SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: Sobre Brotes, Tortugas y Caracoles

LOS BROTES NO SIEMPRE SON VERDES... ¡Y aparecen como malas hierbas con SFC-EM!

Anteriormente en el blog 😊...
1) Cómo conseguir mayor comodidad escogiendo cama, colchón, almohadas y Ropa de cama
El Dormitorio (1) 
2) Prepararse para salir de la cama sin riesgos físicos
     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2) 
3) Componer el entorno de tu cama con diferentes arreglos y ayudas.
El Entorno del Dormitorio

4) Salir, llegar y usar el WC (poco glamour, pero muy necesario)


    Y cuando conseguí escribir 4 posts seguidos... Tuve visitas, aunque no inesperadas, pero sí muy molestas: un Brote y dos Enfermedades Concomitantes : La Dermatitis Atópica y Vértigo. Para una vez que tengo visita ya me vale...
    La definición científica de Un Brote es muy extensa, pero en mi lenguaje viene a ser que, cuando creías que estabas muy mal, te demuestra que aún puedes estar peor... 😱 Por cualquier causa puede aparecer y en cualquier momento, y seguro seguro que tenías algún plan importante que debías hacer. Entonces debes rendirte porque ya sabes por experiencia que luchar contra el agravamiento de tus "simpáticos" síntomas varios es inútil. Sólo queda coger aire 🌬 y resignarse e intentar soportarlos haciendo lo que sabes ya que te funciona para rebajar la intensidad, y ESPERAR. NO ES UNA COBARDÍA NI UN FRACASO, simplemente dejar en pausa tu cuerpo para poder seguir luego, siempre adelante, es coger impulso en modo pasivo para conseguir batallar más adelante con TU vida, la que quieras aunque sea sólo la que puedas. A tu ritmo, tú escoges cuál, tortuga/caracol... Pero no nos volvamos locos ¿eh? 😉

     Con SFC-EM no puedes hacer planes, ni a corto ni a largo plazo; tu estado "soportable" puede tener un tropiezo en cualquier momento, y no hablo de los cientos de veces que tropezamos en la misma piedra, o papel, o cubo de fregona que tienen la manía de meterse delante de mis pies 😮. Esta vez me tocó el Premio Especial:  Dermatitis Atópica y Vértigo.
     Vértigo causado por vete-a-saber-por-que-te-ataca. La cabeza que tan alegremente movía (es un decir, porque mover mover, poco y tristemente lento), ahora quieta en mi cuello, se encontró con un terremoto que movía mi entorno y sentía que me absorbía un agujero negro... Eso, o es que alguien sacó el tapón de la bañera dónde intentaba bañarme 🛀 en el anterior post, dando sensación de irme por el sumidero... Pero, a ver, es imposible ¿no?, no estoy tan delgada ahora 🤔 mhhh, igual tampoco podía ser... No sé si las suposiciones locas entran dentro de la sintomatología de la SFC-EM 😜. No, en serio, tooodo se mueve a tu alrededor y cuando estás en pie no puedes mover tu cuerpo sin que parezca que vas a besar el suelo en breves segundos 😚 y, en cama, igual pero como si fueses en barco. Movimiento Matrix, le llamo...

     En fin, que no pude ni hacer el post semanal que es el único reto que me marqué.
    Ya hablaremos de esos Retos en cuanto deje de cumplir el refrán "Consejos vendo que para mí no tengo" o algo así.
     Así que este post servirá para demostrar que, ni una cosa tan "sencilla", se puede cumplir en un plazo establecido. Y por eso nuestra vida con SFC-EM es un ir entre Rápido y Lento, a nuestro ritmo: de Tortuga a Caracol.
Y algunos días con una tortuga que lleva una caracol a cuestas... Esos días ufff son lo más de lo más de no poder vivir "normal" ni lo mínimo posible.

    Si has leído mis anteriores posts, en el Dormitorio y el WC, digo unos ejemplos:

1) Levantarse de la cama 🛌
Persona sana: según las ganas, 5 minutos remoloneando
Con SFC-EM: 30 minutos mínimo, entre poder despejarte del poco de dormir, hacer los ejercicios para poder moverte en cama y poner los pies en el suelo (esto es preferible a levantarte de golpe y caer al suelo, grácilmente o estrepitosamente según el arte que tengas 🎭

2) Llegar al baño 🚾
Persona sana: 1 minuto según las ganas de hacer aguas menores, o sea, pis...
Con SFC-EM: renqueando o arrastrando los pies... (Recordad los robots de Star Wars) unos 5 minutos o más según la lontananza a nuestro WC. Levantar la tapa con esfuerzo titánico y sentarse sin hacer un estropicio en tus posade... culo. Hacer lo que necesites, levantarse y tal... 10 minutos

     No exagero pero estos Brotes y/o enfermedades añadidas, pueden hundir la voluntad que pones, a pesar de todos los escalones que la enfermedad te hace subir a la fuerza para poder seguir sobreviviendo con SFC-EM. Pero mira 👀 (es un decir) he tardado más de una semana pero ha nacido 👶este post, con el que he podido reflejar otra de las "gracias" que nos hace esta enfermedad a la que llaman INVISIBLE. Vaya 🍳🍳los que ponen ese calificativo, la enfermedad creerán que es invisible pero, en la práctica, es que nos hace desaparecer de verdad, a los enferm@s, de la vida externa a tu cama.
     Y así de Rápido 🐢 a Lento 🐌 va transcurriendo nuestra no-vida. Pero si se ha de ir se va, viviendo, que ir pa ná, sin vivir, es tontería (frase mítica de un personaje de TV, un poco adaptada 😉)

     Nos "vemos" pronto, si el brote lo permite, en el próximo post 👌👍

Recuerda, tus comentarios 👍 me  ayudan a mejorar, y a tí a consultar alguna duda. Con palabras técnicas siempre intento poner un link que te lo explique, haz clic en la palabra y ya 😊

Y, por favor, no te apropies de mis textos, recuerda que como enferma me cuesta realizar, desde pensar, reordenar ideas y escribir con un dedo en un teclado táctil de un tablet. Lleva muchas horas y es de agradecer y de ayuda que COMPARTAS como enlace a este blog. Gracias. Nos vemos.

Mireia

En este artículo veremos un caso real de una alumna con Fibromialgia y Fatiga crónica y como mejora a medida que avanzan sus clases de Técnica Alexander.

ORIGEN: http://www.enbuenasmanos.com/articulos/muestra.asp?art=1354



Percepción corporal errónea
En la primera clase: me di cuenta de que puedo identificar las contracturas de la espalda, que no son una sola sino muchas independientes (cosa que antes no podía) y que puedo reducirlas, bajar el dolor. En una sola clase pasé de "¡NO LO PUEDO SOPORTAR!" a "Parece que esto lo puedo aguantar".
También aprendí que no debo bajar los hombros cuando me doy cuenta de que los levanto, sino que lo que tengo que hacer es NO subirlos.

A partir de ahí empecé a fijarme en cuando subo los hombros, que resultó ser "siempre", al hacer cualquier movimiento, al estar sentada, al andar, etc. Ahora, antes de hacer cualquier cosa, me detengo, pienso en no subir los hombros y en soltar la espalda antes de hacer nada. Lo he ido incorporando a cada actividad de una en una, es decir, primero fue al andar por la calle, luego al lavarme los dientes, luego al fregar los platos, al sentarme al ordenador, etc. No soy consciente de que contraigo la espalda hasta que me paro y pienso, cada vez, en cada actividad diferente.

* Aunque deje de subir los hombros ahora, unos segundos después vuelven a subir, así que el trabajo de pensar en "no hacer" debe ser permanente, continuo. Al principio la atención continua me agotaba; ahora lo llevo mejor. Es una gimnasia mental conveniente para todo el mundo y también para las personas que padecen de Fibromialgia o de Fatiga Crónica.

Reaprender a Moverse
En la segunda clase: me di cuenta de que al repartir el peso por igual en las dos piernas y apoyarme en los talones, dejo de perder el equilibrio. Desde entonces no me he vuelto a caer de espaldas. Antes me encontraba de repente estirada en el suelo, cuan larga era, sin haberme dado cuenta de que me estaba cayendo. No me ha vuelto a pasar.
Antes no podía bajar dos escalones. Ahora ya no me mareo en las escaleras.

Después de la segunda clase dejaron de dolerme los pies. Llevaba años sufriendo mucho al andar pues me dolía el primer tercio de ambos pies; un día que, por las prisas, empujé un carro de la compra sin apoyarme en los talones, volvieron a dolerme los pies.
Ahora sé que no debo dejarme caer en la silla sino que he de mantener conscientemente el equilibrio todo el tiempo, igual que al andar o al hacer cualquier cosa, simplemente pensando en lo que estoy haciendo.

Cuando alguien quiere darte un abrazo
En la tercera clase: aprendí que no debo encogerme y saltar hacia atrás cada vez que se me acerca alguien. Inhibir las reacciones a los estímulos es lo que más me cuesta.
La costumbre social de endosarse un par de besos al encontrarse con un conocido, así como el dar palmaditas en la espalda me daba muchísimos problemas. Ahora he aprendido que si cuando alguien se me acerca le indico con la mano que se pare mientras le digo con calma "por favor no me toques", la otra persona se para y me da tiempo de explicarle que me duele que me toquen, que no es que tenga nada contra ella ni que tenga nada contagioso. Las personas con Fibromialgia y fatiga crónica necesitamos que nos traten con más cariño, sin brusquedades.

Tener que explicarle a la gente que estás enferma es molesto y desagradable y yo siempre lo evitaba, pero como eso implicaba ofender a las personas pues pensaban que les tenía manía y además eso se repetía en cada encuentro, no me ha quedado más remedio que explicárselo a las personas que veo habitualmente para no dar lugar a más malentendidos. En esa clase de Técnica Alexander aprendí que nunca hay que actuar precipitadamente. "Pensar antes de actuar" es muy fácil de decir pero necesita mucho entrenamiento.

Evita cualquier esfuerzo innecesario
En la cuarta clase: me di cuenta de que hago las cosas con muchísimo esfuerzo, cosa completamente innecesaria. De nuevo en cada actividad, una por una, me fijo en el esfuerzo inútil que aplico y procuro eliminarlo. Estoy aprendiendo a hacerlo todo de nuevo, con el mínimo esfuerzo parando primero, pensando en como hacerlo luego y no teniendo ninguna prisa por conseguirlo. La Fatiga crónica y la Fibromialgia necesitan ahorrar todo esfuerzo inútil.

Soy plenamente consciente de que los hábitos adquiridos me perjudican pues hacen que me mueva ineficientemente y, lo que es peor, como son inconscientes no sé evitarlos y los repito cada vez.

En la quinta clase: aprendí a dirigir la atención a las manos (exactamente a la punta de los dedos) en lugar de a los brazos o los codos cuando quiero mover los brazos. Eso es fácil pues tengo sensibilidad en las yemas de los dedos (parestesia)
Eso me ha corregido completamente el estilo libre de natación. Antes me daba la impresión de que el fondo de la piscina hacía cuesta arriba y me cansaba mucho nadar. Ahora nado sin esfuerzo todo el tiempo que quiero y muchos días me salgo de la piscina por aburrimiento. Aplicando lo mismo a los pies, ahora doy la vuelta de campana sin hacerme daño al tocar la pared.

