre sus trabajos actuales.
El Dr. José Alegre abrió la sesión y fue el primero en hablar. Él es uno de los especialistas más conocidos en el SFC, y tan pronto como el artículo de Science se publicó, inmediatamente involucraron a un grupo de biólogos de su hospital en esta investigación. Una de las cosas mencionadas por el Dr. Alegre fue el hecho de que las mujeres embarazadas parecen tener una remisión de sus síntomas durante el embarazo y recaían después del parto, lo que indica un componente hormonal en la enfermedad. También mencionó que sería interesante para la investigación del genoma de los pacientes post polio, ya que tienen similares síntomas de fatiga en los pacientes con SFC, y de esa manera podría ser entendido por ambas condiciones.
Dra. Cecilia Cabrera de IrsiCaixa habló durante una hora. La Dra. Cabrera discutió que la estructura de XMRV era más simple que el VIH, y hasta ahora, sólo tres genes han sido identificados: gag, pal y M. Cecilia mencionó la gran importancia del estudio del Dr. Ila Singh con los animales, y todo lo que han aprendido sobre XMRV. También dijo que en su estudio de 11 pacientes de SFC y cuatro controles, han identificado las secuencias de XMRV (virus no politrophico) en las células B de algunos pacientes con SFC y controles sanos, y que están desarrollando modelos de infección en los tejidos humanos in vitro, y de esta manera poder estudiar la patogenicidad del mismo. En sus estudios se había observado que el XMRV estaba restringido por el sistema APO-B, y también que el tejido linfoide podría actuar como reservorio.
La Dr. Cabrera indicó que existe un esfuerzo común en el extranjero para encontrar un test standar para permitir a todo el mundo para detectar XMRV de la misma manera, y esto está siendo desarrollado por la SRWG (Scientific Research Working Group), que está compuesto por el Grupo de Trabajo de los bancos de sangre , equipos retrovirólogos, investigadores de SFC y las agencias federales.
Dr. José Montoya, de la Universidad de Stanford fue el siguiente. Comenzó explicando que hace seis años conoció a su paciente con SFC, y desde entonces ha visitado más de 450. Él sostiene que se puede desarrollar síndrome de fatiga crónica después de una infección viral, y afirma que el 11% de los pacientes que sufren de VEB, Q-fever, Ross River virus, HHV6, etc, puede terminar con un síndrome de fatiga crónica. Acerca del estudio de la Dra. Judy Mikovit comentó que todo el mundo desde su publicación ha cambiado su opinión sobre el SFC y tienen la intención de averiguar todo lo posible sobre la enfermedad.
En una estudio, doble ciego, controlado con placebo han encontrado que hubo una mejoría clínica significativa en los pacientes que estaban tomando valganciclovir durante un período de más de seis meses, en comparación con el placebo. los pacientes con SFC cumplieron con los criterios internacionales de Fukuda y había datos de títulos muy elevados de anticuerpos contra el HHV-6 y VEB. Varios marcadores inmunológicos mejoraron significativamente en los pacientes tratados que no se observaron en pacientes tratados con placebo. Este estudio será presentado para su publicación en un mes, y proporciona pruebas de que el SFC es una enfermedad real que puede ser causada por un agente infeccioso que puede ser tratada con la intervención antiviral de largo plazo. También están trabajando en la hipótesis de que, además del mecanismo de antivirales, el tratamiento podría actuar también como un inmuno-modulador a la vista de los resultados de las citokinas.
El espectacular avance de estos pacientes es a la vez cognitivo y físico. Hay que mencionar que el medicamento no funciona en todos los casos, y están trabajando sobre los marcadores que podrían ayudar a determinar la idoneidad de la medicación de cada paciente individual. Entre los marcadores de monocitos es un buen candidato, ya que en el estudio bajaron significativamente y luego se normalizó en los pacientes que el medicamento no funcionó. El perfil de citocinas de los pacientes también jugó un papel en el seguimiento de los buenos efectos de este medicamento, a saber: IL5, IL17F, ENA78, eotaxina, IP10 ... Además, el Dr. Montoya mencionó que HHV6 desempeña un papel único, ya que integra en el cromosoma de SFC pacientes, lo que no es normal en un virus.
El Dr. Montoya señaló que el antígeno temprano (EA - Early antigen) se utiliza como marcador para prevenir las recaídas en el cáncer naso-faríngeo, y en los pacientes con SFC suele estar muy elevada, incluso después de 20 años de la infección aguda, lo que no es normal. Por lo tanto este es un marcador que él usa para la selección de los pacientes en el estudio.
Dra. Carmen Mendoza, del Carlos III de Madrid no ha hablado mucho sobre XMRV, sino sobre el VIH. Entre pasillos mencionó que han encontrado 0% de XMRV en su laboratorio, y en mi opinión, ella estaba un poco perdida en los últimos avances en la investigación XMRV, ya que en su intervención seguía hablando sobre la distribución geográfica y la contaminación como posibles razones de no encontrar XMRV en Europa, tuvimos que recordarle que el XMRV se ha encontrado en España, Italia, Holanda, Noruega, Reino Unido ... Fue un poco desalentador saber que el "esfuerzo adicional" que Carlos III tiene previsto hacer es enviar al Abbot Labs en los EE.UU. la sangre de los pacientes que ya declararon "XMRV negativo" para realizar una prueba serológica. Es decepcionante ya que Judy Mikovits ha criticado esta prueba serológica en repetidas ocasiones ya que no es eficaz fuera del modelo animal, es decir que no detecta XMRV en los seres humanos. Por lo tanto no esperamos que el Carlos III pueda avanzar en la investigación XMRV, y se postula como la única entidad española con financiación pública que va a ralentizar el proceso de investigación con estudios negativos sobre XMRV carentes de relevancia científica con la información con la que ya contamos.
Dr. Jordi Petriz, del Hospital Vall de Hebrón. Nos dijo que el objetivo de su investigación con el Dr. Alegre fue el desarrollo de una herramienta de diagnóstico de la enfermedad sobre la base de la respuesta funcional de las células de los pacientes con SFC. También se mencionó que la respuesta del interferón fue clave para que el XMRV para hacer daño en la salud de los pacientes con SFC.
viernes, 5 de noviembre de 2010
El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber hoy sobre el nuevo virus del síndrome de fatiga crónica
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2009/10/28/el-retrovirus-xmrv-todo-lo-que-necesitas-saber-hoy-sobre-el-nuevo-virus-del-sindrome-de-fatiga-cronica
(En aquest article, cap al final, la Dra Klimas diu que el virus XMRV podria combatre's amb medicaments de VIH (SIDA)... he cercat aquesta informació a petició d'una lectora. Si en sabeu més del tema, sisplau feu-m'ho saber. Gràcies)
(HAGO UN EXTRACTO DE LA PARTE EN DONDE SE CITA ESTE TEMA: medicamento de VIH para SFC, como teoría):
" La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. "
Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornada publicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.
"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)
El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?
Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.
VOLVAMOS A LA NOTICIA
Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.
¿QUÉ ÉS EL XMRV?
Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.
¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?
Cuando supimos que el 96% de las muestras de sangre de las personas con SFC habían dado positivo para el XMRV, nos preguntamos quién certificaba que estas muestras eran de enfermos. La muestra se hizo con enfermos de todos los EEUU que cumplían con los criterios diagnósticos del Dr. Keiji Fukuda (1994) y también con los Criterios Canadienses del Dr Bruce M. Carruthers, M.D. y Majorie I. Van de Sande, B.Ed.(2005/2006), que son bastante más completos y exhaustivos y que incluyen, entre otras cosas, que el paciente tiene que tener síntomas (fatiga) post esfuerzo.
También se escogió a personas que tenían el grado de severidad más alto del SFC, lo que se llama grado IV, los que están tan enfermos que se pasan casi todo el tiempo en cama. Esto crea una duda: los afectados más leves, ¿tendrán también esta infección?
TRANSMISIÓN
En lo que todos parecen estar de acuerdo es que este retrovirus no se transmite por el aire, y eso significa que su transmisión tiene que ser de persona a persona, vía saliva, sangre, semen, leche materna, de madre a feto o de alguna otra manera. Vale la pena recordar que la presencia de un retrovirus, como por ejemplo el VIH en la saliva, no quiere decir que se puedan transmitir por la saliva. Habrá que esperar a que se investigue profundamente en este tema.
No es extraño encontrar en una misma familia, miembros de diferentes generaciones afectados por el SFC. Por eso, una transmisión genética de tipo “predisposición genética a tener la enfermedad” debería de ser estudiada a fondo y no ser descartada.
Por los datos hasta ahora publicados, también se debería considerar en serio la inmediata implementación de analíticas del XMRV en las donaciones de sangre, ya que todo indica que la transmisión se produce, sobre todo, a través de la sangre. Según los datos publicados, no sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está también infectada por este retrovirus. Es urgente tomar las medidas adecuadas en relación a los bancos de sangres, las transfusiones y todas las otras maneras por las cuales se puede transmitir este virus. Una rápida atención en este sentido podría ahorrar muchos costes y beneficiar a cientos de miles de personas ahora y en el futuro. El silencio de nuestra autoridades sanitarias, de la Consellería de Salut en Cataluña y de la Ministra de Sanidad Española ante lo publicado, es cuanto menos, desconcertante.
TRATAMIENTOS
El descubrimiento del retrovirus XMRV abre la puerta a los tratamientos antivirales y una tarea más del WPI será establecer qué antivirales son los más idóneos para atacar este nuevo retrovirus. La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. En cambio el Dr. Stuart Le Grice, especialista en VIH/SIDA del “Cancer Virology del National Institution of Health” (NIH) dijo que aunque el XMRV es un retrovirus, es suficientemente diferente del VIH como para pensar que se necesitara desarrollar nuevos medicamentos. También dijo que gracias a los años que se lleva estudiando el VIH, se ha aprendido mucho sobre los retrovirus y que gran parte del trabajo está hecho y es de proveer que las soluciones llegarán bastante pronto. Finalmente, según el Dr. Bell, el XMRV parece que será más fácil de tratar que el VIH porque el XMRV es mucho más “primitivo” que el VIH.
El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, la equinacea, el estrés, ejercicio fuerte, el estar sometido a temperaturas extremas y a campos electromagnéticos y evitar exposiciones a mercurio por la ingesta de según que pescado y por las amalgamas dentales que contienen mercurio. Recomienda que se coma verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila, estar en un ambiente poco contaminado y evitar medicamentos que activen la enzima P450.
ANALÍTICAS
La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicaba que el equipo del WPI estaba trabajando sobre una nueva analítica que hará más fácil y preciso el diagnóstico de este retrovirus y que esperan pueda salir al mercado en un par de semanas. (También han publicado, desde el WPI, que están trabajando sobre un microchip que diagnosticarían, a la vez, varios virus herpes relacionados con el SFC y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios, inmunomoduladores y terapias antimicrobiales y antivirales específicas).
REACCIONES
Hay dos grandes agencias federales americanas que a lo largo de los últimos 25 años deberían haber liderado las investigaciones sobre el SFC, pero lamentablemente, no lo han hecho. Una de ellas, el National Institute of Health (NIH) de Washington DC, ahora, por primera vez, a través del National Cancer Insitute, se ha involucrado activamente en el tema.
La otra agencia, los Centers for Disease Control de Atlanta (CDC), tiene como máximo responsable del SFC desde hace 17 años, al Dr William Reeves, que se ha caracterizado por echar abajo todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Es también la única persona que por ahora, públicamente, ha encajado mal la noticia del descubrimiento de este nuevo retrovirus. Para empezar, ha calificado los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” y ha dicho que no entiende como una revista tan prestigiosa como Science ha podido publicar un estudio en el cual “en ningún sitio dice las edades ni el sexo de los paciente evaluados, ni el tiempo que llevan enfermos o cómo enfermaron”. “Si no conozco más sobre los casos y los controles, no puedo interpretar los resultados” y añade, “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”).
Estas declaraciones no han extrañado a nadie, dado que el Dr Bill Reeves trabaja con enfermos que únicamente responden a los criterios del Dr Keiji Fukuda (1994) o a los criterios que él mismo promociona, los “CDC Symptom Inventory”, que nadie más utiliza, ya que se dice que es un colador de diferentes patologías, sobre todo la depresión mayor. Por suerte, otros prestigiosos laboratorios se han ofrecido para replicar el hallazgo y los resultados de los CDC pueden acabar quedando en evidencia y así acabar con la era Reeves. (El 4 de mayo del 2009, Reeves y sus colaboradores publicaron la siguiente nota: “Hay una necesidad urgente de atender los problemas psiquiátricos en la atención de los pacientes SFC”.) Si queréis saber más sobre el extraño comportamiento de los CDC, visitar la web de la periodista Hillary Johnston www.oslersweb.com
Uno de los motivos que nos hace ser tan optimistas ante el descubrimiento del retrovirus XMRV es la importancia de los centros de investigación que han llevado a cabo la investigación y las personas que se han vinculado hasta ahora. No es habitual que el director del “Centre of Excellence in HIV/AIDS & Cancer Virology” del National Cancer Institut, Dr Stuart Le Grice hable del “Síndrome de la Fatiga Crónica” en los medios de comunicación y que también aproveche para recordar los primeros pasos en los descubrimientos de la epidemia del VIH, y explique en qué consiste lo que se ha descubierto. Aparte de las declaraciones del Dr Le Grice (que no es uno de los autores del estudio), tenemos las declaraciones de la Dra Sandra Rucetti que es la directora del “Retroviral Molecular Pathogenesis Section” del National Cancer Institut, hablando del descubrimiento del XMRV y del Dr Silverman, de la Cleveland Clinic, atendiendo también a la prensa. Para acabar de bordarlo, la noticia se ha publicado en la revista científica más prestigiosa, Science, y lo recoge la revista Nature. Es un gran logro para la comunidad científica que lleva tantos años investigando el SFC.
El Dr David Bell, pediatra que se había especializado en niños con el SFC, que hacía más de un año que se había jubilado y ya no publicaba, ha ofrecido, públicamente, a todos los niños con SFC a los que trató, que se pongan en contacto con él (su dirección electrónica es lynnews@davidbell.com), ya que cree que es importante que se hagan la prueba del XMRV. Durante muchos años, él mismo publicaba y creía que los niños con el SFC se curaban, pero el tiempo pone las cosas en su sitio y el Dr Bell se ha ido encontrando a sus ex pacientes en los congresos del SFC que se han hecho en los últimos años, y ha llegado a la dura conclusión que puede ser que con el cambio hormonal de la pubertad podía dar una tregua de la enfermedad, pero al llegar a la edad adulta, recaían irremediablemente.
RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS
Esta noticia del virus XMRV es la noticia más importante de los últimos 20 años en relación al SFC. La enfermedad se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez. Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda a los CDC de Atlanta que concluyeron que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en Sida, la Dra Nancy Klimas declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990, una viróloga, la Dra Elaine DeFreitas, del Wistar Institute, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”. Esperemos que, esta vez, por mucho que se esmeren, no lo puedan volver a invalidar.
Pero siempre quedo la duda del rigor de los estudios que se habían hecho replicando el estudio de la Dra DeFreitas. En esa época, ella denunció irregularidades en el proceso de validación por parte del CDC. Hay quien cree que tanto la Dra. Mikovits como el Dr. Silverman lo que han hecho es validar el retrovirus de la Dra. Eleine DeFreitas, aun cuando ella buscaba secuencias genéticas de lo que creía era el virus HTLV-II, i el Dr. Silverman ha encontrado secuencias de un gammaretrovirus. Es obvio que en los últimos veinte años las técnicas diagnósticas han avanzado de forma abismal y por tanto ahora es posible encontrar y documentar aquello que antes costaba tanto de demostrar. Para más información http://oslersweb.com/.
Por si alguien tiene interés, el estudio de la Dra. Elaine DeFreitas se titula “Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome". Tuvo que dejar las investigaciones tras sufrir un gravísimo accidente de coche.
OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS
El SFC no es la única enfermedad que causa una gran fatiga, problemas cognitivos, dificultades para dormir, etc. Además de la Fibromialgia, hay toda una gama de enfermedades que no parecen estar relacionadas con el SFC pero que los afectados parecen tener mucho en común. Entre otros podríamos mencionar a los pacientes post-cáncer o post operaciones cardiacas, pacientes con enfermedades del hígado y pacientes con esclerosis múltiple. Hay quien cree que son pacientes del SFC que la enfermedad ha aflorado a través de otras patologías.
