ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/452-dra-nancy-klimas-sobre-sfc-su-clinica-xmrv-etc.html
LA DOCTORA NANCY KLIMAS SOBRE SU NUEVA CLINICA Y MÁS
La doctora Nancy Klimas es una de las figuras centrales en el SFC. Destacada investigadora del SIDA a mediados de la década de los años 1980, entró en contacto con el SFC cuando pacientes con otra extraña enfermedad relacionada con una disfunción inmune aparecieron en su puerta.
Relata que, como todo el mundo “traté de no creer en ello” (en el SFC) pero (a diferencia de otros) simplemente no pudo apartar esas anomalías en el sistema inmune. Otros investigadores barrieron a esos pacientes como depresivos, pero la Dra. Nancy Klimas que tenía estudios en Psico-neuro-inmunología, sabía que una depresión no hace esto con el sistema inmune.
Archivos adjuntos:
LA DOCTORA NANCY KLIMAS EN SU NUEVA CLINICA Y MAS.doc: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/452_LA%20DOCTORA%20NANCY%20KLIMAS%20EN%20SU%20NUEVA%20CLINICA%20Y%20MAS.doc
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domingo, 28 de agosto de 2011
lunes, 25 de julio de 2011
Liga SFC: EL EQUIPO SFC DEL HOSPITAL VALL D’HEBRON CONSIGUE…PARAR EL TIEMPO!
ORIGEN: http://www.ligasfc.org/?p=305
EL EQUIPO SFC DEL HOSPITAL VALL D’HEBRON CONSIGUE…PARAR EL TIEMPO!
Publicado el 25 julio, 2011 por edu
Estimado Dr José Alegre,
Su artículo “El rol de la depresión en el déficit…”
http://www.elsevier.es/es/revistas/medicina-clinica-2/el-rol-depresion-deficit-cognitivo-paciente-sindrome-90000780-originales-2011
me ha dejado con un interrogante científico importante que espero que usted me pueda aclarar: ¿Cómo ha conseguido usted parar el tiempo y seguir en 1994?
Por mucho que algunos hayamos intentado, por razones de estética personal o de nuestro gusto en música, no lo hemos conseguido y nos encontramos, contra nuestra voluntad, en el siglo XXI, más precisamente en el año 2011.
Pero usted y su investigación basada en los Criterios de Fukuda de 1994 han conseguido parar el tiempo.
Le contaría algo de lo que ha ocurrido en las últimas dos décadas, pero no le quiero deprimir con que tenemos a un joven, Artur Mas, como president, con que las políticas neoliberales se han vuelto aún más crueles, con que los ricos son más ricos y los pobres, más pobres. Y con que el paro está por las nubes. Para no aburrirle con las arrugas, canas y kilitos de más que algunos hemos adquirido en estos casi 20 años!
Por eso no le culpo de haberse quedado en 1994. Claro que hay pequeños detalles como que los médicos expertos en SFC/EM a nivel internacional no sólo ya no utilizan los Criterios de Fukuda si no que también han sobrepasado los más amplios y completos Criterios Canadienses del 2003, los cuales lamento que usted se haya perdido. Ni otras cositas insignificantes sobre la inmunología del SFC/EM, nuevos biomarcadores, nuevos consensos y nuevos criterios.
http://www.hetalternatief.org/ME%20Carruthers%202011.pdf
Pero, ¿qué importancia tiene todo eso comparado con la paz y tranquilidad de los sencillos (y algunos escépticos dicen “simplistas”!) Criterios de Fukuda de 1994?
La verdad es que le envidio en su capacidad de parar el tiempo. Y no haga usted caso a esos expertos internacionales cuando hacen bromas sobre los médicos españoles que siguen en 1994 (“Fukuda is alive and well in Spain!”, bromean…¿Serán resabidillos? Cuando todos sabemos que Fukuda vive en Ginebra!).
Estos expertos internacionales sabrán del SFC/EM, de T8s, del ciclo del óxido nítrico, de reactivaciones virales y de CD5s, pero no saben nada de lo que es importante: parar el tiempo!
Me encantaría saber cómo lo ha hecho usted. ¿Algún día me lo contará?
Sinceramente,
Clara Valverde
Presidenta Liga SFC
24 de julio de… increíblemente, 2011
EL EQUIPO SFC DEL HOSPITAL VALL D’HEBRON CONSIGUE…PARAR EL TIEMPO!
Publicado el 25 julio, 2011 por edu
Estimado Dr José Alegre,
Su artículo “El rol de la depresión en el déficit…”
http://www.elsevier.es/es/revistas/medicina-clinica-2/el-rol-depresion-deficit-cognitivo-paciente-sindrome-90000780-originales-2011
me ha dejado con un interrogante científico importante que espero que usted me pueda aclarar: ¿Cómo ha conseguido usted parar el tiempo y seguir en 1994?
Por mucho que algunos hayamos intentado, por razones de estética personal o de nuestro gusto en música, no lo hemos conseguido y nos encontramos, contra nuestra voluntad, en el siglo XXI, más precisamente en el año 2011.
Pero usted y su investigación basada en los Criterios de Fukuda de 1994 han conseguido parar el tiempo.
Le contaría algo de lo que ha ocurrido en las últimas dos décadas, pero no le quiero deprimir con que tenemos a un joven, Artur Mas, como president, con que las políticas neoliberales se han vuelto aún más crueles, con que los ricos son más ricos y los pobres, más pobres. Y con que el paro está por las nubes. Para no aburrirle con las arrugas, canas y kilitos de más que algunos hemos adquirido en estos casi 20 años!
Por eso no le culpo de haberse quedado en 1994. Claro que hay pequeños detalles como que los médicos expertos en SFC/EM a nivel internacional no sólo ya no utilizan los Criterios de Fukuda si no que también han sobrepasado los más amplios y completos Criterios Canadienses del 2003, los cuales lamento que usted se haya perdido. Ni otras cositas insignificantes sobre la inmunología del SFC/EM, nuevos biomarcadores, nuevos consensos y nuevos criterios.
http://www.hetalternatief.org/ME%20Carruthers%202011.pdf
Pero, ¿qué importancia tiene todo eso comparado con la paz y tranquilidad de los sencillos (y algunos escépticos dicen “simplistas”!) Criterios de Fukuda de 1994?
La verdad es que le envidio en su capacidad de parar el tiempo. Y no haga usted caso a esos expertos internacionales cuando hacen bromas sobre los médicos españoles que siguen en 1994 (“Fukuda is alive and well in Spain!”, bromean…¿Serán resabidillos? Cuando todos sabemos que Fukuda vive en Ginebra!).
Estos expertos internacionales sabrán del SFC/EM, de T8s, del ciclo del óxido nítrico, de reactivaciones virales y de CD5s, pero no saben nada de lo que es importante: parar el tiempo!
Me encantaría saber cómo lo ha hecho usted. ¿Algún día me lo contará?
Sinceramente,
Clara Valverde
Presidenta Liga SFC
24 de julio de… increíblemente, 2011
sábado, 21 de mayo de 2011
Nuevo portal sobre fibromialgia y fatiga crónica
ORIGEN: http://networkedblogs.com/i66p3
- Los Hospitales del Mar y la Esperanza ponen en marcha un nuevo portal con el objetivo de ofrecer nuevas herramientas y vías de comunicación a los afectados para fomentar y mejorar la autogestión de su salud
Barcelona, mayo de 2011.- El Servicio de Reumatología de los Hospitales del Mar y de la Esperanza ha impulsado la creación de un portal web sobre la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, como instrumento de información, formación y comunicación entre todos los agentes participantes - enfermos, familiares, cuidadores, médicos de atención primaria y especialistas- fomentando una dinámica de relación en red que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida con el impulso de un nuevo programa de acción e intervención asistencial virtual.
La página web se estructura en 3 grandes bloques de información:
- Información sobre el funcionamiento de la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
- Contenidos de interés para los ciudadanos (síntomas, causas, tratamiento y prevención de las enfermedades).
- Información dirigida a los profesionales con contenidos útiles para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades y con toda la actualidad sobre los proyectos de investigación.
Además, ha creado un espacio de relación médico-paciente o médico-profesional de salud para atender todas aquellas demandas o dudas que surjan en el entorno de estas dos patologías.
Una Unidad de referencia y excelencia
El Hospital del Mar y el Hospital de la Esperanza hicieron una apuesta clara por la atención de las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica con la creación en 2009 de una Unidad formada por un equipo multidisciplinar que, de acuerdo con el Plan de Atención a la Fibromiàgia del Consorcio Sanitario de Barcelona, atiende a la población de su área de referencia y actúa como Unidad de Excelencia para casos complejos de cualquier lugar de Cataluña.
Investigación: estudios que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad Un estudio conjunto entre los Servicios de Reumatología y de Neumología del Hospital del Mar y del grupo de investigación en miogénesis, inflamación y función muscular del IMIM (Instituto de Investigación del Hospital del Mar) constató que las personas que sufren fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de esta enfermedad y abren nuevos caminos terapéuticos para tratarla. El proyecto de investigación está a punto de concluir nuevos resultados.
enlace al portal: http://www.parcdesalutmar.cat/fibromialgia/
- Los Hospitales del Mar y la Esperanza ponen en marcha un nuevo portal con el objetivo de ofrecer nuevas herramientas y vías de comunicación a los afectados para fomentar y mejorar la autogestión de su salud
Barcelona, mayo de 2011.- El Servicio de Reumatología de los Hospitales del Mar y de la Esperanza ha impulsado la creación de un portal web sobre la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, como instrumento de información, formación y comunicación entre todos los agentes participantes - enfermos, familiares, cuidadores, médicos de atención primaria y especialistas- fomentando una dinámica de relación en red que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida con el impulso de un nuevo programa de acción e intervención asistencial virtual.
La página web se estructura en 3 grandes bloques de información:
- Información sobre el funcionamiento de la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
- Contenidos de interés para los ciudadanos (síntomas, causas, tratamiento y prevención de las enfermedades).
- Información dirigida a los profesionales con contenidos útiles para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades y con toda la actualidad sobre los proyectos de investigación.
Además, ha creado un espacio de relación médico-paciente o médico-profesional de salud para atender todas aquellas demandas o dudas que surjan en el entorno de estas dos patologías.
Una Unidad de referencia y excelencia
El Hospital del Mar y el Hospital de la Esperanza hicieron una apuesta clara por la atención de las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica con la creación en 2009 de una Unidad formada por un equipo multidisciplinar que, de acuerdo con el Plan de Atención a la Fibromiàgia del Consorcio Sanitario de Barcelona, atiende a la población de su área de referencia y actúa como Unidad de Excelencia para casos complejos de cualquier lugar de Cataluña.
Investigación: estudios que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad Un estudio conjunto entre los Servicios de Reumatología y de Neumología del Hospital del Mar y del grupo de investigación en miogénesis, inflamación y función muscular del IMIM (Instituto de Investigación del Hospital del Mar) constató que las personas que sufren fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de esta enfermedad y abren nuevos caminos terapéuticos para tratarla. El proyecto de investigación está a punto de concluir nuevos resultados.
enlace al portal: http://www.parcdesalutmar.cat/fibromialgia/
Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica
ORIGEN: http://www.parcdesalutmar.cat/fibromialgia/
La Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Parc de Salut MAR (PSMAR) de Barcelona ha nascut per atendre de manera personalitzada les persones afectades d’aquestes dues patologies. La nostra activitat es centra en els/les pacients de la nostra àrea de referència, Barcelona-Litoral. Atenem també a pacients procedents d’altres àrees sanitàries que ens sol·liciten una segona opinió, per l’existència de dubtes diagnòstics o per la seva especial severitat.
Atenem patologies que per la seva freqüència entre els ciutadans, dificultat diagnòstica i, ocasionalment, pel seu potencial discapacitant, requereixen d’un equip assistencial amb dedicació i experiència per a la seva atenció. El nostre equip està al servei dels/les pacients i els seus metges de família que puguin necessitar la nostra assessoria i/o ajuda assistencial.
La nostra activitat és essencialment assistencial. Perquè pugui ser efectiva i de qualitat, la complementem amb activitats formatives i de recerca. L’activitat formativa es dirigeix a tres àmbits específics: la formació als/a les pacients i les seves famílies, la formació continuada dels professionals de l’atenció primària i la nostra pròpia formació amb l’objectiu de mantenir un nivell òptim de capacitació.
Mensualment fem sessions específiques pels pacients i les seves famílies amb el convenciment que un/a pacient que disposi d’informació de qualitat és més capaç d’afrontar els seus problemes de salut i millorar els resultats dels distints tipus de tractaments proposats. Setmanalment fem sessions de formació continuada pels membres de l’equip de la unitat i, periòdicament participem en les sessions que els centres d’atenció primària programen. Creiem fermament que tot allò que millori la relació entre tots els professionals que els atenen, ajuda a la millora dels resultats en salut i aquestes sessions ens aproximen a tots aportant un benefici general.
Les activitats de recerca ens fan possible fixar-nos fites altes que ens obliguen a millorar continuament, ens posen en contacte amb els millors professionals i els avenços més actuals i augmenten els nostres coneixements sobre aquestes malalties, fent possible millorar els nostres resultats en salut i la qualitat de vida dels/ de les pacients als que atenem.
Aquesta web neix amb l’objectiu de facilitar-los l’accés a informació de qualitat, de potenciar el seu contacte no presencial amb nosaltres i, en conjunt, a contribuir a una millor atenció a un pacient progressivament més autosuficient al que volem ajudar amb els mitjans que la tecnologia posa al nostre abast.
La Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica del Parc de Salut MAR (PSMAR) de Barcelona ha nascut per atendre de manera personalitzada les persones afectades d’aquestes dues patologies. La nostra activitat es centra en els/les pacients de la nostra àrea de referència, Barcelona-Litoral. Atenem també a pacients procedents d’altres àrees sanitàries que ens sol·liciten una segona opinió, per l’existència de dubtes diagnòstics o per la seva especial severitat.
Atenem patologies que per la seva freqüència entre els ciutadans, dificultat diagnòstica i, ocasionalment, pel seu potencial discapacitant, requereixen d’un equip assistencial amb dedicació i experiència per a la seva atenció. El nostre equip està al servei dels/les pacients i els seus metges de família que puguin necessitar la nostra assessoria i/o ajuda assistencial.
La nostra activitat és essencialment assistencial. Perquè pugui ser efectiva i de qualitat, la complementem amb activitats formatives i de recerca. L’activitat formativa es dirigeix a tres àmbits específics: la formació als/a les pacients i les seves famílies, la formació continuada dels professionals de l’atenció primària i la nostra pròpia formació amb l’objectiu de mantenir un nivell òptim de capacitació.
Mensualment fem sessions específiques pels pacients i les seves famílies amb el convenciment que un/a pacient que disposi d’informació de qualitat és més capaç d’afrontar els seus problemes de salut i millorar els resultats dels distints tipus de tractaments proposats. Setmanalment fem sessions de formació continuada pels membres de l’equip de la unitat i, periòdicament participem en les sessions que els centres d’atenció primària programen. Creiem fermament que tot allò que millori la relació entre tots els professionals que els atenen, ajuda a la millora dels resultats en salut i aquestes sessions ens aproximen a tots aportant un benefici general.
Les activitats de recerca ens fan possible fixar-nos fites altes que ens obliguen a millorar continuament, ens posen en contacte amb els millors professionals i els avenços més actuals i augmenten els nostres coneixements sobre aquestes malalties, fent possible millorar els nostres resultats en salut i la qualitat de vida dels/ de les pacients als que atenem.
Aquesta web neix amb l’objectiu de facilitar-los l’accés a informació de qualitat, de potenciar el seu contacte no presencial amb nosaltres i, en conjunt, a contribuir a una millor atenció a un pacient progressivament més autosuficient al que volem ajudar amb els mitjans que la tecnologia posa al nostre abast.
martes, 19 de abril de 2011
El Doctor Marcos Paulino, presidente de honor de “Trébol”, aboga por unidades multidisciplinares para tratar la fibromialgia
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/04/el-doctor-marcos-paulino-presidente-de.html
15 de abril de 2011
Redacción · El especialista en Reumatología del Hospital General de Ciudad Real, Doctor Marcos Paulino, lleva 12 años tratando a paciente afectados por fibromialgia lo que le permite tener un conocimiento profundo de una dolencia que según reflejan los estudios realizados por la Sociedad Española de Reumatología afecta a un 2.4% de la población española mayor de 20 años.
Concretamente, en la provincia de Ciudad Real el arco de incidencia estaría situado entre 8.000 a 10.000 personas siendo el área sanitaria de Puertollano la que más afectados concentra. Lo confirma Marcos Paulino asegurando que dicha área es “sin duda” donde más casos de fibromialgia hay diagnosticados. El que haya una mayor prevalencia de esta patología crónica puede deberse a factores ambientales, explica Paulino quien ocupa la presidencia de honor de la Asociación “Trébol” de Puertollano y a la que valora especialmente por haber divulgado y dado a conocer de manera tan amplia la fibromialgia. “Crear la asociación más numerosa de la región es un hecho relevante” destacando también los logros en materia de tratamientos que ofrece el colectivo caso de terapia psicológica, balneoterapia, acupuntura, fisioterapia, yoga, etc.., “algo de enorme interés ya que la atención pública sanitaria está colapsada y en este tipo de patologías crónicas es necesario tener grupos de apoyo entre los propios pacientes”.
