Fibromiàlgia, SFC, SQM i els candidats a la Presidència de la Generalitat

ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2010/11/15/fibromialgia-sfc-sqm-i-els-candidats-a-la-presidencia-de-la-generalitat

El company Jordi Calm de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC, ens envia aquest artícle seu que ahir van publicat a La Vanguardia. A Dempeus ens hem preocupat sempre dels malats d'aquestes malalties emergents i del tractament i investigació de les malaties per part de CatSalut i el Departament de Sanitat, volem que s'apliqui la Resolució 203/VIII aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya el 21 de maig de 2008 com a resultat d'una ILP amb més de 400.000 signatures. No volem que el proper canvi de Govern i de Parlament la relegui a l'oblit i exigim un compromís clar per part de tots els partits que la van signar.



Molt probablement, un malalt diagnosticat de Fibromiàlgia, i que s'acompanya o no d'altres patologies, no podrà realitzar una vida normal ni en l'àmbit personal ni d'oci. Laboralment no podrà actuar amb la necessària continuïtat, dedicació, eficàcia i professionalitat exigible a tot treballador, fora de tot heroisme o esperit de superació excepcional per la seva banda, per poder ser rendible a l'Empresa i la Societat.

Com afecten aquestes malaties les empreses?
Tant la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica, com les Sensibilitats Químiques Múltiples (en endavant malalties emergents ME), son malalties que avui per avui, no tenen un diagnòstic objectivable amb les proves d'imatge o les analítiques habituals. Cal un diagnòstic clínic, en el qual és de capital importància l'habilitat del metge especialitzat per dur a terme un diagnòstic encertat.

Es tracta de malalties, que sovint, no es veuen reflectides en l'aspecte físic de la persona afectada, i si a això li afegim la dificultat al diagnosticar, ens trobem amb un molt elevat nombre de persones afectades que –per un mal diagnòstic i /o per que no "sembla" que estiguin malalts-,son un problema en la gestió de l'empresa. No sembla que estiguin malalts i en conseqüència "poden" treballar normalment. És a dir l'empresa els exigeix el mateix rendiment que se'ls exigeix a les persones que no presenten cap mena de malaltia.

I l'empresa té la seva part de raó...ningú li ha explicat en què consisteixen aquestes ME, l'empresari no coneix suficientment els processos d'aquestes dolences. El resultat és l' insatisfacció de l'empresari i el patiment d'aquestes persones afectades, que no poden rendir adequadament, que no poden fer la seva part en la relació laboral, i sovint aquesta situació acaba amb l'acomiadament "per falta de rendiment" dels malalts afectats.

Cal doncs que les administracions responsables a l'àrea de salut, facin una divulgació del que son i dels efectes que produeixen aquestes ME en les persones afectades, i cal estudiar la manera en que aquestes administracions, "ajudin" a l'empresari que tingui aquests malalts afectats com a treballadors.

Una empresa ha d'obtenir beneficis en la seva activitat, i no ha d'assumir ella sola el cost d'un treballador que no pot- la malaltia que l'afecta així ho provoca - actuar amb la necessària continuïtat, dedicació, eficàcia i professionalitat exigible. Solament, si l'empresa ha rebut l' informació adequada sobre aquestes ME i si rep l'ajut que necessita, no farà fora de la feina el malalt afectat de manera "automàtica" i sense massa miraments.

D'altre banda, una persona afectada per una d'aquestes ME, no necessàriament ha d'esser un recurs perdut permanentment, per l'empresa i la societat. En tots aquells casos en què sigui possible (això hauria d'estudiar-se en funció de la severitat de cada cas i del tipus de feina de cada cas), es pot mirar de cercar l'adaptació del seu lloc de treball. Potser amb imaginació, i valentia, treballador i empresa hi podrien sortir guanyant...i per què no, també ho pot sortir guanyant la SS. Això si, cal assegurar que aquesta pèrdua discontínua en la capacitat productiva del malalt afectat, no impliqui una pèrdua d'ingressos...perquè aquestes persones afectades han de continuar vivint, en la costosa societat que ens ha tocat viure.

Com afecten el treballador/a afectat/a?
Aquestes malalties son terriblement cruels, les persones afectades pateixen molt. Solament cal pensar en una situació que fa que les persones dels entorns del malalt/a, no entenen què li està passant a aquesta persona que té una malaltia, que tothom coneix, però que ningú comprèn el procés per el que està passant el malalt afectat.

