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martes, 30 de agosto de 2011

Cómo estudiar con fibromialgia y neblina mental

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/08/como-estudiar-con-fibromialgia-y.html

LUNES 29 DE AGOSTO DE 2011
Publicado por Mylene

Para estudiar, al igual que para trabajar, hay que tener el cerebro claro y en perfecto funcionamiento. Y quienes sufrimos de fibromialgia podemos dar testimonio de lo difícil que puede llegar a ser cualquiera de las dos cosas, debido a la neblina mental o fibro-neblina. Este artículo me quedó un poco





extenso, pero no quería dejar nada por fuera. Espero que sea de utilidad.

La neblina mental es uno de los síntomas de la Fibromialgia. Te hace sentir como si tu cerebro ya no funcionara adecuadamente, como si tuvieras corto circuito y peor aún, llegas a pensar que nunca vas a recuperar tu capacidad mental. Pero no es así.

Muchas personas sufren de FM sin experimentar una neblina mental grave; solo tienen algunos problemas para recordar ciertas cosas como nombres o números, pero esto no es mayormente crítico, porque este tipo de información la pueden tener anotada, y sobrellevar su situación sin mayores consecuencias.

Mientras que otros llegan a tener una neblina mental severa, con serios problemas cognitivos que afectan su capacidad de concentración, dificulta la lectura y redacción, afecta la capacidad para entender lo que nos están explicando, produce una sensación de embotamiento, saturación o tribulación mental que desencadena sentimientos de ansiedad; además están los problemas con la memoria de corta duración, que afectan principalmente la recolección de datos sobre recientes eventos, situaciones, noticias, etc., la capacidad para recordar el nombre de las cosas y personas, sin mencionar todo tipo de información que contenga números, como teléfonos, fechas, calles, precios, etc.

Generalmente la neblina mental se exacerba con el estrés, pero de la misma forma, se mejora, con la reducción de estrés. Entonces queda un tanto de nuestra parte, trabajar en nuestro manejo del estrés y mantener nuestra capacidad mental afilada con ejercicios mentales, como juegos de memoria, sudoku, sopa de letras, etc.

En el caso de los jóvenes con fibromialgia, ya sean adolescentes aún en la escuela o estudiantes universitarios, los problemas de neblina mental pueden ser mucho mas graves, porque destinan la mayor cantidad de horas en el día para actividades escolares y estudiantiles, como recibir clases, realizar tareas escolares, elaborar trabajos, estudiar para exámenes, trabajar en equipo, desarrollar proyectos, etc., y todo esto demanda una gran cantidad de recursos mentales, como concentración para prestar atención y realizar tareas o trabajos; memoria de corta y larga duración para el aprendizaje de nuevas cosas; estado de ánimo adecuado para trabajar en equipo y lidiar con profesores y compañeros. Es comprensible que cuando se siente tanto dolor y tanto cansancio y además pareciera que nuestro cerebro se fue de vacaciones, queramos colgar los guantes. Si le pasa a los adultos que entienden perfectamente las prioridades de la vida, y que muchas veces no pueden controlar la amargura que sienten debido a la impotencia que sus síntomas le causan, es perfectamente lógico que un joven estudiante sienta que ya no puede seguir adelante y hasta piense en abandonar sus estudios.

Si tienes un diagnóstico de fibromialgia, tienes la posibilidad de que tu médico te haga nota para el colegio o universidad, explicando que tienes una condición especial de salud, y entre algunas cosas por ejemplo, no puedes estar mucho tiempo de pie, al igual que no puedes estar mucho tiempo sentado, por lo que podrías necesitar pararte y caminar un poco; que requieres permiso para ir al baño cuando así lo necesites; que tu grado de concentración puede estar afectado durante las primeras horas del día, que es cuando mas dolor sentimos. De esta forma, los profesores podrán tener algunas consideraciones especiales contigo, lo que te reducirá en gran medida el estrés.

La situación es difícil, pero no queda mas remedio que verlo como un reto. Hay que examinar todos los recursos que tenemos a mano para hacerle frente tanto física como emocionalmente a la fibromialgia; buscando los medios para atender la parte física y contrarrestar los problemas de la neblina mental. Como yo lo veo, hay tres problemas que debemos atender:

Problemas físicos: dolor, malestar, cansancio, otros síntomas físicos
Problemas emocionales: estado de ánimo negativo, depresión, ansiedad
Problemas cognitivos: neblina mental, sensación de embotamiento, percepción de que hemos perdido capacidad mental.
Problemas físicos: el adolescente o joven debe estar al cuidado de un reumatólogo (que dicho sea de paso, es quien debió haberle diagnosticado), que le recomendará el tratamiento mas adecuado para su caso. Esto puede incluir medicamentos de primera línea para la fibromialgia, como Cymbalta o Lyrica; relajantes musculares y analgésicos. Como parte del abordaje integral, debe tener un fisioterapeuta para administrar las terapias recomendadas para fibromialgia, como masajes especiales y terapia de drenaje linfático, etc.; y una nutricionista, porque aunque parezca extraño, hasta lo que comemos tiene incidencia en los síntomas de las fibromialgia. Pero sobre todo, el joven con fibromialgia debe estar al tanto de los síntomas, saber que debe evitar y que ejercicios son recomendables; en pocas palabras, debe informarse lo mas que pueda, tanto el paciente como la persona mas cercana, probablemente su mamá.

Problemas emocionales: los adolescentes de por si, son mas propensos a deprimirse, por eso es muy importante que una persona joven diagnosticada con Fibromialgia, visite al Siquiatra. El solo hecho de tener con quien conversar para liberar su carga emocional es muy importante y si el Siquiatra lo juzga conveniente, le prescribirá antidepresivos. En diversos estudios se ha demostrado que las personas con fibromialgia, al igual que quienes sufren de depresión, presentan bajos niveles de serotonina en el cerebro y en el organismo, por lo que los antidepresivos son de mucha ayuda para ambas condiciones. Hay que hacer uso de todos los recursos disponibles, y este debe verse solo como uno mas. Mucha gente tiene la percepción de que ir al siquiatra es un tabú; otras personas no quieren hablar de sus problemas con extraños, pero quienes tenemos FM debemos entender que el siquiatra es simplemente otro médico que forma parte del abordaje integral para el tratamiento del paciente con fibromialgia.

Problemas cognitivos: superados, mejorados o controlados los síntomas físicos y emocionales, podemos tener la certeza de que llegaremos a manejar exitosamente nuestros problemas cognitivos. Lo primero es tener claro que NO nos estamos volviendo brutos. Es una fase temporal, de la cual saldremos eventualmente.

Lo segundo es saber que el exceso de estrés puede ocasionar y empeorar los problemas cognitivos, por lo que debemos buscar maneras para controlar y disminuir nuestros niveles de estrés. A fin de contrarrestar los perjudiciales efectos del estrés, es importante encontrar mecanismos de relajamiento. Algunas terapias holísticas son de mucha ayuda y brindan un equilibrio emocional y un balance positivo al organismo. Puedes intentar yoga, técnicas de respiración controlada, Tai Chi, meditación, técnicas de relajamiento, masajes relajantes, etc.

Lamentablemente, el estrés es parte casi inevitable de la vida moderna, pero podemos aprender a sobrellevar todas aquellas situaciones externas, que provocan estrés, pero que no nos afecten directamente, como el tráfico, el clima, los problemas ajenos, etc., si aprendemos a mantenernos relajados ante estos eventos.

Cuando somos estudiantes nuestra prioridad son nuestros estudios, por lo tanto, solo deberíamos considerar como situaciones estresantes, aquellas que puedan afectar directamente nuestro rendimiento académico, e ignorar cualquier otra cosa. Si algo está fuera de nuestro control, y no hay nada que hacer al respecto, hay que aceptarlo, superarlo y seguir adelante.

El secreto para superar los problemas cognitivos radica justamente en disminuir nuestros niveles de estrés y controlar nuestra ansiedad. De esta forma, es casi seguro que saldremos victoriosos de la neblina mental.

A continuación les dejo algunos tips que se pueden usar como apoyo en los estudios.

NOTAS, NOTAS, NOTAS





Tomar notas es fundamental durante las clases, las reuniones de grupo, y en cualquier momento que tengamos una idea o recordemos algo importante. Ten siempre a mano algo en donde anotar. Si tienes una laptop y puedes llevarla a clases, sería ideal tomar las notas directamente en ella, de esta forma solo tendrías que clasificarlas después, y si no puedes, toma apuntes en un pad de notas. En el momento en que te acuerdes de algo importante o se te ocurra una gran idea, anótalo inmediatamente, usando cualquier recurso que tengas a mano, puede ser una agenda, post-it, pad de notas o incluso notas de voz grabadas en tu celular (creo que ya todos los celulares tienen esta función).

Aprende a usar tu celular: así como casi todos tienen grabadora de voz, también te permiten registrar notas escritas. Es ideal, porque generalmente el celular siempre está con nosotros, y en nuestro caso, suele suceder que nos acordamos de cosas importantes en los momentos y lugares mas extraños (yo siempre recuerdo cosas cuando me estoy bañando, fregando los platos, cuando voy en el auto y hasta cuando ya me he acostado a dormir); en el caso de un estudiante puede ser mientras camina de una clase a la siguiente o cuando va al baño. El objetivo es tener siempre donde anotar y hacerlo antes de que se nos olvide. Otra cosa para la que puede ser útil el celular, es que te permite establecer recordatorios, colocando alarmas en el calendario del celular, para que te avise cuando tienes que hacer cosas a horas específicas, de esta forma no se te pasan los asuntos importantes.

Las notas no deben quedarse solo allí, donde las anotaste: Mi recomendación es clasificarlas en la computadora, de forma que las puedas ubicar rápidamente, usando la aplicación que mejor te parezca (o la mas conocida o la que mejor manejes). Casi todos los PC’s tienen Microsoft Office y podrías usar Word, Excel y hasta el Outlook (si eres un poco mas experto). Si tomaste las notas en papel, entonces transcribirlas en la computadora puede tomarte algo de tiempo, pero este ejercicio ayuda a la memorización de una forma casi automática, porque estás repasando nuevamente lo que ya habías escrito. También sería recomendable hacerlo lo antes posible, para deshacernos de los papelitos que tienden a confundirnos y se nos pueden perder.

Hay que tomar notas todo el tiempo: el solo hecho de anotar genera una memoria de escritura que complementa el recuerdo y te darás cuenta que a veces podemos recordar esas notas importantes, sin necesidad de revisarlas. Toma notas de todo lo que parezca importante, de lo que deberás recordar en los próximos días o en algún momento en el futuro, de la información primordial para estudiar o de los datos que te permitan obtener alguna otra información. Es decir, tomar nota de prácticamente todo. Pero, ojo; si asistes a una clase en la que sabes que todo lo que dirá el profesor ya se encuentra en el libro, entonces es mejor utilizar toda tu concentración para prestar atención, y luego realizar los apuntes de los que te pareció importante. Escuchar y anotar cuando los recuerdos aún están frescos, también es un buen método para tomar notas.

COMO REALIZAR TAREAS, ENSAYOS O PROYECTOS

Dependiendo del grado de complejidad de una tarea, puedes optar por hacerla toda de una sola vez o desmenuzarla en tareas mas pequeñas. En cualquiera de ambos casos, el ambiente de trabajo es esencial. Debes estar solo, relajado y tranquilo. Haber comido, para evitar sentir hambre, haber descansado algo y tener agua o líquidos a mano, para mantenerte hidratado mientras trabajas.

Si la tarea, ensayo o proyecto es muy grande, entonces divídela en varias partes y hazlo por escrito (en un cuadro o lista), incluyendo anotaciones de los requisitos necesarios para lograr los objetivos. Establece fechas y revisa este cuadro a diario para verificar en que estado se encuentra tu trabajo y que puedes ir adelantando. Este tipo de listas o cuadros se pueden elaborar muy fácilmente en Excel, y la visualización es muy clara y facilita el seguimiento.

Realiza una sub-tarea a la vez, y una vez que esté completada, considérela como un éxito, y entonces pasa a la siguiente sub-tarea, hasta que completes tu trabajo.

ESTUDIAR, MEMORIZAR, APRENDER

Mucha gente memoriza para presentar un examen, pero estos conocimientos se evaporan luego.

Hay diferentes tipos de memoria: memoria visual (cuando has visto algo y logras recordarlo con facilidad), memoria auditiva (cuando has escuchado algo y puedes recordarlo después, por ejemplo cuando alguien te lee el material que tienes que estudiar o escuchas una clase), memoria de escritura (cuando transcribes apuntes o confeccionas cuadros sinópticos o listas, ya que al escribirlos, estos datos se recuperan de la memoria con mayor facilidad). No todos somos iguales; a cada persona le funciona mejor, una o varias memorias. Entonces, debes tratar de definir cual es la que mejor te funciona, en tu caso.





