ORIGEN: http://www.consumer.es/web/es/salud/atencion_sanitaria/2011/01/09/198180.php
(Necessitem ser "experts en fibromialgia" perque no ens prenguin el pel fer-nos passar per maniàtics depressius! La informació que tinguem evita que ens maregin de metge a metge, sempre i quan la surtida ràpida sigui enviar-nos al psiquiatra... )
Conocer la enfermedad e implicarse en su tratamiento o adquirir habilidades para controlar el malestar es clave para convertirse en un paciente activo
La fibromialgia es un mal crónico y difícil de sobrellevar. Los enfermos que lo sufren, en su mayoría mujeres, experimentan fuertes dolores musculares. A pesar de ello, la buena noticia es que algunos pacientes han aprendido a controlar su enfermedad y pueden ayudar a otros a hacer lo propio. Los afectados viven mejor gracias a su apoyo y al seguimiento de una serie de recomendaciones aplicables en el día a día, más allá de los tratamientos médicos y de la atención sanitaria.
Por CLARA BASSI9 de enero de 2011
- Imagen: M Moraleda -
Se estima que la fibromialgia afecta a entre un 2% y un 4% de las mujeres, ya que se carece de un mapa sobre la verdadera prevalencia de la enfermedad, si bien se sabe que, en proporción, las mujeres afectadas son más que los hombres. Prueba de ello es que la Unidad de Medicina Interna de referencia en fibromialgia, que dirige Vicente Palop Larrea en el Hospital Universitario de la Ribera en Alzira (Valencia), atiende a 4.000 pacientes mujeres y apenas a siete u ocho hombres.
La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor muscular generalizado, hasta el punto de incapacitar en distintos grados y con un fuerte impacto en la calidad de vida. En la actualiad, "nadie fallece por fibromialgia", asegura el citado experto, por lo que el número de personas que la padecen aumenta y el sistema sanitario no siempre puede prestar la atención que necesitan los pacientes. Por este motivo, la puesta en marcha de programas de enfermos expertos en fibromialgia (como ocurre en otras enfermedades) para ayudar a otros enfermos tiene pleno sentido.
La figura del paciente experto llega donde el sistema sanitario no puede. La Unidad del Hospital La Ribera imparte formación a través de distintas sesiones regladas en grupo y ha impulsado la constitución de la Asociación de Afectados de Fibromialgia de la Ribera (ADAFIR), que organiza talleres de tai-chi, aquagym, técnicas de relajación, autoestima y yoga cerebral para aprender a crear imágenes placenteras.
¿Qué es un paciente experto?
Los pacientes expertos aprenden a conocer su enfermedad hasta el punto de saber identificar los síntomas o cuándo van a empeorar. Adquieren habilidades para controlar su malestar, en ocasiones llegan a decirle al médico qué deben tomar y qué no e, incluso, saben cuándo deben acudir a urgencias, informa Palop. Conocen la evolución de su enfermedad y se responsabilizan de ella, es decir, son sujetos activos que se implican en su control y cumplen bien los tratamientos, en vez de ser enfermos pasivos que delegan por completo el cuidado de su salud en el médico y en el sistema sanitario.
El aumento de estos expertos es muy útil en el caso de enfermedades crónicas, como la fibromialgia, aunque en La Ribera también se ha formado a pacientes expertos en rehabilitación cardiaca o trastorno bipolar. "Pero lo más efectivo es cuando un paciente experto forma a otro", destaca Palop. Para ello, antes deben recibir la instrucción pertinente. ¿Qué se les enseña a estos pacientes para que puedan ayudar a sus semejantes?
Técnicas para enfermos de fibromialgia
El aumento de estos expertos es muy útil en el caso de enfermedades crónicas
A través de las diversas iniciativas y sucesivas jornadas organizadas por el grupo de Palop, los pacientes de fibromialgia se han formado en una serie de técnicas y han recibido varias recomendaciones para mejorar su estado de salud y calidad de vida. En primer lugar, se les ha enseñado a conocer las limitaciones de su enfermedad y a aprender que, si se exceden físicamente, "luego lo pagan con un gran cansancio y dolor, pero con un sueño reparador".