Lo que todos estos enfermos tienen en común es que han pasado situaciones estresantes, como el haber recibido un diagnóstico de cáncer, un largo y duro tratamiento, haber pasado por una operación de vida o muerte, la incertidumbre de cómo acabará todo, etc. Según explica la Dra. Mikovits, el XMRV puede estar “dormido” o en “stand by” hasta que factores extremos como pueden ser las hormonas del estrés, el cortisol o la presencia de altos niveles de citoquinas inflamatorias, lo activen. Muchos estudios dicen que los afectados del SFC tienen bajos niveles de cortisol, y a la larga, esos bajos niveles provocan una inflamación (activación inmune) que podría “activar” y propagar el XMRV. Los estudios Dubbo demostraron que las personas que presentaban altos niveles de citoquinas inflamatorias en el transcurso de sus enfermedades, acababan desarrollando el SFC mientras que las personas que no tenían altos niveles de citoquinas inflamatorias, se recuperaban. El estudio Dubbo y otro hecho recientemente por Renee Taylors, hicieron el seguimiento de personas que padecían una mononucleosis y que acababan desarrollando lo que se llama “fatiga post-viral” y un porcentaje inferior acababan con el SFC.
De hecho, somos conscientes de que siempre habrá un grupo de gente muy enferma que no darán positivo en el test de XMRV. Hasta que no se sepa lo que tienen, merecen también un trato digno, respetuoso y altamente especializado que siga buscando el origen de su malestar.
VACUNAS
En plena entrevista de televisión, la Dra Judy Mikovits dejó caer lo que para muchos fue una bomba que seguro que creará controversia. Dijo: “…y si me permiten especular un poco, esto podría explicar por qué las vacunas pueden provocar autismo en algunos niños”. Estos virus viven, se reproducen y crecen en los linfocitos- las células B y T de respuesta inmune – por lo tanto, cuando se administra una vacuna, lo que se está haciendo es disparar el sistema inmunológico para que fabrique anticuerpos rápidamente contra lo que se ha inoculado, pero al mismo tiempo estás reproduciendo los retrovirus que viven dentro de estas células y rompen el equilibrio entre el sistema inmune y el virus. O sea, se tenía un virus en “stand by” y al administrar una vacuna, amplificas tanto el virus que desencadenas la enfermedad ya que el sistema inmunológico no puede seguir controlando la infección y acaba creando una deficiencia inmune.
AMILOIDES
Los amiloides son proteínas anormales que se depositan en los tejidos durante el transcurso de diferentes enfermedades. En condiciones normales, estas proteínas se encuentran en forma soluble. Debido a muchos factores no del todo desconocidos, se doblan de una manera anormal y se vuelven insolubles y resisten la degradación a través de los encimas.
El Dr. Baraniuk está trabajando intensamente sobre la posibilidad de que la amiloidosis pueda tener un papel importante en el SFC. En un estudio del 2009 se encontraron fragmentos de amiloides (SEVI) en el tejido de la próstata que aumentaban la infección del XMRV. Los autores creen que estos fragmentos facilitan un ambiente propicio para el crecimiento del XMRV. ¿Podría ser que los fragmentos de amiloides que tienen los afectados del SFC en el sistema nervioso central sean un factor que contribuya a la enfermedad?
LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)
Según los expertos, las células asesinas (NK) pueden ser uno de los puntos centrales de la disfunción inmune del SFC. Estas células que forman la primera línea de la respuesta inmunológica, patrullan por el cuerpo buscando invasores y células infectadas y las destruyen y activan la alerta inmunitaria. Uno tras otro, los estudios demuestran una disfunción de las células NK en los afectados del SFC. Según el WPI, las células NK de los afectados del SFC están llenas de este retrovirus, lo cual hace pensar que es una posible causa en la disfunción inmune más importante de esta enfermedad. Para simplificar: el VIH deja el cuerpo sin las células T4, mientras que en el SFC, las células que se ven afectadas son las Natural Killers. Los enfermos de VIH y los de SFC pueden sufrir un problema similar pero en diferentes partes del sistema inmunológico.
LA RNASE L
La RNase L es una encima del sistema inmunológico. Durante muchos años se ha señalado como una de las responsables del SFC. Los hombres con cáncer de próstata, en el primer estudio sobre el XMRV tenían un defecto genético que afectaba esta encima. Los afectados por el SFC no tienen este defecto genético pero muchos presentan una disfunción de esta encima que hace que se inhiba la capacidad de destruir patógenos. Fue esa disfunción la que hizo que la Dra. Judy Mikovits enviara muestras de sangre al Dr Silverman, el descubridor del retrovirus XMRV, en la Cleveland Clinic, buscando una relación.
Aún así, en un estudio del 2009, se indicaba que el XMRV no se encuentra más en pacientes con este fallo genético que en los que no lo tienen, y el WPI confirmó los resultados. Esto hizo dudar de la relación entre la RNase L y el XMRV, y por eso no queda claro el papel que pueda tener la RNase L en la infección ni la importancia que tendrá en el futuro.
Volviendo al tema de la RNase L, el doctor belga De Meirleir, trabaja desde hace años con un antiviral llamado Ampligen que incide directamente sobre la RNase L. Es una medicación que no está aprobada en los EEUU, que se tiene que inyectar dos veces por semana, tiene efectos secundarios y, algunos enfermos dicen que cuando han dejado el Ampligen, han padecido una recaída severa. Eso es lo que le pasó a la hija de Harvey y Annette Whittemore, que utilizó Ampligen durante 8 años hasta que desarrolló intolerancia al medicamento. Al ver lo enferma que estaba su hija, los padres decidieron financiar un centro de investigación, el Whittemore Peterson Insitute (WPI) con la colaboración del Dr. Daniel Peterson, y financiaron también la construcción de un hospital para atender estas patologías. El Hospital está aún en construcción y Annette Whittemore ha declarado que desearía que para cuando lo acaben, lo puedan dedicar a otras patologías porque espera que para entonces ya haya una cura para el SFC. No creemos que tengamos tanta suerte, pero ya es mucho que en los dos años que los científicos trabajan en un centro privado, hayan avanzado más que en los últimos veinte años de investigación en centros públicos de todo el mundo. Algo ha fallado…
¿QUÉ PASARÁ AHORA?
Diferentes laboratorios y unidades de excelencia tienen que reproducir los resultados del WPI, siguiendo los protocolos establecidos.
Según ha declarado el Dr Paul Cheney, ya está en marcha un estudio determinando el grado de infección entre miembros de una misma familia y gente cercana a afectados. La experiencia de asociaciones de enfermos y de afectados nos dicen que no hay constancia de que el SFC se contagie por la convivencia.
Tiene que haber pronto información sobre la seguridad de las transfusiones y de los bancos de sangre.
Vamos a recibir mucha más información del Whittemore Peterson Institute que permitirá conocer mejor la etiología de la enfermedad.
Surgirá un nuevo paradigma de atención a los afectados del SFC.
Surgirán nuevos tratamientos y nuevas esperanzas para los enfermos.
CONCLUSIONES
Hace dos años, viendo que el gobierno de Cataluña sacaba un nuevo plan de atención para los afectados de Fibromialgia y el SFC en el que se ponía a estos enfermos en manos, sólo de los médicos de primaria, las asociaciones de enfermos comenzamos el difícil camino de organizar una Iniciativa Legislativa Popular que garantizara una atención especializada para los enfermos en unidades especificas. Estas unidades, ante los últimos descubrimientos, se hacen más necesarias que nunca pero posiblemente haya que redefinirlas. De hecho, ahora queda en cuestión el papel protagonista que tienen los reumatólogos, como desea el CatSalut (todos los responsables de las unidades son reumatólogos). Harán falta virólogos, hematólogos y médicos especializados en enfermedades infecciosas. Hay gente que dicen que el SFC debería ser tratado en las unidades del VIH, ya que estas disponen de equipos médicos formados y preparados para afrontar el retrovirus XMRV y parece que las analíticas y tratamientos serían bastante parecidos. Tendremos que ir adaptándonos a los cambios que exijan los descubrimientos.
No es necesario decir que el seguir medicando estos enfermos con antidepresivos, ansiolíticos, medicación para dormir, etc, no lleva a ningún sitio. Estamos delante de un cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y el SFC, y las autoridades y comunidad científica españolas y específicamente las de Cataluña no pueden aferrarse a un concepto desfasado – como los hechos vienen demostrando- y que ahora los descubrimientos y los nuevos avances en la investigación ponen en evidencia. Los animamos a estar al día y a potenciar y coordinar investigaciones en esta nueva dirección.
En cuanto a la analítica del XMRV, todos los enfermos, si pudieran, se la harían ahora mismo. ¡Todo el mundo quiere salir de dudas! Hay una clínica en Barcelona que la hace por 800 euros y otra que manda la sangre al extranjero y cobra 600 euros por hacerla. Este mercadeo legal, es el que nos gustaría evitar a los enfermos, y por ello pedimos que se haga la prueba en los hospitales públicos, cuanto antes mejor. Y cuando hablamos de tratamientos, nos preocupa que la pasividad de la administración y las reticencias ante los cambios por parte del colectivo médico, alarguen mucho más el sufrimiento innecesario de estos enfermos.
¡Es la hora de las celebraciones! Este descubrimiento es realmente importante y ha hecho que esta enfermedad, finalmente, se haya tomado en serio por la comunidad científica mundial y se trabaje sobre el SFC en los principales centros de investigación de los EEUU. Ahora toca seguir estudiando, no sólo todo lo que tiene que ver con el retrovirus XMRV, sino también hay que profundizar en la relación entre el SFC y los patógenos que están involucrados, ver si se pueden encontrar otros marcadores de tipo genético o proteínico, y buscar las respuestas a todas las otras particularidades que son parte del SFC. El camino será largo, lo sabemos, pero nos tenemos que poner a trabajar.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.
http://www.wpinstitute.org
http://www.nih.gov/news/health/oct2009/nci-08.htm
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
http://aboutmecfs.org
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/klimas-on-xmrv
http://www.investinme.org/index.htm
http://me-cfscommunity.com/
http://oslersweb.com/http://www.nytimes.com
http://abcnews.go.com/video/playerIndex?id=8864348http://www.youtube.com/watch?v=mzIdpMUunHE
http://www.youtube.com/watch?v=yOdnwPCh-yw
Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya," es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.
(En aquest article, cap al final, la Dra Klimas diu que el virus XMRV podria combatre's amb medicaments de VIH (SIDA)... he cercat aquesta informació a petició d'una lectora. Si en sabeu més del tema, sisplau feu-m'ho saber. Gràcies)
(HAGO UN EXTRACTO DE LA PARTE EN DONDE SE CITA ESTE TEMA: medicamento de VIH para SFC, como teoría):
" La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. "
Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornada publicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.
"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)
El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?
Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.
VOLVAMOS A LA NOTICIA
Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.
¿QUÉ ÉS EL XMRV?
Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.
¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?
Cuando supimos que el 96% de las muestras de sangre de las personas con SFC habían dado positivo para el XMRV, nos preguntamos quién certificaba que estas muestras eran de enfermos. La muestra se hizo con enfermos de todos los EEUU que cumplían con los criterios diagnósticos del Dr. Keiji Fukuda (1994) y también con los Criterios Canadienses del Dr Bruce M. Carruthers, M.D. y Majorie I. Van de Sande, B.Ed.(2005/2006), que son bastante más completos y exhaustivos y que incluyen, entre otras cosas, que el paciente tiene que tener síntomas (fatiga) post esfuerzo.
También se escogió a personas que tenían el grado de severidad más alto del SFC, lo que se llama grado IV, los que están tan enfermos que se pasan casi todo el tiempo en cama. Esto crea una duda: los afectados más leves, ¿tendrán también esta infección?
TRANSMISIÓN
En lo que todos parecen estar de acuerdo es que este retrovirus no se transmite por el aire, y eso significa que su transmisión tiene que ser de persona a persona, vía saliva, sangre, semen, leche materna, de madre a feto o de alguna otra manera. Vale la pena recordar que la presencia de un retrovirus, como por ejemplo el VIH en la saliva, no quiere decir que se puedan transmitir por la saliva. Habrá que esperar a que se investigue profundamente en este tema.
No es extraño encontrar en una misma familia, miembros de diferentes generaciones afectados por el SFC. Por eso, una transmisión genética de tipo “predisposición genética a tener la enfermedad” debería de ser estudiada a fondo y no ser descartada.
Por los datos hasta ahora publicados, también se debería considerar en serio la inmediata implementación de analíticas del XMRV en las donaciones de sangre, ya que todo indica que la transmisión se produce, sobre todo, a través de la sangre. Según los datos publicados, no sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está también infectada por este retrovirus. Es urgente tomar las medidas adecuadas en relación a los bancos de sangres, las transfusiones y todas las otras maneras por las cuales se puede transmitir este virus. Una rápida atención en este sentido podría ahorrar muchos costes y beneficiar a cientos de miles de personas ahora y en el futuro. El silencio de nuestra autoridades sanitarias, de la Consellería de Salut en Cataluña y de la Ministra de Sanidad Española ante lo publicado, es cuanto menos, desconcertante.
TRATAMIENTOS
El descubrimiento del retrovirus XMRV abre la puerta a los tratamientos antivirales y una tarea más del WPI será establecer qué antivirales son los más idóneos para atacar este nuevo retrovirus. La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados de SIDA y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. En cambio el Dr. Stuart Le Grice, especialista en VIH/SIDA del “Cancer Virology del National Institution of Health” (NIH) dijo que aunque el XMRV es un retrovirus, es suficientemente diferente del VIH como para pensar que se necesitara desarrollar nuevos medicamentos. También dijo que gracias a los años que se lleva estudiando el VIH, se ha aprendido mucho sobre los retrovirus y que gran parte del trabajo está hecho y es de proveer que las soluciones llegarán bastante pronto. Finalmente, según el Dr. Bell, el XMRV parece que será más fácil de tratar que el VIH porque el XMRV es mucho más “primitivo” que el VIH.
El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, la equinacea, el estrés, ejercicio fuerte, el estar sometido a temperaturas extremas y a campos electromagnéticos y evitar exposiciones a mercurio por la ingesta de según que pescado y por las amalgamas dentales que contienen mercurio. Recomienda que se coma verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila, estar en un ambiente poco contaminado y evitar medicamentos que activen la enzima P450.
ANALÍTICAS
La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicaba que el equipo del WPI estaba trabajando sobre una nueva analítica que hará más fácil y preciso el diagnóstico de este retrovirus y que esperan pueda salir al mercado en un par de semanas. (También han publicado, desde el WPI, que están trabajando sobre un microchip que diagnosticarían, a la vez, varios virus herpes relacionados con el SFC y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios, inmunomoduladores y terapias antimicrobiales y antivirales específicas).
REACCIONES
Hay dos grandes agencias federales americanas que a lo largo de los últimos 25 años deberían haber liderado las investigaciones sobre el SFC, pero lamentablemente, no lo han hecho. Una de ellas, el National Institute of Health (NIH) de Washington DC, ahora, por primera vez, a través del National Cancer Insitute, se ha involucrado activamente en el tema.
La otra agencia, los Centers for Disease Control de Atlanta (CDC), tiene como máximo responsable del SFC desde hace 17 años, al Dr William Reeves, que se ha caracterizado por echar abajo todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Es también la única persona que por ahora, públicamente, ha encajado mal la noticia del descubrimiento de este nuevo retrovirus. Para empezar, ha calificado los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” y ha dicho que no entiende como una revista tan prestigiosa como Science ha podido publicar un estudio en el cual “en ningún sitio dice las edades ni el sexo de los paciente evaluados, ni el tiempo que llevan enfermos o cómo enfermaron”. “Si no conozco más sobre los casos y los controles, no puedo interpretar los resultados” y añade, “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”).
Estas declaraciones no han extrañado a nadie, dado que el Dr Bill Reeves trabaja con enfermos que únicamente responden a los criterios del Dr Keiji Fukuda (1994) o a los criterios que él mismo promociona, los “CDC Symptom Inventory”, que nadie más utiliza, ya que se dice que es un colador de diferentes patologías, sobre todo la depresión mayor. Por suerte, otros prestigiosos laboratorios se han ofrecido para replicar el hallazgo y los resultados de los CDC pueden acabar quedando en evidencia y así acabar con la era Reeves. (El 4 de mayo del 2009, Reeves y sus colaboradores publicaron la siguiente nota: “Hay una necesidad urgente de atender los problemas psiquiátricos en la atención de los pacientes SFC”.) Si queréis saber más sobre el extraño comportamiento de los CDC, visitar la web de la periodista Hillary Johnston www.oslersweb.com
Uno de los motivos que nos hace ser tan optimistas ante el descubrimiento del retrovirus XMRV es la importancia de los centros de investigación que han llevado a cabo la investigación y las personas que se han vinculado hasta ahora. No es habitual que el director del “Centre of Excellence in HIV/AIDS & Cancer Virology” del National Cancer Institut, Dr Stuart Le Grice hable del “Síndrome de la Fatiga Crónica” en los medios de comunicación y que también aproveche para recordar los primeros pasos en los descubrimientos de la epidemia del VIH, y explique en qué consiste lo que se ha descubierto. Aparte de las declaraciones del Dr Le Grice (que no es uno de los autores del estudio), tenemos las declaraciones de la Dra Sandra Rucetti que es la directora del “Retroviral Molecular Pathogenesis Section” del National Cancer Institut, hablando del descubrimiento del XMRV y del Dr Silverman, de la Cleveland Clinic, atendiendo también a la prensa. Para acabar de bordarlo, la noticia se ha publicado en la revista científica más prestigiosa, Science, y lo recoge la revista Nature. Es un gran logro para la comunidad científica que lleva tantos años investigando el SFC.
