¿Como puede doler tanto todo?

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/07/como-puede-doler-tanto-todo.html

Mylene Wolf


Luego de mi post sobre los dolores de la fibromialgia, caí en una crisis que me ha durado casi tres semanas.

Me parece que el dolor que he tenido, quizás era un 6 o 7 en una escala de 1-10, pero lo que lo hacía insoportable era el hecho de que el dolor era generalizado… es decir: “me duele todo… todo el tiempo … hasta los dientes”; pero además tengo una fatiga tan fuerte (que a mi juicio sobrepasa la escala de 1-10), que solo me provoca estar acostada, como si tuviera mis baterías en rojo constantemente y debo correr a enchufarme a la cama porque sino me apago.

Si alguna vez alguien ha tenido Mononucleosis o H1N1, conocen la clase de fatiga que se tiene luego de haber pasado la enfermedad, es una debilidad que a duras penas te permite moverte de un lado al otro. Pues así es como me siento últimamente, y lo peor del caso es que paso así durante todo el día, y luego paso toda la noche despierta. Como no estoy trabajando (porque como he dicho antes, estoy pensionada), tengo la oportunidad de recuperar alguna horas de sueño durante el día, y probablemente habré estado durmiendo unas 3 o 4 horas diarias.

Estoy segura que todos hemos tenido este tipo de crisis, que se vuelven un terrible círculo vicioso, ya que mientras peor te sientes, mas tiempo pasas acostado, y luego te sientes peor y luego empiezas a deprimirte y menos ganas te dan de salir de la cama, y así sucesivamente.

Pues bien, analizando esta situación, tomé la decisión de salir de la cama y ponerme hacer cosas que tenía pendientes en la casa. Tenía claro que no debía hacer mucho en un día, y que debía hacerlo lentamente, así que traté de abarcar el trabajo poco a poco, haciendo, parando, descansando y continuando. La verdad es que ni siquiera a este bajo ritmo, pude durar ni 4 horas, y quedé peor que antes. Ahora el dolor está en un 10, casi llegando a un 11, y por supuesto… me duelen hasta aquellos músculos que ni sabía que existían en mi cuerpo. Es tan difícil, doloroso, deprimente y desafiante lidiar con la fibromialgia, que entiendo perfectamente la desesperación que algunas personas sienten, porque parece como si hubiéramos caído en un hueco de donde nunca vamos a poder salir.

Siempre dicen que lo mejor para la FM es hacer ejercicio, pero eso es algo difícil de realizar para una persona que tiene mucho dolor, fatiga extrema y que además prácticamente no duerme. Y nunca falta quien te dice que para mejorar, deberías hacer esto o aquello (porque todos son expertos a la hora de dar consejos), pero para quienes no sufren de FM es muy fácil decirle a otros lo que deben hacer (a mi en lo personal, me provoca agarrarlos por el pescuezo y ahorcarlos), porque si esa persona pudiera sentir 1/3 del dolor que yo siento TODO EL TIEMPO, es probable que tampoco se pararía de la cama por mucho tiempo; por eso los consejos de quienes no están enfermos de FM no siempre son bien recibidos.

Mi enfoque para mejorar, fue hacer algo al respecto, pero a lo mejor escogí la actividad equivocada. Viéndolo con objetividad, sabemos que quizás nos haga falta algo mas de movimiento; yo estoy convencida de esto. Me he dado cuenta que cuando hago yoga, tengo mejores días, al igual que cuando bailo (aunque sea en mi casa conmigo misma), pero para ambas cosas debemos tener deseo e inspiración, y no siempre están disponibles. Entonces quizás se trata mas bien de hacer algo que nos guste y que nos provoque, para levantarnos el ánimo.

Sabemos que la fibromialgia altera la calidad de vida, porque produce mucho dolor y fatiga (entre otras cosas), pero a pesar de esto, nos desenvolvemos de forma casi regular en el día a día. El problema es que como el dolor y el cansancio no se ven, el círculo de personas que nos rodea no entiende la situación por la que estamos pasando. Pero no podemos vivir aislados por eso, necesitamos relacionarnos con otros, y debemos aprender a aceptar que los demás no siempre van a entendernos, porque esto simplemente no es fácil de entender, así que a lo mejor podríamos tratar de compartir tiempo con algunos buenos amigos, sin que nuestra enfermedad esté de por medio, ya que, seamos sinceros, a nadie le gusta estar escuchando hablar sobre los malestares ajenos. Cuando estemos en un nivel de dolor aceptable que nos permita salir a pasear o recibir visitas, hagámoslo y tratemos de disfrutar el momento, como personas normales. Se que parece fácil decirlo, y muy difícil hacerlo … pero realmente es necesario.

Cuando yo trabajaba, estaba cansada y con dolor todo el tiempo y no quería ir a ningún lado ni recibir visitas (aún me pasa de vez en cuando). La gente dejó de visitarme o de pedirme que saliéramos, porque con frecuencia rechazaba la invitación o terminaba fallando. Tenemos que darnos cuenta de que compartir con amigos es beneficioso para nuestra salud, porque se pasa un buen rato y hasta nos reímos, y liberamos endorfinas que tanto bien nos hacen; entonces SI debemos intentarlo, a veces quizás hasta obligarnos.

Y tu que haces para lidiar con el malestar de la fibromialgia? Déjanos tus comentarios.

FM: La sexualidad 2ª parte

ORIGEN: http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/2011/07/la-sexualidad-2-parte.html

(Mireia Fibrofatigada: es mucho mejor que vayas al link de ORIGEN, porque to tengo limitaciones para poner texto con imágenes, pondré algo para que veáis como va el articulo. Gracias)

JUEVES 21 DE JULIO DE 2011

La sexualidad (2ª parte)
Tal y como habíamos prometido, aquí dejamos la 2ª parte.
Gracias Valentín por tu comentario. Sí, tienes toda la razón, es un tema muy poco abordado y muy necesario. El equipo de la federación ALBA siempre están buscando líneas de avance. Nuestra más sincera felicitación a ellas.

FM: La sexualidad 1ª parte

ORIGEN: http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/2011/07/la-sexualidad-1-parte.html

(Mireia Fibrofatigada: es mucho mejor que vayas al link de ORIGEN, porque to tengo limitaciones para poner texto con imágenes, pondré algo para que veáis como va el articulo. Gracias)


LUNES 18 DE JULIO DE 2011

La sexualidad (1ª parte)
Hola a todas y a todos. Hoy os dejamos la primera parte de una persentación en torno a la sexualidad. Es un texto muy valioso que esperamos os sirva. Está elaborado también por Lola Burgueño y el equipo de la Federación ALBA de Andalucía. Proximamente colgaremos la segunda parte.
Feliz semana, un abrazo
Escuela de Pacientes.
























Publicado por Escuela de Pacientes

La fatiga crónica, algo más que cansancio

ORIGEN: http://www.consumer.es/web/es/salud/problemas_de_salud/2011/07/08/201695.php


Ansiedad, depresión, problemas de memoria o de concentración y trastornos cognitivos son algunas de las manifestaciones menos conocidas del síndrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno complejo y de causa desconocida, que puede afectar de manera seria a la calidad de vida. Además del cansancio extremo, que es su síntoma cardinal, a menudo surgen otras manifestaciones sistémicas y neuropsicológicas. Son tan frecuentes los problemas emocionales ligados a la enfermedad, como la ansiedad y la depresión, que a menudo resulta difícil dilucidar hasta qué punto son síntomas propios o secundarios a las experiencias vitales negativas de los afectados. Muchos pacientes también revelan problemas de memoria y concentración, mientras parece cada vez más evidente que los trastornos cognitivos son otras manifestaciones.

Por TERESA ROMANILLOS8 de julio de 2011

- Imagen: Tom Götze -
Lejos de ser un problema anecdótico, el déficit cognitivo es uno de los síntomas más frecuentes en el enfermo con síndrome de fatiga crónica y una de las principales causas de discapacidad funcional. Entre el 85% y el 95% de los afectados destaca problemas para concentrarse y pérdida de memoria, así como problemas de fluidez verbal y enlentecimiento en el procesamiento de información. A pesar de que en las investigaciones realizadas hasta ahora se ha constatado el déficit cognitivo asociado a este síndrome, no hay acuerdo en cuanto al perfil concreto de alteración.

De esta manera, algunos estudios muestran problemas con la memoria verbal, mientras que otros no los confirman, revelan déficit en funciones ejecutivas o no constatan alteraciones en esas funciones. No obstante, la mayoría de los trabajos demuestran que los afectados desarrollan problemas de atención, concentración y disminución de la velocidad de procesamiento de información.

Trastornos cognitivos
El síndrome de fatiga crónica es un trastorno complejo sobre el cual planean muchos interrogantes. Uno de ellos es el origen de estos trastornos cognitivos. Aunque estas alteraciones parecen causadas por una disfunción cerebral que afectaría a las áreas prefrontales (donde asienta la capacidad de generación de ideas abstractas, juicio, sentimientos, emociones y personalidad), también se ha planteado la posibilidad de que los problemas cognitivos no estén causados por la enfermedad, sino por la ansiedad y la depresión que a menudo se desarrollan a la vez.

Comparada con otras patologías, esta conlleva una reducción de la calidad de vida más drástica
No es extraño que este sea un motivo de discusión, ya que la ansiedad y la depresión son frecuentes en el curso de la enfermedad. A menudo, el afectado, incapaz de comprender qué le ocurre, siente frustración y una progresiva merma de autoestima. Esta situación crea un círculo vicioso que empeora la fatiga y que provoca que muchas de las manifestaciones relacionadas con la esfera cognitiva se infravaloren o atribuyan a la depresión.

En los últimos años, se han realizado muchos estudios al respecto y, en la actualidad, la mayoría de los autores están de acuerdo en que las alteraciones cognitivas son una de las manifestaciones del síndrome, con independencia del estado afectivo y emocional del paciente. Uno de los últimos trabajos publicados ha sido el realizado por especialistas del Servicio de Psiquiatría y la Unidad de Fibromialgia del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, que concluye que las afectadas de fatiga crónica sufren también déficits cognitivos con independencia de la depresión.

Un problema complejo
La fatiga es un fenómeno frecuente. Puede desarrollarse después de un largo día de trabajo, una actividad física, un examen, una fiesta, etc., y no está considerada una patología, ya que se supera con reposo. No obstante, en algunos casos, esta fatiga no está justificada y, cuando se prolonga durante al menos 6 meses, se considera síndrome de la fatiga crónica (SFC). Es un cansancio físico y mental importante sin causa aparente, de modo que cualquier actividad resulta extenuante y la fatiga posterior al esfuerzo se prolonga durante periodos de hasta 24 horas.

Además, se padecen otros síntomas que pueden variar según la persona. Los más frecuentes son: dolores musculares, cefalea, problemas de memoria y concentración y sueño no reparador. Este es un trastorno complejo y crónico que afecta sobre todo a jóvenes y adultos, en especial, a mujeres. Se estima que alrededor del 0,4% de la población lo padece, aunque su diagnóstico es cada vez más frecuente, de modo que el número de pacientes aumenta. En España, se calcula que hay alrededor de 160.000 personas con fatiga crónica.

