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martes, 30 de agosto de 2011

Cómo estudiar con fibromialgia y neblina mental

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/08/como-estudiar-con-fibromialgia-y.html

LUNES 29 DE AGOSTO DE 2011
Publicado por Mylene

Para estudiar, al igual que para trabajar, hay que tener el cerebro claro y en perfecto funcionamiento. Y quienes sufrimos de fibromialgia podemos dar testimonio de lo difícil que puede llegar a ser cualquiera de las dos cosas, debido a la neblina mental o fibro-neblina. Este artículo me quedó un poco





extenso, pero no quería dejar nada por fuera. Espero que sea de utilidad.

La neblina mental es uno de los síntomas de la Fibromialgia. Te hace sentir como si tu cerebro ya no funcionara adecuadamente, como si tuvieras corto circuito y peor aún, llegas a pensar que nunca vas a recuperar tu capacidad mental. Pero no es así.

Muchas personas sufren de FM sin experimentar una neblina mental grave; solo tienen algunos problemas para recordar ciertas cosas como nombres o números, pero esto no es mayormente crítico, porque este tipo de información la pueden tener anotada, y sobrellevar su situación sin mayores consecuencias.

Mientras que otros llegan a tener una neblina mental severa, con serios problemas cognitivos que afectan su capacidad de concentración, dificulta la lectura y redacción, afecta la capacidad para entender lo que nos están explicando, produce una sensación de embotamiento, saturación o tribulación mental que desencadena sentimientos de ansiedad; además están los problemas con la memoria de corta duración, que afectan principalmente la recolección de datos sobre recientes eventos, situaciones, noticias, etc., la capacidad para recordar el nombre de las cosas y personas, sin mencionar todo tipo de información que contenga números, como teléfonos, fechas, calles, precios, etc.

Generalmente la neblina mental se exacerba con el estrés, pero de la misma forma, se mejora, con la reducción de estrés. Entonces queda un tanto de nuestra parte, trabajar en nuestro manejo del estrés y mantener nuestra capacidad mental afilada con ejercicios mentales, como juegos de memoria, sudoku, sopa de letras, etc.

En el caso de los jóvenes con fibromialgia, ya sean adolescentes aún en la escuela o estudiantes universitarios, los problemas de neblina mental pueden ser mucho mas graves, porque destinan la mayor cantidad de horas en el día para actividades escolares y estudiantiles, como recibir clases, realizar tareas escolares, elaborar trabajos, estudiar para exámenes, trabajar en equipo, desarrollar proyectos, etc., y todo esto demanda una gran cantidad de recursos mentales, como concentración para prestar atención y realizar tareas o trabajos; memoria de corta y larga duración para el aprendizaje de nuevas cosas; estado de ánimo adecuado para trabajar en equipo y lidiar con profesores y compañeros. Es comprensible que cuando se siente tanto dolor y tanto cansancio y además pareciera que nuestro cerebro se fue de vacaciones, queramos colgar los guantes. Si le pasa a los adultos que entienden perfectamente las prioridades de la vida, y que muchas veces no pueden controlar la amargura que sienten debido a la impotencia que sus síntomas le causan, es perfectamente lógico que un joven estudiante sienta que ya no puede seguir adelante y hasta piense en abandonar sus estudios.

Si tienes un diagnóstico de fibromialgia, tienes la posibilidad de que tu médico te haga nota para el colegio o universidad, explicando que tienes una condición especial de salud, y entre algunas cosas por ejemplo, no puedes estar mucho tiempo de pie, al igual que no puedes estar mucho tiempo sentado, por lo que podrías necesitar pararte y caminar un poco; que requieres permiso para ir al baño cuando así lo necesites; que tu grado de concentración puede estar afectado durante las primeras horas del día, que es cuando mas dolor sentimos. De esta forma, los profesores podrán tener algunas consideraciones especiales contigo, lo que te reducirá en gran medida el estrés.

La situación es difícil, pero no queda mas remedio que verlo como un reto. Hay que examinar todos los recursos que tenemos a mano para hacerle frente tanto física como emocionalmente a la fibromialgia; buscando los medios para atender la parte física y contrarrestar los problemas de la neblina mental. Como yo lo veo, hay tres problemas que debemos atender:

Problemas físicos: dolor, malestar, cansancio, otros síntomas físicos
Problemas emocionales: estado de ánimo negativo, depresión, ansiedad
Problemas cognitivos: neblina mental, sensación de embotamiento, percepción de que hemos perdido capacidad mental.
Problemas físicos: el adolescente o joven debe estar al cuidado de un reumatólogo (que dicho sea de paso, es quien debió haberle diagnosticado), que le recomendará el tratamiento mas adecuado para su caso. Esto puede incluir medicamentos de primera línea para la fibromialgia, como Cymbalta o Lyrica; relajantes musculares y analgésicos. Como parte del abordaje integral, debe tener un fisioterapeuta para administrar las terapias recomendadas para fibromialgia, como masajes especiales y terapia de drenaje linfático, etc.; y una nutricionista, porque aunque parezca extraño, hasta lo que comemos tiene incidencia en los síntomas de las fibromialgia. Pero sobre todo, el joven con fibromialgia debe estar al tanto de los síntomas, saber que debe evitar y que ejercicios son recomendables; en pocas palabras, debe informarse lo mas que pueda, tanto el paciente como la persona mas cercana, probablemente su mamá.

Problemas emocionales: los adolescentes de por si, son mas propensos a deprimirse, por eso es muy importante que una persona joven diagnosticada con Fibromialgia, visite al Siquiatra. El solo hecho de tener con quien conversar para liberar su carga emocional es muy importante y si el Siquiatra lo juzga conveniente, le prescribirá antidepresivos. En diversos estudios se ha demostrado que las personas con fibromialgia, al igual que quienes sufren de depresión, presentan bajos niveles de serotonina en el cerebro y en el organismo, por lo que los antidepresivos son de mucha ayuda para ambas condiciones. Hay que hacer uso de todos los recursos disponibles, y este debe verse solo como uno mas. Mucha gente tiene la percepción de que ir al siquiatra es un tabú; otras personas no quieren hablar de sus problemas con extraños, pero quienes tenemos FM debemos entender que el siquiatra es simplemente otro médico que forma parte del abordaje integral para el tratamiento del paciente con fibromialgia.

Problemas cognitivos: superados, mejorados o controlados los síntomas físicos y emocionales, podemos tener la certeza de que llegaremos a manejar exitosamente nuestros problemas cognitivos. Lo primero es tener claro que NO nos estamos volviendo brutos. Es una fase temporal, de la cual saldremos eventualmente.

Lo segundo es saber que el exceso de estrés puede ocasionar y empeorar los problemas cognitivos, por lo que debemos buscar maneras para controlar y disminuir nuestros niveles de estrés. A fin de contrarrestar los perjudiciales efectos del estrés, es importante encontrar mecanismos de relajamiento. Algunas terapias holísticas son de mucha ayuda y brindan un equilibrio emocional y un balance positivo al organismo. Puedes intentar yoga, técnicas de respiración controlada, Tai Chi, meditación, técnicas de relajamiento, masajes relajantes, etc.

Lamentablemente, el estrés es parte casi inevitable de la vida moderna, pero podemos aprender a sobrellevar todas aquellas situaciones externas, que provocan estrés, pero que no nos afecten directamente, como el tráfico, el clima, los problemas ajenos, etc., si aprendemos a mantenernos relajados ante estos eventos.

Cuando somos estudiantes nuestra prioridad son nuestros estudios, por lo tanto, solo deberíamos considerar como situaciones estresantes, aquellas que puedan afectar directamente nuestro rendimiento académico, e ignorar cualquier otra cosa. Si algo está fuera de nuestro control, y no hay nada que hacer al respecto, hay que aceptarlo, superarlo y seguir adelante.

El secreto para superar los problemas cognitivos radica justamente en disminuir nuestros niveles de estrés y controlar nuestra ansiedad. De esta forma, es casi seguro que saldremos victoriosos de la neblina mental.

A continuación les dejo algunos tips que se pueden usar como apoyo en los estudios.

NOTAS, NOTAS, NOTAS





Tomar notas es fundamental durante las clases, las reuniones de grupo, y en cualquier momento que tengamos una idea o recordemos algo importante. Ten siempre a mano algo en donde anotar. Si tienes una laptop y puedes llevarla a clases, sería ideal tomar las notas directamente en ella, de esta forma solo tendrías que clasificarlas después, y si no puedes, toma apuntes en un pad de notas. En el momento en que te acuerdes de algo importante o se te ocurra una gran idea, anótalo inmediatamente, usando cualquier recurso que tengas a mano, puede ser una agenda, post-it, pad de notas o incluso notas de voz grabadas en tu celular (creo que ya todos los celulares tienen esta función).

Aprende a usar tu celular: así como casi todos tienen grabadora de voz, también te permiten registrar notas escritas. Es ideal, porque generalmente el celular siempre está con nosotros, y en nuestro caso, suele suceder que nos acordamos de cosas importantes en los momentos y lugares mas extraños (yo siempre recuerdo cosas cuando me estoy bañando, fregando los platos, cuando voy en el auto y hasta cuando ya me he acostado a dormir); en el caso de un estudiante puede ser mientras camina de una clase a la siguiente o cuando va al baño. El objetivo es tener siempre donde anotar y hacerlo antes de que se nos olvide. Otra cosa para la que puede ser útil el celular, es que te permite establecer recordatorios, colocando alarmas en el calendario del celular, para que te avise cuando tienes que hacer cosas a horas específicas, de esta forma no se te pasan los asuntos importantes.

Las notas no deben quedarse solo allí, donde las anotaste: Mi recomendación es clasificarlas en la computadora, de forma que las puedas ubicar rápidamente, usando la aplicación que mejor te parezca (o la mas conocida o la que mejor manejes). Casi todos los PC’s tienen Microsoft Office y podrías usar Word, Excel y hasta el Outlook (si eres un poco mas experto). Si tomaste las notas en papel, entonces transcribirlas en la computadora puede tomarte algo de tiempo, pero este ejercicio ayuda a la memorización de una forma casi automática, porque estás repasando nuevamente lo que ya habías escrito. También sería recomendable hacerlo lo antes posible, para deshacernos de los papelitos que tienden a confundirnos y se nos pueden perder.

Hay que tomar notas todo el tiempo: el solo hecho de anotar genera una memoria de escritura que complementa el recuerdo y te darás cuenta que a veces podemos recordar esas notas importantes, sin necesidad de revisarlas. Toma notas de todo lo que parezca importante, de lo que deberás recordar en los próximos días o en algún momento en el futuro, de la información primordial para estudiar o de los datos que te permitan obtener alguna otra información. Es decir, tomar nota de prácticamente todo. Pero, ojo; si asistes a una clase en la que sabes que todo lo que dirá el profesor ya se encuentra en el libro, entonces es mejor utilizar toda tu concentración para prestar atención, y luego realizar los apuntes de los que te pareció importante. Escuchar y anotar cuando los recuerdos aún están frescos, también es un buen método para tomar notas.

COMO REALIZAR TAREAS, ENSAYOS O PROYECTOS

Dependiendo del grado de complejidad de una tarea, puedes optar por hacerla toda de una sola vez o desmenuzarla en tareas mas pequeñas. En cualquiera de ambos casos, el ambiente de trabajo es esencial. Debes estar solo, relajado y tranquilo. Haber comido, para evitar sentir hambre, haber descansado algo y tener agua o líquidos a mano, para mantenerte hidratado mientras trabajas.

Si la tarea, ensayo o proyecto es muy grande, entonces divídela en varias partes y hazlo por escrito (en un cuadro o lista), incluyendo anotaciones de los requisitos necesarios para lograr los objetivos. Establece fechas y revisa este cuadro a diario para verificar en que estado se encuentra tu trabajo y que puedes ir adelantando. Este tipo de listas o cuadros se pueden elaborar muy fácilmente en Excel, y la visualización es muy clara y facilita el seguimiento.

