ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/07/el-sfc-en-atencion-primaria.html
Manual de consenso para la atención del SFC en la asistencia primaria en PDF: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/436_CFSSPANISHMANUAL.pdf
Elaborado por la Academia de Medicina de Nueva Jersey y el Ministerio de Salud y Servicios Senior de Nueva Jersey
CONTENIDO
Prólogo
1 Fisiopatología del SFC
2 El inicio de la asistencia a pacientes con SFC
3 Infecciones en el SFC
4 La depresión en el SFC
5 El trastorno cognitivo en el SFC
6 Trastornos del sueño en el SFC
7 El mareo en el SFC
8 El dolor en el SFC
9 La salud de la mujer y el SFC
10 Síntomas gastrointestinales en el SFC
11 El SFC en niños y adolescentes
12 Rehabilitación conductual para el SFC
13 La incapacidad en el SFC
Glosario de siglas utilizadas
Bibliografía
Archivos adjuntos:
CFSSPANISHMANUAL.pdf:
Mostrando entradas con la etiqueta Atenció Mèdica/ SS i Mútues. Mostrar todas las entradas
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viernes, 23 de julio de 2010
Las nuevas fórmulas de atender al paciente deben ensamblarse con los derechos humanos
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/06/las-nuevas-formulas-de-atender-al.html
viernes 25 de junio de 2010
Las nuevas fórmulas de atender al paciente deben ensamblarse con los derechos humanos
Ayer comenzó el VI Seminario Internacional de Biomedicina y Derechos Humanos, organizado por la Fundación Tejerina, donde la Organización Médica Colegial se ha sumado a la participación de este encuentro. Para el Dr. Juan José Rodriguez Sendín, presidente de la OMC, este seminario es “muy oportuno” ya que su temario incide en “todas las tendencias que está viviendo el sector salud” desde los cambios demográficos, el envejecimiento de la población, el abordaje de los crónicos, las nuevas tecnologías hasta un nuevo modelo biomédico
Madrid 25 de junio de 2010 (medicosypacientes.com)
Dr. Juan José Rodriguez Sendín.
Ayer comenzó el VI Seminario Internacional de Biomedicina y Derechos Humanos, organizado por la Fundación Tejerina. El acto de inauguración contó con la presencia de Armando Tejerina Gómez, presidente de la Fundación Tejerina; Francisco Ivorra Miralles, presidente de Asisa, Luis Villarroya Alonso, consejero delegado del Grupo Eptisa, el Dr. Juan José Rodriguez Sendín, presidente de la OMC y Fernando Bandrés Moya, presidente del comíté científico de este seminario.
En esta edición, la OMC se ha sumado a la participación de este IV edición del Seminario Internacional de Biomedicina y Derechos Humanos. Para el Dr. Juan José Rodriguez Sendín, presidente de la OMC, este encuentro es muy oportuno ya que su temario incide en todas las tendencias que está viviendo el sector salud desde los cambios demográficos, el envejecimiento de la población, el abordaje de los crónicos, las nuevas tecnologías hasta un nuevo modelo biomédico donde se está sustituyendo curar por cuidar. “Teniendo en cuenta todo este contexto, podemos mejorar la atención al paciente, sobre todo, al enfermo crónico y polimedicado. También hay que tener las nuevas formas de atender al paciente como es la telemedicina, las consultas por internet.. Todo ello se debe ensamblar con los derechos humanos”, señaló el Dr. Sendín.
Los temas que se está abordando en esta IV edición se centran en “El daño cerebral y su discapacidad”, “Los nuevos retos en bioética”, “los efectos sobre la salud de los medios de comunicación”, “los nuevos aspectos de la investigación en biomedicina” y “la salud mental, salud social ante la crisis y la empresa”.
El tercer sector, una vía para salir de la crisis
Silverio Agea, director
general de AEF.
En la conferencia inaugural del VI Seminario de Biomedicina y Derechos Humanos, Silverio Agea, director general de la Asociación Española de Fundaciones(AEF), ha denunciado que los dos últimos años de crisis han sumado un millón más de españoles que viven por debajo del umbral de la pobreza. La cifra global es de 9 millones, un 2,6% más que en 2007. A la influencia lógica de la situación económica y la pérdida de empleo, el considerable aumento del número de pobres se debe, a su juicio, a los recortes drásticos en los presupuestos de los servicios sociales municipales y a la caída de las iniciativas privadas en Responsabilidad Social.
Silverio Agea afirma que el Tercer Sector aporta un importante 10% del PIB de la economía española, y que sería una vía de interés para buscar una salida a la crisis, una vez que ha fallado el modelo productivo basado en exceso, en la construcción y el turismo. Cree que políticas que apoyen a la reconversión del turismo, las energías renovables y la modernización del tejido industrial serán las que ayuden a nuestro país a superar la crisis económica junto a la protección social y las políticas activas de empleo. .
Asimismo, considera que las fundaciones pueden jugar un papel fundamental en la recuperación económica, y en la dinamización de la sociedad civil, que debe intensificar su rol en estos momentos de crisis. Sólo las fundaciones aportan hoy 8.000 millones de euros y generan más de 300.000 puestos de trabajo. .
El director general de la Asociación Española de Fundaciones advierte de los peligros sociales que acarrea está crisis, por el aumento de los conflictos violentos y el racismo en nuestro país; a pesar del muro de contención que está suponiendo el apoyo de las familias y de los voluntarios de trabajo social, así como de todo el Tercer Sector. .
Silverio Agea afirma que la sociedad española se diferencia de la de otros países europeos en que es rica en “bienes no convencionales” y que cuenta con una mayor reserva de valores que otros países de nuestro entorno. Ha señalado como ejemplos el papel de muchos padres mayores que se han convertido en el sostén económico de sus hijos en paro o la fuerza solidaria tras el terremoto de Haití, cuando la sociedad civil aportó mucho más recursos que las iniciativas del Estado y de las Empresas. .
FUENTE: /www.medicosypacientes.com
viernes 25 de junio de 2010
Las nuevas fórmulas de atender al paciente deben ensamblarse con los derechos humanos
Ayer comenzó el VI Seminario Internacional de Biomedicina y Derechos Humanos, organizado por la Fundación Tejerina, donde la Organización Médica Colegial se ha sumado a la participación de este encuentro. Para el Dr. Juan José Rodriguez Sendín, presidente de la OMC, este seminario es “muy oportuno” ya que su temario incide en “todas las tendencias que está viviendo el sector salud” desde los cambios demográficos, el envejecimiento de la población, el abordaje de los crónicos, las nuevas tecnologías hasta un nuevo modelo biomédico
Madrid 25 de junio de 2010 (medicosypacientes.com)
Dr. Juan José Rodriguez Sendín.
Ayer comenzó el VI Seminario Internacional de Biomedicina y Derechos Humanos, organizado por la Fundación Tejerina. El acto de inauguración contó con la presencia de Armando Tejerina Gómez, presidente de la Fundación Tejerina; Francisco Ivorra Miralles, presidente de Asisa, Luis Villarroya Alonso, consejero delegado del Grupo Eptisa, el Dr. Juan José Rodriguez Sendín, presidente de la OMC y Fernando Bandrés Moya, presidente del comíté científico de este seminario.
En esta edición, la OMC se ha sumado a la participación de este IV edición del Seminario Internacional de Biomedicina y Derechos Humanos. Para el Dr. Juan José Rodriguez Sendín, presidente de la OMC, este encuentro es muy oportuno ya que su temario incide en todas las tendencias que está viviendo el sector salud desde los cambios demográficos, el envejecimiento de la población, el abordaje de los crónicos, las nuevas tecnologías hasta un nuevo modelo biomédico donde se está sustituyendo curar por cuidar. “Teniendo en cuenta todo este contexto, podemos mejorar la atención al paciente, sobre todo, al enfermo crónico y polimedicado. También hay que tener las nuevas formas de atender al paciente como es la telemedicina, las consultas por internet.. Todo ello se debe ensamblar con los derechos humanos”, señaló el Dr. Sendín.
Los temas que se está abordando en esta IV edición se centran en “El daño cerebral y su discapacidad”, “Los nuevos retos en bioética”, “los efectos sobre la salud de los medios de comunicación”, “los nuevos aspectos de la investigación en biomedicina” y “la salud mental, salud social ante la crisis y la empresa”.
El tercer sector, una vía para salir de la crisis
Silverio Agea, director
general de AEF.
En la conferencia inaugural del VI Seminario de Biomedicina y Derechos Humanos, Silverio Agea, director general de la Asociación Española de Fundaciones(AEF), ha denunciado que los dos últimos años de crisis han sumado un millón más de españoles que viven por debajo del umbral de la pobreza. La cifra global es de 9 millones, un 2,6% más que en 2007. A la influencia lógica de la situación económica y la pérdida de empleo, el considerable aumento del número de pobres se debe, a su juicio, a los recortes drásticos en los presupuestos de los servicios sociales municipales y a la caída de las iniciativas privadas en Responsabilidad Social.
Silverio Agea afirma que el Tercer Sector aporta un importante 10% del PIB de la economía española, y que sería una vía de interés para buscar una salida a la crisis, una vez que ha fallado el modelo productivo basado en exceso, en la construcción y el turismo. Cree que políticas que apoyen a la reconversión del turismo, las energías renovables y la modernización del tejido industrial serán las que ayuden a nuestro país a superar la crisis económica junto a la protección social y las políticas activas de empleo. .
Asimismo, considera que las fundaciones pueden jugar un papel fundamental en la recuperación económica, y en la dinamización de la sociedad civil, que debe intensificar su rol en estos momentos de crisis. Sólo las fundaciones aportan hoy 8.000 millones de euros y generan más de 300.000 puestos de trabajo. .
El director general de la Asociación Española de Fundaciones advierte de los peligros sociales que acarrea está crisis, por el aumento de los conflictos violentos y el racismo en nuestro país; a pesar del muro de contención que está suponiendo el apoyo de las familias y de los voluntarios de trabajo social, así como de todo el Tercer Sector. .
Silverio Agea afirma que la sociedad española se diferencia de la de otros países europeos en que es rica en “bienes no convencionales” y que cuenta con una mayor reserva de valores que otros países de nuestro entorno. Ha señalado como ejemplos el papel de muchos padres mayores que se han convertido en el sostén económico de sus hijos en paro o la fuerza solidaria tras el terremoto de Haití, cuando la sociedad civil aportó mucho más recursos que las iniciativas del Estado y de las Empresas. .
FUENTE: /www.medicosypacientes.com
El Defensor del Paciente pide a Sanidad la creación de Puntos de Atención para los enfermos de Fibromialgia
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/07/el-defensor-del-paciente-pide-sanidad.html
La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por el dolor persistente de los músculos y huesos del cuerpo y la fatiga extrema. Muchos extremeños la sufren y sin embargo, según informa el Defensor del Paciente, encuentran muchas dificultades para que se les atienda correctamente.
Por ello, el Defensor del Paciente, solicita a la Consejería de Sanidad de Extremadura que se creen Puntos de Atención en las Áreas de Salud para tratar tanto a los enfermos de Fatiga Crónica como a los de Fibromialgia.
Los extremeños que sufren esta patología aseguran tener dificultades a la hora de recibir asistencia sanitaria. Explican que, con frecuencia, los médicos que les atienden les diagnostican problemas depresivos y les remiten a consultas psiquiátricas sin apenas mostrar interés.
Por ello, desde el Defensor del Paciente instan a la Junta a crear estos Puntos de de Atención. Unas áreas que serían muy beneficiosas para las personas que sufren esta enfermedad.
FUENTE: http://fibromialgia.areastematicas.com/
La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por el dolor persistente de los músculos y huesos del cuerpo y la fatiga extrema. Muchos extremeños la sufren y sin embargo, según informa el Defensor del Paciente, encuentran muchas dificultades para que se les atienda correctamente.
Por ello, el Defensor del Paciente, solicita a la Consejería de Sanidad de Extremadura que se creen Puntos de Atención en las Áreas de Salud para tratar tanto a los enfermos de Fatiga Crónica como a los de Fibromialgia.
Los extremeños que sufren esta patología aseguran tener dificultades a la hora de recibir asistencia sanitaria. Explican que, con frecuencia, los médicos que les atienden les diagnostican problemas depresivos y les remiten a consultas psiquiátricas sin apenas mostrar interés.
Por ello, desde el Defensor del Paciente instan a la Junta a crear estos Puntos de de Atención. Unas áreas que serían muy beneficiosas para las personas que sufren esta enfermedad.
FUENTE: http://fibromialgia.areastematicas.com/
jueves, 24 de junio de 2010
La historia clínica no viaja con fluidez con el paciente crónico
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/06/la-historia-clinica-no-viaja-con.html
Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la OMC, ha criticado que "los sistemas de información no son interoperables, algo imprescindible para gestionar bien la medicación de un enfermo crónico", y ha insistido en reforzar el papel de primaria y la coordinación entre niveles.
Loreto Mármol - Miércoles, 23 de Junio de 2010 - Actualizado a las 00:00h.
El aumento de la esperanza de vida en los países desarrollados se relaciona directamente con el aumento de enfermedades crónicas que precisan tratamiento farmacológico. Los ancianos, que representan el 17 por ciento de la población, con un consumo de entre 4 y 8 fármacos por persona y día, ocasionan el 70 por ciento del gasto farmacéutico.
La falta de calidad de la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades crónicas, polimedicados y de edad avanzada es el "gran problema del Sistema Nacional de Salud si nos olvidamos de la crisis", sentenció ayer Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), en la inauguración de la jornada Polimedicación y envejecimiento, organizada por la OMC en colaboración con el Ministerio de Sanidad y Política Social.
Alfonso Jiménez: "Los profesionales tienen que adaptarse. La labor de enfermería es clave; le corresponde un papel de primera magnitud"
A su juicio, el origen de este problema es una "asistencia fragmentada y orientada a los enfermos agudos".Además, "la historia clínica no circula con fluidez con el paciente, porque los sistemas de información no son interoperables, algo imprescindible para gestionar bien la medicación de un enfermo crónico", añadió el presidente de la OMC. De tal forma que cada vez que un usuario acude a un ambulatorio diferente, a un hospital de otra comunidad o a un centro del sistema privado "el médico tiene que empezar de cero", explicó. Los riesgos que se derivan son "la duplicidad de dosis y las reacciones adversas; en definitiva, hay más posibilidades de error".
Alfonso Jiménez, director general de Farmacia y Productos Sanitarios, coincidió en que "la asistencia a los pacientes polimedicados y enfermos crónicos es uno de los problemas más relevantes de salud pública". De cara a la Estrategia Nacional de Atención a Pacientes Crónicos, que Sanidad desarrollará en los próximos dos años (ver DM del 1-III-2010 y del 18-VI-2010), Jiménez adelantó a DM que "la organización de los dispositivos asistenciales tiene que adecuarse, ya que los servicios sanitarios aún están excesivamente centrados en la atención al paciente agudo". Pero no es un problema sólo de atención sino también de organización: "Los profesionales también tienen que adaptarse. La labor de enfermería es clave en la atención al paciente crónico; le corresponde un papel de primera magnitud en este campo".
Rodríguez Sendín criticó que "no se aumenta el número de cuidadores, pero sí el de prescriptores", y apostó por generar "una mayor coordinación entre niveles y reforzar la atención primaria, que ha de tener un papel más relevante como coordinadora".Jiménez también recordó que el Interterritorial acordó en 2009 invertir 27 millones de euros en un programa para la "mejora del cumplimiento terapéutico, el fomento de la educación sanitaria entre la población, la calidad de la información sobre el uso de los fármacos y la revisión de los posibles problemas derivados de un mal consumo". En su opinión, "el plan es tan importante que en el primer pleno de este año se aprobó, a pesar de las restricciones presupuestarias, su continuación (20 millones)".
FUENTE: /www.diariomedico.com
Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la OMC, ha criticado que "los sistemas de información no son interoperables, algo imprescindible para gestionar bien la medicación de un enfermo crónico", y ha insistido en reforzar el papel de primaria y la coordinación entre niveles.
Loreto Mármol - Miércoles, 23 de Junio de 2010 - Actualizado a las 00:00h.
El aumento de la esperanza de vida en los países desarrollados se relaciona directamente con el aumento de enfermedades crónicas que precisan tratamiento farmacológico. Los ancianos, que representan el 17 por ciento de la población, con un consumo de entre 4 y 8 fármacos por persona y día, ocasionan el 70 por ciento del gasto farmacéutico.
La falta de calidad de la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades crónicas, polimedicados y de edad avanzada es el "gran problema del Sistema Nacional de Salud si nos olvidamos de la crisis", sentenció ayer Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), en la inauguración de la jornada Polimedicación y envejecimiento, organizada por la OMC en colaboración con el Ministerio de Sanidad y Política Social.
Alfonso Jiménez: "Los profesionales tienen que adaptarse. La labor de enfermería es clave; le corresponde un papel de primera magnitud"
A su juicio, el origen de este problema es una "asistencia fragmentada y orientada a los enfermos agudos".Además, "la historia clínica no circula con fluidez con el paciente, porque los sistemas de información no son interoperables, algo imprescindible para gestionar bien la medicación de un enfermo crónico", añadió el presidente de la OMC. De tal forma que cada vez que un usuario acude a un ambulatorio diferente, a un hospital de otra comunidad o a un centro del sistema privado "el médico tiene que empezar de cero", explicó. Los riesgos que se derivan son "la duplicidad de dosis y las reacciones adversas; en definitiva, hay más posibilidades de error".
Alfonso Jiménez, director general de Farmacia y Productos Sanitarios, coincidió en que "la asistencia a los pacientes polimedicados y enfermos crónicos es uno de los problemas más relevantes de salud pública". De cara a la Estrategia Nacional de Atención a Pacientes Crónicos, que Sanidad desarrollará en los próximos dos años (ver DM del 1-III-2010 y del 18-VI-2010), Jiménez adelantó a DM que "la organización de los dispositivos asistenciales tiene que adecuarse, ya que los servicios sanitarios aún están excesivamente centrados en la atención al paciente agudo". Pero no es un problema sólo de atención sino también de organización: "Los profesionales también tienen que adaptarse. La labor de enfermería es clave en la atención al paciente crónico; le corresponde un papel de primera magnitud en este campo".
Rodríguez Sendín criticó que "no se aumenta el número de cuidadores, pero sí el de prescriptores", y apostó por generar "una mayor coordinación entre niveles y reforzar la atención primaria, que ha de tener un papel más relevante como coordinadora".Jiménez también recordó que el Interterritorial acordó en 2009 invertir 27 millones de euros en un programa para la "mejora del cumplimiento terapéutico, el fomento de la educación sanitaria entre la población, la calidad de la información sobre el uso de los fármacos y la revisión de los posibles problemas derivados de un mal consumo". En su opinión, "el plan es tan importante que en el primer pleno de este año se aprobó, a pesar de las restricciones presupuestarias, su continuación (20 millones)".