UNA CAUSA MISTERIOSA

La causa de la enfermedad es, hoy en día, un enigma. Algunos de los síntomas del síndrome de fatiga crónica son los mismos que los de la fibromialgia, que a su vez los comparte con la sensibilidad química múltiple (SQM). Por este motivo, las tres enfermedades se consideran a menudo como diferentes expresiones de un patrón patogénico común. La mayoría de estudios apuntan que el origen de la enfermedad podría ser multifactorial. Se han detectado algunos elementos implicados, como ciertas infecciones víricas, determinados patrones de respuesta inmune y la exposición a algunos agentes químicos externos, pero los especialistas señalan que aún es prematuro extraer conclusiones.
Hay factores que predisponen el desarrollo de la enfermedad, como la genética o una vida sedentaria en la infancia; agentes desencadenantes, como el estrés físico y psíquico, algunas infecciones virales o la exposición a determinadas sustancias tóxicas; y, por último, factores de perpetuación, que pueden contribuir a que se cronifique. Este síndrome interfiere de forma importante con las actividades cotidianas y repercute en el hábito familiar, social y en la vida laboral.
La enfermedad obliga al paciente a reducir de manera drástica sus actividades habituales e impide llevar una vida normal. Si se compara con otras patologías y se analizan los parámetros de calidad de vida, se detecta que esta conlleva una reducción más radical de la misma. Otra de las dificultades es su diagnóstico. Dado que las manifestaciones clínicas en ocasiones son poco claras y pueden confundirse con problemas de depresión y ansiedad, a menudo, los profesionales médicos ignoran o no tienen en cuenta la posibilidad de esta patología. También por este motivo se puede favorecer una situación de incomprensión familiar y exclusión social. Estos fenómenos no hacen más que acrecentar la sensación de frustración y empeoran los casos de ansiedad y depresión.

Famosos con SFC

ORIGEN: http://angelsfc.blogspot.com/


Sinead O´Connor polémica cantante irlandesa que fue muy abucheada fuera del escenario por romper una foto del Papa. A los 36 años, canceló últimamente varias actuaciones en Europa por sufrir SFC.

Robbie Williams cantante. Desde hace muchos años se habla de sus problemas de salud, pero hace poco le han diagnosticado una enfermedad de la que él no quiere hablar. Se supone que es SFC o SQM.

Cher cantante y actriz; con 46 años le diagnosticaron la SFC. Fue alternando su trabajo como pudo. Pero a finales del año 2008 no pudo terminar su serie de conciertos en Las Vegas debido a su salud.



Ricky Carmichael multi-campeón de motrocross, tuvo que retirarse por la SFC. No pudo participar en el SX Paris-Bercy. Sus propias palabras:“Me siento como si hubiese estado corriendo sin parar durante los últimos meses. He luchado para mantener mi ritmo habitual, pero me siento extremadamente cansado y no logro recuperarme del todo”

Katharine duquesa de Kent nació en Hovingham Hall en 1933. Hija de Sir William Arthrington Worsley y de Joyce Morgan. Desde hace unos años saltó a las noticias por su estado de salud: SFC,y en el año 1999 también le diagnosticaron La Enfermedad Celíaca.

Alfred Nóbel nació en 1833 en Estocolmo, Suecia en una familia de ingenieros. Inventó la dinamita en 1866. Es poseedor de más de 350 patentes, también escribió poesía y drama. Murió después de una larga y atroz enfermedad, no esta claro si SFC i Esclerosis Multiple, pues dos enfermedades con sintomas muy parecidos.




Flea músico de los Red Hot Chili Peppers, tuvo que dejar el grupo por recomendación medica, necesitaba un año de reposo, le diagnosticaron SFC.

Frida Kahlo pintora mexicana. De ella se decia: “Esta cansada, muy cansada y dolorida. No sabe que le pasa, pero levantarse de la cama es un gran sacrificio, aunque en su interior desee vivir el día como cualquier otra persona. Y por eso, con una fuerza de voluntad envidiable consigue, con mucho sufrimiento, moverse”.

Keith Jarrett pianista de jazz, padece SFC desde hace mucho tiempo. Los largos solos de 10 minutos con los que solía introducir en cada tema que interpretaba, han pasado a la historia. En los últimos años, el SFC le ha enseñado a dosificar sus fuerzas, a concentrarse únicamente en lo imprescindible y a renunciar a todo lo que, en música, se podría considerar superfluo. «Una de las cosas que ha cambiado desde la enfermedad es que ahora intento alcanzar el núcleo de la canción más deprisa », dijo «Han dejado de gustarme las largas introducciones que hacía antes. Ahora pienso que, si tengo que hacer algo, es mejor que lo haga antes de encontrarme mal ».




Kelly Kolmes es una de las atletas británicas más conocidas, fue una joven promesa llegando al doble oro olímpico en los Juegos Olímpicos de Atenas. También fue víctima de la SFC.

Susan Harris escritora y productora de comedias de televisión como "Las Chicas de Oro" padece SFC; en un epsodio de la serie describio una de las muchas luchas en las que se encuentran los enfermos, simulando que Dorothy padecia la enfermedad. Capitulo llamado”Enfermo y cansado” (1989). Harris fue honrada con en 2005 con el "Gremio de Escriptores de Paddy Chayefsky”.

Radek Štěpánek tenista checo sufre SFC y suspendió durante unos meses su carrera. El jugador paga por la agotadora temporada 2009. No es capaz de entrenar y duerme cuatro horas durante el día.

Laura Hillenbrand escritora y autora de "Seabiscuit: an American legend" libro en que se basó la película “Seabiscuit”; estaba agobiada por un extraño transtorno desde sus años universitarios. El SFC, la dejaba en un estado de total desorientación en que las palabras parecían meras manchas sin sentido y los pensamientos desaparecían. “Me encontraba sensorialmente apartada del mundo”, escribió, “como si estuviera envuelta en plástico transparente”.

Blake Edwards escritor y director de películas como "Desayuno con Diamantes" y "La pantera Rosa". Como director de cine, su última película fue: 'El hijo de la pantera rosa' en 1993, y en televisión fue una nueva adaptación para tv de 'Victor Victoria' (1982) rodada en 1995. Después, dejó de dirigir aquejado de SFC.

Otras personalidades relevantes que padecieron dolor y otros síntomas que hoy se relacionan con el SFC como Henry Percy Duque de Northumberland, Pablo Gonzalez director de orquesta y la muy conocida, en nuestra tierra, alcaldesa de Santa Coloma de Gramanet, Manuela de Madre.

El ejercicio revela desafío biomarcadores potenciales SFC

ORIGEN: http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?t=1355&p=5814#p5814

http://networkedblogs.com/iNHIn
DE CHESCA


Os paso este importante estudio:

http://www.research1st.com/2011/06/02/e ... /#comments

El ejercicio revela desafío biomarcadores potenciales SFC

Asociación de Noticias , Diario destacados , Noticias de la investigación | 02. Junio ​​de 2011 por Kim McCleary | 4 Comentarios


Ha habido una gran oportunidad en la búsqueda de un biomarcador robusto que ayudaría a aclarar el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica y el tratamiento a orientar las decisiones. En medio de la controversia actual sobre la XMRV , un informe publicado el 26 de mayo 2011, por delante de impresión en el Diario de Medicina Interna ha recibido escasa atención. Pero sus implicaciones son enormes, sobre todo porque se extiende informes anteriores del mismo grupo con cohortes de pacientes más grandes y más sofisticados análisis de subgrupos.

"Expresión de alteraciones genéticas en la línea base y después del ejercicio moderado en pacientes con síndrome de fatiga crónica y síndrome de FM," por el equipo de marido y la esposa de Alan y Kathleen Luz en la Universidad de Utah y clínicos colaborador Lucinda Bateman, MD, concluye que "el ejercicio aumenta con puestos para cuatro genes cumplen los criterios publicados como un biomarcador objetivo para el SFC, y podría ser útil para orientar la selección del tratamiento de los diferentes subgrupos. "El estudio fue financiado por la CFIDS Association of America , los Institutos Nacionales de Salud y la Asociación Americana Síndrome de Fibromialgia . Echemos un vistazo más de cerca.

Estudios de cohortes de pacientes
En este estudio en particular, el equipo de investigación identificó tres grupos específicos de personas:
◦FM-sólo: 18 pacientes que cumplieron con el Colegio Americano de Reumatología criterios para la fibromialgia (FM) (pero no cumplen también SFC o EM / SFC criterios y la fatiga no causar el compromiso tanto de las actividades diarias normales en comparación con el síndrome de fatiga crónica / SFC + FM del grupo);
◦CFS / CFS + FM: 48 pacientes que cumplían los criterios del CDC para el SFC , 46 de estos 48 (96%) los individuos también se reunió con los criterios clínicos de Canadá para EM / SFC , 33 de los 48 (69%) también se reunió con los criterios de FM, y
◦Controles: 49 personas consideradas "sanas" que no cumplen los criterios de FM, SFC, EM / SFC o entre otras varias condiciones que han excluido a la participación.

De la SFC / FM + CSA grupo de 48 personas, 35 reportaron la aparición súbita de síntomas virales o similares a la gripe. Cinco inicio observados en relación con otro tipo de traumas físicos (lesiones o fracturas); tres habían inicio asociados con la cirugía y podría cinco no asociar la aparición de un evento memorable o enfermedad. El SFC / FM + CSA grupo estaba compuesto de 33 mujeres y 15 hombres y la composición racial refleja la población local con el 94 por ciento de ser de raza blanca. Edad y género fueron bien pareados por el grupo de síndrome de fatiga crónica y los controles, pero menos bien emparejados en el grupo de FM. Los autores proporcionan una descripción detallada del uso de medicamentos por cada grupo (incluidos los controles) y luego evaluar cómo ciertos medicamentos, especialmente antidepresivos y anticonvulsivantes, pueden haber afectado los resultados presentados.

Todas las materias previstas evaluaciones de la fatiga mental, cansancio físico y la intensidad del dolor utilizando mediciones validadas al inicio y durante y después de la de esfuerzo (que se describe a continuación). Los pacientes con SFC se valoró por el Dr. Bateman para la gravedad del trastorno en una escala de 1-4, siendo 1 "casa-o en la cama, atado con tolerancia a la actividad mínima" hasta 4 para "poder hacer la escuela a tiempo parcial / trabajo actividades de otros 10 a 30 horas por semana, pero 'nada más'. "Cuarenta y cinco de los 48 pacientes fueron evaluados en esta escala y fue la distribución por gravedad: cuatro (9%) pacientes fueron clasificados 1 (más grave); 15 (33%) pacientes fueron clasificados 2; 20 (45%) pacientes fueron clasificados como 3, y seis (13%) pacientes fueron evaluados 4 (menos grave).

La información recogida sobre cada uno de los sujetos fue utilizado para examinar los resultados de los análisis de subgrupos diferentes. Inicialmente los investigadores espera que la separación del grupo CSA por la presencia (o ausencia) de la FM se proporcionan datos significativos subgrupos, pero esto no resultó ser el caso. Sin embargo, el grupo de FM-sólo había resultados distintivas en comparación con el síndrome de fatiga crónica / SFC + FM y los controles.

Ejercicio Desafío
Todos los sujetos del estudio se les pidió que se abstengan de ejercer la actividad de más de cinco minutos de caminar durante dos días antes y dos días después de la visita de estudio. Las pruebas se realizaron en la mañana 08 a.m.-9:30 am Se extrajo sangre a los cinco puntos en el tiempo: inmediatamente antes de la prueba y durante 30 minutos, ocho horas, 24 horas y 48 horas después de la tarea de ejercicio. síntomas de fatiga y el dolor se evaluaron antes de la confrontación, en el punto medio e inmediatamente después de la tarea de ejercicio y con cada extracción de sangre en una escala de 000 a 100, siendo 100 el máximo nivel de fatiga o dolor que pueda imaginar.

