ORIGEN: http://www.scribd.com/doc/47832210/Malestar-Postesfuerzo-en-el-SFC
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lunes, 31 de enero de 2011
Síndrome de las Piernas Inquietas
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/17/sindrome-las-piernas-inquietas-2
Las sensaciones desagradables en las piernas y un impulso incontrolable de moverse provocan una alteración en las actividades de la vida diaria de los afectados
Cerca de 12 millones de europeos sufren el Síndrome de las Piernas Inquietas, un trastorno neurológico frecuente y sin embargo desconocido, que consta como una de las causas más habituales de insomnio y que hasta la fecha carecía de terapias efectivas. La Unión Europea ha dado luz verde para que el pramipexole se convierta en el primer fármaco aprobado para el tratamiento de este síndrome. Estudios previos han confirmado que ofrece un rápido alivio de los síntomas después de tan sólo una semana de tratamiento.
A finales del pasado mes de abril tuvo lugar en Barcelona un Simposio sobre el Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI) en que se presentó un estudio en el que se constataba que 1 de cada 10 personas tenían síntomas de SPI. De ellos, el 88% estaban orientados y tratados como problemas insomnio y tan sólo un 12% estaba bien diagnosticado. Cabe destacar que en la cuarta parte de los casos, los síntomas provocaban un importante impacto sobre la calidad de vida. La investigación, realizada en cinco países europeos sobre una población de más de 23.000 personas, desmiente la idea de que se trata de una alteración poco frecuente.
El Síndrome de las Piernas Inquietas aparece en el listado de enfermedades raras aunque esta valoración es errónea, ya que es más frecuente de lo que parece. La Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) incide que se considera rara por el gran desconocimiento que existe ya que muchos pacientes no buscan atención médica pensando que no se les va a tomar en serio o que su problema no se puede tratar. Asimismo, algunos médicos equivocadamente atribuyen los síntomas al nerviosismo, al insomnio o al estrés por lo que muchos casos pasan desapercibidos.
¿Qué es el Síndrome de las Piernas Inquietas?
El Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI) es un trastorno neurológico caracterizado por sensaciones desagradables en las piernas y un impulso incontrolable de moverse, con el fin de aliviar las molestias. Las personas con SPI describen la sensación de tener «algo caminando por las piernas», dolor, ardor profundo, una especie de hormigueo o tirantez. Uno de los aspectos característicos del trastorno es que los síntomas se desencadenan en el momento de acostarse y tratar de relajarse. La imperiosa necesidad de moverse o cambiar de posición conlleva dificultad para conciliar y mantener el sueño y, si no se trata, el trastorno provoca agotamiento y fatiga durante el día. Muchas personas afectadas refieren que sus actividades diarias, como el trabajo y sus relaciones personales, están alteradas debido al cansancio ya que a menudo no se pueden concentrar y están irritables. El SPI se presenta en ambos sexos, aunque la incidencia es ligeramente mayor en las mujeres. Aunque el síndrome puede comenzar a cualquier edad, incluso en la infancia, la mayoría de los pacientes severamente afectados son de edad media o mayores y, además, la severidad del trastorno parece aumentar con la edad.
Herencia y dopamina
Los descendientes que heredan la enfermedad la desarrollarán a edades más tempranas que sus progenitores
Las estadísticas indican que el 50% de los pacientes tienen familiares que padecen el mismo trastorno por lo que se sospecha que hay un factor genético implicado. Los estudios de agregación familiar muestran un patrón autosómico dominante (mayor probabilidad de heredar un rasgo). Además, existe evidencia de que en las familias afectadas, la edad de comienzo de los síntomas se adelanta en cada generación, es decir, que los descendientes que heredan la enfermedad la desarrollarán a edades más tempranas que sus progenitores.
Estudios recientes relacionan un gen localizado en el cromosoma 12 con la susceptibilidad a la enfermedad y aunque todavía no puede hablarse de un 'gen responsable', es probable que en un futuro cercano podamos conocer más acerca de la genética de este síndrome.
En las últimas décadas se ha producido un avance importante en el conocimiento de las causas del síndrome ya que se considera que la dopamina, un neurotransmisor cerebral, parece tener un papel destacado. En los pacientes afectados hay una disminución de la dopamina y de la actividad de los receptores de esta sustancia en el cerebro. Por otra parte, estudios realizados en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, sugieren la existencia de oscilaciones en la actividad de este neurotransmisor a lo largo de las 24 horas del día de tal manera que en las horas nocturnas, coincidiendo con la aparición de los síntomas, se produciría una disminución.
También sabemos que algunos medicamentos desencadenan la aparición del SPI: fármacos para tratar las náuseas, anticonvulsivantes y algunas drogas antipsicóticas se han relacionado con el síndrome. Asimismo, el alcohol, el tabaco y algunos estimulantes como la cafeína, la teína o los derivados del cacao, pueden agravar o provocar los síntomas en personas predispuestas. En estos casos, la supresión de estas sustancias puede mejorar a los pacientes aunque no está claro hasta qué punto la clínica puede suprimirse completamente.
Hace tiempo que se conoce que las personas con anemia o con niveles bajos de hierro pueden desarrollar el SPI. En este caso se cree que un déficit en la utilización, transporte y almacenamiento del hierro cerebral podría jugar un papel importante ya que hasta el 50% de los pacientes con déficit de hierro padecen el síndrome. Algunas mujeres embarazadas sufren SPI, especialmente en el último trimestre. La mayoría mejoran después del parto aunque, en algunos casos, el embarazo actúa como desencadenante de un problema latente, pudiendo entonces persistir los síntomas más adelante.
AVANCES EN EL TRATAMIENTO
- Imagen: Logan Cody/Flickr -
La Unión Europea ha dado luz verde para que el pramipexole se convierta en el primer fármaco aprobado para el tratamiento del Síndrome de Piernas Inquietas moderado a severo en Europa. El fármaco es un agonista de la dopamina, utilizado hasta ahora en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. El programa de registro de pramipexole ha incluido a más de 1.000 pacientes en Europa y los EEUU, confirmando que produce una mejoría significativa de los síntomas después de tan sólo una semana de tratamiento.
En las formas leves, una serie de medidas preventivas junto a hábitos de sueño saludables pueden ser suficientes. Algunos pacientes refieren mejoría si practican de forma regular ejercicio moderado aunque el ejercicio excesivo, parece agravar los síntomas. Tomar un baño caliente, un masaje suave y aplicar calor o frío local, también resulta útil. Suprimir el alcohol, el tabaco y la cafeína proporciona alivio y en los casos en que se constate una deficiencia, puede estar indicada la toma de suplementos de hierro, folatos o magnesio.
Los fármacos se reservan para los casos más importantes; algunos ansiolíticos como las benzodiacepinas, aunque no reducen los síntomas del SPI mejoran al paciente ya que ayudan a conciliar el sueño. Los agentes dopaminergicos, utilizados en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, mejoran los síntomas y se consideran como el tratamiento inicial de elección para los casos más severos. Se han reportado buenos resultados a corto plazo aunque en algunos casos, el tratamiento provoca que los síntomas disminuyan por la noche pero aparezcan más temprano durante el día, cosa que no ocurre con el tratamiento con pramipexole.
Las sensaciones desagradables en las piernas y un impulso incontrolable de moverse provocan una alteración en las actividades de la vida diaria de los afectados
Cerca de 12 millones de europeos sufren el Síndrome de las Piernas Inquietas, un trastorno neurológico frecuente y sin embargo desconocido, que consta como una de las causas más habituales de insomnio y que hasta la fecha carecía de terapias efectivas. La Unión Europea ha dado luz verde para que el pramipexole se convierta en el primer fármaco aprobado para el tratamiento de este síndrome. Estudios previos han confirmado que ofrece un rápido alivio de los síntomas después de tan sólo una semana de tratamiento.
A finales del pasado mes de abril tuvo lugar en Barcelona un Simposio sobre el Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI) en que se presentó un estudio en el que se constataba que 1 de cada 10 personas tenían síntomas de SPI. De ellos, el 88% estaban orientados y tratados como problemas insomnio y tan sólo un 12% estaba bien diagnosticado. Cabe destacar que en la cuarta parte de los casos, los síntomas provocaban un importante impacto sobre la calidad de vida. La investigación, realizada en cinco países europeos sobre una población de más de 23.000 personas, desmiente la idea de que se trata de una alteración poco frecuente.
El Síndrome de las Piernas Inquietas aparece en el listado de enfermedades raras aunque esta valoración es errónea, ya que es más frecuente de lo que parece. La Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) incide que se considera rara por el gran desconocimiento que existe ya que muchos pacientes no buscan atención médica pensando que no se les va a tomar en serio o que su problema no se puede tratar. Asimismo, algunos médicos equivocadamente atribuyen los síntomas al nerviosismo, al insomnio o al estrés por lo que muchos casos pasan desapercibidos.
¿Qué es el Síndrome de las Piernas Inquietas?
El Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI) es un trastorno neurológico caracterizado por sensaciones desagradables en las piernas y un impulso incontrolable de moverse, con el fin de aliviar las molestias. Las personas con SPI describen la sensación de tener «algo caminando por las piernas», dolor, ardor profundo, una especie de hormigueo o tirantez. Uno de los aspectos característicos del trastorno es que los síntomas se desencadenan en el momento de acostarse y tratar de relajarse. La imperiosa necesidad de moverse o cambiar de posición conlleva dificultad para conciliar y mantener el sueño y, si no se trata, el trastorno provoca agotamiento y fatiga durante el día. Muchas personas afectadas refieren que sus actividades diarias, como el trabajo y sus relaciones personales, están alteradas debido al cansancio ya que a menudo no se pueden concentrar y están irritables. El SPI se presenta en ambos sexos, aunque la incidencia es ligeramente mayor en las mujeres. Aunque el síndrome puede comenzar a cualquier edad, incluso en la infancia, la mayoría de los pacientes severamente afectados son de edad media o mayores y, además, la severidad del trastorno parece aumentar con la edad.
Herencia y dopamina
Los descendientes que heredan la enfermedad la desarrollarán a edades más tempranas que sus progenitores
Las estadísticas indican que el 50% de los pacientes tienen familiares que padecen el mismo trastorno por lo que se sospecha que hay un factor genético implicado. Los estudios de agregación familiar muestran un patrón autosómico dominante (mayor probabilidad de heredar un rasgo). Además, existe evidencia de que en las familias afectadas, la edad de comienzo de los síntomas se adelanta en cada generación, es decir, que los descendientes que heredan la enfermedad la desarrollarán a edades más tempranas que sus progenitores.
Estudios recientes relacionan un gen localizado en el cromosoma 12 con la susceptibilidad a la enfermedad y aunque todavía no puede hablarse de un 'gen responsable', es probable que en un futuro cercano podamos conocer más acerca de la genética de este síndrome.
En las últimas décadas se ha producido un avance importante en el conocimiento de las causas del síndrome ya que se considera que la dopamina, un neurotransmisor cerebral, parece tener un papel destacado. En los pacientes afectados hay una disminución de la dopamina y de la actividad de los receptores de esta sustancia en el cerebro. Por otra parte, estudios realizados en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, sugieren la existencia de oscilaciones en la actividad de este neurotransmisor a lo largo de las 24 horas del día de tal manera que en las horas nocturnas, coincidiendo con la aparición de los síntomas, se produciría una disminución.
También sabemos que algunos medicamentos desencadenan la aparición del SPI: fármacos para tratar las náuseas, anticonvulsivantes y algunas drogas antipsicóticas se han relacionado con el síndrome. Asimismo, el alcohol, el tabaco y algunos estimulantes como la cafeína, la teína o los derivados del cacao, pueden agravar o provocar los síntomas en personas predispuestas. En estos casos, la supresión de estas sustancias puede mejorar a los pacientes aunque no está claro hasta qué punto la clínica puede suprimirse completamente.
Hace tiempo que se conoce que las personas con anemia o con niveles bajos de hierro pueden desarrollar el SPI. En este caso se cree que un déficit en la utilización, transporte y almacenamiento del hierro cerebral podría jugar un papel importante ya que hasta el 50% de los pacientes con déficit de hierro padecen el síndrome. Algunas mujeres embarazadas sufren SPI, especialmente en el último trimestre. La mayoría mejoran después del parto aunque, en algunos casos, el embarazo actúa como desencadenante de un problema latente, pudiendo entonces persistir los síntomas más adelante.
AVANCES EN EL TRATAMIENTO
- Imagen: Logan Cody/Flickr -
La Unión Europea ha dado luz verde para que el pramipexole se convierta en el primer fármaco aprobado para el tratamiento del Síndrome de Piernas Inquietas moderado a severo en Europa. El fármaco es un agonista de la dopamina, utilizado hasta ahora en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. El programa de registro de pramipexole ha incluido a más de 1.000 pacientes en Europa y los EEUU, confirmando que produce una mejoría significativa de los síntomas después de tan sólo una semana de tratamiento.
En las formas leves, una serie de medidas preventivas junto a hábitos de sueño saludables pueden ser suficientes. Algunos pacientes refieren mejoría si practican de forma regular ejercicio moderado aunque el ejercicio excesivo, parece agravar los síntomas. Tomar un baño caliente, un masaje suave y aplicar calor o frío local, también resulta útil. Suprimir el alcohol, el tabaco y la cafeína proporciona alivio y en los casos en que se constate una deficiencia, puede estar indicada la toma de suplementos de hierro, folatos o magnesio.
Los fármacos se reservan para los casos más importantes; algunos ansiolíticos como las benzodiacepinas, aunque no reducen los síntomas del SPI mejoran al paciente ya que ayudan a conciliar el sueño. Los agentes dopaminergicos, utilizados en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, mejoran los síntomas y se consideran como el tratamiento inicial de elección para los casos más severos. Se han reportado buenos resultados a corto plazo aunque en algunos casos, el tratamiento provoca que los síntomas disminuyan por la noche pero aparezcan más temprano durante el día, cosa que no ocurre con el tratamiento con pramipexole.
El poder de la actitud
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/18/el-poder-la-actitud
(Això sí que sí! Per actitud que no quedi)
El diagnostico de una enfermedad crónica nos llega de forma imprevista y nos sorprende sobre todo por los cambios bruscos que el padecerla supone.La reacción primera es de sorpresa y de incertidumbre e incluso de duda ante dicho diagnóstico, el cual se ha llegado tras una larga trayectoria, generando ansiedad, estrés y, como no, depresión.
Después de ese largo y tortuoso camino para obtener un diagnostico, nos embarga una aparente calma y quietud tras haber conseguido un SABER QUÉ ES LO QUE TENGO; pero sobreviene, de repente la cruda y pura realidad que conlleva el saber que es la enfermedad y que es lo que, a partir de ese momento va a ser la vida.
Una enfermedad de tipo FM o SFC e incluso cualquier tipo de enfermedad crónica, nos lleva a replantearnos y a adecuarla, compartiéndola irremediablemente con la enfermedad. Para poder afrontar este nuevo reto, no la debemos negar sino aceptarla como compañera de viaje.
No saber como estaré mañana, es la incógnita primordial del paciente abrumándole y creándole fuerte ansiedad frente a lo desconocido.
La Terapia Psicológica es de suma importancia para ayudar al paciente a tomar una actitud positiva ante la nueva vida, confiar en sus capacidades y sobre todo a elaborar un “listado nuevo” de sus intereses, motivaciones, energías, ilusiones, así como de sus déficit para poder conocerlos y poder afrontarlos de la forma menos traumática posible.(…)Desde estas líneas os invito a buscar el Yo interior (Nuestra fortaleza), para adaptarlo a las exigencias que la enfermedad impone. La ACTITUD que la persona tome con respecto a su nuevo estado físico le ayudara.
La frustración y la ira, la culpa y la impotencia, la vergüenza incluso, son sentimientos que aparecen ante la enfermedad, obligando a reorganizar la vida personal, social, laboral y familiar.¡No te critiques, no te exijas, no te compares con quien eras antes! ¡Siéntete a ti mismo/a, confía en quienes te ofrezcan confianza.Busca en tu interior lo bueno que hay en ti y regálate la actitud positiva la cual serás capaz de encontrar y que te llevara a saber vivir.Cada mañana mírate y piensa en ti, cuídate, arréglate, sal a la calle pero siempre en la media que tu puedas, sigue siendo cuidadosa/o con tu aspecto personal no te abandones no te dejes de cuidar si tu no lo haces nadie lo hará por ti. No esperes mucho de los demás lo que recibas bien recibido lo que no, no lo esperes así evitaras la frustración y ¡Vívete a ti mismo/a con la ilusión de que puedes afrontar la enfermedad, que puedes encontrar momentos buenos y que por ella sabrás valorar la vida de forma mas humana y positiva!
“Si algo bueno tienen estas enfermedades, es que te das cuenta de quien tienes a tu lado.”( palabras el Dr. Ferran).
Mira las cosas desde el punto de vista positivo aunque en muchas ocasiones sea duro. Ahora TU ERES LO MAS IMPORTANTE!
Enriqueta López Jurado
Psicóloga Clínica 670 – Tarragona
(Això sí que sí! Per actitud que no quedi)
El diagnostico de una enfermedad crónica nos llega de forma imprevista y nos sorprende sobre todo por los cambios bruscos que el padecerla supone.La reacción primera es de sorpresa y de incertidumbre e incluso de duda ante dicho diagnóstico, el cual se ha llegado tras una larga trayectoria, generando ansiedad, estrés y, como no, depresión.
Después de ese largo y tortuoso camino para obtener un diagnostico, nos embarga una aparente calma y quietud tras haber conseguido un SABER QUÉ ES LO QUE TENGO; pero sobreviene, de repente la cruda y pura realidad que conlleva el saber que es la enfermedad y que es lo que, a partir de ese momento va a ser la vida.
Una enfermedad de tipo FM o SFC e incluso cualquier tipo de enfermedad crónica, nos lleva a replantearnos y a adecuarla, compartiéndola irremediablemente con la enfermedad. Para poder afrontar este nuevo reto, no la debemos negar sino aceptarla como compañera de viaje.
No saber como estaré mañana, es la incógnita primordial del paciente abrumándole y creándole fuerte ansiedad frente a lo desconocido.
La Terapia Psicológica es de suma importancia para ayudar al paciente a tomar una actitud positiva ante la nueva vida, confiar en sus capacidades y sobre todo a elaborar un “listado nuevo” de sus intereses, motivaciones, energías, ilusiones, así como de sus déficit para poder conocerlos y poder afrontarlos de la forma menos traumática posible.(…)Desde estas líneas os invito a buscar el Yo interior (Nuestra fortaleza), para adaptarlo a las exigencias que la enfermedad impone. La ACTITUD que la persona tome con respecto a su nuevo estado físico le ayudara.
La frustración y la ira, la culpa y la impotencia, la vergüenza incluso, son sentimientos que aparecen ante la enfermedad, obligando a reorganizar la vida personal, social, laboral y familiar.¡No te critiques, no te exijas, no te compares con quien eras antes! ¡Siéntete a ti mismo/a, confía en quienes te ofrezcan confianza.Busca en tu interior lo bueno que hay en ti y regálate la actitud positiva la cual serás capaz de encontrar y que te llevara a saber vivir.Cada mañana mírate y piensa en ti, cuídate, arréglate, sal a la calle pero siempre en la media que tu puedas, sigue siendo cuidadosa/o con tu aspecto personal no te abandones no te dejes de cuidar si tu no lo haces nadie lo hará por ti. No esperes mucho de los demás lo que recibas bien recibido lo que no, no lo esperes así evitaras la frustración y ¡Vívete a ti mismo/a con la ilusión de que puedes afrontar la enfermedad, que puedes encontrar momentos buenos y que por ella sabrás valorar la vida de forma mas humana y positiva!
“Si algo bueno tienen estas enfermedades, es que te das cuenta de quien tienes a tu lado.”( palabras el Dr. Ferran).
Mira las cosas desde el punto de vista positivo aunque en muchas ocasiones sea duro. Ahora TU ERES LO MAS IMPORTANTE!
Enriqueta López Jurado
Psicóloga Clínica 670 – Tarragona
El dolor del alma
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/18/el-dolor-del-alma
(La meva ànima desitja no tenir tot el pes de la vida... En un mon utòpic com cita aquest doctor, jo soc tant positiva que ya estaria curada! Com sempre, es qüestió d'opinions però... Jo segueixo PATINT DOLOR I RIGIDESA)
Podemos entender que los diferentes tipos de dolores tienen varias etiologías y que un dolor crónico podría, incluso, estar provocando síntomas más complejos. Para la atenuación o erradicación de éstos, en nuestro Instituto y en relación a los casos que hemos tratado, no buscamos el dolor corporal que ya sabemos dónde se encuentra instaurado. Nosotros tratamos esta enfermedad como otras muchas, desde el punto de vista de la somatización, buscando un dolor más profundo que se estaría arrastrando quizás desde la infancia, a causa de un estado de sufrimiento permanente, donde uno mismo “se va tirando encima” aquel persistente e intenso dolor.
El cuerpo es quien al final, puede acabar registrando y manifestando los mayores dolores que una enfermedad pueda causar, en este caso, la denominada fibromialgia. Esta enfermedad afecta también aquellas personas que se responsabilizan excesivamente, tanto a nivel personal y familiar como laboral, “echándose encima el peso de la vida”, no sabiendo vivir de otra manera. Este exceso de peso se vuelve permanente y se convierte en dolor y cansancio crónicos.
Nuestros tratamientos se centran en una terapia de desbloqueo psíquico de todo aquello que represente y signifique dolor para la persona, intentando que ésta resurja y se encamine hacia una vida tranquila y de bienestar. Para hacerlo, combinaremos la terapéutica tradicional con la terapia psicobioenergética, siempre ajustándonos a las características del paciente, proporcionándole un mejor tratamiento personalizado, a su justa medida.
Querríamos que todos aquellos que padecieran cansancio y dolor crónico abrigaran con nosotros la esperanza de qué a través de un tratamiento nuevo puedan paliar aquella molesta sintomatología que tanto desespera a la persona y le impide disfrutar de una vida feliz.
Desde la filosofía de nuestra institución, creemos y defendemos que si tenemos la capacidad de cambiar el dolor por amor y el padecimiento por alegría, ¿por qué no intentarlo? Si podemos intentar otra oportunidad, considerando la posibilidad de ser felices por encima de la creencia de qué “la vida me ha castigado”… Si llegamos a pensar que en realidad “la vida me está avisando” a través de aquel dolor, si nos convencemos de qué tenemos que cambiar y corregir aspectos de aquella vida nuestra, quizás entonces, dejaremos de padecer tanto.
Todavía podríamos reflexionar más y llegar a la conclusión de que otras enfermedades podrían haber sido vía y canal de somatización del “gran peso soportado por nuestro cuerpo” y quizás no tuvieran curación posible.
Desde mi humilde experiencia, creo que el alma expresa su dolor a través del cuerpo. Si curamos el alma, curamos el cuerpo.
