SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: Sobre Brotes, Tortugas y Caracoles

LOS BROTES NO SIEMPRE SON VERDES... ¡Y aparecen como malas hierbas con SFC-EM!

Anteriormente en el blog 😊...
1) Cómo conseguir mayor comodidad escogiendo cama, colchón, almohadas y Ropa de cama
El Dormitorio (1) 
2) Prepararse para salir de la cama sin riesgos físicos
     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2) 
3) Componer el entorno de tu cama con diferentes arreglos y ayudas.
El Entorno del Dormitorio

4) Salir, llegar y usar el WC (poco glamour, pero muy necesario)


    Y cuando conseguí escribir 4 posts seguidos... Tuve visitas, aunque no inesperadas, pero sí muy molestas: un Brote y dos Enfermedades Concomitantes : La Dermatitis Atópica y Vértigo. Para una vez que tengo visita ya me vale...
    La definición científica de Un Brote es muy extensa, pero en mi lenguaje viene a ser que, cuando creías que estabas muy mal, te demuestra que aún puedes estar peor... 😱 Por cualquier causa puede aparecer y en cualquier momento, y seguro seguro que tenías algún plan importante que debías hacer. Entonces debes rendirte porque ya sabes por experiencia que luchar contra el agravamiento de tus "simpáticos" síntomas varios es inútil. Sólo queda coger aire 🌬 y resignarse e intentar soportarlos haciendo lo que sabes ya que te funciona para rebajar la intensidad, y ESPERAR. NO ES UNA COBARDÍA NI UN FRACASO, simplemente dejar en pausa tu cuerpo para poder seguir luego, siempre adelante, es coger impulso en modo pasivo para conseguir batallar más adelante con TU vida, la que quieras aunque sea sólo la que puedas. A tu ritmo, tú escoges cuál, tortuga/caracol... Pero no nos volvamos locos ¿eh? 😉

     Con SFC-EM no puedes hacer planes, ni a corto ni a largo plazo; tu estado "soportable" puede tener un tropiezo en cualquier momento, y no hablo de los cientos de veces que tropezamos en la misma piedra, o papel, o cubo de fregona que tienen la manía de meterse delante de mis pies 😮. Esta vez me tocó el Premio Especial:  Dermatitis Atópica y Vértigo.
     Vértigo causado por vete-a-saber-por-que-te-ataca. La cabeza que tan alegremente movía (es un decir, porque mover mover, poco y tristemente lento), ahora quieta en mi cuello, se encontró con un terremoto que movía mi entorno y sentía que me absorbía un agujero negro... Eso, o es que alguien sacó el tapón de la bañera dónde intentaba bañarme 🛀 en el anterior post, dando sensación de irme por el sumidero... Pero, a ver, es imposible ¿no?, no estoy tan delgada ahora 🤔 mhhh, igual tampoco podía ser... No sé si las suposiciones locas entran dentro de la sintomatología de la SFC-EM 😜. No, en serio, tooodo se mueve a tu alrededor y cuando estás en pie no puedes mover tu cuerpo sin que parezca que vas a besar el suelo en breves segundos 😚 y, en cama, igual pero como si fueses en barco. Movimiento Matrix, le llamo...

     En fin, que no pude ni hacer el post semanal que es el único reto que me marqué.
    Ya hablaremos de esos Retos en cuanto deje de cumplir el refrán "Consejos vendo que para mí no tengo" o algo así.
     Así que este post servirá para demostrar que, ni una cosa tan "sencilla", se puede cumplir en un plazo establecido. Y por eso nuestra vida con SFC-EM es un ir entre Rápido y Lento, a nuestro ritmo: de Tortuga a Caracol.
Y algunos días con una tortuga que lleva una caracol a cuestas... Esos días ufff son lo más de lo más de no poder vivir "normal" ni lo mínimo posible.

    Si has leído mis anteriores posts, en el Dormitorio y el WC, digo unos ejemplos:

1) Levantarse de la cama 🛌
Persona sana: según las ganas, 5 minutos remoloneando
Con SFC-EM: 30 minutos mínimo, entre poder despejarte del poco de dormir, hacer los ejercicios para poder moverte en cama y poner los pies en el suelo (esto es preferible a levantarte de golpe y caer al suelo, grácilmente o estrepitosamente según el arte que tengas 🎭

2) Llegar al baño 🚾
Persona sana: 1 minuto según las ganas de hacer aguas menores, o sea, pis...
Con SFC-EM: renqueando o arrastrando los pies... (Recordad los robots de Star Wars) unos 5 minutos o más según la lontananza a nuestro WC. Levantar la tapa con esfuerzo titánico y sentarse sin hacer un estropicio en tus posade... culo. Hacer lo que necesites, levantarse y tal... 10 minutos

     No exagero pero estos Brotes y/o enfermedades añadidas, pueden hundir la voluntad que pones, a pesar de todos los escalones que la enfermedad te hace subir a la fuerza para poder seguir sobreviviendo con SFC-EM. Pero mira 👀 (es un decir) he tardado más de una semana pero ha nacido 👶este post, con el que he podido reflejar otra de las "gracias" que nos hace esta enfermedad a la que llaman INVISIBLE. Vaya 🍳🍳los que ponen ese calificativo, la enfermedad creerán que es invisible pero, en la práctica, es que nos hace desaparecer de verdad, a los enferm@s, de la vida externa a tu cama.
     Y así de Rápido 🐢 a Lento 🐌 va transcurriendo nuestra no-vida. Pero si se ha de ir se va, viviendo, que ir pa ná, sin vivir, es tontería (frase mítica de un personaje de TV, un poco adaptada 😉)

     Nos "vemos" pronto, si el brote lo permite, en el próximo post 👌👍

Recuerda, tus comentarios 👍 me  ayudan a mejorar, y a tí a consultar alguna duda. Con palabras técnicas siempre intento poner un link que te lo explique, haz clic en la palabra y ya 😊

Y, por favor, no te apropies de mis textos, recuerda que como enferma me cuesta realizar, desde pensar, reordenar ideas y escribir con un dedo en un teclado táctil de un tablet. Lleva muchas horas y es de agradecer y de ayuda que COMPARTAS como enlace a este blog. Gracias. Nos vemos.