Realiza una sub-tarea a la vez, y una vez que esté completada, considérela como un éxito, y entonces pasa a la siguiente sub-tarea, hasta que completes tu trabajo.

ESTUDIAR, MEMORIZAR, APRENDER

Mucha gente memoriza para presentar un examen, pero estos conocimientos se evaporan luego.

Hay diferentes tipos de memoria: memoria visual (cuando has visto algo y logras recordarlo con facilidad), memoria auditiva (cuando has escuchado algo y puedes recordarlo después, por ejemplo cuando alguien te lee el material que tienes que estudiar o escuchas una clase), memoria de escritura (cuando transcribes apuntes o confeccionas cuadros sinópticos o listas, ya que al escribirlos, estos datos se recuperan de la memoria con mayor facilidad). No todos somos iguales; a cada persona le funciona mejor, una o varias memorias. Entonces, debes tratar de definir cual es la que mejor te funciona, en tu caso.





Una de las mejores formas de estudiar, a mi juicio, es hacerlo de manera organizada. Esto permite que los conceptos se fijen mejor en la memoria. Para estudiar, confecciona cuadros sinópticos y listas de información (con viñetas, por ejemplo). Prepara varios patrones y aplícalos para todo material que corresponda con el mismo tema, usándolo siempre de la misma forma.

Por ejemplo, si tienes que estudiar la biografía de un personaje, podrías hacer un cuadro cuyos títulos de columna sean –Fechas – Eventos - Logros o Consecuencias, donde puedes poner desde el nacimiento (en la primera línea), estudios, eventos, descubrimientos, inventos, etc., hasta su deceso (en la última línea); de esta forma tendrás un cuadro detallado y en perfecto orden cronológico. Si tienes que aprenderte una lista de cosas (elementos químicos, glosario, vocabulario, etc.), podrías organizarla en orden alfabético o segmentarla en varias listas, si resulta muy larga, o si hubiera varios elementos con algo en común.

Organizar el estudio: en esta misma línea de pensamiento, puedes organizar lo que vas a estudiar y en que orden, confeccionando una lista estilo Inventario, incluyendo por ejemplo, la materia, los temas (números de páginas del libro de texto), material complementario (tu apuntes), si te hace falta investigar alguna información para complementar los temas de estudio, etc. De esta forma te organizas sin que se te quede nada por fuera, y conociendo el tiempo que debes destinar al estudio.

Nuevamente, mi recomendación es usar la computadora para organizarte y trabajar estas listas o cuadros en Excel (como ves yo soy fanática de Microsoft Office y de las listas).

El nombre de las cosas: a veces tenemos que estudiar palabras inusuales o nombres raros, que luego cuesta recordarlos. Algo que a mi me funciona muy bien es recordar la letra con que empiezan. Repetir varias veces la palabra, tanto hablada como escrita y relacionar su letra inicial con el tema o asunto en cuestión, o con algo que permita recordarla. Luego podrás acordarte de la letra inicial, y con algo de concentración lograrás recuperar toda la palabra. Por ejemplo, si tienes que aprenderte el nombre del músculo “Esternocleidomastoideo”, yo lo relacionaría con el esternón, porque se encuentra algo cerca y además la palabra se parece al inicio del nombre del músculo. Esto es solo un ejemplo, no es fácil, pero se trata de encontrar lo que le funciona a cada uno.

TRABAJO EN GRUPO

A mi juicio, esta forma de trabajar es excelente, porque permite compartir una tarea o proyecto, entre varias personas. Y es también, una buena oportunidad para practicar como se realizan las labores de proyecto a nivel laboral. Por cuestiones de control, puedes empezar con un inventario de la información importante de todos los miembros del grupo (nombre, teléfonos, dirección, email, temas bajo su responsabilidad, etc.).

Para el manejo del proyecto del grupo, elabora una plantilla, desmenuzando las tareas necesarias para llevar a cabo el trabajo completo, incluyendo los temas por investigar. A fin de establecer las metas para el logro del trabajo en grupo, a cada tarea asígnale un responsable, una fecha de cumplimiento, un estatus actual, un pre-requisito si fuera necesario (por ejemplo, si para ejecutar una tarea, antes se debe llevar a cabo alguna otra) y las observaciones necesarias. Y cada vez que se reúnan, actualiza esta plantilla, seguramente debe haber cambiado el estatus de algunas tareas, se puede haber modificado fechas de cumplimiento, y siempre habrán observaciones nuevas.

Con este método, se aseguran que todos trabajan, que el trabajo ha sido repartido en tareas equitativas, y que tienen el control de la situación hasta terminar el proyecto y hacer entrega del mismo. Nadie se sentirá sobrecargado y la dinámica de grupo sirve de apoyo para todos y es una excelente experiencia de aprendizaje.

Al momento de realizar la presentación, procura estar lo más cómodo posible. Si estás de pie y necesitas sentarte, hazlo (asegúrate de tener una silla cerca para usarla en caso de necesidad). Puedes recordarle discretamente al profesor, que no puedes estar de pie mucho tiempo y que es posible que tengas que sentarte en algún momento, para que no considere esta acción como una falta de respeto. Pero, contribuye con la presentación y demuestra que trabajaste tan duro como el resto.

ACTIVIDADES CON TUTORIA

Cuando se es joven y se sufre de fibromialgia, el estado de ánimo es algo terrible. Podemos estar amargados, deprimidos, molestos, en fin, otras personas pueden no considerarnos como una buena compañía y podríamos perder amigos. Y aún si tratamos de mantener un buen ánimo, pero siempre estamos quejándonos de lo mal que nos sentimos, la gente también podría apartarse, porque, aceptémoslo, a nadie le gusta estar oyendo a otro quejarse.

Sin embargo, y a pesar de las circunstancias, puede ser que tengas un grupo de amigos o compañeros de clase que te puedan ayudar. A veces se estudia mejor cuando se hace en grupo o tan siquiera con otra persona. Si está dentro de tus posibilidades, pídele a alguien que sea tu tutor o compañero de estudio, quizás no para todo, sino solo para aquello que sientas que puedes requerir algo de apoyo. Incluso, podría tratarse de alguien que ni siquiera esté contigo en clase, sino una amiga, hermana, mamá, etc. Alguien que quiera ayudarte y apoyarte. Cuando uno necesita ayuda, debe saber reconocerlo y pedirla. No hay vergüenza en esto.

AL MOMENTO DE PRESENTAR UN EXAMEN

Esta es la prueba de fuego, el momento que nos crea mayor tensión y ansiedad. Por eso debemos prepararnos mental y emocionalmente antes de tomar la prueba. Trata de relajarte con ejercicios de respiración o meditando. No permitas que pensamientos negativos inunde tu cabeza. Enfócate de manera positiva, convencido de que estás preparado para el examen y podrás responder adecuadamente. Si al momento de empezar la prueba o durante la misma, sientes que te quedaste en blanco, tómate unos minutos para relajar tu mente, y visualízate a ti mismo cuando estabas estudiando, visualiza los cuadros sinópticos, los datos, las palabras y recuerda que tu conoces el material. Recorre la prueba hasta encontrar algo que puedas contestar, y sigue así hasta el final, que esto te dará confianza; y luego regresa a los puntos que no has contestado, y empezarás a recordar lo que te hace falta. Recuerda mantenerte relajado y respirar.

OTRAS CONSIDERACIONES

Si tienes la posibilidad de elaborar tu horario de clases, considerando tu situación especial, procura no tomar tantas clases de alta o similar dificultad a la vez (por ejemplo: matemáticas, estadística y geometría analítica). Trata de variar las materias entre materias prácticas, materias de lectura y laboratorios, para tener una carga de estudio mejor distribuida.

Es probable que esto no se pueda aplicar en la escuela, porque generalmente cada año escolar ya tiene predefinidas las materias que tiene que dar el estudiante. Pero en el evento de que se pueda intercambiar alguna materia con otra, disminuir la cantidad de materias u omitir las materias opcionales, es preferible hacerlo.

Si tienes que tomar clases largas (por ejemplo 2 horas de la misma materia), levántate por lo menos cada media hora para ir al baño, buscar agua o simplemente caminar; trata de mantenerte relajado durante las clases que tengas en las primeras horas de la mañana, porque es cuando podemos tener mayores problemas con nuestra concentración; revisa tu lista de pendientes la noche anterior o antes de empezar la clases y tacha aquello que ya esté hecho, reorganiza las tareas que así lo requieran y coloca los recordatorios necesarios en tu celular.

Espero que estos consejitos hayan sido de ayuda, o por lo menos te den sirvan de guía para organizarte. Déjanos conocer como haces tu para manejar estos problemas o como te ha ayudado este artículo. Bendiciones.

Publicado por Mylene


sábado, 19 de febrero de 2011

Como Mantenerse en forma para Dominar al Sindrome de Fatiga Cronica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/actividad-fisica-pacientes-con-sindrome-de-fatiga-cronica.html

Mantenerse en forma para Dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.



Técnicas para aumentar la actividad física y aumentar la energía.

Si haces lo que te voy a explicar en este artículo te aseguro que incrementará tu fuerza física en un 50%.

En este articulo aprenderás como una simple rutina te ayudara a aumentar tu actividad física y mejorar tu resistencia.

Mantenerte en forma?? hacer ejercicio?? : Como voy a ejercitarme si padezco de Sindrome de Fatiga Cronica?

Bueno , se que es difícil hacer ejercicios , pero debemos hacer algo para no irnos sumergiendo en el reposo continuo lo cual implica que vamos perdiendo masa muscular y cada vez nos vamos a sentir mas cansados.

Si ya aplicaste los consejos de alimentación de la sección anterior, seguramente debes sentir mas energía, recuerda que debes ingerir un buen desayuno con proteínas para recargar las pilas.

He aquí los pasos a seguir:



1- Consigue un PODÓMETRO. Es un pequeño dispositivo electrónico que mide la cantidad de pasos que haces en un día. ( En tienda medicas o farmacias bien surtidas es fácil de conseguir). Un modelo sencillo es suficiente, pero asegurate que almacene por lo menos una semana de información.

2-Llévalo puesto siempre.

3-Después de usarlo durante 5 días consecutivos, revisa la cantidad de pasos de cada día, apunta los valores en una libreta.

4- Calcula el promedio diario. Para ello suma los valores de los 5 días el total lo divides entre 5. obtendrás el promedio diario. Este será tu punto de referencia.

5- Fijemos una meta: aumentar solo de 200 pasos diarios al promedio durante la siguiente semana.

6- Volvamos a sacar el promedio y verifiquemos si se cumplió nuestro objetivo.

7- tomando como referencia el nuevo promedio, agregaremos otros 200 pasos para la nueva meta.

A continuación te hago un ejemplo:

Resultados de los primeros 5 días:

Día 1 2124 pasos
Día 3 2318 pasos
Día 3 1820 pasos
Día 4 3221 pasos
Día 5 2710 pasos
Sumamos los 5 valores y obtenemos 12.193 pasos en 5 dias.

Dividimos 12.193 entre 5 y nos da un promedio de 2.438 pasos por día.

Nuestra meta para la próxima semana será aumentar el promedio solo de 200 pasos por día. O sea , deberemos cuidar de hacer por lo menos 2638 pasos cada día.

Para la siguiente semana repites el procedimiento , vuelves a tomar el promedio de los últimos 5 dias y le sumas 200 pasos mas para la meta de la próxima semana.
200 pasos extras son casi nada, pero si sacas cuentas aumentar 200 cada semana, significa que en un mes haz hecho 1400 extras en la primera semana + 2800 en la segunda + 4200 en la tercera y 5600 en la cuarta semana, por UN TOTAL DE 14.000 PASOS EXTRAS !