Lorenzo Amaro Medina
Director del Instituto Superior de Ciencias Terapéuticas y Educativas (ISCTE)
(La meva ànima desitja no tenir tot el pes de la vida... En un mon utòpic com cita aquest doctor, jo soc tant positiva que ya estaria curada! Com sempre, es qüestió d'opinions però... Jo segueixo PATINT DOLOR I RIGIDESA)
Podemos entender que los diferentes tipos de dolores tienen varias etiologías y que un dolor crónico podría, incluso, estar provocando síntomas más complejos. Para la atenuación o erradicación de éstos, en nuestro Instituto y en relación a los casos que hemos tratado, no buscamos el dolor corporal que ya sabemos dónde se encuentra instaurado. Nosotros tratamos esta enfermedad como otras muchas, desde el punto de vista de la somatización, buscando un dolor más profundo que se estaría arrastrando quizás desde la infancia, a causa de un estado de sufrimiento permanente, donde uno mismo “se va tirando encima” aquel persistente e intenso dolor.
El cuerpo es quien al final, puede acabar registrando y manifestando los mayores dolores que una enfermedad pueda causar, en este caso, la denominada fibromialgia. Esta enfermedad afecta también aquellas personas que se responsabilizan excesivamente, tanto a nivel personal y familiar como laboral, “echándose encima el peso de la vida”, no sabiendo vivir de otra manera. Este exceso de peso se vuelve permanente y se convierte en dolor y cansancio crónicos.
Nuestros tratamientos se centran en una terapia de desbloqueo psíquico de todo aquello que represente y signifique dolor para la persona, intentando que ésta resurja y se encamine hacia una vida tranquila y de bienestar. Para hacerlo, combinaremos la terapéutica tradicional con la terapia psicobioenergética, siempre ajustándonos a las características del paciente, proporcionándole un mejor tratamiento personalizado, a su justa medida.
Querríamos que todos aquellos que padecieran cansancio y dolor crónico abrigaran con nosotros la esperanza de qué a través de un tratamiento nuevo puedan paliar aquella molesta sintomatología que tanto desespera a la persona y le impide disfrutar de una vida feliz.
Desde la filosofía de nuestra institución, creemos y defendemos que si tenemos la capacidad de cambiar el dolor por amor y el padecimiento por alegría, ¿por qué no intentarlo? Si podemos intentar otra oportunidad, considerando la posibilidad de ser felices por encima de la creencia de qué “la vida me ha castigado”… Si llegamos a pensar que en realidad “la vida me está avisando” a través de aquel dolor, si nos convencemos de qué tenemos que cambiar y corregir aspectos de aquella vida nuestra, quizás entonces, dejaremos de padecer tanto.
Todavía podríamos reflexionar más y llegar a la conclusión de que otras enfermedades podrían haber sido vía y canal de somatización del “gran peso soportado por nuestro cuerpo” y quizás no tuvieran curación posible.
Desde mi humilde experiencia, creo que el alma expresa su dolor a través del cuerpo. Si curamos el alma, curamos el cuerpo.
Lorenzo Amaro Medina
Director del Instituto Superior de Ciencias Terapéuticas y Educativas (ISCTE)
FM y el patrón de comportamiento y tratamiento psicológico
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/18/fm-y-patron-comportamiento-y-tratamiento-psicologico
La fibromialgia es el término con que se denomina una situación crónica y compleja que causa dolores generalizados y que afecta las esferas biológica, psicológica y social del enfermo. Este síndrome incluye, además del dolor musculoesquelético generalizado, mayor o menor grado de rigidez y fatiga, trastornos del sueño y presencia de puntos dolorosos específicos a la presión.
El desconocimiento de los factores que causan la enfermedad y la ausencia de anormalidades fisiopatológicas reproducibles ha comportado que varios autores apunten que los factores psicológicos pueden tener un papel importante tanto en el inicio como en el mantenimiento del cuadro patológico.
Pero el hallazgo de estos factores no debe ir dirigida a la búsqueda de probables causas psicológicas de la enfermedad, si no orientada a identificar los posibles mecanismos psicológicos que puedan estar asociados (y de qué manera) a la sintomatología del síndrome fibromiálgico. Es decir, tenemos que centrar la atención en aquellos aspectos del comportamiento que inciden de manera clara en el dolor y sus consecuencias. Aspectos como la elevada implicación laboral, el nivel de actividad y objetivos ejecutivos excesivos, el patrón de urgencia, las dificultades para el tiempo libre y por pedir ayuda o bien las dificultades por manejar emociones como la ira, que configuran un patrón de comportamiento implicado en la experiencia del dolor. Y en aquellas consecuencias conductuales de la enfermedad como las incapacidades que provoca en las actividades de la vida cotidiana como la incapacidad funcional, la capacidad percibida (física y emocional), las relaciones familiares, sociales o profesionales, y la mayor frecuencia de alteraciones emocionales en forma de sintomatología depresiva y trastornos de ansiedad.
La evaluación de estos aspectos del comportamiento nos permite poder diseñar el tipo de tratamiento psicológico más eficaz posible en la actualidad y poderlo integrar en el contexto más amplio del tratamiento multidisciplinario, que implica la colaboración de diferentes profesionales (médico, psicólogo, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) que abarcan los diferentes aspectos de la enfermedad.
Por lo tanto, los elementos psicológicos que han demostrado ser útiles en el tratamiento son aquellos que además de ir dirigidos a paliar los síntomas de ansiedad y la patología depresiva, enfocan sus objetivos terapéuticos a desarrollar, entrenar y adquirir estrategias de afrontamiento para disminuir la intensidad y las conductas de dolor, reducir o cambiar los pensamientos negativos y la percepción de indefensión y, en definitiva, aumentar la percepción de control de la situación.
Para lograr estos cambios de comportamiento la terapia psicológica tiene que tener los tres tipos de componentes que podemos ver a la mesa.
A) Programas de modificación del comportamiento:
• Dirigidos a aumentar el nivel funcional de las tareas cotidianas
• Reducción de las conductas de dolor
• Control de estímulos ambientales y supresión de los reforzadores del dolor
B) Autocontrol de las variables fisiológicas:
• Entrenamiento en relajación muscular
• Modificación de la tensión muscular excesiva
• Reducción de la activación emocional general
C) Terapia cognitivoconductual:
• Estrategias cognitivas basadas en la distracción
• Transformación imaginativa del dolor y del contexto
• Concepto de autoeficacia. Estrategias de afrontamiento
• Creencias de control
Josep M. Peri Nogués
Dr. en Psicología. Especialista en Psicología Clínica
Unidad de Fibromialgia. Hospital Clínico. Barcelona
Docente del Master en Psicología Clínica y de la Salud de ISEP Formación (Instituto Superior de Estudios Psicológicos, ISEP)
La fibromialgia es el término con que se denomina una situación crónica y compleja que causa dolores generalizados y que afecta las esferas biológica, psicológica y social del enfermo. Este síndrome incluye, además del dolor musculoesquelético generalizado, mayor o menor grado de rigidez y fatiga, trastornos del sueño y presencia de puntos dolorosos específicos a la presión.
El desconocimiento de los factores que causan la enfermedad y la ausencia de anormalidades fisiopatológicas reproducibles ha comportado que varios autores apunten que los factores psicológicos pueden tener un papel importante tanto en el inicio como en el mantenimiento del cuadro patológico.
Pero el hallazgo de estos factores no debe ir dirigida a la búsqueda de probables causas psicológicas de la enfermedad, si no orientada a identificar los posibles mecanismos psicológicos que puedan estar asociados (y de qué manera) a la sintomatología del síndrome fibromiálgico. Es decir, tenemos que centrar la atención en aquellos aspectos del comportamiento que inciden de manera clara en el dolor y sus consecuencias. Aspectos como la elevada implicación laboral, el nivel de actividad y objetivos ejecutivos excesivos, el patrón de urgencia, las dificultades para el tiempo libre y por pedir ayuda o bien las dificultades por manejar emociones como la ira, que configuran un patrón de comportamiento implicado en la experiencia del dolor. Y en aquellas consecuencias conductuales de la enfermedad como las incapacidades que provoca en las actividades de la vida cotidiana como la incapacidad funcional, la capacidad percibida (física y emocional), las relaciones familiares, sociales o profesionales, y la mayor frecuencia de alteraciones emocionales en forma de sintomatología depresiva y trastornos de ansiedad.
La evaluación de estos aspectos del comportamiento nos permite poder diseñar el tipo de tratamiento psicológico más eficaz posible en la actualidad y poderlo integrar en el contexto más amplio del tratamiento multidisciplinario, que implica la colaboración de diferentes profesionales (médico, psicólogo, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional) que abarcan los diferentes aspectos de la enfermedad.
Por lo tanto, los elementos psicológicos que han demostrado ser útiles en el tratamiento son aquellos que además de ir dirigidos a paliar los síntomas de ansiedad y la patología depresiva, enfocan sus objetivos terapéuticos a desarrollar, entrenar y adquirir estrategias de afrontamiento para disminuir la intensidad y las conductas de dolor, reducir o cambiar los pensamientos negativos y la percepción de indefensión y, en definitiva, aumentar la percepción de control de la situación.
Para lograr estos cambios de comportamiento la terapia psicológica tiene que tener los tres tipos de componentes que podemos ver a la mesa.
A) Programas de modificación del comportamiento:
• Dirigidos a aumentar el nivel funcional de las tareas cotidianas
• Reducción de las conductas de dolor
• Control de estímulos ambientales y supresión de los reforzadores del dolor
B) Autocontrol de las variables fisiológicas:
• Entrenamiento en relajación muscular
• Modificación de la tensión muscular excesiva
• Reducción de la activación emocional general
C) Terapia cognitivoconductual:
• Estrategias cognitivas basadas en la distracción
• Transformación imaginativa del dolor y del contexto
• Concepto de autoeficacia. Estrategias de afrontamiento
• Creencias de control
Josep M. Peri Nogués
Dr. en Psicología. Especialista en Psicología Clínica
Unidad de Fibromialgia. Hospital Clínico. Barcelona
Docente del Master en Psicología Clínica y de la Salud de ISEP Formación (Instituto Superior de Estudios Psicológicos, ISEP)
La Rnasa en el diagnóstico de la SFC
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/18/la-rnasa-el-diagnostico-la-sfc
En 1988, Holmes et al, en colaboración con el Centro de Enfermedades de Atlanta, CDC propusieron una definición con los primeros criterios diagnósticos del síndrome de la fatiga crónica (SFC). Estos criterios fueron modificados por Fukuda et al, después de conseguir un amplio consenso, fueron denominados “criterios internacionales”. Según estos criterios el diagnóstico de SFC, se basa en el cumplimientos de dos criterios mayores y en la coexistencia de al menos 4 de una serie de criterios asociados, consensuales predominantemente en la Sintomatología muscular y neuropsicológica.
Criterios mayores
1. Fatiga crónica persistente o intermitente durante 6 meses, que se presenta nuevamente o con indicios definidos y que no es el resultado de esfuerzos recientes, no mejora con el descanso, y ocasiona una reducción considerable de niveles previos a la actividad cotidiana del paciente.
2. Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de la fatiga crónica
Criterios menores
Deben estar presentes, de manera concurrente, 4 o más signos o síntomas de los que se relacionan, todos ellos persistentes durante 6 meses o más y posteriores a la fatiga:
1 . Trastornos de concentración o memoria reciente
2 . Odinofagia
3 . Adenopatías cervicales o axilares dolorosas
4 . Mialgias
5 . Poliartralgias sin signos inflamatorios
6 . Cefalea de inicio reciente o de características diferentes de la habitual
7 . Sueño no reparador
8 . Malestar postesfuerzo de larga duración superior a las 24 horas
El SFC es una afección que afecta a todo el organismo, la causa o el factor desencadenante puede ser variado, predominante el inicio desprendido de una infección vírica o por gérmenes que entran dentro la célula o intracelulares. A partir de este momento inicial se produce una alteración o disfunción del sistema de defensa y con la producción de un montón de sustancias denominadas citoquinas, se produce una interferencia en las diferentes funciones de las células, órganos y tejidos de los pacientes afectados por el SFC. Esta respuesta alterada continúa, con brotes de la enfermedad en relación al aumento o al descenso de estos productos de defensa y la reactivación del virus y gérmenes intracelulares. También se ha comprobado que existiría una predisposición genética para el desarrollo de este síndrome.
A lo largo de los últimos años se han implicado numerosos agentes infecciosos como causa o agente desencadenante del SFC, dado su inicio pseudogripal o infeccioso en muchos casos. Un 70% de los pacientes asocian el inicio del SFC con una infección vírica, sean las infecciones del trato respiratorio superior o inferior las más frecuentes. En algunos casos, se ha podido asociar la infección por un patógeno con el inicio de los síntomas del SFC, pero, no se ha podido identificar un solo agente infeccioso como único agente casual. Actualmente las investigaciones van más dirigidas a una reactivación del virus que estarían como dormidos o también denominados “latentes” que a una infección adquirida al tiempo de iniciar los síntomas del síndrome. Entre estos virus implicados se incluye el Epdtein Barr, el citomegalovirus (CMV), el virus herpes 6, los enterovirus y los retrovirus. Dentro de los gérmenes bacterianos se implican las brucelas, micoplasma, borrelias y chlamidias.
La activación crónica de las defensas ocasionará una alteración de la respuesta inmune, con una producción anormal de sustancias denominadas “citoquines” predominante de las que dan lugar a la inflamación (th2: IL-4, IL-5, IL-10) y disminución de las que son importantes por una correcta respuesta antiviral o (th1: IL-2 , IFN gama). La respuesta de las Th2 da lugar a la producción de anticuerpos y esto explicaría los fenómenos de la autoinmunidad observados en algunos pacientes como los del síndrome seco, antecedentes de rinitis, asma y hipersensibilidad a los fármacos entre otras.
Una situación clínica en que aparecen síntomas parecidos al SFC, es la que se da en los pacientes infectados por el virus de la hepatitis C, cuando son tratados de manera continuada con interferones-IFN alfa o beta. Esto sugiere que el IFN desencadena algún trastorno que también da la fatiga crónica.
Cuando una célula es infectada, se activan los mecanismos de acción contra los virus que consiste en inhibir la producción de proteínas (acción de la Protein Kinasa R (PKR), bloquear la replicación viral o destruir el material geonómico (RNA) o mRNA virales intermedia la activación de la 2-5 oligoadenilato sintetasa (2-5 OAS) que a la vez activa la Rnasa L.
La Rnasa L es una endonucleasa de 741 aminoácidos que tienen la función doble durante la infección, de una parte ejerce una función antiviral de destrucción de las RNAs de origen viral, mientras que por otro, degrada el mRNA de la PKR (incluido por el INF). Con esto, se consigue que el efecto del IFN sea transitorio y dé la oportunidad a la célula a recuperarse, siempre y cuando no haya una re-estimulación continuada. La Rnasa L se puede activar de manera alternativa, por acción de la elastasa leucocitaria humana, que parte la proteína nativa de 83 kDa y se forma así una Rnasa L más corta, de 37 kDa, que es más activa que la forma normal.
De Meirleir constata como el cociente entre la molécula de 37 kDa y la de 83 kDa, es útil para diferenciar los pacientes con la SFC de los afectados de fibromialgia o depresión mayor. Esta Rnasa L puede dar lugar a una alteración de los canales iónicos celulares, y puede dar el caso a una canalopatía que da muchos de los síntomas del SFC. El aumento de la actividad de la protein quinasa R (PKR) otra enzima proteolítica, de una parte da la inducción de la apoptosis, (o muerte celular programada), un mecanismo fisiológico encargado del control y la eliminación de las células defectuosas, viejas o en exceso, o tumorales, y por otro lado, estimula la producción de oxígeno nítrico, que su función es la de neurotransmisor y neuromedulador, y causa relajación de las células musculares y vasodilatación: esta acción del óxido nítrico, junto con el descenso de la angiotensina II y el descenso de la actividad de la célula mineralocorticoides lleva a la aparición de la enfermedad del sistema nervioso vegetativo en forma de hipotensió ortostática (mareo, lipotimias, síncopes), y que se ha comentado que puede tener una predisposición genética de base (esquema 1).
Los marcadores biológicos que pueden tener una gran utilidad en el diagnóstico, estratificación de la severidad de la fatiga, y posteriormente en el tratamiento, sería lo cociente Rnasa L (37 kDa/83 kDa), actividad Rnasa L, elastasa monocitaria y actividad de la PKR, que ya se pueden determinar en laboratorios de investigación de Europa.
En relación a la implicación de estos marcadores en la respuesta del tratamiento del SFC con la negativación de la Rnasa L, son de interés los ensayos clínicos terapéuticos realizados con el pli-1 , 12-CU (ampligen), que puede negativizar la Rnasa L, y que se asocia con la mejora de la Sintomatología clínica en el SFC.
Dr. José Alegre
Coordinador de la Unidad SFC Hospital Vall d’Hebron.
Colaborador de la Unidad SFC Centro Médico Delfos.
Miembro del grupo asesor SFC en el Ministerio de Sanidad y en el Dept. de Salud de la Generalitat de Catalunya.
En 1988, Holmes et al, en colaboración con el Centro de Enfermedades de Atlanta, CDC propusieron una definición con los primeros criterios diagnósticos del síndrome de la fatiga crónica (SFC). Estos criterios fueron modificados por Fukuda et al, después de conseguir un amplio consenso, fueron denominados “criterios internacionales”. Según estos criterios el diagnóstico de SFC, se basa en el cumplimientos de dos criterios mayores y en la coexistencia de al menos 4 de una serie de criterios asociados, consensuales predominantemente en la Sintomatología muscular y neuropsicológica.
Criterios mayores
1. Fatiga crónica persistente o intermitente durante 6 meses, que se presenta nuevamente o con indicios definidos y que no es el resultado de esfuerzos recientes, no mejora con el descanso, y ocasiona una reducción considerable de niveles previos a la actividad cotidiana del paciente.
2. Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de la fatiga crónica
Criterios menores
Deben estar presentes, de manera concurrente, 4 o más signos o síntomas de los que se relacionan, todos ellos persistentes durante 6 meses o más y posteriores a la fatiga:
1 . Trastornos de concentración o memoria reciente
2 . Odinofagia
3 . Adenopatías cervicales o axilares dolorosas
4 . Mialgias
5 . Poliartralgias sin signos inflamatorios
6 . Cefalea de inicio reciente o de características diferentes de la habitual
7 . Sueño no reparador
8 . Malestar postesfuerzo de larga duración superior a las 24 horas
El SFC es una afección que afecta a todo el organismo, la causa o el factor desencadenante puede ser variado, predominante el inicio desprendido de una infección vírica o por gérmenes que entran dentro la célula o intracelulares. A partir de este momento inicial se produce una alteración o disfunción del sistema de defensa y con la producción de un montón de sustancias denominadas citoquinas, se produce una interferencia en las diferentes funciones de las células, órganos y tejidos de los pacientes afectados por el SFC. Esta respuesta alterada continúa, con brotes de la enfermedad en relación al aumento o al descenso de estos productos de defensa y la reactivación del virus y gérmenes intracelulares. También se ha comprobado que existiría una predisposición genética para el desarrollo de este síndrome.
A lo largo de los últimos años se han implicado numerosos agentes infecciosos como causa o agente desencadenante del SFC, dado su inicio pseudogripal o infeccioso en muchos casos. Un 70% de los pacientes asocian el inicio del SFC con una infección vírica, sean las infecciones del trato respiratorio superior o inferior las más frecuentes. En algunos casos, se ha podido asociar la infección por un patógeno con el inicio de los síntomas del SFC, pero, no se ha podido identificar un solo agente infeccioso como único agente casual. Actualmente las investigaciones van más dirigidas a una reactivación del virus que estarían como dormidos o también denominados “latentes” que a una infección adquirida al tiempo de iniciar los síntomas del síndrome. Entre estos virus implicados se incluye el Epdtein Barr, el citomegalovirus (CMV), el virus herpes 6, los enterovirus y los retrovirus. Dentro de los gérmenes bacterianos se implican las brucelas, micoplasma, borrelias y chlamidias.
La activación crónica de las defensas ocasionará una alteración de la respuesta inmune, con una producción anormal de sustancias denominadas “citoquines” predominante de las que dan lugar a la inflamación (th2: IL-4, IL-5, IL-10) y disminución de las que son importantes por una correcta respuesta antiviral o (th1: IL-2 , IFN gama). La respuesta de las Th2 da lugar a la producción de anticuerpos y esto explicaría los fenómenos de la autoinmunidad observados en algunos pacientes como los del síndrome seco, antecedentes de rinitis, asma y hipersensibilidad a los fármacos entre otras.
Una situación clínica en que aparecen síntomas parecidos al SFC, es la que se da en los pacientes infectados por el virus de la hepatitis C, cuando son tratados de manera continuada con interferones-IFN alfa o beta. Esto sugiere que el IFN desencadena algún trastorno que también da la fatiga crónica.
Cuando una célula es infectada, se activan los mecanismos de acción contra los virus que consiste en inhibir la producción de proteínas (acción de la Protein Kinasa R (PKR), bloquear la replicación viral o destruir el material geonómico (RNA) o mRNA virales intermedia la activación de la 2-5 oligoadenilato sintetasa (2-5 OAS) que a la vez activa la Rnasa L.
La Rnasa L es una endonucleasa de 741 aminoácidos que tienen la función doble durante la infección, de una parte ejerce una función antiviral de destrucción de las RNAs de origen viral, mientras que por otro, degrada el mRNA de la PKR (incluido por el INF). Con esto, se consigue que el efecto del IFN sea transitorio y dé la oportunidad a la célula a recuperarse, siempre y cuando no haya una re-estimulación continuada. La Rnasa L se puede activar de manera alternativa, por acción de la elastasa leucocitaria humana, que parte la proteína nativa de 83 kDa y se forma así una Rnasa L más corta, de 37 kDa, que es más activa que la forma normal.
De Meirleir constata como el cociente entre la molécula de 37 kDa y la de 83 kDa, es útil para diferenciar los pacientes con la SFC de los afectados de fibromialgia o depresión mayor. Esta Rnasa L puede dar lugar a una alteración de los canales iónicos celulares, y puede dar el caso a una canalopatía que da muchos de los síntomas del SFC. El aumento de la actividad de la protein quinasa R (PKR) otra enzima proteolítica, de una parte da la inducción de la apoptosis, (o muerte celular programada), un mecanismo fisiológico encargado del control y la eliminación de las células defectuosas, viejas o en exceso, o tumorales, y por otro lado, estimula la producción de oxígeno nítrico, que su función es la de neurotransmisor y neuromedulador, y causa relajación de las células musculares y vasodilatación: esta acción del óxido nítrico, junto con el descenso de la angiotensina II y el descenso de la actividad de la célula mineralocorticoides lleva a la aparición de la enfermedad del sistema nervioso vegetativo en forma de hipotensió ortostática (mareo, lipotimias, síncopes), y que se ha comentado que puede tener una predisposición genética de base (esquema 1).