La controversia que ha rodeado la fibromialgia, sobre todo en el sector médico, parece ir evolucionando de un modo favorable como reconoce el doctor Paulino. “Hemos pasado de una fase donde parecía existir un rechazo a producirse una concienciación de las sociedades científicas para tratar a estos enfermos como cualquier otro paciente reumático y eso ya es importante”. De algún modo, sobre estos enfermos siempre ha planeado la sombra del estigma al manifestar síntomas que luego no aparecen reflejados en diversas pruebas clínicas y aunque en los últimos años han aparecido tratamientos específicos, Paulino alerta que últimamente existe un parón en el ámbito de la investigación “debido a una menor inversión de la industria farmacéutica” consecuencia de la crisis económica que estamos viviendo.
Pese a que desde hace tiempo se establecieron criterios para diagnosticar la fibromialgia, a día de hoy los mismos están en fase de revisión “podrían ser relevados por otros realizados por el Colegio Americano de Reumatología” explica Marcos Paulino. Ello es debido a que se necesitan “unos criterios más finos porque dentro de la fibromialgia se enmascaran otras dolencias y no puede meterse a todo el mundo en el mismo saco”.
Contar con unos criterios de diagnóstico ha permitido, prosigue Paulino, que los enfermos dejen de peregrinar de médico en médico pues presentan síntomas variados desde la óptica musculoesquelética, neurológica, digestiva y psiquiátrica, lo que acarreaba acumular un montón de pruebas. Una vez conocidos los orígenes y síntomas de la fibromialgia, los médicos de familia “que son una pieza fundamental en la atención al enfermo” han aprendido a diagnosticar precozmente la enfermedad, identificarla y localizarla. Aunque el especialista más indicado para tratar a un afectado por fibromialgia es el reumatólogo ya que presentan manifestaciones dolorosas en músculos y articulaciones, y como apunta Paulino lo más aconsejable sería contar con unidades multidisciplinares “donde se deberían coordinar distintos especialistas para optimizar la atención al enfermo”.
Pero sigue siendo necesario avanzar en la pedagogía de la enfermedad pues dentro del ámbito reumatológico aún hay un grupo importante “que no cree en la fibromialgia”. Paulino menciona al Doctor Javier Rivera, Vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología, quien está haciendo una labor didáctica que va calando entre los profesionales, cambiar el enfoque hacia unos enfermos “que necesitan el mismo respeto y dedicación que cualquier otro caso”.
Paulino hace hincapié en la existencia de factores comunes como el llamado estrés oxidativo, que al parecer afectaría a un gran porcentaje de afectados, por lo que se están realizando tratamientos naturales con sustancias antioxidantes tales como los ácidos grasos Omega 3, presentes en el pescado azul y otros alimentos. La ingesta de estos suplementos tiene como finalidad reducir los agentes oxidantes que aumentan con la fibromialgia y que favorecen el envejecimiento prematuro celular así como la reducción del consumo de oxígeno por parte de las células. Si bien estos suplementos no son eficaces en todos los casos, el Doctor Paulino considera que poseen efectividad y que se debe seguir probando tratamientos “que no sean especialmente lesivos para el paciente”.
Paulino atiende desde el hospital de Ciudad Real a muchos enfermos de fibromialgia procedentes del área sanitaria de la capital. Hasta hace poco también acudían pacientes de Puertollano y otros puntos de la región pero con la delimitación de competencias para cada área sanitaria “están poniendo pegas para que los enfermos puedan ser atendidos por nosotros”; por lo que reclama el que los afectados puedan elegir el médico o servicio que así quieran “sean de un lugar u otro”.
Finalmente, Marcos Paulino deja claro que cualquier enfermo de fibromialgia “debe aspirar a tener una calidad de vida”, que los mismos eviten lo que en las revisiones reumatológicas se denomina catastrofización, “un problema psicológico en enfermos crónicos caracterizado por un pesimismo tremendo al pensar que nunca van a mejorar”. Según Paulino esta actitud mental agudiza el cuadro y hace difícil la mejoría del afectado. Para él, hay motivos suficientes para que los enfermos asimilen mucho mejor su enfermedad.
Características de la fibromialgia
La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas. Se desconocen las causas aunque se han encontrado alteraciones genéticas, neurofisiológicas, psicológicas y en los sistemas nervioso autónomo, endocrino e inmunológico, que producen una alteración de la percepción y de la modulación del dolor.
Afecta principalmente a adultos entre 40 y 50 años, aunque también puede darse en niños y ancianos o a cualquier edad, siendo 21 veces más frecuente entre las mujeres.
Fuente: http://www.oretania.es/el-doctor-marcos-paulino-presidente-de-honor-de-%E2%80%9Ctrebol%E2%80%9D-aboga-por-unidades-multidisciplinares-para-tratar-la-fibromialgia/
15 de abril de 2011
Redacción · El especialista en Reumatología del Hospital General de Ciudad Real, Doctor Marcos Paulino, lleva 12 años tratando a paciente afectados por fibromialgia lo que le permite tener un conocimiento profundo de una dolencia que según reflejan los estudios realizados por la Sociedad Española de Reumatología afecta a un 2.4% de la población española mayor de 20 años.
Concretamente, en la provincia de Ciudad Real el arco de incidencia estaría situado entre 8.000 a 10.000 personas siendo el área sanitaria de Puertollano la que más afectados concentra. Lo confirma Marcos Paulino asegurando que dicha área es “sin duda” donde más casos de fibromialgia hay diagnosticados. El que haya una mayor prevalencia de esta patología crónica puede deberse a factores ambientales, explica Paulino quien ocupa la presidencia de honor de la Asociación “Trébol” de Puertollano y a la que valora especialmente por haber divulgado y dado a conocer de manera tan amplia la fibromialgia. “Crear la asociación más numerosa de la región es un hecho relevante” destacando también los logros en materia de tratamientos que ofrece el colectivo caso de terapia psicológica, balneoterapia, acupuntura, fisioterapia, yoga, etc.., “algo de enorme interés ya que la atención pública sanitaria está colapsada y en este tipo de patologías crónicas es necesario tener grupos de apoyo entre los propios pacientes”.
La controversia que ha rodeado la fibromialgia, sobre todo en el sector médico, parece ir evolucionando de un modo favorable como reconoce el doctor Paulino. “Hemos pasado de una fase donde parecía existir un rechazo a producirse una concienciación de las sociedades científicas para tratar a estos enfermos como cualquier otro paciente reumático y eso ya es importante”. De algún modo, sobre estos enfermos siempre ha planeado la sombra del estigma al manifestar síntomas que luego no aparecen reflejados en diversas pruebas clínicas y aunque en los últimos años han aparecido tratamientos específicos, Paulino alerta que últimamente existe un parón en el ámbito de la investigación “debido a una menor inversión de la industria farmacéutica” consecuencia de la crisis económica que estamos viviendo.
Pese a que desde hace tiempo se establecieron criterios para diagnosticar la fibromialgia, a día de hoy los mismos están en fase de revisión “podrían ser relevados por otros realizados por el Colegio Americano de Reumatología” explica Marcos Paulino. Ello es debido a que se necesitan “unos criterios más finos porque dentro de la fibromialgia se enmascaran otras dolencias y no puede meterse a todo el mundo en el mismo saco”.
Contar con unos criterios de diagnóstico ha permitido, prosigue Paulino, que los enfermos dejen de peregrinar de médico en médico pues presentan síntomas variados desde la óptica musculoesquelética, neurológica, digestiva y psiquiátrica, lo que acarreaba acumular un montón de pruebas. Una vez conocidos los orígenes y síntomas de la fibromialgia, los médicos de familia “que son una pieza fundamental en la atención al enfermo” han aprendido a diagnosticar precozmente la enfermedad, identificarla y localizarla. Aunque el especialista más indicado para tratar a un afectado por fibromialgia es el reumatólogo ya que presentan manifestaciones dolorosas en músculos y articulaciones, y como apunta Paulino lo más aconsejable sería contar con unidades multidisciplinares “donde se deberían coordinar distintos especialistas para optimizar la atención al enfermo”.
Pero sigue siendo necesario avanzar en la pedagogía de la enfermedad pues dentro del ámbito reumatológico aún hay un grupo importante “que no cree en la fibromialgia”. Paulino menciona al Doctor Javier Rivera, Vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología, quien está haciendo una labor didáctica que va calando entre los profesionales, cambiar el enfoque hacia unos enfermos “que necesitan el mismo respeto y dedicación que cualquier otro caso”.
Paulino hace hincapié en la existencia de factores comunes como el llamado estrés oxidativo, que al parecer afectaría a un gran porcentaje de afectados, por lo que se están realizando tratamientos naturales con sustancias antioxidantes tales como los ácidos grasos Omega 3, presentes en el pescado azul y otros alimentos. La ingesta de estos suplementos tiene como finalidad reducir los agentes oxidantes que aumentan con la fibromialgia y que favorecen el envejecimiento prematuro celular así como la reducción del consumo de oxígeno por parte de las células. Si bien estos suplementos no son eficaces en todos los casos, el Doctor Paulino considera que poseen efectividad y que se debe seguir probando tratamientos “que no sean especialmente lesivos para el paciente”.
Paulino atiende desde el hospital de Ciudad Real a muchos enfermos de fibromialgia procedentes del área sanitaria de la capital. Hasta hace poco también acudían pacientes de Puertollano y otros puntos de la región pero con la delimitación de competencias para cada área sanitaria “están poniendo pegas para que los enfermos puedan ser atendidos por nosotros”; por lo que reclama el que los afectados puedan elegir el médico o servicio que así quieran “sean de un lugar u otro”.
Finalmente, Marcos Paulino deja claro que cualquier enfermo de fibromialgia “debe aspirar a tener una calidad de vida”, que los mismos eviten lo que en las revisiones reumatológicas se denomina catastrofización, “un problema psicológico en enfermos crónicos caracterizado por un pesimismo tremendo al pensar que nunca van a mejorar”. Según Paulino esta actitud mental agudiza el cuadro y hace difícil la mejoría del afectado. Para él, hay motivos suficientes para que los enfermos asimilen mucho mejor su enfermedad.
Características de la fibromialgia
La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas. Se desconocen las causas aunque se han encontrado alteraciones genéticas, neurofisiológicas, psicológicas y en los sistemas nervioso autónomo, endocrino e inmunológico, que producen una alteración de la percepción y de la modulación del dolor.
Afecta principalmente a adultos entre 40 y 50 años, aunque también puede darse en niños y ancianos o a cualquier edad, siendo 21 veces más frecuente entre las mujeres.
Fuente: http://www.oretania.es/el-doctor-marcos-paulino-presidente-de-honor-de-%E2%80%9Ctrebol%E2%80%9D-aboga-por-unidades-multidisciplinares-para-tratar-la-fibromialgia/
jueves, 24 de marzo de 2011
El mayor especialista en Síndrome de Fatiga Crónica del país, Doctor José Alegre, pasa consulta en Puertollano
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/03/el-mayor-especialista-en-sindrome-de.html
by Dori Fernández on Mar 19, 2011 10:53 PM
Dirige la Unidad de Tratamiento de SFC en el hospital Vall d`Hebrón
Gracias a un acuerdo con la Asociación "Trébol"
La Comarca
Son ya varios años en los que el Doctor José Alegre Martín, Coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, acude cada mes y medio al Centro Taurosalud de Puertollano para
atender a pacientes afectados por esta dolencia. Vienen de toda la provincia de Ciudad Real así como de otras zonas limítrofes y cercanas con la intención de ser tratados por uno de los mayores especialistas de SFC en el país.
El Doctor José Alegre Martín viene cada mes y medio a Puertollano a tratar a los afectados de SFC
Gracias al tesón de la Asociación Provincial de Afectados de Fibromialgia y SFC "Trébol" de Puertollano, en su día se rubricó un acuerdo por el que el Doctor
Alegre Martín pasa consulta junto con el psicólogo Manuel Rodrigo Carrillo, constituyendo la Unidad de Tratamiento de Fibromialgia y SFC que desde hace un tiempo funciona en la localidad.
Pese a las dudas iniciales acerca de la utilidad de esta unidad de tratamiento, el Doctor Alegre confiesa que a día de hoy los resultados están siendo satisfactorios y que desde la propia administración sanitaria regional se ve con buenos ojos pues en esta franja de tiempo se ha ido formando con facultativos y especialistas que normalmente suelen tratar a pacientes afectados por SFC.
El Doctor Alegre junto a Ricardo Durán, presidente de la Asociación Trébol de afectados de fibromialgia y SFC
"La Asociación Trébol ha conseguido cosas que otros no han logrado" asegura el Doctor Alegre sacando a relucir los profesionales de Reumatología que atienden a los afectados de Fibromialgia en Puertollano y comarca, los enfermos de SFC atendidos personalmente por él así como las campañas de difusión que se han llevado a cabo desde Trébol para divulgar y dar a conocer ambas enfermedades entre la ciudadanía. Un circuito que en palabras de Alegre "funciona".
En ámbito público, aparte de la unidad que el Doctor Alegre comanda, en España sólo existe otra que trabaja desde el Hospital Clínico de Barcelona. La que encabeza José Alegre no sólo presta asistencia sino que posee además una dimensión investigadora. La Unidad de SFC del Vall d'Hebrón está compuesta habitualmente por ocho especialistas aunque en materia de investigación colaboran cerca de un centenar de profesionales.
El SFC es una enfermedad caracterizada por la persistencia de una intensa fatiga física y mental de más de 6 meses de evolución, que no disminuye con el reposo y que se acompaña de una severa intolerancia al ejercicio físico, sueño no reparador y alteraciones en la concentración y memoria. Una enfermedad "compleja" como reconoce José Alegre, que predomina más en el sexo femenino y que está mediada genéticamente con diferentes desencadenantes, ya sean agentes infecciosos, traumatismos, estrés físico o psicológico, induciendo alteraciones en las proteínas intracelulares y un aumento de la actividad inmunológica.
En los últimos años se ha avanzado en el establecimiento de criterios de diagnóstico, tanto que según el Doctor Alegre "nadie puede dudar que esta enfermedad no exista porque se diagnostica con criterios parecidos, por ejemplo, al que padece migraña". Considera bochornoso que alguien cuestione la existencia de la SFC ya que se estudian todos sus componentes sintomáticos de manera exhaustiva. La fatiga crónica tiene un componente central en el cerebro y otro físico, a escala muscular. Todos los tratamientos están basados en la evidencia, "no damos fármacos milagrosos" aclara y al enfermo se le asiste en todos los campos lo que se traduce en un asesoramiento multidisciplinar.
Para el Doctor Alegre es esencial seguir haciendo pedagogía de los avances y estudios sobre el SFC entre los propios profesionales sanitarios. La sombra del estigma aún planea sobre los afectados por esta enfermedad, al igual que sucedió anteriormente con otras afecciones como el asma o la epilepsia, de ahí que sea muy importante mantener los criterios clínicos establecidos. Alegre alerta que en el caso de la fibromialgia "ahora se están barajando otros criterios que no están validados" y apela a la rigurosidad como máxima en la asistencia y tratamiento con los pacientes de SFC.
El Doctor agradece la labor de difusión llevada a cabo por la Asociación "Trébol" de Puertollano en aras de una normalización social de los afectados por SFC y fibromialgia. Reconoce que los profesionales sanitarios siguen teniendo una asignatura pendiente, la formación en estas dolencias lo que no equivale a "convertirlos". Alegre señala que en la unidad de tratamiento que él dirige se explica de forma pormenorizada qué es el SFC, cómo se estudia, cómo se aborda, "existen estructuras de evaluación que deciden si esta enfermedad existe o es un cuento" añade Alegre para quien no tiene sentido que si el SFC está reconocida por la Organización Mundial de la Salud aún haya médicos que no la reconozcan como tal.
En el apartado de investigación sigue habiendo avances para conocer el origen y desencadenamiento de la SFC. Alegre comenta que hace un año se publicó en la prestigiosa revista "Sciencie" un artículo sobre un retrovirus, conocido por el nombre de XRMV, que estaría implicado en la aparición de la enfermedad. Actualmente, prosigue Alegre, existen más de 100 proyectos de gran envergadura para investigar sobre dicho retrovirus "pero como se sigue con la duda de si el SFC existe o no, van detrás del retrovirus y la fatiga para destruirlo". Craso error pues según el Doctor "hay que buscar la evidencia de la enfermedad". El hecho de que tenga un carácter genético y que afecte a varios miembros de una unidad familiar agudiza la complejidad a la hora de abordar el SFC por lo que hay que profundizar en la investigación para bloquear el virus.
José Alegre advierte que el proyecto de colaboración con la Asociación "Trébol" de Puertollano debe continuar en el futuro. El colectivo está inmerso en un período de cambios en su cargo presidencial, "las asociaciones tienen que reciclarse" añade dejando claro que si tal proceso no llega a buen puerto él se irá. "Esta asociación ha de estar orgullosa de lo que ha hecho además con datos objetivos y eso lo atestiguan fundaciones, federaciones y hasta la propia administración pública". Destaca que en todo este tiempo se ha mantenido una estructura coherente dentro de la asociación y pese a las limitaciones que la enfermedad acarrea en los afectados ello no debe ser obstáculo.
Lo cierto es que las perspectivas para que los afectados vean mejorada su calidad de vida van por buen camino. Los enfermos saben que han de hacer terapia de ejercicio físico y adecuaciones de su capacidad intelectual. Algo complicado, confiesa Alegre, porque antes de enfermar los afectados suelen poseer unas cualidades brutales, "son capaces de hacer lo que no está en los escritos". Las investigaciones actuales se centran en suministrar fármacos que hagan que la enfermedad se modifique y están basados en estudios de inmunología y genética. El Doctor Alegre manifiesta que a medio plazo "conseguiremos fármacos para que el enfermo esté completamente bien, entrarán en remisión y eso lo veremos antes que me jubile".