Mireia

SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: En el Baño

En anteriores capítulos 😊...
1) Cómo conseguir mayor comodidad escogiendo cama, colchón, almohadas y Ropa de cama
El Dormitorio (1) 

2) Prepararse para salir de la cama sin riesgos físicos
     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2) 

3) Componer el entorno de tu cama con diferentes arreglos y ayudas.
El Entorno del Dormitorio

Y hoy... Salimos de la habitación (por fin)

     Los dos últimos posts han recreado una media hora al inicio del día pero... Ahora viene lo bueno 🤗

     Lo primero... Ir al baño 🚻🚾 Bien, si, es sencillo... Si no tienes la Intolerancia Ortostática o Vértigo, llegar "no problem". En caso de que esté cerca... Si está lejos pues ya es otro cantar 🎶, unos gruñidos y andar robótico hasta llegar al WC. Cada CUERPO es un mundo y cada movimiento rígido-robótico no es igual, sino que se lo digan a los de Star Wars C-3PO y R2D2. Esa rigidez que aún dura... O te mueves cual robot oxidado, o arrastrándose como el pequeñajo 😉.

     Encendemos luz y acción 🎬. Supongamos que eres mujer, lo digo porque hay hombres también con SFC-EM, y la técnica viene a ser diferente 😉, el mismo símbolo lo muestra mujer se sienta, pis abajo... Hombre en pié y su, su... ¿Pito?¿pene? da igual... Lo que por la mañana se levanta rígido contigo 🍆

    Con nuestro aparato genital correspondiente hacemos un Megaejercicio nuevo, en el caso femenino... acercarse al WC, girarse sin que te produzca un mareo, y ¡tachaaaaan! SENTARSE. ¡Ups! Levantar la tapa... Que más de una vez se te olvida (sí sí confiesa, que yo no soy la única, seguro).
     Megaejercicio bajando el trasero, hasta el agujero posador de culos. ¡ey! ¿qué pasó? caíste de golpe, sí, no será ni la primera ni la última vez. Hay una Ayuda Técnica muy versátil: una especie de silla con apoyabrazos con hueco y tapa incluida. Tiene dos modos "movilidad reducida" o más habitual. No se tiene que atornillar ni confiar en la Ley de Newton con agarradores con ventosas quenuncasedespegan según dicen en los anuncios, y te das un hostion 👊como te fíes 🙃😱. 
     Los hombres para hacer pis, no os digo como... Nunca lo hacéis correctamente DENTRO del WC... 😌
    Sólo una vez se tendrá que adaptar la Silla WC para tí, en altura para que te sientes en el "trono" 👑sin caerte ni hacer esfuerzos al levantarte, y listo, se adapta a cualquier baño.      En "modo baja o nula movilidad" se usa el mismo trono  pero, una vez levantada la tapa, hay un agujero pero con un recipiente cerrado y con tapa. Se puede tener justo al lado de tu cama, donde llegues con comodidad. Espero que tú que estás leyendo esto consideres esta Ayuda sin trauma alguno. Estar enferm@ de SFC-EM no es culpa nuestra. Recuerda, estas experiencias/recomendaciones van dirigidas a la poca movilidad pero a la vez, tu independencia como enfermo crónico con dificultades. Y la independencia nos ayuda contra la depresión por nuestro cambio de forma de vida.

    

     Aquí te dejo decidir sol@, o haces popó o aguas menores... O sea, haces pis y/o caca, que coñ... narices! ¡Meas o cagas! 💦💩Tanta finura escribiendo, hombre... si tod@s pensamos lo mismo 😉

     ¿Tienes intención de ducharte/bañarte? La intención es segura, la probabilidad de que puedas hacerlo o realizarlo cada día ¡es la Odisea y la Ilíada a la vez!
¿Lo dejamos para el siguiente post? Así no te cansarás leyendo ya que nuestras capacidades cognitivas están disminuidas, que no desaparecidas. Cómo comenté hace poco con una compi de enfermedad, todo a nuestro ritmo: entre rápido y lento, es decir, entre Tortuga y Caracol.🐢🐌

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Mireia

SOBREVIVIR CON SFC-EM Severo: Entorno del Dormitorio

 

 Te hablé de como obtener un lugar donde dormir/vivir encamado de manera más cómoda:
El Dormitorio (1)

     Te expliqué la manera más correcta para levantarte de la cama para evitar daños posteriores.
El Dormitorio (2)

    En este último, te dejé en el momento de ponerte en pie e ibas a salir de la habitación. Pues.... Rebobino un poco y te recuerdo que tal vez dejaste la habitación con las persianas cerradas cuando te fuiste a dormir y, ¡oh oh! tampoco entraba luz por tu puerta.

