ORIGEN: http://www.migueljara.com/2010/11/08/
Publicado por Miguel Jara el 8 de noviembre de 2010
Como muchos de ustedes saben, hemos publicado sobre ello ya en otras ocasiones, hace un año se descubrió en personas enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) secuencias de un nuevo retrovirus, el XMRV. Lo que les cuento a continuación es un resumen crítico realizado por José Luis, un farmacéutico y enfermo de SFC que colabora con la Liga SFC, que trabaja por los derechos de estas personas y por llamar la atención de la sociedad sobre estas denominadas enfermedades emergentes y ambientales.
Dicho retrovirus fue detectado hace unos cuatro años en personas con cáncer de próstata (en alrededor de un 30% de pacientes de ellos) y hace tan sólo un año fue publicada en Science la relación de este nuevo retrovirus, el XMRV, con cerca del 70% de enfermos de SFC y un 4% de personas sanas.
Un dato importante es quién lo descubre. Se trata de un instituto privado norteamericano (fundado por la Sra. Whittemore, multimillonaria con una hija gravemente enferma con SFC) que recluta a los mejores investigadores del tema para buscar la causa del SFC. No existen intereses ligados a la Big Pharma, la gran industria farmacéutica, ni gubernamentales de ningún tipo sino sólo de tipo personal (una madre, rica, que invierte toda su fortuna en curar a su hija).
El “azar” lleva a investigar este nuevo retrovirus (hasta el momento el tercero o el cuarto descubierto hasta el momento) encontrado en enfermos de cáncer de próstata que tienen una anomalía genética en la síntesis de la enzima RNasa L (una enzima intracelular encargada de “cortar” el ARN -material genético vírico-).
A partir de aquí organismos gubernamentales de todos los estados (sobretodo del Reino Unido pero también en USA y Europa) han corrido a publicar todo lo contrario, es decir la no presencia del XMRV en enfermos de SFC. Se ha dado incluso la paradoja de que dos organismos públicos sanitarios de USA (la CDC, los centros de control de enfermedades y el NIH, el Instituo Nacional de salud, que depende de la FDA) llegaron a conclusiones diametralmente opuestas. Los CDC, dirigidos por el psiquiatra William C. Reeves publicaban la no existencia del XMRV, mientras que la FDA tuvo que publicar sus resultados, forzada por una filtración de unos periodistas noruegos que tuvieron acceso a estos documentos confidenciales en un congreso sobre retrovirologia en Zagreb. Estos concluían que el 85 % de los pacientes tenían un retrovirus “similar” al XMRV (hay que pensar que como pasa en otros virus, existen “cepas” diferentes en función de las zonas) mientras que la incidencia en personas sanas (portadores asintomáticos que contribuirían a la difusión de la enfermedad de forma silente) ascendía al 8 % (varios millones de personas en USA).
Varios experimentos han demostrado la gran infecciosidad del XMRV incluso en tejidos in vivo. Se trata de un virus que no mata a la célula, como ocurre con el VIH, sino que inyecta su material genético (RNA) que tras ser “traducido a DNA” es imbrincado en el genoma de la célula para toda la vida. Las copias en sangre periférica -la de las analíticas- baja mucho en las primeras semanas y cómo ademas no mata a las células a las que parasita (los linfocitos) las analíticas “normales” salen “perfectas”.
Los enfermos de SFC presentan un sistema inmune anérgico (es un término que significa muy poco funcional, por ejemplo, se ha comprobado que un tipo de linfocitos T, los CD8, no actúan cuando le pasa por delante un virus) que justificaría las constantes reactivaciones virales que sufren casi todos estos pacientes y la alta tasa de cáncer (al ser una enfermedad “fantasma” cuando se opera de cáncer a un enfermo de SFC, al ser una enfermedad “no declarada” no suele relacionarse con el SFC. La incidencia de linfoma de no Hodgkin es 1.000 veces más alta en enfermos de SFC que en población sana).
No existe gobierno que quiera lidiar con tamaña locura: virus infeccioso, que no mata pero que te deja en un estado lamentable, altamente contagioso y oncogénico. Vía de transmisión sangre, fluidos orgánicos (semen, flujo, fluido prostático) e incluso saliva.
Hay “especialistas” conchabados con los gobiernos para que todo esto no cale entre la opinión pública y, si aparece, que sea como algo menor y que está bajo control.
Hemos sido los propios enfermos los que hemos informado a las autoridades sanitarias pidiéndoles que actúen ante tal crisis y que controlen los bancos de sangre (a día de hoy, si te tienen que hacer una transfusión te la juegas y mucho). ¿Qué pasa con el 4-8 % de personas asintomáticas que a día de hoy podrían tener el XMRV y que habitualmente donan sangre? Estariamos hablando de entre 1,5 y 3 millones de personas infectadas en España que actuarían como portadores asintomáticos si estos datos se confirmasen. ¿Y con la sangre de los bancos de sangre previsiblemente contagiada, si a día de hoy todavía no existe manera adecuada de controlar este nuevo XMRV? ¿Es eso tener bajo control los bancos de sangre?
Esta situación afecta a la totalidad de los países pero que muchos gobiernos se han lanzado a desmentir aprovechando esta vez para si, la mala fama de la Big Pharma, condenando a cientos de miles de enfermos a la más sórdida enfermedad y la muerte temprana (por ejemplo, los enfermos de SFC mueren de cáncer a los 46 de media mientras que la población general lo hace a los 78 años).
¿Y qué tiene que ver en todo esto los productos químicos tóxicos, que agravan la situación de los enfermos de SFC? Pues que este virus (que por ahora no se ha demostrado que sea causa aunque tiene muchas papeletas para serlo) es probable que no se active en individuos con sistemas inmunes sanos. El estrés continuado, los tóxicos, la genética de cada individuo, predispone a que un portador pase a ser un enfermo de la noche a la mañana. El virus aprovecha momentos “difíciles” del organismo para reactivarse (además se ha demostrado que es hormono-dependiente) con lo cual ciertas hormonas como por ejemplo el cortisol (hormona del estrés) lo “alimenta”.
Existen familias enteras contagiadas (es posible la vía madre-feto) con SFC u otras patologías relacionadas como el autismo (el XMRV ha sido encontrado en enfermos de autismo y se postula que el autismo en bebés podría deberse a una reactivación brutal del XMRV provocado por las vacunas administradas en los primeros meses de vida).
Más info: El libro La salud que viene contiene un extenso capítulo dedicado al SFC y otras enfermedades “emparentadas” como la fibromialgia o la Sensibilidad Química Múltiple.
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miércoles, 10 de noviembre de 2010
lunes, 11 de octubre de 2010
Llibre: "FIBROMIALGIA. DIAGNÓSTICO Y ESTRATEGIAS PARA SU REHABILITACIÓN"
ORIGEN: http://www.psiquiatria.com/libro.ats?12465
Editorial Médica Panamericana; 2010. ISBN: 9788498353273. Precio aprox. 2010: 29 euros (+Impuestos) Páginas: 178.
DESCRIPCIÓN
La fibromialgia es, a día de hoy, una de las patologías de origen desconocido de mayor prevalencia en el mundo. Las características de sus síntomas, sumado a la reciente unificación de los criterios para su diagnóstico, ha propiciado la aparición de numerosas investigaciones científicas, destinadas a tratar de identificar sus causas y hallar posibles soluciones.
Esta obra recoge los últimos avances en el estudio de la fibromialgia desde una perspectiva multidisciplinar. Muestra los aspectos propios de la enfermedad, el impacto que ésta tiene en las personas y, finalmente, ofrece pautas orientativas para el empleo de estrategias terapéuticas alternativas.
Además, como novedad, se presenta el abordaje de la fibromialgia desde el punto de vista de la rehabilitación física, convirtiéndolo en un manual de obligada referencia para futuros profesionales de la salud y el ejercicio físico.
Por último, el carácter narrativo y descriptivo que acompaña a la presentación de los contenidos, hace de ésta, una obra de fácil lectura y comprensión, muy recomendable tanto para los propios enfermos como para el público en general.
AUTORES
Carlos Luis Ayán Pérez. Profesor Asociado. Facultad de Ciencias de la Educación y del Deporte. Universidad de Vigo.
ÍNDICE
CAPÍTULO 1. Historia de la fibromialgia.
CAPÍTULO 2. Fibromialgia: características clínicas, criterios diagnóstico, etiopatogenia, clasificación, prevalencia e impacto económico.
CAPÍTULO 3. Tratamiento farmacológico de la fibromialgia.
CAPÍTULO 4. Terapias alternativas en el tratamiento de la fibromialgia.
CAPÍTULO 5. Aspectos psicológicos de la fibromialgia.
CAPÍTULO 6. Calidad de vida en la fibromialgia.
CAPÍTULO 7. Características musculares de los pacientes con fibromialgia.
CAPÍTULO 8. Técnicas de rehabilitación física oriental aplicadas a la fibromialgia.
CAPÍTULO 9. Fibromialgia y ejercicio físico.
CAPÍTULO 10. Tratamiento fisioterapéutico de la fibromialgia.
FUENTE: /www.psiquiatria.com
Publicado por Silencio
Editorial Médica Panamericana; 2010. ISBN: 9788498353273. Precio aprox. 2010: 29 euros (+Impuestos) Páginas: 178.
DESCRIPCIÓN
La fibromialgia es, a día de hoy, una de las patologías de origen desconocido de mayor prevalencia en el mundo. Las características de sus síntomas, sumado a la reciente unificación de los criterios para su diagnóstico, ha propiciado la aparición de numerosas investigaciones científicas, destinadas a tratar de identificar sus causas y hallar posibles soluciones.
Esta obra recoge los últimos avances en el estudio de la fibromialgia desde una perspectiva multidisciplinar. Muestra los aspectos propios de la enfermedad, el impacto que ésta tiene en las personas y, finalmente, ofrece pautas orientativas para el empleo de estrategias terapéuticas alternativas.
Además, como novedad, se presenta el abordaje de la fibromialgia desde el punto de vista de la rehabilitación física, convirtiéndolo en un manual de obligada referencia para futuros profesionales de la salud y el ejercicio físico.
Por último, el carácter narrativo y descriptivo que acompaña a la presentación de los contenidos, hace de ésta, una obra de fácil lectura y comprensión, muy recomendable tanto para los propios enfermos como para el público en general.
AUTORES
Carlos Luis Ayán Pérez. Profesor Asociado. Facultad de Ciencias de la Educación y del Deporte. Universidad de Vigo.
ÍNDICE
CAPÍTULO 1. Historia de la fibromialgia.
CAPÍTULO 2. Fibromialgia: características clínicas, criterios diagnóstico, etiopatogenia, clasificación, prevalencia e impacto económico.
CAPÍTULO 3. Tratamiento farmacológico de la fibromialgia.
CAPÍTULO 4. Terapias alternativas en el tratamiento de la fibromialgia.
CAPÍTULO 5. Aspectos psicológicos de la fibromialgia.
CAPÍTULO 6. Calidad de vida en la fibromialgia.
CAPÍTULO 7. Características musculares de los pacientes con fibromialgia.
CAPÍTULO 8. Técnicas de rehabilitación física oriental aplicadas a la fibromialgia.
CAPÍTULO 9. Fibromialgia y ejercicio físico.
CAPÍTULO 10. Tratamiento fisioterapéutico de la fibromialgia.
FUENTE: /www.psiquiatria.com
Publicado por Silencio
miércoles, 6 de octubre de 2010
Niños fatigados
ORIGEN: http://www.migueljara.com/2010/08/09/ninos-fatigados/
Hace unas semanas me llegó este video protagonizado por Josep Carbonell, padre de un joven que padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y fibromialgia. Me conmovió por la entereza y compromiso del progenitor que en un tono educado y tranquilo, muy sereno pese al angustioso trasfondo del caso, con ironía y sentido del humor, aprovecha que el día de su cumpleaños coincide con el de la consejera de Acción Social y Ciudadanía catalana, Carme Capdevila, para abrir una botella de buen cava catalán y brindar con ella.
Video Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=n0m6NmaXlWw
Según Carbonell, Capdevila no ha querido nunca recibirle. Él quiere reunirse con la consejera que en teoría se ocupa, más si cabe, de los ciudadanos para explicarle lo confundida que está cuando mira para otro lado ante la existencia de estas enfermedades emergentes y relacionadas con la contaminación ambiental y en concreto con los prouctos químicos tóxicos cotidianos.
En su video Josep cita un dato escalofriante , el Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona está tratando los 90 primeros casos de SFC en adolescentes. Explica José Alegre, médico de la Unidad de Fatiga Crónica del Vall d’Hebron, que estos chicos y chicas tienen entre 8 y 19 años y los mismos problemas que los adultos: cansancio extremo, sueño no reparador, el descanso hace empeorar, no se tolera el ejercicio, cuesta mucho la concentración y es difícil adquirir conocimientos nuevos.
La prevalencia entre los jóvenes de 10 a 18 años, según el experto, es del 0,5% (unos 3.000 adolescentes). El cambio es radical, el joven brillante en los estudios y/o la actividad física se deteriora hasta no entender aquello que lee. Alegre considera que la solución llegará en un futuro no muy lejano con fármacos immunomoduladores, que permitirán recuperar buena parte de la actividad. Eso es lo que dice la noticia, en catalán que Carbonell ha sido tan amable de traducirme, lo cierto es que la solución a base de fármacos químico-sintéticos si se padece SQM es en la práctica inviable pues una persona con SQM no aguanta la más mínima cantidad de químcios tóxicos y los fármacos convencionales lo son.
Alegre dice que mientras llegan esos tratamientos, el adolescente acabará la ESO cuatro años más tarde (y no porque sea torpe) y llegará a adulto como munusválido
“no le recomiendo hacer una carrera ni FP, pues no puede abrir ni un tapón“, afirma.
Vean el video porque este padre es un ejemplo social en tiempos en que no sobran precisamente los referentes. Y piensen hasta qué punto estamos insertos en una sociedad desnaturalizada y contaminada que nos está devolviendo la pelota. Quizá eso que llamamos bienestar o calidad de vida no lo es tanto o nos hemos confundido al basarla en servicios y tecnologías contaminantes como todos aquellos productos que contienen sustancias químicas tóxicas que nos rodean. Estas enfermedades no afectan sólo a pequeñas capas de la población que padecen una hipersensibilidad a estas sustancias, está dañando las salud de niños y adolescentes ya.
Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) contiene un capítulo sobre estas enfermedades relacionadas con los químicos tóxicos y toda su primera parte trata de las enfermedades emergentes.
Hace unas semanas me llegó este video protagonizado por Josep Carbonell, padre de un joven que padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y fibromialgia. Me conmovió por la entereza y compromiso del progenitor que en un tono educado y tranquilo, muy sereno pese al angustioso trasfondo del caso, con ironía y sentido del humor, aprovecha que el día de su cumpleaños coincide con el de la consejera de Acción Social y Ciudadanía catalana, Carme Capdevila, para abrir una botella de buen cava catalán y brindar con ella.
Video Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=n0m6NmaXlWw
Según Carbonell, Capdevila no ha querido nunca recibirle. Él quiere reunirse con la consejera que en teoría se ocupa, más si cabe, de los ciudadanos para explicarle lo confundida que está cuando mira para otro lado ante la existencia de estas enfermedades emergentes y relacionadas con la contaminación ambiental y en concreto con los prouctos químicos tóxicos cotidianos.
En su video Josep cita un dato escalofriante , el Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona está tratando los 90 primeros casos de SFC en adolescentes. Explica José Alegre, médico de la Unidad de Fatiga Crónica del Vall d’Hebron, que estos chicos y chicas tienen entre 8 y 19 años y los mismos problemas que los adultos: cansancio extremo, sueño no reparador, el descanso hace empeorar, no se tolera el ejercicio, cuesta mucho la concentración y es difícil adquirir conocimientos nuevos.
La prevalencia entre los jóvenes de 10 a 18 años, según el experto, es del 0,5% (unos 3.000 adolescentes). El cambio es radical, el joven brillante en los estudios y/o la actividad física se deteriora hasta no entender aquello que lee. Alegre considera que la solución llegará en un futuro no muy lejano con fármacos immunomoduladores, que permitirán recuperar buena parte de la actividad. Eso es lo que dice la noticia, en catalán que Carbonell ha sido tan amable de traducirme, lo cierto es que la solución a base de fármacos químico-sintéticos si se padece SQM es en la práctica inviable pues una persona con SQM no aguanta la más mínima cantidad de químcios tóxicos y los fármacos convencionales lo son.
Alegre dice que mientras llegan esos tratamientos, el adolescente acabará la ESO cuatro años más tarde (y no porque sea torpe) y llegará a adulto como munusválido
“no le recomiendo hacer una carrera ni FP, pues no puede abrir ni un tapón“, afirma.
Vean el video porque este padre es un ejemplo social en tiempos en que no sobran precisamente los referentes. Y piensen hasta qué punto estamos insertos en una sociedad desnaturalizada y contaminada que nos está devolviendo la pelota. Quizá eso que llamamos bienestar o calidad de vida no lo es tanto o nos hemos confundido al basarla en servicios y tecnologías contaminantes como todos aquellos productos que contienen sustancias químicas tóxicas que nos rodean. Estas enfermedades no afectan sólo a pequeñas capas de la población que padecen una hipersensibilidad a estas sustancias, está dañando las salud de niños y adolescentes ya.
Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) contiene un capítulo sobre estas enfermedades relacionadas con los químicos tóxicos y toda su primera parte trata de las enfermedades emergentes.
sábado, 25 de septiembre de 2010
Tema Foro: "Los cuentos de Mingabe"
ORIGEN: http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/los-cuentos-de-mingabe-fibromialgia-t17258.htm
"Los cuentos de Mingabe"
Se trata de una serie de cuentos para explicar qué es la fibromialgia.
Asociación Divulgación de la Fibromialgia
Escritoras, ilustradoras, periodistas, deportistas, narradoras, actrices y cantantes se vuelcan en un proyecto con el propósito de transmitir a niños y mayores en qué consiste la fibromialgia. Uno de los párrafos del libro es el siguiente:
"...el tormento de la Dama de la Gruta se hizo más llevadero, y sus dolores más leves; ya que la amabilidad de la gente le impregnaba la piel y le templaba el cuerpo, como un magnífico analgésico. "
“…y fueron felices, a pesar de sus cicatrices”
En total son 25 mujeres, que se han unido para cubrir un hueco en esta enfermedad. Un libro con 6 cuentos y un cómic que, junto con sus audios, podrá ser descargado gratuitamente a través de la página web de Fibromialgia a la que podéis acceder en el siguiente enlace Portal Fibro.
Fruto de su colaboración nace “Los Cuentos de Mingabe”, un libro impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia compuesto por relatos para todas las edades que persiguen servir de apoyo para poder transmitir a los mas pequeños, sin victimismo, como es la enfermedad.
Este proyecto reúne a mujeres escritoras, cuentacuentos, ilustradoras, actrices… entre otras: Anne Igartiburu, Almudena Cid, Ángeles Caso, Marta Rivera de la Cruz, Noemí Villamuza, Conchita, Manuela Vellés, Elena Odriozola, Toti Martínez de Lezea…
fuente:Discapnet
"Los cuentos de Mingabe"
Se trata de una serie de cuentos para explicar qué es la fibromialgia.
Asociación Divulgación de la Fibromialgia
Escritoras, ilustradoras, periodistas, deportistas, narradoras, actrices y cantantes se vuelcan en un proyecto con el propósito de transmitir a niños y mayores en qué consiste la fibromialgia. Uno de los párrafos del libro es el siguiente:
"...el tormento de la Dama de la Gruta se hizo más llevadero, y sus dolores más leves; ya que la amabilidad de la gente le impregnaba la piel y le templaba el cuerpo, como un magnífico analgésico. "
“…y fueron felices, a pesar de sus cicatrices”
En total son 25 mujeres, que se han unido para cubrir un hueco en esta enfermedad. Un libro con 6 cuentos y un cómic que, junto con sus audios, podrá ser descargado gratuitamente a través de la página web de Fibromialgia a la que podéis acceder en el siguiente enlace Portal Fibro.
Fruto de su colaboración nace “Los Cuentos de Mingabe”, un libro impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia compuesto por relatos para todas las edades que persiguen servir de apoyo para poder transmitir a los mas pequeños, sin victimismo, como es la enfermedad.
Este proyecto reúne a mujeres escritoras, cuentacuentos, ilustradoras, actrices… entre otras: Anne Igartiburu, Almudena Cid, Ángeles Caso, Marta Rivera de la Cruz, Noemí Villamuza, Conchita, Manuela Vellés, Elena Odriozola, Toti Martínez de Lezea…
fuente:Discapnet
sábado, 11 de septiembre de 2010
En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se.html
Andoni Penacho, Presidente de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia
En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias
La Asociación acaba de publicar varios cuentos para ayudar a los niños a comprender esta enfermedad
Redacción FSB
En su entorno laboral e incluso en familia cargan con apelativos como vagas o histéricas, "pero es algo tan simple como una enfermedad crónica"·, define el presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia, Andoni Penacho. Aunque la patología está reconocida por la OMS desde 1992, no es conocida. Los Cuentos de Mingabe -de descarga gratuita- son una herramienta para dar a conocer a la sociedad y a los niños, en particular, la fibromialgia.
¿La fibromialgia es de esas enfermedades cuyo diagnóstico tarda en llegar?
Efectivamente. El peregrinaje que es como llamamos al periodo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la obtención de la diagnosis médica es de varios años.
Muchas veces la diagnosis se produce como eliminación de otras sospechas. Para ello se vienen realizando un buen número de pruebas, analíticas...que siempre dan un resultado negativo.
Esta situación tiene varios aspectos no deseados, bien desde el punto de vista de la persona afectada que según va transcurriendo el tiempo sigue sin ver atendidas sus dolencias, o bien desde el punto de vista de la sanidad pública debido al gasto que éstas pruebas diagnósticas suponen.
Quizá si el Sistema Sanitario se decidiera a formar (sin tibiezas) a sus profesionales en éste mal reconocido por la Organización Mundial de la salud en 1992, éste larguísimo tiempo de diagnosis se viera acortado. Sería mejor para todos.
Quiero aprovechar éste punto para recordar que hay varios estudios serios que avalan que a antes se tenga una diagnosis correcta y se comience a tratar la enfermedad, mejores resultados se obtienen en ella.
