¿Por qué piden una solución los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica?

ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2010/6/13/-por-piden-solucion-pacientes-fibromialgia-y

Víctor Claudín.- Yo retiré mi saludo a Zerolo, responsable de asuntos sociales del PSOE, creo, hace tres o cuatro años cuando le asalté en un acto (que es casi lo único que te dejan hacer los políticos) para explicarle la situación de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, y con acento burlón y despectivo exclamó algo así como: “¡¿También me voy a tener que ocupar de enfermedades?!”, y ya no esperó ni a mi reacción. También retiré mi saludo al actual presidente de un pretendido gobierno socialista, el Sr. Zapatero, cuando tras tres intentos de que me recibiera o de que se tomara este asunto en serio, su jefe de gabinete me contestaba indefectiblemente con el ridículo recuento de lo que al parecer habían hecho en ese año en ese terreno, es decir nada efectivo.

Igual que había retirado simbólicamente mi saludo a los médicos que los muy canallas se permitían el lujo de decir que “no creían” en estas enfermedades, burlándose de sus pacientes, como si el dolor de la gente fuera cuestión de fe. Y a todos los políticos con responsabilidad en estas cuestiones y que no movían ni mueven un dedo para tenerlas en cuenta, para facilitar su vida, para considerarlas, para reconocerlas, para permitir el trabajo para su curación o mejora…

Ayer 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, Zerolo, que es un hábil comunicador social, llegó a la concentración convocada por algunas enfermas para hacerse una foto con ellas, mientras escuchaba gritar algo que seguro que no iba con él, y que desde luego no le va a ocupar ni un segundo: que querían una solución.

¿Unas enfermas pidiendo una solución? ¿A qué? ¿Por qué?

Piden que su médico de cabecera sepa de estas enfermedades (nunca hay que olvidarse de la tercera: la Sensibilidad Química Múltiple, que va a arrasar en muy poco tiempo en nuestra sociedad) y sepa orientar al paciente y prepararlo para lo que le va a llegar, y reconducirle a especialistas que lo traten como requiere.

Piden que existan centros multidisciplinares que se concentren en la atención de estas enfermedades que no son unívocas, ni unidireccionales, si simples. Y que existan para la atención de todos los pacientes existentes.

Piden ayudas para los tratamientos paliativos que existen y que, por supuesto, están fuera de la Seguridad Social, además de ser muy caros.

Piden que se las reconozca sin ambigüedades, entre otras razones para que sus allegados no duden de que están enfermas y todos aprendan a tratar y a quererlos. Y para que se les pueda incluir en eso que se supone que es un pilar de la sociedad del bienestar y que es tan mentira como que un sector tan importante como éste no puede aspirar a entrar dentro de los requerimientos de la Ley de Dependencia. Porque no existen, porque parece como si fueran invisibles. Pero siendo lo que sean, son personas, son nuestras mujeres, nuestras madres, nuestras hijas, y algunos hombres que puede que sufran aún más que ellas.

Piden que no se las tachen de locas, ni de locos, pero que el mundo sepa que viven en medio de la angustia, con una ansiedad terrible, en el fondo de una depresión, con días al borde del suicidio. Porque es la consecuencia de tener dolor veinticuatro horas al día, o/y de estar anuladas físicamente por un agotamiento nacido antes de cualquier esfuerzo y de sufrir muchos otros síntomas que tal vez les impidan jugar con sus hijos pequeños, mantener una conversación como lo hacían antes, corresponder al cariño que sí le dan, disfrutar de la vida como antes, hacer el amor con sus esposos, salir a la calle en ocasiones, coger un coche, viajar, incluso sentir las caricias porque se han convertido en fuente de más dolor.

Piden que de una puñetera vez se establezcan baremos adaptados a estas enfermedades para que se reconozca la incapacidad de las personas que lo precisen, y la invalidez correspondiente. Y que no tengan que pasar una y otra vez por la justicia para conseguir arrancar limosnas, como si fueran delincuentes.

Piden que no se las siga arrinconando y que, muy al contrario, se les facilite una solución digna, justa, humana.

Que se pida una solución demuestra que el dolor, el sufrimiento de mucha gente, el castigo brutal a muchos cientos de miles de familias no importa absolutamente nada a los gobernantes si eso ha de resolverse con dinero, combatiendo monopolios que están por encima de todo, inercias trogloditas. No hay duda de que hay muchos intereses para no afrontar esta cuestión, demasiados. Y todos miran a otro lado.

Comentamos mi mujer y yo que a veces nos gustaría creer en Dios para pedirle que esos políticos, al menos durante un mes o durante el período que sea, sintieran lo que mi mujer, Marta, siente. Y eso no sería nada en comparación con años y años sufriendo este terrible castigo de tantas otras mujeres.

Y luego en la Puerta del Sol se reúnen poco más de cien personas, gracias al impulso de enfermas abnegadas y voluntariosas porque es 12 de mayo. No vale. A pesar de su optimismo, entonces y luego, yo lloré viendo aquella ridiculez. Tenía que haberse inundado toda la Puerta del Sol de una marea de sufrimiento. Emocionado por grupos de Don Benito y de Almendralejo que llegaron, echando en falta a las mujeres que hubiera ido pero que su enfermedad no les dejaba. Lloré de rabia y de impotencia. Ellas lo dan todo, pero somos las personas sanas las que nos tenemos que lanzar decididamente a mover lo que ellas quieren y no pueden. ¿O no? Nos están masacrando día a día, a nosotros y a nuestros seres queridos, y no es sólo la enfermedad quien lo hace, son ellos también: los que pueden dar una salida y no la dan.