Una de las mejores formas de estudiar, a mi juicio, es hacerlo de manera organizada. Esto permite que los conceptos se fijen mejor en la memoria. Para estudiar, confecciona cuadros sinópticos y listas de información (con viñetas, por ejemplo). Prepara varios patrones y aplícalos para todo material que corresponda con el mismo tema, usándolo siempre de la misma forma.

Por ejemplo, si tienes que estudiar la biografía de un personaje, podrías hacer un cuadro cuyos títulos de columna sean –Fechas – Eventos - Logros o Consecuencias, donde puedes poner desde el nacimiento (en la primera línea), estudios, eventos, descubrimientos, inventos, etc., hasta su deceso (en la última línea); de esta forma tendrás un cuadro detallado y en perfecto orden cronológico. Si tienes que aprenderte una lista de cosas (elementos químicos, glosario, vocabulario, etc.), podrías organizarla en orden alfabético o segmentarla en varias listas, si resulta muy larga, o si hubiera varios elementos con algo en común.

Organizar el estudio: en esta misma línea de pensamiento, puedes organizar lo que vas a estudiar y en que orden, confeccionando una lista estilo Inventario, incluyendo por ejemplo, la materia, los temas (números de páginas del libro de texto), material complementario (tu apuntes), si te hace falta investigar alguna información para complementar los temas de estudio, etc. De esta forma te organizas sin que se te quede nada por fuera, y conociendo el tiempo que debes destinar al estudio.

Nuevamente, mi recomendación es usar la computadora para organizarte y trabajar estas listas o cuadros en Excel (como ves yo soy fanática de Microsoft Office y de las listas).

El nombre de las cosas: a veces tenemos que estudiar palabras inusuales o nombres raros, que luego cuesta recordarlos. Algo que a mi me funciona muy bien es recordar la letra con que empiezan. Repetir varias veces la palabra, tanto hablada como escrita y relacionar su letra inicial con el tema o asunto en cuestión, o con algo que permita recordarla. Luego podrás acordarte de la letra inicial, y con algo de concentración lograrás recuperar toda la palabra. Por ejemplo, si tienes que aprenderte el nombre del músculo “Esternocleidomastoideo”, yo lo relacionaría con el esternón, porque se encuentra algo cerca y además la palabra se parece al inicio del nombre del músculo. Esto es solo un ejemplo, no es fácil, pero se trata de encontrar lo que le funciona a cada uno.

TRABAJO EN GRUPO

A mi juicio, esta forma de trabajar es excelente, porque permite compartir una tarea o proyecto, entre varias personas. Y es también, una buena oportunidad para practicar como se realizan las labores de proyecto a nivel laboral. Por cuestiones de control, puedes empezar con un inventario de la información importante de todos los miembros del grupo (nombre, teléfonos, dirección, email, temas bajo su responsabilidad, etc.).

Para el manejo del proyecto del grupo, elabora una plantilla, desmenuzando las tareas necesarias para llevar a cabo el trabajo completo, incluyendo los temas por investigar. A fin de establecer las metas para el logro del trabajo en grupo, a cada tarea asígnale un responsable, una fecha de cumplimiento, un estatus actual, un pre-requisito si fuera necesario (por ejemplo, si para ejecutar una tarea, antes se debe llevar a cabo alguna otra) y las observaciones necesarias. Y cada vez que se reúnan, actualiza esta plantilla, seguramente debe haber cambiado el estatus de algunas tareas, se puede haber modificado fechas de cumplimiento, y siempre habrán observaciones nuevas.

Con este método, se aseguran que todos trabajan, que el trabajo ha sido repartido en tareas equitativas, y que tienen el control de la situación hasta terminar el proyecto y hacer entrega del mismo. Nadie se sentirá sobrecargado y la dinámica de grupo sirve de apoyo para todos y es una excelente experiencia de aprendizaje.

Al momento de realizar la presentación, procura estar lo más cómodo posible. Si estás de pie y necesitas sentarte, hazlo (asegúrate de tener una silla cerca para usarla en caso de necesidad). Puedes recordarle discretamente al profesor, que no puedes estar de pie mucho tiempo y que es posible que tengas que sentarte en algún momento, para que no considere esta acción como una falta de respeto. Pero, contribuye con la presentación y demuestra que trabajaste tan duro como el resto.

ACTIVIDADES CON TUTORIA

Cuando se es joven y se sufre de fibromialgia, el estado de ánimo es algo terrible. Podemos estar amargados, deprimidos, molestos, en fin, otras personas pueden no considerarnos como una buena compañía y podríamos perder amigos. Y aún si tratamos de mantener un buen ánimo, pero siempre estamos quejándonos de lo mal que nos sentimos, la gente también podría apartarse, porque, aceptémoslo, a nadie le gusta estar oyendo a otro quejarse.

Sin embargo, y a pesar de las circunstancias, puede ser que tengas un grupo de amigos o compañeros de clase que te puedan ayudar. A veces se estudia mejor cuando se hace en grupo o tan siquiera con otra persona. Si está dentro de tus posibilidades, pídele a alguien que sea tu tutor o compañero de estudio, quizás no para todo, sino solo para aquello que sientas que puedes requerir algo de apoyo. Incluso, podría tratarse de alguien que ni siquiera esté contigo en clase, sino una amiga, hermana, mamá, etc. Alguien que quiera ayudarte y apoyarte. Cuando uno necesita ayuda, debe saber reconocerlo y pedirla. No hay vergüenza en esto.

AL MOMENTO DE PRESENTAR UN EXAMEN

Esta es la prueba de fuego, el momento que nos crea mayor tensión y ansiedad. Por eso debemos prepararnos mental y emocionalmente antes de tomar la prueba. Trata de relajarte con ejercicios de respiración o meditando. No permitas que pensamientos negativos inunde tu cabeza. Enfócate de manera positiva, convencido de que estás preparado para el examen y podrás responder adecuadamente. Si al momento de empezar la prueba o durante la misma, sientes que te quedaste en blanco, tómate unos minutos para relajar tu mente, y visualízate a ti mismo cuando estabas estudiando, visualiza los cuadros sinópticos, los datos, las palabras y recuerda que tu conoces el material. Recorre la prueba hasta encontrar algo que puedas contestar, y sigue así hasta el final, que esto te dará confianza; y luego regresa a los puntos que no has contestado, y empezarás a recordar lo que te hace falta. Recuerda mantenerte relajado y respirar.

OTRAS CONSIDERACIONES

Si tienes la posibilidad de elaborar tu horario de clases, considerando tu situación especial, procura no tomar tantas clases de alta o similar dificultad a la vez (por ejemplo: matemáticas, estadística y geometría analítica). Trata de variar las materias entre materias prácticas, materias de lectura y laboratorios, para tener una carga de estudio mejor distribuida.

Es probable que esto no se pueda aplicar en la escuela, porque generalmente cada año escolar ya tiene predefinidas las materias que tiene que dar el estudiante. Pero en el evento de que se pueda intercambiar alguna materia con otra, disminuir la cantidad de materias u omitir las materias opcionales, es preferible hacerlo.

Si tienes que tomar clases largas (por ejemplo 2 horas de la misma materia), levántate por lo menos cada media hora para ir al baño, buscar agua o simplemente caminar; trata de mantenerte relajado durante las clases que tengas en las primeras horas de la mañana, porque es cuando podemos tener mayores problemas con nuestra concentración; revisa tu lista de pendientes la noche anterior o antes de empezar la clases y tacha aquello que ya esté hecho, reorganiza las tareas que así lo requieran y coloca los recordatorios necesarios en tu celular.

Espero que estos consejitos hayan sido de ayuda, o por lo menos te den sirvan de guía para organizarte. Déjanos conocer como haces tu para manejar estos problemas o como te ha ayudado este artículo. Bendiciones.

Publicado por Mylene


domingo, 28 de agosto de 2011

Investigaciones en jóvenes sobre SFC y fibromialgia

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/284-investigaciones-en-jovenes-sobre-sfc-y-fibromialgia.html

Adjunto hay un documento con los abstracts de 3 investigaciones en personas jóvenes con SFC yo FM
1. SFC en adolescentes: ¿influyen las expectaciones parentales en la capacidad intelectual de su hijo en las capacidades de su hijo?
2. La función cardiaca fluctúa durante la exacerbación y la remisión en adultos jóvenes con SFC y "corazón pequeño".
3. Fibromialgia pediátrica.
Archivos adjuntos:
estudios FM y SFC en jovenes dic 2009.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/284_estudios%20FM%20y%20SFC%20en%20jovenes%20dic%202009.pdf

lunes, 8 de agosto de 2011

Cuando a los chicos les duele "todo"

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/06/cuando-los-chicos-les-duele.html


Cuando a los chicos les duele "todo"
A continuación reposteo esta nota tomada de La Voz de Argentina, en donde se habla de la Fibromialgia en chicos y jóvenes, un tema que vale la pena tener en cuenta.

Hasta hoy no se sabe qué es lo que causa el dolor difuso y crónico que sienten las personas con fibromialgia, pero existe un gran debate al respecto por la variedad de factores concomitantes. Entre ellos se cuentan el estrés y los conflictos familiares.

Sin embargo, esta enfermedad es poco conocida por los médicos, lo que lleva a que los pacientes consulten a varios profesionales y les cueste encontrar respuesta a su problema, lo que se acentúa cuando se trata de chicos en edad escolar.

Dos aspectos la caracterizan y definen: dolor crónico generalizado y puntos dolorosos en zonas del cuerpo bien definidas, como las áreas cercanas a las articulaciones, columna cervical, hombros, espalda, parte anterior o posterior del muslo, entre otras.

La fibromialgia “está dentro del gran grupo de dolores musculo-esqueléticos (DME) que afectan a los niños, como los dolores de crecimiento o dolores funcionales, la hiperlaxitud articular, entre otros, los cuales son las causas de DME que se observan con más frecuencia en edad escolar”, precisa María Teresa Apaz, reumatóloga pediatra de la Clínica Universitaria Reina Fabiola y docente de la Universidad Católica de Córdoba.

Se sabe que la percepción del dolor es una cuestión subjetiva y que cada persona tiene un umbral de tolerancia diferente. Pero en chicos y jóvenes, la fibromialgia tiene como síntoma un claro rasgo de dolor amplificado y, por tanto, desproporcionado frente a los datos que surgen del examen clínico.

“Típicamente es el niño al que le duele todo y representa un desafío para el médico tratante determinar su causa” -remarca la reumatóloga.

Síntomas que desorientan. Según Apaz, algunos autores denominan a la fibromialgia como “el gran simulador”, por la variedad de síntomas con que se expresa y que hacen pensar en otras enfermedades.

Entre esos síntomas está el de fatiga diurna que se acentúa con la actividad física, rigidez matinal, ansiedad, dificultad en la concentración, cefalea recurrente, dolor abdominal y trastornos del sueño. En este último caso, a los chicos les cuesta dormirse, suelen tener un sueño poco reparador, se despiertan varias veces durante la noche y, en consecuencia, se levantan cansados.

Control y adaptación. Alrededor del 20% de los pacientes mejora. Pero la fibromialgia puede exacerbarse y “hay que estar alerta ante la aparición de un signo de alarma, tal como depresión o angustia”, señala Apaz.

El tratamiento depende de cada paciente. El primer paso consiste en la orientación y apoyo del paciente y la familia a cerca del carácter real y objetivo del trastorno.

“Es esencial un cambio en la actitud de vida del niño con fibromialgia juvenil primaria (FMJP), y debe ser educado para entender su enfermedad y cómo cooperar para lograr controlarla”, agrega la médica.

También contempla trabajo de rehabilitación y reinserción a las actividades cotidianas, con terapia física y ocupacional, con programas de ejercicios terapéuticos que combinan elongación, aeróbico de bajo impacto, natación y masoterapia.

Además, es necesario el apoyo psicológico del niño y su familia. “Quienes estamos al cuidado de estos niños, también debemos asegurar la suficiente información a la escuela para que su tarea sea la de adecuar las actividades escolares a las posibilidades de los niños con FMJP y estimular la integración con sus pares” – dice Apaz.

Los medicamentos son indispensable en adultos, pero “en niños son de menor ayuda”, indica la reumatóloga, aunque suelen utilizarse antiinflamatorios no esteroides y antidepresivos tricíclicos.

