Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia 5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar con El

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/5-crear-tu-equipo-sanitario-y-trabajar-con-el

Con una enfermedad crónica juegas otro papel diferente con tus profesionales de la salud que el papel habitual con una enfermedad aguda. Ya que tu condición es incesante, y que tu eres tu gestor diario, la relación paciente/profesional es más como una relación de socios en la que tu juegas un papel activo, seleccionas a los miembros de tu equipo sanitario y trabajas con ellos para mejorar tu calidad de vida.

Es razonable que esperes algunas cosas de la gente que te ayuda. Tienes derecho a tener profesionales que saben de tu enfermedad o que están dispuestos a aprender sobre ella, que creen que tu enfermedad es real, que te tratan con respecto y que están dispuestos a experimentar para encontrar tratamientos que funcionan para tí. Tú también tienes responsabilidades. Debes tener objetivos realistas para tus proveedores, no puedes esperar que te curen, pero los tienes que ver como socios en tus esfuerzos para encontrarte mejor. Yo también sugiero que trates tus citas como si fueran reuniones profesionales. (Miren la sección titulada "Visitas" más tarde en este capítulo.)

Fuentes de ayuda
Dada la complejidad de la enfermedad crónica y la probabilidad de tener varios problemas médicos, puede que te decidas por reunir a un grupo de profesionales para ayudarte a vivir mejor. