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martes, 9 de agosto de 2011
lunes, 25 de julio de 2011
Liga SFC: EL EQUIPO SFC DEL HOSPITAL VALL D’HEBRON CONSIGUE…PARAR EL TIEMPO!
ORIGEN: http://www.ligasfc.org/?p=305
EL EQUIPO SFC DEL HOSPITAL VALL D’HEBRON CONSIGUE…PARAR EL TIEMPO!
Publicado el 25 julio, 2011 por edu
Estimado Dr José Alegre,
Su artículo “El rol de la depresión en el déficit…”
http://www.elsevier.es/es/revistas/medicina-clinica-2/el-rol-depresion-deficit-cognitivo-paciente-sindrome-90000780-originales-2011
me ha dejado con un interrogante científico importante que espero que usted me pueda aclarar: ¿Cómo ha conseguido usted parar el tiempo y seguir en 1994?
Por mucho que algunos hayamos intentado, por razones de estética personal o de nuestro gusto en música, no lo hemos conseguido y nos encontramos, contra nuestra voluntad, en el siglo XXI, más precisamente en el año 2011.
Pero usted y su investigación basada en los Criterios de Fukuda de 1994 han conseguido parar el tiempo.
Le contaría algo de lo que ha ocurrido en las últimas dos décadas, pero no le quiero deprimir con que tenemos a un joven, Artur Mas, como president, con que las políticas neoliberales se han vuelto aún más crueles, con que los ricos son más ricos y los pobres, más pobres. Y con que el paro está por las nubes. Para no aburrirle con las arrugas, canas y kilitos de más que algunos hemos adquirido en estos casi 20 años!
Por eso no le culpo de haberse quedado en 1994. Claro que hay pequeños detalles como que los médicos expertos en SFC/EM a nivel internacional no sólo ya no utilizan los Criterios de Fukuda si no que también han sobrepasado los más amplios y completos Criterios Canadienses del 2003, los cuales lamento que usted se haya perdido. Ni otras cositas insignificantes sobre la inmunología del SFC/EM, nuevos biomarcadores, nuevos consensos y nuevos criterios.
http://www.hetalternatief.org/ME%20Carruthers%202011.pdf
Pero, ¿qué importancia tiene todo eso comparado con la paz y tranquilidad de los sencillos (y algunos escépticos dicen “simplistas”!) Criterios de Fukuda de 1994?
La verdad es que le envidio en su capacidad de parar el tiempo. Y no haga usted caso a esos expertos internacionales cuando hacen bromas sobre los médicos españoles que siguen en 1994 (“Fukuda is alive and well in Spain!”, bromean…¿Serán resabidillos? Cuando todos sabemos que Fukuda vive en Ginebra!).
Estos expertos internacionales sabrán del SFC/EM, de T8s, del ciclo del óxido nítrico, de reactivaciones virales y de CD5s, pero no saben nada de lo que es importante: parar el tiempo!
Me encantaría saber cómo lo ha hecho usted. ¿Algún día me lo contará?
Sinceramente,
Clara Valverde
Presidenta Liga SFC
24 de julio de… increíblemente, 2011
EL EQUIPO SFC DEL HOSPITAL VALL D’HEBRON CONSIGUE…PARAR EL TIEMPO!
Publicado el 25 julio, 2011 por edu
Estimado Dr José Alegre,
Su artículo “El rol de la depresión en el déficit…”
http://www.elsevier.es/es/revistas/medicina-clinica-2/el-rol-depresion-deficit-cognitivo-paciente-sindrome-90000780-originales-2011
me ha dejado con un interrogante científico importante que espero que usted me pueda aclarar: ¿Cómo ha conseguido usted parar el tiempo y seguir en 1994?
Por mucho que algunos hayamos intentado, por razones de estética personal o de nuestro gusto en música, no lo hemos conseguido y nos encontramos, contra nuestra voluntad, en el siglo XXI, más precisamente en el año 2011.
Pero usted y su investigación basada en los Criterios de Fukuda de 1994 han conseguido parar el tiempo.
Le contaría algo de lo que ha ocurrido en las últimas dos décadas, pero no le quiero deprimir con que tenemos a un joven, Artur Mas, como president, con que las políticas neoliberales se han vuelto aún más crueles, con que los ricos son más ricos y los pobres, más pobres. Y con que el paro está por las nubes. Para no aburrirle con las arrugas, canas y kilitos de más que algunos hemos adquirido en estos casi 20 años!
Por eso no le culpo de haberse quedado en 1994. Claro que hay pequeños detalles como que los médicos expertos en SFC/EM a nivel internacional no sólo ya no utilizan los Criterios de Fukuda si no que también han sobrepasado los más amplios y completos Criterios Canadienses del 2003, los cuales lamento que usted se haya perdido. Ni otras cositas insignificantes sobre la inmunología del SFC/EM, nuevos biomarcadores, nuevos consensos y nuevos criterios.
http://www.hetalternatief.org/ME%20Carruthers%202011.pdf
Pero, ¿qué importancia tiene todo eso comparado con la paz y tranquilidad de los sencillos (y algunos escépticos dicen “simplistas”!) Criterios de Fukuda de 1994?
La verdad es que le envidio en su capacidad de parar el tiempo. Y no haga usted caso a esos expertos internacionales cuando hacen bromas sobre los médicos españoles que siguen en 1994 (“Fukuda is alive and well in Spain!”, bromean…¿Serán resabidillos? Cuando todos sabemos que Fukuda vive en Ginebra!).
Estos expertos internacionales sabrán del SFC/EM, de T8s, del ciclo del óxido nítrico, de reactivaciones virales y de CD5s, pero no saben nada de lo que es importante: parar el tiempo!
Me encantaría saber cómo lo ha hecho usted. ¿Algún día me lo contará?
Sinceramente,
Clara Valverde
Presidenta Liga SFC
24 de julio de… increíblemente, 2011
jueves, 24 de marzo de 2011
La Resolució 203/VIII a aquesta legislatura
ORIGEN: http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2011/03/14/la-resolucio-203viii-a-aquesta-legislatura
Divendres, 11 de març de 2011, representants d'ACAF i de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC, ens vàrem reunir amb representants del departament de salut. Us volem informar de com va anar.
La setmana passada, representants de la Plataforma de Familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica (Plataforma FAMILIARS FM-SFC) juntament amb representants de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF fm-sfc-sqm), vam reunir-nos amb el Secretari d’Estratègia i Coordinació del Departament de Salut, el Dr. Francesc Sancho, i amb l’Adjunta d’aquesta Secretaria, la sra. Montserrat Grané, amb l’objectiu de fer una primera anàlisi sobre l’estat actual del compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII, sobre l’atenció de la FM i la SFC a Catalunya.
Els representants de les persones malaltes i dels seus familiars, vam ser rebuts amb cordialitat i, durant dues hores, vam poder intercanviar impressions i exposar les mancances assistencials i socials que encara patim les persones afectades per aquestes malalties.
De la reunió, volem destacar el reconeixement que el Departament de Salut fa
d’aquestes malalties, tot estimant que el nombre de persones afectades a Catalunya estaria entre 200.000 i 250.000 persones, coincidint amb les estimacions de les organitzacions d’afectats i dels metges experts en FM i SFC. Així mateix, ens cal remarcar l’acord en la necessitat d’aprofitar i millorar l’estructura inicial que va crear-se durant l’any 2010 i la voluntat de garantir l’existència d’unitats especialitzades en les diverses regions sanitàries de Catalunya.
Properament, la Direcció General de Planificació farà una avaluació del funcionament de les unitats i s’aniran definint millor les línies d’actuació del Departament de Salut pel que fa al compliment de la Resolució 203/VIII, per bé que des de la Secretaria d’Estratègia i Coordinació ja se’ns va expressar el compromís que el nombre mínim d’unitats especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica que han d’estar funcionant en un termini raonable en el conjunt del territori ha d’estar al voltant de set unitats, mantenint-se entre aquestes les unitats d’expertesa de Barcelona ciutat.
En el passat, després de les promeses de diversos actors polítics, els malalts i familiars hem hagut de veure massa vegades com, en la pràctica, les promeses fetes no s’han complert. Tantes decepcions han anat agreujant la situació de les 250.000 persones malaltes de FM i SFC. Ara, el col·lectiu de persones malaltes i familiars volem confiar novament en la paraula donada i esperem no tornar a ser decebuts per un nou incompliment, ara no només de promeses sinó d’un compromís ferm.
Entenem que el país passa per una situació de crisi econòmica important i que, aquest fet, ha de comportar el temps necessari per a trobar la millor manera de racionalitzar i gestionar els recursos existents, però el compromís adquirit pel nou govern i expressat clarament pels representants del Departament de Salut és que això no serà una excusa per oblidar o arraconar els continguts de la resolució 203/VIII. Ans el contrari, se’ns ha dit que hi ha la voluntat política de donar impuls i suport al seu desenvolupament, donant compliment als continguts de la Resolució que el Parlament de Catalunya va votar per unanimitat el dia 21 de maig de 2008.
I és des d’aquesta confiança que fem una valoració força positiva d'aquesta reunió. Volem poder creure’ns que estem davant d’un govern que atendrà aquestes patologies de manera decidida, tal i com les persones afectades ens mereixem, igual com es fa amb les altres malalties reconegudes i ben ateses pel nostre sistema sanitari; ni més, ni menys.
Plataforma FAMILIARS FM-SFC
i ACAF
Divendres, 11 de març de 2011, representants d'ACAF i de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC, ens vàrem reunir amb representants del departament de salut. Us volem informar de com va anar.
La setmana passada, representants de la Plataforma de Familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica (Plataforma FAMILIARS FM-SFC) juntament amb representants de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF fm-sfc-sqm), vam reunir-nos amb el Secretari d’Estratègia i Coordinació del Departament de Salut, el Dr. Francesc Sancho, i amb l’Adjunta d’aquesta Secretaria, la sra. Montserrat Grané, amb l’objectiu de fer una primera anàlisi sobre l’estat actual del compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII, sobre l’atenció de la FM i la SFC a Catalunya.
Els representants de les persones malaltes i dels seus familiars, vam ser rebuts amb cordialitat i, durant dues hores, vam poder intercanviar impressions i exposar les mancances assistencials i socials que encara patim les persones afectades per aquestes malalties.
De la reunió, volem destacar el reconeixement que el Departament de Salut fa
d’aquestes malalties, tot estimant que el nombre de persones afectades a Catalunya estaria entre 200.000 i 250.000 persones, coincidint amb les estimacions de les organitzacions d’afectats i dels metges experts en FM i SFC. Així mateix, ens cal remarcar l’acord en la necessitat d’aprofitar i millorar l’estructura inicial que va crear-se durant l’any 2010 i la voluntat de garantir l’existència d’unitats especialitzades en les diverses regions sanitàries de Catalunya.
Properament, la Direcció General de Planificació farà una avaluació del funcionament de les unitats i s’aniran definint millor les línies d’actuació del Departament de Salut pel que fa al compliment de la Resolució 203/VIII, per bé que des de la Secretaria d’Estratègia i Coordinació ja se’ns va expressar el compromís que el nombre mínim d’unitats especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica que han d’estar funcionant en un termini raonable en el conjunt del territori ha d’estar al voltant de set unitats, mantenint-se entre aquestes les unitats d’expertesa de Barcelona ciutat.
En el passat, després de les promeses de diversos actors polítics, els malalts i familiars hem hagut de veure massa vegades com, en la pràctica, les promeses fetes no s’han complert. Tantes decepcions han anat agreujant la situació de les 250.000 persones malaltes de FM i SFC. Ara, el col·lectiu de persones malaltes i familiars volem confiar novament en la paraula donada i esperem no tornar a ser decebuts per un nou incompliment, ara no només de promeses sinó d’un compromís ferm.
Entenem que el país passa per una situació de crisi econòmica important i que, aquest fet, ha de comportar el temps necessari per a trobar la millor manera de racionalitzar i gestionar els recursos existents, però el compromís adquirit pel nou govern i expressat clarament pels representants del Departament de Salut és que això no serà una excusa per oblidar o arraconar els continguts de la resolució 203/VIII. Ans el contrari, se’ns ha dit que hi ha la voluntat política de donar impuls i suport al seu desenvolupament, donant compliment als continguts de la Resolució que el Parlament de Catalunya va votar per unanimitat el dia 21 de maig de 2008.
I és des d’aquesta confiança que fem una valoració força positiva d'aquesta reunió. Volem poder creure’ns que estem davant d’un govern que atendrà aquestes patologies de manera decidida, tal i com les persones afectades ens mereixem, igual com es fa amb les altres malalties reconegudes i ben ateses pel nostre sistema sanitari; ni més, ni menys.
Plataforma FAMILIARS FM-SFC
i ACAF
viernes, 11 de febrero de 2011
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA, EM/SFC, SSQM, EHS
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2011/02/concentraciones-provinciales.html
Collapse
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA, EM/SFC, SSQM, EHS
by Silencio on Feb 10, 2011 7:46 AM
Seguimos en la lucha mes a mes hasta conseguir nuestros derechos
La lucha continua, mes a mes desde Septiembre, seguimos concentrándonos a las puertas del INSS de todo el país, necesitamos vuestro apoyo y participación.
EL MOTIVO ES HACER PARTÍCIPE A TOD@S LOS ENFERMOS QUE QUIEREN ACUDIR A ACTOS REIVINDICATIVOS Y POR MOTIVOS DE DISTANCIA, COSTES, TRABAJO... ETC. NO PUEDEN ACUDIR, DE ÉSTA FORMA SI NO PUEDEN ACUDIR UN MES LO PUEDEN HACER EL MES SIGUIENTE...
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA-SFC-SSQM-EH
Os recordamos que la próxima cita, es el 14 de Febrero 2011 a las 12,00 h. esperamos vuestra participación, colaboración y ayuda en la difusión de este acto.
¡¡¡QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!
¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!
¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!
...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,
...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,
...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...
POR NOSOTR@S,
POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,
POR NUESTROS HIJ@S,
POR NUESTROS NIET@S,
POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...
¡¡¡TOD@S UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
¡¡¡LA UNIÓN ES NUESTRA FUERZA!!!
¡¡¡A LA CALLE Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!
¡¡¡SI NO LUCHAMOS YA HEMOS PERDIDO DE ANTEMANO!!!
¡¡¡BUSCA TU CIUDAD Y ACUDE!!!
Chary y Dori fibroamigosunidos.com
Dori
http://afaramos.blogspot.com/
Chary
http://chary54.blogspot.com/
FIBROAMIGOSUNIDOS.. CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA, EM/SFC, SSQM
http://www.facebook.com/group.php?gid=157317057618153&v=wall
ENLACES A LAS CONCENTRACIONES Y NUEVAS DIRECCIONES... 14-02-2011
http://www.facebook.com/group.php?gid=157317057618153&v=wall#!/note.php?note_id=488064250630
CARTELES CONCENTRACIONES FEBRERO, MARZO Y ABRIL 2011 http://www.facebook.com/album.php?aid=227246&id=1545664501
CARTA PARA EL INSS Y HOJA DE FIRMAS (CONCENTRACIONES)
http://www.facebook.com/album.php?aid=221168&id=1545664501
LISTADO DE ASOCIACIONES, COLECTIVOS, BLOGS Y GRUPOS QUE PARTICIPAN Y APOYAN LAS CONCENTRACIONES Y REIVINDICACIONES AL INSS.
http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=434311377037#!/note.php?note_id=434311377037
PARA TODAS LAS CIUDADES NOTA INFORMATIVA
http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=434311377037#!/note.php?note_id=441993907037
Collapse
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA, EM/SFC, SSQM, EHS
by Silencio on Feb 10, 2011 7:46 AM
Seguimos en la lucha mes a mes hasta conseguir nuestros derechos
La lucha continua, mes a mes desde Septiembre, seguimos concentrándonos a las puertas del INSS de todo el país, necesitamos vuestro apoyo y participación.
EL MOTIVO ES HACER PARTÍCIPE A TOD@S LOS ENFERMOS QUE QUIEREN ACUDIR A ACTOS REIVINDICATIVOS Y POR MOTIVOS DE DISTANCIA, COSTES, TRABAJO... ETC. NO PUEDEN ACUDIR, DE ÉSTA FORMA SI NO PUEDEN ACUDIR UN MES LO PUEDEN HACER EL MES SIGUIENTE...
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA-SFC-SSQM-EH
Os recordamos que la próxima cita, es el 14 de Febrero 2011 a las 12,00 h. esperamos vuestra participación, colaboración y ayuda en la difusión de este acto.
¡¡¡QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!
¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!
¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!
...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,
...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,
...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...
POR NOSOTR@S,
POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,
POR NUESTROS HIJ@S,
POR NUESTROS NIET@S,
POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...
¡¡¡TOD@S UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
¡¡¡LA UNIÓN ES NUESTRA FUERZA!!!
¡¡¡A LA CALLE Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!
¡¡¡SI NO LUCHAMOS YA HEMOS PERDIDO DE ANTEMANO!!!
¡¡¡BUSCA TU CIUDAD Y ACUDE!!!
Chary y Dori fibroamigosunidos.com
Dori
http://afaramos.blogspot.com/
Chary
http://chary54.blogspot.com/
FIBROAMIGOSUNIDOS.. CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA, EM/SFC, SSQM
http://www.facebook.com/group.php?gid=157317057618153&v=wall
ENLACES A LAS CONCENTRACIONES Y NUEVAS DIRECCIONES... 14-02-2011
http://www.facebook.com/group.php?gid=157317057618153&v=wall#!/note.php?note_id=488064250630
CARTELES CONCENTRACIONES FEBRERO, MARZO Y ABRIL 2011 http://www.facebook.com/album.php?aid=227246&id=1545664501
CARTA PARA EL INSS Y HOJA DE FIRMAS (CONCENTRACIONES)
http://www.facebook.com/album.php?aid=221168&id=1545664501
LISTADO DE ASOCIACIONES, COLECTIVOS, BLOGS Y GRUPOS QUE PARTICIPAN Y APOYAN LAS CONCENTRACIONES Y REIVINDICACIONES AL INSS.
http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=434311377037#!/note.php?note_id=434311377037
PARA TODAS LAS CIUDADES NOTA INFORMATIVA
http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=434311377037#!/note.php?note_id=441993907037
jueves, 3 de febrero de 2011
Carta al Dr F. Martinez Pinto (CARTA ENVIADA I RESPOSTA)
ORIGEN: http://www.asssem.org/2011/01/carta-al-dr-f-martinez-pinto.html
Se le ha mandado al Dr. F Martinez Pinto la siguiente carta, dando nuestra opinión sobre las terapias psicológicas e intentando que nos aclare si el curso que ha organizado es con el objetivo de que sea como un complemento terapéutico o como base de tratamiento ante la SFC, Adjuntandole el documento "No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario"
A la atención del Dr. F. Martínez Pinto
Quisiera hacerle llegar a usted, con todos mis respetos personales y profesionales las siguientes cuestiones:
El hecho de dirigirme a usted es para hacerle llegar el presente documento de investigación en el que se justifican los múltiples biomarcadores para entender esta enfermedad SFC como enfermedad multiorgánica (bioquímico-infecciosa), los últimos aspectos detectados incluso los centran en disfunciones inmunológicas, debido a que estas en enfermedades, que inicialmente se originan por procesos infecciosos (primarios y/o oportunistas) y y/o medioambientales por productos químicos, generan una concatenación y retroalimentación de desequilibrios orgánicos que van desde la desregulación mitocondrial al ciclo del ON/ONOO y su vinculación en el trauma muscular como origen del dolor.