Finalmente, lanza una serie de recomendaciones para aquellos que noten ciertos síntomas. "Si uno experimenta cansancio durante un tiempo prolongado cuando se levanta ha de acudir al médico, es un signo de la enfermedad". Para Alegre no se puede jugar con el diagnóstico, que la SFC no se confunda con la fibromialgia, además de exigir que se estudie la severidad de síntomas a través de un equipo multidisciplinar para abrir pautas de tratamiento como en otras enfermedades. "En este momento todo es optimismo" remacha.
FUENTE: http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia.php?dia=2011_03_18¬icia=2011_03_18_No_17.xml
by Dori Fernández on Mar 19, 2011 10:53 PM
Dirige la Unidad de Tratamiento de SFC en el hospital Vall d`Hebrón
Gracias a un acuerdo con la Asociación "Trébol"
La Comarca
Son ya varios años en los que el Doctor José Alegre Martín, Coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, acude cada mes y medio al Centro Taurosalud de Puertollano para
atender a pacientes afectados por esta dolencia. Vienen de toda la provincia de Ciudad Real así como de otras zonas limítrofes y cercanas con la intención de ser tratados por uno de los mayores especialistas de SFC en el país.
El Doctor José Alegre Martín viene cada mes y medio a Puertollano a tratar a los afectados de SFC
Gracias al tesón de la Asociación Provincial de Afectados de Fibromialgia y SFC "Trébol" de Puertollano, en su día se rubricó un acuerdo por el que el Doctor
Alegre Martín pasa consulta junto con el psicólogo Manuel Rodrigo Carrillo, constituyendo la Unidad de Tratamiento de Fibromialgia y SFC que desde hace un tiempo funciona en la localidad.
Pese a las dudas iniciales acerca de la utilidad de esta unidad de tratamiento, el Doctor Alegre confiesa que a día de hoy los resultados están siendo satisfactorios y que desde la propia administración sanitaria regional se ve con buenos ojos pues en esta franja de tiempo se ha ido formando con facultativos y especialistas que normalmente suelen tratar a pacientes afectados por SFC.
El Doctor Alegre junto a Ricardo Durán, presidente de la Asociación Trébol de afectados de fibromialgia y SFC
"La Asociación Trébol ha conseguido cosas que otros no han logrado" asegura el Doctor Alegre sacando a relucir los profesionales de Reumatología que atienden a los afectados de Fibromialgia en Puertollano y comarca, los enfermos de SFC atendidos personalmente por él así como las campañas de difusión que se han llevado a cabo desde Trébol para divulgar y dar a conocer ambas enfermedades entre la ciudadanía. Un circuito que en palabras de Alegre "funciona".
En ámbito público, aparte de la unidad que el Doctor Alegre comanda, en España sólo existe otra que trabaja desde el Hospital Clínico de Barcelona. La que encabeza José Alegre no sólo presta asistencia sino que posee además una dimensión investigadora. La Unidad de SFC del Vall d'Hebrón está compuesta habitualmente por ocho especialistas aunque en materia de investigación colaboran cerca de un centenar de profesionales.
El SFC es una enfermedad caracterizada por la persistencia de una intensa fatiga física y mental de más de 6 meses de evolución, que no disminuye con el reposo y que se acompaña de una severa intolerancia al ejercicio físico, sueño no reparador y alteraciones en la concentración y memoria. Una enfermedad "compleja" como reconoce José Alegre, que predomina más en el sexo femenino y que está mediada genéticamente con diferentes desencadenantes, ya sean agentes infecciosos, traumatismos, estrés físico o psicológico, induciendo alteraciones en las proteínas intracelulares y un aumento de la actividad inmunológica.
En los últimos años se ha avanzado en el establecimiento de criterios de diagnóstico, tanto que según el Doctor Alegre "nadie puede dudar que esta enfermedad no exista porque se diagnostica con criterios parecidos, por ejemplo, al que padece migraña". Considera bochornoso que alguien cuestione la existencia de la SFC ya que se estudian todos sus componentes sintomáticos de manera exhaustiva. La fatiga crónica tiene un componente central en el cerebro y otro físico, a escala muscular. Todos los tratamientos están basados en la evidencia, "no damos fármacos milagrosos" aclara y al enfermo se le asiste en todos los campos lo que se traduce en un asesoramiento multidisciplinar.
Para el Doctor Alegre es esencial seguir haciendo pedagogía de los avances y estudios sobre el SFC entre los propios profesionales sanitarios. La sombra del estigma aún planea sobre los afectados por esta enfermedad, al igual que sucedió anteriormente con otras afecciones como el asma o la epilepsia, de ahí que sea muy importante mantener los criterios clínicos establecidos. Alegre alerta que en el caso de la fibromialgia "ahora se están barajando otros criterios que no están validados" y apela a la rigurosidad como máxima en la asistencia y tratamiento con los pacientes de SFC.
El Doctor agradece la labor de difusión llevada a cabo por la Asociación "Trébol" de Puertollano en aras de una normalización social de los afectados por SFC y fibromialgia. Reconoce que los profesionales sanitarios siguen teniendo una asignatura pendiente, la formación en estas dolencias lo que no equivale a "convertirlos". Alegre señala que en la unidad de tratamiento que él dirige se explica de forma pormenorizada qué es el SFC, cómo se estudia, cómo se aborda, "existen estructuras de evaluación que deciden si esta enfermedad existe o es un cuento" añade Alegre para quien no tiene sentido que si el SFC está reconocida por la Organización Mundial de la Salud aún haya médicos que no la reconozcan como tal.
En el apartado de investigación sigue habiendo avances para conocer el origen y desencadenamiento de la SFC. Alegre comenta que hace un año se publicó en la prestigiosa revista "Sciencie" un artículo sobre un retrovirus, conocido por el nombre de XRMV, que estaría implicado en la aparición de la enfermedad. Actualmente, prosigue Alegre, existen más de 100 proyectos de gran envergadura para investigar sobre dicho retrovirus "pero como se sigue con la duda de si el SFC existe o no, van detrás del retrovirus y la fatiga para destruirlo". Craso error pues según el Doctor "hay que buscar la evidencia de la enfermedad". El hecho de que tenga un carácter genético y que afecte a varios miembros de una unidad familiar agudiza la complejidad a la hora de abordar el SFC por lo que hay que profundizar en la investigación para bloquear el virus.
José Alegre advierte que el proyecto de colaboración con la Asociación "Trébol" de Puertollano debe continuar en el futuro. El colectivo está inmerso en un período de cambios en su cargo presidencial, "las asociaciones tienen que reciclarse" añade dejando claro que si tal proceso no llega a buen puerto él se irá. "Esta asociación ha de estar orgullosa de lo que ha hecho además con datos objetivos y eso lo atestiguan fundaciones, federaciones y hasta la propia administración pública". Destaca que en todo este tiempo se ha mantenido una estructura coherente dentro de la asociación y pese a las limitaciones que la enfermedad acarrea en los afectados ello no debe ser obstáculo.
Lo cierto es que las perspectivas para que los afectados vean mejorada su calidad de vida van por buen camino. Los enfermos saben que han de hacer terapia de ejercicio físico y adecuaciones de su capacidad intelectual. Algo complicado, confiesa Alegre, porque antes de enfermar los afectados suelen poseer unas cualidades brutales, "son capaces de hacer lo que no está en los escritos". Las investigaciones actuales se centran en suministrar fármacos que hagan que la enfermedad se modifique y están basados en estudios de inmunología y genética. El Doctor Alegre manifiesta que a medio plazo "conseguiremos fármacos para que el enfermo esté completamente bien, entrarán en remisión y eso lo veremos antes que me jubile".
Finalmente, lanza una serie de recomendaciones para aquellos que noten ciertos síntomas. "Si uno experimenta cansancio durante un tiempo prolongado cuando se levanta ha de acudir al médico, es un signo de la enfermedad". Para Alegre no se puede jugar con el diagnóstico, que la SFC no se confunda con la fibromialgia, además de exigir que se estudie la severidad de síntomas a través de un equipo multidisciplinar para abrir pautas de tratamiento como en otras enfermedades. "En este momento todo es optimismo" remacha.
FUENTE: http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia.php?dia=2011_03_18¬icia=2011_03_18_No_17.xml
viernes, 4 de marzo de 2011
NUEVA CONSULTA EN MANRESA
ORIGEN: http://corredorsolidari-toni.blogspot.com/2011/02/nueva-consulta-en-manresa.html
Hola a todos/todas,
Estoy también a vuestra disposición en la consulta de la Clínica de Sant Josep de Manresa donde hemos creado la nueva unidad de FM, SFC y SQM que viene a llenar el hueco que hay en la Cataluña Central.
El teléfono de contacto es el 93 874 40 50
Seguimos avanzando... y creciendo.
Hola a todos/todas,
Estoy también a vuestra disposición en la consulta de la Clínica de Sant Josep de Manresa donde hemos creado la nueva unidad de FM, SFC y SQM que viene a llenar el hueco que hay en la Cataluña Central.
El teléfono de contacto es el 93 874 40 50
Seguimos avanzando... y creciendo.
jueves, 3 de febrero de 2011
Tratamiento para fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/31/tratamiento-fibromialgia-y-sindrome-fatiga-cronica
Está demostrado que las personas con fibromialgia o con síndrome de fatiga crónica mejoran sustancialmente con el tratamiento apropiado.
Publicación: 30 ene 2011Autor: Diane Pérez
La revista Journal of Chronic Fatigue Syndrome publicó los resultados del estudio llamado “Tratamiento efectivo del síndrome de fatiga crónica y fibromialgia. Este estudio demostró que el 91% de los pacientes mejoró con tratamiento con un promedio de mejoría en la calidad de vida del 90%. De hecho muchos pacientes tratados fueron considerados curados.
Por otro lado, el Journal of the American Academy of Pain Management, que publica la mayor sociedad multidisciplinaria de especialistas en dolor de los Estados Unidos, coinciden en que la fibromialgia es tratable y que los pacientes mejoran sustancialmente con el manejo apropiado.
Primero debemos entender que ocasiona lafibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Ambos actúan como “cortos circuitos” en las vías de la percepción del dolor. Al existir estos padecimientos, el hipotálamo deja de funcionar adecuadamente y su capacidad de regular el sueño, las hormonas, la temperatura y la presión arterial, se ven afectadas. Además si los músculos no tienen suficiente energía, se van a “atorar” al estar contraídos, lo cual va a ocasionar dolor. Esta condición puede ser ocasionada por diversas circunstancias como infecciones, estrés o heridas.
Para tratar la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica es necesario corregir los trastornos en cinco áreas.
1.- Sueño. Para poder vivir sin dolor es necesario dormir adecuadamente, por lo que las personas con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica deben tomar medicamentos o sustancias naturales para inducir el sueño y lograr dormir de 8 a 9 horas por noche. Lo ideal es iniciar con calmantes naturales y en caso de que no funcionen, ingerir medicamentos de prescripción para poder dormir.
2.- Deficiencias hormonales. El hipotálamo es el gran centro de control de hormonas. Tiene injerencia en la mayoría de las glándulas del cuerpo. Es necesario someterse a exámenes de sangre para determinar los niveles hormonales y en caso de presentar alguna deficiencia, repornerla. Por ejemplo, la hormona tiroides, cuando está en niveles bajos ocasiona cansancio, aumento de peso, intolerancia al frío en incluso infertilidad. Es fundamental que la persona con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica se someta a estudios de sangre para detectar cualquier deficiencia hormonal.
3.- Infecciones. Varios estudios han demostrado la presencia de una disfunción del sistema inmunológico en los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, que pueden dar como resultado infecciones. El recientemente reportado virus XMRV es uno de los que pueden ocasionar dichas infecciones. Además ciertos parásitos y hongos pueden ocasionar infecciones en personas con fibromialgia o con síndrome de fatiga crónica.
4.- Alimentación. Las deficiencias nutricionales en pacientes con fibromialgia o con síndrome de fatiga crónica son comunes. Es fundamental alimentarse con una dieta balanceada y en ocasiones se recurre a suplementos nutricionales, especialmente aquellos que contienen ribosa, que permite contar con mayor energía.
5.- Ejercicio. El ejercicio es fundamental y se recomienda que las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica hagan ejercicio en la medida de sus posibilidades. No se tratar de hacer un ejercicio extenuante, pero hay que contar con actividad física. Puede ser caminar, incrementando la distancia y la velocidad de manera paulatina.
Está demostrado que las personas con fibromialgia o con síndrome de fatiga crónica mejoran sustancialmente con el tratamiento apropiado.
Publicación: 30 ene 2011Autor: Diane Pérez
La revista Journal of Chronic Fatigue Syndrome publicó los resultados del estudio llamado “Tratamiento efectivo del síndrome de fatiga crónica y fibromialgia. Este estudio demostró que el 91% de los pacientes mejoró con tratamiento con un promedio de mejoría en la calidad de vida del 90%. De hecho muchos pacientes tratados fueron considerados curados.
Por otro lado, el Journal of the American Academy of Pain Management, que publica la mayor sociedad multidisciplinaria de especialistas en dolor de los Estados Unidos, coinciden en que la fibromialgia es tratable y que los pacientes mejoran sustancialmente con el manejo apropiado.
Primero debemos entender que ocasiona lafibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Ambos actúan como “cortos circuitos” en las vías de la percepción del dolor. Al existir estos padecimientos, el hipotálamo deja de funcionar adecuadamente y su capacidad de regular el sueño, las hormonas, la temperatura y la presión arterial, se ven afectadas. Además si los músculos no tienen suficiente energía, se van a “atorar” al estar contraídos, lo cual va a ocasionar dolor. Esta condición puede ser ocasionada por diversas circunstancias como infecciones, estrés o heridas.
Para tratar la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica es necesario corregir los trastornos en cinco áreas.
1.- Sueño. Para poder vivir sin dolor es necesario dormir adecuadamente, por lo que las personas con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica deben tomar medicamentos o sustancias naturales para inducir el sueño y lograr dormir de 8 a 9 horas por noche. Lo ideal es iniciar con calmantes naturales y en caso de que no funcionen, ingerir medicamentos de prescripción para poder dormir.
2.- Deficiencias hormonales. El hipotálamo es el gran centro de control de hormonas. Tiene injerencia en la mayoría de las glándulas del cuerpo. Es necesario someterse a exámenes de sangre para determinar los niveles hormonales y en caso de presentar alguna deficiencia, repornerla. Por ejemplo, la hormona tiroides, cuando está en niveles bajos ocasiona cansancio, aumento de peso, intolerancia al frío en incluso infertilidad. Es fundamental que la persona con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica se someta a estudios de sangre para detectar cualquier deficiencia hormonal.
3.- Infecciones. Varios estudios han demostrado la presencia de una disfunción del sistema inmunológico en los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, que pueden dar como resultado infecciones. El recientemente reportado virus XMRV es uno de los que pueden ocasionar dichas infecciones. Además ciertos parásitos y hongos pueden ocasionar infecciones en personas con fibromialgia o con síndrome de fatiga crónica.
4.- Alimentación. Las deficiencias nutricionales en pacientes con fibromialgia o con síndrome de fatiga crónica son comunes. Es fundamental alimentarse con una dieta balanceada y en ocasiones se recurre a suplementos nutricionales, especialmente aquellos que contienen ribosa, que permite contar con mayor energía.
5.- Ejercicio. El ejercicio es fundamental y se recomienda que las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica hagan ejercicio en la medida de sus posibilidades. No se tratar de hacer un ejercicio extenuante, pero hay que contar con actividad física. Puede ser caminar, incrementando la distancia y la velocidad de manera paulatina.
viernes, 28 de enero de 2011
El Hospital del Mar y la Fibromialgia: una realidad
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/el-hospital-del-mar-y-la-fibromialgia.html
Escrito por: auxi-estoquera el 19 Ene 2011 - URL Permanente
Expertos de el Hospital de el Mar demuestran lesiones en la musculatura de los pacientes con fibromialgia.
Por primera vez se demuestra una causa orgánica en el desarrollo de esta enfermedad debido a la presencia de actividad inflamatoria y sufrimiento del músculo.
Los resultados de el estudio han sido comunicados a la comunidad cientifica internacional. Un estudio conjunto entre los servicios de Reumatolgia y Pneumologia de el Hospital del Mar y de el grupo de investigación en oigenesis, inflamación y función muscular de el IMIM ha constatado que las personas que padecen fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular.
Los resultados preliminares de este estudio, financiado con una beca FIS de el Ministerio de Sanidad Y Consumo, y que se inició en el año 2006, se presentaron por primera vez en el pasado Congreso Anual de el American College of Rheumathology.
En estudios futuros, tanto de el propio grupo como de otros, y cuando se hayan replicado los resultados, se podrian abrir nuevos caminos terapeuticos para la Fibromailgia. Resultados que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de la enfermedad. En concreto se ha desmotrado la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas. Además, esta actividad inflamatoria se ha demostrado especialmente en los momento s de la aparición o empeoramiento de una crisis de dolor y se han evidenciado lesiones musculares lesiones musculares -aparición de alteraciones estructurales y estrès oxidativo (padecimiento de el músculo)- durante estos períodos.
Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora, no se habían encontrado alteraciones a nivel de los tejidos en el estudio de biopsias ni cambios significativos en la actividad eléctrica de el músculo.
