Acreditación Web de Interés Sanitario

Mostrando entradas con la etiqueta Reivindicaciones / Iniciativas Populares. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta Reivindicaciones / Iniciativas Populares. Mostrar todas las entradas

domingo, 28 de agosto de 2011

La guerra del SFC ¿activistas contra investigadores?

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/537-la-guerra-del-sfc-activistas-atentan-otros-esperan.html



 
Necesitamos saber la verdad sobre la etiología del SFC/EM. por el bien de la Humanidad
Una vez publicado un estudio de más de 400 profesionales médicos sobre la adecuación de sustituir el nombre de SFC por EM, como antaño, extraña enormemente de pronto que sucedan estas agresiones.
Parece que los ánimos se enervan contra ciertos sectores, esta vez sobre los que interpretan que el padecimiento no es fisiológico y sugieren que los activistas/extremistas han arremetido peligrosamente contra los defensores de la teoría psicológica.
El llamar activistas/extremistas a estos defensores de la teoría fisiológica y  compararlos con activistas/extremistas peligrosos en palabras del The Observer nos parece un atentado contra los enfermos, que, pacificamente esperan una solución a su enfermedad desde sus casas sin poder actuar.
Elena Navarro
SEGUN PUBLICACION DEL GUARDIAN:  
La total extensión de la campaña de intimidación, ataques y amenazas de muerte efectuadas contra los científicos por activistas que se quejan de que los investigadores están suprimiendo la causa real del síndrome de fatiga crónica ha sido revelado hoy por el periódico THE OBSERVER. Según la policía, los militantes son considerados ser tan peligrosos e intransigentes como los extremistas de los derechos de los animales.
 Un investigador dijo al diario THE OBSERVER que una mujer que protestaba había entrado en una de las conferencias llevando un cuchillo. Otro científico tuvo que abandonar una colaboración con médicos americanos después de que corría el riesgo de que le disparasen mientras que a otro le dieron un puñetazo en la calle. Todos dijeron haber recibido amenazas de muerte y ataques vitriólicos.
 
 Aparte, los activistas – quienes atacan a los científicos que sugieren que el síndrome no tiene ninguna clase de asociación psicológica – han bombardeado a los investigadores con peticiones de libre información, han efectuado rondas de queja a los comités éticos universitarios acerca del comportamiento de los científicos y han enviado cartas falsamente alegando que científicos, de forma individual, están pagados por empresas farmacéuticas y aseguradoras.
  “He publicado un estudio que no ha gustado a estos extremistas y fui sometida a una ola impresionante de horribles abusos” dijo la profesa Myra McClure, directora de enfermedades infecciosas en el Imperial College de Londres. “Un hombre escribió que sentía placer imaginando que estaba viendo que yo me ahogaba. Enviaba tal mensaje cada día durante meses.”
  El síndrome de fatiga crónica conocido también como Miálgia Encefalomielitis (ME) es común y debilitante. Un informe reciente del British Medical Journal sugirió que al menos una de cada 250 personas en el Reino Unido lo padecen. Los pacientes, algunas veces, son incapaces de moverse y acaban postrados en la cama y ocasionalmente han de ser alimentados a través de un tubo. Durante más de 20 años los científicos han luchado para encontrar la causa y algunos de ellos señalando a razones fisiológicas, muy en particular con infecciones víricas mientras que otros han argumentado que hay involucrado problemas psicológicos.
  Es el último grupo que ha sido objeto de los ataques extremistas. Los antagonistas odian cualquier sugerencia respecto a un componente psicológico e insisten que es debido a causas externas en particular, víricas. En el caso McClure, su “crimen” fue el publicar un documento indicando que estudios anteriores enlazando el síndrome al virus XMRV era falso y era resultado de contaminación de laboratorio. La reacción fue tan furiosa que tuvo que abandonar una colaboración con EE.UU. ya que fue avisada que podría recibir un disparo.
  Una campaña similar de odio provocada por un estudio en la revista LANCET a principios de este año, sugirió que una técnica psicológica conocida como terapia de comportamiento cognitivo podría ayudar a algunos que lo padecen. Esto produjo ataques furiosos sobre los científicos involucrados, incluyendo Michael Sharpe, profesor de medicina psicológica en la Universidad de Oxford. Había sido ya acosado por una mujer que más tarde fue sorprendida llevando un cuchillo en una de sus conferencias.
  “La tragedia es que este pequeño grupo de activistas están impidiendo a jóvenes científicos que trabajen en ese campo,” dijo Sharpe. “Al final, estas campañas solo harán daño a los pacientes.”
  Esta cuestión fue respaldada por Fiona Fox, directora del Science Media Centre. “Utilizando amenazas e intimidaciones para impedir que los científicos prosigan con resultados específicos de investigación o criticando, está haciendo daño no solo a la ciencia, hace daño a la sociedad,” dijo ella.
 Ninguno de los científicos contactados por el THE OBSERVER creían que el síndrome de fatiga crónica era puramente psicológico. Todos pensaban que había causas externas involucradas. “Hay un elemento que es hereditario,” dijo la Dra. Esther Crawley, una consultora pediátrica en la Universidad de Bristol. “Sabemos también que en los niños se desencadena a menudo por una infección vírica, mientras que en los adultos está asociada con la privación social. El estrés y la adversidad están involucrados. Llamar a esto la gripe “yuppie” (clase media entre 20 y 40 años) tal y como la gente lo ha definido, es totalmente un nombre falso.
Crawley ha pasado años intentando descifrar las causas pero su rechazo en aceptar que tal condición es solo el resultado de factores orgánicos externos ha resultado que haya sido invadida con correos de odio por parte de extremistas. “Vosotros, malditos bastardos….el tiempo se os acaba así que será mejor que empecéis a denunciar vuestra imperfecta e inhumana terapia y pedir perdón a Dios,” dijo uno de los correos.
  “Para aquellos responsables en impedir que los que padecemos Mialgia Encefalomielitis tengamos la ayuda que necesitamos …. pagareis por ello,” decía otro correo. “Es depresivo recibir e-mails como estos pero hago lo necesario para que no me afecte,” dijo Crawley. “No obstante, reviso los paquetes que llegan a mi oficina.”
  Muchas de las reclamaciones de los extremistas son extrañas, dijo el Profesor Simon Weseley del Instituto de Psiquiatría en el King’s College de Londres. “Dicen que estoy en la liga con las empresas farmacéuticas con el fin de suprimir la información que demuestra un enlace entre los virus y el síndrome. Pero, ¿por qué diablos harían esto las empresas farmacéuticas? Si estas empresas pudiesen enlazar la condición a un virus estarían en un buen camino para desarrollar tratamientos lucrativos y vacunas. Es de locos.”
  Wesley ha instalado teléfonos de llamadas rápidas y pulsaciones de pánico a requerimiento de la policía y tiene su correo bajo rayos X. Hace años que desistió en su investigación del síndrome de fatiga crónica a pesar de que aún atiende a pacientes. “He trasladado mis intereses de investigación a estudios del Síndrome de la Guerra del Golfo y otras condiciones relacionadas con zonas de guerra,” dijo. “Ello me ha llevado a Irak y a Afganistán donde, sinceramente, me siento mucho más seguro y no digo esto como un chiste." 
(Artículo traducido por Pere Almirall)
 http://www.guardian.co.uk/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis
 
http://labrujanocturna.blogspot.com/2011/08/investigadores-del-sindrome-de-fatiga.html

viernes, 12 de agosto de 2011

Una juez ordena el ingreso de una menor con SFC y SQM en una UNIDAD PSIQUIÁTRICA de un hospital español aduciendo RIESGO GRAVE de EXCLUSIÓN SOCIAL para la niña

ORIGEN: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1500



Rogamos que hagáis circular esta información en webs, blogs y redes sociales.

Nuestro grito desesperado para RECAUDAR FONDOS PARA COSTEAR LA DEFENSA (GASTOS DE ABOGADOS, PROCURADORES, ETC.)

LOS HECHOS

Este sábado 5 de Agosto, 2 policías de paisano se personaban en el domicilio de V. R. de 46 años, enferma de SFC, FM y SQM en grado III para llevarse a su hija de 12 años enferma de SFC y SQM, en base a una orden judicial, que ordenaba su ingreso inmediato en el Hospital de su localidad, para determinar qué le pasaba a la niña y si procedía su ingreso en una unidad psiquiátrica.

