Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia 7: Grabaciones y Hojas de Trabajo

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/7-grabaciones-y-hojas-de-trabajo

(Ideal pel autocontrol de les malalties i els brots)

Este capítulo se concentra en otra herramienta útil para los que se auto-gestionan: escribir. La primera sección describe una forma: hacer registros con unos diarios de salud. Tomarse unos minutos por día para rellenar un diario de salud te puede ayudar para descubrir los vínculos entre los eventos en tu vida y tu nivel sintomático. Las hojas de cálculo planificadas que se describen en la segunda parte del capítulo te ofrecen una manera para traducir las entradas en tus diarios en planes concretos. (Ver el Capítulo 13 para otras tres maneras para utilizar la escritura: con un diario, con un bloc de agradecimientos y con Grabaciones de Pensamientos para cambiar la forma que "hablar contigo mismo.")

Tener un Diario de Salud
Los registros escritos pueden ser una herramienta valiosa para tu programa de auto-gestión. Un diario de salud te puede ayudar en al menos cuatro maneras. Puedes utilizar los registros para:

Controlar los síntomas
Motivarte a ti mismo
Comprobar la realidad
Explicar y documentar tu enfermedad
Controlar tus síntomas
Si eres como la mayoría de la gente con SFC y fibromialgia, tus síntomas fluctúan, tanto a lo largo del día, como de un día al otro. Cuando estas fluctuaciones parecen aleatorias, pueden contribuir a una sensación de frustración y desesperanza. Un diario de salud ofrece una manera para comprender las oscilaciones de tus síntomas. Es una herramienta para descubrir lo que empeora tu enfermedad y lo que te ayuda a mejorar. Este conocimiento abre el camino para el control de tus síntomas.

Por ejemplo, los registros te pueden ayudar a cómo acompasar. Una persona, después de notar que sus síntomas eran directamente proporcionales a su esfuerzo, utilizó sus diarios para dividir las actividades en categorías de leve, moderada y dura, en base a la energía que requiere cada actividad y en que medida hacía aumentar sus síntomas. Utilizaba esta información para planificar sus días, para poder alternar actividades ligeras con moderadas y duras. Informó que "ahora puedo hacer más y mis síntomas son menores."

Otras personas informan que los diarios les han ayudado a reconocer que son muchos y diferentes los factores que contribuyen a sus síntomas. Una mujer, por ejemplo, utilizó los registros para descubrir que el momento del día afectaba mucho su actividad mental. Descubrió que si leía por la mañana, le empezaba la fibroniebla después de 15 a 30 minutos. Después de cubrir el registro durante una semana constató que su vigor mental era mucho mejor por la tarde. Si estudiaba por las tardes, era capaz de leer durante dos sesiones de 30-minutos con una pausa de 10-minutos en el medio y era capaz de memorizar la información. Con el tiempo consiguió incrementar su tiempo total de estudio hasta dos horas por día. El grabar los registros le ha mostrado que el horario de hacer las cosas era crucialmente importante. Los diarios también pueden revelar cómo los síntomas se ven afectados por factores como emociones, estrés y actividad social.

Los registros también pueden mostrar cómo se pueden atrasar los efectos de las actividades. Una persona informó que algunos días se sentía tan cansado a última hora de la tarde que tenía que echar la siesta. Al estudiar sus registros encontró que estas siestas coincidían con los días que había hecho ejercicio. Le sorprendió esta conexión, ya que no había experimentado síntomas mientras hacía ejercicio. Experimentando con diferentes niveles de ejercicio finalmente encontró uno que no le cansaba demasiado.

Las grabaciones pueden revelar los efectos acumulados de nuestras actividades y mostrar la importancia de mirar periodos más largos que un día. Algunas personas comprueban que son capaces de mantener un nivel consistente de actividad durante varios días, y se sienten cansados solamente al final de ese periodo. Mantener un registro puede ayudar a descubrir qué nivel de actividades somos capaces de mantener.

También puedes utilizar tus registros para comprender los patrones durante periodos de tiempo incluso más largos. Una persona en nuestro programa, por ejemplo, utilizó su diario para comprender sus brotes y luego los eliminó. Al revisar sus registros de un año durante el cual había pasado un total de casi dos semanas en cama por brotes de SFC, descubrió que la mayoría de sus brotes estaba asociada con enfermedades adicionales, como catarros o la gripe, o con los viajes. Decidió combatir los brotes desencadenados por las enfermedades segundarias tomando extra descanso después de que terminaran los síntomas de la enfermedad segundaria. Para minimizar los reveses relacionados con los viajes, los limitó a una distancia de un par de horas en coche de su casa con descansos en medio. Desde este momento no ha experimentado reveses tan serios como para confinarlo en cama durante un día (su definición de un brote).

Motivarte
Los registros también pueden ser una importante fuente de motivación e inspiración. Ver la prueba escrita que el nivel de tus actividades afecta los síntomas puede proporcionar un estímulo para cumplir el acompasamiento. Registrar el progreso puede proporcionar esperanza. Para la paciente con SFC, JoWynn Johns, cuya experiencia está descrita detalladamente en el Capítulo 10, ambos factores fueron importantes para que aprendiese a vivir dentro de su sobre de energía. Después de reconocer que tanto el esfuerzo mental y el estrés emocional provocaban sus síntomas, como sus actividades físicas concluyó que necesitaría los registros para acordarse de las causas de sus síntomas. Escribió " La codificación en color con rotuladores de colores me permitió ver fácilmente cómo voy a lo largo del mes. Esta clase de retro-alimentación visible es estimulante y me motiva."

Comprobar la realidad
Los registros también pueden funcionar como un espejo, para comprobar la realidad. Una persona de nuestro programa dijo: "Los diarios me traen a casa la realidad de mi enfermedad. Antes de tener el diario no me daba cuenta que la mayor parte del tiempo mi funcionalidad rondaba el 35%. Esta falsa percepción de estar mejor de lo que estoy en realidad me llevó a sobrepasarme, pero ahora soy menos ambiciosa."

Otra persona utilizaba un sistema visual de registros para ayudarse a acompasarse. Se puntuaba cada día y registraba sus puntuaciones en un calendario con puntitos coloridos. Verde significa un día bueno. Amarrillo significa cuidado. Rojo quiere decir stop: síntomas intensos, hora de meterse en cama.

Una tercera persona revisa sus registros para ver si podía aceptar más responsabilidad. "Al final de cada semana compruebo mi diario de actividades y escribo un corto resumen al final de la página, comento las experiencias buenas, los síntomas que he tenido sin que fuera culpa mía y los síntomas que tuve que hubiera podido controlar de cierto modo."

Explicar tu enfermedad y documentar tu incapacidad
Finalmente puedes utilizar tus grabaciones para hablar con los médicos y para documentar un reconocimiento de incapacidad. Los registros de salud pueden documentar tu nivel funcional y mostrar los cambios a lo largo del tiempo.

Muestras de diarios de salud
Hay muchas maneras para registrar tu vida por escrito. A continuación hay dos diarios de salud para empezar. Puede utilizar uno, los dos o desarrollar tu propio sistema.