En segundo lugar, se les enseña a identificar todas las circunstancias de la vida que les resultan estresantes, para cuya resolución quizá necesiten psicoterapia. Entre estas situaciones figuran pequeños problemas en las relaciones personales, laborales, sociales o económicos, que no deben "aparcar", sino compartir con su pareja o comunicarlos a la persona pertinente. De lo contrario, el estrés empeora el dolor que experimentan.
Se ha constatado que los pacientes con fibromialgia dejan de ver en la televisión películas desagradables o los noticiarios. Mediante imágenes de resonancia magnética (RM), se ha demostrado que cuando visualizan una imagen violenta -como un asesinato-, el núcleo del dolor del cerebro se activa y la misma percepción visual les causa dolor.
Yoga cerebral contra el dolor
La tercera de las prácticas consiste en hacerles entender hasta qué punto el pensamiento modula sus vidas y en practicar yoga cerebral para contrarrestar las ideas negativas. El objetivo es mejorar el estado general y de ánimo, además de aportarles más bienestar con la creación mental de imágenes placenteras. Para ello, se les insta a poner a punto sus sentidos, como pensar en la juventud, en un día cálido en la playa e imaginar las algas, el ruido del mar y disfrutar de ellas. Esto se realiza durante unos diez días, transcurridos los cuales se les invita a pensar y construir otras.
La importancia de este ejercicio estriba en que los pacientes tienen la mente ocupada, de forma sistemática, en imágenes negativas que empeoran el dolor. Pero si crean representaciones placenteras y positivas que compitan con esas visiones, pueden mejorar de forma notable.
Juegos de rol para vivir mejor
También se alecciona en juegos de rol. El psiquiatra Luis Rojas Marcos invita a ser feliz con las pequeñas cosas cotidianas que ofrece la vida. Sin embargo, a las mujeres con fibromialgia les cuesta mucho seguir este consejo. Con frecuencia, cuando se reúnen, tienden a hablar del dolor que sienten, entre otras cuestiones. No obstante, caer en esta dinámica empeora su malestar, informa Palop.
De nuevo, para contrarrestarla, se les pide que cuenten cosas agradables al resto y en la asociación se les prohíbe, de manera terminante, quejarse. También se les enseña a agradecer los comentarios positivos que reciben, a abrazarse y a que estos hechos les resulten gratificantes. A medida que integran todas estas enseñanzas, sienten menos dolor y alcanzan un mejor estado.
Ejercicio físico y mental
Otra de las recomendaciones para los afectados de fibromialgia es la práctica de ejercicio físico, puesto que contribuye a controlar el dolor al liberar endorfinas, sustancias bioquímicas analgésicas que desbloquean las tensiones. El ejercicio físico debe estar adaptado a sus necesidades y a la enfermedad, como las técnicas de aquagym, hidroterapia y ejercicios en agua templada, aclara Palop.
Como séptima recomendación, se les invita a realizar otro tipo de ejercicios mentales, similares a los realizados por las personas con parálisis cerebral tras un accidente cerebrovascular, cuando tienen una extremidad paralizada: imaginar que les mueven. En estos pacientes, la fuerza de la mente para recuperar la movilidad y la funcionalidad de las extremidades afectadas es tan efectiva como los ejercicios isométricos, basados en el trabajo de los grupos musculares sin movimientos de contracción o extensión del músculo, que también deben efectuar.
Del mismo modo, a los afectados se les pide que cierren los ojos y se adentren mentalmente en una excursión, incluso si están en casa. Deben imaginarse con ropa cómoda, bien abrigados, sin frío, con zapatillas para caminar y, durante el recorrido, deben recoger setas, pisar una rama de tomillo, agacharse, coger plantas... Imaginar este recorrido, afirma Palop, mejora de forma funcional.