    Con SFC-EM nada es fácil, y todo debe ser preparado con anticipación. Cuando al despertar tu energía está a menos cero, y los músculos están rígidos, es Misión Imposible muchas cosas que los que no tienen limitaciones dan por hecho.  Por ésto redacto la nueva entrada del blog: "Dormitorio: El Entorno"
     Vamos a definir lo que es nuestro entorno...

     Vuelve a la cama... Venga va, hazlo por mí, un momentito 💖, ¡ok! Gracias...

     Vuelves a estar echada. Si lo haces físicamente comprenderás lo que quiero decir pero, si no quieres (no te enfades conmigo) hazlo mentalmente.
     Estás sola en casa o con alguien que no te ayuda, que es lo más común 😈. Me enfado yo sola, perdón 😌. Es muy probable que tengas necesidad de muchas cosas vitales pero ¡ay! tu cuerpo pasa de ti y no funcionan los gestos que, para las demás personas, son instintivos y fáciles. Cómo puede ser:

1) TIENES QUE BEBER:
     Para la toma de medicación o simplemente tienes SED. Vale, sencillo. Lo mejor para evitar la sequedad y la garganta eternamente irritada, es el agua. Bien. Recuerda, estás echada completamente.
      Mira a tu izquierda y a tu derecha, ¡NO ME DIGAS QUE NO! Uy perdón, estabas haciendo el movimiento 🤗. Espero que lo hayas hecho lento o tendrás que hacer más Megaejercicio. Ahora, dime... ¿Tienes el agua, barra, bebida?, ¿vaso?.
     Si lo tienes perfecto 👍PERO... El agua y el vaso... ¿aparecieron solos? ¡¡¡Nomedigas!!!!😱 Espera, que voy a llamar a Cuarto Milenio ☎
    Comunican, vaya como esta el patio... En fin. ¿Qué me dices? Ah, perdón, que te lo preparaste la noche anterior... ¡ajá! (Nota mental: Debo dejar de ser tan rápida sacando conclusiones).

     Bueno, doy por hecho que has perdonado mi torpeza. Y haz ver que no tenías ni vaso ni bebida. Hazlo por mí porfi 🙏.

     Vale venga, lo comprendo. Lo preparaste tu misma la noche anterior... PERO (mira que me repito pero, uy otra vez, pero es que... callo, callo) si estás sol@ debes recordarlo. El Brainfog o Neblina Mental ataca en cuanto puede en FM pero mucho más en SFC-EM
     ¿Tienes vaso y una jarra? ¿un vaso con la bebida? Lo mismo da que da lo mismo. Estás echada, tal vez con el respaldo un poco subido, que si se levanta solo... vuelvo a llamar a Cuarto Milenio, ¿eh?). Ya ves, yo no es que tenga Neblina Mental mientras escribo, es que tengo Londres entero en mi cerebro UF UF UF .
     Si no hay nada paranormal 👽, echada, tal cómo estás coge la jarra, llena tu vaso y llévatelo a la boca. ¿Tenemos algún problema "Jiuston"? Creo que sí. No puedes llenar tu vaso en esa posición y con rigidez en manos y brazos. O... Puedes coger el vaso lleno pero 😌... Te lo acercas a la boca y... ¡Felicidades! Te acabas de dar la primera ducha en la cama.
     No, no me río. Es una realidad que te hace sentir muy mal 😢
     Te cuento cómo evitarlo, ya sabes... Con €€€ o Low-cost.

Con €€€: Existen como Ayuda Técnica o Dinámica, unos vasos con tapa con un agujero, que te permite beber sin que caiga el líquido sobre tí. No me gustan, ya te lo digo. La tapa salta con facilidad y bueno, vuelves a ducharte🚿🚿🚿. Pero es buena solución si puedes tener el cabecero bien alto. Hay unos en los que cae el líquido según levantes un taponcillo (ya te pondré foto) y otra Ayuda Técnica en que la salida de líquido es sorbiendo, con una caña que lleva dentro.

    Yo he usado los dos y no me convencen pero no es a mí a quien debe convencer. Sólo la práctica (y las sucesivas duchas en la cama🚿🚿🚿) te lo harán escoger o no.
     Otra Ayuda Técnica es una membrana de Silicona válida para uso alimentario. Es una muy buena opción puesto que se puede usar desde un vaso que tengas de boca pequeña, como para tazas. Se adapta herméticamente sin resbalar, a cualquier opción. Tiene uno o dos agujeros en donde introducir las típicas cañas de refresco que se doblan. Además de muy útil puede ser muy "fashion", te puedes imaginar que estás tomando tu cóctel preferido al lado de una piscina 🍸(como te has echado encima el líquido antes, pues mira, aprovecha para soñar)🏊🏊🏊

 Low-cost: Es Bueno para el recurrente  Síndrome de Sjögren
(Sequedad continuada) tomar más de 2 litros de agua al día, con sorbitos y manteniendo el líquido unos segundos en la boca. No debes esperar a tener sed, bebe a menudo para mitigar el efecto en tu boca constantemente seca, rasposa. PERO (lo siento), todo muy bonito y lógico, ¿como evitar derramarte el líquido? Te cuento. En mi basta práctica de crear piscinas 🏊🏊 en mi cama... una Botella de plástico, con su tapón, es lo mejor 🍾.
     Personalmente uso una botella de plástico con boca pequeña, que tiene un diseño rugoso en su exterior, que consigue que no me resbalen las manos rígidas aún, sujetando bien, y el agujero es ideal para beber sin que se derrame fuera de tu boca. No puedo decir la marca de la botella, de agua con burbujas, que su nombre viene del nombre del manantial del que procede y que ese nombre es como llaman a las telas que llevan un diseño de unos cuadraditos a los que les llaman cuadros Vichy... (¡ups! 🙊). Yo no he dicho nada 😗 ejem.