Diario de síntomas
El Diario de Síntomas consiste en una lista de síntomas habituales en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica y fibromialgia. Para utilizar el diario, tienes que escribir entradas una o más veces al día, con una columna por cada grupo de entradas. ( http://www.cfidsselfhelp.org/files/symptom_log.pdf )

Puedes utilizar este diario para:

Definir tu nivel global de síntomas
Determinar cuales son tus síntomas más importantes
Documentar los cambios diarios en los síntomas
Reconocer las interacciones entre los síntomas
Documentar los cambios en los síntomas con el tiempo
El ejemplo al final del capítulo muestra un Diario de Síntomas completado durante a lo largo de cinco días. El esquema muestra un conjunto de síntomas que consiste de cinco elementos: fatiga, dolor, problemas de niebla/memoria, sueño alterado y depresión. Estos síntomas tuvieron un nivel moderado a severo durante al menos parte de cada día. Esta persona, además, tuvo dolor de cabeza en dos ocasiones.

El diario indica que los síntomas de la paciente habitualmente mejoraban durante el día y generalmente eran más suaves por la noche. Las excepciones fueron miércoles y jueves, cuando por las tardes fue más activa que de costumbre. Los efectos de la sobreactividad eran retardados y no ocurrían hasta la tarde-noche.

La persona que utilizaba este diario también observó algunas relaciones entre los síntomas. Sus síntomas mayores (fatiga, niebla mental y dolor muscular) eran más bajos en las mañanas después de haber dormido bien. También vio una conexión entre la depresión y sus otros síntomas. Su depresión era más suave cuando sus otros síntomas eran más livianos por la mañana, y más fuerte cuando experimentaba síntomas más fuertes.

Diario de actividades
El Diario de actividades (http://www.cfidsselfhelp.org/files/activity_log.pdf ) te ayuda a asociar tus actividades con el nivel de tus síntomas. Con el diario podrás reconocer conexiones entre las causas (tus actividades) y los efectos (tus síntomas). Lo que puedes seguir incluye cantidad y calidad de sueño y descanso, actividades específicas (cocinar, recados, TV, leer, socializar), ejercicio, emociones y estrés.

Con el diario podrás registrar la cantidad de horas que has dormido (entrada el día que terminó el dormir), el descanso diurno, las actividades clave y los eventos del día, los síntomas (puntuados de 1 a 10), comentarios y una puntuación global para el día en una escala de 1 a 5. En esta escala, 1 es un día muy malo, 3 es un día medio y 5 un día muy bueno.

Para hacerte una idea de cómo utilizar este formulario hay una muestra del Diario de Actividades al final del capítulo. La paciente que lo rellenó estaba interesada en encontrar patrones en sus síntomas y asociar estos patrones con los eventos de su vida. Antes de empezar con el registro notó una mejoría en sus síntomas debida a dos cambios que introdujo. Le aumentó el vigor después de haber empezado a hacer dos descansos preventivos diarios de media hora cada uno. También fue capaz de reducir su niebla mental y de ser más productiva en su trabajo a media jornada después de cambiar su horario laboral matutino, cuando suelen ser peores sus síntomas, a la tarde, el mejor momento del día para ella.

Incluso después de hacer estos cambios su nivel de síntomas era más alto que lo deseado. Esto le motivó a empezar a registrar para aprender el porqué. Decidió escribir tres veces al día entradas en su diario. Pensaba apuntar las horas que había dormido nada más levantarse por la mañana. También esperaba anotar justo antes de irse a trabajar y a la hora de acostarse.

El lunes recibió la puntuación media (3). A lo largo de la mañana tuvo dolor y fatiga leves, y un poco de niebla mental. No experimentó síntomas por la tarde, su mejor momento del día. A última hora de la tarde sintió una moderada niebla mental durante la cena en un restaurante ruidoso y tuvo problemas para dormirse.

El martes por la mañana su nivel de síntomas fue más alto y lo mismo pasó por la tarde. Por esto motivo puntuó el día como debajo de la media. Se preguntó porqué tuvo síntomas más fuertes que de costumbre. El martes no había causa obvia para su crisis. Su nivel de actividades fue similar al de un día medio. Pero lunes había sido diferente en varios aspectos. Su nivel de actividades fue mayor. Aparte del tiempo que pasó en el trabajo, hizo compras y cocinó por la mañana y salió por la tarde. Además se había saltado su descanso, incluso después de dormir poco la noche del domingo. Su experiencia fue probablemente un ejemplo de cómo pueden retrasarse los efectos de los eventos. Mantener un registro puede ayudar a que sean más evidentes las reacciones retardadas.

Ya que el miércoles sus síntomas fueron aún más intensos decidió puntuar el día como muy por debajo de la media. El descanso por la mañana le ayudó a reducir algo sus síntomas, pero se tuvo que marchar antes del trabajo. Probablemente estaba sintiendo los efectos acumulados de la actividad de varios días.

Cuando se levantó el jueves se sentía un poco mejor y pasó gran parte de la mañana descansando antes de ir a trabajar. Este descanso, en combinación con todo el reposo del día anterior, resultó en un nivel global sintomático medio. Notó como empezaba la fibroniebla después de pasar 45 minutos en el ordenador. Esta experiencia indica que exceder los límites en la actividad mental puede causar síntomas.

El viernes por la mañana se olvidó de anotar sus actividades, pero puntuó el día como mejor que habitual porque tuvo síntomas suaves por la mañana y ninguno por la tarde y por la noche. El sábado volvió a bajar por debajo de la media después de pasarse parte de la tarde haciendo recados y de trabajar en el jardín durante una hora. La combinación resultó que estuvo de pie durante un total de tres horas, muy por encima de su límite de una hora. Decidió ir por la noche al cine con una amiga, aún a pesar de tener síntomas moderados.

El domingo por la mañana sus síntomas estaban solo un poco por encima de la media, pero los pudo eliminar descansando durante varias horas. El resto del día estuvo asintomática, excepto una hora por la noche cuando notó una niebla moderada después de una conversación telefónica con su hermana. Su hermana llamó para anunciarle que estaba embarazada. La paciente estaba excitada con la noticia y luego recordó que muchas veces los eventos emocionales desencadenan niebla mental, tanto los buenos, como los malos.

Guías para los registros
Si tienes interés en utilizar los diarios de salud sería bueno tener en mente las dos siguientes guías.

Procura que tu diario:

1. Sea fácil de utilizar: si tu diario es fácil de utilizar será más probable que lo rellenes. Una regla general habitual es que solo puede llevar unos minutos al día rellenar un diario.

2. Tenga sentido para ti: utiliza los diarios para ayudarte a responder a preguntas que son importantes para ti, no porque crees que deberías hacerlo o para complacer a otras personas. No importa que utilices un formulario existente o que desarrolles tu propio sistema, tienes que asegurarte que los registros se acoplen a tu situación.

Hay que registrar cada día y liberar regularmente tiempo para revisar tus diarios. Tienes que planear reservar un poco de tiempo, cada semana o cada mes, para repasar lo que has escrito y así buscar patronos y conexiones. Si es posible le pides ayuda a alguien para que te ayude a repasarlos contigo.

Formularios y hojas de cálculo de planificación
Los formularios en esta sección te pueden ayudar para traducir las intuiciones de los registros y de otros ejercicios en planes concretos. Con lo que has aprendido creas tu guía individualizada para vivir mejor. Esta sección te muestra cómo utilizar cuatro formularios de planificación. Son hojas de cálculo para tu programa diario, tu programa semanal, los brotes y los eventos especiales. (Para versiones imprimibles de los diarios y para hojas de cálculo en este capítulo, vaya a http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets ).