FUENTE: /www.diariomedico.com
miércoles, 23 de junio de 2010
Sobre Sativex para enfermos graves
ORIGEN: http://groups.google.com/group/fibromialgiaperu/msg/fe92f83773a01fa6
Más sobre Sativex para enfermos graves
To: fibromialgiaperu
Aquií mas información. Esta es una noticia del 2008. Creo como dice el articulo, que es un producto a ser usado por personas graves donde ya no funcionó otro medicamento para el dolor, ya que se hace hábito. Sé de alguna persona que sufriendo de fibromialgia lo ha usado en forma natural, (marihuana) complicandose mucho su estado de salud. Por ello, esta noticia es solo , repito, para enfermos graves donde este
autorizado el medicamento, y solo bajo seguimiento medico. Para ser entendida, copio esto de wikipedia.
anilein
Cannabis sativa («cáñamo», «marihuana» o
«ganjah») es una especie
herbácea con propiedades psicoactivas. Es una planta anual originaria
de las cordilleras del Himalaya, Asia.[1] Sus usos van desde la aplicación textil o alimentaria en el caso de las variedades sin contenido de THC
(«cáñamo»), hasta como sustancia psicoactiva en las variedades bajo los nombres de marihuana (cogollo) o hachís (su resina). Debido a sus propiedades psicoactivas, es una de las pocas plantas cuyo
cultivo se ha prohibido o restringido en muchos países[2] (véase Cannabis (droga)). «Marihuana» es un término genérico empleado para denominar a los cogollos de ésta planta, que son su órgano reproductivo femenino, y al hachís, polen prensado de la flor, que contiene las concentraciones más altas de
tetrahidrocannabinol (THC).
Fármaco
de cannabis en espray para el tratamiento del dolor aprobado para su uso en Cataluña
Fármaco de cannabis en espray para el tratamiento del
dolor aprobado para su uso en Cataluña
Edición | Fibromialgia.nom.es
28-04-2008
Los médicos catalanes recetarán un espray de cannabis contra el dolor
1. • El ensayo de Salut concluye que la mitad de los pacientes tratados con el pulverizador mejoraron
2. • Los candidatos serán enfermos graves o crónicos
que no encuentren alivio con otros medicamentos
ÀNGELS GALLARDO
BARCELONA
Un ensayo clínico impulsado por la Conselleria de
Salut, sin precedente en España, ha confirmado el beneficio que un extracto del cannabis, comercializado en forma de espray pulverizador, ejerce en el
tratamiento del dolor neurológico o como antídoto de náuseas y vómitos en personas que reciben quimioterapia. Ante este resultado, Salut anunció
ayer que los médicos que atiendan a personas afectadas por esos procesos, y que
no se alivien con otros fármacos convencionales, podrán recurrir a la nueva sustancia,
cuya venta no está autorizada en España.
Las conclusiones de dicho ensayo,
realizado en el último año y medio con 207 enfermos, indican que "casi la mitad"
de los pacientes mejoraron tras seguir un tratamiento con el espray sublingual de cannabis. El producto se comercializa en Canadá bajo el nombre de Sativex,
circunstancia que permitió que la Agencia Española del Medicamento
(AEM),
organismo del Ministerio de Sanidad que autorizó la investigación de Salut, gestionara su adquisición por el procedimiento de uso compasivo de un fármaco extranjero.
Esa misma vía seguirá la AEM ante las peticiones que a partir de ahora expongan los médicos catalanes --o los de cualquier punto de
España--, explicó ayer la consellera de Salut, Marina Geli, quien se mostró
convencida de la futura autorización del Sativex en España. En el ensayo impulsado
por Salut han participado seis hospitales catalanes y 75 farmacias, que ayudaron a los
enfermos a establecer la dosis diaria que les era suficiente para eliminar los síntomas que querían aliviar.
SUPERVISIÓN DE UN SANITARIO
La cantidad de pulverizaciones de cannabis que cada individuo necesitó, la dosis óptima diaria, es una medición que debe fijarse de forma personal y con la
supervisión de un sanitario que controle su evolución y reacciones, explicaron. El Sativex se administrará siempre a enfermos graves, afectados por dolencias
crónicas y antiguas, que hayan probado múltiples fármacos con los que ya no perciben mejoría. Así lo indica el protocolo suscrito por Salut.
Los candidatos podrán
ser personas con esclerosis múltiple que sufren espasmos o dolor intenso y constante; enfermos de sida absolutamente inapetentes, cuya anorexia y
decaimiento no se resuelve con suplementos alimenticios, y mujeres afectadas por cáncer de mama a las que la quimioterapia causa náuseas permanentes y vómitos irresolubles también por otros medios.
Quienes accedan al espray de cannabis
lo recibirán siempre en un hospital y podrán controlar su tratamiento a través de algunas farmacias. Salut se ocupará de informar a los médicos de
los centros de asistencia primaria de las propiedades e indicaciones del preparado, aseguró la consellera Geli, dado el desconocimiento general sobre el fármaco
que muestran dichos profesionales.
"El médico se enfrentará a la contradicción de
tener que atender tanto a quienes necesitan deshabituarse del cannabis
como al que lo necesite para aliviar dolor o náuseas --afirmó Francesc Ferrer,
portavoz del Col.legi Oficial de Metges de Barcelona--. Si se trata de un
producto que puede mejorar la vida de nuestros pacientes, no nos podemos negar a prescribirlo, aunque, de momento, es una sustancia que la mayoría de los facultativos no conocen".
El Col.legi de Farmacèutics de Barcelona ofrece
desde hace dos años en su web un prospecto con las propiedades e indicaciones
del cannabis. Esta información ha sido consultada por más de 600.000
personas, afirmó Rafael Borrás, responsable de drogas en dicha entidad. "La existencia de un fármaco de cannabis evitará que muchos enfermos se vean obligados a consumir la hierba de forma clandestina, sin posibilidad de calibrar con precisión la dosis que toman", consideró Borrás.
La titular de Salut defendió la realización del ensayo clínico con el Sativex, ya que, dijo, se trata
de un producto que de otra forma difícilmente hubiera sido objeto deinvestigación.
"En ocasiones, la Administración debe asumir objetivos que pueden beneficiar a muchas personas y que otros intereses comerciales podrían haber impedido", dijo Geli.
Más sobre Sativex para enfermos graves
To: fibromialgiaperu
Aquií mas información. Esta es una noticia del 2008. Creo como dice el articulo, que es un producto a ser usado por personas graves donde ya no funcionó otro medicamento para el dolor, ya que se hace hábito. Sé de alguna persona que sufriendo de fibromialgia lo ha usado en forma natural, (marihuana) complicandose mucho su estado de salud. Por ello, esta noticia es solo , repito, para enfermos graves donde este
autorizado el medicamento, y solo bajo seguimiento medico. Para ser entendida, copio esto de wikipedia.
anilein
Cannabis sativa («cáñamo», «marihuana» o
«ganjah») es una especie
herbácea con propiedades psicoactivas. Es una planta anual originaria
de las cordilleras del Himalaya, Asia.[1] Sus usos van desde la aplicación textil o alimentaria en el caso de las variedades sin contenido de THC
(«cáñamo»), hasta como sustancia psicoactiva en las variedades bajo los nombres de marihuana (cogollo) o hachís (su resina). Debido a sus propiedades psicoactivas, es una de las pocas plantas cuyo
cultivo se ha prohibido o restringido en muchos países[2] (véase Cannabis (droga)). «Marihuana» es un término genérico empleado para denominar a los cogollos de ésta planta, que son su órgano reproductivo femenino, y al hachís, polen prensado de la flor, que contiene las concentraciones más altas de
tetrahidrocannabinol (THC).
Fármaco
de cannabis en espray para el tratamiento del dolor aprobado para su uso en Cataluña
Fármaco de cannabis en espray para el tratamiento del
dolor aprobado para su uso en Cataluña
Edición | Fibromialgia.nom.es
28-04-2008
Los médicos catalanes recetarán un espray de cannabis contra el dolor
1. • El ensayo de Salut concluye que la mitad de los pacientes tratados con el pulverizador mejoraron
2. • Los candidatos serán enfermos graves o crónicos
que no encuentren alivio con otros medicamentos
ÀNGELS GALLARDO
BARCELONA
Un ensayo clínico impulsado por la Conselleria de
Salut, sin precedente en España, ha confirmado el beneficio que un extracto del cannabis, comercializado en forma de espray pulverizador, ejerce en el
tratamiento del dolor neurológico o como antídoto de náuseas y vómitos en personas que reciben quimioterapia. Ante este resultado, Salut anunció
ayer que los médicos que atiendan a personas afectadas por esos procesos, y que
no se alivien con otros fármacos convencionales, podrán recurrir a la nueva sustancia,
cuya venta no está autorizada en España.
Las conclusiones de dicho ensayo,
realizado en el último año y medio con 207 enfermos, indican que "casi la mitad"
de los pacientes mejoraron tras seguir un tratamiento con el espray sublingual de cannabis. El producto se comercializa en Canadá bajo el nombre de Sativex,
circunstancia que permitió que la Agencia Española del Medicamento
(AEM),
organismo del Ministerio de Sanidad que autorizó la investigación de Salut, gestionara su adquisición por el procedimiento de uso compasivo de un fármaco extranjero.
Esa misma vía seguirá la AEM ante las peticiones que a partir de ahora expongan los médicos catalanes --o los de cualquier punto de
España--, explicó ayer la consellera de Salut, Marina Geli, quien se mostró
convencida de la futura autorización del Sativex en España. En el ensayo impulsado
por Salut han participado seis hospitales catalanes y 75 farmacias, que ayudaron a los
enfermos a establecer la dosis diaria que les era suficiente para eliminar los síntomas que querían aliviar.
SUPERVISIÓN DE UN SANITARIO
La cantidad de pulverizaciones de cannabis que cada individuo necesitó, la dosis óptima diaria, es una medición que debe fijarse de forma personal y con la
supervisión de un sanitario que controle su evolución y reacciones, explicaron. El Sativex se administrará siempre a enfermos graves, afectados por dolencias
crónicas y antiguas, que hayan probado múltiples fármacos con los que ya no perciben mejoría. Así lo indica el protocolo suscrito por Salut.
Los candidatos podrán
ser personas con esclerosis múltiple que sufren espasmos o dolor intenso y constante; enfermos de sida absolutamente inapetentes, cuya anorexia y
decaimiento no se resuelve con suplementos alimenticios, y mujeres afectadas por cáncer de mama a las que la quimioterapia causa náuseas permanentes y vómitos irresolubles también por otros medios.
Quienes accedan al espray de cannabis
lo recibirán siempre en un hospital y podrán controlar su tratamiento a través de algunas farmacias. Salut se ocupará de informar a los médicos de
los centros de asistencia primaria de las propiedades e indicaciones del preparado, aseguró la consellera Geli, dado el desconocimiento general sobre el fármaco
que muestran dichos profesionales.
"El médico se enfrentará a la contradicción de
tener que atender tanto a quienes necesitan deshabituarse del cannabis
como al que lo necesite para aliviar dolor o náuseas --afirmó Francesc Ferrer,
portavoz del Col.legi Oficial de Metges de Barcelona--. Si se trata de un
producto que puede mejorar la vida de nuestros pacientes, no nos podemos negar a prescribirlo, aunque, de momento, es una sustancia que la mayoría de los facultativos no conocen".
El Col.legi de Farmacèutics de Barcelona ofrece
desde hace dos años en su web un prospecto con las propiedades e indicaciones
del cannabis. Esta información ha sido consultada por más de 600.000
personas, afirmó Rafael Borrás, responsable de drogas en dicha entidad. "La existencia de un fármaco de cannabis evitará que muchos enfermos se vean obligados a consumir la hierba de forma clandestina, sin posibilidad de calibrar con precisión la dosis que toman", consideró Borrás.
La titular de Salut defendió la realización del ensayo clínico con el Sativex, ya que, dijo, se trata
de un producto que de otra forma difícilmente hubiera sido objeto deinvestigación.
"En ocasiones, la Administración debe asumir objetivos que pueden beneficiar a muchas personas y que otros intereses comerciales podrían haber impedido", dijo Geli.
martes, 22 de junio de 2010
Sanidad desarrollará una estrategia nacional de atención a pacientes crónicos Esta iniciativa permitirá al Ministerio ampliar su acción asistencial a este grupo
ORIGEN: http://www.consumer.es/web/es/salud/2010/06/20/193873.php
El desarrollo en los próximos dos años de una estrategia nacional de atención a pacientes crónicos permitirá al Ministerio de Sanidad y Política Social ampliar su acción asistencial, tal como señaló el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos. Esta medida tratará de "reorientar el sistema hacia las patologías, cuidados y necesaria coordinación entre profesionales", añadió.
Se redefinirán los roles profesionales, según Martínez Olmos, ya que hay muchas necesidades de los pacientes crónicos, de manera que los profesionales de enfermería tendrán un papel más activo. Tal y como se habló durante el pasado Consejo Interterritorial, se pretende redefinir los roles de los enfermeros para "la asunción de responsabilidades en los cuidados de los pacientes crónicos". "Si lo hacemos bien -apuntó-, si somos capaces de desarrollar estos objetivos con un mínimo de eficacia, podemos ser pioneros en Europa al afrontar este tema" ya que, recordó, "una de las características que definen al conjunto de países de la Unión Europea es el gran envejecimiento de la población".
El secretario general de Sanidad realizó estas declaraciones durante la presentación de la Jornada sobre Polimedicación y Envejecimiento que celebran de manera conjunta el próximo martes, 22 de junio, el Ministerio de Sanidad y Política Social y la Organización Médica Colegial (OMC). El objetivo es mostrar la trascendencia de un problema como la polimedicación y los beneficios sociales, económicos y sanitarios que se pueden obtener con su gestión adecuada.
Se estima que la prevalencia de la polimedicación es superior al 11% de las personas de más de 65 años y llega hasta el 40% en las personas que viven en instituciones, lo que ocasiona un aumento considerable de las reacciones adversas de los medicamentos e incrementa los ingresos hospitalarios. Además, el consumo de fármacos en los países industrializados se ha incrementado en las últimas dos décadas de forma drástica. Se sabe que los ancianos, que representan un 17% de la población, ocasionan el 70% del gasto sanitario, ya que pueden llegar a consumir al día entre cuatro y ocho fármacos de media.
"Muchas veces podríamos evitar esto con un buen diagnóstico, sólo con tener en cuenta la pluripatología y las interacciones que hay entre los fármacos que toma el paciente", señaló el tesorero de la organización médica, José María Rodríguez. Por su parte, Martínez Olmos indicó que los sistemas sanitarios deben "mejorar la atención de los pacientes polimedicados" y, para ello, los profesionales deben conocer los riesgos que hay en estos pacientes.
El desarrollo en los próximos dos años de una estrategia nacional de atención a pacientes crónicos permitirá al Ministerio de Sanidad y Política Social ampliar su acción asistencial, tal como señaló el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos. Esta medida tratará de "reorientar el sistema hacia las patologías, cuidados y necesaria coordinación entre profesionales", añadió.
Se redefinirán los roles profesionales, según Martínez Olmos, ya que hay muchas necesidades de los pacientes crónicos, de manera que los profesionales de enfermería tendrán un papel más activo. Tal y como se habló durante el pasado Consejo Interterritorial, se pretende redefinir los roles de los enfermeros para "la asunción de responsabilidades en los cuidados de los pacientes crónicos". "Si lo hacemos bien -apuntó-, si somos capaces de desarrollar estos objetivos con un mínimo de eficacia, podemos ser pioneros en Europa al afrontar este tema" ya que, recordó, "una de las características que definen al conjunto de países de la Unión Europea es el gran envejecimiento de la población".
El secretario general de Sanidad realizó estas declaraciones durante la presentación de la Jornada sobre Polimedicación y Envejecimiento que celebran de manera conjunta el próximo martes, 22 de junio, el Ministerio de Sanidad y Política Social y la Organización Médica Colegial (OMC). El objetivo es mostrar la trascendencia de un problema como la polimedicación y los beneficios sociales, económicos y sanitarios que se pueden obtener con su gestión adecuada.
Se estima que la prevalencia de la polimedicación es superior al 11% de las personas de más de 65 años y llega hasta el 40% en las personas que viven en instituciones, lo que ocasiona un aumento considerable de las reacciones adversas de los medicamentos e incrementa los ingresos hospitalarios. Además, el consumo de fármacos en los países industrializados se ha incrementado en las últimas dos décadas de forma drástica. Se sabe que los ancianos, que representan un 17% de la población, ocasionan el 70% del gasto sanitario, ya que pueden llegar a consumir al día entre cuatro y ocho fármacos de media.
"Muchas veces podríamos evitar esto con un buen diagnóstico, sólo con tener en cuenta la pluripatología y las interacciones que hay entre los fármacos que toma el paciente", señaló el tesorero de la organización médica, José María Rodríguez. Por su parte, Martínez Olmos indicó que los sistemas sanitarios deben "mejorar la atención de los pacientes polimedicados" y, para ello, los profesionales deben conocer los riesgos que hay en estos pacientes.
sábado, 12 de junio de 2010
En marcha el proyecto de Real Decreto de una ¿nueva? receta médica
ORIGEN: http://vicentebaos.blogspot.com/2010/05/en-marcha-el-proyecto-de-nueva-receta.html
"Los esfuerzos inútiles generan melancolía" y el tema de la receta médica y su diseño sigue siendo una pesadilla consustancial al sistema sanitario español delosmejoresdelmundo. En la reunión del Consejo Interterritorial de hoy, además del lío del aborto, ha habido otros temas. Uno de ellos es la presentación del Proyecto de Real Decreto sobre Receta Médica y Órdenes de Dispensación.
La principal misión de este proyecto es la legalización de la Receta Eléctronica que está ya aplicándose en numerosas autonomías. Pero la esencia fundamental no cambia ni cambiará. El modelo de una receta: un envase, salvo las consabidas excepciones que ya se pusieron cuando Franco mandaba y en el colegio oíamos por la megafonía el himno nacional; es decir, los viales de insulina (que ya no se usan), poner dos cajas de antibióticos... Si se puede poner dos cajas de amoxicilina en una receta, ¿por qué no dos cajas o tres de enalapril?. Pues no, solo las excepciones que el Instituto Nacional de Previsión puso en los años 60. Seguimos teniendo colores, seguimos teniendo que firmar, etc.
Con receta electrónica o no, los médicos hemos pedido simplificar el proceso con una idea llamada receta multiprescripción. No rellenar 5 hojas diferentes para 5 envases de 5 principios activos. Igualmente, no pasar 5 o más pantallas para fijar en la receta electrónica 5 principios activos.