Una vez que se tiene el diagnóstico ¿cómo se asume en el entorno social: en el trabajo, entre la familia...?
No existen dos casuísticas iguales. Evidentemente la más deseable es aquella en la que el entorno lo asume como una enfermedad más. Desafortunadamente existen una serie de peculiaridades que hacen que lo deseable no se dé con mucha frecuencia.
Partimos de que es una enfermedad con un criterio diagnóstico no "objetivable" es decir, no hay una prueba diagnóstica de las que gustan a los galenos. Nuestras analíticas, resonancias, placas...son normales.
El apoyo recibido de éste entorno social es muy importante. En demasiadas ocasiones la persona afectada se siente "sospechosa" ante sus jefes, sus compañeros, su familia, su pareja. Ésta situación lejos de mejorar la situación la empeora. Siempre suelo decir lo que paso a relatar en éstas líneas.
Solemos recibir dos tipos de acusaciones, si estamos en situación laboral activa y necesitamos de bajas laborales se nos acusa de "vagas" (el 90% de las personas afectadas es mujer). Si no trabajamos y nos dedicamos a "nuestras labores" se nos acusa de "histéricas". La pregunta que siempre lanzo jamás es respondida. Que se pongan de acuerdo ¿Qué somos? ¿Vagas o histéricas? Acudir a juicio con dos cargos tan dispares e injustos es duro de llevar. Afortunadamente el entorno social va concienciándose poco a poco de que lo que sufrimos es algo tan simple como una enfermedad crónica.
Acaba de hacerse público un sistema diseñado en la ETSIT de la Universidad Politécnica de Madrid que facilita el diagnóstico de esta enfermedad ¿qué representa?
Nuestra Asociación es cauta en éste aspecto. A día de hoy hay muchas líneas de investigación abiertas en el mundo, y cada vez hay más investigadores devanándose los sesos para dar con la llave que permita afrontar con más garantías de éxito no solo la diagnosis rápida y certera de la enfermedad, sino también su tratamiento.
Sin duda éste y otros estudios abiertos no harán más que arrojar luz a nuestra enfermedad. Imagino que lo que ahora hace falta es que el sistema del que me habla convenza a la comunidad científica. Ojala sea así, nos encontraríamos ante una excelente noticia, pero me temo que hará falta esperar antes de echar las campanas al vuelo.
Por su parte, ustedes han lanzado Los cuentos de Mingabe ¿cuál es el objetivo de este libro de cuentos?
Me temo que nuestra labor es muchísimo más sencilla que la de los investigadores. Nuestro objetivo es poner al alcance de todo el mundo (descarga gratuita a través de nuestra página web www.fibro.es) una serie de cuentos que quieren servir de herramienta para dar a conocer a la sociedad en general y a los más pequeños en particular, en qué consiste nuestra enfermedad.
Para ello se pone a disposición del que lo desee seis cuentos divididos por edades, así como un cómic que versa sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Afortunadamente el número de niñas y niños afectados por la enfermedad es muy escaso, pero el número de madres con hijos de corta edad es muy elevado.
Con demasiada frecuencia es dificultoso para estas madres explicar a sus hijos qué le pasa a mama. Un medio idóneo para que los pequeños puedan saberlo es a través de éstos cuentos nada victimistas. Como complemento a estos textos también hemos realizado una guía didáctica, avalada por profesionales de la psicología y la medicina, en la cual se apuntan, cuento por cuento, qué aspectos son los más destacables de cada relato.
Han contado con actrices, escritoras... ¿ha sido sencillo contar con la colaboración de personas de relevancia social para su causa?
La verdad es que ha sido sorprendentemente fácil lograr su colaboración desinteresada. Las 25 mujeres que se han unido para aliviar el dolor han mostrado una sensibilidad exquisita hacia la enfermedad. No solo han regalado su trabajo y su tiempo, sino que han cumplido uno por uno todos los plazos que les fuimos sugiriendo desde nuestra Asociación.
Me sorprendió muchísimo la comunicación que se creó entre ellas mismas, coordinándose, animándose. Podrá sonar a estereotipo pero creo que llegamos a vivir momentos difíciles de narrar. 25 profesionales que no se conocían entre sí trabajando como un equipo unidas tan solo por el deseo de hacer algo bonito y útil. Estoy seguro de que lo que aquí narro se puede plasmar leyendo los cuentos.
Fuente:
http://www.formacionsinbarreras.com/afondo/design_nueva/articulo-61-2-1416-en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se-sienten-sospechosas-ante-sus-jefes-y-sus-familias.html
Publicado por Dori Fernández Ramos
Andoni Penacho, Presidente de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia
En muchas ocasiones las afectadas se sienten sospechosas ante sus jefes y sus familias
La Asociación acaba de publicar varios cuentos para ayudar a los niños a comprender esta enfermedad
Redacción FSB
En su entorno laboral e incluso en familia cargan con apelativos como vagas o histéricas, "pero es algo tan simple como una enfermedad crónica"·, define el presidente de la Asociación de Divulgación de la Fibromialgia, Andoni Penacho. Aunque la patología está reconocida por la OMS desde 1992, no es conocida. Los Cuentos de Mingabe -de descarga gratuita- son una herramienta para dar a conocer a la sociedad y a los niños, en particular, la fibromialgia.
¿La fibromialgia es de esas enfermedades cuyo diagnóstico tarda en llegar?
Efectivamente. El peregrinaje que es como llamamos al periodo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la obtención de la diagnosis médica es de varios años.
Muchas veces la diagnosis se produce como eliminación de otras sospechas. Para ello se vienen realizando un buen número de pruebas, analíticas...que siempre dan un resultado negativo.
Esta situación tiene varios aspectos no deseados, bien desde el punto de vista de la persona afectada que según va transcurriendo el tiempo sigue sin ver atendidas sus dolencias, o bien desde el punto de vista de la sanidad pública debido al gasto que éstas pruebas diagnósticas suponen.
Quizá si el Sistema Sanitario se decidiera a formar (sin tibiezas) a sus profesionales en éste mal reconocido por la Organización Mundial de la salud en 1992, éste larguísimo tiempo de diagnosis se viera acortado. Sería mejor para todos.
Quiero aprovechar éste punto para recordar que hay varios estudios serios que avalan que a antes se tenga una diagnosis correcta y se comience a tratar la enfermedad, mejores resultados se obtienen en ella.
Una vez que se tiene el diagnóstico ¿cómo se asume en el entorno social: en el trabajo, entre la familia...?
No existen dos casuísticas iguales. Evidentemente la más deseable es aquella en la que el entorno lo asume como una enfermedad más. Desafortunadamente existen una serie de peculiaridades que hacen que lo deseable no se dé con mucha frecuencia.
Partimos de que es una enfermedad con un criterio diagnóstico no "objetivable" es decir, no hay una prueba diagnóstica de las que gustan a los galenos. Nuestras analíticas, resonancias, placas...son normales.
El apoyo recibido de éste entorno social es muy importante. En demasiadas ocasiones la persona afectada se siente "sospechosa" ante sus jefes, sus compañeros, su familia, su pareja. Ésta situación lejos de mejorar la situación la empeora. Siempre suelo decir lo que paso a relatar en éstas líneas.
Solemos recibir dos tipos de acusaciones, si estamos en situación laboral activa y necesitamos de bajas laborales se nos acusa de "vagas" (el 90% de las personas afectadas es mujer). Si no trabajamos y nos dedicamos a "nuestras labores" se nos acusa de "histéricas". La pregunta que siempre lanzo jamás es respondida. Que se pongan de acuerdo ¿Qué somos? ¿Vagas o histéricas? Acudir a juicio con dos cargos tan dispares e injustos es duro de llevar. Afortunadamente el entorno social va concienciándose poco a poco de que lo que sufrimos es algo tan simple como una enfermedad crónica.
Acaba de hacerse público un sistema diseñado en la ETSIT de la Universidad Politécnica de Madrid que facilita el diagnóstico de esta enfermedad ¿qué representa?
Nuestra Asociación es cauta en éste aspecto. A día de hoy hay muchas líneas de investigación abiertas en el mundo, y cada vez hay más investigadores devanándose los sesos para dar con la llave que permita afrontar con más garantías de éxito no solo la diagnosis rápida y certera de la enfermedad, sino también su tratamiento.
Sin duda éste y otros estudios abiertos no harán más que arrojar luz a nuestra enfermedad. Imagino que lo que ahora hace falta es que el sistema del que me habla convenza a la comunidad científica. Ojala sea así, nos encontraríamos ante una excelente noticia, pero me temo que hará falta esperar antes de echar las campanas al vuelo.
Por su parte, ustedes han lanzado Los cuentos de Mingabe ¿cuál es el objetivo de este libro de cuentos?
Me temo que nuestra labor es muchísimo más sencilla que la de los investigadores. Nuestro objetivo es poner al alcance de todo el mundo (descarga gratuita a través de nuestra página web www.fibro.es) una serie de cuentos que quieren servir de herramienta para dar a conocer a la sociedad en general y a los más pequeños en particular, en qué consiste nuestra enfermedad.
Para ello se pone a disposición del que lo desee seis cuentos divididos por edades, así como un cómic que versa sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Afortunadamente el número de niñas y niños afectados por la enfermedad es muy escaso, pero el número de madres con hijos de corta edad es muy elevado.
Con demasiada frecuencia es dificultoso para estas madres explicar a sus hijos qué le pasa a mama. Un medio idóneo para que los pequeños puedan saberlo es a través de éstos cuentos nada victimistas. Como complemento a estos textos también hemos realizado una guía didáctica, avalada por profesionales de la psicología y la medicina, en la cual se apuntan, cuento por cuento, qué aspectos son los más destacables de cada relato.
Han contado con actrices, escritoras... ¿ha sido sencillo contar con la colaboración de personas de relevancia social para su causa?
La verdad es que ha sido sorprendentemente fácil lograr su colaboración desinteresada. Las 25 mujeres que se han unido para aliviar el dolor han mostrado una sensibilidad exquisita hacia la enfermedad. No solo han regalado su trabajo y su tiempo, sino que han cumplido uno por uno todos los plazos que les fuimos sugiriendo desde nuestra Asociación.
Me sorprendió muchísimo la comunicación que se creó entre ellas mismas, coordinándose, animándose. Podrá sonar a estereotipo pero creo que llegamos a vivir momentos difíciles de narrar. 25 profesionales que no se conocían entre sí trabajando como un equipo unidas tan solo por el deseo de hacer algo bonito y útil. Estoy seguro de que lo que aquí narro se puede plasmar leyendo los cuentos.
Fuente:
http://www.formacionsinbarreras.com/afondo/design_nueva/articulo-61-2-1416-en-muchas-ocasiones-las-afectadas-se-sienten-sospechosas-ante-sus-jefes-y-sus-familias.html
Publicado por Dori Fernández Ramos
lunes, 9 de agosto de 2010
Síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC/EM)
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/sintomas_del_sindrome_de_fatiga_cronica.html
Fuente | libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991
Traducción | María Luisa Balseiro
Edición | Fibromialgia.nom.es 27 de Mayo del 2007
La denominación “síndrome de fatiga crónica”(1) es inespecífica pero adecuada para una enfermedad entre cuyos muchos síntomas la fatiga y el agotamiento son los más llamativos y constantes. Sin embargo, la fatiga, que probablemente es el síntoma más extendido, es el más grave sólo en la mitad de los pacientes. Para los demás el síntoma más severo son las cefaleas, los dolores musculares, los dolores articulares, los trastornos de la visión, las perturbaciones emocionales, la pérdida de memoria, la confusión, el dolor en los ganglios linfáticos o el dolor abdominal. Cada síntoma por separado puede presentarse con mayor o menor intensidad, pero el cuadro conjunto permanece notablemente invariado. Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persistir durante años, o pueden ser leves hasta el punto de significar tan sólo una molestia.
En general, el examen físico sólo pone de manifiesto ligeras anomalías, tales como inflamación de garganta o sensibilidad dolorosa de los músculos y ganglios linfáticos. Verdaderamente llama la atención que un paciente pueda encontrarse tan mal con un aspecto exterior relativamente bueno. Al igual que el examen físico, las evaluaciones usuales de laboratorio sólo descubren anomalías mínimas o ninguna. Hay pruebas complejas de laboratorio que pueden arrojar resultados anormales, pero son difíciles de interpretar para la mayoría de los médicos y apenas se les ha prestado atención. La conjunción de múltiples y fuertes padecimientos somáticos con sólo leves anomalías en el examen físico y en las pruebas usuales de laboratorio es la razón de que muchos médicos hayan desestimado esta enfermedad tildándola de hipocondría.
Hace medio siglo que la medicina insiste en distribuir las enfermedades en categorías según la naturaleza de los síntomas. Según eso, un especialista en las articulaciones vería el SFC como una forma de artritis, un psiquiatra la vería como una enfermedad mental y un alergólogo la vería como una manifestación de alergias. Resulta irónico que en esta época de especialización los médicos generales hayan sido el único grupo de médicos capaces de reconocer la multiplicidad de síntomas del SFC como un síndrome específico. Pero en nuestra era tecnológica es infrecuente que los especialistas escuchen a los generalistas. Y los especialistas no han podido hacer grandes progresos en el estudio de esta enfermedad, primordialmente por la ausencia de “patología” en los órganos de su especialidad. Es decir, aunque los músculos duelan, las biopsias de músculo son normales o descubren sólo alteraciones mínimas. Aunque haya cefaleas, las tomografías cerebrales son normales. Los especialistas se interesan por las enfermedades que se originan en su área de especialidad. En estos tiempos de medicina de especialidades, un paciente del SFC podría consultar a una docena de especialistas diferentes sin que ninguno de ellos supiera dar con la causa de sus padecimientos. Cualquiera que sea la causa que produce los síntomas del SFC, cae fuera de las especialidades circunscritas. Estamos ante una enfermedad tan fundamental en su origen que afecta a todos los sistemas corporales y al mismo tiempo produce muy pocas lesiones.
A continuación se da una lista de los múltiples síntomas que aparecen en el SFC, con una estimación aproximada del porcentaje de pacientes que presentan cada síntoma. Los que ocasionan mayor sufrimiento a los pacientes van marcados con un asterisco (*).
Fatiga o agotamiento 95 % *
Dolor de cabeza 90 % *
Malestar general 80 % *
Pérdida de la memoria reciente 80 % *
Dolor muscular 75 % *
Dificultad para concentrarse 70 % *
Dolor en las articulaciones 65 % *
Depresión 65 % *
Dolor abdominal 60 % *
Dolor en los ganglios linfáticos 50 % *
Dolor de garganta 50 % *
Falta de sueño reparador 90 % *
Debilidad muscular 30 %
Sensación de sabor amargo o metálico 25 %
Trastornos del equilibrio 30 %
Diarrea 50 %
Estreñimiento 40 %
Meteorismo 60 %
Crisis de ansiedad 30 %
Dolor ocular 30 %
Irritación ocular 60 %
Visión borrosa 80 %
Visión doble 10 %
Sensibilidad a las luces intensas 80 %
Adormecimiento y/o hormigueo en las extremidades 60 %
Desmayos 40 %
Mareo 75 %
Vértigo 30 %
Torpeza 30 %
Insomnio 65 %
Fiebre o sensación de fiebre 85 %
Escalofríos 30 %
Sudores nocturnos 50 %
Aumento de peso 40 %
Alergias 60 %
Sensibilidad a sustancias químicas 25 %
Palpitaciones 55 %
Disnea 30 %
Ronchas y enrojecimiento en la cara y las mejillas 40 %
Hinchazón de las extremidades o de los párpados 20 %
Escozor al orinar 20 %
Disfunción sexual 20 %
Caída del cabello 20 %
Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella. Esta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas. Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos que resulta casi idéntico de un paciente a otro.
El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante.
1. En el texto original el autor no designa el síndrome de fatiga crónica con el nombre de CFS, acrónimo de chronic fatigue syndrome (“síndrome de fatiga crónica”), sino con el más específico, que algunos pacientes y médicos de habla inglesa prefieren, de CFIDS, acrónimo de chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (“síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria”).
Se ha juzgado oportuno mantener en la traducción el nombre más antiguo y difundido. (Nota de la traductora.) (Del libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991]. Traducido y reproducido con permiso del autor. Traducción de María Luisa Balseiro.)
Fuente | libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991
Traducción | María Luisa Balseiro
Edición | Fibromialgia.nom.es 27 de Mayo del 2007
La denominación “síndrome de fatiga crónica”(1) es inespecífica pero adecuada para una enfermedad entre cuyos muchos síntomas la fatiga y el agotamiento son los más llamativos y constantes. Sin embargo, la fatiga, que probablemente es el síntoma más extendido, es el más grave sólo en la mitad de los pacientes. Para los demás el síntoma más severo son las cefaleas, los dolores musculares, los dolores articulares, los trastornos de la visión, las perturbaciones emocionales, la pérdida de memoria, la confusión, el dolor en los ganglios linfáticos o el dolor abdominal. Cada síntoma por separado puede presentarse con mayor o menor intensidad, pero el cuadro conjunto permanece notablemente invariado. Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persistir durante años, o pueden ser leves hasta el punto de significar tan sólo una molestia.
En general, el examen físico sólo pone de manifiesto ligeras anomalías, tales como inflamación de garganta o sensibilidad dolorosa de los músculos y ganglios linfáticos. Verdaderamente llama la atención que un paciente pueda encontrarse tan mal con un aspecto exterior relativamente bueno. Al igual que el examen físico, las evaluaciones usuales de laboratorio sólo descubren anomalías mínimas o ninguna. Hay pruebas complejas de laboratorio que pueden arrojar resultados anormales, pero son difíciles de interpretar para la mayoría de los médicos y apenas se les ha prestado atención. La conjunción de múltiples y fuertes padecimientos somáticos con sólo leves anomalías en el examen físico y en las pruebas usuales de laboratorio es la razón de que muchos médicos hayan desestimado esta enfermedad tildándola de hipocondría.
Hace medio siglo que la medicina insiste en distribuir las enfermedades en categorías según la naturaleza de los síntomas. Según eso, un especialista en las articulaciones vería el SFC como una forma de artritis, un psiquiatra la vería como una enfermedad mental y un alergólogo la vería como una manifestación de alergias. Resulta irónico que en esta época de especialización los médicos generales hayan sido el único grupo de médicos capaces de reconocer la multiplicidad de síntomas del SFC como un síndrome específico. Pero en nuestra era tecnológica es infrecuente que los especialistas escuchen a los generalistas. Y los especialistas no han podido hacer grandes progresos en el estudio de esta enfermedad, primordialmente por la ausencia de “patología” en los órganos de su especialidad. Es decir, aunque los músculos duelan, las biopsias de músculo son normales o descubren sólo alteraciones mínimas. Aunque haya cefaleas, las tomografías cerebrales son normales. Los especialistas se interesan por las enfermedades que se originan en su área de especialidad. En estos tiempos de medicina de especialidades, un paciente del SFC podría consultar a una docena de especialistas diferentes sin que ninguno de ellos supiera dar con la causa de sus padecimientos. Cualquiera que sea la causa que produce los síntomas del SFC, cae fuera de las especialidades circunscritas. Estamos ante una enfermedad tan fundamental en su origen que afecta a todos los sistemas corporales y al mismo tiempo produce muy pocas lesiones.
A continuación se da una lista de los múltiples síntomas que aparecen en el SFC, con una estimación aproximada del porcentaje de pacientes que presentan cada síntoma. Los que ocasionan mayor sufrimiento a los pacientes van marcados con un asterisco (*).
Fatiga o agotamiento 95 % *
Dolor de cabeza 90 % *
Malestar general 80 % *
Pérdida de la memoria reciente 80 % *
Dolor muscular 75 % *
Dificultad para concentrarse 70 % *
Dolor en las articulaciones 65 % *
Depresión 65 % *
Dolor abdominal 60 % *
Dolor en los ganglios linfáticos 50 % *
Dolor de garganta 50 % *
Falta de sueño reparador 90 % *
Debilidad muscular 30 %
Sensación de sabor amargo o metálico 25 %
Trastornos del equilibrio 30 %
Diarrea 50 %
Estreñimiento 40 %
Meteorismo 60 %
Crisis de ansiedad 30 %
Dolor ocular 30 %
Irritación ocular 60 %
Visión borrosa 80 %
Visión doble 10 %
Sensibilidad a las luces intensas 80 %
Adormecimiento y/o hormigueo en las extremidades 60 %
Desmayos 40 %
Mareo 75 %
Vértigo 30 %
Torpeza 30 %
Insomnio 65 %
Fiebre o sensación de fiebre 85 %
Escalofríos 30 %
Sudores nocturnos 50 %
Aumento de peso 40 %
Alergias 60 %
Sensibilidad a sustancias químicas 25 %
Palpitaciones 55 %
Disnea 30 %
Ronchas y enrojecimiento en la cara y las mejillas 40 %
Hinchazón de las extremidades o de los párpados 20 %
Escozor al orinar 20 %
Disfunción sexual 20 %
Caída del cabello 20 %
Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella. Esta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas. Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos que resulta casi idéntico de un paciente a otro.
El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante.
1. En el texto original el autor no designa el síndrome de fatiga crónica con el nombre de CFS, acrónimo de chronic fatigue syndrome (“síndrome de fatiga crónica”), sino con el más específico, que algunos pacientes y médicos de habla inglesa prefieren, de CFIDS, acrónimo de chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (“síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria”).
Se ha juzgado oportuno mantener en la traducción el nombre más antiguo y difundido. (Nota de la traductora.) (Del libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991]. Traducido y reproducido con permiso del autor. Traducción de María Luisa Balseiro.)
jueves, 5 de agosto de 2010
Síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC/EM)
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/08/sintomas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html
La denominación “síndrome de fatiga crónica”(1) es inespecífica pero adecuada para una enfermedad entre cuyos muchos síntomas la fatiga y el agotamiento son los más llamativos y constantes. Sin embargo, la fatiga, que probablemente es el síntoma más extendido, es el más grave sólo en la mitad de los pacientes. Para los demás el síntoma más severo son las cefaleas, los dolores musculares, los dolores articulares, los trastornos de la visión, las perturbaciones emocionales, la pérdida de memoria, la confusión, el dolor en los ganglios linfáticos o el dolor abdominal. Cada síntoma por separado puede presentarse con mayor o menor intensidad, pero el cuadro conjunto permanece notablemente invariado. Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persistir durante años, o pueden ser leves hasta el punto de significar tan sólo una molestia.