Para organizar tus hojas de cálculo procura utilizar un archivador A-Z con varios separadores. Pon etiquetas en las divisiones para que te resulte útil. Puedes tener separaciones para las cuatro hojas de cálculo descritas en este capítulo, más otras para tus diarios y para una lista de tus medicamentos. Una alternativa es guardar tu material en carpetas u organizarlo de alguna otra manera. Lo importante es que desarrolles un sistema que se adapte a tu situación. Puedes utilizar formularios existentes o crear nuevos.

Programa diario
La hoja de cálculo para el Programa Diario te ofrece una manera para traducir la comprensión de tus capacidades y límites en una rutina diaria de actividades y descanso. El adherirte al programa te ofrece una manera para controlar los síntomas y estabilizar un poco tu vida. Antes de empezar con un programa diario procura comprender tus límites. Esto lo puedes hacer mediante la Escala de Puntuación del Capítulo 1, el Diario de Actividades de este capítulo o el formulario del Sobre de Energía del Capítulo 9. Cualquiera de estos métodos debería darte una sensación de la cantidad de actividad que puede tolerar tu cuerpo en este momento.

He aquí un ejemplo de cómo una persona utilizó la hoja de cálculo del Programa Diario. Jane, mujer casada de cincuenta y tantos, contrajo FM hace unos 10 años. Vive con su esposo en California. Sus dos hijas adultas viven en la misma ciudad. Se puntuó entre 30 y 35, una media para la gente en nuestro programa. Dada su auto-puntuación pensó que podía ser activa durante unas tres horas al día y que podía salir de casa la mayoría de los días de la semana. Quería trabajar en un esquema detallado, pero decidió empezar con solo unas pocas rutinas. Sus prioridades iniciales eran conseguir dormir y comer bien y hacer ejercicio.

Ya que su mayor prioridad era dormir bien empezó por escribir su rutina para acostarse. (Mira el recuadro) Sabiendo que tiene problemas para dormirse si está activa la hora antes de meterse en cama, lo primero que especificó fue su rutina de "reducción". También incluía ítems que reflejaban otras cosas que sabía sobre si misma. Tomar un baño le ayuda a relajarse. Se duerme más rápidamente si pasa unos minutos por la noche haciendo una lista de "Cosas por Hacer" para el día siguiente. Tener una lista reduce su tendencia a cavilar sobre el futuro. Ya que por la mañana su fibroniebla es lo más fuerte, prepara su ropa la víspera. Incluyó todas estas cosas en su rutina para acostarse.

Rutina para acostarse

Reducir: No TV, ordenador o llamadas de teléfono después de las 9
Darme un baño
Hacer la lista de de “Cosas por Hacer” para mañana
Preparar la ropa para mañana
Tomar las pastillas de la noche
En cama a las 10

Decidió que las rutinas de la mañana y la tarde se concentrarían en comer dos comidas sanas, hacer estiramientos y echar dos descansos preventivos. Ya que por la tarde es cuando se siente mejor, programa su salida diaria para ese momento. (Ver el Esquema Semanal en la página siguiente para los detalles.) Lo único que se exige es preparar la cena para su esposo y para ella. (El se prepara su propio desayuno y compra la comida en el trabajo.) Lo que puso en su programa no eran las únicas cosas que hacía a lo largo del día. Eran más bien las cosas en las que se quería concentrar cuando al empezar con la hoja de cálculo. Si conseguía hacer el primer grupo (ver el recuadro a continuación), añadiría más ítems.

Rutinas de mañana

Desayunar
Tomar medicina matutina
Ducharse y vestirse
Evaluar y revisar la lista de "Cosas por Hacer"
Estiramientos
Descansar durante 20 minutos

Rutinas de mediodía y tarde

Comer
Estiramientos
Actividad del día (ver Esquema Semanal)
Ordenador durante 20 minutos
Descansar durante 20 minutos

Rutinas de última hora de la tarde

Preparar cena y cenar

Esquema Semanal
Ya que no todos los días son iguales, también es útil tener un esquema semanal. Cuando Jane rellenó su hoja de cálculo que está a continuación pensó que podía poner cada día una actividad mayor sin intensificar sus síntomas. Ya que la tarde es su mejor momento del día, programó la mayoría de sus actividades para ese rato. Sabía que si ocurría algo inesperado, tendría que anular uno de los asuntos de su programa. Ya que el ejercicio es importante para ella, planeó ir dos veces por semana al gimnasio para sus ejercicios acuáticos. Reservó una tarde para la compra de comestibles y otros recados. Otros dos eventos eran la cocina semanal y tiempo para la colada y la limpieza de la casa. Finalmente programó dos tardes por semana para citas y socializar. Su único evento a última hora de la tarde era la los domingos cuando venían a cenar sus hijas.

Mi Esquema Semanal

DOM

LUN

Mar

MIÉR

JUE

VIER

SAB

Mañana
             
Tarde
Cocina

Gimnasio
 

Citas

Gimnasio

Citas

Colada
Limpieza

Compras y
Recados

Última hora de la tarde
Tiempo para la
Familia

           
Pronto Jane concluyó que su esquema semanal era irrealista. Descubrió que, si intentaba hacer algo todos los días tenía que descansar al menos una tarde por semana y a veces dos. Esto significaba que no podía programar una actividad para cada día. Lo máximo sería cinco o seis días por semana. También se dio cuenta que no era capaz los domingos por la noche de preparar la cena y de entretener a sus hijas. Su cuerpo contaba esto como dos eventos, lo que sobrepasaba su límite de uno al día.

Mi Esquema Semanal

DOM

LUN

Mar

MIÉR

JUE

VIER

SAB

Mañana
             
Tarde
 
Gimnasio

Citas o descanso

Gimnasio

Citas

Descanso

Cocinar para la semana

Última hora de la tarde
Tiempo para la
Familia

           
Su experiencia la llevó a concluir que su puntuación real estaba probablemente entre 25 y 30 en la escala de puntuación, y no 30 a 35 que pensaba previamente. Después de pensar más sobre sus límites y de hablar con su familia, hizo un programa revisado. (Ver el recuadro abajo) Cambió su gran sesión de cocina semanal del domingo al sábado. A su petición su esposo acordó hacer la compra semanal. El y las hijas acordaron turnarse para preparar la cena familiar de los domingos. Jane decidió mantener libre la tarde del viernes para descansar y optó por repartir la colada y la limpieza de la casa a lo largo de la semana en vez de dedicarse a ello los viernes por la tarde. Reconoció que era posible que este experimento no funcionara y decidió que su siguiente paso sería pedirle ayuda a su esposo con las tareas domésticas o de emplear a alguien.

Hojas de cálculo de brotes
Los periodos de síntomas intensos, a menudo llamados recaídas, reveses o brotes, son una experiencia habitual y a menudo desmoralizante para la gente con SFC y fibromialgia. El capítulo 11 discute las maneras para limitar la severidad de los brotes y ofrece ideas para su prevención. Utiliza los siguientes formularios para aplicar los principios generales de las recaídas a tu situación individual.