La idea es muy sencilla, se abre una hoja, se rellena los medicamentos necesarios, uno debajo de otro, el tiempo de uso y su posología, se da intro o se imprime y se acabó. ¿Cómo lo cobran los farmacéuticos? es su problema, no el de los médicos. Así funciona en todos los lados, menos en el modelo mediterráneo español de Oficina de Farmacia. Y no hay manera de cambiarlo. Que no quieren, que les da igual nuestra opinión. ¡Que da lo mismo electrónica o en papel, que se tarda y se pierde mucho tiempo en rellenar las casillas necesarias para mandar un medicamento a un paciente!. Que este esfuerzo detrae energías para la esencia del trabajo médico, que estamos hartos y lo hemos dicho muchas veces.
Y la receta privada tiene las mismas consideraciones que la pública, por lo que se vayan preparando para rellenar papelitos en las consultas de sociedades médicas o privadas puras, se van a entretener mucho con ello.
"Los esfuerzos inútiles generan melancolía" y el tema de la receta médica y su diseño sigue siendo una pesadilla consustancial al sistema sanitario español delosmejoresdelmundo. En la reunión del Consejo Interterritorial de hoy, además del lío del aborto, ha habido otros temas. Uno de ellos es la presentación del Proyecto de Real Decreto sobre Receta Médica y Órdenes de Dispensación.
La principal misión de este proyecto es la legalización de la Receta Eléctronica que está ya aplicándose en numerosas autonomías. Pero la esencia fundamental no cambia ni cambiará. El modelo de una receta: un envase, salvo las consabidas excepciones que ya se pusieron cuando Franco mandaba y en el colegio oíamos por la megafonía el himno nacional; es decir, los viales de insulina (que ya no se usan), poner dos cajas de antibióticos... Si se puede poner dos cajas de amoxicilina en una receta, ¿por qué no dos cajas o tres de enalapril?. Pues no, solo las excepciones que el Instituto Nacional de Previsión puso en los años 60. Seguimos teniendo colores, seguimos teniendo que firmar, etc.
Con receta electrónica o no, los médicos hemos pedido simplificar el proceso con una idea llamada receta multiprescripción. No rellenar 5 hojas diferentes para 5 envases de 5 principios activos. Igualmente, no pasar 5 o más pantallas para fijar en la receta electrónica 5 principios activos.
La idea es muy sencilla, se abre una hoja, se rellena los medicamentos necesarios, uno debajo de otro, el tiempo de uso y su posología, se da intro o se imprime y se acabó. ¿Cómo lo cobran los farmacéuticos? es su problema, no el de los médicos. Así funciona en todos los lados, menos en el modelo mediterráneo español de Oficina de Farmacia. Y no hay manera de cambiarlo. Que no quieren, que les da igual nuestra opinión. ¡Que da lo mismo electrónica o en papel, que se tarda y se pierde mucho tiempo en rellenar las casillas necesarias para mandar un medicamento a un paciente!. Que este esfuerzo detrae energías para la esencia del trabajo médico, que estamos hartos y lo hemos dicho muchas veces.
Y la receta privada tiene las mismas consideraciones que la pública, por lo que se vayan preparando para rellenar papelitos en las consultas de sociedades médicas o privadas puras, se van a entretener mucho con ello.
Tratan a mujeres con fibromialgia como si fueran hipocondríacas
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/6/11/tratan-mujeres-con-fibromialgia-como-si-fueran-hipocondriacas
Aunque el 2 por ciento de las mujeres del mundo padece una enfermedad de dolor crónico llamada fibromialgia, muchos médicos y familiares tienden a tratar a estas pacientes como hipocondríacas, es decir, como si sólo imaginaran su malestar. Esto se debe a que no existe una herramienta de diagnóstico para detectar este tipo específico de mal, y aunque las enfermas tienen 18 puntos del cuerpo donde experimentan dolor, sólo se perciben las alteraciones con complejos encefalogramas.
Lo anterior fue expuesto durante la segunda jornada del Foro Latinoamericano del Dolor, que reúne en la Rivera Maya a 650 médicos de 20 países.
El reumatólogo Antonio Collado, de la Universidad de Barcelona, explicó que esta enfermedad tiene la particularidad de causar dolor en el tejido conjuntivo y el aparato músculo-esquelético, por lo que es muy difícil ubicar un solo punto como fuente del dolor.
Reconoció que la comunidad médica no se ha puesto de acuerdo sobre las características de esta enfermedad, que fue reconocida oficialmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992.
“Este es un tipo de dolor que afecta a hombres y mujeres, pero de cada 10 pacientes con fibromialgia nueve son mujeres. Lo que conocemos hasta ahora de esta enfermedad es que el dolor aumenta a lo largo del día y empeora con el incremento de la actividad. Otra cosa que hemos observado es que un buen número de quienes padecen fibrimialgia son hombres y mujeres con personalidad hiperactiva y responsabilidades excesivas”, dijo el médico español.
En México este tipo de dolor ha sido ampliamente estudiado por el doctor Manuel Martínez-Lavín, autor del libro Fibromialgia. El dolor incomprendido, publicado por editorial Aguilar.
Mediante su libro, el doctor Martínez-Lavín explica cómo durante muchos años los médicos consideraban que la fibromialgia era únicamente un problema psicológico porque no había una inflamación ni alguna sustancia química en la sangre que hablara de algún daño que pudiera provocar dolor. Fue hasta 2006 cuando se presentaron estudios de resonancia magnética donde se demostró que, aunque los médicos no notaran ninguna causa de dolor, el cerebro estaba registrando sensaciones de dolor generadas en diferentes partes del cuerpo.
Durante la reunión internacional que tiene su sede en la Rivera Maya, Antonio Collado presentó el caso de una paciente española llamada Alba, quien dio un testimonio en el que explica cómo, a causa de la fibromialgia, experimenta un tipo de dolor “punzante, machacante, perforante” a lo largo del día. Inicia con dolor en la parte del cuello y los hombros, pero desde ahí se extiende, conforme avanza el día, hacia la cadera, articulaciones y plantas del pie. También indicó que el dolor aumenta después de que ha tenido capítulos en los que se pone nerviosa.
Uno de los medicamentos que actualmente se usa para atender la fibromialgia es la Pregabalina, que intercepta y se acopla a una proteína llamada alfa-2-delta y así reduce la actividad de las células nerviosas híperexcitadas. Esta medicina sólo se vende por prescripción médica.
Aunque el 2 por ciento de las mujeres del mundo padece una enfermedad de dolor crónico llamada fibromialgia, muchos médicos y familiares tienden a tratar a estas pacientes como hipocondríacas, es decir, como si sólo imaginaran su malestar. Esto se debe a que no existe una herramienta de diagnóstico para detectar este tipo específico de mal, y aunque las enfermas tienen 18 puntos del cuerpo donde experimentan dolor, sólo se perciben las alteraciones con complejos encefalogramas.
Lo anterior fue expuesto durante la segunda jornada del Foro Latinoamericano del Dolor, que reúne en la Rivera Maya a 650 médicos de 20 países.
El reumatólogo Antonio Collado, de la Universidad de Barcelona, explicó que esta enfermedad tiene la particularidad de causar dolor en el tejido conjuntivo y el aparato músculo-esquelético, por lo que es muy difícil ubicar un solo punto como fuente del dolor.
Reconoció que la comunidad médica no se ha puesto de acuerdo sobre las características de esta enfermedad, que fue reconocida oficialmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992.
“Este es un tipo de dolor que afecta a hombres y mujeres, pero de cada 10 pacientes con fibromialgia nueve son mujeres. Lo que conocemos hasta ahora de esta enfermedad es que el dolor aumenta a lo largo del día y empeora con el incremento de la actividad. Otra cosa que hemos observado es que un buen número de quienes padecen fibrimialgia son hombres y mujeres con personalidad hiperactiva y responsabilidades excesivas”, dijo el médico español.
En México este tipo de dolor ha sido ampliamente estudiado por el doctor Manuel Martínez-Lavín, autor del libro Fibromialgia. El dolor incomprendido, publicado por editorial Aguilar.
Mediante su libro, el doctor Martínez-Lavín explica cómo durante muchos años los médicos consideraban que la fibromialgia era únicamente un problema psicológico porque no había una inflamación ni alguna sustancia química en la sangre que hablara de algún daño que pudiera provocar dolor. Fue hasta 2006 cuando se presentaron estudios de resonancia magnética donde se demostró que, aunque los médicos no notaran ninguna causa de dolor, el cerebro estaba registrando sensaciones de dolor generadas en diferentes partes del cuerpo.
Durante la reunión internacional que tiene su sede en la Rivera Maya, Antonio Collado presentó el caso de una paciente española llamada Alba, quien dio un testimonio en el que explica cómo, a causa de la fibromialgia, experimenta un tipo de dolor “punzante, machacante, perforante” a lo largo del día. Inicia con dolor en la parte del cuello y los hombros, pero desde ahí se extiende, conforme avanza el día, hacia la cadera, articulaciones y plantas del pie. También indicó que el dolor aumenta después de que ha tenido capítulos en los que se pone nerviosa.
Uno de los medicamentos que actualmente se usa para atender la fibromialgia es la Pregabalina, que intercepta y se acopla a una proteína llamada alfa-2-delta y así reduce la actividad de las células nerviosas híperexcitadas. Esta medicina sólo se vende por prescripción médica.
miércoles, 26 de mayo de 2010
ALIANZA NACIONAL PARA HALLAR LA CAUSA DE LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRÓNICA
ORGEN: http://www.ligareumatologicaasturiana.com/noticias/71/6/
16/01/2008
Cinco hospitales se han unido para lograr una gran muestra de material genético que permita a equipos de investigadores básicos y clínicos, nacionales e internacionales, hallar la causa de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. El Clínico de Barcelona coordina el proyecto de banco de ADN, que está ubicado físicamente en la Universidad de Salamanca.
Los hospitales Clínico, Valle de Hebrón y Mar de Barcelona, el General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid están recogiendo muestras genéticas y datos clínicos de sus pacientes para aportarlos al Banco Nacional de ADN ubicado en la Universidad de Salamanca, con el objeto de que investigadores nacionales e internacionales dispongan de material biológico suficiente para intentar hallar la causa de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Esta alianza nacional fue presentada ayer en el Hospital Clínico de Barcelona, que actúa como coordinador, y ha sido impulsada por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), que inició el proyecto hace tres años, y cuenta con el apoyo de la Fundación Genoma España.
Según informó Josep Collado, coordinador de la unidad específica del Clínico barcelonés, hay dos razones estadísticas que justifican la necesidad de un banco de ADN específico para estas enfermedades: es una evidencia que hay una predisposición genética a padecer los síntomas y que está ligado al género (el 95 por ciento de los afectados son mujeres) y también lo es que hay agregación familiar, puesto que el riesgo de padecerlos al tener un familiar de primer grado afecto es ocho veces superior. No obstante, precisó que aún no están identificados los genes claves; se han descrito alteraciones en el gen de metabolización de las catecolaminas pero no está ligado únicamente a estas enfermedades. El análisis genético, según Collado, ayudará también a descubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ataquen la fisiopatología de la enfermedad.
Se calcula que el banco dispondrá de 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos de Europa, así como de la información clínica definida en el Registro de Pacientes, que ha sido elaborado por los investigadores de las unidades de los hospitales implicados.
El objetivo es lograr muestra y datos de 2.000 enfermos (500 con fibromialgia, 500 con fatiga crónica y mil con las dos formas), mil familiares y mil controles sanos (la información clínica, epidemiológica y material biológico de estas personas será cedido por el Banco Nacional de ADN).
Dos trabajos en curso
Dos equipos de investigadores han solicitado ya trabajar con las muestras de este nuevo banco: el de Xavier Estivill, del Centro de Regulación Genómica (CRG de Barcelona), que quiere identificar factores genéticos de susceptibilidad para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y cuanta con el patrocinio de Laboratorios Esteve, y el del Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, que dirige Manuel López Pérez, que con la ayuda financiera de la Fundación Areces persigue desenmascarar las bases neurobiológicas y la susceptibilidad genética de la fibromialgia (en este proyecto también está implicada la Facultad de Veterinaria de la Universidad Complutense de Madrid, que dispone de un modelo animal específico).
El Clínico, premiado
Coincidiendo con la presentación de la alianza nacional, la Fundación FF y Fundación Grünenthal, que otorgan anualmente el Premio Fibromialgia, declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología, anunciaron que el galardonado en la edición de 2007 es el estudio Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia, realizado por el Clínico barcelonés.
El trabajo evalúa la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia y concluye que el 59,2 por ciento de pacientes recupera su actividad laboral y, al cabo de doce meses, el 53,2 por ciento sigue activo.
DIARIO MÉDICO
C.F. Barcelona
16/01/2008
16/01/2008
Cinco hospitales se han unido para lograr una gran muestra de material genético que permita a equipos de investigadores básicos y clínicos, nacionales e internacionales, hallar la causa de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. El Clínico de Barcelona coordina el proyecto de banco de ADN, que está ubicado físicamente en la Universidad de Salamanca.
Los hospitales Clínico, Valle de Hebrón y Mar de Barcelona, el General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid están recogiendo muestras genéticas y datos clínicos de sus pacientes para aportarlos al Banco Nacional de ADN ubicado en la Universidad de Salamanca, con el objeto de que investigadores nacionales e internacionales dispongan de material biológico suficiente para intentar hallar la causa de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Esta alianza nacional fue presentada ayer en el Hospital Clínico de Barcelona, que actúa como coordinador, y ha sido impulsada por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), que inició el proyecto hace tres años, y cuenta con el apoyo de la Fundación Genoma España.
Según informó Josep Collado, coordinador de la unidad específica del Clínico barcelonés, hay dos razones estadísticas que justifican la necesidad de un banco de ADN específico para estas enfermedades: es una evidencia que hay una predisposición genética a padecer los síntomas y que está ligado al género (el 95 por ciento de los afectados son mujeres) y también lo es que hay agregación familiar, puesto que el riesgo de padecerlos al tener un familiar de primer grado afecto es ocho veces superior. No obstante, precisó que aún no están identificados los genes claves; se han descrito alteraciones en el gen de metabolización de las catecolaminas pero no está ligado únicamente a estas enfermedades. El análisis genético, según Collado, ayudará también a descubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ataquen la fisiopatología de la enfermedad.
Se calcula que el banco dispondrá de 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos de Europa, así como de la información clínica definida en el Registro de Pacientes, que ha sido elaborado por los investigadores de las unidades de los hospitales implicados.
El objetivo es lograr muestra y datos de 2.000 enfermos (500 con fibromialgia, 500 con fatiga crónica y mil con las dos formas), mil familiares y mil controles sanos (la información clínica, epidemiológica y material biológico de estas personas será cedido por el Banco Nacional de ADN).
Dos trabajos en curso
Dos equipos de investigadores han solicitado ya trabajar con las muestras de este nuevo banco: el de Xavier Estivill, del Centro de Regulación Genómica (CRG de Barcelona), que quiere identificar factores genéticos de susceptibilidad para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y cuanta con el patrocinio de Laboratorios Esteve, y el del Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, que dirige Manuel López Pérez, que con la ayuda financiera de la Fundación Areces persigue desenmascarar las bases neurobiológicas y la susceptibilidad genética de la fibromialgia (en este proyecto también está implicada la Facultad de Veterinaria de la Universidad Complutense de Madrid, que dispone de un modelo animal específico).
El Clínico, premiado
Coincidiendo con la presentación de la alianza nacional, la Fundación FF y Fundación Grünenthal, que otorgan anualmente el Premio Fibromialgia, declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología, anunciaron que el galardonado en la edición de 2007 es el estudio Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia, realizado por el Clínico barcelonés.
El trabajo evalúa la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia y concluye que el 59,2 por ciento de pacientes recupera su actividad laboral y, al cabo de doce meses, el 53,2 por ciento sigue activo.
DIARIO MÉDICO
C.F. Barcelona
16/01/2008
sábado, 22 de mayo de 2010
EXPERTAS EN PRIVATIZACIÓN DE LA SANIDAD: BARNACLINIC, EL REY Y...TÚ!
ORIGEN: http://ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=342
Todas las fibrofatigadas de España hemos seguido con gran interés la noticia de que el Rey se ha operado en Barnaclinic (la clínica privada en la que se convierte el Hospital Clinic por las tardes/noches). Esta noticia es de especial interés para nosotras porque más que nadie sabemos lo qué es Barnaclinic. Para los que no tenéis fibromialgia (FM) o Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), os lo explicamos:
El Hospital Clinic se supone que es público. Se supone. Claro que con todas las externalizaciones, subcontrataciones, etc, no es realmente público (como gran parte de los sistemas sanitarios español y catalán: parece público, pero no lo es). Pero para añadir a la perversidad, como las listas de espera son tal largas, el Hospital Clinic ha montado Barnaclinic, que consiste en el mismo servicio pero PAGANDO y claro, con listas de espera razonables (o sin listas de espera si eres el Rey).
Las personas con FM y/o SFC necesitamos ir al Hospital Clinic porque es una de las dos Unidades de FM-SFC que están funcionando en Catalunya (sí, sólo hay dos, las otras son virtuales...aún en el 2010) y, ante las inspecciones médicas del ICAM, los informes del Clinic son los que más seriedad tienen. Pero, la lista de espera de la Unidad SFC del Clinic es de DOS AÑOS Y MEDIO. Esta situación es así desde el 2005. Con lo cual las personas con SFC de CAtalunya y de gran parte de España están obligadas a ir al Hospital Clinic a ver el mismo médico, en el mismo despacho, con el mismo ordenador por las tardes, cuando por arte de mágia el Hospital se convierte en Barnaclinic, pero pagando. Y esto hay que hacerlo cada 6 meses ya que para las inspecciones médicas sólo son válidos los informes de los últimos 6 meses.
Nosotras, las fibrofatigadas, somos las que más vivimos la realidad de la privatización de la sanidad en España. Por eso nos sorprende y nos decepciona el leer que la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Salud Pública (FADPS) "agradece al Rey que reconozca el buen funcionamiento de la sanidad pública". Es obvio que nos queda mucho trabajo por hacer de educar, aún a los que se supone que saben del tema, sobre la realidad de cómo funciona el sistema sanitario de este reino.
Podéis descargar aquí un documento sobre este tema que ha elaborado la Coordinadora Anti-privatización de la Sanidad Pública de Madrid: http://www.ligasfc.org/index.php?name=UpDownload&req=getit&lid=142
Sábado, 22 Mayo, 2010
Todas las fibrofatigadas de España hemos seguido con gran interés la noticia de que el Rey se ha operado en Barnaclinic (la clínica privada en la que se convierte el Hospital Clinic por las tardes/noches). Esta noticia es de especial interés para nosotras porque más que nadie sabemos lo qué es Barnaclinic. Para los que no tenéis fibromialgia (FM) o Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), os lo explicamos:
El Hospital Clinic se supone que es público. Se supone. Claro que con todas las externalizaciones, subcontrataciones, etc, no es realmente público (como gran parte de los sistemas sanitarios español y catalán: parece público, pero no lo es). Pero para añadir a la perversidad, como las listas de espera son tal largas, el Hospital Clinic ha montado Barnaclinic, que consiste en el mismo servicio pero PAGANDO y claro, con listas de espera razonables (o sin listas de espera si eres el Rey).