Con base en estudios piloto del grupo y otros estudios relacionados con el ejercicio del CSA, se utilizó un ergómetro de bicicleta que requiere el uso de ambos brazos y las piernas para simular 25 minutos de ejercicio moderado sostenido. Este formato fue elegido porque era más similar "a las experiencias ejercicio natural informó a exacerbar los síntomas del SFC en la vida diaria de los pacientes", en comparación a un menor, el tipo más intenso de desafío llamado "prueba de esfuerzo máxima" que se utiliza en otros estudios. Informan que la mayoría de los pacientes con SFC y FM fueron capaces de completar el reto y alcanzar el 70 por ciento del nivel de la frecuencia cardíaca máxima. "El nivel muy modesta de ejercicio durante 25 minutos causó malestar post-esfuerzo que dura 48 horas en todos los grupos de SFC y FM pacientes, pero no los controles."

Resultados de expresión de genes
Uso real del tiempo de reacción quantatative cadena de la polimerasa (PCR), los cambios en la expresión de genes de ARN mensajero (ARNm) se midieron en cada uno de los sujetos en los cinco puntos de tiempo diferentes. Los técnicos de realizar la PCR se desconocía la identidad de los sujetos y las asignaciones de grupo. genes candidatos fueron seleccionados sobre la base de estudios anteriores que mostraron su participación directa en la señalización de la fatiga en el músculo esquelético. Estos genes se dividen en tres categorías: sensorial (perteneciente a la red del cuerpo del nervio sensorial), adrenérgicos (perteneciente al sistema nervioso simpático y la liberación de epinefrina) e inmunológico.

Línea de base: No hubo diferencias al inicio del estudio entre el SFC / FM + grupo de SFC y los controles. Al inicio del estudio, el grupo de FM-sólo se distinguió por varias diferencias. "Ellos tuvieron significativamente mayores cantidades de referencia de ARNm de los receptores sensoriales P2X4 y TRPV1 y para la IL-10 de citoquinas." Basado en los trabajos anteriores del Grupo de los de los ratones, que la hipótesis de que estos marcadores representan la señal de aumento de metabolitos musculares que daría lugar a un aumento generalizado en los músculos el dolor y la hiperalgesia secundaria en la piel por todo el cuerpo. Los investigadores se sorprendieron de que estos niveles no se modificaron durante el reto de ejercer en este grupo, lo que fue un hallazgo novedoso.

Post-Ejercicio: Siguiendo el reto de ejercicio, los pacientes con SFC se registraron mayores incrementos en el mRNA que los controles para siete de los genes diana. También hubo una clara separación en dos grupos dentro de la SFC de cohorte basado en la expresión génica resultados. Treinta y cuatro (71%) de los pacientes con SFC se incrementa en la alfa-2A (α-2A) del receptor en uno o más puntos de tiempo después del ejercicio, mientras que 14 (29%), ha demostrado grandes reducciones en el mismo receptor. El subgrupo más grande mostró un gran aumento en ocho genes, sino el subgrupo más pequeño no tenía un efecto significativo de cambios en cualquiera de estos otros genes en comparación con el grupo control. Estos cambios observados en los subgrupos se mantuvieron inmediatamente después de hacer ejercicio durante 48 horas, en comparación con los controles.

En comparación con los controles, los más afectados los sujetos del CSA mostró cambios en los genes la expresión más dramática que los menos afectados temas CFS, como se muestra en la Figura 4 del papel.

Características de los dos subgrupos de SFC
α-2A Aumentar Subgrupo (34/48 sujetos CSA): Este grupo posee grandes aumentos de la expresión de genes después de hacer ejercicio en los genes siguientes: P2X4, P2X5, TRPV1, α-2A, β-1, β-2, IL-10 y la COMT. "Curiosamente, los genes que se encuentran desregulados en el presente estudio representan la mayor parte de las vías de la hipótesis de que otros sean alterados en el SFC. Estos incluyen el sistema inmune (IL-10 y los leucocitos en general), la energía celular (P2X4 y TRPV1) y el sistema cardiovascular (α-2A, β-1, β-2 y la COMT). "Los informes de los grupos que ninguno de estos genes se ha encontrado por otros grupos con un único punto en el tiempo la sangre sorteo para determinar las diferencias entre los pacientes con SFC y controles (y otras enfermedades de salud). "Esto no es sorprendente puesto que las diferencias de expresión génica que aquí no se observaron al inicio del estudio pero requiere un ejercicio moderado para exponerlas."

α-2A Reducir el Subgrupo (14/48 sujetos CSA): La mayoría de este grupo (71%) también tenían clínica intolerancia ortostática y "sugiere que diferentes mecanismos causar la fatiga debilitante en este subgrupo. Las grandes disminuciones en α-2A puede reflejar un tipo particular de la desregulación del sistema nervioso simpático. "Los investigadores sugieren que el efecto de esta desregulación podría ser el" flujo inadecuado de sangre a los músculos activos y el cerebro "que ha sido reportado por otros grupos en algunos subgrupos de SFC. Afirman: "La relación entre α-2A SFC pacientes y disminuir el síndrome de taquicardia postural ortostática y el grado y tipo de trastornos autonómicos necesita más estudio".

Los dos subgrupos de SFC no se diferencian por la fatiga / Puntuaciones la intensidad del dolor antes, durante o después de esfuerzo, por la co-ocurrencia de la FM, la gravedad de desorden, el uso de antidepresivos o el uso de opioides. La distribución de estas características fue similar en ambos grupos. La evaluación del uso de medicamentos en los dos subgrupos mostró que había una tendencia hacia una menor aumenta después del ejercicio en los genes seleccionados entre los pacientes con SFC de anticonvulsivantes en comparación con los de ningún medicamento. "Estos hallazgos sugieren que los fármacos anticonvulsivantes pueden reducir el gen aumenta el ejercicio posterior a la expresión en algunos pacientes con SFC, pero también indican que la retirada de estos medicamentos antes de la prueba no es crítica cuando se trata de diferenciar las respuestas de los de individuos sanos." Este hallazgo tiene importantes implicaciones en el tratamiento.

Biomarcador potencial
El equipo informa de que su análisis de los datos de expresión genética tiene el potencial de rendimiento de dos biomakers - uno para el subgrupo más grande de los pacientes con SFC y otro para FM. "Para el [síndrome de fatiga crónica subgrupo más grande], una combinación de PX4, α-2A, β-2 y la IL-10 en todos los puntos después de hacer ejercicio moderado ... sería considerada una muy buena a excelente herramienta de diagnóstico" sobre la base de criterios publicados biomarcador. La fiabilidad del valor diagnóstico de la disminución de α-2A en el subgrupo más pequeño no era posible calcular con exactitud porque el número de pacientes en este subgrupo fue demasiado pequeño.

Para FM, utilizando P2X4, TRPRV1 e IL10 sería menos ideal, pero todavía identificar la mayoría de los pacientes con FM. La ventaja importante de esta prueba es que estas diferencias eran evidentes al inicio del estudio y "una extracción de sangre solo se podía utilizar, y no de esfuerzo que requiere ser".

Otras observaciones
◦Este estudio confirma findingsthat las Luces "antes" el ejercicio moderado en los pacientes con SFC conduce a una mayor expresión de cierto canal de iones sensorial, adrenérgicos y genes de respuesta inmune que no se producen en individuos sanos. "
◦Ejercicio causado aumentos significativos en todas las medidas de la fatiga y el dolor en todos los momentos durante y después del ejercicio en el síndrome de fatiga crónica / SFC grupo + FM. El grupo FM reportaron aumentos en el dolor y la fatiga física en todos los puntos, pero la fatiga mental no se incrementó durante e inmediatamente después del ejercicio. El grupo control no reportó un aumento del dolor o la fatiga mental en cualquier momento, la fatiga física se informó sobre el incremento sólo en el punto medio de la tarea de hacer ejercicio.
◦El grupo fue capaz de demostrar una fuerte correlación entre las calificaciones para la fatiga y el dolor y las medidas de la expresión génica de P2X4, TRPV1, α-2A, β-2 y la IL-10.
◦Los genes diana medidos en este estudio no fueron seleccionados para tratar de determinar la causa del SFC o FM, pero los autores señalan que los cambios de expresión génica podría ser causada por infecciones virales. "... El aumento de la IL-10 se observó al inicio del estudio en pacientes con FM y el SFC después del ejercicio es más similar a una mayor respuesta Th2 [inmune], que podría potencialmente llevar a una mayor susceptibilidad a las infecciones virales y tumores."
◦Las luces (con otros colaboradores) también han estado buscando en otros grupos de pacientes de algunos de los mismos marcadores. Se han presentado otro manuscrito para su publicación que muestra los marcadores de genes presentes en este estudio no son igualmente mayor en pacientes con esclerosis múltiple. Ellos tienen los datos preliminares que indican que no son los mismos que los pacientes con fatiga inexplicable que tienen cáncer de próstata avanzado.
◦También han estudiado la posible superposición con la depresión. "Además, las observaciones de este estudio en el subconjunto de los controles de prueba, mientras que en los antidepresivos prescritos para la depresión clínica leve sugieren que estos genes no se incrementan en la depresión con medicamentos de respuesta, estamos estudiando los pacientes con depresión moderada a severa refractaria a la medicación para reforzar este resultado provisional. "
◦En la introducción al documento, los autores citan un manuscrito que describe los criterios internacionales de consenso para la encefalomielitis miálgica, enumerando los siguientes autores: Carruthers BM, MI van de Sande, KL DeMeirleir, NG Klimas, T Mitchell, D Staines, AC Powles, DS Bell, Vallings R, y Speight. Este puede ser el primer reconocimiento público de un esfuerzo en curso para definir los criterios para EM.

Este trabajo tiene un enorme potencial para mejorar tanto el diagnóstico y el cuidado de los pacientes con SFC y FM. Los subgrupos de SFC identificados pueden ayudar a guiar el tratamiento y la posibilidad de que los anticonvulsivantes (como la gabapentina o pregabalina ) puede atenuar la característica de desactivación de post-esfuerzo de recaída es muy prometedor. Este estudio también añade un fuerte apoyo a la creciente literatura sobre la verdadera naturaleza de la post-esfuerzo recaída en sí, que puede ser beneficiosa no sólo para guiar la investigación futura, pero por cuestiones legales, tales como documentación de incapacidad profesional. Se demuestra el beneficio de buscar cambios biologicial que se producen como resultado de la función de sello de recaída post-esfuerzo. Por último, los trabajos preliminares reportados por las luces de comparar estos resultados con otros estados de la enfermedad ayuda a establecer la utilidad de estos marcadores para diferenciar SFC no sólo de individuos sanos, sino también de otros grupos de pacientes que presentan fatiga incapacitante.

Al igual que con cualquier investigación, estos resultados deben ser replicados por otro grupo de investigación en otro grupo de síndrome de fatiga crónica (y FM) de los pacientes. El hecho de que este trabajo se extiende observaciones anteriores similares ofrece la esperanza de que estos hallazgos se pondrán de pie a esa prueba.