Los marcadores biológicos que pueden tener una gran utilidad en el diagnóstico, estratificación de la severidad de la fatiga, y posteriormente en el tratamiento, sería lo cociente Rnasa L (37 kDa/83 kDa), actividad Rnasa L, elastasa monocitaria y actividad de la PKR, que ya se pueden determinar en laboratorios de investigación de Europa.
En relación a la implicación de estos marcadores en la respuesta del tratamiento del SFC con la negativación de la Rnasa L, son de interés los ensayos clínicos terapéuticos realizados con el pli-1 , 12-CU (ampligen), que puede negativizar la Rnasa L, y que se asocia con la mejora de la Sintomatología clínica en el SFC.
Dr. José Alegre
Coordinador de la Unidad SFC Hospital Vall d’Hebron.
Colaborador de la Unidad SFC Centro Médico Delfos.
Miembro del grupo asesor SFC en el Ministerio de Sanidad y en el Dept. de Salud de la Generalitat de Catalunya.
Síndrome seco y SFC
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/18/sindrome-seco-y-sfc
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es un proceso multisistémico definido por los criterios diagnósticos internacionales del Centro de Enfermedades de Atlanta (CDC) o de Fukuda, como un proceso de reciente descripción caracterizado por una fatiga invalidante de más de 6 meses de evolución, intolerancia al ejercicio físico, sueño no reparador y alteraciones en la concentración y memoria. En su fisiopatología se considera que sobre una base de predisposición genética, actuaría un agente desencadenante (virus, bacterias intracelulares, exposición a tóxicos, estrés físico y/o psíquico mantenido, entre otros), que desencadenaría una respuesta inmune anómala en la que estarían implicadas la vía de la ribonucleasa y la 2-5 sintetasa. Como consecuencia de este desarreglo inmune crónico, constatamos multitud de procesos de base inmunológica tales como el fenómeno de Raynaud, artralgias, aftas bucales, endometriosis, hipersensibilidad a metales, hipersensibilidad a fármacos, procesos de atopía tales como asma bronquial y urticaria. Dentro de estos fenómenos inmunes destaca la existencia del síndrome seco (SS), dentro de los diversos cuadros comórbidos que suelen acompañar el SFC, tales como la fibromialgia, el síndrome miofacial, tendinopatías y la disfunción neurovegetativa.
El SS, vendrá definido por la presencia de xerostomia (sequedad de boca) y xeroftalmia (sequedad ocular), que clínicamente será referido como escozor ocular, sensación de arenilla ocular y conjuntivitis de repetición. Así mismo dicho SS, también ocasionará sequedad faríngea y traqueal, siendo uno de los elementos implicados en la presencia de tos crónica que refieren estos pacientes y sequedad vaginal, que condicionará una disminución de la lubricidad vaginal y será otro elemento que distorsionará gravemente la relación sexual en estas pacientes, junto con la disminución de la libido, la intolerancia al ejercicio físico y la hipersensibilidad al tacto.
Hemos de mencionar diversos aspectos al considerar el SS, en primer lugar que un importante número de fármacos que pueden tomar estos pacientes pueden ocasionarlo y que se debe diferenciar de una entidad inmunológica denominada Síndrome de Sjögren que tiene unos criterios propios. Y así se debe diferenciar el Síndrome de Sjögren que puede condicionar una cuadro de fatiga crónica, como cualquier proceso de base autoinmune y el SFC con síndrome seco acompañante como elemento comórbido.
Para el diagnóstico del SS junto a la historia clínica y exploración física, son importantes los estudios oftalmológicos para poner de manifiesto la xeroftalmia, tales como el test de Shimer y el test de Rosa de Bengala. Se puede practicar también una gammagrafía de glándulas salivares que evidencia una disminución de la captación del trazador, estableciéndose una estratificación de I-IV grados y en alguna ocasión también se puede practicar una biopsia de glándula salivar menor que puede poner de manifiesto un determinado grado de destrucción glandular y un infiltrado linfocitario difuso.
En el tratamiento del SS, se debe informar en primer lugar que se trata de un proceso no grave, aunque sí que puede ocasionar diversas molestias de variada índole. En primer lugar para el tratamiento de la xerostomia es importante la correcta hidratación y aunque existe saliva artificial disponible en farmacias, no es bien tolerada y es importante el control periódico y minucioso por el odontólogo para evitar las complicaciones infecciosas. Para la xeroftalmia es importante la aplicación diaria de lágrimas artificiales y evitar la aparición de complicaciones infecciosas tales como blefaritis y conjuntivitis.
Es importante tener en cuenta que debido a la hiposecreción vaginal, si no se utilizan cremas, el acto sexual puede resultar doloroso.
Dr. José Alegre Martín
Coordinador Unidad SFC Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Colaborador Unidad SFC Centro Médico Delfos de Barcelona.
Miembro del grupo asesor del SFC en el Ministerio de Sanidad y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es un proceso multisistémico definido por los criterios diagnósticos internacionales del Centro de Enfermedades de Atlanta (CDC) o de Fukuda, como un proceso de reciente descripción caracterizado por una fatiga invalidante de más de 6 meses de evolución, intolerancia al ejercicio físico, sueño no reparador y alteraciones en la concentración y memoria. En su fisiopatología se considera que sobre una base de predisposición genética, actuaría un agente desencadenante (virus, bacterias intracelulares, exposición a tóxicos, estrés físico y/o psíquico mantenido, entre otros), que desencadenaría una respuesta inmune anómala en la que estarían implicadas la vía de la ribonucleasa y la 2-5 sintetasa. Como consecuencia de este desarreglo inmune crónico, constatamos multitud de procesos de base inmunológica tales como el fenómeno de Raynaud, artralgias, aftas bucales, endometriosis, hipersensibilidad a metales, hipersensibilidad a fármacos, procesos de atopía tales como asma bronquial y urticaria. Dentro de estos fenómenos inmunes destaca la existencia del síndrome seco (SS), dentro de los diversos cuadros comórbidos que suelen acompañar el SFC, tales como la fibromialgia, el síndrome miofacial, tendinopatías y la disfunción neurovegetativa.
El SS, vendrá definido por la presencia de xerostomia (sequedad de boca) y xeroftalmia (sequedad ocular), que clínicamente será referido como escozor ocular, sensación de arenilla ocular y conjuntivitis de repetición. Así mismo dicho SS, también ocasionará sequedad faríngea y traqueal, siendo uno de los elementos implicados en la presencia de tos crónica que refieren estos pacientes y sequedad vaginal, que condicionará una disminución de la lubricidad vaginal y será otro elemento que distorsionará gravemente la relación sexual en estas pacientes, junto con la disminución de la libido, la intolerancia al ejercicio físico y la hipersensibilidad al tacto.
Hemos de mencionar diversos aspectos al considerar el SS, en primer lugar que un importante número de fármacos que pueden tomar estos pacientes pueden ocasionarlo y que se debe diferenciar de una entidad inmunológica denominada Síndrome de Sjögren que tiene unos criterios propios. Y así se debe diferenciar el Síndrome de Sjögren que puede condicionar una cuadro de fatiga crónica, como cualquier proceso de base autoinmune y el SFC con síndrome seco acompañante como elemento comórbido.
Para el diagnóstico del SS junto a la historia clínica y exploración física, son importantes los estudios oftalmológicos para poner de manifiesto la xeroftalmia, tales como el test de Shimer y el test de Rosa de Bengala. Se puede practicar también una gammagrafía de glándulas salivares que evidencia una disminución de la captación del trazador, estableciéndose una estratificación de I-IV grados y en alguna ocasión también se puede practicar una biopsia de glándula salivar menor que puede poner de manifiesto un determinado grado de destrucción glandular y un infiltrado linfocitario difuso.
En el tratamiento del SS, se debe informar en primer lugar que se trata de un proceso no grave, aunque sí que puede ocasionar diversas molestias de variada índole. En primer lugar para el tratamiento de la xerostomia es importante la correcta hidratación y aunque existe saliva artificial disponible en farmacias, no es bien tolerada y es importante el control periódico y minucioso por el odontólogo para evitar las complicaciones infecciosas. Para la xeroftalmia es importante la aplicación diaria de lágrimas artificiales y evitar la aparición de complicaciones infecciosas tales como blefaritis y conjuntivitis.
Es importante tener en cuenta que debido a la hiposecreción vaginal, si no se utilizan cremas, el acto sexual puede resultar doloroso.
Dr. José Alegre Martín
Coordinador Unidad SFC Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Colaborador Unidad SFC Centro Médico Delfos de Barcelona.
Miembro del grupo asesor del SFC en el Ministerio de Sanidad y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya.
sábado, 29 de enero de 2011
Diagnóstico y tratamientos de la fibromialgia
ORIGEN: http://salud.doctissimo.es/enfermedades/fibromialgia/diagnostico-y-tratamientos-de-la-fibromialgia.html
Fibromialgia
Diagnóstico y tratamientos de la fibromialgia
Quienes padecen fibromialgia suelen consultar al médico diciendo que les «duele todo». Los músculos están tan rígidos por la mañana que es difícil levantarse de la cama y durante todo el día suele existir una sensación de entumecimiento. Siempre existe sensación de fatiga, hay problemas para dormir y el sueño no es reparador, ya que no produce el deseado y necesario descanso. La ansiedad y la depresión son manifestaciones constantes.
© Thinkstock
La fibromialgia es difícil de diagnosticar, porque no existe ninguna prueba analítica ni exploratoria que la confirme o la excluya. Además, muchos de los síntomas simulan otras enfermedades como el hipotiroidismo, la enfermedad de Lyme (una enfermedad infecciosa producida por la bacteria Borrelia burgdorferii y transmitida por la picadura de una garrapata de la especie Ixodes) o la artritis reumatoide. Las exploraciones complementarias de los pacientes tales como radiografías o análisis, entre otras, son casi siempre normales, aunque su dolor es real. Se suele diagnosticar fibromialgia una vez se han descartado otras enfermedades.
Tratamientos
Aunque no existe ningún tratamiento específico para la fibromialgia, se pueden combinar algunas terapias para aliviar los síntomas o hacerlos desaparecer durante largos períodos de tiempo. Estas terapias consisten en la toma de medicamentos, en la realización de determinados hábitos en la vida cotidiana y en la ayuda psicológica.
Tratamientos farmacológicos
Como se ha dicho anteriormente, no existe una medicación específica para combatir la fibromialgia, pero sí son de gran ayuda algunos de ellos para aliviar sus síntomas.
Analgésicos y antiinflamatorios. Aspirina, paracetamol o ibuprofeno son medicamentos frecuentemente utilizados par aliviar el dolor y reducir la rigidez muscular de la fibromialgia. Su eficacia varía de un paciente a otro y no se recomiendan en tratamientos demasiado prolongados.
Antidepresivos. Amitriptilina, nortriptilina, trazodona o doxepina ayudan también a mejorar la calidad del sueño. La combinación de amitriptilina con fluoxetina parece ser especialmente útil.
Tienen como efectos secundarios sequedad de boca y de ojos, estreñimiento y aumento del apetito.
Relajantes musculares. Estos medicamentos, administrados a la hora de acostarse, han demostrado ser de gran utilidad.
Medicamentos para dormir. Estos fármacos han probado que son beneficiosos a corto plazo para algunas personas, pero no se recomienda su empleo a largo plazo, ya que a la larga parecen producir más problemas que beneficios en las personas con fibromialgia.
Tratamientos no farmacológicos
La fibromialgia se beneficia también de determinadas modificaciones de los hábitos y del estilo de vida, así como de algunas sencillas recomendaciones de autoayuda.
Reducción del estrés. Sin sobreesfuerzos físicos ni estrés emocional, con tiempo para la relajación, pero sin dejar de ser activo.
Sueño suficiente. Descansar durante el día, pero sin hacer la siesta para que se pueda dormir por la noche; mejorar los hábitos de sueño.
Ejercicio regular. Aunque al principio puede aumentar el dolor, el ejercicio regular acaba proporcionando más beneficios y mejorando los síntomas. Mantener el ejercicio los «días malos» sin hacer excesos los «días buenos».
Estilo de vida saludable. Alimentación equilibrada, no abusar de la cafeína, dejar de fumar, mantener un peso aceptable…
Otros. Masajes, baños calientes, técnicas de relajación...
También pueden emplearse algunas de las medicinas alternativas o complementarias que han demostrado su eficacia en el campo del dolor y el manejo del estrés, especialmente ante enfermedades de tipo crónico como es la fibromialgia.
Quiromasaje. Es recomendable, siempre que sea realizado por un profesional experto y cualificado.
Acupuntura. Resulta efectiva para el alivio del dolor asociado a la fibromialgia.
Medicina quiropráctica y osteopatía. Su utilidad es controvertida.
Ejercicios beneficiosos
El ejercicio debe comenzar con unos estiramientos y la actividad física recomendable es la de bajo impacto, como caminar o ir en bicicleta. Al principio, es posible que el ejercicio haga empeorar los síntomas, pero luego mejoran. El ejercicio programado y regular es lo mejor, sin excesos ni abusos.
Lo más importante es que el ejercicio alivia el dolor de la fibromialgia y que se trata de un tratamiento eficaz que no depende de la medicación. Y sobre todo, que el paciente se siente mejor si tiene cierta responsabilidad en su propio bienestar y calidad de vida.
Caminar. Empezar lentamente, cinco minutos el primer día; añadir uno o dos minutos cada día hasta llegar a los sesenta minutos al día, tres o cuatro veces por semana.
Caminar y correr. Una vez alcanzado el máximo nivel de caminar, se puede alternar con correr suavemente (caminar 200 metros, correr 100 metros, caminar 200 metros, correr 100 metros, y así sucesivamente).
Bicicleta. La bicicleta estática es un ejercicio doméstico excelente. Un aumento escalonado del ejercicio es lo ideal y su aumento progresivo depende de cada paciente.
Tratamiento psicológico
De acuerdo con las investigaciones que se van realizando al respecto, la fibromialgia no tiene un origen orgánico claramente determinado, pero aparecen evidencias de que existen componentes psicológicos que influyen tanto en su aparición como en su persistencia a lo largo el tiempo.
A los síntomas físicos que se manifiestan básicamente a través de dolor articular, fatiga persistente, dolor de cabeza, hormigueo, etc., se suma un malestar psicológico que precisa ser atendido desde el modelo sanitario que contempla los componentes biológicos, sociales y emocionales de los sujetos.
La fibromialgia presenta una mayor incidencia en las mujeres y suele aparecer a edades comprendidas entre los 25 y los 45 años.
Se observa que muchas mujeres que padecen este síndrome presentan a la vez, en un elevado tanto por ciento, estados depresivos, ansiedad, trastornos del sueño, etc. Por ello es fundamental realizar una detección precoz a partir de las primeras molestias con el fin de que no se instale un círculo vicioso: a más tiempo de padecimiento de los síntomas, mayor padecimiento psíquico, lo cual aumenta el nivel de malestar global (físico y emocional).
Hay un conjunto de factores que tienden a no permitir que el dolor y el malestar físico disminuyan, por ejemplo, la existencia de cuadros de estrés prolongado, ansiedad o depresión. La mujer que durante bastante tiempo va arrastrando una sensación de incomodidad en relación a su forma de vida, con una sensación de insatisfacción personal, ya sea referida al mundo laboral, de pareja, etc., y con antecedentes de problemas afectivos más antiguos no resueltos correspondientes a su infancia o adolescencia, tendrá más posibilidad de contraer los padecimientos de la fibromialgia y que ésta se instale si no realiza un trabajo de elaboración psicológica, al margen de los pertinentes tratamientos médicos que precise.
Existen personas que tienden a acumular malestar psíquico y a plasmarlo en forma de malestar físico; este malestar se convierte en una señal de alerta: el cuerpo tiene su propio lenguaje y presenta un mensaje que hay que descifrar. A lo largo de tratamientos psicológicos en que la mujer puede ir poniendo en palabras lo que siente, el trabajo psicoterapeutico demuestra que colabora en producir una disminución o desaparición de ciertos síntomas al incidir en el proceso de aligerar la energía psíquica
bloqueada.
Terapia psicológica. Es importante que la mujer afectada tome conciencia de los factores de índole emocional que quizá estén incidiendo en el sufrimiento que padece y que trate de no instalarse de forma pasiva en el dolor, sino que se ponga en posición de abrir interrogantes respecto al proceso que ha podido conducirla a tal estado, ya que ése es el camino más correcto para empezar a buscar una salida positiva a su situación contribuyendo a que no se convierta en una forma habitual de vivir.
Asimismo conviene replantear unas situaciones (que tal vez se habían dado por válidas) que por no haberse atrevido a modificarlas están ocasionando a la larga un grado de insatisfacción permanente que puede repercutir seriamente en la salud física y psicológica de la mujer: un trabajo realizado en condiciones perturbadoras en el plano afectivo, una relación de pareja o familiar destructiva, etc.
La terapia psicológica se plantea a nivel de grupo o individual, de acuerdo con las necesidades y características de cada persona.
Es necesario tener en consideración:
la historia previa a la aparición de los síntomas físicos y psíquicos,
la percepción de la autoimagen: evaluar si se ha producido un deterioro de la propia confianza,
el entorno familiar, profesional y social
Larousse de la Mujer
Fibromialgia
Diagnóstico y tratamientos de la fibromialgia
Quienes padecen fibromialgia suelen consultar al médico diciendo que les «duele todo». Los músculos están tan rígidos por la mañana que es difícil levantarse de la cama y durante todo el día suele existir una sensación de entumecimiento. Siempre existe sensación de fatiga, hay problemas para dormir y el sueño no es reparador, ya que no produce el deseado y necesario descanso. La ansiedad y la depresión son manifestaciones constantes.
© Thinkstock
La fibromialgia es difícil de diagnosticar, porque no existe ninguna prueba analítica ni exploratoria que la confirme o la excluya. Además, muchos de los síntomas simulan otras enfermedades como el hipotiroidismo, la enfermedad de Lyme (una enfermedad infecciosa producida por la bacteria Borrelia burgdorferii y transmitida por la picadura de una garrapata de la especie Ixodes) o la artritis reumatoide. Las exploraciones complementarias de los pacientes tales como radiografías o análisis, entre otras, son casi siempre normales, aunque su dolor es real. Se suele diagnosticar fibromialgia una vez se han descartado otras enfermedades.
Tratamientos
Aunque no existe ningún tratamiento específico para la fibromialgia, se pueden combinar algunas terapias para aliviar los síntomas o hacerlos desaparecer durante largos períodos de tiempo. Estas terapias consisten en la toma de medicamentos, en la realización de determinados hábitos en la vida cotidiana y en la ayuda psicológica.
Tratamientos farmacológicos
Como se ha dicho anteriormente, no existe una medicación específica para combatir la fibromialgia, pero sí son de gran ayuda algunos de ellos para aliviar sus síntomas.
Analgésicos y antiinflamatorios. Aspirina, paracetamol o ibuprofeno son medicamentos frecuentemente utilizados par aliviar el dolor y reducir la rigidez muscular de la fibromialgia. Su eficacia varía de un paciente a otro y no se recomiendan en tratamientos demasiado prolongados.
Antidepresivos. Amitriptilina, nortriptilina, trazodona o doxepina ayudan también a mejorar la calidad del sueño. La combinación de amitriptilina con fluoxetina parece ser especialmente útil.
Tienen como efectos secundarios sequedad de boca y de ojos, estreñimiento y aumento del apetito.
Relajantes musculares. Estos medicamentos, administrados a la hora de acostarse, han demostrado ser de gran utilidad.
Medicamentos para dormir. Estos fármacos han probado que son beneficiosos a corto plazo para algunas personas, pero no se recomienda su empleo a largo plazo, ya que a la larga parecen producir más problemas que beneficios en las personas con fibromialgia.
Tratamientos no farmacológicos
La fibromialgia se beneficia también de determinadas modificaciones de los hábitos y del estilo de vida, así como de algunas sencillas recomendaciones de autoayuda.
Reducción del estrés. Sin sobreesfuerzos físicos ni estrés emocional, con tiempo para la relajación, pero sin dejar de ser activo.
Sueño suficiente. Descansar durante el día, pero sin hacer la siesta para que se pueda dormir por la noche; mejorar los hábitos de sueño.
Ejercicio regular. Aunque al principio puede aumentar el dolor, el ejercicio regular acaba proporcionando más beneficios y mejorando los síntomas. Mantener el ejercicio los «días malos» sin hacer excesos los «días buenos».
Estilo de vida saludable. Alimentación equilibrada, no abusar de la cafeína, dejar de fumar, mantener un peso aceptable…
Otros. Masajes, baños calientes, técnicas de relajación...
También pueden emplearse algunas de las medicinas alternativas o complementarias que han demostrado su eficacia en el campo del dolor y el manejo del estrés, especialmente ante enfermedades de tipo crónico como es la fibromialgia.
Quiromasaje. Es recomendable, siempre que sea realizado por un profesional experto y cualificado.
Acupuntura. Resulta efectiva para el alivio del dolor asociado a la fibromialgia.
Medicina quiropráctica y osteopatía. Su utilidad es controvertida.
Ejercicios beneficiosos
El ejercicio debe comenzar con unos estiramientos y la actividad física recomendable es la de bajo impacto, como caminar o ir en bicicleta. Al principio, es posible que el ejercicio haga empeorar los síntomas, pero luego mejoran. El ejercicio programado y regular es lo mejor, sin excesos ni abusos.
Lo más importante es que el ejercicio alivia el dolor de la fibromialgia y que se trata de un tratamiento eficaz que no depende de la medicación. Y sobre todo, que el paciente se siente mejor si tiene cierta responsabilidad en su propio bienestar y calidad de vida.
Caminar. Empezar lentamente, cinco minutos el primer día; añadir uno o dos minutos cada día hasta llegar a los sesenta minutos al día, tres o cuatro veces por semana.
Caminar y correr. Una vez alcanzado el máximo nivel de caminar, se puede alternar con correr suavemente (caminar 200 metros, correr 100 metros, caminar 200 metros, correr 100 metros, y así sucesivamente).
Bicicleta. La bicicleta estática es un ejercicio doméstico excelente. Un aumento escalonado del ejercicio es lo ideal y su aumento progresivo depende de cada paciente.
Tratamiento psicológico
De acuerdo con las investigaciones que se van realizando al respecto, la fibromialgia no tiene un origen orgánico claramente determinado, pero aparecen evidencias de que existen componentes psicológicos que influyen tanto en su aparición como en su persistencia a lo largo el tiempo.
A los síntomas físicos que se manifiestan básicamente a través de dolor articular, fatiga persistente, dolor de cabeza, hormigueo, etc., se suma un malestar psicológico que precisa ser atendido desde el modelo sanitario que contempla los componentes biológicos, sociales y emocionales de los sujetos.
La fibromialgia presenta una mayor incidencia en las mujeres y suele aparecer a edades comprendidas entre los 25 y los 45 años.