Calmando el dolor del pecho
Para quitarme el terrible dolor que tenía en el pecho, me hice una imagen mental asquerosa: el Alien (monstruo de una película de ficción) de la película que sale al exterior rompiendo las costillas en medio de un chorro de sangre. Con esa imagen yo dejaba de hacer presión y dejaba salir el Alien, cada vez que la angustia me embargaba. Ahora ya no necesito ninguna imagen pues el dolor del pecho se ha reducido a simples calambrazos cada vez que muevo los brazos sin pensar en las manos. He recuperado la capacidad pulmonar que tenía antes de padecer Fibromialgia y Fatiga crónica.

Liberando el cuello
En la primera clase de Técnica Alexander no era capaz de girar la cabeza para mirarme en el espejo pues tenía un dolor tremendo. Girar la cabeza lleva involucrados dos dolores: el del cuello propiamente dicho y el de la espalda. Poco a poco el dolor del cuello fue bajando y a las pocas clases ya podía girar la cabeza. Ahora he descubierto que si antes de girar la cabeza, paro y pienso en soltar las líneas verticales de la espalda, puedo girar la cabeza con facilidad, a veces sin ningún dolor. He dejado toda la medicación porque no la necesito y me interfería en el aprendizaje.

Otros síntomas que han ido mejorando progresivamente
Con las clases de la Técnica Alexander fueron mejorando otros síntomas de la fatiga crónica y de la Fibromialgia:
Los problemas digestivos que tenía desaparecieron sin más. El terrible agotamiento que me invadía por la tarde después de comer, que me impedía cualquier actividad por ligera que fuera durante el resto del día, también ha desaparecido.
El dolor del costado derecho ha desaparecido.
Las rampas y calambres han desaparecido. Ya no se me duermen los brazos ni las manos. No me tengo que levantar varias veces durante la noche para soportar el malestar.
Durante la noche duermo varias horas seguidas. Antes no dormía más que algunos periodos de menos de una hora y no llegaba al sueño profundo. No soñaba. Ahora vuelvo a soñar.
La noche que me desperté mientras me hacía una contractura y la detuve, marcó un punto y aparte: No he vuelto a hacerme ninguna contractura nueva.
Antes me despertaba cada vez que me movía un poco. Ahora me despierto cuando me he girado durmiendo y llevo un rato de costado, porque me duele; antes me era imposible colocarme de costado.
Puedo estar de pie un rato, por ejemplo esperando el autobús o dentro de un transporte público hasta conseguir asiento. Eso me ha ahorrado muchas discusiones pues antes tenía que pedirle a la persona que ocupaba el asiento reservado para personas con dificultades que me lo cediera.
Puedo estar sentada un ratito.
Puedo andar más tiempo sin agotarme, sin tener que ir mirando el suelo y puedo mirar escaparates. Ahora ando despacio sin obligarme a andar despacio.
Como me canso menos, caigo menos veces en el agotamiento. Pero caigo porque sigo sin saber parar a tiempo. Me sigue costando mucho pensar.
Tengo menos temblor (¿porque me canso menos?)
No he vuelto a sentir erróneamente que se me acelera el pulso.
La niebla mental ha disminuido mucho.

La visita al dentista
Ahora que ya puedo bajar las tensiones del tercio superior de la espalda, empiezo a reconocer las tensiones del tercio central y las bajo. Eso me da la sensación de que me endereza la espalda y me levanta la cabeza.

Un día fui al dentista pensando en la tortura que me esperaba pues no podía mantener la boca abierta por culpa del dolor de la articulación de la mandíbula (muy típico en casos de Fibromialgia y Fatiga crónica) Allí en el sillón, empecé a darme las instrucciones: suelta la mandíbula, suelta la espalda, suelta los brazos... Al principio aprovechaba cada vez que el dentista paraba para cerrar la boca, pero al cabo de un rato SE ME OLVIDÓ que me dolía la mandíbula.

En todos los casos le recomendamos consultar con su médico, terapeuta u otro profesional de la salud competente. La información contenida en este artículo tiene una función meramente informativa.
Xavier Ortíz
Profesor de la Técnica Alexander
Colaborador de enbuenasmanos.com
http://www.tecnicalexander.com

Comprendiendo la Fibromialgia

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/09/comprendiendo-de-la-fibromialgia.html

Escrito por Mylene Wolf





La fibromialgia (FM) es un trastorno de dolor crónico generalizado, fatiga y otros síntomas. Es una condición compleja difícil de entender, especialmente si no se tiene un título médico. Debido a que afecta al cerebro y al sistema nervioso, puede tener un impacto en casi todas las partes del cuerpo.

Si estás tratando de entender esta condición en alguien que conoces o has sido diagnosticado recientemente, podría ser increíblemente confuso. Cuando la gente observa una extraña colección de síntomas fluctuantes que no aparecen en ninguna de las pruebas médicas, deciden que la fibromialgia debe ser un problema psicológico. Sin embargo, una gran cantidad de evidencia científica demuestra que se trata de una condición física muy real. Rebuscar a través de la investigación científica no ayuda a la mayoría de nosotros, ya que términos tales como la desregulación de neurotransmisores, los nociceptores, las enzimas celulares y las vías de opiáceos no son precisamente fáciles de entender.

El objetivo de este artículo es ayudarte a entender y relacionarte con lo que pasan en el cuerpo de una persona con FM, en términos claros y sin jerga médica. Ya sea que una persona cerca de ti tenga FM o que te la hayan diagnosticado recientemente y aún te estés familiarizando con la condición.

El dolor de la fibromialgia
Imagínate que estás planeando una fiesta y esperas unos 20 invitados. Tres o cuatro amigos te dicen que llegarán mas temprano para ayudarte. Sin embargo, no aparecieron, y en lugar de 20 personas, llegaron 100 invitados. Te sentirías abrumado.

Bien, eso es lo que pasa con las señales de dolor en una persona que tiene FM. Las células envían demasiados mensajes de dolor (invitados), hasta cinco veces más que en una persona sana, que podrían convertir una presión suave o incluso una picazón, en dolor. Cuando las señales de dolor llegan al cerebro, son procesadas por algo llamado serotonina. Las personas con FM, sin embargo, no tienen suficiente serotonina (los amigos que no se presentaron para ayudar), dejando el cerebro abrumado. Es por esto que las personas con FM tienen dolores en los tejidos que no muestran signos de daño. No se trata de dolor imaginario, es una sensación mal interpretada que el cerebro convierte en dolor real. Otras sustancias en el cerebro del paciente amplifican una serie de señales - en esencia, "suben el volumen" de todo. Estas señales pueden incluir la luz, el ruido y el olor, a parte del dolor, y pueden sobrecargar aún mas al cerebro. Esto puede conducir a ataques de confusión, miedo, ansiedad y pánico.

Los altibajos de la fibromialgia
La mayoría de las personas con una enfermedad crónica siempre están enfermas. Los efectos del cáncer, un virus o una enfermedad degenerativa sobre el cuerpo son constantes y progresivos; sin embargo, es bastante confuso ver a alguien con FM ser incapaz de hacer algo el lunes, pero por el contrario, ser perfectamente capaz de hacerlo el miércoles.

Míralo de esta manera: las hormonas de cada persona varían, e incluso cosas como el peso y la presión arterial puede aumentar o disminuir en el transcurso de un día, una semana o un mes. Todos los sistemas y las sustancias en el cuerpo trabajan de esa misma forma, subiendo y bajando en respuesta a diferentes situaciones. La investigación demuestra de manera concluyente que la FM consiste en niveles anormales de hormonas y otras sustancias varias. Debido a la variación, a veces una o más sustancias se encuentran en la zona normal y otras veces, no. Mientras más de esto esté fuera de la zona normal, peor nos sentiremos.

El estrés y la Fibromialgia
Algunas personas piensan que los pacientes con FM son emocionalmente incapaces de lidiar con el estrés, debido a que las situaciones estresantes en general, empeoran los síntomas. Lo importante es entender que respondemos al estrés tanto emocional como físicamente. Una respuesta física, en todas las personas, incluye un torrente de adrenalina y otras hormonas que ayudan a poner al cuerpo a toda máquina para que pueda hacer frente a lo que está pasando. Las personas con FM no tienen suficiente cantidad de estas hormonas, lo que hace que el estrés cause estragos en el cuerpos y puede desencadenar los síntomas o empeorarlos. Además, cuando se habla de "estrés" por lo general se refiere al del tipo emocional, que puede venir de su trabajo, una apretada agenda, o un conflicto personal. Un montón de cosas causan estrés físico, como una enfermedad, la falta de sueño, las deficiencias nutricionales y las lesiones. El estrés físico puede tener el mismo efecto que el estrés emocional en las personas con fibromialgia.

La fatiga de la fibromialgia
Piensa en un momento en el que no sólo estabas cansado​​, sino verdaderamente agotado. Quizás estuviste despierta toda la noche estudiando para un examen. Tal vez te levantaste varias veces para alimentar a un bebé o cuidar de un niño enfermo. Tal vez tenías gripe o faringitis. Imagina lo que es sentirse agotado así todo el día mientras estás tratando de trabajar, cuidar a los niños, limpiar la casa, cocinar la cena, etc. La mayoría de la gente solo tendrían que dormir una o dos buenas noches de sueño, para que se le quite esa sensación de desazón. Pero con la FM vienen trastornos del sueño que hacen que una buena noche de sueño se convierta en una rareza.

Una persona con FM pueden tener uno o todos los trastornos del sueño siguientes:

Insomnio (dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido)
Incapacidad de alcanzar o permanecer en un sueño profundo
Apnea del sueño (perturbaciones de la respiración que pueden despertar a la persona varias veces)
Síndrome de piernas inquietas (espasmos, sacudidas de las extremidades que hacen que sea difícil conciliar el sueño)
Trastorno de movimiento periódico de las extremidades (contracciones rítmicas e involuntarias de los músculos que impiden el sueño profundo)

La fibromialgia en resumen
Una gran cantidad de enfermedades involucran una parte del cuerpo, o un sistema. La FM, sin embargo, implica todo el cuerpo. Por muy extraños y confusos que los variados síntomas pueden ser, están vinculados a causas físicas muy reales.

La FM puede afectar a una persona que es educada, ambiciosa, trabajadora e incansable, y les roba su capacidad para trabajar, limpiar la casa, hacer ejercicio, pensar con claridad y sentirse despierto o saludable.

NO es depresión psicológica.
NO es pereza.
NO es lloriqueo o simulación.
Es el resultado de una disfunción generalizada en el cuerpo y el cerebro que es difícil de entender, difícil de tratar, y, hasta ahora, imposible de curar.

Lo más difícil para los pacientes, sin embargo, es tener que vivir con ello.

Contar con el apoyo y la comprensión de la gente que hay en tu vida puede hacer que sea mucho más fácil.

http://fibromialgico.blogspot.com/

Cómo estudiar con fibromialgia y neblina mental

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/08/como-estudiar-con-fibromialgia-y.html

LUNES 29 DE AGOSTO DE 2011
Publicado por Mylene

Para estudiar, al igual que para trabajar, hay que tener el cerebro claro y en perfecto funcionamiento. Y quienes sufrimos de fibromialgia podemos dar testimonio de lo difícil que puede llegar a ser cualquiera de las dos cosas, debido a la neblina mental o fibro-neblina. Este artículo me quedó un poco





extenso, pero no quería dejar nada por fuera. Espero que sea de utilidad.

La neblina mental es uno de los síntomas de la Fibromialgia. Te hace sentir como si tu cerebro ya no funcionara adecuadamente, como si tuvieras corto circuito y peor aún, llegas a pensar que nunca vas a recuperar tu capacidad mental. Pero no es así.