La Asociación de CFIDS elogia este equipo por su trabajo prometedor y esta importante publicación. Estamos agradecidos donantes que apoyaron nuestra campaña de 2008 para acelerar la investigación y los revisores que clasifican este proyecto como altamente meritorio en criterios científicos y estratégicos. Esperamos ansiosamente las publicaciones adicionales prometidos en este manuscrito y conocimientos más profundos que conduzcan a una mejor comprensión del SFC y una mejor atención para los pacientes.

Referencia:
AR Luz, L Bateman, Jo D, Hughen RW, VanHaitsma TA, AL White, KC Luz. Gene alteraciones en la expresión basal después del ejercicio moderado en pacientes con síndrome de fatiga crónica y el síndrome de fibromialgia. Diario de Medicina Interna. 2011 26 de mayo. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02405.x.

Los Dres. Kathy y Alan Light presenta algunos de estos datos en un seminario celebrado el 5 de octubre de 2010. Puede ver los toboganes y grabación de vídeo . Por favor, apoye la investigación, como este estudio a través de un regalo a la CFIDS Association . Estamos poniendo la primera investigación para aprovechar y dirigir la investigación en colaboración que desbloquear los misterios del síndrome de fatiga crónica en el, celulares y clínicos nivel molecular.

TEXTO ORIGINAL: http://www.research1st.com/2011/06/02/exercise-challenge-reveals-potential-cfs-biomarkers/#comments

Nuevo portal sobre fibromialgia y fatiga crónica

ORIGEN: http://networkedblogs.com/i66p3

 
- Los Hospitales del Mar y la Esperanza ponen en marcha un nuevo portal con el objetivo de ofrecer nuevas herramientas y vías de comunicación a los afectados para fomentar y mejorar la autogestión de su salud


Barcelona, mayo de 2011.- El Servicio de Reumatología de los Hospitales del Mar y de la Esperanza ha impulsado la creación de un portal web sobre la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, como instrumento de información, formación y comunicación entre todos los agentes participantes - enfermos, familiares, cuidadores, médicos de atención primaria y especialistas- fomentando una dinámica de relación en red que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida con el impulso de un nuevo programa de acción e intervención asistencial virtual.

La página web se estructura en 3 grandes bloques de información:

- Información sobre el funcionamiento de la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

- Contenidos de interés para los ciudadanos (síntomas, causas, tratamiento y prevención de las enfermedades).

- Información dirigida a los profesionales con contenidos útiles para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades y con toda la actualidad sobre los proyectos de investigación.

Además, ha creado un espacio de relación médico-paciente o médico-profesional de salud para atender todas aquellas demandas o dudas que surjan en el entorno de estas dos patologías.

Una Unidad de referencia y excelencia

El Hospital del Mar y el Hospital de la Esperanza hicieron una apuesta clara por la atención de las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica con la creación en 2009 de una Unidad formada por un equipo multidisciplinar que, de acuerdo con el Plan de Atención a la Fibromiàgia del Consorcio Sanitario de Barcelona, atiende a la población de su área de referencia y actúa como Unidad de Excelencia para casos complejos de cualquier lugar de Cataluña.

Investigación: estudios que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad Un estudio conjunto entre los Servicios de Reumatología y de Neumología del Hospital del Mar y del grupo de investigación en miogénesis, inflamación y función muscular del IMIM (Instituto de Investigación del Hospital del Mar) constató que las personas que sufren fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de esta enfermedad y abren nuevos caminos terapéuticos para tratarla. El proyecto de investigación está a punto de concluir nuevos resultados.

enlace al portal: http://www.parcdesalutmar.cat/fibromialgia/

12 de MAYO 2011

No se si estaré bien para escribir en mi blog, para el dia 12. Así que adelanto mis imágenes de apoyo.












Compartidlas por favor.

La fatiga crónica es rara, pero grave, en los adolescentes

ORIGEN: http://www.publico.es/372100/la-fatiga-cronica-es-rara-pero-grave-en-los-adolescentes

Por Alison McCook

Una encuesta realizada a médicos y pacientes de Holanda sugiere que el síndrome de fatiga crónica (SFC) afecta a apenas uno de cada 900 adolescentes, pero gravemente.

Más del 90 por ciento de esos adolescentes faltaron por lo menos "considerablemente" al colegio en los últimos seis meses; algunos ni siquiera pudieron ir a la escuela en ese período.

El SFC "tiene graves consecuencias en la participación escolar y demanda el diagnóstico y el tratamiento adecuados", dijo la coautora del estudio, doctora Sanne Nijhof, del Centro Médico de la Universidad de Utrecht, en Holanda.

El impacto supera al paciente, agregó la doctora Katharine Rimes, ajena al estudio.

"Faltar muchos días al colegio puede tener un efecto hondo en el desarrollo educativo, social y emocional. Además, altera a la familia. Si el niño no va a la escuela, un padre, en general la madre, tiene que quedarse en casa para cuidarlo y, a menudo, abandona su trabajo. Esto tiene efectos económicos y psicológicos", explicó Rimes, del King's College de Londres.

El SFC es una enfermedad discapacitante que causa fatiga mental y física, reduce la concentración, la memoria y el sueño, y causa dolor muscular y articular. No tiene cura y se ignora la causa.

Muchos pacientes dicen que su enfermedad comenzó con una infección viral, pero eso aun no se pudo probar.

La estimación de la prevalencia del SFC en adolescentes publicada en la revista Pediatrics es mucho más baja que la estimada para los adultos (del 1 por ciento, según un estudio holandés).

De acuerdo a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés), millones de estadounidenses padecen el SFC y el 80 por ciento lo ignora.

El equipo de Nijhof le envió cuestionarios a un grupo de médicos generalistas y revisó un registro nacional de trastornos pediátricos. Además, envió encuestas sobre la enfermedad a un grupo de pacientes para conocer el impacto del síndrome en la vida diaria.

Menos de la mitad de los médicos respondió la encuesta, pero según las respuestas obtenidas, el equipo estimó que 111 de cada 100.000 adolescentes (el 0,11 por ciento) tenía SFC diagnosticado.

Registros pediátricos sugirieron que a 12 de cada 100.000 adolescentes (el 0,012 por ciento) se les diagnostica SFC cada año.

Los pacientes tenían alrededor de 15 años al momento del inicio de la enfermedad. La mitad había tenido síntomas en los 17 meses previos al diagnóstico. En un quinto de los casos, el síndrome apareció tras una infección grave y afectó cinco veces más mujeres que varones.

Para el equipo es preocupante que la enfermedad esté "subdiagnosticada" en la atención primaria. Sólo la mitad de los generalistas respondió que el SFC tiene un diagnóstico distintivo, comparado con el 96 por ciento de los pediatras consultados.

Y en casi el 75 por ciento de los adolescentes con SFC, el diagnóstico no lo había realizado su médico de cabecera.

"Los adolescentes con fatiga grave y prolongada deberían derivarse a un pediatra", dijo Rimes.

FUENTE: Pediatrics, online 18 de abril del 2011

Reconstruyendo la arquitectura psicológica en los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/4/6/reconstruyendo-arquitectura-psicologica-los-enfermos-de


Dado el carácter crónico de su enfermedad, en los pacientes afectados de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia asumir que han de convivir con una dolencia permanente conlleva a la irrupción de secuelas psicológicas. Como explica Manuel Rodrigo Carrillo, psicólogo de la Asociación Provincial de afectados de SFC y Fibromialgia "Trébol" de Puertollano e integrante de la Unidad de Tratamiento en SFC que dirige junto al Doctor José Alegre, el paciente afectado "pasa de ser una persona normal a un enfermo crónico y ante eso el ser humano no está preparado".

A las mermas físicas se añade cierto deterioro intelectual lo que aboca que muchos enfermos de SFC entren en una espiral caótica, "no pueden trabajar ni relacionarse como antes". Irrumpe el sufrimiento que desde la óptica psicológica se focaliza en cuadros de ansiedad, problemas de sueño, baja autoestima, desembocando algunos casos en depresión "porque la persona se siente dependiente e inútil".

La importancia del estudio neurocognitivo

Manuel Rodrigo, que en 2006 se incorporó a la Unidad de Tratamiento de SFC auspiciada por la Asociación "Trébol", forma junto con el Doctor José Alegre un tándem profesional esencial para que los pacientes vean mejorada su calidad de vida. Rodrigo explica que muchos enfermos de SFC llegan a la Unidad de Tratamiento tras haber dado bandazos de unos profesionales a otros. De algún modo, ven la luz pues como señala "aquí se les diagnostica seriamente y se les trata tanto a nivel físico como psicológico".

Valora la Unidad de Tratamiento de SFC como una iniciativa pionera en el tratamiento de esta enfermedad, viéndose complementada con la atención que los enfermos de fibromialgia de Puertollano y comarca reciben del especialista Marcos Paulino. La puesta en marcha de esta unidad multidisciplinar, aclara Manuel Rodrigo, ha servido para ampliar el tratamiento y los criterios de diagnóstico a través de una prueba crucial denominada Estudio Neurocognitivo donde científicamente se detecta si el aquejado sufre de SFC.

En dicho estudio se comprueba si el paciente sufre un deterioro en su memoria a corto plazo, la velocidad a la que procesa información su cerebro, la organización perceptiva y el estado que presentan ambos hemisferios cerebrales ya que los enfermos de SFC suelen tener el hemisferio derecho hipoactivo. Se trata de una técnica exhaustiva donde se somete al paciente a una batería de pruebas conocida como Escala Weschler de Inteligencia y en la que se aplica el test de inteligencia Wais III, cuya duración oscila entre las 3 y 4 horas, para generar una fatiga mental en el paciente "lo que nos permite ver si cumple con el perfil esperado de un enfermo de SFC".

Rodrigo matiza que los afectados por fibromialgia también presentan cierto deterioro neurocognitivo "sólo que en los enfermos de SFC es más acusado". Normalmente, relata, los que padecen fibromialgia no suelen presentar el hemisferio derecho hipoactivo y destaca la necesidad de diferencias ambas dolencias "porque se tiende a confundir su sintomatología, aunque están claramente diferenciadas y así lo reconoce la Organización Mundial de la Salud".

Recientemente, la Unidad de Tratamiento de SFC en Puertollano ha establecido un convenio de colaboración la Unidad de Medicina Deportiva, dependiente de la Universidad Complutense de Madrid, para realizar pruebas de esfuerzo físico durante dos días. Allí se mide el consumo de energía física en el paciente durante el primer día y al día siguiente se comprueba la capacidad de recuperación del organismo tras ese esfuerzo. Además, indica Rodrigo, se ha empezado a trabajar con Resonancia Magnética para buscar conexiones interhemisféricas y así facilitar el diagnóstico. "Con estas pruebas el diagnóstico es certero, científico y completo" asegura el psicólogo.

Técnicas psicológicas empleadas

Lo anterior es un paso previo para el tratamiento psicológico que precisan los afectados de SFC. Rodrigo Carrillo emplea terapias como la cognitivo-conductual y la de aceptación-compromiso para verificar en qué estado mental se encuentra el paciente y destaca la importancia de tratar "las raíces de los conflictos porque en algunos enfermos existen problemas emocionales y afectivos asociados". Traumas que hacen que los pacientes graben una memoria neurológica de los conflictos larvados y que estos afloren en procesos psicosomáticos. "Lo que trato es de aliviar la carga de la mochila emocional" subraya; para ello, emplea una serie de técnicas como EMDR, terapia de interacción recíproca y otra como es la de aceptación y compromiso para que los pacientes vayan asumiendo el cuadro que presentan y así poder modificar los patrones de vida para adoptar nuevas conductas. "Es importante la aceptación de la cronicidad de la enfermedad y efectuar una limpieza emocional" pone de relieve Manuel Rodrigo.