Desencadenantes de brotes: Aunque los brotes a veces se deben a las subidas y bajadas de tu enfermedad, otros reveses son causados por factores que más o menos puedes controlar. Estos factores pueden ser acciones tuyas o eventos que te ocurren. En cualquier caso hay cosas que intensifican tus síntomas de manera consistente. El completar el formulario de desencadenantes de brotes te proporciona una lista de tus vulnerabilidades. El ejemplo que se ofrece como punto de partida consiste en ítems que a menudo mencionan las personas en nuestros grupos.

Desencadenantes de brotes

Hacer demasiado (por encima de la capacidad de energía)
Hacer demasiado ejercicio
Hacer más de una cosa a la vez (multitareas)
Dormir mal
Mantener la misma posición durante demasiado tiempo
Viajar
Enfermedades adicionales
Problemas económicos
Relaciones estresantes (personas particulares)
Preocuparse por el futuro
Alergias alimentarias o químicas
Luces o ruidos (sobrecarga sensorial)
Tiempo con otras personas
Responsabilidades familiares

Señales de aviso de brotes: Las señales de aviso ante un brote las envía tu cuerpo para indicar que vas hacía una recaída. Si respondes con acciones correctoras (ver la siguiente sección), es posible que seas capaz de evitar el brote entero, o al menos de reducir su severidad. Pero es fácil errar o ignorar las señales de aviso. Una lista de ellas te ayuda a recapacitar para que reacciones de manera distinta cuando empiece la cuesta abajo. Al cubrir el formulario expresas el cometido para prestar atención, en vez de ignorar, las señales de los problemas inminentes. El ejemplo abajo contiene varias señales que a menudo enumeran las personas en nuestro programa.

Señales de aviso de brote

Sentirse de repente más cansado que de costumbre
Sentirse débil o mareado
Extra dolor
Rigidez
Más confuso que de costumbre
Sentirse estresado
Malhumorado
Somnoliento
Ansioso
Comer comida basura

Responder a las señales de aviso: Ya que es fácil ignorar las señales de problemas, puede ser útil que tengas un plan, así no tienes que preguntarte qué hacer cuando aparecen estas señales. Tener tal plan te puede ayudar a respectar las señales de tu cuerpo, en vez de ignorarlas y a ser receptivo a tus necesidades. He aquí una lista de las posibilidades.

Respuestas a las señales de alarma

Parar: cambiar a una tarea de menor requerimiento
Reducir tu nivel de actividades
Simplificar: no hacer múltiples tareas a la vez
Acostarse (descansar)
Conseguir ayuda para cocinar, limpiar y lavar
Estiramientos
Acostarse más temprano
Practicar relajación o tomar un baño
Evitar cafeína, azúcar, comida basura y alcohol
Limitar la entrada sensorial
Nada de TV, radio o periódicos (ayuno de medios)
Limitar el tiempo que se pasa con otras personas

Prevenir brotes: La última hoja de cálculo enfoca el prevenir los brotes y reducir su frecuencia. Responde a la pregunta: ¿Qué tengo que hacer para evitar recaídas? La siguiente lista contiene ideas utilizadas por las personas en nuestro programa.

Como evitar brotes

Seguir mis planes diarios y semanales
Acostarme a las 10
Mantener mi casa ordenada y limpia (no amontonar)
Mantenerme dentro de mis límites de actividades
Limitar las llamadas telefónicas a 20 minutos
Limitar el tiempo en el ordenador a 30 minutos por sesión
Limitar movimientos repetitivos
Limitar la conducción
Limitar viajar a las distancias "seguras" de casa
Descansar regularmente cada día
Estirar regularmente
Hacer ejercicio regularmente
Conseguir apoyo de familiares & otros pacientes
Tomar disciplinadamente medicamentos para el dolor y para dormir
Solo tomar alimentos "seguros"
Pedir ayuda a otros
Evitar ciertas personas
Evitar lugares ruidosos (sobrecarga sensorial)
Limitar la TV y otros medios de comunicación
Programar actividades agradables
Practicar diariamente relajación y reducción de estrés

Hoja de cálculo para eventos especiales
Los eventos especiales, como las vacaciones familiares o la celebración de una fiesta, presentan un desafío especial. Como son eventos no-rutinarios requieren más energía de la que sueles gastar. Por esta razón te pueden sacar de tu sobre de energía y te pueden llevar a síntomas más fuertes que los usuales. Al mismo tiempo es posible que te apetezca ser más activa que lo normal. Por esto afrontas un doble peligro. En un momento que tu sobre de energía es más pequeño que de costumbre, te gustaría ser más activa que de costumbre. ¿Cómo puedes equilibrar tu deseo para disfrutar del evento especial con el respecto para las necesidades de tu cuerpo?

Una manera es planearlo. Durante un tiempo antes del evento determinas que harás para evitar o minimizar los síntomas intensos. Decide con quien compartirás tus planes y a quien quieres pedir cooperación.

Una técnica de planificación es la Hoja de Cálculo para los Eventos Especiales que te ayuda a planear cómo emplear tu tiempo antes, durante y después del evento. El ejemplo abajo muestra cómo se podría rellenar la hoja de cálculo para una salida. Hay más ideas sobre manejar con éxito los eventos especiales en la sección titulada "Vacaciones, Salidas y otros eventos especiales" en el capítulo sobre acompasamiento.

Hoja de cálculo para eventos especiales

Evento: Vacaciones en familia

Acciones antes:
Doble descanso diario normal durante una semana antes de la salida.
Nada de eventos especiales (salidas nocturnas) durante una semana antes de las vacaciones.
Decidir los límites de las actividades durante las vacaciones (p.ej. 4 horas por día).
Comentar los límites con la familia.

Acciones durante:
10-15 minutos de descanso cada dos horas mientras se conduce.
Doble descanso diario normal; descansar más si los síntomas son fuertes.
Máximo de 4 horas de actividad por día.

Acciones después:
Doble descanso diario normal durante una semana después de volver a casa.
Nada de eventos especiales durante una semana.

Referencias
CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: Para versiones imprimibles de los diarios y las hojas de cálculo en este capítulo, vaya a http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets

Copeland, Mary Ellen. Winning Against Relapse. Oakland: New Harbinger, 1999.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001. 2nd ed. (See Chapter 16: Wellness Recovery Action Planning.)

Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia 15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/15-mejorar-las-relaciones-y-construir-el-apoyo

Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia
15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo
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La enfermedad crónica crea estreses para la mayoría de las relaciones. Se ven alteradas las relaciones con los familiares, amigos, colegas y jefes e incluso con los médicos de forma que sugiere que el área relacional es otra en la que los límites impuestos por la enfermedad pueden crear nuevos desafíos, tanto para los pacientes, como para los que les rodean. Este capítulo da una idea general de ocho frustraciones comunes en las relaciones con las que se enfrentan las personas con SFC y fibromialgia y sugiere estrategias para arreglárselas con estas.

Frustraciones y soluciones
Sentirse no comprendido
La frustración relacional más común quizás es no sentirse comprendido o creído cuando decimos que estamos enfermos. Ya que SFC y fibromialgia son enfermedades invisibles, a veces tenemos problemas para convencer a los demás de que estamos enfermos y que, de hecho, tenemos una enfermedad seria. Puede que algunas personas nos respondan con declaraciones como "Pero tienes tan buen aspecto" o "Yo también me canso." Puede que nos den consejos bien intencionados, pero no solicitados. Resumiendo, conseguir que otros comprendan y acepten nuestra situación puede ser todo un desafío.