EL LENGUAJE POSITIVO
Lo expresado con el lenguaje no es indiferente y menos en el caso de los pacientes con fibromialgia, que acostumbran a hablar en negativo. Aprender a expresarse de forma positiva es la octava lección. Para ello, se les lee un verso corto de un poeta conocido, como Antonio Machado, y se les pide que expresen con el lenguaje qué sensación les transmite esta cita literaria.
"Pueden hacerlo como deseen. Si para una persona su número preferido es el 8, puede decir que este verso es un 8, o si su color preferido es el rosa, puede decir que es rosa", explica Palop. Otra posibilidad consiste en pensar en frases como "me siento acompañado por mi familia en mi enfermedad". En definitiva, cada persona, con el lenguaje, debe expresarse en positivo. La razón que lo justifica es que "el lenguaje modula a las personas, a sus pensamientos y la forma en que actúan", añade el experto.
martes, 11 de enero de 2011
Información sobre la posible relación entre la EM y la Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica
ORIGEN: http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=115
Información sobre la posible relación entre la EM y la Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica. Enero 2011
CCSVI Nota informativa – Enero 2011
Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency (CCSVI). Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica
Esta nota se refiere a un procedimiento que actualmente no está aprobado en España.
¿Qué es la Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica (CCSVI)?
La Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica (CCSVI) es una condición cuyo origen se piensa que podría estar en el estrangulamiento de algunas venas del cuello y pecho. La hipótesis postulada sugiere que este estrangulamiento produce una reducción del drenaje en el flujo venoso de la sangre (sangre que retorna del cerebro con bajo contenido en oxígeno) desde el cerebro y la médula espinal. Según esta hipótesis, la presión causada por el estrangulamiento de las venas provoca que la sangre se filtre hacia el cerebro y la médula espinal depositando hierro, lo que ocasionaría una respuesta del sistema inmunitario.
¿Qué dicen las investigaciones?
En el año 2009 la CCSVI saltó a los titulares de la prensa mundial. El interés fue provocado por la siguiente investigación:
En 2009, el cirujano italiano Dr. Paolo Zamboni y su equipo llevaron a cabo un pequeño estudio sobre la CCSVI en 65 personas con todas las formas de EM y 235 voluntarios que no tenían EM. Los investigadores informaron sobre una relación entre la gente con EM y la insuficiencia venosa.
Un estudio posterior sobre el mismo grupo de personas en Italia, examinó los efectos del alivio de la presión sobre estas venas que afectan al cerebro mediante una técnica denominada “balón de dilatación”, que expande la vena para restablecer una circulación normal. Estudiaron a 65 personas con EM que habían sido diagnosticadas con insuficiencia venosa: 35 tenían EM recurrente-remitente, 20 tenían secundaria progresiva y 10 tenían primaria progresiva. El estudio, que fue “abierto” (lo que significa que no se tuvo en consideración el efecto placebo), sugiere que la técnica seguida puede ser considerada segura, aunque no existen detalles que describan las complicaciones derivadas del procedimiento.
Los investigadores encontraron que hubo más participantes que se mantuvieron sin brotes un año después del tratamiento (comparando con un año antes del tratamiento), aunque los autores señalan que no se tuvieron en cuenta otros factores, como el tratamiento con otras terapias que modifican el curso de la enfermedad durante el periodo de estudio. Los investigadores también informaron de una reducción en el número de nuevas lesiones, pero declaran que las resonancias magnéticas no se realizaron de forma consistente y por lo tanto estos datos son únicamente preliminares.
Los resultados de los pacientes con formas progresivas de la EM no fueron claros, y las mejoras observadas en dichos pacientes parecieron desaparecer en los 18 meses posteriores al procedimiento.
A continuación del estudio original, otros centros de investigación no han logrado hallar un vínculo entre la EM y la CCSVI.