Fuente: Josefina Edelstein (www.lavoz.com.ar)

Publicado por Mylene

martes, 19 de abril de 2011

La fatiga crónica es rara, pero grave, en los adolescentes

ORIGEN: http://www.publico.es/372100/la-fatiga-cronica-es-rara-pero-grave-en-los-adolescentes

Por Alison McCook

Una encuesta realizada a médicos y pacientes de Holanda sugiere que el síndrome de fatiga crónica (SFC) afecta a apenas uno de cada 900 adolescentes, pero gravemente.

Más del 90 por ciento de esos adolescentes faltaron por lo menos "considerablemente" al colegio en los últimos seis meses; algunos ni siquiera pudieron ir a la escuela en ese período.

El SFC "tiene graves consecuencias en la participación escolar y demanda el diagnóstico y el tratamiento adecuados", dijo la coautora del estudio, doctora Sanne Nijhof, del Centro Médico de la Universidad de Utrecht, en Holanda.

El impacto supera al paciente, agregó la doctora Katharine Rimes, ajena al estudio.

"Faltar muchos días al colegio puede tener un efecto hondo en el desarrollo educativo, social y emocional. Además, altera a la familia. Si el niño no va a la escuela, un padre, en general la madre, tiene que quedarse en casa para cuidarlo y, a menudo, abandona su trabajo. Esto tiene efectos económicos y psicológicos", explicó Rimes, del King's College de Londres.

El SFC es una enfermedad discapacitante que causa fatiga mental y física, reduce la concentración, la memoria y el sueño, y causa dolor muscular y articular. No tiene cura y se ignora la causa.

Muchos pacientes dicen que su enfermedad comenzó con una infección viral, pero eso aun no se pudo probar.

La estimación de la prevalencia del SFC en adolescentes publicada en la revista Pediatrics es mucho más baja que la estimada para los adultos (del 1 por ciento, según un estudio holandés).

De acuerdo a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés), millones de estadounidenses padecen el SFC y el 80 por ciento lo ignora.

El equipo de Nijhof le envió cuestionarios a un grupo de médicos generalistas y revisó un registro nacional de trastornos pediátricos. Además, envió encuestas sobre la enfermedad a un grupo de pacientes para conocer el impacto del síndrome en la vida diaria.

Menos de la mitad de los médicos respondió la encuesta, pero según las respuestas obtenidas, el equipo estimó que 111 de cada 100.000 adolescentes (el 0,11 por ciento) tenía SFC diagnosticado.

Registros pediátricos sugirieron que a 12 de cada 100.000 adolescentes (el 0,012 por ciento) se les diagnostica SFC cada año.

Los pacientes tenían alrededor de 15 años al momento del inicio de la enfermedad. La mitad había tenido síntomas en los 17 meses previos al diagnóstico. En un quinto de los casos, el síndrome apareció tras una infección grave y afectó cinco veces más mujeres que varones.

Para el equipo es preocupante que la enfermedad esté "subdiagnosticada" en la atención primaria. Sólo la mitad de los generalistas respondió que el SFC tiene un diagnóstico distintivo, comparado con el 96 por ciento de los pediatras consultados.

Y en casi el 75 por ciento de los adolescentes con SFC, el diagnóstico no lo había realizado su médico de cabecera.

"Los adolescentes con fatiga grave y prolongada deberían derivarse a un pediatra", dijo Rimes.

FUENTE: Pediatrics, online 18 de abril del 2011

lunes, 4 de abril de 2011

Una armadura contra el dolor

ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/03/una-armadura-contra-el-dolor.html


ROCÍO GONZÁLEZ | CARTAGENA.
http://www.laverdad.es

Una historia ambientada en la Edad Media le da a Alba Filgueira, de trece años, el primer premio de un certamen nacional
Un concurso de cuentos ayuda a una niña a superarse frente a la fibromialgia

Caballeros armados, príncipes y campesinos han actuado durante unos días, y seguro que lo harán muchos más, como un analgésico para Alba Filgueira Mosquera, una niña de 13 años con fibromialgia. Ganar el primer premio del concurso nacional de relatos cortos 'En mi verso soy libre', destinado a jóvenes con esa enfermedad, le ha servido para enfrentarse mejor a los dolores musculares y la fatiga crónica.

La primera impresión sobre Alba, que nació en Galicia pero lleva toda la vida en Cartagena porque su padre es militar, es que es una adolescente tímida y reservada. Habla poco y, a veces, se queda mirando fijamente algo o a alguien durante unos minutos. Desde que nació tiene fibromialgia y un trastorno del sueño conocido como el síndrome de las piernas inquietas.

Al preguntarle sobre sus aficiones, asegura que de siempre le ha gustado escribir. Es más, en su habitación guarda varios borradores y relatos cortos. Aun así, al principio no quería presentarse al concurso que ahora le ha dado una alegría a ella y a su familia.

«¿Para qué? si yo no iba a ganar...», recuerda que le respondió a su profesora de Literatura cuando le propuso entregar un relato. Al final, la insistencia de aquélla le hizo replantearse su decisión.
Una de las bases del certamen era que la historia estuviera basada en hechos reales, cosa que a Alba no le hizo mucha gracia. «A mí me gusta escribir historias fantásticas... Como estaba estudiando la Edad Media decidí recopilar algunos datos y escribir una historia de fantasía basada en la Edad Media», sonríe orgullosa al recordar su estrategia. Ganar el primer premio con el relato 'La promesa' le ha infundido confianza para seguir escribiendo y presentarse a más concursos.

Su enfermedad le impide ir al colegio porque el esfuerzo la cansa y, al día siguiente, «está rota». «Le duelen los huesos. La tenemos que ayudar a todo, hasta comer . Y le cuesta mucho levantarse de la cama», explica Rubi, su madre. Así que Alba suele estar casi siempre en casa.

No obstante, cada día que Alba pasa en su domicilio es como si fuera a clase. Dos veces a la semana la visitan dos profesores particulares que le resuelven las dudas, le corrigen los deberes y la preparan para los exámenes del Instituto El Bohío. Que su esfuerzo es digno de elogio lo deja claro un dato: sólo tardó un día en escribir su cuento.

«La rutina es lo mejor para superar la enfermedad, aunque hay días que Alba se encuentra mal y apenas puede hacer nada. Eso sí, es muy constante. No se queja del dolor y cuando se le pasa retoma los libros», asegura Emilio, su padre.

Quiere ser veterinaria

Alba está acostumbrada a estudiar en casa porque estando en Primaria le diagnosticaron fibromialgia y tuvo que dejar las aulas. Pero eso no le ha impedido sacar notables en casi todas las asignaturas. La que más le gusta es Ciencias Naturales. «Yo quiero ser veterinaria. Me encantan los animales. Tenemos tres perros y dos canarios y aunque no pueda sacar a pasearlos, juego con ellos en casa. Son una monería», sonríe.
También son un gran apoyo sus amigos del instituto, que no dejan de visitarla. Además, ahora están tan contentos que le auguran un futuro como escritora: «Alba, vas a ser famosa», le dicen

viernes, 4 de febrero de 2011

Vídeo : MORIR DE FIBROMIALGIA-2ª DENUNCIA DE UNOS PADRES QUE HAN PERDIDO A SU HIJO

ORIGEN: YOUTUBE: http://www.youtube.com/watch?v=WOJUNQzsxAE&sns=em

Ante la indiferencia de las autoridades por lo que está ocurriendo con estos enfermos y el maltrato de la sanidad pública, pedimos a la ministra L. Pajín (sanidad), a las conselleras M. Geli (salud) y C. Capdevila (bienestar y acción social), que actuen sin más demora porque se está muriendo de FM. ¡POR FAVOR, DEJEN DE MIRAR HACIA OTRO LADO!
Si aún así tienen dudas, que no creemos que sea el caso, entren en la web de FIBROAMIGOSUNIDOS y comprobarán cuantos españoles están sufriendo dolor y marginación.

viernes, 28 de enero de 2011

Ser Padre con Fibromialgia

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/ser-padre-con-fibromialgia.html


By: Traducido por Cathy Van Riel
FMOnline, vol. 8, no. 5

El dolor crónico añade un desafío extra a cada tarea, relación y aspecto de la vida y ser padres no es una excepción.

Recientemente hemos pedido a gente con fibromialgia que comparte sus tips para ser madres /padres. Ninguna petición de ideas ha tenido una respuesta tan entusiasta. Claro es que las personas con fibromialgia comprenden que mantener una relación sana con sus hijos tiene la misma importancia que manejar sus síntomas y tienen gran cantidad de consejos para hacer ambas cosas con éxito.

A continuación presentamos una selección de los mejores tips que hemos recibido, esperando que le sean útiles para otros padres con FM.

Manejo del Tiempo
Ser padre requiere tanta energía y las personas con FM están constantemente concentradas en utilizar su energía de forma inteligente, sin agotarse completamente.

Chris Robbins de West Bend, Wis., pasó tres años encamada, luchando contra infecciones y fiebres y tenía que cuidar de tres hijos. Su solución: enseñó a los niños a poner el despertador de cocina cada 15 minutos; cada vez que sonaba un hijo iba al dormitorio de Robbins a comprobar cómo estaba (y, aunque ellos no lo sabían en este momento, darle la oportunidad de controlarles a ellos). Cuando tenía que salir de cama para ir al baño, por ejemplo Robbins utilizaba esta oportunidad para enseñar alguna simple tarea doméstica a uno de sus hijos.

“Rápidamente alguno de ellos era capaz de cocer huevos o macarronis con queso. Otro hijo aprendía a hacer la colada y el tercero como pasar el aspirador y fregar los platos,” dijo. “Empezaron jóvenes y éramos orgullosos de sus logros.” Ahora esta madre de dos adolescentes y de uno de veintitantos tiene unos hijos bien enseñados que llevan un teléfono móvil y comprueban regularmente aunque ya no cada 15 minutos.

Hacer preparativos de antemano es una buena manera para mantener bajo el nivel de estrés y para evitar que el nivel de energía caiga demasiado pronto. Intentar preparar la víspera el almuerzo para la escuela, y enseñar a los niños que tengan las mochilas al lado de la puerta de casa ya preparada con deberes y libros de texto para que todo esté preparado por la mañana a la hora de salir hacía la escuela.

Procurar también tener apuntados en un calendario todas las citas de sus hijos, así no tendrá que preocuparse olvidarse de un baile en la escuela, de un análisis de un libro, etc.

A veces el programa de un niño puede ser un beneficio para una madre con FM, dice Leisa Ryan de Coral Springs, Fla. “Mi consejo para las nuevas mamás con dolor y síntomas de fibro es que echen una siesta mientras duerme el bebé

siempre,” dice.

Para Michelle Hock, gastar tiempo con sus hijos se volvió prioritario sobre todo lo demás. Cuando eran pequeños ahora son adolescentes esto significaba jugar con ellos cuando les apetecía, no importa el dolor que tenía. Era más prioritario incluso que las tareas domésticas cuando tenía poca energía. “No te sientas mal porque la cocina no está limpia o porque la ropa no está lavada” dice. “Lo único que quieren los niños es su madre y la quieren feliz, sana y libre de dolor, de la misma manera que lo quieres tu misma.

“Cuida primero de las personas las cosas van después.”

Aproveche las Alternativas
Vivimos en una sociedad tecnológica y esto puede ser un beneficio para las madres que experimentan un brote de FM.

“Me aseguraba tener todas las cintas de video disponibles que les gustaban también un video VCR con mando a distancia,” dice S. Muehlstein. “Les enseñé a cambiar las cintas. ¡Una alarma para los programas de la TV también es muy interesante!” También se fiaba de un sistema de alarma que sonaba cada vez que alguien abría una puerta o ventana; incluso si estaba descansando en otra habitación, ella siempre sabía si uno de los niños salía afuera.

Recuerde que hay muchos programas educacionales en la TV sus hijos no tienen por que mirar dibujos animados todo el día.

Si es cosa imposible ser voluntaria en la clase de tu niño/a, busque otras formas para estar implicada. Quizás puede formar parte de un pequeño proyecto PTA, ser la encargada de los email recordatorios del equipo de deporte de su pequeño/a, o estar en un comité de planificación.

Desarrolle un “Kit” de Herramientas
Si utiliza herramientas especiales para facilitar las tareas domésticas; ¿por qué no utilizar también herramientas para facilitar su tarea como padre?

Si su hijo hace deporte, lleve un cojín para sentarse en las gradas—o una pequeña silla plegable.

Comunicación
Los padres ansían la comunicarse con sus niños; los padres con una enfermedad crónica tienen que se asegurarse que también comparten información con sus niños. "Intento que los niños sepan cada día cuánta energía tengo" dice Robbins. "Realmente me ayuda para lo que me pedirán o cómo me lo piden."