Muchas personas sufren de FM sin experimentar una neblina mental grave; solo tienen algunos problemas para recordar ciertas cosas como nombres o números, pero esto no es mayormente crítico, porque este tipo de información la pueden tener anotada, y sobrellevar su situación sin mayores consecuencias.

Mientras que otros llegan a tener una neblina mental severa, con serios problemas cognitivos que afectan su capacidad de concentración, dificulta la lectura y redacción, afecta la capacidad para entender lo que nos están explicando, produce una sensación de embotamiento, saturación o tribulación mental que desencadena sentimientos de ansiedad; además están los problemas con la memoria de corta duración, que afectan principalmente la recolección de datos sobre recientes eventos, situaciones, noticias, etc., la capacidad para recordar el nombre de las cosas y personas, sin mencionar todo tipo de información que contenga números, como teléfonos, fechas, calles, precios, etc.

Generalmente la neblina mental se exacerba con el estrés, pero de la misma forma, se mejora, con la reducción de estrés. Entonces queda un tanto de nuestra parte, trabajar en nuestro manejo del estrés y mantener nuestra capacidad mental afilada con ejercicios mentales, como juegos de memoria, sudoku, sopa de letras, etc.

En el caso de los jóvenes con fibromialgia, ya sean adolescentes aún en la escuela o estudiantes universitarios, los problemas de neblina mental pueden ser mucho mas graves, porque destinan la mayor cantidad de horas en el día para actividades escolares y estudiantiles, como recibir clases, realizar tareas escolares, elaborar trabajos, estudiar para exámenes, trabajar en equipo, desarrollar proyectos, etc., y todo esto demanda una gran cantidad de recursos mentales, como concentración para prestar atención y realizar tareas o trabajos; memoria de corta y larga duración para el aprendizaje de nuevas cosas; estado de ánimo adecuado para trabajar en equipo y lidiar con profesores y compañeros. Es comprensible que cuando se siente tanto dolor y tanto cansancio y además pareciera que nuestro cerebro se fue de vacaciones, queramos colgar los guantes. Si le pasa a los adultos que entienden perfectamente las prioridades de la vida, y que muchas veces no pueden controlar la amargura que sienten debido a la impotencia que sus síntomas le causan, es perfectamente lógico que un joven estudiante sienta que ya no puede seguir adelante y hasta piense en abandonar sus estudios.

Si tienes un diagnóstico de fibromialgia, tienes la posibilidad de que tu médico te haga nota para el colegio o universidad, explicando que tienes una condición especial de salud, y entre algunas cosas por ejemplo, no puedes estar mucho tiempo de pie, al igual que no puedes estar mucho tiempo sentado, por lo que podrías necesitar pararte y caminar un poco; que requieres permiso para ir al baño cuando así lo necesites; que tu grado de concentración puede estar afectado durante las primeras horas del día, que es cuando mas dolor sentimos. De esta forma, los profesores podrán tener algunas consideraciones especiales contigo, lo que te reducirá en gran medida el estrés.

La situación es difícil, pero no queda mas remedio que verlo como un reto. Hay que examinar todos los recursos que tenemos a mano para hacerle frente tanto física como emocionalmente a la fibromialgia; buscando los medios para atender la parte física y contrarrestar los problemas de la neblina mental. Como yo lo veo, hay tres problemas que debemos atender:

Problemas físicos: dolor, malestar, cansancio, otros síntomas físicos
Problemas emocionales: estado de ánimo negativo, depresión, ansiedad
Problemas cognitivos: neblina mental, sensación de embotamiento, percepción de que hemos perdido capacidad mental.
Problemas físicos: el adolescente o joven debe estar al cuidado de un reumatólogo (que dicho sea de paso, es quien debió haberle diagnosticado), que le recomendará el tratamiento mas adecuado para su caso. Esto puede incluir medicamentos de primera línea para la fibromialgia, como Cymbalta o Lyrica; relajantes musculares y analgésicos. Como parte del abordaje integral, debe tener un fisioterapeuta para administrar las terapias recomendadas para fibromialgia, como masajes especiales y terapia de drenaje linfático, etc.; y una nutricionista, porque aunque parezca extraño, hasta lo que comemos tiene incidencia en los síntomas de las fibromialgia. Pero sobre todo, el joven con fibromialgia debe estar al tanto de los síntomas, saber que debe evitar y que ejercicios son recomendables; en pocas palabras, debe informarse lo mas que pueda, tanto el paciente como la persona mas cercana, probablemente su mamá.

Problemas emocionales: los adolescentes de por si, son mas propensos a deprimirse, por eso es muy importante que una persona joven diagnosticada con Fibromialgia, visite al Siquiatra. El solo hecho de tener con quien conversar para liberar su carga emocional es muy importante y si el Siquiatra lo juzga conveniente, le prescribirá antidepresivos. En diversos estudios se ha demostrado que las personas con fibromialgia, al igual que quienes sufren de depresión, presentan bajos niveles de serotonina en el cerebro y en el organismo, por lo que los antidepresivos son de mucha ayuda para ambas condiciones. Hay que hacer uso de todos los recursos disponibles, y este debe verse solo como uno mas. Mucha gente tiene la percepción de que ir al siquiatra es un tabú; otras personas no quieren hablar de sus problemas con extraños, pero quienes tenemos FM debemos entender que el siquiatra es simplemente otro médico que forma parte del abordaje integral para el tratamiento del paciente con fibromialgia.

Problemas cognitivos: superados, mejorados o controlados los síntomas físicos y emocionales, podemos tener la certeza de que llegaremos a manejar exitosamente nuestros problemas cognitivos. Lo primero es tener claro que NO nos estamos volviendo brutos. Es una fase temporal, de la cual saldremos eventualmente.

Lo segundo es saber que el exceso de estrés puede ocasionar y empeorar los problemas cognitivos, por lo que debemos buscar maneras para controlar y disminuir nuestros niveles de estrés. A fin de contrarrestar los perjudiciales efectos del estrés, es importante encontrar mecanismos de relajamiento. Algunas terapias holísticas son de mucha ayuda y brindan un equilibrio emocional y un balance positivo al organismo. Puedes intentar yoga, técnicas de respiración controlada, Tai Chi, meditación, técnicas de relajamiento, masajes relajantes, etc.

Lamentablemente, el estrés es parte casi inevitable de la vida moderna, pero podemos aprender a sobrellevar todas aquellas situaciones externas, que provocan estrés, pero que no nos afecten directamente, como el tráfico, el clima, los problemas ajenos, etc., si aprendemos a mantenernos relajados ante estos eventos.

Cuando somos estudiantes nuestra prioridad son nuestros estudios, por lo tanto, solo deberíamos considerar como situaciones estresantes, aquellas que puedan afectar directamente nuestro rendimiento académico, e ignorar cualquier otra cosa. Si algo está fuera de nuestro control, y no hay nada que hacer al respecto, hay que aceptarlo, superarlo y seguir adelante.

El secreto para superar los problemas cognitivos radica justamente en disminuir nuestros niveles de estrés y controlar nuestra ansiedad. De esta forma, es casi seguro que saldremos victoriosos de la neblina mental.

A continuación les dejo algunos tips que se pueden usar como apoyo en los estudios.

NOTAS, NOTAS, NOTAS





Tomar notas es fundamental durante las clases, las reuniones de grupo, y en cualquier momento que tengamos una idea o recordemos algo importante. Ten siempre a mano algo en donde anotar. Si tienes una laptop y puedes llevarla a clases, sería ideal tomar las notas directamente en ella, de esta forma solo tendrías que clasificarlas después, y si no puedes, toma apuntes en un pad de notas. En el momento en que te acuerdes de algo importante o se te ocurra una gran idea, anótalo inmediatamente, usando cualquier recurso que tengas a mano, puede ser una agenda, post-it, pad de notas o incluso notas de voz grabadas en tu celular (creo que ya todos los celulares tienen esta función).

Aprende a usar tu celular: así como casi todos tienen grabadora de voz, también te permiten registrar notas escritas. Es ideal, porque generalmente el celular siempre está con nosotros, y en nuestro caso, suele suceder que nos acordamos de cosas importantes en los momentos y lugares mas extraños (yo siempre recuerdo cosas cuando me estoy bañando, fregando los platos, cuando voy en el auto y hasta cuando ya me he acostado a dormir); en el caso de un estudiante puede ser mientras camina de una clase a la siguiente o cuando va al baño. El objetivo es tener siempre donde anotar y hacerlo antes de que se nos olvide. Otra cosa para la que puede ser útil el celular, es que te permite establecer recordatorios, colocando alarmas en el calendario del celular, para que te avise cuando tienes que hacer cosas a horas específicas, de esta forma no se te pasan los asuntos importantes.

Las notas no deben quedarse solo allí, donde las anotaste: Mi recomendación es clasificarlas en la computadora, de forma que las puedas ubicar rápidamente, usando la aplicación que mejor te parezca (o la mas conocida o la que mejor manejes). Casi todos los PC’s tienen Microsoft Office y podrías usar Word, Excel y hasta el Outlook (si eres un poco mas experto). Si tomaste las notas en papel, entonces transcribirlas en la computadora puede tomarte algo de tiempo, pero este ejercicio ayuda a la memorización de una forma casi automática, porque estás repasando nuevamente lo que ya habías escrito. También sería recomendable hacerlo lo antes posible, para deshacernos de los papelitos que tienden a confundirnos y se nos pueden perder.

Hay que tomar notas todo el tiempo: el solo hecho de anotar genera una memoria de escritura que complementa el recuerdo y te darás cuenta que a veces podemos recordar esas notas importantes, sin necesidad de revisarlas. Toma notas de todo lo que parezca importante, de lo que deberás recordar en los próximos días o en algún momento en el futuro, de la información primordial para estudiar o de los datos que te permitan obtener alguna otra información. Es decir, tomar nota de prácticamente todo. Pero, ojo; si asistes a una clase en la que sabes que todo lo que dirá el profesor ya se encuentra en el libro, entonces es mejor utilizar toda tu concentración para prestar atención, y luego realizar los apuntes de los que te pareció importante. Escuchar y anotar cuando los recuerdos aún están frescos, también es un buen método para tomar notas.

COMO REALIZAR TAREAS, ENSAYOS O PROYECTOS

Dependiendo del grado de complejidad de una tarea, puedes optar por hacerla toda de una sola vez o desmenuzarla en tareas mas pequeñas. En cualquiera de ambos casos, el ambiente de trabajo es esencial. Debes estar solo, relajado y tranquilo. Haber comido, para evitar sentir hambre, haber descansado algo y tener agua o líquidos a mano, para mantenerte hidratado mientras trabajas.

Si la tarea, ensayo o proyecto es muy grande, entonces divídela en varias partes y hazlo por escrito (en un cuadro o lista), incluyendo anotaciones de los requisitos necesarios para lograr los objetivos. Establece fechas y revisa este cuadro a diario para verificar en que estado se encuentra tu trabajo y que puedes ir adelantando. Este tipo de listas o cuadros se pueden elaborar muy fácilmente en Excel, y la visualización es muy clara y facilita el seguimiento.

Realiza una sub-tarea a la vez, y una vez que esté completada, considérela como un éxito, y entonces pasa a la siguiente sub-tarea, hasta que completes tu trabajo.

ESTUDIAR, MEMORIZAR, APRENDER

Mucha gente memoriza para presentar un examen, pero estos conocimientos se evaporan luego.