En general, el examen físico sólo pone de manifiesto ligeras anomalías, tales como inflamación de garganta o sensibilidad dolorosa de los músculos y ganglios linfáticos. Verdaderamente llama la atención que un paciente pueda encontrarse tan mal con un aspecto exterior relativamente bueno. Al igual que el examen físico, las evaluaciones usuales de laboratorio sólo descubren anomalías mínimas o ninguna. Hay pruebas complejas de laboratorio que pueden arrojar resultados anormales, pero son difíciles de interpretar para la mayoría de los médicos y apenas se les ha prestado atención. La conjunción de múltiples y fuertes padecimientos somáticos con sólo leves anomalías en el examen físico y en las pruebas usuales de laboratorio es la razón de que muchos médicos hayan desestimado esta enfermedad tildándola de hipocondría.
Hace medio siglo que la medicina insiste en distribuir las enfermedades en categorías según la naturaleza de los síntomas. Según eso, un especialista en las articulaciones vería el SFC como una forma de artritis, un psiquiatra la vería como una enfermedad mental y un alergólogo la vería como una manifestación de alergias. Resulta irónico que en esta época de especialización los médicos generales hayan sido el único grupo de médicos capaces de reconocer la multiplicidad de síntomas del SFC como un síndrome específico. Pero en nuestra era tecnológica es infrecuente que los especialistas escuchen a los generalistas. Y los especialistas no han podido hacer grandes progresos en el estudio de esta enfermedad, primordialmente por la ausencia de “patología” en los órganos de su especialidad. Es decir, aunque los músculos duelan, las biopsias de músculo son normales o descubren sólo alteraciones mínimas. Aunque haya cefaleas, las tomografías cerebrales son normales. Los especialistas se interesan por las enfermedades que se originan en su área de especialidad. En estos tiempos de medicina de especialidades, un paciente del SFC podría consultar a una docena de especialistas diferentes sin que ninguno de ellos supiera dar con la causa de sus padecimientos. Cualquiera que sea la causa que produce los síntomas del SFC, cae fuera de las especialidades circunscritas. Estamos ante una enfermedad tan fundamental en su origen que afecta a todos los sistemas corporales y al mismo tiempo produce muy pocas lesiones.
A continuación se da una lista de los múltiples síntomas que aparecen en el SFC, con una estimación aproximada del porcentaje de pacientes que presentan cada síntoma. Los que ocasionan mayor sufrimiento a los pacientes van marcados con un asterisco (*).
Fatiga o agotamiento 95 % *
Dolor de cabeza 90 % *
Malestar general 80 % *
Pérdida de la memoria reciente 80 % *
Dolor muscular 75 % *
Dificultad para concentrarse 70 % *
Dolor en las articulaciones 65 % *
Depresión 65 % *
Dolor abdominal 60 % *
Dolor en los ganglios linfáticos 50 % *
Dolor de garganta 50 % *
Falta de sueño reparador 90 % *
Debilidad muscular 30 %
Sensación de sabor amargo o metálico 25 %
Trastornos del equilibrio 30 %
Diarrea 50 %
Estreñimiento 40 %
Meteorismo 60 %
Crisis de ansiedad 30 %
Dolor ocular 30 %
Irritación ocular 60 %
Visión borrosa 80 %
Visión doble 10 %
Sensibilidad a las luces intensas 80 %
Adormecimiento y/o hormigueo en las extremidades 60 %
Desmayos 40 %
Mareo 75 %
Vértigo 30 %
Torpeza 30 %
Insomnio 65 %
Fiebre o sensación de fiebre 85 %
Escalofríos 30 %
Sudores nocturnos 50 %
Aumento de peso 40 %
Alergias 60 %
Sensibilidad a sustancias químicas 25 %
Palpitaciones 55 %
Disnea 30 %
Ronchas y enrojecimiento en la cara y las mejillas 40 %
Hinchazón de las extremidades o de los párpados 20 %
Escozor al orinar 20 %
Disfunción sexual 20 %
Caída del cabello 20 %
Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella. Esta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas. Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos que resulta casi idéntico de un paciente a otro.
El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante.
1. En el texto original el autor no designa el síndrome de fatiga crónica con el nombre de CFS, acrónimo de chronic fatigue syndrome (“síndrome de fatiga crónica”), sino con el más específico, que algunos pacientes y médicos de habla inglesa prefieren, de CFIDS, acrónimo de chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (“síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria”).
Se ha juzgado oportuno mantener en la traducción el nombre más antiguo y difundido. (Nota de la traductora.) (Del libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991]. Traducido y reproducido con permiso del autor. Traducción de María Luisa Balseiro.)
fuente:Fibromialgia.nom.es
http://www.fibromialgia.nom.es/sintomas_del_sindrome_de_fatiga_cronica.html
La denominación “síndrome de fatiga crónica”(1) es inespecífica pero adecuada para una enfermedad entre cuyos muchos síntomas la fatiga y el agotamiento son los más llamativos y constantes. Sin embargo, la fatiga, que probablemente es el síntoma más extendido, es el más grave sólo en la mitad de los pacientes. Para los demás el síntoma más severo son las cefaleas, los dolores musculares, los dolores articulares, los trastornos de la visión, las perturbaciones emocionales, la pérdida de memoria, la confusión, el dolor en los ganglios linfáticos o el dolor abdominal. Cada síntoma por separado puede presentarse con mayor o menor intensidad, pero el cuadro conjunto permanece notablemente invariado. Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persistir durante años, o pueden ser leves hasta el punto de significar tan sólo una molestia.
En general, el examen físico sólo pone de manifiesto ligeras anomalías, tales como inflamación de garganta o sensibilidad dolorosa de los músculos y ganglios linfáticos. Verdaderamente llama la atención que un paciente pueda encontrarse tan mal con un aspecto exterior relativamente bueno. Al igual que el examen físico, las evaluaciones usuales de laboratorio sólo descubren anomalías mínimas o ninguna. Hay pruebas complejas de laboratorio que pueden arrojar resultados anormales, pero son difíciles de interpretar para la mayoría de los médicos y apenas se les ha prestado atención. La conjunción de múltiples y fuertes padecimientos somáticos con sólo leves anomalías en el examen físico y en las pruebas usuales de laboratorio es la razón de que muchos médicos hayan desestimado esta enfermedad tildándola de hipocondría.
Hace medio siglo que la medicina insiste en distribuir las enfermedades en categorías según la naturaleza de los síntomas. Según eso, un especialista en las articulaciones vería el SFC como una forma de artritis, un psiquiatra la vería como una enfermedad mental y un alergólogo la vería como una manifestación de alergias. Resulta irónico que en esta época de especialización los médicos generales hayan sido el único grupo de médicos capaces de reconocer la multiplicidad de síntomas del SFC como un síndrome específico. Pero en nuestra era tecnológica es infrecuente que los especialistas escuchen a los generalistas. Y los especialistas no han podido hacer grandes progresos en el estudio de esta enfermedad, primordialmente por la ausencia de “patología” en los órganos de su especialidad. Es decir, aunque los músculos duelan, las biopsias de músculo son normales o descubren sólo alteraciones mínimas. Aunque haya cefaleas, las tomografías cerebrales son normales. Los especialistas se interesan por las enfermedades que se originan en su área de especialidad. En estos tiempos de medicina de especialidades, un paciente del SFC podría consultar a una docena de especialistas diferentes sin que ninguno de ellos supiera dar con la causa de sus padecimientos. Cualquiera que sea la causa que produce los síntomas del SFC, cae fuera de las especialidades circunscritas. Estamos ante una enfermedad tan fundamental en su origen que afecta a todos los sistemas corporales y al mismo tiempo produce muy pocas lesiones.
A continuación se da una lista de los múltiples síntomas que aparecen en el SFC, con una estimación aproximada del porcentaje de pacientes que presentan cada síntoma. Los que ocasionan mayor sufrimiento a los pacientes van marcados con un asterisco (*).
Fatiga o agotamiento 95 % *
Dolor de cabeza 90 % *
Malestar general 80 % *
Pérdida de la memoria reciente 80 % *
Dolor muscular 75 % *
Dificultad para concentrarse 70 % *
Dolor en las articulaciones 65 % *
Depresión 65 % *
Dolor abdominal 60 % *
Dolor en los ganglios linfáticos 50 % *
Dolor de garganta 50 % *
Falta de sueño reparador 90 % *
Debilidad muscular 30 %
Sensación de sabor amargo o metálico 25 %
Trastornos del equilibrio 30 %
Diarrea 50 %
Estreñimiento 40 %
Meteorismo 60 %
Crisis de ansiedad 30 %
Dolor ocular 30 %
Irritación ocular 60 %
Visión borrosa 80 %
Visión doble 10 %
Sensibilidad a las luces intensas 80 %
Adormecimiento y/o hormigueo en las extremidades 60 %
Desmayos 40 %
Mareo 75 %
Vértigo 30 %
Torpeza 30 %
Insomnio 65 %
Fiebre o sensación de fiebre 85 %
Escalofríos 30 %
Sudores nocturnos 50 %
Aumento de peso 40 %
Alergias 60 %
Sensibilidad a sustancias químicas 25 %
Palpitaciones 55 %
Disnea 30 %
Ronchas y enrojecimiento en la cara y las mejillas 40 %
Hinchazón de las extremidades o de los párpados 20 %
Escozor al orinar 20 %
Disfunción sexual 20 %
Caída del cabello 20 %
Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella. Esta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas. Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos que resulta casi idéntico de un paciente a otro.
El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante.
1. En el texto original el autor no designa el síndrome de fatiga crónica con el nombre de CFS, acrónimo de chronic fatigue syndrome (“síndrome de fatiga crónica”), sino con el más específico, que algunos pacientes y médicos de habla inglesa prefieren, de CFIDS, acrónimo de chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (“síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria”).
Se ha juzgado oportuno mantener en la traducción el nombre más antiguo y difundido. (Nota de la traductora.) (Del libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991]. Traducido y reproducido con permiso del autor. Traducción de María Luisa Balseiro.)
fuente:Fibromialgia.nom.es
http://www.fibromialgia.nom.es/sintomas_del_sindrome_de_fatiga_cronica.html
“Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta.”
ORIGEN: http://blog.fibromed.net/2009/pues-tienes-buena-cara-sindrome-de-la-fatiga-cronica-una-enfermedad-politicamente-incorrecta/
Este es el titulo de lo que nos parece un interesantísimo libro escrito por alguien que padece la enfermedad, la autora padece síndrome de fatiga crónica pero la mayoría de las cosas se podrían extrapolar a personas con fibromialgia y otro tipo de enfermedades de características semejantes.
Entrevista completa:
“El Síndrome de la Fatiga Crónica pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad”
En 1984, Clara Valverde enfermó repentinamente de Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una dolencia severa a la que los médicos no sabían dar nombre. Con esta sensación de estar perdida, comenzó una larga búsqueda que cambió el rumbo de su vida. En ese viaje para sobrevivir con los síntomas extremos de su enfermedad, se encontró con la indiferencia del sistema sanitario, la incomprensión de la sociedad, los consejos no-solicitados de su entorno, el ego de los médicos y el oportunismo de los políticos. Pero también han sido parte de su aventura el amor, la rebeldía, la creatividad y la solidaridad de otros enfermos en la misma situación dispuestos a transformar su realidad y a luchar por sus derechos.Un libro que recoge su experiencia –y la de otros enfermos- se presentará en Barcelona el próximo 7 de mayo: Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta. Ha sido editado por Ediciones Martínez Roca, en la colección “MR Ahora”. Un documental sobre el síndrome, “Amapola y los aviones”, dirigido por Ana de Quadras y Clara Valverde, se presentará el próximo 13 de mayo también en Barcelona ( para más información: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=245, es la página, muy recomendable, de la Liga SFC).
Clara Valverde suele afirmar: «¿Esperanza? NO. Lo que me mueve es la PASIÓN.» Lean y entenderán sus razones.
SLA: El próximo 7 de mayo publicas un libro cuyo título es: “Pues tienes buena cara» y su subtítulo: “Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta”. ¿Qué es el síndrome de la fatiga crónica? ¿Es equivalente a la fibromialgia?
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad neuroinmunológica que afecta también a los sistemas endocrinológico y cardiovascular. Junto con la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), son tres enfermedades relativamente nuevas de la llamada “sensibilización central”. Son enfermedades multisistémicas, tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios demuestran que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación. En España, por razones políticas y mediáticas, se conoce más la fibromialgia, que causa más dolor que las otras dos. El SFC varía de persona a persona, pero es como una gran gripe permanente, que también afecta mucho a nivel cognitivo (memoria, procesamiento de información, ubicación) y a otros sistemas del cuerpo.
¿Por qué hablas en el subtítulo de enfermedad políticamente incorrecta? ¿Dónde reside su incorrección?
Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta” porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:
El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o sistema del cuerpo.
Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la tráquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tienen Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!
Se afirma que el 0,42 % de la población, no sé si española o mundial, sufre el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad por lo general mal diagnosticada y de la que se sabe muy poco. Además, se añade, es una enfermedad que no es rentable para las farmacéuticas. ¿Por qué no es rentable para estas grandes corporaciones?
En realidad, se sabe mucho del SFC. Muchísimo. Se sabe mucho más de esta enfermedad que de la mayoría de las que se suponen que son “conocidas”. Pero en nuestro país, ni los gobiernos ni las escuelas de medicina han hecho sus deberes. En el Reino Unido, Canadá y los EEUU hay campañas de publicidad para que la población general sepa que existe esta enfermedad invisible y cómo afecta a la persona y a su familia. Y los médicos de cabecera están formados sobre el SFC. Cuando hemos preguntado al gobierno catalán (específicamente, al CatSalut1) si van a hacer una campaña de educación sobre esta enfermedad que afecta a tanta gente, nos han dicho que no, que lo hagamos las asociaciones.
Esta enfermedad no es rentable para la farmaindustria por dos razones:
Afecta a varios sistemas del cuerpo de diferentes maneras. Con lo cual no hay una, dos o tres medicaciones que puedan servir a todos los afectados. Se necesitan 40 ó 50 diferentes tratamientos porque cada persona con el SFC tiene afectada una parte más que otra. Por ejemplo, yo tengo muy afectado el sistema inmunológico, pero otra persona con el SFC, quizás tiene más afectado el sistema neurológico. Cada persona necesita un tratamiento específico. Eso no es rentable.
La mayoría de las personas con el SFC, no toleran los productos químicos porque el desarreglo que tenemos es como la Sensibilidad Química Múltiple. Los tratamientos que toleramos son los llamados “naturales”: homeopáticos, naturopáticos, etc. Ni la farmaindustria ni los gobiernos (que van de la mano de la farmaindustria) quieren saber nada de la medicina “suave”.
¿Cuál es la situación de los afectados por esta enfermedad en estos momentos? ¿Reciben tratamiento, mejoran, reciben ayudas, están asociados, los médicos conocen la enfermedad?
Los afectados por el SFC en España lo tienen mal. Y va a peor. Los pocos servicios sanitarios públicos que había estaban en Cataluña y la Consellera Geli los está desmontando. Están suprimiendo los pocos servicios para el SFC, y quieren que los pacientes sean vistos por especialistas en fibromialgia. También quieren que nos receten los medicamentos rentables que usan para la fibromialgia, pero que ni siquiera funcionan para la fibromialgia (neurolépticos como el Lyrica de Pfizer) y nos hacen mucho daño porque son bombas químicas. También quieren recetarnos antidepresivos (muy bueno para la farmaindustria) y antiinflamatorios (muy malos para el sistema inmunológico y muy buenos para los bolsillos de la farmaindustria).
La otra ventaja de decir que todo SFC es fibromialgia es que así no tienen que dar pensiones. Se dice (pero no es verdad) que la fibromialgia no es tan invalidante como el SFC, con lo cual no se dan muchas bajas o invalideces por fibromialgia. Un 2,5% de la población tiene fibromialgia. Si se le suma un 0,5% con SFC, estamos hablando de mucha gente. No saben qué hacer. La idea de la Consellera Geli es dejarnos aparcadas sin pensiones, sin tratamientos (que los hay, aunque no curativos, pero ayudan mucho), sin nada. Por eso decimos que nos meten en Guantánamo: en un limbo legal (sin derecho a ayudas) y sanitario (sin poder ver a especialistas que sepan del SFC). Hay mucha gente con el SFC que se están suicidando. No es para menos.
La mayoría de las personas con el SFC tienen que acudir a la medicina privada y se gastan al año unos 6.000 euros en tratamientos.
¡Seis mil euros dices!
Sí, sí, no es un error. Es una burrada pero, ¿qué opción tenemos? Aun con tratamientos, nuestra calidad de vida es, según los estudios, peor que los enfermos de SIDA. Pero sin tratamientos, la mayoría no nos podríamos levantar de la cama nunca. Con tratamientos podemos levantarnos a ratos y a veces salir de casa. Y las personas con SFC y FM ahora sabemos que nuestras enfermedades están relacionadas con los tóxicos, con lo cual estamos aprendiendo a hacer Control Ambiental (retirar todos los productos químicos posibles de nuestras casas, comida, etc). Esto nos ayuda pero también es una cuestión limitada, ya que vivimos en un mundo muy tóxico.
Los enfermos del SFC están tomando conciencia. Muchos a través de sus asociaciones. El gobierno catalán (los otros del estado español no hacen casi nada, ni bueno ni malo) ha calculado mal la jugada de aparcarnos en “Guantánamo”. Ahora hay un nivel de conciencia muy alto entre los enfermos y no van a aceptar que les enchufen cualquier medicación. Somos un colectivo desesperado. Hemos perdido todo: salud, trabajo, futuro, seguridad económica, vida social, y muchos también familias y amigos. ¿Qué tenemos que perder? Nada. La Consellera Geli debería darse cuenta de que un colectivo que no tiene nada que perder es un colectivo peligroso.
Supongo que recuerdas que, hace casi un año, el Parlament Catalán votó, por unanimidad, una resolución, la 203/VIII, como resultado de la Iniciativa Legislativa Popular catalana para la cual recogimos 140.000 firmas (cuando sólo se necesitaban 50.000) para exigir servicios sanitarios para el SFC y la FM.
Lo supe por ti.
Ahora, el 21 de mayo, el Departament de Salut tiene que rendir cuentas de lo que han hecho. Y sabemos (porque con cientos de miles de personas afectadas y sus familiares tenemos mucha información) que no sólo no han cumplido lo que dice la Resolución, sino que han desmontado los pocos servicios sanitarios públicos que teníamos. Veremos qué retórica, qué mentiras nos cuenta la consellera Geli el 21 de mayo, y nosotros procederemos con toda la fuerza política y jurídica que estamos organizando. Que no es poca.
El libro tiene aspectos autobiográficos. En 1984, si no indiscreción, tú misma enfermaste repentinamente de esta dolencia severa a la que los médicos entonces no sabían dar nombre. ¿Cuál ha sido tu experiencia durante todo este largo tiempo?
¡Es que si te cuento toda mi historia, Salvador, no comprarás el libro en el que lo cuento en 199 páginas!…
Lo haría igualmente, querida Clara.
Es broma. Sí, yo enfermé con un virus muy común, el citomegalovirus, parecido al de la mononucleosis, el virus Epstein-Barr. Cualquier otra persona hubiera estado enferma unos meses y se hubiera repuesto. Yo nunca me he recuperado de esa “gripe”. Yo no sabía que tenía la predisposición genética que hace que mi sistema inmunológico y mi bioquímica no puedan enfrentarse a los virus de una manera normal (ahora lo sé porque he pagado para hacerme las pruebas). También me acababa de vacunar porque me iba de viaje a Perú. Las vacunas innecesarias son un peligro para gente como yo. Todo eso junto hizo que entrara en un estado de “trancazo” permanente.
Durante 6 años tuve fiebres, infecciones, desmayos constantes y no sabía qué era. Mi historia es muy parecida a la de la mayoría de la gente con SFC. Se pasan años antes de que te lo diagnostiquen y eso que es bastante fácil diagnosticarlo si el especialista ya tiene experiencia con el SFC. Durante esos años es un infierno. Dudas de ti misma. Te dicen que lo que tienes es “nervios”, etc. Una pesadilla. Un secuestro.
Luego me diagnosticaron el Síndrome de la Fatiga Crónica, lo cual me sonaba a cuento total. ¡Vaya nombre!
Tuve unos años, en todo este viaje, en los que mejoré un poco, y entre eso y mi arte de poner buena cara y de fingir (y necesitar fingir para poder ganarme la vida), viví unos años que parecía “normal”. Pero no duró mucho.
Y ahora, en estos momentos, ¿cómo organizas tu vida?
Mi vida consiste ahora en estar en casa. Levantarme (bueno, sentarme) una o dos horas e intentar hacer algo que yo considero “útil” (en mi caso, escribir, pero eso está muy afectado por lo neurológico). A veces puedo salir de casa un poco. Ando una manzana o dos. Nunca sé cuándo voy a poder estar “mejor” como para salir de casa o levantarme, o cuándo voy a pasar unos meses sin casi levantarme.
Paso horas cada día que no puedo ni dormir, ni leer, ni escribir, ni hablar, ni escuchar música, ni ver la televisión….Nada. Es como el peor día de la peor gripe que hayas tenido. Pero así cada día. Como subir el Everest. No me puedo duchar porque me desmayo. Para sentarme en la bañera y lavarme, tengo que planificarlo unos días por adelantado. Tengo que descansar mucho y prepararme y luego descansar unas horas después. Y vestirme. Muchos días toma toda la energía del día para vestirme. Todo lo tengo que hacer despacito y con cuidado. Y en cuanto me descuido, me desmayo, o entro en chock tóxico por todos los virus que tengo y cualquier producto químico que no he retirado de mi casa. O sea, un infierno.