Ahora, en cambio, al estudiar marcadores de el daño tisular (expresión de molèculas inflamatòrias, de estrès oxidativo o molèculas ligadas a la reparación de el músculo) sí se han encontrado diferèncias valorables. En concreto , los investigadores han encontrado una associación significativa entre la afectación muscular de los pacientes con fibromiàlgia, medida por indicadores de de estrès oxidativo, y una baja concentración de una molècula inflamatòria llamada TNF-alfa. Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan, en estado de salud, en la reparación normal de la estructura muscular. Por contra, entonces, unos niveles baijos de esta molècula pueden impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con fibromialgia. Entonces, los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio són la pueba que demuestra que, más allà de teories sobre la ansiedad o el estado de ànimo, la fibromiàlgia presenta una consistència orgànica pròpia y diferenciada.
Fibromiàlgia: el dolor más desconocido
La Fibromiàlgia afecta a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad sobretodo que afecta a ujeres (la realción de mujer-hombre es 10:1 , es decir, 10 mujeres enfermas por cada hombre afectado). Se observa mayoritariamente entre los 20 y 50 años. La fibromialgia se caracteriza por el dolor inenso y eneralizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento, y que puede llegar a ser incapacitante.Hay que mencionar también los trastornos de el suño, los espidosdios de depresión y las crisis de ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad no es fàcil: primero, se tiene que descartar que el individuo padece un conjunto de nfermedades reumatológicas y neurológicas; por otra parte el diagnòstico se puede hacer todavía más complejo, entonces, hasta hace poco tiempo se trataba de una patologia muy desconocida para los profesionales de la medicina.
El origen y las causas de la enfermedad no són bastante claros, y, por eset motivo, muchos profesionales pensaban, hasta no hace mucho, que la fibromiàlgia correspondia més cercano a un cuadro asociado a enfermedades como la depresión o la ansiedad, más que a una enfermedad de tipo orgánico.
Un futuro por explorar
Ante este nuevo descubrimiento se podria abrir nuevos caminos terapéuticos en la enfermedad, entonces la presencia de este nuevo descubrimiento de una relación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural sugiere una realción entre estos dos fenómenos. Se ha evidenciado, además una lesión muscular, las zonas dolorosas en forma de rotura múscular y unos elevados niveles de marcadores de estres oxidativo celular.
Los resultados preliminares de este estudio , iniciado en el año 2006 gracia a una beca gracias a una beca FIS del Ministerio de Sanidad y Consumo se presentaron el pasado mes de octubre en el l Congreso anual de el
American College of Rheumathology. Así y todo, el equipo responsable no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.
El Hospital del Mar y la Fibromiàlgia: una realidad
Recientemente el Hospital del Mar ya ha contribuido a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia, entonces CRC Mar ha coordinado un estudo que ha evidenciado como la resonancia magnètica funcional permite objectivar la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromialgia y ha permitido también comprobar que zonas cerebrales se activan en estos pacientes a diferència de las zonas activadas en un grupode control sin la enfermedad.
El reforzamiento cientifico y tecnológico así como la especialización en algunas otra areas hacen de este un centro referente en estas y muchas otra disciplinas. La apuesta de el Hospital de el Mar_IMIM para la fibromialgia y la disposición de todos los recursos necesarios para hacer frente a esta enfermedad es clara; la puesta en marcha de la Unidad de referencia y excelencia de fibromialgia de el Hospital del Mar. Esta unidad, especializada en Fibromiàlgia y Síndrome de Fatiga Crònica estarà integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales.
http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/19/el-hospital-del-mar-y-fibromialgia-realidad
Escrito por: auxi-estoquera el 19 Ene 2011 - URL Permanente
Expertos de el Hospital de el Mar demuestran lesiones en la musculatura de los pacientes con fibromialgia.
Por primera vez se demuestra una causa orgánica en el desarrollo de esta enfermedad debido a la presencia de actividad inflamatoria y sufrimiento del músculo.
Los resultados de el estudio han sido comunicados a la comunidad cientifica internacional. Un estudio conjunto entre los servicios de Reumatolgia y Pneumologia de el Hospital del Mar y de el grupo de investigación en oigenesis, inflamación y función muscular de el IMIM ha constatado que las personas que padecen fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular.
Los resultados preliminares de este estudio, financiado con una beca FIS de el Ministerio de Sanidad Y Consumo, y que se inició en el año 2006, se presentaron por primera vez en el pasado Congreso Anual de el American College of Rheumathology.
En estudios futuros, tanto de el propio grupo como de otros, y cuando se hayan replicado los resultados, se podrian abrir nuevos caminos terapeuticos para la Fibromailgia. Resultados que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de la enfermedad. En concreto se ha desmotrado la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas. Además, esta actividad inflamatoria se ha demostrado especialmente en los momento s de la aparición o empeoramiento de una crisis de dolor y se han evidenciado lesiones musculares lesiones musculares -aparición de alteraciones estructurales y estrès oxidativo (padecimiento de el músculo)- durante estos períodos.
Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora, no se habían encontrado alteraciones a nivel de los tejidos en el estudio de biopsias ni cambios significativos en la actividad eléctrica de el músculo.
Ahora, en cambio, al estudiar marcadores de el daño tisular (expresión de molèculas inflamatòrias, de estrès oxidativo o molèculas ligadas a la reparación de el músculo) sí se han encontrado diferèncias valorables. En concreto , los investigadores han encontrado una associación significativa entre la afectación muscular de los pacientes con fibromiàlgia, medida por indicadores de de estrès oxidativo, y una baja concentración de una molècula inflamatòria llamada TNF-alfa. Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan, en estado de salud, en la reparación normal de la estructura muscular. Por contra, entonces, unos niveles baijos de esta molècula pueden impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con fibromialgia. Entonces, los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio són la pueba que demuestra que, más allà de teories sobre la ansiedad o el estado de ànimo, la fibromiàlgia presenta una consistència orgànica pròpia y diferenciada.
Fibromiàlgia: el dolor más desconocido
La Fibromiàlgia afecta a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad sobretodo que afecta a ujeres (la realción de mujer-hombre es 10:1 , es decir, 10 mujeres enfermas por cada hombre afectado). Se observa mayoritariamente entre los 20 y 50 años. La fibromialgia se caracteriza por el dolor inenso y eneralizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento, y que puede llegar a ser incapacitante.Hay que mencionar también los trastornos de el suño, los espidosdios de depresión y las crisis de ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad no es fàcil: primero, se tiene que descartar que el individuo padece un conjunto de nfermedades reumatológicas y neurológicas; por otra parte el diagnòstico se puede hacer todavía más complejo, entonces, hasta hace poco tiempo se trataba de una patologia muy desconocida para los profesionales de la medicina.
El origen y las causas de la enfermedad no són bastante claros, y, por eset motivo, muchos profesionales pensaban, hasta no hace mucho, que la fibromiàlgia correspondia més cercano a un cuadro asociado a enfermedades como la depresión o la ansiedad, más que a una enfermedad de tipo orgánico.
Un futuro por explorar
Ante este nuevo descubrimiento se podria abrir nuevos caminos terapéuticos en la enfermedad, entonces la presencia de este nuevo descubrimiento de una relación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural sugiere una realción entre estos dos fenómenos. Se ha evidenciado, además una lesión muscular, las zonas dolorosas en forma de rotura múscular y unos elevados niveles de marcadores de estres oxidativo celular.
Los resultados preliminares de este estudio , iniciado en el año 2006 gracia a una beca gracias a una beca FIS del Ministerio de Sanidad y Consumo se presentaron el pasado mes de octubre en el l Congreso anual de el
American College of Rheumathology. Así y todo, el equipo responsable no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.
El Hospital del Mar y la Fibromiàlgia: una realidad
Recientemente el Hospital del Mar ya ha contribuido a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia, entonces CRC Mar ha coordinado un estudo que ha evidenciado como la resonancia magnètica funcional permite objectivar la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromialgia y ha permitido también comprobar que zonas cerebrales se activan en estos pacientes a diferència de las zonas activadas en un grupode control sin la enfermedad.
El reforzamiento cientifico y tecnológico así como la especialización en algunas otra areas hacen de este un centro referente en estas y muchas otra disciplinas. La apuesta de el Hospital de el Mar_IMIM para la fibromialgia y la disposición de todos los recursos necesarios para hacer frente a esta enfermedad es clara; la puesta en marcha de la Unidad de referencia y excelencia de fibromialgia de el Hospital del Mar. Esta unidad, especializada en Fibromiàlgia y Síndrome de Fatiga Crònica estarà integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales.
http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/19/el-hospital-del-mar-y-fibromialgia-realidad
Nace el Grupo de Estudio de Fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/nace-el-grupo-de-estudio-de.html
by Dori Fernández
Madrid, 24 de enero de 2011.- La Sociedad Española de Reumatología (SER) acaba de poner en marcha su Grupo de Estudio de Fibromialgia (GEFISER) con el objetivo de facilitar la investigación básica y clínica, mejorar la asistencia de los pacientes con esta enfermedad y promover la docencia sobre este proceso patológico, que se estima tiene una prevalencia del 2,73% entre la población española.
Este nuevo grupo busca, además, estimular el desarrollo de registros y de estudios multicéntricos que resultan necesarios para avanzar en este área de la Reumatología; organizar cursos y reuniones para actualizar los conocimientos y habilidades para el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con fibromialgia de los socios de la SER; establecer asociaciones con grupos internacionales que presenten intereses comunes; facilitar la visita de reumatólogos a unidades con experiencia en el tratamiento de esta patología y elaborar guías de práctica clínica.
"Hay que prestar una especial atención a la fibromialgia por su elevada prevalencia en España (4,2% en mujeres y 0,2% en hombres). Se incluye dentro de los síndromes de hipersensibilidad central y el reumatólogo juega un papel clave ya que es el especialista que mejor puede establecer un diagnóstico diferencial con otras patologías que presentan una sintomatología similar. No obstante, el seguimiento del paciente puede precisar la colaboración de distintos profesionales sanitarios", afirma el Dr. Rafael Belenguer, coordinador del GEFISER.
Este grupo tiene planteadas varias actividades inmediatas como la creación de un registro nacional de fibromialgia, la puesta en marcha de un foro de discusión sobre esta patología, la promoción de acciones científicas relacionadas con esta enfermedad y la unificación de criterios de recogida de datos clínicos para elaborar una base de datos que permita el análisis de síntomas y signos en una amplia población de pacientes.
En opinión del doctor Belenguer, "también se va a asesorar y colaborar con las asociaciones de pacientes con fibromialgia, así como a promover revisiones sistemáticas de la evidencia científica en la literatura relacionada con esta enfermedad y evaluar las modalidades de terapia (farmacológica y no farmacológica)".
La fibromialgia causa importantes bajas laborales
La fibromialgia pertenece a los trastornos de sensibilización central y se caracteriza por dolor crónico generalizado que se prolonga más de tres meses y que el paciente localiza en el aparato locomotor. Se estima que su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres, según datos del estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología.
Dolor, fatiga intensa, rigidez articular, alteraciones del sueño, depresión y cefaleas son algunas de sus manifestaciones clínicas más comunes. "Si el problema no se diagnostica o no se realiza la intervención adecuada, la calidad de vida del paciente se resiente progresivamente, apareciendo discapacidad en grado variable", detalla el coordinador del GEFISER.
Esta enfermedad se considera la causa más frecuente de dolor musculoesquelético crónico difuso y es uno de los motivos que más bajas laborales produce. Según diversas investigaciones, desde el 15 hasta el 50% de los pacientes tiene que dejar su trabajo.
Al igual que se desconocen las causas de la fibromialgia, no existe tampoco una terapia curativa. Por tanto, el tratamiento de esta patología engloba ciertos tipos de fármacos –antidepresivos, analgésicos y anticonvulsionantes-, ejercicio físico aeróbico realizado de forma progresiva y de una manera constante, y terapias psicológicas que enseñen al paciente a afrontar su enfermedad.
Sociedad Española de Reumatología (SER) - www.ser.es
La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas enfermedades del sistema musculoesquelético y del tejido conjuntivo- en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad. Actualmente, la SER representa a cerca de 1.500 profesionales en España y mantiene contacto con las sociedades autonómicas de Reumatología de todo el país. La SER desarrolla trabajos, estudios y proyectos de investigación en Reumatología y brinda apoyo a los pacientes de enfermedades reumáticas a través de su relación con asociaciones que integran fundamentalmente a pacientes como la LIRE (Liga Reumatológica Española), CONFEPAR (Confederación de Pacientes Reumáticos), ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis) o el Foro Español de Pacientes.
Para más información o gestión de entrevistas:
Dpto. de Comunicación de la SER
María José Rodríguez Chamizo
915 767 799 / 679 282 409
mjose.rodriguez@ser.es
Fuente: http://www.asturi.as/noticias/19410/nace_grupo_estudio_fibromialgia_sociedad_espanola_reumatologia_/
by Dori Fernández
Madrid, 24 de enero de 2011.- La Sociedad Española de Reumatología (SER) acaba de poner en marcha su Grupo de Estudio de Fibromialgia (GEFISER) con el objetivo de facilitar la investigación básica y clínica, mejorar la asistencia de los pacientes con esta enfermedad y promover la docencia sobre este proceso patológico, que se estima tiene una prevalencia del 2,73% entre la población española.
Este nuevo grupo busca, además, estimular el desarrollo de registros y de estudios multicéntricos que resultan necesarios para avanzar en este área de la Reumatología; organizar cursos y reuniones para actualizar los conocimientos y habilidades para el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con fibromialgia de los socios de la SER; establecer asociaciones con grupos internacionales que presenten intereses comunes; facilitar la visita de reumatólogos a unidades con experiencia en el tratamiento de esta patología y elaborar guías de práctica clínica.
"Hay que prestar una especial atención a la fibromialgia por su elevada prevalencia en España (4,2% en mujeres y 0,2% en hombres). Se incluye dentro de los síndromes de hipersensibilidad central y el reumatólogo juega un papel clave ya que es el especialista que mejor puede establecer un diagnóstico diferencial con otras patologías que presentan una sintomatología similar. No obstante, el seguimiento del paciente puede precisar la colaboración de distintos profesionales sanitarios", afirma el Dr. Rafael Belenguer, coordinador del GEFISER.
Este grupo tiene planteadas varias actividades inmediatas como la creación de un registro nacional de fibromialgia, la puesta en marcha de un foro de discusión sobre esta patología, la promoción de acciones científicas relacionadas con esta enfermedad y la unificación de criterios de recogida de datos clínicos para elaborar una base de datos que permita el análisis de síntomas y signos en una amplia población de pacientes.
En opinión del doctor Belenguer, "también se va a asesorar y colaborar con las asociaciones de pacientes con fibromialgia, así como a promover revisiones sistemáticas de la evidencia científica en la literatura relacionada con esta enfermedad y evaluar las modalidades de terapia (farmacológica y no farmacológica)".
La fibromialgia causa importantes bajas laborales
La fibromialgia pertenece a los trastornos de sensibilización central y se caracteriza por dolor crónico generalizado que se prolonga más de tres meses y que el paciente localiza en el aparato locomotor. Se estima que su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres, según datos del estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología.
Dolor, fatiga intensa, rigidez articular, alteraciones del sueño, depresión y cefaleas son algunas de sus manifestaciones clínicas más comunes. "Si el problema no se diagnostica o no se realiza la intervención adecuada, la calidad de vida del paciente se resiente progresivamente, apareciendo discapacidad en grado variable", detalla el coordinador del GEFISER.
Esta enfermedad se considera la causa más frecuente de dolor musculoesquelético crónico difuso y es uno de los motivos que más bajas laborales produce. Según diversas investigaciones, desde el 15 hasta el 50% de los pacientes tiene que dejar su trabajo.
Al igual que se desconocen las causas de la fibromialgia, no existe tampoco una terapia curativa. Por tanto, el tratamiento de esta patología engloba ciertos tipos de fármacos –antidepresivos, analgésicos y anticonvulsionantes-, ejercicio físico aeróbico realizado de forma progresiva y de una manera constante, y terapias psicológicas que enseñen al paciente a afrontar su enfermedad.
Sociedad Española de Reumatología (SER) - www.ser.es
La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas enfermedades del sistema musculoesquelético y del tejido conjuntivo- en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad. Actualmente, la SER representa a cerca de 1.500 profesionales en España y mantiene contacto con las sociedades autonómicas de Reumatología de todo el país. La SER desarrolla trabajos, estudios y proyectos de investigación en Reumatología y brinda apoyo a los pacientes de enfermedades reumáticas a través de su relación con asociaciones que integran fundamentalmente a pacientes como la LIRE (Liga Reumatológica Española), CONFEPAR (Confederación de Pacientes Reumáticos), ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis) o el Foro Español de Pacientes.
Para más información o gestión de entrevistas:
Dpto. de Comunicación de la SER
María José Rodríguez Chamizo
915 767 799 / 679 282 409
mjose.rodriguez@ser.es
Fuente: http://www.asturi.as/noticias/19410/nace_grupo_estudio_fibromialgia_sociedad_espanola_reumatologia_/
miércoles, 3 de noviembre de 2010
La presidenta de Afibrotar pide una mayor formación de los facultativos para el tratamiento de la fibromialgia
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/10/la-presidenta-de-afibrotar-pide-una.html
EUROPA PRESS. 28.10.2010
El Hospital General de Talavera de la Reina (Toledo) ha acogido las I Jornadas Lectivas de Fibromialgia y Síntoma de Fatiga Crónica para profesionales de la Salud que organiza la Asociación AFIBROTAR.