Hay diferentes tipos de memoria: memoria visual (cuando has visto algo y logras recordarlo con facilidad), memoria auditiva (cuando has escuchado algo y puedes recordarlo después, por ejemplo cuando alguien te lee el material que tienes que estudiar o escuchas una clase), memoria de escritura (cuando transcribes apuntes o confeccionas cuadros sinópticos o listas, ya que al escribirlos, estos datos se recuperan de la memoria con mayor facilidad). No todos somos iguales; a cada persona le funciona mejor, una o varias memorias. Entonces, debes tratar de definir cual es la que mejor te funciona, en tu caso.





Una de las mejores formas de estudiar, a mi juicio, es hacerlo de manera organizada. Esto permite que los conceptos se fijen mejor en la memoria. Para estudiar, confecciona cuadros sinópticos y listas de información (con viñetas, por ejemplo). Prepara varios patrones y aplícalos para todo material que corresponda con el mismo tema, usándolo siempre de la misma forma.

Por ejemplo, si tienes que estudiar la biografía de un personaje, podrías hacer un cuadro cuyos títulos de columna sean –Fechas – Eventos - Logros o Consecuencias, donde puedes poner desde el nacimiento (en la primera línea), estudios, eventos, descubrimientos, inventos, etc., hasta su deceso (en la última línea); de esta forma tendrás un cuadro detallado y en perfecto orden cronológico. Si tienes que aprenderte una lista de cosas (elementos químicos, glosario, vocabulario, etc.), podrías organizarla en orden alfabético o segmentarla en varias listas, si resulta muy larga, o si hubiera varios elementos con algo en común.

Organizar el estudio: en esta misma línea de pensamiento, puedes organizar lo que vas a estudiar y en que orden, confeccionando una lista estilo Inventario, incluyendo por ejemplo, la materia, los temas (números de páginas del libro de texto), material complementario (tu apuntes), si te hace falta investigar alguna información para complementar los temas de estudio, etc. De esta forma te organizas sin que se te quede nada por fuera, y conociendo el tiempo que debes destinar al estudio.

Nuevamente, mi recomendación es usar la computadora para organizarte y trabajar estas listas o cuadros en Excel (como ves yo soy fanática de Microsoft Office y de las listas).

El nombre de las cosas: a veces tenemos que estudiar palabras inusuales o nombres raros, que luego cuesta recordarlos. Algo que a mi me funciona muy bien es recordar la letra con que empiezan. Repetir varias veces la palabra, tanto hablada como escrita y relacionar su letra inicial con el tema o asunto en cuestión, o con algo que permita recordarla. Luego podrás acordarte de la letra inicial, y con algo de concentración lograrás recuperar toda la palabra. Por ejemplo, si tienes que aprenderte el nombre del músculo “Esternocleidomastoideo”, yo lo relacionaría con el esternón, porque se encuentra algo cerca y además la palabra se parece al inicio del nombre del músculo. Esto es solo un ejemplo, no es fácil, pero se trata de encontrar lo que le funciona a cada uno.

TRABAJO EN GRUPO

A mi juicio, esta forma de trabajar es excelente, porque permite compartir una tarea o proyecto, entre varias personas. Y es también, una buena oportunidad para practicar como se realizan las labores de proyecto a nivel laboral. Por cuestiones de control, puedes empezar con un inventario de la información importante de todos los miembros del grupo (nombre, teléfonos, dirección, email, temas bajo su responsabilidad, etc.).

Para el manejo del proyecto del grupo, elabora una plantilla, desmenuzando las tareas necesarias para llevar a cabo el trabajo completo, incluyendo los temas por investigar. A fin de establecer las metas para el logro del trabajo en grupo, a cada tarea asígnale un responsable, una fecha de cumplimiento, un estatus actual, un pre-requisito si fuera necesario (por ejemplo, si para ejecutar una tarea, antes se debe llevar a cabo alguna otra) y las observaciones necesarias. Y cada vez que se reúnan, actualiza esta plantilla, seguramente debe haber cambiado el estatus de algunas tareas, se puede haber modificado fechas de cumplimiento, y siempre habrán observaciones nuevas.

Con este método, se aseguran que todos trabajan, que el trabajo ha sido repartido en tareas equitativas, y que tienen el control de la situación hasta terminar el proyecto y hacer entrega del mismo. Nadie se sentirá sobrecargado y la dinámica de grupo sirve de apoyo para todos y es una excelente experiencia de aprendizaje.

Al momento de realizar la presentación, procura estar lo más cómodo posible. Si estás de pie y necesitas sentarte, hazlo (asegúrate de tener una silla cerca para usarla en caso de necesidad). Puedes recordarle discretamente al profesor, que no puedes estar de pie mucho tiempo y que es posible que tengas que sentarte en algún momento, para que no considere esta acción como una falta de respeto. Pero, contribuye con la presentación y demuestra que trabajaste tan duro como el resto.

ACTIVIDADES CON TUTORIA

Cuando se es joven y se sufre de fibromialgia, el estado de ánimo es algo terrible. Podemos estar amargados, deprimidos, molestos, en fin, otras personas pueden no considerarnos como una buena compañía y podríamos perder amigos. Y aún si tratamos de mantener un buen ánimo, pero siempre estamos quejándonos de lo mal que nos sentimos, la gente también podría apartarse, porque, aceptémoslo, a nadie le gusta estar oyendo a otro quejarse.

Sin embargo, y a pesar de las circunstancias, puede ser que tengas un grupo de amigos o compañeros de clase que te puedan ayudar. A veces se estudia mejor cuando se hace en grupo o tan siquiera con otra persona. Si está dentro de tus posibilidades, pídele a alguien que sea tu tutor o compañero de estudio, quizás no para todo, sino solo para aquello que sientas que puedes requerir algo de apoyo. Incluso, podría tratarse de alguien que ni siquiera esté contigo en clase, sino una amiga, hermana, mamá, etc. Alguien que quiera ayudarte y apoyarte. Cuando uno necesita ayuda, debe saber reconocerlo y pedirla. No hay vergüenza en esto.

AL MOMENTO DE PRESENTAR UN EXAMEN

Esta es la prueba de fuego, el momento que nos crea mayor tensión y ansiedad. Por eso debemos prepararnos mental y emocionalmente antes de tomar la prueba. Trata de relajarte con ejercicios de respiración o meditando. No permitas que pensamientos negativos inunde tu cabeza. Enfócate de manera positiva, convencido de que estás preparado para el examen y podrás responder adecuadamente. Si al momento de empezar la prueba o durante la misma, sientes que te quedaste en blanco, tómate unos minutos para relajar tu mente, y visualízate a ti mismo cuando estabas estudiando, visualiza los cuadros sinópticos, los datos, las palabras y recuerda que tu conoces el material. Recorre la prueba hasta encontrar algo que puedas contestar, y sigue así hasta el final, que esto te dará confianza; y luego regresa a los puntos que no has contestado, y empezarás a recordar lo que te hace falta. Recuerda mantenerte relajado y respirar.

OTRAS CONSIDERACIONES

Si tienes la posibilidad de elaborar tu horario de clases, considerando tu situación especial, procura no tomar tantas clases de alta o similar dificultad a la vez (por ejemplo: matemáticas, estadística y geometría analítica). Trata de variar las materias entre materias prácticas, materias de lectura y laboratorios, para tener una carga de estudio mejor distribuida.

Es probable que esto no se pueda aplicar en la escuela, porque generalmente cada año escolar ya tiene predefinidas las materias que tiene que dar el estudiante. Pero en el evento de que se pueda intercambiar alguna materia con otra, disminuir la cantidad de materias u omitir las materias opcionales, es preferible hacerlo.

Si tienes que tomar clases largas (por ejemplo 2 horas de la misma materia), levántate por lo menos cada media hora para ir al baño, buscar agua o simplemente caminar; trata de mantenerte relajado durante las clases que tengas en las primeras horas de la mañana, porque es cuando podemos tener mayores problemas con nuestra concentración; revisa tu lista de pendientes la noche anterior o antes de empezar la clases y tacha aquello que ya esté hecho, reorganiza las tareas que así lo requieran y coloca los recordatorios necesarios en tu celular.

Espero que estos consejitos hayan sido de ayuda, o por lo menos te den sirvan de guía para organizarte. Déjanos conocer como haces tu para manejar estos problemas o como te ha ayudado este artículo. Bendiciones.

Publicado por Mylene

Que puedes hacer para alguien con SFC

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/386-que-puedes-hacer-para-alguien-con-sfc.html



RECOMENDACIONES RECAPITULADAS POR LA PLATAFORMA PARA FM, SFC, SQM. MAYO 2.010

Qué puedes hacer para alguien con SFC

Que nos perdonen los hombres enfermos, pero hemos optado por hablar del caso de una mujer enferma de SFC, para no tener que poner cada vez las opciones de ambos géneros. Hay hombres y niños con SFC, pero la mayoría de los pacientes son mujeres.
Cada paciente experimenta el SFC de manera diferente. La lista de síntomas es muy larga. El SFC es una enfermedad seria, no contagiosa, pero con agregación familiar, que implica a muchos sistemas corporales (neurológico, cardiaco, metabólico, gastrointestinal, inmunológico,…).
Decir que una persona con SFC tiene cansancio, es como un insulto. Es como decir que el asma es un catarro. Tiene un agotamiento aterrador, abrumador.
Leer más en el pdf adjunto.
Archivos adjuntos:
Qué puedes hacer para alguien con SFC.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/386_Qu%C3%A9%20puedes%20hacer%20para%20alguien%20con%20SFC.pdf

Vídeo : (Indefinida Plural) Documental sobre fibromialgia y roles de género

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/02/indefinida-plural-documental-sobre.html


¿Es obligatorio cuidar si eres mujer?, ¿Sólo le ocurre esto a las mujeres con Fibromialgia?, ¿Y si no lo haces o ya no puedes hacerlo?



www.kaosenlared.net/noticia/indefinida-plural-documental-sobre-fibromialgia-roles-genero

La Fibromialgia como ejemplo nos permite romper los límites de la normalidad asumida, de lo que es aunque no debería ser. ¿Es obligatorio cuidar de los demás si eres mujer?, ¿Sólo le ocurre esto a las mujeres que tienen Fibromialgia?, ¿Significa ser mujer hacer todas esas cosas? Si no las haces o ya no puedes hacerlas ¿No eres mujer?, ¿Ya no?, ¿Qué eres?

Tres mujeres cuestionan y superan a través de la Fibromialgia roles de género y aquello que se esperaba de ellas. Reflexión de la relación social, histórica y cultural de las mujeres con la salud, el dolor, la culpa, las renuncias, los cuidados...


de 2 años, hemos subido el documental a internet para que pueda tener toda la difusión posible, en ese sentido, agradecemos cualquier reenvio de este mensaje, que colguéis el link del video en páginas web, blogs, redes sociales... para que toda la gente que pueda estar interesada, lo vea.

Por otro lado, es un trabajo autoproducido y por eso también buscámos fórmulas que puedan ayudarnos a ingresar algo del dinero que nos permita financiarnos otros proyectos audiovisuales.

Si quieres hacer una proyección del documental, escribenos un mensaje a indefinida.plural@yahoo.es para saber dónde y para quién se proyecta, conocer el enfoque, tener una idea de la difusión y, dependiendo de las circunstancias, por tema de derechos de autora...

Para su uso por parte de las administraciones y organismos públicos, televisiones, centros de estudios, bancos, cajas, empresas o fundaciones no está permitido su uso sin permiso expreso de las autoras, póngase en contacto con ellas.