Parte de no sentirse comprendido puede deberse a una pobre comunicación. Para ideas sobre arreglárselas con esta frustración, mirar la sección titulada "Improvisar la comunicación" más tarde en este capítulo.

Además de trabajar para mejorar la comunicación sugiero que consideres emplear diferentes estrategias con diferentes personas. Algunas personas que frecuentas quizás no comprenden tu situación médica. Por ejemplo, si quieres utilizar una silla de ruedas eléctrica en el supermercado lo más probable es que sea suficiente que preguntes si hay alguna disponible sin tener que explicar tu situación médica. Si alguien te pide que seas voluntario, puede bastar con que digas que tu situación no te permite ayudar en ese momento.

Los amigos están en una categoría diferente. Los pacientes con SFC y FM a veces tienen éxito educando a los demás sobre su enfermedad, pero la mayoría limita sus esfuerzos. Si piensas que hablar a los demás sobre tu enfermedad les ayudaría a ser más comprensivos y alentadores, podrías hablarles o darles algo para leer. La CFIDS Association of America tiene un tríptico en inglés titulado "Para los que cuidan" ("For Those Who Care"), disponible para ellos que se puede bajar de su web: http://www.cfids.org/ . La Arthritis Foundation tiene un folleto similar para la fibromialgia.

Los pacientes que han intentado educar a las personas en su vida informan que este abordaje muchas veces requiere paciencia y no siempre tiene éxito. A veces han tenido respuestas positivas, pero también han concluido que algunas personas jamás comprenderán o tendrán simpatía. Como dijo una persona en nuestro programa "Al principio de enfermar intenté educar a todo el mundo sobre el SFC. Con el tiempo vi que algunas relaciones eran más centrales en mi vida que otras. También he concluido que algunas personas quizás jamás lleguen a comprender. Sigo esforzándome para educar, pero soy más selectiva respecto a quien aborde y he aceptado que algunas posiblemente jamás comprenderán."

Con los profesionales médicos la situación es diferente. Es razonable que esperes que tus médicos crean que tu enfermedad es real, sepan sobre tu enfermedad o muestren voluntad para aprender sobre ella y que te traten con respecto. Para sugestiones sobre cómo conseguir cuidado médico comprensivo y simpático, mirar el Capítulo 5.

Hablando de la familia sugiero que pienses en superar cualquier falta del conocimiento como un proyecto a largo plazo. Algunas personas en nuestros grupos han dicho tener más empatía hacía las dificultades de los demás después de preguntarse a si mismo qué entendían de SFC o FM antes de tenerlo. Tal y como nosotros necesitamos tiempo para comprender y adaptarnos a nuestra enfermedad, los demás necesitan tiempo para entender por lo que pasamos y para averiguar las implicaciones en nuestras vidas. Una persona en nuestro programa que quería educar a su esposo e hijos sobre el SFC entregó a su marido y a sus hijos adultos el folleto de la CFIDS Association mencionado arriba y les pidió que lo leyesen como su regalo de cumpleaños. Informó que, uno por uno, desarrollaron comprensión sobre su enfermedad y límites, pero completar ese proceso les llevó un par de años.

Tu situación es diferente si tienes hijos en edad escolar. Si saben que estás enfermo, pero no comprenden tu enfermedad, pueden temer que morirás o culparse de tu sufrimiento. Si hablas con ellos de tu condición podrían cambiar los miedos por hechos. Considera utilizar los cuatro consejos que ofrece la Dra. Julie Silver. Sugiere que: 1) informa a tus hijos el nombre de tu enfermedad; 2) explícales algo de la enfermedad (por ejemplo que no es contagiosa ni culpa de nadie); 3) describe el curso esperado de la enfermedad (probablemente continuará, pero será manejable); y 4) dales una idea general de los efectos y les reasegures de tu compromiso hacía ellos (les sigues queriendo a pesar de estar enfermo, harás lo que puedas, aunque tu nivel de actividades esté limitado por la enfermedad).

Una estrategia final para reducir la frustración por no sentirse comprendido es crear nuevas fuentes de apoyo en tu vida, incluyendo por parte de otros pacientes. Mirar la sección al final del capítulo llamada "Construir el apoyo."

Presiones para que hagas demasiado
Debido a la falta de comprensión o por otras razones, puede que los demás te presionen por hacer más de lo que tu cuerpo pueda tolerar. Si te sientes enfermo y si dependes de los demás es mucho más difícil ser asertivo. A veces adoptamos como nuestras las expectativas de los demás y, al hacer demasiado, hacemos que nuestra situación sea más difícil. La culpabilidad por no estar tan activo como nosotros y los demás desean puede contribuir a que hagamos demasiado.

La presión por hacer más de lo que es sano puede cambiarse, tanto cambiando nuestras expectativas por nosotros mismos, como siendo asertivo con los demás. A menudo nos imponemos expectativas inalcanzables. Un enfoque para superar esta dificultad es definir nuestros límites, como descrito en el capítulo sobre los niveles de energía, y luego aprender gradualmente a vivir con ellos, como explicado en el capítulo sobre el acompasamiento. Las adaptaciones son tanto mentales, como físicas. Como describe la sección "Ajustes mentales" del Capítulo 13, necesitamos redefinir nuestras propias expectativas, adaptándolas a nuestros nuevos límites. Asimismo podemos sacar provecho de los ajustes de las actividades, como he descrito en el Capítulo 10. Estos cambios pueden ser hacer actividades a ratos cortos, repartir la actividad a lo largo de toda la semana e integrar el descanso en nuestras vidas.

Asertividad significa marcarse límites seguros para uno mismo y luego comunicarlos a los demás. Aclara para ti y para los demás las consecuencias de intentar cumplir tus viejas expectativas: intensificación de los síntomas y retraso de la mejoría. Intenta ser lo más específico posible cuando pides ayuda a otras personas. Podrías pedir, por ejemplo, que alguien haga tus compras, haga una llamada de teléfono o te lleve en coche a una cita médica.

Ser asertivo puede ser difícil si te sientes dependiente o si tienes miedo de ser abandonado. Si es tu caso puede ayudar si practicas diciendo tu petición, al decírtelo a ti misma o a alguien en quien confías antes de hacerla a la persona cuya ayuda precisas. Cuando presentas tu petición puede ser útil que reconozcas comprender la situación de la persona. Podrías decir algo como "Sé que mi enfermedad hace tu vida más difícil y que algunas cosas que digo y hago pueden ser frustrantes."

Una estudiante en nuestros grupos consiguió comunicar sus límites a su familia utilizando una escala de 1 a 10. En su sistema, 1 significaba "tan bueno como estaba antes de enfermar" y un 10 tener que quedar en cama todo el día. Cuando su familia le pide de hacer algo o de ir a algún sitio puede responder diciendo "No, no puedo; hoy es un día 7." Pudo comprobar que esta práctica ayuda a que su familia comprenda su situación y que ella misma acompasara. He aquí otras ideas sobre el marcarse límites de personas de nuestro programa.