Cuando salgo y voy a una reunión con gente sana (algo que pasa poco; casi toda mi actividad es por internet), la gente me ve sonriendo, intentando ser creativa, etc. Y piensan: “no está tan mal”! No se dan cuenta de que para mí (como para toda la gente con el SFC) la vida es otra cosa. Yo sólo hago algo con toda mi alma, con “alto voltaje”. Si no, no vale el esfuerzo. Y esa es la diferencia que la gente sana no entiende. La mayoría de la gente hace las cosas a medias, con ganas pero no tantas, por razones que no son realmente del corazón. Las hacen por rutina, o por obligación, o no saben muy bien por qué. Por eso no pueden entender que, aunque para mí el estar sentada una hora en una reunión sea como subir el Everest (y preocupada de si me desmayaré, si podré levantarme, si podré llegar a casa), estoy ahí con todas mis ganas y mi ilusión. Porque si no, ¿para qué levantarme?
¿Y de dónde sacas energías para proseguir combatiendo, para no ceder? ¿Es una herencia paternal de rebeldía poética?
Tengo mil razones para seguir adelante. Millones de razones. Cuesta mucho seguir adelante y sería muy fácil tirar la toalla. Pero me cabrea el que los políticos y la farmaindustria estén utilizando nuestras enfermedades. Y eso me da energía. Un superviviente de un campo de concentración, Víctor Alba, dijo: “Cuando estás cabreado, te encuentras en estado de gracia”. ¡Hay tantos días que estoy echada sin poder hacer nada! Pero he decidido que cada día, aunque sean 10 minutos, en mi cama con una libreta, haré algo contra las injusticias: escribir algo para una web, escribir un correo electrónico a los políticos, elaborar una idea para un artículo, mandar un correo apoyando a alguna compañera enferma. Diez minutos. Si puedo, me hace sentir mucho mejor mentalmente (¡la acción política es buena para la salud!). Y no sólo me implico (desde mi estado horizontal) en temas relacionados con estas enfermedades y tóxicos, sino también sobre el tema de la privatización del sistema sanitario público y otras injusticias: Palestina, lo que está ocurriendo en Asia Central y del Sur, etc. Hay mucho por hacer.
Me da energía la gente que tengo en mi entorno: mi pareja y mis amigas, rebeldes, creativas, apoyadoras. Y mis grandes compañeros y compañeras de fatigas: la gente con la que trabajo en estos temas. Los y las activistas del movimiento SFC, FM y SQM son mi energía en vena. Juntos llevamos a cabo esta lucha por nuestros derechos. Es un privilegio para mí tenerlos como compañeros de este largo y difícil viaje. Ellos y ellas son mi inspiración. Están fatal pero siguen luchando. Sólo pensar en mis compañeras y compañeros de fatigas, me dan ganas de seguir luchando: Lidia, Sergi, Àngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, José Manuel… ¡Somos cientos de miles! Somos supervivientes de un naufragio del que esta sociedad aún no se ha dado cuenta. Pero más y más familias tienen a hijos e hijas jóvenes con mononucleosis que no se cura…eso es el SFC. Y va a más. Los cambios climáticos y los tóxicos en el medio ambiente, nos dice la OMS, están aumentando estas enfermedades y los virus están mutando.
Haces referencia a mi “herencia paterna”. Sí, el recuerdo de mi padre, José María Valverde, ese poeta subversivo, está muy presente en mi vida. Sólo tengo que pensar en él, y siento alegría, rebeldía y creatividad para seguir. Me da mucha energía.¡Me siento muy afortunada de haberle tenido como padre!
Hablemos del documental. ¿De qué se habla en ese documental que también presentáis próximamente? ¿Quién lo ha dirigido, con que ayudas habéis contado?
Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Se llama “Amapola y los aviones”. Lo lanzaremos el 13 de mayo a las 18.30 en Barcelona, en el Auditorio de la ONCE, y luego, haremos otras proyecciones.
Este documental consiste en la narrativa de las personas con el SFC, sus voces, sus historias. Y las de dos médicos con mucha experiencia en esta enfermedad.
Este documental es el producto de la solidaridad, del corazón. Es una muestra de lo que se puede hacer sin dinero (el presupuesto del documental ha sido de 0 euros y es de calidad televisiva) pero con ganas. Una joven cineasta, Ana de Quadras, que nunca había oído hablar del SFC, después de una corta conversación que tuvimos sobre mi enfermedad, decidió que las injusticias que vive la gente con SFC (invisibilidad, incomprensión, discriminación, aislamiento, etc) tenían que ser plasmadas en una película. Ana no lo hizo porque tuviera tiempo libre. Al revés: es una persona muy ocupada como profesora de cine y madre de tres niños pequeños. Pero le motivó la injusticia y juntas nos pusimos a elaborar este documental. No sólo quiero dar las gracias a Ana por su generosidad, sino también a su pareja y a sus niños por la ausencia de su madre ciertos fines de semana. El documental está co-dirigido entre Ana y yo, pero sin ella, no hubiera sido posible.
Gracias, Clara, muchas gracias por tu generosidad y por tu esfuerzo. Déjame que tenga un recuerdo para José Mª Valverde, al que tuve como profesor, y que te haga una sugerencia: ¿podemos dedicar tus palabras, esta entrevista, a tus compañeros y compañeras, a Lidia, Sergi, Àngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, José Manuel…, a Ana de Quadras también? ¿Te parece?
Me parece.
Fuente: rebelion.org
Este es el titulo de lo que nos parece un interesantísimo libro escrito por alguien que padece la enfermedad, la autora padece síndrome de fatiga crónica pero la mayoría de las cosas se podrían extrapolar a personas con fibromialgia y otro tipo de enfermedades de características semejantes.
Entrevista completa:
“El Síndrome de la Fatiga Crónica pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad”
En 1984, Clara Valverde enfermó repentinamente de Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una dolencia severa a la que los médicos no sabían dar nombre. Con esta sensación de estar perdida, comenzó una larga búsqueda que cambió el rumbo de su vida. En ese viaje para sobrevivir con los síntomas extremos de su enfermedad, se encontró con la indiferencia del sistema sanitario, la incomprensión de la sociedad, los consejos no-solicitados de su entorno, el ego de los médicos y el oportunismo de los políticos. Pero también han sido parte de su aventura el amor, la rebeldía, la creatividad y la solidaridad de otros enfermos en la misma situación dispuestos a transformar su realidad y a luchar por sus derechos.Un libro que recoge su experiencia –y la de otros enfermos- se presentará en Barcelona el próximo 7 de mayo: Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta. Ha sido editado por Ediciones Martínez Roca, en la colección “MR Ahora”. Un documental sobre el síndrome, “Amapola y los aviones”, dirigido por Ana de Quadras y Clara Valverde, se presentará el próximo 13 de mayo también en Barcelona ( para más información: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=245, es la página, muy recomendable, de la Liga SFC).
Clara Valverde suele afirmar: «¿Esperanza? NO. Lo que me mueve es la PASIÓN.» Lean y entenderán sus razones.
SLA: El próximo 7 de mayo publicas un libro cuyo título es: “Pues tienes buena cara» y su subtítulo: “Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta”. ¿Qué es el síndrome de la fatiga crónica? ¿Es equivalente a la fibromialgia?
El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad neuroinmunológica que afecta también a los sistemas endocrinológico y cardiovascular. Junto con la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), son tres enfermedades relativamente nuevas de la llamada “sensibilización central”. Son enfermedades multisistémicas, tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios demuestran que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación. En España, por razones políticas y mediáticas, se conoce más la fibromialgia, que causa más dolor que las otras dos. El SFC varía de persona a persona, pero es como una gran gripe permanente, que también afecta mucho a nivel cognitivo (memoria, procesamiento de información, ubicación) y a otros sistemas del cuerpo.
¿Por qué hablas en el subtítulo de enfermedad políticamente incorrecta? ¿Dónde reside su incorrección?
Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta” porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:
El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o sistema del cuerpo.
Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la tráquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tienen Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!
Se afirma que el 0,42 % de la población, no sé si española o mundial, sufre el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad por lo general mal diagnosticada y de la que se sabe muy poco. Además, se añade, es una enfermedad que no es rentable para las farmacéuticas. ¿Por qué no es rentable para estas grandes corporaciones?
En realidad, se sabe mucho del SFC. Muchísimo. Se sabe mucho más de esta enfermedad que de la mayoría de las que se suponen que son “conocidas”. Pero en nuestro país, ni los gobiernos ni las escuelas de medicina han hecho sus deberes. En el Reino Unido, Canadá y los EEUU hay campañas de publicidad para que la población general sepa que existe esta enfermedad invisible y cómo afecta a la persona y a su familia. Y los médicos de cabecera están formados sobre el SFC. Cuando hemos preguntado al gobierno catalán (específicamente, al CatSalut1) si van a hacer una campaña de educación sobre esta enfermedad que afecta a tanta gente, nos han dicho que no, que lo hagamos las asociaciones.
Esta enfermedad no es rentable para la farmaindustria por dos razones:
Afecta a varios sistemas del cuerpo de diferentes maneras. Con lo cual no hay una, dos o tres medicaciones que puedan servir a todos los afectados. Se necesitan 40 ó 50 diferentes tratamientos porque cada persona con el SFC tiene afectada una parte más que otra. Por ejemplo, yo tengo muy afectado el sistema inmunológico, pero otra persona con el SFC, quizás tiene más afectado el sistema neurológico. Cada persona necesita un tratamiento específico. Eso no es rentable.
La mayoría de las personas con el SFC, no toleran los productos químicos porque el desarreglo que tenemos es como la Sensibilidad Química Múltiple. Los tratamientos que toleramos son los llamados “naturales”: homeopáticos, naturopáticos, etc. Ni la farmaindustria ni los gobiernos (que van de la mano de la farmaindustria) quieren saber nada de la medicina “suave”.
¿Cuál es la situación de los afectados por esta enfermedad en estos momentos? ¿Reciben tratamiento, mejoran, reciben ayudas, están asociados, los médicos conocen la enfermedad?
Los afectados por el SFC en España lo tienen mal. Y va a peor. Los pocos servicios sanitarios públicos que había estaban en Cataluña y la Consellera Geli los está desmontando. Están suprimiendo los pocos servicios para el SFC, y quieren que los pacientes sean vistos por especialistas en fibromialgia. También quieren que nos receten los medicamentos rentables que usan para la fibromialgia, pero que ni siquiera funcionan para la fibromialgia (neurolépticos como el Lyrica de Pfizer) y nos hacen mucho daño porque son bombas químicas. También quieren recetarnos antidepresivos (muy bueno para la farmaindustria) y antiinflamatorios (muy malos para el sistema inmunológico y muy buenos para los bolsillos de la farmaindustria).
La otra ventaja de decir que todo SFC es fibromialgia es que así no tienen que dar pensiones. Se dice (pero no es verdad) que la fibromialgia no es tan invalidante como el SFC, con lo cual no se dan muchas bajas o invalideces por fibromialgia. Un 2,5% de la población tiene fibromialgia. Si se le suma un 0,5% con SFC, estamos hablando de mucha gente. No saben qué hacer. La idea de la Consellera Geli es dejarnos aparcadas sin pensiones, sin tratamientos (que los hay, aunque no curativos, pero ayudan mucho), sin nada. Por eso decimos que nos meten en Guantánamo: en un limbo legal (sin derecho a ayudas) y sanitario (sin poder ver a especialistas que sepan del SFC). Hay mucha gente con el SFC que se están suicidando. No es para menos.
La mayoría de las personas con el SFC tienen que acudir a la medicina privada y se gastan al año unos 6.000 euros en tratamientos.
¡Seis mil euros dices!
Sí, sí, no es un error. Es una burrada pero, ¿qué opción tenemos? Aun con tratamientos, nuestra calidad de vida es, según los estudios, peor que los enfermos de SIDA. Pero sin tratamientos, la mayoría no nos podríamos levantar de la cama nunca. Con tratamientos podemos levantarnos a ratos y a veces salir de casa. Y las personas con SFC y FM ahora sabemos que nuestras enfermedades están relacionadas con los tóxicos, con lo cual estamos aprendiendo a hacer Control Ambiental (retirar todos los productos químicos posibles de nuestras casas, comida, etc). Esto nos ayuda pero también es una cuestión limitada, ya que vivimos en un mundo muy tóxico.
Los enfermos del SFC están tomando conciencia. Muchos a través de sus asociaciones. El gobierno catalán (los otros del estado español no hacen casi nada, ni bueno ni malo) ha calculado mal la jugada de aparcarnos en “Guantánamo”. Ahora hay un nivel de conciencia muy alto entre los enfermos y no van a aceptar que les enchufen cualquier medicación. Somos un colectivo desesperado. Hemos perdido todo: salud, trabajo, futuro, seguridad económica, vida social, y muchos también familias y amigos. ¿Qué tenemos que perder? Nada. La Consellera Geli debería darse cuenta de que un colectivo que no tiene nada que perder es un colectivo peligroso.
Supongo que recuerdas que, hace casi un año, el Parlament Catalán votó, por unanimidad, una resolución, la 203/VIII, como resultado de la Iniciativa Legislativa Popular catalana para la cual recogimos 140.000 firmas (cuando sólo se necesitaban 50.000) para exigir servicios sanitarios para el SFC y la FM.
Lo supe por ti.
Ahora, el 21 de mayo, el Departament de Salut tiene que rendir cuentas de lo que han hecho. Y sabemos (porque con cientos de miles de personas afectadas y sus familiares tenemos mucha información) que no sólo no han cumplido lo que dice la Resolución, sino que han desmontado los pocos servicios sanitarios públicos que teníamos. Veremos qué retórica, qué mentiras nos cuenta la consellera Geli el 21 de mayo, y nosotros procederemos con toda la fuerza política y jurídica que estamos organizando. Que no es poca.
El libro tiene aspectos autobiográficos. En 1984, si no indiscreción, tú misma enfermaste repentinamente de esta dolencia severa a la que los médicos entonces no sabían dar nombre. ¿Cuál ha sido tu experiencia durante todo este largo tiempo?
¡Es que si te cuento toda mi historia, Salvador, no comprarás el libro en el que lo cuento en 199 páginas!…
Lo haría igualmente, querida Clara.
Es broma. Sí, yo enfermé con un virus muy común, el citomegalovirus, parecido al de la mononucleosis, el virus Epstein-Barr. Cualquier otra persona hubiera estado enferma unos meses y se hubiera repuesto. Yo nunca me he recuperado de esa “gripe”. Yo no sabía que tenía la predisposición genética que hace que mi sistema inmunológico y mi bioquímica no puedan enfrentarse a los virus de una manera normal (ahora lo sé porque he pagado para hacerme las pruebas). También me acababa de vacunar porque me iba de viaje a Perú. Las vacunas innecesarias son un peligro para gente como yo. Todo eso junto hizo que entrara en un estado de “trancazo” permanente.
Durante 6 años tuve fiebres, infecciones, desmayos constantes y no sabía qué era. Mi historia es muy parecida a la de la mayoría de la gente con SFC. Se pasan años antes de que te lo diagnostiquen y eso que es bastante fácil diagnosticarlo si el especialista ya tiene experiencia con el SFC. Durante esos años es un infierno. Dudas de ti misma. Te dicen que lo que tienes es “nervios”, etc. Una pesadilla. Un secuestro.
Luego me diagnosticaron el Síndrome de la Fatiga Crónica, lo cual me sonaba a cuento total. ¡Vaya nombre!
Tuve unos años, en todo este viaje, en los que mejoré un poco, y entre eso y mi arte de poner buena cara y de fingir (y necesitar fingir para poder ganarme la vida), viví unos años que parecía “normal”. Pero no duró mucho.
Y ahora, en estos momentos, ¿cómo organizas tu vida?
Mi vida consiste ahora en estar en casa. Levantarme (bueno, sentarme) una o dos horas e intentar hacer algo que yo considero “útil” (en mi caso, escribir, pero eso está muy afectado por lo neurológico). A veces puedo salir de casa un poco. Ando una manzana o dos. Nunca sé cuándo voy a poder estar “mejor” como para salir de casa o levantarme, o cuándo voy a pasar unos meses sin casi levantarme.
Paso horas cada día que no puedo ni dormir, ni leer, ni escribir, ni hablar, ni escuchar música, ni ver la televisión….Nada. Es como el peor día de la peor gripe que hayas tenido. Pero así cada día. Como subir el Everest. No me puedo duchar porque me desmayo. Para sentarme en la bañera y lavarme, tengo que planificarlo unos días por adelantado. Tengo que descansar mucho y prepararme y luego descansar unas horas después. Y vestirme. Muchos días toma toda la energía del día para vestirme. Todo lo tengo que hacer despacito y con cuidado. Y en cuanto me descuido, me desmayo, o entro en chock tóxico por todos los virus que tengo y cualquier producto químico que no he retirado de mi casa. O sea, un infierno.
Cuando salgo y voy a una reunión con gente sana (algo que pasa poco; casi toda mi actividad es por internet), la gente me ve sonriendo, intentando ser creativa, etc. Y piensan: “no está tan mal”! No se dan cuenta de que para mí (como para toda la gente con el SFC) la vida es otra cosa. Yo sólo hago algo con toda mi alma, con “alto voltaje”. Si no, no vale el esfuerzo. Y esa es la diferencia que la gente sana no entiende. La mayoría de la gente hace las cosas a medias, con ganas pero no tantas, por razones que no son realmente del corazón. Las hacen por rutina, o por obligación, o no saben muy bien por qué. Por eso no pueden entender que, aunque para mí el estar sentada una hora en una reunión sea como subir el Everest (y preocupada de si me desmayaré, si podré levantarme, si podré llegar a casa), estoy ahí con todas mis ganas y mi ilusión. Porque si no, ¿para qué levantarme?
¿Y de dónde sacas energías para proseguir combatiendo, para no ceder? ¿Es una herencia paternal de rebeldía poética?
Tengo mil razones para seguir adelante. Millones de razones. Cuesta mucho seguir adelante y sería muy fácil tirar la toalla. Pero me cabrea el que los políticos y la farmaindustria estén utilizando nuestras enfermedades. Y eso me da energía. Un superviviente de un campo de concentración, Víctor Alba, dijo: “Cuando estás cabreado, te encuentras en estado de gracia”. ¡Hay tantos días que estoy echada sin poder hacer nada! Pero he decidido que cada día, aunque sean 10 minutos, en mi cama con una libreta, haré algo contra las injusticias: escribir algo para una web, escribir un correo electrónico a los políticos, elaborar una idea para un artículo, mandar un correo apoyando a alguna compañera enferma. Diez minutos. Si puedo, me hace sentir mucho mejor mentalmente (¡la acción política es buena para la salud!). Y no sólo me implico (desde mi estado horizontal) en temas relacionados con estas enfermedades y tóxicos, sino también sobre el tema de la privatización del sistema sanitario público y otras injusticias: Palestina, lo que está ocurriendo en Asia Central y del Sur, etc. Hay mucho por hacer.
Me da energía la gente que tengo en mi entorno: mi pareja y mis amigas, rebeldes, creativas, apoyadoras. Y mis grandes compañeros y compañeras de fatigas: la gente con la que trabajo en estos temas. Los y las activistas del movimiento SFC, FM y SQM son mi energía en vena. Juntos llevamos a cabo esta lucha por nuestros derechos. Es un privilegio para mí tenerlos como compañeros de este largo y difícil viaje. Ellos y ellas son mi inspiración. Están fatal pero siguen luchando. Sólo pensar en mis compañeras y compañeros de fatigas, me dan ganas de seguir luchando: Lidia, Sergi, Àngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, José Manuel… ¡Somos cientos de miles! Somos supervivientes de un naufragio del que esta sociedad aún no se ha dado cuenta. Pero más y más familias tienen a hijos e hijas jóvenes con mononucleosis que no se cura…eso es el SFC. Y va a más. Los cambios climáticos y los tóxicos en el medio ambiente, nos dice la OMS, están aumentando estas enfermedades y los virus están mutando.
Haces referencia a mi “herencia paterna”. Sí, el recuerdo de mi padre, José María Valverde, ese poeta subversivo, está muy presente en mi vida. Sólo tengo que pensar en él, y siento alegría, rebeldía y creatividad para seguir. Me da mucha energía.¡Me siento muy afortunada de haberle tenido como padre!
Hablemos del documental. ¿De qué se habla en ese documental que también presentáis próximamente? ¿Quién lo ha dirigido, con que ayudas habéis contado?
Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Se llama “Amapola y los aviones”. Lo lanzaremos el 13 de mayo a las 18.30 en Barcelona, en el Auditorio de la ONCE, y luego, haremos otras proyecciones.
Este documental consiste en la narrativa de las personas con el SFC, sus voces, sus historias. Y las de dos médicos con mucha experiencia en esta enfermedad.
Este documental es el producto de la solidaridad, del corazón. Es una muestra de lo que se puede hacer sin dinero (el presupuesto del documental ha sido de 0 euros y es de calidad televisiva) pero con ganas. Una joven cineasta, Ana de Quadras, que nunca había oído hablar del SFC, después de una corta conversación que tuvimos sobre mi enfermedad, decidió que las injusticias que vive la gente con SFC (invisibilidad, incomprensión, discriminación, aislamiento, etc) tenían que ser plasmadas en una película. Ana no lo hizo porque tuviera tiempo libre. Al revés: es una persona muy ocupada como profesora de cine y madre de tres niños pequeños. Pero le motivó la injusticia y juntas nos pusimos a elaborar este documental. No sólo quiero dar las gracias a Ana por su generosidad, sino también a su pareja y a sus niños por la ausencia de su madre ciertos fines de semana. El documental está co-dirigido entre Ana y yo, pero sin ella, no hubiera sido posible.
Gracias, Clara, muchas gracias por tu generosidad y por tu esfuerzo. Déjame que tenga un recuerdo para José Mª Valverde, al que tuve como profesor, y que te haga una sugerencia: ¿podemos dedicar tus palabras, esta entrevista, a tus compañeros y compañeras, a Lidia, Sergi, Àngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, José Manuel…, a Ana de Quadras también? ¿Te parece?
Me parece.
Fuente: rebelion.org
viernes, 23 de julio de 2010
"Los cuentos de Mingabe", una guía para entender la Fibromialgia
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/6/28/-los-cuentos-mingabe-guia-ayudar-entender-la
"Los cuentos de Mingabe", presentados ayer, hilan seis historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismos qué es la fibromialgia, una enfermedad difícil incluso de comprender para los adultos.
Impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia y fruto de la colaboración de 25 mujeres escritoras, periodistas, deportistas, cantantes, ilustradoras y actrices, el libro consta de seis cuentos sobre esta rara enfermedad, que afecta al 3% de la población, y un cómic sobre el síndrome de fatiga crónica, patologías que suelen convivir juntas.