     Es importante no usar la misma botella por su material, demasiadas veces, pues lo recomiendan así porque muchos usos son malos para la salud.
     Deja la botella cerca del alcance de tu mano, teniendo en cuenta que estás echada. Sé que es obvio, pero por si acaso 🚿🚿🚿 sostén con la mano el "trasero" o sea, el culo de la botella (que fijación llevo con los culos, oye) y, con la otra, la boquilla... Y ¡a beber! 👍👏👏👏. Le has quitado el tapón ¿no? 😱. Tú ríete pero con la Neblina "de los cajones" más de una vez se me olvidó 😜


     Ésto es lo primero que vas a necesitar en tu entorno ideal.  PERO (y dale) para ello necesitas reorganizar tus muebles e iluminación.

2) Muebles e iluminación:
     Normalmente un dormitorio tiene mesita de noche. En ella pondremos los objetos que se quedan fijos como: el Reloj, Lamparilla de noche. ¿Recuerdas cuando te conté que conseguiste levantarte... Y no había luz? Cuando sufres de SFC-EM nada es igual que los demás. Necesitas espacio en esa mesilla para tu botella, tu pastillero con los medicamentos del día, servilletas para secar "accidentes" al beber, teléfono fijo y móvil cargado para cualquier urgencia o responder con facilidad, Reloj...
     La Lamparilla, si alcanzas a poder encenderla desde la cama, por el interrumpor, perfecto. Si está lejos o te molesta la rigidez, cansancio muscular y el dolor... Pon en la toma de su enchufe un aparato que enciende y apaga la luz con un mando a distancia. Mando que podrás tener más a mano, tanto en la mesita como debajo la almohada. Además si te molesta la luz (of course) por la Fotosensibilidad, puedes tener la lámpara donde quieras de lejos.
     Hablando de lejos... Creo que me he pasado tres pueblos explicando ésto PERO (jopé...) es que tú qué has seguido leyendo, lo has hecho porque estas explicaciones las necesitabas en tu estadio Severo de SFC-EM. O simplemente, has seguido leyendo como ves las pelis aquellas, que hay un suspense raro e ilógico, pero te esperas hasta el final para ver cómo piiip termina 😏

     En este punto, si has aguantado, te digo otra Ayuda Técnica: una Mesa con ruedas como las de hospital. Lo sé, da yuyu. PERO (no hay manera) hay mesitas muy "cuquis" y si buscas bien te hacen una rebajita 🎵claro que sí "guapi" 💋
     En esa mesita puedes poner lo que, al no poderte levantar sea de siempre o por brote agudo, objetos útiles. Además de su función de mesa auxiliar para dejar tu tablet, gafas, algo de comer dulce y/o salado, cuando levantarse aún no es tu opción viable y debes tomar tus pastillas con algo en el estómago. Puedes acercarla cuando la necesitas y apartarla si molesta, gracias a las ruedas.

     Otra de las Ayudas Técnicas, imprescindible, son las Pinzas Telescópicas, para poder recoger cosas del suelo o acercarte algo de la mesilla, por ejemplo.

     Ya tienes las instrucciones de uso de tu cuerpo para levantarte, tu luz para ver sin comerte el armario o tropezar con algo, y llegar a la puerta, llamada por mí "Freedom Door", vamos, Puerta Libertad en Spanenglish. (Que se note el cursillo de inglés online de tres días)
Y... Por fin... SALIRRRR... Sólo del Dormitorio claro, PERO (ugh) algo es algo 👍👏👏👏👏

     Próximo capítulo, digo, post...
     Cómo ir cómoda por casa, con los, llamados por mí, Vesticamisones, Vestipijamas y Abribata. Porque, no sé si te has dado cuenta PERO (uf).. Si te llaman a la puerta, ¡"algo" debes llevar! y como sabes, El Cartero siempre llama dos veces, pero no espera a que encuentres tus Zapatotillas que tienen la manía de esconderse bajo la cama.

     Dicho ésto voy a imponerme un castigo por usar tanto "PERO". Sólo que tú, persona con más o menos movilidad, que has leído todo este rollo, debes comprender que, siendo enferma de ENCEFALOMIETIS MIÁLGICA los "PEROS" están contínuamente en en nuestra vida sufriendo esta enfermedad a diario, hora a hora, mes a mes, año a año... sabiendo que aún no hay ni tratamiento ni cura, y sin investigadores serios que nos den esperanzas a corto y medio plazo. Y, si molesta que en un texto, continuamente aparezca esta palabra... Sólo IMAGINA una vida llena de "PEROS" que nos impide vivir normalmente... Como:
Quiero correr PERO no puedo.
Quiero que mi agotamiento desaparezca PERO la falta de investigación no lo permite.
Quiero ir a trabajar PERO es imposible, no puedo ni llegar a la puerta de salida sin quedar exhausta.