Hock está de acuerdo: “La comunicación sobre esto es clave, así los niños no piensan que intentas evitarlos o que evitas estar con ellos” dice. “Son las personas que más saben perdonar en el planeta; pero hay que darles la oportunidad de ayudarte y de quererte a través de ello.”

“Tengo una pequeña de 4 años con mucha imaginación y energía, y le he explicado que tengo una enfermedad que algunos días me hace estar un poco dolorida y cansada” dice Nancy de Pennsylvania. Explicó a su hija algunas de las maneras que utiliza para arreglárselas con sus síntomas, y se compró una cinta de yoga para que ambas puedan practicar juntas. “Mi manera de comportarme con una adversidad es la manera que ella ve cómo hay que arreglárselas con las cosas que le podrían ocurrir a ella” explica Nancy.

Cathy Stenger, que tiene un hijo de 13 y una hija de 11, tiene cuidado con lo que promete a sus hijos. “Jamás sé qué va a ocurrir y acabar con mi energía, y por esto, para evitar decepciones, es mejor no prometer algo que no sé con certeza si lo voy a poder cumplir” explica.

“Mi hija sabe que tengo ‘una pupa’ en mi espalda que a veces duele mucho” dice Jennifer Betts, madre de una niña de 3. “Mi pequeña muestra verdadera preocupación y me ayuda recogiendo sus juguetes para que no lo tenga que hacer yo. Los niños entienden mucho más de lo que pensamos. Y nos quieren incondicionalmente, a pesar de la fibromialgia.”

Otra mamá introdujo a sus hijos en el mundo de la FM de forma distinta. “Lo mejor que hice fue decir a mis adolescentes que podía ayudarles a la hora de escribir una redacción ¡si el tema era la fibromialgia!” escribe Deb. “El resultado final era que ellos aprendían mucho sobre la enfermedad. Cada uno aprendió mucho sobre el porqué de las cosas, porqué yo reaccionaba de cierta manera y de que manera habían cambiado nuestras vidas debido a la enfermedad.”

Se Amigable con los Niños
Mantenga en mente que los niños son mucho más pequeños que Ud. pero esto no significa que no pueden tener cierta responsabilidad, si esta tiene tamaño de niño. Muehlstein solía guardar unos vasos pequeños en los armarios bajos de la cocina, así si sus hijos querían beber, los podían coger solos: también guardaba cartones de zumo y algo para picar en la estantería más baja de la nevera para que los niños se podían servir solos.

Tiffany Grimm, de Kenai, Alaska incluso fue más allá para que su hijo de 4 pudiera tener más responsabilidad. “Su ropa está en un armario donde el mismo la puede alcanzar para vestirse solo” dice. “También hay una cesta para la ropa en su habitación. Es pequeña y la puede llevar el solo al cuarto de lavado. Cuando estoy doblando la ropa, el mismo la lleva, una pila a la vez.”

A los niños pequeños les encanta que los llevemos en brazos algo que realmente puede exacerbar el dolor de la FM. Una buena opción es bajarse al nivel del niño: jugar juntos en el suelo o darse mimos, juntos en el sofá. (Una buena sesión de estiramientos antes de sentarse en el suelo le puede facilitar aún más el rato de juego.)

Buscar Ayuda
Muchas madres refieren tener, como manera de manejar sus síntomas, una vida con más oraciones y espiritualidad y consiguen la fuerza que necesitan para cumplir con sus deberes de ser padres. Muchas son afortunadas porque tienen ayuda de sus propios padres, parejas e hijos.

No importa tu situación, hay que desarrollar un sistema que le permite tener al menos un poquito de tiempo para si misma, para relajar, meditar, tomar un baño caliente. Si su presupuesto se lo permite puedes pagar una vez al mes una canguro para tener una tarde para estar a solas consigo misma.

Una parte de ser padre/madre es poner limitaciones para los niños pero los padres con FM también tienen que aprender a ponerse limitaciones para ellos mismos. “La mejor cosa que puedes hacer para ti misma es conocer tus limites” dice Suzanne Stierwalt. “Tienes que saber cuando y como decir no, y cuando y como pedir ayuda.”

Todo Queda en Familia
¿Es la FM una condición genética? En este momento es un tema caliente en las investigaciones, y el jurado todavía está pensando hasta que punto la genética puede influenciar si una persona desarrollará la FM. Pero lo que es indiscutible es el hecho de que se diagnostican más y más niños con fibromialgia. ¿Qué pasa cuando un padre tiene un hijo con fibromialgia y otro sin ella?

“Mi hija de 10 tiene FM y tiene la mayoría de síntomas que tengo yo. Intento compensarlo con mi hija de 12 años que es todo energía, hacer cosas con ella cuando tengo un día bueno” escribe Shelly Tilley. “En mis días regulares hago cosas con ambas, en plan moderado. En mis días malos, me acurruco con la que tiene FM y hacemos que la otra se sienta mejor, simplemente sabiendo cómo ella se siente. Hacemos juntas cosas tranquilas, como leer o mirar una película. Esto es como me las arreglo siendo una mamá con FM.

Carpe Diem
“No dejes que se escabulle un día con sus niños" dice Michelle Hock. "Haz lo que puedes para estar con ellos, dolor o no; descansa después. Lo último que querrás hacer es perder días preciosos con tus niños debido a esta enfermedad estúpida e innecesaria.

Recuerde que, aunque criar un hijo puede ser estresante, también puede le llenar de alegría y ser terapéutico en su propia manera. “Mis hijos me han mantenido el espíritu alto y me han mantenido muy activos, lo que por ahora es lo más importante” dice Juanita Martínez.

Buscar alternativas y soluciones creativas para los desafíos de la crianza puede proporcionar maravillosos recuerdos para padres e hijos y recuerde, la perspectiva del niño es diferente de la del adulto. “Mis hijos recuerdan los tiempos más duros de mi fibro (fueron durante los primeros años de colegio) como ¡los mejores tiempos!’” dice Muehlstein.

“Durante un tiempo me sentí fallada como madre porque tenía demasiado dolor para llevar a los niños al parque, a jugar al fútbol, etc. Un día mi hijo mayor, cuando estaba en primer curso, me dijo que se sentía muy afortunado porque me tenía todo el tiempo con el” recuerda Mary Ross que vive en Oregón. “Esto me hizo realizarme que, aunque no necesariamente estaba físicamente muy activa con mis hijos, si podía ser una buena madre para ellos.”

“De hecho, creo que la fibro ha sido una bendición porque me ha obligado a tomar las cosas con calma y a conocer realmente a mis hijos.”

“¡Relájate!" aconseja Grimm. "Son niños. Sus exigencias no son altas. ¡Las nuestras si son difíciles de conseguir!

“Anteriormente yo era psicólogo infantil y profesora, y diría que es de lo más importante darle a tus hijos sus propias responsabilidades, ayudarles a comprender y ayudar, y estar implicada en todas las formas que puedas (incluso si esto significa mirar juntos una película o encargar la pizza para sus amigos).”

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Fuente: National Fibromyalgia Association (NFA)
http://www.fmaware.org/site/News2?page=NewsArticle&id=7129ç

sábado, 25 de diciembre de 2010

Mi hijo, y también yo

ORIGEN: http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?t=1036&p=4514#p4514

El pasado 14 de diciembre llevé a mi hijo a la consulta del Dr. Alegre, en Vall d'Hebron. Además del tiempo que dedicó a una primera entrevista, a hacerle un reconocimiento y a solicitarle unos análisis me estuvo haciendo unas preguntas a mí. Salí de allí con la sospecha de padecer yo también fatiga crónica.

De hecho desde que le hicieron ese diagnóstico a mi hijo y estuve buscando información sobre esta enfermedad todo lo que iba encontrando encajaba como las piezas de un puzle en muchos síntomas "raros" que yo misma tengo desde hace años y que siempre han sido diagnosticados como "depresión intratable recurrente".

Muchos de esos síntomas ni siquiera era capaz de explicárselos al médico, yo misma creía que eran "rarezas" mías, como el no soportar la luz ni el ruido, la sensación de ver mal, sobre todo una pérdida de capacidad de enfocar (la de veces que habré ido al optometrista a que me gradúen la vista sin que haya habido pérdida objetiva de visión), el sentirme tan agotada después de pasar una hora comprando que literalmente no sabía ni donde estaba, me mareaba como un pato y tenía una urgencia absoluta por intentar dormir aunque fuera unos minutos.

Me ha pasado eso en muchas ocasiones, de repente siento una necesidad imperiosa de dormir. No es simplemente sueño, ni siquiera sé cómo explicarlo. Son momentos en que siento como si la cabeza estuviera llena de algodón y yo no pudiera percibir correctamente lo que sucede alrededor y mi cuerpo me exige estirarme y dormir un rato. Después de eso suelo haber recuperado parte de la funcionalidad.

O La quemazón de las piernas. Una sensación de ardor, como si palpitaran, sobre todo cuando estoy en la cama tapada, que me impide dormir.

Y la pérdida de concentración, de capacidad de entendimiento y de encontrar las palabras. Sé qué quiero decir pero no me salen las palabras. A veces tengo que andar con definiciones. "¿Quieres una de esas frutas amarillas que se pelan y se las comen los monos?". Lo había achacado a que soy una despistada, pero últimamente estaba yendo a muchísimo más y sí que me estaba preocupando un poco.

Lo cierto es que como llevo una temporada literalmente agotada con mi hijo; todo el proceso de identificación de la enfermedad, que lo lleven en la unidad adecuada, librarlo de las manos de los psiquiatras, organizar con la escuela la atención domiciliaria, ir a trabajar... y encima ¡Una mudanza de domicilio! todos los síntomas están más agudizados y conforme más iba aprendiendo sobre la FC más encajaban todos ellos, y encima el Dr. Alegre no tuvo ninguna duda con las preguntas que me hizo y las respuestas que le di y con el hecho de tener un hijo que padece FC que mi diagnóstico de "depresión recurrente intratable" estaba posiblemente mal hecho.

Pues nada, soy una persona por lo general fuerte, optimista y con mucho carácter, así que esto no me hunde (al menos de momento) al fin y al cabo no me voy a sentir peor por ponerle un nombre distinto a lo que me pasa. Pero quería compartirlo con vosotros, que tanto me habéis ayudado a entender lo que le estaba pasando a mi hijo.

A todos os deseo unas fiestas tranquilas, mucha fuerza, mucho ánimo y mucho sentido del humor. Por lo que parece 2011 va a ser un año interesante y lleno de novedades, aquí estaré compartiéndolas con vosotros.

Mariabcn

lunes, 6 de diciembre de 2010

Entrevista a JOSEP CARBONELL, Licenciado en Psicología Clínica, Experto en Comunicación y Padre de un joven afectado de SFC, Fibromialgia y SQM: Reivindica un diagnóstico justo para su hijo

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/11/entrevista-josep-carbonell-licenciado.html
FUENTE: http://detotselscolors.wordpress.com/2010/11/18/entrevista-a-josep-carbonell-licenciado-en-psicologia-clinica-experto-en-comunicacion-y-padre-de-un-joven-afectado-de-sfc-fibromialgia-y-sqm-reivindica-un-diagnostico-justo-para-su-hijo/


Entrevista realizada por : Elena Lorente Guerrero.

JOSEP CARBONELL MESTRE:
Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.

NUESTRA SOCIEDAD ha de ser exigente con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y q


hacer oír nuestra propia voz. No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante.