Se observa que muchas mujeres que padecen este síndrome presentan a la vez, en un elevado tanto por ciento, estados depresivos, ansiedad, trastornos del sueño, etc. Por ello es fundamental realizar una detección precoz a partir de las primeras molestias con el fin de que no se instale un círculo vicioso: a más tiempo de padecimiento de los síntomas, mayor padecimiento psíquico, lo cual aumenta el nivel de malestar global (físico y emocional).
Hay un conjunto de factores que tienden a no permitir que el dolor y el malestar físico disminuyan, por ejemplo, la existencia de cuadros de estrés prolongado, ansiedad o depresión. La mujer que durante bastante tiempo va arrastrando una sensación de incomodidad en relación a su forma de vida, con una sensación de insatisfacción personal, ya sea referida al mundo laboral, de pareja, etc., y con antecedentes de problemas afectivos más antiguos no resueltos correspondientes a su infancia o adolescencia, tendrá más posibilidad de contraer los padecimientos de la fibromialgia y que ésta se instale si no realiza un trabajo de elaboración psicológica, al margen de los pertinentes tratamientos médicos que precise.
Existen personas que tienden a acumular malestar psíquico y a plasmarlo en forma de malestar físico; este malestar se convierte en una señal de alerta: el cuerpo tiene su propio lenguaje y presenta un mensaje que hay que descifrar. A lo largo de tratamientos psicológicos en que la mujer puede ir poniendo en palabras lo que siente, el trabajo psicoterapeutico demuestra que colabora en producir una disminución o desaparición de ciertos síntomas al incidir en el proceso de aligerar la energía psíquica
bloqueada.
Terapia psicológica. Es importante que la mujer afectada tome conciencia de los factores de índole emocional que quizá estén incidiendo en el sufrimiento que padece y que trate de no instalarse de forma pasiva en el dolor, sino que se ponga en posición de abrir interrogantes respecto al proceso que ha podido conducirla a tal estado, ya que ése es el camino más correcto para empezar a buscar una salida positiva a su situación contribuyendo a que no se convierta en una forma habitual de vivir.
Asimismo conviene replantear unas situaciones (que tal vez se habían dado por válidas) que por no haberse atrevido a modificarlas están ocasionando a la larga un grado de insatisfacción permanente que puede repercutir seriamente en la salud física y psicológica de la mujer: un trabajo realizado en condiciones perturbadoras en el plano afectivo, una relación de pareja o familiar destructiva, etc.
La terapia psicológica se plantea a nivel de grupo o individual, de acuerdo con las necesidades y características de cada persona.
Es necesario tener en consideración:
la historia previa a la aparición de los síntomas físicos y psíquicos,
la percepción de la autoimagen: evaluar si se ha producido un deterioro de la propia confianza,
el entorno familiar, profesional y social
Larousse de la Mujer
La fibromialgia afecta a la vida de pareja
ORIGEN: http://salud.doctissimo.es/enfermedades/fibromialgia/la-fibromialgia-afecta-a-la-vida-de-pareja.html
La fibromialgia afecta a la vida de pareja
Dolores articulares, cansancio, trastornos del sueño… Está comprobado que es muy difícil vivir con fibromialgia para los que la padecen, pero también lo es para sus cónyuges. Un estudio americano evalúa el impacto real que tiene en la vida de pareja.
© Thinkstock
La fibromialgia es desde el inicio un dolor crónico que se extiende por todo el cuerpo. Sus síntomas, en general, dificultan la vida del paciente, pero también la de su pareja, como han dado a conocer los investigadores de la Universidad de Missouri.
Fibromialgia: ¿qué consecuencias conlleva en la vida de pareja?
Sigue habiendo controversias respecto a la fibromialgia, no siempre hay un consenso en lo que respecta al origen o al tratamiento de esta enfermedad. Y así, los pacientes suelen ir probando diversos tratamientos. ¿Cómo puede afectar el diagnóstico de fibromialgia a la vida de pareja? Como parte de un estudio, los investigadores de la facultad de Ciencias Humanas del Medio Ambiente estudiaron el impacto que tiene la fibromialgia o un dolor crónico generalizado en el paciente y su pareja. Cada uno de los participantes debía informar a diario de sus interacciones conyugales y sus sentimientos personales.
A la luz de estos datos, el equipo de Christine Proulx, principal autora del estudio, ha evaluado las asociaciones existentes entre la calidad de la vida en pareja, el sustento social y el bienestar general de los cónyuges. “Las investigaciones preliminares sugieren que la fibromialgia puede cambiar radicalmente la vida personal del paciente, pero también la de su pareja”, declara Christine Proulx. “Parece que existe una estrecha relación entre la fibromialgia y los sentimientos de depresión y cansancio, que pueden resultar nefastos para las personas a las que se lo diagnostican y para sus parejas. El impacto psicológico de la enfermedad realmente puede perjudicar la calidad de la vida en pareja”.
Un impacto psicológico importante en el paciente… y en su pareja
más deprimidas que sus parejas. El cónyuge diagnosticado presenta unos niveles más elevados de inestabilidad conyugal y más problemas de pareja, lo que indica que son más susceptibles de divorciarse que sus parejas. Los cónyuges con buena salud han declarado que resulta muy duro ver cómo sufre su pareja y no poder hacer nada. Para la pareja en su conjunto, los síntomas pueden desencadenar la aparición de un rechazo emocional y un cierto cansancio mental.
“La enfermedad pone en apuros a los dos cónyuges”, ha declarado M. Proulx. “Los cónyuges deben conseguir ser partícipes de la enfermedad, lo cual puede comportar hostilidad o rechazo por parte de la pareja, y la dificultad de estar enfermo o de cuidar a una pareja que lo está. Estos factores pueden crear un círculo vicioso muy nocivo si no se superan”.
L. Blanchot
Fuente: Los resultados del estudio piloto “La fibromialgia, el dolor crónico y el matrimonio” fueron presentados en noviembre de 2009 en el Consejo Nacional de Relaciones Familiares de la Conferencia de Prensa de la Facultad de Ciencias Humanas del Medio Ambiente de la Universidad de Missouri.
Publicado el 20/01/2011
La fibromialgia afecta a la vida de pareja
Dolores articulares, cansancio, trastornos del sueño… Está comprobado que es muy difícil vivir con fibromialgia para los que la padecen, pero también lo es para sus cónyuges. Un estudio americano evalúa el impacto real que tiene en la vida de pareja.
© Thinkstock
La fibromialgia es desde el inicio un dolor crónico que se extiende por todo el cuerpo. Sus síntomas, en general, dificultan la vida del paciente, pero también la de su pareja, como han dado a conocer los investigadores de la Universidad de Missouri.
Fibromialgia: ¿qué consecuencias conlleva en la vida de pareja?
Sigue habiendo controversias respecto a la fibromialgia, no siempre hay un consenso en lo que respecta al origen o al tratamiento de esta enfermedad. Y así, los pacientes suelen ir probando diversos tratamientos. ¿Cómo puede afectar el diagnóstico de fibromialgia a la vida de pareja? Como parte de un estudio, los investigadores de la facultad de Ciencias Humanas del Medio Ambiente estudiaron el impacto que tiene la fibromialgia o un dolor crónico generalizado en el paciente y su pareja. Cada uno de los participantes debía informar a diario de sus interacciones conyugales y sus sentimientos personales.
A la luz de estos datos, el equipo de Christine Proulx, principal autora del estudio, ha evaluado las asociaciones existentes entre la calidad de la vida en pareja, el sustento social y el bienestar general de los cónyuges. “Las investigaciones preliminares sugieren que la fibromialgia puede cambiar radicalmente la vida personal del paciente, pero también la de su pareja”, declara Christine Proulx. “Parece que existe una estrecha relación entre la fibromialgia y los sentimientos de depresión y cansancio, que pueden resultar nefastos para las personas a las que se lo diagnostican y para sus parejas. El impacto psicológico de la enfermedad realmente puede perjudicar la calidad de la vida en pareja”.
Un impacto psicológico importante en el paciente… y en su pareja
más deprimidas que sus parejas. El cónyuge diagnosticado presenta unos niveles más elevados de inestabilidad conyugal y más problemas de pareja, lo que indica que son más susceptibles de divorciarse que sus parejas. Los cónyuges con buena salud han declarado que resulta muy duro ver cómo sufre su pareja y no poder hacer nada. Para la pareja en su conjunto, los síntomas pueden desencadenar la aparición de un rechazo emocional y un cierto cansancio mental.
“La enfermedad pone en apuros a los dos cónyuges”, ha declarado M. Proulx. “Los cónyuges deben conseguir ser partícipes de la enfermedad, lo cual puede comportar hostilidad o rechazo por parte de la pareja, y la dificultad de estar enfermo o de cuidar a una pareja que lo está. Estos factores pueden crear un círculo vicioso muy nocivo si no se superan”.
L. Blanchot
Fuente: Los resultados del estudio piloto “La fibromialgia, el dolor crónico y el matrimonio” fueron presentados en noviembre de 2009 en el Consejo Nacional de Relaciones Familiares de la Conferencia de Prensa de la Facultad de Ciencias Humanas del Medio Ambiente de la Universidad de Missouri.
Publicado el 20/01/2011
Diferencia entre Fibromialgia y Fatiga Crónica
ORIGEN: http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/28/diferencia-entre-fibromialgia-y-fatiga-cronica
(Es tan bo l'article y la forma d'exposar-ho, que millor aneu al link d' ORIGEN)
(Es tan bo l'article y la forma d'exposar-ho, que millor aneu al link d' ORIGEN)
Infección por "Helicobacter pylori" y fibromialgia
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2011/01/infeccion-por-helicobacter-pylori-y.html
"Helicobacter pylori", una bacteria causante de úlceras digestivas, podría encontrarse con mayor frecuencia en los pacientes confibromialgia. Son los resultados obtenidos por un estudio turco que, si bien no fue capaz de encontrar diferencias clínicas en este subgrupo de pacientes, abre la puerta a nuevas hipótesis en la patogénesis de la enfermedad.
La fibromialgia es una enfermedad de origen desconocido caracterizada por dolor crónico generalizado, rigidez, alteraciones en el sueño y que en ocasiones se acompaña de trastornos en el animo (depresión, ansiedad, etc). Suele afectar a mujeres de edad media y en el origen de los síntomas se han descrito una amplia gama de acontecimientos, desde alteraciones hormonales, psicológicas, traumas o infecciones.
Las infecciones no constituirían exactamente la causa de la enfermedad sino el desencadenante de la misma. De esta manera, la infección por un microorganismo en concreto desencadenaría en aquellos individuos genéticamente predispuestos una cascada inmunológica que llevaría al inicio de los síntomas propios de la enfermedad.
Un grupo de investigadores turcos ha indagado en el posible papel que la infección por Helicobacter pylori, una bacteria que ocasiona infecciones digestivas y directamente implicada en la génesis de las ulceras de estomago y duodeno, puede tener en el origen de la fibromialgia. Para ello reúnen a 65 pacientes que cumplen criterios de fibromialgia y a 67 individuos sanos que utilizan como controles. Ninguno de ellos había recibido ningún otro tratamiento más que paracetamol en los meses previos.
El 68% de los pacientes con fibromialgia eran seropositivos para Helicobacter pylori, un 20% más que los controles sanos. Este test no implicaba que tuvieran una infección por Helicobacter pylori, sino que en algún momento habían estado en contacto con el microorganismo. No existían diferencias en cuanto a síntomas entre los pacientes con fibromialgia seropositivos y seronegativos, ni siquiera en cuanto a diarreas o molestias digestivas. Sin embargo, este estudio abre la puerta a la investigación de un posible papel del Helicobacter pylori en la patogénesis de la enfermedad.
Por lo tanto, parece que podría existir una mayor prevalencia de seropositividad para Helicobacter pylori entre lo pacientes con fibromialgia. Aunque no se encontraron diferencias en cuanto a síntomas, esto podría abrir nuevos caminos en la investigación de la etiopatogénesis de la fibromialgia, al menos en un subgrupo de pacientes.
Bibliografia:
Nuray Akkaya, Semih Akkaya, Yusuf Polat, Meral Turk and Tufan Turk, et al. Helicobacter pylori seropositivity in fibromyalgia syndrome. Online First™, 30 November 2010, Clinical Rheumatology.
Imagen. Helicobacter pylori.
FUENTE: www.forumclinic.org
"Helicobacter pylori", una bacteria causante de úlceras digestivas, podría encontrarse con mayor frecuencia en los pacientes confibromialgia. Son los resultados obtenidos por un estudio turco que, si bien no fue capaz de encontrar diferencias clínicas en este subgrupo de pacientes, abre la puerta a nuevas hipótesis en la patogénesis de la enfermedad.
La fibromialgia es una enfermedad de origen desconocido caracterizada por dolor crónico generalizado, rigidez, alteraciones en el sueño y que en ocasiones se acompaña de trastornos en el animo (depresión, ansiedad, etc). Suele afectar a mujeres de edad media y en el origen de los síntomas se han descrito una amplia gama de acontecimientos, desde alteraciones hormonales, psicológicas, traumas o infecciones.
Las infecciones no constituirían exactamente la causa de la enfermedad sino el desencadenante de la misma. De esta manera, la infección por un microorganismo en concreto desencadenaría en aquellos individuos genéticamente predispuestos una cascada inmunológica que llevaría al inicio de los síntomas propios de la enfermedad.
Un grupo de investigadores turcos ha indagado en el posible papel que la infección por Helicobacter pylori, una bacteria que ocasiona infecciones digestivas y directamente implicada en la génesis de las ulceras de estomago y duodeno, puede tener en el origen de la fibromialgia. Para ello reúnen a 65 pacientes que cumplen criterios de fibromialgia y a 67 individuos sanos que utilizan como controles. Ninguno de ellos había recibido ningún otro tratamiento más que paracetamol en los meses previos.
El 68% de los pacientes con fibromialgia eran seropositivos para Helicobacter pylori, un 20% más que los controles sanos. Este test no implicaba que tuvieran una infección por Helicobacter pylori, sino que en algún momento habían estado en contacto con el microorganismo. No existían diferencias en cuanto a síntomas entre los pacientes con fibromialgia seropositivos y seronegativos, ni siquiera en cuanto a diarreas o molestias digestivas. Sin embargo, este estudio abre la puerta a la investigación de un posible papel del Helicobacter pylori en la patogénesis de la enfermedad.
Por lo tanto, parece que podría existir una mayor prevalencia de seropositividad para Helicobacter pylori entre lo pacientes con fibromialgia. Aunque no se encontraron diferencias en cuanto a síntomas, esto podría abrir nuevos caminos en la investigación de la etiopatogénesis de la fibromialgia, al menos en un subgrupo de pacientes.
Bibliografia:
Nuray Akkaya, Semih Akkaya, Yusuf Polat, Meral Turk and Tufan Turk, et al. Helicobacter pylori seropositivity in fibromyalgia syndrome. Online First™, 30 November 2010, Clinical Rheumatology.
Imagen. Helicobacter pylori.
FUENTE: www.forumclinic.org
Análisis de la composición corporal en mujeres con fibromialgia
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2011/01/analisis-de-la-composicion-corporal-en.html
(Article complert a l'enllaç)
Virginia A. Aparicioa; Virginia A. Apariciob; Virginia A. Aparicioc; Francisco B. Ortegad; José M. Herediaa; Ana Carbonell-Baezaa; Ana Carbonell-Baezab; Manuel Delgado-Fernándeza
a Facultad de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, Departamento de Educación Física y Deportiva, Universidad de Granada, Granada, España
b Unit for Preventive Nutrition, Departament of Bioscience and Nutrition, Karolinska Institutet, Suecia
c Facultad de Farmacia, Departamento de Fisiología, Universidad de Granada, Granada, España
d Facultad de Medicina, Departamento de Fisiología,Universidad de Granada, Granada, España
Objetivos
Caracterizar el perfil antropométrico y de composición corporal de mujeres con fibromialgia (FM) del sur de España y compararlo con otros estudios nacionales e internacionales de similares características, así como con valores normativos de mujeres españolas.
Materiales y métodos
Se ha analizado la composición corporal de 104 mujeres diagnosticadas de FM mediante un bioimpedianciómetro de 8 electrodos. La fiabilidad de la medida fue estudiada en una submuestra seleccionada aleatoriamente (n=28). El estudio de fiabilidad mostró un error sistemático test vs re-test cercano a cero en la mayoría de los parámetros estudiados.
Resultados
Las mujeres con FM estudiadas tuvieron un peso promedio de 71,3±13,4kg, 158,1±6cm de altura, 28,6±5,1kg/m2 de índice de masa corporal, 38,6±7,6% de porcentaje graso, 31,6±3,8l de agua corporal total y 23,4±3,0kg de masa muscular. En general, no se observan diferencias importantes en peso e índice de masa corporal, tanto entre las mujeres con FM estudiadas y enfermas procedentes de otros estudios nacionales o europeos, como en comparación con los valores de referencia andaluces o nacionales. Sin embargo, la prevalencia de obesidad en el grupo de mujeres con FM fue del 33,7%, un valor superior a la prevalencia de obesidad nacional en mujeres de igual rango de edad (i.e. 26,4%).
Conclusiones
Los resultados sugieren que la obesidad es una condición frecuente entre mujeres con FM, siendo su prevalencia sustancialmente superior a los valores normativos nacionales. Este estudio presenta información detallada sobre la composición corporal de mujeres con FM.
(continua...)
(Article complert a l'enllaç)
Virginia A. Aparicioa; Virginia A. Apariciob; Virginia A. Aparicioc; Francisco B. Ortegad; José M. Herediaa; Ana Carbonell-Baezaa; Ana Carbonell-Baezab; Manuel Delgado-Fernándeza
a Facultad de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, Departamento de Educación Física y Deportiva, Universidad de Granada, Granada, España
b Unit for Preventive Nutrition, Departament of Bioscience and Nutrition, Karolinska Institutet, Suecia
c Facultad de Farmacia, Departamento de Fisiología, Universidad de Granada, Granada, España
d Facultad de Medicina, Departamento de Fisiología,Universidad de Granada, Granada, España
Objetivos
Caracterizar el perfil antropométrico y de composición corporal de mujeres con fibromialgia (FM) del sur de España y compararlo con otros estudios nacionales e internacionales de similares características, así como con valores normativos de mujeres españolas.
Materiales y métodos
Se ha analizado la composición corporal de 104 mujeres diagnosticadas de FM mediante un bioimpedianciómetro de 8 electrodos. La fiabilidad de la medida fue estudiada en una submuestra seleccionada aleatoriamente (n=28). El estudio de fiabilidad mostró un error sistemático test vs re-test cercano a cero en la mayoría de los parámetros estudiados.
Resultados
Las mujeres con FM estudiadas tuvieron un peso promedio de 71,3±13,4kg, 158,1±6cm de altura, 28,6±5,1kg/m2 de índice de masa corporal, 38,6±7,6% de porcentaje graso, 31,6±3,8l de agua corporal total y 23,4±3,0kg de masa muscular. En general, no se observan diferencias importantes en peso e índice de masa corporal, tanto entre las mujeres con FM estudiadas y enfermas procedentes de otros estudios nacionales o europeos, como en comparación con los valores de referencia andaluces o nacionales. Sin embargo, la prevalencia de obesidad en el grupo de mujeres con FM fue del 33,7%, un valor superior a la prevalencia de obesidad nacional en mujeres de igual rango de edad (i.e. 26,4%).
Conclusiones
Los resultados sugieren que la obesidad es una condición frecuente entre mujeres con FM, siendo su prevalencia sustancialmente superior a los valores normativos nacionales. Este estudio presenta información detallada sobre la composición corporal de mujeres con FM.
(continua...)
La relación médico-paciente en el contexto de la fibromialgia. Tribulaciones y propuestas
ORIGEN: http://silencio-fm.blogspot.com/2011/01/la-relacion-medico-paciente-en-el.html
DOCUMENTO EN EL ENLACE: http://www.reumatologiaclinica.org/watermark/ctl_servlet?_f=10&pident_articulo=13100435&pident_usuario=0&pident_revista=273&fichero=273v3n2a13100435pdf001.pdf&ty=125&accion=L&origen=reuma&web=www.reumatologiaclinica.org&lan=es
DOCUMENTO EN EL ENLACE: http://www.reumatologiaclinica.org/watermark/ctl_servlet?_f=10&pident_articulo=13100435&pident_usuario=0&pident_revista=273&fichero=273v3n2a13100435pdf001.pdf&ty=125&accion=L&origen=reuma&web=www.reumatologiaclinica.org&lan=es
TRES NOTICIAS sobre XMRV
ORIGEN: http://xmrv.blogspot.com/2011/01/las-declaraciones-fruto-de-estudios.html
Hoy sale publicado en Retrovirology un comentario que desacredita las afirmaciones de los 4 estudios publicados que pretendían erradicar el vínculo del XMRV con el SFC
Fuente: http://www.retrovirology.com/content/7/1/110/comments
Frank Ruscetti ha conseguido aislar el XMRV en el plasma de los pacientes de cáncer de próstata aunque aún no está publicado, pero si fué mencionado en el meeting con la FDA donde al haber suficiente evidencia científica, se votó 9 contra 4 a favor de la prohibición a los pacientes con diagnóstico de SFC de donar sangre. Los pacientes con cancer de próstata tampoco pueden donar.
Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm239304.htm
En España el Ministerio de Sanidad ha denegado financiación al Irsi Caixa para seguir su investigación en XMRV y la disfunción inmune de los infectados. Irsi Caixa paraliza su estudio por falta de fondos.
No está en el interés político avanzar con estos estudios por el coste a la Sanidad que implicarían dichos avances, sin embargo, si se acaba confirmando lo que los estudios apuntan, el coste a futuro será mucho mayor si aumenta el número de contagiados por el virus.
Fuente: http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=10150128669900915
Hoy sale publicado en Retrovirology un comentario que desacredita las afirmaciones de los 4 estudios publicados que pretendían erradicar el vínculo del XMRV con el SFC
Fuente: http://www.retrovirology.com/content/7/1/110/comments
Frank Ruscetti ha conseguido aislar el XMRV en el plasma de los pacientes de cáncer de próstata aunque aún no está publicado, pero si fué mencionado en el meeting con la FDA donde al haber suficiente evidencia científica, se votó 9 contra 4 a favor de la prohibición a los pacientes con diagnóstico de SFC de donar sangre. Los pacientes con cancer de próstata tampoco pueden donar.
Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm239304.htm
En España el Ministerio de Sanidad ha denegado financiación al Irsi Caixa para seguir su investigación en XMRV y la disfunción inmune de los infectados. Irsi Caixa paraliza su estudio por falta de fondos.
No está en el interés político avanzar con estos estudios por el coste a la Sanidad que implicarían dichos avances, sin embargo, si se acaba confirmando lo que los estudios apuntan, el coste a futuro será mucho mayor si aumenta el número de contagiados por el virus.
