Haciendo planes con Fibrimialgia

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2010/11/haciendo-planes-con-fibromialgia.html

Cuando tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, artritis o cualquier otra condición que provoca dolor crónico,


nunca sabemos como nos vamos a sentir en determinado día, y eso significa que muchas veces tenemos que postergar planes o a veces simplemente resulta imposible hacerlos.
Con frecuencia tenemos que vivir una vida de “quizás”, o como digo yo… “haré todo lo posible”, y nos toca decirle a los demás que “quizás iré a tu fiesta”, o “trataremos de reunirnos para tomar café la próxima semana”, o a veces incluso nos toca decirnos a nosotros mismos que “haré todo lo posible por limpiar la casa hoy” o “quizás me sienta mejor mañana para salir hacer diligencias”.
Cuantas veces he faltado a fiestas de cumpleaños o invitaciones para salir, porque cuando llegó el momento, me sentía tan adolorida o cansada, que prefería quedarme en casa! Cuantas veces les he dicho a mis hijos o a mi esposo, váyanse ustedes sin mi, porque en el fondo estoy convencida de que no voy a pasar un buen día y preferiría quedarme tranquila en casa. Cuantas citas médicas he tenido que reprogramar una y otra vez.
Me angustia cuando mis hijos me preguntan que haremos mañana o este fin de semana, porque lamentablemente mi respuesta siempre es la misma: “depende de como me sienta”, porque a diferencia del resto de las personas, que planean salidas interesantes, días de campo, o idas a la playa, yo tengo que esperar para ver como mi cuerpo decide amanecer cada mañana, y entonces disponer lo que voy a poder hacer ese día. Otras veces me atrevo hacer planes y por terrible que me sienta, decido cumplirlos aunque me cueste muchísimo, solamente para no decepcionar a mi familia o para no impedir que podamos tener un día juntos disfrutando tiempo de calidad, del cual dicho sea de paso trato de disfrutar al máximo. Pero obviamente esto tiene un precio para mi, porque luego mi cuerpo me cobra con creces.
Esta vida de “quizás” nos hace difícil ir al trabajo, tener vida social, relaciones, etc. Hasta cumplir con una cita médica o una reunión escolar puede ser estresante, ya que desde el momento en que nos programamos, ya estamos pensando … podré ir? podré estar lo suficientemente bien ese día? podré sostener una conversación inteligente y recordar lo que iba a decir? Y ni pensar en aquellos en nuestra misma situación que tengan programada una entrevista de trabajo o una presentación a un cliente…
Ante una situación como la nuestra, de dolor crónico, incontrolable y a veces súbito, creo que lo más positivo para nuestro diario vivir es aceptar que algunas veces no vamos a tener mas remedio que cancelar nuestros planes, porque la alternativa sería no hacer planes nunca y esto significaría perdernos muchas cosas buenas de la vida.
Otra cosa importante es ser totalmente francos con respecto a nuestra condición de salud, de esta forma las personas que nos rodean saben que expectativas deben tener en relación a nosotros, y si son gente que nos aprecia no tendrán reparos en comprendernos y apoyarnos para coordinar los planes nuevamente (de lo contrario no son gente que merezca mi tiempo).
Cuando decido cumplir mis planes a pesar de todo, procuro tomar medicamentos antes de salir de casa (relajantes musculares, antiinflamatorios, analgésicos, etc.); en la medida de lo posible evito manejar yo si alguien mas puede hacerlo; trato de no extralimitarme, si puedo hacer pausas y descansar o permanecer en reposo en mi lugar de destino, trato de hacerlo; pero sobre todo si mis planes involucran una situación agradable para disfrutar en conjunto con otros, intento divertirme lo mas posible; y luego de sentir que ya cumplí, me retiro mas temprano que el resto.
Por último, a veces no es mala idea relacionarnos con otras personas que también tengan problemas de salud, porque entienden absolutamente nuestra situación y debido a esto no tenemos sentimientos de culpa cuando no logramos cumplir con los planes. Además, muchas veces hasta cierto punto, ayuda tener otra persona en tu vida que también tenga limitaciones físicas; aunque no se mantenga una relación cercana o se comparta físicamente el mismo espacio, siempre podemos conectarnos en línea o en grupos de terapia, y conversar sobre nuestros malestares y las cosas que nos han funcionado, conversación que definitivamente no podríamos tener con personas sanas.
Y tu cómo lidias con los planes? Que cosas te han resultado más difíciles? Como se ha visto afectada tu vida social? Déjanos tus comentarios.