Me llamo Josep Carbonell, vivo en Barcelona, estoy casado y tengo una hija de 29 años y un hijo de 25, afectado desde los 17 años por Encefalomielitis Miálgica(Síndrome de Fatiga Crónica -SFC) en grado III(severo).
Posteriormente ha sido diagnosticado de Fibromialgia (FM), también en grado III, y Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
Soy licenciado en psicología clínica por la UB, aunque no me he dedicado a la práctica asistencial. La enfermedad de mi hijo me ha hecho reflexionar y mirar muchas veces desde una perspectiva distinta a la que me proporcionó mi formación académica.
He trabajado durante muchos años en distintos ámbitos relacionados con la comunicación: formación en habilidades comunicativas, gestión de conflictos, formación de formadores, selección de personal, comunicación corporativa, imagen…
Soy también luthier de vocación y ejercicio. Es algo que me apasiona, que conecta con mis principios y mi forma de ser, y que creo que es una de las mejores cosas que soy capaz de hacer. Esta actividad supone la realización de un proyecto vital que surgió cuando era niño y que no pude ver realizado hasta la edad de 40 años. Actualmente tengo 57 y espero que esta actividad me acompañe mientras mis manos y mi salud me lo permitan.
¿CUÁNDO EMPEZÓ TU HIJO A MOSTRAR SÍNTOMAS?
Desde los 12 años de edad mi hijo presentó molestias de manera recurrente, pero llevaba una vida normal y el rendimiento escolar era excelente. A mediados de 2002, con 17 años y después de un proceso gripal, empezó a sufrir unos dolores de cabeza terribles, diferentes a cualquier otra cefalea que hubiera sufrido con anterioridad; febrícula constante, apneas e imposibilidad para descansar. Y así empezó una historia similar a la de 17 millones de personas en el mundo, una historia laberíntica de dolor profundo y de soledad, con una única diferencia: se trataba de una persona joven, muy joven.
UDurante muchos años, las llamadas enfermedades de sensibilización central (SFC, FM y SQM), han sido ninguneadas. Y siguen siéndolo. Uno de los mitos existentes con relación a ellas, es que afectan únicamente a mujeres de mediana edad. Y en estas circunstancias, sufrir estas enfermedades siendo, además, hombre y niño o adolescente, representa una condena a la exclusión más cruel y más infame. Durante años fue víctima de la arbitrariedad, de la experimentación farmacológica… Su historial médico actual supera, en mucho, a todos los historiales médicos de toda nuestra familia, presente y pasada. Anduvimos por innumerables caminos, desde la ortodoxia a la heterodoxia. Mi hijo conoció los perversos efectos causados por la suma de la ignorancia y la arrogancia que, cuando se presentan juntas, en el contexto de estas enfermedades, tienen consecuencias inimaginables.
En mayo de 2008 llevamos a mi hijo por segunda vez al CAD Badal (Centro de Evaluación de Discapacidades). Aportamos informes de la medicina pública y privada, que certificaban de manera contundente su condición de enfermo de SFC/FM. Aportamos también informes psicológicos y psiquiátricos que descartaban la existencia de trastorno mental o de la afectividad. Tuvo una entrevista con una psicóloga del centro y al cabo de dos meses recibimos una valoración y un diagnóstico: síndrome depresivo recurrente.
La valoración fue de enfermedad de etiología psicógena, o sea se ignoró absolutamente todo. Después supe que este era el patrón habitual de respuesta para todas las personas afectadas de SFC y/o FM. Por teléfono me dijeron que “como el síndrome de fatiga crónica no está en los baremos, tenían que poner otra cosa.”
Y eso es algo que yo no puedo aceptar de ninguna manera. Como licenciado en psicología clínica, para mí el diagnóstico es importante. Una deficiencia o un vacío administrativo no debería ser nunca justificación para la alteración de un diagnóstico. El hecho de que te digan “mire, no está en los baremos, tenemos que poner otra cosa” para mí es un crimen. Representa, no solamente negar una evidencia constatada y certificada por la ciencia médica, sino colgar una etiqueta de trastorno mental a alguien que no sólo no lo sufre, sino que está luchando, día a día, para encontrar sentido a su existencia y ser feliz en aquellos espacios y situaciones en las que su grave condición se lo permite.

…Y ESO FUE LO QUE MOTIVÓ EL INICIO DE UNA SERIE DE ACCIONES.
Así es. Primero intenté hablar con la responsable del centro. Para mí, “responsable”, entre otras cosas, significa “que tiene capacidad de responder sobre algo”. Pero no: la entrevista me fue denegada. Se me dijo que todo lo que le tuviera que decir que lo hiciera por escrito. Y preparé un larguísimo informe documentado. Para acompañar a este documento, en agosto de 2008 busqué una psiquiatra para que valorase a mi hijo y así poder aportar un documento totalmente actualizado en el que se constatara que mi hijo estaba bien a nivel psicológico y anímico. Pasados dos meses, recibí un formulario impreso en el que, con tres palabras, se ratificaba el “diagnóstico” anterior.
Fue después cuando supe que esto le pasa a todo el mundo, no sólo a mi hijo. Pero este “todo el mundo” son personas que se encuentran en un momento vital diferente. No es lo mismo tener 40-50 años, ser mujer (que es el patrón habitual), con una vida afectiva, familiar y profesional más o menos encarrilada, que ser un joven de 17 años, sin haber podido acceder al mundo laboral y con toda su vida por construir.
Y no acepté esta realidad: todas mis acciones parten de aquí. Ante la ocultación por parte de la directora del CAD, decidí acudir a instancias superiores. Puesto que los CAD dependen de “Acció social i ciutadania”, opté por dirigirme a la Consellera Capdevila.
¿QUÉ DECIDISTE HACER?
Escribí una breve carta solicitando una entrevista con la Consellera y la llevé personalmente al Palau de Mar. Pasaron meses sin recibir respuesta…
Presenté una segunda carta sin recibir respuesta. Presenté una tercera carta que también llevé personalmente y… finalmente recibí una respuesta que no hablaba para nada de la única cuestión que yo había formulado: mantener una entrevista con la Consellera. Aquella carta no me decía ni que sí, ni que no. Únicamente que mi expediente había sido revisado, etc, etc.
Y entonces en diciembre de 2009, cuando se cumplía exactamente un año, decidí tener la “entrevista con la Consellera, sin la Consellera”. O lo que entonces llamé “carta abierta multimedia”. Y la colgué en YouTube.Actualmente mis videos tienen unos 13.000 visionados.
Carta oberta a la consellera Capdevila – 1. L’entrevista que no fou – (subtitulada):

]
Posteriormente hice otro video “recordatorio” en marzo de 2010 y otro en julio coincidiendo con el cumpleaños de la Consellera. Casualmente, ella y yo nacimos el mismo día. Mi hijo se mostró un poco receloso al principio porque era entrar en lo personal, y estuve dudando, porque tenía razón…. Pero el video que grabé creo que nadie puede considerarlo ofensivo. El mensaje es potente, es duro, pero no es ofensivo. Alguien lo ha calificado de “una tremenda bofetada de guante blanco”.
¿HAS RECIBIDO ALGUNA RESPUESTA?
Nunca he tenido ninguna respuesta de ella. Cuando colgué el video “Ja és primavera, Consellera” , en marzo, al cabo de unos días recibí una respuesta de un funcionario de la Consellería. En la carta simplemente se recitaban referencias y números de expediente, sin alusión ninguna ni a mi solicitud, ni a mis reivindicaciones. De alguna forma venía a decirme que si no estaba de acuerdo, nos veríamos en el juicio. Cuesta creer que podamos funcionar así… si vieras la cantidad de informes que tengo…!
Todos los juicios en casos de SFC se pierden en primera instancia. Y, hasta cierto punto, lo entiendo, porque el juez, que no es médico, se encuentra ante unos informes que están redactados por unos profesionales del sistema nacional de salud, a los que se les supone eso: profesionalidad. Pero esa profesionalidad, cuando uno se acerca lo suficiente, se percata de que brilla por su ausencia.
El juicio duró pocos minutos. No le preguntaron nada a mi hijo, se trataba de un trámite burocrático, y ya está. Y eso es lo que ocurre en todos los casos.
Hicimos el recurso inmediatamente y, casi 20 meses después se ha revisado la causa: en esta ocasión, el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya, nos ha otorgado la razón. Hace escasos días que hemos recibido la sentencia. Esta sentencia, sin embargo, hace referencia únicamente al porcentaje de valoración. Imagino que dentro de unas semanas recibiremos una valoración revisada por parte del CAD. Y supongo también que no modificaran su “diagnóstico”, porque el juicio desarrollado por la vía laboral, no recogía esta cuestión.
A veces tengo la sensación de que no he conseguido transmitirle al abogado que lo que quiero defender no se corresponde con la reivindicación de la mayoría de enfermos y enfermas. Las discusiones siempre son alrededor del porcentaje de valoración. Yo lo que pido y exijo es que el diagnóstico del CAD recoja lo que la ciencia médica certifica que mi hijo sufre. Ni más ni menos. Es una cuestión de dignidad. Lo he dicho repetidamente: para mi representa un crimen que alguien pueda ser etiquetado de una enfermedad que no sufre. Es un diagnóstico que puede influir en su futuro, en valoraciones futuras de todo tipo.


¿CÓMO SE ENCUENTRA TU HIJO ACTUALMENTE?
Está mal… es difícil de explicar. Si tú le vieras… cualquier persona que lo vea, no verá a un enfermo por su aspecto, como pasa en la mayoría de los casos.
Todos los síntomas que se asocian al SFC los ha sufrido en mayor o menor medida. Dolores profundos, problemas intestinales, candidiasis crónica, la inmunodepresión hace que todo funcione mal… En algún caso la afectación corresponde a patologías que los protocolos médicos sitúan en una franja de edad, de la cual está el aún muy lejos. Y entonces, cuando explicas que tiene SFC, pueden pasar dos cosas: que no hayan oído hablar nunca de ello, o que tenga algún prejuicio. Y la sensación es horrorosa…
Por otra parte, la existencia de Sensibilidad Química Múltiple, exige andarse con mucho ojo con cualquier fármaco, anestésico o substancia que se introduzca en su cuerpo. Cualquier intervención que en una persona sana puede ser irrelevante, para estos enfermos puede suponer un elevado riesgo. Un riesgo, además, que muchos médicos no son capaces de valorar ni de ver, debido a la particular circunstancia de abandono político y social que acompaña a estas enfermedades. Y esta es la dura realidad…
¿QUÉ ES LO QUE LLEVA PEOR?
A parte del dolor, seguramente el hecho de verse obligado a tomar decisiones sobre algo que, en teoría él no conoce (no es médico) y que quienes debieran conocerlo, muy pocas veces conocen. El hecho de ser una persona joven, además, le resta “poder”, en cualquier contexto de entrevista médica.
¿QUÉ HA APRENDIDO DE TODO LO VIVIDO?
Hace poco estuve hablando con el Dr. Fernández Solà, jefe de la unidad de SFC del Clínico y le dije que hemos estado visitando a muchos médicos, muchos… y que mi hijo ha acumulado un aprendizaje sobre si mismo enorme. No tiene respuestas, pero sabe cuáles son los caminos equivocados. Ha desarrollado una gran capacidad para saber qué le conviene y qué no.
Veraneamos en un pueblo pequeño de montaña que está en la franja de ponent, un pueblo fantástico donde nacen ríos, con agua muy limpia. Toda la vida he bebido el agua que sale por el grifo, es buenísima. Mi hijo no puede beber esa agua porque le sienta fatal. Y ya no te hablo del agua de Barcelona…!. Después de muchos veranos con problemas intestinales, fue él quien cayó en la cuenta que el agua (la pizca de cloro que inevitablemente lleva) le provocaba aquellos problemas.
Para todas las personas afectadas de SQM existe un largo camino de aprendizaje personal. Porque hay muchos puntos de coincidencia, pero cada una tiene su patrón de sensibilidades que se presentan en forma dimensional y distinta. Y cada enfermo o enferma, tiene que aprender a distinguir y, en la medida de lo posible, controlar, la carga tóxica que existe a su alrededor.