Lo que no acabo de comprender es si el curso que usted imparte es complementario a la terapia del dolor, como complemento terapéutico, o es como base de tratamiento.
Profesionalmente y con todos los respetos, los que ya hemos tenido experiencia de las técnicas conductuales como herramienta terapéutica, realmente debemos confesar lo inefectiva que es al intentar convencer a los afectados de una realidad parcial y tendenciosa, vista por unos profesionales que aparentan manipular mas la visión de la realidad que de ayudar al paciente a asimilarla.
Mantengo esta afirmación en base a que es muy comprensible que una persona se desmotive y desanime, manifestando posteriormente patologías psicológicas, al decirles reiteradamente que los síntomas que manifiestan no son reales, que cuando van a un médico con determinadas manifestaciones les respondan que son psicosomáticas porque las analíticas son "normales", se enfrentan a conflictividades familiares, sociales y laborales por causa de la percepción de la enfermedad por parte de los profesionales y de la administración, en vez de plantearse que posiblemente las bases de planteamiento y de la razón de las enfermedades sean erróneas o no sepan valorar las manifestaciones en su conjunto.
No quisiera poner carga negativa al médico de base, pues, éste a su vez, también es víctima del sistema de formación de la sanidad al hacer éste, el sistema me refiero, caso sistemáticamente y sin el más mínimo recelo a estructuras referenciales como es el CDC de Atlanta como si de un ente divino hablásemos, como ocurrió con al Dr. Wiliam C Reeves, el cual se empeñó durante veinticinco años, mediante su cargo en el CDC de Atlanta, a demostrar esta enfermedad, SFC, como enfermedad Psicológica, llegando a la actitud patológica de eliminar todo estudio que demostrara lo contrario, como hizo, entre otros, los realizados por el Dr. Elain Defreitas, como si estuviéramos en la época de la inquisición, prácticamente los subió al cadalso. Actualmente ha sido reemplazado en fecha 14.02.2010 por la Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación de virus-cáncer. Aún se mantienen las secuelas en torno al tema del retrovirus XMRV, tema controvertido que trato con más detenimiento en el presente informe.
Como profesional y como enfermo, espero en la actualidad que se planteen nuevas expectativas y horizontes en cuanto al tratamiento, en que el aporte de la psicología esté más relacionado a ayudar a los afectados a soportar los inconvenientes de la enfermedad, como ocurre con otras patologías a pretender ser el eje de tratamiento, pues hoy día ya es innegable la relación de estas con afectaciones infecciosas inmunosupresoras.
Reciba un cordial saludo
Atentamente
Robert Cabré Guixé
Vicepresidente ASSSEM
Correspondencia vicepresidencia@asssem.org
---------------------- RESPOSTA. --------------
ORIGEN: http://feedproxy.google.com/~r/AsssemAsociacinDeSanitariosAlServicioDeLaEncefalomielitisMilgica/~3/z4FZzT7nC3g/el-dr-f-martinez-pintor-ha-respondido.html
El Dr. F. Martínez-Pintor ha respondido a la carta que le enviamos
by asssem on Feb 1, 2011 4:54 PM
El Dr. F. Martínez-Pintor ha respondido de una forma muy cordial, aclarando precisamente que al margen de que consideraba los comentarios con el máximo interés, consideraba que referente al tratamiento del dolor, no todas las técnicas deben ser conductuales, es mas al contrario, al existir otros campos como el Psicoanálisis, como es su campo. No obstante manifiesta discrepancias en cuanto a los factores etipatogénicos del SFC...
Robert Cabré Guixé
Vicepresidente ASSSEM
Se le ha mandado al Dr. F Martinez Pinto la siguiente carta, dando nuestra opinión sobre las terapias psicológicas e intentando que nos aclare si el curso que ha organizado es con el objetivo de que sea como un complemento terapéutico o como base de tratamiento ante la SFC, Adjuntandole el documento "No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario"
A la atención del Dr. F. Martínez Pinto
Quisiera hacerle llegar a usted, con todos mis respetos personales y profesionales las siguientes cuestiones:
El hecho de dirigirme a usted es para hacerle llegar el presente documento de investigación en el que se justifican los múltiples biomarcadores para entender esta enfermedad SFC como enfermedad multiorgánica (bioquímico-infecciosa), los últimos aspectos detectados incluso los centran en disfunciones inmunológicas, debido a que estas en enfermedades, que inicialmente se originan por procesos infecciosos (primarios y/o oportunistas) y y/o medioambientales por productos químicos, generan una concatenación y retroalimentación de desequilibrios orgánicos que van desde la desregulación mitocondrial al ciclo del ON/ONOO y su vinculación en el trauma muscular como origen del dolor.
Lo que no acabo de comprender es si el curso que usted imparte es complementario a la terapia del dolor, como complemento terapéutico, o es como base de tratamiento.
Profesionalmente y con todos los respetos, los que ya hemos tenido experiencia de las técnicas conductuales como herramienta terapéutica, realmente debemos confesar lo inefectiva que es al intentar convencer a los afectados de una realidad parcial y tendenciosa, vista por unos profesionales que aparentan manipular mas la visión de la realidad que de ayudar al paciente a asimilarla.
Mantengo esta afirmación en base a que es muy comprensible que una persona se desmotive y desanime, manifestando posteriormente patologías psicológicas, al decirles reiteradamente que los síntomas que manifiestan no son reales, que cuando van a un médico con determinadas manifestaciones les respondan que son psicosomáticas porque las analíticas son "normales", se enfrentan a conflictividades familiares, sociales y laborales por causa de la percepción de la enfermedad por parte de los profesionales y de la administración, en vez de plantearse que posiblemente las bases de planteamiento y de la razón de las enfermedades sean erróneas o no sepan valorar las manifestaciones en su conjunto.
No quisiera poner carga negativa al médico de base, pues, éste a su vez, también es víctima del sistema de formación de la sanidad al hacer éste, el sistema me refiero, caso sistemáticamente y sin el más mínimo recelo a estructuras referenciales como es el CDC de Atlanta como si de un ente divino hablásemos, como ocurrió con al Dr. Wiliam C Reeves, el cual se empeñó durante veinticinco años, mediante su cargo en el CDC de Atlanta, a demostrar esta enfermedad, SFC, como enfermedad Psicológica, llegando a la actitud patológica de eliminar todo estudio que demostrara lo contrario, como hizo, entre otros, los realizados por el Dr. Elain Defreitas, como si estuviéramos en la época de la inquisición, prácticamente los subió al cadalso. Actualmente ha sido reemplazado en fecha 14.02.2010 por la Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación de virus-cáncer. Aún se mantienen las secuelas en torno al tema del retrovirus XMRV, tema controvertido que trato con más detenimiento en el presente informe.
Como profesional y como enfermo, espero en la actualidad que se planteen nuevas expectativas y horizontes en cuanto al tratamiento, en que el aporte de la psicología esté más relacionado a ayudar a los afectados a soportar los inconvenientes de la enfermedad, como ocurre con otras patologías a pretender ser el eje de tratamiento, pues hoy día ya es innegable la relación de estas con afectaciones infecciosas inmunosupresoras.
Reciba un cordial saludo
Atentamente
Robert Cabré Guixé
Vicepresidente ASSSEM
Correspondencia vicepresidencia@asssem.org
---------------------- RESPOSTA. --------------
ORIGEN: http://feedproxy.google.com/~r/AsssemAsociacinDeSanitariosAlServicioDeLaEncefalomielitisMilgica/~3/z4FZzT7nC3g/el-dr-f-martinez-pintor-ha-respondido.html
El Dr. F. Martínez-Pintor ha respondido a la carta que le enviamos
by asssem on Feb 1, 2011 4:54 PM
El Dr. F. Martínez-Pintor ha respondido de una forma muy cordial, aclarando precisamente que al margen de que consideraba los comentarios con el máximo interés, consideraba que referente al tratamiento del dolor, no todas las técnicas deben ser conductuales, es mas al contrario, al existir otros campos como el Psicoanálisis, como es su campo. No obstante manifiesta discrepancias en cuanto a los factores etipatogénicos del SFC...
Robert Cabré Guixé
Vicepresidente ASSSEM
jueves, 30 de diciembre de 2010
NOTICIAS NAVIDEÑAS DE LA INSEGURIDAD SOCIAL Y COMPAÑIA
ORIGEN: http://www.fibroamigosunidos.com/t19564-noticias-navidenas-de-la-inseguridad-social-y-compania
(Ni per "Festes" podem somriure... Aquest escrit és d'una gran lluitadora pels nostres drets, Marifé Antuña)
Tema: NOTICIAS NAVIDEÑAS DE LA INSEGURIDAD SOCIAL Y COMPAÑIA
aquí van mis divagaciones de navidad para todos..
Hoy a un par de días del año que empieza pediría a todos que se nos tome en cuenta a los enfermos que no sólo sufrimos en nuestras carnes el drama de unas enfermedades , sino además la incompresión y la insolidaridad de todos cuantos nos rodean.
Feliz Navidad oímos cada día pero ¿ como se atreven a decirnos eso a nosotros? abandonados por todos a la suerte como pequeños apestados del siglo en el que vivimos,No solamnete tenemos que lidiar cada día con la enfermedad y el dolor, sino tambien con los obstaculos que a diario nos presentan por parte de médicos poco éticos que nos miran con osjos cada vez que entramos en sus consultas de ...
¡ya estan aqui!
¡este me va a jorobar el porcentaje que llevaba con tanta receta!
Nos dan altas médicas injustificadas y muchos de nosotros nos estamos viendo abocados y desplazados hacia un abismo dificil de superar.
Navidad ,,,dicen Navidad pero como se encuentran quienes no han tenido para comer estas fiestas ?
Las neveras se encuentran vacias en muchas casas y sin posibilidad de llenarlas en breve ¡a eso llaman atención a los enfermos
y que decir de los que no nos podemos apenas comprar las medicaciones tan costosas que nos mandan ¡total para nada pues de poco nos sirven!
Para festejar esta navidad 4 meses sin cobrar , la mutua y su burocracia ( han perdido en correos la carta por la cual tenia que pasar nuevamente a decir que la actividad de mi negocio seguia en pie con lo cual...4 meses largos sin cobrar como consecuencia de su buen hacer..
10 meses esperando a hacer rehabilitación por no poder pagarme un rehabilitador particular , busrsitis en el hombro derecho, rotura de menisco, bursitis en la rodilla derecha, displasia en la rodilla derecha , tres quistes, cervocobraqualgia etc , consecuencia de un accidente que he tenido hace ya casi un año
y con qmue me encuentro? os cuento
Tenía cita en sptiembre en el traumatologo de la SS , para comenzar rehabilitación, ese mismo día me levante con un gran vertigo y vomitando a todo trapo, estaba sola en casa, vivo en un pueblo en las afueras y no podia conducir.Llamar a un taxi inutil, parce que vivo en el congo , nadie sabe como llegar aqui,Total, que llamo a rehabilitacíón y me dicen que no vaya en ese estado y me dan fecha para el mes siguiente , pero en distinto ambulatorio.
Me dispongo a ir a donde me mandan y oh!!! sorpresa
QUE ALLI NO ME CORRESPONDIA , total de un sitio para otro, tres dias intentando explicar que me tiene que dar una cita..
por fin la consigo para tres meses despues el 16 de Noviembre y ahi os cuanto lo
que paso...
LLego a la hora señalada con gran esfuerzo conduciendo y mareada a las 8 de la mañana , me tiene esperando vomitando a todo trapo en una pequeña sala de espera y veo como todos van pasando delante de mi, pasa una hora, pasa dos , dos y media y por fin mi turnoooooooooooo...
Mi sorpresa fue al entrar me recibe traumatologa y enfermera diciendome
SE CREE USTED QUE AQUI ESTAMOS PARA CUANDO A USTED SE LE ANTOJE VENIR?
y veo que en mi historia aparece en gigante dos frases que dicen...
NO ACUDE PRIMERA CITA
NO ACUDE SEGUNDA CITA
Pregunto ...perdón ¿ eso es mío? pues si
, pues espero que desde este mismo momento sea corregido eso,me encuentro de baja laboral y eso puede perjudicarme , pues he llamado y me dijeron que no fuera en esas condiciones , me cambiaron de ambulatorrio y de aqui para alli y tres dias para solucionar el asunto...
Respuesta ¡eso es mentira!
espero que rectifique lo que dice y que ahora mismo llame a administración y compruebe que loq ue digo no es cieerto, los enfermos no tenemos la culpa de que no sepan hacer las cosas ustedes..
(NI CASO QUE ME HACE)
¿ QUE TIENE USTED? PREGUNTA..
le doy mis resonsancias magneticas y el resultado y la infromación del hospital y dice
A MI NO ME IMPORA LO QUE USTED TIENE SINO LO QUE LE DUELE
¡ ya empezamos mal com siempre!
le digo pues me duele el cuello, espalda, hombro, rodilla por uqe tengo,,,
QUE NO QUIERO SABER LO QUE USTED TIENE LE DIGO...
¿ COMO DICE ? le pregunto
que quiero que me diga solo lo que tiene , mire usted le digo aqui traigo lo que han encontrado consecuencia del acccidente como dice en el papel que me entregaron que traiga los informes del hospital que me pide la rehabilitacion...
Pues me da igual...(respiro profundo y le digo) ¡ no vengo aqui a pelearme con nadie ! asi que me duele esto eso y aquello..
¿desvistase! (me ve el parche que llevo de buprenorfina y me pregunta)
¿ y esto que es?
-pues un parche para el dolor
ahhh
poco menos que fue a por mi ...o asi lo senti yo al menos me metio los dedos en el hombro con toda su santa gana , de tal manera que me cai redonda contra la mesa ..
pero que pasa me dice?
que que pasa? el dolor que va a pasar
vistase me dice
y alla me visto sin ayuda y como malamente como puedo..
poco despues pregunta digame enfermedades que padece le digo fibromialgia y me mira rara, encefalopatia mialgica y me dice ¿ eso que es? lo que antes se llamaba fatiga cronica y escribe ante mi ( cansancio)
nooooooo MIRE USTED la sfc no es solo cansancio le digo y no dice nada
digame alguna enfermedad más?
pues si le contesto sensibilidad quimica ¿ EH? sensibilidad quimica multiple le digo ahhhh ( vamos ni idea de lo que hablaba) no hace falta ser muy lista para ver su cara descompuesta
alguna mas? isquemia en la cara inferior del corazón
y me contesta ¿ usted me dice que ha sufrido un infarto agudo?
yo no lo digo , lo dicen los medicos aqui esta el informe
RESPUESTA ¡NO ME LO CREO, ESO ES MENTIRA!
mire usted yo aqui vengo para que usted como traumatologa valore que tipo de rehabilitación necesito , no a que me diga que miento que no tengo nada y que el diganostico de otros medicos , no son los correctos..
¡ yo no soy médico! asi que le pido por favor sigamos adelante
( me mira con cara rara y me dice) valeeee
DIGAME USTED QUE MEDICACIÓN TOMA Y LE EMPIEZO A CONTAR
TAL, TAL, TAL cuando llega la hora de decirle y el parche que usted ha visto de buprenorfina y va y escribe DUROGES
le digo perdón Duroges no eso no es buprenorfina llevo TRANSTEC como puede ver en mi cuerpo y dice..¡da igual es lo mismo! ¡ya le vale no tenia ni idea! no no es lo mismo le digo, ella ni caso
al final ya le digo mira escriba usted lo que quiera , la medicacion que le apetezca , las enfermedades que le de a gana que yo aqui solo vengo a hacer rehabilitacion y nada mas asi que eso ya me da igual , ya estoy bastante mal y despues de dos horas y media pasando todos delante de mi y como estoy , como que no me apetece como le he dicho discutir con nadie
me dice y tomara usted omeoprazol digo yo
le contesto pues no, me lo dieron tan solo 8 dias hace 9 meses nada mas y me dice eso es mentira , ¡¡vamos que parecia el programa de la tele!!
pues nada lo que usted diga , hoy tiene suerte de que no puedo con mi alma ni para hablar
total que han pasado dos meses me hizo un monton de recetas que luego decidio no darme y me dice la llamamos..
hice que comprobaran mis telefonos ( todos estaban mal puestos) la direccion no correspondia etc TOTAL LA INSEGURIDAD SOCIAL ES LA LECHE...!!!!
hace dos semanas llame pues ayer tenia mutua y me iban a preguntar por la rehabilitación , pues me dicen sino la llamamos a finales de febrero o marzo nos vuelve a llamar
¡ pues eso!
que lleve todas las pruebas hechas particular para agilizar!
que tres de los cuantro medicos quieren operar
que este ultimo a pensado en la rehabilitación por que la displasia de rodilla no tiene solución , pero para cuando yo llegue a hacerla ....¡ya no tendre rodilla! ¿ o si? jaja
me rio por no llorar , estas son las navidades que estamos pasadno algunos
JO-DE-TE
asi lo llamo yo por que como esperemos a que alguien haga algo..
¡madre mía vamos arregladas!
bueno pues aqui sigo 10 meses despues de la misma forma, sin hacer nada, tirada en el sofa, casi sin poder moverme entre unas cosas y otras
se han puesto de acuerdo todo Dios en amargarme las fiestas ( que para mi nunca fueron nya buenas) la mutua que no avisa a tiempo , en cuatro meses no llega el correo esperado para poder firmar y cobrar de una vez ..4 meses sin cobrar y por fin ya me plante y dije aqui me plantoooooooooo
¡vamos que si firme! por finnnnnnn
ayer me pagaron los 4 meses que he estado sin cobrar por tanta burocrata INCOMPÈTENTE
¿ A DONDE VAMOS A LEGAR?