El libro ha sido prologado por Ángeles Caso, mientras que los cuentos han corrido a cargo de Beatriz Berrocal, Cecilia Peñacoba, Mar Santos, Marta Rivera de la Cruz, Silvia Pazos y Toti Martínez de Lezea.
Las ilustraciones son de Alicia C. Cortázar, Cecilia Varela, Elena Odriozola, Lucía Serrano, Noemí Villamuza, Patricia Castelao, Silvia Bautista y Violeta López.
Las voces que narran los relatos pertenecen a Almudena Cid, Anne Igartiburu, Conchita, Cristina Verbena, Magda Labarga, Manuela Vellés, Martha Escudero y Patricia Urrutia.
Caso explica en el prólogo del libro que sus autoras le han puesto nombre "a esa tortura sin nombre" que es la fibromialgia, llamando "a las cosas por su nombre: al dolor, dolor y al cansancio, cansancio", apelando a lo que considera más importante, "el ánimo y la valentía de los enfermos y a la comprensión de quienes les rodean y especialmente de los niños".
La fibromialgia es un síndrome severo caracterizado por un dolor crónico generalizado inexplicable y fatiga, que afecta mayoritariamente a las mujeres.
La portavoz de la Asociación, Cecilia Peñacoba, señaló que la gran parte de enfermas son mujeres a partir de 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad, por lo que el libro pretende ser un apoyo para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre padece una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos.
Desde hoy, los relatos de "Los cuentos de Mingabe" junto con sus audios podrán ser descargados de una forma gratuita en la web www.fibro.es, mientras que para los amantes del libro impreso en tapas duras lo podrán encontrar en las librerías.
Asimismo, los visitantes podrán disponer de una guía didáctica realizada por expertos en psicología y medicina que permitirá a padres, profesores o terapeutas valorar el grado de comprensión de los cuentos por parte de los niños.
En la misma web, los afectados pueden consultar una guía que posee una serie de recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, así como los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimientos a seguir.
Fuente: http://www.adn.es/cultura/20100624/NWS-1192-Mingabe-fibromialgia-entender-cuentos-ayudar.html
"Los cuentos de Mingabe", presentados ayer, hilan seis historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismos qué es la fibromialgia, una enfermedad difícil incluso de comprender para los adultos.
Impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia y fruto de la colaboración de 25 mujeres escritoras, periodistas, deportistas, cantantes, ilustradoras y actrices, el libro consta de seis cuentos sobre esta rara enfermedad, que afecta al 3% de la población, y un cómic sobre el síndrome de fatiga crónica, patologías que suelen convivir juntas.
El libro ha sido prologado por Ángeles Caso, mientras que los cuentos han corrido a cargo de Beatriz Berrocal, Cecilia Peñacoba, Mar Santos, Marta Rivera de la Cruz, Silvia Pazos y Toti Martínez de Lezea.
Las ilustraciones son de Alicia C. Cortázar, Cecilia Varela, Elena Odriozola, Lucía Serrano, Noemí Villamuza, Patricia Castelao, Silvia Bautista y Violeta López.
Las voces que narran los relatos pertenecen a Almudena Cid, Anne Igartiburu, Conchita, Cristina Verbena, Magda Labarga, Manuela Vellés, Martha Escudero y Patricia Urrutia.
Caso explica en el prólogo del libro que sus autoras le han puesto nombre "a esa tortura sin nombre" que es la fibromialgia, llamando "a las cosas por su nombre: al dolor, dolor y al cansancio, cansancio", apelando a lo que considera más importante, "el ánimo y la valentía de los enfermos y a la comprensión de quienes les rodean y especialmente de los niños".
La fibromialgia es un síndrome severo caracterizado por un dolor crónico generalizado inexplicable y fatiga, que afecta mayoritariamente a las mujeres.
La portavoz de la Asociación, Cecilia Peñacoba, señaló que la gran parte de enfermas son mujeres a partir de 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad, por lo que el libro pretende ser un apoyo para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre padece una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos.
Desde hoy, los relatos de "Los cuentos de Mingabe" junto con sus audios podrán ser descargados de una forma gratuita en la web www.fibro.es, mientras que para los amantes del libro impreso en tapas duras lo podrán encontrar en las librerías.
Asimismo, los visitantes podrán disponer de una guía didáctica realizada por expertos en psicología y medicina que permitirá a padres, profesores o terapeutas valorar el grado de comprensión de los cuentos por parte de los niños.
En la misma web, los afectados pueden consultar una guía que posee una serie de recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, así como los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimientos a seguir.
Fuente: http://www.adn.es/cultura/20100624/NWS-1192-Mingabe-fibromialgia-entender-cuentos-ayudar.html
jueves, 24 de junio de 2010
Un relato infantil que muestra qué es la fibromialgia
ORIGEN: http://diariofibromialgia.blogspot.com/2010/06/un-relato-infantil-que-muestra-que-es.html
Más de 25 mujeres vinculadas al mundo de la literatura, ilustración, periodismo, deporte, canción y cine, entre las que se encuentran Ángeles Caso, Almudena Cid y Anne Igartiburu, han creado un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia, 'Los Cuentos de Mingabe', impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.
El relato hila 6 historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismo cómo es la fibromialgia, que afecta en un 90 por ciento a mujeres a partir de los 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad.
"En este sentido, el libro pretende ser un apoyo que sirva para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre tiene fibromialgia, una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos", afirma Cecilia Peñacoba, portavoz de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.
Por otra parte, Peñacoba ha recordado que "se trata de una enfermedad que carece de una prueba de diagnóstico objetivable que y que, además de incomprensión, genera dudas por parte de los médicos, compañeros de trabajo e incluso entre sus parejas". "Todo ello, provoca cierta frustración en los afectados que perjudica su bienestar y salud general, sentimientos que se pueden paliar con el apoyo y la comprensión de los seres más cercanos", añade.
'Los Cuentos de Mingabe' podrá ser descargado gratuitamente en 'www.fibro.es', además de los relatos junto con sus audios, los visitantes podrán disponer de una guía didáctica realizada por expertos en psicología y medicina, que permitirá tanto a los padres, como profesores o terapeutas valorar el grado de comprensión de los cuentos por parte de los niños.
En esta misma página web, los afectados pueden consultar una guía que posee una serie de recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, así como los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimiento a seguir.
Más de 25 mujeres vinculadas al mundo de la literatura, ilustración, periodismo, deporte, canción y cine, entre las que se encuentran Ángeles Caso, Almudena Cid y Anne Igartiburu, han creado un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia, 'Los Cuentos de Mingabe', impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.
El relato hila 6 historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismo cómo es la fibromialgia, que afecta en un 90 por ciento a mujeres a partir de los 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad.
"En este sentido, el libro pretende ser un apoyo que sirva para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre tiene fibromialgia, una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos", afirma Cecilia Peñacoba, portavoz de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.
Por otra parte, Peñacoba ha recordado que "se trata de una enfermedad que carece de una prueba de diagnóstico objetivable que y que, además de incomprensión, genera dudas por parte de los médicos, compañeros de trabajo e incluso entre sus parejas". "Todo ello, provoca cierta frustración en los afectados que perjudica su bienestar y salud general, sentimientos que se pueden paliar con el apoyo y la comprensión de los seres más cercanos", añade.
'Los Cuentos de Mingabe' podrá ser descargado gratuitamente en 'www.fibro.es', además de los relatos junto con sus audios, los visitantes podrán disponer de una guía didáctica realizada por expertos en psicología y medicina, que permitirá tanto a los padres, como profesores o terapeutas valorar el grado de comprensión de los cuentos por parte de los niños.
En esta misma página web, los afectados pueden consultar una guía que posee una serie de recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, así como los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimiento a seguir.
sábado, 15 de mayo de 2010
El abordaje del tratamiento de la Fibromialgia desde un enfoque fundamentalmente no farmacológico
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/5/14/el-abordaje-del-tratamiento-la-fibromialgia-desde-enfoque
- En el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, Editorial Médica Panamericana ofrece una obra novedosa que aporta una nueva luz para paliar sus síntomas: la actividad física
Madrid, mayo de 2010.- El Síndrome de la Fibromialgia ha sido estudiado desde muchos puntos de vista por muy diversos investigadores y aunque en los últimos años se ha aportado mucha luz a una enfermedad que afecta en su mayoría a una parte importante de la población femenina adulta, son muchas las sombras que aún la rodean. Afortunadamente, parecen haber pasado los tiempos en los que se negaba su existencia o se mantenía en el limbo de la neurastenia, intentando separar lo inseparable: lo somático de lo psicológico.
Hoy sabemos que la Fibromialgia es un Síndrome idiopático (no se conoce sus causas) y crónico, de dolor no articular con puntos dolorosos (tender points) generalizados. Normalmente se asocian otros síntomas como fatiga, alteraciones del sueño, cefalea, rigidez matutina, parestesias, ansiedad… Todo ello da como resultado una enfermedad muy invalidante con un gran impacto en la calidad de vida de quienes la padecen, que no son pocos.
Desafortunadamente en la actualidad no se cuenta con tratamientos curativos y hay una gran discusión sobre su etiología y su patogenia: ¿Por qué se produce? ¿Cómo se explican sus signos y síntomas? Sin embargo, la buena noticia es que no siempre se precisa conocer las causas o la patogenia para curar o aliviar las enfermedades.
La investigación ha permitido establecer estrategias y tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que atenúan los síntomas y mejoran la calidad de vida de las personas afectadas por la Fibromialgia.
Son muchos los libros y artículos que se refieren a los tratamientos farmacológicos y al enfoque médico en sentido estricto, y no tantos los que abordan aquellas actuaciones complementarias que ayudan a mejorar la calidad de vida de la persona con Fibromialgia, como es la promoción de la salud de estos pacientes a través de la actividad física.
El autor de “Fibromialgia” es Carlos Ayán, Doctor en Ciencias de la Educación Física y el Deporte por la Universidad de León, Profesor Asociado de la Facultad de Ciencias de la Educación y el Deporte en la Universidad de Vigo, y uno de los pocos profesionales de la Educación Física cuyas investigaciones sobre los efectos del ejercicio físico en la salud, concretamente en poblaciones afectadas de enfermedades crónicas, han logrado ser publicadas en revistas de alto impacto internacional especializadas en la materia. Como miembro del Grupo de Investigación Comunitaria en Epidemiología y Salud de la Universidad de León, ha realizado diferentes investigaciones sobre la importancia que el ejercicio físico tiene en la Fibromialgia.
Háblenos de su experiencia
¿En qué consiste su propuesta, en qué está basada?
La idea de plantear ejercicio físico en enfermedades crónicas surge de la necesidad de romper el círculo vicioso del que suelen ser prisioneros las personas que las padecen. En la mayoría de los casos, la fatiga aparece como uno de los síntomas más característicos, unido a la depresión. Ambos factores provocan la adopción de un modo de vida sedentario, en el que el paciente poco a poco va reduciendo su vida social y su nivel de actividad física, por lo que acaba recluido en su hogar. Esta reclusión repercute negativamente en su nivel condicional, por lo que la fatiga cada vez se hace más presente, y la persona reduce progresivamente su nivel de actividad
El motivar a las personas afectadas de Fibromialgia a que realicen algún tipo de ejercicio físico, supone un estímulo para que “rompan” ese círculo vicioso. La práctica de ejercicio es un excelente modo de mejorar el estado de forma, y de soportar en mejores condiciones la fatiga, además de sur un medio de socialización importante.
¿Qué aporte hace para especialistas y pacientes?
Muchos de los especialistas relacionados con el mundo de la salud tienen una escasa o nula formación en temas relacionados con la prescripción del ejercicio físico, tanto en personas sanas como en aquellas afectadas por alguna enfermedad. Este libro puede hacer las funciones de guía básica, y de él pueden ser extraídas ciertas pautas básicas, que permitirían orientar al paciente hacia una práctica deportiva segura y sana.
Con respecto a los pacientes, la obra presenta una información de muy fácil lectura y comprensión, y aleja la idea de que las personas afectadas de Fibromialgia no deben ejercitarse. Por otro lado, la clara división de la obra en tres grandes bloques temáticos (características y tratamiento de la Fibromialgia, perfil psicológico y condicional del paciente, y posibilidades de la rehabilitación física), ayudará a que el lector comprenda mejor su enfermedad y encuentre maneras efectivas de afrontar sus síntomas, sobre todo mediante la práctica de ejercicio.
¿Por qué centrarse en el tratamiento no farmacológico?
La razón es muy clara. Prácticamente todos los libros o manuales sobre patologías incluyen un capítulo relacionado con el/los tratamientos farmacológicos que generalmente suelen ser prescritos. Sin embargo, muy pocas “tocan” el tema del ejercicio físico, y me atrevería a decir que casi ninguna lo trata con la profundidad e importancia que se merece. Nuestra obra huye de este tópico, puesto que consideramos que el ejercicio físico es una estrategia que debe ser tenido muy en cuenta a la hora de abordar la Fibromialgia.
¿Son tratamientos excluyentes?
No, más bien complementarios. Por supuesto, el ejercicio no es un sustituto de la farmacoterapia, pero si que debe ser entendido y aceptado como un elemento más dentro del abordaje multidisciplinario que se postural como ideal, dentro de muchas de las patologías crónicas.
¿En qué consiste el tratamiento?
El tratamiento debe partir de las características del paciente, detectar sus puntos débiles y trabajar sobre ellos. En mi experiencia, me he encontrado con muchas mujeres fatigadas y con cierta hipertonicidad muscular, que achacaban estos problemas a la Fibromialgia. Sin embargo, como he mencionado anteriormente, esta situación es una consecuencia de no saber o poder convivir con la enfermedad. La solución es tratar de mejorar su condición física mediante ejercicios sencillos que estimulan su aparato locomotor y cardiovascular. A este respecto, la obra presenta numerosos ejemplos de diferentes tipos de ejercicios y modalidades deportivas que pueden ser practicados por las pacientes, y que sin duda tendrán un efecto positivo en su salud, y por lo tanto en su calidad de vida.
¿Qué mejoras ha visto en sus pacientes?
Prácticamente las pacientes mejoran en todo. En nuestros estudios hemos observado que no sólo su organismo responde al ejercicio como el de una persona sana, sino que además los efectos beneficiosos en la calidad de vida de éstas son muy notables. De manera más específica, puedo decir que las pacientes que hemos tratado han experimentado mejoras a nivel de fuerza muscular, movilidad articular y resistencia general. Esto ha supuesto que ellas mismas fuesen encontrando menos problemas a la hora de afrontar las tareas de la vida diaria, y se fuesen volviendo más activas. Por otro lado, desde nuestro punto de vista, es fundamental el fomentar la creación de sesiones grupales, es decir, que los propios afectados se reúnan con otras personas en su misma situación y traten de ejercitarse conjuntamente. Esta es sin duda la mejor forma de ampliar su espectro social, y de compartir inquietudes y problemas con personas que realmente pueden comprender la problemática que rodea a la Fibromialgia.
¿Cuál es el objetivo de esta obra?
El objetivo es mostrar una información actualizada sobre qué es la Fibromialgia, cuáles son sus causas y qué estrategias son las más efectivas a la hora de tratar sus síntomas. Conviene destacar que se presta especial atención a los tratamientos no farmacológicos, y dentro de los mismos, a la rehabilitación física, que no sólo es tratada desde el punto de vista del ejercicio, sino que también se establecen pautas para su abordaje fisioterapéutico e incluso se presentan las posibilidades y aplicaciones que ofrecen algunas de las técnicas orientales más conocidas, como por ejemplo el Yoga.
¿A quién va dirigida?
Como coordinador de la obra he puesto especial cuidado en que la obra pudiese responder a los intereses de todas aquellas personas que pudiesen estar interesadas en la enfermedad. Por ello, estoy seguro d que muchos de los profesionales del mundo de la salud (médicos, fisioterapeutas, enfermeros, licenciados en Educación Física, etc.), así como los propios enfermos o incluso sus familiares, encontrarán el contenido de esta obra muy atractivo, tanto por la facilidad de su lectura como la relevancia de los contenidos que en ella se presentan.
- En el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, Editorial Médica Panamericana ofrece una obra novedosa que aporta una nueva luz para paliar sus síntomas: la actividad física
Madrid, mayo de 2010.- El Síndrome de la Fibromialgia ha sido estudiado desde muchos puntos de vista por muy diversos investigadores y aunque en los últimos años se ha aportado mucha luz a una enfermedad que afecta en su mayoría a una parte importante de la población femenina adulta, son muchas las sombras que aún la rodean. Afortunadamente, parecen haber pasado los tiempos en los que se negaba su existencia o se mantenía en el limbo de la neurastenia, intentando separar lo inseparable: lo somático de lo psicológico.
Hoy sabemos que la Fibromialgia es un Síndrome idiopático (no se conoce sus causas) y crónico, de dolor no articular con puntos dolorosos (tender points) generalizados. Normalmente se asocian otros síntomas como fatiga, alteraciones del sueño, cefalea, rigidez matutina, parestesias, ansiedad… Todo ello da como resultado una enfermedad muy invalidante con un gran impacto en la calidad de vida de quienes la padecen, que no son pocos.
Desafortunadamente en la actualidad no se cuenta con tratamientos curativos y hay una gran discusión sobre su etiología y su patogenia: ¿Por qué se produce? ¿Cómo se explican sus signos y síntomas? Sin embargo, la buena noticia es que no siempre se precisa conocer las causas o la patogenia para curar o aliviar las enfermedades.
La investigación ha permitido establecer estrategias y tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que atenúan los síntomas y mejoran la calidad de vida de las personas afectadas por la Fibromialgia.
Son muchos los libros y artículos que se refieren a los tratamientos farmacológicos y al enfoque médico en sentido estricto, y no tantos los que abordan aquellas actuaciones complementarias que ayudan a mejorar la calidad de vida de la persona con Fibromialgia, como es la promoción de la salud de estos pacientes a través de la actividad física.
El autor de “Fibromialgia” es Carlos Ayán, Doctor en Ciencias de la Educación Física y el Deporte por la Universidad de León, Profesor Asociado de la Facultad de Ciencias de la Educación y el Deporte en la Universidad de Vigo, y uno de los pocos profesionales de la Educación Física cuyas investigaciones sobre los efectos del ejercicio físico en la salud, concretamente en poblaciones afectadas de enfermedades crónicas, han logrado ser publicadas en revistas de alto impacto internacional especializadas en la materia. Como miembro del Grupo de Investigación Comunitaria en Epidemiología y Salud de la Universidad de León, ha realizado diferentes investigaciones sobre la importancia que el ejercicio físico tiene en la Fibromialgia.
Háblenos de su experiencia
¿En qué consiste su propuesta, en qué está basada?
La idea de plantear ejercicio físico en enfermedades crónicas surge de la necesidad de romper el círculo vicioso del que suelen ser prisioneros las personas que las padecen. En la mayoría de los casos, la fatiga aparece como uno de los síntomas más característicos, unido a la depresión. Ambos factores provocan la adopción de un modo de vida sedentario, en el que el paciente poco a poco va reduciendo su vida social y su nivel de actividad física, por lo que acaba recluido en su hogar. Esta reclusión repercute negativamente en su nivel condicional, por lo que la fatiga cada vez se hace más presente, y la persona reduce progresivamente su nivel de actividad
El motivar a las personas afectadas de Fibromialgia a que realicen algún tipo de ejercicio físico, supone un estímulo para que “rompan” ese círculo vicioso. La práctica de ejercicio es un excelente modo de mejorar el estado de forma, y de soportar en mejores condiciones la fatiga, además de sur un medio de socialización importante.
¿Qué aporte hace para especialistas y pacientes?
Muchos de los especialistas relacionados con el mundo de la salud tienen una escasa o nula formación en temas relacionados con la prescripción del ejercicio físico, tanto en personas sanas como en aquellas afectadas por alguna enfermedad. Este libro puede hacer las funciones de guía básica, y de él pueden ser extraídas ciertas pautas básicas, que permitirían orientar al paciente hacia una práctica deportiva segura y sana.
Con respecto a los pacientes, la obra presenta una información de muy fácil lectura y comprensión, y aleja la idea de que las personas afectadas de Fibromialgia no deben ejercitarse. Por otro lado, la clara división de la obra en tres grandes bloques temáticos (características y tratamiento de la Fibromialgia, perfil psicológico y condicional del paciente, y posibilidades de la rehabilitación física), ayudará a que el lector comprenda mejor su enfermedad y encuentre maneras efectivas de afrontar sus síntomas, sobre todo mediante la práctica de ejercicio.
¿Por qué centrarse en el tratamiento no farmacológico?
La razón es muy clara. Prácticamente todos los libros o manuales sobre patologías incluyen un capítulo relacionado con el/los tratamientos farmacológicos que generalmente suelen ser prescritos. Sin embargo, muy pocas “tocan” el tema del ejercicio físico, y me atrevería a decir que casi ninguna lo trata con la profundidad e importancia que se merece. Nuestra obra huye de este tópico, puesto que consideramos que el ejercicio físico es una estrategia que debe ser tenido muy en cuenta a la hora de abordar la Fibromialgia.
¿Son tratamientos excluyentes?
No, más bien complementarios. Por supuesto, el ejercicio no es un sustituto de la farmacoterapia, pero si que debe ser entendido y aceptado como un elemento más dentro del abordaje multidisciplinario que se postural como ideal, dentro de muchas de las patologías crónicas.
¿En qué consiste el tratamiento?
El tratamiento debe partir de las características del paciente, detectar sus puntos débiles y trabajar sobre ellos. En mi experiencia, me he encontrado con muchas mujeres fatigadas y con cierta hipertonicidad muscular, que achacaban estos problemas a la Fibromialgia. Sin embargo, como he mencionado anteriormente, esta situación es una consecuencia de no saber o poder convivir con la enfermedad. La solución es tratar de mejorar su condición física mediante ejercicios sencillos que estimulan su aparato locomotor y cardiovascular. A este respecto, la obra presenta numerosos ejemplos de diferentes tipos de ejercicios y modalidades deportivas que pueden ser practicados por las pacientes, y que sin duda tendrán un efecto positivo en su salud, y por lo tanto en su calidad de vida.