LOS ANTECEDENTES

La madre, con una afectación manifiesta por su grado severo en las tres patologías, llevaba años batallando con los Servicios Sociales de su comunidad autónoma. Había sido denunciada por Educación por absentismo de la menor, aunque Fiscalía daba la razón a la madre y obligaba a disponer de un maestro en su domicilio.

Madre e hija empeoraban cuando acudían al psicólogo una vez por semana obligadas por los SS; además, la ayuda domiciliaria a la que “tenían derecho” no hacía más que empeorar la salud de ambas, ya que las trabajadoras familiares acudían al domicilio con fuertes olores a perfumes y tabaco.

Ante la queja de la madre, Servicios Sociales en lugar de adecuarlos a las necesidades de éstas, deciden retirarlos y actuar como hemos relatado, ante, según nos comentaron, un GRAVE PELIGRO DE AISLAMIENTO Y EXCLUSIÓN SOCIAL DE LA MENOR PROVOCADO POR LA PROGENITORA.


LOS INFORMES MÉDICOS.

De nada ha servido estar diagnosticada por 3 de los especialistas de SFC de España (Dr’s Alegre, Fernández Solà y Quintana) en base a la clínica ni tener pruebas en las que aparecen claramente alterados valores en los linfocitos, RNasa, reactivaciones virales y otros parámetros inmunoinfecciosos.

LA SITUACIÓN ACTUAL

Ayer, la Juez ordenaba el ingreso indefinido de la niña en dicha unidad de psiquiatría SIN QUE LA MADRE PUEDA ACCEDER A LA MENOR, ya que su interacción, según consta en el auto, podría ser perniciosa para ésta.

Ahora, la niña se encuentra en manos de psiquiatras que intentarán demostrar un Trastorno Delirante Compartido o Síndrome de Müchhausen por poderes en el que el adulto induce en el niño síntomas reales o aparentes de una enfermedad y es considerado como una forma de maltrato infantil.

CÓMO PUEDES COLABORAR.

ANTE ESTA DESESPERADA SITUACIÓN, DESDE ASSSEM, LIGA SFC y ASQUIFYDE, llevamos trabajando desde el primer día dándole todo el soporte a la madre y a la hija, a todos los niveles: legales, médicos y logísticos.

ES POR ESO, QUE PARA CUBRIR LOS GASTOS QUE YA HAN EMPEZADO A APARECER (la madre percibe una pensión de 400 € al mes) te pedimos en nombre de ella y de su pequeña, que INGRESES LA CANTIDAD QUE TE SEA POSIBLE y DARLE AL MENOS LA OPCIÓN A UNA DEFENSA DIGNA.

El nº de cuenta para ingresos desde España:
1465 0100 91 1700515969

El nº de cuenta para Ingresos desde Europa:
ES80 1465 0100 91 1700515969

El nº de cuenta para ingresos internacionales:
INGDESMMXXX 1465 0100 91 1700515969

Por ahora no podemos pediros que colaboréis de otras maneras (quejas, movilizaciones etc) ya que no queremos interferir ni/o perjudicar a la menor.

Obviamente, esta batalla no ha hecho más que empezar y NO VAMOS A DEJAR, ESO JAMÁS, QUE NOS QUITEN A NUESTROS HIJOS ENFERMOS ADUCIENDO PROBLEMAS MENTALES!!!!

Por favor, colabora con lo que puedas y que sepas que desde aquí no vamos a permitir semejante atropello y que estamos moviendo este tema a todos los niveles.

Colectivo Ronda y la abogada Inmaculada Gómiz están llevando este asunto desde la perspectiva legal.

Gracias por vuestro apoyo y rogamos que hagáis circular esta información en webs, blogs y redes sociales.

jueves, 9 de junio de 2011

¡VAMOS A LLEVAR A LA SANIDAD CATALANA A JUICIO!

ORIGEN: http://www.ligasfc.org/?p=279


Publicado el 8 junio, 2011 por edu
Os hacemos llegar esta noticia que nos acaban de enviar desde el Colectivo Ronda de Abogados:
Ellos están decididos a DENUNCIAR a LA SANIDAD PÚBLICA CATALANA en un MACROJUICIO y nos pidieron poder anunciarlo aprovechando nuestras próximas JORNADAS en la CASA del MAR de Barcelona el 20 de Junio.

Conoce en qué va a consistir leyendo más en www.asssem.org : http://www.asssem.org/2011/06/la-sanidad-juicio-la-sanitat-judici.html

Un saludo,
equipo ASSSEM

martes, 7 de junio de 2011

Solicitamos que la Seguridad Social incluya tratamientos efectivos que palian los síntomas y efectos de la fibromialgia en la medicina privada

ORIGEN: http://actuable.es/peticiones/solicitamos-la-seguridad-social-incluya-tratamientos



(Para verlo correctamente y encontrar la carta, id al link de ORIGEN. Mireia)

Tratamientos de Acupuntura, Osteopatía craneal, Tratamientos. fito-terapéuticos (THC), Electromagnéticos y Químicas que no nos los podemos financiar.La mayor tortura que se puede infringir a las personas enfermas, que se viene dando desde que tenemos constancia, es proporcionar bienestar solo a quienes se lo pueden permitir económicamente, publicitándola directa o indirectamente en los mercados, sin el aval de la Sanidad Pública.Esta, en dolencias como la Fibromialgia, Dolor Crónico y Síndrome de Fatiga Crónica, dependiendo de la Comunidad Autonómica correspondiente, se trata de manera desigual dentro del territorio español, por criterios no explicados a la ciudadanía de una manera clara y transparente. La Ley de Sanidad, otorga las competencias a las Comunidades Autonómicas, que usan estas como materias que pactar para ostentar un mayor poder en las administraciones.A los enfermos, nos importa poco el poder, porque para él somos daños colaterales. Somos muertos en vida, a los que podemos optar a la Salud e integración Social, de manera desigual y de echo arrinconando a muchos, por criterios desunificados y entrópicos.Nos gustaría exigir, pero sabiendo que los desheredados solo pueden acceder a la atención, solicitándolo que: Se redacte un protocolo de actuación unificado para todos los afectados, aunando un Criterio de Diagnostico y Tratamiento.Se revisen los criterios generales de la Sanidad Pública, no solo para estas dolencias sino en general, a la ejecución del mantenimiento de Salud, como postulan todas las Leyes Autonómicas que emanan de La Ley General de la Sanidad.Proporcionando los adecuados tratamientos públicos, de una manera unificada, a este amplio sector de la sociedad, para que puedan integrarse adecuadamente en el tejido social, pues lo estudios señalan que la media de edad de afectad@s , pertenecen a personas potencialmente activas a las que sin los tratamientos adecuados, están relegadas al empeoramiento y aislamiento.La Sanidad es un Derecho Universal, que no debería haber estado jamás, sujeta al Mercantilismo, la Especulación ni a los Beneficios Económicos de las Multinacionales Sanitarias.

Porque la Salud, es el primigenio derecho de cada ser humano y velar por ella, debe de ser Universal y Gratuito, para todas las personas, sin ningún tipo de Discriminación y Principal Preocupación de nuestros Administradores Sociales, porque sin ella, no es posible ningún progreso.
AL FIRMAR LA PETICIÓN ESTARÁS ENVIANDO ESTA CARTA
DESTINATARIO: MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICAS SOCIALES E IGUALDAD.
La mayor tortura que se puede infringir a las personas enfermas, que se viene dando desde que tenemos constancia, es proporcionar bienestar solo a quienes se lo pueden permitir económicamente, publicitándola directa o indirectamente en los mercados, sin el aval de la Sanidad Pública.

Esta, en dolencias como la Fibromialgia, Dolor Crónico y Síndrome de Fatiga Crónica, dependiendo de la Comunidad Autonómica correspondiente, se trata de manera desigual dentro del territorio español, por criterios no explicados a la ciudadanía de una manera clara y transparente.

La Ley de Sanidad, otorga las competencias a las Comunidades Autonómicas, que usan estas como materias que pactar para ostentar un mayor poder en las administraciones.

A los enfermos, nos importa poco el poder, porque para él somos daños colaterales. Somos muertos en vida, a los que podemos optar a la Salud e integración Social, de manera desigual y de echo arrinconando a muchos, por criterios desunificados y entrópicos.