¡VERGONZOSO!
Aquí sigo más muerta que viva , esperando que alguien se apiade aunque solo sea por que es navidad
pero LA NAVIDAD SOLO ES PARA ALGUNOS POCOS POR LO QUE VEO
COMO YA TENIAMOS POCO, PARIO LA ABUELA
un saludo para LA INSEGUIRDAD SOCIAL
AQUI DANDOOS POL SACO COMO SIEMPRE AÚN EN NAVIDAD Y CONTANDO LO QUE HACEIS CON NOSOTROS CADA DÍA SIN PELOS EN LA LENGUA
Última edición por Marifé el Jue Dic 30, 2010 1:12 pm, editado 1 vez
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES
Ah se me olvidaba decir que encima cuando me ve la rodila me dice que de lo que me va a tratar es de un problema que tengo grave de tendones
¡toma para colmo otro diagnostco mas!¡ toma ya feliz navidad!
(Ni per "Festes" podem somriure... Aquest escrit és d'una gran lluitadora pels nostres drets, Marifé Antuña)
Tema: NOTICIAS NAVIDEÑAS DE LA INSEGURIDAD SOCIAL Y COMPAÑIA
aquí van mis divagaciones de navidad para todos..
Hoy a un par de días del año que empieza pediría a todos que se nos tome en cuenta a los enfermos que no sólo sufrimos en nuestras carnes el drama de unas enfermedades , sino además la incompresión y la insolidaridad de todos cuantos nos rodean.
Feliz Navidad oímos cada día pero ¿ como se atreven a decirnos eso a nosotros? abandonados por todos a la suerte como pequeños apestados del siglo en el que vivimos,No solamnete tenemos que lidiar cada día con la enfermedad y el dolor, sino tambien con los obstaculos que a diario nos presentan por parte de médicos poco éticos que nos miran con osjos cada vez que entramos en sus consultas de ...
¡ya estan aqui!
¡este me va a jorobar el porcentaje que llevaba con tanta receta!
Nos dan altas médicas injustificadas y muchos de nosotros nos estamos viendo abocados y desplazados hacia un abismo dificil de superar.
Navidad ,,,dicen Navidad pero como se encuentran quienes no han tenido para comer estas fiestas ?
Las neveras se encuentran vacias en muchas casas y sin posibilidad de llenarlas en breve ¡a eso llaman atención a los enfermos
y que decir de los que no nos podemos apenas comprar las medicaciones tan costosas que nos mandan ¡total para nada pues de poco nos sirven!
Para festejar esta navidad 4 meses sin cobrar , la mutua y su burocracia ( han perdido en correos la carta por la cual tenia que pasar nuevamente a decir que la actividad de mi negocio seguia en pie con lo cual...4 meses largos sin cobrar como consecuencia de su buen hacer..
10 meses esperando a hacer rehabilitación por no poder pagarme un rehabilitador particular , busrsitis en el hombro derecho, rotura de menisco, bursitis en la rodilla derecha, displasia en la rodilla derecha , tres quistes, cervocobraqualgia etc , consecuencia de un accidente que he tenido hace ya casi un año
y con qmue me encuentro? os cuento
Tenía cita en sptiembre en el traumatologo de la SS , para comenzar rehabilitación, ese mismo día me levante con un gran vertigo y vomitando a todo trapo, estaba sola en casa, vivo en un pueblo en las afueras y no podia conducir.Llamar a un taxi inutil, parce que vivo en el congo , nadie sabe como llegar aqui,Total, que llamo a rehabilitacíón y me dicen que no vaya en ese estado y me dan fecha para el mes siguiente , pero en distinto ambulatorio.
Me dispongo a ir a donde me mandan y oh!!! sorpresa
QUE ALLI NO ME CORRESPONDIA , total de un sitio para otro, tres dias intentando explicar que me tiene que dar una cita..
por fin la consigo para tres meses despues el 16 de Noviembre y ahi os cuanto lo
que paso...
LLego a la hora señalada con gran esfuerzo conduciendo y mareada a las 8 de la mañana , me tiene esperando vomitando a todo trapo en una pequeña sala de espera y veo como todos van pasando delante de mi, pasa una hora, pasa dos , dos y media y por fin mi turnoooooooooooo...
Mi sorpresa fue al entrar me recibe traumatologa y enfermera diciendome
SE CREE USTED QUE AQUI ESTAMOS PARA CUANDO A USTED SE LE ANTOJE VENIR?
y veo que en mi historia aparece en gigante dos frases que dicen...
NO ACUDE PRIMERA CITA
NO ACUDE SEGUNDA CITA
Pregunto ...perdón ¿ eso es mío? pues si
, pues espero que desde este mismo momento sea corregido eso,me encuentro de baja laboral y eso puede perjudicarme , pues he llamado y me dijeron que no fuera en esas condiciones , me cambiaron de ambulatorrio y de aqui para alli y tres dias para solucionar el asunto...
Respuesta ¡eso es mentira!
espero que rectifique lo que dice y que ahora mismo llame a administración y compruebe que loq ue digo no es cieerto, los enfermos no tenemos la culpa de que no sepan hacer las cosas ustedes..
(NI CASO QUE ME HACE)
¿ QUE TIENE USTED? PREGUNTA..
le doy mis resonsancias magneticas y el resultado y la infromación del hospital y dice
A MI NO ME IMPORA LO QUE USTED TIENE SINO LO QUE LE DUELE
¡ ya empezamos mal com siempre!
le digo pues me duele el cuello, espalda, hombro, rodilla por uqe tengo,,,
QUE NO QUIERO SABER LO QUE USTED TIENE LE DIGO...
¿ COMO DICE ? le pregunto
que quiero que me diga solo lo que tiene , mire usted le digo aqui traigo lo que han encontrado consecuencia del acccidente como dice en el papel que me entregaron que traiga los informes del hospital que me pide la rehabilitacion...
Pues me da igual...(respiro profundo y le digo) ¡ no vengo aqui a pelearme con nadie ! asi que me duele esto eso y aquello..
¿desvistase! (me ve el parche que llevo de buprenorfina y me pregunta)
¿ y esto que es?
-pues un parche para el dolor
ahhh
poco menos que fue a por mi ...o asi lo senti yo al menos me metio los dedos en el hombro con toda su santa gana , de tal manera que me cai redonda contra la mesa ..
pero que pasa me dice?
que que pasa? el dolor que va a pasar
vistase me dice
y alla me visto sin ayuda y como malamente como puedo..
poco despues pregunta digame enfermedades que padece le digo fibromialgia y me mira rara, encefalopatia mialgica y me dice ¿ eso que es? lo que antes se llamaba fatiga cronica y escribe ante mi ( cansancio)
nooooooo MIRE USTED la sfc no es solo cansancio le digo y no dice nada
digame alguna enfermedad más?
pues si le contesto sensibilidad quimica ¿ EH? sensibilidad quimica multiple le digo ahhhh ( vamos ni idea de lo que hablaba) no hace falta ser muy lista para ver su cara descompuesta
alguna mas? isquemia en la cara inferior del corazón
y me contesta ¿ usted me dice que ha sufrido un infarto agudo?
yo no lo digo , lo dicen los medicos aqui esta el informe
RESPUESTA ¡NO ME LO CREO, ESO ES MENTIRA!
mire usted yo aqui vengo para que usted como traumatologa valore que tipo de rehabilitación necesito , no a que me diga que miento que no tengo nada y que el diganostico de otros medicos , no son los correctos..
¡ yo no soy médico! asi que le pido por favor sigamos adelante
( me mira con cara rara y me dice) valeeee
DIGAME USTED QUE MEDICACIÓN TOMA Y LE EMPIEZO A CONTAR
TAL, TAL, TAL cuando llega la hora de decirle y el parche que usted ha visto de buprenorfina y va y escribe DUROGES
le digo perdón Duroges no eso no es buprenorfina llevo TRANSTEC como puede ver en mi cuerpo y dice..¡da igual es lo mismo! ¡ya le vale no tenia ni idea! no no es lo mismo le digo, ella ni caso
al final ya le digo mira escriba usted lo que quiera , la medicacion que le apetezca , las enfermedades que le de a gana que yo aqui solo vengo a hacer rehabilitacion y nada mas asi que eso ya me da igual , ya estoy bastante mal y despues de dos horas y media pasando todos delante de mi y como estoy , como que no me apetece como le he dicho discutir con nadie
me dice y tomara usted omeoprazol digo yo
le contesto pues no, me lo dieron tan solo 8 dias hace 9 meses nada mas y me dice eso es mentira , ¡¡vamos que parecia el programa de la tele!!
pues nada lo que usted diga , hoy tiene suerte de que no puedo con mi alma ni para hablar
total que han pasado dos meses me hizo un monton de recetas que luego decidio no darme y me dice la llamamos..
hice que comprobaran mis telefonos ( todos estaban mal puestos) la direccion no correspondia etc TOTAL LA INSEGURIDAD SOCIAL ES LA LECHE...!!!!
hace dos semanas llame pues ayer tenia mutua y me iban a preguntar por la rehabilitación , pues me dicen sino la llamamos a finales de febrero o marzo nos vuelve a llamar
¡ pues eso!
que lleve todas las pruebas hechas particular para agilizar!
que tres de los cuantro medicos quieren operar
que este ultimo a pensado en la rehabilitación por que la displasia de rodilla no tiene solución , pero para cuando yo llegue a hacerla ....¡ya no tendre rodilla! ¿ o si? jaja
me rio por no llorar , estas son las navidades que estamos pasadno algunos
JO-DE-TE
asi lo llamo yo por que como esperemos a que alguien haga algo..
¡madre mía vamos arregladas!
bueno pues aqui sigo 10 meses despues de la misma forma, sin hacer nada, tirada en el sofa, casi sin poder moverme entre unas cosas y otras
se han puesto de acuerdo todo Dios en amargarme las fiestas ( que para mi nunca fueron nya buenas) la mutua que no avisa a tiempo , en cuatro meses no llega el correo esperado para poder firmar y cobrar de una vez ..4 meses sin cobrar y por fin ya me plante y dije aqui me plantoooooooooo
¡vamos que si firme! por finnnnnnn
ayer me pagaron los 4 meses que he estado sin cobrar por tanta burocrata INCOMPÈTENTE
¿ A DONDE VAMOS A LEGAR?
¡VERGONZOSO!
Aquí sigo más muerta que viva , esperando que alguien se apiade aunque solo sea por que es navidad
pero LA NAVIDAD SOLO ES PARA ALGUNOS POCOS POR LO QUE VEO
COMO YA TENIAMOS POCO, PARIO LA ABUELA
un saludo para LA INSEGUIRDAD SOCIAL
AQUI DANDOOS POL SACO COMO SIEMPRE AÚN EN NAVIDAD Y CONTANDO LO QUE HACEIS CON NOSOTROS CADA DÍA SIN PELOS EN LA LENGUA
Última edición por Marifé el Jue Dic 30, 2010 1:12 pm, editado 1 vez
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES
Ah se me olvidaba decir que encima cuando me ve la rodila me dice que de lo que me va a tratar es de un problema que tengo grave de tendones
¡toma para colmo otro diagnostco mas!¡ toma ya feliz navidad!
jueves, 16 de diciembre de 2010
Creada una asociacion de profesionales en apoyo al trabajo con el SFC
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/12/creada-una-asociacion-de-profesionales.html
Creada una asociacion de profesionales en apoyo al trabajo con el SFC
2010-12-15
La Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica- Síndrome de Fatiga Crónica (ASSEM), nace ante la gravísima situación en la que se encuentran cientos de miles de enfermos que padecen SFC/EM, FM y SQM en toda España:
–Falta de especialistas.
–Falta de conocimiento por parte de los médicos de cabecera.
–Falta de recursos por parte de las Administraciones y/o ocultación de la gravedad de las mismas.
más información
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=380
Fuente:
hfttp://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=noticias&id=2290&titulo=NOTICIAS
Publicado por Dori Fernández Ramos
Creada una asociacion de profesionales en apoyo al trabajo con el SFC
2010-12-15
La Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica- Síndrome de Fatiga Crónica (ASSEM), nace ante la gravísima situación en la que se encuentran cientos de miles de enfermos que padecen SFC/EM, FM y SQM en toda España:
–Falta de especialistas.
–Falta de conocimiento por parte de los médicos de cabecera.
–Falta de recursos por parte de las Administraciones y/o ocultación de la gravedad de las mismas.
más información
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=380
Fuente:
hfttp://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=noticias&id=2290&titulo=NOTICIAS
Publicado por Dori Fernández Ramos
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV)
ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/12/11/conferencia-sobre-xmrv-i-sfc
(Us recomano que entreu al link d'ORIGEN perque hi ha múltiples i interessants comentaris sobre les explicacions dels metges i alguns atacs contra algunes associacions de pacients...)
(També ho podeu veure en video:
Si lo quereis ver en video, hay 5 videos
Video 1: http://www.youtube.com/watch?v=26eIa8LZyyE&NR=1
Video 2: http://www.youtube.com/watch?v=5xoUK4dS0YI
Video 3: http://www.youtube.com/watch?v=xFIZ3..._order&list=UL
Video 4:http://www.youtube.com/watch?v=RS434...PIw&playnext=1
Video 5:http://www.youtube.com/watch?v=9WK4e...PIw&playnext=2)
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l'acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.
En primer lloc, els comentaris d'en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l'any 2008.
XMRV i la prudència al informar
Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l'equip investigador d'Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d'investigació sobre l'XMRV, i la SFC.
La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d'aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l'allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.
D'altre banda, i com no pot ésser d'una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l'abordatge de la FM i la SFC.
Jordi Calm
En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d'aquesta conferència
Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???
Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:
La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats. És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.
De la situació actual cal destacar els següents punts:
La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:
Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Cristina Montané
I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?
La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM
Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.
També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...
El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?
Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...
Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.
Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.
Carmina Olivé
Tot plegat una mica confús i decebedor.
Les fotos de l'acte son de la Carmina Oliver.
(Us recomano que entreu al link d'ORIGEN perque hi ha múltiples i interessants comentaris sobre les explicacions dels metges i alguns atacs contra algunes associacions de pacients...)
(També ho podeu veure en video:
Si lo quereis ver en video, hay 5 videos
Video 1: http://www.youtube.com/watch?v=26eIa8LZyyE&NR=1
Video 2: http://www.youtube.com/watch?v=5xoUK4dS0YI
Video 3: http://www.youtube.com/watch?v=xFIZ3..._order&list=UL
Video 4:http://www.youtube.com/watch?v=RS434...PIw&playnext=1
Video 5:http://www.youtube.com/watch?v=9WK4e...PIw&playnext=2)
La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l'acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.
En primer lloc, els comentaris d'en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l'any 2008.
XMRV i la prudència al informar
Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l'equip investigador d'Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d'investigació sobre l'XMRV, i la SFC.
La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d'aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l'allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.
D'altre banda, i com no pot ésser d'una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l'abordatge de la FM i la SFC.
Jordi Calm
En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d'aquesta conferència
Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???
Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:
La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats. És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.
De la situació actual cal destacar els següents punts:
La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:
Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Cristina Montané
I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?
La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM
Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.
També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...
El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?
Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...
Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.
Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.
Carmina Olivé
Tot plegat una mica confús i decebedor.
Les fotos de l'acte son de la Carmina Oliver.
lunes, 4 de octubre de 2010
Prólogo de la edición en español : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia
ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/prólogo-de-la-edición-en-español
La propuesta de mi amiga Cathy van Riel, enferma y activista, a la que conozco hace ya mucho tiempo, para que revisase su traducción de la magnífica guía para el paciente con fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica del Dr. Bruce Campbell (PhD), me hizo mucha ilusión, y aunque estaba desbordado de trabajo, acepté inmediatamente.
Acepté porque sabía de la gran utilidad de este texto, en primer lugar para los enfermos y sus allegados pero también para todas las personas interesadas en atenderles mejor, entre los que me encuentro.
La guía de Campbell, es la esencia del sentido común aplicado bajo el prisma de un profundo conocimiento de la realidad de estas durísimas enfermedades, que modifican, de forma sustancial la vida de las personas que las sufren.
Sin duda, con el paso del tiempo, estamos consiguiendo conocer mucho mejor, los mecanismos fisiopatogénicos que están detrás de los síntomas que acompañan a los síndromes de dolor generalizado y fatiga anormal, también vamos conociendo los perfiles de susceptibilidad genética y los factores de riesgo. Sin embargo, seguimos ante un gran desierto terapéutico farmacológico, que aunque se irá superando con el tiempo, al menos para subgrupos de enfermos (hoy sabemos que las personas que sufren estos cuadros forman parte de un grupo muy heterogéneo), el valor de las sabias recomendaciones de esta guía, adquiere una especial trascendencia.
No hay ni una sola afirmación del libro que yo mismo no haya recomendado a mis pacientes en mi práctica médica habitual, o que ellos no me hayan explicado, pues en definitiva, gran parte de mi conocimiento, viene de sus experiencias. Yo intento acortar el plazo en el que los enfermos conseguirán estabilizarse a través de adaptaciones de su vida pero siempre pienso que, incluso debido al gran impacto neurocognitivo de estas patologías, el enfermo, al salir de la consulta, no recuerda prácticamente nada, y no podré volver a recordárselo hasta la próxima cita, a veces tras seis meses o un año. Sin duda es un tiempo perdido que esta guía podrá acortar.
De la lectura minuciosa de la misma se desprende la realidad de la época en que fue escrita. El respeto a una fiel traducción ha hecho mantener algunos conceptos que se han modificado con el avance del conocimiento científico, como la posible utilidad de la guaifenesina, hoy descartada. Echo en falta también significativos avances de los últimos años, sobre todo en el plano de la objetivación de la diferenciación entre el dolor emocional y el somático. Sin embargo, esto no modifica, en absoluto, el interés del texto.
El contexto en España es diferente al norteamericano. La dispersión de asociaciones en España hace perder fuerza a las mimas, así como también la falta de comités científicos que las apoyen. Tampoco disponemos de grupos de ayuda accesibles para la inmensa mayoría de enfermos, ni de ayudas en la escuela para los niños afectados, es muy difícil acceder a reconocimientos de incapacidad o a ayudas estatales. En definitiva, probablemente aquí lo tenemos aún un poco peor pero lo realmente importante es el trabajo del propio enfermo y su firme decisión de adaptarse a una nueva realidad. Seguirá siendo la misma persona pero la enfermedad delimita un "antes" y un "después" que, cuando antes se acepta, mejor. Reconocer que, además, esto será ya para siempre, constituye un factor de buen pronóstico que los profesionales interesados especialmente por estas patologías, cuantificamos como muy importante.