No existe una duración específica de este tratamiento psicológico, todo está en función de cómo evoluciona cada paciente. Según Rodrigo hay enfermos que en 12 a 15 sesiones ya presentan avances significativos y otros que al no entrar en el paradigma de la psicoterapia a tiempo limitado "son de larga duración".

De lo que Manuel Rodrigo no duda es del importante papel que desempeña la Asociación "Trébol" a la hora de que los enfermos de SFC y fibromialgia dispongan de los mejores tratamientos. Sobre todo, destaca la labor de Ricardo Durán, Presidente del colectivo, que ha sido decisiva para que Puertollano disponga de una Unidad de Tratamiento multidisciplinar de la SFC.

http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia.php?dia=2011_04_01¬icia=2011_04_01_No_22.xml

Anomalías en el fluido espinal encontradas en paciente con Síndrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://feedproxy.google.com/~r/Fibromialgico/~3/uJcikPAmAXY/anomalias-en-el-fluido-espinal.html
by Mylene Wolf
La Enfermedad de Lyme neurológica post-tratamiento y el Síndrome de Fatiga Crónica son ambos síndromes de etiología desconocida, y desconocemos los mecanismos subyacentes para ninguna de las dos enfermedades, y se hace muy difícil diferenciarlas, ya que comparten características similares como disfunción cognitiva y fatiga.

En un nuevo estudio, se podría haber descubierto diferencias medibles a nivel fisiológico entre el líquido cefalorraquídeo de pacientes con síndrome de fatiga crónica, pacientes con una forma de Enfermedad de Lyme, y controles sanos.

Los investigadores analizaron las proteínas en el líquido cefalorraquídeo de cada grupo y se encontró que los grupos e individuos dentro de ellos, eran identificables por el número de proteínas diferentes:

Síndrome de fatiga crónica: 2.783 diferentes proteínas
Enfermedad de Lyme neurológica post-tratamiento: 2.768 diferentes proteínas
Las personas sanas: 2.630 diferentes proteínas
Los investigadores concluyen que estos hallazgos podrían ayudar a identificar a los candidatos para los estudios, proporcionar conocimientos sobre los mecanismos subyacentes de ambas enfermedades, y la capacidad de distinguir entre ambas condiciones, permite estudios mas enfocados para cada condición y puede conducir a pruebas diagnósticas mas ciertas y tratamientos en el futuro.

Este estudio también afianza la evidencia de que ambas condiciones son, al menos en parte, de origen neurológico.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SU RELACIÓN CON LA FIBROMIALGIA. Autor: Dr. Joaquim Fernández-Solà (Revista Española de Reumatología. 2004)

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/03/sindrome-de-fatiga-cronica-y-su_23.html


SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SU RELACIÓN CON LA FIBROMIALGIA
J. Fernández-Solà
Médico consultor. Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica. Servicio de Medicina Interna. Hospital Clínic-IDIBAPS. Barcelona. Profesor asociado de Medicina. Universitat de Barcelona. Barcelona. España.

Desde que en 1988 el Center for Disease Control (CDC) de Atlanta (Estados Unidos) fijó los criterios clínicos para la definición de caso de síndrome de fatiga crónica (SFC)-1-, y su posterior actualización por Fukuda et al-2- en 1994, hemos asistido a un progresivo afloramiento de la realidad clínica de esta enfermedad. A partir de estos criterios, se ha desarrollado una tarea de detección diagnóstica y control clínico, realizada esencialmente en el ámbito de la medicina interna en centros de segundo o tercer nivel asistencial. Es destacable la dificultad que ha habido para implicar a los médicos de atención primaria en esta sistemática asistencial. El SFC se ha incorporado progresivamente al diagnóstico diferencial de losdiferentes estados de fatiga, sea primaria (fatiga persistente o crónica idiopática) o secundaria (fatiga asociada a otras enfermedades reumatológicas o sistémicas)-3-4-. Sin embargo, este proceso no ha estado exento de dificultades, imprecisiones y conflictos, fruto de la peculiaridad clínica de esta enfermedad, y por la ausencia tanto de marcadores diagnósticos específicos como de un tratamiento etiológico efectivo-5-.

La falta de un marcador analítico o bioquímico específico hizo pensar inicialmente que estos criterios, basados únicamente en datos clínicos y, por tanto, relativamente subjetivos, no serían útiles para el diagnóstico-6-. Nada más lejos de la realidad. La utilización estricta de los criterios, de Fukuda et al, en los que debe valorarse específicamente la presencia y características de la fatiga y de los demás síntomas asociados (febrícula, artralgias, mialgias, cefalea, odinofagia y trastornos del sueño y del estado de ánimo) ha mostrado una elevadas especificidad y sensibilidad. Sin embargo, siempre deben considerarse las causas de exclusión que los mismos criterios establecen (enfermedades previas orgánicas o mentales que cursen con fatiga o la obesidad mórbida). Actualmente, ladiferenciación entre las enfermedades primariamente mentales o psicosomáticas y el SFC es posible y de fácil realización por facultativos con experiencia-7-.

Respecto a su incidencia, se ha comprobado que se han cumplido las previsiones iniciales realizadas en estudios epidemiológicos como el de Wichita (Estados Unidos)-8-, llegando a la afectación poblacional prevista, de un caso por 1.000 habitantes. Ello supone la existencia de al menos unos 6.000 casos de SFC en Catalunya, y de 40.000 en toda España-9-. Creemos que actualmente ya se han diagnosticado aproximadamente la mitad de los casos existentes.

El perfil clínico de caso de SFC es muy homogéneo-4-10-11-. Elinicio de la enfermedad se produce de una manera aguda en personas previamente sanas, entre la segunda y la cuarta décadas de la vida, y afecta más a las mujeres que a los varones, entre 3 y 5 veces más. Es curiosa la mayor incidencia de SFC entre el personal sanitario o con actividades de relación pública o social o con elevada movilidad, hecho que hace pensar en la posible implicación epidemiológica de los virus y factores tóxicos o ambientales en su desencadenamiento. También llama la atención su menor incidencia en edades extremas de la vida, como sucede con la mayor parte de enfermedades de origen inflamatorio o autoinmune-11-. Asimismo, se han identificado muy claramente los distintos factores precipitantes de este síndrome. En más de la mitad de casos existe un antecedente de enfermedad infecciosa aguda que se puede corroborar, habitualmente viral. Los virus más frecuentemente implicados son el Epstein-Barr, el citomegalovirus, el herpesvirus tipo 6 y el parvovirus B19 -12-. También se ha implicado la infección por Chlamydia y Mycoplasma. En cualquier caso, son gérmenes que pueden permanecer de forma crónica o incluso permanente, llegando a integrarse en el genoma celular de las células musculares o neuronas del paciente. Actúan como gérmenes defectivos, alterando el funcionamiento energético y metabólico del paciente. Otros factores precipitantes corroborados son las intoxicaciones por insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono, las situaciones de hipersensibilidad ambiental (hipersensibilidad química múltiple, síndrome del edificio enfermo, síndrome de la Guerra del Golfo) y también las situaciones de alteración del ritmo o calidad del sueño y las de estrés psicológico intenso (mobbing, estrés postraumático)-4-11-.

Cualquiera que sea el mecanismo precipitante, en el SFC se desencadena un trastorno fisiopatológico común aún poco conocido, pero que conlleva una disfunción de la respuesta inflamatoria y/o inmunológica no específica, con producción de sustancias activas circulantes (interferones, interleucinas, péptidos vasoactivos, autoanticuerpos), cuya naturaleza y cantidad pueden ser variables de un paciente a otro. Ello conduciría a una disfunción de la respuesta inflamatoria, energética e incluso neuroendocrina y a una disregulación de diversos mecanismos. Entre ellos, se altera la tolerancia al ejercicio, que desencadena la fatiga; el eje cortico-suprarrenal, que desencadena disautonomía; el eje tiroidal que desencadena hipotiroidismo autoinmune, y el eje hipotálamo-hipofisario, con alteraciones de la hormona del crecimiento y de las gonadotrofinas. A pesar de esa diversidad de alteraciones, ninguna de ellas es específica, ni siquiera homogénea, en la mayoría de pacientes, lo que dificulta la concreción fisiopatológica de este síndrome-6-. Recientemente, se ha propuesto que esta enfermedad podría estar entre los denominados síndromes autoinflamatorios sistémicos-13-.

También hemos podido corroborar las dificultades en el manejo cotidiano de estos pacientes-11-14-. Actualmente, sólo se les puede ofrecer un tratamiento con pretensión paliativa, no curativa, basado en una aproximación multidisciplinar y sustentado en el trípode: tratamiento farmacológico con analgésicos o antinflamatorios de soporte; terapia de rehabilitación funcional con ejercicio físico aerobio, progresivo y adaptado, y terapia de soporte psicológico, específicamente la de tipo cognitivo conductual. Todo ello para mejorar la adaptación del paciente a su enfermedad y, en último término, su calidad de vida-11-15-.

Uno de los aspectos que mejor se ha definido en el SFC es el curso natural de la enfermedad. Se trata de una enfermedad uniformemente crónica, que cursa sin mejoría significativa, y que habitualmente mantiene el grado de afectación inicial con oscilaciones transitorias. Sin embargo, es importante destacar que el SFC no tiende a empeorar de forma progresiva. En la mayor parte de series evolutivas de SFC, entre un 60 y un 80% de los pacientes no pueden realizar una actividad laboral mantenida a los 5 años de su diagnóstico, corroborando la elevada incidencia de invalidez funcional y laboral en estos pacientes-14-16-. No se ha demostrado que el SFC modifique la mortalidad ni la incidencia de neoplasias y, aunque se han descrito casos de acúmulo familiar, no hay datos concluyentes acerca de su potencial transmisión hereditaria. El embarazo no modifica significativamente el curso de la enfermedad establecida aunque, en algunos casos, puede actuar como factor precipitante de ésta en la madre, sin afectar al feto-17-.

Es muy llamativo el hecho de que cuando el SFC lleva un tiempo de evolución, con frecuencia, se asocia a otros síndromes o enfermedades relacionadas-11-. Entre ellos está la fibromialgia (FM), el colon irritable, la disautonomía, la dismenorrea, el síndrome seco ocular y bucal inmunológicamente negativo, la tiroiditis autoimmune, la disfunción temporo-mandibular, la distimia, las manifestaciones alérgicas no específicas y una mayor incidencia de infecciones bacterianas y fúngicas no graves (faringitis, bronquitis, infecciones urinarias y candidiasis mucocutánea). Estos síndromes asociados al SFC deben buscarse dirigidamente y tratarse adecuada y activamente, ya que ello contribuye a estabilizar la situación clínica del paciente.