Marcar límites y respetarlos son grandes retos para mí. Durante años tenía tatuado en la frente la palabra "Bienvenido", como si fuese el felpudo.

Cuando amigos o familiares me piden ir a su casa para hacer algo, soy honrada conmigo misma y rechazo este tipo de invitaciones cuando sé que no estoy para ciertas actividades. Solo doy una simple explicación "podría ser demasiado para mi hoy" o "no estoy en estado para hacerlo en estos momentos" y me olvido de ello. He comprobado que, para ambas partes es mucho mejor que diga la verdad en vez de aceptar la invitación por sentirme culpable y luego sufrir por ello.

La pérdida de relaciones
Con una enfermedad seria tienes menos energía para todo, incluyendo para las relaciones. Este hecho básico sobre el SFC y la fibromialgia hace que sea probable que ciertas relaciones cambien o incluso terminen. Esto es otro ejemplo de como los límites impuestos por la enfermedad nos obligan a ser selectivos respecto qué podemos hacer y a marcarnos prioridades. Sugiero que, ante los límites, hagas selección de relaciones ("relationship triage"): un proceso conciente y deliberado que consiste en tomar explícitas decisiones respecto a quienes incluyes en tu red de apoyo, concentrándote en las relaciones más valiosas o necesarias y dejando que otras se vayan.

Un buen motivo para empezar a evaluar tu red de apoyo es el hecho que el SFC y la fibromialgia pueden hacerte más vulnerable a la gente negativa o exigente. El coste de gastar tiempo con este tipo de personas puede ser bastante grande para convencerte que se deben limitar las relaciones con algunas personas y que no vale la pena mantener las relaciones con otras personas.

Piensa en tus relaciones como una serie de aros concéntricos. En este esquema el aro interno contiene las personas más importantes en tu vida, típicamente la familia y los amigos más íntimos. Las personas del aro externo son los conocidos informales. En el medio habrá uno o dos círculos más de gente con varios niveles de importancia. Puedes abordar diferentemente a las personas de los distintos aros, concentrándote en las del aro interno. Las relaciones de los anillos exteriores pueden ser más fáciles de soltar.

El abordaje que se sugiere lo resume el Dr. David Spiegel of Stanford, quien escribe como sigue sobre las relaciones y las enfermedades crónicas: "Ahorra tu energía y utiliza la enfermedad como excusa para desconectarte de las obligaciones sociales no deseadas. Simplifica las relaciones que son necesarias pero no gratificantes, y elimina las que no son ni necesarias ni tampoco gratificantes."

He aquí algunos ejemplos de selección de relaciones de gente en nuestro programa.

He hecho mucho más pequeño mi círculo de amigos. He excluido a personas con las que notaba que tenía una relación de amistad en una sola dirección. Fue difícil dejarlas ir porque antes valoraba muchísimo mi amistad con ellas, pero he decidido que tengo que ponerme en primer lugar, y esto es un nuevo concepto para mi.

Intento limitar el contacto con personas hiperactivas, negativas, escépticas y exigentes.

Algunas relaciones simplemente son demasiado caras para mí y tengo que dejar que se vayan. Si la persona me causa mucho estrés, si no intenta comprender mi enfermedad o simplemente saca más de la relación de lo que da, no puedo continuar ponerle energía como antes. Si esta persona es de la familia he aprendido apartarme al máximo, pero quizás no es posible cortar por completo.

En una época de pérdida es especialmente útil que crees nuevas relaciones, especialmente con personas que comprenden por lo que estás pasando. Conocer a otros pacientes con la misma enfermedad puede ayudar especialmente. Para ideas sobre cómo crear nuevas relaciones y reforzar las viejas, mirar la sección titulada "Construir el apoyo" más adelante en el capítulo.

Otra estrategia para responder a los límites y a la pérdida de relaciones es aceptar la soledad. La enfermedad seria a menudo obliga a la gente a pasar mucho más tiempo a solas que antes. Aunque algunos opinan que la soledad es espantosa o aburrida, la enfermedad puede brindarte la oportunidad de desarrollar nuevos intereses solitarios. Algunos pacientes, reconociendo que pasarán menos tiempo entre la gente, han aprovechado la situación como posibilidad para hacer cosas como lectura y manualidades para las que antes no tenían bastante tiempo. Mirar, por ejemplo, el artículo de JoWynn Johns "Elogio a la Soledad" ("In Praise of Solitude") que está en nuestra web. Otros dos estudiantes en nuestro programa dijeron lo siguiente sobre tener más tiempo a solas debido a una enfermedad.

Realmente he comprobado que disfruto de la soledad. Nunca tenía tiempo para hacer las cosas que más me gustaban. Siempre iba corriendo y cuando finalmente tenía tiempo para hacer algo, estaba demasiado estresado para disfrutarlo.

Realmente disfruto de pasar mucho tiempo a solas. Después de muchos años de actividad y de socializar está genial tener tiempo para disfrutar de mis intereses intelectuales. Me gusta el lujo de no tener que apurar. Leo mucho, hago simples tareas domésticas, veo la TV y trabajo en mi pasatiempo de joyería. Esté genial no tener sobre los hombros el peso de la presión de ser productivo.

Sentirse no fiable
La impredecibilidad puede crear problemas de relación, porque puede que no confiamos en poder comprometernos o que nos veamos forzados de cancelar citas, a menudo en el último momento. El hecho de no ser fiable debido a los altibajos de la enfermedad incrementa nuestro estrés y genera frustración en los demás.

Puedes dar una respuesta positiva a este problema yendo hacía adelante en dos frentes. Primero, si aplicas las estrategias discutidas en el capítulo sobre el acompasamiento podrás suavizar la montaña rusa de la enfermedad crónica porque habrá más predecibilidad en tu vida. El acompasamiento se basa en comprender tus límites y vivir en consistencia con ellos. El capítulo de los límites de energía ofrece varias maneras sobre cómo establecerlos. El capítulo del acompasamiento muestra como traducir esta comprensión en un estilo de vida más consistente y predecible, reduciendo así las veces que tienes que cancelar los compromisos sociales.

La segunda estrategia para arreglártelas con la impredecibilidad es la comunicación abierta. Las personas en nuestro programa han informado de éxitos al comentar su situación con familiares y amigos. Destacan la utilidad de expresar el valor que das a las relaciones, diciendo algo como "Disfruto reunirme contigo y me gustaría mantener nuestra amistad" y también de preparar a otros de posibles cancelaciones diciendo algo en el estilo de "Tengo una enfermedad con síntomas impredecibles que hace que sea menos fiable de lo que me gustaría."

Aislamiento
El tener una seria enfermedad lleva a menudo a una sensación de aislamiento. El aislamiento puede ser tanto físico, porque pasas más tiempo a solas, como psicológico, porque te sientes diferente del resto de las personas.

Una estrategia para responder al aislamiento es la aceptación. Si tienes SFC o fibromialgia moderado o severo es muy probable que tengas menos contactos sociales que antes y que en vez de ello pasas más tiempo a solas. Para ideas sobre darle un buen uso a la soledad, mirar la discusión de la soledad en la sección más arriba sobre la pérdida de las relaciones.