A principios de 2010 se prosiguieron los estudios, por parte del Dr. Robert Zivadinov y su equipo en la Universidad del Buffalo Medical Center, convertido en un centro para la investigación del CCSVI. Contaron con 499 participantes: 289 con EM, 163 controles sanos, 21 personas con un síndrome clínico aislado (caracterizado como un ataque neurológico que podría derivar en EM) y 26 personas con otras enfermedades neurológicas. Tomando el criterio del Dr. Zamboni para diagnosticar la CCSVI, el Dr. Zivadinov descubrió que el 56.1% de las personas con EM presentan insuficiencia venosa, pero también el 22.7% de las personas sanas. (El 42.5% de personas con otras enfermedades neurológicas presentaban también insuficiencia venosa).
En septiembre de 2010, investigadores de The London School of Medicine and Dentistry (Queen Mary, University of London), y del University Hospital Charité (Humboldt University, Berlin) llevaron a cabo un estudio con 76 participantes: 56 personas con EM y 20 controles sanos. Sólo una persona cumplía con los criterios de insuficiencia venosa del Dr. Zamboni.
En septiembre de 2010, investigadores de la Umea University (Suecia) estudiaron a 21 pacientes con EM y 20 controles sanos. No encontraron diferencias significativa entre ambos grupos.
En noviembre de 2010, más de 5.000 neurólogos e investigadores de la EM se reunieron en Suecia para asistir al Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la EM (ECTRIMS), donde se presentaron diversos estudios e informes y ponencias. Más información: http://www.esclerosismultiple.com/investigacion/ficha.php?id_not=84.
¿Causa EM la CCSVI?
No hay vínculos claros entre la CCSVI y la EM, y aunque las investigaciones preliminares sugerían alguna conexión, muchos otros investigadores de todo el mundo no han podido replicar los resultados del grupo del Dr. Zamboni. Es posible que el estrechamiento de las venas sea una consecuencia de la EM, en lugar de la causa.
La relación entre la CCSVI y la EM sólo podrá probarse a través de estudios exhaustivos.
¿Cuál es el tratamiento de la CCSVI, y es seguro?
El “balón de dilatación” y el “stenting”, que son procedimientos quirúrgicos que abren o ensanchan las venas, se han usado en pruebas para mejorar el drenaje desde el cerebro. Estos procedimientos son comunes en el tratamiento de enfermedades cardiovasculares. Sin embargo, en esos casos los stents o balones se usan en arterias, que son estructuras más grandes y gruesas que las venas. En la insuficiencia venosa, el procedimiento ha de llevarse a cabo en las venas, que son estructuras más estrechas e inestables que las arterias. Esto aumenta el riesgo de complicaciones tradicionalmente asociadas a la operación.
Las investigaciones no han podido probar todavía la eficacia de este tratamiento en la EM. Posteriores estudios podrán determinar su efectividad asociada al tratamiento de la CCSVI y la EM.
Debido a la falta de evidencia clínica este tratamiento no está aprobado por la EMEA en Europa, ni la FDA en USA, más allá de los estudios experimentales aprobados. Por lo tanto, no se usa este procedimiento para tratar la EM en Irlanda.
¿Apoya FELEM la CCSVI?
FELEM está muy interesada en la investigación de la CCSVI, y al igual que la comunidad de EM a la que servimos, esperamos que las investigaciones avancen en nuestro conocimiento de la EM, conduciendo a mejores tratamientos, intervenciones y un día, una cura.
Hay 45.000 personas con EM en España y todas usan diversos tratamientos, intervenciones y técnicas para controlar su EM. Creemos que las personas con EM tienen derecho a tomar sus propias decisiones sobre su tratamiento y sus opciones paliativas. Es el papel de FELEM el proveer suficiente información para que las personas tomen decisiones informadas. Animamos a las personas a que lean, investiguen y hablen con su equipo médico antes de tomar cualquier decisión relativa a su tratamiento e intervenciones.