La presidenta de esta asociación, Milagros Ortega, ha explicado, en declaraciones a los medios, que la iniciativa pretende dar a conocer esta enfermedad que impide mantener calidad de vida y ha reclamado una mayor formación para los profesionales que atienden a pacientes que pueden estar sufriendo esta enfermedad.
Milagros Ortega reconoce que existen muchos apoyos institucionales, pero por el contrario afirma que hay que cambiar la idea que tienen muchos facultativos, "que pasa por decir que esta enfermedad no me la creo, y eso debe ser erradicado".
A su juicio, es necesario afrontar la situación debido a que los profesionales "se están quedando un poquito cortos, por lo que se debe conocer más cómo es la enfermedad" para poderla diagnosticar acertadamente.
La fibromialgia es una patología que presenta dolores en todo el cuerpo al enfermo, con cuadros importantes de pérdida de memoria, problemas intestinales o de visión, entre otros, "de ahí la dificultad en su diagnóstico", ha precisado la presidenta.
Por su parte, el director general de Ordenación y Evaluación del Gobierno Regional, José Luis López, adelantaba que el próximo Plan de Salud incluirá un apartado específico para la fibromialgia, al igual que de otras especialidades.
López ha subrayado que cada vez "se van entendiendo mejor" estas situaciones que se generan debido a la enfermedad y se intenta dar la mejor respuesta, poniendo el acento en la información y en el conocimiento de la patología.
Por su parte el alcalde de Talavera de la Reina, José Francisco Rivas, ha añadido que se trata de una enfermedad que ha tenido un alto componente "subjetivo pero que ya se puede diagnosticar y por ello hay que hacer conciencia" para tratar acertadamente a estos pacientes.
http://www.20minutos.es/noticia/857304/0/
EUROPA PRESS. 28.10.2010
El Hospital General de Talavera de la Reina (Toledo) ha acogido las I Jornadas Lectivas de Fibromialgia y Síntoma de Fatiga Crónica para profesionales de la Salud que organiza la Asociación AFIBROTAR.
La presidenta de esta asociación, Milagros Ortega, ha explicado, en declaraciones a los medios, que la iniciativa pretende dar a conocer esta enfermedad que impide mantener calidad de vida y ha reclamado una mayor formación para los profesionales que atienden a pacientes que pueden estar sufriendo esta enfermedad.
Milagros Ortega reconoce que existen muchos apoyos institucionales, pero por el contrario afirma que hay que cambiar la idea que tienen muchos facultativos, "que pasa por decir que esta enfermedad no me la creo, y eso debe ser erradicado".
A su juicio, es necesario afrontar la situación debido a que los profesionales "se están quedando un poquito cortos, por lo que se debe conocer más cómo es la enfermedad" para poderla diagnosticar acertadamente.
La fibromialgia es una patología que presenta dolores en todo el cuerpo al enfermo, con cuadros importantes de pérdida de memoria, problemas intestinales o de visión, entre otros, "de ahí la dificultad en su diagnóstico", ha precisado la presidenta.
Por su parte, el director general de Ordenación y Evaluación del Gobierno Regional, José Luis López, adelantaba que el próximo Plan de Salud incluirá un apartado específico para la fibromialgia, al igual que de otras especialidades.
López ha subrayado que cada vez "se van entendiendo mejor" estas situaciones que se generan debido a la enfermedad y se intenta dar la mejor respuesta, poniendo el acento en la información y en el conocimiento de la patología.
Por su parte el alcalde de Talavera de la Reina, José Francisco Rivas, ha añadido que se trata de una enfermedad que ha tenido un alto componente "subjetivo pero que ya se puede diagnosticar y por ello hay que hacer conciencia" para tratar acertadamente a estos pacientes.
http://www.20minutos.es/noticia/857304/0/
viernes, 8 de octubre de 2010
70 especialistas de primera línea se reúnen en Salamanca para debatir sobre los últimos avances en el abordaje del dolor
ORIGEN: http://noticiadesalud.blogspot.com/2010/10/70-especialistas-de-primera-linea-se.html
Una mejor diagnosis de las patologías causantes de dolor crónico puede ayudar a optimizar el tratamiento de los pacientes, racionalizando los recursos sanitarios y la prescripción de medicamentos, lo que a su vez puede repercutir en una disminución del gasto sanitario. Esta es una de las conclusiones de la X Reunión Multidisciplinar de Expertos organizada por la Universidad de Salamanca y la Fundación Grünenthal, dentro del marco de la Cátedra Extraordinaria del Dolor
http://noticiadesalud.blogspot.com/2010/10/70-especialistas-de-primera-linea-se.html
Cathy van Riel
www.plataformafibromialgia.org
Una mejor diagnosis de las patologías causantes de dolor crónico puede ayudar a optimizar el tratamiento de los pacientes, racionalizando los recursos sanitarios y la prescripción de medicamentos, lo que a su vez puede repercutir en una disminución del gasto sanitario. Esta es una de las conclusiones de la X Reunión Multidisciplinar de Expertos organizada por la Universidad de Salamanca y la Fundación Grünenthal, dentro del marco de la Cátedra Extraordinaria del Dolor.
A la reunión, celebrada en Salamanca los días 27 y 28 de septiembre, han asistido 70 especialistas de primera línea de 18 especialidades diferentes con el objetivo de conocer los avances más recientes en el abordaje del dolor. Médicos, psicólogos, economistas y juristas han trabajado de manera exhaustiva en 8 grupos de trabajo: Fibromialgia, Dolor neuropático, Manejo de opioides en el dolor osteoarticular, Dolor en el paciente anciano, Dolor oncológico, Aspectos socioeconómicos del dolor, Evaluación diagnóstica del dolor y Farmacoterapia para el control del dolor.
El doctor José Ramón González-Escalada, coordinador del grupo de los Aspectos Socioeconómicos del Dolor, señaló la necesidad de conocer los costes directos e indirectos que genera el dolor en la sociedad española. "No existen datos suficientes sobre el impacto del dolor a nivel socioeconómico, además existe una necesidad de diseñar un plan estratégico de tratamiento del dolor y realizar la evaluación interdisciplinar de estos aspectos. Los profesionales sanitarios españoles necesitan formación especializada en el abordaje del dolor así como en sus aspectos socioeconómicos".
Por su parte, el Profesor Clemente Muriel, director de la Cátedra, valoró que "es la primera vez que en nuestro país se ha desarrollado un encuentro de estas características, reuniendo a un número tan elevado de expertos en las disciplinas relacionadas con el manejo y control del dolor". Asimismo, Guillermo Castillo, director de la Fundación Grünenthal, apuntó que "coincidiendo con el décimo aniversario de la Fundación Grünenthal y de la creación de la Cátedra Extraordinaria del Dolor, hemos querido conocer la evolución de los últimos 10 años en cada una de las especialidades que tratan el dolor. Así, hemos podido identificar muchos de los problemas en los que todos tenemos que trabajar".
-Hacia una mejor comprensión del dolor
"Los avances en el diagnóstico del dolor neuropático son el primer cambio que hemos encontrado tras nuestra jornada de trabajo", expone el Doctor Manuel Rodríguez, coordinador del grupo de trabajo sobre el Dolor Neuropático. "Hasta el año 2008, el dolor neuropático se consideraba consecuencia de una lesión o daño del sistema nervioso central y periférico, pero actualmente se acepta que pueda ser consecuencia de una lesión en el sistema somatosensorial, lo cual amplía el concepto de dolor neuropático".
En el encuentro se destacó la alta prevalencia de este tipo de dolor en España. Según un estudio internacional realizado en el año 2008 y publicado en la revista Neurology, hasta 5 millones de españoles (7,7% de la población) sufren dolor neuropático.
En cuanto a su tratamiento, se han desarrollado nuevos fármacos para combatir este tipo de dolor, así como nuevos antiepilépticos y antidepresivos para su tratamiento, e incluso un innovador parche de lidocaína al 5% indicado para el dolor neuropático asociado a neuralgia postherpética.
El doctor Juan Jesús Cruz, responsable del grupo de trabajo de Dolor Oncológico, subraya que el control del dolor debe contemplarse dentro de la estrategia de cuidados continuos, tanto por el personal sanitario como por la administración, resaltando la necesidad de establecer una coordinación sólida entre atención primaria, las unidades de dolor y los servicios de oncología.
-Colección Reunión de Expertos
Tal es la relevancia y prestigio que tiene esta reunión en la comunidad científica que, cada año, se edita una monografía en la que se incluyen las comunicaciones de todos los ponentes. Todas ellas se exponen de forma clara, sencilla resumida y basadas principalmente en la experiencia de sus autores. La edición de la X Reunión de Expertos se publicará en el año 2011.
Una mejor diagnosis de las patologías causantes de dolor crónico puede ayudar a optimizar el tratamiento de los pacientes, racionalizando los recursos sanitarios y la prescripción de medicamentos, lo que a su vez puede repercutir en una disminución del gasto sanitario. Esta es una de las conclusiones de la X Reunión Multidisciplinar de Expertos organizada por la Universidad de Salamanca y la Fundación Grünenthal, dentro del marco de la Cátedra Extraordinaria del Dolor
http://noticiadesalud.blogspot.com/2010/10/70-especialistas-de-primera-linea-se.html
Cathy van Riel
www.plataformafibromialgia.org
Una mejor diagnosis de las patologías causantes de dolor crónico puede ayudar a optimizar el tratamiento de los pacientes, racionalizando los recursos sanitarios y la prescripción de medicamentos, lo que a su vez puede repercutir en una disminución del gasto sanitario. Esta es una de las conclusiones de la X Reunión Multidisciplinar de Expertos organizada por la Universidad de Salamanca y la Fundación Grünenthal, dentro del marco de la Cátedra Extraordinaria del Dolor.
A la reunión, celebrada en Salamanca los días 27 y 28 de septiembre, han asistido 70 especialistas de primera línea de 18 especialidades diferentes con el objetivo de conocer los avances más recientes en el abordaje del dolor. Médicos, psicólogos, economistas y juristas han trabajado de manera exhaustiva en 8 grupos de trabajo: Fibromialgia, Dolor neuropático, Manejo de opioides en el dolor osteoarticular, Dolor en el paciente anciano, Dolor oncológico, Aspectos socioeconómicos del dolor, Evaluación diagnóstica del dolor y Farmacoterapia para el control del dolor.
El doctor José Ramón González-Escalada, coordinador del grupo de los Aspectos Socioeconómicos del Dolor, señaló la necesidad de conocer los costes directos e indirectos que genera el dolor en la sociedad española. "No existen datos suficientes sobre el impacto del dolor a nivel socioeconómico, además existe una necesidad de diseñar un plan estratégico de tratamiento del dolor y realizar la evaluación interdisciplinar de estos aspectos. Los profesionales sanitarios españoles necesitan formación especializada en el abordaje del dolor así como en sus aspectos socioeconómicos".
Por su parte, el Profesor Clemente Muriel, director de la Cátedra, valoró que "es la primera vez que en nuestro país se ha desarrollado un encuentro de estas características, reuniendo a un número tan elevado de expertos en las disciplinas relacionadas con el manejo y control del dolor". Asimismo, Guillermo Castillo, director de la Fundación Grünenthal, apuntó que "coincidiendo con el décimo aniversario de la Fundación Grünenthal y de la creación de la Cátedra Extraordinaria del Dolor, hemos querido conocer la evolución de los últimos 10 años en cada una de las especialidades que tratan el dolor. Así, hemos podido identificar muchos de los problemas en los que todos tenemos que trabajar".
-Hacia una mejor comprensión del dolor
"Los avances en el diagnóstico del dolor neuropático son el primer cambio que hemos encontrado tras nuestra jornada de trabajo", expone el Doctor Manuel Rodríguez, coordinador del grupo de trabajo sobre el Dolor Neuropático. "Hasta el año 2008, el dolor neuropático se consideraba consecuencia de una lesión o daño del sistema nervioso central y periférico, pero actualmente se acepta que pueda ser consecuencia de una lesión en el sistema somatosensorial, lo cual amplía el concepto de dolor neuropático".
En el encuentro se destacó la alta prevalencia de este tipo de dolor en España. Según un estudio internacional realizado en el año 2008 y publicado en la revista Neurology, hasta 5 millones de españoles (7,7% de la población) sufren dolor neuropático.
En cuanto a su tratamiento, se han desarrollado nuevos fármacos para combatir este tipo de dolor, así como nuevos antiepilépticos y antidepresivos para su tratamiento, e incluso un innovador parche de lidocaína al 5% indicado para el dolor neuropático asociado a neuralgia postherpética.
El doctor Juan Jesús Cruz, responsable del grupo de trabajo de Dolor Oncológico, subraya que el control del dolor debe contemplarse dentro de la estrategia de cuidados continuos, tanto por el personal sanitario como por la administración, resaltando la necesidad de establecer una coordinación sólida entre atención primaria, las unidades de dolor y los servicios de oncología.
-Colección Reunión de Expertos
Tal es la relevancia y prestigio que tiene esta reunión en la comunidad científica que, cada año, se edita una monografía en la que se incluyen las comunicaciones de todos los ponentes. Todas ellas se exponen de forma clara, sencilla resumida y basadas principalmente en la experiencia de sus autores. La edición de la X Reunión de Expertos se publicará en el año 2011.
lunes, 4 de octubre de 2010
5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar con El : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia
ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/5-crear-tu-equipo-sanitario-y-trabajar-con-el
Con una enfermedad crónica juegas otro papel diferente con tus profesionales de la salud que el papel habitual con una enfermedad aguda. Ya que tu condición es incesante, y que tu eres tu gestor diario, la relación paciente/profesional es más como una relación de socios en la que tu juegas un papel activo, seleccionas a los miembros de tu equipo sanitario y trabajas con ellos para mejorar tu calidad de vida.
Es razonable que esperes algunas cosas de la gente que te ayuda. Tienes derecho a tener profesionales que saben de tu enfermedad o que están dispuestos a aprender sobre ella, que creen que tu enfermedad es real, que te tratan con respecto y que están dispuestos a experimentar para encontrar tratamientos que funcionan para tí. Tú también tienes responsabilidades. Debes tener objetivos realistas para tus proveedores, no puedes esperar que te curen, pero los tienes que ver como socios en tus esfuerzos para encontrarte mejor. Yo también sugiero que trates tus citas como si fueran reuniones profesionales. (Miren la sección titulada "Visitas" más tarde en este capítulo.)
Fuentes de ayuda
Dada la complejidad de la enfermedad crónica y la probabilidad de tener varios problemas médicos, puede que te decidas por reunir a un grupo de profesionales para ayudarte a vivir mejor. Tendrás que explicar tu situación y tus necesidades especiales a cada uno de ellos.
Médicos: Los médicos que suelen atender a los pacientes con SFC y fibromialgia incluyen tanto médicos de atención primaria, como especialistas. Entre los últimos están reumatólogos (médicos especializados en artritis y enfermedades relacionadas, incluyendo la fibromialgia), psiquiatras (médicos especializados en problemas mentales e emocionales y que prescriben medicamentos para problemas como ansiedad y depresión), especialistas en el dolor y médicos que tratan los desordenes del sueño.
Otros profesionales médicos: Es posible que los médicos te deriven a terapeutas físicos u ocupacionales, los cuales te pueden ayudar a abordar problemas mediante manipulación física, entrenamiento de ejercicios e ajustes para las actividades diarias. Muchos pacientes también reciben ajustes en la columna por quiroprácticos.
Otras fuentes de ayuda: para los problemas emocionales desencadenados por una enfermedad crónica te pueden ayudar los psicólogos y terapeutas. Ambos trabajan con pacientes individuales y con familias. Hay terapeutas de masajes que proporcionan alivio con tratamientos manuales. Los nutricionistas abordan los problemas con la nutrición y con alergias alimenticias. Puede que te ayuden profesores y con jefes de grupo si te apuntas a programas de ejercicio o en clases de yoga o Tai Chi. Finalmente, hay compañeros pacientes que, aunque no hayan sido entrenados profesionalmente para tratar SFC o FM, pueden proporcionar apoyo, comprensión e inspiración.
Encontrar un médico
Dar con un profesional sensible y apropiado puede ser una tarea frustrante. Hay estudios que sugieren que es típico que necesitas varios años para conseguir el diagnóstico de SFC o fibromialgia, periodo durante el cual los pacientes muchas veces son rechazados y sus quejas ignoradas. Te animaría a perseverar en tu búsqueda de médicos que te creen cuando dices que estás enfermo y que te traten con respecto. En nuestra experiencia los pacientes que han buscado médicos simpáticos y conocedores, habitualmente los han encontrado.
¿Cómo encontrar a un médico conocedor y en el que tener confianza? Un buen punto de partida son las referencias por parte de otros pacientes. Muchas veces los grupos de apoyo son una buena manera para conocer a otros pacientes. La CFIDS Association of America mantiene una lista por estado de grupos de apoyo en SFC en los Estados Unidos. Le mandarán gratuitamente una lista de grupos en su estado. (Puede ponerse en contacto con ellos en el teléfono 800/442-3437 o mediante su web: http://www.cfids.org/.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda para fibromialgia en muchos sitios e ofrecen un directorio online de sus grupos en su web: http://www.arthritis.org/. Las sedes locales de la fundación proporcionan direcciones de médicos. Para otras listas de grupos de apoyo de FM vean la web de Immune Support (www.immunesupport.com/supportgroups/) y la web de la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/).