¿Qué mejoras ha visto en sus pacientes?
Prácticamente las pacientes mejoran en todo. En nuestros estudios hemos observado que no sólo su organismo responde al ejercicio como el de una persona sana, sino que además los efectos beneficiosos en la calidad de vida de éstas son muy notables. De manera más específica, puedo decir que las pacientes que hemos tratado han experimentado mejoras a nivel de fuerza muscular, movilidad articular y resistencia general. Esto ha supuesto que ellas mismas fuesen encontrando menos problemas a la hora de afrontar las tareas de la vida diaria, y se fuesen volviendo más activas. Por otro lado, desde nuestro punto de vista, es fundamental el fomentar la creación de sesiones grupales, es decir, que los propios afectados se reúnan con otras personas en su misma situación y traten de ejercitarse conjuntamente. Esta es sin duda la mejor forma de ampliar su espectro social, y de compartir inquietudes y problemas con personas que realmente pueden comprender la problemática que rodea a la Fibromialgia.
¿Cuál es el objetivo de esta obra?
El objetivo es mostrar una información actualizada sobre qué es la Fibromialgia, cuáles son sus causas y qué estrategias son las más efectivas a la hora de tratar sus síntomas. Conviene destacar que se presta especial atención a los tratamientos no farmacológicos, y dentro de los mismos, a la rehabilitación física, que no sólo es tratada desde el punto de vista del ejercicio, sino que también se establecen pautas para su abordaje fisioterapéutico e incluso se presentan las posibilidades y aplicaciones que ofrecen algunas de las técnicas orientales más conocidas, como por ejemplo el Yoga.
¿A quién va dirigida?
Como coordinador de la obra he puesto especial cuidado en que la obra pudiese responder a los intereses de todas aquellas personas que pudiesen estar interesadas en la enfermedad. Por ello, estoy seguro d que muchos de los profesionales del mundo de la salud (médicos, fisioterapeutas, enfermeros, licenciados en Educación Física, etc.), así como los propios enfermos o incluso sus familiares, encontrarán el contenido de esta obra muy atractivo, tanto por la facilidad de su lectura como la relevancia de los contenidos que en ella se presentan.
miércoles, 28 de abril de 2010
Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia
ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/versión-en-español-la-gu%C3%ADa-del-paciente-para-el-s%C3%ADndrome-de-fatiga-crónica-fibromialgia
(Enllaços de cada tema al link d'ORÍGEN!)
Traducción al español de la edición revisada y expandida de nuestro libro de texto del cursillo de autoayuda. Estrategias prácticas que puede utilizar para hacerse cargo de su enfermedad. Incluye información sobre opciones de tratamiento y técnicas para controlar el estrés, manejar las emociones, hacer ejercicio de forma segura, construir una red de apoyo y más. Escrita por Bruce Campbell, Ph.D., creador del programa de autoayuda. Traducción al español por Cathy van Riel. Traducción revisada por Dr. Ferran J. García Fructuoso.
Prologo
Prólogo de la edición en español
Introducción
1: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica
2: Síndrome de Fatiga Crónica
3: Fibromialgia
4: Manejarte Solo
5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar con El
6: Objetivos y Metas
7: Grabaciones y Hojas de Trabajo
8: Opciones de tratamiento
9: Los límites de energía
10: Acompasamiento
11: Minimizar brotes
12: Ejercicio, Nutrición y Sensibilidad Química
13: Controlar el estrés
14: Manejar los sentimientos
15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo
16: Más allá de la pérdida hacia una vida nueva
Next : Prologo :
Prologo
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Puede que te acuerdes de la historia del Santo Grial que supuestamente tenía el milagroso poder de restaurar la salud para el que lo encontraba y bebía de él. La leyenda dice que el Rey Arturo buscó esta reliquia divina y que envió a sus caballeros de confianza para averiguarlo.
A veces hablo en mis conferencias sobre el Santo Grial porque ese mito va en paralelo con lo que oigo diariamente en mi consulta médica: pacientes con el objetivo de encontrar la panacea milagrosa. Esto es particularmente el caso con las personas con SFC o FM. Humillados por médicos que no comprenden y rechazados por un sistema médico que relega SFC y FM a los ‘trastornos', muchos empiezan una peregrinaje para encontrar cualquiera y cualquier cosa que podría ayudar. Como los Caballeros de la Mesa Redonda, hacen viajes arriesgados, libran luchas por el camino y superan numerosos desafíos. La mayoría termina agotada y frustrada.
Hay unos cuantos que sí encuentran una especie de panacea. Como Galahad, descubren que llegar a la meta es menos importante que el viaje en si. Estas almas descubren que cuando hay visitado a todos los médicos, probado todos los medicamentos y explorado todas las alternativas, el tratamiento más efectivo para SFC y FM viene de dentro: aprenden a manejar le enfermedad. Aunque los medicamentos pueden paliar los terribles síntomas, estos valientes héroes han aprendido que lo mejor para manejar SFC y FM es con adaptación y cambios en el estilo de vida que llevan a un nuevo sentido y auto-valoración.
Cuando acababa de descubrir el libro de Bruce Campbell, supe que estaba cerca del Santo Grial. Durante años me esforcé para encontrar una cura para SFC/FM, pero me había convencido que médicamente solo podía tratar los síntomas y optimizar la salud de mis pacientes. El tiempo y la naturaleza curaba el paciente, a condición que el/ella pudiese adaptarse a un nuevo estilo de vida. Fue el libro de Campbell que hablaba en líneas generales de estas adaptaciones. Desde entonces he animado virtualmente a todos mis pacientes a leer este libro y a seguir los consejos de Campbell. Él mismo ha atravesado los oscuros páramos de esta enfermedad, y enseña de primera mano cómo matar el dragón invisible de esta enfermedad.
No se conocen factores de pronóstico respecto la recuperación de SFC o FM, pero con años de experiencia le puedo decir dos cosas. Primero, los que no suelen ir bien están generalmente abrumados por la depresión y la falta de apoyo. Segundo, los que van extremadamente bien comparten una actitud positiva y la voluntad para adaptarse. Toman el control de su propia vida y desarrollan un nuevo sentido y una nueva auto-valoración de este proceso de enfermedad. Como escribió Victor Frankl en su libro de 1959 (La Búsqueda del Sentido del Hombre) Man's Search for Meaning, no siempre podemos elegir lo que la vida nos da, pero podemos elegir cómo respondemos a ello.
La mayoría de las autoridades sobre SFC y FM están de acuerdo que hay cuatro pasos que predeciblemente llevan a una mejoría de SFC y FM son:
Manejo de los síntomas. Tratar los síntomas como dolor y interrupción de sueño que exacerban y perpetúan la enfermedad.
Acompasar. Asegurar periodos de descanso y marcarse límites razonables en las actividades diarias.
Aconsejar. Abordar el ánimo deprimido, la ansiedad y el estrés emocional; y aprender aptitudes de manejo más efectivas.
Actividad. Practicar regularmente ejercicio aeróbico de baja intensidad.
El libro que tiene en sus manos es una guía práctica de autoayuda organizada en lecciones individuales que uno puede leer, asimilar y poner en práctica de forma regular, digamos un capítulo por semana. Le llevará paso a paso por el proceso de la adaptación a esta enfermedad.
Esta edición revisada se ha mejorado sustancialmente. Incluye nuevos capítulos sobre SFC y FM, una expandida discusión sobre las opciones de tratamiento y nuevos materiales sobre crear una nueva vida con una enfermedad larga. Dr. Campbell ha expandido estos capítulos sobre Acompasamiento y lo que mejor funciona para manejar SFC y FM.
Tus médicos pueden ayudar con el manejo sintomático y con sus recomendaciones; La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia te puede guiar a través del resto. Este libro ofrece esperanza a la gente con SFC y FM. Puede que no se conoce una cura para estas situaciones clínicas, pero el libro en tus manos aclara que hay muchas maneras para mejorar la calidad de vida.
Charles W. Lapp, M.D.
Director del Centro Hunter-Hopkins
Assistant Consulting Professor, Duke University Medical Center
April 1, 2006 - Charlotte, North Carolina
(Enllaços de cada tema al link d'ORÍGEN!)
Traducción al español de la edición revisada y expandida de nuestro libro de texto del cursillo de autoayuda. Estrategias prácticas que puede utilizar para hacerse cargo de su enfermedad. Incluye información sobre opciones de tratamiento y técnicas para controlar el estrés, manejar las emociones, hacer ejercicio de forma segura, construir una red de apoyo y más. Escrita por Bruce Campbell, Ph.D., creador del programa de autoayuda. Traducción al español por Cathy van Riel. Traducción revisada por Dr. Ferran J. García Fructuoso.
Prologo
Prólogo de la edición en español
Introducción
1: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica
2: Síndrome de Fatiga Crónica
3: Fibromialgia
4: Manejarte Solo
5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar con El
6: Objetivos y Metas
7: Grabaciones y Hojas de Trabajo
8: Opciones de tratamiento
9: Los límites de energía
10: Acompasamiento
11: Minimizar brotes
12: Ejercicio, Nutrición y Sensibilidad Química
13: Controlar el estrés
14: Manejar los sentimientos
15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo
16: Más allá de la pérdida hacia una vida nueva
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Prologo
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Puede que te acuerdes de la historia del Santo Grial que supuestamente tenía el milagroso poder de restaurar la salud para el que lo encontraba y bebía de él. La leyenda dice que el Rey Arturo buscó esta reliquia divina y que envió a sus caballeros de confianza para averiguarlo.
A veces hablo en mis conferencias sobre el Santo Grial porque ese mito va en paralelo con lo que oigo diariamente en mi consulta médica: pacientes con el objetivo de encontrar la panacea milagrosa. Esto es particularmente el caso con las personas con SFC o FM. Humillados por médicos que no comprenden y rechazados por un sistema médico que relega SFC y FM a los ‘trastornos', muchos empiezan una peregrinaje para encontrar cualquiera y cualquier cosa que podría ayudar. Como los Caballeros de la Mesa Redonda, hacen viajes arriesgados, libran luchas por el camino y superan numerosos desafíos. La mayoría termina agotada y frustrada.
Hay unos cuantos que sí encuentran una especie de panacea. Como Galahad, descubren que llegar a la meta es menos importante que el viaje en si. Estas almas descubren que cuando hay visitado a todos los médicos, probado todos los medicamentos y explorado todas las alternativas, el tratamiento más efectivo para SFC y FM viene de dentro: aprenden a manejar le enfermedad. Aunque los medicamentos pueden paliar los terribles síntomas, estos valientes héroes han aprendido que lo mejor para manejar SFC y FM es con adaptación y cambios en el estilo de vida que llevan a un nuevo sentido y auto-valoración.
Cuando acababa de descubrir el libro de Bruce Campbell, supe que estaba cerca del Santo Grial. Durante años me esforcé para encontrar una cura para SFC/FM, pero me había convencido que médicamente solo podía tratar los síntomas y optimizar la salud de mis pacientes. El tiempo y la naturaleza curaba el paciente, a condición que el/ella pudiese adaptarse a un nuevo estilo de vida. Fue el libro de Campbell que hablaba en líneas generales de estas adaptaciones. Desde entonces he animado virtualmente a todos mis pacientes a leer este libro y a seguir los consejos de Campbell. Él mismo ha atravesado los oscuros páramos de esta enfermedad, y enseña de primera mano cómo matar el dragón invisible de esta enfermedad.
No se conocen factores de pronóstico respecto la recuperación de SFC o FM, pero con años de experiencia le puedo decir dos cosas. Primero, los que no suelen ir bien están generalmente abrumados por la depresión y la falta de apoyo. Segundo, los que van extremadamente bien comparten una actitud positiva y la voluntad para adaptarse. Toman el control de su propia vida y desarrollan un nuevo sentido y una nueva auto-valoración de este proceso de enfermedad. Como escribió Victor Frankl en su libro de 1959 (La Búsqueda del Sentido del Hombre) Man's Search for Meaning, no siempre podemos elegir lo que la vida nos da, pero podemos elegir cómo respondemos a ello.
La mayoría de las autoridades sobre SFC y FM están de acuerdo que hay cuatro pasos que predeciblemente llevan a una mejoría de SFC y FM son:
Manejo de los síntomas. Tratar los síntomas como dolor y interrupción de sueño que exacerban y perpetúan la enfermedad.
Acompasar. Asegurar periodos de descanso y marcarse límites razonables en las actividades diarias.
Aconsejar. Abordar el ánimo deprimido, la ansiedad y el estrés emocional; y aprender aptitudes de manejo más efectivas.
Actividad. Practicar regularmente ejercicio aeróbico de baja intensidad.
El libro que tiene en sus manos es una guía práctica de autoayuda organizada en lecciones individuales que uno puede leer, asimilar y poner en práctica de forma regular, digamos un capítulo por semana. Le llevará paso a paso por el proceso de la adaptación a esta enfermedad.
Esta edición revisada se ha mejorado sustancialmente. Incluye nuevos capítulos sobre SFC y FM, una expandida discusión sobre las opciones de tratamiento y nuevos materiales sobre crear una nueva vida con una enfermedad larga. Dr. Campbell ha expandido estos capítulos sobre Acompasamiento y lo que mejor funciona para manejar SFC y FM.
Tus médicos pueden ayudar con el manejo sintomático y con sus recomendaciones; La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia te puede guiar a través del resto. Este libro ofrece esperanza a la gente con SFC y FM. Puede que no se conoce una cura para estas situaciones clínicas, pero el libro en tus manos aclara que hay muchas maneras para mejorar la calidad de vida.
Charles W. Lapp, M.D.
Director del Centro Hunter-Hopkins
Assistant Consulting Professor, Duke University Medical Center
April 1, 2006 - Charlotte, North Carolina
miércoles, 14 de abril de 2010
GRAN EXITO DEL MANUAL DE FM/SFC/SQM PARA PROFESIONALES
ORIGEN: http://ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=328
Recibimos noticias de que el manual "Nuevos retos en la consulta: ¿Qué hacer ante la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples? Manual de comunicación" está teniendo una gran distribución por el estado español y Latinoamérica y mucha aceptación por parte de médicos y profesionales de enfermería.
La compañía que ha imprimido el manual ha distribuido 10.000 ejemplares por toda Atención Primaria por España.
Las compañeras de la ACAF (Associació Catalana d'Afectats de Fibromialgia-SFC-SQM) han distribuido más de 400 ejemplares, en mano, a médicos catalanes. Esta distribución por parte de las afectadas ha dado pie a contactos y conversaciones muy útiles (gracias, ACAF!).
El Servicio Sanitario Navarro ha adoptado el manual oficialmente para su servicio de Atención Primaria.
Miles de profesionales de la sanidad y de pacientes se han descargado la versión digital del manual de nuestra web y de todas las otras webs en las que está colgado el manual.
La versión digital del manual también ha sido descargada y puesta en DVDs para distribución en cursos de profesionales santiarios.
Gracias todos y todas los que han colaborado en la distribución de este manual, a través del cual creemos que se está educando a muchos profesionales sanitarios.
Tú también puedes tener tu copia digital del manual:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315
Recibimos noticias de que el manual "Nuevos retos en la consulta: ¿Qué hacer ante la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples? Manual de comunicación" está teniendo una gran distribución por el estado español y Latinoamérica y mucha aceptación por parte de médicos y profesionales de enfermería.
La compañía que ha imprimido el manual ha distribuido 10.000 ejemplares por toda Atención Primaria por España.
Las compañeras de la ACAF (Associació Catalana d'Afectats de Fibromialgia-SFC-SQM) han distribuido más de 400 ejemplares, en mano, a médicos catalanes. Esta distribución por parte de las afectadas ha dado pie a contactos y conversaciones muy útiles (gracias, ACAF!).
El Servicio Sanitario Navarro ha adoptado el manual oficialmente para su servicio de Atención Primaria.
Miles de profesionales de la sanidad y de pacientes se han descargado la versión digital del manual de nuestra web y de todas las otras webs en las que está colgado el manual.
La versión digital del manual también ha sido descargada y puesta en DVDs para distribución en cursos de profesionales santiarios.
Gracias todos y todas los que han colaborado en la distribución de este manual, a través del cual creemos que se está educando a muchos profesionales sanitarios.
Tú también puedes tener tu copia digital del manual:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315
jueves, 25 de marzo de 2010
Libro virtual : Manual de alergias a Medicamentos
ORIGEN: http://www.intramed.net/sitios/librovirtual14/
(Nomes escric la presentació del llibre. Tot complert a l'enllaç)
Objetivos
Este manual es el resultado de una iniciativa del Comité de Reacciones Adversas a Drogas
de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica, y el Comité de Reacciones
Adversas a Drogas, Alimentos y Aditivos de la Sociedad Latinoamericana de Alergia, Asma e
Inmunología, con el fin de brindar a la comunidad médica una herramienta práctica para el
reconocimiento y el manejo de estas reacciones. Está diseñado para asistir a los médicos en su
consulta habitual, y para proveer un marco para la evaluación y el tratamiento de los pacientes
con reacciones a medicamentos. No intenta reemplazar el juicio clínico del profesional ni
establecer protocolos aplicables a todos los pacientes. No todas sus recomendaciones o
esquemas de diagnóstico y de tratamiento son aplicables a todos los casos de alergia a
medicamentos. No constituye una toma de posición oficial de las sociedades participantes.
(...)
(Nomes escric la presentació del llibre. Tot complert a l'enllaç)
Objetivos
Este manual es el resultado de una iniciativa del Comité de Reacciones Adversas a Drogas
de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica, y el Comité de Reacciones
Adversas a Drogas, Alimentos y Aditivos de la Sociedad Latinoamericana de Alergia, Asma e
Inmunología, con el fin de brindar a la comunidad médica una herramienta práctica para el
reconocimiento y el manejo de estas reacciones. Está diseñado para asistir a los médicos en su
consulta habitual, y para proveer un marco para la evaluación y el tratamiento de los pacientes
con reacciones a medicamentos. No intenta reemplazar el juicio clínico del profesional ni
establecer protocolos aplicables a todos los pacientes. No todas sus recomendaciones o
esquemas de diagnóstico y de tratamiento son aplicables a todos los casos de alergia a
medicamentos. No constituye una toma de posición oficial de las sociedades participantes.
(...)
martes, 16 de marzo de 2010
TEST CASERO DE EVALUACIÓN DE INTOLERANCIA A UN MATERIAL
ORIGEN: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2010/03/test-casero-de-evaluacion-de-tolerancia.html
TEST CASERO DE EVALUACIÓN DE TOLERANCIA A UN MATERIAL, para sensibilidad química múltiple (cómo saber si te perjudica algo antes de comprarlo)
Etiquetas: ۞AlivioSíntomas, ۞Síndr.QuímicoMúltiple
El siguiente material es una adaptación realizada por MI ESTRELLA DE MAR del texto en inglés ofrecido por MCS Canadian Sources, una completa web canadiense con información y recursos muy interesantes para afectados de sensibilidad química múltiple y otras enfermedades ambientales.
El Test del Frasco, es una manera simple pero práctica y eficaz de evaluar la tolerabilidad personal a un producto o un material, y puede llevarse a cabo con cualquier cosa que quepa en un frasco de vidrio: materiales de construcción, tejidos, productos hechos con papel, etc.
La idea básica de la prueba es aislar en un frasco de vidrio cerrado -uno a uno-, los materiales que deseemos comprobar, quitar la tapa y medir la posible reacción que se pueda tener a ellos. Con esto, podemos determinar nuestros niveles de tolerancia a lo que testemos, de forma sencilla.
El test es útil para:
Personas con sensibilidad química múltiple.
Afectados de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y electromagnetismo (dada la habitual “sensibilidad olfativa” de este colectivo -no en vano son las cuatro patologías frecuentemente relacionadas en la misma persona-).
Personas sin diagnostico oficial de SQM, pero con “sensibilidad” a ciertos productos o materiales que no sepan “definir”, y por tanto necesiten concretar para evitar su contacto con el fin de no continuar el perjuicio a su salud.
Por ejemplo, afectados por rinitis no-alérgicas espontáneas, dolores de cabeza, irritabilidad, sensación fulminante de falta de fuerzas, tos irritativa, o cualquier otro síntoma (concreto o difuso) al entrar a un lugar, limpiar con un producto o acercarse a otra persona.
Personas que tengan identificados ya algunos elementos como dañinos, pero sospechen que la lista pueda ser más amplia y deseen concretarla.
ANTES DE REALIZAR TU TEST PERSONAL, RECUERDA...
1.-SÉ PRECAVIDO: durante el test, lo normal es que te estés exponiendo de forma directa a los VOCs (compuestos orgánicos volátiles) de los materiales que estés analizando. Recuerda que sólo tú eres responsable de testar y usar los materiales que manejes. Ten cuidado al manipularlos.
2.-CONSULTA A TU MÉDICO sobre el material que vas a testar, para saber qué opina de él y por si pudiera hacerte alguna indicación al respecto.
3.-EL TEST ES ORIENTATIVO: te ayudará a determinar si toleras o no un producto, pero tiene sus límites. Recuerda que testar una pequeña muestra no es lo mismo que vivir con el producto todo el tiempo, especialmente si su presencia va a ser amplia en el lugar donde habites. Por tanto, asegúrate de hacer la prueba poco a poco.
4.-EL RECIPIENTE DEBE SER ADECUADO: es importante que las muestras se coloquen en un recipiente de vidrio libre de olores, que la tapa también sea inodora para que no enmascare o afecte al test de ningún modo, y que esta ajuste completamente al tarro [nota de MI ESTRELLA DE MAR: en caso de que no puedas conseguir un tarro con una tapa completamente aséptica 100%, una posible solución es envolver la que tengas en papel de aluminio, dadas las características de este material como neutralizador de olores].
5.-EL TEST ES EFECTIVO SÓLO BAJO CIERTOS PARÁMETROS:
Comprueba una muestra cada vez.
El lugar donde hacer el test debe ser adecuado: busca uno de "olor neutro", con aire relativamente no contaminado y limpio, y con buena ventilación.
Haz la prueba cuando estés descansado, relajado, y libre de distracciones.
Realiza primero el Test Preliminar, y luego el Test del Frasco, para asegurar la viabilidad del producto.
Cuida de hacer una replica lo más exacta posible de las condiciones en que el material será usado en tu casa. La idea es garantizar que se prueba tal y como se encontrará en tu espacio vital.
