Una lucha constante

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2010/09/una-lucha-constante.html

Un futuro difícil


Una lucha constante

Los enfermos de fibromialgia, además de luchar contra los fuertes dolores que sufren, deben enfrentarse a otras dificultades como mantener una estabilidad laboral

Lourdes cuenta con el apoyo fundamental de su madre. DIEGO FOTÓGRAFOS



Lourdes Guillén, de 15 años, sufre esta patología y sabe que su futuro "es crudo".

MAR ALBEROLA Lourdes Guillén es una joven de 15 años. Su vida cambió hace doce meses, cuando le diagnosticaron, después de cuatro años de sufrir dolores, fibromialgia. Hoy espera que su vida vuelva a cambiar, y no porque se vaya a curar porque, de momento, no hay una cura para esta enfermedad, sino porque espera que su voz, y la de muchas otras mujeres y también hombres que padecen esta patología, sea escuchada por la Generalitat Valenciana. Hoy no faltará, junto con su madre y más enfermos, a la concentración que la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia de Elche (AFEFE) ha convocado a las doce de la mañana ante la Subdelegación del Consell, en La Calahorra, para que el Gobierno valenciano incluya la fibromialgia dentro del baremo de discapacidad y así los afectados puedan optar al beneficio de una discapacidad como ya ocurre en otras comunidades, como Cataluña.

No es una petición capricho, sino "necesaria", como remarca Lourdes, porque para estos enfermos una de sus dificultades es poder mantener una estabilidad laboral. Hasta ahora la enfermedad aparecía a edades adultas, pero cada vez más se están dando casos en menores. De hecho, AFEFE cuenta con cuatro casos así.

Lourdes comenzó con dolores en piernas y brazos. Se le hinchaban los músculos y se cansaba mucho, recordaba ayer su madre, María José López. Los médicos no sabían que tenía, "lo achacaban al crecimiento", recalca Lourdes, y no fue hasta hace un año cuando llegaron al diagnóstico. Su día a día "es matador", según dice, porque los dolores cada vez "son más fuertes". "Siempre me duele algo y me canso mucho", señala. Estudiante de primero de ESO, quiere ir a la Universidad y estudiar Magisterio, aunque sabe que su vida no será como la del resto de compañeros. Ella lo tendrá más difícil a la hora de mantener un trabajo porque levantarse cada día es una tarea difícil por los dolores. Aún así, Lourdes es optimista y espera no sufrir este problema. Por eso, considera fundamental que la Generalitat reconozca la incapacidad por fibromialgia.

A la lucha para paliar los dolores y levantarse cada día, se añade la lucha contra el rechazo porque, como afirma Lourdes, "la gente no entiende esta enfermedad". Ella está repitiendo primero "porque ha tenido muchas faltas de asistencia y dicen desde el centro que es porque se fuga del instituto", señala su madre, cuando la realidad es que todas las mañanas "se despierta con fuertes dolores". María José López ve el futuro de su hija "crudo y me preocupa que con mi edad no pueda mantener un trabajo y no pueda tener una ayuda porque no hay".

http://www.diarioinformacion.com/elche/2010/09/13/lucha-constante/1043777.html