El Dr David Bell, pediatra que se había especializado en niños con el SFC, que hacía más de un año que se había jubilado y ya no publicaba, ha ofrecido, públicamente, a todos los niños con SFC a los que trató, que se pongan en contacto con él (su dirección electrónica es lynnews@davidbell.com), ya que cree que es importante que se hagan la prueba del XMRV. Durante muchos años, él mismo publicaba y creía que los niños con el SFC se curaban, pero el tiempo pone las cosas en su sitio y el Dr Bell se ha ido encontrando a sus ex pacientes en los congresos del SFC que se han hecho en los últimos años, y ha llegado a la dura conclusión que puede ser que con el cambio hormonal de la pubertad podía dar una tregua de la enfermedad, pero al llegar a la edad adulta, recaían irremediablemente.
RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS
Esta noticia del virus XMRV es la noticia más importante de los últimos 20 años en relación al SFC. La enfermedad se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez. Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda a los CDC de Atlanta que concluyeron que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en Sida, la Dra Nancy Klimas declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990, una viróloga, la Dra Elaine DeFreitas, del Wistar Institute, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”. Esperemos que, esta vez, por mucho que se esmeren, no lo puedan volver a invalidar.
Pero siempre quedo la duda del rigor de los estudios que se habían hecho replicando el estudio de la Dra DeFreitas. En esa época, ella denunció irregularidades en el proceso de validación por parte del CDC. Hay quien cree que tanto la Dra. Mikovits como el Dr. Silverman lo que han hecho es validar el retrovirus de la Dra. Eleine DeFreitas, aun cuando ella buscaba secuencias genéticas de lo que creía era el virus HTLV-II, i el Dr. Silverman ha encontrado secuencias de un gammaretrovirus. Es obvio que en los últimos veinte años las técnicas diagnósticas han avanzado de forma abismal y por tanto ahora es posible encontrar y documentar aquello que antes costaba tanto de demostrar. Para más información http://oslersweb.com/.
Por si alguien tiene interés, el estudio de la Dra. Elaine DeFreitas se titula “Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome". Tuvo que dejar las investigaciones tras sufrir un gravísimo accidente de coche.
OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS
El SFC no es la única enfermedad que causa una gran fatiga, problemas cognitivos, dificultades para dormir, etc. Además de la Fibromialgia, hay toda una gama de enfermedades que no parecen estar relacionadas con el SFC pero que los afectados parecen tener mucho en común. Entre otros podríamos mencionar a los pacientes post-cáncer o post operaciones cardiacas, pacientes con enfermedades del hígado y pacientes con esclerosis múltiple. Hay quien cree que son pacientes del SFC que la enfermedad ha aflorado a través de otras patologías.
Lo que todos estos enfermos tienen en común es que han pasado situaciones estresantes, como el haber recibido un diagnóstico de cáncer, un largo y duro tratamiento, haber pasado por una operación de vida o muerte, la incertidumbre de cómo acabará todo, etc. Según explica la Dra. Mikovits, el XMRV puede estar “dormido” o en “stand by” hasta que factores extremos como pueden ser las hormonas del estrés, el cortisol o la presencia de altos niveles de citoquinas inflamatorias, lo activen. Muchos estudios dicen que los afectados del SFC tienen bajos niveles de cortisol, y a la larga, esos bajos niveles provocan una inflamación (activación inmune) que podría “activar” y propagar el XMRV. Los estudios Dubbo demostraron que las personas que presentaban altos niveles de citoquinas inflamatorias en el transcurso de sus enfermedades, acababan desarrollando el SFC mientras que las personas que no tenían altos niveles de citoquinas inflamatorias, se recuperaban. El estudio Dubbo y otro hecho recientemente por Renee Taylors, hicieron el seguimiento de personas que padecían una mononucleosis y que acababan desarrollando lo que se llama “fatiga post-viral” y un porcentaje inferior acababan con el SFC.
De hecho, somos conscientes de que siempre habrá un grupo de gente muy enferma que no darán positivo en el test de XMRV. Hasta que no se sepa lo que tienen, merecen también un trato digno, respetuoso y altamente especializado que siga buscando el origen de su malestar.
VACUNAS
En plena entrevista de televisión, la Dra Judy Mikovits dejó caer lo que para muchos fue una bomba que seguro que creará controversia. Dijo: “…y si me permiten especular un poco, esto podría explicar por qué las vacunas pueden provocar autismo en algunos niños”. Estos virus viven, se reproducen y crecen en los linfocitos- las células B y T de respuesta inmune – por lo tanto, cuando se administra una vacuna, lo que se está haciendo es disparar el sistema inmunológico para que fabrique anticuerpos rápidamente contra lo que se ha inoculado, pero al mismo tiempo estás reproduciendo los retrovirus que viven dentro de estas células y rompen el equilibrio entre el sistema inmune y el virus. O sea, se tenía un virus en “stand by” y al administrar una vacuna, amplificas tanto el virus que desencadenas la enfermedad ya que el sistema inmunológico no puede seguir controlando la infección y acaba creando una deficiencia inmune.
AMILOIDES
Los amiloides son proteínas anormales que se depositan en los tejidos durante el transcurso de diferentes enfermedades. En condiciones normales, estas proteínas se encuentran en forma soluble. Debido a muchos factores no del todo desconocidos, se doblan de una manera anormal y se vuelven insolubles y resisten la degradación a través de los encimas.
El Dr. Baraniuk está trabajando intensamente sobre la posibilidad de que la amiloidosis pueda tener un papel importante en el SFC. En un estudio del 2009 se encontraron fragmentos de amiloides (SEVI) en el tejido de la próstata que aumentaban la infección del XMRV. Los autores creen que estos fragmentos facilitan un ambiente propicio para el crecimiento del XMRV. ¿Podría ser que los fragmentos de amiloides que tienen los afectados del SFC en el sistema nervioso central sean un factor que contribuya a la enfermedad?
LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)
Según los expertos, las células asesinas (NK) pueden ser uno de los puntos centrales de la disfunción inmune del SFC. Estas células que forman la primera línea de la respuesta inmunológica, patrullan por el cuerpo buscando invasores y células infectadas y las destruyen y activan la alerta inmunitaria. Uno tras otro, los estudios demuestran una disfunción de las células NK en los afectados del SFC. Según el WPI, las células NK de los afectados del SFC están llenas de este retrovirus, lo cual hace pensar que es una posible causa en la disfunción inmune más importante de esta enfermedad. Para simplificar: el VIH deja el cuerpo sin las células T4, mientras que en el SFC, las células que se ven afectadas son las Natural Killers. Los enfermos de VIH y los de SFC pueden sufrir un problema similar pero en diferentes partes del sistema inmunológico.
LA RNASE L
La RNase L es una encima del sistema inmunológico. Durante muchos años se ha señalado como una de las responsables del SFC. Los hombres con cáncer de próstata, en el primer estudio sobre el XMRV tenían un defecto genético que afectaba esta encima. Los afectados por el SFC no tienen este defecto genético pero muchos presentan una disfunción de esta encima que hace que se inhiba la capacidad de destruir patógenos. Fue esa disfunción la que hizo que la Dra. Judy Mikovits enviara muestras de sangre al Dr Silverman, el descubridor del retrovirus XMRV, en la Cleveland Clinic, buscando una relación.
Aún así, en un estudio del 2009, se indicaba que el XMRV no se encuentra más en pacientes con este fallo genético que en los que no lo tienen, y el WPI confirmó los resultados. Esto hizo dudar de la relación entre la RNase L y el XMRV, y por eso no queda claro el papel que pueda tener la RNase L en la infección ni la importancia que tendrá en el futuro.
Volviendo al tema de la RNase L, el doctor belga De Meirleir, trabaja desde hace años con un antiviral llamado Ampligen que incide directamente sobre la RNase L. Es una medicación que no está aprobada en los EEUU, que se tiene que inyectar dos veces por semana, tiene efectos secundarios y, algunos enfermos dicen que cuando han dejado el Ampligen, han padecido una recaída severa. Eso es lo que le pasó a la hija de Harvey y Annette Whittemore, que utilizó Ampligen durante 8 años hasta que desarrolló intolerancia al medicamento. Al ver lo enferma que estaba su hija, los padres decidieron financiar un centro de investigación, el Whittemore Peterson Insitute (WPI) con la colaboración del Dr. Daniel Peterson, y financiaron también la construcción de un hospital para atender estas patologías. El Hospital está aún en construcción y Annette Whittemore ha declarado que desearía que para cuando lo acaben, lo puedan dedicar a otras patologías porque espera que para entonces ya haya una cura para el SFC. No creemos que tengamos tanta suerte, pero ya es mucho que en los dos años que los científicos trabajan en un centro privado, hayan avanzado más que en los últimos veinte años de investigación en centros públicos de todo el mundo. Algo ha fallado…
¿QUÉ PASARÁ AHORA?
Diferentes laboratorios y unidades de excelencia tienen que reproducir los resultados del WPI, siguiendo los protocolos establecidos.
Según ha declarado el Dr Paul Cheney, ya está en marcha un estudio determinando el grado de infección entre miembros de una misma familia y gente cercana a afectados. La experiencia de asociaciones de enfermos y de afectados nos dicen que no hay constancia de que el SFC se contagie por la convivencia.
Tiene que haber pronto información sobre la seguridad de las transfusiones y de los bancos de sangre.
Vamos a recibir mucha más información del Whittemore Peterson Institute que permitirá conocer mejor la etiología de la enfermedad.
Surgirá un nuevo paradigma de atención a los afectados del SFC.
Surgirán nuevos tratamientos y nuevas esperanzas para los enfermos.
CONCLUSIONES
Hace dos años, viendo que el gobierno de Cataluña sacaba un nuevo plan de atención para los afectados de Fibromialgia y el SFC en el que se ponía a estos enfermos en manos, sólo de los médicos de primaria, las asociaciones de enfermos comenzamos el difícil camino de organizar una Iniciativa Legislativa Popular que garantizara una atención especializada para los enfermos en unidades especificas. Estas unidades, ante los últimos descubrimientos, se hacen más necesarias que nunca pero posiblemente haya que redefinirlas. De hecho, ahora queda en cuestión el papel protagonista que tienen los reumatólogos, como desea el CatSalut (todos los responsables de las unidades son reumatólogos). Harán falta virólogos, hematólogos y médicos especializados en enfermedades infecciosas. Hay gente que dicen que el SFC debería ser tratado en las unidades del VIH, ya que estas disponen de equipos médicos formados y preparados para afrontar el retrovirus XMRV y parece que las analíticas y tratamientos serían bastante parecidos. Tendremos que ir adaptándonos a los cambios que exijan los descubrimientos.
No es necesario decir que el seguir medicando estos enfermos con antidepresivos, ansiolíticos, medicación para dormir, etc, no lleva a ningún sitio. Estamos delante de un cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y el SFC, y las autoridades y comunidad científica españolas y específicamente las de Cataluña no pueden aferrarse a un concepto desfasado – como los hechos vienen demostrando- y que ahora los descubrimientos y los nuevos avances en la investigación ponen en evidencia. Los animamos a estar al día y a potenciar y coordinar investigaciones en esta nueva dirección.
En cuanto a la analítica del XMRV, todos los enfermos, si pudieran, se la harían ahora mismo. ¡Todo el mundo quiere salir de dudas! Hay una clínica en Barcelona que la hace por 800 euros y otra que manda la sangre al extranjero y cobra 600 euros por hacerla. Este mercadeo legal, es el que nos gustaría evitar a los enfermos, y por ello pedimos que se haga la prueba en los hospitales públicos, cuanto antes mejor. Y cuando hablamos de tratamientos, nos preocupa que la pasividad de la administración y las reticencias ante los cambios por parte del colectivo médico, alarguen mucho más el sufrimiento innecesario de estos enfermos.
¡Es la hora de las celebraciones! Este descubrimiento es realmente importante y ha hecho que esta enfermedad, finalmente, se haya tomado en serio por la comunidad científica mundial y se trabaje sobre el SFC en los principales centros de investigación de los EEUU. Ahora toca seguir estudiando, no sólo todo lo que tiene que ver con el retrovirus XMRV, sino también hay que profundizar en la relación entre el SFC y los patógenos que están involucrados, ver si se pueden encontrar otros marcadores de tipo genético o proteínico, y buscar las respuestas a todas las otras particularidades que son parte del SFC. El camino será largo, lo sabemos, pero nos tenemos que poner a trabajar.
Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.
http://www.wpinstitute.org
http://www.nih.gov/news/health/oct2009/nci-08.htm
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
http://aboutmecfs.org
http://cfsknowledgecenter.ning.com/video/klimas-on-xmrv
http://www.investinme.org/index.htm
http://me-cfscommunity.com/
http://oslersweb.com/http://www.nytimes.com
http://abcnews.go.com/video/playerIndex?id=8864348http://www.youtube.com/watch?v=mzIdpMUunHE
http://www.youtube.com/watch?v=yOdnwPCh-yw
Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya," es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.
Comunicat de Premsa sobre el virus XMRV al Hospital Vall d'Hebró
ORIGEN: http://www.ir.vhebron.net/V2/DDGRecerca/COMUNICACIOEXTERNA/2010/2010_0242/2010_0242_002.pdf
jueves, 21 de octubre de 2010
Un tratamiento del dolor más justo y equilibrado en toda España, principal reclamación en el Día Mundial contra el Dolor
ORIGEN: http://sedolor.es/contenido.php?id=184
Madrid 18 de octubre de 2010-. Que el 22% de los españoles -más de 10 millones de personas- que sufren dolor crónico en nuestro país tengan la posibilidad de ser atendidos correctamente independientemente de donde residan, es la principal reclamación de la Sociedad Española del Dolor (SED) con motivo del Día Mundial contra el Dolor, que se celebra hoy dedicado, especialmente, al dolor musculoesquelético. Aunque las cifras de prevalencia del dolor en España están dentro de la media mundial, la mayor diferencia de nuestro país respecto a los demás se basa en el escaso reconocimiento social del dolor y su incorrecto abordaje. El ejemplo a seguir para reducir estas diferencias es, a nivel mundial, Estados Unidos y, a nivel europeo, Holanda.
Es necesario un tratamiento del dolor mucho más justo en toda la geografía española, algo que ahora es muy disperso y nada equilibrado. De hecho, sólo el 8% de las personas que sufren dolor crónico en España son atendidas, realmente, por profesionales formados en el tratamiento del dolor.
Según el presidente de la Sociedad Española del Dolor, el Dr. Alberto Camba, “existen grandes diferencias entre comunidades autónomas en el acceso que tienen los pacientes a los profesionales que tratan el dolor”, algo que está directamente relacionado con el número y nivel de acreditación de las Unidades de Dolor en cada autonomía. Las comunidades mejor dotadas para el tratamiento del dolor son Madrid, Valencia, Andalucía y Cataluña, pues cuentan con unidades de dolor multidisciplinares. En el polo opuesto se encuentran autonomías como Galicia, Extremadura, Castilla-La Mancha y Castilla León, que apenas cuentan con Unidades de Dolor y estas están, además, infradotadas.
Hay otras comunidades comprometidas con este problema y que están haciendo una gran labor en atención primaria, como Extremadura. Sin embargo, tal y como indica el Dr. Camba, “esto no es suficiente para tratar los síndromes dolorosos, aunque es lo ideal para establecer un tratamiento farmacológico básico en casos de dolores sencillos. Pero cuando en un porcentaje muy elevado de esos pacientes con síndromes dolorosos no remite el dolor hay que dar un paso más y ofrecer un tratamiento específico proporcionado por profesionales formados en dolor”.
De ahí la necesidad imperante de contar con Unidades de Dolor multidisciplinares en cada Comunidad Autónoma y de que estas cumplan unos estándares mínimos de calidad. “Los pacientes con dolor en España se sienten desatendidos. Los números lo cantan: hay muchos pacientes con dolor crónico y muy pocas unidades de dolor convenientemente dotadas en toda la geografía española y, las que existen, están masificadas”, explica el Dr. González Escalada.
Esta carencia de Unidades de Dolor multidisciplinares de calidad responde, según la Sociedad Española del Dolor, a un problema puramente estructural que tiene su base en la carencia de reconocimiento social del dolor y de formación específica en este campo en España.