Video: http://www.vimeo.com/pericopin/indefinida-plural

Próximas proyecciones Bárbara

Miércoles 9 de marzo a las 19h en el Salón de actos del ayuntamiento de Rivas
Pza. de la Constitución s/n, Rivas Vaciamadrid
Proyección del documental Indefinida Plural, sobre roles de género y fibromialgia y debate posterior con la autora.


Sábado 12 de marzo a las 19h en el Espacio de mujeres Entredos
Marqués Viudo de Pontejos, 4. Madrid 28012
Proyección del documental Indefinida Plural, sobre roles de género y fibromialgia y debate posterior con la autora (velada mixta).

Fuente: http://www.kaosenlared.net/noticia/155788/indefinida-plural-documental-sobre-fibromialgia-roles-genero

Lo que tenemos que sufrir ademas del Sindrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/lo-que-tenemos-que-sufrir-ademas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html



Te cuento que recientemente me fui a hacer un estudio de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia Encefalopatia mialgica y punto. la Doctora me miro con cara de signo de interrogación y lo apuntó en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….

No solo debemos luchar día a día con las limitaciones que nos impone la enfermedad, sino también con la incomprensión y la ignorancia de los que nos rodean.

Quiero explicarte como aprendí a vivir con esto.

De veras duele mucho fingir estar bien….es lo que la mayoría de las veces hacemos…. solo digo que no me siento bien en los periodos de crisis mas fuertes.

Estoy segura que te ha pasado algo similar a lo que te voy a contar.

Si haces el esfuerzo de salir a reunirte con algunos amigos y ya te sientes que ya estas muy cansada y necesitas realmente irte a casa a reposar, sale alguien con la pregunta indiscreta:

¿Que tienes?

Si bien tratamos de evadirla, si no nos queda mas remedio, casi con vergüenza confesamos : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica.

¿Es que acaso es un delito estar enfermas y que la medicina no nos ofrezca una cura?

O es que acaso decir : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica , significa “SOY FLOJA ”

Tenemos que empezar a decirlo sin vergüenza. Es el primer paso en dar a conocer esta enfermedad y a que se nos respete!

Luego nos preguntan como es eso? Que es ? De que se trata? Y como se cura ?

Entonces tratamos de explicarlo si tenemos algo de fuerzas para hacerlo, mientras se nos mira como “Bicho Raro”.

A este punto para que se enteren el que le interese de que se trata esta enfermedad y lo que significa padecerla llevo en mi bolso copia del archivo que te incluyo anexo al articulo.

Así te ahorras dar muchas explicaciones y el que verdaderamente tenga interés en saber lo que te aqueja, se tomara la molestia de leerlo.

Luego siempre sale alguien con alguna buena idea!

No te haz sentido incomoda cuando alguien te sale con : Haz probado esto o aquello… que me digan la primera cosa que se les venga a la mente…. como por ejemplo: será que necesitas salir mas? o no deberías trabajar tanto, o mejor , trabaja para que te olvides de tu problema… ya visitaste al Dr. XXX? y pare de contar..

No saben ni remotamente que significa padecer del Sindrome de Fatiga Cronica si no la vives.

Aunque tengo que admitir que muchas veces prefiero callar!!!! y sufrir en silencio….

No me gusta que me estén preguntando que me pasa… porque esto o aquello.

Sin embargo considero imprescindible difundir la información , que la gente sepa de que se trata el Sindrome de Fatiga Cronica, por esto estoy dedicando una buena parte de mis energías para compartir información con el mundo entero de que es y como vivir con el esta enfermedad .

Ahora bien, en vista que decir : Sindrome de Fatiga Cronica suena a que “tengo flojera” , te sugiero decir : ” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA“. Seguro que no saben tampoco lo que es, pero suena a una enfermedad mas seria e importante. No te parece?

Se de muchas personas que se han acostumbrado a decir” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA” en lugar de SINDROME DE FATIGA CRONICA, y me cuentan que la gente es mas receptiva a la enfermedad, yo personalmente lo he probado y he podido verificarlo.

Como te comente , recientemente me fui a hacer un estudio de control de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia “Encefalopatia mialgica” muy seria y punto, sin ningun comentario…. la Dra. Me miro con cara de punto interrogativo , yo me hice la desentendida… y lo apunto en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….

Pruébalo tu también, y cuéntame si te funciona mejor.

Que tal si ahora mismo bajas el archivo que te anexo, lo imprimes y lo llevas contigo en tu cartera? instructivo

Veras que pronto se te presenta la oportunidad de darselo a alguien!

Te dejo un audio de una entrevista al internista Dr. Antonio Fernadez , coordinador dela unidad de fatiga en el Instituto CIMA de Barcelona.

Entrevista Sindrome de Fatiga Cronica: http://dominatufatigacronica.com/blog/wp-content/uploads/2011/02/entrevistasfc.mp3

Suerte a todas mis compañeras de experiencia de vida …

Lee los otros articulos, tengo muy buenos trucos para dominar al sindrome de fatiga cronica.

Déjame tu comentario , dime que es lo que mas te frustra , que te apasiona? Yo con mucho gusto leeré tus comentarios y seguire compartiendo mi experiencia .


Atentamente

Maria Lourdes

Como mejorar la calidad de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica by Sindrome de Fatiga Cronica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/mejorar-calidad-de-vida-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html




Se de primera persona que es difícil seguir rutinas, cuidar de nuestro arreglo personal cuando tienes que convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica.

A continuación te voy a dar algunos tips de cómo mejorar la calidad de vida y Dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.

El arreglo personal es algo que ha sido importante, es importante y seguirá siendo importante siempre.

No es lo mismo ver una persona desprolija que una bien cuidada.

EL HECHO DE ESTAR ENFERMAS Y PADECER DEL SINDROME DE FATIGA CRONICA, a menudo hace que descuidemos el arreglo personal, pero considero que es muy importante para cuidarnos mas de lo que quizás estés haciendo actualmente.

No te haz sentido mejor , por ejemplo, después de haber ido a la peluquería a arreglarte el cabello? No te ha hecho sentirte mas bonita, mas querida?

Entonces por que no abandonar nuestro arreglo personal?

Recuerda que PRIMERO DEBES QUERERTE TU MISMA PARA QUE LOS DEMAS TE PUEDAN QUERER

El arreglo personal es importante no sólo para tener éxito en la profesión, el amor, ES INDISPENSABLE PARA TENER ÉXITO EN LA RELACIÓN CONTIGO MISMA Y TU AUTOESTIMA que ya esta lastimada por el tener que convivir con esta enfermedad.

Toma nota de lo que yo he hecho y actualmente hago.




Cuidar del arreglo personal: cuida de tu cabello, tus uñas, tu perfume.
Tomar ducha fría mejora la fatiga y puede mitigar un poco el malestar causado por el Sindrome de Fatiga Cronica

Toma un baño en la mañana, si toleras de agua fría, usa una esponja o guante de crin con un gel de baño con el aroma de tu preferencia
(los aromas tienen efecto sobre nuestro cerebro, para mi el mas relajante es la vainilla y el mas energizante, la canela. Prueba y consigue con cual te sientes mejor). y frota el cuerpo.
Mejorara la circulación y la sensación de cansancio.


EL ARREGLO DEL CABELLO: Ve a un buen estilista y paga por un buen corte, adecuado a tu textura y a tu rostro, pero lo mas importante es que DEBES EXPLICARLE QUE BUSCAS ALGO DE BAJO MANTENIMIENTO.


Vestirse bien: El padecer del Sindrome de Fatiga Cronica no significa que descuidemos el arreglo personal. Verse al espejo bonita(o) , arreglada (o) , bien presentado es un buen estimulo para sentirse mejor. Yo personalmente mientras peor me siento mas me arreglo y me funciona.


QUE TAL SI AHORA MISMO LO INTENTAS? Ve y toma una ducha, viste algo que te guste, arregla tu cabello, ponte un perfume que te agrade a ti y te miras al espejo y dices en VOZ alta: “ME GUSTO, me veo bien y voy a sentirme bien, cada día mejor, mejor y mejor”

Controlar el estrés:
Si bien el estrés es parte de la vida actual, pero es indispensable controlarlo pues es quizás nuestra peor amenaza, es uno de nuestros peores enemigos para dominar el Sindrome de Fatiga Cronica.

En el próximo articulo te enseñaré algunas técnicas para controlar el estrés.

Cual es tu Kriptonita?

ORIGEN: http://feedproxy.google.com/~r/Fibromialgico/~3/TovQaNH4NgM/cual-es-tu-kriptonita.html

(La meva és la llum forta (fotosensibilitat) i els sorolls... Tambè trobar-me amb gent que no ens compren ;)



Para quienes sufrimos de fibromialgia, el menor estímulo puede desencadenar o exacerbar cualquier de los síntomas que forman parte de nuestra condición, como mayor dolor muscular causado por excesiva actividad física, o colón irritable por ciertas comidas, o el simple hecho de que alguien te agarre muy duro puede producir un terrible y prolongado dolor en el área. Pero lo mas usual en nuestro caso, el pan nuestro de cada día, es el extenuante cansancio o fatiga, y el dolor generalizado, y/o específicamente focalizado en algún punto (que puede ser distinto cada día), como la pantorrilla izquierda, o la cara externa del muslo derecho, la articulación temporomandibular o los antebrazos, o incluso, lugares en el cuerpo en los nunca habíamos pensado; donde haya tejido blando o músculos, hay probabilidades de tener dolor. Pero para algunos, hay cosas o situaciones particulares que evitamos a toda costa, como Supermán a la kriptonita.

Pues bien, cada fibromiálgico desarrolla una rutina para sobrellevar el día a día, y/o toma sus medicamentos de forma regular o cuando su organismo lo necesita; cada uno aprende que es lo que le ayuda a su cuerpo a sentirse mejor; algunos hacen yoga, meditan, se dan masajes, pero creo que en general todos tratamos de descansar lo mas posible, claro está, dentro de nuestras propias posibilidades. De igual forma, como todos somos distintos, cada uno aprende que cosas pueden afectarnos mayormente de manera negativa. Esto es muy curioso, porque cuando leo las experiencias de otras personas, a veces parece que ciertas cosas que ayudan a otros, resultan perjudiciales para mi, en particular.

En mi país, Panamá, tenemos solo dos estaciones al año, la estación seca o como nosotros le llamamos, verano, y la estación lluviosa o invierno. El verano dura aproximadamente los primeros tres o cuatro meses del año. Hace muchísimo calor, el sol está muy picante y llueve muy esporádicamente. El invierno son los otros nueves meses, y aunque llueve con muchísima frecuencia, los días son muy calientes, y solo las noches llegan a ser realmente frescas. Sin embargo, el nivel de humedad se mantiene muy alto, sin importar la época del año, y las temperaturas calurosas estriban entre los 26°C y 35°C. Debido a esta condiciones ambientales, uno encuentra aire acondicionado en todas partes, y cuando ando en el auto, siempre uso el aire acondicionado. El hecho de tener mucho tráfico, es otro factor que incrementa la temperatura. Son pocos los lugares, a los que uno tiene que ir, en donde no hay aire acondicionado; generalmente se trataría solo de exteriores o áreas abiertas.

Yo he podido observar que en los días que hace mucho calor, que estoy en casa por ejemplo, tengo mas dolor de lo usual, y que el sol tiene un efecto terriblemente debilitante para mi; de hecho, desde hace muchos años, procuro no tomar sol directamente; me quedo cobijada en un sitio con sombra, y siempre uso sombrero. Hace tantos años que tengo estas costumbres, que algunas veces se me olvidan las razones y me expongo al sol, y luego lo pago muy caro.