Fuente: http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=10150128669900915
Fibromialgia: la enfermedad del dolor
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/01/fibromialgia-la-enfermedad-del-dolor.html
Reportaje sobre la enfermedad de la fibromialgia para la asignatura Periodismo Científico de la Uc3m.
Reportaje sobre la enfermedad de la fibromialgia para la asignatura Periodismo Científico de la Uc3m.
viernes, 28 de enero de 2011
GUIA SFC
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/01/guia-sfc.html
http://htmlimg4.scribdassets.com/tugv3g56otu94h/images/1-32a9d5235b.jpg
Guía SFC: http://www.scribd.com/doc/47418896/GuiaSFC-Cast
http://htmlimg4.scribdassets.com/tugv3g56otu94h/images/1-32a9d5235b.jpg
Guía SFC: http://www.scribd.com/doc/47418896/GuiaSFC-Cast
FIBROMIALGIA, EL PACIENTE INCOMPRENDIDO
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/01/fibromialgia-el-paciente-incomprendido.html
En Portada Fibro: http://www.scribd.com/doc/47419537/En-Portada-Fibro
En Portada Fibro: http://www.scribd.com/doc/47419537/En-Portada-Fibro
FIBROMIALGIA GUÍA BREVE DE ACTUACIÓN PARA CLÍNICOS
ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/01/fibromialgia-guia-breve-de-actuacion.html
by chary54 on Jan 23, 2011 10:20 PM
FIBROMIALGIA GUÍA BREVE DE ACTUACIÓN PARA CLÍNICOS:CLINICOS: http://www.scribd.com/doc/47424398/FIBROMIALGIA-GUIA-BREVE-DE-ACTUACION-PARA-CLINICOS
by chary54 on Jan 23, 2011 10:20 PM
FIBROMIALGIA GUÍA BREVE DE ACTUACIÓN PARA CLÍNICOS:CLINICOS: http://www.scribd.com/doc/47424398/FIBROMIALGIA-GUIA-BREVE-DE-ACTUACION-PARA-CLINICOS
Síndrome de Fatiga Crónica, ¿por un virus?
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/sindrome-de-fatiga-cronica-por-un-virus.html
Mª Teresa Pérez Gracia*. El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad grave, compleja y debilitante caracterizada por una fatiga intensa, física y mental. Además de estas características básicas, algunos pacientes con SFC padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria o la concentración, intolerancia a los olores e insomnio.
Esta enfermedad afecta a unos 17 millones de personas en todo el mundo. En España se calcula que entre un 0,2 y un 0,5 por ciento de la población general sufre esta enfermedad. Pero este porcentaje varía según la edad y el sexo, así en la población adulta entre los 25 y los 50 años supone alrededor del 1 por ciento, mientras que entre la población femenina el porcentaje de afectación asciende a un 2 por ciento, y con especial incidencia entre las mujeres de 35 a 40 años, y además, es mayor en las que tienen estudios superiores.
En el año 2009, científicos estadounidenses publicaron en la prestigiosa revista Science, la detección de un virus que provoca leucemia en ratones, denominado XRMV, en el 90 por ciento de pacientes con SFC, mientras que no se detectó en personas sanas.
Recientemente, en otro estudio publicado en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), por un equipo de investigadores del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos (NIH) y de la Universidad de Harvard, se ha confirmado la presencia de secuencias de genes del XRMV en pacientes con este síndrome. Estos científicos han hecho especial hincapié en la heterogeneidad del virus, por este motivo se ha propuesto el cambio de nomenclatura para el virus XMRV, que pasaría a denominarse HGRV (Gamma Retrovirus Humano). Asimismo, estos investigadores apuntan a que la transmisión de este virus a humanos podría producirse a través de las transfusiones de sangre, por lo que se recomienda que estos pacientes no sean donantes de sangre ni de órganos.
Aunque estos relevantes hallazgos apoyan la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad, los investigadores apuntan a una coexistencia de factores predisponentes (genética, inactividad física en la infancia, inactividad tras una mononucleosis), factores desencadenantes (severo estrés físico o psíquico, infecciones víricas, sustancias químicas), factores de perpetuación y factores pronósticos.
Actualmente, se está estudiando la respuesta de este virus a tratamientos antiretrovirales para comprobar si se produce alguna mejoría en las pacientes. Así, si el tratamiento con estos fármacos resultara efectivo, se confirmaría la implicación de este virus en el desarrollo de la enfermedad y se establecería una clara relación de causa-efecto.
*Profesora de Microbiología de la Univ. CEU Cardenal Herrera
http://www.lasprovincias.es/v/20110108/salud/sindrome-fatiga-cronica-virus-20110108.html
Mª Teresa Pérez Gracia*. El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad grave, compleja y debilitante caracterizada por una fatiga intensa, física y mental. Además de estas características básicas, algunos pacientes con SFC padecen diversos síntomas inespecíficos, como debilidad en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria o la concentración, intolerancia a los olores e insomnio.
Esta enfermedad afecta a unos 17 millones de personas en todo el mundo. En España se calcula que entre un 0,2 y un 0,5 por ciento de la población general sufre esta enfermedad. Pero este porcentaje varía según la edad y el sexo, así en la población adulta entre los 25 y los 50 años supone alrededor del 1 por ciento, mientras que entre la población femenina el porcentaje de afectación asciende a un 2 por ciento, y con especial incidencia entre las mujeres de 35 a 40 años, y además, es mayor en las que tienen estudios superiores.
En el año 2009, científicos estadounidenses publicaron en la prestigiosa revista Science, la detección de un virus que provoca leucemia en ratones, denominado XRMV, en el 90 por ciento de pacientes con SFC, mientras que no se detectó en personas sanas.
Recientemente, en otro estudio publicado en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), por un equipo de investigadores del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos (NIH) y de la Universidad de Harvard, se ha confirmado la presencia de secuencias de genes del XRMV en pacientes con este síndrome. Estos científicos han hecho especial hincapié en la heterogeneidad del virus, por este motivo se ha propuesto el cambio de nomenclatura para el virus XMRV, que pasaría a denominarse HGRV (Gamma Retrovirus Humano). Asimismo, estos investigadores apuntan a que la transmisión de este virus a humanos podría producirse a través de las transfusiones de sangre, por lo que se recomienda que estos pacientes no sean donantes de sangre ni de órganos.
Aunque estos relevantes hallazgos apoyan la hipótesis de la implicación viral en la enfermedad, los investigadores apuntan a una coexistencia de factores predisponentes (genética, inactividad física en la infancia, inactividad tras una mononucleosis), factores desencadenantes (severo estrés físico o psíquico, infecciones víricas, sustancias químicas), factores de perpetuación y factores pronósticos.
Actualmente, se está estudiando la respuesta de este virus a tratamientos antiretrovirales para comprobar si se produce alguna mejoría en las pacientes. Así, si el tratamiento con estos fármacos resultara efectivo, se confirmaría la implicación de este virus en el desarrollo de la enfermedad y se establecería una clara relación de causa-efecto.
*Profesora de Microbiología de la Univ. CEU Cardenal Herrera
http://www.lasprovincias.es/v/20110108/salud/sindrome-fatiga-cronica-virus-20110108.html
Ser Padre con Fibromialgia
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/ser-padre-con-fibromialgia.html
By: Traducido por Cathy Van Riel
FMOnline, vol. 8, no. 5
El dolor crónico añade un desafío extra a cada tarea, relación y aspecto de la vida y ser padres no es una excepción.
Recientemente hemos pedido a gente con fibromialgia que comparte sus tips para ser madres /padres. Ninguna petición de ideas ha tenido una respuesta tan entusiasta. Claro es que las personas con fibromialgia comprenden que mantener una relación sana con sus hijos tiene la misma importancia que manejar sus síntomas y tienen gran cantidad de consejos para hacer ambas cosas con éxito.
A continuación presentamos una selección de los mejores tips que hemos recibido, esperando que le sean útiles para otros padres con FM.
Manejo del Tiempo
Ser padre requiere tanta energía y las personas con FM están constantemente concentradas en utilizar su energía de forma inteligente, sin agotarse completamente.
Chris Robbins de West Bend, Wis., pasó tres años encamada, luchando contra infecciones y fiebres y tenía que cuidar de tres hijos. Su solución: enseñó a los niños a poner el despertador de cocina cada 15 minutos; cada vez que sonaba un hijo iba al dormitorio de Robbins a comprobar cómo estaba (y, aunque ellos no lo sabían en este momento, darle la oportunidad de controlarles a ellos). Cuando tenía que salir de cama para ir al baño, por ejemplo Robbins utilizaba esta oportunidad para enseñar alguna simple tarea doméstica a uno de sus hijos.
“Rápidamente alguno de ellos era capaz de cocer huevos o macarronis con queso. Otro hijo aprendía a hacer la colada y el tercero como pasar el aspirador y fregar los platos,” dijo. “Empezaron jóvenes y éramos orgullosos de sus logros.” Ahora esta madre de dos adolescentes y de uno de veintitantos tiene unos hijos bien enseñados que llevan un teléfono móvil y comprueban regularmente aunque ya no cada 15 minutos.
Hacer preparativos de antemano es una buena manera para mantener bajo el nivel de estrés y para evitar que el nivel de energía caiga demasiado pronto. Intentar preparar la víspera el almuerzo para la escuela, y enseñar a los niños que tengan las mochilas al lado de la puerta de casa ya preparada con deberes y libros de texto para que todo esté preparado por la mañana a la hora de salir hacía la escuela.
Procurar también tener apuntados en un calendario todas las citas de sus hijos, así no tendrá que preocuparse olvidarse de un baile en la escuela, de un análisis de un libro, etc.
A veces el programa de un niño puede ser un beneficio para una madre con FM, dice Leisa Ryan de Coral Springs, Fla. “Mi consejo para las nuevas mamás con dolor y síntomas de fibro es que echen una siesta mientras duerme el bebé
siempre,” dice.
Para Michelle Hock, gastar tiempo con sus hijos se volvió prioritario sobre todo lo demás. Cuando eran pequeños ahora son adolescentes esto significaba jugar con ellos cuando les apetecía, no importa el dolor que tenía. Era más prioritario incluso que las tareas domésticas cuando tenía poca energía. “No te sientas mal porque la cocina no está limpia o porque la ropa no está lavada” dice. “Lo único que quieren los niños es su madre y la quieren feliz, sana y libre de dolor, de la misma manera que lo quieres tu misma.
“Cuida primero de las personas las cosas van después.”
Aproveche las Alternativas
Vivimos en una sociedad tecnológica y esto puede ser un beneficio para las madres que experimentan un brote de FM.
“Me aseguraba tener todas las cintas de video disponibles que les gustaban también un video VCR con mando a distancia,” dice S. Muehlstein. “Les enseñé a cambiar las cintas. ¡Una alarma para los programas de la TV también es muy interesante!” También se fiaba de un sistema de alarma que sonaba cada vez que alguien abría una puerta o ventana; incluso si estaba descansando en otra habitación, ella siempre sabía si uno de los niños salía afuera.
Recuerde que hay muchos programas educacionales en la TV sus hijos no tienen por que mirar dibujos animados todo el día.
Si es cosa imposible ser voluntaria en la clase de tu niño/a, busque otras formas para estar implicada. Quizás puede formar parte de un pequeño proyecto PTA, ser la encargada de los email recordatorios del equipo de deporte de su pequeño/a, o estar en un comité de planificación.
Desarrolle un “Kit” de Herramientas
Si utiliza herramientas especiales para facilitar las tareas domésticas; ¿por qué no utilizar también herramientas para facilitar su tarea como padre?
Si su hijo hace deporte, lleve un cojín para sentarse en las gradas—o una pequeña silla plegable.
Comunicación
Los padres ansían la comunicarse con sus niños; los padres con una enfermedad crónica tienen que se asegurarse que también comparten información con sus niños. "Intento que los niños sepan cada día cuánta energía tengo" dice Robbins. "Realmente me ayuda para lo que me pedirán o cómo me lo piden."
Hock está de acuerdo: “La comunicación sobre esto es clave, así los niños no piensan que intentas evitarlos o que evitas estar con ellos” dice. “Son las personas que más saben perdonar en el planeta; pero hay que darles la oportunidad de ayudarte y de quererte a través de ello.”
“Tengo una pequeña de 4 años con mucha imaginación y energía, y le he explicado que tengo una enfermedad que algunos días me hace estar un poco dolorida y cansada” dice Nancy de Pennsylvania. Explicó a su hija algunas de las maneras que utiliza para arreglárselas con sus síntomas, y se compró una cinta de yoga para que ambas puedan practicar juntas. “Mi manera de comportarme con una adversidad es la manera que ella ve cómo hay que arreglárselas con las cosas que le podrían ocurrir a ella” explica Nancy.
Cathy Stenger, que tiene un hijo de 13 y una hija de 11, tiene cuidado con lo que promete a sus hijos. “Jamás sé qué va a ocurrir y acabar con mi energía, y por esto, para evitar decepciones, es mejor no prometer algo que no sé con certeza si lo voy a poder cumplir” explica.
“Mi hija sabe que tengo ‘una pupa’ en mi espalda que a veces duele mucho” dice Jennifer Betts, madre de una niña de 3. “Mi pequeña muestra verdadera preocupación y me ayuda recogiendo sus juguetes para que no lo tenga que hacer yo. Los niños entienden mucho más de lo que pensamos. Y nos quieren incondicionalmente, a pesar de la fibromialgia.”
Otra mamá introdujo a sus hijos en el mundo de la FM de forma distinta. “Lo mejor que hice fue decir a mis adolescentes que podía ayudarles a la hora de escribir una redacción ¡si el tema era la fibromialgia!” escribe Deb. “El resultado final era que ellos aprendían mucho sobre la enfermedad. Cada uno aprendió mucho sobre el porqué de las cosas, porqué yo reaccionaba de cierta manera y de que manera habían cambiado nuestras vidas debido a la enfermedad.”
Se Amigable con los Niños
Mantenga en mente que los niños son mucho más pequeños que Ud. pero esto no significa que no pueden tener cierta responsabilidad, si esta tiene tamaño de niño. Muehlstein solía guardar unos vasos pequeños en los armarios bajos de la cocina, así si sus hijos querían beber, los podían coger solos: también guardaba cartones de zumo y algo para picar en la estantería más baja de la nevera para que los niños se podían servir solos.
Tiffany Grimm, de Kenai, Alaska incluso fue más allá para que su hijo de 4 pudiera tener más responsabilidad. “Su ropa está en un armario donde el mismo la puede alcanzar para vestirse solo” dice. “También hay una cesta para la ropa en su habitación. Es pequeña y la puede llevar el solo al cuarto de lavado. Cuando estoy doblando la ropa, el mismo la lleva, una pila a la vez.”
A los niños pequeños les encanta que los llevemos en brazos algo que realmente puede exacerbar el dolor de la FM. Una buena opción es bajarse al nivel del niño: jugar juntos en el suelo o darse mimos, juntos en el sofá. (Una buena sesión de estiramientos antes de sentarse en el suelo le puede facilitar aún más el rato de juego.)
Buscar Ayuda
Muchas madres refieren tener, como manera de manejar sus síntomas, una vida con más oraciones y espiritualidad y consiguen la fuerza que necesitan para cumplir con sus deberes de ser padres. Muchas son afortunadas porque tienen ayuda de sus propios padres, parejas e hijos.
No importa tu situación, hay que desarrollar un sistema que le permite tener al menos un poquito de tiempo para si misma, para relajar, meditar, tomar un baño caliente. Si su presupuesto se lo permite puedes pagar una vez al mes una canguro para tener una tarde para estar a solas consigo misma.
Una parte de ser padre/madre es poner limitaciones para los niños pero los padres con FM también tienen que aprender a ponerse limitaciones para ellos mismos. “La mejor cosa que puedes hacer para ti misma es conocer tus limites” dice Suzanne Stierwalt. “Tienes que saber cuando y como decir no, y cuando y como pedir ayuda.”
Todo Queda en Familia
¿Es la FM una condición genética? En este momento es un tema caliente en las investigaciones, y el jurado todavía está pensando hasta que punto la genética puede influenciar si una persona desarrollará la FM. Pero lo que es indiscutible es el hecho de que se diagnostican más y más niños con fibromialgia. ¿Qué pasa cuando un padre tiene un hijo con fibromialgia y otro sin ella?
“Mi hija de 10 tiene FM y tiene la mayoría de síntomas que tengo yo. Intento compensarlo con mi hija de 12 años que es todo energía, hacer cosas con ella cuando tengo un día bueno” escribe Shelly Tilley. “En mis días regulares hago cosas con ambas, en plan moderado. En mis días malos, me acurruco con la que tiene FM y hacemos que la otra se sienta mejor, simplemente sabiendo cómo ella se siente. Hacemos juntas cosas tranquilas, como leer o mirar una película. Esto es como me las arreglo siendo una mamá con FM.
Carpe Diem
“No dejes que se escabulle un día con sus niños" dice Michelle Hock. "Haz lo que puedes para estar con ellos, dolor o no; descansa después. Lo último que querrás hacer es perder días preciosos con tus niños debido a esta enfermedad estúpida e innecesaria.
Recuerde que, aunque criar un hijo puede ser estresante, también puede le llenar de alegría y ser terapéutico en su propia manera. “Mis hijos me han mantenido el espíritu alto y me han mantenido muy activos, lo que por ahora es lo más importante” dice Juanita Martínez.
Buscar alternativas y soluciones creativas para los desafíos de la crianza puede proporcionar maravillosos recuerdos para padres e hijos y recuerde, la perspectiva del niño es diferente de la del adulto. “Mis hijos recuerdan los tiempos más duros de mi fibro (fueron durante los primeros años de colegio) como ¡los mejores tiempos!’” dice Muehlstein.
“Durante un tiempo me sentí fallada como madre porque tenía demasiado dolor para llevar a los niños al parque, a jugar al fútbol, etc. Un día mi hijo mayor, cuando estaba en primer curso, me dijo que se sentía muy afortunado porque me tenía todo el tiempo con el” recuerda Mary Ross que vive en Oregón. “Esto me hizo realizarme que, aunque no necesariamente estaba físicamente muy activa con mis hijos, si podía ser una buena madre para ellos.”
“De hecho, creo que la fibro ha sido una bendición porque me ha obligado a tomar las cosas con calma y a conocer realmente a mis hijos.”
“¡Relájate!" aconseja Grimm. "Son niños. Sus exigencias no son altas. ¡Las nuestras si son difíciles de conseguir!
“Anteriormente yo era psicólogo infantil y profesora, y diría que es de lo más importante darle a tus hijos sus propias responsabilidades, ayudarles a comprender y ayudar, y estar implicada en todas las formas que puedas (incluso si esto significa mirar juntos una película o encargar la pizza para sus amigos).”
This article was originally published in FMOnline. This free online newsletter is only available to registered members. Click here to register!
View other articles in Vol. 8, No. 5 newsletter:
In the Spotlight
FM in the Family
Will I Be a Good Parent?
Talk Regular
As Your Family Grows Up
Surviving Your Newborn
Be Gentle with Yourself: Tips on Breast Feeding for the Fibromyalgic Mother
Practical Tips for Caring for Your Newborn
In the News
FDA Investigates Potential FM Drug
Differentiating Between FM and CFIDS
Disability Author to Appear at Abilities Expo
Author Seeks Interview Subjects
NFA News
National Fibromyalgia Association’s Inaugural Walk/Run a Success
“Discovery Health CME” to Feature NFA Leaders Against Pain Coalition Member
Unique Fundraiser Benefits NFA
Latest Issue of Fibromyalgia AWARE Features Triathlete with a Mission
Leaders Against Pain Deadline Nears
Artículos en Español
Nuevo Libro Sobre la Fibromialgia
Ser Padre con Fibromialgia
Consejos Sobre Amamantar para la Mamá Fibromiálgica
¿Seré un Buen Padre?
Fuente: National Fibromyalgia Association (NFA)
http://www.fmaware.org/site/News2?page=NewsArticle&id=7129ç
By: Traducido por Cathy Van Riel
FMOnline, vol. 8, no. 5
El dolor crónico añade un desafío extra a cada tarea, relación y aspecto de la vida y ser padres no es una excepción.
Recientemente hemos pedido a gente con fibromialgia que comparte sus tips para ser madres /padres. Ninguna petición de ideas ha tenido una respuesta tan entusiasta. Claro es que las personas con fibromialgia comprenden que mantener una relación sana con sus hijos tiene la misma importancia que manejar sus síntomas y tienen gran cantidad de consejos para hacer ambas cosas con éxito.
A continuación presentamos una selección de los mejores tips que hemos recibido, esperando que le sean útiles para otros padres con FM.
Manejo del Tiempo
Ser padre requiere tanta energía y las personas con FM están constantemente concentradas en utilizar su energía de forma inteligente, sin agotarse completamente.
Chris Robbins de West Bend, Wis., pasó tres años encamada, luchando contra infecciones y fiebres y tenía que cuidar de tres hijos. Su solución: enseñó a los niños a poner el despertador de cocina cada 15 minutos; cada vez que sonaba un hijo iba al dormitorio de Robbins a comprobar cómo estaba (y, aunque ellos no lo sabían en este momento, darle la oportunidad de controlarles a ellos). Cuando tenía que salir de cama para ir al baño, por ejemplo Robbins utilizaba esta oportunidad para enseñar alguna simple tarea doméstica a uno de sus hijos.
“Rápidamente alguno de ellos era capaz de cocer huevos o macarronis con queso. Otro hijo aprendía a hacer la colada y el tercero como pasar el aspirador y fregar los platos,” dijo. “Empezaron jóvenes y éramos orgullosos de sus logros.” Ahora esta madre de dos adolescentes y de uno de veintitantos tiene unos hijos bien enseñados que llevan un teléfono móvil y comprueban regularmente aunque ya no cada 15 minutos.
Hacer preparativos de antemano es una buena manera para mantener bajo el nivel de estrés y para evitar que el nivel de energía caiga demasiado pronto. Intentar preparar la víspera el almuerzo para la escuela, y enseñar a los niños que tengan las mochilas al lado de la puerta de casa ya preparada con deberes y libros de texto para que todo esté preparado por la mañana a la hora de salir hacía la escuela.
Procurar también tener apuntados en un calendario todas las citas de sus hijos, así no tendrá que preocuparse olvidarse de un baile en la escuela, de un análisis de un libro, etc.
A veces el programa de un niño puede ser un beneficio para una madre con FM, dice Leisa Ryan de Coral Springs, Fla. “Mi consejo para las nuevas mamás con dolor y síntomas de fibro es que echen una siesta mientras duerme el bebé
siempre,” dice.