Las personas con FM y/o SFC necesitamos ir al Hospital Clinic porque es una de las dos Unidades de FM-SFC que están funcionando en Catalunya (sí, sólo hay dos, las otras son virtuales...aún en el 2010) y, ante las inspecciones médicas del ICAM, los informes del Clinic son los que más seriedad tienen. Pero, la lista de espera de la Unidad SFC del Clinic es de DOS AÑOS Y MEDIO. Esta situación es así desde el 2005. Con lo cual las personas con SFC de CAtalunya y de gran parte de España están obligadas a ir al Hospital Clinic a ver el mismo médico, en el mismo despacho, con el mismo ordenador por las tardes, cuando por arte de mágia el Hospital se convierte en Barnaclinic, pero pagando. Y esto hay que hacerlo cada 6 meses ya que para las inspecciones médicas sólo son válidos los informes de los últimos 6 meses.
Nosotras, las fibrofatigadas, somos las que más vivimos la realidad de la privatización de la sanidad en España. Por eso nos sorprende y nos decepciona el leer que la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Salud Pública (FADPS) "agradece al Rey que reconozca el buen funcionamiento de la sanidad pública". Es obvio que nos queda mucho trabajo por hacer de educar, aún a los que se supone que saben del tema, sobre la realidad de cómo funciona el sistema sanitario de este reino.
Podéis descargar aquí un documento sobre este tema que ha elaborado la Coordinadora Anti-privatización de la Sanidad Pública de Madrid: http://www.ligasfc.org/index.php?name=UpDownload&req=getit&lid=142
Sábado, 22 Mayo, 2010
sábado, 15 de mayo de 2010
Para vergüenza de muchos
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/5/7/para-verguenza-muchos
La Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) son enfermedades emergentes y complejas, que no se explican ni se entienden tanto sanitariamente como socialmente. Son tres patologías con un tronco común, son enfermedades de las llamadas de “Sensibilización Central”, según las últimas investigaciones, en las tres se sabe que están relacionados directamente de alguna forma los tóxicos o sustancias químicas ambientales y/o alimentarias. Son enfermedades multisistémicas; tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios están demostrando que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación, pero la que más se conoce socialmente es la Fibromialgia.
Social y sanitariamente se ha subestimado el potencial invalidante e incapacitante de estas patologías. Aparte de compartir las tres enfermedades más de una docena de síntomas, la diferencia principal en las tres es el predominio de un síntoma concreto en cada una de ellas. En la FM predomina el dolor. En el SFC, predomina el cansancio físico y la falta de oxígeno en las células (similar a los problemas cardíacos) y en la SQM, predomina la sensibilidad extrema a químicos, parecido a una hiperalergia brutal, que colapsa el sistema endocrino, inmunológico, nervioso, etc. El resto de la sintomatología la compartimos las tres patologías, más o menos. Hoy sabemos que un afectado de FM/SFC, tiene mayor probabilidad de padecer SQM, a corto plazo.
Para entender el desconcierto social-sanitario y complicar la situación actual, hay que saber que existen grados muy diferentes dentro de la misma patología. No es lo mismo tener una Fibromialgia en grado I que tener un Síndrome de Fatiga Crónica en grado IV. Esta desinformación ha ocasionado que la sociedad y la sanidad no entienda bien porqué un afectado con el mismo diagnóstico puede trabajar y otro no. Y que un afectado puede hacer una vida casi normal y otro con igual diagnóstico no se pueda levantar de la cama durante semanas y meses. Esta característica es importante para comprender la incredulidad del exterior hacia los afectados.
En general, la sociedad y el sistema sanitario tienen una gran desconfianza hacia los enfermos de FM/SFC/SQM. Esto ha sido generado entre otros, por la falta de evidencia científica, de pruebas objetivas y cuantitativas y también por los intereses económicos directos sanitarios, como es el aumento exponencial en la venta de antidepresivos de los laboratorios, en las dos últimas décadas.
A este contexto debemos añadir que en la actualidad existen dos grupos diferenciados, tanto socialmente como sanitariamente, opuestos y enfrentados entre ellos. En un extremo los que defienden la base orgánica y funcional de estas tres enfermedades y en el otro extremo los que defienden una base psicológica/psiquiátrica del problema. Desgraciadamente para el colectivo de afectados, y a pesar de la abundante evidencia científica de las alteraciones orgánicas, hoy en día, sigue existiendo la segunda; la teoría psicosomática y psiquiátrica. Esto ha provocado una estigmatización y una marginación social enorme. Es un estigma social padecer estas enfermedades, hoy en día. Somos enfermos invisibles, definidos como vagos, rentistas, y cuentistas. Gente que no quiere trabajar y que nos inventamos estos síntomas “físicos” para conseguir determinadas prebendas emocionales, psicológicas, económicas o sociales. El sufrimiento que crea esta situación en los afectados es bastante difícil de imaginar. Parte de la sociedad y una parte importante de la clase médica, aún hoy se ríen en la cara de los afectados, cuando se les habla de estas patologías. La incredulidad campa a sus anchas.
Los que trabajamos directamente con cierto rigor en el mundo de la FM/SFC/SQM sabemos, sin ninguna duda, que son enfermedades orgánicas y es muy posible que seamos “los canarios de la mina” que estamos avisando al resto del mundo, que hay un problema serio. El problema es que todavía hoy es un acto de fe. A día de hoy existen diversas teorías explicativas. Tenemos las hipótesis víricas, las inmunológicas y también las de exposición a tóxicos medioambientales, como pesticidas y metales pesados. Lo que está claro, es que son enfermedades emergentes desatendidas. Sólo la investigación rigurosa y científica podrá aclararlo. Mientras, los afectados vivimos en un “limbo” social y sanitario. La sanidad no nos atiende con la mínima dignidad y no sabe como tratar el problema. Y la sociedad no nos cree y no entiende nuestro sufrimiento. Sólo el tiempo pondrá las cosas en su sitio. Mientras tanto dos millones de afectados en España reclamamos sencillamente, justicia.
Por desgracia, el afectado de estas patologías no sólo ha perdido la salud, de forma incomprensible socialmente. Está perdiendo el trabajo y a su familia, por perder su salud, con una enfermedad “invisible”. La incomprensión sanitaria que estamos viviendo no tiene antecedentes en la historia social ni médica. El precio que se está pagando es altísimo, en demasiados casos: la propia vida, y no por depresión, sino por desesperación. Los datos de suicidios de los afectados de FM/SFC/SQM son más que alarmantes. Con el tiempo conoceremos las verdaderas estadísticas para vergüenza de muchos.
La Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) son enfermedades emergentes y complejas, que no se explican ni se entienden tanto sanitariamente como socialmente. Son tres patologías con un tronco común, son enfermedades de las llamadas de “Sensibilización Central”, según las últimas investigaciones, en las tres se sabe que están relacionados directamente de alguna forma los tóxicos o sustancias químicas ambientales y/o alimentarias. Son enfermedades multisistémicas; tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios están demostrando que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación, pero la que más se conoce socialmente es la Fibromialgia.
Social y sanitariamente se ha subestimado el potencial invalidante e incapacitante de estas patologías. Aparte de compartir las tres enfermedades más de una docena de síntomas, la diferencia principal en las tres es el predominio de un síntoma concreto en cada una de ellas. En la FM predomina el dolor. En el SFC, predomina el cansancio físico y la falta de oxígeno en las células (similar a los problemas cardíacos) y en la SQM, predomina la sensibilidad extrema a químicos, parecido a una hiperalergia brutal, que colapsa el sistema endocrino, inmunológico, nervioso, etc. El resto de la sintomatología la compartimos las tres patologías, más o menos. Hoy sabemos que un afectado de FM/SFC, tiene mayor probabilidad de padecer SQM, a corto plazo.
Para entender el desconcierto social-sanitario y complicar la situación actual, hay que saber que existen grados muy diferentes dentro de la misma patología. No es lo mismo tener una Fibromialgia en grado I que tener un Síndrome de Fatiga Crónica en grado IV. Esta desinformación ha ocasionado que la sociedad y la sanidad no entienda bien porqué un afectado con el mismo diagnóstico puede trabajar y otro no. Y que un afectado puede hacer una vida casi normal y otro con igual diagnóstico no se pueda levantar de la cama durante semanas y meses. Esta característica es importante para comprender la incredulidad del exterior hacia los afectados.
En general, la sociedad y el sistema sanitario tienen una gran desconfianza hacia los enfermos de FM/SFC/SQM. Esto ha sido generado entre otros, por la falta de evidencia científica, de pruebas objetivas y cuantitativas y también por los intereses económicos directos sanitarios, como es el aumento exponencial en la venta de antidepresivos de los laboratorios, en las dos últimas décadas.
A este contexto debemos añadir que en la actualidad existen dos grupos diferenciados, tanto socialmente como sanitariamente, opuestos y enfrentados entre ellos. En un extremo los que defienden la base orgánica y funcional de estas tres enfermedades y en el otro extremo los que defienden una base psicológica/psiquiátrica del problema. Desgraciadamente para el colectivo de afectados, y a pesar de la abundante evidencia científica de las alteraciones orgánicas, hoy en día, sigue existiendo la segunda; la teoría psicosomática y psiquiátrica. Esto ha provocado una estigmatización y una marginación social enorme. Es un estigma social padecer estas enfermedades, hoy en día. Somos enfermos invisibles, definidos como vagos, rentistas, y cuentistas. Gente que no quiere trabajar y que nos inventamos estos síntomas “físicos” para conseguir determinadas prebendas emocionales, psicológicas, económicas o sociales. El sufrimiento que crea esta situación en los afectados es bastante difícil de imaginar. Parte de la sociedad y una parte importante de la clase médica, aún hoy se ríen en la cara de los afectados, cuando se les habla de estas patologías. La incredulidad campa a sus anchas.
Los que trabajamos directamente con cierto rigor en el mundo de la FM/SFC/SQM sabemos, sin ninguna duda, que son enfermedades orgánicas y es muy posible que seamos “los canarios de la mina” que estamos avisando al resto del mundo, que hay un problema serio. El problema es que todavía hoy es un acto de fe. A día de hoy existen diversas teorías explicativas. Tenemos las hipótesis víricas, las inmunológicas y también las de exposición a tóxicos medioambientales, como pesticidas y metales pesados. Lo que está claro, es que son enfermedades emergentes desatendidas. Sólo la investigación rigurosa y científica podrá aclararlo. Mientras, los afectados vivimos en un “limbo” social y sanitario. La sanidad no nos atiende con la mínima dignidad y no sabe como tratar el problema. Y la sociedad no nos cree y no entiende nuestro sufrimiento. Sólo el tiempo pondrá las cosas en su sitio. Mientras tanto dos millones de afectados en España reclamamos sencillamente, justicia.
Por desgracia, el afectado de estas patologías no sólo ha perdido la salud, de forma incomprensible socialmente. Está perdiendo el trabajo y a su familia, por perder su salud, con una enfermedad “invisible”. La incomprensión sanitaria que estamos viviendo no tiene antecedentes en la historia social ni médica. El precio que se está pagando es altísimo, en demasiados casos: la propia vida, y no por depresión, sino por desesperación. Los datos de suicidios de los afectados de FM/SFC/SQM son más que alarmantes. Con el tiempo conoceremos las verdaderas estadísticas para vergüenza de muchos.
viernes, 7 de mayo de 2010
Un paciente con fibromialgia cuesta al SNS unos 10.000 euros al año, tanto como el Alzheimer, según expertos
ORIGEN:
(Ja us dic ara que el titol d'aquest article m'ha emprenyat. Si féssin be les coses i investiguéssin més, no sortiríem "tant cars", jo he cotitzat mes de 18 anys així que puc exigir el que necessito per tenir qualitat de vida ja que és impossible curar-nos. Aquí no diuen tot el que hem de gastar en extres com medicaments naturals, medicina alternativa o, en la vida quotidiana en pagar algú que ens ajudi a casa (si tens diners clar), taxis per poder anar als múltiples metges als que ens deriven o, que fins i tot, ens haguem de pagar l'atenció d'un especialista de la SS, a la seva consulta privada. En fi, que sempre som números, no se de què m'estranyo. )
La Confederación Nacional de afectados por esta enfermedad inicia una campaña de concienciación para dar a conocer sus reivindicaciones
MADRID, 4 May. (EUROPA PRESS) -
La fibromialgia afecta a casi un 3 por ciento de la población en España y la falta de precisión en el diagnóstico encarece el coste de su tratamiento en el Sistema Nacional de Salud (SNS) que, según Javier Rivera, del Servicio de Reumatología del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), asciende a unos 10.000 euros de media por paciente y año y se equipara a otras enfermedades más prevalentes como el Alzheimer.
Caracterizada por un dolor generalizado por todo el cuerpo, fatiga intensa, trastornos cognitivos con problemas de concentración y memoria, contracturas musculares o problemas digestivos, su difícil diagnóstico y la relación de estos síntomas con otras patologías impide a estos pacientes una atención sanitaria adecuada que les ayude a mitigar la enfermedad.
En este sentido, y como reconoció el doctor Rivera, durante la presentación de una campaña nacional de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, los profesionales sanitarios "suelen llegar tarde al diagnóstico" ya que "no existen unos criterios unificados" para atender a estos pacientes, que además son "unos grandes consumidores de recursos".
De hecho, se estima que acuden a consulta unas 20 veces al año y, ante la inexistencia de unidades especializadas para su seguimiento y la falta de un tratamiento farmacológico concreto y eficaz, cada vez se les receta un medicamento distinto en función del síntoma que se manifiesta en cada caso, generalmente analgésicos o antidepresivos.
Esto hace que se conviertan en pacientes polimedicados, con un consumo medio de unos seis fármacos que "a veces resultan inútiles e incluso les pueden perjudicar". Además, la dificultad en el tratamiento favorece que casi la mitad (42%) recurra a terapias alternativas como la homeopatía o la acupuntura. "Pese a que su eficacia no está demostrada científicamente, hay pacientes que reconocen que les viene bien", añadió.
Pese a todo, para afinar el diagnóstico y el tratamiento de la fibromialgia la Sociedad Americana de Reumatología acaba de publicar una renovación de los criterios de actuación para el manejo clínico de esta patología. Con este fin, se centran en medir el dolor por regiones corporales y en función de la intensidad que describa cada paciente, teniendo también en cuenta otros factores como la rigidez que presentan por la mañana, las alteraciones del sueño o la ansiedad.
El objetivo, añadió Manuel de la Peña, presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, entidad que da apoyo a esta campaña, es que puedan servir de guía para homogeneizar los criterios diagnósticos en todas las comunidades autónomas, ya que "no es comprensible que en cada región se trate a los pacientes de una forma u otra".
CON LA CRISIS, SON LOS PRIMEROS EN QUEDARSE SIN EMPLEO
Junto a los síntomas físicos que sufren estos pacientes, la fibromialgia también acarrea problemas sociales, familiares e incluso laborales. De hecho, reconoció la presidenta de la Confederación de Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, Mar Arruti, "han sido los primeros en quedarse sin empleo por culpa de crisis".
De hecho, y pese a que el 60 por ciento de los pacientes son trabajadores activos, más de la mitad han tenido alguna incapacidad laboral en el último año y el 13 por ciento acaban dejando su trabajo ante las constantes bajas que sufren, muchos de ellos por voluntad propia.
Para dar a conocer el impacto de esta enfermedad y ofrecer apoyo tanto a pacientes como a familiares, la campaña contará con dos autobuses que, bajo el lema 'La Información en Marcha', recorrerán desde el día 6 de mayo doce comunidades autónomas finalizando en Madrid el próximo 12 de mayo.
En sus instalaciones contarán con profesionales sanitarios de medicina general y especializada para informar sobre los síntomas y cómo diagnosticar la enfermedad, al tiempo que reclamarán la necesidad de equipos médicos multidisciplinares en la sanidad pública y la importancia de facilitar la inclusión de las personas afectadas.
(Ja us dic ara que el titol d'aquest article m'ha emprenyat. Si féssin be les coses i investiguéssin més, no sortiríem "tant cars", jo he cotitzat mes de 18 anys així que puc exigir el que necessito per tenir qualitat de vida ja que és impossible curar-nos. Aquí no diuen tot el que hem de gastar en extres com medicaments naturals, medicina alternativa o, en la vida quotidiana en pagar algú que ens ajudi a casa (si tens diners clar), taxis per poder anar als múltiples metges als que ens deriven o, que fins i tot, ens haguem de pagar l'atenció d'un especialista de la SS, a la seva consulta privada. En fi, que sempre som números, no se de què m'estranyo. )
La Confederación Nacional de afectados por esta enfermedad inicia una campaña de concienciación para dar a conocer sus reivindicaciones
MADRID, 4 May. (EUROPA PRESS) -
La fibromialgia afecta a casi un 3 por ciento de la población en España y la falta de precisión en el diagnóstico encarece el coste de su tratamiento en el Sistema Nacional de Salud (SNS) que, según Javier Rivera, del Servicio de Reumatología del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), asciende a unos 10.000 euros de media por paciente y año y se equipara a otras enfermedades más prevalentes como el Alzheimer.
Caracterizada por un dolor generalizado por todo el cuerpo, fatiga intensa, trastornos cognitivos con problemas de concentración y memoria, contracturas musculares o problemas digestivos, su difícil diagnóstico y la relación de estos síntomas con otras patologías impide a estos pacientes una atención sanitaria adecuada que les ayude a mitigar la enfermedad.
En este sentido, y como reconoció el doctor Rivera, durante la presentación de una campaña nacional de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, los profesionales sanitarios "suelen llegar tarde al diagnóstico" ya que "no existen unos criterios unificados" para atender a estos pacientes, que además son "unos grandes consumidores de recursos".
De hecho, se estima que acuden a consulta unas 20 veces al año y, ante la inexistencia de unidades especializadas para su seguimiento y la falta de un tratamiento farmacológico concreto y eficaz, cada vez se les receta un medicamento distinto en función del síntoma que se manifiesta en cada caso, generalmente analgésicos o antidepresivos.
Esto hace que se conviertan en pacientes polimedicados, con un consumo medio de unos seis fármacos que "a veces resultan inútiles e incluso les pueden perjudicar". Además, la dificultad en el tratamiento favorece que casi la mitad (42%) recurra a terapias alternativas como la homeopatía o la acupuntura. "Pese a que su eficacia no está demostrada científicamente, hay pacientes que reconocen que les viene bien", añadió.
Pese a todo, para afinar el diagnóstico y el tratamiento de la fibromialgia la Sociedad Americana de Reumatología acaba de publicar una renovación de los criterios de actuación para el manejo clínico de esta patología. Con este fin, se centran en medir el dolor por regiones corporales y en función de la intensidad que describa cada paciente, teniendo también en cuenta otros factores como la rigidez que presentan por la mañana, las alteraciones del sueño o la ansiedad.