Nos gustaría exigir, pero sabiendo que los desheredados solo pueden acceder a la atención, solicitándolo que:

Se redacte un protocolo de actuación unificado para todos los afectados, aunando un Criterio de Diagnostico y Tratamiento.

Se revisen los criterios generales de la Sanidad Pública, no solo para estas dolencias sino en general, a la ejecución del mantenimiento de Salud, como postulan todas las Leyes Autonómicas que emanan de La Ley General de la Sanidad.

Proporcionando los adecuados tratamientos públicos, de una manera unificada, a este amplio sector de la sociedad, para que puedan integrarse adecuadamente en el tejido social, pues lo estudios señalan que la media de edad de afectad@s , pertenecen a personas potencialmente activas a las que sin los tratamientos adecuados, están relegadas al empeoramiento y aislamiento.

La Sanidad es un Derecho Universal, que no debería haber estado jamás, sujeta al Mercantilismo, la Especulación ni a los Beneficios Económicos de las Multinacionales Sanitarias.

Porque la Salud, es el primigenio derecho de cada ser humano y velar por ella, debe de ser Universal y Gratuito, para todas las personas, sin ningún tipo de Discriminación y Principal Preocupación de nuestros Administradores Sociales, porque sin ella, no es posible ningún progreso.

martes, 10 de mayo de 2011

12 de MAYO 2011




No se si estaré bien para escribir en mi blog, para el dia 12. Así que adelanto mis imágenes de apoyo.












Compartidlas por favor.

viernes, 15 de abril de 2011

TARJETA ACREDITATIVA DEL GRADO DE DISCAPACIDAD ANDALUCÍA

ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/04/tarjeta-grado-discapacidad-andalucia.html


TARJETA ACREDITATIVA DEL GRADO DE DISCAPACIDAD ANDALUCÍA

Fuente:http://www.asociacionlagaviota.es


Ya se puede solicitar la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad, que permitirá a los usuarios demostrar dicha condición de forma ágil y práctica, facilitando así el acceso a determinados servicios que puedan mejorar su calidad de vida. Es un documento cómodo a la hora de acreditar la discapacidad.



La tarjeta acreditativa del grado de discapacidad es un documento personal e intransferible que acredita la discapacidad reconocida a la persona titular de la misma y surtirá los mismos efectos que la resolución por la que se reconoce el grado de discapacidad.

Su presentación debe ir acompañada, siempre, del documento identificador de la persona con discapacidad (DNI o NIE).

Siempre que las Administraciones u organismos públicos lo consideren oportuno, podrán solicitar la presentación de la resolución de reconocimiento de grado de discapacidad.

La tarjeta acreditativa del grado de discapacidad determinará expresamente su vigencia, que podrá ser de carácter permanente,o bien establecer una fecha determinada de validez de acuerdo con la provisionalidad de la valoración del grado de discapacidad.


ORDEN 17 DE MARZO DE 2011, POR LA QUE SE CREA LA TARJETA ACREDITATIVA DEL GRADO DE DISCAPACIDAD Y SE REGULA EL PROCEDIMIENTO PARA SU CONCESIÓN.

¿QUÉ ES? Es una tarjeta para acreditar el grado de discapacidad. También acredita, en su caso, la movilidad reducida. Surte los mismos efectos que la resolución por la que se reconoce el grado de discapacidad

¿QUIÉN PUEDE OBTENERLA?
Todas las personas que tengan una discapacidad igual o superior al 33%, y que vivan en la Comunidad Autónoma de Andalucía.

¿CÓMO SE USA?
Sólo podrá utilizarla la persona con discapacidad, y tiene los mismos efectos que la resolución en la que se reconoce el grado de discapacidad.
Deberá ir acompañada siempre, por el DNI o NIE de la persona con discapacidad.

¿CUÁNTO DURA?
Podrá ser permanente, o tener una fecha de validez si la discapacidad es provisional.

¿CÓMO SE PIDE?
La solicita la persona con discapacidad o si lo tiene, su representante legal.

¿DÓNDE SE PIDE?
- En los Registros de las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social.
- Centros de Valoración y Orientación de las personas con discapacidad.
- www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial.
- A través de la Web: www.juntadeandalucia.es (si se tiene firma electrónica).

¿QUÉ PASA EN CASO DE PÉRDIDA O ROBO DE LA TARJETA?
Si le roban la tarjeta habrá que ir a Comisaría y presentar una denuncia ya que es un documento que le identifica, y deberá comunicarlo para que le den una nueva.

¿CUÁNDO SE MODIFICA LA TARJETA?
Cuándo el grado de discapacidad sea inferior al 33%, o siempre y cuando varíe el grado tras una revisión.

¿CUÁNDO SE CANCELA LA TARJETA?
- Robo, pérdida o sustracción.
- Uso fraudulento (mal uso de la tarjeta)
- Fallecimiento de la persona titular.

lunes, 11 de abril de 2011

FIBROMIALGIA, LA INEFICACIA DEL MEDICAMENTO LYRICA Y LOS BENEFICIOS DE PFIZER

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/04/fibromialgia-la-ineficacia-del.html?spref=fb

(Hay varias entradas sobre este tema, más antiguas. Mireia)


Un reciente estudio del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, La Coruña, demuestra que el ejercicio aeróbico, los antidepresivos y los anitepilepticos (como Lyrica) no son eficaces para tratar la fibromialgia (ver estudio "¿Es la fibromialgia una enfermedad neurológica?"). Este estudio también habla de la importancia de saber dar un diagnóstico acertado y de saber tratar esta enfermedad que "tiene repercusiones muy importantes para la vida familiar, social y profesional del paciente" en la cual "están implicados factores ambientales y genéticos".

Al mismo tiempo que se publica este estudio, nos llega la noticia de que la compañía farmcéutica Pfizer ha triplicado sus beneficios este trimestre gracias a las ventas del medicamento Lyrica:

http://argent.canoe.com/lca/infos/etatsunis/archives/2008/10/20081021-115214.html

Recordemos que Pfizer es la compañía farmacéutica que financia la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ver segundo párrafo):

http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-SFC-2008/nueva-encuesta-global-espone-tara-considerable-de-la-fibromialgia-incluyendo-un-potencial-impacto-economico.html

Pfizer utiliza ENFA para hacer "lobbying" (presión a los politicos):

http://www.fibromialgia.nom.es/acofifa-en-bruselas-ENFA-mayo-2008.html

La utilización de Lobbys por las farmacéuticas para presionar a los gobiernos para que compren ciertos medicamentos está muy bien documentada por numerosas investigaciones, incluídas la del periodista español de investigación, Miguel Jara:

http://migueljara.wordpress.com/2008/10/22/virus-del-papiloma-humano-la-vacuna-del-marketing-del-miedo/

Para más información sobre el fármaco Lyrica:

http://migueljara.wordpress.com/2008/01/21/fibromialgia-nada-poetica-%c2%bfuna-cuestion-de-lyrica/

http://migueljara.wordpress.com/2008/06/24/estudios-que-venden-medicamentos-la-cancion-lyrica/


FUENTE:enviado por Clara Valverde

lunes, 4 de abril de 2011

Florence Nightingale, la fibromialgia y el 12 de Mayo

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/03/florence-nightingale-la-fibromialgia-y.html


Florence Nightingale

Enfermera inglesa, pionera de la enfermería profesional moderna (Florencia, 1820 - Londres, 1910). Procedente de una familia rica, rechazó la cómoda vida social a la que estaba destinada, para trabajar como enfermera desde 1844. Motivada por sus deseos de independencia y por sus convicciones religiosas, se enfrentó a su familia y a los convencionalismos sociales de la época para buscar una cualificación profesional que le permitiera ser útil a la Humanidad.



Florence Nightingale

En 1853 llegó a ser supervisora de enfermeras de un hospital de caridad de Londres, en el que introdujo grandes innovaciones técnicas y de organización; con su trabajo empezó a superarse el modelo asistencial tradicional, basado en los buenos sentimientos y en el sectarismo religioso, y a sustituirse por una asistencia sanitaria científica, la cual precisaba una rigurosa formación del personal de enfermería.

En 1854-56 se hizo famosa organizando un servicio de enfermeras para los soldados británicos de la Guerra de Crimea: en el hospital de campaña de Usküdar o Escútari (Turquía) consiguió mejoras sanitarias espectaculares, enfrentándose a los prejuicios de los médicos militares y a la pobreza de medios con que el ejército solía tratar a los soldados.