Para Michelle Hock, gastar tiempo con sus hijos se volvió prioritario sobre todo lo demás. Cuando eran pequeños ahora son adolescentes esto significaba jugar con ellos cuando les apetecía, no importa el dolor que tenía. Era más prioritario incluso que las tareas domésticas cuando tenía poca energía. “No te sientas mal porque la cocina no está limpia o porque la ropa no está lavada” dice. “Lo único que quieren los niños es su madre y la quieren feliz, sana y libre de dolor, de la misma manera que lo quieres tu misma.
“Cuida primero de las personas las cosas van después.”
Aproveche las Alternativas
Vivimos en una sociedad tecnológica y esto puede ser un beneficio para las madres que experimentan un brote de FM.
“Me aseguraba tener todas las cintas de video disponibles que les gustaban también un video VCR con mando a distancia,” dice S. Muehlstein. “Les enseñé a cambiar las cintas. ¡Una alarma para los programas de la TV también es muy interesante!” También se fiaba de un sistema de alarma que sonaba cada vez que alguien abría una puerta o ventana; incluso si estaba descansando en otra habitación, ella siempre sabía si uno de los niños salía afuera.
Recuerde que hay muchos programas educacionales en la TV sus hijos no tienen por que mirar dibujos animados todo el día.
Si es cosa imposible ser voluntaria en la clase de tu niño/a, busque otras formas para estar implicada. Quizás puede formar parte de un pequeño proyecto PTA, ser la encargada de los email recordatorios del equipo de deporte de su pequeño/a, o estar en un comité de planificación.
Desarrolle un “Kit” de Herramientas
Si utiliza herramientas especiales para facilitar las tareas domésticas; ¿por qué no utilizar también herramientas para facilitar su tarea como padre?
Si su hijo hace deporte, lleve un cojín para sentarse en las gradas—o una pequeña silla plegable.
Comunicación
Los padres ansían la comunicarse con sus niños; los padres con una enfermedad crónica tienen que se asegurarse que también comparten información con sus niños. "Intento que los niños sepan cada día cuánta energía tengo" dice Robbins. "Realmente me ayuda para lo que me pedirán o cómo me lo piden."
Hock está de acuerdo: “La comunicación sobre esto es clave, así los niños no piensan que intentas evitarlos o que evitas estar con ellos” dice. “Son las personas que más saben perdonar en el planeta; pero hay que darles la oportunidad de ayudarte y de quererte a través de ello.”
“Tengo una pequeña de 4 años con mucha imaginación y energía, y le he explicado que tengo una enfermedad que algunos días me hace estar un poco dolorida y cansada” dice Nancy de Pennsylvania. Explicó a su hija algunas de las maneras que utiliza para arreglárselas con sus síntomas, y se compró una cinta de yoga para que ambas puedan practicar juntas. “Mi manera de comportarme con una adversidad es la manera que ella ve cómo hay que arreglárselas con las cosas que le podrían ocurrir a ella” explica Nancy.
Cathy Stenger, que tiene un hijo de 13 y una hija de 11, tiene cuidado con lo que promete a sus hijos. “Jamás sé qué va a ocurrir y acabar con mi energía, y por esto, para evitar decepciones, es mejor no prometer algo que no sé con certeza si lo voy a poder cumplir” explica.
“Mi hija sabe que tengo ‘una pupa’ en mi espalda que a veces duele mucho” dice Jennifer Betts, madre de una niña de 3. “Mi pequeña muestra verdadera preocupación y me ayuda recogiendo sus juguetes para que no lo tenga que hacer yo. Los niños entienden mucho más de lo que pensamos. Y nos quieren incondicionalmente, a pesar de la fibromialgia.”
Otra mamá introdujo a sus hijos en el mundo de la FM de forma distinta. “Lo mejor que hice fue decir a mis adolescentes que podía ayudarles a la hora de escribir una redacción ¡si el tema era la fibromialgia!” escribe Deb. “El resultado final era que ellos aprendían mucho sobre la enfermedad. Cada uno aprendió mucho sobre el porqué de las cosas, porqué yo reaccionaba de cierta manera y de que manera habían cambiado nuestras vidas debido a la enfermedad.”
Se Amigable con los Niños
Mantenga en mente que los niños son mucho más pequeños que Ud. pero esto no significa que no pueden tener cierta responsabilidad, si esta tiene tamaño de niño. Muehlstein solía guardar unos vasos pequeños en los armarios bajos de la cocina, así si sus hijos querían beber, los podían coger solos: también guardaba cartones de zumo y algo para picar en la estantería más baja de la nevera para que los niños se podían servir solos.
Tiffany Grimm, de Kenai, Alaska incluso fue más allá para que su hijo de 4 pudiera tener más responsabilidad. “Su ropa está en un armario donde el mismo la puede alcanzar para vestirse solo” dice. “También hay una cesta para la ropa en su habitación. Es pequeña y la puede llevar el solo al cuarto de lavado. Cuando estoy doblando la ropa, el mismo la lleva, una pila a la vez.”
A los niños pequeños les encanta que los llevemos en brazos algo que realmente puede exacerbar el dolor de la FM. Una buena opción es bajarse al nivel del niño: jugar juntos en el suelo o darse mimos, juntos en el sofá. (Una buena sesión de estiramientos antes de sentarse en el suelo le puede facilitar aún más el rato de juego.)
Buscar Ayuda
Muchas madres refieren tener, como manera de manejar sus síntomas, una vida con más oraciones y espiritualidad y consiguen la fuerza que necesitan para cumplir con sus deberes de ser padres. Muchas son afortunadas porque tienen ayuda de sus propios padres, parejas e hijos.
No importa tu situación, hay que desarrollar un sistema que le permite tener al menos un poquito de tiempo para si misma, para relajar, meditar, tomar un baño caliente. Si su presupuesto se lo permite puedes pagar una vez al mes una canguro para tener una tarde para estar a solas consigo misma.
Una parte de ser padre/madre es poner limitaciones para los niños pero los padres con FM también tienen que aprender a ponerse limitaciones para ellos mismos. “La mejor cosa que puedes hacer para ti misma es conocer tus limites” dice Suzanne Stierwalt. “Tienes que saber cuando y como decir no, y cuando y como pedir ayuda.”
Todo Queda en Familia
¿Es la FM una condición genética? En este momento es un tema caliente en las investigaciones, y el jurado todavía está pensando hasta que punto la genética puede influenciar si una persona desarrollará la FM. Pero lo que es indiscutible es el hecho de que se diagnostican más y más niños con fibromialgia. ¿Qué pasa cuando un padre tiene un hijo con fibromialgia y otro sin ella?
“Mi hija de 10 tiene FM y tiene la mayoría de síntomas que tengo yo. Intento compensarlo con mi hija de 12 años que es todo energía, hacer cosas con ella cuando tengo un día bueno” escribe Shelly Tilley. “En mis días regulares hago cosas con ambas, en plan moderado. En mis días malos, me acurruco con la que tiene FM y hacemos que la otra se sienta mejor, simplemente sabiendo cómo ella se siente. Hacemos juntas cosas tranquilas, como leer o mirar una película. Esto es como me las arreglo siendo una mamá con FM.
Carpe Diem
“No dejes que se escabulle un día con sus niños" dice Michelle Hock. "Haz lo que puedes para estar con ellos, dolor o no; descansa después. Lo último que querrás hacer es perder días preciosos con tus niños debido a esta enfermedad estúpida e innecesaria.
Recuerde que, aunque criar un hijo puede ser estresante, también puede le llenar de alegría y ser terapéutico en su propia manera. “Mis hijos me han mantenido el espíritu alto y me han mantenido muy activos, lo que por ahora es lo más importante” dice Juanita Martínez.
Buscar alternativas y soluciones creativas para los desafíos de la crianza puede proporcionar maravillosos recuerdos para padres e hijos y recuerde, la perspectiva del niño es diferente de la del adulto. “Mis hijos recuerdan los tiempos más duros de mi fibro (fueron durante los primeros años de colegio) como ¡los mejores tiempos!’” dice Muehlstein.
“Durante un tiempo me sentí fallada como madre porque tenía demasiado dolor para llevar a los niños al parque, a jugar al fútbol, etc. Un día mi hijo mayor, cuando estaba en primer curso, me dijo que se sentía muy afortunado porque me tenía todo el tiempo con el” recuerda Mary Ross que vive en Oregón. “Esto me hizo realizarme que, aunque no necesariamente estaba físicamente muy activa con mis hijos, si podía ser una buena madre para ellos.”
“De hecho, creo que la fibro ha sido una bendición porque me ha obligado a tomar las cosas con calma y a conocer realmente a mis hijos.”
“¡Relájate!" aconseja Grimm. "Son niños. Sus exigencias no son altas. ¡Las nuestras si son difíciles de conseguir!
“Anteriormente yo era psicólogo infantil y profesora, y diría que es de lo más importante darle a tus hijos sus propias responsabilidades, ayudarles a comprender y ayudar, y estar implicada en todas las formas que puedas (incluso si esto significa mirar juntos una película o encargar la pizza para sus amigos).”
This article was originally published in FMOnline. This free online newsletter is only available to registered members. Click here to register!
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In the Spotlight
FM in the Family
Will I Be a Good Parent?
Talk Regular
As Your Family Grows Up
Surviving Your Newborn
Be Gentle with Yourself: Tips on Breast Feeding for the Fibromyalgic Mother
Practical Tips for Caring for Your Newborn
In the News
FDA Investigates Potential FM Drug
Differentiating Between FM and CFIDS
Disability Author to Appear at Abilities Expo
Author Seeks Interview Subjects
NFA News
National Fibromyalgia Association’s Inaugural Walk/Run a Success
“Discovery Health CME” to Feature NFA Leaders Against Pain Coalition Member
Unique Fundraiser Benefits NFA
Latest Issue of Fibromyalgia AWARE Features Triathlete with a Mission
Leaders Against Pain Deadline Nears
Artículos en Español
Nuevo Libro Sobre la Fibromialgia
Ser Padre con Fibromialgia
Consejos Sobre Amamantar para la Mamá Fibromiálgica
¿Seré un Buen Padre?
Fuente: National Fibromyalgia Association (NFA)
http://www.fmaware.org/site/News2?page=NewsArticle&id=7129ç
Uns malalts incòmodes (Unos enfermos incomodos)
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/uns-malalts-incomodes-unos-enfermos.html
16/01/2011
Salut
Catalunya
A Catalunya són uns quants centenars, però podrien ser milers, encara que no hi ha xifres clares perquè oficialment no existeixen. Els afectats de sensibilitat química múltiple pateixen una doble càrrega. D'una banda, els efectes físics d'una malaltia estranya que pot arribar a tenir uns efectes molt incapacitants. De l'altra, una incomprensió social, mèdica i administrativa que els pot portar a un calvari judicial i assistencial.
Traducción (Dori)
En Cataluña son unos cuentos centenares, pero podrían ser miles, aunque no hay cifras claras porque oficialmente no existen. Los afectados de sensibilidad química múltiple padecen una doble carga. Por un lado, los efectos físicos de una enfermedad extraña que puede llegar a tener efectos muy incapacitantes. De otro , una incomprensión social, medica y administrativa que los puede llevar a un calvario judicial y asistencial.
http://www.tv3.cat/ptv3/tv3TotsVideos.jsp?idint=120086514
16/01/2011
Salut
Catalunya
A Catalunya són uns quants centenars, però podrien ser milers, encara que no hi ha xifres clares perquè oficialment no existeixen. Els afectats de sensibilitat química múltiple pateixen una doble càrrega. D'una banda, els efectes físics d'una malaltia estranya que pot arribar a tenir uns efectes molt incapacitants. De l'altra, una incomprensió social, mèdica i administrativa que els pot portar a un calvari judicial i assistencial.
Traducción (Dori)
En Cataluña son unos cuentos centenares, pero podrían ser miles, aunque no hay cifras claras porque oficialmente no existen. Los afectados de sensibilidad química múltiple padecen una doble carga. Por un lado, los efectos físicos de una enfermedad extraña que puede llegar a tener efectos muy incapacitantes. De otro , una incomprensión social, medica y administrativa que los puede llevar a un calvario judicial y asistencial.
http://www.tv3.cat/ptv3/tv3TotsVideos.jsp?idint=120086514
Sindrome de Fatiga Crónica y el estrés oxidativo
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/sindrome-de-fatiga-cronica-y-el-estres.html
Escrito por: auxi-estoquera el 18 Ene 2011
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad adquirida, sistémica y severa que puede ser debilitante. Se manifiesta mediante síntomas basados predominantemente en alteraciones neurológicas, inmunológicas y endocrinológicas; su patogénesis probablemente es multifactorial. El SFC representa un grupo heterogéneo de pacientes que manifiestan síntomas complejos con diversos grados de fatiga, reserva limitada para el ejercicio y disfunción cognitiva.
Las causas del SFC son desconocidas, aunque algunos estudios indican que múltiples deficiencias nutricionales, intolerancia alimentaria o situaciones extremas de estrés físico o mental pueden desencadenar fatiga crónica. Los estudios también indican que el SFC puede ser activado por el sistema inmunitario, por diversas alteraciones del eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal o por la reactivación de ciertos agentes infecciosos en el organismo. A pesar de los considerables esfuerzos de investigación realizados, no se ha hallado una única causa etiológica. Es probable que múltiples factores promuevan su desarrollo, algunas veces con los mismos factores actuando como causantes o causados por el síndrome. Muchos de estos factores constituyen entidades fisiopatológicas específicas que caracterizan ciertos subgrupos de pacientes con fatiga crónica (Tabla 1). Además, existen numerosos factores que, al parecer, favorecen o promueven el desarrollo del SFC (Tabla 2).
Tabla 1. Etiologías sospechosas del SFC.
• Infecciones virales y síndrome de fatiga post-viral
• Fibromialgia
• Hipotensión mediada neurológicamente
• Disfunción biológica psicógena
• Síndrome de células natural killer (células asesinas) disminuidas
Tabla 2. Factores sospechosos de promover un SFC
• Hipoxemia
• Disfunción endocrina
• Disfunción inmunológica
• Disfunción relacionada con el estrés
• Trastorno somatomorfo
• Deficiencias nutricionales marginales
• Hiperpermeabilidad intestinal
• Sobrecrecimiento de la flora intestinal patógena (disbiosis)
• Sensibilidad a alimentos y a sustancias químicas
• Toxicidad por sustancias químicas
• Toxicidad por metales pesados
Estudios recientes indican que el estrés oxidativo podría intervenir de alguna manera en la patogénesis del SFC. Esto sugiere que los antioxidantes pueden ser beneficiosos en el tratamiento de este síndrome. De este modo, el papel del estrés oxidativo en el SFC es un foco emergente y novedoso de investigación.
Pero, ¿qué es el estrés oxidativo?
En esencia, el estrés oxidativo se refiere a la situación de grave desequilibrio entre la producción de ROS (reactive oxygen species)/RNS (reactive nitrogen species) y las defensas antioxidantes.
En principio, el estrés oxidativo puede ser el resultado de:
a) Una disminución de los antioxidantes, por ejemplo, por mutaciones que afectan a las enzimas que intervienen en la defensa antioxidante, como la cobre-zinc superóxido dismutasa (CuZnSOD), manganeso superóxido dismutasa (MnSOD) o la glutation peroxidasa. También el estrés oxidativo puede ser por la depleción de los antioxidantes de la dieta y otros constituyentes esenciales de la dieta.
b) Un aumento de la producción de ROS/RNS, como por ejemplo, por la exposición a elevadas concentraciones de O2, por la presencia de toxinas que son metabolizadas para producir ROS/RNS, o por la excesiva activación de sistemas ROS/RNS “naturales”, como por ejemplo, una inapropiada activación de células fagocíticas en enfermedades inflamatorias crónicas, como la artritis reumatoidea y la colitis ulcerosa.
El estrés oxidativo puede provocar una adaptación o una lesión celular. Las células pueden generalmente tolerar un leve estrés oxidativo, lo que comporta la regulación al alza de la síntesis del sistema defensivo antioxidante en un intento por restablecer el balance oxidante/antioxidante. Los mecanismos de adaptación a menudo comprenden cambios en la expresión genética cuyo resultado es un aumento de las defensas antioxidantes. Sin embargo, bien es cierto que la adaptación al estrés oxidativo no necesita únicamente un aumento de las defensas antioxidantes. La respuesta a la agresión puede ser reversible: la célula entra en un nuevo estadio alterado temporal o prolongado que no conduce a la muerte celular. Las respuestas reversibles pueden ser transitorias o pueden ser acontecimientos precoces en respuesta a una agresión que eventualmente conduce a una lesión irreversible. A veces, las respuestas reversibles son sostenidas, lo que se conoce como adaptación celular, concepto al que nos referíamos anteriormente.
Una célula expuesta a un severo estrés oxidativo puede morir. La muerte celular puede ocurrir básicamente por dos mecanismos, necrosis y apoptosis. La necrosis se caracteriza morfológicamente por pérdida de la integridad de la membrana celular, floculación de la cromatina, tumefacción de la célula y lisis y desintegración de la organelas. Las consecuencias bioquímicas son: pérdida de la regulación de la homeostasis iónica, proceso que no requiere energía (proceso pasivo). Implica, desde el punto de vista fisiológico, la muerte de grupos de células inducida por alteraciones no fisiológicas, la fagocitosis por macrófagos así como una respuesta inflamatoria significativa. La apoptosis se caracteriza morfológicamente por una condensación de la membrana celular, aunque sin pérdida de la integridad, agregación de la cromatina a la membrana nuclear, condensación celular (contracción celular), formación de cuerpos apoptóticos, pero sin desintegración de las organellas que permanecen intactas. Es un proceso activo dependiente de energía (ATP). Los efectos fisiológicos consiste en la muerte celular individual provocado por estímulos fisiológicos, fagocitosis por las células adyacentes o por macrófagos y no implica un proceso inflamatorio.
¿Existe una relación entre el estrés oxidativo y el SFC?
Aun cuando no existe una evidencia en el sentido de si el estrés oxidativo es una causa o la consecuencia de esta enfermedad, estudios recientes han demostrado que el estrés oxidativo contribuye a la fisiopatología y síntomas clínicos del SFC. Teóricamente, el estrés oxidativo puede ser causado por un aumento en la generación de especies oxígeno reactivas, de la cual la disfunción mitocondrial se cree que es su principal fuente, o bien puede ser causado por una disminución de la eficiencia de los sistemas enzimáticos antioxidantes. La hipótesis del peroxinitrito describe un mecanismo celular de estrés oxidativo que puede jugar un papel en la génesis y perpetuación del SFC. El peroxinitrito es un poderoso oxidante formado de la reacción de dos radicales libres relativamente no reactivos, el óxido nítrico y el superóxido. Pall sugiere que el elevado contenido de peroxinitrito produce una disfunción mitocondrial, peroxidación lipídica y, a través de un feedback positivo, elevados niveles de citocinas inflamatorias (IFN-g, IL-1b, IL-6, TNF-a). Estas citocinas, a su vez, producen óxido nítrico que combina con el superóxido para formar el potente oxidante peroxinitrito, perpetuando, a su vez, el ciclo. El objetivo del peroxinitrito es la mitocondria, lo que explicaría, según Pall, la disfunción mitocondrial en los pacientes con SFC. Además, las enzimas mitocondriales succínico dehidrogenasa y cis-aconitasa son inactivadas por el peroxinitrito. Cabe destacar que en pacientes con SFC se ha encontrado una disminución de la actividad de la succínico dehidrogenasa.
Manuel y Keeloy et al (2001) demuestran que los pacientes con SFC tienen bajas concentraciones séricas de transferrina y una elevada peroxidación lipoproteica, lo que indica que estos pacientes presentan una sensibilidad aumentada de las LDL y VLDL a la peroxidación inducida por el cobre y que ambas están relacionadas con los bajos niveles de transferrina y a otros efectos pro-oxidativos no identificados del SFC. Richards et al (2000) encontraron que los pacientes con SFC tienen elevados niveles de metahemoglobina, un producto de la oxidación del hierro que es un marcador del estrés oxidativo.
Se ha demostrado que el ejercicio aumenta la producción de oxidantes. Afortunadamente, la práctica regular del ejercicio de resistencia produce una adaptación de la capacidad antioxidante del músculo esquelético, que protege a los miocitos frente a los efectos perjudiciales de los oxidantes y previene la lesión celular. Un estudio de la oferta de oxígeno al músculo en pacientes con SFC encontró que tanto la oferta de oxígeno como el metabolismo oxidativo están significativamente reducidos en estos pacientes tras el ejercicio, comparado con controles sedentarios.
Se han descrito diversos suplementos dietéticos que poseen una actividad antioxidante. Un derivado del triptófano, la melatonina, sintetizado a partir de aquél, se ha demostrado que es un efectivo antioxidante. Desintoxica una variedad de radicales libres, incluido los radicales hidroxilos, el anión peroxinitrito y el óxido nítrico. Además, estimula varios enzimas antioxidantes, incluido la glutation peroxidasa, glutation reductasa, glucosa-6-fosfato dehidrogenasa y la superóxido dismutasa y, a la inversa, inhibe la enzima pro-oxidativa el óxido nítrico sintetasa. Yunus et al (1992) encuentran que el ratio del transporte del triptófano así como los niveles plasmáticos son más bajos en pacientes con fibromialgia que en controles sanos. Otros suplementos dietéticos como el selenio, que estimula la actividad de la glutation peroxidasa, el glutation, que reduce el glutation directamente aumentando los niveles y el coenzima Q10, que mejora la función mitocondrial (interviene en el proceso de la fosforilización oxidativa en la mitocondria) ejerciendo a la vez una acción neuroprotectora, entre otros, pueden ser de utilidad como antioxidantes en el SFC.
José Mª Rosés
Instituto de Biometría Aplicada (BIOMET)
Barcelona
http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/18/sindrome-fatiga-cronica-y-estres-oxidativo
Escrito por: auxi-estoquera el 18 Ene 2011
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad adquirida, sistémica y severa que puede ser debilitante. Se manifiesta mediante síntomas basados predominantemente en alteraciones neurológicas, inmunológicas y endocrinológicas; su patogénesis probablemente es multifactorial. El SFC representa un grupo heterogéneo de pacientes que manifiestan síntomas complejos con diversos grados de fatiga, reserva limitada para el ejercicio y disfunción cognitiva.
Las causas del SFC son desconocidas, aunque algunos estudios indican que múltiples deficiencias nutricionales, intolerancia alimentaria o situaciones extremas de estrés físico o mental pueden desencadenar fatiga crónica. Los estudios también indican que el SFC puede ser activado por el sistema inmunitario, por diversas alteraciones del eje hipotálamo-hipofisario-suprarrenal o por la reactivación de ciertos agentes infecciosos en el organismo. A pesar de los considerables esfuerzos de investigación realizados, no se ha hallado una única causa etiológica. Es probable que múltiples factores promuevan su desarrollo, algunas veces con los mismos factores actuando como causantes o causados por el síndrome. Muchos de estos factores constituyen entidades fisiopatológicas específicas que caracterizan ciertos subgrupos de pacientes con fatiga crónica (Tabla 1). Además, existen numerosos factores que, al parecer, favorecen o promueven el desarrollo del SFC (Tabla 2).
