Unidos para explicar nuestro dolor

ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2010/05/unidos-para-explicar-nuestro-dolor.html

12.05.10 - 00:41 - MARÍA CARMEN OLIVER | PRESIDENTA DE ADAFIR

Cada año conmemoramos el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica uniendo nuestras voces para explicar la profundidad de nuestro dolor y fatiga y los problemas personales, familiares, laborales y sociales que nos producen estas enfermedades.
También cada año pedimos interés, comprensión, respeto, atención profesional de calidad y más investigación.
Aportamos datos, ofrecemos colaboración y reivindicamos derechos. Apelamos al corazón, a la razón, a la ciencia y al derecho.
Demostramos nuestra racionalidad y nuestra responsabilidad en las demandas y en la oferta de colaboración, sin olvidar la lucha contra la incomprensión, la exclusión y la marginación.
Hoy, 12 de mayo de 2010, tenemos sentimientos contrapuestos entre lo que hemos avanzado y el objetivo final aún no conseguido:
.Nos llena de orgullo la potencia y responsabilidad del movimiento asociativo, su ilusión y capacidad para crear espacios de información, formación y reivindicación.
.Nos infunde esperanza el compromiso y creciente interés y dedicación de muchos profesionales sanitarios y sociales.
.Nos aporta confianza la voluntad política significativa de las administraciones para establecer protocolos de diagnóstico, tratamientos, evaluaciones y prestaciones sociales.
.Nos conmueve el esfuerzo creciente de investigadores para encontrar orígenes, causas, tratamientos, medidas de prevención y detección precoz.
Pero somos conscientes de que debemos continuar luchando para eliminar el rechazo, la arbitrariedad y las posiciones erráticas que persisten enquistadas en el sistema y en la sociedad:
.RECLAMAMOS respuestas y soluciones institucionales que, hasta ahora, llegan de forma lenta, dispersa e insuficiente, y que nos hacen cuestionar el interés en normalizar estas enfermedades y dotarlas de toda la excelencia clínica, científica y tecnológica que se merecen.
.PEDIMOS políticas integrales de atención sanitaria y cobertura social, al margen de criterios territoriales, económicos y políticos, bajo la máxima que la Salud no es negociable y que no hay categorías de enfermos ni de enfermedades.
Y, por ello, queremos que todas las personas que nos escuchan hoy sientan y celebren nuestra esperanza y reconocimiento al trabajo hecho; pero que también imaginen, por un momento, el dolor y la fatiga que no se detienen nunca; la angustia y el miedo que nos acompañan siempre; la rebeldía y la impotencia por las decepciones que recibimos a menudo.
Porqué, si bien hay un padecimiento del dolor que entra en el ámbito más privado de la persona, hay un sentimiento universal que nos une a TODOS, que es la necesidad de comprensión y solidaridad.
Queremos que, ni que sea por un día, nuestras palabras unan a TODOS en un gran gesto de solidaridad en la lucha por mantener nuestra dignidad personal intacta, nuestra familia unida, nuestro trabajo seguro, nuestros derechos reconocidos.
En definitiva, defendemos el derecho a tener la mejor calidad de vida posible en el seno de nuestra sociedad. Y si las sociedades justas se definen per unos principios o valores que son universales y que las caracterizan, a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica nos corresponde, nos lo hemos ganado y es de justicia.

FUENTE: www.lasprovincias.es