Sovint el malalt veu que als entorns més propers, no es creu ni tan sols l'existència de la malaltia que l'ha atacat tant durament, sovint els metges i professionals del sistema de salut, no hi creuen amb aquestes dolences...o bé directament el malalt veu com la malaltia que pateix és classificada com a "malaltia mental" i això, en el millor dels casos.

Tenim doncs, una persona a la que el seu cos castiga durament...li fa malt tot, presenta un cansament que no cedeix amb el repòs...i té veritables dificultats per que se'l creguin quan mira d'explicar-ho. Podem veure en aquest col·lectiu de persones afectades, persones que veuen com a casa no se'ls acaben de creure, com els metges –quan se'l creuen- els troben un pacient "incòmode" i finalment, el més dolorós per la persona afectada, a la feina és vista amb un desconeixement total de la malaltia que l'afecta i en molts casos, com una persona "amb poques ganes de treballar".

Si la família, els seus companys i caps a la feina, els metges i...els metges avaluadors de l'ICAM no se'l creuen...és fàcil entendre l'estat anímic d'aquesta persona afectada. Aquest col·lectiu de malalts està patint de valent les conseqüències d'unes malalties per les que encara la ciència no ha trobat solució, i està patint d'una manera brutal, l'impacte de la crisi econòmica. I estem parlant de persones...que en el cas que la malaltia els hi permeti l'esforç, a la feina ...tenen tots els números perquè els facin fora. Hi ha casos en que un dels membres de la parella no té la malaltia i està en atur...i l'altre persona n'és afectada per una d'aquestes ME...i l'ICAM els envia a treballar i acaben acomiadats"per baix rendiment" en una de les múltiples maneres que a dia d'avui es pot acomiadar les persones.

Punt de vista de l'actual govern
Es tracta d'un col·lectiu incòmode. Son persones que solament cerquen assolir qualsevol dels graus d'incapacitació. Volen viure a costa del sistema. Anem trampejant...i qui dies passa...anys empeny.

La Plataforma de Familiars de Persones Afectades ha mirat repetides vegades de convèncer els responsables del CatSalut i del Departament de Salut per tal que es faci una campanya de divulgació / sensibilització, adreçada als diversos entorns (familiars, professional de la salut, empresaris i treballadors) és a dir a la societat en general per tal que el malalt no rebi el menys teniment que provoca el desconeixement dels processos d'aquestes afeccions no ens han volgut fer cas.

La Plataforma de Familiars de Persones Afectades ha mirat repetides vegades de convèncer els responsables del CatSalut i del Departament de Salut i del govern, de fer veure que la Resolució 203/VIII aprovada per unanimitat al Parlament de Catalunya el 21 de maig de 2008, s'ha de veure complida, i a dia d'avui això no s'ha fet realitat. De què varen servir les 140.000 signatures que vàrem recollir i que varen ésser validades pel Parlament de Catalunya?. De què ha servit el vot unànime de tots els grups per aprovar la Resolució 203/VIII?

La Plataforma de Familiars de Persones Afectades, continuarà tractant de requerir l'ajut dels diversos grups parlamentaris que seran presents a la propera legislatura...perquè aquest col·lectiu de malalts està integrat de persones valentes, que dia a dia fan front als efectes de la malaltia, per què es mereixen una resposta adequada a la seva situació.

Considerem també necessari l'impuls a la investigació, i més encara quan aquí a Catalunya, hi ha un magnífic nivell en el que fa als equips d'investigació. No pot ser que aquets equips no disposin dels suficients recursos per fer la seva tasca, en favor de tantes i tantes persones afectades( en dades de l'any 2000, hi ha 250.000 persones afectades a Catalunya i 1.400.000 a nivell de l'Estat Espanyol).

Aquestes son les nostres demandes, demandes que estem traspassant a les forces polítiques que presenten candidatura a la presidència de la Generalitat de Catalunya. Cal escoltar i tenir en compte aquestes demandes, la nostra gent, tots aquells que estan patint els efectes de les ME s'ho val.

Font: La Vanguardia - Les imatges son de la concentració, que es va fer davant de l'Ajuntament de Les Corts el mes passat, demanant per enèsima vegada el compliment de la Resolució 203/VIII a la Consellera Geli.