La importante labor de los profesionales del dolor, desconocida para muchos médicos
“Según la actual legislación española el dolor no puede ser, nunca, una especialidad médica”, explica el Dr. Camba. Sin embargo, la Sociedad Española del Dolor está trabajando en el reconocimiento del tratamiento del dolor como un Área de Capacitación, con lo que “el dolor ganaría un prestigio social importante, incluso dentro del propio mundo médico”. Y es que, pese a que los datos de dolor en nuestro país son importantes, dentro de la misma profesión médica no está suficientemente reconocida la labor de estos profesionales ni el papel único de las Unidades de Dolor. “Muchos médicos ni siquiera saben que existen Unidades de Dolor dentro de sus áreas sanitarias ni en sus centros de referencia. Eso es lo que tiene que cambiar”.
El reconocimiento del dolor como un Área de Capacitación permitiría en un futuro que hubiera una formación específica, una de las deudas históricas en este campo. “El 80% de los profesionales que nos dedicamos en la actualidad al tratamiento del dolor somos anestesiólogos, pero nuestra formación específica la hemos logrado en otros países en los que el dolor está reconocido como especialidad y, sobre todo, gracias a muchas horas de dedicación exclusiva al paciente con dolor”.
Algo en lo que todos los profesionales dedicados al dolor coinciden es en que su tratamiento no debe estar imbricado en los servicios de anestesiología, sino que tiene que ser independiente. Cuando hay un síndrome doloroso, este tiene que estar tratado por un profesional interesado y formado en dolor y en las técnicas específicas para su tratamiento. Y es que “ninguna especialidad está preparada para tratar el dolor si no tiene formación específica en su tratamiento”, sentencia el Dr. Camba.
Además de exigir el reconocimiento del tratamiento del dolor, la Sociedad Española del Dolor está trabajando, junto con el Ministerio de Sanidad y Política Social, en la elaboración de un documento que establezca los estándares de calidad mínimos que tiene que cumplir una Unidad del Dolor. Según el Dr. González Escalada, “la idea es que este documento esté listo a primeros de año. Será un hito porque, a partir de su publicación, la propia sociedad podrá exigir a las Comunidades Autónomas que haya estas unidades en cada comunidad y permitirá, además, dimensionar las verdaderas necesidades en el campo del dolor (nº unidades por millón de habitantes, tipo de unidades de dolor, formación de los profesionales, procesos para filtrar a los pacientes para que no se masifiquen, etc.)”.
Costes económicos, sociales y psicológicos del dolor
En España no hay consciencia real del alto coste que el dolor crónico tiene para la sociedad, ya sea en términos económicos, como sociales y psicológicos. “El dolor es una de las grandes lacras administrativas en cuanto a repercusión en costes. De hecho, un 2% del PIB español se pierde por los costes tanto directos (recursos humanos, coste de materiales y técnicas, camas hospitalarias, gasto farmacológico, etc.), como indirectos (bajas laborales, pensiones, indemnizaciones, etc.) relacionados con el dolor”, apunta el Dr. González Escalada.
Aparte de las repercusiones económicas, los pacientes con síndromes dolorosos tienen una calidad de vida muy mala que afecta directamente a su estado psicológico (carácter, relaciones interpersonales, problemas laborales, de pareja, etc.) Padecer dolor severo de forma crónica cambia totalmente la vida de quien lo sufre.
Y, aunque en ocasiones, no es posible aliviar al 100% el dolor, los especialistas en dolor pueden conseguir reducirlo de forma significativa y hacer que el paciente viva con un rango de dolor lo más bajo posible y que le permita tener una calidad de vida aceptable. Sin crear falsas expectativas pero, siempre, dando esperanza a los pacientes.
Para la Sociedad Española del Dolor está claro: “Lo que no es lícito es quedarnos de brazos cruzados y no hacer nada, aunque sepamos que estamos ante un tipo de dolor que no podremos aliviar por completo. La mejoría de uno solo de nuestros pacientes es suficiente para motivarnos cada día para seguir adelante”, concluye el Dr. González Escalada
La Sociedad Española del Dolor es el capítulo español de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (International Association for the Study of Pain, IASP) que a su vez es referencia para temas de dolor en la Organización Mundial de la Salud.
En la Sociedad Española del Dolor (SED) se integran profesionales de distintas especialidades y grados, en su gran mayoría médicos. También forman parte de esta asociación otros profesionales no médicos como: farmacólogos, psicólogos y diplomados de enfermería.
En la rueda de prensa celebrada con motivo del Dia del Dolor participaron el Dr. Alberto Camba, Presidente de la Sociedad, El Dr. José Ramón Gonzalez Escalada, secretario y los Drs. Daniel Samper y Ignacio Calvo, vocales de la Junta Directiva de la SED
Con motivo del Día del Dolor, el Grupo de Trabajo de Dolor Musculoesquelético de la Sociedad Española del Dolor realizó un trabajo, el estudio Pandhora, que define el perfil del paciente que acude a las Unidades del Dolor en todo nuestro territorio, profundizando en las características del paciente que acude con dolor musculoesquelético. El coordinador del Grupo de Trabajo es el Dr. Antonio Montero y el coordinador del estudio ha sido el Dr. Daniel Samper
El estudio Pandhora se ha realizado en 106 Unidades de Dolor de 46 provincias españolas y ha implicado a 165 médicos especialistas en dolor. Han participado 800 pacientes que acudían por primera vez a una Unidad del Dolor, y tenía como objetivo conocer el perfil sociodemográfico y clínico de estos pacientes.
Este estudio ha permitido conocer que el 86,9% de los pacientes con dolor crónico no oncológico padecen dolor musculoesquelético; de éstos, el 33,5% tienen lumbalgia con ciatalgia, el 19,4% artrosis generalizada y un 17,1% lumbalgia. Además, las localizaciones más frecuentes en las que se produce el dolor son en un 55,3% en zona lumbar, seguido de las extremidades inferiores en un 40,8%, en las extremidades superiores un 15,4% y en la zona cervical un 13,9%.
Respecto al perfil de los pacientes, el estudio concluye que la edad media de los pacientes que acuden a la Unidad del Dolor es de 60 años, predominando, en un 66%, las mujeres. También ha permitido conocer que un 30% de los pacientes con dolor crónico viven solos, lo que dificulta en muchos casos la realización de tareas cotidianas. Cuando los pacientes llegan a la Unidad de Dolor presentan una intensidad y duración del dolor importante, que puede ir desde los 3 meses hasta los 10 años.
El estudio fue discutido y analizado en una mesa redonda en la que participaron varios especialistas relacionados con la patología que afecta al sistema musculoesquelético: traumatología, reumatología y rehabilitación. La mesa fue presidida por el Dr. Alberto Camba, presidente de la SED y moderada por el Dr. Gonzalez Escalada. En la discusión participaron los presidentes de las Sociedades Españolas de Reumatología, Traumatología y Rehabilitación, subrayando la necesidad del enfoque multidisciplinar para dar una asistencia de calidad al paciente con dolor crónico
Madrid 18 de octubre de 2010-. Que el 22% de los españoles -más de 10 millones de personas- que sufren dolor crónico en nuestro país tengan la posibilidad de ser atendidos correctamente independientemente de donde residan, es la principal reclamación de la Sociedad Española del Dolor (SED) con motivo del Día Mundial contra el Dolor, que se celebra hoy dedicado, especialmente, al dolor musculoesquelético. Aunque las cifras de prevalencia del dolor en España están dentro de la media mundial, la mayor diferencia de nuestro país respecto a los demás se basa en el escaso reconocimiento social del dolor y su incorrecto abordaje. El ejemplo a seguir para reducir estas diferencias es, a nivel mundial, Estados Unidos y, a nivel europeo, Holanda.
Es necesario un tratamiento del dolor mucho más justo en toda la geografía española, algo que ahora es muy disperso y nada equilibrado. De hecho, sólo el 8% de las personas que sufren dolor crónico en España son atendidas, realmente, por profesionales formados en el tratamiento del dolor.
Según el presidente de la Sociedad Española del Dolor, el Dr. Alberto Camba, “existen grandes diferencias entre comunidades autónomas en el acceso que tienen los pacientes a los profesionales que tratan el dolor”, algo que está directamente relacionado con el número y nivel de acreditación de las Unidades de Dolor en cada autonomía. Las comunidades mejor dotadas para el tratamiento del dolor son Madrid, Valencia, Andalucía y Cataluña, pues cuentan con unidades de dolor multidisciplinares. En el polo opuesto se encuentran autonomías como Galicia, Extremadura, Castilla-La Mancha y Castilla León, que apenas cuentan con Unidades de Dolor y estas están, además, infradotadas.
Hay otras comunidades comprometidas con este problema y que están haciendo una gran labor en atención primaria, como Extremadura. Sin embargo, tal y como indica el Dr. Camba, “esto no es suficiente para tratar los síndromes dolorosos, aunque es lo ideal para establecer un tratamiento farmacológico básico en casos de dolores sencillos. Pero cuando en un porcentaje muy elevado de esos pacientes con síndromes dolorosos no remite el dolor hay que dar un paso más y ofrecer un tratamiento específico proporcionado por profesionales formados en dolor”.
De ahí la necesidad imperante de contar con Unidades de Dolor multidisciplinares en cada Comunidad Autónoma y de que estas cumplan unos estándares mínimos de calidad. “Los pacientes con dolor en España se sienten desatendidos. Los números lo cantan: hay muchos pacientes con dolor crónico y muy pocas unidades de dolor convenientemente dotadas en toda la geografía española y, las que existen, están masificadas”, explica el Dr. González Escalada.
Esta carencia de Unidades de Dolor multidisciplinares de calidad responde, según la Sociedad Española del Dolor, a un problema puramente estructural que tiene su base en la carencia de reconocimiento social del dolor y de formación específica en este campo en España.
La importante labor de los profesionales del dolor, desconocida para muchos médicos
“Según la actual legislación española el dolor no puede ser, nunca, una especialidad médica”, explica el Dr. Camba. Sin embargo, la Sociedad Española del Dolor está trabajando en el reconocimiento del tratamiento del dolor como un Área de Capacitación, con lo que “el dolor ganaría un prestigio social importante, incluso dentro del propio mundo médico”. Y es que, pese a que los datos de dolor en nuestro país son importantes, dentro de la misma profesión médica no está suficientemente reconocida la labor de estos profesionales ni el papel único de las Unidades de Dolor. “Muchos médicos ni siquiera saben que existen Unidades de Dolor dentro de sus áreas sanitarias ni en sus centros de referencia. Eso es lo que tiene que cambiar”.
El reconocimiento del dolor como un Área de Capacitación permitiría en un futuro que hubiera una formación específica, una de las deudas históricas en este campo. “El 80% de los profesionales que nos dedicamos en la actualidad al tratamiento del dolor somos anestesiólogos, pero nuestra formación específica la hemos logrado en otros países en los que el dolor está reconocido como especialidad y, sobre todo, gracias a muchas horas de dedicación exclusiva al paciente con dolor”.
Algo en lo que todos los profesionales dedicados al dolor coinciden es en que su tratamiento no debe estar imbricado en los servicios de anestesiología, sino que tiene que ser independiente. Cuando hay un síndrome doloroso, este tiene que estar tratado por un profesional interesado y formado en dolor y en las técnicas específicas para su tratamiento. Y es que “ninguna especialidad está preparada para tratar el dolor si no tiene formación específica en su tratamiento”, sentencia el Dr. Camba.
Además de exigir el reconocimiento del tratamiento del dolor, la Sociedad Española del Dolor está trabajando, junto con el Ministerio de Sanidad y Política Social, en la elaboración de un documento que establezca los estándares de calidad mínimos que tiene que cumplir una Unidad del Dolor. Según el Dr. González Escalada, “la idea es que este documento esté listo a primeros de año. Será un hito porque, a partir de su publicación, la propia sociedad podrá exigir a las Comunidades Autónomas que haya estas unidades en cada comunidad y permitirá, además, dimensionar las verdaderas necesidades en el campo del dolor (nº unidades por millón de habitantes, tipo de unidades de dolor, formación de los profesionales, procesos para filtrar a los pacientes para que no se masifiquen, etc.)”.
Costes económicos, sociales y psicológicos del dolor
En España no hay consciencia real del alto coste que el dolor crónico tiene para la sociedad, ya sea en términos económicos, como sociales y psicológicos. “El dolor es una de las grandes lacras administrativas en cuanto a repercusión en costes. De hecho, un 2% del PIB español se pierde por los costes tanto directos (recursos humanos, coste de materiales y técnicas, camas hospitalarias, gasto farmacológico, etc.), como indirectos (bajas laborales, pensiones, indemnizaciones, etc.) relacionados con el dolor”, apunta el Dr. González Escalada.
Aparte de las repercusiones económicas, los pacientes con síndromes dolorosos tienen una calidad de vida muy mala que afecta directamente a su estado psicológico (carácter, relaciones interpersonales, problemas laborales, de pareja, etc.) Padecer dolor severo de forma crónica cambia totalmente la vida de quien lo sufre.
Y, aunque en ocasiones, no es posible aliviar al 100% el dolor, los especialistas en dolor pueden conseguir reducirlo de forma significativa y hacer que el paciente viva con un rango de dolor lo más bajo posible y que le permita tener una calidad de vida aceptable. Sin crear falsas expectativas pero, siempre, dando esperanza a los pacientes.
Para la Sociedad Española del Dolor está claro: “Lo que no es lícito es quedarnos de brazos cruzados y no hacer nada, aunque sepamos que estamos ante un tipo de dolor que no podremos aliviar por completo. La mejoría de uno solo de nuestros pacientes es suficiente para motivarnos cada día para seguir adelante”, concluye el Dr. González Escalada
La Sociedad Española del Dolor es el capítulo español de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (International Association for the Study of Pain, IASP) que a su vez es referencia para temas de dolor en la Organización Mundial de la Salud.
En la Sociedad Española del Dolor (SED) se integran profesionales de distintas especialidades y grados, en su gran mayoría médicos. También forman parte de esta asociación otros profesionales no médicos como: farmacólogos, psicólogos y diplomados de enfermería.
En la rueda de prensa celebrada con motivo del Dia del Dolor participaron el Dr. Alberto Camba, Presidente de la Sociedad, El Dr. José Ramón Gonzalez Escalada, secretario y los Drs. Daniel Samper y Ignacio Calvo, vocales de la Junta Directiva de la SED
Con motivo del Día del Dolor, el Grupo de Trabajo de Dolor Musculoesquelético de la Sociedad Española del Dolor realizó un trabajo, el estudio Pandhora, que define el perfil del paciente que acude a las Unidades del Dolor en todo nuestro territorio, profundizando en las características del paciente que acude con dolor musculoesquelético. El coordinador del Grupo de Trabajo es el Dr. Antonio Montero y el coordinador del estudio ha sido el Dr. Daniel Samper
El estudio Pandhora se ha realizado en 106 Unidades de Dolor de 46 provincias españolas y ha implicado a 165 médicos especialistas en dolor. Han participado 800 pacientes que acudían por primera vez a una Unidad del Dolor, y tenía como objetivo conocer el perfil sociodemográfico y clínico de estos pacientes.
Este estudio ha permitido conocer que el 86,9% de los pacientes con dolor crónico no oncológico padecen dolor musculoesquelético; de éstos, el 33,5% tienen lumbalgia con ciatalgia, el 19,4% artrosis generalizada y un 17,1% lumbalgia. Además, las localizaciones más frecuentes en las que se produce el dolor son en un 55,3% en zona lumbar, seguido de las extremidades inferiores en un 40,8%, en las extremidades superiores un 15,4% y en la zona cervical un 13,9%.
Respecto al perfil de los pacientes, el estudio concluye que la edad media de los pacientes que acuden a la Unidad del Dolor es de 60 años, predominando, en un 66%, las mujeres. También ha permitido conocer que un 30% de los pacientes con dolor crónico viven solos, lo que dificulta en muchos casos la realización de tareas cotidianas. Cuando los pacientes llegan a la Unidad de Dolor presentan una intensidad y duración del dolor importante, que puede ir desde los 3 meses hasta los 10 años.