El objetivo, añadió Manuel de la Peña, presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, entidad que da apoyo a esta campaña, es que puedan servir de guía para homogeneizar los criterios diagnósticos en todas las comunidades autónomas, ya que "no es comprensible que en cada región se trate a los pacientes de una forma u otra".
CON LA CRISIS, SON LOS PRIMEROS EN QUEDARSE SIN EMPLEO
Junto a los síntomas físicos que sufren estos pacientes, la fibromialgia también acarrea problemas sociales, familiares e incluso laborales. De hecho, reconoció la presidenta de la Confederación de Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, Mar Arruti, "han sido los primeros en quedarse sin empleo por culpa de crisis".
De hecho, y pese a que el 60 por ciento de los pacientes son trabajadores activos, más de la mitad han tenido alguna incapacidad laboral en el último año y el 13 por ciento acaban dejando su trabajo ante las constantes bajas que sufren, muchos de ellos por voluntad propia.
Para dar a conocer el impacto de esta enfermedad y ofrecer apoyo tanto a pacientes como a familiares, la campaña contará con dos autobuses que, bajo el lema 'La Información en Marcha', recorrerán desde el día 6 de mayo doce comunidades autónomas finalizando en Madrid el próximo 12 de mayo.
En sus instalaciones contarán con profesionales sanitarios de medicina general y especializada para informar sobre los síntomas y cómo diagnosticar la enfermedad, al tiempo que reclamarán la necesidad de equipos médicos multidisciplinares en la sanidad pública y la importancia de facilitar la inclusión de las personas afectadas.
viernes, 30 de abril de 2010
jueves 29 de abril de 2010 La Confederación Nacional de Fibromialgia recorrerá España
ORIGEN: http://diariofibromialgia.blogspot.com/2010/04/la-confederacion-nacional-de.html
La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que reúne a 67 asociaciones en toda España y representa a unas 20.000 personas, recorrerá 10 comunidades autónomas para reclamar que la sanidad pública preste atención especializada a estas enfermedades.
Esta iniciativa partirá el 6 de mayo desde Valladolid, pasará por Santander el día 10 y finalizará su trayecto el 12, en Madrid, donde se leerá un manifiesto a favor de los enfermos, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Los actos en Cantabria fueron presentados en rueda de prensa por la presidenta de la Confederación, Mar Arruti, acompañada de la Directora General del Instituto Cantabro de Servicios Sociales, Dª Mª Luisa Real, los doctores Matilde Sierra, presidenta SEMERGEN Cantabria y Álvaro Pérez Martín, miembro del grupo de trabajo: Enfermedades Reumáticas de la SEMFYC y redactor del Documento de Consenso sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Cantabria preside en estos momentos la Confederación Nacional de Fibromialgia y organiza estos actos, en los que recorrerán las comunidades dos autobuses equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías.
El 6 estarán en Navarra, el 7 en Galicia y Aragón; el 8 en Asturias y Castilla-La Mancha, el 10 en Andalucía, el 11 en Vitoria y Extremadura, y el 12 en Madrid.
Bajo el título de La Información en Marcha, la campaña busca especialmente mostrar a la sociedad el impacto que provoca en los afectados y sus familias la falta de un diagnóstico precoz, así como la necesidad de equipos médicos multidisciplinares en la sanidad pública, y la importancia de proporcionar información a la sociedad que facilite la inclusión de las personas afectadas.
Los autobuses contarán también con una conexión a Internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto por correo electrónico con los afectados para manifestarles directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, ésta quedará instalada como forma de "dar la cara" por los afectados, proyecciones de video y otras acciones divulgativas.
La fibromialgia, cuya causa es aún desconocida, es una enfermedad que causa dolores musculares y articulares de larga duración, en ocasiones incapacitantes, y fatiga.
Afecta de forma mayoritaria a mujeres y se manifiesta además con diversos síntomas: dificultad para dormir, rigidez, dolores de cabeza, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, falta de memoria o dificultad para concentrarse.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad.
Además de la fatiga, el SFC presenta un amplio espectro sintomático que abarca: artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico, entre los más frecuentes.
En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para estos pacientes que, por lo general, no reciben la asistencia adecuada.
En primer lugar, el diagnóstico se suele retrasar una media de siete años, durante los cuales son derivados a diferentes especialistas. Y en el campo laboral, los pacientes de FM y SFC encuentran muchos impedimentos para acceder a una baja laboral, a pesar de que su dolencia, en muchas ocasiones, les impide realizar las tareas más cotidianas.
Debido al alto grado de absentismo que estas patologías provocan, se presiona a los afectados para que abandonen sus puestos de trabajo, denegándoles el derecho a la recolocación o adecuación del mismo.
El resultado en muchas ocasiones es que el enfermo solicita la incapacidad y cuando se la deniegan, abandona su puesto de trabajo renunciando a los derechos adquiridos durante los años trabajados.
En cuanto a la obtención de discapacidad, el problema fundamental radica en que no hay medios objetivos para cuantificar el grado de discapacidad que presentan las personas afectadas por ambas patologías.
La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que reúne a 67 asociaciones en toda España y representa a unas 20.000 personas, recorrerá 10 comunidades autónomas para reclamar que la sanidad pública preste atención especializada a estas enfermedades.
Esta iniciativa partirá el 6 de mayo desde Valladolid, pasará por Santander el día 10 y finalizará su trayecto el 12, en Madrid, donde se leerá un manifiesto a favor de los enfermos, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Los actos en Cantabria fueron presentados en rueda de prensa por la presidenta de la Confederación, Mar Arruti, acompañada de la Directora General del Instituto Cantabro de Servicios Sociales, Dª Mª Luisa Real, los doctores Matilde Sierra, presidenta SEMERGEN Cantabria y Álvaro Pérez Martín, miembro del grupo de trabajo: Enfermedades Reumáticas de la SEMFYC y redactor del Documento de Consenso sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Cantabria preside en estos momentos la Confederación Nacional de Fibromialgia y organiza estos actos, en los que recorrerán las comunidades dos autobuses equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías.
El 6 estarán en Navarra, el 7 en Galicia y Aragón; el 8 en Asturias y Castilla-La Mancha, el 10 en Andalucía, el 11 en Vitoria y Extremadura, y el 12 en Madrid.
Bajo el título de La Información en Marcha, la campaña busca especialmente mostrar a la sociedad el impacto que provoca en los afectados y sus familias la falta de un diagnóstico precoz, así como la necesidad de equipos médicos multidisciplinares en la sanidad pública, y la importancia de proporcionar información a la sociedad que facilite la inclusión de las personas afectadas.
Los autobuses contarán también con una conexión a Internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto por correo electrónico con los afectados para manifestarles directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, ésta quedará instalada como forma de "dar la cara" por los afectados, proyecciones de video y otras acciones divulgativas.
La fibromialgia, cuya causa es aún desconocida, es una enfermedad que causa dolores musculares y articulares de larga duración, en ocasiones incapacitantes, y fatiga.
Afecta de forma mayoritaria a mujeres y se manifiesta además con diversos síntomas: dificultad para dormir, rigidez, dolores de cabeza, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, falta de memoria o dificultad para concentrarse.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad.
Además de la fatiga, el SFC presenta un amplio espectro sintomático que abarca: artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico, entre los más frecuentes.
En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para estos pacientes que, por lo general, no reciben la asistencia adecuada.
En primer lugar, el diagnóstico se suele retrasar una media de siete años, durante los cuales son derivados a diferentes especialistas. Y en el campo laboral, los pacientes de FM y SFC encuentran muchos impedimentos para acceder a una baja laboral, a pesar de que su dolencia, en muchas ocasiones, les impide realizar las tareas más cotidianas.
Debido al alto grado de absentismo que estas patologías provocan, se presiona a los afectados para que abandonen sus puestos de trabajo, denegándoles el derecho a la recolocación o adecuación del mismo.
El resultado en muchas ocasiones es que el enfermo solicita la incapacidad y cuando se la deniegan, abandona su puesto de trabajo renunciando a los derechos adquiridos durante los años trabajados.
En cuanto a la obtención de discapacidad, el problema fundamental radica en que no hay medios objetivos para cuantificar el grado de discapacidad que presentan las personas afectadas por ambas patologías.
miércoles, 28 de abril de 2010
Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia 5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar con El
ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/5-crear-tu-equipo-sanitario-y-trabajar-con-el
Con una enfermedad crónica juegas otro papel diferente con tus profesionales de la salud que el papel habitual con una enfermedad aguda. Ya que tu condición es incesante, y que tu eres tu gestor diario, la relación paciente/profesional es más como una relación de socios en la que tu juegas un papel activo, seleccionas a los miembros de tu equipo sanitario y trabajas con ellos para mejorar tu calidad de vida.
Es razonable que esperes algunas cosas de la gente que te ayuda. Tienes derecho a tener profesionales que saben de tu enfermedad o que están dispuestos a aprender sobre ella, que creen que tu enfermedad es real, que te tratan con respecto y que están dispuestos a experimentar para encontrar tratamientos que funcionan para tí. Tú también tienes responsabilidades. Debes tener objetivos realistas para tus proveedores, no puedes esperar que te curen, pero los tienes que ver como socios en tus esfuerzos para encontrarte mejor. Yo también sugiero que trates tus citas como si fueran reuniones profesionales. (Miren la sección titulada "Visitas" más tarde en este capítulo.)
Fuentes de ayuda
Dada la complejidad de la enfermedad crónica y la probabilidad de tener varios problemas médicos, puede que te decidas por reunir a un grupo de profesionales para ayudarte a vivir mejor. Tendrás que explicar tu situación y tus necesidades especiales a cada uno de ellos.
Médicos: Los médicos que suelen atender a los pacientes con SFC y fibromialgia incluyen tanto médicos de atención primaria, como especialistas. Entre los últimos están reumatólogos (médicos especializados en artritis y enfermedades relacionadas, incluyendo la fibromialgia), psiquiatras (médicos especializados en problemas mentales e emocionales y que prescriben medicamentos para problemas como ansiedad y depresión), especialistas en el dolor y médicos que tratan los desordenes del sueño.
Otros profesionales médicos: Es posible que los médicos te deriven a terapeutas físicos u ocupacionales, los cuales te pueden ayudar a abordar problemas mediante manipulación física, entrenamiento de ejercicios e ajustes para las actividades diarias. Muchos pacientes también reciben ajustes en la columna por quiroprácticos.
Otras fuentes de ayuda: para los problemas emocionales desencadenados por una enfermedad crónica te pueden ayudar los psicólogos y terapeutas. Ambos trabajan con pacientes individuales y con familias. Hay terapeutas de masajes que proporcionan alivio con tratamientos manuales. Los nutricionistas abordan los problemas con la nutrición y con alergias alimenticias. Puede que te ayuden profesores y con jefes de grupo si te apuntas a programas de ejercicio o en clases de yoga o Tai Chi. Finalmente, hay compañeros pacientes que, aunque no hayan sido entrenados profesionalmente para tratar SFC o FM, pueden proporcionar apoyo, comprensión e inspiración.
Encontrar un médico
Dar con un profesional sensible y apropiado puede ser una tarea frustrante. Hay estudios que sugieren que es típico que necesitas varios años para conseguir el diagnóstico de SFC o fibromialgia, periodo durante el cual los pacientes muchas veces son rechazados y sus quejas ignoradas. Te animaría a perseverar en tu búsqueda de médicos que te creen cuando dices que estás enfermo y que te traten con respecto. En nuestra experiencia los pacientes que han buscado médicos simpáticos y conocedores, habitualmente los han encontrado.
¿Cómo encontrar a un médico conocedor y en el que tener confianza? Un buen punto de partida son las referencias por parte de otros pacientes. Muchas veces los grupos de apoyo son una buena manera para conocer a otros pacientes. La CFIDS Association of America mantiene una lista por estado de grupos de apoyo en SFC en los Estados Unidos. Le mandarán gratuitamente una lista de grupos en su estado. (Puede ponerse en contacto con ellos en el teléfono 800/442-3437 o mediante su web: http://www.cfids.org/.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda para fibromialgia en muchos sitios e ofrecen un directorio online de sus grupos en su web: http://www.arthritis.org/. Las sedes locales de la fundación proporcionan direcciones de médicos. Para otras listas de grupos de apoyo de FM vean la web de Immune Support (www.immunesupport.com/supportgroups/) y la web de la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/).
Otros recursos para encontrar médicos incluyen la Fibromyalgia Network (http://www.fmnetnews.com/), la lista "Good Doctors" en Co-Cure (www.co-cure.org/Good-Doc.htm), la web de la FMS Community (www.fmscommunity.org/findingadoctor.htm) y (www.sover.net/~devstar/provider.htm), la web de Devin Starlanyl.
Algunos de los médicos en España están en el siguiente enlace: http://www.co-cure.org/ES_ALL.htm
Visitas médicas
Tu médico y los otros proveedores de los cuidados de salud sois aliados importantes para tus esfuerzos por vivir bien con tu enfermedad. Esta sección contiene algunas sugestiones para que estas relaciones sean productivas. Me concentraré en la relación médico/paciente, pero estos principios también se pueden aplicar a la mayoría de los demás profesionales.
Ya que tienes una condición crónica tendrás la oportunidad de establecer relaciones crónicas con tus médicos. Como ocurre con las otras relaciones significativas deberías sentirte confortable a la hora de expresar tus ideas y de discutir alternativas. También deberías poder negociar un tratamiento aceptable para ambos. Ya que no hay tratamientos estándar para SFC o para la fibromialgia, y que es posible que los tratamientos solo sean efectivos durante un periodo, tu y tus médicos deberíais acordar que el tratamiento consistirá en experimentar. Algunos de los experimentos pueden funcionar; otros probablemente no funcionarán; y otros ayudarán, pero solo durante una temporada.
Si has encontrado a médicos que te apoyan y quieren ayudar a que te encuentres mejor y que están dispuestos a experimentar para encontrar qué tratamientos te ayudarán, el mayor obstáculo para una buena relación será el tiempo. Particularmente hoy en día, los médicos trabajan con un programa estricto que a menudo hace que se sienten tan frustrados como los pacientes. Si ves tus citas como reuniones profesionales podrás estructurar tu tiempo de manera productiva. Una manera para hacer que tus visitas sean productivas es "tomando P.A.R.T." Las letras significan Preparar, ser Activo, Repetir, y Tomar acciones. (Este acrónimo es adaptado del consejo de las relaciones doctor/paciente en el libro de auto-ayuda "The Arthritis Helpbook".)
Preparar
Prepárate para la visita preguntándote para qué vas y qué esperas del médico. Haz una lista de tus preguntas y preocupaciones. ¿Te preocupa un nuevo síntoma? ¿Te gustaría un nuevo medicamento? ¿Necesitas que el médico elabore un informe para pedir una incapacidad laboral? Apunta tus preocupaciones, pero ten en cuenta que probablemente no podrás abordar más de dos o tres asuntos en una visita.
Como parte de tu preparación podrías ensayar cómo describir de forma concisa tus síntomas y tu situación. Los estudios sugieren que los médicos conceden unos 20 segundos al paciente para que describa sus preocupaciones antes de interrumpirlo; por esto procura ir preparado para decir sucintamente qué te preocupa y qué quieres del médico. Describe tus problemas y objetivos de manera concreta para que el médico sepa que se puedan abordar dentro de las limitaciones de la cita. En vez de decir "Tengo mucho que comentar hoy" empieza con algo como "quiero hablarle de mi dolor."
Podrías decir durante tu explicación inicial cuando empezaron tus síntomas, dónde se localizan y los cambios que causan en tu vida. Piensa también en informar sobre los tratamientos anteriores, su efectividad y los efectos secundarios medicamentosos. Si no estás seguro de saber explicarte adecuadamente o si te acordarás de las respuestas del médico, podrías pedir que te acompañe un familiar o un amigo.
Ser activo
Procura tener un papel activo durante tu cita. Empieza la visita describiendo brevemente tus preocupaciones más importantes. Podrías decir algo como "He venido para preguntarle cómo mejorar mi sueño. Tengo problemas para quedarme dormido. Me despierto a menudo durante la noche. Y el medicamento que tomo parece haber perdido su efectividad." Podrías incluir una referencia sobre tus pensamientos y sentimientos sobre el problema. Por ejemplo, si el problema es el sueño, podías decir "Estoy preocupado porque globalmente estoy mejor, y tengo miedo que si duermo mal empeorarán todos los demás síntomas y volveré adonde estaba hace dos años." Si has escrito una lista de tus preocupaciones, se la entregas al médico.
Aparte de hablar claro y conciso sobre tus preocupaciones, procura interactuar con el médico para jugar un papel activo durante la reunión. Si hay algo que no entiendes, pídele que te lo vuelva a explicar. Si piensas que el tratamiento propuesto no funcionará o si no estás dispuesto a probarlo, se lo tienes que decir al médico. Pregunta cuando se supone que empezarán a aparecer los efectos de un tratamiento y cuanto tiempo tendrás que continuar con el. Pregunta sobre los efectos secundarios de los tratamientos propuestos y cuales son las alternativas disponibles, tanto médicas, como respecto a cambios en tu estilo de vida. Pregunta también sobre los probables resultados si no te tratas. Si tu seguro no cubre todos los tratamientos propuestos, haz ahora tus restricciones económicas.
Repetir
Para comprobar que has comprendido todo, repites al médico los puntos clave que ha comentado. Por ejemplo, podrías declarar que comprendes te recomienda que trates tu problema del sueño con dos medicamentos, uno para ayudarte a quedarte dormido y otro para ayudarte a seguir dormido.
Si no lo comprendes o no te ha quedado claro, le pides al médico que repita. El objetivo de repetir es asegurarse que tú y el médico comprendéis lo mismo y aclarar los malentendidos del diagnóstico y de los pasos a seguir después de la visita.
Tomar acciones
Cuando acaba la cita, asegúrate que se ha aclarado lo que esperabas de la consulta. Imagina que has vuelto a casa y quieres recordar toda la visita: ¿tienes toda la información que necesitas y has comprendido lo que te ha pedido el médico que hagas?
Si habéis hablado de un medicamento, ¿tienes la receta? Si la tienes ¿has comprendido cuánto tiempo tienes que ingerirlo, cuántas veces al día y cuándo, y cuáles son los posibles efectos secundarios? ¿Qué pasa con el seguimiento? ¿Quiere el médico que vuelvas? ¿Cuándo? ¿Puedes comprobarlo por teléfono o solamente le puedes contactar si tienes un problema? Si no tienes claro qué hacer después de la visita, o si crees que no lo recordarás, apunta las instrucciones del médico o pídele que lo haga él.
Referencia
Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, MA: Perseus, 2000. Fifth
Con una enfermedad crónica juegas otro papel diferente con tus profesionales de la salud que el papel habitual con una enfermedad aguda. Ya que tu condición es incesante, y que tu eres tu gestor diario, la relación paciente/profesional es más como una relación de socios en la que tu juegas un papel activo, seleccionas a los miembros de tu equipo sanitario y trabajas con ellos para mejorar tu calidad de vida.