Recuerdo, que cuando trabajaba, estaba por iniciar un proyecto, y como un mecanismo para fomentar y mejorar el trabajo en equipo, nos llevaron a todo el grupo que formaba parte del proyecto, a un taller con retos y juegos realizados en grupo, totalmente al aire libre. Esto fue un sábado, y el tiempo que estuvimos expuestos fue quizás unas 6 horas. Desde que llegué a mi casa esa noche, quedé enferma en cama hasta el lunes en la mañana, que me tuve que parar para ir a trabajar. El domingo, me sentía, fatal, me dolía todo, como si me hubieran dado una paliza y parecía que me habían drenado toda la energía del cuerpo; y a partir de ese momento, aprendí a identificar al sol como mi kriptonita. Y cada vez que he estado expuesta al sol, en las horas en que está mas fuerte o por períodos prolongados, se intensifican todos mis síntomas, me quedo sin energía, y solo quiero tirarme en la cama y beber litros y litros de agua con hielo (a pesar de que yo regularmente bebo mucha agua a lo largo del día, no porque esté deshidratada).

No me malentiendan, no se trata de que yo no pueda estar al aire libre o hacer un picnic, por ejemplo; a mi encantan las tardes y desde las 4 pm en adelante, el clima para mi es muy agradable, la brisa es maravillosa y el sol es muy respetuoso. Incluso, temprano en la mañana, como hasta las 8 o 9 am, el sol es absolutamente tolerable para mi.

Pero, ocasionalmente, por razones fuera de mi control, me expongo al sol, en las horas mas perjudiciales para mi, y entonces recuerdo porqué es que mi kriptonita. ¿Y para ti, cual es tu kriptonita? ¿Que cosas evitas como veneno, para no sentirte luego muy mal? Compártenos tu historia y cuéntanos que haces al respecto.

Como hace el trabajador con fibromialgia

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/01/como-hace-el-trabajador-con.html




Muchas personas con FM tienen que trabajar, y definitivamente la FM interfiere con el trabajo. Esto crea estrés, a menudo tensiones financieras extremas si no podemos trabajar correctamente. Si el trabajo está agravando la FM ya existente, se deben hacer cambios en la forma como se realiza el trabajo para minimizar el dolor y el deterioro funcional.

Yo dejé de trabajar hace algunos años, porque realmente ya no podía dar mas… ni física ni mentalmente; mi trabajo era muy estresante, requería de disposición constante y largas horas de trabajo. Una mezcla muy tóxica para quienes tienen FM. Pero recuerdo que los últimos 2 o 3 años que trabajé, prácticamente iba del trabajo a la cama, y viceversa, cuando no estaba trabajando, solo quería descansar. Llegué a tal estado, que cuando llegaba a casa por las noches, uno de mis hijos me ayudaba a desvestirme (como hacemos con nuestros niños pequeños), para poder acostarme inmediatamente. Eso no es vida.

Existen diversos factores que influyen en nuestra capacidad de trabajar. Tenemos dificultad para alcanzar las cosas, levantar nuestros brazos por encima de la cabeza, agacharnos, levantarnos y estar en una misma posición durante mucho tiempo. Incluso, aquellos trabajos que implican levantar poco o nada, pueden no ser tolerables si debemos estar alcanzando cosas con frecuencia o si tenemos que realizar movimientos repetitivos. Algunos ejemplos de ocupaciones "de alto riesgo" para personas con FM son puestos de trabajo en líneas de montaje, peluquería, conducir un autobús, trabajar todo el día en la computadora, y empleos como cajero. Incluso aquellos puestos de trabajo un poco sedentarios que son menos exigentes físicamente, pueden ser tanto o mas estresantes, porque se nos hace difícil enfocarnos, concentrarnos y ser productivos cuando nos duele todo el cuerpo, tenemos dolores de cabeza y/o experimentamos fibro-neblina mental, etc.

A continuación, hay una lista de cosas que podemos hacer en nuestros trabajos para que nuestra FM sea mas llevadera; me refiero a modificar cosas en el trabajo, de manera que podamos mantenernos productivos y con un mínimo de dolor a pesar de nuestra FM. Aquí hay algunos ejemplos de cosas que usted, su médico, y su terapeuta pueden tratar de hacer, siempre que estén a su alcance.

Horario: procurar estar en el turno de día, evitar el sobretiempo, reducir el tiempo de viaje. Considerar, si es posible, un horario flexible o trabajo de tiempo parcial.

Lugar: ¿Se puede estacionar cerca? Use el elevador en lugar de las escaleras.

Ambiente de trabajo: ¿Tiene control del termostato? Evite corrientes de aire, luces brillantes, ruidos fuertes. Minimizar las interrupciones o alteraciones. ¿Es su mobiliario y puesto de trabajo ergonómicamente eficiente?

Movilidad Física: ¿Puede alternar posiciones? ¿Puede sentarse más seguido? ¿Puede recostarse durante los recesos? ¿Puede disminuir el ritmo de su trabajo?

Carga de trabajo: ¿Puede rotar sus tareas, priorizar plazos, delegar a otros? ¿Puede aliviar la presión dividiendo el trabajo en varias partes? ¿Hay otras personas que dependan de su trabajo para poder terminar el suyo?

Seguro Médico: ¿Es adecuado? ¿Recibe paga por incapacidad médica? ¿Cubre sus medicamentos?

Adaptaciones razonables: El empleado, el empleador y el médico pueden trabajar juntos con la esperanza de crear un lugar de trabajo seguro con mínimo dolor. Generalmente las Asociaciones relacionadas con discapacidad en todos los países, requieren que los empleadores ofrezcan igualdad de oportunidades de empleo para las personas que son capaces de realizar el trabajo pero que están limitados por discapacidad física. El empleado tiene derecho a ajustes razonables provistos por el empleador para ayudarle a superar sus limitaciones físicas.

Algunos ejemplos de adaptaciones razonables para los trabajadores con FM pueden incluir:

Permitir descansos frecuentes durante la jornada laboral.
Reorganizar el puesto de trabajo y proporcionar herramientas ergonómicas o muebles para optimizar la mecánica corporal adecuada.
Proporcionarles teléfonos con auriculares.
Ayuda de un teclado desplegable, barras para las muñecas y soporte para los brazos en el puesto de trabajo.
Ubicación sin corrientes de aire acondicionado.
Restringir las actividades repetitivas.
En casi todos los países, se les permite a los trabajadores ausentarse del trabajo cuando están incapacitados o cuando necesitan tratamiento médico para una enfermedad grave o crónica. La FM es una condición crónica que puede ser imprevisible, provocando brotes esporádicos o frecuentes, lo que altera la capacidad para laborar y puede requerir estar fuera del trabajo de forma temporal o en algunos casos, de forma permanente. Aunque, creo que todos tratamos de regresar a trabajar y permanecer en el trabajo tanto como sea posible.

¿Como hacen los que están trabajando para sobrellevar su día? Por favor, compartan con nosotros cualquier estrategia que les sea útil para el desempeño de sus labores diarias.

Referencia: WebMD

Malestar post-esfuerzo en el SFC

ORIGEN: http://www.scribd.com/doc/47832210/Malestar-Postesfuerzo-en-el-SFC

(Debéis descargar el documento desde el enlace de ORIGEN)

¿Como se siente el que padece del Sindrome de Fatiga Cronica (SFC)?

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/12/13/como-se-siente-que-padece-del-sindrome-fatiga-cronica-sfc

(Interessant testimoni directe i un text en PDF molt útil per informar)


Publicado el 17 Octubre, 2010 por Domina el sindrome de fatiga cronica (SFC)

Que hacer para que te comprendan y pedir ayuda ?

Si haz llegado a este Blog , probablemente estas buscando información de cómo convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica y te lo voy a explicar.
No te voy a aburrir con literatura que ya consultaste en Internet….! quiero compartir contigo lo que se, lo que vivo y como lo manejo, te dire los pasos a seguir.

Lo que vas a leer te va a ayudar a que las personas que te conocen y que seguramente no te entienden, lo hagan y sean solidarios contigo.
En este articulo quiero exponer como se siente , como vive el dia a dia el que padece del SFC , para ayudarte a que te entiendan las personas a tu alrededor.
Yo no soy medico , soy paciente afectada severamente con el SFC. Pero he aprendido a convivir con ella y dominar el SFC !



Solo deseo genuinamente compartir mi experiencia y seguramente algunas de las cosas que han funcionado para mi te pueden ser útiles.

1-Imprime esto que sigue a continuacion.

Aqui te dejo el archivo en formato PDF para que lo bajes a tu computadora y lo imprimas.Explicacion de los sintomas del SFC: http://www.bellezaintegral.com/documentacion/pdf/explicaciondelossintomas.zip

2- Reune a las personas que necesitas que te comprendan. Tal vez algunas a la vez.

3- Leelo en voz alta muy pausadamente y haciendo enfasis en cada palabra que consideres importante.

4- Al finalizar la lectura piedeles que te hagan preguntas de como tu te sientes y contestales con el corazón en la mano.

5- Pregúntale a cada uno de los que te han escuchado en que te pueden ayudar? por ejemplo, alguien se pudiera encargar de irte a hacer alguna diligencia como comprar el pan y la leche en la mañana, otro tal vez ira realizar algún pago y así sucesivamente para aligerar la carga que tienes.

6- NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Diles en tus propias palabras lo que a ti te ocurre.
Una explicación con palabras simples los síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica.

Imagínate solamente por un momento que es una enfermedad que acaba con todas las energías de tu cuerpo y tu mente que el solo hecho de despertarse por la mañana para levantarte de la cama es un esfuerzo sobrehumano.

Imagínate que la vuelta a la manzana, solo para ir a comprar pan y leche , así sea a paso de "morrocoy cojo" se convierte en una hazaña, tomar en tus brazos a tu hijo te deja sin aliento. No subes al estudio del segundo piso porque a mitad de camino tienes que descansar y para añadidura lees un articulo de una revista, un libro y te das cuenta que no haz comprendido nada. La gente te habla y tienes dificultad en procesar la información, en expresarte, se te dificulta encontrar las palabras.


Es como si tu computadora (tu cerebro) estuviera trabajando muy lenta.
Imagínate lo que se supone sentir algo como si te estuvieran poniendo un centenar de inyecciones en todo el cuerpo simultáneamente, sientes dolor al estar sentado, acostado, y hasta te molesta que te den un abrazo.
Imagínate sentir a veces frío, escalofríos , calor , sudoración, algo de fiebre leve, malestar de garganta, dolores en las articulaciones, dolor de cabeza, te molesta la luz y el ruido.A mi por ejemplo también me duelen las plantas de los pies aun sin haberme ni siquiera calzado un zapato. Suma malestares digestivos , molestia en el estomago, nauseas , colon inflamado.

Imagínate que te sientes deprimido por lo mal que te sientes y vas al medico en busca de ayuda con toda una lista de síntomas, te mandan a hacer una batería de exámenes y estudios varios.,Tu estas esperanzado de que te digan que tienes y porque te sientes tan mal, pero viene la frustración, en los resultados de los análisis todo esta bien, entonces nadie te cree, te sientes solo (a) he incomprendido (a) y te deprimes mas. Entonces el medico te dice que es un problema psicológico, te manda un antidepresivo!! Y terapia !!