Al otro lado es posible que puedas reducir tu sentimiento de aislamiento si ajustas tu forma de socializar. Quizás puedes mantener vivas algunas relaciones si sustituyes las llamadas telefónicas o el contacto por email por reunirte en persona o ajustar la frecuencia o el tipo de las reuniones en persona. Por ejemplo, en vez de salir tú, puedes pedir que la gente te visite en tu casa. O te reúnes durante menos tiempo que antes, en sitios más tranquilos o con menos gente a la vez.

Una estrategia para arreglártelas con la sensación de sentirse diferente de los demás es construir amistad con otros pacientes, personas que te comprenden porque compartís una enfermedad. Para sugestiones sobre cómo conocer pacientes con SFC y fibromialgia, mirar la discusión de los grupos de apoyo y las clases en la sección sobre "Construir apoyo" más adelante en el capítulo.

Culpabilidad
La culpabilidad es una respuesta común al hecho de tener SFC o fibromialgia. Nos podemos sentir culpables por no ser capaces de ir a trabajar y por esto privar a nuestros familiares de un ingreso, o por no hacer tantas cosas en casa como hacías antes. Viviendo en una sociedad que enfatiza la productividad hace que sea común la culpabilidad por hacer menos que antes. Es apropiado que veas tu situación de manera realista. Si vives con otras personas tu enfermedad probablemente ha causado una redistribución de las responsabilidades en tu familia. Pero también ayuda si recuerdas que no has elegido por estar enfermo y que la enfermedad ha impuesto sus límites en lo que eres capaz de hacer.

La culpabilidad es una respuesta a las pérdidas impuestas por la enfermedad. (Para ideas sobre trabajar con pérdidas, mirar el siguiente capítulo) Puedes invertir el sentimiento de culpabilidad utilizándolo de forma positiva si lo usas como motivación para cuidarte bien. Las estrategias como el acompasamiento, descansar adecuadamente, tomar medicamentos y controlar el estrés te pueden ayudar a mejorar para contribuir de forma viable en casa.

Otra respuesta positiva a la culpabilidad es trabajar para mejorar la comunicación dentro de tu familia y, si trabajas, con tu jefe. Para algunas ideas, mirar la sección "Mejorar la comunicación" más adelante en este capítulo.

Finalmente hay que pensar en desarrollar nuevos intereses como se describe en la siguiente sección.

Sentirse innecesario
Si no somos tan activos como antes y si hay otros que asumen nuestros papeles anteriores, puede que nos sintamos prescindibles. No sentirse necesario es parte de la experiencia del pesar provocado por la pérdida. Aceptar la pérdida y seguir adelante construyendo una nueva vida es uno de los mayores desafíos de la enfermedad larga.

La enfermedad seria conlleva dolor y sufrimiento, pero también ofrece la oportunidad de reevaluar tu vida y de darle un nuevo papel. Algunos pacientes llegan a ver su enfermedad como un viaje espiritual. A menudo los estudiantes en nuestro programa dicen que, aunque no han elegido por estar enfermo, se consideran mejores personas gracias a ello. Estar enfermo te empuja a encontrar un nuevo sentido en respuesta a una situación de dolor y pérdida. Si desarrollamos una nueva auto-comprensión, nuevas relaciones y nuevas maneras para contribuir podemos responder positivamente al desafío de la pérdida. (Para una discusión más profunda mirar la sección "Crear una nueva vida" en el siguiente capítulo)

Sentirse dependiente de los demás
Nuestros límites pueden alimentar el miedo de volvernos dependientes de otras personas. Cuando ya no tenemos la energía y la independencia que alguna vez tuvimos, puede que temamos que, en el futuro, no seamos capaces de cuidarnos solos o que las personas de las que dependemos nos abandonen.

Una respuesta a estos miedos es someterlos a un control de realidad. La Fibromialgia no es una enfermedad progresiva y la mayoría de los pacientes mejora. Aunque es cierto que una cantidad relativamente pequeña de pacientes con SFC declina con el tiempo, los resultados más comunes son de mejoría o de síntomas estables.

Otras personas a menudo se sienten desamparadas cuando piensan en su enfermedad. Si les das algo específico por hacer, les haces un servicio a la vez que te ayudas a ti mismo. Pero también hay algunos peligros. Si recibes más ayuda de la que necesitas, esta puede reforzar la sensación de indefensión. Y pedir demasiado a una persona también puede llevar a que el cuidador se resienta y agote ("caregiver burnout"). Para ideas sobre cómo crear una ayuda sostenible, mirar la sección "Construir ayuda" más adelante en el capítulo.

Las personas están a menudo emocionadas si les pido ayuda de manera clara y práctica. Pero para mi es difícil decir qué necesito realmente sin imponerles expectativas comprometidas.

Mejorar la comunicación
Una enfermedad seria altera dramáticamente las circunstancias económicas de la mayoría de las familias, fuerza cambios radicales en la repartición de las tareas domésticas y reduce drásticamente la cantidad y el alcance de las actividades que la familia puede hacer conjuntamente. Si vives en una familia, un enfoque de curación relacional podría comenzar por reconocer a ti mismo y luego a los demás miembros de tu familia, cómo les afecta tu enfermedad y comportamiento.

Lo mismo que los pacientes, los miembros de la familia también pueden sentirse aislados e indefensos. Pueden experimentar pérdida porque, como tú, sus sueños pueden estar estancados por culpa de tu enfermedad. Y pueden sentirse abandonados o frustrados por las restricciones en sus vidas. La impredecibilidad de los síntomas y del ánimo puede afectar a los demás, porque es posible que cancelemos planes en el último momento o que respondamos con una emoción inapropiada.

Un paso adelante hacia suavizar las tensiones en sus relaciones es que reconozcas que tu enfermedad crea problemas para los demás. Tus síntomas y ánimo, por ejemplo, te pueden hacer impredecible, y tus límites pueden obligar a los demás a asumir responsabilidades adicionales. Expresa tu apreciación por sus esfuerzos. Reconoce que la enfermedad puede hacer que no seas fiable. Por respecto a las otras personas, procura avisar que es posible que tengas que anular con un plazo breve. Para ayudarte a mantener la relación con ellas cuéntalas que las valoras y que el hecho de cancelar un encuentro no significa que no las aprecias.

Asume la responsabilidad de los problemas que tu enfermedad crea a los demás. Por ejemplo, si tu enfermedad te hace ser temperamental, haz una lista de cosas que puedes hacer para sentirte mejor para evitar infligir tu humor a los demás. Cuando te sientes irritable quizás podrías escuchar música, salir a pasear o descansar un rato.

Comprobé que ayuda mucho que identifique mi parte en la mala comunicación o en un problema.

Hago tiempo para mi matrimonio. Comprobé que, incluso si estoy demasiado cansada para hacer algo juntos, simplemente hablar con mi esposo o sentarme al lado de él en vez de en otro sillón más lejos, y prestar atención a lo que el quiere decir, hace que nuestra relación es mucho más suave y feliz. El, a su vez, es mucho más atento a mis circunstancias y necesidades.

La mala comunicación crea frustración en todas las relaciones, no importa si se trata de familiares, amigos, compañeros de trabajo o médicos. Trabajar para mejorar la comunicación puede ayudar a mejorar la comprensión, a descubrir expectaciones irrealistas y a solucionar problemas de forma cooperativa. He aquí hay algunas sugestiones generales para lograr una buena comunicación. (Para ideas sobre trabajar de forma productiva con tus médicos, mirar el Capítulo 5.)