Sin embargo, animamos también a las personas con EM a ser cautas ante cualquier tratamiento o técnica que todavía no ha sido probada como segura o efectiva en el tratamiento de la EM. La CCSVI todavía no ha sido probada efectiva en el tratamiento de la EM. La investigación del Dr. Zamboni no ha podido ser reproducida por ningún otro reputado investigador en Suecia o Alemania.
En todo momento, queremos proteger la salud y el bienestar de las personas con EM y sus familias.
¿Qué opina la comunidad médica española sobre la CCSVI?
El Dr. Xavier Montalban, Director del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya, Director Clínico de Neurociencias del Hospital Valld’Hebron, Barcelona y médico asesor de FELEM, comenta sobre la CCSVI:
“En el pasado, cuando un buen número de enfermedades infecciosas producían la muerte era factible y relativamente sencillo demostrar que un antibiótico era eficaz y también lo fue el demostrar que la dopamina era útil en la Enfermedad de Parkinson. Afortunadamente, o quizá no, en el siglo XXI existe poco margen para nuevos fármacos con semejante eficacia. Actualmente la única manera de demostrar que un fármaco o procedimiento terapéutico es eficaz es a través de un ensayo clínico randomizado, es decir a través de la comparación del nuevo fármaco con otro fármaco de probada eficacia o con placebo (sustancia o procedimiento en principio sin efecto terapéutico). Además los ensayos clínicos acostumbran a mantener “ciegos” tanto a pacientes como a médicos con el objetivo de que la subjetividad no invada los resultados. Es la única manera de demostrar eficacia y de identificar efectos secundarios frecuentes. Este método científico es todavía más necesario en enfermedades con una enorme heterogeneidad y por lo tanto de evolución variable como es la esclerosis múltiple. En principio no se debe utilizar o realizar ningún tratamiento a no ser que esté probada su eficacia de forma fehaciente en ensayos clínicos bien diseñados y aprobados por la comunidad científica internacional y los organismos administrativos sanitarios creados a tal efecto.
Por otra parte, los ensayos clínicos son largos, caros y requieren de una colaboración extraordinaria por parte del paciente. Entiendo que en enfermedades con un eventual mal pronóstico es difícil abstraerse de probar “nuevos y prometedores” métodos terapéuticos, sobre todo cuando los tratamientos llamémosles convencionales han fracasado total o parcialmente. Además existe la atávica tendencia a dar crédito a lo “extraoficial” maximizado hoy día por la gran cantidad de información, excelente, buena, mala o terrible, existente en la red. Todos estos aspectos influyen en que determinadas personas utilicen métodos no probados de tratamiento, solos o en combinación con los que sí han demostrado eficacia de forma clara. ¿Dónde están los límites? En mi opinión el límite está en la potencial toxicidad de la terapia a considerar. La Insuficiencia Venosa Cerebroespinal Crónica es un ejemplo paradigmático: no existe una base científica clara ni datos clínicos lo suficientemente sólidos que aconsejen la realización de ningún tratamiento invasivo. Sin embargo y de forma sorprendente no son pocos los pacientes que se someten a un procedimiento invasivo que conlleva riesgo de morbi-mortalidad. En la actualidad se están realizando al menos dos estudios con una metodología fiable que nos dirán si el procedimiento es efectivo o no en el tratamiento de la esclerosis múltiple y cuales son sus riesgos. En el ínterin mi consejo sería seguir las indicaciones de su neurólogo utilizando, si están indicados, el abanico de terapias que están disponibles hoy día, algunas de ellas ciertamente eficaces, o bien participar en ensayos clínicos. No parece sensato el convertirse en sujeto de experimentación fuera de un experimento bien diseñado y por tanto con todas las garantías científicas, médicas y éticas.”