Imagínate juntar todos estos síntomas y tal vez otros que olvide mencionar y compáralos con la peor gripe que hayas tenido, solo que esto es mucho peor y no se va en pocos días, puede durar muchos años y no sabes si algún día tendrá fin !!
Dime quien no se va a sentir deprimido con una calidad de vida que no vale un centavo??Todo lo que te vengo contando no es para hacerte sentir peor, pues quiero ayudarte con todo mi corazón.

Quise hacer esta descripción pues estoy segura que te identificaras en buena parte con ella y te puede ser útil para hacer entender a los que te rodean, a tu jefe, a tu familia, amigos, que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! . Te cuento que yo vengo padeciéndolo desde hace mas de 20 años, y antes de ser diagnosticada ( 20 años atrás era muy poco conocida, pase por cualquier cantidad de médicos, internistas, neurólogos, gastroenterólogos y ya no recuerdo cuantos visite) yAFORTUNADAMENTE, en una de mis crisis fui atendida por un internista que dio con el diagnostico. Repito que me sentí afortunada de saber que por lo menos que me estaba pasando, pues por lo menos tenia un nombre!!!. Te comento que en mis buenos tiempos me gradué de Ingeniera con honores en una prestigiosa Universidad , estudiaba , tragaba, engullía libros sin ninguna dificultad ,mi tesis de grado fue un éxito rotundo, mi capacidad intelectual era excelente. Actualmente aun lo es cuando tengo días mejores. ( en escala del 1 al 10 hoy me siento como en un 7 ). Y tu como te sientes hoy ? También practicaba físico culturismo con entrenamientos de minimo 2 horas 3 veces por semana. De un día para otro eso acabo! Me empece a sentir mal y sin saber porque, tuve que eliminar los entrenamientos, reducir horario de trabajo , dejar a un lado muchas cosas. Te he dicho en párrafo anterior que deseo genuinamente ayudarte, pues se en carne propia lo que significa vivir con este mal,he probado de todo o casi todo. Algunas cosas me han funcionado, otras no. Pero si te puedo anticipar que con las recomendaciones que te voy a dar podrás mejorar la calidad de vida, en la espera que aparezca una cura. "Que tal si ahora mismo haces lo que te recomendé, imprime el articulo, reúne a tu personas mas allegadas, léeles en voz alta y haciendo énfasis en lo que para ti es mas importante, contesta a sus preguntas y pídeles colaboración." "Que tal si ahora mismo, al finalizar de leer este articulo, envías al correo electrónico de tus personas mas allegadas una copia de este articulo, abajo, encontraras una imagen que dice "COMPARTIR", puedes enviar este articulo desde ahí, o si prefieres, crea tu propio email con tus comentarios y agrégales el archivoPDF." Luego cuéntame como te fue? Que resultados obtuviste? Te dejo un video que aunque es una comedia algo chistosa refleja como nos sentimos ( El buen humor nos hace bien)Repite este ejercicio una vez por mes, pues las personas tienden a olvidarse y como a veces "parece" que te estas bien, se les pasa por alto, escribe en tu calendario una fecha una vez por mesdonde repetiras esto que te he propuesto y hazlo. Recuérdales que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Me gustaría que me dejarás un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema , no te olvides de contarme COMO te fue con el ejercicio que te indique, Leere YO personalmente y con gusto estaré contestando sus preguntas y comentarios. Gracias por leer mi blog y esta pendiente que seguiré compartiendo mi experiencia para ayudarte. Maria

La mano que se apoya en el bastón

ORIGEN: http://vicentebaos.blogspot.com/2010/12/la-mano-que-se-apoya-en-el-baston.html

El uso de bastones y muletas es poco explicado en las consultas médicas. Al usar un solo elemento de apoyo, la tendencia habitual es a usarlo en el lado afectado cuando es lo contrario. El uso de muleta aumenta la estabilidad del elemento, por tener varios puntos de apoyo y porque la base de goma es más amplia que la mayor parte de los bastones. Desde luego no tiene la misma elegancia que el bastón, pero es más útil.
Si hay dudas de cómo se usan los elementos auxiliares de apoyo, ver esta página de fisioterapeutas.
Pero si el paciente opta por el bastón, preferentemente que no sea una empuñadura metálica, corre el riesgo de desarrollar un intenso eccema de contacto.

Las cosas que dejamos de hacer, cuando tenemos dolor crónico

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/11/las-cosas-que-dejamos-de-hacer-cuando.html
FUENTE: http://fibromialgico.blogspot.com/2010/11/las-cosas-que-dejamos-de-hacer-cuando.html

Cuando tienes una enfermedad como fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o artritis, con el paso del tiempo hay cosas que dejas de hacer con la finalidad de evitar los dolores; en mi caso, fueron las actividades relacionadas con los oficios del hogar, las que han disminuido considerablemente. Sin embargo, hay ciertas cosas que me gusta hacer y que sigo haciendo, aunque sé que luego puedo sentirme muy cansada y hasta adolorida, porque por alguna extraña razón lo disfruto.
Por ejemplo, a mi me gusta lavar la terraza exterior de mi casa con la manguera. Por alguna razón, me encanta hacer esto, me pongo el iPod y escucho música mientras lo hago y siempre soy muy cuidadosa porque obviamente, el piso está completamente mojado y resbaloso; y este trabajo solo lo hago cuando hay otras personas en la casa, así es que recibo algo de ayuda, para mover los muebles de patio, halar la manguera, etc. Recientemente, me pasó que cuando estaba a punto de terminar, me resbalé y me caí. Mientras caía, traté de apoyarme sobre mis manos para minimizar el impacto de la caída, pero igual terminé deslizándome y mi cabeza se estrelló contra la pared. En resumen, cuando mi hijo me levantó del piso, me sentía como si me hubieran dado una paliza. Justo en ese momento llegó mi esposo, y muy consternado, aunque con voz tranquila me dice: “ya no vas a poder hacer mas esto … es muy peligroso para ti”.
En ese momento pasaron muchos pensamientos por mi cabeza. Primero me sentí como una niña reprendida “con amor” por su padre. Luego pensé que su actitud era justificada y que simplemente estaba preocupado por mi, lo cual me pareció muy tierno. Pero mi respuesta cristalizada en voz alta fue: “fue un accidente, me descuidé solo un segundo, pero no quiero dejar de hacer una de las pocas cosas que aún hago y que me gusta hacer”; porque en realidad me aterra la idea de sentirme desvalida, cuando siempre fui muy independiente. En el fondo se que va a ser difícil que pueda volver a lavar la terraza, por lo menos cuando mi esposo esté en casa, pero simplemente no pretendo dejar de hacerlo. Debo añadir, que inmediatamente quedé con un dolor de cabeza terrible producto del golpe y para la noche empezaron los dolores en el cuerpo, y aunque tomé analgésicos y relajantes musculares, igual pasé 2 días en cama, sin poder mover los brazos y con mucho dolor en las piernas.
Cuando hemos sido activos e independientes en la vida, sobre todo en el caso de las mujeres que hacen de todo, desde treparse en una escalera y cambiar un bombillo eléctrico hasta pintar o abrir huecos en la pared con un taladro, es muy duro darse cuenta de que poco a poco has tenido que dejar de hacer muchas cosas; y esta situación aplica de igual forma a los hombres.
Creo que la clave del asunto está en aceptarlo, pero sin darse por vencidos. Las circunstancias de estas enfermedad, al igual que la de muchas otras, se traducen en cambios obligatorios en nuestros cuerpos. Perdemos energía, flexibilidad y muchas veces el dolor simplemente impide que hagamos algunas cosas; sin mencionar, los dolores que podríamos tener luego de haber realizado algunas tareas.
Algunos pequeños consejos que les puedo dar, luego de haberlos aprendido a la fuerza, enmarcan mas que nada, cambios de hábitos y actitudes, como por ejemplo:
No debemos permitir que nuestras vidas se vean invadidas por la autocompasión. Me niego a sentir que ya no puedo valerme por mi misma o que soy como un cristal de Venecia, muy delicado y frágil, que pueda romperse con facilidad.
Hay que prestar atención a nuestros cuerpos, y escuchar cuando dicen “no puedo” o “ya no puedo mas” para no extralimitarnos. Cuando tenemos muchas cosas que hacer, puede ser que hagamos muchas de ellas sin percatarnos de que ya fue demasiado, y necesitamos parar aunque no hayamos terminado.
Algunas veces nos gusta hacer las cosas nosotros mismos, porque pensamos que nadie las hará igual de bien; lamentablemente en nuestra situación, nos vemos obligados a delegar. Es definitivamente muy difícil, pero hay que hacerlo. Si queremos sentirnos tranquilos de que todo se hará correctamente, podríamos tomar una posición de rígida supervisión.
Cuando decidas llevar a cabo alguna tarea que pueda resultarte peligrosa, aunque la posibilidad sea mínima, siempre debes tratar de tener gente cerca que pueda darte una mano si la necesitas, o levantarte del suelo si te accidentas (como me pasó a mi).
Pide ayuda y permite que otros te ayuden. Hay tantas cosas en que puedes recibir apoyo de tu círculo cercano de amigos o familiares: para que te manejen el auto, te acompañen a hacer las compras o te las hagan ellos mismos, te hagan algunos mandados que no requieran tu presencia, te ayuden con las tareas de la casa, etc. Revisa tus tareas y te darás cuenta de que hay cosas que puedes dejar de hacer, si realmente te molestan, y pedírselas a otro. No temas hacerlo.
Distribuye las labores del hogar entre todos los miembros de la familia. Elabora un cuadro con las tareas del hogar para la semana y asígnalas en cantidades iguales entre todos. Cuando en el hogar los hijos ya están grandes o son adolescentes, no debe haber problemas; y si aún están jóvenes (como de unos 8 años en adelante), igual puedes asignarles las labores mas simples, como ponerle agua y comida al perro, regar las plantas, doblar ropa, etc.
No se trata de no hacer nada, sino de seguir haciendo aquello que nos gusta, siempre y cuando podamos soportarlo, y aceptar que algunas otras cosas debemos dejar de hacerlas, por nuestro propio bien.
Y tu que has tenido que dejar de hacer? Cuáles han sido tus estrategias para manejar las tareas difíciles? Coméntanos.