A su regreso a Inglaterra, aprovechó esa popularidad para ejercer influencia en las altas esferas del poder, logrando el apoyo de la reina Victoria. Desplegando una actividad frenética, consiguió la reforma de la Sanidad militar británica, la extensión progresiva de su modelo a la sanidad civil, la introducción de reformas sanitarias en la India y la creación de una escuela de enfermeras (1860). Desde 1861, sin embargo, permaneció retirada por problemas de salud, consecuencia del esfuerzo desplegado durante la Guerra de Crimea.


En 1993, se designó el 12 de mayo como el Día Internacional de Concienciación de las Enfermedades Neurológicas e Inmunológicas Crónicas, en conmemoración del nacimiento de Florence Nightingale, la enfermera inglesa que inspiró la fundación de la Cruz Roja. Nightingale contrajo una enfermedad paralizante en torno a los 35 años y pasó los últimos 50 años de su vida postrada en una cama. Pero esto no le impidió fundar la primera escuela de enfermería del mundo.

El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, fecha señalada con la intención de subrayar las serias dificultades por las que pasan miles de enfermos en todo el mundo.

Cada año se diagnostican en el Estado Español, cerca de 120.000 casos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y se estima que existen casi dos millones de afectados aunque el nivel de infradiagnóstico es alto.

fuente:http://www.biografiasyvidas.com/biografia/n/nightingale.htm

https://www.pfizer.es/salud/dias_salud/12_mayo_dia_mundial_fibromialgia_sindrome_fatiga_cronica.html

Una armadura contra el dolor

ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/03/una-armadura-contra-el-dolor.html


ROCÍO GONZÁLEZ | CARTAGENA.
http://www.laverdad.es

Una historia ambientada en la Edad Media le da a Alba Filgueira, de trece años, el primer premio de un certamen nacional
Un concurso de cuentos ayuda a una niña a superarse frente a la fibromialgia

Caballeros armados, príncipes y campesinos han actuado durante unos días, y seguro que lo harán muchos más, como un analgésico para Alba Filgueira Mosquera, una niña de 13 años con fibromialgia. Ganar el primer premio del concurso nacional de relatos cortos 'En mi verso soy libre', destinado a jóvenes con esa enfermedad, le ha servido para enfrentarse mejor a los dolores musculares y la fatiga crónica.

La primera impresión sobre Alba, que nació en Galicia pero lleva toda la vida en Cartagena porque su padre es militar, es que es una adolescente tímida y reservada. Habla poco y, a veces, se queda mirando fijamente algo o a alguien durante unos minutos. Desde que nació tiene fibromialgia y un trastorno del sueño conocido como el síndrome de las piernas inquietas.

Al preguntarle sobre sus aficiones, asegura que de siempre le ha gustado escribir. Es más, en su habitación guarda varios borradores y relatos cortos. Aun así, al principio no quería presentarse al concurso que ahora le ha dado una alegría a ella y a su familia.

«¿Para qué? si yo no iba a ganar...», recuerda que le respondió a su profesora de Literatura cuando le propuso entregar un relato. Al final, la insistencia de aquélla le hizo replantearse su decisión.
Una de las bases del certamen era que la historia estuviera basada en hechos reales, cosa que a Alba no le hizo mucha gracia. «A mí me gusta escribir historias fantásticas... Como estaba estudiando la Edad Media decidí recopilar algunos datos y escribir una historia de fantasía basada en la Edad Media», sonríe orgullosa al recordar su estrategia. Ganar el primer premio con el relato 'La promesa' le ha infundido confianza para seguir escribiendo y presentarse a más concursos.

Su enfermedad le impide ir al colegio porque el esfuerzo la cansa y, al día siguiente, «está rota». «Le duelen los huesos. La tenemos que ayudar a todo, hasta comer . Y le cuesta mucho levantarse de la cama», explica Rubi, su madre. Así que Alba suele estar casi siempre en casa.

No obstante, cada día que Alba pasa en su domicilio es como si fuera a clase. Dos veces a la semana la visitan dos profesores particulares que le resuelven las dudas, le corrigen los deberes y la preparan para los exámenes del Instituto El Bohío. Que su esfuerzo es digno de elogio lo deja claro un dato: sólo tardó un día en escribir su cuento.

«La rutina es lo mejor para superar la enfermedad, aunque hay días que Alba se encuentra mal y apenas puede hacer nada. Eso sí, es muy constante. No se queja del dolor y cuando se le pasa retoma los libros», asegura Emilio, su padre.

Quiere ser veterinaria

Alba está acostumbrada a estudiar en casa porque estando en Primaria le diagnosticaron fibromialgia y tuvo que dejar las aulas. Pero eso no le ha impedido sacar notables en casi todas las asignaturas. La que más le gusta es Ciencias Naturales. «Yo quiero ser veterinaria. Me encantan los animales. Tenemos tres perros y dos canarios y aunque no pueda sacar a pasearlos, juego con ellos en casa. Son una monería», sonríe.
También son un gran apoyo sus amigos del instituto, que no dejan de visitarla. Además, ahora están tan contentos que le auguran un futuro como escritora: «Alba, vas a ser famosa», le dicen

De qué nos sirven los ESPECIALISTAS...?!

ORIGEN: http://www.asssem.org/
DOCUMENTO SCRIBDD: http://es.scribd.com/doc/51591039/De-que-nos-sirven-los-especialistas2


De qué nos sirven los ESPECIALISTAS...?!
by asssem

jueves, 24 de marzo de 2011

La Resolució 203/VIII a aquesta legislatura

ORIGEN: http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2011/03/14/la-resolucio-203viii-a-aquesta-legislatura


Divendres, 11 de març de 2011, representants d'ACAF i de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC, ens vàrem reunir amb representants del departament de salut. Us volem informar de com va anar.


La setmana passada, representants de la Plataforma de Familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica (Plataforma FAMILIARS FM-SFC) juntament amb representants de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF fm-sfc-sqm), vam reunir-nos amb el Secretari d’Estratègia i Coordinació del Departament de Salut, el Dr. Francesc Sancho, i amb l’Adjunta d’aquesta Secretaria, la sra. Montserrat Grané, amb l’objectiu de fer una primera anàlisi sobre l’estat actual del compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII, sobre l’atenció de la FM i la SFC a Catalunya.
Els representants de les persones malaltes i dels seus familiars, vam ser rebuts amb cordialitat i, durant dues hores, vam poder intercanviar impressions i exposar les mancances assistencials i socials que encara patim les persones afectades per aquestes malalties.
De la reunió, volem destacar el reconeixement que el Departament de Salut fa


d’aquestes malalties, tot estimant que el nombre de persones afectades a Catalunya estaria entre 200.000 i 250.000 persones, coincidint amb les estimacions de les organitzacions d’afectats i dels metges experts en FM i SFC. Així mateix, ens cal remarcar l’acord en la necessitat d’aprofitar i millorar l’estructura inicial que va crear-se durant l’any 2010 i la voluntat de garantir l’existència d’unitats especialitzades en les diverses regions sanitàries de Catalunya.
Properament, la Direcció General de Planificació farà una avaluació del funcionament de les unitats i s’aniran definint millor les línies d’actuació del Departament de Salut pel que fa al compliment de la Resolució 203/VIII, per bé que des de la Secretaria d’Estratègia i Coordinació ja se’ns va expressar el compromís que el nombre mínim d’unitats especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica que han d’estar funcionant en un termini raonable en el conjunt del territori ha d’estar al voltant de set unitats, mantenint-se entre aquestes les unitats d’expertesa de Barcelona ciutat.
En el passat, després de les promeses de diversos actors polítics, els malalts i familiars hem hagut de veure massa vegades com, en la pràctica, les promeses fetes no s’han complert. Tantes decepcions han anat agreujant la situació de les 250.000 persones malaltes de FM i SFC. Ara, el col·lectiu de persones malaltes i familiars volem confiar novament en la paraula donada i esperem no tornar a ser decebuts per un nou incompliment, ara no només de promeses sinó d’un compromís ferm.
Entenem que el país passa per una situació de crisi econòmica important i que, aquest fet, ha de comportar el temps necessari per a trobar la millor manera de racionalitzar i gestionar els recursos existents, però el compromís adquirit pel nou govern i expressat clarament pels representants del Departament de Salut és que això no serà una excusa per oblidar o arraconar els continguts de la resolució 203/VIII. Ans el contrari, se’ns ha dit que hi ha la voluntat política de donar impuls i suport al seu desenvolupament, donant compliment als continguts de la Resolució que el Parlament de Catalunya va votar per unanimitat el dia 21 de maig de 2008.
I és des d’aquesta confiança que fem una valoració força positiva d'aquesta reunió. Volem poder creure’ns que estem davant d’un govern que atendrà aquestes patologies de manera decidida, tal i com les persones afectades ens mereixem, igual com es fa amb les altres malalties reconegudes i ben ateses pel nostre sistema sanitari; ni més, ni menys.
Plataforma FAMILIARS FM-SFC
i ACAF

viernes, 25 de febrero de 2011

“YO REPRESENTO A CIEN ENFERMOS”: CAMPAÑA SOLIDARIA DE CONSCIENCIACIÓN

ORIGEN: http://psicoisapecat.blogspot.com/2011/02/yo-represento-cien-enfermos-campana-de.html