Una de las entidades que más se relaciona con el SFC es la FM-18-. De hecho, hay que seguir entendiendo a la FM y al SFC como 2 enfermedades diferentes, con criterios propios y diferenciables, ya que hay pacientes que tienen sólo manifestaciones clínicas de una de ellas. Sin embargo, en el curso evolutivo, los síntomas de ambas enfermedades suelen superponerse hasta el punto de que cuesta diferenciarlos. Por ello, uno puede preguntarse si estamos viendo, en realidad, la misma enfermedad con 2 facetas evolutivas distintas. La coexistencia de FM en pacientes con SFC que llevan más de 5 años de evolución llega a ser de un 50-70%. Sin embargo, el patrón de dolor en estos casos es algo diferente al de la FM primaria, y afecta más a las extremidades inferiores y menos a la zona axial. En cuanto a su intensidad, la FM asociada a SFC no suele sobrepasar el estadio II, sobre III, de la escala de afectación vital-19-. También se ha descrito y corroborado la asociación de SFC en pacientes con FM evolucionada-11-. En estos casos, la intensidad del SFC suele ser leve (grados I a II sobre IV), pero puede complicar de manera significativa la evolución del paciente ya que añade al componente de dolor de la FM el de invalidez funcional del SFC por fatiga a pequeños esfuerzos físicos o mentales.

Es destacable la actitud positiva y la respuesta social que han tenido los pacientes afectados de estas 2 enfermedades. Han realizado un gran esfuerzo de integración que ha llevado a la creación de asociaciones específicas. Conjuntamente con los profesionales sanitarios implicados, la sociedad civil y la administración sanitaria se han creado fundaciones para la promoción de la atención e investigación en estas enfermedades. Mención especial merece el informe técnico sobre SFC realizado por la Agència Catalana d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdica-9- y los 2 documentos de consenso de la situación de la FM-19- y del SFC-20- en Catalunya, que reflejan claramente la situación real y las vías potenciales de atención a los pacientes. Fruto reciente de esta línea de actuación ha sido la apertura de las primeras unidades específicas de SFC y de tratamiento de FM dentro de la Unidad de Dolor Crónico, ambas ubicadas en el Hospital Clínic de Barcelona, en concierto con el Servei Català de Salut. La experiencia inicial es muy positiva, y corrobora que una aproximación multidisciplinar facilita el proceso diagnóstico y el mejor abordaje terapéutico posible a pesar de las claras limitaciones existentes en la actualidad.

Los profesionales implicados en estas unidades vivimos aún la creciente presión del gran número de pacientes en proceso diagnóstico y sin una orientación terapéutica adecuada. Creemos que las unidades de SFC y FM deben trabajar conjuntamente e interrelacionarse estrechamente con las asociaciones de pacientes. Se debe potenciar la creación de nuevas unidades descentralizadas y estrechamente relacionarlas con los circuitos de atención primaria y especializada de cada zona asistencial (medicina de familia, reumatología y medicina interna). Sólo así conseguiremos normalizar la situación de estas 2 enfermedades que aún dista de ser adecuada, digna y estable. La investigación fisiopatológica y terapéutica debe hacer el resto, hasta encontrar en el futuro los mecanismos intrínsecos que alteran la sensación de dolor y de fatiga de una forma tan peculiar en estas 2 enfermedades, sin duda interrelacionadas.


Fuente: Doyma/Elsevier – Revista Española de Reumatología, vol. 31, n. 10 (2004). Pág. 535-537.

XMRV: El tercer retrovirus humano, asociado a la Fatiga crónica

ORIGEN: http://blog.fibromed.net/2011/xmrv-el-tercer-retrovirus-humano-asociado-a-la-fatiga-cronica/



El tercer retrovirus humano, depués del VIH (sida) y el HTLV (leucemia), ya tiene nombre:XMRV, y ha sido asociado a enfermedades como el cáncer de próstata, el cáncer de mama, linfomas, leucemias, enfermedades mielodisplásicas, los timomas y condiciones no cancerosas, tales como el síndrome de fatiga crónica, y otros trastornos neuroinmunes.

Hace ya 20 años que se intentó sacar a la luz el vínculo retroviral del Síndrome de Fatiga Crónica de la mano de la científica Eleine DeFreitas, pero su estudio no fue publicado finalmente por los esfuerzos políticos del NIH y el CDC por demostrar que se trataba de la contaminación del laboratorio, y que por lo tanto no existia una asociación retroviral en el 77% de los pacientes de SFC estudiados como sostenía el estudio de DeFreitas.

El pasado mes de Septiembre la FDA y el NIH confirmaron la presencia del un retrovirus humano en el 7% de la población y el 87% de los pacientes con Sindrome de Fatiga Crónica, respaldando así de forma independiente el estudio previo de 2009 publicado en Science del grupo Lombardi. De confirmarse la causalidad del retrovirus XMRV con la enfermedad, esto podría suponer un colectivo de 250.000 personas en España con una enfermedad crónica.

Este este retrovirus es contagioso por sangre, y el 7% de las muestras de los bancos de sangre podría estar contaminada y por tanto dejar que aumente el número de infectados sólo incrementaría los costes a futuro, además de ser éticamente reprobable y denunciable.

Ya son muchos los países donde además de la Cruz Roja, los bancos de sangre a nivel oficial han prohibido de por vida la donación de sangre a los pacientes que han sido diagnosticados con Síndrome de Fatiga Crónica independientemente de su estado de salud: EEUU, Reino Unido, Noruega, Bélgica, Canada, Australia, Nueva Zelanda, Malta, Japón…

En España el equipo de la fundación Irsi Caixa realizó un estudio piloto donde además de detectar secuencias del retrovirus XMRV en pacientes con SFC, observó un patrón de disfunción inmune común a todos los pacientes del estudio:

1. Un reducido porcetaje de CD57 en las células NK de la sangre de los pacientes con SFC
2. Un elevado porcentaje de células CD5 Bright en los CD8 de la sangre de los pacientes con SFC, lo cual sugiere un estado anérgico de este subgrupo de células que podría estar vinculado a un control ineficiente frente a infecciones virales.

DECÁLOGO DE CONSEJOS

ORIGEN: http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/2011/02/decalogo-de-consejos_16.html


DECÁLOGO DE CONSEJOS

Una de vuestras compañeras nos comenta literalmente "A una persona afectada de Fibromialgia, no se le puede dar un solo consejo para lograr mejorar,  pues al ser una patología multisistémica y que afecta a distintas esferas de la vida, es necesario abordarla desde muchos frentes. Así que mis consejos para estas fiestas y para el resto del año son una adaptación de los que publica la Sociedad Española de Reumatología.

Por eso, os ponemos este decálogo que ella adapta. Esperamos que os parezca igual de interesante que a nosotras.

1) Aprenda a convivir con su dolor
No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.

2) Controle sus emociones
Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida.

3) Controle su estrés
El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas -como la respiración profunda o la relajación muscular- que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

4) Evite la fatiga
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un/una perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.

5) Haga ejercicio
Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. Se debe tener en cuenta el tipo de ejercicio y la intensidad, en función del grado de afectación y  otras patologías que se puedan padecer, por ello, es aconsejable la orientación de un/a profesional; sobre todo, si además de Fibromialgia se tiene Síndrome de Fatiga Crónica.  El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Caminar, correr, pasear en bicicleta, son ejercicios aeróbicos que pueden favorecen el control de la enfermedad. Comience a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

6) Relaciónese con los demás
Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.

7) Proteja su salud
La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma. 

8) Use con precaución los medicamentos
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc. pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

9) Use con precaución las medicinas alternativas
Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, el yoga  la acupuntura y  masaje relajante. La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

10) Sea constante
La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un "día malo". Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los "días malos" inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.

Por último, también nos comenta: "creo importante que se integren en una Asociación de personas con Fibromialgia, la experiencia de hablar con personas que han pasado por los mismos problemas, y sobre todo, conocer la forma en que estas personas han llegado a superarlos, resulta muy útil."

Hay muchas personas que hablan y enumeran los beneficios de entrar a formar parte de una asociación, por el contrario hay otras que prefieren no hacerlo para no darle más espacio a la enfermedad en sus vidas. ¿Cómo lo veis? ¿qué os sienta mejor a vosotras?

Estudio demuestra que XMRV, Retrovirus humano similar al VIH, causa infección crónica

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/02/estudio-demuestra-que-xmrv-retrovirus.html

by chary54 on Feb 21, 2011 5:00 PM
Los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica tienen esperanza que las investigaciones estén encontrando respuestas

El 16 de Febrero, el Journal of Virology publicó un estudio que demostró que el recientemente descubierto retrovirus humano, XMRV, lleva a infección crónica en múltiples órganos del cuerpo. Previos estudios revisados por especialistas (“peer-reviewed”) demostraron un vínculo entre el XMRV y pacientes con cáncer de próstata agresivo y EM/SFC, también conocido como encefalomielitis miálgica y síndrome de fatiga crónica.



El estudio del Departamento de Patología y Medicina de Laboratorio de la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory demuestra que el virus relacionado con el virus murino de la leucemia xenotrópica (“Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus = XMRV) se puede encontrar en el bazo, pulmones, tracto gastrointestinal, nódulos linfáticos y órganos sexuales después de ser inyectado en el cuerpo.

Adicionalmente, los monos en el estudio producían anticuerpos para luchar contra la infección. La infección crónica y la reacción del sistema inmune también son comunes en los otros dos retrovirus humanos infecciosos: HTLV-1 y VIH.



"Esto trae esperanza que las respuestas a esta enfermedad están al alcance” dice Tina Tidmore, portavoz de la ME/CFS Worldwide Patient Alliance (MCWPA), grupo de defensa del paciente. “Para el bien de los que se han dejado con su sufrimiento y con el objetivo de proteger las provisiones de sangre, los jefes de gobierno tienen que aprovechar esta oportunidad e inmediatamente patrocinar más investigaciones en este retrovirus y en la enfermedad EM/SFC." En 2010, un estudio de FDA/National Institutes of Health study demostró la presencia de retrovirus relacionados con el XMRV en 6.8% de los donantes de sangre estudiados, lo cual indica que nada menos que 20 millones de americanos pueden estar infectados.



EM/SFC es incapacitante y crónica



EM/SFC es una enfermedad NeuroEndocrinoInmune incapacitante que afecta a más de l7 millones de personas en todo el mundo. A menudo los pacientes están confinados en silla de ruedas o incluso en cama. Síntomas comunes incluyen profundo agotamiento después de hacer tareas simples, repentina caída de la presión sanguínea, disfunción cognitiva, migrañas y síntomas estilo gripe a diario. La enfermedad afecta a hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes y es incurable.



EM/SFC llegó por primera vez a la atención mundial durante la epidemia del SIDA a comienzos de los 1980, cuando tuvo lugar un estallido en clúster de la enfermedad en Incline Village, Nev.y Lyndonville, New York. Un estudio de 1991 por el Wistar Institute también demostró un vínculo con un retrovirus, pero el gobierno de los EEUU cesó sus investigaciones retrovirales.



En 2009, el Whittemore Peterson Institute (WPI) de la Universidad de Nevada, Reno, en colaboración con el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU y la Clínica Cleveland, publicó un revelador estudio que encontró un retrovirus estilo VIH, el XMRV, en la sangre de 67% de los pacientes con EM/SFC y en 3.7% de los controles sanos.