1. Elegir un buen momento. Escoge el momento para las conversaciones importantes, cuando tanto tú como la otra persona estáis lo mejor posible. Encuentra el momento cuando no te distrae el dolor o la niebla mental, y cuando la otra persona también puede prestar atención.

2. Se agradecido y respetuoso. Trata a la otra persona con respeto, reconoce su apoyo y su esfuerzo. Evita comentarios degradantes, sarcasmo y echar la culpa. Reconoce tu parte en los problemas compartidos. Un enfoque terapéutico puede empezar con apuntar tus límites y las cosas que tu haces que dificultan la vida de la otra persona. Muestra agradecimiento por los esfuerzos de los demás.

3. Practicar el solucionar problemas. Procura concentrarte en las dificultades causadas por tu enfermedad y no en personalizar los problemas. Piensa en "Quejas y soluciones." Cada persona describe una queja, y luego ambos os concentráis en qué se puede hacer para solucionar el problema. Trabaja solo en uno o dos problemas a la vez.

4. Comprueba tu comprensión. De vez en cuando tienes que comprobar si has comprendido la posición de la otra persona al repetirla en tus propias palabras. La buena comunicación depende de la comprensión de cada persona del punto de vista de la otra.

Construir apoyo
Ya que estar enfermo es tan difícil, sentirse comprendido y apoyado es como un bálsamo para el alma. Los estudiantes en nuestros grupos informan buscar contacto con otros pacientes y también valorar el apoyo y la amistad ofrecida por los demás. Crear nuevas relaciones, en especial con otros pacientes u otras personas empáticas, puede ser un potente antídoto para la frustración en las relaciones. Asimismo, hablar de tu enfermedad con amigos evita que sobrecargues a tu familia. Y el hecho de tener amistades con la misma enfermedad te puede dar la oportunidad de ayudar a los demás, lo que puede aumentar tu autoestima.

Una red de ayuda
Hablando de pensar cómo cubrir tus necesidades prácticas y emocionales, piensa en montar una red de personas que te pueden ayudar. La autora Devin Starlanyl sugiere que una red tiene que consistir de al menos cinco personas. Algunas pueden ofrecer ayuda práctica, como hacer la compra, limpiar la casa o llevarte en coche. Otras pueden ser compañeros para salir, como ir de restaurante o al cine. Otros más pueden ofrecer apoyo emocional escuchando y consolando. En cualquier caso es inteligente disponer de unas cuantas personas para satisfacer estas necesidades variadas, para que una o dos personas no se sientan agobiadas y quemadas.

Un confidente
Puede ser especialmente útil tener un/a confidente, persona en la que poder apoyarte para ayuda emocional y para un punto de vista objetivo de tu vida. Esta persona puede ser tu pareja, un buen amigo/a, otro paciente o un médico o terapeuta. Tuve la suerte de tener una amiga así. A primeros de mes nos reservamos algún tiempo para discutir cómo iba yo. Cada uno valorábamos mi estado con la Escala de Puntuación del Capítulo 1, y luego revisábamos mis diarios del mes anterior. Aprendí mucho de estas conversaciones, reconocía patronos que no era capaz de detectar yo solo. Igualmente importante era que estas reuniones me comunicaban que no estaba luchando a solas con mi enfermedad, sino que había alguien que se preocupaba por mí y me quería ayudar a mejorar. Y ella me dijo que las sesiones le ayudaron a sentirse útil, contrarrestaban la sensación de indefensión que a menudo experimentan las personas cercanas a la gente que está gravemente enferma.

Grupos de apoyo y clases
El contacto con otros pacientes puede contrarrestar el aislamiento y hacer que te sientas reconocido y apoyado. Ese contacto puede ser una manera para ser comprendido, reconfortado e inspirado. Los grupos de apoyo pueden proporcionar información como nombres de médicos locales que tratan SFC y fibromialgia. Los grupos también ofrecen la manera de ser útil, contrarrestando así la pérdida de auto-estima que a menudo es el resultado de una enfermedad. Y, finalmente, pueden ofrecer modelos para manejar con éxito la enfermedad, disipando así el miedo. Hay ahora experiencias similares disponibles en Internet, en salas de chat online y en foros de mensajes.

Unas palabras de aviso: aunque los grupos de apoyo pueden ser de mucha ayuda, no todos proporcionan una experiencia positiva. Algunos grupos tienen un tono negativo y refuerzan el sentimiento de victimismo. Algunos grupos son dominados por una o unas pocas personas. Otros grupos, no obstante, se concentran en responder positivamente a la enfermedad y se aseguran la participación de todos los miembros que quieren hablar.

Sugiero que evalúes tus experiencias en grupos basados en los efectos que tienen sobre ti. El contacto con otros pacientes, especialmente en grupo, puede ser muy poderoso. Cuando un contacto así es negativo puede reforzar el aislamiento y la sensación de tu condición de víctima. En un ambiente de apoyo puede ser de ayuda e incluso sanador ("healing"). El contacto con otros pacientes a veces puede disgustarte, pero a ese malestar debería seguir que cambies de perspectiva respecto tu situación y que aumentes tu confianza en tu capacidad para arreglártelas con tu enfermedad. Un buen grupo es uno en el sientes aceptación, que te da algo positivo para llevar a tu casa (inspiración o consejos prácticos), y que ofrece modelos para vivir tu enfermedad con éxito.

La CFIDS Association of America mantiene una lista por estados de grupos de ayuda de CFIDS en los Estados Unidos. Te mandarán gratis una lista de grupos en tu estado. (Los puedes contactar en el tlf 800/442-3437 o mandar tu petición por email a SupportGroups@cfids.org.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda de fibromialgia en muchos lugares y ofrece en su web un directorio de sus grupos: http://www.arthritis.org/ . Otras listas de grupos de apoyo de fibromialgia, están en (www.Immunesupport.com/supportgroups/), la web de Immune Support y en la web de la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/). También podrás encontrar grupos de ayuda en tu periódico local o localizarlos en los departamentos de educación del paciente en hospitales, clínicas y centros médicos.

Las clases de auto-ayuda para las personas con SFC y fibromialgia incluyen nuestro curso (course) en Internet y la Arthritis Foundation ofrece el curso en persona llamado Arthritis Self-Help. Este último incluye material para pacientes con fibromialgia.

Nota de la traductora: En España hay asociaciones en muchas ciudades para las personas con FM y/o SFC y una asociación con ámbito nacional (http://www.plataformafibromialgia.org/).

Ayuda profesional
La psicoterapia ayuda a algunas personas con SFC y fibromialgia. Un terapeuta empático puede proporcionar un nivel de confianza de cuidado y ofrecer el punto de vista de una persona ajena a tu situación. Si te interesa, busca uno/a especializado en trabajar con personas con enfermedades crónicas. Un grupo de ayuda local es a menudo una buena fuente de pistas. La terapia también puede ayudar a las parejas. Puede ofrecer un sitio donde se pueden abordar las tensiones creadas por el hecho de vivir con una enfermedad larga.

Referencias
Silver, Julie. "Chronic Pain in the Family," Fibromyalgia Aware: May 2005: 40-42.

Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001.