Iniciativa Legislativa Popular per a l'atenció de la FM...

Varis links a l'adreça d'orígen sobre:


PRESENTACIÓ

PROPOSICIÓ DE LLEI

DOCUMENTS

SUPORTS

RECOLLIDA DE SIGNATURES

NOTÍCIES

ENLLAÇOS

..................................................................
TEXT DE LA INICIATIVA POPULAR:

A Catalunya,

som 250.000 persones malaltes de

Fibromiàlgia i de Síndrome de Fatiga Crònica.

I duem a terme una ILP

per tal d'aconseguir:

 

1. PODER DISPOSAR D'UNITATS HOSPITALÀRIES ESPECIALITZADES I SER VISITATS I VISITADES PER METGES ESPECIALISTES.
L'experìència dels darrers anys, juntament amb els estudis a nivell internacional, demostren que la Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) són malalties massa complexes per poder ser diagnosticades i tractades pels metges de família (fins i tot si disposessin dels "10 minuts" de consulta i poguessin fer les proves necessàries per a un diagnòstic correcte de la FM i la SFC).
Hi ha unitats hospitalàries especialitzades (UHE) per a d'altres malalties complexes. I doncs, per què no per a nosaltres? També som ciutadans i ciutadanes i també estem molt malalts i malaltes. També necessitem UHE. Només hi ha una unitat acreditada de SFC per a tota Catalunya (a l'Hospital Clínic de Barcelona), amb una llista d'espera de dos anys i tancada. Necessitem, doncs, aquestes Unitats Hospitalàries Especialitzades i multidisciplinàries, a fi de tenir diagnòstics precoços, acurats i fiables; per tal, també, d’evitar l’infra i el sobrediagnòstic d’aquestes malalties i per a garantir el millor tractament possible en cada cas (que ha d’evitar que s’arribi a graus d’afectació més severs i que s'agreugin les limitacions de les persones malaltes, no només a nivell laboral, sinó al nivell més vital).

2. LLISTES D'ESPERA DE MENYS DE 90 DIES.
El Departament de Salut va prometre llistes d’espera de 90 dies en el sistema sanitari públic. Però per poder visitar un metge especialista de SFC a Catalunya hi ha llistes d’espera de fins a 3 anys, o fins i tot llistes tancades. Per a la fibromiàlgia les llistes estan al voltant dels 12 mesos i, en molts casos, també estan tancades.
En el temps d’espera, els estudis mostren que la salut de la persona afectada empitjora irreparablement, i que la seva vida laboral, econòmica, familiar i social es deteriora greument. Els estudis també mostren que les persones afectades per aquestes malalties a Catalunya passen anys a les llistes d’espera, mentre van de metge en metge, tot esperant que els vegi l’especialista adient.
Hi ha malalties per a les quals no és necessari visitar un especialista al principi, i que poden ser tractades des d’Atenció Primària. Però en el cas de la SFC o la FM, és necessari un diagnòstic diferencial de bon començament, a fi i efecte que el pacient sàpiga segur què és el que té, pugui rebre les directrius més convenients per part d'un metge especialista en aquestes malalties i per tal d’evitar situacions de risc, incertesa i patiments innecessaris, així com l’agreujament de la malaltia i el malbaratament de recursos socials i econòmics.

3. QUE ELS METGES ESPECIALISTES I ELS METGES D'ATENCIÓ PRIMÀRIA (AP) TINGUIN LA FORMACIÓ NECESSÀRIA.
Cal que s'estableixin programes de formació específica sobre aquestes malalties per als especialistes que treballin en les UHE en FM i SFC, com també per als equips d'Atenció Primària.
Els metges de família poden sospitar i detectar els casos de SFC o de FM, podent derivar-los a les unitats especialitzades adients, sempre que tinguin la formació adequada. La formació actual és insuficient, tractant-se, en molts casos, de “xerrades” d’una o dues hores de durada. També s'han establert activitats de formació (a través de l’Institut d’Estudis de la Salut) de quatre a vuit hores, però la participació dels metges ha estat molt escassa.  Cal incidir, doncs, en la formació incentivada adreçada als metges especialistes i als metges d'atenció primària. D'aquesta manera, els metges de família podran fer una bona detecció dels possibles casos de FM i de SFC, derivant-los a les UHE, les quals han de fer un diagnòstic diferencial i prescriure el tractament més adient per a cada cas. I l'AP, posteriorment, podria dur a terme un bon seguiment dels tractaments prescrits en les UHE.

4. QUE L'ICAM TINGUI EN COMPTE ELS INFORMES I LES RECOMANACIONS EMESOS PER LES UNITATS HOSPITALÀRIES ESPECIALITZADES.
En aquest moment, els inspectors de l’Institut Català d'Avaluacions Mèdiques no fan gaire cas dels informes que els pacients presenten. En moltes ocasions, els inspectors de l’ICAM es limiten, en 5 a 10 minuts, a fer algunes preguntes i comentaris -de vegades malauradament amb to despectiu i abusiu- i a donar l'alta sense fer una valoració correcta.
Un 99% de les persones que pateixen un grau sever de SFC o de FM a qui se'ls concedeix una incapacitat, ho aconsegueixen a través d'un llarg procés judicial d’uns dos anys de durada, amb grans costos econòmics i humans.
Demanem, doncs, que els organismes avaluadors de les incapacitats laborals, tinguin en consideració el diagnòstic, els informes i les recomanacions dels especialistes en aquestes malalties.

5. QUE LA SOCIETAT ESTIGUI CORRECTAMENT INFORMADA SOBRE AQUESTES MALALTIES I LES SEVES REPERCUSSIONS.
La FM i la SFC són malalties classificades, des de fa anys, per la Organització Mundial de la Salut. Tenen una alta prevalença: 3% en el cas de la FM (210.000 persones a Catalunya) i 0,5% en el cas de la SFC (35.000 persones a Catalunya). Ambdues són malalties molt complexes i greus, i poden arribar a ser altament invalidants. Els experts internacionals consideren la SFC més invalidant que l’esclerosi múltiple i, en termes de qualitat de vida, el SFC està molt per sota del càncer de mama i altres malalties.
És important informar que SÍ que se sap quina és la causa d’aquestes malalties: en el cas de la FM hi ha una alteració dels neuromediadors, i en el cas de la SFC hi ha una disfunció multisistèmica –immunològica, neurològica, cardiovascular i endocrinològica- causada per una infecció viral o per una exposició a tòxics. En ambdues malalties pot haver-hi una predisposició genètica.
Les persones amb FM pateixen, entre d'altres alteracions, un dolor constant, transtorns del son, rigidesa, contractures, fatiga i problemes de memòria. Les persones afectades per la SFC pateixen una mena de grip constant, amb infeccions cròniques, fatiga extrema, pèrdua de memòria i concentració, marejos i desmais, entre molts altres problemes. Dissortadament, no hi ha tractament curatiu per a cap de les dues malalties.
Cal que s'endeguin campanyes d'informació i sensibilització sobre la FM i la SFC, com també que els mitjans tractin en profunditat i amb rigor aquestes dues malalties complexes i greus, que afecten un quart de milió de persones a Catalunya, i que encara són poc i mal conegudes.

 

I considerem que aquesta ILP, com també el debat que aquesta ha de generar, pot esdevenir una oportunitat per tal d’establir un veritable nou model d’atenció d’aquestes patologies que doni resposta a les demandes reals de molts milers de ciutadans i ciutadanes; podent ser, a més, un nou exemple de la qualitat del sistema públic de salut de Catalunya.

 
ORIGEN: http://www.ilp-fm-sfc.info/presentacio.html