ESTAS ENFERMEDADES OBLIGAN A CUESTIONARNOS: ¿CÓMO ESTAMOS VIVIENDO?
Por supuesto. Tanto a mi mujer como yo somos personas con una marcada perspectiva ética. Ya mucho antes de aparecer la enfermedad teníamos una visión crítica de la profunda estupidez e irresponsabilidad tan presente en nuestra sociedad. De esos mecanismos, a veces sutiles, que nos convierten en una especie de marionetas abocadas a consumir de forma compulsiva.La aparición de sensibilidades químicas en una persona cercana, te obliga a abrir los ojos a muchas cosas que anteriormente pasaban desapercibidas. Y uno se da cuenta de que vivimos rodeados de cosas absolutamente inútiles, que nos dañan lentamente, o no tan lentamente. El agua que sale por nuestros grifos, al aire que respiramos, los alimentos que comemos, los productos de limpieza, las fragancias… todo. Incluso algunos espacios que considerábamos limpios, resulta que cuando uno se acerca, no los son tanto. Poca gente sabe que en nuestros parques y jardines, en Barcelona, se usa un herbicida altamente tóxico y altamente cuestionado en algunos países: el Round-Up de la poderosa multinacional Monsanto. Me enteré un día mientras estaba corriendo por el Parc de la Ciutadella. Mi hijo me había dicho poco tiempo antes que cuando entraba en el recinto, percibía malestar y que algo que había en el ambiente, le perjudicaba. Mientras corría vi a un operario que estaba rociando el suelo… me acerqué a él y le pregunté… y después supe qué era y qué había significado para muchas personas, el famoso Round-Up de Monsanto. Sí, ya sabes que con los afectados de Sensibilidad Química Múltiple se suele usar la metáfora del “canario del minero”. Son como aquel canario que los mineros introducían en las minas para detectar la presencia de gases tóxicos.
Los enfermos de SQM nos están avisando…

ES PREOCUPANTE QUE DE TANTO SUFRIMIENTO SE PUEDA HACER NEGOCIO…
Sí, eso también ocurre en este ámbito. En parte, porque se trata de enfermedades multisistémicas y tremendamente complejas, en las que un enfermo, potencialmente, puede ser “cliente” para la medicina de cualquier especialidad.
Y en parte, porque estamos inmersos en una dinámica cada vez más presente en esta sociedad globalizada en la que vivimos. Una dinámica que tiende a esclavizarnos y a “cosificarnos”.
Lamentablemente, sea cual sea el sector que analicemos, veremos que se está instaurando progresivamente, en nuestra sociedad, un efecto perverso que consiste esencialmente en el desplazamiento del objetivo inicial hacia unos objetivos centrados únicamente en el beneficio económico y en el crecimiento insostenible, al precio que sea. Es la voracidad cortoplacista, que olvida lo que pueda existir más allá del ejercicio presente. Y, por supuesto, de las generaciones futuras. Lo vemos en la dinámica de los medios de comunicación, especialmente de las televisiones privadas, que son capaces de caer en lo más bajo, por mantener un determinado índice de audiencia. Lo vemos en las entidades financieras, que han contribuido a la dinámica perversa que nos ha llevado a la crisis actual y a la patética situación del mercado inmobiliario, con la dificultad para tantas y tantas personas de acceder a un derecho fundamental como es el acceso a una vivienda digna. Y lo vemos también en el ámbito sanitario. Los médicos de la sanidad pública (púbica-privatizada) tienen objetivos de contención de gasto (recetas, intervenciones…). Los médicos de la sanidad privada tienen también objetivos, de “producción”, de signo totalmente contrario a los anteriores. Y para completar el escenario está la industria farmacéutica, cuyo noble propósito original se ha visto convertido en un objetivo de “fidelización de clientes”. Es decir, de “cronificación” de patologías o incluso, de creación de éstas. Tenemos el reciente y famoso ejemplo de la “gripe A”…
Sí, las farmacéuticas necesitan que los que no están enfermos, lo estén, y que aquellos que ya lo están, sigan estándolo.
Sé que puede sonar raro, pero hay mucho de cierto en ello. Para observarlo, simplemente es necesario acercarse lo suficiente. Las financieras, que la gente consuma y gaste más allá de sus posibilidades, atados por hipotecas interminables. Las cadenas de televisión, que la gente consuma los infames subproductos que emiten… podríamos hablar de cualquier otro sector, y veríamos que el mecanismo se replica casi siempre… Creo que hay gente que trabaja en estas empresas que ha perdido totalmente la conciencia de su función en el mundo. Es decir, a nivel individual, también se ha producido un desplazamiento: aquel objetivo profesional que un día fue y que probablemente tuvo un explícito contenido ético, se convierte, en la mayoría de ocasiones, en una pobre misión centrada en el cumplimiento de unos objetivos de rentabilidad. La presión social y el sistema se han comido al profesional, Y por lo general, además, la presión social de su contexto próximo, a menudo hace que esta persona llega a convencerse de que lo está haciendo muy bien.
Paralelamente a este empobrecimiento ético que nos invade, pienso que existe una importante emergencia de personas y colectivos con conciencia crítica, personas a las que no nos satisface esta sociedad llena de espejismos, que nos envenena lentamente el cuerpo y el alma… No sé qué fuerza podemos llegar a tener, pero la percibo… y esta es la parte positiva.
SEGÚN TU OPINIÓN ¿QUÉ MOTIVA LA FUERTE RESISTENCIA A RECONOCER Y NOMBRAR ESTAS ENFERMEDADES INVISIBLES?
Es fundamentalmente un tema económico y político. Estas enfermedades nos hablan de lo mal que hemos gestionado nuestra convivencia con el medio. Lo que nos muestran resulta políticamente incorrecto. Y podríamos preguntarnos también por las responsabilidades sobre todo ello… Y eso, por supuesto, no interesa. Resulta mucho más fácil mirar para otro lado. En muchísimos aspectos, la sociedad que hemos construido no tiene camino de retorno. Cuando te paras a pensar en qué comemos, qué bebemos, qué respiramos,…
Para la mayoría de personas, el SFC o la SQM, les puede parecer algo lejano. Pero casi todos somos conscientes, por nuestra experiencia cotidiana, que existe en los últimos años un marcado crecimiento de las alergias e intolerancias, entre la población general. Podríamos decir que estas manifestaciones son las “hermanas pequeñas” de aquellas enfermedades.
Sabemos que los casos están aumentando, también entre niños y adolescentes. Atender a estas enfermedades podría representar también un importantísimo coste económico para las administraciones. Efectivamente, no es que a mi hijo le “tengan manía” en la Conselleria. No es eso. El problema es que aceptar el diagnóstico de mi hijo significaría el tener que aceptar muchos otros casos.
Y lo peor de todo, es que estamos rodeados de porquería: porquería que nos daña lentamente. Porquería que se presenta como “inocua” en pequeñas dosis, pero estamos recibiendo muchas pequeñas dosis continuas, que se convierten en una enorme dosis.Todos los fabricantes se preocupan de que las dosis de sus productos cumplan unos baremos, unos requisitos legales. Pero de lo que nadie se ha preocupa es de evaluar el impacto acumulativo y sinérgico de las substancias químicas que nos rodean.
Respecto a mi hijo, desconocemos la causa primera de su enfermedad, aunque tenemos algunas hipótesis muy coherentes. Como las gamma-inmunoglobulinas que le fueron administradas semanalmente durante muchos meses, cuando era niño. Como la mayoría de vacunas, contiene timerosal, una substancia que a su vez contiene un 49% de mercurio. Hoy hemos podido constatar que su cuerpo contiene una cantidad de mercurio cuatro veces superior a la considerada “normal”. Y también hemos podido constatar que tiene una metilación lenta (dificultad para eliminar metales pesados), característica presente en muchos enfermos.
El origen de esto ¿son las vacunas? No lo sabemos ni lo podemos demostrar. Ahora hay una movilización por parte de Mercuriados http://www.mercuriados.org/ y de Ana Medina http://www.elautismo.com/ madre de un hijo autista, porque también sabemos que aumentan los casos y parece vinculado al mercurio.
¿QUÉ ES LO MÁS DURO COMO PADRE?
A lo largo de estos 8 años, desde que se produjo el diagnóstico, he conocido a muchos enfermos. Hasta hace unos meses, mi hijo era el enfermo más joven que yo conocía. Un día me llamó la madre de una niña de 12 años que está muy afectada, gravemente afectada, no puede ni salir de casa. Después he sabido de otros…
Me duele especialmente saber que hay niños y jóvenes afectados por estas enfermedades. Hace pocas semanas, en un comunicado de la Vall d’Hebron se decía que tienen 50 casos registrados de niños y unos 250 de adolescentes y jóvenes hasta 23 años. Creo que alguien, desde la responsabilidad de gobierno, debería preocuparse seriamente. La escalada es inquietante. Y estos niños y niñas, hoy están condenados al dolor físico, expuestos a la incomprensión de su entorno más cercano, expuestos a las arbitrariedades de buena parte de la clase médica, expuestos a servir de bancos de experimentación. Expuestos, en definitiva, al dolor, al abandono y a la soledad. Hasta el extremo –no conozco que ocurra en ningún otro grupo de enfermedades- que le será oficialmente negada su dolencia y se les diagnosticará, con altísima probabilidad, un trastorno mental o afectivo que no sufren. Esta es, a fecha de hoy, la dura realidad.
Como padre es ciertamente muy duro porque ves en tu hijo a una persona joven, que se está construyendo, y se encuentra que con 17 años no le funciona el cuerpo, y además todo el mundo le dice -como el título del libro de Clara Valverde- “tienes buena cara…que guapo estás!”. Pero tu hijo no se puede ni levantar de la cama. Eso genera rabia y frustración.
Y esta frustración, en ocasiones, la desahogas con las personas que tienes más cerca, y eso es durísimo. Encajar todas estas emociones que vienen de un hijo, de una persona que sabes que te quiere y que te quiere mucho, es muy duro…
LA CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL QUE HAS REALIZADO A TRAVÉS DE LOS VIDEOS ¿QUÉ REPERCUSIÓN HA TENIDO EN TU VIDA?
Los videos y toda la movida que han generado es una pequeña anécdota dentro de toda esta historia que empezó por todo lo que he comentado anteriormente: porque nadie ha respondido a mi pregunta. Porque nadie de la administración se ha dignado a mirarme a la cara y argumentarme en qué basan su negación y en qué basan su diagnóstico de trastorno psicológico. Y no lo han hecho, por una razón evidente: no existe ningún argumento mínimamente sólido. Se mueven únicamente a la luz de unos baremos de 20 años atrás, y siguiendo los dictados de “más arriba” que les obligan a mirar hacia otro lado.
Lo que sí que me ha aportado personalmente es que muchas personas me han escrito. Cuando haces algo así no lo haces por los enfermos, pero sabes que inevitablemente las personas afectadas serán los primeros receptores de esto.
También cuento con ellos para difundirlos y con las asociaciones de afectados, pero eso provoca un alud de llamadas y mensajes de todo tipo. Te das cuenta de que algunas personas afectadas únicamente buscan que alguien les escuche, porque la desesperación a veces es enorme. Este tampoco es mi papel y yo debo también protegerme, manteniendo una cierta “distancia terapéutica”. Pero siempre he procurado responder a todas las personas que me han escrito y además no acostumbro a contestar con dos palabras, porque no sé hacerlo. Y eso consume mucho tiempo.
¿CUENTAS CON ALGÚN TIPO DE APOYO?
Existen decenas de asociaciones en toda España, pero hasta hoy no conozco ninguna asociación de padres de jóvenes enfermos de SFC/FM/SQM. Y mi experiencia con las asociaciones no es buena. En cierto modo, porque el problema es distinto. El perfil habitual entre los afectados (su circunstancia vital, laboral, económica, afectiva…) es muy distinto al de mi hijo. Así que decidí ir por libre. Cuando solicité la entrevista con la Consellera, en la Conselleria me dijeron que para hablar con ella tenía que hacerlo a través de alguna asociación. Pero mi hijo no tiene ninguna asociación que realmente represente SU caso y SU circunstancia. Y es por ello que pedí la entrevista. Y es por ello que esperaba obtenerla. Y es por ello que decidí que la tendría, fuese como fuese.
Mi hijo está solo frente al inmenso muro que políticos y administradores han levantado para ningunear estas enfermedades, para no ver el problema que esconden. He dicho que voy por libre, pero no estoy sólo. Hay muchas personas luchando conmigo. Cada una con aquellos medios que tiene, ya sea por conocimientos o por habilidades. Internet es nuestro gran aliado… tal vez el único. A veces me pregunto qué sería de muchas personas enfermas si no tuvieran este recurso que les permite comunicarse, acompañarse, informarse y gritar al mundo la situación de abandono en que nos encontramos.
¿CUÁL HA SIDO LA RESPUESTA DE LAS PERSONAS CERCANAS A VOSOTROS?
Tengo la sensación de haberme convertido, en cierto modo, en una persona extraña para muchas personas cercanas a mí. Convivir con estas enfermedades te abre los ojos a los riesgos tóxicos que nos rodean, pero también te ayuda a percibir todo que existe de banal, superfluo y mezquino en nuestra vida cotidiana. Sí, me he convertido en una persona algo extraña porque me he puesto unas gafas que ven algunas cosas que otros no ven.
Esta sociedad nos lleva a vivir así, con el pensamiento totalmente dirigido, vivimos en la fantasía de una democracia, que seguramente tiene algunos elementos formales que hacen que lo aparente, pero pocas cosas son lo que parecen y existe mucha mentira, mucho cartón-piedra a nuestro alrededor. Y yo que trabajo en el terreno de la comunicación, lo palpo todos los días.
Conservamos todas nuestras amistades, que no son muchas, pero son sólidas. Aunque solemos mantener una cierta distancia en algunos eventos sociales. Actualmente no acostumbro a frecuentar determinados festejos, muy habituales y sobredimensionados en nuestra sociedad. Son ambientes que no me favorecen emocionalmente. Me aparto, pero no me ha representado ninguna pérdida: conservamos a los amigos.
Sin embargo, estoy convencido de que incluso a nuestros amigos más cercanos, y a nuestra familia más cercana (abuelos, tíos…), les cuesta entender la enfermedad. Que no lo entiendan mis padres lo comprendo, son mayores. No es que lo nieguen. Saben perfectamente que es algo grave, pero todos estamos muy acostumbrados a que las cosas, además de ser, lo parezcan. Y si no lo parecen, no son. Y el Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad que tiene una de las características más perversas que podamos imaginar: no parecerlo.
¿QUIÉN ERAS ANTES DE LA ENFERMEDAD DE TU HIJO? ¿QUIÉN ERES AHORA?
Soy una persona diferente. Mi campo perceptivo es distinto… y he tenido que renunciar a cosas. Si ahora este capítulo se acabara, si mi hijo de repente se recuperase, o pudiera llevar a mi hijo a alguien le ayudara de verdad, que es la mayor impotencia sentida como padre, diría que esta experiencia ha sido positiva y formadora.Evidentemente me ha llevado a ser un poco más rico interiormente, y más fuerte… pero el precio es demasiado alto.
En 2005, Àngels, mi mujer, fue intervenida de cáncer de mama y ambos lo vivimos como si fuera un simple resfriado. Por parte de mi mujer y yo las cosas fluyeron. Se trataba de un tumor extenso que fue creciendo rápidamente. Necesitó cirugía, quimioterapia… pero una vez estuvo todo controlado, y con expectativas de evolución positiva, no lo vivimos como un drama.
Y hubo unos meses, a mediados de 2005, en que tenía en casa a dos personas con una sintomatología prácticamente idéntica. Cuando mi mujer estaba recibiendo quimioterapia intensa, la sintomatología que presentaba tenía gran parecido con la de mi hijo.
Yo acompañaba a Àngels al hospital Vall d’Hebron y la sensación era muy diferente a la que tenemos cuando acompañamos a nuestro hijo al médico. En un caso, sabes que estás en manos de personas que saben lo que hacen… y te sientes ignorante y confiado. En el caso del SFC, el enfermo, si lleva años con la enfermedad, suele tener una dimensión de conocimiento sobre lo que le pasa y sobre lo que le conviene o no conviene, que en muchas ocasiones supera la capacidad de comprensión del médico. Es otra de las muchas peculiaridades de esta maldita enfermedad.
Cuando reflexiono me doy cuenta de que tengo que ir con ojo de no quedar demasiado absorbido por todo esto. El punto de no retorno es peligroso, emocionalmente es muy peligroso y lo tengo claro por mi salud psíquica y mi integridad afectiva. Y por lo que quiero hacer y espero poder hacer.
¿QUÉ MENSAJE TE GUSTARÍA TRANSMITIR A LA SOCIEDAD?
En el ámbito de estas enfermedades, debemos ser capaces de denunciar, de no arrugarnos ante diagnósticos arbitrarios o irresponsables. De tener una mirada crítica ante cualquier opinión médica. En los nueve años que llevo conviviendo con el SFC he podido percatarme que existen personajes (políticos, médicos…), organizaciones y fundaciones, cuyo cometido parece ser el de contribuir a aportar luz y reconocimiento social. Y, sin embargo, sirven a una función muy distinta: hacer que algo cambie para que todo pueda continuar funcionando igual. O dicho de otra forma: aparentar que se hace algo, con el fin de perpetuar la situación.
Y, en general, debemos aprender a mirar más allá de lo que se nos da.Reivindicar el comportamiento ético en el campo que cada persona desarrolle. Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.
No veo ninguna otra solución más que las personas y la sociedad aprendan a tomar conciencia y a ser exigentes con lo que tienen delante. Que aprendan a seleccionar. Todo se mueve al final por los intereses de los consumidores, de las personas de a pie, y sólo nosotros tenemos capacidad para cambiarlo.
En el tema ambiental, ser conscientes de que hay muchos elementos a nuestro alrededor que nos hacen daño. Y tomar decisiones, elecciones coherentes con esta realidad.
Ser exigentes con los comportamientos responsables, éticos. No creer ciegamente las explicaciones que nos dan, reivindicar y hacer oír nuestra propia voz.