 Me he puesto seria un rato, la gravedad de nuestra situación así lo demanda 😥😣 PERO, como yo soy incorregible, voy a proceder a castigarme por decir esa palabra 🙄✍✍✍✍✍

    ¡Terminé! Pero no sé si lo habré conseguido 🤔😉

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Mireia



   

SOBREVIVIR EN CASA CON SFC-EM Severo: El Dormitorio (2)

Conseguiste tu CAMA ideal? Espero que sí, tal vez poco a poco si no tienes recursos económicos 💖 Te dejo el link por si no encuentras el artículo: SOBREVIVIVIR EN CASA con SFC-EM: El Dormitorio (1)

     Todos los artículos de "SOBREVIVIR EN CASA CON SFC-EM" están orientados a personas con grado severo o brotes puntuales que limitan hasta el punto de no poder "moverse" al despertar y a estar durante el día encamada. Si tienes suerte tal vez tengas alguna persona (pareja, madre, amiga...) que te ayude pero, si no es así, estás sola ante el peligro (léase apáñatelas como puedas) 😑

     Tengas o no adecuada tu cama 🛌, debemos pensar en el despertar, teniendo en cuenta que hayas podido dormir algo 💤💤... Claro... 🤔

     Sin tener en cuenta la hora en la que te despiertas, lo primero que recibes son los agudos dolores pero, lo que es peor, con una extrema rigidez y agotamiento. Tus músculos no  permiten moverte por mucho que te esfuerces "positivamente". La positividad y la voluntad, lo que nos dicen "si tú quieres, puedes" no sirve con SFC-EM... El cerebro no envía la orden correctamente, primero te castiga con la rigidez y en algunos casos, tienes PARÁLISIS DEL SUEÑO, cuando estás consciente, lo oyes todo pero la orden a los músculos de moverse no llega al mismo momento. No, no nos lo ponen fácil no 😱
    Si estamos sol@s, nuestro entorno debe estar adecuado a las limitaciones del despertar y de nuestras horas posteriores en cama (recordemos, hablo de grado severo).

     En cuanto al esfuerzo físico, antes de "moverse", unos megaejercicios... "¿Perdón?" Estaréis pensando... "¿Estás loca?" Tal vez, pero no es ese el caso de lo que os explico ahora 😉

EJERCICIOS PARA EMPEZAR A DESPERTAR NUESTRO CUERPO SERRANO:

     Con el cuerpo Boca Arriba (nombres técnicos, paso 😉) piernas y brazos estirados y relajados...

1) Con las manos 🙌 hacer el gesto de los que se quedaron el dinero de las preferentes... Es decir, con cuidado y la mano extendida, doblar el dedo pulgar y, lentamente, empezando con el dedo meñique, ir bajando los dedos correlativamente hacia abajo como una ola, hasta llegar al pulgar y mantener la mano así cerrada unos segundos ✊. Cuando hagas ésto sabrás porque lo llamo "movimiento de las preferentes"... Venga va, os lo cuento... Es el gesto mímico para visualizar cuando te roban dinero... Y las ganas que te dan de pegarles, ¿ya? ¿lo viste? 👍😊. Hacedlo con las dos manos a la vez.
    Después, apoyados los codos en la cama, brazo en ángulo de 90 grados (si son 45 está bien tampoco nos vamos a poner matemáticos) puedes mover las muñecas como si bailases una Sevillana. Muy lento sobretodo. Si oyes algún chasquido no te asustes, se están acomodando las articulaciones y las falanges etecé etecé PERO si sientes dolor o siguen esos ruidutos, déjalo, ya lo haremos otro día 🖖, no nos volvamos locos😜. Y mira, ya casi sabes bailar 💃

2) Con los pies 👣, despacito, piernas estiradas, talón apoyado; entonces, subir y bajar el empeine. Si puedes, al mismo tiempo, apretar los dedos hacia abajo y hacia arriba. ¡ATENCIÓN! ¡NO LO HAGAS BRUSCAMENTE! O puedes sentir una tensión excesiva. Podrías provocar un molesto calambre que no te recomiendo... ¿Recordais los futbolistas cuando se tiran y revuelcan en el suelo y agarrándose la pierna? Pues puede pasar lo mismo... Pero con mucho menos dinero 💰💰

     Si conseguiste la cama articulada, con el mando cerca, y si con o sin los ejercicios te puedes mover ya +ó- 😑, sube el cabezal hasta donde puedas aguantar y dobla las rodillas lentamente hasta que tus talones toquen tu "cucu", tus posaderas, allí donde la espalda pierde su honroso nombre. Es decir... el culo, vaya. Esperas unos segundos... Y ya estás list@ para levantarte, o no, lo que te apetezca o debas. Yo ya me he casado explicando ésto, imagina 🤗.
     Todo ello, lo que llamo megaejercicio por nuestras dificultades, se llama hacer estiramientos. Pero si sólo te digo ésto, ¿que estiras?🤔

¡YA! NUESTRO BODY ESTÁ LISTO Lo siento, pero no... Tu tensión arterial no. Ni tu cadera ni tu columna. Lo sé, es interminable ese "despertar" pero, si te parece excesivo todo ésto... Tal vez no tengas Grado Severo y me alegro mucho 👏👏 pero, si no es así... A activarse toca, es más difícil explicarlo que hacerlo, aunque no menos doloroso y agotador 😩.