Tabla 1. Etiologías sospechosas del SFC.
• Infecciones virales y síndrome de fatiga post-viral
• Fibromialgia
• Hipotensión mediada neurológicamente
• Disfunción biológica psicógena
• Síndrome de células natural killer (células asesinas) disminuidas
Tabla 2. Factores sospechosos de promover un SFC
• Hipoxemia
• Disfunción endocrina
• Disfunción inmunológica
• Disfunción relacionada con el estrés
• Trastorno somatomorfo
• Deficiencias nutricionales marginales
• Hiperpermeabilidad intestinal
• Sobrecrecimiento de la flora intestinal patógena (disbiosis)
• Sensibilidad a alimentos y a sustancias químicas
• Toxicidad por sustancias químicas
• Toxicidad por metales pesados
Estudios recientes indican que el estrés oxidativo podría intervenir de alguna manera en la patogénesis del SFC. Esto sugiere que los antioxidantes pueden ser beneficiosos en el tratamiento de este síndrome. De este modo, el papel del estrés oxidativo en el SFC es un foco emergente y novedoso de investigación.
Pero, ¿qué es el estrés oxidativo?
En esencia, el estrés oxidativo se refiere a la situación de grave desequilibrio entre la producción de ROS (reactive oxygen species)/RNS (reactive nitrogen species) y las defensas antioxidantes.
En principio, el estrés oxidativo puede ser el resultado de:
a) Una disminución de los antioxidantes, por ejemplo, por mutaciones que afectan a las enzimas que intervienen en la defensa antioxidante, como la cobre-zinc superóxido dismutasa (CuZnSOD), manganeso superóxido dismutasa (MnSOD) o la glutation peroxidasa. También el estrés oxidativo puede ser por la depleción de los antioxidantes de la dieta y otros constituyentes esenciales de la dieta.
b) Un aumento de la producción de ROS/RNS, como por ejemplo, por la exposición a elevadas concentraciones de O2, por la presencia de toxinas que son metabolizadas para producir ROS/RNS, o por la excesiva activación de sistemas ROS/RNS “naturales”, como por ejemplo, una inapropiada activación de células fagocíticas en enfermedades inflamatorias crónicas, como la artritis reumatoidea y la colitis ulcerosa.
El estrés oxidativo puede provocar una adaptación o una lesión celular. Las células pueden generalmente tolerar un leve estrés oxidativo, lo que comporta la regulación al alza de la síntesis del sistema defensivo antioxidante en un intento por restablecer el balance oxidante/antioxidante. Los mecanismos de adaptación a menudo comprenden cambios en la expresión genética cuyo resultado es un aumento de las defensas antioxidantes. Sin embargo, bien es cierto que la adaptación al estrés oxidativo no necesita únicamente un aumento de las defensas antioxidantes. La respuesta a la agresión puede ser reversible: la célula entra en un nuevo estadio alterado temporal o prolongado que no conduce a la muerte celular. Las respuestas reversibles pueden ser transitorias o pueden ser acontecimientos precoces en respuesta a una agresión que eventualmente conduce a una lesión irreversible. A veces, las respuestas reversibles son sostenidas, lo que se conoce como adaptación celular, concepto al que nos referíamos anteriormente.
Una célula expuesta a un severo estrés oxidativo puede morir. La muerte celular puede ocurrir básicamente por dos mecanismos, necrosis y apoptosis. La necrosis se caracteriza morfológicamente por pérdida de la integridad de la membrana celular, floculación de la cromatina, tumefacción de la célula y lisis y desintegración de la organelas. Las consecuencias bioquímicas son: pérdida de la regulación de la homeostasis iónica, proceso que no requiere energía (proceso pasivo). Implica, desde el punto de vista fisiológico, la muerte de grupos de células inducida por alteraciones no fisiológicas, la fagocitosis por macrófagos así como una respuesta inflamatoria significativa. La apoptosis se caracteriza morfológicamente por una condensación de la membrana celular, aunque sin pérdida de la integridad, agregación de la cromatina a la membrana nuclear, condensación celular (contracción celular), formación de cuerpos apoptóticos, pero sin desintegración de las organellas que permanecen intactas. Es un proceso activo dependiente de energía (ATP). Los efectos fisiológicos consiste en la muerte celular individual provocado por estímulos fisiológicos, fagocitosis por las células adyacentes o por macrófagos y no implica un proceso inflamatorio.
¿Existe una relación entre el estrés oxidativo y el SFC?
Aun cuando no existe una evidencia en el sentido de si el estrés oxidativo es una causa o la consecuencia de esta enfermedad, estudios recientes han demostrado que el estrés oxidativo contribuye a la fisiopatología y síntomas clínicos del SFC. Teóricamente, el estrés oxidativo puede ser causado por un aumento en la generación de especies oxígeno reactivas, de la cual la disfunción mitocondrial se cree que es su principal fuente, o bien puede ser causado por una disminución de la eficiencia de los sistemas enzimáticos antioxidantes. La hipótesis del peroxinitrito describe un mecanismo celular de estrés oxidativo que puede jugar un papel en la génesis y perpetuación del SFC. El peroxinitrito es un poderoso oxidante formado de la reacción de dos radicales libres relativamente no reactivos, el óxido nítrico y el superóxido. Pall sugiere que el elevado contenido de peroxinitrito produce una disfunción mitocondrial, peroxidación lipídica y, a través de un feedback positivo, elevados niveles de citocinas inflamatorias (IFN-g, IL-1b, IL-6, TNF-a). Estas citocinas, a su vez, producen óxido nítrico que combina con el superóxido para formar el potente oxidante peroxinitrito, perpetuando, a su vez, el ciclo. El objetivo del peroxinitrito es la mitocondria, lo que explicaría, según Pall, la disfunción mitocondrial en los pacientes con SFC. Además, las enzimas mitocondriales succínico dehidrogenasa y cis-aconitasa son inactivadas por el peroxinitrito. Cabe destacar que en pacientes con SFC se ha encontrado una disminución de la actividad de la succínico dehidrogenasa.
Manuel y Keeloy et al (2001) demuestran que los pacientes con SFC tienen bajas concentraciones séricas de transferrina y una elevada peroxidación lipoproteica, lo que indica que estos pacientes presentan una sensibilidad aumentada de las LDL y VLDL a la peroxidación inducida por el cobre y que ambas están relacionadas con los bajos niveles de transferrina y a otros efectos pro-oxidativos no identificados del SFC. Richards et al (2000) encontraron que los pacientes con SFC tienen elevados niveles de metahemoglobina, un producto de la oxidación del hierro que es un marcador del estrés oxidativo.
Se ha demostrado que el ejercicio aumenta la producción de oxidantes. Afortunadamente, la práctica regular del ejercicio de resistencia produce una adaptación de la capacidad antioxidante del músculo esquelético, que protege a los miocitos frente a los efectos perjudiciales de los oxidantes y previene la lesión celular. Un estudio de la oferta de oxígeno al músculo en pacientes con SFC encontró que tanto la oferta de oxígeno como el metabolismo oxidativo están significativamente reducidos en estos pacientes tras el ejercicio, comparado con controles sedentarios.
Se han descrito diversos suplementos dietéticos que poseen una actividad antioxidante. Un derivado del triptófano, la melatonina, sintetizado a partir de aquél, se ha demostrado que es un efectivo antioxidante. Desintoxica una variedad de radicales libres, incluido los radicales hidroxilos, el anión peroxinitrito y el óxido nítrico. Además, estimula varios enzimas antioxidantes, incluido la glutation peroxidasa, glutation reductasa, glucosa-6-fosfato dehidrogenasa y la superóxido dismutasa y, a la inversa, inhibe la enzima pro-oxidativa el óxido nítrico sintetasa. Yunus et al (1992) encuentran que el ratio del transporte del triptófano así como los niveles plasmáticos son más bajos en pacientes con fibromialgia que en controles sanos. Otros suplementos dietéticos como el selenio, que estimula la actividad de la glutation peroxidasa, el glutation, que reduce el glutation directamente aumentando los niveles y el coenzima Q10, que mejora la función mitocondrial (interviene en el proceso de la fosforilización oxidativa en la mitocondria) ejerciendo a la vez una acción neuroprotectora, entre otros, pueden ser de utilidad como antioxidantes en el SFC.
José Mª Rosés
Instituto de Biometría Aplicada (BIOMET)
Barcelona
http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/18/sindrome-fatiga-cronica-y-estres-oxidativo
El duelo y la Fibromialgia
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/el-duelo-y-la-fibromialgia.html
Cuando en mi consulta recibo una persona afectada de fibromialgia empezamos por tratar el dolor que la misma enfermedad causa sobre el paciente.
Un duelo es consecuencia de una pérdida. Ya sea de la salud, actividades, trabajo, relaciones personales o expectativas. Una pérdida conlleva un sentimiento de tristeza y es vital elaborarla para evitar que derive en depresión. Es este un punto clave en el tratamiento.
Se trata de guiar a la persona, siguiendo un proceso determinado, para que afronte y elabore este duelo. El paciente debe aceptar la pérdida y no anclarse en un lamento, sino tener una visión realista y optimista. Al final de este proceso logrará adaptarse a un estilo de vida con mayor bienestar.
Otro afecto que se debe trabajar es el sentimiento de rabia a causa de las secuelas que provoca la fibromialgia. Es vital que pueda explayarse. Pero a menudo, según la personalidad del paciente, no es fácil que este sentimiento aflore. En estos casos el terapeuta debe monitorizar para que sea experimentado sanamente, y tener en cuenta que para evitar afrontar algo que le resulta doloroso la persona puede adoptar ciertas actitudes a modo de “tapadera”.
Ejemplos de estas pueden ser: una huida hacia adelante (intentar cargar con más responsabilidad o actividad), una negación de la enfermedad (hacerse el fuerte), desplazar la frustración hacia otros campos o personas, aislarse en el sentirse incomprendido, anclarse inconscientemente en una depresión. Existe el miedo, no consciente, que si se asume la enfermedad y actúa en consecuencia aumenten las pérdidas.
En resumen, si no se afrontan estos sentimientos (entre otros) la consecuencia será acumular más ansiedad, más tensión y por ello más dolor y no adaptarse a los tratamientos y hábitos necesarios para mejorar.
Una vez la persona ya esté tan íntimamente cercana a sus sentimientos, se debe abordar la pregunta crucial: ¿Cómo está actuando el paciente que, consciente o no, colabora negativamente a no tener más calidad de vida? Se trata de indagar qué tipo de pensamientos, qué actitudes, qué conductas no adecuadas realiza, para así conseguir cambiarlas. También hemos de definir su personalidad, analizando las relaciones del paciente con las personas de su entorno y verificar si existen conflictos anteriores que sean causa de ansiedad. A partir de aquí se genera un cambio en el interior de la persona que le permite adaptarse a su vida actual. El terapeuta debe acompañarlo en este cambio.
Me gusta ver a las personas cuando después de este trabajo profundo y emotivo, respiran profundamente, como si se sacaran un peso y expresan algo como: “Bueno, es lo que hay, voy a aprender a afrontar las situaciones conflictivas para a estar mejor y disfrutar de lo que tengo “. Esta actitud me sigue mostrando cada día el poder de experimentar emociones.
Finalmente quiero agradecer a los pacientes todo lo que aprendo con sus casos particulares.
Pilar Benet Ollé
Psicóloga (Tarragona)
benetpilar@yahoo.es
Fuente: http://biorritmes.com/2010/12/el-duelo-y-la-fibromialgia/
Cuando en mi consulta recibo una persona afectada de fibromialgia empezamos por tratar el dolor que la misma enfermedad causa sobre el paciente.
Un duelo es consecuencia de una pérdida. Ya sea de la salud, actividades, trabajo, relaciones personales o expectativas. Una pérdida conlleva un sentimiento de tristeza y es vital elaborarla para evitar que derive en depresión. Es este un punto clave en el tratamiento.
Se trata de guiar a la persona, siguiendo un proceso determinado, para que afronte y elabore este duelo. El paciente debe aceptar la pérdida y no anclarse en un lamento, sino tener una visión realista y optimista. Al final de este proceso logrará adaptarse a un estilo de vida con mayor bienestar.
Otro afecto que se debe trabajar es el sentimiento de rabia a causa de las secuelas que provoca la fibromialgia. Es vital que pueda explayarse. Pero a menudo, según la personalidad del paciente, no es fácil que este sentimiento aflore. En estos casos el terapeuta debe monitorizar para que sea experimentado sanamente, y tener en cuenta que para evitar afrontar algo que le resulta doloroso la persona puede adoptar ciertas actitudes a modo de “tapadera”.
Ejemplos de estas pueden ser: una huida hacia adelante (intentar cargar con más responsabilidad o actividad), una negación de la enfermedad (hacerse el fuerte), desplazar la frustración hacia otros campos o personas, aislarse en el sentirse incomprendido, anclarse inconscientemente en una depresión. Existe el miedo, no consciente, que si se asume la enfermedad y actúa en consecuencia aumenten las pérdidas.
En resumen, si no se afrontan estos sentimientos (entre otros) la consecuencia será acumular más ansiedad, más tensión y por ello más dolor y no adaptarse a los tratamientos y hábitos necesarios para mejorar.
Una vez la persona ya esté tan íntimamente cercana a sus sentimientos, se debe abordar la pregunta crucial: ¿Cómo está actuando el paciente que, consciente o no, colabora negativamente a no tener más calidad de vida? Se trata de indagar qué tipo de pensamientos, qué actitudes, qué conductas no adecuadas realiza, para así conseguir cambiarlas. También hemos de definir su personalidad, analizando las relaciones del paciente con las personas de su entorno y verificar si existen conflictos anteriores que sean causa de ansiedad. A partir de aquí se genera un cambio en el interior de la persona que le permite adaptarse a su vida actual. El terapeuta debe acompañarlo en este cambio.
Me gusta ver a las personas cuando después de este trabajo profundo y emotivo, respiran profundamente, como si se sacaran un peso y expresan algo como: “Bueno, es lo que hay, voy a aprender a afrontar las situaciones conflictivas para a estar mejor y disfrutar de lo que tengo “. Esta actitud me sigue mostrando cada día el poder de experimentar emociones.
Finalmente quiero agradecer a los pacientes todo lo que aprendo con sus casos particulares.
Pilar Benet Ollé
Psicóloga (Tarragona)
benetpilar@yahoo.es
Fuente: http://biorritmes.com/2010/12/el-duelo-y-la-fibromialgia/
El Hospital del Mar y la Fibromialgia: una realidad
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/el-hospital-del-mar-y-la-fibromialgia.html
Escrito por: auxi-estoquera el 19 Ene 2011 - URL Permanente
Expertos de el Hospital de el Mar demuestran lesiones en la musculatura de los pacientes con fibromialgia.
Por primera vez se demuestra una causa orgánica en el desarrollo de esta enfermedad debido a la presencia de actividad inflamatoria y sufrimiento del músculo.
Los resultados de el estudio han sido comunicados a la comunidad cientifica internacional. Un estudio conjunto entre los servicios de Reumatolgia y Pneumologia de el Hospital del Mar y de el grupo de investigación en oigenesis, inflamación y función muscular de el IMIM ha constatado que las personas que padecen fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular.
Los resultados preliminares de este estudio, financiado con una beca FIS de el Ministerio de Sanidad Y Consumo, y que se inició en el año 2006, se presentaron por primera vez en el pasado Congreso Anual de el American College of Rheumathology.
En estudios futuros, tanto de el propio grupo como de otros, y cuando se hayan replicado los resultados, se podrian abrir nuevos caminos terapeuticos para la Fibromailgia. Resultados que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de la enfermedad. En concreto se ha desmotrado la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas. Además, esta actividad inflamatoria se ha demostrado especialmente en los momento s de la aparición o empeoramiento de una crisis de dolor y se han evidenciado lesiones musculares lesiones musculares -aparición de alteraciones estructurales y estrès oxidativo (padecimiento de el músculo)- durante estos períodos.
Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora, no se habían encontrado alteraciones a nivel de los tejidos en el estudio de biopsias ni cambios significativos en la actividad eléctrica de el músculo.
Ahora, en cambio, al estudiar marcadores de el daño tisular (expresión de molèculas inflamatòrias, de estrès oxidativo o molèculas ligadas a la reparación de el músculo) sí se han encontrado diferèncias valorables. En concreto , los investigadores han encontrado una associación significativa entre la afectación muscular de los pacientes con fibromiàlgia, medida por indicadores de de estrès oxidativo, y una baja concentración de una molècula inflamatòria llamada TNF-alfa. Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan, en estado de salud, en la reparación normal de la estructura muscular. Por contra, entonces, unos niveles baijos de esta molècula pueden impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con fibromialgia. Entonces, los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio són la pueba que demuestra que, más allà de teories sobre la ansiedad o el estado de ànimo, la fibromiàlgia presenta una consistència orgànica pròpia y diferenciada.
Fibromiàlgia: el dolor más desconocido
La Fibromiàlgia afecta a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad sobretodo que afecta a ujeres (la realción de mujer-hombre es 10:1 , es decir, 10 mujeres enfermas por cada hombre afectado). Se observa mayoritariamente entre los 20 y 50 años. La fibromialgia se caracteriza por el dolor inenso y eneralizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento, y que puede llegar a ser incapacitante.Hay que mencionar también los trastornos de el suño, los espidosdios de depresión y las crisis de ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad no es fàcil: primero, se tiene que descartar que el individuo padece un conjunto de nfermedades reumatológicas y neurológicas; por otra parte el diagnòstico se puede hacer todavía más complejo, entonces, hasta hace poco tiempo se trataba de una patologia muy desconocida para los profesionales de la medicina.
El origen y las causas de la enfermedad no són bastante claros, y, por eset motivo, muchos profesionales pensaban, hasta no hace mucho, que la fibromiàlgia correspondia més cercano a un cuadro asociado a enfermedades como la depresión o la ansiedad, más que a una enfermedad de tipo orgánico.
Un futuro por explorar
Ante este nuevo descubrimiento se podria abrir nuevos caminos terapéuticos en la enfermedad, entonces la presencia de este nuevo descubrimiento de una relación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural sugiere una realción entre estos dos fenómenos. Se ha evidenciado, además una lesión muscular, las zonas dolorosas en forma de rotura múscular y unos elevados niveles de marcadores de estres oxidativo celular.
Los resultados preliminares de este estudio , iniciado en el año 2006 gracia a una beca gracias a una beca FIS del Ministerio de Sanidad y Consumo se presentaron el pasado mes de octubre en el l Congreso anual de el
American College of Rheumathology. Así y todo, el equipo responsable no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.
El Hospital del Mar y la Fibromiàlgia: una realidad
Recientemente el Hospital del Mar ya ha contribuido a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia, entonces CRC Mar ha coordinado un estudo que ha evidenciado como la resonancia magnètica funcional permite objectivar la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromialgia y ha permitido también comprobar que zonas cerebrales se activan en estos pacientes a diferència de las zonas activadas en un grupode control sin la enfermedad.
El reforzamiento cientifico y tecnológico así como la especialización en algunas otra areas hacen de este un centro referente en estas y muchas otra disciplinas. La apuesta de el Hospital de el Mar_IMIM para la fibromialgia y la disposición de todos los recursos necesarios para hacer frente a esta enfermedad es clara; la puesta en marcha de la Unidad de referencia y excelencia de fibromialgia de el Hospital del Mar. Esta unidad, especializada en Fibromiàlgia y Síndrome de Fatiga Crònica estarà integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales.
http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/19/el-hospital-del-mar-y-fibromialgia-realidad
Escrito por: auxi-estoquera el 19 Ene 2011 - URL Permanente
Expertos de el Hospital de el Mar demuestran lesiones en la musculatura de los pacientes con fibromialgia.
Por primera vez se demuestra una causa orgánica en el desarrollo de esta enfermedad debido a la presencia de actividad inflamatoria y sufrimiento del músculo.
Los resultados de el estudio han sido comunicados a la comunidad cientifica internacional. Un estudio conjunto entre los servicios de Reumatolgia y Pneumologia de el Hospital del Mar y de el grupo de investigación en oigenesis, inflamación y función muscular de el IMIM ha constatado que las personas que padecen fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular.
Los resultados preliminares de este estudio, financiado con una beca FIS de el Ministerio de Sanidad Y Consumo, y que se inició en el año 2006, se presentaron por primera vez en el pasado Congreso Anual de el American College of Rheumathology.
En estudios futuros, tanto de el propio grupo como de otros, y cuando se hayan replicado los resultados, se podrian abrir nuevos caminos terapeuticos para la Fibromailgia. Resultados que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad. Estos resultados, por primera vez, apuntan a un origen orgánico de la enfermedad. En concreto se ha desmotrado la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas. Además, esta actividad inflamatoria se ha demostrado especialmente en los momento s de la aparición o empeoramiento de una crisis de dolor y se han evidenciado lesiones musculares lesiones musculares -aparición de alteraciones estructurales y estrès oxidativo (padecimiento de el músculo)- durante estos períodos.
Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora, no se habían encontrado alteraciones a nivel de los tejidos en el estudio de biopsias ni cambios significativos en la actividad eléctrica de el músculo.
Ahora, en cambio, al estudiar marcadores de el daño tisular (expresión de molèculas inflamatòrias, de estrès oxidativo o molèculas ligadas a la reparación de el músculo) sí se han encontrado diferèncias valorables. En concreto , los investigadores han encontrado una associación significativa entre la afectación muscular de los pacientes con fibromiàlgia, medida por indicadores de de estrès oxidativo, y una baja concentración de una molècula inflamatòria llamada TNF-alfa. Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan, en estado de salud, en la reparación normal de la estructura muscular. Por contra, entonces, unos niveles baijos de esta molècula pueden impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con fibromialgia. Entonces, los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio són la pueba que demuestra que, más allà de teories sobre la ansiedad o el estado de ànimo, la fibromiàlgia presenta una consistència orgànica pròpia y diferenciada.
Fibromiàlgia: el dolor más desconocido
La Fibromiàlgia afecta a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad sobretodo que afecta a ujeres (la realción de mujer-hombre es 10:1 , es decir, 10 mujeres enfermas por cada hombre afectado). Se observa mayoritariamente entre los 20 y 50 años. La fibromialgia se caracteriza por el dolor inenso y eneralizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento, y que puede llegar a ser incapacitante.Hay que mencionar también los trastornos de el suño, los espidosdios de depresión y las crisis de ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad no es fàcil: primero, se tiene que descartar que el individuo padece un conjunto de nfermedades reumatológicas y neurológicas; por otra parte el diagnòstico se puede hacer todavía más complejo, entonces, hasta hace poco tiempo se trataba de una patologia muy desconocida para los profesionales de la medicina.