Es razonable que esperes algunas cosas de la gente que te ayuda. Tienes derecho a tener profesionales que saben de tu enfermedad o que están dispuestos a aprender sobre ella, que creen que tu enfermedad es real, que te tratan con respecto y que están dispuestos a experimentar para encontrar tratamientos que funcionan para tí. Tú también tienes responsabilidades. Debes tener objetivos realistas para tus proveedores, no puedes esperar que te curen, pero los tienes que ver como socios en tus esfuerzos para encontrarte mejor. Yo también sugiero que trates tus citas como si fueran reuniones profesionales. (Miren la sección titulada "Visitas" más tarde en este capítulo.)
Fuentes de ayuda
Dada la complejidad de la enfermedad crónica y la probabilidad de tener varios problemas médicos, puede que te decidas por reunir a un grupo de profesionales para ayudarte a vivir mejor. Tendrás que explicar tu situación y tus necesidades especiales a cada uno de ellos.
Médicos: Los médicos que suelen atender a los pacientes con SFC y fibromialgia incluyen tanto médicos de atención primaria, como especialistas. Entre los últimos están reumatólogos (médicos especializados en artritis y enfermedades relacionadas, incluyendo la fibromialgia), psiquiatras (médicos especializados en problemas mentales e emocionales y que prescriben medicamentos para problemas como ansiedad y depresión), especialistas en el dolor y médicos que tratan los desordenes del sueño.
Otros profesionales médicos: Es posible que los médicos te deriven a terapeutas físicos u ocupacionales, los cuales te pueden ayudar a abordar problemas mediante manipulación física, entrenamiento de ejercicios e ajustes para las actividades diarias. Muchos pacientes también reciben ajustes en la columna por quiroprácticos.
Otras fuentes de ayuda: para los problemas emocionales desencadenados por una enfermedad crónica te pueden ayudar los psicólogos y terapeutas. Ambos trabajan con pacientes individuales y con familias. Hay terapeutas de masajes que proporcionan alivio con tratamientos manuales. Los nutricionistas abordan los problemas con la nutrición y con alergias alimenticias. Puede que te ayuden profesores y con jefes de grupo si te apuntas a programas de ejercicio o en clases de yoga o Tai Chi. Finalmente, hay compañeros pacientes que, aunque no hayan sido entrenados profesionalmente para tratar SFC o FM, pueden proporcionar apoyo, comprensión e inspiración.
Encontrar un médico
Dar con un profesional sensible y apropiado puede ser una tarea frustrante. Hay estudios que sugieren que es típico que necesitas varios años para conseguir el diagnóstico de SFC o fibromialgia, periodo durante el cual los pacientes muchas veces son rechazados y sus quejas ignoradas. Te animaría a perseverar en tu búsqueda de médicos que te creen cuando dices que estás enfermo y que te traten con respecto. En nuestra experiencia los pacientes que han buscado médicos simpáticos y conocedores, habitualmente los han encontrado.
¿Cómo encontrar a un médico conocedor y en el que tener confianza? Un buen punto de partida son las referencias por parte de otros pacientes. Muchas veces los grupos de apoyo son una buena manera para conocer a otros pacientes. La CFIDS Association of America mantiene una lista por estado de grupos de apoyo en SFC en los Estados Unidos. Le mandarán gratuitamente una lista de grupos en su estado. (Puede ponerse en contacto con ellos en el teléfono 800/442-3437 o mediante su web: http://www.cfids.org/.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda para fibromialgia en muchos sitios e ofrecen un directorio online de sus grupos en su web: http://www.arthritis.org/. Las sedes locales de la fundación proporcionan direcciones de médicos. Para otras listas de grupos de apoyo de FM vean la web de Immune Support (www.immunesupport.com/supportgroups/) y la web de la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/).
Otros recursos para encontrar médicos incluyen la Fibromyalgia Network (http://www.fmnetnews.com/), la lista "Good Doctors" en Co-Cure (www.co-cure.org/Good-Doc.htm), la web de la FMS Community (www.fmscommunity.org/findingadoctor.htm) y (www.sover.net/~devstar/provider.htm), la web de Devin Starlanyl.
Algunos de los médicos en España están en el siguiente enlace: http://www.co-cure.org/ES_ALL.htm
Visitas médicas
Tu médico y los otros proveedores de los cuidados de salud sois aliados importantes para tus esfuerzos por vivir bien con tu enfermedad. Esta sección contiene algunas sugestiones para que estas relaciones sean productivas. Me concentraré en la relación médico/paciente, pero estos principios también se pueden aplicar a la mayoría de los demás profesionales.
Ya que tienes una condición crónica tendrás la oportunidad de establecer relaciones crónicas con tus médicos. Como ocurre con las otras relaciones significativas deberías sentirte confortable a la hora de expresar tus ideas y de discutir alternativas. También deberías poder negociar un tratamiento aceptable para ambos. Ya que no hay tratamientos estándar para SFC o para la fibromialgia, y que es posible que los tratamientos solo sean efectivos durante un periodo, tu y tus médicos deberíais acordar que el tratamiento consistirá en experimentar. Algunos de los experimentos pueden funcionar; otros probablemente no funcionarán; y otros ayudarán, pero solo durante una temporada.
Si has encontrado a médicos que te apoyan y quieren ayudar a que te encuentres mejor y que están dispuestos a experimentar para encontrar qué tratamientos te ayudarán, el mayor obstáculo para una buena relación será el tiempo. Particularmente hoy en día, los médicos trabajan con un programa estricto que a menudo hace que se sienten tan frustrados como los pacientes. Si ves tus citas como reuniones profesionales podrás estructurar tu tiempo de manera productiva. Una manera para hacer que tus visitas sean productivas es "tomando P.A.R.T." Las letras significan Preparar, ser Activo, Repetir, y Tomar acciones. (Este acrónimo es adaptado del consejo de las relaciones doctor/paciente en el libro de auto-ayuda "The Arthritis Helpbook".)
Preparar
Prepárate para la visita preguntándote para qué vas y qué esperas del médico. Haz una lista de tus preguntas y preocupaciones. ¿Te preocupa un nuevo síntoma? ¿Te gustaría un nuevo medicamento? ¿Necesitas que el médico elabore un informe para pedir una incapacidad laboral? Apunta tus preocupaciones, pero ten en cuenta que probablemente no podrás abordar más de dos o tres asuntos en una visita.
Como parte de tu preparación podrías ensayar cómo describir de forma concisa tus síntomas y tu situación. Los estudios sugieren que los médicos conceden unos 20 segundos al paciente para que describa sus preocupaciones antes de interrumpirlo; por esto procura ir preparado para decir sucintamente qué te preocupa y qué quieres del médico. Describe tus problemas y objetivos de manera concreta para que el médico sepa que se puedan abordar dentro de las limitaciones de la cita. En vez de decir "Tengo mucho que comentar hoy" empieza con algo como "quiero hablarle de mi dolor."
Podrías decir durante tu explicación inicial cuando empezaron tus síntomas, dónde se localizan y los cambios que causan en tu vida. Piensa también en informar sobre los tratamientos anteriores, su efectividad y los efectos secundarios medicamentosos. Si no estás seguro de saber explicarte adecuadamente o si te acordarás de las respuestas del médico, podrías pedir que te acompañe un familiar o un amigo.
Ser activo
Procura tener un papel activo durante tu cita. Empieza la visita describiendo brevemente tus preocupaciones más importantes. Podrías decir algo como "He venido para preguntarle cómo mejorar mi sueño. Tengo problemas para quedarme dormido. Me despierto a menudo durante la noche. Y el medicamento que tomo parece haber perdido su efectividad." Podrías incluir una referencia sobre tus pensamientos y sentimientos sobre el problema. Por ejemplo, si el problema es el sueño, podías decir "Estoy preocupado porque globalmente estoy mejor, y tengo miedo que si duermo mal empeorarán todos los demás síntomas y volveré adonde estaba hace dos años." Si has escrito una lista de tus preocupaciones, se la entregas al médico.
Aparte de hablar claro y conciso sobre tus preocupaciones, procura interactuar con el médico para jugar un papel activo durante la reunión. Si hay algo que no entiendes, pídele que te lo vuelva a explicar. Si piensas que el tratamiento propuesto no funcionará o si no estás dispuesto a probarlo, se lo tienes que decir al médico. Pregunta cuando se supone que empezarán a aparecer los efectos de un tratamiento y cuanto tiempo tendrás que continuar con el. Pregunta sobre los efectos secundarios de los tratamientos propuestos y cuales son las alternativas disponibles, tanto médicas, como respecto a cambios en tu estilo de vida. Pregunta también sobre los probables resultados si no te tratas. Si tu seguro no cubre todos los tratamientos propuestos, haz ahora tus restricciones económicas.
Repetir
Para comprobar que has comprendido todo, repites al médico los puntos clave que ha comentado. Por ejemplo, podrías declarar que comprendes te recomienda que trates tu problema del sueño con dos medicamentos, uno para ayudarte a quedarte dormido y otro para ayudarte a seguir dormido.
Si no lo comprendes o no te ha quedado claro, le pides al médico que repita. El objetivo de repetir es asegurarse que tú y el médico comprendéis lo mismo y aclarar los malentendidos del diagnóstico y de los pasos a seguir después de la visita.
Tomar acciones
Cuando acaba la cita, asegúrate que se ha aclarado lo que esperabas de la consulta. Imagina que has vuelto a casa y quieres recordar toda la visita: ¿tienes toda la información que necesitas y has comprendido lo que te ha pedido el médico que hagas?
Si habéis hablado de un medicamento, ¿tienes la receta? Si la tienes ¿has comprendido cuánto tiempo tienes que ingerirlo, cuántas veces al día y cuándo, y cuáles son los posibles efectos secundarios? ¿Qué pasa con el seguimiento? ¿Quiere el médico que vuelvas? ¿Cuándo? ¿Puedes comprobarlo por teléfono o solamente le puedes contactar si tienes un problema? Si no tienes claro qué hacer después de la visita, o si crees que no lo recordarás, apunta las instrucciones del médico o pídele que lo haga él.
Referencia
Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, MA: Perseus, 2000. Fifth
miércoles, 21 de abril de 2010
El Senado quiere que la fibromialgia se considere una discapacidad
ORIGEN: http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/35587/1-1/el-senado-quiere-que-la-fibromialgia-se-considere-una-discapacidad.aspx
Solidaridad Digital (04/03/2010)
El Senado ha aprobado una moción por la que insta al Gobierno a estudiar y actualizar los baremos de la dependencia, discapacidad e incapacidad para que contemplen la especificidad de la fibromialgia y del síndrome de la fatiga crónica.
La moción, presentada por el Grupo de Senadores Nacionalistas y aprobada en la Comisión de Sanidad de la Cámara Alta, pide también al Ejecutivo que garantice la uniformidad de los criterios de aplicación de los baremos en todo el territorio del Estado.
Del mismo modo, el texto apuesta por mejorar los instrumentos de ayuda a la valoración y por estudiar las propuestas de implantación de tecnologías que incrementen la eficacia de los sistemas de valoración de dependencia, discapacidad e incapacidad.
Por otra parte, la Comisión de Sanidad del Senado aprobó también una moción por la que pide al Gobierno que potencie el uso de medicamentos genéricos, de manera que su utilización en España se aproxime a la media europea, situada en el 30%.
Solidaridad Digital (04/03/2010)
El Senado ha aprobado una moción por la que insta al Gobierno a estudiar y actualizar los baremos de la dependencia, discapacidad e incapacidad para que contemplen la especificidad de la fibromialgia y del síndrome de la fatiga crónica.
La moción, presentada por el Grupo de Senadores Nacionalistas y aprobada en la Comisión de Sanidad de la Cámara Alta, pide también al Ejecutivo que garantice la uniformidad de los criterios de aplicación de los baremos en todo el territorio del Estado.
Del mismo modo, el texto apuesta por mejorar los instrumentos de ayuda a la valoración y por estudiar las propuestas de implantación de tecnologías que incrementen la eficacia de los sistemas de valoración de dependencia, discapacidad e incapacidad.
Por otra parte, la Comisión de Sanidad del Senado aprobó también una moción por la que pide al Gobierno que potencie el uso de medicamentos genéricos, de manera que su utilización en España se aproxime a la media europea, situada en el 30%.
El Centro de Vida Independiente recoge el premio Dixit de manos de la consejera de Acción Social Carme Capdevila
ORIGEN: http://www.cvi-bcn.org/es/node/134
El pasado día 8 de octubre se realizó el acto de entrega de premios de la primera edición de los Premios Catalunya Social 2009, otorgados por el Departamento de Acción Social y Ciudadanía, en el pabellón Mies Van der Rohe de Montjuïc.
La consejera de Acción Social y Ciudadanía, Carme Capdevila, acompañada del secretario general del Departamento, Jordi Rustullet, fueron los encargados de entregar los premios.
El señor Enric Tornos, vicepresidente de la Asociación para la Vida Independiente recogió el premio Dixit otorgado al Centro de Vida Independiente, en reconocimiento a la investigación social.
Asistieron al acto el doctor Jordi Bertran y el señor Antonio López, miembros de la junta directiva de la AVI, así como la señora Sandra Millet, coordinadora de gestión del CVI, la señora Luisa Pla, coordinadora de asistencia del centro y la señora Eva Coromines, terapeuta ocupacional del CVI.
Desde el CVI queremos hacer llegar nuestro agradecimiento a todas las empresas que colaboran con nosotros (Schneider, Roca, Fagor, Vodafone, Logitech, ADR ,...) ya que juntos lo hemos hecho posible.
El pasado día 8 de octubre se realizó el acto de entrega de premios de la primera edición de los Premios Catalunya Social 2009, otorgados por el Departamento de Acción Social y Ciudadanía, en el pabellón Mies Van der Rohe de Montjuïc.
La consejera de Acción Social y Ciudadanía, Carme Capdevila, acompañada del secretario general del Departamento, Jordi Rustullet, fueron los encargados de entregar los premios.
El señor Enric Tornos, vicepresidente de la Asociación para la Vida Independiente recogió el premio Dixit otorgado al Centro de Vida Independiente, en reconocimiento a la investigación social.
Asistieron al acto el doctor Jordi Bertran y el señor Antonio López, miembros de la junta directiva de la AVI, así como la señora Sandra Millet, coordinadora de gestión del CVI, la señora Luisa Pla, coordinadora de asistencia del centro y la señora Eva Coromines, terapeuta ocupacional del CVI.
Desde el CVI queremos hacer llegar nuestro agradecimiento a todas las empresas que colaboran con nosotros (Schneider, Roca, Fagor, Vodafone, Logitech, ADR ,...) ya que juntos lo hemos hecho posible.
lunes, 19 de abril de 2010
El síndrome del paciente invisible
ORIGEN: http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp?id=33010
Sufrir cansancio prolongado e intenso por causa desconocida, que no remite con el descanso e impide realizar cualquier actividad cotidiana, incluyendo trabajar, es el principal síntoma del denominado síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que podría afectar a unos 200.000 españoles, aunque no existen datos precisos.
FUENTE | Público 24/01/2008
Los pacientes son víctimas de la incomprensión de las personas que les rodean, así como del desconocimiento de muchos médicos, que siguen sin diagnosticar la enfermedad, de forma que los enfermos pueden estar años peregrinando de unas consultas a otras, sin saber qué tienen, hasta que al fin reciben un diagnóstico o llegan a una de las escasas unidades hospitalarias especializadas.
Una situación similar viven los afectados por fibromialgia, enfermedad que tampoco se muestra en los resultados de análisis de sangre, radiografías y otras pruebas diagnósticas. En este caso, el dolor persistente y generalizado es síntoma característico de esta enfermedad, que padecen más de un millón de españoles.
El futuro se aclarará hoy un poco para estos enfermos, cuando empiece la recolección de muestras para conformar el mayor banco de ADN de estas enfermedades creado en España. Se ubicará en el Banco Nacional de ADN de Salamanca y permitirá a investigadores de todo el mundo acceder a muestras procedentes de pacientes y familiares, para investigar los factores que causan estas enfermedades y conseguir definir su perfil genético.
UNA DOLENCIA FANTASMA
"Cuando se describa el perfil genético de la enfermedad, dejará de ser psicológica o fantasma, y se diagnosticará sobre una base sólida", explica José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, uno de los centros hospitalarios, junto con el Clínic de Barcelona, el Hospital del Mar de la misma ciudad, el Hospital de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid, que aportarán muestras al banco. A su juicio, al permitir avanzar en la investigación, y si se comprueba que todos los enfermos tienen el mismo defecto genético, será más fácil el acceso a tratamientos.
El banco, coordinado por Antonio Collado, del Hospital Clínic de Barcelona, está patrocinado por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y contará con más de 3.000 muestras. De ellas, al menos 500 procederán de enfermos de fibromialgia, otras 500 de personas con fatiga crónica, 1.000 de pacientes con ambas dolencias y otras 1.000 de familiares de pacientes, según señala Andrés García Montero, coordinador del Banco Nacional de ADN, dependiente de la Fundación Genoma España.
El banco de muestras no será el primero de este tipo. Salamanca ya alberga otro sobre estas dolencias, que surgió por iniciativa de otra asociación de pacientes, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, y cuenta por el momento con 242 muestras de pacientes.
Además, según Manuel López, catedrático de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza, otra entidad impulsora del proyecto que también aportará muestras, así será más fácil asegurar la libre disposición del material para cualquier investigador interesado. "El objetivo es que aunque la propiedad intelectual de los resultados que se obtengan de trabajar con estas muestras pertenezca a su autor, éstos tendrán que ser dados a conocer para que sean acumulables y todos puedan beneficiarse de ellos", explica el catedrático.
ENFERMEDAD 'FICTICIA'
En lo que se refiere al síndrome de fatiga crónica, Alegre se lamenta de que todavía haya quien piensa que se trata de una "enfermedad inventada", sobre todo cuando los enfermos presentan una sintomatología idéntica. Este especialista explica que el cansancio provocado por este síndrome es muy diferente al causado por el ejercicio físico o el exceso de trabajo: "Están agotados ya cuando se levantan por la mañana, y es un cansancio muy diferente al provocado por el ejercicio físico o la actividad intelectual.
Además, presentan una alteración grave de la concentración, no pueden hacer ejercicio físico porque les pone mucho peor y el reposo tampoco les mejora; al final no pueden trabajar porque es una enfermedad que causa invalidez".
DIAGNÓSTICO LENTO
Una dificultad añadida es la de recibir un diagnóstico a tiempo, de forma que hay enfermos que, por ejemplo, no pueden subir escaleras, realizar actividades intelectuales, como leer, y siguen sin saber si tienen una enfermedad incluso 20 años después de la aparición de los síntomas.
Además, se exponen a la incomprensión de sus compañeros de trabajo, que muchas veces creen que tan sólo tratan de librarse de la actividad laboral y pasan por diferentes especialistas hasta acabar incluso en la consulta del psiquiatra. "Pueden pasar años hasta que el paciente llega a una de las pocas unidades especializadas que existen en España", destaca Alegre.