El estudio fue discutido y analizado en una mesa redonda en la que participaron varios especialistas relacionados con la patología que afecta al sistema musculoesquelético: traumatología, reumatología y rehabilitación. La mesa fue presidida por el Dr. Alberto Camba, presidente de la SED y moderada por el Dr. Gonzalez Escalada. En la discusión participaron los presidentes de las Sociedades Españolas de Reumatología, Traumatología y Rehabilitación, subrayando la necesidad del enfoque multidisciplinar para dar una asistencia de calidad al paciente con dolor crónico
viernes, 8 de octubre de 2010
I FORO EUROPEO DE FIBROMIALGIA
ORIGEN: http://sedolor.es/noticia.php?id=249
(La Coruña 8,9,10 de Octubre)
de Silencio
Los días 8,9 y 10 de Octubre se celebrará el I Foro Europeo de fibromialgia en la ciudad de la Coruña. En él intervendrán destacados expertos en el tema. Este foro tiene una finalidad informativa y de divulgación de la enfermedad. Todos los detalles del evento se encuentran en una página web que se ha creado con este motivo:
www.fibroforo.es
FUENTE: Sociedad Española del Dolor
(La Coruña 8,9,10 de Octubre)
de Silencio
Los días 8,9 y 10 de Octubre se celebrará el I Foro Europeo de fibromialgia en la ciudad de la Coruña. En él intervendrán destacados expertos en el tema. Este foro tiene una finalidad informativa y de divulgación de la enfermedad. Todos los detalles del evento se encuentran en una página web que se ha creado con este motivo:
www.fibroforo.es
FUENTE: Sociedad Española del Dolor
sábado, 11 de septiembre de 2010
Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/09/09/primera-reunion-internacional-de-expertos-en-xmrv
1st International Workshop on XMRV. Final Q&A
A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tuvo lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. Abrió la sesión el Director del National Institut of Health (NIH), Dr. Francis Collins, que dijo entre otras cosas que durante muchos años el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ha sido vapuleado dejando a los enfermos preguntándose si todo el mundo se había olvidado de ellos. Añadió que el XMRV es un tema de enorme importancia científica y de salud pública y que ahora es el momento de buscar la posible relación entre el XMRV, el SFC y el cáncer de próstata. Comentó que en las últimas semanas se había puesto en contacto con el Dr. Anthony Fauci, director del National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), y que habían acordado iniciar un estudio en colaboración con varios centros sobre el XMRV y polytropic MLVs. Pidió a los científicos allí reunidos que unieran esfuerzos y sinergias con tal de desentrañar con un saludable escepticismo y rigor científico la encrucijada de resultados obtenidos hasta el momento. Acabo su intervención diciendo que vivimos momentos muy emocionantes y que esperaba grandes cosas de este descubrimiento.
El Dr. Fauci comunicó que la NIAID ha encargado la dirección del estudio al ilustre epidemiólogo Dr. Ian Lipkin, Profesor de Epidemiologia de la Mailman School of Public Health y de la Universidad de Columbia y Profesor de Neurologia y Patologia de la Universidad de Columbia, además de ser Director de la World Health Organization Collaborating Center for Diagnostics in Zoonotic and Emerging Infectious Diseases, una laboratorio especializado en la búsqueda de patógenos (SARS, West Nile Virus, Bornavirus, etc). De hecho, el Dr. Ian Lipkin ya estaba trabajando en el XMRV, y declaró a la periodista Amy Dockser Marcus que entre los factores que aparentemente han contribuido a que hasta ahora se obtuvieran resultados tan discrepantes, sería que no todos los grupos analizaban el mismo tipo de pacientes, cada laboratorio preparaba las muestras de sangre de forma diferente y se habían seguido distintas metodologías. Por ello, el nuevo estudio se hará con nuevas muestras de sangre de 100 pacientes diagnosticados de SFC y de 100 personas sanas, de cuatro zonas distintas del país para aportar diversidad geográfica. Todas las muestras serán procesadas de la misma forma, sin etiquetar y las mandaran a la FDA, al CDC y al Whittemore Peterson Institute, este ultimo laboratorio es el descubrió la relación entre el XMRV y el SFC. Pudiera darse el caso de que algún laboratorio resulte más eficiente que los otros a la hora de encontrar el XMRV y virus relacionados, pero no sería de extrañar.
A lo largo de la primera sesión se habló sobre los estudios ya conocidos, y algunos datos de estudios todavía no publicados que por tanto no pueden ser mencionados hasta su publicación. Resulta frustrante tener que mantener esta reserva, pero debemos ceñirnos a las reglas. Podemos contar que se habló de cómo es la estructura del XMRV, similar a la del VIH, pero diferente en los detalles. Se trató la cuestión de si los retrovirales innibidores de proteasa usados para tratar el VIH serian los más efectivos para tratar el XMRV y se comentó largamente lo muy difícil que es hacer el test de este virus…
El Dr. Robert Silverman de la Cleveland Clinic presentó sus hallazgos que sugieren que el XMRV puede contribuir al desarrollo del cáncer de próstata. Mostro que según sus estudios, altos niveles hormonales podrían favorecer esta infección y sugirió que la próstata seria uno de los lugares donde fácilmente el XMRV podría crecer y replicarse.
El Dr. Eric Klein, Presidente del Instituto Urológico de la Cleveland Clinic presentó resultados sobre la detección del XMRV en las secreciones de próstata. Su equipo trabaja en la búsqueda de marcadores de cáncer de próstata agresivo que difieran del no agresivo, ya que el 90% de afectados eligen seguir tratamiento, pero este tiene notorios efectos secundarios. Se estima que el 20% de canceres son causados por agentes infecciosos, y lo mismo podría suceder con el cáncer de próstata. Hasta ahora creían que el XMRV solo podía atacar al sexo masculino ya que solo se había detectado en tejido de próstata, pero ahora ya saben que no es así. Comentó que la técnica para analizar muestras es muy compleja y de ahí que haya centros que no lo hayan conseguido encontrar. Están convencidos que hay toda una familia de XMRV virus, y que la presencia de RNA del XMRV en orina es lo suficientemente significativa como para trabajar en un test de detección. Este test sería no invasivo, rápido y fácil de hacer, y evitaría la dificultad de su búsqueda en sangre o tejido biopsiado.
La Dra. Ila Singh, Profesora asociada al departamento de Patología, de la Universidad de Utah, explicó que su laboratorio empezó a estudiar el retrovirus XMRV en el 2006, cuando fue descubierto en la Cleveland Clinic. Según Singh, el 27% de los canceres de próstata tienen XMRV y cuanto más alto es el nivel de puntuación histológico de Gleason, mayor la posibilidad de encontrar XMRV. Asimismo, cuanto más a fondo se analizan los tumores, más posibilidades de encontrar XMRV. Singh está en la actualidad haciendo un estudio con 200 voluntarios sanos y 105 pacientes con SFC, todos ellos de la misma zona. Todas las muestras han sido tratadas de la misma forma, y se ha procedido a evitar posible contaminación, analizando las muestras de una en una y por separado. Espera poder publicar sus resultados a finales de año.
La segunda sesión empezó con la ponencia del Dr. Frank Ruscetti, de National Cancer Institute (NCI) que contó que ellos encontraron tanto xenotropic como polytropic MLV Related Virus en algunos de los pacientes con SFC. Explicó que la investigación sobre el XMRV está en sus inicios, y que por tanto todavía no ha dado tiempo a probar si es patógeno o no. “Esta es mi última charla sobre detección del XMRV, a partir de ahora me voy a dedicar a estudiar su grado de patogenia”.
1st International Workshop on XMRV. Final Q&A
A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tuvo lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. Abrió la sesión el Director del National Institut of Health (NIH), Dr. Francis Collins, que dijo entre otras cosas que durante muchos años el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ha sido vapuleado dejando a los enfermos preguntándose si todo el mundo se había olvidado de ellos. Añadió que el XMRV es un tema de enorme importancia científica y de salud pública y que ahora es el momento de buscar la posible relación entre el XMRV, el SFC y el cáncer de próstata. Comentó que en las últimas semanas se había puesto en contacto con el Dr. Anthony Fauci, director del National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), y que habían acordado iniciar un estudio en colaboración con varios centros sobre el XMRV y polytropic MLVs. Pidió a los científicos allí reunidos que unieran esfuerzos y sinergias con tal de desentrañar con un saludable escepticismo y rigor científico la encrucijada de resultados obtenidos hasta el momento. Acabo su intervención diciendo que vivimos momentos muy emocionantes y que esperaba grandes cosas de este descubrimiento.
El Dr. Fauci comunicó que la NIAID ha encargado la dirección del estudio al ilustre epidemiólogo Dr. Ian Lipkin, Profesor de Epidemiologia de la Mailman School of Public Health y de la Universidad de Columbia y Profesor de Neurologia y Patologia de la Universidad de Columbia, además de ser Director de la World Health Organization Collaborating Center for Diagnostics in Zoonotic and Emerging Infectious Diseases, una laboratorio especializado en la búsqueda de patógenos (SARS, West Nile Virus, Bornavirus, etc). De hecho, el Dr. Ian Lipkin ya estaba trabajando en el XMRV, y declaró a la periodista Amy Dockser Marcus que entre los factores que aparentemente han contribuido a que hasta ahora se obtuvieran resultados tan discrepantes, sería que no todos los grupos analizaban el mismo tipo de pacientes, cada laboratorio preparaba las muestras de sangre de forma diferente y se habían seguido distintas metodologías. Por ello, el nuevo estudio se hará con nuevas muestras de sangre de 100 pacientes diagnosticados de SFC y de 100 personas sanas, de cuatro zonas distintas del país para aportar diversidad geográfica. Todas las muestras serán procesadas de la misma forma, sin etiquetar y las mandaran a la FDA, al CDC y al Whittemore Peterson Institute, este ultimo laboratorio es el descubrió la relación entre el XMRV y el SFC. Pudiera darse el caso de que algún laboratorio resulte más eficiente que los otros a la hora de encontrar el XMRV y virus relacionados, pero no sería de extrañar.
A lo largo de la primera sesión se habló sobre los estudios ya conocidos, y algunos datos de estudios todavía no publicados que por tanto no pueden ser mencionados hasta su publicación. Resulta frustrante tener que mantener esta reserva, pero debemos ceñirnos a las reglas. Podemos contar que se habló de cómo es la estructura del XMRV, similar a la del VIH, pero diferente en los detalles. Se trató la cuestión de si los retrovirales innibidores de proteasa usados para tratar el VIH serian los más efectivos para tratar el XMRV y se comentó largamente lo muy difícil que es hacer el test de este virus…
El Dr. Robert Silverman de la Cleveland Clinic presentó sus hallazgos que sugieren que el XMRV puede contribuir al desarrollo del cáncer de próstata. Mostro que según sus estudios, altos niveles hormonales podrían favorecer esta infección y sugirió que la próstata seria uno de los lugares donde fácilmente el XMRV podría crecer y replicarse.
El Dr. Eric Klein, Presidente del Instituto Urológico de la Cleveland Clinic presentó resultados sobre la detección del XMRV en las secreciones de próstata. Su equipo trabaja en la búsqueda de marcadores de cáncer de próstata agresivo que difieran del no agresivo, ya que el 90% de afectados eligen seguir tratamiento, pero este tiene notorios efectos secundarios. Se estima que el 20% de canceres son causados por agentes infecciosos, y lo mismo podría suceder con el cáncer de próstata. Hasta ahora creían que el XMRV solo podía atacar al sexo masculino ya que solo se había detectado en tejido de próstata, pero ahora ya saben que no es así. Comentó que la técnica para analizar muestras es muy compleja y de ahí que haya centros que no lo hayan conseguido encontrar. Están convencidos que hay toda una familia de XMRV virus, y que la presencia de RNA del XMRV en orina es lo suficientemente significativa como para trabajar en un test de detección. Este test sería no invasivo, rápido y fácil de hacer, y evitaría la dificultad de su búsqueda en sangre o tejido biopsiado.
La Dra. Ila Singh, Profesora asociada al departamento de Patología, de la Universidad de Utah, explicó que su laboratorio empezó a estudiar el retrovirus XMRV en el 2006, cuando fue descubierto en la Cleveland Clinic. Según Singh, el 27% de los canceres de próstata tienen XMRV y cuanto más alto es el nivel de puntuación histológico de Gleason, mayor la posibilidad de encontrar XMRV. Asimismo, cuanto más a fondo se analizan los tumores, más posibilidades de encontrar XMRV. Singh está en la actualidad haciendo un estudio con 200 voluntarios sanos y 105 pacientes con SFC, todos ellos de la misma zona. Todas las muestras han sido tratadas de la misma forma, y se ha procedido a evitar posible contaminación, analizando las muestras de una en una y por separado. Espera poder publicar sus resultados a finales de año.
La segunda sesión empezó con la ponencia del Dr. Frank Ruscetti, de National Cancer Institute (NCI) que contó que ellos encontraron tanto xenotropic como polytropic MLV Related Virus en algunos de los pacientes con SFC. Explicó que la investigación sobre el XMRV está en sus inicios, y que por tanto todavía no ha dado tiempo a probar si es patógeno o no. “Esta es mi última charla sobre detección del XMRV, a partir de ahora me voy a dedicar a estudiar su grado de patogenia”.
jueves, 24 de junio de 2010
Fibromialgia; Resumen I jornadas internacionales sobre el estudio de la fibromialgia
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-sindrome-de-fatiga-cronica-sindrome-quimico-mulltiple-Noticias-2010/fibromialgia-1-jornadas-internacionales-sobre-fibromialgia.html
El pasado 12, 13 y 14 de mayo de 2010 en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos se celebraron las I jornadas internacionales sobre el estudio de la fibromialgia desde la redacción de fibromialgia noticias queremos agradecer a AVAFI, y como representantes de ella a Alejandra y Coque (trabajadora social) que estuvieron presentes y redactaron el siguiente resumen para la información de todos los afectados.
Redacción fibromialgia noticias
ABORDAJE FARMACOLÓGICO DE LA FIBROMIALGIA.
(D. Carlos Goicoechea García, Universidad Rey Juan Carlos, Departamento Farmacología y Nutrición)
En la FM hay muchas alteraciones:
- Sistema nervioso (Central y Periférico)
-Sistema autoinmune
-En el hueso y el músculo
-En el metabolismo del músculo
- Alteraciones genéticas, etc.
-Por ese motivo las propuestas que se plantean en el origen de la FM son alteraciones neuroendocrinas, del sistema inmune y muscular, es decir una alteración en el sistema nervioso (que engloba los anteriores sistemas). También se baraja la posibilidad de que sea secundaria a una infección vírica.
-Puede que haya varios subtipos o grupos de FM que tengan distinto origen.
-Hay muchos avances y estudios (más de 500 ensayos clínicos) para estudiar los fármacos adecuados en el tratamiento de la FM.
El dolor se transmite desde la periferia (por ejemplo una mano) por la columna vertebral hasta el cerebro (que es cuando nos damos cuenta de que nos duele. Por eso el dolor se modula, es controlado por el sistema nervioso.
En esta transmisión hay muchas sustancias implicadas:
Pro-inflamatorias
facilitadotas (transmiten el dolor)
sustancias inhibidoras (que bloquean el dolor): como la serotonina o los opiáceos endógenos.
Todas estas sustancias se encuentran alteradas en la FM. Sin embargo las alteraciones son distintas en los distintos pacientes (por ejemplo, unos pueden tener alteradas las sustancias tipo 1, otros las 2 o algunos todas). Por eso el tratamiento farmacológico que se aplica funciona en algunos pacientes y en otros no.
FARMACOS
-Antidepresivos: actúan en las vías descendentes del cerebro, aumentando la serotonina.
-Anticonvulsionantes (como por Ej. la Lyrica): anestesia los nervios
-Antiinflamatorios y Fármacos opioides (como por Ej. el Tramadol): no funcionan muy bien para el tratamiento del dolor en la FM.
En estados Unidos sólo existen 3 fármacos autorizados para el tratamiento de la FM, que han demostrado su eficacia tras múltiples ensayos clínicos:
-Pregabalina (Lyrica), modula el calcio y fue aprobada en el 2007
-Duloxetina (2008)
-Milnacipran (2009) antidepresivo (produce un 30% de alivio en el 50% de los pacientes)
-Sin embargo en Europa no hay ningún fármaco autorizado para el tratamiento específico de la FM (no hay evidencia científica), ya que no se han hecho ensayos clínicos suficientes.
Una pega que tienen los fármacos son los efectos secundarios:
-La Pregabalina produce mareo, somnolencia, sequedad de boca, estreñimiento y aumento de peso. La mayor causa de abandono de su tratamiento es por el mareo y la somnolencia.
-La Duloxetina produce cefaleas, insomio, mareo, dolor abdominal, diarrea-estreñimiento.
-El Milnacipran produce taquicardia y xerostomia (boca seca).
Tipos de FM:
Con predominio de dolor (tratamiento más eficaz sería Pregabalina y Tramadol)
Con dolor y depresión (Duloxetina, por su efecto analgésico independientemente de por su poder antidepresivo).
Con Dolor e Insomnio (Pregabalina, ya que mejora el sueño independientemente del dolor)
Todo: dolor, insomnio y depresión (Duloxetina, Pregabalina y Tramadol).
Otros fármacos:
-Antiepilépticos
-Antidepresivos (amitriptilina, tricíclicos)
-Cannabinoides (babilona, Dronaginol)
-Oxibato óxido (Zolpidem), es peligroso ya que produce pérdida de la voluntad
-Estimulantes dopaminérgicos (Pramipexol y Ropinirol, que se utilizan en el tratamiento del síndrome de piernas inquietas).
- Y en estudios con poca evidencia:
Estimulantes de la hormona del crecimiento
Antagonistas de NK1 (Casopitant)
Psicoestimulantes (se usan para el tratamiento de niños hiperactivos)
Antipsicóticos.
DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN FM.
(Tamar Pincus, Universidad Royal Halloway de Londres)
La depresión y FM tienen muchas cosas en común, por eso durante años la tendencia ha sido decir que son lo mismo (psiquiatrización de la FM).
Cuando se ha estudiado la prevalencia se ha visto que los síntomas depresivos pueden aparecer en el 70-80% de los FM, en múltiples estudios. En un estudio en Canadá con 100.000 pacientes FM, el 22% tenían depresión.
Esto nos lleva a plantearnos la siguiente pregunta: ¿Es el dolor quien crea la depresión, o la gente deprimida tiene más predisposición a tener dolor?
Hay personas en las que ha aparecido primero la depresión que el dolor. Sin embargo, en la mayoría de pacientes con dolor la depresión es una consecuencia no una causa. Los pacientes con depresión tienen dolor, pero no más dolor, sin embargo tienen diferentes formas de catastrofizar o ver el dolor. Además se ha comprobado en algunos estudios que si pasas diferentes cuestionarios para medir la depresión encuentras resultados diferentes.
Algunos estudios han concluido que los trastornos del sueño tienen relación con la depresión.
Hoy día tener FM en el mundo supone tener que soportar el escepticismo de los familiares y médico. Además los afectados tienen dificultad de expresar lo que sienten.
Ser ignorado o culpado es muy peligroso. El sufrimiento está justificado y es real.
En cuanto a la utilidad del diagnóstico, algunos dicen que no afecta a los pacientes, que no les ayuda en gran medida. Al principio el diagnóstico es un gran alivio, pero después ven como afecta en el mundo real, lo poco que es entendido o malinterpretado, por lo que muchos tienen que esconder el diagnótico.
Los afectados deben trabajar duro para demostrar a los médicos que los síntomas que presentan son reales. Deben esforzarse para interpretar las expectativas que tienen los médicos y eso es muy cansado y frustante. Muchos médicos piensan que la FM sólo está en la mente de los pacientes.
El paciente se pregunta ¿Por qué ahora no puedo hacer lo que hacía antes?,¿en qué me he convertido? Y aparece el aislamiento.
La aceptación del dolor es importante, los pacientes que lo consiguen se sienten mejor. Aceptar no es una derrota. Hay que separar el dolor de los aspectos que no tienen nada que ver con él. Siempre que sigamos buscando la causa de lo que nos ocurre de medico en médico no conseguiremos la aceptación.
El tratamiento psicológico cognitivo-conductual es efectivo para tratar la FM. Se ha comprobado que el tratamiento psicológico unido al ejercicio (tienen pocos efectos secundarios, adelgaza, mejora el ánimo, mejora la vida social, mejora el sueño, etc.) mejora la FM.
INTERVENCIÓN FISIOTERAPICA Y DEPORTIVA EN FM.
D. Diego Munguía Izquierdo (Universidad Pablo de Olavide, Sevilla)
Los afectados de FM tienen una mala capacidad física. Con el ejercicio físico consiguen mejorar la calidad de vida al mejorar el sueño, la ansiedad y las cogniciones, además de mejorar el dolor generalizado.
¿Qué ejercicio debemos prescribir?
Encontramos diferentes mejorías en los distintos sujetos.
1)Programas orientados a la mejora de la resistencia aeróbica
ininterrumpidas, cíclicas, bajo impacto articular, frecuencia semanal (2-3/semana, 30-60’)
Tipo de ejercicio
Carrera a pie (necesita base previa)
Ciclismo (menos impacto articular, es para las piernas)
Natación (ausencia de gravedad, no impacto articular)
Esquí y patinaje (necesitan base previa y desplazarnos al entorno)
Ejercicios acuáticos (no requieren técnica)
Elíptica (la están estudiando ahora, no hay resultados todavía)
Se debe buscar una atención individualizada para descubrir que ejercicio es adecuado para cada paciente.
Es importante la adherencia, que lo mantengan en el tiempo.
Para quienes tengan sobrepeso u otras enfermedades articulares asociadas se aconseja ejercicios con menos impacto articular.
El ejercicio debe ser continuo y durante un tiempo relativamente prolongado para empezar a ver resultados.
Deben hacerse más estudios de coste-efectividad.
Es mejor trabajar con tiempo (hoy 10 min, mañana 15, etc.) que con distancias (hoy corro 2 kms, mañana 3 kms., etc.) para graduarlo mejor.
Existe un consenso científico, es necesario un mínimo de 30 minutos para sujetos sanos, para los FM si están bajos de forma se deberían bajar los minutos.
Con tiempos más prolongados trabajo el metabolismo aeróbico que es el que me interesa.
Cuando termine mi agotamiento no debe ser excesivo
2) Programas orientados a la mejora de la fuerza
La fuerza mejora la prevención de enfermedades crónicas.
Riesgos de caídas
Frecuencia de entrenamiento por semanas, con descansos y regularidad (dependiendo de las condiciones físicas y del número de grupos musculares usados).
Primero de 6 ejercicios a 10 ejercicios
De uniarticular a multiarticular
De máquina a pesas libres
1 a 4 sesiones por grupo muscular
De 2 sesiones por semana a 3
descanso entre series de 3 mint.
3) Programas orientados a la mejora de la movilidad
Existen pocos estudios sobre su efectividad
4) Programas orientados a la combinación
En el medio acuático
programas de 5 o 6 meses
30-60’
3 ses/semana
programas tipo 1) y 2) junto a técnicas de relajación
mejora significativamente el número de puntos de dolor
no es adelgazante
Resultados de un estudio que realizamos que duró 16 semanas:
mejoras del sueño ( la latencia y duración), en horario de tarde y con temperatura del agua de 30-32ºC.
mejoras cognitivas significativas, muy llamativas (incremento del flujo sanguíneo y estimulación de la neurogénesis)
disminuye la sintomatología dolorosa
mejora la fuerza máxima (mejora al realizar las tareas diarias, con menos nivel de esfuerzo, menos dolor y menos cansancio).
sólo la temperatura del agua, sin hacer ejercicios mejora la rigidez, el dolor y el sueño.
NUEVAS TERAPIAS PARA EL TRATAMIENTO DE LA FM: ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA TRANSCRANEAL.
D. Antonio Oliviero (Universidad de Roma, Hospital de parapléjicos de Toledo)
La descarga magnética puede estimular el cerebro. La Estimulación magnética (EM) es útil para valorar la excitación cortical, nos da información sobre los neurotransmisores. Los umbrales de los FM son más altos por lo que la excitabilidad es menos eficiente (se excita menos la corteza).
¿Se puede modular la excitabilidad en la FM?
La plasticidad sináptica se puede inducir dando estímulos repetitivos de cierta intensidad. En algunos estudios sobre la efectividad de la EM en la FM se encontraron que existe mejoría, sin embargo en otros estudios no se observaron cambios significativos. En un estudio que realizamos al estimular el Cortex motor, los sujetos tenían una sensación subjetiva de que el dolor iba bajando con el transcurso de los días (una reducción de la sensación del dolor del 40%).
ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA DE BAJO CAMPO
D. Ceferino Maestú (U. Politécnica)
La insula remodula el dolor, procesa la señal dolorosa. En primer lugar hay que determinar el umbral del dolor del paciente, porque no todo el mundo soporta la misma estimulación. Los FM no tienen las mismas respuestas intra-cerebrales que los sujetos control. Tienen un procesamiento alterado de la ínsula, todas las respuestas se procesan en áreas subcorticales y no de la forma correcta. Poseen un índice de activación 3 y 4 veces mayor que los sujetos control. Por este motivo se está planteando esta medida como futura prueba diagnóstica de la FM.
¿Pueden los campos electromagnéticos altera la respuesta funcional del cerebro?
Se usan campos magnéticos muy bajos, parecidos a los que utiliza normalmente el cerebro, que pueden modificar la actividad de las neuronas (a nivel de la membrana cerebral).
Existen mecanismos de hipersensibilidad en FM a estímulos químicos y ambientales. En nuestra sociedad hay un exceso de campos magnéticos y por eso hay un aumento del síndrome de intolerancia química.
NUEVAS LÍNEAS DE APLICACIÓN EN FM
Dr. Blanco (Medicina Interna), Hospital Sagrado Corazón de Sevilla
En un estudio de Estimulación Magnética Transcraneal (EMT) que realizamos:
Mujeres de 20-50 años
Sin otra patología asociada a la FM para no contaminar la muestra
Con tratamiento farmacológico de analgésicos + benzodiacepinas (el mismo para todas)
N: 60
8 sesiones (1/semana)
un grupo tratamiento y un grupo control (que se les sentaba en la misma jaula y se les colocaba el gorro pero no se les daba estimulación).
Se analizó los niveles de serotonina: antes-durante-final
Resultados:
Del grupo experimental: 76% habían mejorado su dolor desde la 5ª sesión, y el 24% estaban igual
Del grupo control: 27% habían mejorado, 68% igual, 4% peor.
La seronotina: 72% aumentaron (los que la tenían baja) y el 28% disminuyó (la tenían alta).
La calidad del sueño:
Grupo experimental: 65% mejoró y el 35% igual
Grupo control: 20% mejoró y el 80% igual
24 pacientes (80%) se negativizaron los puntos gatillo
90% mejoran en algo: cansancio, depresión, etc., sólo un paciente no mejora en nada.
Conclusión:
-la aplicaciónd e campos electromagnéticos de baja intensidad y frecuencia mejora:
El control del dolor
Los efectos secundarios
Normaliza la serotonina
No es invasivo ni doloroso
A las 8 semanas el 50% continuaban sin dolor
A las 12 semanas el 31% seguía sin dolor y los que habían empeorado a las 8 semanas estaban mejor que al inicio del estudio.
Actualmente estamos realizando otro estudio con una muestra de 750 pacientes, los resultados provisionales muestran que:
- 75% están bien en todo
- 71% (496 pacientes) mejoran totalmente su dolor
-los hombres tienen una peor respuesta a este tratamiento que las mujeres cualitativa y cuantitativamente.
APROXIMACIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.
Kim Lawson (Universidad Sheffield Hallan)
El dolor es una distracción, es el síntoma que nos distrae del problema principal. Cuando hay una sensibilización generalizada hay una base en los genes que altera los neurotransmisores y hay que actuar desde este nivel. No hay una única patología sino distintos tipos de FM. Por eso en los tratamientos unos responden a unos y otros no. Hay muchos síntomas, ¿Por qué? Hay dolor desde una caricia hasta dolor muy grave. No hay criterios claros para remitir los síntomas de la FM.
¿Por qué olvidamos a los pacientes con síntomas leves?
En Reino Unido prefieren tomar medicación y si el médico no se las da, cambian de médico.
El tratamiento farmacológico tiene un límite de efectividad, no podemos bajar el dolor más de un 30%, aunque aumentemos la dosis. La Duloxetina produce mayor mejoría que el Milnacipran, y luego la Pregabalina. El 60% de pacientes no responden al tratamiento farmacológico. Existe un beneficio, pero es muy pequeño.
No existe una combinación ideal de medicamentos. Los fármacos que utilizamos fueron creados para tratar a otras patologías por lo que no pueden ser efectivos al no ser específicos para la FM.
¿Cómo utilizar los medicamentos para que sean efectivos?, uniéndolos al ejercicio y psicoterapia, en un tratamiento multidisciplinar. Debemos educar al paciente: “si en casa tengo dolor y en la calle, no me voy a quedar en casa por el dolor”.
Hay que individualizar el tratamiento en cada paciente. Si comenzamos un programa de ejercicio (por ej. balnearioterapia) y sigo tomando la medicación no podremos ver la mejoría del ejercicio. Sobre todo teniendo en cuenta que al principio el paciente siempre empeora.
EFICACIA DE LA NICOTINAMIDA ADENINA DINUCLEÓTIDO ORAL (NADH) EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA.
Dr .José Alegre Martín (H. Valle Hebrón)Médico internista
En el Síndrome de fatiga crónica (SFC) ha habido últimamente grandes avances.
Se ha relacionado el Xenotropic Murine Retrovirus-Related Virus (XMRV) con el SFC. NADH es una molécula imprescindible en el metabolismo que deriva de la vitamina B. Es un potente antioxidante que regenera los antioxidantes naturales (como las vitaminas). Regula la liberación de aminas adrinérgicas. En el SFC hay un grave deterioro en la producción de ATP (energía molecular).
Los pacientes con FM tienen en mayor medida SFC.
Los afectados de enfermedades autoinmunes tienen más FM (por Ej. los infectados con el virus de la Hepatitis C o de la polio). Los afectados con SFC presentan un cansancio de más de 6 meses que les limita y empeora con el descanso, y deterioro cognitivo:
fatiga postejercicio (99%)
perfeccionistas, brillantes y exigentes
confunden palabras, no pueden leer, no se concentran (90%)
sueño no reparador (98%)
síncopes de repetición
sisfunión sexual (87%)
dificultad de acomodación visual (33%)
síndrome seco (85%), se da también en todas las enfermedades inmunes.
Trastornos de ansiedad (80%)
Fibromialgia (69%)
Para los estudios es un error mezclar pacientes FM y SFC, por lo que los resultados son confusos.
Presentan disnea cuando realizan ejercicio ya que sólo consumen un 40% del oxígeno. Por este motivo presentan limitaciones enormes cuando realizan ejercicio. SFC induce a un mayor riesgo cardiovascular, ya que se relacionan mecanismos de oxidación con la arterioesclerosis. El óxido nítrico tiene importancia en la predicción del desarrollo del SFC. SFC no pueden perder peso, por mecanismos biológicos complejos. Por eso tendrán más diabetes. Si encontramos pacientes delgados, no fumadores y con colesterol alto, tendrán estado inflamatorio de pre-diabetes que deberían tratar. En definitiva el SFC es una enfermedad compleja para que la lleve el médico de familia.
Efectos del NADH: efecto regulador del sistema simpático.
En un estudio que realicé comprobé que la NADH disminuía la ansiedad, la taquicardia vasal y disminuía el flujo cerebral. El NADH disminuye significativamente la fatiga máxima.
Por ejemplo una paciente con SFC que tiene una hermana con enfermedad de Crohn o esclerosis múltiples con fatiga asociada (esto sólo puede estar motivado por los genes).
Se asocia por tanto a una enfermedad inmunológica:
los SFC tienen infecciones en la boca y vagina porque están inmuno-deprimidas.
Puede aparecer el primer brote tras el parto, y existen infecciones post-parto.
Encontramos afectados del SFC tras el escape de gas en una fábrica.
Los enfermos de Lupus nacen con una predisposición.
Hay enfermos con infección del virus del SIDA que no lo desarrollan y sí desarrollan un SFC.
Hay un 30% que tienen FM y SFC y hipersensibilidad química múltiple.
Debido a esta complejidad, la medicina sin ser interdisciplinar no existe, debe haber una comunicación entre los médicos para saber un poco más. En mi hospital todos somos importantes, la Sra. de la limpieza es más necesaria que yo, y no debemos nunca olvidarlo.
“Soy médico internista y trato a más de 1000 pacientes con FM y me apasiona mi trabajo”.
LA NUTRICIÓN EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA: sensibilidad al gluten
Dr. Carlos Isasi (Hospital Puerta de Hierro de Madrid), Reumatólogo.
El diagnóstico de FM es muy sencillo, pero no sirve para nada más a efectos de tratamiento. Muchos fármacos, los derivan a Salud Mental ¿Para qué les vale? El concepto de FM es un muro entre el médico y el paciente. El paciente se esfuerza porque el médico vea que está mal y el médico ve que las pruebas son normales. La enfermedad celiaca es muy frecuente 1 de cada 85 niños en la Comunidad de Madrid la presentan, es un problema sanitario de primera magnitud. El desencadenante en los adultos es el estrés vital La mayoría de adultos que son celiacos no lo saben, ya que un 50% no presenta diarrea. En un estudio en Finlandia, 1 de cada 40 adultos de más de 55 años era celiaco y no lo sabía. En otro estudio en EEUU a celiacos adultos encontraron que el 37% tenían intestino irritable, 29% ansiedad/depresión y el 9% FM.
Los pacientes celiacos tienen:
-cansancio
-migrañas
-espondilitis
-enfermedades autoinmunes
-fibromialgia
-síndrome Sjogren
-depresión
-irritabilidad
-problemas de memoria
-intestino irritable
En un documento de Sanidad, dentro de los grupos de riesgo para ser celiaco estaban incluidas la FM y SFC.
Cómo se diagnostica enfermedad celiaca: si hay sospecha, es analiza si hay anticuerpos positivos y se hace una biopsia.
Cuanto más daño intestinal hay más anticuerpos positivos presenta el paciente.
El 50% tras el primer análisis los anticuerpos salen negativos, si pese a ello se realiza la autopsia puede ser que sean enfermos celiacos. Si cambian la dieta, los pacientes se curan completamente.