: Muchas gracias Josep por compartir un testimonio que no dejará a nadie indiferente. Tu resistencia y valor en medio de la adversidad son admirables.
Del mismo modo, tus reflexiones en torno a nuestra sociedad, sistema de valores, ética, y compromiso son una llamada de atención y una invitación a tomar conciencia de nuestra responsabilidad personal y comunitaria.Cada una de nuestras decisiones es importante, y tiene un peso específico en la sociedad.
Finalmente, nuestra gratitud y reconocimiento a tu hijo por su generosidad y apoyo desde el anonimato. Por respeto a su intimidad, no se ha mencionado su nombre ni se han tratado aspectos personales. Los mejores deseos de Salud y Justicia para él.

FUENTE: http://detotselscolors.wordpress.com/
Información enviada por: www.afigranca.org

miércoles, 6 de octubre de 2010

Niños fatigados

ORIGEN: http://www.migueljara.com/2010/08/09/ninos-fatigados/

Hace unas semanas me llegó este video protagonizado por Josep Carbonell, padre de un joven que padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y fibromialgia. Me conmovió por la entereza y compromiso del progenitor que en un tono educado y tranquilo, muy sereno pese al angustioso trasfondo del caso, con ironía y sentido del humor, aprovecha que el día de su cumpleaños coincide con el de la consejera de Acción Social y Ciudadanía catalana, Carme Capdevila, para abrir una botella de buen cava catalán y brindar con ella.

Video Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=n0m6NmaXlWw


Según Carbonell, Capdevila no ha querido nunca recibirle. Él quiere reunirse con la consejera que en teoría se ocupa, más si cabe, de los ciudadanos para explicarle lo confundida que está cuando mira para otro lado ante la existencia de estas enfermedades emergentes y relacionadas con la contaminación ambiental y en concreto con los prouctos químicos tóxicos cotidianos.
En su video Josep cita un dato escalofriante , el Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona está tratando los 90 primeros casos de SFC en adolescentes. Explica José Alegre, médico de la Unidad de Fatiga Crónica del Vall d’Hebron, que estos chicos y chicas tienen entre 8 y 19 años y los mismos problemas que los adultos: cansancio extremo, sueño no reparador, el descanso hace empeorar, no se tolera el ejercicio, cuesta mucho la concentración y es difícil adquirir conocimientos nuevos.
La prevalencia entre los jóvenes de 10 a 18 años, según el experto, es del 0,5% (unos 3.000 adolescentes). El cambio es radical, el joven brillante en los estudios y/o la actividad física se deteriora hasta no entender aquello que lee. Alegre considera que la solución llegará en un futuro no muy lejano con fármacos immunomoduladores, que permitirán recuperar buena parte de la actividad. Eso es lo que dice la noticia, en catalán que Carbonell ha sido tan amable de traducirme, lo cierto es que la solución a base de fármacos químico-sintéticos si se padece SQM es en la práctica inviable pues una persona con SQM no aguanta la más mínima cantidad de químcios tóxicos y los fármacos convencionales lo son.
Alegre dice que mientras llegan esos tratamientos, el adolescente acabará la ESO cuatro años más tarde (y no porque sea torpe) y llegará a adulto como munusválido
“no le recomiendo hacer una carrera ni FP, pues no puede abrir ni un tapón“, afirma.
Vean el video porque este padre es un ejemplo social en tiempos en que no sobran precisamente los referentes. Y piensen hasta qué punto estamos insertos en una sociedad desnaturalizada y contaminada que nos está devolviendo la pelota. Quizá eso que llamamos bienestar o calidad de vida no lo es tanto o nos hemos confundido al basarla en servicios y tecnologías contaminantes como todos aquellos productos que contienen sustancias químicas tóxicas que nos rodean. Estas enfermedades no afectan sólo a pequeñas capas de la población que padecen una hipersensibilidad a estas sustancias, está dañando las salud de niños y adolescentes ya.
Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) contiene un capítulo sobre estas enfermedades relacionadas con los químicos tóxicos y toda su primera parte trata de las enfermedades emergentes.

sábado, 2 de octubre de 2010

Fenotipos de SFC en niños y jóvenes

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/fenotipos-de-sfc-en-ninos-y-jovenes.html


Objetivo: investigar la heterogeneidad del SFC en niños y jóvenes.

Entorno y pacientes: servicio regional especialista de SFC/EM. 333 Niños y jóvenes menores de 19 años.

Se analizaron los datos de formularios rellenados para explorar las asociaciones entre los factores retenidos y sexo, edad, duración de enfermedad, depresión, ansiedad y marcadores de severidad (fatiga, funcionamiento físico, dolor y atender al colegio).

Resultados:

Se identificaron tres fenotipos:

• Musculoesquelético (Factor 1) tenía carga sobre dolor muscular y articular y la hipersensibilidad al tacto, y estaba asociado con peor fatiga, funcionamiento físico y dolor.

• Migraña (Factor 2) cargado en hipersensibilidad a ruido y luz, cefaleas, nauseas, dolor abdominal y mareos y estaba lo más fuerte asociado con funcionamiento físico y dolor.

• Fenotipo de dolor de garganta (Factor 3) tenía carga sobre dolor de garganta y nódulos linfáticos sensibles y no estaba asociado con fatiga o dolor.

No había evidencia que los fenotipos estaban asociados con edad, duración de enfermedad o síntomas de depresión. El fenotipo de migraña estaba asociado con ansiedad.

Implicaciones: SFC/EM es heterogéneo en los niños y se presenta con 3 fenotipos que se asocian diferencialmente con la severidad y que probablemente no se deben a la edad o la duración de la enfermedad.

FUENTE:http://plataformafibromialgia.org

http://plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/investigacionesestudios/456-fenotipos-de-sfc-en-jovenes-y-ninos.html

martes, 28 de septiembre de 2010

Una lucha constante

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/una-lucha-constante.html

Un futuro difícil


Una lucha constante

Los enfermos de fibromialgia, además de luchar contra los fuertes dolores que sufren, deben enfrentarse a otras dificultades como mantener una estabilidad laboral

Lourdes cuenta con el apoyo fundamental de su madre. DIEGO FOTÓGRAFOS



Lourdes Guillén, de 15 años, sufre esta patología y sabe que su futuro "es crudo".

MAR ALBEROLA Lourdes Guillén es una joven de 15 años. Su vida cambió hace doce meses, cuando le diagnosticaron, después de cuatro años de sufrir dolores, fibromialgia. Hoy espera que su vida vuelva a cambiar, y no porque se vaya a curar porque, de momento, no hay una cura para esta enfermedad, sino porque espera que su voz, y la de muchas otras mujeres y también hombres que padecen esta patología, sea escuchada por la Generalitat Valenciana. Hoy no faltará, junto con su madre y más enfermos, a la concentración que la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche (AFEFE) ha convocado a las doce de la mañana ante la Subdelegación del Consell, en La Calahorra, para que el Gobierno valenciano incluya la fibromialgia dentro del baremo de discapacidad y así los afectados puedan optar al beneficio de una discapacidad como ya ocurre en otras comunidades, como Cataluña.

No es una petición capricho, sino "necesaria", como remarca Lourdes, porque para estos enfermos una de sus dificultades es poder mantener una estabilidad laboral. Hasta ahora la enfermedad aparecía a edades adultas, pero cada vez más se están dando casos en menores. De hecho, AFEFE cuenta con cuatro casos así.

Lourdes comenzó con dolores en piernas y brazos. Se le hinchaban los músculos y se cansaba mucho, recordaba ayer su madre, María José López. Los médicos no sabían que tenía, "lo achacaban al crecimiento", recalca Lourdes, y no fue hasta hace un año cuando llegaron al diagnóstico. Su día a día "es matador", según dice, porque los dolores cada vez "son más fuertes". "Siempre me duele algo y me canso mucho", señala. Estudiante de primero de ESO, quiere ir a la Universidad y estudiar Magisterio, aunque sabe que su vida no será como la del resto de compañeros. Ella lo tendrá más difícil a la hora de mantener un trabajo porque levantarse cada día es una tarea difícil por los dolores. Aún así, Lourdes es optimista y espera no sufrir este problema. Por eso, considera fundamental que la Generalitat reconozca la incapacidad por fibromialgia.

A la lucha para paliar los dolores y levantarse cada día, se añade la lucha contra el rechazo porque, como afirma Lourdes, "la gente no entiende esta enfermedad". Ella está repitiendo primero "porque ha tenido muchas faltas de asistencia y dicen desde el centro que es porque se fuga del instituto", señala su madre, cuando la realidad es que todas las mañanas "se despierta con fuertes dolores". María José López ve el futuro de su hija "crudo y me preocupa que con mi edad no pueda mantener un trabajo y no pueda tener una ayuda porque no hay".

http://www.diarioinformacion.com/elche/2010/09/13/lucha-constante/1043777.html

sábado, 25 de septiembre de 2010

Tema Foro: "Los cuentos de Mingabe"

ORIGEN: http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/los-cuentos-de-mingabe-fibromialgia-t17258.htm

"Los cuentos de Mingabe"

Se trata de una serie de cuentos para explicar qué es la fibromialgia.