Fuentes:
Informe original del Dr. Zamboni sobre la CCSVI:
http://jnnp.bmj.com/content/80/4/392.full.pdf
EM Canadá. Hoja Informativa
http://mssociety.ca/en/research/medmmo_20091021_faq.htm
The Buffalo Neuroimaging Analysis Centre
http://www.bnac.net/wpcontent/uploads/2010/02/bnac_newsletter_02-04-2010.pdf
http://www.bnac.net
MSIF comunicado sobre CCSVI
http://www.msif.org/en/research/ccsvi.html
Material adicional:
http://www.esclerosismultiple.com/investigacion/ficha.php?id_not=84
http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=4057
http://www.msif.org/en/research/ccsvi.html
http://www.ms-society.ie/news/show/ccsvi-2
Esta información está basada en una nota original de la Asociación irlandesa de EM
www.ms-society.ie
Información sobre la posible relación entre la EM y la Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica. Enero 2011
CCSVI Nota informativa – Enero 2011
Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency (CCSVI). Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica
Esta nota se refiere a un procedimiento que actualmente no está aprobado en España.
¿Qué es la Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica (CCSVI)?
La Insuficiencia Venosa Cerebro-Espinal Crónica (CCSVI) es una condición cuyo origen se piensa que podría estar en el estrangulamiento de algunas venas del cuello y pecho. La hipótesis postulada sugiere que este estrangulamiento produce una reducción del drenaje en el flujo venoso de la sangre (sangre que retorna del cerebro con bajo contenido en oxígeno) desde el cerebro y la médula espinal. Según esta hipótesis, la presión causada por el estrangulamiento de las venas provoca que la sangre se filtre hacia el cerebro y la médula espinal depositando hierro, lo que ocasionaría una respuesta del sistema inmunitario.
¿Qué dicen las investigaciones?
En el año 2009 la CCSVI saltó a los titulares de la prensa mundial. El interés fue provocado por la siguiente investigación:
En 2009, el cirujano italiano Dr. Paolo Zamboni y su equipo llevaron a cabo un pequeño estudio sobre la CCSVI en 65 personas con todas las formas de EM y 235 voluntarios que no tenían EM. Los investigadores informaron sobre una relación entre la gente con EM y la insuficiencia venosa.
Un estudio posterior sobre el mismo grupo de personas en Italia, examinó los efectos del alivio de la presión sobre estas venas que afectan al cerebro mediante una técnica denominada “balón de dilatación”, que expande la vena para restablecer una circulación normal. Estudiaron a 65 personas con EM que habían sido diagnosticadas con insuficiencia venosa: 35 tenían EM recurrente-remitente, 20 tenían secundaria progresiva y 10 tenían primaria progresiva. El estudio, que fue “abierto” (lo que significa que no se tuvo en consideración el efecto placebo), sugiere que la técnica seguida puede ser considerada segura, aunque no existen detalles que describan las complicaciones derivadas del procedimiento.
Los investigadores encontraron que hubo más participantes que se mantuvieron sin brotes un año después del tratamiento (comparando con un año antes del tratamiento), aunque los autores señalan que no se tuvieron en cuenta otros factores, como el tratamiento con otras terapias que modifican el curso de la enfermedad durante el periodo de estudio. Los investigadores también informaron de una reducción en el número de nuevas lesiones, pero declaran que las resonancias magnéticas no se realizaron de forma consistente y por lo tanto estos datos son únicamente preliminares.
Los resultados de los pacientes con formas progresivas de la EM no fueron claros, y las mejoras observadas en dichos pacientes parecieron desaparecer en los 18 meses posteriores al procedimiento.
A continuación del estudio original, otros centros de investigación no han logrado hallar un vínculo entre la EM y la CCSVI.
A principios de 2010 se prosiguieron los estudios, por parte del Dr. Robert Zivadinov y su equipo en la Universidad del Buffalo Medical Center, convertido en un centro para la investigación del CCSVI. Contaron con 499 participantes: 289 con EM, 163 controles sanos, 21 personas con un síndrome clínico aislado (caracterizado como un ataque neurológico que podría derivar en EM) y 26 personas con otras enfermedades neurológicas. Tomando el criterio del Dr. Zamboni para diagnosticar la CCSVI, el Dr. Zivadinov descubrió que el 56.1% de las personas con EM presentan insuficiencia venosa, pero también el 22.7% de las personas sanas. (El 42.5% de personas con otras enfermedades neurológicas presentaban también insuficiencia venosa).