Deseo Felicitar a la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos; por esta curiosa y original iniciativa creada para dar soporte moral, emocional a personas que padecen de enfermedades cróncicas como son la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, el Síndrome Químico múltiplea.
La necesidad que surge ante diversas realildades personales, sociales y sanitarias que invitan a dar a conocer las realidades de aquellos enfermos que reivindican sus derechos día a día por llevar una vida digna con la asistencia propia que le corresponde a los diversos Sistemas creados para ello y que aún están ausentes en respuestas efectivas a las necesidades que estos colectivos requieren; hacen posible encuentros solidarios como los que se proponen para el presente lunes 14 en las sedes principales del INSS.
¡Se invita a asistir con la mascota más habitual de los hogares (perros), así como cualquier otra otra mascota que se desee hacerla solidaria con estas personas!
Gracias a la Plataforma y a su Presidenta por la invitación a participar en esta interesante así como necesaria convocatoria.



Isabel Gómez

http://www.plataformafibromialgia.org/
Queridos amigos, queremos haceros partícipes de una campaña que emprendemos para que nuestra visibilidad sea más efectiva en las concentraciones ante el INSS a las que acudimos todos los meses. Os proponemos un método para que nuestra presencia sea no sólo con los enfermos, sino con nuestras mascotas y así seguir llamando la atención sobre nuestros problemas.
Os proponemos lo siguiente porque sabemos que tú y ellos, conjuntamente nos beneficiaremos de su compañía.
Ven al INSS con ellos, acompáñanos y vamos a disfrutar.
“YO REPRESENTO A CIEN ENFERMOS”
Esta campaña nace de la necesidad para representar a cien enfermos de FM, SFC, SQM que no pueden acudir a las concentraciones por encontrarse impedidos.

Yo, perra, de cuatro patas, de pelo rizado llamada Tila, lista, alegre, atenta a lo me rodea, vengo de la mano de mi ama para colaborar con mi presencia y representar a 100 enfermos.
Yo, ahora voz y presencia, me planto no sólo por la curación y atención de 100 personas sino porque ellos, los que no están también reclaman algo legal y socialmente justo.

Aunque no puedo hablar, sé que ellos sufren el acoso administrativo y estatal de no reconocer que mi ama y todos, están impedidos para venir, para trabajar y para llevar una vida digna.
Yo vengo por todos y los represento.

Sé que esto servirá para que me miren, y por extensión miren y se pregunten por ellos que están sufriendo.

Cuando alguien acaricie mi cabeza yo responderé y agradeceré que recuerden a las 100 personas que no están y quisieran venir.

-Lleva a tu perro a las concentraciones del INSS- con un mensaje que diga:
“YO REPRESENTO A 100 ENFERMOS”(Puedes contribuir con tu mascota y si quieres rellena la ficha con el nombre de tu animal).
Esta campaña se apoya en lo que sigue:
LAS MASCOTAS Y TU
Vamos a emprender una nueva actividad encaminada a la mejora de algunos aspectos sobre la representación e interacción que tenemos con nuestras mascotas: perro, gatos, pájaros, hámsters etc.

Desde hace años se habla de los beneficios que éstos tienen sobre el estado de salud de los enfermos crónicos con procesos de dolor, discapacidad e incluso trabas sociales por depresión, timidez, distimia o cualquier estado referente al estado psicológico.
Ya que los colectivos de enfermos, y en este caso por FM, SFC, SQM son proclives al aislamiento por causas que conocemos, pero son enormemente sensibles para con los animales y con compañeros de enfermedad, iniciamos un programa de actividades encaminadas a interactuar con los animales en centros de prestigio y regidos por profesionales solventes.
Los beneficios que nos reportaran serán más que obvios y a cambio, podremos en contrapartida apadrinar animales abandonados, adoptar, y trabajar con ellos en los centros que nos acogen.
Los programas que se presentarán serán clases de educación canina, acompañamiento, paseos y juegos con ellos.
Deseamos que este proyecto tenga acogida entre todos, porque todos queremos mejorar y nada mejor que dar de ti mismo esa emocionalidad y acercamiento a la naturaleza por medio de los que tenemos más cerca y esto son ellos.

Para ello, debemos movilizar nuestro cuerpo y nuestra mente e interactuar en la naturaleza, si es posible en ambientes al aire libre porque todos los albergues están en las afueras de las ciudades por motivos más que conocidos.

Esperamos que a raíz de esto, tú mejores, tengas ilusión por ayudarles y así, nosotros también nos ayudaremos a poder disfrutar de los beneficios que ellos nos reportarán.

Como nos queremos mutuamente, vamos a hacer que esta campaña sea un éxito y contribuyamos conjuntamente a dar lo mejor por y para nosotros mismos.

Nuestra campaña será seguida por los apoyos de las siguientes, profesionales, asociaciones, refugios, fundaciones a los que se sumarán en breve otras instituciones con nosotros:
1.- Dª Isabel Gómez, psicoterapeuta, Licenciada en Psicología
2.- Nuria Quérol, Licenciada en Medicina, especialista en Etología.
3.- Lealcan, Club especializado en comportamiento de animales de compañía.
4 .- Agilcan, Club especializado en perros, y entrenadores de comportamiento.

Podemos empezar llevando a nuestras mascotas a las concentraciones ante los INSS como reclamo y atención porque ellos, también nos ayudan por una simple caricia que les podamos dar. Sabemos que son incondicionales y que forman parte de nuestras vidas, esto innegable, los amamos y ellos nos aman.
Junta Directiva de la Plataforma

Un saludo,
Elena Navarrowww.plataformafibromialgia.org

Los Cuerpos del DELITO

ORIGEN: http://www.asssem.org/2011/02/los-cuerpos-del-delito.html



No te pierdas este magnífico texto de nuestra colaboradora y presidenta de la Liga SFC
Clara Valverde:


Los cuerpos del DELITO: http://es.scribd.com/doc/49386036/Los-Cuerpos-Del-Delito-C-VALVERDE

¿POR QUÉ LAS UNIDADES FIBRO-SFC SON UNOS FIBRO-PARKINGS INÚTILES?
¿POR QUÉ LAS PERSONAS CON SFC-SQM-FM SEGUIMOS DESAMPARADAS?
¿POR QUÉ EN ESTAS ENFERMEDADES VIVIMOS MUCHAS MÁS INJUSTICIAS QUE EN OTRAS?
¿POR QUÉ SEGUIMOS SIN ANALÍTICAS NI TRATAMIENTOS RELEVANTES EN LA SALUD PÚBLICA?

viernes, 11 de febrero de 2011

CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA, EM/SFC, SSQM, EHS

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2011/02/concentraciones-provinciales.html


Collapse
CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA, EM/SFC, SSQM, EHS
by Silencio on Feb 10, 2011 7:46 AM

Seguimos en la lucha mes a mes hasta conseguir nuestros derechos

La lucha continua, mes a mes desde Septiembre, seguimos concentrándonos a las puertas del INSS de todo el país, necesitamos vuestro apoyo y participación.




EL MOTIVO ES HACER PARTÍCIPE A TOD@S LOS ENFERMOS QUE QUIEREN ACUDIR A ACTOS REIVINDICATIVOS Y POR MOTIVOS DE DISTANCIA, COSTES, TRABAJO... ETC. NO PUEDEN ACUDIR, DE ÉSTA FORMA SI NO PUEDEN ACUDIR UN MES LO PUEDEN HACER EL MES SIGUIENTE...

CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA-SFC-SSQM-EH

Os recordamos que la próxima cita, es el 14 de Febrero 2011 a las 12,00 h. esperamos vuestra participación, colaboración y ayuda en la difusión de este acto.

¡¡¡QUEREMOS UNA SOLUCIÓN!!!

¡¡¡QUEREMOS QUE NOS CUREN, QUEREMOS SER LAS PERSONAS ACTIVAS QUE ERAMOS ANTES DE LA ENFERMEDAD!!!

¡¡¡QUEREMOS TENER UNA VIDA DIGNA, UNA ENFERMEDAD DIGNA SI NO TIENE CURA...!!!

...ES UN ACTO DE TOD@S Y PARA TOD@S,

...ES UN ACTO DE UNIÓN ENTRE ENFERM@S Y ASOCIACIONES,

...ES UNA LUCHA QUE TENEMOS TOD@S EN COMÚN...

POR NOSOTR@S,

POR LOS COMPAÑER@S QUE NO PUEDEN SALIR DE CASA,

POR NUESTROS HIJ@S,

POR NUESTROS NIET@S,

POR TOD@S LOS QUE VIENEN DETRÁS...

¡¡¡TOD@S UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

¡¡¡LA UNIÓN ES NUESTRA FUERZA!!!

¡¡¡A LA CALLE Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!

¡¡¡SI NO LUCHAMOS YA HEMOS PERDIDO DE ANTEMANO!!!

¡¡¡BUSCA TU CIUDAD Y ACUDE!!!

Chary y Dori fibroamigosunidos.com

Dori
http://afaramos.blogspot.com/

Chary
http://chary54.blogspot.com/

FIBROAMIGOSUNIDOS.. CONCENTRACIONES PROVINCIALES FIBROMIALGIA, EM/SFC, SSQM
http://www.facebook.com/group.php?gid=157317057618153&v=wall

ENLACES A LAS CONCENTRACIONES Y NUEVAS DIRECCIONES... 14-02-2011
http://www.facebook.com/group.php?gid=157317057618153&v=wall#!/note.php?note_id=488064250630

CARTELES CONCENTRACIONES FEBRERO, MARZO Y ABRIL 2011 http://www.facebook.com/album.php?aid=227246&id=1545664501

CARTA PARA EL INSS Y HOJA DE FIRMAS (CONCENTRACIONES)
http://www.facebook.com/album.php?aid=221168&id=1545664501

LISTADO DE ASOCIACIONES, COLECTIVOS, BLOGS Y GRUPOS QUE PARTICIPAN Y APOYAN LAS CONCENTRACIONES Y REIVINDICACIONES AL INSS.
http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=434311377037#!/note.php?note_id=434311377037

PARA TODAS LAS CIUDADES NOTA INFORMATIVA
http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=434311377037#!/note.php?note_id=441993907037

jueves, 3 de febrero de 2011

Carta abierta a Alfons Quintà de una "malalta real"

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/02/carta-abierta-alfons-quinta-de-una.html

(Amb permís de Clara Valverde... Si no estàs d'acord avisa'm sisplau)


Clara Valverde Gefaell
Rebelión

Estimado Sr Quintà,

Siento no haber podido responder antes a su interesante artículo en el que habla de mí ("Els antisistema com a enganyifa pura") http://www.emporda.info/catalunya/2010/10/12/antisistema-enganyifa-pura/93797.html ya que estaba, como cualquier "malalta real", en el hospital con una infección de riñón, complicación no muy rara en una enfermedad inmunológica como la yo "digo que tengo", que dice usted, como es el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica. Ahora estoy en mi situación habitual, como los casi 100.000 catalanes y catalanas que tienen el SFC: encerrada en mi casa, entre la cama y el sofá, con el trancazo eterno de esta enfermedad y en lista de espera de dos años para ver a uno de los pocos especialistas en el SFC/EM en la sanidad pública catalana. Si quiere saber más sobre la realidad de esta enfermedad que usted afirma que yo "digo que tengo", le invito a leer un poco en http://www.ligasfc.org/ o http://www.rebelion.org/noticia.php?id=84752 http://equipoaquo.com/pdf/manual.FM_SFC_SQM_Dic09[1].pdf

Nunca está de más que un periodista busque un poco en Google antes de escribir.

Pero veo, maravillada, que en realidad, usted, aunque no se informe antes de escribir un artículo, ¡lee a Hölderlin! (Me pregunto si lo ha leído en esta excelente edición: http://books.google.es/books?id=oe5n_Vsp12oC&printsec=frontcover&dq=h%C3%B6lderlin+valverde&source=bl&ots=uNjDLWowan&sig=5JUI8YaO9o1eKYSWHnd6_5h5Xk&hl=es&ei=X_LPTNWnFMOj4QbEheSmBg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CBYQ6AEwAA#v=onepage&q&f=false

- el apellido del traductor y escritor no es una casualidad).

La mágia de la poesía se debe, en parte, a lo que proyectamos en ella cada uno. Para usted el "infierno en la tierra" son los antisistema. Eso dice mucho de usted y de su probablemente cómoda vida que quiere usted proteger de los que cuestionan el orden de las cosas y de los que quieren aliviar un poco el sufrimiento que existe este mundo.

Para mí el infierno en la tierra es el maltrato que reciben las personas con enfermedades invisibles, que no sólo incluye la falta de servicios sanitarios públicos en Catalunya, también el cinismo, la incredulidad y las burlas como las vistas en su artículo. El infierno en la tierra es la falta de solidaridad y comprensión que hay, aquí, a casa nostra, con las mujeres enfermas, esas a las que se les dice que lo suyo es mucho cuento. El infierno en la tierra son todas las situaciones de injusticia, de opresión y de crueldad. El infierno en la tierra debe ser (aunque ese es un infierno que yo no conozco) el no estar trabajando para cambiar esta sociedad neoliberal tan brutalmente cruel. Puede ser que ese sea el infierno en el que usted ha decidido habitar.

Pero Hölderlin también tiene poemas que hablan del cielo en la tierra. Y yo tengo el privilegio de conocer ese trocito de cielo. Mis compañeras y compañeros que tienen SFC, o que tienen niños con SFC, que siguen viviendo y luchando por cambiar este sistema que les da la espalda, que les trata de vagos, que no les da ayudas económicas ni de ningún tipo, esas personas, viviendo en la pobreza con su valentía, su dignidad rebelde, su apoyo y su solidaridad, son el cielo. Porque lo importante no es si nosotros somos antisistema o no: lo importante es entender que el sistema es anti-nosotros, anti-humano, anti-bienestar y querer cambiarlo. Y también el cielo en la tierra son todas las personas okupas, discapacitados, activistas, jacobinos, feministas, y tantos rebeldes más que se aseguran de que los cínicos y los poderosos sepan que no les creemos. A todos esos creativamente rebeldes estoy muy agradecida por acompañarme en este viaje en el que estamos todos.

Yo me tomo la libertad, Sr Quintà, de invitarle a salir de su particular infierno enfermizo y a ver lo que nos queda por hacer: ir construyendo ese otro mundo que es posible. Sí, otro mundo es posible aquí y ahora y, en el fondo, nuestro querido Hölderlin lo sabía.

Sinceramente,

Clara Valverde Gefaell

Rebelión ha publicado este artículo con el permiso de la autora mediante una licencia de Creative Commons, respetando su libertad para publicarlo en otras fuentes.
http://www.rebelion.org/noticia.php?id=115968

ALERTAN SOBRE AVANCE DE FRIBROMIALGIA

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/02/alertan-sobre-avance-de-fribromialgia.html


Las dificultades que aún hoy experimenta la diagnosis y el preocupante desconocimiento alrededor de todo cuanto comporta la fibromialgia, sumada a la fatiga crónica, muestra una parte de desconocimiento significativo de la comunidad médica, lo que hace difícil ofrecer cifras exactas relativas a la incidencia de la patología sobre el conjunto de la población española de Catalunya.

Advierten que en Catalunya llega al 10% de la ciudadanía

Aun así, las estimaciones se sitúan entre un mínimo del 0,5% y el 10% de la ciudadanía. “Si tomamos como correcta la estimación más baja del porcentaje de incidencia -el 0,5% de la población- significa que en toda Catalunya hay 6.979 personas afectadas en un grado u otro de intolerancias ambientales,” afirmó la doctora Francisca López.