Que significa esto? En un solo mes y casi sin darnos cuenta hemos duplicado la cantidad de actividad física.

Este pequeño ejercicio DUPLICARA tu nivel de actividad física sin date cuenta , sin sufrir desgaste y mejoraras la resistencia de tu cuerpo al cansancio para dominar al Sindrome de Fatiga Cronica

Si eres consecuente con este procedimiento obtendrás beneficios y te ayudara a bajar algo de peso también, lo cual es beneficioso para tu salud integral.

Tal vez te preguntes como puede hacer para aumentar 200 pasos diarios?

Muy facil, si por ejemplo trabajas en una oficina, coloca la papelera lo mas lejos posible de tu escritorio, veras cuantas veces al día tienes que levantarte a botar un papelito!!. También puedes hacer los siguiente, en lugar de llamar a la extensión de tu compañero de trabajo para informarle algo, acércate a su oficina personalmente y habla con el, también puedes dejar tu carro solo unos metros mas lejo de donde acostumbras estacionar, esos pocos metros sumaran de 50 a 100 pasos sin darte cuenta, usa tu imaginación y veras que pequeñas cosas hacen mucho!!!

Me gustaría que me dejaras un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes. Implementaste este ejercicio? Como te fue? y con gusto YO personalmente estaré contestando sus preguntas y comentarios.

Gracias por leer mi articulo y esta pendiente que estaré compartiendo mas de mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica.

Recuerda: “La clave del progreso es el conocimiento aplicado”

Impacto de la actividad física sobre la fibromialgia

ORIGEN: http://blog.fibromed.net/2011/impacto-de-la-actividad-fisica-sobre-la-fibromialgia/


Fibromialgia y Actividad Física



Fibromialgia (FM) es un síndrome que genera una disminución en el umbral de dolor de la persona junto con una disminución de la condición física en general y la calidad de vida en comparación con sujetos sanos. El síntoma principal es la sensibilización central que reaparece en forma de un dolor difuso que afecta a todo el cuerpo. Este perfil también está acompañado por otros síntomas asociados como ansiedad, trastornos del sueño, alteraciones de las funciones cognitivas y en menor medida, la tensión y los dolores de cabeza, síndrome de colon irritable, entre otros.

Este estudio tiene por objeto establecer las medidas preventivas para algunos de los síntomas, mientras que el desarrollo de medidas paliativas para los demás.

Teniendo en cuenta las características clínicas del síndrome, los tratamientos propuestos y la prueba son numerosas y de gran alcance. Estos incluyen tratamientos farmacológicos, terapias alternativas o naturales, Biofeedback, programas de actividad física, las terapias psicológicas, etc

En términos de programas de actividad física, son muchos los estudios que muestran la evidencia empírica a favor de entrenamiento aeróbico en la recuperación de los síntomas físicos y psicológicos de la FM.

Ante esta situación parece haber una clara necesidad de llevar a cabo nuevos estudios sobre la base de una mejor calidad de la metodología, con muestras más amplias, más medidas estándar, una descripción detallada de los ejercicios que permite su reproducción, y el análisis de la tasa de dosis-respuesta.

Las mujeres con fibromialgia pueden experimentar mejoró significativamente la función diaria y el alivio de los síntomas después de tomar parte en un programa que incluye senderismo, el entrenamiento de fuerza y estiramiento, de acuerdo a un artículo publicado en Archives of Internal Medicine (JAMA / Archivos), 12 de noviembre cuestión. Cuando el programa se combina con la educación acerca de la gestión de la enfermedad, los beneficios son aún mejor, explican los investigadores.

Los investigadores dijeron “función social, salud mental, la fatiga, la depresión y la auto-eficacia ha mejorado. El efecto beneficioso sobre la función física de ejercicio solo y en combinación con la educación persistía a los seis meses.”

El presente estudio sugiere que caminar progresiva, el entrenamiento de fuerza simples movimientos de estiramiento y actividades son eficaces en la mejora física, emocional y función social.

lunes, 7 de febrero de 2011

Cuando el cuerpo dice basta

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/2/6/cuando-cuerpo-dice-basta


En principio, lo único cierto en el Síndrome de Fatiga Crónica son sus efectos: un cansancio indescriptible, doloroso y que no se rinde ante ningún descanso.
Cualquier actividad, por mínima que sea, genera una sensación de agobio tan grande que impacta en el ánimo de quien la padece.

Así se genera un círculo vicioso donde el afectado -siempre es el paciente. "A nadie le gusta ser tildado de vago o que vive en eterno estado de fiaca", describió Joaquín Leivas, afectado por este mal que -luego de años de análisis- tuvo diagnóstico, nombre científico y tratamiento.

Joaquín padece "fibromiálgia", expresión acuñada en 1976 que deriva del latín "fibra", que se refiere al tejido conjuntivo, del griego "mio", músculo y "algia", dolor. años atrás se hablaba de Encefalomielitis Miálgica.

Hoy esta afección es mundialmente reconocida y una de las manifestaciones de la "fatiga crónica". Es abordada desde varias aristas: tantas como exige tratar efectos que incluyen alteraciones de la memoria, dolores de garganta, musculares y articulares, que se dan -sólos o en conjunto- por lapsos de 3 a 6 meses y hasta año y medio si el afectado tiene más de 38 años.

La Organización Mundial de la Salud la reconoce, Pero por su diagnóstico complejo, muchos médicos aún consideran que esta patología, lisa y llanamente, no existe. Sin embargo, el médico británico Richard Manningham fue el primero en describirla hacia 1750 como de febrícula o fiebre baja y fatiga, citando descripciones similares a hechas por Hipócrates (siglo V aC.).

Según distintas estimaciones, este mal afecta al 3% de la población. Otros hablan de hasta 6% . Serían de 200 a 400 millones de personas en el mundo.

En Argentina, se estima que son 800.000.

Blanca Mesistrano, fundadora de la Asociación Civil FibroAmérica, explicó que "pese a los síntomas, los pacientes presentamos una imagen saludable y no aparecen indicios de la enfermedad en análisis convencionales".

Andrea Márquez López Mato, profesora de Psiconeurinmunoendocrinología de la Univerrsidad de Barceló (España), explicó durante un congreso sobre el tema realizado en Buenos Aires en mayo de este año, admitió que "durante muchos años la fibromialgia fue considerada un diagnóstico de descar te".

Pero agregó que "hoy es posible detectarla mediante análisis que marcan fallas en glándulas, neurotransmisores y el sistema inmune, con neuroimágenes que todo médico clínico, reumatólogo o psiquiatra con conocimientos de psiquiatría biológica puede indicar".

http://www.larazon.com.ar/actualidad/cuerpo-dice-basta_0_210900069.html

FATIGA Y RECUPERACIÓN

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/02/fatiga-y-recuperacion.html


de Dra Maria Cristina Lunic

Una de las preguntas más frecuentes en la consulta, es Porqué tanto cansancio? Porqué no se me pasa? O, cuando me voy a sentir bien otra vez?

Una vez descartadas toda otra causa de fatiga, (enfermedades infecciosas en especial las virales, inflamatorias autoinmunes u oncológicas) y no habiendo una causa metabólica, alimentaria o laboral que la justifique podemos decir que la fatiga se debe a la fibromialgia o al síndrome de fatiga crónica.

Además del tratamiento medicamentoso, y el régimen higiénico dietético adecuado es importante que el paciente entienda lo siguiente.

En general el dolor y estado de compromiso general de cualquier enfermedad crónica, lleva a la persona a mermar su actividad. La consecuencia es un desacondicionamiento general y pérdida de masa muscular, los músculos se hipotrofian. Y el cerebro pierde paulatinamente el engrama de actividad y movimiento.

Los músculos en este estado son más frágiles y se lesionan fácilmente, además su movilización suele ser dolorosa El mejor y más claro ejemplo de esto es recordar que sucede con una persona que ha llevado un yeso (escayola) por 45 días. Al quitarse el yeso el miembro está débil, flaco, doloroso y torpe. Se precisa rehabilitación para que con el tiempo vuelva a la normalidad.

Lo mismo sucede (en mayor o menor grado) con los músculos de alguien que ha estado hospitalizado, o en reposo o simplemente sedentario. Precisan rehabilitación para recuperarse y realizar una actividad normal.

Ante el dolor mismo o la amenaza percibida de dolor con el movimiento, se va cerrando el círculo de inactividad y fatiga ante la minima exigencia.

Por otro lado, vamos a suponer que nuestra energía vital metafóricamente hablando es como nuestro dinero. Tenemos gastos fijos y ocasionales, de energía como de dinero.

En este ejemplo la enfermedad funciona como una deuda. Una deuda cuyo monto dependerá del tiempo que llevamos en deuda (enfermos), cuanto más tiempo, la deuda es mayor, a veces hasta no nos es posible reponerla.

El modo de recuperar energía, (o dinero) es dejar de gastar por un lado y por otro trabajar para tener mayor energía (o dinero). Exactamente de eso se trata, eso nos dice el lenguaje corporal. Nos dice “no hay más energía” “no puedo responder a la demanda cotidiana”

Y el tratamiento de rehabilitación física que los médicos indicamos (caminar, tai chi, acuagym, etc) es el trabajo que es necesario hacer para reponer o recuperar en la medida de lo posible la energía ( el capital)

Por otra parte curar es lo que hace la medicina, pero sanar es lo que la persona hace por sí misma para mejorar, y este proceso de sanación también requiere energía. Solo que para sanar, o recuperar cuando hay poca energía no se puede seguir con la vida habitual, la energía disponible no alcanza para todo a la vez! Y para esto el cuerpo nos obliga a dejar otras actividades para disponer de la energía necesaria para su recuperación o sanación. ¿Cómo lo hace cuando no somos capaces de darnos cuenta solos? Nos hace sentir cansancio, falta de ganas, (de energía). Es por lo tanto un mecanismo de defensa para poder realizar la reparación necesaria. Por otro lado sabemos que cómo dice el saber popular “el sueño es reparador”. Efectivamente durante el sueño se liberan sustancias destinadas a la reparación musculoesquelética y general. Así que el cansancio y el sueño serían útiles a los efectos de reponer energía y reparar los tejidos.

En general la vida actual, los hábitos, y nuestras propias exigencias, demandan un gran gasto de energía (salud). El cuerpo avisa normalmente de su estado, nos habla a través del cansancio normal, del sueño, de las necesidades fisiológicas. Pero la mayoría de las personas en su “lucha por la vida” desoyen estos mensajes de alarma del cuerpo, y siguen.

La gente se “esmera”, se fuerza a seguir en pos de sus metas, no respeta sus límites, y así al cuerpo la última llamada desesperada que le queda antes de quebrarse, es el dolor. Este es un “idioma” universal, no se deja ignorar. Sin embargo la gente apela a estimulantes diversos (tabaco, alcohol, drogas legales e ilegales) a analgésicos de variada potencia, a “tranquilizantes”, todo en pos de sus metas. Y lo peor es que se sienten meritorios por hacerlo.

Finalmente el cuerpo está en “rojo en su cuenta de energía” y duele, y no puede más, está sin energía, y con una deuda a pagar.

El camino de regreso al mejor equilibrio posible (una mejor calidad de vida) es arduo, lento, penoso y absolutamente personal, no hay una fórmula mágica igual para todos. Para encontrar este camino se necesita conocer los síntomas y el estilo de vida que llevó a estos síntomas, para poder desandar el camino que cada uno hizo para llegar a ese estado. Hay que aprender a escuchar-se, entender-se, en ese nuevo lenguaje que cada uno precisa aprender, Hay que saber cuando se puede iniciar la tarea y cómo hacerlo con el menor gasto de energía.

No pueden “quemarse etapas”. Por eso cuando una persona viene al consultorio buscando respuestas inmediatas o a la brevedad, se sabe que todavía no está dispuesto a empezar a trabajar.