Por otro lado hay pacientes que incluso sin dar anticuerpos positivos ni en la biopsia atrofia (pero sí un exceso de linfotitos en el intestino), no se puede decir que sean celiacos pero sí que presentan una enteropatía sensible al gluten, si cambian su dieta a una sin gluten pueden mejorar completamente.
En un estudio que realizamos en una muestra N:39 hubo una mejoría clínica relevante en 48% de los pacientes: “Doctor, me quito los fármacos, puedo pasear, cojo el alta laboral, dejo de usar la silla de ruedas, no tengo migrañas, etc”. La cosa más bonita que puede decirme un paciente es que puede correr tras sus hijos.
De 120 pacientes un 56% ha mejorado.
Es incuestionable que la enfermedad celiaca simula la FM y SFC.
La dieta estricta sin gluten está teniendo un efecto beneficioso muy relevante en FM severos desesperados. Estimamos que un 30-40% de los más graves.
Hace falta a veces un año para empezar a responder bien a la dieta sin gluten. Y tiene que hacerse dieta de por vida.
CAUTELA: no se debe hacer una dieta sin gluten sin un buen diagnóstico y biopsia.
HISTAMINOSIS ALIMENTARIA NO ALÉRGICA (HANA) Y SUS RELACIÓN CON FIBROMIALGIA
Dr. F. López Elorza (laboratorio Lab-sur de Sevilla) Medicina Interna.
Hemos tratado a 120.000 pacientes por alergias alimentarias en 30 años.
La histamina es una molécula vital y perversa. Regula muchas funciones (la temperatura, la saliva, etc.)
Al comer comemos histaminas (H) de los animales y vegetales. Es perversa porque cuando está en exceso es responsable de síntomas como las cefaleas, asma, rinitis, etc.
La H se puede acumular por distintas causas:
-histaminosis tóxica, alergia al comer un alimento en mal estado
histaminosis enteral: hay un déficit de la DAO (Diaxominasa Digestiva, que es la encargada de destruirla). Este tipo se da mucho en la FM, ya que el exceso de fármacos bloquea la DAO.
Puede haber un acúmulo intracelular: nuestras células liberan histamina en más cantidad de la que podemos procesar (acúmulo crónico)
-Bloqueo de la DAO:
Por alimentos
Predisposición genética
Medicamentos
Antibióticos
Psicofármacos
Gastrointestinales, etc.
Cirugía gastrointestinal
Quimioterapia
El Síndrome de Histaminosis Enteral (J. Sattler):
-existe un foco inflamatorio (se hincha la tripa)
-es difícil de diagnosticar en pruebas de laboratorio (muchas diferencias interpersonales)
-Va acompañado de otros síntomas: estreñimiento, dolor espalda, 83% cansancio, 80% hincha barriga, 77% contracturas, piel seca y Fibromialgia.
Hicimos un estudio en 2008 con (N: 2288) y les tratamos cambiándoles la dieta. Los pacientes venían con los mismos síntomas pero traían distintos diagnósticos: los que venían de salud mental: depresión ansiedad, los que venían de Neurología: cefalea, migraña, los que venían de digestivo (colon irritable), los que venían de Reumatología: Fibromialgia. Según fuera el síntoma más agresivo para ellos o el que más les limitaba.
- Del grupo de Medicina Interna: el 76% evolucionaron muy bien, mientras que el 20% sólo evolucionaron parcialmente. Comprobamos que este 20% era porque ocasionalmente comían lo que no debían, los alimentos estaban mal etiquetados o tenían falta de información dietética. Los que no evolucionaron nada estaban muy graves (por ejemplo: radioterapia).
-Del grupo de Psiquiatría (N:32) 5 buena evolución, 14 parcial y 12 no evolucionaban. Nos planteamos porqué evolucionaban peor, y es porque estaban polimedicados. Si se ingresaban y quitaba la medicación había más posibilidad de éxito. A los 12 que no evolucionaban se les practicó un tratamiento intensivo, en ayunas con goteros y se les quitó la medicación y todos evolucionaron muy bien.
En otros estudios que hemos realizado hemos comprobado lo mismo, si no se quita la medicación el paciente no mejora. Cambiar la alimentación es muy compleja y tomar una pastilla es muy sencillo. Además la industria alimentaria no lo está poniendo fácil, no sabemos lo que comemos. Si se unieran las asociaciones de migrañas, intolerancia alimenticia, fibromialgia, etc. se presionaría para que los alimentos estuvieran bien etiquetados.
INSOMNIO Y DOLOR
Dr. Antonio Vela Bueno (Profesor de Psiquiatría Universidad Autónoma de Madrid)
Cuando hablamos de insomnio: no hay un sueño reparador, dificultad dormir siestas, rigidez al levantarse, lentitud cognitiva, etc.
“El insomnio no es un problema de noche sino de día”
Existe una hiperalerta (La histamina, de la ponencia anterior aumenta la alerta y controla el equilibrio sueño-vigilia).
El cuerpo es un todo, la bio-química tiene relación con lo socio-económico. Todo está relacionado.
En la FM hay una anomalía de las ondas alta NoREM, hay una invasión de la vigilia en el sueño REM. Se mezcla la vigilia (ondas alfa) y el sueño (ondas delta).
No nos sirve para el diagnóstico porque aparece en otras enfermedades (Síndrome de piernas inquietas, apnea del sueño, etc.). Se asocia un problema en el metabolismo del hierro en el origen del síndrome de piernas inquietas.
En la FM y en el insomnio crónico hay una hiperactivación: respuesta exagerada al estrés, producen más cortisol que las personas normales.
TRATAMIENTO DE LOS PACIENTES AFECTADOS DE FIBROMIALGIA
-El Deprax, es el fármaco con más éxito.
-Higiene del sueño
-Terapia cognitivo-conductual
El tratamiento debería ser multidisciplinar, los médicos deberíamos reunirnos para hablar del paciente, en lugar de ser el paciente el que vaya de consulta en consulta contando su problema.
Hay que acostarse cuando tengamos sueño, antes nunca.
Los fármacos para dormir cronifican el insomnio. Y los pacientes polimedicados están cada vez peor, y nunca mejoran.
Enlaces relacionados;
AVAFI (Asociación Valenciana de Afectados de fibromialgia)
Consecuencias de la fibromialgia y otras formas de dolor generalizado
El pasado 12, 13 y 14 de mayo de 2010 en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos se celebraron las I jornadas internacionales sobre el estudio de la fibromialgia desde la redacción de fibromialgia noticias queremos agradecer a AVAFI, y como representantes de ella a Alejandra y Coque (trabajadora social) que estuvieron presentes y redactaron el siguiente resumen para la información de todos los afectados.
Redacción fibromialgia noticias
ABORDAJE FARMACOLÓGICO DE LA FIBROMIALGIA.
(D. Carlos Goicoechea García, Universidad Rey Juan Carlos, Departamento Farmacología y Nutrición)
En la FM hay muchas alteraciones:
- Sistema nervioso (Central y Periférico)
-Sistema autoinmune
-En el hueso y el músculo
-En el metabolismo del músculo
- Alteraciones genéticas, etc.
-Por ese motivo las propuestas que se plantean en el origen de la FM son alteraciones neuroendocrinas, del sistema inmune y muscular, es decir una alteración en el sistema nervioso (que engloba los anteriores sistemas). También se baraja la posibilidad de que sea secundaria a una infección vírica.
-Puede que haya varios subtipos o grupos de FM que tengan distinto origen.
-Hay muchos avances y estudios (más de 500 ensayos clínicos) para estudiar los fármacos adecuados en el tratamiento de la FM.
El dolor se transmite desde la periferia (por ejemplo una mano) por la columna vertebral hasta el cerebro (que es cuando nos damos cuenta de que nos duele. Por eso el dolor se modula, es controlado por el sistema nervioso.
En esta transmisión hay muchas sustancias implicadas:
Pro-inflamatorias
facilitadotas (transmiten el dolor)
sustancias inhibidoras (que bloquean el dolor): como la serotonina o los opiáceos endógenos.
Todas estas sustancias se encuentran alteradas en la FM. Sin embargo las alteraciones son distintas en los distintos pacientes (por ejemplo, unos pueden tener alteradas las sustancias tipo 1, otros las 2 o algunos todas). Por eso el tratamiento farmacológico que se aplica funciona en algunos pacientes y en otros no.
FARMACOS
-Antidepresivos: actúan en las vías descendentes del cerebro, aumentando la serotonina.
-Anticonvulsionantes (como por Ej. la Lyrica): anestesia los nervios
-Antiinflamatorios y Fármacos opioides (como por Ej. el Tramadol): no funcionan muy bien para el tratamiento del dolor en la FM.
En estados Unidos sólo existen 3 fármacos autorizados para el tratamiento de la FM, que han demostrado su eficacia tras múltiples ensayos clínicos:
-Pregabalina (Lyrica), modula el calcio y fue aprobada en el 2007
-Duloxetina (2008)
-Milnacipran (2009) antidepresivo (produce un 30% de alivio en el 50% de los pacientes)
-Sin embargo en Europa no hay ningún fármaco autorizado para el tratamiento específico de la FM (no hay evidencia científica), ya que no se han hecho ensayos clínicos suficientes.
Una pega que tienen los fármacos son los efectos secundarios:
-La Pregabalina produce mareo, somnolencia, sequedad de boca, estreñimiento y aumento de peso. La mayor causa de abandono de su tratamiento es por el mareo y la somnolencia.
-La Duloxetina produce cefaleas, insomio, mareo, dolor abdominal, diarrea-estreñimiento.
-El Milnacipran produce taquicardia y xerostomia (boca seca).
Tipos de FM:
Con predominio de dolor (tratamiento más eficaz sería Pregabalina y Tramadol)
Con dolor y depresión (Duloxetina, por su efecto analgésico independientemente de por su poder antidepresivo).
Con Dolor e Insomnio (Pregabalina, ya que mejora el sueño independientemente del dolor)
Todo: dolor, insomnio y depresión (Duloxetina, Pregabalina y Tramadol).
Otros fármacos:
-Antiepilépticos
-Antidepresivos (amitriptilina, tricíclicos)
-Cannabinoides (babilona, Dronaginol)
-Oxibato óxido (Zolpidem), es peligroso ya que produce pérdida de la voluntad
-Estimulantes dopaminérgicos (Pramipexol y Ropinirol, que se utilizan en el tratamiento del síndrome de piernas inquietas).
- Y en estudios con poca evidencia:
Estimulantes de la hormona del crecimiento
Antagonistas de NK1 (Casopitant)
Psicoestimulantes (se usan para el tratamiento de niños hiperactivos)
Antipsicóticos.
DIAGNÓSTICO E INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN FM.
(Tamar Pincus, Universidad Royal Halloway de Londres)
La depresión y FM tienen muchas cosas en común, por eso durante años la tendencia ha sido decir que son lo mismo (psiquiatrización de la FM).
Cuando se ha estudiado la prevalencia se ha visto que los síntomas depresivos pueden aparecer en el 70-80% de los FM, en múltiples estudios. En un estudio en Canadá con 100.000 pacientes FM, el 22% tenían depresión.
Esto nos lleva a plantearnos la siguiente pregunta: ¿Es el dolor quien crea la depresión, o la gente deprimida tiene más predisposición a tener dolor?
Hay personas en las que ha aparecido primero la depresión que el dolor. Sin embargo, en la mayoría de pacientes con dolor la depresión es una consecuencia no una causa. Los pacientes con depresión tienen dolor, pero no más dolor, sin embargo tienen diferentes formas de catastrofizar o ver el dolor. Además se ha comprobado en algunos estudios que si pasas diferentes cuestionarios para medir la depresión encuentras resultados diferentes.
Algunos estudios han concluido que los trastornos del sueño tienen relación con la depresión.
Hoy día tener FM en el mundo supone tener que soportar el escepticismo de los familiares y médico. Además los afectados tienen dificultad de expresar lo que sienten.
Ser ignorado o culpado es muy peligroso. El sufrimiento está justificado y es real.
En cuanto a la utilidad del diagnóstico, algunos dicen que no afecta a los pacientes, que no les ayuda en gran medida. Al principio el diagnóstico es un gran alivio, pero después ven como afecta en el mundo real, lo poco que es entendido o malinterpretado, por lo que muchos tienen que esconder el diagnótico.
Los afectados deben trabajar duro para demostrar a los médicos que los síntomas que presentan son reales. Deben esforzarse para interpretar las expectativas que tienen los médicos y eso es muy cansado y frustante. Muchos médicos piensan que la FM sólo está en la mente de los pacientes.
El paciente se pregunta ¿Por qué ahora no puedo hacer lo que hacía antes?,¿en qué me he convertido? Y aparece el aislamiento.
La aceptación del dolor es importante, los pacientes que lo consiguen se sienten mejor. Aceptar no es una derrota. Hay que separar el dolor de los aspectos que no tienen nada que ver con él. Siempre que sigamos buscando la causa de lo que nos ocurre de medico en médico no conseguiremos la aceptación.
El tratamiento psicológico cognitivo-conductual es efectivo para tratar la FM. Se ha comprobado que el tratamiento psicológico unido al ejercicio (tienen pocos efectos secundarios, adelgaza, mejora el ánimo, mejora la vida social, mejora el sueño, etc.) mejora la FM.
INTERVENCIÓN FISIOTERAPICA Y DEPORTIVA EN FM.
D. Diego Munguía Izquierdo (Universidad Pablo de Olavide, Sevilla)
Los afectados de FM tienen una mala capacidad física. Con el ejercicio físico consiguen mejorar la calidad de vida al mejorar el sueño, la ansiedad y las cogniciones, además de mejorar el dolor generalizado.
¿Qué ejercicio debemos prescribir?
Encontramos diferentes mejorías en los distintos sujetos.
1)Programas orientados a la mejora de la resistencia aeróbica
ininterrumpidas, cíclicas, bajo impacto articular, frecuencia semanal (2-3/semana, 30-60’)
Tipo de ejercicio
Carrera a pie (necesita base previa)
Ciclismo (menos impacto articular, es para las piernas)
Natación (ausencia de gravedad, no impacto articular)
Esquí y patinaje (necesitan base previa y desplazarnos al entorno)
Ejercicios acuáticos (no requieren técnica)
Elíptica (la están estudiando ahora, no hay resultados todavía)
Se debe buscar una atención individualizada para descubrir que ejercicio es adecuado para cada paciente.
Es importante la adherencia, que lo mantengan en el tiempo.
Para quienes tengan sobrepeso u otras enfermedades articulares asociadas se aconseja ejercicios con menos impacto articular.
El ejercicio debe ser continuo y durante un tiempo relativamente prolongado para empezar a ver resultados.
Deben hacerse más estudios de coste-efectividad.
Es mejor trabajar con tiempo (hoy 10 min, mañana 15, etc.) que con distancias (hoy corro 2 kms, mañana 3 kms., etc.) para graduarlo mejor.
Existe un consenso científico, es necesario un mínimo de 30 minutos para sujetos sanos, para los FM si están bajos de forma se deberían bajar los minutos.
Con tiempos más prolongados trabajo el metabolismo aeróbico que es el que me interesa.
Cuando termine mi agotamiento no debe ser excesivo
2) Programas orientados a la mejora de la fuerza
La fuerza mejora la prevención de enfermedades crónicas.
Riesgos de caídas
Frecuencia de entrenamiento por semanas, con descansos y regularidad (dependiendo de las condiciones físicas y del número de grupos musculares usados).
Primero de 6 ejercicios a 10 ejercicios
De uniarticular a multiarticular
De máquina a pesas libres
1 a 4 sesiones por grupo muscular
De 2 sesiones por semana a 3
descanso entre series de 3 mint.
3) Programas orientados a la mejora de la movilidad
Existen pocos estudios sobre su efectividad
4) Programas orientados a la combinación
En el medio acuático
programas de 5 o 6 meses
30-60’
3 ses/semana
programas tipo 1) y 2) junto a técnicas de relajación
mejora significativamente el número de puntos de dolor
no es adelgazante
Resultados de un estudio que realizamos que duró 16 semanas:
mejoras del sueño ( la latencia y duración), en horario de tarde y con temperatura del agua de 30-32ºC.
mejoras cognitivas significativas, muy llamativas (incremento del flujo sanguíneo y estimulación de la neurogénesis)
disminuye la sintomatología dolorosa
mejora la fuerza máxima (mejora al realizar las tareas diarias, con menos nivel de esfuerzo, menos dolor y menos cansancio).
sólo la temperatura del agua, sin hacer ejercicios mejora la rigidez, el dolor y el sueño.
NUEVAS TERAPIAS PARA EL TRATAMIENTO DE LA FM: ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA TRANSCRANEAL.