Intolerancia a agentes químicos: más de 230 mil personas

En el conjunto del Estado, la cifra de personas que presentan alguna forma de intolerancia a diferentes agentes químicos sería de 230.436.

“Estos datos significan que la fibromalgia está muy por encima, en términos de incidencia, del porcentaje de afectación que se utiliza para calificar el síndrome como ‘raro' y, por lo tanto, es del todo injustificado que a ojos de
buena parte del sistema sanitario catalán y español la fibromialgia siga ignorándose como una “enfermedad invisible”, sostuvo la profesional.

Cómo actúan otros países

La doctora López destacó que, al contrario de lo que sucede en el Estado español, otros países están haciendo importantes avances en
materia de prevención y tratamiento.

· Alemania, Austria y Japón

En Alemania y Austria el síndrome goza de pleno reconocimiento como enfermedad sistémica e, incluso, en el caso de Alemania, está prohibido
referirse a esta patología en términos que induzcan a suponer un posible origen psicógeno de la enfermedad.

Japón también ha incluido de forma habitual su tratamiento dentro de su sistema sanitario.

Canadá un referente mundial, trabaja sobre 4 millones de enfermos

Por su parte, Canadá continúa siendo un referente a escala mundial en cuanto a las políticas sanitarias y de prevención relacionadas con la patología. Esta nación acumula una experiencia mucho más amplia y prolongada en el estudio de la fibromalgia y trabaja a partir de datos estimativos que señalan que  el porcentaje de afectación sobre el conjunto de la población es -en un grado u otro- del 12%, o sea, unos 4 millones de personas, con un costo para el sistema sanitario canadiense de 1 billón de dólares anuales.

En Canadá: normas para biocidas

La doctora López ha destacado en su intervención que ya en 1995 el Departamento de Trabajo de la Generalitat y el propio Centro Nacional de Condiciones advirtieron sobre la necesidad de establecer regulaciones y normas de control para el uso de productos biocidas, sustancias químicas sintéticas, naturales o de origen biológico o físico que interrumpen las reacciones bioquímicas que sustentan la vida en el organismo en espacios cerrados (especialmente oficinas).

En aquel momento, según ha comentado, a los médicos que alertaban sobre el peligro de la exposición a los agentes químicos en el entorno más inmediato los calificaron como poco menos que “locos”, e incluso llegaron a acusarlos de crear iatrogenias, o lo que es lo mismo que provocar con sus acciones las propias dolencias de sus pacientes.

Plaguicidas, disolventes, otros productos químicos

Desde entonces, por Canadá pasaron 959 casos, abarcando 875
correspondientes a usuarios de locales contaminados por biocidas y 84 trabajadores expuestos de forma habitual a plaguicidas, disolventes y otros productos químicos como consecuencia de sus actividades profesionales.

Entre los casos reales que mencionó López a modo de ejemplo, destacó el de un espacio de trabajo donde se realizaron 6 desinsectaciones preventivas trimestrales, 10 años después de que los primeros trabajadores y trabajadoras
presentasen síntomas de intoxicación por la exposición a los productos utilizados.

El seguimiento posterior determinó que el 64% experimentaba intolerancias
compatibles de diferente gravedad.

Afecciones neurológicas, cognitivas y endocrinológicas

La especialista también recordó que a lo largo de los años, muchos de las pacientes que han pasado por la fibromialgia fueron redirigidos  a los servicios de Psiquiatría y ha sido necesario luchar para demostrar que en sus casos existían, efectivamente, afectaciones neurológicas, neurocognitivas y endocrinológicas, entre otros patologías, “así como que una porción
significativa de ellas acabaron por suceder en razón de la sensibilidad a los campos electromagnéticos.”

Francisca López, Médica del Trabajo del CSSLB. Departamento de Trabajo,
Generalitat de Catalunya

Afibranca org.
Por Marcela Toso - Publicado en: Salud - Comunidad: Experiencias de vida

http://tosomarcelainfosalud-sofia.over-blog.es/article-alertan-sobre-avance-de-fibromialgia-e-intolerancias-ambientales-en-espana-52066111.html

viernes, 28 de enero de 2011

MADRID VUELVE A PAGAR A MÉDICOS DE FAMILIA E INSPECTORES POR REDUCIR LAS BAJAS LABORALES

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/madrid-vuelve-pagar-medicos-de-familia.html

by Dori Fernández

Madrid 12/01/2011 Según denuncia la Asociación para la Defensa de la Sanidad Pública de Madrid (ADSPM), la Consejería de Sanidad de Madrid está incentivando a los médicos de cabecera y a los inspectores de los Servicios Sanitarios de la Comunidad por reducir el número de bajas laborales.

La ADSPM explica en un comunicado que el pasado mes de diciembre de 2010, y por segundo año consecutivo, una parte importante de los médicos de cabecera y del personal de las Inspecciones de Servicios Sanitarios de la Comunidad de Madrid ha recibido de la Consejería de Sanidad distintas cantidades de dinero en función del Convenio anual establecido con el INSS para el control de algunas de las situaciones de Incapacidad Temporal de los trabajadores de la región.

Reparto opaco

Esta asociación denuncia que el criterio seguido por parte de los responsables de la Consejería para el reparto económico ha sido de nuevo opaco y no se ha comunicado a los interesados, tanto profesionales como trabajadores, pero es evidente que tenía como objetivos la disminución, en determinadas patologías no laborales, tanto del número de bajas emitidas como su duración durante el año 2010, de manera que entre estos profesionales, quien mas reducía su volumen, mas cobraba.

Esta situación es similar a la que se produjo hace un año y que, en su día, fue denunciada por la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP), que recientemente lo ha vuelto a poner en conocimiento del Defensor del Pueblo. Según denuncia, la Comunidad de Madrid lo hace ahora con completa opacidad, pues en el año 2009 las extintas gerencias de Atención Primaria (AP) publicaron los listados y las cantidades cobradas por cada profesional. "Ahora, con el Área Única, esta mínima práctica de trasparencia en la gestión parece que se considera superada y obsoleta", afirman.

Una medida economicista y antisocial

Desde la Asociación para la Defensa de la Sanidad Pública de Madrid consideran que, de nuevo, el Gobierno de la Comunidad de Madrid vuelve a aplicar una medida economicista y antisocial que busca el ahorro por encima de la prestación social a la que la legislación da derecho en función de la protección a la situación de enfermedad.

Asimismo, critican que esta medida haya sido tomada a espaldas de los principales colectivos implicados, sin criterios de racionalidad o mejora de calidad, además de suponer un ataque a la equidad en la prestación. Para la ADSPM, el resultado de esto no va a ser otro que un deterioro aun mayor de la atención sanitaria a los trabajadores, dado que el reposo es una medida terapéutica muchas veces imprescindible en el proceso de curación o mejoría de la enfermedad, y especialmente a los más vulnerables. Al mismo tiempo, crea un nuevo conflicto ético en la práctica profesional de los médicos de AP y de las Inspecciones Sanitarias de la Comunidad.

Fuente: http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=1&idContenido=23582

viernes, 14 de enero de 2011

  ¡¡URGENTE!! EL MINISTERIO DE SANIDAD NIEGA FONDOS PARA INVESTIGACIÓN XMRV

ORIGEN: EL MINISTERIO DE SANIDAD NIEGA FONDOS PARA CONTINUAR LA INVESTIGACIÓN XMRV EN EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?
12 de enero 2011

El Ministerio de Sanidad ha negado a los investigadores de Hospital Can Ruti (el equipo del Dr Clotet), que estaban investigando el rol del retrovirus XMRV en el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), fondos para seguir su investigación. Este equipo (Laboratorio IrsiCaixa) es el único en España que ha encontrado el XMRV en el SFC y uno de los pocos en el mundo que ha comenzado a determinar los desarreglo inmunológicos que existen en el SFC. Este equipo ya había hecho hallazgos de importancia mundial sobre el retrovirus VIH (el del Sida) y sus efectos sobre el sistema inmunológico de las personas con VIH. Ahora estaban haciendo un importante y necesario trabajo sobre el SFC. Pero sus fondos se han acabado y el Ministerio de Sanidad no quiere dar prioridad a esta enfermedad que afecta a 3 millones de españoles (mujeres, niños y hombres). Las otras investigaciones que se están haciendo en España sobre el SFC, aparte del de Can Ruti, son desde muy poco útiles (el uso de NADH en el SFC) hasta insultantes (estudios sobre la personalidad de las personas con el SFC).