A diferencia de lo que ocurre con el dolor, el problema de la fatiga crónica es que no existen medicamentos para combatir el cansancio. En EE.UU. ya están en marcha un par de ensayos clínicos que pueden ser esperanzadores para estos pacientes, quienes ven en la puesta en marcha del banco de ADN la posibilidad, ahora un poco más cercana, de desenmascarar la patología que les impide hacer una vida normal.
Autor: Antonio González
Sufrir cansancio prolongado e intenso por causa desconocida, que no remite con el descanso e impide realizar cualquier actividad cotidiana, incluyendo trabajar, es el principal síntoma del denominado síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que podría afectar a unos 200.000 españoles, aunque no existen datos precisos.
FUENTE | Público 24/01/2008
Los pacientes son víctimas de la incomprensión de las personas que les rodean, así como del desconocimiento de muchos médicos, que siguen sin diagnosticar la enfermedad, de forma que los enfermos pueden estar años peregrinando de unas consultas a otras, sin saber qué tienen, hasta que al fin reciben un diagnóstico o llegan a una de las escasas unidades hospitalarias especializadas.
Una situación similar viven los afectados por fibromialgia, enfermedad que tampoco se muestra en los resultados de análisis de sangre, radiografías y otras pruebas diagnósticas. En este caso, el dolor persistente y generalizado es síntoma característico de esta enfermedad, que padecen más de un millón de españoles.
El futuro se aclarará hoy un poco para estos enfermos, cuando empiece la recolección de muestras para conformar el mayor banco de ADN de estas enfermedades creado en España. Se ubicará en el Banco Nacional de ADN de Salamanca y permitirá a investigadores de todo el mundo acceder a muestras procedentes de pacientes y familiares, para investigar los factores que causan estas enfermedades y conseguir definir su perfil genético.
UNA DOLENCIA FANTASMA
"Cuando se describa el perfil genético de la enfermedad, dejará de ser psicológica o fantasma, y se diagnosticará sobre una base sólida", explica José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, uno de los centros hospitalarios, junto con el Clínic de Barcelona, el Hospital del Mar de la misma ciudad, el Hospital de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid, que aportarán muestras al banco. A su juicio, al permitir avanzar en la investigación, y si se comprueba que todos los enfermos tienen el mismo defecto genético, será más fácil el acceso a tratamientos.
El banco, coordinado por Antonio Collado, del Hospital Clínic de Barcelona, está patrocinado por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y contará con más de 3.000 muestras. De ellas, al menos 500 procederán de enfermos de fibromialgia, otras 500 de personas con fatiga crónica, 1.000 de pacientes con ambas dolencias y otras 1.000 de familiares de pacientes, según señala Andrés García Montero, coordinador del Banco Nacional de ADN, dependiente de la Fundación Genoma España.
El banco de muestras no será el primero de este tipo. Salamanca ya alberga otro sobre estas dolencias, que surgió por iniciativa de otra asociación de pacientes, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, y cuenta por el momento con 242 muestras de pacientes.
Además, según Manuel López, catedrático de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza, otra entidad impulsora del proyecto que también aportará muestras, así será más fácil asegurar la libre disposición del material para cualquier investigador interesado. "El objetivo es que aunque la propiedad intelectual de los resultados que se obtengan de trabajar con estas muestras pertenezca a su autor, éstos tendrán que ser dados a conocer para que sean acumulables y todos puedan beneficiarse de ellos", explica el catedrático.
ENFERMEDAD 'FICTICIA'
En lo que se refiere al síndrome de fatiga crónica, Alegre se lamenta de que todavía haya quien piensa que se trata de una "enfermedad inventada", sobre todo cuando los enfermos presentan una sintomatología idéntica. Este especialista explica que el cansancio provocado por este síndrome es muy diferente al causado por el ejercicio físico o el exceso de trabajo: "Están agotados ya cuando se levantan por la mañana, y es un cansancio muy diferente al provocado por el ejercicio físico o la actividad intelectual.
Además, presentan una alteración grave de la concentración, no pueden hacer ejercicio físico porque les pone mucho peor y el reposo tampoco les mejora; al final no pueden trabajar porque es una enfermedad que causa invalidez".
DIAGNÓSTICO LENTO
Una dificultad añadida es la de recibir un diagnóstico a tiempo, de forma que hay enfermos que, por ejemplo, no pueden subir escaleras, realizar actividades intelectuales, como leer, y siguen sin saber si tienen una enfermedad incluso 20 años después de la aparición de los síntomas.
Además, se exponen a la incomprensión de sus compañeros de trabajo, que muchas veces creen que tan sólo tratan de librarse de la actividad laboral y pasan por diferentes especialistas hasta acabar incluso en la consulta del psiquiatra. "Pueden pasar años hasta que el paciente llega a una de las pocas unidades especializadas que existen en España", destaca Alegre.
A diferencia de lo que ocurre con el dolor, el problema de la fatiga crónica es que no existen medicamentos para combatir el cansancio. En EE.UU. ya están en marcha un par de ensayos clínicos que pueden ser esperanzadores para estos pacientes, quienes ven en la puesta en marcha del banco de ADN la posibilidad, ahora un poco más cercana, de desenmascarar la patología que les impide hacer una vida normal.
Autor: Antonio González
No al copago sanitario
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/04/19/no-al-copago-sanitario
MARÍA R. SAHUQUILLO - Madrid - 16/04/2010
La mayoría de países de la UE aplica algún tipo de aportación asistencial del usuario, una cantidad que se abona al ir al médico. Algunos lo ven como un buen elemento disuasorio de visitas innecesarias. Otros creen que entraña el riesgo de expulsar del sistema a los más necesitados. Como medida recaudatoria no compensa
¿Qué pasaría si tuviera que pagar dos euros por consulta médica? ¿Y cinco cada vez que vaya a urgencias? El debate sobre el llamado copago es antiguo en España. Ahora, en un momento en que toca apretarse el cinturón, con una sanidad pública que padece de déficit crónico y una deuda de más de 12.000 millones de euros, resucita para algunos como una posible receta a aplicar. No tanto para aportar nuevos recursos al sistema (financiación), sino más bien como una medida disuasoria. Pero el sistema, que ya se utiliza de distintas formas en muchos países de la UE, tiene sus riesgos: puede privar del uso de la sanidad a muchos que lo necesitan. Su rentabilidad, además, está en duda.
"No sería copago, sería repago", dispara Gaspar Llamazares, diputado de Izquierda Unida en el Congreso y presidente de la subcomisión de Sanidad. "Los ciudadanos ya financian el sistema público con sus impuestos. Se les pediría que lo vuelvan a financiar, con evidente peligro para su salud. Sobre todo para los que tienen menos cultura sanitaria, que podrían dejar de ir al médico cuando lo necesitan", añade. No es una opinión aislada. La coordinadora de Política Social del PP y ex ministra de Sanidad, Ana Pastor, también rechaza la receta. El acuerdo en el terreno político es casi unánime. Salvando las voces de algunos consejeros autonómicos, que como Cataluña ha abierto el debate en diversas ocasiones. Ni el Gobierno ni los grupos parlamentarios son partidarios del copago asistencial. De hecho, en 2009 el Congreso aprobó una proposición no de ley que rechazaba este mecanismo.
Una fórmula "peligrosa", según el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos. "Desde el punto de vista recaudatorio el copago no sería válido. El sistema español se basa en los impuestos y el copago apenas aportaría beneficios. Y desde el punto de vista disuasorio el riesgo que supone es grande", apunta. "Puede haber pacientes con un problema de salud que han dejado de ir al médico por cuestiones económicas y que cuando finalmente terminan acudiendo, la patología que sufren ya es mucho más difícil y costosa", aclara Pastor.
El Ministerio de Sanidad ha hecho sus cuentas y ha visto que introducir el copago asistencial no compensa económicamente. "La mayoría de gastos que enfrenta el sistema de salud son fijos. El ahorro que puede suponer que se reduzcan las visitas a urgencias por este mecanismo moderador aporta eficiencia al sistema, pero no supone apenas beneficio económico", aclara el secretario general de Sanidad.
El consejero de Sanidad de Asturias, Ramón Quirós, tampoco cree en su valor recaudatorio. "Debería debatirse, en todo caso, cuál debe ser su utilidad para ayudar a responsabilizar a todos de la pervivencia del sistema. Esta, además, como medida aislada no sería útil", dice.
En muchos países de la UE funciona algún tipo de copago asistencial. Los modelos son diversos: desde una cantidad fija por consulta, algo que ya funciona en Portugal, por ejemplo; a un dinero que se adelanta y luego se reembolsa, como se hace en Francia. En Suecia, por ejemplo, se paga, incluso por día de hospitalización. "Sólo Reino Unido, como España, no tienen ninguna de esas medidas", explica María del Mar Martínez, consultora especializada de McKinsey. "Esto no es un tema de rentabilidad, sino de percepción de que la sanidad cuesta. En España se debería aplicar como un mecanismo moderador de la demanda", dice. Sin embargo, aclara, antes de hacerlo habría que pensar muy bien cómo.
En Alemania, por ejemplo, donde se introdujo el copago en atención primaria como una especie de tarifa plana trimestral, se redujo la afluencia médica en un primer momento. "Hasta que los ciudadanos percibieron que podían pagar una vez y luego ir al médico todas las veces que querían", dice Martínez, quien recuerda que los españoles son de los ciudadanos europeos que más van al médico (8,1 veces frente a las 5,8 veces de la media de la Europa de los 15).
Martínez, como otros, llama la atención, además, de que la fórmula correcta debería basarse en la renta de las personas. Algo que, sin embargo, según Llamazares, sería muy complicado. "Habría que crear un sistema administrativo específico, y esto sería más caro que lo recaudado", añade. Esta medida disuasoria, dice Martínez Olmos, no sería correcta. Sanidad apuesta por otras fórmulas de corresponsabilización basadas en la información. Como las llamadas facturas en la sombra, en la que se informa al ciudadano de lo que ha costado su atención.
Fuente: El País
MARÍA R. SAHUQUILLO - Madrid - 16/04/2010
La mayoría de países de la UE aplica algún tipo de aportación asistencial del usuario, una cantidad que se abona al ir al médico. Algunos lo ven como un buen elemento disuasorio de visitas innecesarias. Otros creen que entraña el riesgo de expulsar del sistema a los más necesitados. Como medida recaudatoria no compensa
¿Qué pasaría si tuviera que pagar dos euros por consulta médica? ¿Y cinco cada vez que vaya a urgencias? El debate sobre el llamado copago es antiguo en España. Ahora, en un momento en que toca apretarse el cinturón, con una sanidad pública que padece de déficit crónico y una deuda de más de 12.000 millones de euros, resucita para algunos como una posible receta a aplicar. No tanto para aportar nuevos recursos al sistema (financiación), sino más bien como una medida disuasoria. Pero el sistema, que ya se utiliza de distintas formas en muchos países de la UE, tiene sus riesgos: puede privar del uso de la sanidad a muchos que lo necesitan. Su rentabilidad, además, está en duda.
"No sería copago, sería repago", dispara Gaspar Llamazares, diputado de Izquierda Unida en el Congreso y presidente de la subcomisión de Sanidad. "Los ciudadanos ya financian el sistema público con sus impuestos. Se les pediría que lo vuelvan a financiar, con evidente peligro para su salud. Sobre todo para los que tienen menos cultura sanitaria, que podrían dejar de ir al médico cuando lo necesitan", añade. No es una opinión aislada. La coordinadora de Política Social del PP y ex ministra de Sanidad, Ana Pastor, también rechaza la receta. El acuerdo en el terreno político es casi unánime. Salvando las voces de algunos consejeros autonómicos, que como Cataluña ha abierto el debate en diversas ocasiones. Ni el Gobierno ni los grupos parlamentarios son partidarios del copago asistencial. De hecho, en 2009 el Congreso aprobó una proposición no de ley que rechazaba este mecanismo.
Una fórmula "peligrosa", según el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos. "Desde el punto de vista recaudatorio el copago no sería válido. El sistema español se basa en los impuestos y el copago apenas aportaría beneficios. Y desde el punto de vista disuasorio el riesgo que supone es grande", apunta. "Puede haber pacientes con un problema de salud que han dejado de ir al médico por cuestiones económicas y que cuando finalmente terminan acudiendo, la patología que sufren ya es mucho más difícil y costosa", aclara Pastor.
El Ministerio de Sanidad ha hecho sus cuentas y ha visto que introducir el copago asistencial no compensa económicamente. "La mayoría de gastos que enfrenta el sistema de salud son fijos. El ahorro que puede suponer que se reduzcan las visitas a urgencias por este mecanismo moderador aporta eficiencia al sistema, pero no supone apenas beneficio económico", aclara el secretario general de Sanidad.
El consejero de Sanidad de Asturias, Ramón Quirós, tampoco cree en su valor recaudatorio. "Debería debatirse, en todo caso, cuál debe ser su utilidad para ayudar a responsabilizar a todos de la pervivencia del sistema. Esta, además, como medida aislada no sería útil", dice.
En muchos países de la UE funciona algún tipo de copago asistencial. Los modelos son diversos: desde una cantidad fija por consulta, algo que ya funciona en Portugal, por ejemplo; a un dinero que se adelanta y luego se reembolsa, como se hace en Francia. En Suecia, por ejemplo, se paga, incluso por día de hospitalización. "Sólo Reino Unido, como España, no tienen ninguna de esas medidas", explica María del Mar Martínez, consultora especializada de McKinsey. "Esto no es un tema de rentabilidad, sino de percepción de que la sanidad cuesta. En España se debería aplicar como un mecanismo moderador de la demanda", dice. Sin embargo, aclara, antes de hacerlo habría que pensar muy bien cómo.
En Alemania, por ejemplo, donde se introdujo el copago en atención primaria como una especie de tarifa plana trimestral, se redujo la afluencia médica en un primer momento. "Hasta que los ciudadanos percibieron que podían pagar una vez y luego ir al médico todas las veces que querían", dice Martínez, quien recuerda que los españoles son de los ciudadanos europeos que más van al médico (8,1 veces frente a las 5,8 veces de la media de la Europa de los 15).
Martínez, como otros, llama la atención, además, de que la fórmula correcta debería basarse en la renta de las personas. Algo que, sin embargo, según Llamazares, sería muy complicado. "Habría que crear un sistema administrativo específico, y esto sería más caro que lo recaudado", añade. Esta medida disuasoria, dice Martínez Olmos, no sería correcta. Sanidad apuesta por otras fórmulas de corresponsabilización basadas en la información. Como las llamadas facturas en la sombra, en la que se informa al ciudadano de lo que ha costado su atención.
Fuente: El País
Donaciones Canada sobre prohibir donar con SFC
ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/369-donaciones-canada-sobre-prohibir-donar-con-sfc.html
El Servicio Canadiense de Sangre responde a la nueva posible amenaza de seguridad sanguínea
nota por la Plataforma para FM, SFC; SQM: Canadá acaba de prohibir que las personas con SFC donen sangre. Este artículo es la reacción por el organismo de donaciones de sangre. Es consecuencia directa del decubrimiento del virus XMRV en personas con SFC. 9 abril 2.010
El Servicio de Sangre Canadiense se toma muy en serio la seguridad del suministro y seguimos concentrados en la identificación de potenciales amenazas del mismo, no importa si son patógenos sanguíneos o problemas que pueden poner en peligro la suficiencia del suministro de sangre y de sus subproductos necesarios para los pacientes.
En otoño pasado se publicó un informe en la literatura médica que sugería que había una asociación entre el SFC y la presencia de un virus llamado XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related). Se había encontró que no solo había evidencia de este virus en muestras de sangre de pacientes americanos con SFC, pero que también era mucho más común que en las muestras de personas sanas (67 % en SFC pacientes versus 4 % de americanos sanos).
Estos investigadores demostraron además, que el virus en las muestras de sangre de los pacientes era capaz de infectar células cultivadas en el laboratorio. Lo que sigue desconocido es si este virus es realmente la causa del SFC en estos pacientes. Tampoco quedó claro en este estudio si había realmente un virus vivo en las personas sanas porque los investigadores solo fueron capaces de demostrar una pieza del genoma del XMRV, llamado ‘gag’ pero no otras partes del virus que podíamos esperar encontrar en caso de que el virus estuviese intacto y capaz de ser infeccioso. Por esto quedan sin respuesta unas preguntas importantes, particularmente con respecto al riesgo del sistema sanguíneo.
Estudios conducidos a primeros del 2010 en el Reino Unido y en Holanda fueron incapaces de confirmar los hallazgos del estudio americano.
No obstante, la información era suficientemente importante que el Servicio de Sangre Canadiense y sus organizaciones hermanas en los EEUU empezaron a determinar qué debían hacer para proteger el suministro de sangre.
Recociendo que no tenemos un buen test para encontrar el XMRV, el primer paso está concentrado en el desarrollo de un test. El segundo paso será testar suficientes donantes de sangre norteamericanos para ser capaces de comprender si los donantes sanos efectivamente llevan el XMRV.
Hasta hace poco el Servicio de Sangre de Canadá ha aceptado donaciones de sangre de donantes con un historial de SFC que ahora están bien. Los donantes que no están bien no pueden donar sangre.
No obstante, dada la falta de claridad alrededor del XMRV, estamos cambiando la manera de manejar los donantes de manera que cualquier donante con un historial médico de SFC tendrá indefinidamente prohibido donar sangre.
En cuanto comprendamos más sobre este asunto, volveremos a mirara esta decisión para determinar si esta prohibición indefinida sigue siendo necesaria.
Implementaremos este cambio en nuestras clínicas en Abril/Mayo.
[1] Lombardi VC et al. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in the blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. Science 2009; 326:585-9. [abstract]
• Chronic Fatigue Syndrome = http://www.transfusionmedicine.ca/taxonomy/term/206
• XMRV = http://www.transfusionmedicine.ca/taxonomy/term/205
Autora: Dana Devine, Ph.D.
Fuente artículo: http://www.transfusionmedicine.ca/articles/canadian-blood-services-responds-possible-new-blood-safety-threat
Traducido al español por Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM – 9-4-2.010
El Servicio Canadiense de Sangre responde a la nueva posible amenaza de seguridad sanguínea
nota por la Plataforma para FM, SFC; SQM: Canadá acaba de prohibir que las personas con SFC donen sangre. Este artículo es la reacción por el organismo de donaciones de sangre. Es consecuencia directa del decubrimiento del virus XMRV en personas con SFC. 9 abril 2.010
El Servicio de Sangre Canadiense se toma muy en serio la seguridad del suministro y seguimos concentrados en la identificación de potenciales amenazas del mismo, no importa si son patógenos sanguíneos o problemas que pueden poner en peligro la suficiencia del suministro de sangre y de sus subproductos necesarios para los pacientes.