Estamos ante un momento muy importante para el conocimiento de las patologías de dolor generalizado de causa no aparente y fatigabilidad anormal. Somos muchos los grupos que trabajamos, desde la ciencia más escrupulosa, para poder trasladar a la industria farmacéutica, como fruto de nuestro trabajo, los objetivos o dianas terapéuticas hacia las que deben orientar su trabajo. Soy de la opinión de que estamos cerca de poder exigir a esta poderosa industria, el cumplimiento de su rol social, con el desarrollo de fármacos seguros y eficaces para nuestros enfermos.
Quiero pensar que mi pequeña aportación, repasando científicamente el texto traducido por Cathy van Riel, les haga más comprensible esta serie de recomendaciones, y les invito a seguirlas, perseverando en ellas, aunque al principio les resulten incómodas o difíciles de asumir.
Dr. Ferran J. García-Fructuoso
Doctor en Medicina y Reumatólogo
Director Científico del Servicio de Reumatología de Clínica CIMA (Barcelona, España).
Julio de 2009
La propuesta de mi amiga Cathy van Riel, enferma y activista, a la que conozco hace ya mucho tiempo, para que revisase su traducción de la magnífica guía para el paciente con fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica del Dr. Bruce Campbell (PhD), me hizo mucha ilusión, y aunque estaba desbordado de trabajo, acepté inmediatamente.
Acepté porque sabía de la gran utilidad de este texto, en primer lugar para los enfermos y sus allegados pero también para todas las personas interesadas en atenderles mejor, entre los que me encuentro.
La guía de Campbell, es la esencia del sentido común aplicado bajo el prisma de un profundo conocimiento de la realidad de estas durísimas enfermedades, que modifican, de forma sustancial la vida de las personas que las sufren.
Sin duda, con el paso del tiempo, estamos consiguiendo conocer mucho mejor, los mecanismos fisiopatogénicos que están detrás de los síntomas que acompañan a los síndromes de dolor generalizado y fatiga anormal, también vamos conociendo los perfiles de susceptibilidad genética y los factores de riesgo. Sin embargo, seguimos ante un gran desierto terapéutico farmacológico, que aunque se irá superando con el tiempo, al menos para subgrupos de enfermos (hoy sabemos que las personas que sufren estos cuadros forman parte de un grupo muy heterogéneo), el valor de las sabias recomendaciones de esta guía, adquiere una especial trascendencia.
No hay ni una sola afirmación del libro que yo mismo no haya recomendado a mis pacientes en mi práctica médica habitual, o que ellos no me hayan explicado, pues en definitiva, gran parte de mi conocimiento, viene de sus experiencias. Yo intento acortar el plazo en el que los enfermos conseguirán estabilizarse a través de adaptaciones de su vida pero siempre pienso que, incluso debido al gran impacto neurocognitivo de estas patologías, el enfermo, al salir de la consulta, no recuerda prácticamente nada, y no podré volver a recordárselo hasta la próxima cita, a veces tras seis meses o un año. Sin duda es un tiempo perdido que esta guía podrá acortar.
De la lectura minuciosa de la misma se desprende la realidad de la época en que fue escrita. El respeto a una fiel traducción ha hecho mantener algunos conceptos que se han modificado con el avance del conocimiento científico, como la posible utilidad de la guaifenesina, hoy descartada. Echo en falta también significativos avances de los últimos años, sobre todo en el plano de la objetivación de la diferenciación entre el dolor emocional y el somático. Sin embargo, esto no modifica, en absoluto, el interés del texto.
El contexto en España es diferente al norteamericano. La dispersión de asociaciones en España hace perder fuerza a las mimas, así como también la falta de comités científicos que las apoyen. Tampoco disponemos de grupos de ayuda accesibles para la inmensa mayoría de enfermos, ni de ayudas en la escuela para los niños afectados, es muy difícil acceder a reconocimientos de incapacidad o a ayudas estatales. En definitiva, probablemente aquí lo tenemos aún un poco peor pero lo realmente importante es el trabajo del propio enfermo y su firme decisión de adaptarse a una nueva realidad. Seguirá siendo la misma persona pero la enfermedad delimita un "antes" y un "después" que, cuando antes se acepta, mejor. Reconocer que, además, esto será ya para siempre, constituye un factor de buen pronóstico que los profesionales interesados especialmente por estas patologías, cuantificamos como muy importante.
Estamos ante un momento muy importante para el conocimiento de las patologías de dolor generalizado de causa no aparente y fatigabilidad anormal. Somos muchos los grupos que trabajamos, desde la ciencia más escrupulosa, para poder trasladar a la industria farmacéutica, como fruto de nuestro trabajo, los objetivos o dianas terapéuticas hacia las que deben orientar su trabajo. Soy de la opinión de que estamos cerca de poder exigir a esta poderosa industria, el cumplimiento de su rol social, con el desarrollo de fármacos seguros y eficaces para nuestros enfermos.
Quiero pensar que mi pequeña aportación, repasando científicamente el texto traducido por Cathy van Riel, les haga más comprensible esta serie de recomendaciones, y les invito a seguirlas, perseverando en ellas, aunque al principio les resulten incómodas o difíciles de asumir.
Dr. Ferran J. García-Fructuoso
Doctor en Medicina y Reumatólogo
Director Científico del Servicio de Reumatología de Clínica CIMA (Barcelona, España).
Julio de 2009
sábado, 2 de octubre de 2010
"Diez años i mas dándonos soporte"
ORIGEN: http://www.acsfcem.org/
"Diez años i mas dandonos soporte"
Han pasado ya más de diez años desde que nacía la “Associació Catalana de la Síndrome de la Fatiga Crònica i l’Encefalomielitis Miàlgica” (l’ACSFCEM), después de una tarde con un grupo muy pequeño de personas, con los mismos síntomas, se encontraban en la sala de espera de un gran Hospital de Barcelona aguardando la visita de un único médico del país especializado en nuestra enfermedad. Aquella coincidencia fue decisiva para que todas unidas pudiesen poner en marcha un proyecto común. A partir de aquel día, encontraron un local donde reunirse, rompiendo así el aislamiento que rodea al SFC y las dificultades, tanto físicas como cognitivas, de las personas afectas de esta enfermedad. Un espacio donde podían reunir fuerzas, agrupando los recursos sanitarios disponibles para trabajar en pro de esta devastadora enfermedad. La asociación pretendía dar a conocer los beneficios de poder disfrutar de un espacio común donde los afectados encontrasen acogida, ayuda y asesoramiento, compartiendo intereses éticos y sumando esfuerzos y experiencias. En resumen, ser un referente de ayuda para todas las personas afectadas de SFC.
Desde aquel Abril de 1.999, hemos soportado muchas dificultades, pero no hemos perdido nunca de vista nuestra razón de ser. La primera misión fue la de convencer a la administración de que la enfermedad existía. A continuación, trabajamos duramente para sensibilizar a la sociedad, conseguir el reconocimiento médico oficial, fomentar la investigación, informar y ayudar a los enfermos así como darnos soporte mutuo entre los asociados. Este proyecto continua siendo nuestro objetivo.
Se inició la andadura de la asociación entendiendo que era menester una entidad únicamente para el SFC. Algún que otro médico se preocupaba por la enfermedad, pero la verdad es que eran muy pocos. En España existen organizaciones para la Fibromialgia y otras que la comparten con el SFC. Todavía ahora, nuestra asociación es la única que solo se ocupa y trabaja para el Síndrome de la Fatiga Crónica. Es por este motivo por el que, el único requisito para asociarse, es que la persona esté debidamente diagnosticada. Estábamos convencidos que precisábamos que el SFC tuviera un reconocimiento específico y no se confundiera con otras enfermedades. Sin menospreciar a otras asociaciones que trabajan en pro de la Fibromialgia (un 70% de los enfermos de SFC también sufre de Fibromialgia y de Sensibilidad Química Múltiple), entendíamos que necesitábamos una asociación que luchara exclusivamente por el SFC. De esta forma le podríamos dar entidad propia.
¿Quiénes somos y qué hacemos?
Somos una asociación sin intención política ni religiosa y sin ánimo de lucro. Existimos y velamos para situar nuestra enfermedad en el lugar que le corresponde en nuestra sociedad y ayudar, a nivel informativo y terapéutico, a las personas enfermas y a sus familiares y amigos.
Nuestra asociación cuenta, en la actualidad, con un importante grupo de asociados, la mayor parte de Catalunya, aunque también tenemos del resto de España. Un 80% son mujeres, pero cada día acuden más hombres, y además, hombres y mujeres más y más jóvenes. Incluso tenemos asociados a algunos niños.
Desde la constitución de nuestra asociación, hace más de 10 años, empezamos a andar buscando información y transmitiéndola a los asociados. Lentamente fuimos organizando actividades tales como la formación de los grupos de ayuda mutua (GAM), coordinados por psicólogos expertos en la materia. A partir de aquí, iniciamos diferentes actividades, las cuales aún se siguen realizando y cada vez con más intensidad: charlas y conferencias (con médicos, psicólogos, personal de enfermería, psicoterapeutas, …) sesiones de Micro gimnasia, adaptadas a nuestra enfermedad, grupos de Meditación, sesiones en grupos para trabajar la Memoria, cursos de Sofrología y un servicio de Medicina China que colabora con la asociación.
Siguen funcionando los Grupos de Ayuda Mutua coordinados por dos psicólogos que trabajan la parte psicosocial del enfermo, disponemos de una Psicoterapeuta que conduce el Taller de Memoria, una Terapeuta dirige el grupo de Micro Gimnasia adaptada, otra Psicóloga Clínica que da pautas para adecuar la forma de vida que haga posible la adaptación a la Sensibilidad Química Múltiple dentro del SFC, y finalmente otra Terapeuta que conduce dos grupos de Sofrología.
Disponemos de un asesoramiento jurídico gratuito y puntual para nuestros asociados.
Hará un par de años que instituimos el llamado “Racó del Soci”, un espacio tutelado por la Junta donde cualquier socio puede aportar ideas y organizar actividades i salidas de carácter lúdico para los socios (ir al cine, teatro, paseos….).
Una de las últimas actuaciones ha sido la creación de una biblioteca que ofrece el servicio de préstamo de libros, tanto a los enfermos como a sus familiares y otros allegados al enfermo. Cuenta con libros especializados, artículos científicos y otros materiales relacionados. En este momento se está adecuando y completando para seguir ofreciéndola a los socios.
La asociación llegó a un momento cumbre cuando tuvo un papel crucial en la recogida de más de 140.000 firmas para la Iniciativa Legislativa Popular al Parlament de Catalunya para el reconocimiento de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. Era necesario reunir 50.000 firmas, pero gracias a la tenacidad de las y los enfermos y enfermas de estas patologías, se consiguieron más de 140.000. Nuestra asociación fue una de las que tuvo uno de los papeles más destacado en esta acción, desplegando un sinfín de actividades en hospitales, entidades…en demanda de firmas en la calle, etc.
Cada año nuestra asociación asiste a las Jornadas anuales sobre estas enfermedades, está presente en todos los encuentros institucionales y participa activamente en el “Consell de Dones de l’Ajuntament de Barcelona”.
Recientemente la “Associació Catalana de la Síndrome de Fatiga Crònica” ha realizado un esfuerzo muy importante, pero realizado con mucha ilusión. Al cabo de muchos años de reivindicaciones institucionales y de múltiples luchas, este verano se ha iniciado en toda Catalunya 16 unidades hospitalarias especializadas (UHE) en el Síndrome Fatiga Crónica y Fibromialgia, después de haberlas solicitado y reclamado en múltiples ocasiones. Este mes de Julio las hemos visitado todas y comprobado su puesta en marcha.
¿Cuáles son nuestros retos de futuro?
Nuestra asociación seguirá atenta, día a día, para poner en su lugar la enfermedad y ayudar a todos los enfermos frente las amenazas que reciben en el decurso de su enfermedad.
Haremos hincapié en la información al usuario, ya que en estos momentos se baraja mucha información científica en todo el mundo sobre nuestra enfermedad (por ejemplo los avances en el SFC y el descubrimiento del retrovirus XRMV) y su futuro. Investigaciones que también se realizan en el “Hospital de la Vall d’Hebron” y en el Hospital de Can Ruti, en Catalunya, tenemos también noticias de que otros hospitales en España En el Hospital Carlos III de Madrid entre otros, están muy interesados en este mismo tema, sin dejar de tener en cuenta las importantes investigaciones que se están llevando a cabo en todo el mundo.
Vigilaremos de cerca el despliegue de las 16 unidades hospitalarias especializadas (UEH) al objeto de procurar su funcionamiento correcto y adecuado.
Trabajaremos para intentar conseguir el correcto funcionamiento de los protocolos médicos y que se sigan las pautas acordadas en sus circuitos.
Queremos potenciar “El Racó del Soci”. Constituiremos el “Grupo de gente más Joven de la asociación”, un espacio específico para los más jóvenes que esperamos tenga mucho éxito ya que estará enfocado a las necesidades de este colectivo compartiendo experiencias comunes propias de unas edades cada vez más jóvenes ja que actualmente cada vez hay personas con menos edad que se acercan a la asociación. Aumentaremos las actividades para los socios y mejoraremos la web, accediendo a otras redes sociales.
Gracias a todos y todas.
Y así, hoy, al cabo de 11 años de aquel provechoso encuentro de enfermos y médicos, queremos dar las gracias a todas las personas que nos alentaron y a las que fueron tan valientes que consiguieron dar aquel paso tan importante, que fue la semilla de nuestra asociación.
Queremos rendir un pequeño, pero sencillo homenaje a todos cuantos han hecho posible que la “Associació” siga adelante. Reconocer la labor diaria de los médicos que durante estos años nos han dado apoyo. A todos ellos y ellas, que nos ofrecen horas personales más allá de lo que su profesión les exige, nuestro mayor agradecimiento.
Por otra parte, el dia 5 de Octubre, inauguraremos la nueva sede social de la “Associació “Plaça Comas 13,14 (Bajos) Barcelona. En un acto al cual asistirá la “Consellera de Salud, Sra. Marina Geli con otras personalidades del ayuntamiento. Intervendrán también los principales médicos expertos provenientes de los hospitales que trabajan en el ámbito de nuestra enfermedad: Dr. Joaquim Fernadez Solà Cap de la Unidad de SFC del Hospital Clínic de Barcelona, Dr. José Alegre Cap de la Unidad del Hospital del Valle de Hebrón de Barcelona.
¡!!!Os invitamos a todos acompañarnos en este dia.!!!!
.
Datos de interés:
Os esperamos a la inauguración de
Nuestra nueva sede social el próximo
Día 5 de Octubre a les 18:00h.
“Sala de Plens del Districte
De Les Corts”.
La nueva sede social está en:
Plaça Comas 11-13 Bajos
en el “Districte de Les Corts”, Barcelona
Atención personalizada: lunes, miércoles y jueves
Teléfono: 93.321.46.54
Tenemos una delegación
el “Districte de Sarrià-Sant Gervasi”
en el “Centre Cívic Vil-la Florida”
Calle Muntaner, 544
Atención Personalizada: martes
Teléfono: 679 43 46 88
Llavaneres
“Casal de la Gent Gran”
Atención Personalizada: martes y jueves
Teléfono: 659 47 51 73
Nuestra página web:
http://www.acsfcem.org/
"Diez años i mas dandonos soporte"
Han pasado ya más de diez años desde que nacía la “Associació Catalana de la Síndrome de la Fatiga Crònica i l’Encefalomielitis Miàlgica” (l’ACSFCEM), después de una tarde con un grupo muy pequeño de personas, con los mismos síntomas, se encontraban en la sala de espera de un gran Hospital de Barcelona aguardando la visita de un único médico del país especializado en nuestra enfermedad. Aquella coincidencia fue decisiva para que todas unidas pudiesen poner en marcha un proyecto común. A partir de aquel día, encontraron un local donde reunirse, rompiendo así el aislamiento que rodea al SFC y las dificultades, tanto físicas como cognitivas, de las personas afectas de esta enfermedad. Un espacio donde podían reunir fuerzas, agrupando los recursos sanitarios disponibles para trabajar en pro de esta devastadora enfermedad. La asociación pretendía dar a conocer los beneficios de poder disfrutar de un espacio común donde los afectados encontrasen acogida, ayuda y asesoramiento, compartiendo intereses éticos y sumando esfuerzos y experiencias. En resumen, ser un referente de ayuda para todas las personas afectadas de SFC.
Desde aquel Abril de 1.999, hemos soportado muchas dificultades, pero no hemos perdido nunca de vista nuestra razón de ser. La primera misión fue la de convencer a la administración de que la enfermedad existía. A continuación, trabajamos duramente para sensibilizar a la sociedad, conseguir el reconocimiento médico oficial, fomentar la investigación, informar y ayudar a los enfermos así como darnos soporte mutuo entre los asociados. Este proyecto continua siendo nuestro objetivo.
Se inició la andadura de la asociación entendiendo que era menester una entidad únicamente para el SFC. Algún que otro médico se preocupaba por la enfermedad, pero la verdad es que eran muy pocos. En España existen organizaciones para la Fibromialgia y otras que la comparten con el SFC. Todavía ahora, nuestra asociación es la única que solo se ocupa y trabaja para el Síndrome de la Fatiga Crónica. Es por este motivo por el que, el único requisito para asociarse, es que la persona esté debidamente diagnosticada. Estábamos convencidos que precisábamos que el SFC tuviera un reconocimiento específico y no se confundiera con otras enfermedades. Sin menospreciar a otras asociaciones que trabajan en pro de la Fibromialgia (un 70% de los enfermos de SFC también sufre de Fibromialgia y de Sensibilidad Química Múltiple), entendíamos que necesitábamos una asociación que luchara exclusivamente por el SFC. De esta forma le podríamos dar entidad propia.
¿Quiénes somos y qué hacemos?
Somos una asociación sin intención política ni religiosa y sin ánimo de lucro. Existimos y velamos para situar nuestra enfermedad en el lugar que le corresponde en nuestra sociedad y ayudar, a nivel informativo y terapéutico, a las personas enfermas y a sus familiares y amigos.