¡¡No podemos dejar que el Ministerio sabotee esta importante investigación!!
¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

1. ESCRIBIR A LEIRE PAJÍN
Escribe a la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, diciéndole que la investigación XMRV en SFC del Laboratorio IrsiCaixa es una prioridad, que la vida de millones de españoles dependen de tal investigación y que reconsideren su negativa a darles fondos.
Puedes mandarle un email a:
oiac@mspsi.es
O escribirle por correo postal a:
Ministra Leire Pajín
Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Paseo del Prado, 18-20, planta baja, esquina con Lope de Vega. 28014 Madrid.

2. ESCRIBE AL NUEVO EQUIPO DEL DEPARTAMIENT DE SALUT CATALÁN
El 21 de mayo del 2008, en la votación de la Resolución 203/VIII en el Parlament de Catalunya sobre los servicios al Síndrome de la Fatiga Crónica y la Fibromialgia (FM), Resolución que se votó por UNANIMIDAD, el Diputado de CiU, Francesc Sancho Serena dijo, a las personas con SFC y FM que entendía su realidad, que se comprometía con su causa y añadió: “Nunca más estaréis solos”.
Ahora el Dr Sancho Serena es el nuevo Secretario de Estrategia y Comunicación en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.Escríbele para decirle que estás preocupad@ por que el Ministerio ha negado los fondos que el laboratorio de Can Ruti necesitaba para seguir la investigación sobre el XMRV en el SFC y que van a cerrar esa vía de investigación por falta de fondos. Díle que sabes de su compromiso personal y político con estas nuevas enfermedades y que necesitamos un compromiso económico para que las 250.000 personas en Catalunya enfermas con SFC y FM puedan tener alguna perspectiva de futuro.
Su correo es francescsanchoserena@hotmail.com

3- ESCRIBE AL EQUIPO DE CAN RUTI
Escribe al equipo de Can Ruti para agradecerles el trabajo de investigación que han llevado a cabo sobre el SFC durante el último año, investigación que nos ha dado importante información sobre los desarreglos inmunológicos en el SFC. Decirles que sentimos mucho que no hayan recibido la beca del Ministerio que esperaban y que esperamos que sigan buscando fondos porque necesitamos, desesperadamente, que continúen trabajando sobre el SFC, que no nos pueden abandonar ahora y que no hay otros virólogos serios en España que puedan hacer el trabajo que hacen ellos. En España, son nuestra única esperanza.
Puedes escribir a:
Dr Bonventura Clotet
Dr Julià Blanco
Dra Cecilia Cabrera
http://www.irsicaixa.es/contacta

4. BUSCA DONACIONES
Busca entre amigos, contactos, asociaciones, etc, donaciones para el estudio XMRV en SFC de Can Ruti:
nº cta: 2100 0325 41 02001422 05
Concepto: ESTUDIO XMRV SFC
Beneficiario: Fundación IRSICAIXA
Dirección: Crta de Canyet s/n 08916 Badalona (Barcelona)
Persona de contacto: Lourdes Grau: lgrau@irsicaixa.es

5. CIRCULA ESTA NOTICIA A TODA PERSONA CON CONCIENCIA SOCIAL:
- asociaciones SFC, FM y SQM
- otras asociaciones de enfermos
- colectivos de profesionales sanitarios
- grupos interesados por la sanidad pública
- grupos de derechos humanos
- colectivos que están intentando mejorar nuestra sociedad
- partidos políticos
- diputados y diputadas
- gente luchadora
- etc

GRACIAS,
Liga SFC
www.ligasfc.org


EL MINISTERIO DE SANIDAD NIEGA FONDOS PARA CONTINUAR LA INVESTIGACIÓN XMRV EN EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?
12 de enero 2011

El Ministerio de Sanidad ha negado a los investigadores de Hospital Can Ruti (el equipo del Dr Clotet), que estaban investigando el rol del retrovirus XMRV en el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), fondos para seguir su investigación. Este equipo (Laboratorio IrsiCaixa) es el único en España que ha encontrado el XMRV en el SFC y uno de los pocos en el mundo que ha comenzado a determinar los desarreglo inmunológicos que existen en el SFC. Este equipo ya había hecho hallazgos de importancia mundial sobre el retrovirus VIH (el del Sida) y sus efectos sobre el sistema inmunológico de las personas con VIH. Ahora estaban haciendo un importante y necesario trabajo sobre el SFC. Pero sus fondos se han acabado y el Ministerio de Sanidad no quiere dar prioridad a esta enfermedad que afecta a 3 millones de españoles (mujeres, niños y hombres). Las otras investigaciones que se están haciendo en España sobre el SFC, aparte del de Can Ruti, son desde muy poco útiles (el uso de NADH en el SFC) hasta insultantes (estudios sobre la personalidad de las personas con el SFC).

¡¡No podemos dejar que el Ministerio sabotee esta importante investigación!!
¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

1. ESCRIBIR A LEIRE PAJÍN
Escribe a la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, diciéndole que la investigación XMRV en SFC del Laboratorio IrsiCaixa es una prioridad, que la vida de millones de españoles dependen de tal investigación y que reconsideren su negativa a darles fondos.
Puedes mandarle un email a:
oiac@mspsi.es
O escribirle por correo postal a:
Ministra Leire Pajín
Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Paseo del Prado, 18-20, planta baja, esquina con Lope de Vega. 28014 Madrid.

2. ESCRIBE AL NUEVO EQUIPO DEL DEPARTAMIENT DE SALUT CATALÁN
El 21 de mayo del 2008, en la votación de la Resolución 203/VIII en el Parlament de Catalunya sobre los servicios al Síndrome de la Fatiga Crónica y la Fibromialgia (FM), Resolución que se votó por UNANIMIDAD, el Diputado de CiU, Francesc Sancho Serena dijo, a las personas con SFC y FM que entendía su realidad, que se comprometía con su causa y añadió: “Nunca más estaréis solos”.
Ahora el Dr Sancho Serena es el nuevo Secretario de Estrategia y Comunicación en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.Escríbele para decirle que estás preocupad@ por que el Ministerio ha negado los fondos que el laboratorio de Can Ruti necesitaba para seguir la investigación sobre el XMRV en el SFC y que van a cerrar esa vía de investigación por falta de fondos. Díle que sabes de su compromiso personal y político con estas nuevas enfermedades y que necesitamos un compromiso económico para que las 250.000 personas en Catalunya enfermas con SFC y FM puedan tener alguna perspectiva de futuro.
Su correo es francescsanchoserena@hotmail.com

3- ESCRIBE AL EQUIPO DE CAN RUTI
Escribe al equipo de Can Ruti para agradecerles el trabajo de investigación que han llevado a cabo sobre el SFC durante el último año, investigación que nos ha dado importante información sobre los desarreglos inmunológicos en el SFC. Decirles que sentimos mucho que no hayan recibido la beca del Ministerio que esperaban y que esperamos que sigan buscando fondos porque necesitamos, desesperadamente, que continúen trabajando sobre el SFC, que no nos pueden abandonar ahora y que no hay otros virólogos serios en España que puedan hacer el trabajo que hacen ellos. En España, son nuestra única esperanza.
Puedes escribir a:
Dr Bonventura Clotet
Dr Julià Blanco
Dra Cecilia Cabrera
http://www.irsicaixa.es/contacta

4. BUSCA DONACIONES
Busca entre amigos, contactos, asociaciones, etc, donaciones para el estudio XMRV en SFC de Can Ruti:
nº cta: 2100 0325 41 02001422 05
Concepto: ESTUDIO XMRV SFC
Beneficiario: Fundación IRSICAIXA
Dirección: Crta de Canyet s/n 08916 Badalona (Barcelona)
Persona de contacto: Lourdes Grau: lgrau@irsicaixa.es

5. CIRCULA ESTA NOTICIA A TODA PERSONA CON CONCIENCIA SOCIAL:
- asociaciones SFC, FM y SQM
- otras asociaciones de enfermos
- colectivos de profesionales sanitarios
- grupos interesados por la sanidad pública
- grupos de derechos humanos
- colectivos que están intentando mejorar nuestra sociedad
- partidos políticos
- diputados y diputadas
- gente luchadora
- etc

GRACIAS,
Liga SFC
www.ligasfc.org