Otros recursos para encontrar médicos incluyen la Fibromyalgia Network (http://www.fmnetnews.com/), la lista "Good Doctors" en Co-Cure (www.co-cure.org/Good-Doc.htm), la web de la FMS Community (www.fmscommunity.org/findingadoctor.htm) y (www.sover.net/~devstar/provider.htm), la web de Devin Starlanyl.
Algunos de los médicos en España están en el siguiente enlace: http://www.co-cure.org/ES_ALL.htm
Visitas médicas
Tu médico y los otros proveedores de los cuidados de salud sois aliados importantes para tus esfuerzos por vivir bien con tu enfermedad. Esta sección contiene algunas sugestiones para que estas relaciones sean productivas. Me concentraré en la relación médico/paciente, pero estos principios también se pueden aplicar a la mayoría de los demás profesionales.
Ya que tienes una condición crónica tendrás la oportunidad de establecer relaciones crónicas con tus médicos. Como ocurre con las otras relaciones significativas deberías sentirte confortable a la hora de expresar tus ideas y de discutir alternativas. También deberías poder negociar un tratamiento aceptable para ambos. Ya que no hay tratamientos estándar para SFC o para la fibromialgia, y que es posible que los tratamientos solo sean efectivos durante un periodo, tu y tus médicos deberíais acordar que el tratamiento consistirá en experimentar. Algunos de los experimentos pueden funcionar; otros probablemente no funcionarán; y otros ayudarán, pero solo durante una temporada.
Si has encontrado a médicos que te apoyan y quieren ayudar a que te encuentres mejor y que están dispuestos a experimentar para encontrar qué tratamientos te ayudarán, el mayor obstáculo para una buena relación será el tiempo. Particularmente hoy en día, los médicos trabajan con un programa estricto que a menudo hace que se sienten tan frustrados como los pacientes. Si ves tus citas como reuniones profesionales podrás estructurar tu tiempo de manera productiva. Una manera para hacer que tus visitas sean productivas es "tomando P.A.R.T." Las letras significan Preparar, ser Activo, Repetir, y Tomar acciones. (Este acrónimo es adaptado del consejo de las relaciones doctor/paciente en el libro de auto-ayuda "The Arthritis Helpbook".)
Preparar
Prepárate para la visita preguntándote para qué vas y qué esperas del médico. Haz una lista de tus preguntas y preocupaciones. ¿Te preocupa un nuevo síntoma? ¿Te gustaría un nuevo medicamento? ¿Necesitas que el médico elabore un informe para pedir una incapacidad laboral? Apunta tus preocupaciones, pero ten en cuenta que probablemente no podrás abordar más de dos o tres asuntos en una visita.
Como parte de tu preparación podrías ensayar cómo describir de forma concisa tus síntomas y tu situación. Los estudios sugieren que los médicos conceden unos 20 segundos al paciente para que describa sus preocupaciones antes de interrumpirlo; por esto procura ir preparado para decir sucintamente qué te preocupa y qué quieres del médico. Describe tus problemas y objetivos de manera concreta para que el médico sepa que se puedan abordar dentro de las limitaciones de la cita. En vez de decir "Tengo mucho que comentar hoy" empieza con algo como "quiero hablarle de mi dolor."
Podrías decir durante tu explicación inicial cuando empezaron tus síntomas, dónde se localizan y los cambios que causan en tu vida. Piensa también en informar sobre los tratamientos anteriores, su efectividad y los efectos secundarios medicamentosos. Si no estás seguro de saber explicarte adecuadamente o si te acordarás de las respuestas del médico, podrías pedir que te acompañe un familiar o un amigo.
Ser activo
Procura tener un papel activo durante tu cita. Empieza la visita describiendo brevemente tus preocupaciones más importantes. Podrías decir algo como "He venido para preguntarle cómo mejorar mi sueño. Tengo problemas para quedarme dormido. Me despierto a menudo durante la noche. Y el medicamento que tomo parece haber perdido su efectividad." Podrías incluir una referencia sobre tus pensamientos y sentimientos sobre el problema. Por ejemplo, si el problema es el sueño, podías decir "Estoy preocupado porque globalmente estoy mejor, y tengo miedo que si duermo mal empeorarán todos los demás síntomas y volveré adonde estaba hace dos años." Si has escrito una lista de tus preocupaciones, se la entregas al médico.
Aparte de hablar claro y conciso sobre tus preocupaciones, procura interactuar con el médico para jugar un papel activo durante la reunión. Si hay algo que no entiendes, pídele que te lo vuelva a explicar. Si piensas que el tratamiento propuesto no funcionará o si no estás dispuesto a probarlo, se lo tienes que decir al médico. Pregunta cuando se supone que empezarán a aparecer los efectos de un tratamiento y cuanto tiempo tendrás que continuar con el. Pregunta sobre los efectos secundarios de los tratamientos propuestos y cuales son las alternativas disponibles, tanto médicas, como respecto a cambios en tu estilo de vida. Pregunta también sobre los probables resultados si no te tratas. Si tu seguro no cubre todos los tratamientos propuestos, haz ahora tus restricciones económicas.
Repetir
Para comprobar que has comprendido todo, repites al médico los puntos clave que ha comentado. Por ejemplo, podrías declarar que comprendes te recomienda que trates tu problema del sueño con dos medicamentos, uno para ayudarte a quedarte dormido y otro para ayudarte a seguir dormido.
Si no lo comprendes o no te ha quedado claro, le pides al médico que repita. El objetivo de repetir es asegurarse que tú y el médico comprendéis lo mismo y aclarar los malentendidos del diagnóstico y de los pasos a seguir después de la visita.
Tomar acciones
Cuando acaba la cita, asegúrate que se ha aclarado lo que esperabas de la consulta. Imagina que has vuelto a casa y quieres recordar toda la visita: ¿tienes toda la información que necesitas y has comprendido lo que te ha pedido el médico que hagas?
Si habéis hablado de un medicamento, ¿tienes la receta? Si la tienes ¿has comprendido cuánto tiempo tienes que ingerirlo, cuántas veces al día y cuándo, y cuáles son los posibles efectos secundarios? ¿Qué pasa con el seguimiento? ¿Quiere el médico que vuelvas? ¿Cuándo? ¿Puedes comprobarlo por teléfono o solamente le puedes contactar si tienes un problema? Si no tienes claro qué hacer después de la visita, o si crees que no lo recordarás, apunta las instrucciones del médico o pídele que lo haga él.
Referencia
Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, MA: Perseus, 2000. Fifth
Con una enfermedad crónica juegas otro papel diferente con tus profesionales de la salud que el papel habitual con una enfermedad aguda. Ya que tu condición es incesante, y que tu eres tu gestor diario, la relación paciente/profesional es más como una relación de socios en la que tu juegas un papel activo, seleccionas a los miembros de tu equipo sanitario y trabajas con ellos para mejorar tu calidad de vida.
Es razonable que esperes algunas cosas de la gente que te ayuda. Tienes derecho a tener profesionales que saben de tu enfermedad o que están dispuestos a aprender sobre ella, que creen que tu enfermedad es real, que te tratan con respecto y que están dispuestos a experimentar para encontrar tratamientos que funcionan para tí. Tú también tienes responsabilidades. Debes tener objetivos realistas para tus proveedores, no puedes esperar que te curen, pero los tienes que ver como socios en tus esfuerzos para encontrarte mejor. Yo también sugiero que trates tus citas como si fueran reuniones profesionales. (Miren la sección titulada "Visitas" más tarde en este capítulo.)
Fuentes de ayuda
Dada la complejidad de la enfermedad crónica y la probabilidad de tener varios problemas médicos, puede que te decidas por reunir a un grupo de profesionales para ayudarte a vivir mejor. Tendrás que explicar tu situación y tus necesidades especiales a cada uno de ellos.
Médicos: Los médicos que suelen atender a los pacientes con SFC y fibromialgia incluyen tanto médicos de atención primaria, como especialistas. Entre los últimos están reumatólogos (médicos especializados en artritis y enfermedades relacionadas, incluyendo la fibromialgia), psiquiatras (médicos especializados en problemas mentales e emocionales y que prescriben medicamentos para problemas como ansiedad y depresión), especialistas en el dolor y médicos que tratan los desordenes del sueño.
Otros profesionales médicos: Es posible que los médicos te deriven a terapeutas físicos u ocupacionales, los cuales te pueden ayudar a abordar problemas mediante manipulación física, entrenamiento de ejercicios e ajustes para las actividades diarias. Muchos pacientes también reciben ajustes en la columna por quiroprácticos.
Otras fuentes de ayuda: para los problemas emocionales desencadenados por una enfermedad crónica te pueden ayudar los psicólogos y terapeutas. Ambos trabajan con pacientes individuales y con familias. Hay terapeutas de masajes que proporcionan alivio con tratamientos manuales. Los nutricionistas abordan los problemas con la nutrición y con alergias alimenticias. Puede que te ayuden profesores y con jefes de grupo si te apuntas a programas de ejercicio o en clases de yoga o Tai Chi. Finalmente, hay compañeros pacientes que, aunque no hayan sido entrenados profesionalmente para tratar SFC o FM, pueden proporcionar apoyo, comprensión e inspiración.
Encontrar un médico
Dar con un profesional sensible y apropiado puede ser una tarea frustrante. Hay estudios que sugieren que es típico que necesitas varios años para conseguir el diagnóstico de SFC o fibromialgia, periodo durante el cual los pacientes muchas veces son rechazados y sus quejas ignoradas. Te animaría a perseverar en tu búsqueda de médicos que te creen cuando dices que estás enfermo y que te traten con respecto. En nuestra experiencia los pacientes que han buscado médicos simpáticos y conocedores, habitualmente los han encontrado.
¿Cómo encontrar a un médico conocedor y en el que tener confianza? Un buen punto de partida son las referencias por parte de otros pacientes. Muchas veces los grupos de apoyo son una buena manera para conocer a otros pacientes. La CFIDS Association of America mantiene una lista por estado de grupos de apoyo en SFC en los Estados Unidos. Le mandarán gratuitamente una lista de grupos en su estado. (Puede ponerse en contacto con ellos en el teléfono 800/442-3437 o mediante su web: http://www.cfids.org/.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda para fibromialgia en muchos sitios e ofrecen un directorio online de sus grupos en su web: http://www.arthritis.org/. Las sedes locales de la fundación proporcionan direcciones de médicos. Para otras listas de grupos de apoyo de FM vean la web de Immune Support (www.immunesupport.com/supportgroups/) y la web de la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/).
Otros recursos para encontrar médicos incluyen la Fibromyalgia Network (http://www.fmnetnews.com/), la lista "Good Doctors" en Co-Cure (www.co-cure.org/Good-Doc.htm), la web de la FMS Community (www.fmscommunity.org/findingadoctor.htm) y (www.sover.net/~devstar/provider.htm), la web de Devin Starlanyl.
Algunos de los médicos en España están en el siguiente enlace: http://www.co-cure.org/ES_ALL.htm
Visitas médicas
Tu médico y los otros proveedores de los cuidados de salud sois aliados importantes para tus esfuerzos por vivir bien con tu enfermedad. Esta sección contiene algunas sugestiones para que estas relaciones sean productivas. Me concentraré en la relación médico/paciente, pero estos principios también se pueden aplicar a la mayoría de los demás profesionales.
Ya que tienes una condición crónica tendrás la oportunidad de establecer relaciones crónicas con tus médicos. Como ocurre con las otras relaciones significativas deberías sentirte confortable a la hora de expresar tus ideas y de discutir alternativas. También deberías poder negociar un tratamiento aceptable para ambos. Ya que no hay tratamientos estándar para SFC o para la fibromialgia, y que es posible que los tratamientos solo sean efectivos durante un periodo, tu y tus médicos deberíais acordar que el tratamiento consistirá en experimentar. Algunos de los experimentos pueden funcionar; otros probablemente no funcionarán; y otros ayudarán, pero solo durante una temporada.
Si has encontrado a médicos que te apoyan y quieren ayudar a que te encuentres mejor y que están dispuestos a experimentar para encontrar qué tratamientos te ayudarán, el mayor obstáculo para una buena relación será el tiempo. Particularmente hoy en día, los médicos trabajan con un programa estricto que a menudo hace que se sienten tan frustrados como los pacientes. Si ves tus citas como reuniones profesionales podrás estructurar tu tiempo de manera productiva. Una manera para hacer que tus visitas sean productivas es "tomando P.A.R.T." Las letras significan Preparar, ser Activo, Repetir, y Tomar acciones. (Este acrónimo es adaptado del consejo de las relaciones doctor/paciente en el libro de auto-ayuda "The Arthritis Helpbook".)
Preparar
Prepárate para la visita preguntándote para qué vas y qué esperas del médico. Haz una lista de tus preguntas y preocupaciones. ¿Te preocupa un nuevo síntoma? ¿Te gustaría un nuevo medicamento? ¿Necesitas que el médico elabore un informe para pedir una incapacidad laboral? Apunta tus preocupaciones, pero ten en cuenta que probablemente no podrás abordar más de dos o tres asuntos en una visita.
Como parte de tu preparación podrías ensayar cómo describir de forma concisa tus síntomas y tu situación. Los estudios sugieren que los médicos conceden unos 20 segundos al paciente para que describa sus preocupaciones antes de interrumpirlo; por esto procura ir preparado para decir sucintamente qué te preocupa y qué quieres del médico. Describe tus problemas y objetivos de manera concreta para que el médico sepa que se puedan abordar dentro de las limitaciones de la cita. En vez de decir "Tengo mucho que comentar hoy" empieza con algo como "quiero hablarle de mi dolor."
Podrías decir durante tu explicación inicial cuando empezaron tus síntomas, dónde se localizan y los cambios que causan en tu vida. Piensa también en informar sobre los tratamientos anteriores, su efectividad y los efectos secundarios medicamentosos. Si no estás seguro de saber explicarte adecuadamente o si te acordarás de las respuestas del médico, podrías pedir que te acompañe un familiar o un amigo.
Ser activo
Procura tener un papel activo durante tu cita. Empieza la visita describiendo brevemente tus preocupaciones más importantes. Podrías decir algo como "He venido para preguntarle cómo mejorar mi sueño. Tengo problemas para quedarme dormido. Me despierto a menudo durante la noche. Y el medicamento que tomo parece haber perdido su efectividad." Podrías incluir una referencia sobre tus pensamientos y sentimientos sobre el problema. Por ejemplo, si el problema es el sueño, podías decir "Estoy preocupado porque globalmente estoy mejor, y tengo miedo que si duermo mal empeorarán todos los demás síntomas y volveré adonde estaba hace dos años." Si has escrito una lista de tus preocupaciones, se la entregas al médico.
Aparte de hablar claro y conciso sobre tus preocupaciones, procura interactuar con el médico para jugar un papel activo durante la reunión. Si hay algo que no entiendes, pídele que te lo vuelva a explicar. Si piensas que el tratamiento propuesto no funcionará o si no estás dispuesto a probarlo, se lo tienes que decir al médico. Pregunta cuando se supone que empezarán a aparecer los efectos de un tratamiento y cuanto tiempo tendrás que continuar con el. Pregunta sobre los efectos secundarios de los tratamientos propuestos y cuales son las alternativas disponibles, tanto médicas, como respecto a cambios en tu estilo de vida. Pregunta también sobre los probables resultados si no te tratas. Si tu seguro no cubre todos los tratamientos propuestos, haz ahora tus restricciones económicas.
Repetir
Para comprobar que has comprendido todo, repites al médico los puntos clave que ha comentado. Por ejemplo, podrías declarar que comprendes te recomienda que trates tu problema del sueño con dos medicamentos, uno para ayudarte a quedarte dormido y otro para ayudarte a seguir dormido.
Si no lo comprendes o no te ha quedado claro, le pides al médico que repita. El objetivo de repetir es asegurarse que tú y el médico comprendéis lo mismo y aclarar los malentendidos del diagnóstico y de los pasos a seguir después de la visita.
Tomar acciones
Cuando acaba la cita, asegúrate que se ha aclarado lo que esperabas de la consulta. Imagina que has vuelto a casa y quieres recordar toda la visita: ¿tienes toda la información que necesitas y has comprendido lo que te ha pedido el médico que hagas?
Si habéis hablado de un medicamento, ¿tienes la receta? Si la tienes ¿has comprendido cuánto tiempo tienes que ingerirlo, cuántas veces al día y cuándo, y cuáles son los posibles efectos secundarios? ¿Qué pasa con el seguimiento? ¿Quiere el médico que vuelvas? ¿Cuándo? ¿Puedes comprobarlo por teléfono o solamente le puedes contactar si tienes un problema? Si no tienes claro qué hacer después de la visita, o si crees que no lo recordarás, apunta las instrucciones del médico o pídele que lo haga él.
Referencia
Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, MA: Perseus, 2000. Fifth
martes, 21 de septiembre de 2010
Fibromialgia : Unidades del Dolor, en España
ORIGEN: http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-unidad-de-el-dolor-por-comunidades-en-Espana.html
(EN ESTE ENLACE HAY UN MAPA INTERACTIVO DE ESPAÑA, SI PULSAS EN TU ZONA, SALDRAN LAS UNIDADES DEL DOLOR QUE HAYA. Quan em trobi millor intentaré posar els llistats de cadascuna que surtin...)