En septiembre de 2010, investigadores de The London School of Medicine and Dentistry (Queen Mary, University of London), y del University Hospital Charité (Humboldt University, Berlin) llevaron a cabo un estudio con 76 participantes: 56 personas con EM y 20 controles sanos. Sólo una persona cumplía con los criterios de insuficiencia venosa del Dr. Zamboni.
En septiembre de 2010, investigadores de la Umea University (Suecia) estudiaron a 21 pacientes con EM y 20 controles sanos. No encontraron diferencias significativa entre ambos grupos.
En noviembre de 2010, más de 5.000 neurólogos e investigadores de la EM se reunieron en Suecia para asistir al Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la EM (ECTRIMS), donde se presentaron diversos estudios e informes y ponencias. Más información: http://www.esclerosismultiple.com/investigacion/ficha.php?id_not=84.
¿Causa EM la CCSVI?
No hay vínculos claros entre la CCSVI y la EM, y aunque las investigaciones preliminares sugerían alguna conexión, muchos otros investigadores de todo el mundo no han podido replicar los resultados del grupo del Dr. Zamboni. Es posible que el estrechamiento de las venas sea una consecuencia de la EM, en lugar de la causa.
La relación entre la CCSVI y la EM sólo podrá probarse a través de estudios exhaustivos.
¿Cuál es el tratamiento de la CCSVI, y es seguro?
El “balón de dilatación” y el “stenting”, que son procedimientos quirúrgicos que abren o ensanchan las venas, se han usado en pruebas para mejorar el drenaje desde el cerebro. Estos procedimientos son comunes en el tratamiento de enfermedades cardiovasculares. Sin embargo, en esos casos los stents o balones se usan en arterias, que son estructuras más grandes y gruesas que las venas. En la insuficiencia venosa, el procedimiento ha de llevarse a cabo en las venas, que son estructuras más estrechas e inestables que las arterias. Esto aumenta el riesgo de complicaciones tradicionalmente asociadas a la operación.
Las investigaciones no han podido probar todavía la eficacia de este tratamiento en la EM. Posteriores estudios podrán determinar su efectividad asociada al tratamiento de la CCSVI y la EM.
Debido a la falta de evidencia clínica este tratamiento no está aprobado por la EMEA en Europa, ni la FDA en USA, más allá de los estudios experimentales aprobados. Por lo tanto, no se usa este procedimiento para tratar la EM en Irlanda.
¿Apoya FELEM la CCSVI?
FELEM está muy interesada en la investigación de la CCSVI, y al igual que la comunidad de EM a la que servimos, esperamos que las investigaciones avancen en nuestro conocimiento de la EM, conduciendo a mejores tratamientos, intervenciones y un día, una cura.
Hay 45.000 personas con EM en España y todas usan diversos tratamientos, intervenciones y técnicas para controlar su EM. Creemos que las personas con EM tienen derecho a tomar sus propias decisiones sobre su tratamiento y sus opciones paliativas. Es el papel de FELEM el proveer suficiente información para que las personas tomen decisiones informadas. Animamos a las personas a que lean, investiguen y hablen con su equipo médico antes de tomar cualquier decisión relativa a su tratamiento e intervenciones.
Sin embargo, animamos también a las personas con EM a ser cautas ante cualquier tratamiento o técnica que todavía no ha sido probada como segura o efectiva en el tratamiento de la EM. La CCSVI todavía no ha sido probada efectiva en el tratamiento de la EM. La investigación del Dr. Zamboni no ha podido ser reproducida por ningún otro reputado investigador en Suecia o Alemania.
En todo momento, queremos proteger la salud y el bienestar de las personas con EM y sus familias.
¿Qué opina la comunidad médica española sobre la CCSVI?