Nuestra asociación cuenta, en la actualidad, con un importante grupo de asociados, la mayor parte de Catalunya, aunque también tenemos del resto de España. Un 80% son mujeres, pero cada día acuden más hombres, y además, hombres y mujeres más y más jóvenes. Incluso tenemos asociados a algunos niños.
Desde la constitución de nuestra asociación, hace más de 10 años, empezamos a andar buscando información y transmitiéndola a los asociados. Lentamente fuimos organizando actividades tales como la formación de los grupos de ayuda mutua (GAM), coordinados por psicólogos expertos en la materia. A partir de aquí, iniciamos diferentes actividades, las cuales aún se siguen realizando y cada vez con más intensidad: charlas y conferencias (con médicos, psicólogos, personal de enfermería, psicoterapeutas, …) sesiones de Micro gimnasia, adaptadas a nuestra enfermedad, grupos de Meditación, sesiones en grupos para trabajar la Memoria, cursos de Sofrología y un servicio de Medicina China que colabora con la asociación.
Siguen funcionando los Grupos de Ayuda Mutua coordinados por dos psicólogos que trabajan la parte psicosocial del enfermo, disponemos de una Psicoterapeuta que conduce el Taller de Memoria, una Terapeuta dirige el grupo de Micro Gimnasia adaptada, otra Psicóloga Clínica que da pautas para adecuar la forma de vida que haga posible la adaptación a la Sensibilidad Química Múltiple dentro del SFC, y finalmente otra Terapeuta que conduce dos grupos de Sofrología.
Disponemos de un asesoramiento jurídico gratuito y puntual para nuestros asociados.
Hará un par de años que instituimos el llamado “Racó del Soci”, un espacio tutelado por la Junta donde cualquier socio puede aportar ideas y organizar actividades i salidas de carácter lúdico para los socios (ir al cine, teatro, paseos….).
Una de las últimas actuaciones ha sido la creación de una biblioteca que ofrece el servicio de préstamo de libros, tanto a los enfermos como a sus familiares y otros allegados al enfermo. Cuenta con libros especializados, artículos científicos y otros materiales relacionados. En este momento se está adecuando y completando para seguir ofreciéndola a los socios.
La asociación llegó a un momento cumbre cuando tuvo un papel crucial en la recogida de más de 140.000 firmas para la Iniciativa Legislativa Popular al Parlament de Catalunya para el reconocimiento de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. Era necesario reunir 50.000 firmas, pero gracias a la tenacidad de las y los enfermos y enfermas de estas patologías, se consiguieron más de 140.000. Nuestra asociación fue una de las que tuvo uno de los papeles más destacado en esta acción, desplegando un sinfín de actividades en hospitales, entidades…en demanda de firmas en la calle, etc.
Cada año nuestra asociación asiste a las Jornadas anuales sobre estas enfermedades, está presente en todos los encuentros institucionales y participa activamente en el “Consell de Dones de l’Ajuntament de Barcelona”.
Recientemente la “Associació Catalana de la Síndrome de Fatiga Crònica” ha realizado un esfuerzo muy importante, pero realizado con mucha ilusión. Al cabo de muchos años de reivindicaciones institucionales y de múltiples luchas, este verano se ha iniciado en toda Catalunya 16 unidades hospitalarias especializadas (UHE) en el Síndrome Fatiga Crónica y Fibromialgia, después de haberlas solicitado y reclamado en múltiples ocasiones. Este mes de Julio las hemos visitado todas y comprobado su puesta en marcha.
¿Cuáles son nuestros retos de futuro?
Nuestra asociación seguirá atenta, día a día, para poner en su lugar la enfermedad y ayudar a todos los enfermos frente las amenazas que reciben en el decurso de su enfermedad.
Haremos hincapié en la información al usuario, ya que en estos momentos se baraja mucha información científica en todo el mundo sobre nuestra enfermedad (por ejemplo los avances en el SFC y el descubrimiento del retrovirus XRMV) y su futuro. Investigaciones que también se realizan en el “Hospital de la Vall d’Hebron” y en el Hospital de Can Ruti, en Catalunya, tenemos también noticias de que otros hospitales en España En el Hospital Carlos III de Madrid entre otros, están muy interesados en este mismo tema, sin dejar de tener en cuenta las importantes investigaciones que se están llevando a cabo en todo el mundo.
Vigilaremos de cerca el despliegue de las 16 unidades hospitalarias especializadas (UEH) al objeto de procurar su funcionamiento correcto y adecuado.
Trabajaremos para intentar conseguir el correcto funcionamiento de los protocolos médicos y que se sigan las pautas acordadas en sus circuitos.
Queremos potenciar “El Racó del Soci”. Constituiremos el “Grupo de gente más Joven de la asociación”, un espacio específico para los más jóvenes que esperamos tenga mucho éxito ya que estará enfocado a las necesidades de este colectivo compartiendo experiencias comunes propias de unas edades cada vez más jóvenes ja que actualmente cada vez hay personas con menos edad que se acercan a la asociación. Aumentaremos las actividades para los socios y mejoraremos la web, accediendo a otras redes sociales.
Gracias a todos y todas.
Y así, hoy, al cabo de 11 años de aquel provechoso encuentro de enfermos y médicos, queremos dar las gracias a todas las personas que nos alentaron y a las que fueron tan valientes que consiguieron dar aquel paso tan importante, que fue la semilla de nuestra asociación.
Queremos rendir un pequeño, pero sencillo homenaje a todos cuantos han hecho posible que la “Associació” siga adelante. Reconocer la labor diaria de los médicos que durante estos años nos han dado apoyo. A todos ellos y ellas, que nos ofrecen horas personales más allá de lo que su profesión les exige, nuestro mayor agradecimiento.
Por otra parte, el dia 5 de Octubre, inauguraremos la nueva sede social de la “Associació “Plaça Comas 13,14 (Bajos) Barcelona. En un acto al cual asistirá la “Consellera de Salud, Sra. Marina Geli con otras personalidades del ayuntamiento. Intervendrán también los principales médicos expertos provenientes de los hospitales que trabajan en el ámbito de nuestra enfermedad: Dr. Joaquim Fernadez Solà Cap de la Unidad de SFC del Hospital Clínic de Barcelona, Dr. José Alegre Cap de la Unidad del Hospital del Valle de Hebrón de Barcelona.
¡!!!Os invitamos a todos acompañarnos en este dia.!!!!
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Datos de interés:
Os esperamos a la inauguración de
Nuestra nueva sede social el próximo
Día 5 de Octubre a les 18:00h.
“Sala de Plens del Districte
De Les Corts”.
La nueva sede social está en:
Plaça Comas 11-13 Bajos
en el “Districte de Les Corts”, Barcelona
Atención personalizada: lunes, miércoles y jueves
Teléfono: 93.321.46.54
Tenemos una delegación
el “Districte de Sarrià-Sant Gervasi”
en el “Centre Cívic Vil-la Florida”
Calle Muntaner, 544
Atención Personalizada: martes
Teléfono: 679 43 46 88
Llavaneres
“Casal de la Gent Gran”
Atención Personalizada: martes y jueves
Teléfono: 659 47 51 73
Nuestra página web:
http://www.acsfcem.org/
domingo, 26 de septiembre de 2010
Web de la Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF)
ORIGEN: http://www.fibromialgia.cat/cast/frames.htm
La fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica (SFC) y la sensibilidad química múltiple (SQM) son consideradas enfermedades o síndromes diferentes, si bien presentan síntomas comunes y, en un alto porcentaje de pacientes, estas tres patologías se superponen.
De hecho, existen numerosos estudios que demuestran que la mayoría de personas que tienen una de estas enfermedades, pueden acabar teniendo las otras dos en mayor o menor grado de afectación.
Según algunas teorías, podríamos incluso estar ante procesos de sensibilización central que, con diferentes manifestaciones clínicas, tendrían un tronco común.
En cualquier caso, la relación entre estas patologías es evidente, tanto con respecto a los síntomas comunes, como por la experiencia vital de la mayoría de personas que las padecen.
La información contenida en esta web está destinada a complementar, y no a sustituir, en ningún caso, la información y la asistencia de los profesionales de la salud.
Fibromialgia (FM): http://www.fibromialgia.cat/cast/fibromialgia.htm
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC): http://www.fibromialgia.cat/cast/sfc.html
Sensibilidad Química Múltiple (SQM): http://www.fibromialgia.cat/cast/sqm.htm
La fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica (SFC) y la sensibilidad química múltiple (SQM) son consideradas enfermedades o síndromes diferentes, si bien presentan síntomas comunes y, en un alto porcentaje de pacientes, estas tres patologías se superponen.
De hecho, existen numerosos estudios que demuestran que la mayoría de personas que tienen una de estas enfermedades, pueden acabar teniendo las otras dos en mayor o menor grado de afectación.
Según algunas teorías, podríamos incluso estar ante procesos de sensibilización central que, con diferentes manifestaciones clínicas, tendrían un tronco común.
En cualquier caso, la relación entre estas patologías es evidente, tanto con respecto a los síntomas comunes, como por la experiencia vital de la mayoría de personas que las padecen.
La información contenida en esta web está destinada a complementar, y no a sustituir, en ningún caso, la información y la asistencia de los profesionales de la salud.
Fibromialgia (FM): http://www.fibromialgia.cat/cast/fibromialgia.htm
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC): http://www.fibromialgia.cat/cast/sfc.html
Sensibilidad Química Múltiple (SQM): http://www.fibromialgia.cat/cast/sqm.htm
sábado, 25 de septiembre de 2010
Tema Foro: "Los cuentos de Mingabe"
ORIGEN: http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/los-cuentos-de-mingabe-fibromialgia-t17258.htm
"Los cuentos de Mingabe"
Se trata de una serie de cuentos para explicar qué es la fibromialgia.
Asociación Divulgación de la Fibromialgia
Escritoras, ilustradoras, periodistas, deportistas, narradoras, actrices y cantantes se vuelcan en un proyecto con el propósito de transmitir a niños y mayores en qué consiste la fibromialgia. Uno de los párrafos del libro es el siguiente:
"...el tormento de la Dama de la Gruta se hizo más llevadero, y sus dolores más leves; ya que la amabilidad de la gente le impregnaba la piel y le templaba el cuerpo, como un magnífico analgésico. "
“…y fueron felices, a pesar de sus cicatrices”
En total son 25 mujeres, que se han unido para cubrir un hueco en esta enfermedad. Un libro con 6 cuentos y un cómic que, junto con sus audios, podrá ser descargado gratuitamente a través de la página web de Fibromialgia a la que podéis acceder en el siguiente enlace Portal Fibro.
Fruto de su colaboración nace “Los Cuentos de Mingabe”, un libro impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia compuesto por relatos para todas las edades que persiguen servir de apoyo para poder transmitir a los mas pequeños, sin victimismo, como es la enfermedad.
Este proyecto reúne a mujeres escritoras, cuentacuentos, ilustradoras, actrices… entre otras: Anne Igartiburu, Almudena Cid, Ángeles Caso, Marta Rivera de la Cruz, Noemí Villamuza, Conchita, Manuela Vellés, Elena Odriozola, Toti Martínez de Lezea…
fuente:Discapnet
"Los cuentos de Mingabe"
Se trata de una serie de cuentos para explicar qué es la fibromialgia.
Asociación Divulgación de la Fibromialgia
Escritoras, ilustradoras, periodistas, deportistas, narradoras, actrices y cantantes se vuelcan en un proyecto con el propósito de transmitir a niños y mayores en qué consiste la fibromialgia. Uno de los párrafos del libro es el siguiente:
"...el tormento de la Dama de la Gruta se hizo más llevadero, y sus dolores más leves; ya que la amabilidad de la gente le impregnaba la piel y le templaba el cuerpo, como un magnífico analgésico. "
“…y fueron felices, a pesar de sus cicatrices”
En total son 25 mujeres, que se han unido para cubrir un hueco en esta enfermedad. Un libro con 6 cuentos y un cómic que, junto con sus audios, podrá ser descargado gratuitamente a través de la página web de Fibromialgia a la que podéis acceder en el siguiente enlace Portal Fibro.
Fruto de su colaboración nace “Los Cuentos de Mingabe”, un libro impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia compuesto por relatos para todas las edades que persiguen servir de apoyo para poder transmitir a los mas pequeños, sin victimismo, como es la enfermedad.
Este proyecto reúne a mujeres escritoras, cuentacuentos, ilustradoras, actrices… entre otras: Anne Igartiburu, Almudena Cid, Ángeles Caso, Marta Rivera de la Cruz, Noemí Villamuza, Conchita, Manuela Vellés, Elena Odriozola, Toti Martínez de Lezea…
fuente:Discapnet
sábado, 11 de septiembre de 2010
FIBROMIALGIA ¿HABLAMOS DE LO QUE NECESITAN LOS PACIENTES?
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/fibromialgia-hablamos-de-lo-que.html
Más medios multidisciplinares en todas las comunidades autónomas, soluciones y sobre todo que se les entienda, no se les juzgue y se les trate con respeto. Son las peticiones de los afectados por fibromialgia, que ponen en común sus preocupaciones y experiencias en una plataforma online
Por: marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com
el 07/09/10 10:19
Tiempo estimado de lectura : 6 minutos
Eo! ¡Un artículo tuyo ha sido publicado en portada en Canalsolidario.org!
Este es el enlace:
http://www.canalsolidario.org/noticia/fibromialgia-hablamos-de-lo-que-necesitan-los-pacientes/24441
Gracias por usar Canalsolidario.org.
Nos gustará mucho seguir leyendo artículos tuyos!
Equipo de Canalsolidario.org
Por: marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com
el 07/09/10 10:19
Tiempo estimado de lectura : 6 minutos
Más medios multidisciplinares en todas las comunidades autónomas, soluciones y sobre todo que se les entienda, no se les juzgue y se les trate con respeto. Son las peticiones de los afectados por fibromialgia, que ponen en común sus preocupaciones y experiencias en una plataforma online.
Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto, porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país, nos consideran verdaderos apestados.
Todos los días recibo en mi correo montones de cartas de enfermos, que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus problemas físicos. Es una verdadera vergüenza que realmente, al enfermo no le expliquen qué conlleva esta enfermedad y cómo mantenerse en ella.
La incomprensión que el enfermo recibe por parte de su entorno le lleva a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma, pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.
Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los
problemas emocionales que se presentan a su alrededor, pues el enfermo se siente solo y desolado ante tanta injusticia, en su medio laboral, social y sobre todo en el entorno médico, que muchas veces es el que más daño nos hace.
Hace unos días leía en un periódico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia, ansiedad y otras patologías.
Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios, de irreflexivos. Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca, pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano necesita de apoyo y comprensión, pues como tal ser necesita relacionarse, amar, compartir y un sinfín de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.
Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual en el que el enfermo aprende, conoce, busca, se solidariza, quiere y sobre todo empieza a sentir, que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor, pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .
En su corta trayectoria (tan sólo 24 meses) la web Fibroamigos Unidos cuenta ya con casi 2200 registros y está considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere. Son ya más de 200.000 mensajes los que están publicados.
En este tiempo fibroamigosunidos.com lleva más de 1.708.000 visitantes de todo el mundo y cada día crecemos más y más, nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al amparo de una sola palabra: «solidaridad». La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro «engancha».
Realmente es tanto el dolor físico y personal que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse solo en este recorrido y la cadena continúa y se sigue extendiendo por numerosos territorios, porque hemos entendido que realmente hemos de estar unidos y juntos en este «gran proyecto».
Señores políticos, ¡ya está bien! Ya está bien de que perdamos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle, ¡ya está bien de que la sanidad nos trate como a apestados! ¡Ya está bien de que todavía muchos médicos estén diagnosticando sin ton ni son, sin tener a veces mucha idea ni de lo que es la enfermedad!
Esta enfermedad es el mal de una sociedad. Casi 1.500.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se está haciendo con nosotros.
*Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las
comunidades autónomas* de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto. ¡Es nuestro derecho! Y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus ciudadanos. Si ahora fueran tiempos de elecciones pediría a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que nos uniéramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad. De esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos hacer, de ahí viene nuestro nombre («fibroamigosunidos»).
Éste es el primer paso para la lucha. Os llamo a la unidad de todos, pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan, se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa, digna y coherente por y para la enfermedad y el bienestar del enfermo.
No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan sobre que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia.
Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no está comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño sí pueden agravar los síntomas.
Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad. Su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13% para las mujeres y entre 0.2 y 3.9% para los hombres.
Otra hipótesis, en cambio, sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo músculo esquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad.
Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.
Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. Ésta es una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endocrino, y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.
>> El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, para luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.
>> Aparece entumecimiento en manos y pies.
>> Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo, presentan el agotamiento propio de la gripe.
A veces la fatiga es más problemática que el dolor.
>> Se presentan trastornos del sueño: la mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche.
>> A menudo, estas personas nos levantamos sintiéndonos cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.
>> Cambios de humor: cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.
>> Dificultad para concentrarnos: a las personas que padecemos de fibromialgia nos es muy difícil realizar tareas mentales sencillas.
>> No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.
>> Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.
>> Dolores abdominales.
>> Presentan comúnmente cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable).
>> Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o frecuencia urinaria.
>> Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.
>> Resequedad de ojos y boca.
>> Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).
>> Alteraciones de la visión (fosfenos).
>> Presentamos algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.
¿Creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda?
Pues empiecen a pensar que también les puede tocar a ustedes de cerca, empiecen a pensar, que no nos quejamos de vicio, empiecen a pensar que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde «fibroamigosunidos».
Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual categoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar. ¡Basta ya!, ¡ya está bien!
Necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda, que no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto, con el mismo respeto que se trata a cualquier otro tipo de enfermedad crónica no recuperable.
Publicado por Dori Fernández Ramos
Más medios multidisciplinares en todas las comunidades autónomas, soluciones y sobre todo que se les entienda, no se les juzgue y se les trate con respeto. Son las peticiones de los afectados por fibromialgia, que ponen en común sus preocupaciones y experiencias en una plataforma online
Por: marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com
el 07/09/10 10:19
Tiempo estimado de lectura : 6 minutos
Eo! ¡Un artículo tuyo ha sido publicado en portada en Canalsolidario.org!
Este es el enlace:
http://www.canalsolidario.org/noticia/fibromialgia-hablamos-de-lo-que-necesitan-los-pacientes/24441
Gracias por usar Canalsolidario.org.
Nos gustará mucho seguir leyendo artículos tuyos!