D. Antonio Oliviero (Universidad de Roma, Hospital de parapléjicos de Toledo)
La descarga magnética puede estimular el cerebro. La Estimulación magnética (EM) es útil para valorar la excitación cortical, nos da información sobre los neurotransmisores. Los umbrales de los FM son más altos por lo que la excitabilidad es menos eficiente (se excita menos la corteza).
¿Se puede modular la excitabilidad en la FM?
La plasticidad sináptica se puede inducir dando estímulos repetitivos de cierta intensidad. En algunos estudios sobre la efectividad de la EM en la FM se encontraron que existe mejoría, sin embargo en otros estudios no se observaron cambios significativos. En un estudio que realizamos al estimular el Cortex motor, los sujetos tenían una sensación subjetiva de que el dolor iba bajando con el transcurso de los días (una reducción de la sensación del dolor del 40%).
ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA DE BAJO CAMPO
D. Ceferino Maestú (U. Politécnica)
La insula remodula el dolor, procesa la señal dolorosa. En primer lugar hay que determinar el umbral del dolor del paciente, porque no todo el mundo soporta la misma estimulación. Los FM no tienen las mismas respuestas intra-cerebrales que los sujetos control. Tienen un procesamiento alterado de la ínsula, todas las respuestas se procesan en áreas subcorticales y no de la forma correcta. Poseen un índice de activación 3 y 4 veces mayor que los sujetos control. Por este motivo se está planteando esta medida como futura prueba diagnóstica de la FM.
¿Pueden los campos electromagnéticos altera la respuesta funcional del cerebro?
Se usan campos magnéticos muy bajos, parecidos a los que utiliza normalmente el cerebro, que pueden modificar la actividad de las neuronas (a nivel de la membrana cerebral).
Existen mecanismos de hipersensibilidad en FM a estímulos químicos y ambientales. En nuestra sociedad hay un exceso de campos magnéticos y por eso hay un aumento del síndrome de intolerancia química.
NUEVAS LÍNEAS DE APLICACIÓN EN FM
Dr. Blanco (Medicina Interna), Hospital Sagrado Corazón de Sevilla
En un estudio de Estimulación Magnética Transcraneal (EMT) que realizamos:
Mujeres de 20-50 años
Sin otra patología asociada a la FM para no contaminar la muestra
Con tratamiento farmacológico de analgésicos + benzodiacepinas (el mismo para todas)
N: 60
8 sesiones (1/semana)
un grupo tratamiento y un grupo control (que se les sentaba en la misma jaula y se les colocaba el gorro pero no se les daba estimulación).
Se analizó los niveles de serotonina: antes-durante-final
Resultados:
Del grupo experimental: 76% habían mejorado su dolor desde la 5ª sesión, y el 24% estaban igual
Del grupo control: 27% habían mejorado, 68% igual, 4% peor.
La seronotina: 72% aumentaron (los que la tenían baja) y el 28% disminuyó (la tenían alta).
La calidad del sueño:
Grupo experimental: 65% mejoró y el 35% igual
Grupo control: 20% mejoró y el 80% igual
24 pacientes (80%) se negativizaron los puntos gatillo
90% mejoran en algo: cansancio, depresión, etc., sólo un paciente no mejora en nada.
Conclusión:
-la aplicaciónd e campos electromagnéticos de baja intensidad y frecuencia mejora:
El control del dolor
Los efectos secundarios
Normaliza la serotonina
No es invasivo ni doloroso
A las 8 semanas el 50% continuaban sin dolor
A las 12 semanas el 31% seguía sin dolor y los que habían empeorado a las 8 semanas estaban mejor que al inicio del estudio.
Actualmente estamos realizando otro estudio con una muestra de 750 pacientes, los resultados provisionales muestran que:
- 75% están bien en todo
- 71% (496 pacientes) mejoran totalmente su dolor
-los hombres tienen una peor respuesta a este tratamiento que las mujeres cualitativa y cuantitativamente.
APROXIMACIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.
Kim Lawson (Universidad Sheffield Hallan)
El dolor es una distracción, es el síntoma que nos distrae del problema principal. Cuando hay una sensibilización generalizada hay una base en los genes que altera los neurotransmisores y hay que actuar desde este nivel. No hay una única patología sino distintos tipos de FM. Por eso en los tratamientos unos responden a unos y otros no. Hay muchos síntomas, ¿Por qué? Hay dolor desde una caricia hasta dolor muy grave. No hay criterios claros para remitir los síntomas de la FM.
¿Por qué olvidamos a los pacientes con síntomas leves?
En Reino Unido prefieren tomar medicación y si el médico no se las da, cambian de médico.
El tratamiento farmacológico tiene un límite de efectividad, no podemos bajar el dolor más de un 30%, aunque aumentemos la dosis. La Duloxetina produce mayor mejoría que el Milnacipran, y luego la Pregabalina. El 60% de pacientes no responden al tratamiento farmacológico. Existe un beneficio, pero es muy pequeño.
No existe una combinación ideal de medicamentos. Los fármacos que utilizamos fueron creados para tratar a otras patologías por lo que no pueden ser efectivos al no ser específicos para la FM.
¿Cómo utilizar los medicamentos para que sean efectivos?, uniéndolos al ejercicio y psicoterapia, en un tratamiento multidisciplinar. Debemos educar al paciente: “si en casa tengo dolor y en la calle, no me voy a quedar en casa por el dolor”.
Hay que individualizar el tratamiento en cada paciente. Si comenzamos un programa de ejercicio (por ej. balnearioterapia) y sigo tomando la medicación no podremos ver la mejoría del ejercicio. Sobre todo teniendo en cuenta que al principio el paciente siempre empeora.
EFICACIA DE LA NICOTINAMIDA ADENINA DINUCLEÓTIDO ORAL (NADH) EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA.
Dr .José Alegre Martín (H. Valle Hebrón)Médico internista
En el Síndrome de fatiga crónica (SFC) ha habido últimamente grandes avances.
Se ha relacionado el Xenotropic Murine Retrovirus-Related Virus (XMRV) con el SFC. NADH es una molécula imprescindible en el metabolismo que deriva de la vitamina B. Es un potente antioxidante que regenera los antioxidantes naturales (como las vitaminas). Regula la liberación de aminas adrinérgicas. En el SFC hay un grave deterioro en la producción de ATP (energía molecular).
Los pacientes con FM tienen en mayor medida SFC.
Los afectados de enfermedades autoinmunes tienen más FM (por Ej. los infectados con el virus de la Hepatitis C o de la polio). Los afectados con SFC presentan un cansancio de más de 6 meses que les limita y empeora con el descanso, y deterioro cognitivo:
fatiga postejercicio (99%)
perfeccionistas, brillantes y exigentes
confunden palabras, no pueden leer, no se concentran (90%)
sueño no reparador (98%)
síncopes de repetición
sisfunión sexual (87%)
dificultad de acomodación visual (33%)
síndrome seco (85%), se da también en todas las enfermedades inmunes.
Trastornos de ansiedad (80%)
Fibromialgia (69%)
Para los estudios es un error mezclar pacientes FM y SFC, por lo que los resultados son confusos.
Presentan disnea cuando realizan ejercicio ya que sólo consumen un 40% del oxígeno. Por este motivo presentan limitaciones enormes cuando realizan ejercicio. SFC induce a un mayor riesgo cardiovascular, ya que se relacionan mecanismos de oxidación con la arterioesclerosis. El óxido nítrico tiene importancia en la predicción del desarrollo del SFC. SFC no pueden perder peso, por mecanismos biológicos complejos. Por eso tendrán más diabetes. Si encontramos pacientes delgados, no fumadores y con colesterol alto, tendrán estado inflamatorio de pre-diabetes que deberían tratar. En definitiva el SFC es una enfermedad compleja para que la lleve el médico de familia.
Efectos del NADH: efecto regulador del sistema simpático.
En un estudio que realicé comprobé que la NADH disminuía la ansiedad, la taquicardia vasal y disminuía el flujo cerebral. El NADH disminuye significativamente la fatiga máxima.
Por ejemplo una paciente con SFC que tiene una hermana con enfermedad de Crohn o esclerosis múltiples con fatiga asociada (esto sólo puede estar motivado por los genes).
Se asocia por tanto a una enfermedad inmunológica:
los SFC tienen infecciones en la boca y vagina porque están inmuno-deprimidas.
Puede aparecer el primer brote tras el parto, y existen infecciones post-parto.
Encontramos afectados del SFC tras el escape de gas en una fábrica.
Los enfermos de Lupus nacen con una predisposición.
Hay enfermos con infección del virus del SIDA que no lo desarrollan y sí desarrollan un SFC.
Hay un 30% que tienen FM y SFC y hipersensibilidad química múltiple.
Debido a esta complejidad, la medicina sin ser interdisciplinar no existe, debe haber una comunicación entre los médicos para saber un poco más. En mi hospital todos somos importantes, la Sra. de la limpieza es más necesaria que yo, y no debemos nunca olvidarlo.
“Soy médico internista y trato a más de 1000 pacientes con FM y me apasiona mi trabajo”.
LA NUTRICIÓN EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA: sensibilidad al gluten
Dr. Carlos Isasi (Hospital Puerta de Hierro de Madrid), Reumatólogo.
El diagnóstico de FM es muy sencillo, pero no sirve para nada más a efectos de tratamiento. Muchos fármacos, los derivan a Salud Mental ¿Para qué les vale? El concepto de FM es un muro entre el médico y el paciente. El paciente se esfuerza porque el médico vea que está mal y el médico ve que las pruebas son normales. La enfermedad celiaca es muy frecuente 1 de cada 85 niños en la Comunidad de Madrid la presentan, es un problema sanitario de primera magnitud. El desencadenante en los adultos es el estrés vital La mayoría de adultos que son celiacos no lo saben, ya que un 50% no presenta diarrea. En un estudio en Finlandia, 1 de cada 40 adultos de más de 55 años era celiaco y no lo sabía. En otro estudio en EEUU a celiacos adultos encontraron que el 37% tenían intestino irritable, 29% ansiedad/depresión y el 9% FM.
Los pacientes celiacos tienen:
-cansancio
-migrañas
-espondilitis
-enfermedades autoinmunes
-fibromialgia
-síndrome Sjogren
-depresión
-irritabilidad
-problemas de memoria
-intestino irritable
En un documento de Sanidad, dentro de los grupos de riesgo para ser celiaco estaban incluidas la FM y SFC.
Cómo se diagnostica enfermedad celiaca: si hay sospecha, es analiza si hay anticuerpos positivos y se hace una biopsia.
Cuanto más daño intestinal hay más anticuerpos positivos presenta el paciente.
El 50% tras el primer análisis los anticuerpos salen negativos, si pese a ello se realiza la autopsia puede ser que sean enfermos celiacos. Si cambian la dieta, los pacientes se curan completamente.
Por otro lado hay pacientes que incluso sin dar anticuerpos positivos ni en la biopsia atrofia (pero sí un exceso de linfotitos en el intestino), no se puede decir que sean celiacos pero sí que presentan una enteropatía sensible al gluten, si cambian su dieta a una sin gluten pueden mejorar completamente.
En un estudio que realizamos en una muestra N:39 hubo una mejoría clínica relevante en 48% de los pacientes: “Doctor, me quito los fármacos, puedo pasear, cojo el alta laboral, dejo de usar la silla de ruedas, no tengo migrañas, etc”. La cosa más bonita que puede decirme un paciente es que puede correr tras sus hijos.
De 120 pacientes un 56% ha mejorado.
Es incuestionable que la enfermedad celiaca simula la FM y SFC.
La dieta estricta sin gluten está teniendo un efecto beneficioso muy relevante en FM severos desesperados. Estimamos que un 30-40% de los más graves.
Hace falta a veces un año para empezar a responder bien a la dieta sin gluten. Y tiene que hacerse dieta de por vida.
CAUTELA: no se debe hacer una dieta sin gluten sin un buen diagnóstico y biopsia.
HISTAMINOSIS ALIMENTARIA NO ALÉRGICA (HANA) Y SUS RELACIÓN CON FIBROMIALGIA
Dr. F. López Elorza (laboratorio Lab-sur de Sevilla) Medicina Interna.
Hemos tratado a 120.000 pacientes por alergias alimentarias en 30 años.
La histamina es una molécula vital y perversa. Regula muchas funciones (la temperatura, la saliva, etc.)
Al comer comemos histaminas (H) de los animales y vegetales. Es perversa porque cuando está en exceso es responsable de síntomas como las cefaleas, asma, rinitis, etc.
La H se puede acumular por distintas causas:
-histaminosis tóxica, alergia al comer un alimento en mal estado
histaminosis enteral: hay un déficit de la DAO (Diaxominasa Digestiva, que es la encargada de destruirla). Este tipo se da mucho en la FM, ya que el exceso de fármacos bloquea la DAO.
Puede haber un acúmulo intracelular: nuestras células liberan histamina en más cantidad de la que podemos procesar (acúmulo crónico)
-Bloqueo de la DAO:
Por alimentos
Predisposición genética
Medicamentos
Antibióticos
Psicofármacos
Gastrointestinales, etc.
Cirugía gastrointestinal
Quimioterapia
El Síndrome de Histaminosis Enteral (J. Sattler):
-existe un foco inflamatorio (se hincha la tripa)
-es difícil de diagnosticar en pruebas de laboratorio (muchas diferencias interpersonales)
-Va acompañado de otros síntomas: estreñimiento, dolor espalda, 83% cansancio, 80% hincha barriga, 77% contracturas, piel seca y Fibromialgia.
Hicimos un estudio en 2008 con (N: 2288) y les tratamos cambiándoles la dieta. Los pacientes venían con los mismos síntomas pero traían distintos diagnósticos: los que venían de salud mental: depresión ansiedad, los que venían de Neurología: cefalea, migraña, los que venían de digestivo (colon irritable), los que venían de Reumatología: Fibromialgia. Según fuera el síntoma más agresivo para ellos o el que más les limitaba.
- Del grupo de Medicina Interna: el 76% evolucionaron muy bien, mientras que el 20% sólo evolucionaron parcialmente. Comprobamos que este 20% era porque ocasionalmente comían lo que no debían, los alimentos estaban mal etiquetados o tenían falta de información dietética. Los que no evolucionaron nada estaban muy graves (por ejemplo: radioterapia).
-Del grupo de Psiquiatría (N:32) 5 buena evolución, 14 parcial y 12 no evolucionaban. Nos planteamos porqué evolucionaban peor, y es porque estaban polimedicados. Si se ingresaban y quitaba la medicación había más posibilidad de éxito. A los 12 que no evolucionaban se les practicó un tratamiento intensivo, en ayunas con goteros y se les quitó la medicación y todos evolucionaron muy bien.
En otros estudios que hemos realizado hemos comprobado lo mismo, si no se quita la medicación el paciente no mejora. Cambiar la alimentación es muy compleja y tomar una pastilla es muy sencillo. Además la industria alimentaria no lo está poniendo fácil, no sabemos lo que comemos. Si se unieran las asociaciones de migrañas, intolerancia alimenticia, fibromialgia, etc. se presionaría para que los alimentos estuvieran bien etiquetados.
INSOMNIO Y DOLOR
Dr. Antonio Vela Bueno (Profesor de Psiquiatría Universidad Autónoma de Madrid)
Cuando hablamos de insomnio: no hay un sueño reparador, dificultad dormir siestas, rigidez al levantarse, lentitud cognitiva, etc.
“El insomnio no es un problema de noche sino de día”
Existe una hiperalerta (La histamina, de la ponencia anterior aumenta la alerta y controla el equilibrio sueño-vigilia).
El cuerpo es un todo, la bio-química tiene relación con lo socio-económico. Todo está relacionado.
En la FM hay una anomalía de las ondas alta NoREM, hay una invasión de la vigilia en el sueño REM. Se mezcla la vigilia (ondas alfa) y el sueño (ondas delta).
No nos sirve para el diagnóstico porque aparece en otras enfermedades (Síndrome de piernas inquietas, apnea del sueño, etc.). Se asocia un problema en el metabolismo del hierro en el origen del síndrome de piernas inquietas.
En la FM y en el insomnio crónico hay una hiperactivación: respuesta exagerada al estrés, producen más cortisol que las personas normales.
TRATAMIENTO DE LOS PACIENTES AFECTADOS DE FIBROMIALGIA
-El Deprax, es el fármaco con más éxito.
-Higiene del sueño
-Terapia cognitivo-conductual
El tratamiento debería ser multidisciplinar, los médicos deberíamos reunirnos para hablar del paciente, en lugar de ser el paciente el que vaya de consulta en consulta contando su problema.
Hay que acostarse cuando tengamos sueño, antes nunca.
Los fármacos para dormir cronifican el insomnio. Y los pacientes polimedicados están cada vez peor, y nunca mejoran.
Enlaces relacionados;
AVAFI (Asociación Valenciana de Afectados de fibromialgia)
Consecuencias de la fibromialgia y otras formas de dolor generalizado
Suscribirse a:
Entradas (Atom)