     Penúltimo paso:
3) Preparación para levantarse. Desde la última posición, ya sabes talones tocando el cucu, las posa... ¡el culo, vaya!. Giramos ese culete o culón según constitución corporal 🤗 y sacamos las piernas de la cama, las dos a la vez, mientras el brazo del lado del que te levantes, presiona la cama, aguanta y sube la columna lo más recta posible. Para que no tengas problemas de muñeca o brazo, al hacerlo cada vez, te recomiendo una AYUDA TÉCNICA, que es una barra en el lateral donde tienes costumbre de levantarte. No es cara ni difícil de instalar y evita daños en esas partes. Ahora tendrás una posición en la firma que estarías en una silla.
¿Lo conseguiste? 👍✌

Asidero para cama

    Último paso:
4) ¡QUÉDATE QUIET@! ¡Perdón! No quise gritarte... Es para evitar el efecto llamado INTOLERANCIA ORTOSTÁTICA. 
     Hay una enfermedad llamada POTS que tal vez hayas experimentado o te han diagnosticado. Pero ahora no es el momento de que te maree yo.
     La cuestión es que si te levantas bruscamente el flujo de la sangre se altera y podrías tener un episodio de esa intolerancia ortostática que hace bajar bruscamente la presión arterial y provocar de un mareo a un desmayo...
   Después del megaejercicio que has debido hacer... no es cuestión de hacerse daño porque sí 😱. Esperas el tiempo prudencial que tú mism@ sabrás cuál es y... ¡¡¡¡ESTÁS EN PIÉ!!!! 🏃👏👏👏

    Aunque... ¿Dejaste la persiana cerrada la noche anterior? Y hasta la puerta... ¿no hay luz?... ¡Upss! me olvidé que falta el capítulo de cómo debe ser tu entorno, estando sola en casa y sin nadie que te ayude... Ésto lo explicaré en el próximo capítulo: "SOBREVIVIVIR EN CASA con SFC-EM: El entorno de tu cama" o algo así 🤔

     Mientras... ¡Ya te puedes levantar! que se me olvidó avisarte, perdón 💖

     Recuerda, tus comentarios 👍 me  ayudan a mejorar, y a tí a consultar alguna duda. Y, por favor, no te apropies de mis textos, recuerda que como enferma me cuesta realizar, desde pensar, reordenar ideas y escribir con un dedo en un teclado táctil de un tablet. Lleva muchas horas y es de agradecer y de ayuda que COMPARTAS como enlace a este blog. Gracias. Nos vemos.

Mireia


   

SOBREVIVIVIR EN CASA con SFC-EM Severo: El Dormitorio (1)

     En el primer post de este tema, lo normal sería iniciarlo en el momento de levantarse, al comienzo de nuestro día... Pero, como l@s enferm@s de SFC/EM severos sabemos, el poder levantarse ya es por sí complicado.

Por tanto me gustaría explicar cómo debería ser nuestra cama (el lugar donde pasamos muchas horas) y su entorno. Así como lo que sería recomendable para iniciar nuestro sueño, tan difícil de conseguir 😏

EL COLCHÓN:

     El tipo de cama, y de colchón, es esencial. La que mejor resultado da para nuestra alodinia e hiperalgesia son los colchones con más cm de Viscoelástico en la parte superior. Los de látex y los muy televisivos (anuncios de "soy lo más mejor de los mejores y tal") no son adecuados. Los de látex dan mucho calor, y los que llevan como un acordeón como capa Viscoelástica... incómodo total, si es que no te caes de culo al querer sentarse en el borde 🤗. Además el tipo de colchón Viscoelástico es el ideal para tener de somier uno articulado a motor. El sencillo te puede levantar la parte del cabecero y la parte de los pies; el mejor para mí, el que se dobla en forma de "S" en el que se puede adaptar al doblez de tus rodillas. Pero todo según tu cuerpo pida, que es el que te manda y te riñe provocándote dolores 😈

SOMIER:

     Lo mejor, con lamas de madera, articulado a motor como os he recomendado con el colchón. Hay de matrimonio e individuales. Los de matrimonio están formados por dos somieres individuales unidos y se puede poner el tamaño de colchón recomendado en tamaño matrimonio. Va muy bien cuando uno de la pareja necesita levantar una parte y el otro no. Los colchones especiales permiten está opción.

     Cómo dije en la explicación de este apartado de SOBREVIVENCIA EN CASA, la cuestión del dinero es lo que marca la diferencia. Hay económicos que tienen todas las cualidades y debes pensar que es una buena inversión para 10 años mínimo (el colchón). Si puedes, te quitarás de gastos mil en pomadas para el dolor. No es una panacea y para cada persona por su grado de afección notará más o menos el alivio.

     Pero como ya comenté, una opción LOW COST, son los llamados SOBRECOLCHONES. Son como una sábana bajera ajustable, pero con un relleno de Viscoelástico de varios grosores. Es mucho más barato y puedes usar tu SOMIER o canapé.

LA ALMOHADA:

     La que te encuentres ya a gusto o, como no, una Viscoelástica. Es mejor pedir una con doble cara, una que tiene la capa más fresca y transpirable  para el verano y, la otra, más adaptada al frío. Hay muchos tipos, incluso diferentes formas. Con SFC/Em Severo y en FM, vamos a necesitar varias.
Una para la cabeza, otra para debajo las rodillas (tener extendidas y rectas las piernas, puede obligar a la columna a forzar un arqueamiento y forzar los músculos) y otra para poder ponerte de lado sin que tus rodillas sufran ninguna presión.

🤑 LOW COST: Para dormir de lado, una sencilla de tamaño matrimonio te puede servir.
🤑 €€€€€: Se venden unas especiales que van agarradas a una de tus rodillas o incluso con formas (muñecos por ej)

ROPA DE CAMA:

     Lo "ideal" son las sábanas de algodón 100% porque ayuda a la transpiración. Pero si es nuevo, es muy dura la tela, necesita varios lavados. A mi me molestan mucho, porque una simple arruguita en la bajera y se me clava tal cuchilla del Freddy Krueger 😱.
      Me han ayudado más los que son 50% algodón 50% acrílico. No se arrugan y son más ligeras las telas. Además se secan más rápido. Así si puedes tener pocas, por falta de "cash" 😉, puedes cambiarte a menudo teniendo solo un par, y son más económicas.
Que tienes más poder adquisitivo... Pués las que quieras y te gusten.