Mientras, a pesar de que más de 4.000 artículos peer-reviewed en revistas médicas han demostrado que hay anomalías inmunes sistémicas, neurológicas, endocrinas, gastrointestinales y cardiacas en los pacientes, el público general apenas es consciente de la gravedad y de la prevalencia de EM/SFC. Además los gobiernos dedican muy poco dinero a su investigación. En el presupuesto del NIH (Ministerio Nacional de Salud de los EEUU), por ejemplo, solo se dedican $6 millones al estudio de EM/SFC, en comparación con $135 millones para esclerosis múltiple y $114 millones para lupus. Sin embargo, sufren EM/SFC dos veces más personas que esclerosis múltiple.

FUENTE:
http://xornalgalicia.com/index.php?name=News&file=article&sid=75395

La Síndrome de Fatiga Crònica no té una bona cobertura en els mitjans de comunicació

ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2011/02/21/la-sindrome-de-fatiga-cronica-no-te-una-bona-cobertura-en-els-mitjans-de-comunicacio


Quan es parla de recerca científica, la majoria de la gent considera que en el nostre país no es fa bona recerca i això no és exactament així. El que sí tenen els nostres científics, són importants problemes a l’hora de publicar els seus estudis, i un cop publiquen, se’ls dóna una molt deficient cobertura per part dels mitjans de comunicació, els quals sovint queden més enlluernats pels estudis realitzats per


equips estrangers, malgrat puguin tenir una inferior qualitat que els autòctons. Sembla, doncs, que encara no valorem prou la feina de recerca que es fa en el nostre país.

Com a mostra, el cas d’un mateix estudi realitzat per dos equips: un de l’Hospital Clínic de Barcelona i un altre britànic. El grup de metges de l’Hospital Clínic, dirigits per l’internista Dr. Joaquim Fernández Solà aconseguia (després d’esperar nou mesos) que la revista Clinical Rheumatology els publiqués a mitjan gener un estudi sobre els efectes en la qualitat de vida i salut que la teràpia cognitiva
conductual (TCC) i la teràpia d’exercici gradual (TEG) tenien en els malalts de síndrome de fatiga crònica, comparant-ho amb un grup que seguien el tractament habitual (aquest estudi pot consultar-se a PubMed).

Segons l’estudi del Clínic, després de dotze mesos d’intervenció no es va poder demostrar una millora en la percepció de l’estat general de salut dels malalts i, en canvi, sí que es va donar una pitjor funció física i de dolor corporal en el grup intervingut. El tractament multidisciplinari amb TCC i TEG, doncs, no va obtenir millors resultats que els que es donen amb el tractament habitual, arribant-se a la conclusió que els possibles beneficis d’incloure TCC i TEG com a part del tractament multidisciplinari per a la SFC, hauria de ser objecte d’una avaluació personalitzada segons les necessitats de cada pacient. La publicació d’aquest estudi ha tingut una nul·la repercussió en la premsa, tant nacional com mundial.

En canvi, el 18 de febrer, un grup de psiquiatres i psicòlegs britànics dirigits pel Prof. Peter White publicaven a la revista The Lancet un estudi paral·lel al del Clínic, anomenat “The PACE Trial”, amb uns resultats sensiblement diferents però, en aquest cas, àmpliament difosos pels mitjans de comunicació anglesos i, de


retruc, també a nivell mundial (podeu consultar l’article a The Lancet). En aquest estudi els criteris de selecció dels malalts és el conegut com a “Oxford Criteria”, en que els malalts son més coincidents pel que fa a patir depressió que no pas síndrome de fatiga crònica i, així i tot, els resultats tampoc eren gaire millors que els donats pel grup seleccionat per l’Hospital Clínic. Trobareu una bona anàlisis d’aquest estudi en el següent enllaç: forums.aboutmecfs.org.

Com ha passat altres vegades, la premsa anglesa està més interessada en publicar titulars sensacionalistes que no pas en fer un acurada lectura dels estudis i plasmar la realitat del que aquests exposen. Així va passar a finals de desembre, quan, segons els mitjans de comunicació britànics, quatre estudis demostraven que el nou retrovirus XMRV era una contaminació per rates, mentre que una acurada lectura d’aquells mateixos estudis demostraven que els laboratoris anglesos que infructuosament havien intentat aïllar aquest nou virus tenien els seus laboratoris contaminats per ADN de rates. Això va comportar una immediata resposta dels laboratoris americans, els quals senyalaven que els seus laboratoris garantien unes condicions higièniques escrupoloses i que en els laboratoris en que havien aïllat el retrovirus XMRV no treballaven amb rates, i per tant el tema de la contaminació quedava tancat.

Ara han tornat a fer el mateix: l’estudi de The Lancet indica que els malalts no es curen però sí que, en alguns casos, milloren una mica si reben informació sobre la malaltia, recursos per al dia a dia i uns exercicis pautats i personalitzats (que bàsicament son caminar fins un max. de 30 min. al dia, segons cada persona, i fer


estiraments). En canvi, alguns mitjans de comunicació han ultrapassat aquestes conclusions de l’estudi, arribant a afirmar que l’exercici i la teràpia cognitiva, i fins i tot el simple fet de parlar, “curen” la síndrome de fatiga crònica. Aquests dies, els propis autors de l’estudi estan intentant aclarir el que s’ha anat publicant en diversos mitjans, però ni així no han aconseguit aturar que se segueixin difonent falsedats sobre els resultats de la seva feina.

Aquesta mena de premsa sensacionalista causa un greuge important a les persones afectades de SFC i contribueix a la injusta estigmatització d’aquesta malaltia. Cal tenir en compte que, tal com assenyalen els criteris de diagnòstic canadencs per aquesta malaltia, el principal símptoma de la SFC és justament la intolerància a l’exercici físic, o fatiga postesforç, de la qual el malalt no se’n recupera amb el descans (els criteris canadencs els podeu trobar en aquest enllaç: Canadian Consensus Overview). Aquest criteri, sobre la intolerància a l’exercici, és corroborat per l’estudi del grup del Dr. Alan Light, publicat l’any 2009 a la revista Journal of Pain titulat: “L'exercici moderat augmenta l'expressió dels gens sensorials, adrenèrgics, i immune en pacients amb síndrome de fatiga crònica, però no en subjectes normals.” Partint del fet que la fatiga muscular i el dolor són els principals símptomes de la SFC i la Fibromiàlgia, varen demostrar que, després d’un exercici moderat, els símptomes es tornaven notablement pitjors en els pacients amb SFC i FM-SFC i mostraven una major expressió dels gens per als receptors de metabòlits musculars i de SNS i ES, que es correlacionen amb aquests símptomes. Aquestes troballes suggerien possibles causes noves, punts d'intervenció, i biomarcadors objectius per a aquests trastorns (podeu consulta l’estudi a PubMed).

En aquesta mateixa línia d’investigació, durant el congrés anual de la American College of Rheumathology de fa dos anys, un grup de metges de l’Hospital del Mar varen comunicar que havien trobat una associació significativa entre l'afectació muscular dels pacients amb fibromiàlgia, mesurada per indicadors de l'estrès


oxidatiu, i una baixa concentració d'una molècula inflamatòria anomenada TNF-alfa (IMIM Hospital del Mar). Uns nivells acceptables de TNF-alfa participen, en estat de salut, en la reparació normal de l'estructura muscular. Per contra, doncs, uns nivells baixos d'aquesta molècula poden impedir la normal reparació dels músculs en aquests pacients. Així doncs, els baixos nivells de TNF-alfa trobats en l'estudi s’afegeixen a la resta de proves biomèdiques que demostren que, més enllà de teories sobre l'ansietat o alteracions en l’estat d'ànim (que es lògic que es produeixin de forma reactiva en patologies cròniques i complexes com aquestes), la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica presenten una consistència orgànica pròpia i diferenciada.

Cristina Montané

Plataforma FAMILIARS FM-SFC

La importancia de beber agua y el Sindrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/la-importancia-de-beber-agua-y-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html



En mi articulo Como mejorar la salud mental y fisica de los que padecen del Sindrome de Fatiga Cronica te mencione que es importante beber agua para ayudar a desintoxicar el organismo, reducir la inflamacion.

Te voy a explicar el porque debes beber agua y como acostumbrarte a hacerlo como un habito.

A veces al despertarnos en la mañana, sentimos cierta pesadez , o inclusive algo de dolor de cabeza , sabias que ese malestar puede ser causado por falta de agua?



No beber suficiente agua también puede ser un problema. Puede causar dolores de cabeza, agotamiento y letargo.

Tu cuerpo y cerebro necesitan agua para funcionar, y también para dormir bien.


Reducir el agotamiento causado por el Sindrome de Fatiga Cronica es obviamente un tema multifacético, pero este es un punto muy importante que debe ser tomado en cuenta para dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.

Es por eso que es indispensable beber agua la levantarnos, por lo menos 2 vasos.

La mayoria de los estudios indican que debemos beber aproximadamente 8 vasos de agua al dia, esto aplica para cualquier persona, y mas aun para los que padecemos del Sindrome de Fatiga Cronica.Por lo general, nos dicen que bebamos ocho vasos de agua todos los días para darle a nuestro cuerpo la hidratación que requiere. La cantidad que necesitamos por supuesto que difiere de una persona a otra dependiendo de su altura y peso, y otros factores también pueden aumentar la necesidad de más agua, por ejemplo el esfuerzo haciendo ejercicios o si el clima está caluroso y seco.

Es muy fácil confundir la sensación de sed por la de hambre. Muchas personas frecuentemente sienten sed, pero como están acostumbrados a ignorar las señales de su cuerpo que pide agua, terminan buscando comida.

Necesitamos complementar los niveles de hidratación simplemente con vasos de agua.

No hay nada mejor para re-hidratar eficientemente nuestros cuerpos que el agua pura.



Y lo podemos obtener directamente de las piletas, de buena calidad, filtrada, yo personalmente utilizo filtro con planta de ozono, lo que implica que también estamos ayudando al medio ambiente al eliminar los empaques de otros tipos de bebidas. (El equipo de ozono es un esterilizador y desodorizador, elimina las bacterias, barro, oxido y cloro del agua, dejandola cristalina y 99% libre de bacterias)




Mantener tu cuerpo hidratado, lo que implica que debe beber la cantidad recomendada de agua cada día. Hacer esto no sólo te hará sentirte y verte mejor, sino que también contribuirá a que obtengas un mejor sueño y reducir el agotamiento causado por el Sindrome de Fatiga Cronica.

La mayoría de la gente no consume la suficiente cantidad de agua que su cuerpo necesita para su óptima funcionalidad. El cuerpo está hecho mayormente de agua y las células del cerebro son de hecho 85% agua.

Las células en su cuerpo utilizan el agua para producir energía, y esta energía ayuda en la función del cerebro. Si hubiera una falta de agua, habría una falta de energía y por lo tanto el cerebro no puede cumplir con todas las tareas que requiere desarrollar.

Esto obviamente resulta en el agotamiento, somnolencia y falta de concentración. A algunas personas, la falta de agua también les puede producir dolores de cabeza, haciéndolas acudir a calmantes cuando en la realidad todo lo que tienen que hacer es tomarse un vaso de agua fresca para hacer desaparecer el dolor.

A algunas personas les parece difícil beber suficiente agua. Puede ser difícil acostumbrarse a beber suficiente agua, especialmente si no tienes este hábito.



En mis proximos post te enseñé como crear el habito de beber agua!!


Recuerda: “La clave del progreso es el conocimiento aplicado”

Como mejorar la calidad de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica by Sindrome de Fatiga Cronica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/mejorar-calidad-de-vida-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html




Se de primera persona que es difícil seguir rutinas, cuidar de nuestro arreglo personal cuando tienes que convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica.