Equipo de Canalsolidario.org
Por: marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com
el 07/09/10 10:19
Tiempo estimado de lectura : 6 minutos
Más medios multidisciplinares en todas las comunidades autónomas, soluciones y sobre todo que se les entienda, no se les juzgue y se les trate con respeto. Son las peticiones de los afectados por fibromialgia, que ponen en común sus preocupaciones y experiencias en una plataforma online.
Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto, porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país, nos consideran verdaderos apestados.
Todos los días recibo en mi correo montones de cartas de enfermos, que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus problemas físicos. Es una verdadera vergüenza que realmente, al enfermo no le expliquen qué conlleva esta enfermedad y cómo mantenerse en ella.
La incomprensión que el enfermo recibe por parte de su entorno le lleva a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma, pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.
Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los
problemas emocionales que se presentan a su alrededor, pues el enfermo se siente solo y desolado ante tanta injusticia, en su medio laboral, social y sobre todo en el entorno médico, que muchas veces es el que más daño nos hace.
Hace unos días leía en un periódico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia, ansiedad y otras patologías.
Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios, de irreflexivos. Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca, pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano necesita de apoyo y comprensión, pues como tal ser necesita relacionarse, amar, compartir y un sinfín de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.
Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual en el que el enfermo aprende, conoce, busca, se solidariza, quiere y sobre todo empieza a sentir, que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor, pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .
En su corta trayectoria (tan sólo 24 meses) la web Fibroamigos Unidos cuenta ya con casi 2200 registros y está considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere. Son ya más de 200.000 mensajes los que están publicados.
En este tiempo fibroamigosunidos.com lleva más de 1.708.000 visitantes de todo el mundo y cada día crecemos más y más, nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al amparo de una sola palabra: «solidaridad». La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro «engancha».
Realmente es tanto el dolor físico y personal que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse solo en este recorrido y la cadena continúa y se sigue extendiendo por numerosos territorios, porque hemos entendido que realmente hemos de estar unidos y juntos en este «gran proyecto».
Señores políticos, ¡ya está bien! Ya está bien de que perdamos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle, ¡ya está bien de que la sanidad nos trate como a apestados! ¡Ya está bien de que todavía muchos médicos estén diagnosticando sin ton ni son, sin tener a veces mucha idea ni de lo que es la enfermedad!
Esta enfermedad es el mal de una sociedad. Casi 1.500.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se está haciendo con nosotros.
*Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las
comunidades autónomas* de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto. ¡Es nuestro derecho! Y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus ciudadanos. Si ahora fueran tiempos de elecciones pediría a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que nos uniéramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad. De esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos hacer, de ahí viene nuestro nombre («fibroamigosunidos»).
Éste es el primer paso para la lucha. Os llamo a la unidad de todos, pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan, se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa, digna y coherente por y para la enfermedad y el bienestar del enfermo.
No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan sobre que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia.
Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no está comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño sí pueden agravar los síntomas.
Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad. Su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13% para las mujeres y entre 0.2 y 3.9% para los hombres.
Otra hipótesis, en cambio, sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo músculo esquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad.
Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P.
Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. Ésta es una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endocrino, y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.
>> El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, para luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.
>> Aparece entumecimiento en manos y pies.
>> Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo, presentan el agotamiento propio de la gripe.
A veces la fatiga es más problemática que el dolor.
>> Se presentan trastornos del sueño: la mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche.
>> A menudo, estas personas nos levantamos sintiéndonos cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.
>> Cambios de humor: cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.
>> Dificultad para concentrarnos: a las personas que padecemos de fibromialgia nos es muy difícil realizar tareas mentales sencillas.
>> No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.
>> Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.
>> Dolores abdominales.
>> Presentan comúnmente cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable).
>> Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o frecuencia urinaria.
>> Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.
>> Resequedad de ojos y boca.
>> Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).
>> Alteraciones de la visión (fosfenos).
>> Presentamos algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.
¿Creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda?
Pues empiecen a pensar que también les puede tocar a ustedes de cerca, empiecen a pensar, que no nos quejamos de vicio, empiecen a pensar que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde «fibroamigosunidos».
Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual categoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar. ¡Basta ya!, ¡ya está bien!
Necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda, que no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto, con el mismo respeto que se trata a cualquier otro tipo de enfermedad crónica no recuperable.
Publicado por Dori Fernández Ramos
jueves, 5 de agosto de 2010
Síntomas del síndrome de fatiga crónica (SFC/EM)
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2010/08/sintomas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html
La denominación “síndrome de fatiga crónica”(1) es inespecífica pero adecuada para una enfermedad entre cuyos muchos síntomas la fatiga y el agotamiento son los más llamativos y constantes. Sin embargo, la fatiga, que probablemente es el síntoma más extendido, es el más grave sólo en la mitad de los pacientes. Para los demás el síntoma más severo son las cefaleas, los dolores musculares, los dolores articulares, los trastornos de la visión, las perturbaciones emocionales, la pérdida de memoria, la confusión, el dolor en los ganglios linfáticos o el dolor abdominal. Cada síntoma por separado puede presentarse con mayor o menor intensidad, pero el cuadro conjunto permanece notablemente invariado. Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persistir durante años, o pueden ser leves hasta el punto de significar tan sólo una molestia.
En general, el examen físico sólo pone de manifiesto ligeras anomalías, tales como inflamación de garganta o sensibilidad dolorosa de los músculos y ganglios linfáticos. Verdaderamente llama la atención que un paciente pueda encontrarse tan mal con un aspecto exterior relativamente bueno. Al igual que el examen físico, las evaluaciones usuales de laboratorio sólo descubren anomalías mínimas o ninguna. Hay pruebas complejas de laboratorio que pueden arrojar resultados anormales, pero son difíciles de interpretar para la mayoría de los médicos y apenas se les ha prestado atención. La conjunción de múltiples y fuertes padecimientos somáticos con sólo leves anomalías en el examen físico y en las pruebas usuales de laboratorio es la razón de que muchos médicos hayan desestimado esta enfermedad tildándola de hipocondría.
Hace medio siglo que la medicina insiste en distribuir las enfermedades en categorías según la naturaleza de los síntomas. Según eso, un especialista en las articulaciones vería el SFC como una forma de artritis, un psiquiatra la vería como una enfermedad mental y un alergólogo la vería como una manifestación de alergias. Resulta irónico que en esta época de especialización los médicos generales hayan sido el único grupo de médicos capaces de reconocer la multiplicidad de síntomas del SFC como un síndrome específico. Pero en nuestra era tecnológica es infrecuente que los especialistas escuchen a los generalistas. Y los especialistas no han podido hacer grandes progresos en el estudio de esta enfermedad, primordialmente por la ausencia de “patología” en los órganos de su especialidad. Es decir, aunque los músculos duelan, las biopsias de músculo son normales o descubren sólo alteraciones mínimas. Aunque haya cefaleas, las tomografías cerebrales son normales. Los especialistas se interesan por las enfermedades que se originan en su área de especialidad. En estos tiempos de medicina de especialidades, un paciente del SFC podría consultar a una docena de especialistas diferentes sin que ninguno de ellos supiera dar con la causa de sus padecimientos. Cualquiera que sea la causa que produce los síntomas del SFC, cae fuera de las especialidades circunscritas. Estamos ante una enfermedad tan fundamental en su origen que afecta a todos los sistemas corporales y al mismo tiempo produce muy pocas lesiones.
A continuación se da una lista de los múltiples síntomas que aparecen en el SFC, con una estimación aproximada del porcentaje de pacientes que presentan cada síntoma. Los que ocasionan mayor sufrimiento a los pacientes van marcados con un asterisco (*).
Fatiga o agotamiento 95 % *
Dolor de cabeza 90 % *
Malestar general 80 % *
Pérdida de la memoria reciente 80 % *
Dolor muscular 75 % *
Dificultad para concentrarse 70 % *
Dolor en las articulaciones 65 % *
Depresión 65 % *
Dolor abdominal 60 % *
Dolor en los ganglios linfáticos 50 % *
Dolor de garganta 50 % *
Falta de sueño reparador 90 % *
Debilidad muscular 30 %
Sensación de sabor amargo o metálico 25 %
Trastornos del equilibrio 30 %
Diarrea 50 %
Estreñimiento 40 %
Meteorismo 60 %
Crisis de ansiedad 30 %
Dolor ocular 30 %
Irritación ocular 60 %
Visión borrosa 80 %
Visión doble 10 %
Sensibilidad a las luces intensas 80 %
Adormecimiento y/o hormigueo en las extremidades 60 %
Desmayos 40 %
Mareo 75 %
Vértigo 30 %
Torpeza 30 %
Insomnio 65 %
Fiebre o sensación de fiebre 85 %
Escalofríos 30 %
Sudores nocturnos 50 %
Aumento de peso 40 %
Alergias 60 %
Sensibilidad a sustancias químicas 25 %
Palpitaciones 55 %
Disnea 30 %
Ronchas y enrojecimiento en la cara y las mejillas 40 %
Hinchazón de las extremidades o de los párpados 20 %
Escozor al orinar 20 %
Disfunción sexual 20 %
Caída del cabello 20 %
Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella. Esta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas. Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos que resulta casi idéntico de un paciente a otro.
El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante.
1. En el texto original el autor no designa el síndrome de fatiga crónica con el nombre de CFS, acrónimo de chronic fatigue syndrome (“síndrome de fatiga crónica”), sino con el más específico, que algunos pacientes y médicos de habla inglesa prefieren, de CFIDS, acrónimo de chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (“síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria”).
Se ha juzgado oportuno mantener en la traducción el nombre más antiguo y difundido. (Nota de la traductora.) (Del libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991]. Traducido y reproducido con permiso del autor. Traducción de María Luisa Balseiro.)
fuente:Fibromialgia.nom.es
http://www.fibromialgia.nom.es/sintomas_del_sindrome_de_fatiga_cronica.html
La denominación “síndrome de fatiga crónica”(1) es inespecífica pero adecuada para una enfermedad entre cuyos muchos síntomas la fatiga y el agotamiento son los más llamativos y constantes. Sin embargo, la fatiga, que probablemente es el síntoma más extendido, es el más grave sólo en la mitad de los pacientes. Para los demás el síntoma más severo son las cefaleas, los dolores musculares, los dolores articulares, los trastornos de la visión, las perturbaciones emocionales, la pérdida de memoria, la confusión, el dolor en los ganglios linfáticos o el dolor abdominal. Cada síntoma por separado puede presentarse con mayor o menor intensidad, pero el cuadro conjunto permanece notablemente invariado. Estos síntomas pueden ser totalmente incapacitantes y persistir durante años, o pueden ser leves hasta el punto de significar tan sólo una molestia.
En general, el examen físico sólo pone de manifiesto ligeras anomalías, tales como inflamación de garganta o sensibilidad dolorosa de los músculos y ganglios linfáticos. Verdaderamente llama la atención que un paciente pueda encontrarse tan mal con un aspecto exterior relativamente bueno. Al igual que el examen físico, las evaluaciones usuales de laboratorio sólo descubren anomalías mínimas o ninguna. Hay pruebas complejas de laboratorio que pueden arrojar resultados anormales, pero son difíciles de interpretar para la mayoría de los médicos y apenas se les ha prestado atención. La conjunción de múltiples y fuertes padecimientos somáticos con sólo leves anomalías en el examen físico y en las pruebas usuales de laboratorio es la razón de que muchos médicos hayan desestimado esta enfermedad tildándola de hipocondría.
Hace medio siglo que la medicina insiste en distribuir las enfermedades en categorías según la naturaleza de los síntomas. Según eso, un especialista en las articulaciones vería el SFC como una forma de artritis, un psiquiatra la vería como una enfermedad mental y un alergólogo la vería como una manifestación de alergias. Resulta irónico que en esta época de especialización los médicos generales hayan sido el único grupo de médicos capaces de reconocer la multiplicidad de síntomas del SFC como un síndrome específico. Pero en nuestra era tecnológica es infrecuente que los especialistas escuchen a los generalistas. Y los especialistas no han podido hacer grandes progresos en el estudio de esta enfermedad, primordialmente por la ausencia de “patología” en los órganos de su especialidad. Es decir, aunque los músculos duelan, las biopsias de músculo son normales o descubren sólo alteraciones mínimas. Aunque haya cefaleas, las tomografías cerebrales son normales. Los especialistas se interesan por las enfermedades que se originan en su área de especialidad. En estos tiempos de medicina de especialidades, un paciente del SFC podría consultar a una docena de especialistas diferentes sin que ninguno de ellos supiera dar con la causa de sus padecimientos. Cualquiera que sea la causa que produce los síntomas del SFC, cae fuera de las especialidades circunscritas. Estamos ante una enfermedad tan fundamental en su origen que afecta a todos los sistemas corporales y al mismo tiempo produce muy pocas lesiones.
A continuación se da una lista de los múltiples síntomas que aparecen en el SFC, con una estimación aproximada del porcentaje de pacientes que presentan cada síntoma. Los que ocasionan mayor sufrimiento a los pacientes van marcados con un asterisco (*).
Fatiga o agotamiento 95 % *
Dolor de cabeza 90 % *
Malestar general 80 % *
Pérdida de la memoria reciente 80 % *
Dolor muscular 75 % *
Dificultad para concentrarse 70 % *
Dolor en las articulaciones 65 % *
Depresión 65 % *
Dolor abdominal 60 % *
Dolor en los ganglios linfáticos 50 % *
Dolor de garganta 50 % *
Falta de sueño reparador 90 % *
Debilidad muscular 30 %
Sensación de sabor amargo o metálico 25 %
Trastornos del equilibrio 30 %
Diarrea 50 %
Estreñimiento 40 %
Meteorismo 60 %
Crisis de ansiedad 30 %
Dolor ocular 30 %
Irritación ocular 60 %
Visión borrosa 80 %
Visión doble 10 %
Sensibilidad a las luces intensas 80 %
Adormecimiento y/o hormigueo en las extremidades 60 %
Desmayos 40 %
Mareo 75 %
Vértigo 30 %
Torpeza 30 %
Insomnio 65 %
Fiebre o sensación de fiebre 85 %
Escalofríos 30 %
Sudores nocturnos 50 %
Aumento de peso 40 %
Alergias 60 %
Sensibilidad a sustancias químicas 25 %
Palpitaciones 55 %
Disnea 30 %
Ronchas y enrojecimiento en la cara y las mejillas 40 %
Hinchazón de las extremidades o de los párpados 20 %
Escozor al orinar 20 %
Disfunción sexual 20 %
Caída del cabello 20 %
Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella. Esta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas. Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos que resulta casi idéntico de un paciente a otro.
El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante.
1. En el texto original el autor no designa el síndrome de fatiga crónica con el nombre de CFS, acrónimo de chronic fatigue syndrome (“síndrome de fatiga crónica”), sino con el más específico, que algunos pacientes y médicos de habla inglesa prefieren, de CFIDS, acrónimo de chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (“síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria”).
Se ha juzgado oportuno mantener en la traducción el nombre más antiguo y difundido. (Nota de la traductora.) (Del libro de David S. Bell, M.D., The Disease of a Thousand Names [Lyndonville, Pollard Publications, 1991]. Traducido y reproducido con permiso del autor. Traducción de María Luisa Balseiro.)
fuente:Fibromialgia.nom.es
http://www.fibromialgia.nom.es/sintomas_del_sindrome_de_fatiga_cronica.html
miércoles, 16 de junio de 2010
Plataforma para la FM, SFC, SSQM: Memoria boletin 2009-2010
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/06/platforma-para-la-fm-sfc-ssqm-memoria.html
Queridos amigos:
En alguna ocasión, varias personas me han preguntado acerca del trabajo de la Plataforma, evidentemente, nunca he sido capaz de comunicar fielmente el importantísimo trabajo que ésta lleva a cabo.
Este es el motivo por el cual quiero hacer pública la memoria de actuaciones realizadas durante el ejercicio 2009-2010.
Como podréis comprobar, es un trabajo arduo, a la par que preciso, intentando acceder a todos los campos, donde se nos ha infravalorado, abogando por una atención especializada, en el campo de la medicina y por una atención legal digna, en el campo jurídico.
La lucha por nuestros derechos es constante y hay que destacar, que las cabezas visibles (Junta Direcctiva), la forman personas que tienen la misma enfermedad que nosotros, con sus recaídas, brotes, agravamiento de los síntomas, etc., por lo que es muy de agradecer el gran esfuerzo que para estas personas supone representarnos en tantos ámbitos como pueden.
También quiero hacer un llamamiento, ya que todo esto se lleva a cabo con las cuotas de los socios, aún se podría hacer mucho más, si el número de asociados creciera. Somo unos pocos, frente al gran número de personas enfermas que nos beneficiamos de los logros de la Plataforma, por ello te pido:
Únete! tu apoyo es nuestra fuerza.
Saludos,
Esther
*Recuerda, no hay que ser enfermo para apoyar nuestra causa.
Estimados socios y amigos:
Este último año ha estado cargado de novedades y trabajo muy positivo. Nos parece importante este resumen de actividades para vuestro conocimiento y valoración del trabajo de la Plataforma. Seguimos trabajando y os animamos a contribuir con vuestra presencia y trabajo conjunto.
7-3-2009 Concentración Plaza Mayor ENFA
13-3-2009 Reunión en el Congreso con D. Gaspar Llamazares Presidente Comisión Sanidad que interpeló inmediatamente al Congreso para explicación de diferentes departamentos ministeriales sobre las actuaciones que llevó a cabo la Plataforma en el año 2008-2009
28-4-2009 Escrito a Ministra de Sanidad Dª Trinidad Jiménez exponiendo la necesidad de una reunión conjunta.
12-5-2009.Mesa Informativa Hospital San Rafael de Madrid con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia. Entrevista radiofónica en directo por Radio Intercontinental. Recogida de 400 firmas en el Hospital.
17-6-2009.Asamblea General Madrid
19-6-2009 Entrega en el Congreso de los Diputados 10.000 firmas de apoyo sobre estas enfermedades.
21-6-2009. Reunión con la Dirección General del INSS
1-7-09- Creación de la nueva WEB con nuevos contenidos, actualizaciones sobre las 3 enfermedades y otros contenidos de interés. Actualmente hay más de 600 artículos en el plazo de un año y casi 45.000 visitas de todo el mundo
20- 10- 2009 asistencia al Congreso de Palacios y Exposiciones sobre PLATAFORMA SIN DOLOR Y ASISTENCIA CON GRUPOS DE DEFENDORES DEL PACIENTE DE TODA ESPAÑA.