Por ejemplo, si quieres testar un material que necesita secarse (caso de la masilla), pon un poco en un trozo de papel de aluminio, déjalo el tiempo recomendado, y una vez seco colócalo en el frasco. Lo mismo si testas una lechada que será sellada: coloca un poco en papel de aluminio, déjala secar, aplícale el sellador, y cuando seque coloca la muestra en el frasco.
Utiliza las respuestas a las que te lleve el test, para juzgar si el material es o no adecuado para incorporarlo a tu hogar.
6.-QUE EL MATERIAL PASE EL TEST NO QUIERE DECIR QUE VAYA A SER VÁLIDO PARA SIEMPRE: es posible que los productos que parezcan aceptables cuando se testaron puedan convertirse en problemáticos más tarde. Recuerda que puedes desarrollar nuevas intolerancias tras una exposición continua y prolongada a un material. Pero no permitas que esto te desaliente para hacer el test, pues las reacciones que tengas con él, te serán útiles para descartar cosas que teniendo bajo sospecha, e incluso otras que hasta ese momento creías tolerar porque no les habías prestado suficiente atención.
PRECAUCIONES PARA AFECTADOS DE SQM EXTREMADAMENTE REACTIVOS O SENSITIVOS
Realiza tu test inicial:
->Al aire libre, si este es suficientemente limpio para ti. Una vez determines que toleras el material, repite la prueba dentro de casa.
->En un día tranquilo y sin viento.
->Con una persona al lado para que realice los pasos pautados en el test, a cierta distancia de ti. Por ejemplo, si quieres testar un nuevo ratón de ordenador, mantén a la persona con él a 50 pasos de ti y observa si tienes alguna reacción. De no se así, repite el mismo paso, pero a unos metros más cerca. Ve despacio.
TEST PARA MUESTRAS PEQUEÑAS
1) PASOS PRELIMINARES
Ten una muestra del material a la distancia de tu brazo extendido y observa cualquier olor o respuesta sensorial que puedas tener:
Si se produce alguna reacción adversa: el producto probablemente no sea una buena elección para tu casa. Descártalo y testa otros elementos que puedan servirte para lo mismo para lo que lo querías este.
Si no observas ningún olor o reacción: ves acercando la muestra lentamente a tu cuerpo. Nuevamente, observa cualquier olor o respuesta sensorial que puedas tener. De haber respuesta adversa, no sigas testando el material. De no haberla, pasa a hacer el Test del Frasco.
2) TEST DEL FRASCO
Coloca una muestra de material en un frasco de vidrio.
Ciérralo herméticamente con la tapa.
Coloca el frasco en un lugar expuesto al sol, o moderadamente templado (a no más de 100º Fahrenheit).
Deja pasar una hora o más.
Coge el tarro con el brazo extendido (como en el Test Preliminar).
Abre el frasco parcialmente, deslizando la tapa a un lado.
Evalúa si detectas olor o reacción alguno.
Si no hay efectos adversos, repite el test con el tarro completamente abierto. Evalúa de nuevo si percibes algún olor o tienes alguna reacción corporal.
Si el material pasa el Test del Frasco, puedes pasar a hacer más pruebas, algo especialmente importante si el material que estás evaluando es para utilizar de forma amplia dentro de casa.
Nota: puede ser de ayuda tener delante a alguien que observe aquellas reacciones que no podamos percibir por nosotros mismos.
Por ejemplo, para observar si la cabeza se nos va hacia atrás de forma repentina ante un material -aún ligeramente-, lo que puede indicar que nos está afectando. Esto puede sernos esclarecedor, dado que es un tipo de reacción a los tóxicos que parece ser universal: cuando olemos comida que se ha agriado o estropeado, nuestra cabeza automáticamente rebota hacia atrás o se retira, y esta es la misma reacción que se observa a menudo ante materiales ofensivos, o tóxicos, en general.
3) TEST COMPLEMENTARIO POSTERIOR
Una vez que el material ha pasado el Test del Frasco, intenta vivir con la muestra un tiempo, manteniéndola cerca, en un área que frecuentes.
Por ejemplo, si usas mucho el PC, mantén la muestra en tu escritorio (fuera del frasco), durante unas horas. Observa cualquier reacción. Si no la hay, coloca la muestra en tu mesita de noche y duerme con ella allí. Haz esto durante varias noches.
TEST PARA MUESTRAS MÁS GRANDES
Obtén una muestra más grande de material.
Sigue el mismo procedimiento que con el “test básico”, pero testando el material varias veces, o por períodos más largos para asegurar que no provoque reacciones negativas [nota de MI ESTRELLA DE MAR: se puede además, como es lógico, conseguir para hacer el test un recipiente de vidrio más grande que para las pruebas de muestras pequeñas. En este sentido, quizás pueda ser de utilidad algún material de vidrio de laboratorio que podamos ajustar a nuestras necesidades, de encontrar este tipo de productos a nuestra disposición].
NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: el documento realizado por MCS Canadian Sources, se basa en una mezcla de experiencia personal del autor/a del artículo y de una adaptación de información del libro “Building Materials for the Environmentally Hypersensitive” (Materiales de construcción para ambientalmente sensibles), publicado por el Canada Mortgage and Housing Corporation (CMHC), la agencia nacional de vivienda de Canadá. Por cierto, que a buenas horas iba un organismo oficial español a ofrecer una línea de publicación de este estilo. El libro puede comprarse online pinchando aquí (apartado “Your health & Your home”. Precio: 29,95 -no especifica, pero se supone que serán dólares canadienses-).
Además de este libro, es igualmente de interés y recomendable la mayoría del resto de la amplia biblioteca de e-books y folletos gratuitos en PDF que se ofrece en el anterior enlace de esta web, sobre temas de mejora de la salud a través de la creación de un entorno saludab
TEST CASERO DE EVALUACIÓN DE TOLERANCIA A UN MATERIAL, para sensibilidad química múltiple (cómo saber si te perjudica algo antes de comprarlo)
Etiquetas: ۞AlivioSíntomas, ۞Síndr.QuímicoMúltiple
El siguiente material es una adaptación realizada por MI ESTRELLA DE MAR del texto en inglés ofrecido por MCS Canadian Sources, una completa web canadiense con información y recursos muy interesantes para afectados de sensibilidad química múltiple y otras enfermedades ambientales.
El Test del Frasco, es una manera simple pero práctica y eficaz de evaluar la tolerabilidad personal a un producto o un material, y puede llevarse a cabo con cualquier cosa que quepa en un frasco de vidrio: materiales de construcción, tejidos, productos hechos con papel, etc.
La idea básica de la prueba es aislar en un frasco de vidrio cerrado -uno a uno-, los materiales que deseemos comprobar, quitar la tapa y medir la posible reacción que se pueda tener a ellos. Con esto, podemos determinar nuestros niveles de tolerancia a lo que testemos, de forma sencilla.
El test es útil para:
Personas con sensibilidad química múltiple.
Afectados de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y electromagnetismo (dada la habitual “sensibilidad olfativa” de este colectivo -no en vano son las cuatro patologías frecuentemente relacionadas en la misma persona-).
Personas sin diagnostico oficial de SQM, pero con “sensibilidad” a ciertos productos o materiales que no sepan “definir”, y por tanto necesiten concretar para evitar su contacto con el fin de no continuar el perjuicio a su salud.
Por ejemplo, afectados por rinitis no-alérgicas espontáneas, dolores de cabeza, irritabilidad, sensación fulminante de falta de fuerzas, tos irritativa, o cualquier otro síntoma (concreto o difuso) al entrar a un lugar, limpiar con un producto o acercarse a otra persona.
Personas que tengan identificados ya algunos elementos como dañinos, pero sospechen que la lista pueda ser más amplia y deseen concretarla.
ANTES DE REALIZAR TU TEST PERSONAL, RECUERDA...
1.-SÉ PRECAVIDO: durante el test, lo normal es que te estés exponiendo de forma directa a los VOCs (compuestos orgánicos volátiles) de los materiales que estés analizando. Recuerda que sólo tú eres responsable de testar y usar los materiales que manejes. Ten cuidado al manipularlos.
2.-CONSULTA A TU MÉDICO sobre el material que vas a testar, para saber qué opina de él y por si pudiera hacerte alguna indicación al respecto.
3.-EL TEST ES ORIENTATIVO: te ayudará a determinar si toleras o no un producto, pero tiene sus límites. Recuerda que testar una pequeña muestra no es lo mismo que vivir con el producto todo el tiempo, especialmente si su presencia va a ser amplia en el lugar donde habites. Por tanto, asegúrate de hacer la prueba poco a poco.
4.-EL RECIPIENTE DEBE SER ADECUADO: es importante que las muestras se coloquen en un recipiente de vidrio libre de olores, que la tapa también sea inodora para que no enmascare o afecte al test de ningún modo, y que esta ajuste completamente al tarro [nota de MI ESTRELLA DE MAR: en caso de que no puedas conseguir un tarro con una tapa completamente aséptica 100%, una posible solución es envolver la que tengas en papel de aluminio, dadas las características de este material como neutralizador de olores].
5.-EL TEST ES EFECTIVO SÓLO BAJO CIERTOS PARÁMETROS:
Comprueba una muestra cada vez.
El lugar donde hacer el test debe ser adecuado: busca uno de "olor neutro", con aire relativamente no contaminado y limpio, y con buena ventilación.
Haz la prueba cuando estés descansado, relajado, y libre de distracciones.
Realiza primero el Test Preliminar, y luego el Test del Frasco, para asegurar la viabilidad del producto.
Cuida de hacer una replica lo más exacta posible de las condiciones en que el material será usado en tu casa. La idea es garantizar que se prueba tal y como se encontrará en tu espacio vital.
Por ejemplo, si quieres testar un material que necesita secarse (caso de la masilla), pon un poco en un trozo de papel de aluminio, déjalo el tiempo recomendado, y una vez seco colócalo en el frasco. Lo mismo si testas una lechada que será sellada: coloca un poco en papel de aluminio, déjala secar, aplícale el sellador, y cuando seque coloca la muestra en el frasco.
Utiliza las respuestas a las que te lleve el test, para juzgar si el material es o no adecuado para incorporarlo a tu hogar.
6.-QUE EL MATERIAL PASE EL TEST NO QUIERE DECIR QUE VAYA A SER VÁLIDO PARA SIEMPRE: es posible que los productos que parezcan aceptables cuando se testaron puedan convertirse en problemáticos más tarde. Recuerda que puedes desarrollar nuevas intolerancias tras una exposición continua y prolongada a un material. Pero no permitas que esto te desaliente para hacer el test, pues las reacciones que tengas con él, te serán útiles para descartar cosas que teniendo bajo sospecha, e incluso otras que hasta ese momento creías tolerar porque no les habías prestado suficiente atención.
PRECAUCIONES PARA AFECTADOS DE SQM EXTREMADAMENTE REACTIVOS O SENSITIVOS
Realiza tu test inicial:
->Al aire libre, si este es suficientemente limpio para ti. Una vez determines que toleras el material, repite la prueba dentro de casa.
->En un día tranquilo y sin viento.
->Con una persona al lado para que realice los pasos pautados en el test, a cierta distancia de ti. Por ejemplo, si quieres testar un nuevo ratón de ordenador, mantén a la persona con él a 50 pasos de ti y observa si tienes alguna reacción. De no se así, repite el mismo paso, pero a unos metros más cerca. Ve despacio.
TEST PARA MUESTRAS PEQUEÑAS
1) PASOS PRELIMINARES
Ten una muestra del material a la distancia de tu brazo extendido y observa cualquier olor o respuesta sensorial que puedas tener:
Si se produce alguna reacción adversa: el producto probablemente no sea una buena elección para tu casa. Descártalo y testa otros elementos que puedan servirte para lo mismo para lo que lo querías este.
Si no observas ningún olor o reacción: ves acercando la muestra lentamente a tu cuerpo. Nuevamente, observa cualquier olor o respuesta sensorial que puedas tener. De haber respuesta adversa, no sigas testando el material. De no haberla, pasa a hacer el Test del Frasco.
2) TEST DEL FRASCO
Coloca una muestra de material en un frasco de vidrio.
Ciérralo herméticamente con la tapa.
Coloca el frasco en un lugar expuesto al sol, o moderadamente templado (a no más de 100º Fahrenheit).
Deja pasar una hora o más.
Coge el tarro con el brazo extendido (como en el Test Preliminar).
Abre el frasco parcialmente, deslizando la tapa a un lado.
Evalúa si detectas olor o reacción alguno.
Si no hay efectos adversos, repite el test con el tarro completamente abierto. Evalúa de nuevo si percibes algún olor o tienes alguna reacción corporal.
Si el material pasa el Test del Frasco, puedes pasar a hacer más pruebas, algo especialmente importante si el material que estás evaluando es para utilizar de forma amplia dentro de casa.
Nota: puede ser de ayuda tener delante a alguien que observe aquellas reacciones que no podamos percibir por nosotros mismos.
Por ejemplo, para observar si la cabeza se nos va hacia atrás de forma repentina ante un material -aún ligeramente-, lo que puede indicar que nos está afectando. Esto puede sernos esclarecedor, dado que es un tipo de reacción a los tóxicos que parece ser universal: cuando olemos comida que se ha agriado o estropeado, nuestra cabeza automáticamente rebota hacia atrás o se retira, y esta es la misma reacción que se observa a menudo ante materiales ofensivos, o tóxicos, en general.
3) TEST COMPLEMENTARIO POSTERIOR
Una vez que el material ha pasado el Test del Frasco, intenta vivir con la muestra un tiempo, manteniéndola cerca, en un área que frecuentes.
Por ejemplo, si usas mucho el PC, mantén la muestra en tu escritorio (fuera del frasco), durante unas horas. Observa cualquier reacción. Si no la hay, coloca la muestra en tu mesita de noche y duerme con ella allí. Haz esto durante varias noches.
TEST PARA MUESTRAS MÁS GRANDES
Obtén una muestra más grande de material.
Sigue el mismo procedimiento que con el “test básico”, pero testando el material varias veces, o por períodos más largos para asegurar que no provoque reacciones negativas [nota de MI ESTRELLA DE MAR: se puede además, como es lógico, conseguir para hacer el test un recipiente de vidrio más grande que para las pruebas de muestras pequeñas. En este sentido, quizás pueda ser de utilidad algún material de vidrio de laboratorio que podamos ajustar a nuestras necesidades, de encontrar este tipo de productos a nuestra disposición].
NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: el documento realizado por MCS Canadian Sources, se basa en una mezcla de experiencia personal del autor/a del artículo y de una adaptación de información del libro “Building Materials for the Environmentally Hypersensitive” (Materiales de construcción para ambientalmente sensibles), publicado por el Canada Mortgage and Housing Corporation (CMHC), la agencia nacional de vivienda de Canadá. Por cierto, que a buenas horas iba un organismo oficial español a ofrecer una línea de publicación de este estilo. El libro puede comprarse online pinchando aquí (apartado “Your health & Your home”. Precio: 29,95 -no especifica, pero se supone que serán dólares canadienses-).
Además de este libro, es igualmente de interés y recomendable la mayoría del resto de la amplia biblioteca de e-books y folletos gratuitos en PDF que se ofrece en el anterior enlace de esta web, sobre temas de mejora de la salud a través de la creación de un entorno saludab
miércoles, 10 de marzo de 2010
* Entrevista a CLARA VALVERDE, Enfermera y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica: una enfermedad políticamente incorrecta.
ORIGEN: http://detotselscolors.wordpress.com/2010/03/04/entrevista-a-clara-valverde-enfermera-y-afectada-de-sindrome-de-fatiga-cronica-una-enfermedad-politicamente-incorrecta/
Entrevista realizada por: Elena Lorente Guerrero.
CLARA VALVERDE GEFAELL:
SOY UNA SUSURRADORA DE REBELDÍA. INTENTO AYUDAR A FOMENTAR UN PENSAMIENTO CRÍTICO Y CREATIVO, UN PROFUNDO CUESTIONAMIENTO DE LA SOCIEDAD EN LA QUE VIVIMOS DE LA CUAL, SOMOS TODOS RESPONSABLES.
¿Quién es Clara Valverde?
Soy una susurradora de rebeldía. Intento, a través de mis actividades, ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, y un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos, sociedad tan injusta, de la cual somos todos responsables.
Mi área principal de enfoque es el de la salud. Comencé como activista en los derechos de la mujer, su salud, su sexualidad y su cuerpo en la sociedad machista, a los 14 años en Canadá. Desde entonces he estado implicada en temas de salud en el Tercer Mundo, en enfermería, en psicología, he trabajado en Atención Primaria, Hospitalaria, Comunitaria y Salud Pública. Mis actividades han variado mucho en forma, pero no tanto en contenido. He trabajado y vivido con los indígenas del sub-Ártico de Canadá en proyectos de salud emocional. He trabajado con VIH/SIDA y con enfermedades crónicas. He sido profesora de enfermería en mi tema principal de enfermería: la Relación Terapéutica, o sea, la comunicación. Y mis intereses, vivencias y trabajo teórico me han llevado a temas de política y filosofía de la salud, a más activismo y a escribir.
¿Por qué un modelo de enfermería basado en la narrativa del paciente? ¿Cómo nace este enfoque del cuidado de la persona?
Los modelos de enfermería existentes están centrados en las necesidades de la enfermera, sus listas de tareas y con el paciente, son conductistas. Están centrados en lo que piensa y dice la enfermera. Cuando en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente.
¿Qué significa cuidar desde los significados del paciente?
Quiere decir cuidar según las necesidades y definiciones del paciente. Si para el paciente, el ser diabético significa conflictos familiares, entonces nos enfocamos en eso, en lo que él vive. Si para un paciente el tener Artritis Reumatoide quiere decir una injusticia, entonces acompañamos su enfado, no intentamos cambiarle. Le acompañamos en su viaje, en sus cambios, en los que él o ella haga. Sin imponer.
Tu libro “COMUNICACIÓN TERAPÉUTICA EN ENFERMERÍA” es el único libro escrito por una enfermera para enfermeras.
Es él único en castellano. Está pensado para escuelas de enfermería (aunque en muchas escuelas de enfermería aún piensan que eso de la comunicación es algo innato) y también para las enfermeras que están trabajando. Es un libro lleno de ejemplos prácticos.
Eres enfermera experta en comunicación terapéutica y counselling-relación de ayuda y al mismo tiempo convives con una enfermedad crónica. Estar en ambos lados ha de resultar duro…
Lo único duro es estar enferma.
¿Tú eres enfermera o eres psicóloga? Es la pregunta que habitualmente reciben algunas enfermeras…
Si a alguna enfermera le preguntan eso es una buena señal: quiere decir que esa enfermera está pensando y trabajando con todo el ser humano, con la comunicación. Soy enfermera, pero tengo mucha formación en Counselling, y psicología (sistémica, dinámica, etc).
Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia ¿Son lo mismo?
No son lo mismo pero son dos enfermedades, que junto con la Sensibilidad Química Múltiple, son los Síndromes de Sensibilidad Central. Son tres enfermedades de la misma familia y la mayoría de las personas que tienen una de estas tres enfermedades, tienen también las otras dos, con más o menos afectación.
¿Qué es El síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Hay muchos afectados?
Las SQM son una enfermedad en la que el cuerpo no tolera los xenobióticos (los componentes químicos que son de fuera del cuerpo). El 0,75% de la población tienen SQM severas y el 15% de la población tienen SQM menos severas. Esta enfermedad es la punta del iceberg. Hay que quitar, lo más posible, los productos químicos de nuestras casas y trabajos, y luchar porque se regulen las industrias tóxicas. Esta es la enfermedad que va a acabar con el mundo desarrollado.
¿Interesa investigar síndromes tan poco ortodoxos?
El 0,5% de la población tiene el Síndrome de la Fatiga Crónica, el 2,4% tiene fibromialgia, y el 0,75% al 15% tiene SQM. ¿Interesa investigar o dejamos que la gente se quede en ese Guantánamo?
Me asusta que las farmacéuticas y el gobierno financien una universidad para pacientes…
Tienes toda la razón para estar asustada. Esas “universidades de pacientes” no son ni universidades ni de pacientes. Son manipulaciones del PSOE-PSC y sus gobiernos para intentar hacer lo que están haciendo con el sistema sanitario:
- mercantilizar la sanidad
- controlar a los posibles pacientes que cuestionen
- ganar votos
Más gente debería asustarse e indignarse. Si somos más gente indignada a lo mejor podemos frenar la mercantilización de la sanidad. En Suecia y en Nueva Zelanda los ciudadanos se han organizado contra la privatización de los servicios sanitarios y han conseguido alguna victoria. En España y en Cataluña la privatización de la sanidad pública va a un ritmo galopante. Estamos perdiendo los pocos derechos que teníamos como ciudadanos. Bueno, la gente con SFC, Fibro o SQM no, porque nunca hemos tenido servicios sanitarios públicos. Ni hemos tenido el derecho a perder.
Tu libro: “Pues tienes buena cara” Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta”
¿Por qué políticamente incorrecta?
Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta”, porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:
El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o a un sistema del cuerpo.
Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la traquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tiene Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!
Enfermedades invisibles y el sesgo de género en los profesionales de la salud:
Sí, si estas enfermedades afectaran más a hombres que mujeres, se tomarían más en serio. Los estudios demuestran que los profesionales de la salud no toman en serio la fatiga y menos si es en mujeres.
¿Qué saben los profesionales de atención primaria de la fibromialgia, del SFC, o del síndrome de sensibilidad química múltiple? La importancia de la detección precoz.
Los profesionales de primaria no están formados en estas enfermedades. Y, en Cataluña, la formación que se está haciendo para primaria desde el Departament de Salut (Insititut d’Estudis de la Salut) es denunciable por las siguientes razones:
- la evidencia que utiliza no es evidencia o está muy desfasada
- se intenta “psicologizar” estas enfermedades orgánicas o convertirlas todas en “fibromialgia leve”
- se confunde la “fatiga crónica” con el SFC, algo muy básico
- el tema del diagnóstico se trata a la ligera, de manera poco científica y sin seguir los criterios internacionales
- se evita el tema de la valoración funcional (grados de severidad)
- se recomiendan tratamientos que hacen daño mitocondrial o inmunológico o medicaciones que están prohibidas por la Agencia Europea del Medicamento.