A continuación te voy a dar algunos tips de cómo mejorar la calidad de vida y Dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.

El arreglo personal es algo que ha sido importante, es importante y seguirá siendo importante siempre.

No es lo mismo ver una persona desprolija que una bien cuidada.

EL HECHO DE ESTAR ENFERMAS Y PADECER DEL SINDROME DE FATIGA CRONICA, a menudo hace que descuidemos el arreglo personal, pero considero que es muy importante para cuidarnos mas de lo que quizás estés haciendo actualmente.

No te haz sentido mejor , por ejemplo, después de haber ido a la peluquería a arreglarte el cabello? No te ha hecho sentirte mas bonita, mas querida?

Entonces por que no abandonar nuestro arreglo personal?

Recuerda que PRIMERO DEBES QUERERTE TU MISMA PARA QUE LOS DEMAS TE PUEDAN QUERER

El arreglo personal es importante no sólo para tener éxito en la profesión, el amor, ES INDISPENSABLE PARA TENER ÉXITO EN LA RELACIÓN CONTIGO MISMA Y TU AUTOESTIMA que ya esta lastimada por el tener que convivir con esta enfermedad.

Toma nota de lo que yo he hecho y actualmente hago.




Cuidar del arreglo personal: cuida de tu cabello, tus uñas, tu perfume.
Tomar ducha fría mejora la fatiga y puede mitigar un poco el malestar causado por el Sindrome de Fatiga Cronica

Toma un baño en la mañana, si toleras de agua fría, usa una esponja o guante de crin con un gel de baño con el aroma de tu preferencia
(los aromas tienen efecto sobre nuestro cerebro, para mi el mas relajante es la vainilla y el mas energizante, la canela. Prueba y consigue con cual te sientes mejor). y frota el cuerpo.
Mejorara la circulación y la sensación de cansancio.


EL ARREGLO DEL CABELLO: Ve a un buen estilista y paga por un buen corte, adecuado a tu textura y a tu rostro, pero lo mas importante es que DEBES EXPLICARLE QUE BUSCAS ALGO DE BAJO MANTENIMIENTO.


Vestirse bien: El padecer del Sindrome de Fatiga Cronica no significa que descuidemos el arreglo personal. Verse al espejo bonita(o) , arreglada (o) , bien presentado es un buen estimulo para sentirse mejor. Yo personalmente mientras peor me siento mas me arreglo y me funciona.


QUE TAL SI AHORA MISMO LO INTENTAS? Ve y toma una ducha, viste algo que te guste, arregla tu cabello, ponte un perfume que te agrade a ti y te miras al espejo y dices en VOZ alta: “ME GUSTO, me veo bien y voy a sentirme bien, cada día mejor, mejor y mejor”

Controlar el estrés:
Si bien el estrés es parte de la vida actual, pero es indispensable controlarlo pues es quizás nuestra peor amenaza, es uno de nuestros peores enemigos para dominar el Sindrome de Fatiga Cronica.

En el próximo articulo te enseñaré algunas técnicas para controlar el estrés.

Dormir con calidad para Dominar el Sindrome de Fatiga Cronica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/el-reposo-de-calidad-para-dominar-al-sindrome-de-fatiga-cronica.html




Pero para comenzar, vamos a hablar del sueño. El dormir es absolutamente esencial para un cuerpo y mente saludable para todos, pero muy especialmente a los que sufrimos del Sindrome de Fatiga Cronica.

Es vital para todos , mas aun para los que padecemos del Sindrome de Fatiga Cronica que obtengamos suficiente sueño, ya que esto es lo que da a nuestro cerebro la habilidad para que funcione adecuadamente y para el cuerpo es el mejor reparador de todas sus funciones.

Un sueño reparador no se mide en la cantidad de tiempo que dormimos. Más bien, es la calidad de sueño que obtenemos cada noche lo que es más importante para acabar con el agotamiento durante las horas diurnas. Aunque duermas siete u ocho horas durante cada noche, si el sueño no es de calidad, no nos dará los mismos beneficios. Es decir, si tienes sueño de calidad pobre durante la noche tu mente y tu cuerpo no estarán totalmente descansados y recargados para el día siguiente.

Este artículo te enseñará a entender tu propio ciclo personal de sueño, y cómo incorporar y practicar estas etapas del sueño de manera que puedas descansar completamente cuando duermas y dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.

Desde casi cuando era niña me molestaba y me sentía mal cuando me despertaba la alarma del reloj despertador, me generaba un estado físico desagradable , incluso con palpitaciones, sentía que mi cerebro no funcionaba bien durante el día. De una forma casi automática mi cuerpo y mi mente comenzaron a auto programarse para despertar justo antes que sonara la alarma.

De hecho hace muchísimos años que no uso alarma para despertarme en la mañana, solo la pongo si debo levantarme en un horario poco natural, por ejemplo a las 3 AM si debo salir de viaje, mas sin embargo logro despertar casi siempre antes que suene la alarma!!!



Un día , hace algunos años me registre en un curso de entrenamiento de control mental y entendí el porque me sentía mal cuando me despertaba la alarma del reloj, pues comprendí como funcionan nuestros ciclos del sueño, y existen técnicas científicamente probadas para poder dormir mejor y despertar con las pilas recargadas.

Lo que te voy a explicar esto te ayudará a obtener un descanso de calidad y dormir cada noche para derrotar la sensación de agotamiento que nos afecta y dominar el Sindrome de Fatiga Cronica.

El truco es optimizar tu sueño para sacarle el mejor provecho durante el tiempo que estas dormida. Siguiendo los consejos, pistas y trucos que te voy a dar , aprenderás que aún con la misma cantidad de sueño iras recuperando energías y Dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.

Para poder mejorar nuestra calidad del sueño hemos de entender primero un poco como se desarrolla el sueño.

Los estudios han demostrado que los humanos pasamos por cinco etapas del sueño, cada etapa tiene diferentes características. Lo crítico es el tiempo que pasamos en cada una de las etapas para determinar si hemos tenido una noche de sueño buena o mala.

Para poder aplicar mejor la tecnica hemos de entender como funciona nuestro cerebro cuando duermes:

Ciclos del sueño

Etapa Uno: Esta etapa es la del sueño ligero, ocurre cuando estamos comenzando a entrar en el sueño. Es el estado entre estar despierto y dormido. Durante esta etapa del sueño se transmiten ondas cerebrales muy lentas y generalmente dura alrededor de cinco a diez minutos. Alguien que es despertado de esta fase del sueño podría decir que estaba sólo “descansando sus ojos”, o podría estar convencido que nunca se durmió. Esta etapa puede estar acompañada de sueños lúcidos.
Etapa Dos: En esta etapa, la persona está aún en la fase ligera del sueño. En este punto la temperatura corporal comienza a bajar, y el ritmo cardíaco es más lento. La actividad cerebral aumenta, produciendo ráfagas de ondas cerebrales que son rítmicos y rápidos. La persona en esta etapa del sueño es algo más difícil de despertar que en la etapa uno.
Etapa Tres: Ahora estamos entrando en las etapas más profundas del sueño, siendo esta etapa un período de transición. La actividad cerebral produce ondas grandes y lentas. Esta etapa generalmente ocurre después de 30-45 minutos de sueño. Será más difícil despertar a la persona en esta etapa.
Etapa Cuatro: Esta es la etapa más profunda del sueño. Las ondas cerebrales son lentas y será difícil despertar a la persona. Esta etapa es una de las más beneficiosas del sueño para la mente y el cuerpo.
Etapa Cinco (REM): REM significa Movimiento Rápido de los Ojos (por sus siglas en inglés – Rapid Eye Movement), y es la etapa del sueño en el que el cerebro se pone más activo. Se piensa que la mayoría de los sueños ocurren en esta etapa del sueño, a pesar que pueden suceder en otras etapas del sueño. El cerebro produce ráfagas de actividades cortas y rápidas, y partes del cuerpo como los dedos de las manos y del pie pueden contraerse rápidamente. También el ritmo cardíaco aumenta en esta etapa.
Ahora que sabemos más sobre cada etapa del sueño, vamos a analizar el ciclo normal del sueño y cuándo entramos y salimos de cada etapa.

Con frecuencia se cree que acabar con el agotamiento a través del sueño significa dormir más y estar en la cama por más tiempo. No es necesariamente asi. Ya veras lo que te voy a explicar, podemos aprender a optimizar nuestro sueño para asegurar la obtención del mejor sueño de calidad posible y dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.

Lo primero que tenemos que hacer es imaginarnos que nuestro ciclo de sueño es como una máquina de lavar ropas.

La primera etapa es la carga de la máquina y añadir el detergente.

La segunda etapa es el lavado, seguido de la tercera etapa del enjuague, y la cuarta etapa es el centrifugado y la quinta es el vaciado de la máquina.

Ahora, imagínate que haz detenido el lavado a la mitad del ciclo. Sabemos que el lavado no está completo. La ropa no estará limpia y enjuagada, o se quedará en la lavadora (si no ha completado la última etapa).

Esto es exactamente lo que sucede si te despiertas cuando no haz completado tu ciclo total de sueño. Significa que tu cerebro no ha terminado lo que comenzó cuando se inició ese particular ciclo de sueño. Más bien significa que debes funcionar normalmente, a pesar que tu cerebro no ha terminado la tarea que llevaba a cabo cuando estaba durmiendo. Esto es como tratar de vestir tu ropa normalmente a pesar que su lavarropas no ha terminado su ciclo.

Se ha establecido que cada ciclo de sueño dura entre una y dos horas. Estudios del sueño indican que para sentirse bien renovado cuando nos levantamos y combatir el agotamiento tenemos que levantarnos cuando estamos al final del ciclo completo.

Esto significa que si haz completado tu ciclo completo después de cinco horas de sueño, te sentirás mejor levantándose en ese momento que si duerme media hora más, porque entonces se despertarás en el medio de uno de sus ciclos de sueño.

Ciclo 1 | 1,5 horas
Ciclo 2 | 3 horas
Ciclo 3 | 4,5 horas
Ciclo 4 | 6 horas
Ciclo 5 |7,5 horas
Ciclo 6 | 9 horas
Ciclo 7 | 10,5 horas
Tomado como promedio que cada ciclo dura 90 minutos (1 ½ hora) , requeriremos dormir 7,5 horas para cubrir las 5 etapas de una hora y media.

Pero entendamos algo, si te despiertas después de 6 horas de sueño te sentirás mejor que si lo haces después de 8 horas, pues en la octava hora estarás a mitad de un ciclo, mientras que a las 6 horas habrás completado un ciclo.

Evidentemente cada persona puede tener su ciclo personal. No exactamente el que estoy planteando.(es solo un ejemplo basado en los promedios de los estudios sobre el sueño)

Lo que necesita hacer para beneficiarse de esto es descubrir cómo es tu ciclo de sueño, y cuánto tiempo te quedas en cada ciclo.

En el siguiente articulo te explicare con detalle como averiguar cual es tu ciclo del sueño y como programarte para dormir bien, recuperar energías y levantarte con las pilas recargadas para dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.

Quiero comaprtir contigo este vido muy ilustrativo sobre la importancia del sueño en nuestro organismo.

Dale Play para verlo
(TOMAD EL ENLACE DEL ORIGEN)