21-10-2009 -Reunión Comité Dirección de la Plataforma
28-10-2009-- Asamblea General Ordinaria Madrid
7-11-2009-. Asistencia a la conferencia en BIOCULTURA MADRID impartida por Don Carlos de Prada sobre el SSQM y sus implicaciones medioambientales.
16-12-2009. Asistencia a la reunión nacional del grupo español “para el estudio del VIH-2 HYLV-17/2. Se toma contacto con el Dr. Vicente Soriano que hace una breve exposición del hallazgo del XMRV de 5 minutos.
17-12-09. Entrevista con la agencia EFE sobre problemática del SFC y XMRV
18 -12-09 visita A la gerencia del Hospital 12 de octubre en relación al XMRV
19-12-09 Visita a la Fundación Jiménez Díaz al Departamento para exponer el tema del XMRV
21-12-2009--Llamamiento de visibilidad a Asociaciones
9 -1-2010 -Reunión socios Valencia en el local de la ONCE cedido a tal efecto.
4-2-10. Primera Reunión con el Ministerio de Sanidad para exponer y crear un grupo de trabajo encaminado a la objetivación, clasificación e inclusión del SSQM como enfermedad en nuestro país. A este grupo se han unido 12 asociaciones más con el nombre de COMISION PARA EL RECONOCIMIENTO DEL SSQM.
4-2-2010 Mesa Informativa Hospital San Rafael Madrid
18-2-2010 Convocatoria a Socios y Asociaciones Manifestación 12 de Mayo Madrid
22-2-2010--1º Reunión con Dr. Vicente Soriano del Hospital Carlos III con el objetivo de crear una unidad de SFC en Madrid .El mismo día se pacta hacer una conferencia en Madrid el 11 de mayo.
24-2-2010 1º Contacto Empresa de Ortopedia MUNDODEPENDENCIA
25 y 26-2-2010 II Congreso Nacional Atención Paciente Crónico en Santiago de Compostela con la asistencia de Elena Navarro y Cathy van Riel.
Se realizan resúmenes de las ponencias colgadas en al web
25-2-2010 Reunión Empresa Rotulación CARBONELL
5-3-2010 Reunión Director Comercial MUNDODEPENDENCIA
5-3-2009 REUNION en el Hospital Carlos III para ultimar la conferencia del 11 de mayo con Drs VICENTE SORIANO y FDEZ LA HOZ sobre conferencia del XMRV y asistencia del DR Ferrán a la misma. Se acuerda incluir a estos doctores como ponentes de la enfermedad y a Elena Navarro sobre los aspectos legales y jurídicos.
9-03-2010 REUNION CON LA BIOLOGA DEL CARLOS III SOBRE ESTUDIO XMRV
9-3-2010- Convocatoria a Socios, Asociaciones y Particulares a Jornada Científica SFC Organizada por la Plataforma y el Hospital Carlos III Madrid
8-4-2010-Reunión con Técnico de Proyectos Empresa División Audio (megafonía)
8-4-2010--Reunión Director Comercial MUNDODEPENDENCIA
1-4-10 Conversaciones con el Hospital General de Valencia para afrontar el Paciente Crónico.
15-4-10 – Concesión de dos ponencias en dicho Hospital a la Plataforma para exposición de temas referentes al Paciente Invisible y al tema Jurídico y Social.
26-4-2010---Reunión empresa Serigrafía y fotocopias TUS IDEAS
4-5-2010-RECOGIDA DE PLANFLETOS AL HOSPITAL CARLOS IIII
4-5-2010-Mesa Informativa Hospital San Rafael Madrid
5-5-2010---Comunicado de Prensa Jornada Científica y Manifestación 12 de Mayo
6-5-2010. Entrevista radiofónica sobre el día Mundial de la Fm a Elena Navarro por Radio Murcia
6 -5-2010 Entrega de posters e invitaciones a la Ponencia del 11 de mayo en Centro de Especialidades de Pontones y Ambulatorio
7-5 2010- VISITA AL COLEGIO DE MEDICOS DE MADRID PARA VER EL SALON DE ACTOS.
11-5-2010--Jornada Científica SFC en el Ilustre Colegio Oficial Médicos de Madrid con la asistencia del Dr. Soriano Jefe de Infecciosos del Hospital Carlos III, Dr. Ferran Clínica Cima Barcelona y Elena Navarro, Presidenta de la Plataforma. La asistencia es de 80 personas de los cuales 14 son médicos
12-5-2010.Manifestación Madrid Puerta del Sol con el lema NO SOMOS INVISIBLES .
El manifiesto fue leído por Don Carlos de Prada habiendo sido confeccionado por la Plataforma. La asistencia fue de 400 personas. Asistieron asociaciones de toda España y particulares.
12-5-10 Entrevista de Canal Nou a la Plataforma desde Valencia.
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ENLACES
http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/web-links.html
PRENSA
Testimonio de una doctora española que sufre del Síndrome de Fatiga Crónica (i)
MUCHO MÁS QUE FATIGA (III)
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Nota prensa Londres sobre estudio que no vincula SFC con XMRW
Aumento del gasto farmacéutico del Sistema Nacional de Salud
Investigaciones de la Fundación para FM y SFC
Dr Bell sobre el virus XMRV y el SFC
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El buen humor y la enfermedad crónica
Video entrevista - Entrevista 2008 a la Presidenta de la Plataforma
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La Junta Directiva de la Plataforma Nacional para la FM, _SF_C, SSQM, reivindicación de derechos
Queridos amigos:
En alguna ocasión, varias personas me han preguntado acerca del trabajo de la Plataforma, evidentemente, nunca he sido capaz de comunicar fielmente el importantísimo trabajo que ésta lleva a cabo.
Este es el motivo por el cual quiero hacer pública la memoria de actuaciones realizadas durante el ejercicio 2009-2010.
Como podréis comprobar, es un trabajo arduo, a la par que preciso, intentando acceder a todos los campos, donde se nos ha infravalorado, abogando por una atención especializada, en el campo de la medicina y por una atención legal digna, en el campo jurídico.
La lucha por nuestros derechos es constante y hay que destacar, que las cabezas visibles (Junta Direcctiva), la forman personas que tienen la misma enfermedad que nosotros, con sus recaídas, brotes, agravamiento de los síntomas, etc., por lo que es muy de agradecer el gran esfuerzo que para estas personas supone representarnos en tantos ámbitos como pueden.
También quiero hacer un llamamiento, ya que todo esto se lleva a cabo con las cuotas de los socios, aún se podría hacer mucho más, si el número de asociados creciera. Somo unos pocos, frente al gran número de personas enfermas que nos beneficiamos de los logros de la Plataforma, por ello te pido:
Únete! tu apoyo es nuestra fuerza.
Saludos,
Esther
*Recuerda, no hay que ser enfermo para apoyar nuestra causa.
Estimados socios y amigos:
Este último año ha estado cargado de novedades y trabajo muy positivo. Nos parece importante este resumen de actividades para vuestro conocimiento y valoración del trabajo de la Plataforma. Seguimos trabajando y os animamos a contribuir con vuestra presencia y trabajo conjunto.
7-3-2009 Concentración Plaza Mayor ENFA
13-3-2009 Reunión en el Congreso con D. Gaspar Llamazares Presidente Comisión Sanidad que interpeló inmediatamente al Congreso para explicación de diferentes departamentos ministeriales sobre las actuaciones que llevó a cabo la Plataforma en el año 2008-2009
28-4-2009 Escrito a Ministra de Sanidad Dª Trinidad Jiménez exponiendo la necesidad de una reunión conjunta.
12-5-2009.Mesa Informativa Hospital San Rafael de Madrid con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia. Entrevista radiofónica en directo por Radio Intercontinental. Recogida de 400 firmas en el Hospital.
17-6-2009.Asamblea General Madrid
19-6-2009 Entrega en el Congreso de los Diputados 10.000 firmas de apoyo sobre estas enfermedades.
21-6-2009. Reunión con la Dirección General del INSS
1-7-09- Creación de la nueva WEB con nuevos contenidos, actualizaciones sobre las 3 enfermedades y otros contenidos de interés. Actualmente hay más de 600 artículos en el plazo de un año y casi 45.000 visitas de todo el mundo
20- 10- 2009 asistencia al Congreso de Palacios y Exposiciones sobre PLATAFORMA SIN DOLOR Y ASISTENCIA CON GRUPOS DE DEFENDORES DEL PACIENTE DE TODA ESPAÑA.
21-10-2009 -Reunión Comité Dirección de la Plataforma
28-10-2009-- Asamblea General Ordinaria Madrid
7-11-2009-. Asistencia a la conferencia en BIOCULTURA MADRID impartida por Don Carlos de Prada sobre el SSQM y sus implicaciones medioambientales.
16-12-2009. Asistencia a la reunión nacional del grupo español “para el estudio del VIH-2 HYLV-17/2. Se toma contacto con el Dr. Vicente Soriano que hace una breve exposición del hallazgo del XMRV de 5 minutos.
17-12-09. Entrevista con la agencia EFE sobre problemática del SFC y XMRV
18 -12-09 visita A la gerencia del Hospital 12 de octubre en relación al XMRV
19-12-09 Visita a la Fundación Jiménez Díaz al Departamento para exponer el tema del XMRV
21-12-2009--Llamamiento de visibilidad a Asociaciones
9 -1-2010 -Reunión socios Valencia en el local de la ONCE cedido a tal efecto.
4-2-10. Primera Reunión con el Ministerio de Sanidad para exponer y crear un grupo de trabajo encaminado a la objetivación, clasificación e inclusión del SSQM como enfermedad en nuestro país. A este grupo se han unido 12 asociaciones más con el nombre de COMISION PARA EL RECONOCIMIENTO DEL SSQM.
4-2-2010 Mesa Informativa Hospital San Rafael Madrid
18-2-2010 Convocatoria a Socios y Asociaciones Manifestación 12 de Mayo Madrid
22-2-2010--1º Reunión con Dr. Vicente Soriano del Hospital Carlos III con el objetivo de crear una unidad de SFC en Madrid .El mismo día se pacta hacer una conferencia en Madrid el 11 de mayo.
24-2-2010 1º Contacto Empresa de Ortopedia MUNDODEPENDENCIA
25 y 26-2-2010 II Congreso Nacional Atención Paciente Crónico en Santiago de Compostela con la asistencia de Elena Navarro y Cathy van Riel.
Se realizan resúmenes de las ponencias colgadas en al web
25-2-2010 Reunión Empresa Rotulación CARBONELL
5-3-2010 Reunión Director Comercial MUNDODEPENDENCIA
5-3-2009 REUNION en el Hospital Carlos III para ultimar la conferencia del 11 de mayo con Drs VICENTE SORIANO y FDEZ LA HOZ sobre conferencia del XMRV y asistencia del DR Ferrán a la misma. Se acuerda incluir a estos doctores como ponentes de la enfermedad y a Elena Navarro sobre los aspectos legales y jurídicos.
9-03-2010 REUNION CON LA BIOLOGA DEL CARLOS III SOBRE ESTUDIO XMRV
9-3-2010- Convocatoria a Socios, Asociaciones y Particulares a Jornada Científica SFC Organizada por la Plataforma y el Hospital Carlos III Madrid
8-4-2010-Reunión con Técnico de Proyectos Empresa División Audio (megafonía)
8-4-2010--Reunión Director Comercial MUNDODEPENDENCIA
1-4-10 Conversaciones con el Hospital General de Valencia para afrontar el Paciente Crónico.
15-4-10 – Concesión de dos ponencias en dicho Hospital a la Plataforma para exposición de temas referentes al Paciente Invisible y al tema Jurídico y Social.
26-4-2010---Reunión empresa Serigrafía y fotocopias TUS IDEAS
4-5-2010-RECOGIDA DE PLANFLETOS AL HOSPITAL CARLOS IIII
4-5-2010-Mesa Informativa Hospital San Rafael Madrid
5-5-2010---Comunicado de Prensa Jornada Científica y Manifestación 12 de Mayo
6-5-2010. Entrevista radiofónica sobre el día Mundial de la Fm a Elena Navarro por Radio Murcia
6 -5-2010 Entrega de posters e invitaciones a la Ponencia del 11 de mayo en Centro de Especialidades de Pontones y Ambulatorio
7-5 2010- VISITA AL COLEGIO DE MEDICOS DE MADRID PARA VER EL SALON DE ACTOS.
11-5-2010--Jornada Científica SFC en el Ilustre Colegio Oficial Médicos de Madrid con la asistencia del Dr. Soriano Jefe de Infecciosos del Hospital Carlos III, Dr. Ferran Clínica Cima Barcelona y Elena Navarro, Presidenta de la Plataforma. La asistencia es de 80 personas de los cuales 14 son médicos
12-5-2010.Manifestación Madrid Puerta del Sol con el lema NO SOMOS INVISIBLES .
El manifiesto fue leído por Don Carlos de Prada habiendo sido confeccionado por la Plataforma. La asistencia fue de 400 personas. Asistieron asociaciones de toda España y particulares.
12-5-10 Entrevista de Canal Nou a la Plataforma desde Valencia.
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SSQM según el INSHT (Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo)
SSQM - análisis de 52 casos
Contaminación y desarrollo infantil
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Contaminación en la Guyana
Austria clasifica la SSQM como enfermedad física
Nutrición en SSQM
Medio ambiente: El 30% de las enfermedades infantiles
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II Congreso Nacional de atención sanitaria al PACIENTE CRONICO. 25 y 26 de febrero del 2010 - Santiago de Compostela – parte I
II Congreso Nacional Pacientes - febrero 2010 parte II
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Resumen conferencia Internacional BIOMÉDICA en SFC – 2008
INFORME DE LA IV CONFERENCIA INTERNACIONAL “INVEST IN ME” SOBRE MANEJO, TRATAMIENTO Y ULTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACION DE LA ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, (SINDROME DE FATIGA CRONICA) LONDRES 29 DE MAYO DEL 2009.
Conferencias Reno profesionales en SFC (RENO 2009)
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Sentencias incapacidad FM según favorable a paciente o a INSS
Sentencia total FM-SFC 2.010
El perito en las invalideces
SFC reconocido en Holanda pero solo para niños
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Fibromialgia y SFC en el Senado
SS, pensiones, tramos de cuantía
Disentimiento sobre Jurisprudencia
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¿Adaptación de puestos de trabajo?
Los afectados por fibromialgia de Ibiza llegan al senado
Incapacidad laboral permanente y SFC
Sr. Llamazares interpela al Gobierno para la FM
La mujer en el trabajo, consideraciones
Reducciones fiscales para trabajadores con Minusvalía
Las mentes del futuro
Cotizaciones autónomos
La decepcionante Justicia para las FM y SFC
Ley General de Sanidad
Deberes de los médicos en general
Derechos internacionales sobre salud, medicina y otros
Articulo jurídico
El error en el diagnóstico Médico
Las incapacidades en el sistema nacional de salud
LA ENFA
La fibromialgia provoca un gasto de 10.000 euros por paciente al año
SOBRE NOSOTROS
Novedades de la asociación
Nuestra presencia en el II Congreso paciente crónico
MINISTERIO DE SANIDAD REUNION SOBRE EL SSQM EL 4/2/2010
Ministerio de Sanidad cita a la Plataforma y atiende al SQM
Congreso de los Diputados sobre FM, SFC, SQM
El Ministerio de Sanidad responde a la Plataforma sobre carta enviada sobre el XMRV.
ENLACES
http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/web-links.html
PRENSA
Testimonio de una doctora española que sufre del Síndrome de Fatiga Crónica (i)
MUCHO MÁS QUE FATIGA (III)
Profesionales, pacientes y Administraciones ante la e-salud
Hacia el medico comprometido con paciente crónico
Holanda reconoce el Síndrome de Fatiga Crónica ENFERMEDAD INCAPACITANTE
Cambio de modelo profesional: hacia un nuevo médico comprometido con el paciente crónico y pluripatológico
Nota prensa Londres sobre estudio que no vincula SFC con XMRW
Aumento del gasto farmacéutico del Sistema Nacional de Salud
Investigaciones de la Fundación para FM y SFC
Dr Bell sobre el virus XMRV y el SFC
Científicos líderes se reunirán en Cleveland detrás del XMRV
SFC y cáncer vinculados con un nuevo virus
El 8’5 por ciento de la población española tiene algún tipo de discapacidad
La Universidad de pacientes del Colegio de Zaragoza prepara formadores para mejorar el autocuidado de las enfermedades crónicas
Reunión anual anestesia y tratamiento dolor
Década dolor óseo y articular 2000-2010
Internet y Asociaciones de pacientes
Coste enfermedades reumáticas en España
Enfermedades raras y cuidados diarios
La mitad de las personas con dolor crónico ve limitada su actividad social y 8 de cada 10 no duermen bien
El ejercicio físico controlado mitiga los estragos causados por los dolores crónicos.
Galicia: potenciar atención a FM en A.P.
El dolor es pasajero, el orgullo es para siempre
El médico se encuentra cada vez con pacientes más exigentes en sus derechos
Campaña para que los médicos 'tengan en cuenta' el dolor
Internet marcará un antes y un después en las Asociaciones de Pacientes
El buen humor y la enfermedad crónica
Video entrevista - Entrevista 2008 a la Presidenta de la Plataforma
De todos estos artículos la mayoría han sido realizados por la Plataforma como acción directa para informar a los usuarios y socios
En menos de un año ha habido más de 46.000 visitas en el mundo entero y seguimos creciendo.
Esperamos que poco a poco podamos ampliar contenidos y ofrecerlos para todos vosotros.
A la vez estamos en conversaciones para mantener otros espacios y otros frentes abiertos para ofreceros más atención.
Seguimos necesitando de todos vosotros para el cuidado y mantenimiento de la web y delas acciones que llevamos a cabo con mucho esfuerzo.
Tu colaboración es imprescindible y estamos orgullosos de contar con vosotros.
Os animamos a seguir con nosotros y os enviamos un gran abrazo
La Junta Directiva de la Plataforma Nacional para la FM, _SF_C, SSQM, reivindicación de derechos
sábado, 12 de junio de 2010
Fundación Pasqual Maragall y los afectados de fibromialgia y fatiga crónica para investigar el deterioro cognitivo
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/5/26/fundacion-pasqual-maragall-y-afectados-fibromialgia-y
BARCELONA, 25 (EUROPA PRESS)
La Fundación Pasqual Maragall y la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FF) han acordado este martes trabajar de forma conjunta en ámbitos de investigación sobre el deterioro cognitivo, según informaron en un comunicado.