(EN ESTE ENLACE HAY UN MAPA INTERACTIVO DE ESPAÑA, SI PULSAS EN TU ZONA, SALDRAN LAS UNIDADES DEL DOLOR QUE HAYA. Quan em trobi millor intentaré posar els llistats de cadascuna que surtin...)
domingo, 15 de agosto de 2010
Video: Niños fatigados
ORIGEN: http://www.migueljara.com/2010/08/09/ninos-fatigados/
Niños fatigados
Información facilitada por Cathy
Publicado por Miguel Jara el 9 de Agosto de 2010
Hace unas semanas me llegó este video protagonizado por Josep Carbonell, padre de un niño que padeceSensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y fibromialgia. Me conmovió por la entereza y compromiso del progenitor que en un tono educado y tranquilo, muy sereno pese al angustioso trasfondo del caso, con ironía y sentido del humor, aprovecha que el día de su cumpleaños coincide con el de laconsejera de Acción Social y Ciudadanía catalana, Carme Capdevila, para abrir una botella de buen cava catalán y brindar con ella.
VIDEO: http://www.youtube.com/watch?v=n0m6NmaXlWw
Según Carbonell, Capdevila no ha querido nunca recibirle. Él quiere reunirse con la consejera que en teoría se ocupa, más si cabe, de los ciudadanos para explicarle lo confundida que está cuando mira para otro lado ante la existencia de estas enfermedades emergentes y relacionadas con la contaminación ambiental y en concreto con los prouctos químicos tóxicos cotidianos.
En su video Josep cita un dato escalofriante , el Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona está tratando los 90 primeros casos de SFC en adolescentes. Explica José Alegre, médico de la Unidad de Fatiga Crónica del Vall d’Hebron, que estos chicos y chicas tienen entre 8 y 19 años y los mismos problemas que los adultos: cansancio extremo, sueño no reparador, el descanso hace empeorar, no se tolera el ejercicio, cuesta mucho la concentración y es difícil adquirir conocimientos nuevos.
La prevalencia entre los jóvenes de 10 a 18 años, según el experto, es del 0,5% (unos 3.000 adolescentes). El cambio es radical, el joven brillante en los estudios y/o la actividad física se deteriora hasta no entender aquello que lee. Alegre considera que la solución llegará en un futuro no muy lejano con fármacos immunomoduladores, que permitirán recuperar buena parte de la actividad. Eso es lo que dice la noticia, en catalán que Carbonell ha sido tan amable de traducirme, lo cierto es que la solución a base de fármacos químico-sintéticos si se padece SQM es en la práctica inviable pues una persona con SQM no aguanta la más mínima cantidad de químcios tóxicos y los fármacos convencionales lo son.
Alegre dice que mientras llegan esos tratamientos, el adolescente acabará la ESO cuatro años más tarde (y no porque sea torpe) y llegará a adulto como munusválido
“no le recomiendo hacer una carrera ni FP, pues no puede abrir ni un tapón“, afirma.
Vean el video porque este padre es un ejemplo social en tiempos en que no sobran precisamente los referentes. Y piensen hasta qué punto estamos insertos en una sociedad desnaturalizada y contaminada que nos está devolviendo la pelota. Quizá eso que llamamos bienestar o calidad de vida no lo es tanto o nos hemos confundido al basarla en servicios y tecnologías contaminantes como todos aquellos productos que contienen sustancias químicas tóxicas que nos rodean. Estas enfermedades no afectan sólo a pequeñas capas de la población que padecen una hipersensibilidad a estas sustancias, está dañando las salud de niños y adolescentes ya.
Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) contiene un capítulo sobre estas enfermedades relacionadas con los químicos tóxicos y toda su primera parte trata de las enfermedades emergentes.
FUENTE: http://www.migueljara.com/
Publicado por Silencio
Niños fatigados
Información facilitada por Cathy
Publicado por Miguel Jara el 9 de Agosto de 2010
Hace unas semanas me llegó este video protagonizado por Josep Carbonell, padre de un niño que padeceSensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y fibromialgia. Me conmovió por la entereza y compromiso del progenitor que en un tono educado y tranquilo, muy sereno pese al angustioso trasfondo del caso, con ironía y sentido del humor, aprovecha que el día de su cumpleaños coincide con el de laconsejera de Acción Social y Ciudadanía catalana, Carme Capdevila, para abrir una botella de buen cava catalán y brindar con ella.
VIDEO: http://www.youtube.com/watch?v=n0m6NmaXlWw
Según Carbonell, Capdevila no ha querido nunca recibirle. Él quiere reunirse con la consejera que en teoría se ocupa, más si cabe, de los ciudadanos para explicarle lo confundida que está cuando mira para otro lado ante la existencia de estas enfermedades emergentes y relacionadas con la contaminación ambiental y en concreto con los prouctos químicos tóxicos cotidianos.
En su video Josep cita un dato escalofriante , el Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona está tratando los 90 primeros casos de SFC en adolescentes. Explica José Alegre, médico de la Unidad de Fatiga Crónica del Vall d’Hebron, que estos chicos y chicas tienen entre 8 y 19 años y los mismos problemas que los adultos: cansancio extremo, sueño no reparador, el descanso hace empeorar, no se tolera el ejercicio, cuesta mucho la concentración y es difícil adquirir conocimientos nuevos.
La prevalencia entre los jóvenes de 10 a 18 años, según el experto, es del 0,5% (unos 3.000 adolescentes). El cambio es radical, el joven brillante en los estudios y/o la actividad física se deteriora hasta no entender aquello que lee. Alegre considera que la solución llegará en un futuro no muy lejano con fármacos immunomoduladores, que permitirán recuperar buena parte de la actividad. Eso es lo que dice la noticia, en catalán que Carbonell ha sido tan amable de traducirme, lo cierto es que la solución a base de fármacos químico-sintéticos si se padece SQM es en la práctica inviable pues una persona con SQM no aguanta la más mínima cantidad de químcios tóxicos y los fármacos convencionales lo son.
Alegre dice que mientras llegan esos tratamientos, el adolescente acabará la ESO cuatro años más tarde (y no porque sea torpe) y llegará a adulto como munusválido
“no le recomiendo hacer una carrera ni FP, pues no puede abrir ni un tapón“, afirma.
Vean el video porque este padre es un ejemplo social en tiempos en que no sobran precisamente los referentes. Y piensen hasta qué punto estamos insertos en una sociedad desnaturalizada y contaminada que nos está devolviendo la pelota. Quizá eso que llamamos bienestar o calidad de vida no lo es tanto o nos hemos confundido al basarla en servicios y tecnologías contaminantes como todos aquellos productos que contienen sustancias químicas tóxicas que nos rodean. Estas enfermedades no afectan sólo a pequeñas capas de la población que padecen una hipersensibilidad a estas sustancias, está dañando las salud de niños y adolescentes ya.
Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) contiene un capítulo sobre estas enfermedades relacionadas con los químicos tóxicos y toda su primera parte trata de las enfermedades emergentes.
FUENTE: http://www.migueljara.com/
Publicado por Silencio
domingo, 25 de julio de 2010
Jordi Calm ens informa sobre el compliment de la Resolució 203/VIII
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/07/24/jordi-calm-ens-informa-sobre-el-compliment-de-la-resolucio-203viii
Tímid avenç en l'atenció als malalts de Fibromiàlgia
L'escepticisme està prou justificat en vista de l'incompliment de la Resolució 203/VIII, aprovada per tots els grups al Parlament de Catalunya
Jordi Calm 23/07/2010
Falta molt camí per recórrer. Hi ha molta feina pendent de fer. Tanmateix, la situació en la forma d'afrontar aquestes malalties no es pot dir que sigui la mateixa d'ara fa tan sols dos anys. Hi ha alguns avenços, tan el que fa a l'atenció als malalts com a metodologies per mirar d'explorar el patiment en forma de dolor en la Fibromiàlgia.
MÉS INFORMACIÓ:
Preguntem pel compromís de la Consellera Geli
El Diari Oficial de la Generalitat recull bona part de la Resolució 203/VIII
Nou compromís de la consellera Geli
Enlace: Associació Catalana d"Afectats de Fibromialgia
Enlace: Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família
En el que fa a l'atenció als malalts, en el decurs de les reunions que estem duent a terme amb les diferents Gerències Territorials, hem vist un lleuger canvi de tendència, que si fem cas del que ens expliquen i del que sembla, podem entreveure. Hi ha un denominador comú en totes les reunions en les que hem estat presents. Totes les UHE-ens diuen- estan començant a funcionar.
És a dir, no van desenvolupar la Resolució 203/VIII, a partir del 21 de maig de 2008, sinó que estan començant ara. Sembla que s'observa una tendència en positiu de canvi d'inèrcia.Tot i que encara ens trobem amb importants resistències.
Hem d'acabar aquest procés de reunions i analitzar les dades que els diferents responsables de les UHE han anat aportant. Res per tirar-hi coets, però si que sembla que hi ha consciència de que l'atenció als malalts s'ha de sustentar en l'empatía del professional vers el malalt.
Lògicament, caldrà tornar a engegar un procés d'avaluació. D'altre banda també la tècnica i la ciència van avançant -lentament- amb la cerca de dispositius que ajudin al professional en la seva tasca de diagnòstic i seguiment de les malalties. Aquí en teniu un bon exemple.
El que us deia, hi ha un canvi de tendència. Hem de continuar la nostra lluita per la millora a l'atenció als malalts, sí, però crec que avui podem ésser una mica més optimistes. Encara manca que a la pràctica es vegi una clara voluntat de reforç d'aquest canvi de tendència a l'abordar l'atenció als malalts. Avui podem afirmar tímidament que, encara que els costa, i en algun cas els costa molt, avui- podem dir- es pensa una mica més en la necessitat d'escoltar els que els malalts expliquen.
Sovint tinc la sensació d'estar davant d'un llarg camí, en el que com si estiguéssim a ple desert, ens trobem amb un grapat de miratges. Si, miratges en forma de presentacions en Power Point! Ens demanen un vot de confiança. És difícil d'atorgar. Falta alguna cosa més que les bones paraules.Encara estem esperant que les UHE es dignin respondre els qüestionaris enviats.
Bona voluntat? Ganes de fer-ho bé?...Uhhh!. L'excepticisme està prou justificat. No deixarem d'esser exigents en el que fa a l'atenció als malalts. En el compliment dels contiguts de la Resolució 203/VIII, cal recordar - un cop més- votada i aprovada per tots els grups amb representació al Parlament de Catalunya.
UNA PORTA OBERTA A L'ESPERANÇA: Es tanca el negacionisme
El món de la investigació es dinamitza a l'entorn de malalties com la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica...i esperem que ben aviat també per investigar les sensibilitats químiques múltiples. En un ràpid repás del panorama de les investigacions en curs o a punt d"engegar-se, ens trobem fora de les nostres fronters països com E.E.U.U o Canadà on es prenen molt seriosament la necessitat d'investigar sobre aquestes malalties emergents.
A Catalunya tenim en marxa al menys dues investigacions la que es duu a terme a l"Hospital de la Vall d"Hebrón i la que es duu a terme a Can Ruti. Recentment hem sabut de la investigació que es vol engegar a València. Aquest panorama, difereix i molt del que hi havia tan sols fa dos anys. Creiem que s'obra la porta a la prudent esperança i es tanca a la negació d'aquetes dolences – que hem de recordar a Catalunya pateixen centenars de milers de persones.
Els malalts i familiars, no podem entrar en la discussió científica, però si que podem expressar la nostra prudent esperança i el nostre desig de que els equips de científics que engeguen aquestes investigacions, puguin arribar a trobar camins de col·laboració, amb l"objectiu final de conèixer els desencadenants d'aquestes dolences...i, finalment -perquè no?- Vèncer-les.
El teu suport és necessari:Cause al Facebook:Jo dono suport a la Resolució 203/VIII / Yo apoyo la Resolución 203/VIII
Tímid avenç en l'atenció als malalts de Fibromiàlgia
L'escepticisme està prou justificat en vista de l'incompliment de la Resolució 203/VIII, aprovada per tots els grups al Parlament de Catalunya
Jordi Calm 23/07/2010
Falta molt camí per recórrer. Hi ha molta feina pendent de fer. Tanmateix, la situació en la forma d'afrontar aquestes malalties no es pot dir que sigui la mateixa d'ara fa tan sols dos anys. Hi ha alguns avenços, tan el que fa a l'atenció als malalts com a metodologies per mirar d'explorar el patiment en forma de dolor en la Fibromiàlgia.
MÉS INFORMACIÓ:
Preguntem pel compromís de la Consellera Geli
El Diari Oficial de la Generalitat recull bona part de la Resolució 203/VIII
Nou compromís de la consellera Geli
Enlace: Associació Catalana d"Afectats de Fibromialgia
Enlace: Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família
En el que fa a l'atenció als malalts, en el decurs de les reunions que estem duent a terme amb les diferents Gerències Territorials, hem vist un lleuger canvi de tendència, que si fem cas del que ens expliquen i del que sembla, podem entreveure. Hi ha un denominador comú en totes les reunions en les que hem estat presents. Totes les UHE-ens diuen- estan començant a funcionar.
És a dir, no van desenvolupar la Resolució 203/VIII, a partir del 21 de maig de 2008, sinó que estan començant ara. Sembla que s'observa una tendència en positiu de canvi d'inèrcia.Tot i que encara ens trobem amb importants resistències.
Hem d'acabar aquest procés de reunions i analitzar les dades que els diferents responsables de les UHE han anat aportant. Res per tirar-hi coets, però si que sembla que hi ha consciència de que l'atenció als malalts s'ha de sustentar en l'empatía del professional vers el malalt.
Lògicament, caldrà tornar a engegar un procés d'avaluació. D'altre banda també la tècnica i la ciència van avançant -lentament- amb la cerca de dispositius que ajudin al professional en la seva tasca de diagnòstic i seguiment de les malalties. Aquí en teniu un bon exemple.
El que us deia, hi ha un canvi de tendència. Hem de continuar la nostra lluita per la millora a l'atenció als malalts, sí, però crec que avui podem ésser una mica més optimistes. Encara manca que a la pràctica es vegi una clara voluntat de reforç d'aquest canvi de tendència a l'abordar l'atenció als malalts. Avui podem afirmar tímidament que, encara que els costa, i en algun cas els costa molt, avui- podem dir- es pensa una mica més en la necessitat d'escoltar els que els malalts expliquen.
Sovint tinc la sensació d'estar davant d'un llarg camí, en el que com si estiguéssim a ple desert, ens trobem amb un grapat de miratges. Si, miratges en forma de presentacions en Power Point! Ens demanen un vot de confiança. És difícil d'atorgar. Falta alguna cosa més que les bones paraules.Encara estem esperant que les UHE es dignin respondre els qüestionaris enviats.
Bona voluntat? Ganes de fer-ho bé?...Uhhh!. L'excepticisme està prou justificat. No deixarem d'esser exigents en el que fa a l'atenció als malalts. En el compliment dels contiguts de la Resolució 203/VIII, cal recordar - un cop més- votada i aprovada per tots els grups amb representació al Parlament de Catalunya.
UNA PORTA OBERTA A L'ESPERANÇA: Es tanca el negacionisme
El món de la investigació es dinamitza a l'entorn de malalties com la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica...i esperem que ben aviat també per investigar les sensibilitats químiques múltiples. En un ràpid repás del panorama de les investigacions en curs o a punt d"engegar-se, ens trobem fora de les nostres fronters països com E.E.U.U o Canadà on es prenen molt seriosament la necessitat d'investigar sobre aquestes malalties emergents.
A Catalunya tenim en marxa al menys dues investigacions la que es duu a terme a l"Hospital de la Vall d"Hebrón i la que es duu a terme a Can Ruti. Recentment hem sabut de la investigació que es vol engegar a València. Aquest panorama, difereix i molt del que hi havia tan sols fa dos anys. Creiem que s'obra la porta a la prudent esperança i es tanca a la negació d'aquetes dolences – que hem de recordar a Catalunya pateixen centenars de milers de persones.
Els malalts i familiars, no podem entrar en la discussió científica, però si que podem expressar la nostra prudent esperança i el nostre desig de que els equips de científics que engeguen aquestes investigacions, puguin arribar a trobar camins de col·laboració, amb l"objectiu final de conèixer els desencadenants d'aquestes dolences...i, finalment -perquè no?- Vèncer-les.
El teu suport és necessari:Cause al Facebook:Jo dono suport a la Resolució 203/VIII / Yo apoyo la Resolución 203/VIII
viernes, 23 de julio de 2010
VALENCIA: Juan Llorens estrena la consulta del "tres en uno"
ORIGEN: http://labrujanocturna.blogspot.com/2010/07/valencia-juan-llorens-estrena-la.html
El centro de especialidades ha puesto en marcha una modalidad de atención para resolver en un día la visita, las pruebas y el tratamiento
LEVANTE-EMV VALENCIA El Centro de Especialidades de Juan Llorens de Valencia ha puesto en marcha consultas de alta resolución para resolver el problema de salud de un paciente en un solo día. De este modo, es posible dar el diagnóstico y tratamiento a los pacientes reumatológicos en solo unas horas, según ha informado el Hospital General de Valencia, del que depende.
Este tipo de consulta se propone como una alternativa al modelo convencional de consultas externas que precisa de tres días de asistencia: uno para la primera visita, otro para realizar las pruebas complementarias y un tercer día para recoger los resultados y el tratamiento indicado. Estas tres consultas se pueden hacer en un tiempo que oscila entre los seis meses y el año, como mínimo.
El servicio de Reumatología del Hospital General de Valencia ha iniciado esta nueva forma de asistencia en el Centro de Especialidades de Juan Llorens para el tratamiento de la osteoporosis desde el mes de julio.
"En septiembre iniciaremos las consultas de alta resolución dedicadas a fibromialgia y artritis reumatoide. La búsqueda de una mayor eficacia en la asistencia a nuestros pacientes nos ha hecho buscar nuevas formas para optimizar los recursos disponibles", declaró Javier Calvo, jefe del servicio de reumatología.