     Parece mentira pero estar encamado a la fuerza, tantas horas al día, si te encuentras a gusto con tus colores, tacto, diseños etc... ya es un buen inicio de día 👍

Mantas y Edredones: 

     Por la alodinia, cualquier peso de la ropa molesta. Entonces lo que puede ir mejor son las mantas polares que pesan poco y no necesitan que sean gruesas. Y los edredones... mhhh​ 🤔, hay transpirables con poco peso, pero meterlas en las fundas, es un calvario para nuestras fuerzas. Se podrían usar como manta  y encima su funda para que no se ensucie. Es IMPORTANTE que indiquen que el material es transpirable o nos encontraremos, por las mañanas, nadando en nuestros sudores nocturnos. Hay de diferentes grosores e incluso se venden "DUOS" formados por dos piezas, cada una de diferente grosor para utilizar una que de más o menos calor, y que unidas produzcan un calor aún mayor. En lugares donde las temperaturas sean bajas incluso bajo cero, es la opción ideal.
     Tanto la manta como el edredón se pueden lavar en lavadora, pudiendo así cambiar junto con las sábanas y mantener tu espacio de dormir, limpio (ácaros) y sin olores

     Todo ésto sólo para la cama... ¿a que parecía sencillo? Pues ya ves, nada es sencillo con un grado severo o con momentos de Brotes.

     Pués aún no he acabado (lo siento 😀, tener comodidad y menos dolor requiere un espacio muy importante en nuestra vida en casa)

Las AYUDAS TÉCNICAS, son esenciales. Una que ya os he contado, es tener una cama articulada a motor. Si te preguntas si lo necesitas, sólo recuerda la rigidez del despertar y cómo intentar beber algo echada totalmente en la cama (hay otra ayuda para esto, que estará en el post sobre COMER Y BEBER EN CAMA). Otra Ayuda muy útil es una barra donde agarrar al levantarse. No requieren instalación, atornillar etc. sólo encajar la base debajo del colchón y asegurarlo con unas correas que llevan, o simples bridas largas.

Hasta aquí lo más sencillito y breve 😉, en el post siguiente... La ropa de "vestir" para estar en la cama cómoda y fashion o, como la llamo yo: los Vestipijamas, los Vesticamisones y los Calcetines Sinpresión. 😊

¡Y todo ésto para poder levantarse al día siguiente! 🙃

Me gustaría un comentario vuestro, que ayuda a adecuar el blog a vuestras necesidades.
Gracias por leerme 👍

¿Y cómo lo título? Consejos, tips, trucos, sobrevivir, supervivivir...

Y es que no me decido. Cuando se habla de Ayudas Técnicas para sobrellevar una enfermedad (cualquiera) invalidante barra incapacitante... sea por un tiempo o ya como crónica... Parece que necesitas una caja de herramientas o algo así. Trucos, Consejos, Manual... Esas palabras o definiciones suenan banales frente a lo que comporta. 

Hablemos entonces de ayuda para el día a día, cuando tu cuerpo no te permite moverte como los demás. Sea como sea la enfermedad hay Consejos, Trucos, Típs... En fin ¡que no me aclaro con la definición!
Bueno, lo dividiría en dos:

1/ Con dinero, todoloquequieras
2/ Con poco o ningún dinero que gastar. Opción, a la fuerza, mayoritaria.

Pero ya puestos a crear una "etiqueta" en este blog, llamarlo de las siguientes maneras no lo acaba de definir.

Llamarlo:
AYUDAS TÉCNICAS: no sabes si te ayudará un mecánico o que para leer el manual (del aparato/utensilio) de las "ayudas" tienes que ser técnico para entender el manual, normalmente en inglés de "IKEA".

CONSEJOS: No soy nadie para dar consejos... Pues es muy subjetivo y suena prepotente y/o paternalista.

TIPS: Ya estamos con los anglicismos... Son los TRUCOS "de toda la vida"... Pero mhhh, hablando de enfermedades y limitaciones, como que suena a número de magia y a que pueden o no pueden servir.

SOBREVIVIR: Ésta, aunque es aparatosa... Me definiría más la cuestión del Día a Día con limitaciones físicas.

SUPERVIVIVIR/manual de SUPERVIVENCIA: Ni es para hacer manuales, tutoriales "Youtuberiles", ni vas a supervivivir de una enfermedad crónica invalidante, pues no te vas a curar, asúmelo e intenta mejorar tu calidad de vida (no te vas a curar con los sacadineros que te prometen curaciones estrambóticas y, por supuesto, falsas)

Entonces lo que necesitamos es un ejercicio de SOBREVIVENCIA; ¿que no existe la palabreja? tal vez pero, llamar SUPERVIVENCIA a algún acto que puedas realizar, pero que seguirás necesitándolo, no lo considero supervivivir. Es más bien que, después de cierta ayuda, puedas superar un obstáculo.

Me quedo entonces con... SOBREVIVENCIA 🏅 (Diccionario de la RAE, te pido perdón de antemano)

Una vez conseguido el hito de ponerle nombre... Vamos a lo que vamos: Con Dinero y Sin Dinero (¿no era una canción? en fin que la Fibroniebla ya está apareciendo y empiezo a divagar.

Con dinero, o sea, que tengas una pensión de incapacidad "decente" que te deje pagar tus gastos múltiples y tontos como: comer, medicinas mil, alquiler con agua, luz y gas etecé etecé, es decir, si no cobras una pensión de invalidez en Spain.
O
Sin/Poco Dinero: Venga, cedo un poco y pongo un anglicismo muy de moda por no tener nadie ni un duro (antigua que soy, un euro vaya) que es... LOW COST, o apañárselas con lo que tengas en casa.