Cuidar a los hijos enfermos...y a la pareja enferma, a los padres enfermos

ORIGEN: http://vicentebaos.blogspot.com/2010/11/cuidar-los-hijos-enfermosy-la-pareja.html




Todos hemos tenido que enfrentarnos a esta situación. La mayoría, afortunadamente, en enfermedades leves y de corta duración. En la pareja donde ambos trabajan, los niños se ponen malos y ¿quién se queda para cuidarles? Si la situación económica lo permite y tienes a alguien trabajando en tu casa, ella se queda cuidándoles. Si tienes familia cerca y disponible -las imprescindibles abuelas - serán ellas. Y por supuesto, los abuelos. Pero si no hay ninguna de las dos opciones ¿quién no va a trabajar? ¿cómo se justifica?
El dramatismo de tener un hijo enfermo es enorme. Si un hijo pequeño enferma gravemente, con largas estancias hospitalarias, con los necesarios tiempos de recuperación domiciliarios, éste requiere tu presencia a su lado. La angustia de la situación ha justificado, desde siempre, las bajas laborales de larga duración atribuidas a "depresión" que los médicos de familia facilitábamos a los padres afectados. Esta situación era insostenible para muchas personas, y por ello, casi siempre la madre debía abandonar su trabajo o estar en excedencia para atender a su hijo enfermo.
La nueva regulación parece muy beneficiosa, en mi opinión, solo en apariencia. Para ser admitida -habrá que esperar el desarrollo reglamentario- el padre que vaya a usar este derecho deberá reducir su jornada laboral un 50% y cobrar por esa cantidad. Es decir, no es una subvención al 100% sino a la parte proporcional de la reducción de jornada, es decir un 50%. Actualmente, la incapacidad laboral por depresión, por ejemplo, en muchas empresas o administraciones no reduce el salario percibido, sin embargo, una reducción de jornada del 50% si es muy significativa. Si mi lectura no es correcta, ruego se me corrija.
El cuidado familiar es un tema sin resolver. El cuidado del hijo es muy importante, pero también, por ejemplo, el de una pareja gravemente enferma. En un reciente caso atendido por mí, tras un brote psicótico, la pareja debía atender al afectado en todo momento y evitar que estuviera solo. Solución: incapacidad laboral por....
Y el cuidado de los padres enfermos en su domicilio o en casa de los hijos ¿cómo lo hacemos?. No siempre hay una abnegada hija o nuera que no trabaje y dedique todo su tiempo al cuidado. No siempre hay dinero para contratar a alguna persona que lo haga.
La sociedad, en su conjunto, empresas y administraciones, debe reflexionar sobre la estructura familiar actual y las necesidades de cuidados. Los anchos hombros del ama de casa tradicional ya no existen de forma mayoritaria para ocuparse abnegada y desinteresadamente de ello.

NOTA: Un consejo para los que redacten la norma: no nos obliguen a tener que hacer un parte de confirmación semanal por este tema. Aprovechando que sería claramente ridículo, piensen que en el resto de los temas susceptibles de dar la incapacidad laboral, también lo es. Gracias.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: 10 cosas que las personas no comprenden bien sobre esta fatiga

ORIGEN: http://www.scribd.com/doc/40407246/SFC-10-cosas-que-las-personas-no-comprenden-bien-sobre-esta-fatiga


SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: 10 cosas que las personas no comprenden bien sobre esta fatiga.
 1. Esta Fatiga no es lo mismo que estar cansado. No estoy cansada. Me quedo sin energía, pero no me produce somnolencia. Inunda mi sistema nervioso con estática y me hace tropezar con las cosas. Se distorsiona mi visión, borra mi memoria y me hace incapaz de hablar o comprender, pero no hace que esté cansada. Cansado está un gatito enroscado en la cocina, junto a la chimenea. La "fatiga" del SFC es un gigante que me arrastra hacía un espacio vacío en caída libre, mientras que todo lo que me gusta se queda hecho pedazos. 
 2. Esta Fatiga no es lo mismo que falta de energía. Puede que no sea capaz de estar de pie durante más de uno o dos minutes antes de tener la sensación de caerme. Entonces tengo que buscar una superficie plana como una cama y estar flojita intentando conseguir bastante aire y quizás conseguir que paren los temblores.
 3. Esta Fatiga no es lo mismo que somnolienta. Durante años, cuando estaba de lo más enferma, nunca conseguía dormir suficiente, aunque tenía que dormir la mayor parte del día. En vez de ello, sabía que era hora de ir a cama porque estaba vibrando. Mi cara estaba entumecida. Mis manos y dedos estaban demasiado torpes para funcionar. Mi brazos, manos y cara hormigueaban y ardían. No entendía qué me decían y no era capaz de completar un pensamiento.
 4. Esta Fatiga no es lo mismo que deprimida. Cuando estaba muy enferma estaba mucho más tiempo enfadada y frustrada que deprimida. Porque QUERÍA hacer cosas. Quería ver gente y participar en la vida fuera de mi dormitorio. Pero no era capaz. Porque la "fatiga" del SFC había robado mi capacidad de mover, pensar y comunicarme.
 5. Esta Fatiga no es lo mismo que exhausta. Aquí vamos mucho más allá de la experiencia normal del agotamiento. La "fatiga"del SFC hace que respirar sea un trabajo a jornada completa. Hace que tenga que luchar para poder respirar y hace que no sea capaz de levantar la cabeza. Mi fuerza se ha licuado.
 6. Esta Fatiga no es lo mismo que letárgica. Letargo implica desinterés. Pero tenemos un fuerte deseo para vivir, solo que no tenemos la capacidad -- físicamente o mentalmente – de hacer algo al respecto. Dibújalo en una imagen de tu cuerpo y puede que te hagas una idea.
 7. Esta Fatiga no es lo mismo que desmotivado. A ver, lo que falta no es el deseo, es la capacidad de hacer que nuestro cuerpo haga lo que le pedimos. Nuestro cerebro puede estar demasiado disfuncional para siquiera ser capaz de pensar en lo que queremos, pero en todo momento sabemos que queremos – Y PUNTO!
 8. Esta Fatiga no es lo mismo que... fatigado. La "fatiga" del SFC es una subdivisión de múltiples sistemas, que afecta al sistema nervioso, sistema endocrino, el sistema inmunológico, el sistema digestivo y el sistema cardiovascular. Hay más, pero esa frase ya es muy larga, y estoy seguro de que estoy perdiendo la gente. Basta decir, los sistemas no funcionan bien, y tropiezan con otros sistemas con los que normalmente deberían coincidir sin problemas.
 9. Esta Fatiga no pasa después de unos días de descanso. Piense en la última vez que te estabas recuperando de una gripe grave. Ahora trata de imaginar esta prolongada enfermedad, este tiempo de no-vida, se alarga de unas pocas semanas hasta meses. Y luego hasta años.
 10. Esta Fatiga es la de tipo de las pesadillas nocturnas cuando intentas despertar y salvarte a ti mismo, pero no puedes. Esto no es una “fatiga” con buenos modales. La fuerza implacable de esta pesadilla despierta está destruyendo todo lo que aprecias, y lo único que puedes hacer es estar acostada impotentemente, viendo como se reduce tu vida. Y tal vez desaparecer por completo.

http://www.empowher.com/chronic-fatigue-syndrome/content/chronic- fatigue-syndrome-10-things-people-misunderstand-about-fatig Por Jody Smith 
– TRADUCIDO POR CATHY VAN RIEL – OCTUBRE 2010

ME SIENTO MAL

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2010/10/me-siento-mal.html

Yo siempre fui una niña muy activa.  Bailé ballet desde los 7 años, fui gimnasta, estuve en la banda de mi colegio, jugaba voleibol y en general solía estar involucrada en todo tipo de actividades.  Yo me casé y empecé a tener hijos muy joven.  Afortunadamente, mis primeros años de vida laboral, tenía horarios regulares y mis niveles de estrés no eran muy altos.  Esto me permitió manejar al mismo tiempo mis hijos, mi trabajo, mi casa, etc. 

Sin embargo, siempre recuerdo que con frecuencia me sentía muy cansada, y pensaba que se debía a todas las cosas que hacía, y simplemente ignoraba mi cansancio porque pensaba que podía hacerlo, considerándome joven y fuerte, ya que estaba entre mis 21 y 26 años.  Luego empecé a tener dolores de espalda y los médicos decían que se debía a las caídas que había sufrido cuando bailaba ballet y hacía gimnasia de competencia.  Así que tomaba medicamentos para aliviar los dolores.  De repente me percaté de que muchas veces (no todo el tiempo) sentía un malestar generalizado, pero no podía decir a ciencia cierta que me doliera específicamente algo, y nuevamente ignoraba mi malestar, y como madre joven que era, ponía por delante las necesidades y el bienestar de mis pequeños, que por cierto eran sumamente activos.


Después de un tiempo, de sentirme cansada, con dolor de espalda, estresada por los niños y con aquel malestar indescriptible, cuando estaba teniendo un mal día lo único que podía decir era “me siento mal”.  Esta frase llegó a convertirse en mi mantra.  Al extremo de que faltaba al trabajo con alguna frecuencia, prefería quedarme en casa en lugar de hacer actividades al aire libre o de repente me encontraba simplemente en cama, porque no sabía que mas hacer para sentirme mejor.  Y recuerdo que mi esposo llegó a reclamarme varias veces que “yo siempre me sentía mal”.

Cuando miro hacia atrás en retrospectiva, me doy cuenta de que probablemente empecé a tener una fibromialgia leve a muy temprana edad, pero en esa época (estamos hablando de los años 80 y principio de los 90), las personas con estos síntomas eran mas bien diagnosticadas con depresión, ansiedad y trastornos sicosomáticos, así es que por supuesto terminé tomando antidepresivos, lo cual en realidad si me ayudaban con mi malestar emocional, pero no totalmente con mi malestar físico. 

De hecho, la fibromialgia apenas empezó a ser reconocida como enfermedad por la OMS a partir de 1992, y en muchos países quizás solo los reumatólogos tenían conocimientos de esta condición.  Yo fui diagnosticada formalmente en el 2004 y recuerdo que en muchas ocasiones me tocó decirles a médicos de otras especialidades que yo tenía fibromialgia, y para mi asombro su respuesta era ¿y eso que es?

Antes de ser diagnosticada, sufrí síndrome de latigazo por accidente de tránsito, caídas, y algunas lesiones en cuello y espalda, todas supuestamente resueltas y controladas con fisioterapia.  Sin embargo, mi malestar “me siento mal” nunca me abandonó y decidí dejar los antidepresivos, porque a mi parece no los necesitaba; después de algunos meses, mi malestar se incrementó y los dolores que ya eran mas focalizados, hasta que se volvieron tan severos que llegué a pensar que tenía alguna enfermedad super seria, incurable o terminal; y después de innumerables exámenes y de descartar problemas con tiroides, lupus y otros desórdenes inmunológicos, me remitieron a un Reumatólogo que me diagnosticó apropiadamente con fibromialgia.

Definitivamente, el viaje hacia el diagnóstico de fibromialgia ha sido largo para muchas personas, sobre todo si han estado enfermas desde las épocas que he mencionado.  Lo triste y delicado para mi, es que ahora la fibromialgia es tan conocida, que cuando un paciente llega con un dolor donde un médico no reumatólogo, muchos terminan diagnosticando fibromialgia, porque es lo mas fácil, como antes lo era hablar de depresión, ansiedad y trastornos sicosomáticos.  Hay que ser cuidadosos cuando recibimos un diagnóstico de fibromialgia de un médico que no sea reumatólogo y que no haya descartado previamente otros padecimientos que se pueden presentar con los mismos síntomas que la fibromialgia, o en los cuales, la fibromialgia pueda ser secundaria al trastorno, como el lupus por ejemplo, que requiere de tratamiento médico especial para evitar su avance y los daños a nuestros órganos internos.  Tratar estas enfermedades tan severas con Lyrica o relajantes musculares, no ayuda en nada y la falta de tratamiento solo permitiría que se cause mayor perjuicio a  nuestra salud. 

Siempre le menciono esto a las personas con quienes converso, porque últimamente observo que mucha gente es diagnosticada con fibromialgia por neurólogos, ortopedas y hasta médicos de medicina interna, y realmente mi recomendación es que se aseguren de que les realicen todos los exámenes necesarios para descartar otras afecciones y tener la certeza de que no tenemos algo adicional a la fibromialgia. 

Y tu de que médico recibiste tu diagnóstico?  Te hicieron pruebas para descartar otras dolencias?  Conoces algún caso que haya sido diagnosticado con fibromialgia equivocadamente?  Tienes alguna otra afección además de la fibromialgia? Déjanos conocer tus comentarios.