- no se tiene en cuenta la superposición de estas enfermedades con las Sensibilidades Químicas Múltiples
- no está al día de las investigaciones bioquímicas, inmunológicas y otras
- la etiología y los factores perpetuantes están basados en las ideas de los años 1980.
- en este material se humilla a las personas con FM o SFC y se las trata de desequilibradas mentales (“incapacitat per afrontar la ira i l’hostilitat” , “historia psiquiátrica prèvia, neuroticisme i adversitat social” ).
- los docentes no son especialistas en estas enfermedades.
Así, ¿cómo se espera que en Primaria estén formados sobre estas nuevas enfermedades?
Acabamos de publicar un manual sobre estas tres enfermedades para profesionales de primaria. Quien quiera, se lo puede bajar de aquí:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315
Es crucial que se haga un diagnóstico precoz porque se puede tener cierta calidad de vida aún con un SFC Grado II, pero no con uno Grado III-IV. Con listas de espera de más de dos años, ¿cómo se va a hacer un diagnóstico precoz?
Y acaba siendo más caro. El dejar que alguien empeore sin diagnóstico, aparte del sufrimiento humano, acaba siendo un coste enorme a la sociedad porque esa persona irá de médico en médico y luego tendrá que dejar de trabajar. Las administraciones piensan que haciendo como si estas enfermedades no existieran se ahorran problemas. Es como el cambio climático: se va dejando el problema y pronto estamos con el agua al cuello.
Estas enfermedades son multisistémicas (afectan a lo sistemas neurológico, inmunológico, endocrinológico, cardiovascular, etc y a la bioquímica) y tienen que ser diagnosticadas y tratadas por especialistas formados en estas enfermedades. No se puede, como pretende la Consellera Geli, dejarlo en manos de los cabeceras. No son especialistas.
La unidades especializadas en fibromialgia o síndrome de fatiga crónica ¿Están trabajando desde un enfoque holístico y multidisciplinar?
No existen prácticamente. Hay dos que hace años que funcionan más o menos. La del Hospital Clinic tiene una lista de espera de 2.5 años y la del Vall Hebrón tiene una lista de espera de 1.5 años. No tienen fondos para hacer ninguna analítica relevante ni tratamientos.
La del Hospital del Mar/Esperanza sólo trata fibromialgia y dicen que todo es fibromialgia y recetan las mediaciones que empeoran estas enfermedades. Claro que el que lleva la unidad está muy bien conectado con la farmaindustria.
Las otras unidades FM-SFC son virtuales. Existen en papel y en la imaginación del Departament de Salut.
Con lo cual, los afectados de estas enfermedades tienen que acudir a la privada y las analíticas y tratamientos mínimos (para no empeorar) cuestan unos 5.000 euros al año. Y eso en gente que muchos ya no trabajan y la mayoría sin pensiones. Si tuvieran Lupus o Esclerosis Múltiple (enfermedades muy parecidas a estas) el sistema sanitario las atendería y les pagaría todo.
¿Quiénes son referentes en este momento en cuanto a conocimiento, reconocimiento de las patologías, investigación y terapéutica?
Investigadores y médicos americanos, canadienses e ingleses. Hay muchos y hacen un trabajo importante. En España se intenta no saber nada de lo que pasa más allá de los Pirineos.
¿Qué labor están desarrollando las Asociaciones de afectadas/os?
Mantener a los afectados vivos. Lo cual no es poco. La gente con estas enfermedades en Cataluña y en España están totalmente abandonados por las administraciones: no tienen acceso a atención sanitaria, ni pensiones en la mayoría de los casos, ni comprensión de la sociedad que les ve como cuentistas, ni apoyo. Nada. Las asociaciones ayudan a que la gente no se suicide aunque hay un alto nivel de suicidio en esta situación tan desesperada.
También hay asociaciones que luchan por los derechos de los enfermos a nivel político. Las asociaciones sólo quieren, para los afectados, lo que tiene cualquier otro enfermo en nuestro país.
¿Qué acciones estáis llevando a cabo para reivindicar el reconocimiento de estas enfermedades mal llamadas “nuevas”?
Los que estamos luchando por nuestros derechos nos estamos dejando la vida en esto: la Iniciativa Legislativa Popular que se hizo en Cataluña hace un par de años, la Resolución 203/VIII, publicamos manuales, hacemos documentales, presentaciones, apoyo a los afectados y sus familias, fomentar la investigación, educación a la sociedad y a los profesionales, webs, blogs, etc, etc. Todo lo que debería hacer el gobierno, lo hacen las asociaciones.
“Amapola y los aviones” www.amapolaylosaviones.com
Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Lo lanzamos el año pasado.
Son las voces de las personas con el SFC y de dos médicos.
¿Cómo es tu día a día Clara?
Corto. Muy corto. Tengo una hora de energía como mucho. Casi no puedo salir de casa y tengo un trancazo permanente. Esos son mis días “buenos”. En los malos…ni te cuento: desmayos, chock tóxico, músculos paralizados, problemas para respirar, y andar, un estado medio en coma, problemas cognitivos, pulmonías, infecciones crónicas, etc. A veces me despiertan los desmayos. ¡El SFC no es una enfermedad para cobardes!
En mi “hora”, escribo, hago trabajo político por Internet y coordino actividades de formación (como la coordinación del Equipo Aquo de formación de profesionales sanitarios). Mis proyectos están dentro de cuatro líneas: teoría, educación, formación y actividad política. Ya era una persona organizada pero ahora tengo que serlo aún más para no desaprovechar el poco tiempo y energía que tengo. Y para levantarme y hacer algo (o con el portátil en la cama) requiere mucha fuerza mental.
¿Qué destacarías de tantos años conviviendo con la enfermedad?
¡Que sigo aquí! Y dando caña cuando puedo… Que he aprendido a perdonar a las moléculas confundidas y que sigo maravillada por la puesta de sol, por un poema, por una sonrisa. No pierdo mi energía mental en tonterías. Muchas de las cosas que cuentan para la mayoría de la gente, ya no cuentan para mí. Mi vida ahora es otra cosa.
He perdido amigos y familiares quienes no podían aceptar que no yo mejorara, que no siguiera siendo la fuerte, la enfermera. Pero la gente que tengo en mi vida son un gran regalo. Y he conocido a otros supervivientes rebeldes, nómadas y libres mentalmente, aunque no se puedan levantar de la cama, que me inspiran. Estoy muy agradecida por la gente que conozco.
¿Por qué nos cuesta tanto creernos el dolor ajeno?
Porque nos recuerda al nuestro que no hemos elaborado.
Un mensaje para las personas afectadas:
¡Gracias por seguir ahí! Para ellas y ellos: todo mi respeto y apoyo.
Algo más que desees compartir con nosotros.
Uno de los colectivos laborales que más enferma de SFC, Fibromialgia o SQM es Enfermería (por la exposición a virus y a tóxicos). Pero es un colectivo, hasta ahora, y con algunas excepciones, muy poco solidario con los enfermos de SFC, fibro o SQM. Esto es algo sobre lo cual reflexionar.
Ejemplo: un día fui al CAP a que me sacaran sangre para una analítica rutinaria. No me encontraba bien pero como siempre, como un día “bueno” para mí. La enfermera que me iba a sacar sangre me preguntó: “¿No te encuentras bien hoy?” y yo le contesté riendo: “No, no me encuentro bien nunca!”. “¿Por qué?”, me preguntó. “Tengo el Síndrome de la Fatiga Crónica” y ella, que no me conocía de nada, me dio dos palmaditas y me dijo: “Bueno, tú también tienes que poner de tu parte”.
¿Necesito añadir algo más? Sí, que nos queda mucho por hacer.
Y gracias a ti, Elena, por esta oportunidad de compartir mis ideas.
Muchas gracias Clara por tu mensaje conciso, contundente y por la valiente labor que llevas a cabo.
Entrevista realizada por
CLARA VALVERDE GEFAELL:
SOY UNA SUSURRADORA DE REBELDÍA. INTENTO AYUDAR A FOMENTAR UN PENSAMIENTO CRÍTICO Y CREATIVO, UN PROFUNDO CUESTIONAMIENTO DE LA SOCIEDAD EN LA QUE VIVIMOS DE LA CUAL, SOMOS TODOS RESPONSABLES.
¿Quién es Clara Valverde?
Soy una susurradora de rebeldía. Intento, a través de mis actividades, ayudar a fomentar un pensamiento crítico y creativo, y un profundo cuestionamiento de la sociedad en la que vivimos, sociedad tan injusta, de la cual somos todos responsables.
Mi área principal de enfoque es el de la salud. Comencé como activista en los derechos de la mujer, su salud, su sexualidad y su cuerpo en la sociedad machista, a los 14 años en Canadá. Desde entonces he estado implicada en temas de salud en el Tercer Mundo, en enfermería, en psicología, he trabajado en Atención Primaria, Hospitalaria, Comunitaria y Salud Pública. Mis actividades han variado mucho en forma, pero no tanto en contenido. He trabajado y vivido con los indígenas del sub-Ártico de Canadá en proyectos de salud emocional. He trabajado con VIH/SIDA y con enfermedades crónicas. He sido profesora de enfermería en mi tema principal de enfermería: la Relación Terapéutica, o sea, la comunicación. Y mis intereses, vivencias y trabajo teórico me han llevado a temas de política y filosofía de la salud, a más activismo y a escribir.
¿Por qué un modelo de enfermería basado en la narrativa del paciente? ¿Cómo nace este enfoque del cuidado de la persona?
Los modelos de enfermería existentes están centrados en las necesidades de la enfermera, sus listas de tareas y con el paciente, son conductistas. Están centrados en lo que piensa y dice la enfermera. Cuando en realidad lo qué dice el paciente y cómo lo dice es el centro del trabajo con el paciente.
¿Qué significa cuidar desde los significados del paciente?
Quiere decir cuidar según las necesidades y definiciones del paciente. Si para el paciente, el ser diabético significa conflictos familiares, entonces nos enfocamos en eso, en lo que él vive. Si para un paciente el tener Artritis Reumatoide quiere decir una injusticia, entonces acompañamos su enfado, no intentamos cambiarle. Le acompañamos en su viaje, en sus cambios, en los que él o ella haga. Sin imponer.
Tu libro “COMUNICACIÓN TERAPÉUTICA EN ENFERMERÍA” es el único libro escrito por una enfermera para enfermeras.
Es él único en castellano. Está pensado para escuelas de enfermería (aunque en muchas escuelas de enfermería aún piensan que eso de la comunicación es algo innato) y también para las enfermeras que están trabajando. Es un libro lleno de ejemplos prácticos.
Eres enfermera experta en comunicación terapéutica y counselling-relación de ayuda y al mismo tiempo convives con una enfermedad crónica. Estar en ambos lados ha de resultar duro…
Lo único duro es estar enferma.
¿Tú eres enfermera o eres psicóloga? Es la pregunta que habitualmente reciben algunas enfermeras…
Si a alguna enfermera le preguntan eso es una buena señal: quiere decir que esa enfermera está pensando y trabajando con todo el ser humano, con la comunicación. Soy enfermera, pero tengo mucha formación en Counselling, y psicología (sistémica, dinámica, etc).
Síndrome de fatiga crónica y fibromialgia ¿Son lo mismo?
No son lo mismo pero son dos enfermedades, que junto con la Sensibilidad Química Múltiple, son los Síndromes de Sensibilidad Central. Son tres enfermedades de la misma familia y la mayoría de las personas que tienen una de estas tres enfermedades, tienen también las otras dos, con más o menos afectación.
¿Qué es El síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Hay muchos afectados?
Las SQM son una enfermedad en la que el cuerpo no tolera los xenobióticos (los componentes químicos que son de fuera del cuerpo). El 0,75% de la población tienen SQM severas y el 15% de la población tienen SQM menos severas. Esta enfermedad es la punta del iceberg. Hay que quitar, lo más posible, los productos químicos de nuestras casas y trabajos, y luchar porque se regulen las industrias tóxicas. Esta es la enfermedad que va a acabar con el mundo desarrollado.
¿Interesa investigar síndromes tan poco ortodoxos?
El 0,5% de la población tiene el Síndrome de la Fatiga Crónica, el 2,4% tiene fibromialgia, y el 0,75% al 15% tiene SQM. ¿Interesa investigar o dejamos que la gente se quede en ese Guantánamo?
Me asusta que las farmacéuticas y el gobierno financien una universidad para pacientes…
Tienes toda la razón para estar asustada. Esas “universidades de pacientes” no son ni universidades ni de pacientes. Son manipulaciones del PSOE-PSC y sus gobiernos para intentar hacer lo que están haciendo con el sistema sanitario:
- mercantilizar la sanidad
- controlar a los posibles pacientes que cuestionen
- ganar votos
Más gente debería asustarse e indignarse. Si somos más gente indignada a lo mejor podemos frenar la mercantilización de la sanidad. En Suecia y en Nueva Zelanda los ciudadanos se han organizado contra la privatización de los servicios sanitarios y han conseguido alguna victoria. En España y en Cataluña la privatización de la sanidad pública va a un ritmo galopante. Estamos perdiendo los pocos derechos que teníamos como ciudadanos. Bueno, la gente con SFC, Fibro o SQM no, porque nunca hemos tenido servicios sanitarios públicos. Ni hemos tenido el derecho a perder.
Tu libro: “Pues tienes buena cara” Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta”
¿Por qué políticamente incorrecta?
Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta”, porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:
El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o a un sistema del cuerpo.
Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la traquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tiene Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!
Enfermedades invisibles y el sesgo de género en los profesionales de la salud:
Sí, si estas enfermedades afectaran más a hombres que mujeres, se tomarían más en serio. Los estudios demuestran que los profesionales de la salud no toman en serio la fatiga y menos si es en mujeres.
¿Qué saben los profesionales de atención primaria de la fibromialgia, del SFC, o del síndrome de sensibilidad química múltiple? La importancia de la detección precoz.
Los profesionales de primaria no están formados en estas enfermedades. Y, en Cataluña, la formación que se está haciendo para primaria desde el Departament de Salut (Insititut d’Estudis de la Salut) es denunciable por las siguientes razones:
- la evidencia que utiliza no es evidencia o está muy desfasada
- se intenta “psicologizar” estas enfermedades orgánicas o convertirlas todas en “fibromialgia leve”
- se confunde la “fatiga crónica” con el SFC, algo muy básico
- el tema del diagnóstico se trata a la ligera, de manera poco científica y sin seguir los criterios internacionales
- se evita el tema de la valoración funcional (grados de severidad)
- se recomiendan tratamientos que hacen daño mitocondrial o inmunológico o medicaciones que están prohibidas por la Agencia Europea del Medicamento.
- no se tiene en cuenta la superposición de estas enfermedades con las Sensibilidades Químicas Múltiples
- no está al día de las investigaciones bioquímicas, inmunológicas y otras
- la etiología y los factores perpetuantes están basados en las ideas de los años 1980.
- en este material se humilla a las personas con FM o SFC y se las trata de desequilibradas mentales (“incapacitat per afrontar la ira i l’hostilitat” , “historia psiquiátrica prèvia, neuroticisme i adversitat social” ).
- los docentes no son especialistas en estas enfermedades.
Así, ¿cómo se espera que en Primaria estén formados sobre estas nuevas enfermedades?
Acabamos de publicar un manual sobre estas tres enfermedades para profesionales de primaria. Quien quiera, se lo puede bajar de aquí:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315
Es crucial que se haga un diagnóstico precoz porque se puede tener cierta calidad de vida aún con un SFC Grado II, pero no con uno Grado III-IV. Con listas de espera de más de dos años, ¿cómo se va a hacer un diagnóstico precoz?
Y acaba siendo más caro. El dejar que alguien empeore sin diagnóstico, aparte del sufrimiento humano, acaba siendo un coste enorme a la sociedad porque esa persona irá de médico en médico y luego tendrá que dejar de trabajar. Las administraciones piensan que haciendo como si estas enfermedades no existieran se ahorran problemas. Es como el cambio climático: se va dejando el problema y pronto estamos con el agua al cuello.
Estas enfermedades son multisistémicas (afectan a lo sistemas neurológico, inmunológico, endocrinológico, cardiovascular, etc y a la bioquímica) y tienen que ser diagnosticadas y tratadas por especialistas formados en estas enfermedades. No se puede, como pretende la Consellera Geli, dejarlo en manos de los cabeceras. No son especialistas.
La unidades especializadas en fibromialgia o síndrome de fatiga crónica ¿Están trabajando desde un enfoque holístico y multidisciplinar?
No existen prácticamente. Hay dos que hace años que funcionan más o menos. La del Hospital Clinic tiene una lista de espera de 2.5 años y la del Vall Hebrón tiene una lista de espera de 1.5 años. No tienen fondos para hacer ninguna analítica relevante ni tratamientos.
La del Hospital del Mar/Esperanza sólo trata fibromialgia y dicen que todo es fibromialgia y recetan las mediaciones que empeoran estas enfermedades. Claro que el que lleva la unidad está muy bien conectado con la farmaindustria.
Las otras unidades FM-SFC son virtuales. Existen en papel y en la imaginación del Departament de Salut.
Con lo cual, los afectados de estas enfermedades tienen que acudir a la privada y las analíticas y tratamientos mínimos (para no empeorar) cuestan unos 5.000 euros al año. Y eso en gente que muchos ya no trabajan y la mayoría sin pensiones. Si tuvieran Lupus o Esclerosis Múltiple (enfermedades muy parecidas a estas) el sistema sanitario las atendería y les pagaría todo.
¿Quiénes son referentes en este momento en cuanto a conocimiento, reconocimiento de las patologías, investigación y terapéutica?
Investigadores y médicos americanos, canadienses e ingleses. Hay muchos y hacen un trabajo importante. En España se intenta no saber nada de lo que pasa más allá de los Pirineos.
¿Qué labor están desarrollando las Asociaciones de afectadas/os?
Mantener a los afectados vivos. Lo cual no es poco. La gente con estas enfermedades en Cataluña y en España están totalmente abandonados por las administraciones: no tienen acceso a atención sanitaria, ni pensiones en la mayoría de los casos, ni comprensión de la sociedad que les ve como cuentistas, ni apoyo. Nada. Las asociaciones ayudan a que la gente no se suicide aunque hay un alto nivel de suicidio en esta situación tan desesperada.
También hay asociaciones que luchan por los derechos de los enfermos a nivel político. Las asociaciones sólo quieren, para los afectados, lo que tiene cualquier otro enfermo en nuestro país.
¿Qué acciones estáis llevando a cabo para reivindicar el reconocimiento de estas enfermedades mal llamadas “nuevas”?
Los que estamos luchando por nuestros derechos nos estamos dejando la vida en esto: la Iniciativa Legislativa Popular que se hizo en Cataluña hace un par de años, la Resolución 203/VIII, publicamos manuales, hacemos documentales, presentaciones, apoyo a los afectados y sus familias, fomentar la investigación, educación a la sociedad y a los profesionales, webs, blogs, etc, etc. Todo lo que debería hacer el gobierno, lo hacen las asociaciones.
“Amapola y los aviones” www.amapolaylosaviones.com
Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Lo lanzamos el año pasado.
Son las voces de las personas con el SFC y de dos médicos.
¿Cómo es tu día a día Clara?
Corto. Muy corto. Tengo una hora de energía como mucho. Casi no puedo salir de casa y tengo un trancazo permanente. Esos son mis días “buenos”. En los malos…ni te cuento: desmayos, chock tóxico, músculos paralizados, problemas para respirar, y andar, un estado medio en coma, problemas cognitivos, pulmonías, infecciones crónicas, etc. A veces me despiertan los desmayos. ¡El SFC no es una enfermedad para cobardes!
En mi “hora”, escribo, hago trabajo político por Internet y coordino actividades de formación (como la coordinación del Equipo Aquo de formación de profesionales sanitarios). Mis proyectos están dentro de cuatro líneas: teoría, educación, formación y actividad política. Ya era una persona organizada pero ahora tengo que serlo aún más para no desaprovechar el poco tiempo y energía que tengo. Y para levantarme y hacer algo (o con el portátil en la cama) requiere mucha fuerza mental.
¿Qué destacarías de tantos años conviviendo con la enfermedad?
¡Que sigo aquí! Y dando caña cuando puedo… Que he aprendido a perdonar a las moléculas confundidas y que sigo maravillada por la puesta de sol, por un poema, por una sonrisa. No pierdo mi energía mental en tonterías. Muchas de las cosas que cuentan para la mayoría de la gente, ya no cuentan para mí. Mi vida ahora es otra cosa.
He perdido amigos y familiares quienes no podían aceptar que no yo mejorara, que no siguiera siendo la fuerte, la enfermera. Pero la gente que tengo en mi vida son un gran regalo. Y he conocido a otros supervivientes rebeldes, nómadas y libres mentalmente, aunque no se puedan levantar de la cama, que me inspiran. Estoy muy agradecida por la gente que conozco.
¿Por qué nos cuesta tanto creernos el dolor ajeno?
Porque nos recuerda al nuestro que no hemos elaborado.
Un mensaje para las personas afectadas:
¡Gracias por seguir ahí! Para ellas y ellos: todo mi respeto y apoyo.
Algo más que desees compartir con nosotros.
Uno de los colectivos laborales que más enferma de SFC, Fibromialgia o SQM es Enfermería (por la exposición a virus y a tóxicos). Pero es un colectivo, hasta ahora, y con algunas excepciones, muy poco solidario con los enfermos de SFC, fibro o SQM. Esto es algo sobre lo cual reflexionar.
Ejemplo: un día fui al CAP a que me sacaran sangre para una analítica rutinaria. No me encontraba bien pero como siempre, como un día “bueno” para mí. La enfermera que me iba a sacar sangre me preguntó: “¿No te encuentras bien hoy?” y yo le contesté riendo: “No, no me encuentro bien nunca!”. “¿Por qué?”, me preguntó. “Tengo el Síndrome de la Fatiga Crónica” y ella, que no me conocía de nada, me dio dos palmaditas y me dijo: “Bueno, tú también tienes que poner de tu parte”.
¿Necesito añadir algo más? Sí, que nos queda mucho por hacer.
Y gracias a ti, Elena, por esta oportunidad de compartir mis ideas.
Muchas gracias Clara por tu mensaje conciso, contundente y por la valiente labor que llevas a cabo.
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