Los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica desarrollan distintos tipos de problemas cognitivos y, ante este hecho, ambas fundaciones promoverán la investigación de los mecanismos fisiopatológicos que expliquen el deterioro cognitivo que sufren estos enfermos.
En este sentido, la Fundación Pasqual Maragall incluirá en sus programas científicos el análisis de los aspectos cognitivos asociados a la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, y pondrá a disposición del diagnóstico la tecnología del futuro complejo científico innovador contra el Alzheimer, que se ubicará en un edificio de 30.000 metros cuadrados delante del Hotel Vela de Barcelona y que se espera que esté operativo en 2012.
Asistieron a la firma del convenio el director de la Fundación Pasqual Maragall, Jordi Camí, su presidente, Pasqual Maragall, y la presidenta de la Fundación FF, Emilia Altarriba, y la vocal de la fundación Manuela de Madre.
BARCELONA, 25 (EUROPA PRESS)
La Fundación Pasqual Maragall y la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FF) han acordado este martes trabajar de forma conjunta en ámbitos de investigación sobre el deterioro cognitivo, según informaron en un comunicado.
Los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica desarrollan distintos tipos de problemas cognitivos y, ante este hecho, ambas fundaciones promoverán la investigación de los mecanismos fisiopatológicos que expliquen el deterioro cognitivo que sufren estos enfermos.
En este sentido, la Fundación Pasqual Maragall incluirá en sus programas científicos el análisis de los aspectos cognitivos asociados a la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, y pondrá a disposición del diagnóstico la tecnología del futuro complejo científico innovador contra el Alzheimer, que se ubicará en un edificio de 30.000 metros cuadrados delante del Hotel Vela de Barcelona y que se espera que esté operativo en 2012.
Asistieron a la firma del convenio el director de la Fundación Pasqual Maragall, Jordi Camí, su presidente, Pasqual Maragall, y la presidenta de la Fundación FF, Emilia Altarriba, y la vocal de la fundación Manuela de Madre.
miércoles, 19 de mayo de 2010
«Es cruel que a los enfermos de fibromialgia nos llamen perezosos»
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/05/es-cruel-que-los-enfermos-de.html
Gandia y Oliva reivindican con talleres y charlas que la fatiga crónica se reconozca como dolencia
La fibromialgia ha de ser una enfermedad reconocida. Esta es la esencia que transmiten las asociaciones que luchan por mejorar la calidad de vida y la integración social de los afectados en el Día Mundial de la fibromialgia y la fatiga crónica. Según el Ministerio de Sanidad, la sufren entre el 1 y el 3% de la población.
Victoria Reig es la secretaria de la agrupación de la Safor-Valldigna (Afisavall). Como paciente denuncia que forma parte de un colectivo «invisible» y que al no haber dinero para la investigación, «actuamos un poco como conejillos de indias». Sin embargo, lo más cruel para Victoria es que les traten como «perezosos».
Los enfermos de fibromialgia conviven con esta dolencia toda la vida y han de enfrentarse a terribles dolores musculares, insomnio y mucha fatiga. «En el momento en que te lo diagnostican descansas porque no es mortal, pero afecta mucho a la calidad de vida», dijo.
Aunque esta enfermedad afecta fundamentalmente a las mujeres, cada vez se está dando más en hombres, adolescentes y niños. Muy bien lo sabe Diego Luís Martínez, quien expresó que pasó «un calvario» hasta que se lo diagnosticaron. Y es que, según remarcó, hasta que los médicos informan al paciente de lo que realmente tiene puede pasar mucho tiempo. «Estuvieron siete años y medio haciéndome pruebas. Hay otros hospitales que funcionan mejor que el de Gandia».
La concejala Mònica Richart explicó las actividades que se han programado en Gandia. El 14 de mayo habrá a las 20 horas en la Mancomunitat una mesa redonda en la que participarán el doctor Xavier Merí, presidente de la Asociación Valenciana de Estaciones Termales, y la psicóloga Pilar Herce. El 21 de mayo seguirán los actos con la presentación del libro 'El dolor y los lenguajes del cuerpo', de Santiago Castellanos, que irá seguida de una charla sobre 'El lado humano de la fibromialgia' en la Casa de Cultura.
En Oliva, las jornadas arrancan en el Casal Jove el lunes 10 de mayo con una terapia con la psicóloga María Ángeles Fernández, a las 15.30 horas. El 11 de mayo tendrá lugar la charla 'Cómo influye la enfermedad en el entorno familiar y en los niños'. El miércoles, una mesa abierta abordará la ley de la dependencia y minusvalías; el jueves, un taller de risoterapia; y el viernes, una cena con Agustín Bravo por su apoyo. El sábado tendrá lugar el acto de clausura con la directora de Calidad y Atención al Paciente.
FUENTE: /www.lasprovincias.es
Gandia y Oliva reivindican con talleres y charlas que la fatiga crónica se reconozca como dolencia
La fibromialgia ha de ser una enfermedad reconocida. Esta es la esencia que transmiten las asociaciones que luchan por mejorar la calidad de vida y la integración social de los afectados en el Día Mundial de la fibromialgia y la fatiga crónica. Según el Ministerio de Sanidad, la sufren entre el 1 y el 3% de la población.
Victoria Reig es la secretaria de la agrupación de la Safor-Valldigna (Afisavall). Como paciente denuncia que forma parte de un colectivo «invisible» y que al no haber dinero para la investigación, «actuamos un poco como conejillos de indias». Sin embargo, lo más cruel para Victoria es que les traten como «perezosos».
Los enfermos de fibromialgia conviven con esta dolencia toda la vida y han de enfrentarse a terribles dolores musculares, insomnio y mucha fatiga. «En el momento en que te lo diagnostican descansas porque no es mortal, pero afecta mucho a la calidad de vida», dijo.
Aunque esta enfermedad afecta fundamentalmente a las mujeres, cada vez se está dando más en hombres, adolescentes y niños. Muy bien lo sabe Diego Luís Martínez, quien expresó que pasó «un calvario» hasta que se lo diagnosticaron. Y es que, según remarcó, hasta que los médicos informan al paciente de lo que realmente tiene puede pasar mucho tiempo. «Estuvieron siete años y medio haciéndome pruebas. Hay otros hospitales que funcionan mejor que el de Gandia».
La concejala Mònica Richart explicó las actividades que se han programado en Gandia. El 14 de mayo habrá a las 20 horas en la Mancomunitat una mesa redonda en la que participarán el doctor Xavier Merí, presidente de la Asociación Valenciana de Estaciones Termales, y la psicóloga Pilar Herce. El 21 de mayo seguirán los actos con la presentación del libro 'El dolor y los lenguajes del cuerpo', de Santiago Castellanos, que irá seguida de una charla sobre 'El lado humano de la fibromialgia' en la Casa de Cultura.
En Oliva, las jornadas arrancan en el Casal Jove el lunes 10 de mayo con una terapia con la psicóloga María Ángeles Fernández, a las 15.30 horas. El 11 de mayo tendrá lugar la charla 'Cómo influye la enfermedad en el entorno familiar y en los niños'. El miércoles, una mesa abierta abordará la ley de la dependencia y minusvalías; el jueves, un taller de risoterapia; y el viernes, una cena con Agustín Bravo por su apoyo. El sábado tendrá lugar el acto de clausura con la directora de Calidad y Atención al Paciente.
FUENTE: /www.lasprovincias.es
Eternamente cansados
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/05/eternamente-cansados.html
El 12 de mayo (Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC, aunque se trata de dos enfermedades distintas) los afectados reclaman una atención multidisciplinar dentro de la sanidad pública.
Lograr un buen diagnóstico no es fácil. Además de dar con el especialista adecuado, los pacientes tienen que someterse a determinadas pruebas para confirmar la dolencia, generalmente por el sistema privado, lo que supone un gasto que oscila entre 1.000 y 3.000 euros. La madrileña Carmen Ovejero incluso viajó a Barcelona hace unos años en busca de diagnóstico. De ese modo, pacientes de 40 o 50 años a los que algún especialista negó años atrás que estuvieran enfermos tienen que convivir con un cuerpo que ya no es el suyo sino el de alguien cercano a los 80 años.
"Anímicamente me siento indignada: si he llegado a este estado es porque no me trataron al principio", dice Ovejero. "Mi vida se ha parado y de ser activa he pasado a no ser útil. Sólo me dedico a cuidarme y a colaborar con la Asociación madrileña de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción inmune (AEMEM / SFCDI) a la que pertenezco. Pero sigo adelante; a otros les da por deprimirse".
Muchos de ellos se sienten invisibles. Tan ignorados que todas las organizaciones involucradas, entre ellas las 67 que integran la Confederación Nacional de Fibromialgia y SFC, piden que la sanidad pública les atienda.
"El SFC es una enfermedad de base molecular, una disfunción del sistema inmune. Los criterios de diagnóstico están definidos desde hace más de 30 años. No es algo nuevo. Es cierto que hasta hace unos 15 años era desconocida y se daba cierto infradiagnóstico. Ahora el riesgo es el sobrediagnóstico", dice la doctora Ana García Quintana, pionera en el tratamiento de esta enfermedad. "Y no porque se haya producido un boom de casos, sino porque al hacerse más popular puede haber cierta tendencia a diagnosticar todavía por descarte. Pero la realidad es que hay criterios descritos por investigadores estadounidenses y canadienses que han sido validados por la comunidad científica", explica.
No es una enfermedad rara, ya que en España la padece entre el 0,5% y el 1% de la población. "Al llevar asociadas alteraciones neurológicas, neurocognitivas, cardiorrespiratorias, endocrinas, motoras, etcétera, el tratamiento tiene que ser multidisciplinar", afirma García Quintana. "Intervienen varios factores, pero el desencadenante más frecuente es una infección vírica. El caso más típico se desarrolla tras un cuadro vírico con posterior hiperactividad inmune. Por ejemplo, en torno al 11 de septiembre hubo un brote por inhalaciones de sustancias tóxicas. De forma añadida se puede generar un trastorno ansioso depresivo secundario. Pero por el desgaste físico, no porque sea algo psicosomático", añade.
No obstante, para algunos el SFC es aún un mal de nombre complejo y para el profano, equívoco: no se trata de una fatiga causada por el esfuerzo, sino por el mismo mal. La paradoja es que a pesar de conocerse mejor "la sanidad pública no está dando en España una respuesta multidisciplinar", señala la médico. "En Barcelona hay ya unidades en los hospitales Vall d'Hebron y el Clínic. En Madrid no, aunque se está empezando a hacer algo en La Paz y el 12 de Octubre", añade. "Estos enfermos sufren infecciones recurrentes. Cualquier factor que sobreactive el sistema inmune puede contribuir a que rebrote un proceso vírico", prosigue. García Quintana dirige un grupo especializado en un centro privado en Barcelona y pasa consulta en otra clínica situada en Alcobendas (Madrid).
Ovejero gestionaba proyectos empresariales en la Comunidad de Madrid. Pero "hubo un momento en que ya no podía rendir lo mismo. Por mis dolores, mis disfunciones cognitivas y frecuentes mareos, tenía que interrumpir la tarea varias veces. Empezó el declive", relata. "En estos momentos la investigación gira en torno a un estudio publicado en Science que ha demostrado que en el 60% de enfermos estudiados se halla el virus XMRV, un retrovirus", explica la doctora. "Si se confirma que es el agente causal se podría fabricar el medicamento idóneo", añade.
El XMRV se ha convertido ya en la gran esperanza para las asociaciones de enfermos. Sus miembros piden a las autoridades que se comprueben y se repliquen los resultados para ver si ese virus está presente en los enfermos españoles. Por ahora, siguen un tratamiento múltiple: antioxidantes, antivíricos o antibióticos para las infecciones, antiinflamatorios... "Un arsenal", dicen. Este mal es más habitual en mujeres, la mayoría en la tercera y cuarta década de su vida, "pero puede afectar también a niños", advierte García Quintana.
Aunque Ovejero padece SFC y fibromialgia (pertenece también a Afibrom, Asociación de Fibromialgia Madrileña), "son dos procesos distintos. Es cierto que el 60% o 70% de los enfermos establecen cuadros de ambas dolencias, pero no hay que identificarlas", sostiene García Quintana. "La fibromialgia es una disfunción de la percepción del dolor, que se vuelve más intenso y duradero. También está infradiagnosticada", precisa.
Al padecer dolor crónico en músculos y articulaciones, "algunos no pueden soportar los abrazos de sus hijos", dijo el doctor Luis Miguel Torres en un reciente Seminario de la cátedra externa del Dolor de la Universidad de Cádiz. Afecta a más de un millón de españoles y muchos hombres diagnosticados se resisten a aceptar esta dolencia considerada femenina hasta hace poco.
"Te remiten al reumatólogo o si no hay daños orgánicos a Psiquiatría", concluye Ovejero. "Pero yo lo que quiero es que me curen. No que me apoyen".
FUENTE: www.prensaescrita.com
El 12 de mayo (Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC, aunque se trata de dos enfermedades distintas) los afectados reclaman una atención multidisciplinar dentro de la sanidad pública.
Lograr un buen diagnóstico no es fácil. Además de dar con el especialista adecuado, los pacientes tienen que someterse a determinadas pruebas para confirmar la dolencia, generalmente por el sistema privado, lo que supone un gasto que oscila entre 1.000 y 3.000 euros. La madrileña Carmen Ovejero incluso viajó a Barcelona hace unos años en busca de diagnóstico. De ese modo, pacientes de 40 o 50 años a los que algún especialista negó años atrás que estuvieran enfermos tienen que convivir con un cuerpo que ya no es el suyo sino el de alguien cercano a los 80 años.
"Anímicamente me siento indignada: si he llegado a este estado es porque no me trataron al principio", dice Ovejero. "Mi vida se ha parado y de ser activa he pasado a no ser útil. Sólo me dedico a cuidarme y a colaborar con la Asociación madrileña de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción inmune (AEMEM / SFCDI) a la que pertenezco. Pero sigo adelante; a otros les da por deprimirse".
Muchos de ellos se sienten invisibles. Tan ignorados que todas las organizaciones involucradas, entre ellas las 67 que integran la Confederación Nacional de Fibromialgia y SFC, piden que la sanidad pública les atienda.
"El SFC es una enfermedad de base molecular, una disfunción del sistema inmune. Los criterios de diagnóstico están definidos desde hace más de 30 años. No es algo nuevo. Es cierto que hasta hace unos 15 años era desconocida y se daba cierto infradiagnóstico. Ahora el riesgo es el sobrediagnóstico", dice la doctora Ana García Quintana, pionera en el tratamiento de esta enfermedad. "Y no porque se haya producido un boom de casos, sino porque al hacerse más popular puede haber cierta tendencia a diagnosticar todavía por descarte. Pero la realidad es que hay criterios descritos por investigadores estadounidenses y canadienses que han sido validados por la comunidad científica", explica.
No es una enfermedad rara, ya que en España la padece entre el 0,5% y el 1% de la población. "Al llevar asociadas alteraciones neurológicas, neurocognitivas, cardiorrespiratorias, endocrinas, motoras, etcétera, el tratamiento tiene que ser multidisciplinar", afirma García Quintana. "Intervienen varios factores, pero el desencadenante más frecuente es una infección vírica. El caso más típico se desarrolla tras un cuadro vírico con posterior hiperactividad inmune. Por ejemplo, en torno al 11 de septiembre hubo un brote por inhalaciones de sustancias tóxicas. De forma añadida se puede generar un trastorno ansioso depresivo secundario. Pero por el desgaste físico, no porque sea algo psicosomático", añade.
No obstante, para algunos el SFC es aún un mal de nombre complejo y para el profano, equívoco: no se trata de una fatiga causada por el esfuerzo, sino por el mismo mal. La paradoja es que a pesar de conocerse mejor "la sanidad pública no está dando en España una respuesta multidisciplinar", señala la médico. "En Barcelona hay ya unidades en los hospitales Vall d'Hebron y el Clínic. En Madrid no, aunque se está empezando a hacer algo en La Paz y el 12 de Octubre", añade. "Estos enfermos sufren infecciones recurrentes. Cualquier factor que sobreactive el sistema inmune puede contribuir a que rebrote un proceso vírico", prosigue. García Quintana dirige un grupo especializado en un centro privado en Barcelona y pasa consulta en otra clínica situada en Alcobendas (Madrid).
Ovejero gestionaba proyectos empresariales en la Comunidad de Madrid. Pero "hubo un momento en que ya no podía rendir lo mismo. Por mis dolores, mis disfunciones cognitivas y frecuentes mareos, tenía que interrumpir la tarea varias veces. Empezó el declive", relata. "En estos momentos la investigación gira en torno a un estudio publicado en Science que ha demostrado que en el 60% de enfermos estudiados se halla el virus XMRV, un retrovirus", explica la doctora. "Si se confirma que es el agente causal se podría fabricar el medicamento idóneo", añade.
El XMRV se ha convertido ya en la gran esperanza para las asociaciones de enfermos. Sus miembros piden a las autoridades que se comprueben y se repliquen los resultados para ver si ese virus está presente en los enfermos españoles. Por ahora, siguen un tratamiento múltiple: antioxidantes, antivíricos o antibióticos para las infecciones, antiinflamatorios... "Un arsenal", dicen. Este mal es más habitual en mujeres, la mayoría en la tercera y cuarta década de su vida, "pero puede afectar también a niños", advierte García Quintana.
Aunque Ovejero padece SFC y fibromialgia (pertenece también a Afibrom, Asociación de Fibromialgia Madrileña), "son dos procesos distintos. Es cierto que el 60% o 70% de los enfermos establecen cuadros de ambas dolencias, pero no hay que identificarlas", sostiene García Quintana. "La fibromialgia es una disfunción de la percepción del dolor, que se vuelve más intenso y duradero. También está infradiagnosticada", precisa.
Al padecer dolor crónico en músculos y articulaciones, "algunos no pueden soportar los abrazos de sus hijos", dijo el doctor Luis Miguel Torres en un reciente Seminario de la cátedra externa del Dolor de la Universidad de Cádiz. Afecta a más de un millón de españoles y muchos hombres diagnosticados se resisten a aceptar esta dolencia considerada femenina hasta hace poco.
"Te remiten al reumatólogo o si no hay daños orgánicos a Psiquiatría", concluye Ovejero. "Pero yo lo que quiero es que me curen. No que me apoyen".
FUENTE: www.prensaescrita.com
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