ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/1/26/enfermedades-te-hacen-luchar-sobrevivir
La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades muy duras de sobrellevar, te van minando poco a poco, intentas luchar contra ellas, pero ellas mandan en tu cuerpo, en tu mente y en tu vida.
Reconozco que he empeorado en un año y mucho. No he tenido muchas cosas a mi favor, pero esto se hace insoportable. Llevo días sin salir de casa porque no tengo fuerzas, si tengo algo urgente, tengo que hacer un sobre esfuerzo para salir a por ello y luego acabo peor.
Tienes que aprender a prescindir de tus amigos, de salir de fiesta, de divertirte, llega un momento en que te da miedo salir y encontrarte mal porque estas enfermedades no te avisan, se presentan cuando y como quieren y tú no puedes hacer nada. Puedes estar más o menos bien y a los cinco minutos estar que no puedes con tu cuerpo. Y es que no puedes estar de pie mucho rato, no puedes estar sentado mucho rato, casi no puedo andar, no puedo coger pesos.
Mi mesita está llena de pastillas, calmantes de diversos tipos, protector de estómago, antidepresivos, anti inflamatorios, para los dolores de cabeza, para los dolores de estómago, para los dolores de piernas, para la ansiedad, etc. Esto no puede ser normal, pero lo es, porque son enfermedades que atacan a todo el organismo y de verdad que cuando no tienes una cosa tienes otra, añadidas a los dolores y al cansancio, aparte te molestan los ruidos, los olores, la luz fuerte. Llegas a creer que estás mejor sola que teniendo a gente viviendo contigo, ya que es una cruz muy pesada de llevar y mejor no cargársela a nadie, yo al menos no podría. Quién puede entender y estar con alguien así?, yo creo que poca gente aguantaría.
Hay personas que lo llevan con humor y yo lo intento, pero no siempre se puede y llegas a la conclusión de que es mejor estar sola porque durante el día puedes estar en cama muchas horas, o intentas estar sentada como yo ahora delante del ordenador, pero por poco rato porque me canso y no puedo. Me cuesta cocinar y suelo comer mal por no tener que hacerme comida ya que me canso de estar de pie, me cuesta abrir botes, no puedo hacer fuerza. Así que cuando estoy un poco bien, me hago comida para dos días, es la misma comida, pero da igual. Tengo comida congelada, comida envasada, pan precocinado. Pido la compra por Internet para que me la traigan a casa.
Os pido por favor que os concienciéis con nosotros, lo pasamos muy mal y nos sentimos incomprendidos y menospreciados, no somos inválidos, pero casi.
Están investigando, pero esto es muy lento, van descubriendo cosas, pero no sé, siempre salen cosas diferentes.
Solo pido que se pongan un poco en nuestra piel y que se den cuenta de que nos es imposible trabajar por mucho que queramos, necesitamos que el ICAM nos reconozca y nos ayude, se nos acaban las fuerzas.
Gracias por leer mi escrito.
Escrito por: auxi-estoquera el 26 Ene 2010
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