Estas tres patologías son de alta prevalencia ya que afectan 10% de los pacientes.
"La estrecha colaboración entre asistencia primaria y reumatología y unos criterios de derivación consensuados nos van a permitir obtener unos buenos resultados, que redundarán en una mejor asistencia a nuestros enfermos", añadió Calvo.
Este nuevo modelo no solo supone un importante ahorro de recursos sanitarios y económicos, sino que es percibido por el usuario cómo altamente satisfactorio, ya que se reduce el tiempo que invierten en desplazamientos. Si antes tenía que acudir tres veces al centro, ahora con una sola visita y en unas horas tendrá sus resultados y el tratamiento.
Es decir, el centro de Juan Llorens aglutina la recepción del paciente, las exploraciones o pruebas complementarias, el diagnóstico y la indicación del tratamiento en un mismo acto asistencial ambulatorio para evitar demoras innecesarias.
Esto se consigue gracias a un proceso en el que está todo protocolizado y que cuenta con una tecnología específica.
El centro de especialidades ha puesto en marcha una modalidad de atención para resolver en un día la visita, las pruebas y el tratamiento
LEVANTE-EMV VALENCIA El Centro de Especialidades de Juan Llorens de Valencia ha puesto en marcha consultas de alta resolución para resolver el problema de salud de un paciente en un solo día. De este modo, es posible dar el diagnóstico y tratamiento a los pacientes reumatológicos en solo unas horas, según ha informado el Hospital General de Valencia, del que depende.
Este tipo de consulta se propone como una alternativa al modelo convencional de consultas externas que precisa de tres días de asistencia: uno para la primera visita, otro para realizar las pruebas complementarias y un tercer día para recoger los resultados y el tratamiento indicado. Estas tres consultas se pueden hacer en un tiempo que oscila entre los seis meses y el año, como mínimo.
El servicio de Reumatología del Hospital General de Valencia ha iniciado esta nueva forma de asistencia en el Centro de Especialidades de Juan Llorens para el tratamiento de la osteoporosis desde el mes de julio.
"En septiembre iniciaremos las consultas de alta resolución dedicadas a fibromialgia y artritis reumatoide. La búsqueda de una mayor eficacia en la asistencia a nuestros pacientes nos ha hecho buscar nuevas formas para optimizar los recursos disponibles", declaró Javier Calvo, jefe del servicio de reumatología.
Estas tres patologías son de alta prevalencia ya que afectan 10% de los pacientes.
"La estrecha colaboración entre asistencia primaria y reumatología y unos criterios de derivación consensuados nos van a permitir obtener unos buenos resultados, que redundarán en una mejor asistencia a nuestros enfermos", añadió Calvo.
Este nuevo modelo no solo supone un importante ahorro de recursos sanitarios y económicos, sino que es percibido por el usuario cómo altamente satisfactorio, ya que se reduce el tiempo que invierten en desplazamientos. Si antes tenía que acudir tres veces al centro, ahora con una sola visita y en unas horas tendrá sus resultados y el tratamiento.
Es decir, el centro de Juan Llorens aglutina la recepción del paciente, las exploraciones o pruebas complementarias, el diagnóstico y la indicación del tratamiento en un mismo acto asistencial ambulatorio para evitar demoras innecesarias.
Esto se consigue gracias a un proceso en el que está todo protocolizado y que cuenta con una tecnología específica.
El Defensor del Paciente pide a Sanidad la creación de Puntos de Atención para los enfermos de Fibromialgia
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/07/el-defensor-del-paciente-pide-sanidad.html
La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por el dolor persistente de los músculos y huesos del cuerpo y la fatiga extrema. Muchos extremeños la sufren y sin embargo, según informa el Defensor del Paciente, encuentran muchas dificultades para que se les atienda correctamente.
Por ello, el Defensor del Paciente, solicita a la Consejería de Sanidad de Extremadura que se creen Puntos de Atención en las Áreas de Salud para tratar tanto a los enfermos de Fatiga Crónica como a los de Fibromialgia.
Los extremeños que sufren esta patología aseguran tener dificultades a la hora de recibir asistencia sanitaria. Explican que, con frecuencia, los médicos que les atienden les diagnostican problemas depresivos y les remiten a consultas psiquiátricas sin apenas mostrar interés.
Por ello, desde el Defensor del Paciente instan a la Junta a crear estos Puntos de de Atención. Unas áreas que serían muy beneficiosas para las personas que sufren esta enfermedad.
FUENTE: http://fibromialgia.areastematicas.com/
La Fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por el dolor persistente de los músculos y huesos del cuerpo y la fatiga extrema. Muchos extremeños la sufren y sin embargo, según informa el Defensor del Paciente, encuentran muchas dificultades para que se les atienda correctamente.
Por ello, el Defensor del Paciente, solicita a la Consejería de Sanidad de Extremadura que se creen Puntos de Atención en las Áreas de Salud para tratar tanto a los enfermos de Fatiga Crónica como a los de Fibromialgia.
Los extremeños que sufren esta patología aseguran tener dificultades a la hora de recibir asistencia sanitaria. Explican que, con frecuencia, los médicos que les atienden les diagnostican problemas depresivos y les remiten a consultas psiquiátricas sin apenas mostrar interés.
Por ello, desde el Defensor del Paciente instan a la Junta a crear estos Puntos de de Atención. Unas áreas que serían muy beneficiosas para las personas que sufren esta enfermedad.
FUENTE: http://fibromialgia.areastematicas.com/
viernes, 11 de junio de 2010
LA UNIDAD DE FM, SFC, SQM DE SOLSONA CRECE
ORIGEN: http://corredorsolidari-toni.blogspot.com/2010/06/la-unidad-de-fm-sfc-sqm-de-solsona.html
Desde su inauguración en febrero, la unidad, que ya atiende pacientes regularmente, cuenta, además del médico y coordinador de la unidad, con una enfermera coordinadora de casos, una psicóloga coordinadora de grupos y una fisioterapeuta.
Esperamos que el trabajo de equipo redunde en una asistencia de calidad para los afectados de Solsona y comarca.
Seguimos avanzando.
Desde su inauguración en febrero, la unidad, que ya atiende pacientes regularmente, cuenta, además del médico y coordinador de la unidad, con una enfermera coordinadora de casos, una psicóloga coordinadora de grupos y una fisioterapeuta.
Esperamos que el trabajo de equipo redunde en una asistencia de calidad para los afectados de Solsona y comarca.
Seguimos avanzando.
miércoles, 19 de mayo de 2010
Eternamente cansados
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/05/eternamente-cansados.html
El 12 de mayo (Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC, aunque se trata de dos enfermedades distintas) los afectados reclaman una atención multidisciplinar dentro de la sanidad pública.
Lograr un buen diagnóstico no es fácil. Además de dar con el especialista adecuado, los pacientes tienen que someterse a determinadas pruebas para confirmar la dolencia, generalmente por el sistema privado, lo que supone un gasto que oscila entre 1.000 y 3.000 euros. La madrileña Carmen Ovejero incluso viajó a Barcelona hace unos años en busca de diagnóstico. De ese modo, pacientes de 40 o 50 años a los que algún especialista negó años atrás que estuvieran enfermos tienen que convivir con un cuerpo que ya no es el suyo sino el de alguien cercano a los 80 años.
"Anímicamente me siento indignada: si he llegado a este estado es porque no me trataron al principio", dice Ovejero. "Mi vida se ha parado y de ser activa he pasado a no ser útil. Sólo me dedico a cuidarme y a colaborar con la Asociación madrileña de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción inmune (AEMEM / SFCDI) a la que pertenezco. Pero sigo adelante; a otros les da por deprimirse".
Muchos de ellos se sienten invisibles. Tan ignorados que todas las organizaciones involucradas, entre ellas las 67 que integran la Confederación Nacional de Fibromialgia y SFC, piden que la sanidad pública les atienda.
"El SFC es una enfermedad de base molecular, una disfunción del sistema inmune. Los criterios de diagnóstico están definidos desde hace más de 30 años. No es algo nuevo. Es cierto que hasta hace unos 15 años era desconocida y se daba cierto infradiagnóstico. Ahora el riesgo es el sobrediagnóstico", dice la doctora Ana García Quintana, pionera en el tratamiento de esta enfermedad. "Y no porque se haya producido un boom de casos, sino porque al hacerse más popular puede haber cierta tendencia a diagnosticar todavía por descarte. Pero la realidad es que hay criterios descritos por investigadores estadounidenses y canadienses que han sido validados por la comunidad científica", explica.
No es una enfermedad rara, ya que en España la padece entre el 0,5% y el 1% de la población. "Al llevar asociadas alteraciones neurológicas, neurocognitivas, cardiorrespiratorias, endocrinas, motoras, etcétera, el tratamiento tiene que ser multidisciplinar", afirma García Quintana. "Intervienen varios factores, pero el desencadenante más frecuente es una infección vírica. El caso más típico se desarrolla tras un cuadro vírico con posterior hiperactividad inmune. Por ejemplo, en torno al 11 de septiembre hubo un brote por inhalaciones de sustancias tóxicas. De forma añadida se puede generar un trastorno ansioso depresivo secundario. Pero por el desgaste físico, no porque sea algo psicosomático", añade.
No obstante, para algunos el SFC es aún un mal de nombre complejo y para el profano, equívoco: no se trata de una fatiga causada por el esfuerzo, sino por el mismo mal. La paradoja es que a pesar de conocerse mejor "la sanidad pública no está dando en España una respuesta multidisciplinar", señala la médico. "En Barcelona hay ya unidades en los hospitales Vall d'Hebron y el Clínic. En Madrid no, aunque se está empezando a hacer algo en La Paz y el 12 de Octubre", añade. "Estos enfermos sufren infecciones recurrentes. Cualquier factor que sobreactive el sistema inmune puede contribuir a que rebrote un proceso vírico", prosigue. García Quintana dirige un grupo especializado en un centro privado en Barcelona y pasa consulta en otra clínica situada en Alcobendas (Madrid).
Ovejero gestionaba proyectos empresariales en la Comunidad de Madrid. Pero "hubo un momento en que ya no podía rendir lo mismo. Por mis dolores, mis disfunciones cognitivas y frecuentes mareos, tenía que interrumpir la tarea varias veces. Empezó el declive", relata. "En estos momentos la investigación gira en torno a un estudio publicado en Science que ha demostrado que en el 60% de enfermos estudiados se halla el virus XMRV, un retrovirus", explica la doctora. "Si se confirma que es el agente causal se podría fabricar el medicamento idóneo", añade.
El XMRV se ha convertido ya en la gran esperanza para las asociaciones de enfermos. Sus miembros piden a las autoridades que se comprueben y se repliquen los resultados para ver si ese virus está presente en los enfermos españoles. Por ahora, siguen un tratamiento múltiple: antioxidantes, antivíricos o antibióticos para las infecciones, antiinflamatorios... "Un arsenal", dicen. Este mal es más habitual en mujeres, la mayoría en la tercera y cuarta década de su vida, "pero puede afectar también a niños", advierte García Quintana.
Aunque Ovejero padece SFC y fibromialgia (pertenece también a Afibrom, Asociación de Fibromialgia Madrileña), "son dos procesos distintos. Es cierto que el 60% o 70% de los enfermos establecen cuadros de ambas dolencias, pero no hay que identificarlas", sostiene García Quintana. "La fibromialgia es una disfunción de la percepción del dolor, que se vuelve más intenso y duradero. También está infradiagnosticada", precisa.
Al padecer dolor crónico en músculos y articulaciones, "algunos no pueden soportar los abrazos de sus hijos", dijo el doctor Luis Miguel Torres en un reciente Seminario de la cátedra externa del Dolor de la Universidad de Cádiz. Afecta a más de un millón de españoles y muchos hombres diagnosticados se resisten a aceptar esta dolencia considerada femenina hasta hace poco.
"Te remiten al reumatólogo o si no hay daños orgánicos a Psiquiatría", concluye Ovejero. "Pero yo lo que quiero es que me curen. No que me apoyen".
FUENTE: www.prensaescrita.com
El 12 de mayo (Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC, aunque se trata de dos enfermedades distintas) los afectados reclaman una atención multidisciplinar dentro de la sanidad pública.
Lograr un buen diagnóstico no es fácil. Además de dar con el especialista adecuado, los pacientes tienen que someterse a determinadas pruebas para confirmar la dolencia, generalmente por el sistema privado, lo que supone un gasto que oscila entre 1.000 y 3.000 euros. La madrileña Carmen Ovejero incluso viajó a Barcelona hace unos años en busca de diagnóstico. De ese modo, pacientes de 40 o 50 años a los que algún especialista negó años atrás que estuvieran enfermos tienen que convivir con un cuerpo que ya no es el suyo sino el de alguien cercano a los 80 años.
"Anímicamente me siento indignada: si he llegado a este estado es porque no me trataron al principio", dice Ovejero. "Mi vida se ha parado y de ser activa he pasado a no ser útil. Sólo me dedico a cuidarme y a colaborar con la Asociación madrileña de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción inmune (AEMEM / SFCDI) a la que pertenezco. Pero sigo adelante; a otros les da por deprimirse".
Muchos de ellos se sienten invisibles. Tan ignorados que todas las organizaciones involucradas, entre ellas las 67 que integran la Confederación Nacional de Fibromialgia y SFC, piden que la sanidad pública les atienda.
"El SFC es una enfermedad de base molecular, una disfunción del sistema inmune. Los criterios de diagnóstico están definidos desde hace más de 30 años. No es algo nuevo. Es cierto que hasta hace unos 15 años era desconocida y se daba cierto infradiagnóstico. Ahora el riesgo es el sobrediagnóstico", dice la doctora Ana García Quintana, pionera en el tratamiento de esta enfermedad. "Y no porque se haya producido un boom de casos, sino porque al hacerse más popular puede haber cierta tendencia a diagnosticar todavía por descarte. Pero la realidad es que hay criterios descritos por investigadores estadounidenses y canadienses que han sido validados por la comunidad científica", explica.
No es una enfermedad rara, ya que en España la padece entre el 0,5% y el 1% de la población. "Al llevar asociadas alteraciones neurológicas, neurocognitivas, cardiorrespiratorias, endocrinas, motoras, etcétera, el tratamiento tiene que ser multidisciplinar", afirma García Quintana. "Intervienen varios factores, pero el desencadenante más frecuente es una infección vírica. El caso más típico se desarrolla tras un cuadro vírico con posterior hiperactividad inmune. Por ejemplo, en torno al 11 de septiembre hubo un brote por inhalaciones de sustancias tóxicas. De forma añadida se puede generar un trastorno ansioso depresivo secundario. Pero por el desgaste físico, no porque sea algo psicosomático", añade.
No obstante, para algunos el SFC es aún un mal de nombre complejo y para el profano, equívoco: no se trata de una fatiga causada por el esfuerzo, sino por el mismo mal. La paradoja es que a pesar de conocerse mejor "la sanidad pública no está dando en España una respuesta multidisciplinar", señala la médico. "En Barcelona hay ya unidades en los hospitales Vall d'Hebron y el Clínic. En Madrid no, aunque se está empezando a hacer algo en La Paz y el 12 de Octubre", añade. "Estos enfermos sufren infecciones recurrentes. Cualquier factor que sobreactive el sistema inmune puede contribuir a que rebrote un proceso vírico", prosigue. García Quintana dirige un grupo especializado en un centro privado en Barcelona y pasa consulta en otra clínica situada en Alcobendas (Madrid).
Ovejero gestionaba proyectos empresariales en la Comunidad de Madrid. Pero "hubo un momento en que ya no podía rendir lo mismo. Por mis dolores, mis disfunciones cognitivas y frecuentes mareos, tenía que interrumpir la tarea varias veces. Empezó el declive", relata. "En estos momentos la investigación gira en torno a un estudio publicado en Science que ha demostrado que en el 60% de enfermos estudiados se halla el virus XMRV, un retrovirus", explica la doctora. "Si se confirma que es el agente causal se podría fabricar el medicamento idóneo", añade.
El XMRV se ha convertido ya en la gran esperanza para las asociaciones de enfermos. Sus miembros piden a las autoridades que se comprueben y se repliquen los resultados para ver si ese virus está presente en los enfermos españoles. Por ahora, siguen un tratamiento múltiple: antioxidantes, antivíricos o antibióticos para las infecciones, antiinflamatorios... "Un arsenal", dicen. Este mal es más habitual en mujeres, la mayoría en la tercera y cuarta década de su vida, "pero puede afectar también a niños", advierte García Quintana.
Aunque Ovejero padece SFC y fibromialgia (pertenece también a Afibrom, Asociación de Fibromialgia Madrileña), "son dos procesos distintos. Es cierto que el 60% o 70% de los enfermos establecen cuadros de ambas dolencias, pero no hay que identificarlas", sostiene García Quintana. "La fibromialgia es una disfunción de la percepción del dolor, que se vuelve más intenso y duradero. También está infradiagnosticada", precisa.
Al padecer dolor crónico en músculos y articulaciones, "algunos no pueden soportar los abrazos de sus hijos", dijo el doctor Luis Miguel Torres en un reciente Seminario de la cátedra externa del Dolor de la Universidad de Cádiz. Afecta a más de un millón de españoles y muchos hombres diagnosticados se resisten a aceptar esta dolencia considerada femenina hasta hace poco.
"Te remiten al reumatólogo o si no hay daños orgánicos a Psiquiatría", concluye Ovejero. "Pero yo lo que quiero es que me curen. No que me apoyen".
FUENTE: www.prensaescrita.com
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