El Dr. Xavier Montalban, Director del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya, Director Clínico de Neurociencias del Hospital Valld’Hebron, Barcelona y médico asesor de FELEM, comenta sobre la CCSVI:
“En el pasado, cuando un buen número de enfermedades infecciosas producían la muerte era factible y relativamente sencillo demostrar que un antibiótico era eficaz y también lo fue el demostrar que la dopamina era útil en la Enfermedad de Parkinson. Afortunadamente, o quizá no, en el siglo XXI existe poco margen para nuevos fármacos con semejante eficacia. Actualmente la única manera de demostrar que un fármaco o procedimiento terapéutico es eficaz es a través de un ensayo clínico randomizado, es decir a través de la comparación del nuevo fármaco con otro fármaco de probada eficacia o con placebo (sustancia o procedimiento en principio sin efecto terapéutico). Además los ensayos clínicos acostumbran a mantener “ciegos” tanto a pacientes como a médicos con el objetivo de que la subjetividad no invada los resultados. Es la única manera de demostrar eficacia y de identificar efectos secundarios frecuentes. Este método científico es todavía más necesario en enfermedades con una enorme heterogeneidad y por lo tanto de evolución variable como es la esclerosis múltiple. En principio no se debe utilizar o realizar ningún tratamiento a no ser que esté probada su eficacia de forma fehaciente en ensayos clínicos bien diseñados y aprobados por la comunidad científica internacional y los organismos administrativos sanitarios creados a tal efecto.
Por otra parte, los ensayos clínicos son largos, caros y requieren de una colaboración extraordinaria por parte del paciente. Entiendo que en enfermedades con un eventual mal pronóstico es difícil abstraerse de probar “nuevos y prometedores” métodos terapéuticos, sobre todo cuando los tratamientos llamémosles convencionales han fracasado total o parcialmente. Además existe la atávica tendencia a dar crédito a lo “extraoficial” maximizado hoy día por la gran cantidad de información, excelente, buena, mala o terrible, existente en la red. Todos estos aspectos influyen en que determinadas personas utilicen métodos no probados de tratamiento, solos o en combinación con los que sí han demostrado eficacia de forma clara. ¿Dónde están los límites? En mi opinión el límite está en la potencial toxicidad de la terapia a considerar. La Insuficiencia Venosa Cerebroespinal Crónica es un ejemplo paradigmático: no existe una base científica clara ni datos clínicos lo suficientemente sólidos que aconsejen la realización de ningún tratamiento invasivo. Sin embargo y de forma sorprendente no son pocos los pacientes que se someten a un procedimiento invasivo que conlleva riesgo de morbi-mortalidad. En la actualidad se están realizando al menos dos estudios con una metodología fiable que nos dirán si el procedimiento es efectivo o no en el tratamiento de la esclerosis múltiple y cuales son sus riesgos. En el ínterin mi consejo sería seguir las indicaciones de su neurólogo utilizando, si están indicados, el abanico de terapias que están disponibles hoy día, algunas de ellas ciertamente eficaces, o bien participar en ensayos clínicos. No parece sensato el convertirse en sujeto de experimentación fuera de un experimento bien diseñado y por tanto con todas las garantías científicas, médicas y éticas.”
Fuentes:
Informe original del Dr. Zamboni sobre la CCSVI:
http://jnnp.bmj.com/content/80/4/392.full.pdf
EM Canadá. Hoja Informativa
http://mssociety.ca/en/research/medmmo_20091021_faq.htm
The Buffalo Neuroimaging Analysis Centre
http://www.bnac.net/wpcontent/uploads/2010/02/bnac_newsletter_02-04-2010.pdf
http://www.bnac.net
MSIF comunicado sobre CCSVI
http://www.msif.org/en/research/ccsvi.html
Material adicional:
http://www.esclerosismultiple.com/investigacion/ficha.php?id_not=84
http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=4057
http://www.msif.org/en/research/ccsvi.html
http://www.ms-society.ie/news/show/ccsvi-2
Esta información está basada en una nota original de la Asociación irlandesa de EM
www.ms-society.ie
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