Dra María Cristina Lunic

http://www.facebook.com/note.php?note_id=161113777271979&id=100001519983533

viernes, 28 de enero de 2011

El duelo y la Fibromialgia

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/el-duelo-y-la-fibromialgia.html


Cuando en mi consulta recibo una persona afectada de fibromialgia empezamos por tratar el dolor que la misma enfermedad causa sobre el paciente.

Un duelo es consecuencia de una pérdida. Ya sea de la salud, actividades, trabajo, relaciones personales o expectativas. Una pérdida conlleva un sentimiento de tristeza y es vital elaborarla para evitar que derive en depresión. Es este un punto clave en el tratamiento.

Se trata de guiar a la persona, siguiendo un proceso determinado, para que afronte y elabore este duelo. El paciente debe aceptar la pérdida y no anclarse en un lamento, sino tener una visión realista y optimista. Al final de este proceso logrará adaptarse a un estilo de vida con mayor bienestar.

Otro afecto que se debe trabajar es el sentimiento de rabia a causa de las secuelas que provoca la fibromialgia. Es vital que pueda explayarse. Pero a menudo, según la personalidad del paciente, no es fácil que este sentimiento aflore. En estos casos el terapeuta debe monitorizar para que sea experimentado sanamente, y tener en cuenta que para evitar afrontar algo que le resulta doloroso la persona puede adoptar ciertas actitudes a modo de “tapadera”.

Ejemplos de estas pueden ser: una huida hacia adelante (intentar cargar con más responsabilidad o actividad), una negación de la enfermedad (hacerse el fuerte), desplazar la frustración hacia otros campos o personas, aislarse en el sentirse incomprendido, anclarse inconscientemente en una depresión. Existe el miedo, no consciente, que si se asume la enfermedad y actúa en consecuencia aumenten las pérdidas.

En resumen, si no se afrontan estos sentimientos (entre otros) la consecuencia será acumular más ansiedad, más tensión y por ello más dolor y no adaptarse a los tratamientos y hábitos necesarios para mejorar.

Una vez la persona ya esté tan íntimamente cercana a sus sentimientos, se debe abordar la pregunta crucial: ¿Cómo está actuando el paciente que, consciente o no, colabora negativamente a no tener más calidad de vida? Se trata de indagar qué tipo de pensamientos, qué actitudes, qué conductas no adecuadas realiza, para así conseguir cambiarlas. También hemos de definir su personalidad, analizando las relaciones del paciente con las personas de su entorno y verificar si existen conflictos anteriores que sean causa de ansiedad. A partir de aquí se genera un cambio en el interior de la persona que le permite adaptarse a su vida actual. El terapeuta debe acompañarlo en este cambio.

Me gusta ver a las personas cuando después de este trabajo profundo y emotivo, respiran profundamente, como si se sacaran un peso y expresan algo como: “Bueno, es lo que hay, voy a aprender a afrontar las situaciones conflictivas para a estar mejor y disfrutar de lo que tengo “. Esta actitud me sigue mostrando cada día el poder de experimentar emociones.

Finalmente quiero agradecer a los pacientes todo lo que aprendo con sus casos particulares.

Pilar Benet Ollé
Psicóloga (Tarragona)
benetpilar@yahoo.es

Fuente: http://biorritmes.com/2010/12/el-duelo-y-la-fibromialgia/

jueves, 16 de diciembre de 2010

EL GERMEN DE LA FATIGA

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/12/el-germen-de-la-fatiga.html




EL GERMEN DE LA FATIGA

Durante muchos años, el “síndrome de fatiga crónica” provocó desconfianza en los médicos y angustia en los pacientes. Quizás, todo sea culpa de un virus.
Por Claudia Kalb

Aun después de varios años, produce escalofríos escuchar a Laura Hillenbrand. Con 43 años, la autora de “Seabiscuit” y del recién publicado y aclamado libro “Unbroken” (relato del bombardero Louis Zamperini durante la Segunda Guerra Mundial) es, asimismo, la portavoz más elocuente del “síndrome de fatiga crónica”, un misterioso trastorno que la agobia desde sus años universitarios. En un ensayo escrito para The New Yorker, en 2003, Hillenbrand describió el dolor de sus articulaciones, la inflamación de sus ganglios, las náuseas permanentes y el agotamiento físico, todo condimentado con los relatos de sus improductivas visitas a incontables médicos, el desinterés de los especialistas, la vergüenza personal y la fallida búsqueda por alivio. El síndrome de fatiga crónica, o SFC, dejaba a Hillenbrand en un estado de total desorientación en que las palabras parecían meras manchas sin sentido y los pensamientos desaparecían. “Me encontraba sensorialmente apartada del mundo”, escribió, “como si estuviera envuelta en plástico transparente”.

La metáfora puede aplicarse a la propia enfermedad. Desde hace décadas, el SFC permanece atrapado en un profundo pantano de incertidumbre médica y científica, y desde la aparición de los síntomas de Hillenbrand en 1987, los investigadores han aventurado distintas hipótesis sobre el origen de la enfermedad que discapacita a un 2 por ciento de la población. En los últimos meses, se sumó una serie de descubrimientos tan espectaculares como confusos. En agosto, científicos de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH) y el ente estadounidense que regula los medicamentos y alimentos, FDA, anunciaron el hallazgo de pruebas de la existencia de una familia de retrovirus en la sangre de pacientes con fatiga crónica. El estudio confirmó los hallazgos de un informe del año anterior, que fue celebrado por los afectados debido a que planteaba la posibilidad de identificar la causa y su tratamiento. No obstante, un tercer e importante estudio que acaba de divulgar el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) descartó el vínculo y ahora, las esperanzas están cifradas en una investigación de escala nacional encabezada por un prominente virólogo de la Universidad de Columbia, que pretende esclarecer con urgencia la verdadera naturaleza de la enfermedad en los próximos 12 a 18 meses. “La ciencia de avanzada pocas veces es concluyente”, sentencia William Schaffner, infectólogo de la Escuela de Medicina de la Universidad Vanderbilt. “No anticipen grandes resultados”.

La espera se está prolongando demasiado. Desde que la enfermedad apareció inicialmente en Estados Unidos, en la década de 1980, los pacientes con fatiga crónica fueron recibidos con escepticismo por la comunidad médica, que no supo interpretar la constelación de síntomas sin causa aparente, pruebas diagnósticas ni tratamientos específicos. Muchos enfermos, incluida Hillenbrand, terminaron siendo derivados a algún psiquiatra. Durante años, el trastorno no se consideró una prioridad; de hecho, una auditoría del gobierno, realizada en 1999, encontró que el CDC había canalizado millones de dólares de investigación en SFC a otros programas. De allí que el complejo cuadro siga eludiendo a los científicos, debido a que los síntomas pueden cambiar mucho con el tiempo y la gama de pacientes es muy amplia. Algunos tienen un desempeño normal en días laborables, pero pagan el precio llegado el fin de semana y muchas veces, los más enfermos quedan confinados a su cama.

“Aunque el síndrome de fatiga crónica no es una sentencia de muerte, es, en todo caso, una sentencia de cadena perpetua”, señala Kim McCleary, presidente de la Asociación Estadounidense del Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmunológica (CFIDSA, por su siglas en inglés). “Muchos pacientes pueden sentir que su vida está fuera de control”, agrega un informe de la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica (AASFC).

Lo que los afectados buscan es la validación científica. En un estudio publicado en “Science” el año pasado, los investigadores a cargo de Judy Mikovits, del Instituto Whittemore Peterson (WPI) de Reno, Nevada, identificaron al agente XMRV (un retrovirus infeccioso que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones) en la sangre del 67 por ciento de los enfermos de fatiga crónica.

FUENTE: http://www.elargentino.com/nota-117450-El-germen-de-la-fatiga.html

Una nueva enfermedad: La Niebla Cerebral (Brain Fog)

ORIGEN: http://vicentebaos.blogspot.com/2010/11/una-nueva-enfermedad-la-niebla-cerebral.html

(Un medicament nomes per una malaltia... Nova? malaltia?... No serà bon marketing? Perque si llegiu les indicacions... Ja tenim un remei infalible per la SFC!!! ejem, ejem.)




¿Cansado, confuso, espeso, fallos de memoria, no te enteras de lo que te dicen? ¿No te han diagnosticado todavía? Lo que tienes es "Niebla Cerebral" una nueva entidad, internacionalmente reconocida como Brain Fog que afecta a miles de personas y según algunos autores, no solo puede llevar al aislamiento y a la baja autoestima, incluso al crimen. Es una enfermedad no reconocida.
Puede ser que hayas tenido una mala noche, que estés estresado por las circunstancias vitales. No, esto es algo más gordo, es estar espeso, es estar "agilipollado" de forma habitual, es que no te "enteras" de nada, y todavía nadie te ha dado un diagnóstico: tienes niebla cerebral.
¿Y que hacemos con los espesos, con los atrapados en la húmeda niebla que enlentece los circuitos neuronales?


miércoles, 20 de octubre de 2010

La Fibromialgia y el teléfono

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2010/10/la-fibromialgia-y-el-telefono.html

Cuando yo era adolescente me encantaba hablar por teléfono, como a todas las


chicas. Con el paso del tiempo, te das cuenta de que usas demasiado el teléfono durante el día en el trabajo, y cuando llegaba a mi casa, lo último que quería era hablar por teléfono.

No hace mucho tiempo le tuve que decir a una amiga que quería conversar seguido conmigo por teléfono, que yo no era fanática de hablar por teléfono, porque la verdad es que no sabía como explicarlo. Con mi madre tengo el mismo problema, porque me llama diariamente, varias veces al día. Antes no tenía problemas para hablar por teléfono con familiares o amistades, pero ahora si. Ahora después de tantos años de fibromialgia, me he dado cuenta que hablar por teléfono es para mi una experiencia difícil y dolorosa. Por qué?

Recientemente, leí un artículo que hablaba sobre este mismo tema, y realmente comparto todo lo que allí se mencionaba y creo que la mayoría de las personas con fibromialgia probablemente piensen igual. Las conversaciones telefónicas pueden consumir grandes cantidades de energía, cosa en la que probablemente ni siquiera habíamos pensado. He aquí algunas observaciones del porqué hablar por teléfono puede ser agotador para los fibromialgicos:
Se necesita mayor concentración para sostener una conversación que no sea cara a cara, porque no se reciben todas las señales no verbales que forman gran parte de la comunicación; nuestra "neblina mental" puede impedirnos alcanzar ese grado de concentración.
Con frecuencia estamos en lugares llenos de distracciones, y la mayoría de nosotros tendemos a bloquear una cosa para concentrarnos en otra. Por ejemplo, si hay niños jugando, o perros ladrando, cosas como estas pueden robarme la atención momentáneamente y hacer que me pierda partes de la conversación.
Los problemas que tenemos para recordar palabras algunas veces, pueden hacer difícil o estresante cualquier conversación. En ocasiones nos estresamos cuando no logramos encontrar la palabra adecuada o tememos perder el hilo de lo que estamos diciendo.
Cualquier interacción social requiere energía. Esto es un poco difícil de entender para las personas que están sanas, pero quienes tenemos fibromialgia, sabemos muy bien de que estoy hablando. Cuando tengo días con poca energía, tiendo a evitar el teléfono, y a veces hasta las personas.
El solo hecho de sostener el teléfono puede resultar doloroso, para la mano, el brazo, el hombro, el cuello y hasta para la oreja. Si debemos hablar mucho (por obligación), es recomendable usar un auricular o headphone (como los de las recepcionistas), si está a nuestro alcance.