El origen y las causas de la enfermedad no són bastante claros, y, por eset motivo, muchos profesionales pensaban, hasta no hace mucho, que la fibromiàlgia correspondia més cercano a un cuadro asociado a enfermedades como la depresión o la ansiedad, más que a una enfermedad de tipo orgánico.
Un futuro por explorar
Ante este nuevo descubrimiento se podria abrir nuevos caminos terapéuticos en la enfermedad, entonces la presencia de este nuevo descubrimiento de una relación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural sugiere una realción entre estos dos fenómenos. Se ha evidenciado, además una lesión muscular, las zonas dolorosas en forma de rotura múscular y unos elevados niveles de marcadores de estres oxidativo celular.
Los resultados preliminares de este estudio , iniciado en el año 2006 gracia a una beca gracias a una beca FIS del Ministerio de Sanidad y Consumo se presentaron el pasado mes de octubre en el l Congreso anual de el
American College of Rheumathology. Así y todo, el equipo responsable no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.
El Hospital del Mar y la Fibromiàlgia: una realidad
Recientemente el Hospital del Mar ya ha contribuido a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia, entonces CRC Mar ha coordinado un estudo que ha evidenciado como la resonancia magnètica funcional permite objectivar la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromialgia y ha permitido también comprobar que zonas cerebrales se activan en estos pacientes a diferència de las zonas activadas en un grupode control sin la enfermedad.
El reforzamiento cientifico y tecnológico así como la especialización en algunas otra areas hacen de este un centro referente en estas y muchas otra disciplinas. La apuesta de el Hospital de el Mar_IMIM para la fibromialgia y la disposición de todos los recursos necesarios para hacer frente a esta enfermedad es clara; la puesta en marcha de la Unidad de referencia y excelencia de fibromialgia de el Hospital del Mar. Esta unidad, especializada en Fibromiàlgia y Síndrome de Fatiga Crònica estarà integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales.
http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2011/1/19/el-hospital-del-mar-y-fibromialgia-realidad
La Fibromialgia y el uso terapeutico del canabis
ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/01/la-fibromialgia-y-el-uso-terapeutico.html
En los últimos años se ha detectado un creciente interés científico en los posibles usos terapéuticos del cannabis así como un incremento de la utilización de la planta de cannabis en forma de automedicación por parte de muchos pacientes en todo el mundo. Entre ellos, algunos afectados de fibromialgia en su inagotable búsqueda de un analgésico eficaz, refirieron que después de experimentar con cannabis obtuvieron una mejoría del dolor, del descanso nocturno y del cuadro clínico general.
En España la fibromialgia representa el 8% de las patologías donde se utiliza el cannabis con fines terapéuticos. Sin embargo, la planta de cannabis es una sustancia ilegal y no está disponible en el arsenal terapéutico, a excepción de algunos preparados farmacéuticos aprobados en otros países y para otras indicaciones, o disponibles en ensayos clínicos de uso compasivo.
Cannabis
El término cannabis proviene del nombre de la planta cannabis sativa, el conocimiento de la cual se remonta a más de 4.000 años de historia por sus propiedades terapéuticas, efectos psicoactivos y usos industriales. Se conoce también por el nombre de sus derivados más frecuentes: el hachís y la marihuana.
Hasta principios del siglo XX existían al menos 30 preparados farmacéuticos con cannabis disponibles en la farmacopea de muchos países. Sin embargo, la popularidad inicial comenzó a decaer cuando se empezaron a desarrollar los medicamentos modernos más selectivos para las indicaciones donde se aplicaba el cannabis. Y, por otra parte, en 1937 se aplicó a los Estados Unidos un impuesto a la marihuana (Marihuana Tax Act) mediante el que se imponen fuertes impedimentos para que se siga utilizando. Más tarde, coincidiendo con el apogeo de su uso recreativo durante los años 60 y una enorme presión política y social, se introdujo el cannabis en el Convenio de Sustancias Psicotrópicas, considerándola como una sustancia con gran potencial de abuso y nulo interés terapéutico, pasando desde entonces a ser ilegal.
A pesar de las enormes dificultades resultantes de su prohibición, el avance en la investigación renovó recientemente el interés en las aplicaciones terapéuticas del cannabis. En la planta de cannabis, además de muchas sustancias químicas diferentes, se encuentran al menos 66 cannabinoides que son únicos de la especie. Uno de ellos, el Δ9-tetrahidrocannabinol (THC), es el principal responsable de sus efectos farmacológicos. El resto de cannabinoides presentes en la planta, como el cannabidiol (CBD), cannabinol y Δ8-tetrahidrocannabinol, podrían interaccionar e influir en el efecto final del THC.
Marcó un hito el descubrimiento de los receptores cannabinoides en la década de los 90, señalando que el THC actúa en un lugar específico y que existen sustancias en nuestro organismo llamadas ligandos endógenos que se unen a estos mismos receptores. Esto implica además que deben tener una función en nuestro organismo. Los receptores cannabinoides, CB1 y CB2, están ampliamente distribuidos en el organismo y son como se ha dicho los que se une el THC para ejercer sus efectos. Los ligandos endógenos (anandamida [que en sánscrito significa felicidad] y otros) y los receptores cannabinoides constituyen el llamado “sistema endocannabinoide”. Este sistema parecería estar implicado en numerosísimas funciones fisiológicas, como el control del movimiento, funciones cognitivas, respuesta al estrés, regulación del dolor, del sistema inmunológico y regulación neuroendocrina, entre otros. Desde entonces numerosos grupos de investigación de todo el mundo se dedican al estudio de este sistema endocannabinoide y su implicación tanto en la etiopatogenia como tratamiento de diversas enfermedades.
Cannabis y dolor
La relación entre el uso de cannabis y el alivio del dolor aparece entre las primeras descripciones históricas del uso de cannabis con fines médicos. Así parece que se utilizó con éxito en casos de problemas reumáticos, el tétanos, el dolor (especialmente la migraña y los calambres menstruales), el asma y, como hipnótico / sedante, entre otras aplicaciones. El efecto analgésico de los cannabinoides se conoce desde los primeros estudios de investigación básica en animales. Hay pruebas suficientes que permiten afirmar que los cannabinoides disminuyen el dolor, tanto en modelos animales de dolor agudo como de dolor crónico, neuropático e inflamatorio. Los datos anecdóticos de pacientes, recogidos a través de encuestas en diferentes países, revelan que el cannabis es utilizado por un elevado porcentaje de personas que sufren dolor crónico. Coinciden casi todas ellas en indicar que el cannabis era utilizado después de no encontrar alivio del dolor con la farmacoterapia convencional o por haber experimentado efectos adversos inaceptables con los mismos. Los ensayos clínicos son el método a partir de los cuales se obtiene la mayor evidencia científica sobre la eficacia de un medicamento. El hecho de que el cannabis es una planta ha dificultado su utilización en este tipo de estudios. Como planta, puede tener riquezas distintas de principios activos y además posee una gran variedad de constituyentes químicos. Aunque las técnicas modernas de reproducción y cultivo resuelven el problema del control de calidad en el uso del cannabis herbario como medicamento, desde un punto de vista médico y científico se prefiere la utilización de preparados farmacéuticos en lugar de la planta en bruto. Para ello se han creado numerosas variaciones en la estructura molecular básica particularmente del THC, dando lugar a diferentes compuestos que son utilizados en investigación.
Los resultados de los ensayos clínicos realizados hasta la fecha son difíciles de interpretar en conjunto, debido a la variabilidad en los compuestos utilizados y metodología empleada pero, los resultados de algunos estudios indican una eficacia analgésica indudable. Una de las mayores limitaciones observadas en los ensayos clínicos con cannabinoides son los efectos psicoactivos, sin embargo, éstos no parecen ser más graves que los producidos por medicamentos utilizados con alta frecuencia en la práctica médica.
Actualmente existen tres preparados farmacéuticos derivados del cannabis comercializados en algunos países, Marinol ® (THC sintético), Cesamet ® (contiene nabilona, un análogo sintético del THC) y Sativex ®. Los dos primeros presentan considerables desventajas asociados a su uso mientras que, para el Sativex ® existen pruebas más favorables en la evaluación de su eficacia analgésica. El Sativex ® consiste en un extracto natural que contiene más del 90% de cannabinoides específicos (THC y CBD) y, el resto está formado por otros componentes de la planta. Se administra por vía sublingual y la relativa rapidez de sus efectos permite que cada paciente s’autodosifiqui según necesidad y tolerancia. El Sativex ® está aprobado en Canadá para el tratamiento coadyuvante del dolor neuropático y espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple y, actualmente es evaluado en un ensayo clínico de uso compasivo en Cataluña donde se incluyen, entre otros, pacientes con dolor neuropático .
Cannabis y fibromialgia
El abordaje terapéutico de la fibromialgia es tanto farmacológico como no farmacológico y, se basa principalmente en el alivio sintomático del dolor y síntomas asociados y en la adecuada información al paciente sobre la naturaleza y curso de la enfermedad. El tratamiento del dolor crónico es un objetivo primordial ya que su control insuficiente resulta generalmente en otros síntomas somáticos y en cuadros ansiosos / depresivos. Todo ello se manifiesta en un deterioro progresivo de la esfera biológica, psicológica y social del paciente. La falta de tratamientos efectivos es, principalmente, debido al desconocimiento del mecanismo etiopatogénico de la enfermedad. Los analgésicos y antiinflamatorios no esteroides (AINEs) y los analgésicos opioides no suelen ser efectivos para tratar el dolor generalizado que se presenta en la fibromialgia, debido a que este dolor no es debido a daño o inflamación de los tejidos. Los resultados más consistentes indican que existe una alteración en el procesamiento central del dolor, ya sea como consecuencia de un proceso de sensibilización o disminución de la inhibición descendente del dolor, manifestándose un síndrome de dolor neuropático. Por este motivo el tratamiento farmacológico más efectivo es la administración de compuestos neuroactius (p. ej. Antidepresivos tricíclicos), capaces de incrementar las concentraciones de noradrenalina o serotonina en el sistema nervioso central. En este sentido, el mecanismo fisiopatológico propuesto tiene estrecha relación con el sistema endocannabinoide. Los receptores cannabinoides están presentes en áreas que modulan la transmisión dolorosa y, parecería que el sistema endocannabinoide tiene un papel crucial en la respuesta al dolor por varios mecanismos. Se ha propuesto incluso que la ausencia de esta regulación o una hipofunción del sistema endocannabinoide podría estar detrás el mecanismo fisiopatológico de la hiperalgesia y dolor crónico relacionado. La emergente evidencia científica sugiere que los cannabinoides podrían convertirse en agentes terapéuticos coadyuvantes para el tratamiento del dolor crónico. Su utilización en algunos pacientes aportaría la ventaja adicional de poder reducir la dosis y efectos indeseables de los otros medicamentos utilizados.
No existen hasta la fecha estudios publicados sobre fibromialgia y cannabis. Sin embargo algunos pacientes con fibromialgia utilizan el cannabis para aliviar el dolor y otros síntomas.
S’autoadministra la planta bruta obtenida del mercado ilegal o del cultivo, por vía fumada o por vía oral, y ajustando la dosis según su propia experiencia. Los efectos psicoactivos son dosis dependientes y en general pueden controlarse además que, en muchos casos son referidos como beneficiosos por los usuarios. En la mayoría de los casos este uso de cannabis se hace sin ningún tipo de respaldo médico y con la imposibilidad de acceder a la planta sin salir de los cauces legales. Parece por ello necesario, por un lado conocer cómo los afectados de fibromialgia utilizan el cannabis y sus efectos y por otro fomentar la posibilidad de iniciar estudios de máximo rigor científico para evaluar los efectos del cannabis o los cannabinoides en el tratamiento de los síntomas de la fibromialgia. En este sentido creemos conveniente realizar una primera aproximación a este grupo de pacientes a fin de recabar información que podría ser de utilidad para el establecimiento de futuras prioridades en investigación con cannabinoides. Por todo ello, estamos realizando un estudio observacional en el que queremos evaluar diferentes aspectos (dolor, calidad de vida, calidad de sueño) de personas con fibromialgia que utilizan cannabis en comparación con personas que no lo utilizan. Todos aquellos interesados en colaborar pueden ponerse en contacto para obtener más información.
La participación en el estudio se basa en el llenado de cuestionarios y no requiere ningún tipo de desplazamiento.
Jimena Fiz
Licenciada en Medicina
Becaria de investigación
Unidad de Investigación en Farmacología
Instituto Municipal de Investigación Médica
http://biorritmes.com/2010/12/la-fibromialgia-y-el-uso-terapeutico-del-canabis/#more-178
En los últimos años se ha detectado un creciente interés científico en los posibles usos terapéuticos del cannabis así como un incremento de la utilización de la planta de cannabis en forma de automedicación por parte de muchos pacientes en todo el mundo. Entre ellos, algunos afectados de fibromialgia en su inagotable búsqueda de un analgésico eficaz, refirieron que después de experimentar con cannabis obtuvieron una mejoría del dolor, del descanso nocturno y del cuadro clínico general.
En España la fibromialgia representa el 8% de las patologías donde se utiliza el cannabis con fines terapéuticos. Sin embargo, la planta de cannabis es una sustancia ilegal y no está disponible en el arsenal terapéutico, a excepción de algunos preparados farmacéuticos aprobados en otros países y para otras indicaciones, o disponibles en ensayos clínicos de uso compasivo.
Cannabis
El término cannabis proviene del nombre de la planta cannabis sativa, el conocimiento de la cual se remonta a más de 4.000 años de historia por sus propiedades terapéuticas, efectos psicoactivos y usos industriales. Se conoce también por el nombre de sus derivados más frecuentes: el hachís y la marihuana.
Hasta principios del siglo XX existían al menos 30 preparados farmacéuticos con cannabis disponibles en la farmacopea de muchos países. Sin embargo, la popularidad inicial comenzó a decaer cuando se empezaron a desarrollar los medicamentos modernos más selectivos para las indicaciones donde se aplicaba el cannabis. Y, por otra parte, en 1937 se aplicó a los Estados Unidos un impuesto a la marihuana (Marihuana Tax Act) mediante el que se imponen fuertes impedimentos para que se siga utilizando. Más tarde, coincidiendo con el apogeo de su uso recreativo durante los años 60 y una enorme presión política y social, se introdujo el cannabis en el Convenio de Sustancias Psicotrópicas, considerándola como una sustancia con gran potencial de abuso y nulo interés terapéutico, pasando desde entonces a ser ilegal.
A pesar de las enormes dificultades resultantes de su prohibición, el avance en la investigación renovó recientemente el interés en las aplicaciones terapéuticas del cannabis. En la planta de cannabis, además de muchas sustancias químicas diferentes, se encuentran al menos 66 cannabinoides que son únicos de la especie. Uno de ellos, el Δ9-tetrahidrocannabinol (THC), es el principal responsable de sus efectos farmacológicos. El resto de cannabinoides presentes en la planta, como el cannabidiol (CBD), cannabinol y Δ8-tetrahidrocannabinol, podrían interaccionar e influir en el efecto final del THC.
Marcó un hito el descubrimiento de los receptores cannabinoides en la década de los 90, señalando que el THC actúa en un lugar específico y que existen sustancias en nuestro organismo llamadas ligandos endógenos que se unen a estos mismos receptores. Esto implica además que deben tener una función en nuestro organismo. Los receptores cannabinoides, CB1 y CB2, están ampliamente distribuidos en el organismo y son como se ha dicho los que se une el THC para ejercer sus efectos. Los ligandos endógenos (anandamida [que en sánscrito significa felicidad] y otros) y los receptores cannabinoides constituyen el llamado “sistema endocannabinoide”. Este sistema parecería estar implicado en numerosísimas funciones fisiológicas, como el control del movimiento, funciones cognitivas, respuesta al estrés, regulación del dolor, del sistema inmunológico y regulación neuroendocrina, entre otros. Desde entonces numerosos grupos de investigación de todo el mundo se dedican al estudio de este sistema endocannabinoide y su implicación tanto en la etiopatogenia como tratamiento de diversas enfermedades.
Cannabis y dolor
La relación entre el uso de cannabis y el alivio del dolor aparece entre las primeras descripciones históricas del uso de cannabis con fines médicos. Así parece que se utilizó con éxito en casos de problemas reumáticos, el tétanos, el dolor (especialmente la migraña y los calambres menstruales), el asma y, como hipnótico / sedante, entre otras aplicaciones. El efecto analgésico de los cannabinoides se conoce desde los primeros estudios de investigación básica en animales. Hay pruebas suficientes que permiten afirmar que los cannabinoides disminuyen el dolor, tanto en modelos animales de dolor agudo como de dolor crónico, neuropático e inflamatorio. Los datos anecdóticos de pacientes, recogidos a través de encuestas en diferentes países, revelan que el cannabis es utilizado por un elevado porcentaje de personas que sufren dolor crónico. Coinciden casi todas ellas en indicar que el cannabis era utilizado después de no encontrar alivio del dolor con la farmacoterapia convencional o por haber experimentado efectos adversos inaceptables con los mismos. Los ensayos clínicos son el método a partir de los cuales se obtiene la mayor evidencia científica sobre la eficacia de un medicamento. El hecho de que el cannabis es una planta ha dificultado su utilización en este tipo de estudios. Como planta, puede tener riquezas distintas de principios activos y además posee una gran variedad de constituyentes químicos. Aunque las técnicas modernas de reproducción y cultivo resuelven el problema del control de calidad en el uso del cannabis herbario como medicamento, desde un punto de vista médico y científico se prefiere la utilización de preparados farmacéuticos en lugar de la planta en bruto. Para ello se han creado numerosas variaciones en la estructura molecular básica particularmente del THC, dando lugar a diferentes compuestos que son utilizados en investigación.
Los resultados de los ensayos clínicos realizados hasta la fecha son difíciles de interpretar en conjunto, debido a la variabilidad en los compuestos utilizados y metodología empleada pero, los resultados de algunos estudios indican una eficacia analgésica indudable. Una de las mayores limitaciones observadas en los ensayos clínicos con cannabinoides son los efectos psicoactivos, sin embargo, éstos no parecen ser más graves que los producidos por medicamentos utilizados con alta frecuencia en la práctica médica.
Actualmente existen tres preparados farmacéuticos derivados del cannabis comercializados en algunos países, Marinol ® (THC sintético), Cesamet ® (contiene nabilona, un análogo sintético del THC) y Sativex ®. Los dos primeros presentan considerables desventajas asociados a su uso mientras que, para el Sativex ® existen pruebas más favorables en la evaluación de su eficacia analgésica. El Sativex ® consiste en un extracto natural que contiene más del 90% de cannabinoides específicos (THC y CBD) y, el resto está formado por otros componentes de la planta. Se administra por vía sublingual y la relativa rapidez de sus efectos permite que cada paciente s’autodosifiqui según necesidad y tolerancia. El Sativex ® está aprobado en Canadá para el tratamiento coadyuvante del dolor neuropático y espasticidad en pacientes con esclerosis múltiple y, actualmente es evaluado en un ensayo clínico de uso compasivo en Cataluña donde se incluyen, entre otros, pacientes con dolor neuropático .
Cannabis y fibromialgia
El abordaje terapéutico de la fibromialgia es tanto farmacológico como no farmacológico y, se basa principalmente en el alivio sintomático del dolor y síntomas asociados y en la adecuada información al paciente sobre la naturaleza y curso de la enfermedad. El tratamiento del dolor crónico es un objetivo primordial ya que su control insuficiente resulta generalmente en otros síntomas somáticos y en cuadros ansiosos / depresivos. Todo ello se manifiesta en un deterioro progresivo de la esfera biológica, psicológica y social del paciente. La falta de tratamientos efectivos es, principalmente, debido al desconocimiento del mecanismo etiopatogénico de la enfermedad. Los analgésicos y antiinflamatorios no esteroides (AINEs) y los analgésicos opioides no suelen ser efectivos para tratar el dolor generalizado que se presenta en la fibromialgia, debido a que este dolor no es debido a daño o inflamación de los tejidos. Los resultados más consistentes indican que existe una alteración en el procesamiento central del dolor, ya sea como consecuencia de un proceso de sensibilización o disminución de la inhibición descendente del dolor, manifestándose un síndrome de dolor neuropático. Por este motivo el tratamiento farmacológico más efectivo es la administración de compuestos neuroactius (p. ej. Antidepresivos tricíclicos), capaces de incrementar las concentraciones de noradrenalina o serotonina en el sistema nervioso central. En este sentido, el mecanismo fisiopatológico propuesto tiene estrecha relación con el sistema endocannabinoide. Los receptores cannabinoides están presentes en áreas que modulan la transmisión dolorosa y, parecería que el sistema endocannabinoide tiene un papel crucial en la respuesta al dolor por varios mecanismos. Se ha propuesto incluso que la ausencia de esta regulación o una hipofunción del sistema endocannabinoide podría estar detrás el mecanismo fisiopatológico de la hiperalgesia y dolor crónico relacionado. La emergente evidencia científica sugiere que los cannabinoides podrían convertirse en agentes terapéuticos coadyuvantes para el tratamiento del dolor crónico. Su utilización en algunos pacientes aportaría la ventaja adicional de poder reducir la dosis y efectos indeseables de los otros medicamentos utilizados.
No existen hasta la fecha estudios publicados sobre fibromialgia y cannabis. Sin embargo algunos pacientes con fibromialgia utilizan el cannabis para aliviar el dolor y otros síntomas.
S’autoadministra la planta bruta obtenida del mercado ilegal o del cultivo, por vía fumada o por vía oral, y ajustando la dosis según su propia experiencia. Los efectos psicoactivos son dosis dependientes y en general pueden controlarse además que, en muchos casos son referidos como beneficiosos por los usuarios. En la mayoría de los casos este uso de cannabis se hace sin ningún tipo de respaldo médico y con la imposibilidad de acceder a la planta sin salir de los cauces legales. Parece por ello necesario, por un lado conocer cómo los afectados de fibromialgia utilizan el cannabis y sus efectos y por otro fomentar la posibilidad de iniciar estudios de máximo rigor científico para evaluar los efectos del cannabis o los cannabinoides en el tratamiento de los síntomas de la fibromialgia. En este sentido creemos conveniente realizar una primera aproximación a este grupo de pacientes a fin de recabar información que podría ser de utilidad para el establecimiento de futuras prioridades en investigación con cannabinoides. Por todo ello, estamos realizando un estudio observacional en el que queremos evaluar diferentes aspectos (dolor, calidad de vida, calidad de sueño) de personas con fibromialgia que utilizan cannabis en comparación con personas que no lo utilizan. Todos aquellos interesados en colaborar pueden ponerse en contacto para obtener más información.
La participación en el estudio se basa en el llenado de cuestionarios y no requiere ningún tipo de desplazamiento.
Jimena Fiz
Licenciada en Medicina
Becaria de investigación
Unidad de Investigación en Farmacología
Instituto Municipal de Investigación Médica
http://biorritmes.com/2010/12/la-fibromialgia-y-el-uso-terapeutico-del-canabis/#more-178
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