Ya acabo, ya... Que escribir con un dedo todo ésto además de pensarlo me ha llevado más de una hora y ¡con letras diminutas!

Entonces, el Título/Etiqueta ganador... Es... SOBREVIVENCIA EN CASA 🏅👏👏👏👏👏👏👏👏👏

Y me dirás: Tanto rollo para llegar a "ESTO"... Pues lo siento, la próxima pondré TITULO en el Título del Post, y TEXTO en el espacio de debajo. Corto pero un poco obvio. Así que con ello me quedo y el primer "SOBREVIVENCIA EN CASA" seguro mhhh tal vez mhhh ¿ojalá?... os sirva para sobrellevar la vida de un cuerpo que no nos responde y una mente que se nubla. No me pidáis mucho, que estoy agotada sólo pensarlo.

¿Nos vemos/leemos? Hasta pronto y gracias por leer hasta el final 💖👍

¡Y se hizo la luz!... Y apareció Migraña 🙃

Después de una noche de largo y reparador descanso de una hora... despierto con una rigidez digna de una estatua de plomo, junto con su amada acompañante, Dolores.
Desperezándome cuál gato de escayola, mis pestañas aletean lentamente hasta vislumbrar un atisbo del día que iba a empezar. Un puñal luminoso atajó cualquier intento de abrir mis ojos al Mundo Exterior, allí donde la gente se mueve libre y constante con una fuerza que antaño tuve. ¿Quién osó clavarme ese puñal de luz? Era Migraña, La Traidora, que con malvada alevosía aparecía en mi vida con pérfida intención.
La luz de la mañana era su cómplice y yo, en mi ingenua previsión, había dejado entrar por el resquicio de una ventana mal cerrada, traicionada por Hipnos, al retirarme a mis aposentos.
Finalmente lo habéis conseguido, ¡trío pérfido! Rigidez, Dolores y Migraña ¡sois lo peor de mi existencia!
Pero no me venceréis aún... Por ahora, al menos. Aunque me rindo ante tamaño ataque y mis pestañas fuertemente cedan y, con fuerza demoledora, cierran mis ojos a la espera de clemencia y tiempos mejores. Tal vez el dios Cronos y Morfeo puedan aplacar ese ataque. Tal vez deba ceder a la alquimia y probar el brebaje mágico Acetilsalicílico e intentar, más tarde, volver al Mundo Exterior... ese gran desconocido tras lustros de mi existencia terrenal.
Mis párpados cerrados van a esperar ese tiempo mejor. Tal vez con renovadas fuerzas e ilusa esperanza, horas después, pueda acceder al Mundo Exterior.
Y con esa esperanza, finalmente, Morfeo me premió luchando contra el pérfido trío Rigidez, Dolor y Migraña con su beso ensoñador. Cronos se apremió a ayudar y, en sus pequeñas manos quedé protegida.
Gracias, Dioses.

Mi querida telaraña

Éste es el comienzo de la nueva etapa del Blog. Cuando tu vida (o no-vida) es estar encamada ya las 24h de 365 días (+1 si es bisiesto) por culpa de la Encefalomielitis Miálgica, en lugar de mirar al techo, mi opción hace años, fue documentarme con webs/blogs/Facebook buscando información fiable y seria. Pero en mi vuelta, quiero mostrar con mis escritos, cómo es posible (o no) sobrevivir con una enfermedad que te aprisiona y encarcela tu mente en un cuerpo sin fuerzas y con dolor continuado. Lo que la FM me permitió durante unos años, la SFC/EM me lo anuló... ahora que sufro de las dos en grado severo... voy a intentar compartir con vosotr@s tanto las dificultades como la manera de sobrellevarlas. Desde mi cama, mirando la bombilla que nunca enciendo pues no aguanto su luz... Una telaraña me recuerda que, aún en la oscuridad, hay vida; y la pantalla de mi tablet es mi ventana al mundo. ¿Y la telaraña?, pues cuando se creó la red mundial, con las siglas WWW... La llamaron "La Telaraña Mundial" de manera más coloquial. Pues aquí estoy con mi telaraña mirándome y yo entrando en su Red de comunicación. Hasta pronto, mi Querida Telaraña

¡ATENCIÓN! BLOG DESACTUALIZADO

El salto que hay en el blog desde el año 2011 fue motivado por la mejor y mayor difusión de la información sobre FM y SFC, en Facebook. Por ello, os agradecería que el trabajo de este blog durante más de cuatro años, sea considerado como "Histórico" de lo que se escribía/hablaba en esos momentos. Para obtener la información actualizada podéis ir a la página de Facebook elpuzzledelafmyelsfc Mi agravamiento de grado de mis dos enfermedades, la Fibromialgia y el mal llamado aun "Síndrome de Fatiga Crónica" o mejor llamado Encefalomielitis Miálgica, complica que publique la actualidad en este blog. Pero en medida que pueda, iré alternando blog y página. El Blog tiene la ventaja de poder etiquetar los temas y poder hacer consultas de otros días, años... Y el Facebook, la mejor visibilidad en cuanto a Público al que se accede. Vosotr@s escogereis lo que os vaya mejor. Mientras le iré "lavando la cara" a este Mi Blog querido que me ayudó a saber comprender si una publicación tenía información correcta, o no. ¿Nos vemos? Hasta pronto, espero poder ayudar 💝