Por lo menos para mi, escribir es mas fácil que hablar por teléfono, en términos de destreza mental, aunque no necesariamente menos doloroso; pero ciertamente puedo tomarme tanto tiempo como necesite, ordenar mis enredados pensamientos, corregir, cambiar, arreglar, y todo puedo hacerlo poco a poco (lo cual no aplica cuando se sostiene una conversación); quizás por eso me siento mas cómoda con correos electrónicos, chats y mensajes de texto.

En lo personal, para mi hablar por teléfono, implica que me tengo que quedar fija en un solo sitio, sosteniendo el teléfono alternadamente con ambas manos, ya que evito en la medida de lo posible, sostenerlo con la oreja y el hombro, porque luego el dolor en el cuello podría llegar a ser terrible. Por otro lado, hasta podría decir que prefiero hablar por celular, porque usualmente estas llamadas tienden a ser mucho mas cortas.

Sin embargo, cuando tengo que realizar llamadas telefónicas, sobre todo a personas extrañas, trato de eliminar todas las distracciones (el televisor, los perros, los chicos, etc.). Si necesito transmitir información específica a alguien, tomo notas previamente y las tengo a mano; si necesito obtener información, entonces anoto todo lo que me dicen, para poder "recordarlo" posteriormente. Esto nos evita la frustración de habernos olvidado de la mitad de la información obtenida apenas colgamos el teléfono, o la vergüenza de tener que volver a preguntar lo mismo.

Las llamadas telefónicas te dejan exhausto, frustrado o adolorido? Tratas de evitarlas? Como prefieres comunicarte? Déjanos tus comentarios y si tienes recomendaciones que puedan ayudarnos a sostener una mejor conversación telefónica, por favor compártelas con nosotros.

© Mylene Wolf

(Es interessant que entreu a l'arricle d'origen perquè hi ha respostes y comentaris que demostren, amb l'experiència, quanta veritat es diu)

viernes, 8 de octubre de 2010

La Fatiga de la Fibromialgia no es un simple cansancio normal

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2010/09/la-fatiga-de-la-fibromialgia-no-es-un.html

La fatiga que se experimenta cuando se tiene fibromialgia va mas allá de “cansancio normal”, según una reciente publicación en el diario BMC – Desórdenes Musculo-esqueléticos.


Los investigadores querían entender con mayor detalle la fatiga que se produce en la fibromialgia y el impacto que éste tiene en nuestras vidas. Luego de conducir una serie de entrevistas, analizaron los resultados y elaboraron un modelo conceptual de la fatiga de fibromialgia, que incluye lo siguiente:
Una sensación sobrecogedora de cansancio
Que no se mejora con el descanso ni al dormir
No es proporcional al esfuerzo que se realiza en el día a día
Asociada con una sensación de debilidad y pesadez
Interfiere con la motivación y el deseo de realizar actividades
Dificulta llevar a cabo tareas prolongadas
Nos impide concentrarnos, pensar con claridad y recordar las cosas.
Para aquellos de nosotros que vivimos con este tipo de fatiga, esto no es nada nuevo. Sin embargo, pareciera ser que este modelo es un buen paso hacia adelante. El mundo médico no tiene un correcto entendimiento de los diferentes tipos de fatiga y necesita lenguaje apropiado para describirlos. Todo el mundo se siente cansado alguna vez y la fatiga es una de las principales quejas que escuchan los doctores. Este modelo proporciona definición para la fatiga relacionada con la fibromialgia, que ayuda a distinguirla de otros tipos de fatiga.
Muchos de nosotros enfermos con fibromialgia, hemos experimentado cada nivel de fatiga de este nuevo modelo, en diferentes variaciones, y seguramente casi todos tenemos experiencia con médicos que con frecuencia no comprenden la debilidad que sentimos debido a la fatiga. Este puede ser un síntoma aterrador, al extremo de que algunas veces nos da miedo hasta caminar por temor a caernos al sentir las piernas tan débiles que pareciera que no pudieran sostenernos. Y como esta debilidad va y viene, a veces ni siquiera parece tener mucho sentido.
Con un poco de suerte, este nuevo modelo podría ayudarnos a nosotros y a nuestros doctores a entender mejor la fatiga relacionada con la fibromialgia.
Cuéntanos que te parece este nuevo modelo. Te parece que se asemeja a la fatiga que tu experimentas.

lunes, 4 de octubre de 2010

9: Los límites de energía : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/9-los-l%C3%ADmites-de-energ%C3%ADa

Como he mencionado en el último capítulo, SFC y fibromialgia imponen límites. Las personas con SFC y fibromialgia tienen menos energía que antes de enfermar, y además otros límites creados por los síntomas como el dolor y el dormir mal. Las limitaciones van desde alteraciones relativamente pequeñas en la vida hasta severas restricciones que confinan a las personas en su casa. Vivir con éxito con estas enfermedades requiere que comprendas los nuevos requerimientos de tu cuerpo y luego que te ajustes a ellos. El proceso de aceptar estos límites y de aprender a vivir un diferente tipo de vida habitualmente requiere varios años.

Durante este tiempo muchos pacientes se encuentran atrapados en un círculo vicioso de "push and crash", bailando entre sobre-actividad y descanso. Los síntomas y sus reacciones a ellos interactúan, y los tienen atrapados en un bucle frustrante. (Ver el diagrama.) Cuando los síntomas son menores, se fuerzan ("push") para conseguir hacer el máximo que pueden hacer. Pero hacer demasiado intensifica sus síntomas y así recaen ("crash"). El nivel alto de síntomas les obliga a descansar para reducir el malestar ("disconfort"). Esto suele tener éxito ya que el descanso reduce su dolor, fatiga y otros síntomas. Pero luego, al sentirse frustrados por no prestar nada mientras descansan, se lanzan de cabeza en otra vuelta de sobre-actividad para ponerse al día.

Esto, a su vez, causa otra intensificación de síntomas, y por esto experimentan otro crash.



El Ciclo "Push/Crash"
Nota Traductora: Los pacientes sobrepasan los límites "push" y como resultado experimentan una gran intensificación de sus síntomas "crash"


Viviendo en respuesta a sus síntomas, están atrapados en una montaña rusa desmoralizadora en la que los síntomas altos se van alternando con periodos de descanso prolongado, y se sienten fuera de control. Este ciclo puede ser especialmente frustrante para los pacientes con SFC porque a menudo constatan que incluso una cantidad aparentemente pequeña de actividad desencadena un aumento desproporcionado de sus síntomas. Desafortunadamente, este fenómeno llamado "malestar post-esfuerzo" o fatiga excesiva después de actividad, es una de las características más comunes del SFC.


Vivir dentro de los límites
Este capítulo describe el primero de los dos pasos para salir de la montaña rusa: comprender tus límites. Luchar contra estos límites o intentar ignorarlos suele producir una intensificación de los síntomas. Encontrar y respetar ("honouring") los límites ofrece una manera para ganar cierto control y puede llevar a una expansión de los límites. En cualquier caso tus acciones tienen consecuencias. Las cosas que haces y tu forma de vivir tienen efectos sobre tus síntomas, los reducen si respectas tus límites o los intensifican si no lo haces.

Puedes pensar en tus límites con varias ideas. En nuestro programa a menudo utilizamos el concepto de los límites de energía ("energy envelope", pero esto es solo una manera para simbolizar los límites. Quizás encuentras otra manera que te ayude más. He aquí cuatro maneras para imaginar tus límites.

Los límites de energía
Primero tienes que pensar en tu vida como si estuviese compuesta de tres elementos. Uno es tu energía disponible, la energía de la que dispones para hacer las cosas. Esto es tu sobre de energía. Está limitado y se rellena con descanso y alimentos. Tu enfermedad lo ha reducido, lo típico es que lo ha dejado en la mitad. El segundo es la energía gastada, la energía que pierdes con el esfuerzo físico, mental y emocional. Éste es el recurso que tienes para lograr las cosas. El tercero son tus síntomas: fatiga, dormir mal, dolor, niebla cerebral.

Desde este punto de vista, si gastas más energía de la que dispones, intensificarás tus síntomas. Lo llamamos vivir fuera de llos límites de energía. Este abordaje lleva habitualmente al ciclo de "push and crash". Una alternativa es vivir dentro de los límites de energía. Si mantienes la energía que gastas dentro de los límites de la energía de la que dispones, tienes una posibilidad de reducir los síntomas y, con el tiempo, posiblemente serías capaz de expandir tus límites.

Muchos estudiantes en nuestro programa han constatado útil el uso de la idea de los límites de energía de esta manera. Para explicar síntomas más altos que de costumbre dicen algo como "Esta semana estuve fuera de mi sobre." Declaraciones como esta pueden ayudar a las personas a considerarse responsables de las consecuencias de sus acciones. La idea de los límites también implica la posibilidad del control. Si puedes vivir de manera diferente, podrías ser capaz de reducir sus síntomas.

La solución del cincuenta por ciento
Una segunda manera para tener en cuenta respecto tus límites se llama la solución del cincuenta por ciento, descrita por William Collinge en su libro Recuperarse del Síndrome de Fatiga Crónica ("Recovering from Chronic Fatigue Syndrome"). Cada día estimas cuánto crees que podrías lograr hacer. Divide esto en dos y tu meta es hacer esta cantidad menor. En vez de desafiar tus límites, procura tener la disciplina para hacer actividades hasta un nivel seguro. La energía no gastada es un regalo de sanación que le donas a tu cuerpo.

La cuenta bancaria de energía
Una tercera manera de pensar en tus límites es imaginar tu energía como dinero en una cuenta bancaria con un saldo muy bajo. Mientras que las personas sanas - durmiendo siete u ocho horas por la noche - son capaces de almacenar energía para ser activos durante un día, las personas con enfermedades crónicas quizás solo consiguen unas pocas horas de energía con el descanso de una noche. Esto causa que sea muy fácil que gastes más energía de la que tienes y que te pases con tu cuenta. Si sacas demasiado de tu cuenta ocurre muchas veces que te cobren muchas comisiones por servicios, en forma de síntomas intensos. Una vez sacado demasiado, tendrás que depositar más en tu cuenta, en forma de descanso. La alternativa es ahorrar algo de energía para tu sanación, manteniéndote dentro de tiempo presupuesto y controlando la cantidad de energía que gastas.

El bol de canicas
Un cuarto abordaje es imaginar que la energía de la que dispones es como un bol de canicas. Así lo describe Linda Jean Frame en Tu guía Personal para vivir bien con Fibromialgia ("Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia"). Esta imagen puede ser útil si te gusta visualizar tus límites de manera concreta. En ese caso, imagina tu energía disponible como canicas en un cuenco. (Algunas personas en nuestro programa han copiado literalmente la idea y compraron canicas y las metieron en un bol.) Cada canica representa una pequeña cantidad de energía que se puede gastar. Estima cada día tu nivel de energía y pon la cantidad apropiada de canicas en el bol. La cantidad variará de un día al otro, pero siempre tiene un límite.

Tendrás que sacar una o más canicas del bol para cada actividad: una para la ducha, una para vestirte, etc. Algunos proyectos precisan más canicas que otros. Asimismo, la misma tarea puede requerir más canicas en un día malo, que en un día bueno. La actividad física agota tus provisiones, pero también las consume la actividad mental e emocional. Por ejemplo, si te sientes frustrado porque tienes pocas canicas, tu frustración gastará algunas canicas. El estrés, la tensión y el miedo son grandes consumidores de canicas. Cualquier cosa que puedas hacer para disminuirlos, preservará tu suministro de canicas para otros usos.

Visualizar tu energía disponible como un bol de canicas puede ayudarte a establecer prioridades. Probablemente no tendrás bastantes canicas para hacer todo lo que quieres hacer. Ver el número limitado de canicas en el bol te puede motivar a priorizar, a elegir que hagas las cosas que son más importantes para ti. Asimismo, algunos días son más exigentes que otros. Si su bol está vacío, es posiblemente ha llegado la hora de descansar.