En otoño pasado se publicó un informe en la literatura médica que sugería que había una asociación entre el SFC y la presencia de un virus llamado XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related). Se había encontró que no solo había evidencia de este virus en muestras de sangre de pacientes americanos con SFC, pero que también era mucho más común que en las muestras de personas sanas (67 % en SFC pacientes versus 4 % de americanos sanos).
Estos investigadores demostraron además, que el virus en las muestras de sangre de los pacientes era capaz de infectar células cultivadas en el laboratorio. Lo que sigue desconocido es si este virus es realmente la causa del SFC en estos pacientes. Tampoco quedó claro en este estudio si había realmente un virus vivo en las personas sanas porque los investigadores solo fueron capaces de demostrar una pieza del genoma del XMRV, llamado ‘gag’ pero no otras partes del virus que podíamos esperar encontrar en caso de que el virus estuviese intacto y capaz de ser infeccioso. Por esto quedan sin respuesta unas preguntas importantes, particularmente con respecto al riesgo del sistema sanguíneo.
Estudios conducidos a primeros del 2010 en el Reino Unido y en Holanda fueron incapaces de confirmar los hallazgos del estudio americano.
No obstante, la información era suficientemente importante que el Servicio de Sangre Canadiense y sus organizaciones hermanas en los EEUU empezaron a determinar qué debían hacer para proteger el suministro de sangre.
Recociendo que no tenemos un buen test para encontrar el XMRV, el primer paso está concentrado en el desarrollo de un test. El segundo paso será testar suficientes donantes de sangre norteamericanos para ser capaces de comprender si los donantes sanos efectivamente llevan el XMRV.
Hasta hace poco el Servicio de Sangre de Canadá ha aceptado donaciones de sangre de donantes con un historial de SFC que ahora están bien. Los donantes que no están bien no pueden donar sangre.
No obstante, dada la falta de claridad alrededor del XMRV, estamos cambiando la manera de manejar los donantes de manera que cualquier donante con un historial médico de SFC tendrá indefinidamente prohibido donar sangre.
En cuanto comprendamos más sobre este asunto, volveremos a mirara esta decisión para determinar si esta prohibición indefinida sigue siendo necesaria.
Implementaremos este cambio en nuestras clínicas en Abril/Mayo.
[1] Lombardi VC et al. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in the blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. Science 2009; 326:585-9. [abstract]
• Chronic Fatigue Syndrome = http://www.transfusionmedicine.ca/taxonomy/term/206
• XMRV = http://www.transfusionmedicine.ca/taxonomy/term/205
Autora: Dana Devine, Ph.D.
Fuente artículo: http://www.transfusionmedicine.ca/articles/canadian-blood-services-responds-possible-new-blood-safety-threat
Traducido al español por Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM – 9-4-2.010
Maria Elena: La Fibromialgia consumió mi vida
ORIGEN: http://www.portalesmedicos.com/blogs/fibromialgiadeluz/note/1470/la-fibromialgia-consumió-mi-vida.html
http://www.portalesmedicos.com/blogs/fibromialgiadeluz/note/1471/la-fibromialgia-consumi%C3%B3-mi-vida-2.html
http://www.portalesmedicos.com/blogs/fibromialgiadeluz/note/1472/la-fibromialgia-consumi%C3%B3-mi-vida-3.html
(Tot el procès d'una acceptació personal i sanitària de la Fibromiàlgia. Es interessant llegir les tres parts)
Votar por este post
Cuánto tiempo sin escribir y tantas cosas para decir!!! He pasado por diferentes etapas desde mi último escrito que voy a ir contando de a poco para que se entienda lo que quiero transmitirles.
La fibromialgia me consumió, se apoderó tanto de mí que ya no tuve otra vida que no fuera más que una "fibromiálgica" consumada y rotulada de esa manera. Todo giraba alrededor de esa condición. Se llevó mi cuerpo y mi mente a tal punto que no importaba nada.Los dolores avanzaron hasta dejarme casi imposibilitada de hacer las cosas más sencillas: Casi no podía caminar por el dolor en los pies, no soportaba estar calzada pero tampoco descalza. Levantarme de la cama era insoportable como también estar acostada. Para ducharme lo hacía sentada en una silla porque no podía estar de pié, levantar los brazos para lavarme la cabeza era casi un suplicio...Dolores, calambres y hormigueos eran la constante en todo mi cuerpo ante el mínimo intento de hacer un esfuerzo.
Ni hablar de los deterioros de mi estado mental que comencé a tener mucho antes y se fueron agravando casi al mismo tiempo que dejé de escribr en este blog. En ese momento, comenzaban los primeros indicios de que pronto no podría ni coordinar varias palabras para expresarme correctamente. Una perfecta combinación para terminar en depresión (Depresión Mayor) TAC (Trastornos de Ansiedad Generalizada)ataques de pánico, fobias y problemas cognitivos.La computadora pasó a ser algo imposible y dejé de estar en ella.Más me alejaba de todo más me costaba volver y ya ni lo intentaba.Tuve mucha medicación para controlar estos síndromes y sus consecuencias, pero nada había que mejorara mi condición, calmara mis dolores insoportables y mis llantos que surgían en cualquier momento o lugar. Ni el seguimiento psiquiátrico logró que mi estado general mejorara.
Lo que hasta ese momento fue mi vida se fue apagando de a poco y yo sin hacer nada. Encerrada en mi cuerpo y mente enfermas no tenía fuerzas para resisitirme a la fibromialgia y me venció. Tramité la Jubilación por Invalidez y a esperar su resolución para convertirme en una inválida y dependiente absoluta a los 55 años.
Deseo escribir con detalles lo que me fue sucediendo y en lo que me convertí por mi fibromialgia, pero si leen con atención se darán cuenta que lo hago en tiempo pasado y es el punto a lo que voy a llegar en los próximos relatos...Sólo digo por ahora, que hay una luz de esperanza pero más allá de los informes médicos somos nosotros mismos quienes podemos revertir una situación.
Soy la prueba viviente y cercana a otras que como yo, intentan vivir con una compañera invisible pero real, sin dejar que nos domine.
(continuará)
Un abrazo enorme
Gracias por leerme!!!
Maria Elena
(...) Segueixen les dues parts restants):
Votar por este post
Antes que nada quiero decirles que: Es mi deseo que lo que lean de mi testimonio les pueda servir. No sé si soy un ejemplo a seguir, lo que sí puedo asegurar es hay mucho que podemos hacer por nosotros mismos ya que la medicina todavía no encuentra el porqué ni los cómo de nuestra enfermedad. Creo que alguien se sentirá identificado con lo voy escribiendo.
Sigo contando sobre lo que me sucedió y el porqué de mi silencio durante tanto tiempo...pero antes de hacerlo, les hago notar que si me están leyendo es porque algo de lo escrito anteriormenta ya está superado ¿?
La fibromialgia, esa compañera invisible a los ojos de todos y tan real que se apodera de todo lo que nos hace felices, también se llevó el amor incondicional que sentía mi pareja por mí. Durante años fue mi amigo y confidente, en las buenas y en las malas estuvo conmigo. Pero todo tiene un límite...ni cuenta me dí que estaba tan agotado como yo, de lidiar con la fibromialgia, que nuestra vida girara en torno a ella, que la única palabra importante era "fibromialgia" y nada más existía que no fuera lo que me estaba pasando.
Dejé de ser una persona para convertirme en un "ente fibromiálgico" sin vida propia y sin mirar siquiera que todo se derrumbaba a mi alrededor, sin interés por nada ni por nadie que no fuera "yo" con mi condición de enferma.
Me dirán que si no soportó la situación es que no había mucho amor de su parte para darme cuando más enferma estaba. Están en un error, me dió todo el amor que tenía y más también. pero la lucha se hace de a dos y lo dejé solo. No podía pelearla si no lo acompañaba en sus tristezas, porque él también sufría al lado mío. No comprendí que también necesitaba un poco de aire fresco, renovar sus energías para ayudarme a seguir adelante. Lo arrastré junto conmigo a un círculo vicioso de dolores, depresiones, apatía y silencios envueltos de...fibromialgia.
No pude darme cuenta a tiempo y dejé que se desgastara, que ya no quedaran muchas palabras para recomenzar algo que ya se había perdido en el tiempo...hasta ahora (continuará)
Un abrazo
Gracias por leerme!!!
Maria Elena
-----------------
Todo relato tiene un prólogo, un desarrollo y un fin...el epílogo de éste, mi testimonio es lo más sorprendente para ustedes tanto como lo es para mí y para los que me rodean, ya lo sabrán...todo a su tiempo.
El prólogo fue lo anterior, contando en lo que me convertí y el precio que pagué por dejarme vencer por mi condición de fibromiágica. un precio muy alto que jamás hubiera querido pagar: la seperación de mi pareja a la cual amaba y dejé solo.
Tal vez quede mucho para contarles pero sería entrar de nuevo en ese círculo vicioso que ya quedó atrás y eso es lo bueno que en realidad quiero transmitirles, dejarles por esrito y acentado que hay una luz de esperanza en nuestra condición de enfermos de fibromialgia, pero que podemos aprender a convivir con eso sin dejar que nos domine la vida.
Mi hijo mayor, muy escéptico y poco conocedor de mi condición, aclaro que vive lejos con su familia, algo que le hace desconocer por completo lo que fueron mis tiempos difíciles (porque nos encargábamos de que no supieran mis hijos la realidad, siempre estaba bien o con algunos "bajones anímicos" de poca importancia) me dijo una vez algo que en su momento me pareció inapropiado:"Mami, a vos te hace falta motivación. todo lo que decís o pedís lo tenés. No hacés ningún esfuerzo porque todo lo hacen por vos. No te exigen nada y no hacés nada por exigirte"...lo tomé más o menos...no iba a contradecir a mi hijo, lo hacía con muy buenas intenciones pero no sabía nada de mis días.
¡¡¡Qué razón tenía!!! Ahora el tiempo me dá la pauta que, tal vez no sea así para todos, pero en mi caso algo pasó muy importante que fue el motivo principal para cambiar y dar un giro de trescientos sesenta grados. Algo increíble, pero que puedo dar fe que puede ser el inicio para hacer que nuestra calidad de vida mejore.
¿Cual fue ese motivo? El darme cuenta que mi enfermedad se llevaba lo que más quería y sentirme indefensa para defenderlo. El sentir que lo había dejado solo y ya nada podía hacer para remediarlo...
En ese momento sentí que mi orgullo, mi amor propio resurgía con todas las fuerzas de lo que era capaz, algo que no sentía hacía mucho tiempo. Cuando hablamos de la separación, entendí que a pesar de no estar conmigo, su gran preocupación iba a seguir siendo yo y entonces salieron palabras de mi boca dictadas por el orgullo y lo liberé de esa "carga", de esa responsabilidad. Si me tenía que quedar sola, lo haría por mi propios medios y sin depender de él ni de nadie. Me cuidaría sola y sería yo quien manejara mi vida aunque me cayera a pedazos nunca le pediría ayuda...
(continuará)
Un abrazo
Gracias por leerme!!!
Maria Elena
http://www.portalesmedicos.com/blogs/fibromialgiadeluz/note/1471/la-fibromialgia-consumi%C3%B3-mi-vida-2.html
http://www.portalesmedicos.com/blogs/fibromialgiadeluz/note/1472/la-fibromialgia-consumi%C3%B3-mi-vida-3.html
(Tot el procès d'una acceptació personal i sanitària de la Fibromiàlgia. Es interessant llegir les tres parts)
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Cuánto tiempo sin escribir y tantas cosas para decir!!! He pasado por diferentes etapas desde mi último escrito que voy a ir contando de a poco para que se entienda lo que quiero transmitirles.
La fibromialgia me consumió, se apoderó tanto de mí que ya no tuve otra vida que no fuera más que una "fibromiálgica" consumada y rotulada de esa manera. Todo giraba alrededor de esa condición. Se llevó mi cuerpo y mi mente a tal punto que no importaba nada.Los dolores avanzaron hasta dejarme casi imposibilitada de hacer las cosas más sencillas: Casi no podía caminar por el dolor en los pies, no soportaba estar calzada pero tampoco descalza. Levantarme de la cama era insoportable como también estar acostada. Para ducharme lo hacía sentada en una silla porque no podía estar de pié, levantar los brazos para lavarme la cabeza era casi un suplicio...Dolores, calambres y hormigueos eran la constante en todo mi cuerpo ante el mínimo intento de hacer un esfuerzo.
Ni hablar de los deterioros de mi estado mental que comencé a tener mucho antes y se fueron agravando casi al mismo tiempo que dejé de escribr en este blog. En ese momento, comenzaban los primeros indicios de que pronto no podría ni coordinar varias palabras para expresarme correctamente. Una perfecta combinación para terminar en depresión (Depresión Mayor) TAC (Trastornos de Ansiedad Generalizada)ataques de pánico, fobias y problemas cognitivos.La computadora pasó a ser algo imposible y dejé de estar en ella.Más me alejaba de todo más me costaba volver y ya ni lo intentaba.Tuve mucha medicación para controlar estos síndromes y sus consecuencias, pero nada había que mejorara mi condición, calmara mis dolores insoportables y mis llantos que surgían en cualquier momento o lugar. Ni el seguimiento psiquiátrico logró que mi estado general mejorara.
Lo que hasta ese momento fue mi vida se fue apagando de a poco y yo sin hacer nada. Encerrada en mi cuerpo y mente enfermas no tenía fuerzas para resisitirme a la fibromialgia y me venció. Tramité la Jubilación por Invalidez y a esperar su resolución para convertirme en una inválida y dependiente absoluta a los 55 años.
Deseo escribir con detalles lo que me fue sucediendo y en lo que me convertí por mi fibromialgia, pero si leen con atención se darán cuenta que lo hago en tiempo pasado y es el punto a lo que voy a llegar en los próximos relatos...Sólo digo por ahora, que hay una luz de esperanza pero más allá de los informes médicos somos nosotros mismos quienes podemos revertir una situación.
Soy la prueba viviente y cercana a otras que como yo, intentan vivir con una compañera invisible pero real, sin dejar que nos domine.
(continuará)
Un abrazo enorme
Gracias por leerme!!!
Maria Elena
(...) Segueixen les dues parts restants):
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Antes que nada quiero decirles que: Es mi deseo que lo que lean de mi testimonio les pueda servir. No sé si soy un ejemplo a seguir, lo que sí puedo asegurar es hay mucho que podemos hacer por nosotros mismos ya que la medicina todavía no encuentra el porqué ni los cómo de nuestra enfermedad. Creo que alguien se sentirá identificado con lo voy escribiendo.
Sigo contando sobre lo que me sucedió y el porqué de mi silencio durante tanto tiempo...pero antes de hacerlo, les hago notar que si me están leyendo es porque algo de lo escrito anteriormenta ya está superado ¿?
La fibromialgia, esa compañera invisible a los ojos de todos y tan real que se apodera de todo lo que nos hace felices, también se llevó el amor incondicional que sentía mi pareja por mí. Durante años fue mi amigo y confidente, en las buenas y en las malas estuvo conmigo. Pero todo tiene un límite...ni cuenta me dí que estaba tan agotado como yo, de lidiar con la fibromialgia, que nuestra vida girara en torno a ella, que la única palabra importante era "fibromialgia" y nada más existía que no fuera lo que me estaba pasando.
Dejé de ser una persona para convertirme en un "ente fibromiálgico" sin vida propia y sin mirar siquiera que todo se derrumbaba a mi alrededor, sin interés por nada ni por nadie que no fuera "yo" con mi condición de enferma.
Me dirán que si no soportó la situación es que no había mucho amor de su parte para darme cuando más enferma estaba. Están en un error, me dió todo el amor que tenía y más también. pero la lucha se hace de a dos y lo dejé solo. No podía pelearla si no lo acompañaba en sus tristezas, porque él también sufría al lado mío. No comprendí que también necesitaba un poco de aire fresco, renovar sus energías para ayudarme a seguir adelante. Lo arrastré junto conmigo a un círculo vicioso de dolores, depresiones, apatía y silencios envueltos de...fibromialgia.
No pude darme cuenta a tiempo y dejé que se desgastara, que ya no quedaran muchas palabras para recomenzar algo que ya se había perdido en el tiempo...hasta ahora (continuará)
Un abrazo
Gracias por leerme!!!
Maria Elena
-----------------
Todo relato tiene un prólogo, un desarrollo y un fin...el epílogo de éste, mi testimonio es lo más sorprendente para ustedes tanto como lo es para mí y para los que me rodean, ya lo sabrán...todo a su tiempo.
El prólogo fue lo anterior, contando en lo que me convertí y el precio que pagué por dejarme vencer por mi condición de fibromiágica. un precio muy alto que jamás hubiera querido pagar: la seperación de mi pareja a la cual amaba y dejé solo.
Tal vez quede mucho para contarles pero sería entrar de nuevo en ese círculo vicioso que ya quedó atrás y eso es lo bueno que en realidad quiero transmitirles, dejarles por esrito y acentado que hay una luz de esperanza en nuestra condición de enfermos de fibromialgia, pero que podemos aprender a convivir con eso sin dejar que nos domine la vida.
Mi hijo mayor, muy escéptico y poco conocedor de mi condición, aclaro que vive lejos con su familia, algo que le hace desconocer por completo lo que fueron mis tiempos difíciles (porque nos encargábamos de que no supieran mis hijos la realidad, siempre estaba bien o con algunos "bajones anímicos" de poca importancia) me dijo una vez algo que en su momento me pareció inapropiado:"Mami, a vos te hace falta motivación. todo lo que decís o pedís lo tenés. No hacés ningún esfuerzo porque todo lo hacen por vos. No te exigen nada y no hacés nada por exigirte"...lo tomé más o menos...no iba a contradecir a mi hijo, lo hacía con muy buenas intenciones pero no sabía nada de mis días.
¡¡¡Qué razón tenía!!! Ahora el tiempo me dá la pauta que, tal vez no sea así para todos, pero en mi caso algo pasó muy importante que fue el motivo principal para cambiar y dar un giro de trescientos sesenta grados. Algo increíble, pero que puedo dar fe que puede ser el inicio para hacer que nuestra calidad de vida mejore.
¿Cual fue ese motivo? El darme cuenta que mi enfermedad se llevaba lo que más quería y sentirme indefensa para defenderlo. El sentir que lo había dejado solo y ya nada podía hacer para remediarlo...
En ese momento sentí que mi orgullo, mi amor propio resurgía con todas las fuerzas de lo que era capaz, algo que no sentía hacía mucho tiempo. Cuando hablamos de la separación, entendí que a pesar de no estar conmigo, su gran preocupación iba a seguir siendo yo y entonces salieron palabras de mi boca dictadas por el orgullo y lo liberé de esa "carga", de esa responsabilidad. Si me tenía que quedar sola, lo haría por mi propios medios y sin depender de él ni de nadie. Me cuidaría sola y sería yo quien manejara mi vida aunque me cayera a pedazos nunca le pediría ayuda...
(continuará)
Un abrazo
Gracias por leerme!!!
Maria Elena
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