Asociación Divulgación de la Fibromialgia


Escritoras, ilustradoras, periodistas, deportistas, narradoras, actrices y cantantes se vuelcan en un proyecto con el propósito de transmitir a niños y mayores en qué consiste la fibromialgia. Uno de los párrafos del libro es el siguiente:
"...el tormento de la Dama de la Gruta se hizo más llevadero, y sus dolores más leves; ya que la amabilidad de la gente le impregnaba la piel y le templaba el cuerpo, como un magnífico analgésico. "
“…y fueron felices, a pesar de sus cicatrices”
En total son 25 mujeres, que se han unido para cubrir un hueco en esta enfermedad. Un libro con 6 cuentos y un cómic que, junto con sus audios, podrá ser descargado gratuitamente a través de la página web de Fibromialgia a la que podéis acceder en el siguiente enlace Portal Fibro.
Fruto de su colaboración nace “Los Cuentos de Mingabe”, un libro impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia compuesto por relatos para todas las edades que persiguen servir de apoyo para poder transmitir a los mas pequeños, sin victimismo, como es la enfermedad.
Este proyecto reúne a mujeres escritoras, cuentacuentos, ilustradoras, actrices… entre otras: Anne Igartiburu, Almudena Cid, Ángeles Caso, Marta Rivera de la Cruz, Noemí Villamuza, Conchita, Manuela Vellés, Elena Odriozola, Toti Martínez de Lezea…

fuente:Discapnet

sábado, 11 de septiembre de 2010

Siguen las pulseras: ahora para niños

ORIGEN: http://vicentebaos.blogspot.com/2010/09/siguen-las-pulseras-ahora-para-ninos.html




Está visto que en esta sociedad, pase lo que pase, se diga lo que se diga, los "listos" siguen campando a sus anchas. ¡Qué pena!.
Foto de hoy en un centro comercial.

domingo, 15 de agosto de 2010

Video: Niños fatigados

ORIGEN: http://www.migueljara.com/2010/08/09/ninos-fatigados/

Niños fatigados
Información facilitada por Cathy

Publicado por Miguel Jara el 9 de Agosto de 2010
Hace unas semanas me llegó este video protagonizado por Josep Carbonell, padre de un niño que padeceSensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y fibromialgia. Me conmovió por la entereza y compromiso del progenitor que en un tono educado y tranquilo, muy sereno pese al angustioso trasfondo del caso, con ironía y sentido del humor, aprovecha que el día de su cumpleaños coincide con el de laconsejera de Acción Social y Ciudadanía catalana, Carme Capdevila, para abrir una botella de buen cava catalán y brindar con ella.

VIDEO: http://www.youtube.com/watch?v=n0m6NmaXlWw

Según Carbonell, Capdevila no ha querido nunca recibirle. Él quiere reunirse con la consejera que en teoría se ocupa, más si cabe, de los ciudadanos para explicarle lo confundida que está cuando mira para otro lado ante la existencia de estas enfermedades emergentes y relacionadas con la contaminación ambiental y en concreto con los prouctos químicos tóxicos cotidianos.
En su video Josep cita un dato escalofriante , el Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona está tratando los 90 primeros casos de SFC en adolescentes. Explica José Alegre, médico de la Unidad de Fatiga Crónica del Vall d’Hebron, que estos chicos y chicas tienen entre 8 y 19 años y los mismos problemas que los adultos: cansancio extremo, sueño no reparador, el descanso hace empeorar, no se tolera el ejercicio, cuesta mucho la concentración y es difícil adquirir conocimientos nuevos.
La prevalencia entre los jóvenes de 10 a 18 años, según el experto, es del 0,5% (unos 3.000 adolescentes). El cambio es radical, el joven brillante en los estudios y/o la actividad física se deteriora hasta no entender aquello que lee. Alegre considera que la solución llegará en un futuro no muy lejano con fármacos immunomoduladores, que permitirán recuperar buena parte de la actividad. Eso es lo que dice la noticia, en catalán que Carbonell ha sido tan amable de traducirme, lo cierto es que la solución a base de fármacos químico-sintéticos si se padece SQM es en la práctica inviable pues una persona con SQM no aguanta la más mínima cantidad de químcios tóxicos y los fármacos convencionales lo son.
Alegre dice que mientras llegan esos tratamientos, el adolescente acabará la ESO cuatro años más tarde (y no porque sea torpe) y llegará a adulto como munusválido
“no le recomiendo hacer una carrera ni FP, pues no puede abrir ni un tapón“, afirma.
Vean el video porque este padre es un ejemplo social en tiempos en que no sobran precisamente los referentes. Y piensen hasta qué punto estamos insertos en una sociedad desnaturalizada y contaminada que nos está devolviendo la pelota. Quizá eso que llamamos bienestar o calidad de vida no lo es tanto o nos hemos confundido al basarla en servicios y tecnologías contaminantes como todos aquellos productos que contienen sustancias químicas tóxicas que nos rodean. Estas enfermedades no afectan sólo a pequeñas capas de la población que padecen una hipersensibilidad a estas sustancias, está dañando las salud de niños y adolescentes ya.
Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) contiene un capítulo sobre estas enfermedades relacionadas con los químicos tóxicos y toda su primera parte trata de las enfermedades emergentes.

FUENTE: http://www.migueljara.com/
Publicado por Silencio

viernes, 23 de julio de 2010

La calidad de vida de los niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/06/la-calidad-de-vida-de-los-ninos-con.html

En las sociedades occidentales,se cree que SFC/ EM afecta a 50 a 70 niños por cada 100.000. La mayoría a la larga mejoran de su salud, pero algunos recaen, o incluso empeoran con el tiempo. En un informe del Jefe Oficial Médico de Inglaterra llegó a la conclusión de queSindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgicarepresenta "un problema importante en los jóvenes ", mientras que el Real Colegio de Pediatría y Salud Infantil ha elaborado una serie directrices basadas en pruebas sobre la mejor manera diagnosticar y tratar la enfermedad en los niños.
La Dra. Gwen Kennedy y sus colegas de la Unidad de Investigación de Enfermedades Vasculares e inflamatorias , en la Universidad de Dundee, han terminado recientemente uno de los proyectos de investigación biomédica basado por primera vez en niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica . Su trabajo contó con el apoyo de ME Research UK, Tenovus Escocia, The Young ME Sufferers (Tymes)Trust (véase el recuadro de más información) y Search ME.
El grupo del Dr. Kennedy que ya informó de toda una serie de anomalías en adultos con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica destacando principalmente los sistemas inmunológico y cardiovascular . Estos resultados han incluido un aumento en la muerte programada (apoptosis) de las células blancas de la sangre, niveles elevados de estrés oxidativo que puede dañar la sangre y otros órganos, el aumento de los marcadores de la inflamación, y anomalías en la función de los vasos sanguíneos. Todos de ellos son potencialmente asociados con un riesgo futuro de problemas cardiovasculares tales como enfermedad cardíaca y accidente cerebrovascular. Estos estudios centrados en adultos con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica, pero decidió para su último trabajo el Dr. Kennedy decidió centrarse en los niños que sufrieranla enfermedad. Un aspecto a investigar era si las anormalidades encontradas en pacientes adultos también estban presentes en los niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica. Estos resultados aún no han sido publicados, pero otra objetivo importante de la investigación ha sido investigar objetivamente la calidad de vida de los niños con EM / SFC, y estos resultados han sido publicados recientemente en Pediatrics.
Veinticinco niños con EM / SFC y 23 niños sanos fueron reclutados en todo el Reino Unido. Todos tenían edades entre 10 y 18 años, los niños sanos fueron emparejados en grupos de pacientes clasificados por edad, sexo y etapa de la pubertad.
Esto se realizaba con el fin de que la comparación entre la dos grupos fuera tan válida como sea posible. El diagnóstico inicial de de los niños con EM / SFC había sido hecha por pediatras locales de consultas o médicos genrales de acuerdo con la revisión de la versión de la CDC-1994 , pero también se confirmaban por los investigadores en un examen clínico.
A cada niño se le pedia que completara el formulario para niños de el Cuestionario de Salud del Niño , mientras que a sus padres se pidió que completaran el Formulario de los padres.

Estos cuestionarios recogieron información sobre un número de diferentes áreas relacionadas con la calidad de vida del individuo. Estos incluian sus habilidades físicas, su limitaciones sociales, cómo perciben ellos su salud en general, las experiencias sobre cualquier dolor o molestia, y cómo interactuaban con su familia.
El cuestionario también recoge la salud metal y emocional, incluyendo la autoestima, y su efecto en los padres.
Las respuestas se recogieron en calificaciones para cada área, las cuales eran sumadas hasta un total de cien, las puntuaciones más altas indicaban un mejor estado de salud.
Los niños fueron preguntados acerca de su situación cuando enfermaron, factores que podían haber contribuido a la enfermedad, y si pensaban que estaban mejorando, empeorando o se encontraban sin cambios.
También se les preguntó sobre el impacto que tuvieron en sus vidas los síntomas menores recogidos según el criterio CDC-1994 (pérdida de memoria a corto plazo, dolor de garganta, sensibilidad de los ganglios linfáticos, dolor muscular, dolores múltiples, dolores de cabeza, sueño no reparador y malestar post ejercicio) .
El principal hallazgo del estudio fue que los niños con EM / SFC tuvieron puntuaciones significativamente más bajas que los niños sanos en 10 de 14 esferas que abarcan el Cuestionario de la Salud del Niño (se ilustra en el gráfico superior).
Obtuvieron puntuaciones particularmente bajos respecto a la salud munidal (21,4 en comparación con 84,1 en los niños sanos) y limitaciones para el desarrollo social por motivo de la salud fisica (24,9 en comparación con 100).
La autoestima, la salud mental, eldolor en el cuerpo y malestar, y el efecto de la salud del niño en las actividades familiares también fueron significativamente peores para los niños con EM / SFC. Sin embargo, en cambio no se obtuvieron diferencias entre los niños con EM / SFC y los niños sanos en cuanto a las relaciones familiares.
Es importante destacar que la calidad de la vida reportado por estos niños con EM / SFC no sólo fue peor que la de niños sanos de la misma edad, sino que también fué peor que la de los niños comparados con diabetes tipo 1, personas con asma (informado en estudios previos, e ilustradoen el gráfico anterior).
Por otra parte, los síntomas físicos de EM / SFC puede ser tan incapacitantes como la los de la esclerosis múltiple y otras condiciones crónicas.
Es importante destacar que la enfermedad había comenzado con una infección en el 88% de los niños, mientras que sólo un niño (de 25) fué capaz de asistir a la escuela a tiempo completo.
Afortunadamente, más de la mitad de los niños que participaron sintieron que sus síntomas iban mejorando, y que el pronóstico para los niños con EM / SFC es generalmente mejor que la de los adultos, aunque no se hayan llevado a cabo estudios a largo plazo.
Los hallazgos del Dr. Kennedy confirman que el Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica tiene una grave impacto en la calidad de vida de los niños, y nos comenta:
"La experiencia con la enfermedad se vuelve particularmente vulnerable porque es una parte de la vida en el que se interrumpe la educación, la familia pasa a tener.la más graves consecuencias ... es importante que la enfermedad sea reconocida y diagnosticada para que las consecuencias sobre la calidad de vida puedan atenuarse. "
MERUK @ La Young ME Sufferers (Tymes) Trust, es una de los principales cofundaciones encargadas de estudiar en la Universidad de Dundee, es el servicio nacional del Reino Unido establecido para los niños y jóvenes con EM y sus familias. Una respetada institucion nacional basada en la caridad, la totalidad de su equipo de profesionales ofrecen su tiempo de forma gratuita.
Proporciona acceso a expertos profesionales médicos ME, maestros y trabajadores sociales, y realiza un revista para niños, familias y los expertos . El Fondo desempeñó un papel importante en la producción del Informe sobre SFC / ME (2002) en la sección infantil de la Departamento de Salud, . Promueve la educación interactiva virtual para los niños con EM, y proporciona la Tymes Trustcard - una tarjeta de entrada para los niños en la escuela, aprobada por la Asociaciónes de Escuelas y Colegios.
Más información; en el telefono 08450 039002 o en el sitio web www.tymestrust.org
Agradecer a Clara Valverde el envio este reportaje para us difusión entre los afectados e interesados.
Información facilitada por: www.fibromialgia.nom.es