Encontrar los límites
El resto del capítulo ofrece unas cuantas herramientas que puedes utilizar para definir tus límites personales (únicos). Si por el momento te satisface tener una idea general sobre los límites, puedes pasar al siguiente capítulo que describe estrategias para ganar control con el acompasamiento. Si lo que buscas son maneras para comprender tus límites en detalle, sigue leyendo.

Hacer un esquema de tus límites
Si quieres averiguar si tu nivel actual de actividades es el apropiado, rellenas cada día y a lo largo de una semana una tabla con tus límites en el Diario de Límites. Solo te lleva unos minutos. Este formulario sencillo te puede ayudar a comprender la relación entre tus límites, tu nivel de actividades y tus síntomas. (Ver la muestra abajo. Para una versión imprimible de este formulario, ir a la página http://www.cfidsselfhelp.org/library/envelope-log).

Diario de Límites
Nivel de
energía

Nivel de
actividades

Nivel de
síntomas

Comentarios

LUN AM
3

2

6

descanso
PM
3

3

4


NOC
4

2

3


MART AM
3

2

5

descanso
PM
4

3

3


NOC
4

2

3


MIÉR AM
4

5

3

Sobre-actividad
PM
5

7

7


NOC
3

2

7


Scale: 1 =
10 =

Sin energía, ni actividades, ni síntomas
Energía de una persona sana, alto nivel de actividades o peores síntomas imaginables.

Nota Traductora: AM es ante meridiano = por la mañana

PM es post meridiano = por la tarde

NOC es a última hora de la tarde. Más o menos entre las 19 y 21 horas

Para utilizar el formulario te puntúas en una escala de 1 a 10 para tres elementos:

a) Nivel de energía (energía disponible)

b) Nivel de actividades (energía gastada)

c) Nivel de síntomas

En esta escala, 1 representa, respectivamente, sin energía, ni actividades, ni síntomas, y 10 la energía de una persona sana de tu edad, un alto nivel de actividades o los peores síntomas imaginables.

Puedes rellenarlo una o más vez al día. Si lo haces tres veces al día te ayuda a ver las variaciones en tu nivel de energía y de síntomas. Podrías averiguar, por ejemplo, que, con el paso del día tu energía mejora y que tus síntomas descienden, o vice versa.

La muestra enseña el formulario rellenado durante tres días. Para esta persona las mañanas son difíciles. El lunes y el martes, la lectura "am" para el nivel de los síntomas era moderado a severo. La muestra también muestra el patrono de "push and crash". Durante los dos primeros días la persona mantuvo su nivel de actividades dentro de sus límites de energía disponible. Su nivel sintomático caía a medida que progresaba el día. Al sentirse bien el miércoles por la mañana intentó compensar los días que pasó descansando "recuperando" (nivel de actividades de 5). El resultado de su sobre-actividad fue un nivel de síntomas severo que empezó por la tarde.


Establecer los límites una actividad a la vez
Otra técnica para descubrir los límites de las actividades es establecer tus límites para una actividad a la vez. Quizás sabes que te cansas si te lleva demasiado tiempo preparar la comida, por ejemplo, o después de hacer los recados o del trabajo doméstico, o después de hablar con la gente. Pero es posible que no sepas cuando llega ese "demasiado". Una manera para responder a esta pregunta es concentrarte en una actividad a la vez, manteniendo un registro simple del tiempo gastado y de los síntomas.

Por ejemplo, quizás crees que puedes estar de pie en la cocina durante 10 minutos mientras preparas la comida. Para comprobar esta idea anota la hora que has empezado y acabado de pie preparando la comida y cómo te sentías antes, durante y después. Si ves que estás peor, 10 minutos pueden ser demasiado. Si te sientes bien, quizás eres capaz de aumentar ese tiempo.

Si te sientes peor, es importante comprender el porqué. Si te sientes débil o inestable de la cabeza, puede que tengas intolerancia ortostática, una condición que a menudo acompaña el SFC y la fibromialgia. Si tienes dolor puede que hayas sobrepasado tu límite para los movimientos repetitivos o que hayas agarrado el utensilio de forma equivocada.

Descubrir los límites mediante los diarios
Una buena estrategia para determinar tu límite global de actividades es tener un diario o registro de salud. Tener un registro te proporciona una manera para registrar qué haces en el curso del día y de ver las consecuencias. Un diario te ayuda a reconocer los vínculos entre el nivel de actividades y los síntomas. Puedes encontrar una detallada discusión de los diarios en el Capítulo 7. En este capítulo me gustaría hacer unos comentarios generales sobre tener un registro.

Los registros escritos pueden ayudarte de varias maneras. Un simple diario puede mostrarte cuántas horas y qué tipos de actividades puedes hacer de manera segura en un día. Te puede ayudar para determinar si los efectos de tus actividades son retardados y si son acumulados durante varios días o una semana. A mí, por ejemplo, tener un registro me ayudó a reconocer que a menudo experimentaba efectos retardados al ejercicio. Durante el ejerció no notaba un aumento de mis síntomas si caminaba más de lo habitual, pero más tarde durante el día, o incluso al día siguiente mis síntomas eran más altos que lo normal. La experiencia me enseñó que no podía confiar en que mi cuerpo me enviase una señal cuando hacía demasiado; solo sentía más tarde los efectos del sobreesfuerzo. La experiencia también me enseñó que si durante varios días seguidos me salía un poco de mi sobre de energía, no experimentaba síntomas más fuertes hasta el final de ese periodo.

Los registros pueden ayudarte a determinar si ciertas actividades te cansan más que otras. Algunos pacientes, por ejemplo, tienen dificultades con el ejercicio, mientras que otros tienen nauseas después de estar poco tiempo en el ordenador, y otros enferman si conducen más que una distancia corta. En algunas áreas tus límites estarán más justos y en otras más amplios; de la misma manera el patrono de tus límites es diferente del de otros pacientes.

La auto-observación también puede ayudarte a ser conciente de los efectos de los eventos mentales, emocionales y también de las actividades físicas. Muchas personas con SFC y fibromialgia ven que se cansan rápidamente con actividades que requieren concentración, como cuadrar una cuenta, leer o trabajar con el ordenador. Hay eventos emocionales, como preocupación, enfado, conflictos con otros y depresión, que son especialmente cansinos.

Tener registros también te puede ayudar a reconocer vínculos sutiles. Por ejemplo, algunos pacientes han observado una conexión sorprendente entre su nivel de actividades y el sueño. Ven que si son demasiado activos durante el día, se vuelven híper-alertos ("acelerado") y no son capaces de dormirse. Esto es lo contrario de lo que probablemente les pasaba antes de enfermar, cuando hacer muchas actividades producía fatiga y un buen descanso nocturno.

Detectar cosas así que van en contra de la intuición solo suelen salir a la luz cuando se hacen registros detallados.

Desarrollar una comprensión detallada
Puedes conseguir más control sobre tu enfermedad si consigues comprender detalladamente tus límites. Semejante comprensión te puede dar un conocimiento profundo de lo que tienes que hacer para minimizar tus síntomas e incrementar tus posibilidades de mejoría. También puede destacar tus áreas de mayor vulnerabilidad y así ayudarte a poner prioridades para que cambies. Puede que descubras, por ejemplo, que dormir bien es crucial para que controles tus síntomas o que minimizar el estrés tiene un efecto dramático en cómo te sientes. No importa cuales son los factores específicos de tu situación, este abordaje puede ayudarte a reconocerlos. Puedes utilizar la detallada comprensión de tus límites únicos para mejorar tu calidad de vida.

Desarrollar una descripción completamente detallada de tus límites es un proceso gradual. Te puede llevar meses, un año o incluso más. Pero cada descubrimiento que hagas será útil; cualquier comprensión que desarrolles te puede ayudar ahora a sentirte mejor. Y esto es el objetivo: mejorar ahora tu calidad de vida.

Una forma para comprender tus límites únicos es rellenar el formulario de Límites de Energía después de hacerte las preguntas del resto sección. (Hay copias para imprimir disponibles del formulario del Sobre y de todos nuestros formularios en la página Logs, Forms and Worksheets http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets ).

Lo que aprendes rellenando el formulario de los Límites te puede dar una perspectiva nueva sobre tu enfermedad (http://www.cfidsselfhelp.org/library/energy-envelope ). Puede que descubras, por ejemplo, cuantas horas de actividad al día eres capaz de tolerar o cuantas veces por semana puedes salir de manera segura de tu casa. Por otra parte podrías utilizar tus respuestas para ayudarte a fijar nuevas prioridades. Podrías concluir que dormir mal es un asunto crucial para ti. En tal caso te puedes concentrar en conseguir buen descanso. O, quizás constatas que lo que tienes que abordar es una relación estresante.

Cada uno tenemos unos límites diferentes, dependen de nuestras circunstancias médicas únicas y de la situación de vida individual. Los límites que experimentas serán diferentes de los de otras personas con tu enfermedad. Asimismo, tus límites probablemente serán mayores en algunas áreas y menores en otras. Por ejemplo, cuando me había recuperado a más o menos el 75% del normal global, mi capacidad de ejercicio llegó más o menos al 35% de lo que era antes de enfermar.

Tu colchón también puede variar de un área a otra. "Colchón" es el margen de error que tenemos. Algunas personas ven que incluso unos errores pequeños en algunas áreas de su vida causan una severa y desproporcionada intensificación de sus síntomas. Por ejemplo, si se acuestan una hora más tarde de lo habitual, al día siguiente están hecho un trapo. Dean Anderson informó que, durante su recuperación del SFC, calibraba cuidadosamente la cantidad segura de ejercicio. Cuando hacía demás, notaba un brote que empezaba al día siguiente y que le duraba una semana o más. Dijo que una vez hizo una larga caminata en las montañas y "el castigo fue un brote que duró varios meses."

Miraremos a los límites como una combinación de cinco factores:

Enfermedad
Actividad
Dormir y descanso
Sensaciones y ánimos
Factores estresantes
Enfermedad
Este factor se refiere sobre todo a la severidad de tu/s enfermedad/es crónica/s. El patrón y la fuerza de los síntomas de tu SFC y/o fibromialgia determinan el nivel seguro de tus actividades. Para tener una buena idea inicial de un seguro nivel de actividades tienes que puntuarte en la Escala de Puntuación de SFC & Fibromialgia (http://www.cfidsselfhelp.org/cfs-fibromyalgia-rating-scale). Como chequeo de realidad podrías pedirle a un conocido que te puntúe también y comparas las dos cosas. Hemos encontrado que, como media, los pacientes se puntúan cinco a diez puntos más altos que las otras personas.

El factor enfermedad también se refiere a la presencia de otras enfermedades y a las interacciones entre tu SFC o fibromialgia y las otras enfermedades. Tener múltiples problemas médicos complica el vivir con SFC o fibromialgia. Si tienes otras enfermedades crónicas aparte del SFC y/o la fibromialgia, tienes que registrarlos también en el formulario. Las enfermedades cortas pueden interactuar con SFC y fibromialgia. Lo habitual es que los síntomas de SFC y FM se intensifiquen con una enfermedad aguda, aunque a veces con retraso, de forma que los síntomas de SFC o fibromialgia se reavivan en cuanto la enfermedad aguda disminuye.

Actividades
Este factor se refiere a lo que puedes hacer sin volverte más sintomática. Discutiremos la actividad en tres áreas: física, mental y social.

Actividad física significa cualquier actividad que implica esfuerzo físico. Incluye cosas como las tareas domésticas, compras, estar de pie, conducir y ejercicio. Para definir tus límites en esta área tienes que estimar cuantas horas al día en total puedes pasar haciendo actividad física sin intensificar tus síntomas. Ya que los efectos del esfuerzo pueden ser acumulativos, podrías preguntarte cuantas horas al día aguantas durante una semana sin que empeoren los síntomas. También puede que notes que ciertas partes del día son mejores que otras. Algunas personas encuentran que pueden hacer actividad de manera segura durante las horas "buenas" del día, pero que puede causar síntomas si la hacen en otros momentos. Después tienes que valorar durante cuanto puedes hacer varias actividades específicas como tareas domésticas, compras, estar de pie, conducir y ejercicios.

Actividad mental significa actividad que requiere concentración, como leer, trabajar con el ordenador o cuadrar un talonario. Tres preguntas que hay que hacerse en esta área son: ¿cuántas horas el día puedo hacer actividad mental? ¿Cuánto puedo hacer en una sola sesión? ¿Cuál es mi mejor momento del día para el trabajo mental? Algunas personas, por ejemplo, encuentran que pueden trabajar sin problemas en el ordenador durante 15 minutos o media hora, pero que experimentan síntomas si lo hacen durante más tiempo. Pueden ser más productivos en ciertos momentos del día que en otros. Estas personas quizás son capaces de evitar desencadenarse la niebla mental u otros síntomas si hacen dos o más sesiones breves al día, y no una larga o si trabajan en el ordenador solo durante ciertos momentos del día.

Actividad social se refiere a la cantidad de tiempo que gastas interactuando con otras personas. Sugiero que pienses en actividad social en dos formas: en persona y otras (p. ej. teléfono y email). Las preguntas que te haces sobre cada tipo incluyen: ¿cuánto tiempo al día puedo yo pasar con personas de forma segura? ¿Y durante una semana? ¿Depende la cantidad de tiempo de las personas específicas implicadas y de la situación? (Quizás toleras solo un rato corto con algunas personas, pero te sientes relajado con otras.) Para reuniones en persona, también te podrías preguntar si tiene importancia el lugar. Reunirse en un sitio público o con un grupo grande puede ser estresante, pero reunirse de forma privada o en un grupo pequeño puede ser OK.

Dormir y descansar
Este factor se refiere a la cantidad y calidad, tanto del sueño nocturno, como del diurno. Para comprender como vas en esta área, pregúntate cosas como: ¿cuántas horas necesito dormir? ¿Cuál es la mejor hora para mí, para meterme en cama y levantarme? ¿Cuán refrescante es mi sueño?

Descanso diurno significa acostarse con los ojos cerrados en un entorno tranquilo. Las preguntas en esta área incluyen: ¿Cuántas horas de descanso diurno necesito? ¿Cuántos ratos tengo para descansar? ¿Cuán refrescantes son mis descansos?

Sentimientos y ánimos
Este factor se refiere a las emociones que sentimos, especialmente preocupación, depresión, enfado y pérdida. Las preguntas en esta área incluyen: ¿Ahora mismo cuáles son las emociones importantes en mi vida y cuán intensas son? Este factor también se refiere a la sensibilidad que tenemos a eventos y a personas emocionalmente cargados. Ahora algunas situaciones pueden desencadenar reacciones más fuertes en nosotros que antes de enfermar. Estas reacciones pueden intensificar los síntomas porque los eventos con carga emocional pueden desencadenar la liberación de adrenalina, lo que a menudo empeora los síntomas.

Factores estresantes
Esta categoría se refiere a las fuentes de estrés en nuestras vidas. Son tres las cruciales: economía, relaciones y sensibilidades físicas.

Las situaciones económicas de los pacientes con SFC y fibromialgia varían enormemente. Algunos opinan que su situación económica es similar a la de antes de enfermar. Para ellos el dinero quizás no es un factor estresante. Para otros, sin embargo, la presión económica puede ser grande, incluso abrumadora. Algunos viven solos y con muy pocos ingresos. Conseguir la incapacidad laboral (N.T. "disability insurance" en los EEUU) puede ser una experiencia terrible larga y estresante. Incluso los que la consiguen se preocupan por perderla. Otros se sienten obligados a trabajar cuando su cuerpo pide descanso.

Tener una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y también nuevas tensiones y frustraciones. Tus familiares e amigos pueden o no comprenderte. Las relaciones pueden ser grandes fuentes de apoyo e ayuda, fuentes de estrés u ambas.

Las sensibilidades físicas incluyen sensibilidad a alimentos y otras sustancias, vulnerabilidad a ruidos y luces, y sensibilidad al tiempo y a las estaciones. Las preguntas en esta área son: ¿Tengo reacciones alérgicas a alimentos? ¿Tengo sensibilidades químicas? ¿Soy sensible a sobrecarga sensorial: ruidos, luces o estimulación que viene de varias fuentes a la vez (por ejemplo, intentar tener una conversación con música en el trasfondo)? ¿Me afectan las estaciones o los cambios atmosféricos?

Resumen, vulnerabilidades e objetivos
Al final del formulario de los Límites de Energía encontrarás tres secciones que te pueden ayudar a reunir lo que has aprendido y planear el futuro. La primera, titulada resumen te ofrece un espacio para resumir brevemente como estás ahora.

La segunda, vulnerabilidades, te pide que te concentres en los factores que empeoran tus síntomas y en los que desencadenan las recaídas. Cuando hacemos este ejercicio en clase, a menudo obtenemos respuestas como las siguientes: hacer demasiado, dormir mal, problemas económicos, relaciones estresantes, incertidumbre por el futuro, alergias alimenticias y químicas, sobrecarga sensorial, tiempo con personas, responsabilidades familiares, viajar y otras enfermedades.

La tercera sección, Objetivos, te da un sitio para identificar las áreas en las que tienes intención de trabajar en un futuro cercano.




Referencias
Arthritis Foundation. Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia. Marietta, Ga: Longstreet Press, 1997.

CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: ver el artículo Finding Your Energy Envelope.

Collinge, William. Recovering from Chronic Fatigue Syndrome. New York: Perigree, 1993.

King, Caroline, Leonard Jason, and others. "Think Inside the Envelope," CFIDS Chronicle 10 (Fall, 1997): 10-14.

Indice: Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/10/version-en-espanol-la-guia-del-paciente.html

(Para evitar que tengáis que ir a cada tema con los links que puedo poner, abro un artículo para cada tema)

Traducción al español de la edición revisada y expandida de nuestro libro de texto del cursillo de autoayuda. Estrategias prácticas que puede utilizar para hacerse cargo de su enfermedad. Incluye información sobre opciones de tratamiento y técnicas para controlar el estrés, manejar las emociones, hacer ejercicio de forma segura, construir una red de apoyo y más. Escrita por Bruce Campbell, Ph.D., creador del programa de autoayuda. Traducción al español por Cathy van Riel. Traducción revisada por Dr. Ferran J. García Fructuoso.

Prologo
Prólogo de la edición en español
Introducción
1: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica
2: Síndrome de Fatiga Crónica
3: Fibromialgia
4: Manejarte Solo
5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar con El
6: Objetivos y Metas
7: Grabaciones y Hojas de Trabajo
8: Opciones de tratamiento
9: Los límites de energía
10: Acompasamiento
11: Minimizar brotes
12: Ejercicio, Nutrición y Sensibilidad Química
13: Controlar el estrés
14: Manejar los sentimientos
15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo
16: Más allá de la pérdida hacia una vida nueva

http://www.cfidsselfhelp.org/library/versi%C3%B3n-en-espa%C3%B1ol-la-gu%C3%ADa-del-paciente-para-el-s%C3%ADndrome-de-fatiga-cr%C3%B3nica-fibromialgia

jueves, 5 de agosto de 2010

5 Ideas para Incrementar, Manejar y Conservar Tu Energía

ORIGEN: http://blog.fibromed.net/2009/5-ideas-para-incrementar-manejar-y-conservar-tu-energia/

El precio en la gasolinera no es la crisis energética más prominente para alguien con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica. Es quedarse sin combustible antes del final del día o, peor aún, despertar sin bastante energía para levantarse. Este artículo ofrece cinco ideas para mejorar tu vigor, incluyendo respiración, alimentación, ejercicio, imaginación y descanso.
Puede parecer que más energía—una recarga de células de combustible o de añadir más de levántate y vete—es la solución. No obstante, Robin Rothenberg, un profesor de yoga terapéutico y autor del programa “Essential Low Back Program”, denota que la falta de energía no es el asunto primario en la fatiga. El problema real es “Apropiación indebida” de la energía, y acompasarse como es debido es la solución.

Respiración
El control conciente de la respiración puede dar vigor o calmar. Rothenberg recomienda el siguiente ejercicio de respiración para disminuir la fatiga.
Respira varias veces y cuenta las inhalaciones y exhalaciones.
Profundiza las exhalaciones con la intención de dejar irse patronos no-productivos, pero habituales.
Sin ninguna tensión, deja que tus exhalaciones incrementan para que dure un poco más que al empezar.
Luego, concéntrate en las inhalaciones. Divide tu inhalación en dos partes, luego continúa con una exhalación profunda y suave. Por ejemplo, si para inhalar has contado hasta cuatro, inhala contando hasta dos, pausa durante uno y luego inhala otra vez contando hasta dos y suelta el aire contando hasta seis.
Respira 10 veces de esta manera. Si empiezas a tener problemas para respirar, para el ejercicio y vuelve a tu patrono de respiración normal.
Alimentación
Aunque el oxígeno es el ingrediente primario para el metabolismo, los alimentos también juegan un papel vital. Los estudios no han vinculado ciertos alimentos con la fibromialgia, pero tiene sentido evitar las sustancias que hacen estragos con el sistema de energía interno, como la cafeína y el azúcar refinado. Una valoración personal por parte de un nutricionista o dietista puede darte una dieta hecha a medida para tus propias necesidades de energía y las potenciales sensibilidades alimentarias.

Ejercicios
El ejercicio puede aumentar tu energía o mermarla. La clave es acompasarte y encontrar tu cantidad “exactamente correcta”. Elige una actividad que te da la flexibilidad para modificar la duración y la intensidad para poder parar antes de que tu subida de fuerza se convierta en un brote. Si vas a clase, necesitas un instructor que observa tus limitaciones personales. Tampoco puedes desdeñar el ejercicio suave.
Mantenerse activo, incluso a nivel moderado, es mejor que nada o que crear un brote haciendo demasiado. Mantenerse en movimiento con variedad como regulares paseos, yoga terapéutico, bailar, tai chi, ondulaciones o ejercicios en agua caliente.

Imaginación
Las palabras y las imágenes en tu cabeza afectan fuertemente tu nivel de ánimo y de energía. Las imágenes que son demasiado pacíficas (dormir en una hamaca) o demasiado intensas (acabar la lista entera de cosas por hacer como el demonio de Tasmania) crean una montaña rusa energética que generalmente termina sobre el sofá. En vez de ello utiliza imágenes sostenibles que crean un flujo igualado. Aquí hay una combinación de mis favoritos de Dynamic Alignment Through Imagery por Eric Franklin (“Alianza dinámica a través de la imagen metafórica”).
Visualiza agua caliente que sube por el lado interno de tus piernas y luego baja por las caderas  hasta los pies por el lado externo. Siente el spray; oye el gorjeo de un géiser. Imagina también que tu espina dorsal es u chorro de agua en cuya cima tu cabeza flota sin esfuerzo. Deja que el flujo del agua te lleva sin esfuerzo a través del día.

Crea tus propias visualizaciones, y añade otras sensaciones para incrementar su efectividad.

Descanso
No es porque no estés trabajando en un trabajo, limpiando la casa, o corriendo dando vueltas, que esto significa que estés descansando. Probablemente estás planeando, preocupada, ponderando o deseando que estés haciendo algo todo el tiempo. Cuando se está fatigada, la mejor acción es descansar—descanso no-adulterado y de calidad. Aquí encontrará una no-actividad que seguramente aumentará tus reservas. 

Acostada sobre la espalda en el suelo con las piernas elevadas encima de una silla o sofá para que tus caderas y piernas estén dobladas en un ángulo de 90 grados. Pon una toalla debajo de la parte baja de tus pantorrillas para que tus talones no presionen la silla y deja que tus brazos se relajan en una postura confortable. Repite para ti “Ahora es hora de relajarse. No hay nada que hacer ahora, aparte descansar.”

Cinco o veinte minutos en esta posición recargará tus baterías entre las actividades o relaja las tensiones cuando no puedes dormir. A esta posición de descanso también puedes añadir respiraciones o visualizaciones. Por ejemplo, piensa en absorber la fuerza de la tierra por tu espalda o dejar que tus preocupaciones fluyen hacía fuera con tu respiración cada vez que exhalas largo y fuerte.

En una situación de suministro limitado, racionar y conservar son más importantes que nunca. Unas fuentes alternativas de energía, como regular tu respiración, comer con inteligencia, hacer ejercicios prudentemente, utilizar imágenes potentes y descansar durante el día puede sacarte de una crisis y meterte en un patrono sostenible.

martes, 3 de agosto de 2010

Se emprende estudio para descubrir los misterios del síndrome de fatiga crónica

ORIGEN: http://www.compumedicina.com/noticias/not_1360.htm

Investigadores de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory en Atlanta, emprendieron recientemente el estudio clínico más completo realizado hasta ahora en la población para estudiar a pacientes con el síndrome de fatiga crónica (SFC).

La investigación cuenta con aproximadamente 90 pacientes de Atlanta que participarán en un estudio clínico de tres días realizado en las instalaciones del hospital. Los investigadores esperan que la información obtenida en el estudio les permita entender mejor la forma en que este síndrome afecta a las personas y descubrir tratamientos más eficaces.

"Estamos aprendiendo mucho sobre la complejidad del síndrome de fatiga crónica", dijo William C. Reeves, M.D., director del Programa de Investigación del Síndrome de Fatiga Crónica de los CDC. "El inicio de este estudio de investigación conjunta con la Universidad de Emory nos ayudará a obtener una imagen más clara de la forma en que el SFC afecta a las personas y podría ayudar a descubrir un tratamiento más eficaz para los pacientes con SFC".

Cada participante seleccionado permanecerá por tres días en el Centro de Investigaciones Clínicas del Hospital General de la Universidad de Emory (GCRC, por sus siglas en inglés). A los participantes se les tomarán muestras de sangre y de saliva en repetidas ocasiones y serán sometidos a pruebas computarizadas e imágenes de resonancia magnética funcionales (IRMf) del cerebro. Se espera completar el estudio en 1 año.

El síndrome de fatiga crónica, una afección que se caracteriza por fatiga, problemas de la memoria y dolor, puede ser más común de lo que se creía. Los expertos calculan que entre uno y cuatro millones de personas en los Estados Unidos sufren del SFC. Desafortunadamente, se calcula que el 80 por ciento de los pacientes con SFC no han recibido todavía un diagnóstico médico de la enfermedad.

El estudio conjunto de CDC-Emory está diseñado para evaluar los mecanismos de la enfermedad con una concentración en los cambios de la regulación hormonal y del sistema inmunitario, así como en las alteraciones de los circuitos cerebrales que participan en la función cognitiva y la fatiga mental. También se ahondará en los aspectos moleculares y genéticos de estas alteraciones.

"Creemos que esta investigación nos ayudará a entender mejor las causas del SFC, tanto desde el punto de vista sicológico como biológico", dijo Andrew Miller, M.D., profesor de siquiatría y ciencias del comportamiento de Emory y el investigador principal del estudio. "Consideramos que este estudio abrirá las puertas para que podamos en el futuro encontrar mejores formas de diagnosticar y tratar el síndrome de fatiga crónica".



SFC: el gran impacto en la salud pública
Se calcula que tan solo la mitad de los pacientes con SFC han buscado atención médica y menos de uno en cinco han recibido un diagnóstico y tratamiento. Esta es una causa de especial preocupación ya que el tratamiento temprano puede relacionarse con una tasa significativamente más alta de recuperación. A menudo, los pacientes reportan síntomas como sentirse cansados y tener dificultad para dormir o concentrarse, que pueden también estar relacionados con otras afecciones.

"Con frecuencia el SFC es difícil de diagnosticar y los médicos identifican la enfermedad con base en los síntomas reportados por los pacientes", indicó el Dr. Reeves. "No se cuenta con una prueba de laboratorio específica para identificar la enfermedad, y el diagnóstico a menudo se hace a través de un proceso de eliminación de otras causas que pueden explicar los signos y síntomas del paciente", también afirmó.

El síndrome de fatiga crónica se presenta con más frecuencia en mujeres entre los 40 y 60 años, pero afecta a personas de todas las razas, sexos y edades, además, puede ser tan discapacitante como la esclerosis múltiple y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Esta afección también puede tener un tremendo impacto en la vida personal y social de los pacientes y sus familias y un cuarto de personas afectadas por el SFC se encuentran bien sea sin empleo o recibiendo servicios por discapacidad.

"Los estudios de impacto económico que hemos realizado muestran que una familia en la que una persona ha sido diagnosticada con el SFC puede perder anualmente hasta $20,000 en ganancias o sueldo, y que un cuarto de las personas están discapacitadas o no tienen empleo debido a la enfermedad", explica Reeves. "Es un grave problema de salud pública".


Fuente: Nota de prensa CDC

domingo, 4 de julio de 2010

VIDEO: Dolor y agotamiento son síntomas del síndrome de fatiga crónica

ORIGEN: http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100504/dolor-agotamiento-son-sintomas-del-sindrome-fatiga-cronica/762424.shtml

04-05-2010Condiciona la vida de unas 50.000 personas en España. Se investiga si esta enfermedad tiene un componente genético.

martes, 22 de junio de 2010

Magnesio en la dieta

ORIGEN: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002423.htm

El magnesio es un mineral indispensable para la nutrición humana.

Funciones

El magnesio cumple diversas funciones importantes en el cuerpo:

Contracción y relajación muscular
Funcionamiento de ciertas enzimas en el organismo
Producción y transporte de energía
Producción de proteína
Fuentes alimenticias

La mayor parte del magnesio en la dieta proviene de los vegetales, como las verduras de hoja verde oscura. Otros alimentos que son buena fuente de magnesio son:

Frutas o verduras (como bananos, albaricoques o damascos secos y el aguacate o palta)
Nueces (como almendras y anacardos o castañas de cajú)
Arvejas y fríjoles (legumbres), semillas
Productos de soya (como harina de soya y tofu)
Granos enteros (como arroz integral y mijo)
Efectos secundarios

Los efectos secundarios por el aumento en la ingesta de magnesio no son muy comunes debido a que el organismo elimina las cantidades en exceso. Dicho exceso de magnesio se produce casi siempre sólo cuando se suministra como medicamento.

La falta (deficiencia) de magnesio es poco común y los síntomas son, entre otros:

Demasiada excitabilidad
Debilidad muscular
Somnolencia
La deficiencia de magnesio puede ocurrir en personas alcohólicas o en aquellas que absorben menos magnesio debido a:

Quemaduras
Ciertos medicamentos
Niveles sanguíneos bajos de calcio
Problemas para absorber los nutrientes desde el tubo digestivo ( malabsorción)
Cirugía
Los síntomas debido a una deficiencia de magnesio tienen tres categorías:

Síntomas iniciales:

Anorexia
Apatía
Confusión
Fatiga
Insomnio
Irritabilidad
Fasciculaciones musculares
Memoria deficiente
Capacidad deficiente para el aprendizaje
Síntomas de deficiencia moderada:

Cambios cardíacos (cardiovasculares)
Latidos cardíacos rápidos
Deficiencia severa:

Contracción muscular continua
Delirio
Entumecimiento
Ver o escuchar cosas que realmente no existen (alucinaciones)
Hormigueo
Recomendaciones

Estos son los requerimientos diarios recomendados de magnesio:

Niños:
1 a 3 años: 80 miligramos
4 a 8 años: 130 miligramos
9 a 13 años: 240 miligramos
14 a 18 años (varones): 410 miligramos
14 a 18 años (mujeres): 360 miligramos
Mujeres adultas: 310 - 320 miligramos
Embarazo: 350 a 400 miligramos
Mujeres lactantes: 310 a 360 miligramos
Hombres adultos: 400 - 420 miligramos


La información aquí contenida no debe utilizarse durante ninguna emergencia médica, ni para el diagnóstico o tratamiento de alguna condición médica. Debe consultarse a un médico con licencia para el diagnóstico y tratamiento de todas y cada una de las condiciones médicas. En caso de una emergencia médica, llame al 911. Los enlaces a otros sitios se proporcionan sólo con fines de información, no significa que se les apruebe. © 1997-2010 A.D.A.M., Inc. La reproducción o distribución parcial o total de la información aquí contenida está terminantemente prohibida.

sábado, 12 de junio de 2010

"Hay que aprender a afrontar la enfermedad de una forma activa"

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/5/28/-hay-aprender-afrontar-enfermedad-una-forma-activa-


Carmelo Pelegrín habló ayer de la fibromialgia y la fatiga crónica



HUESCA.- El síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia afectan a un pequeño porcentaje de la población, pero el impacto que tiene en las personas que lo padecen es, cuando menos, elevado. Al cansancio físico o al dolor se suma además en muchas ocasiones la incomprensión del entorno más cercano ante unas dolencias cuyas causas se desconocen.

Conocer estas enfermedades, "muy parecidas entre sí", es un primer paso para romper con el estigma que llevan consigo quienes han sido diagnosticadas bien de fatiga crónica, que consiste en "un cansancio que no se alivia con el reposo, muy extenuante", o de fibromialgia, que están sometidas a "un dolor generalizado" que les impide desarrollar una vida normal, tal y como explicó ayer durante una conferencia el psiquiatra Carmelo Pelegrín.

"Ambas entidades son muy similares, y resultan además bastante controvertidas, porque, si bien la fatiga crónica ya se describió en el siglo XIX, aunque más bajo el concepto de neurastenia", todavía despiertan ciertos recelos en el ámbito médico por la dificultad que presenta su diagnóstico. "Las pruebas complementarias que se realizan son negativas, y las pruebas de neuroimagen cerebral, que sí podrían resultar útiles, no son específicas.

Sin embargo, se trata de dolencias "aceptadas por las asociaciones internacionales de reumatología", y su estudio ha demostrado que cuando surgen, "se presentan de una forma muy intensa". "Hay pacientes que tienen una gran afectación -explicó a este periódico Pelegrín-. En los casos más graves son enfermos en los que, hasta el momento, no se ha encontrado una base orgánica" que permita actuar sobre el foco de un problema que afecta notablemente "a su calidad de vida. Quedan prácticamente incapacitados para cuestiones muy básicas".

Así, una persona que padece el síndrome de fatiga crónica, por ejemplo, "cuando hace ejercicio media hora, es como si hubieran estado doce o catorce horas trabajando". Algo similar ocurre con la fibromialgia, con el añadido de que "son difíciles de medir porque son síntomas muy subjetivos".

"Y muchas veces se ve que son personas con buen aspecto externo, y la gente no comprende cómo hasta entonces habían funcionado bien, y lo atribuyen a que lo hacen porque quieren". Se habla entonces de la vertiente más psicosocial de estas dolencias, lo que hace necesaria la participación del sector psiquiátrico en su tratamiento, evitando además posibles casos en los que "se persiguen otros intereses" aprovechando la dificultad del diagnóstico.

Sin embargo, son un pequeño porcentaje y no deben empañar el malestar de quienes realmente sufren estas dolencias, personas a las que el doctor Pelegrín recomienda "afrontar la enfermedad de una forma activa, porque se ha visto que haciéndolo así tienen un mejor pronóstico", concluyó.

http://www.diariodelaltoaragon.es/NoticiasDetalle.aspx?Id=632473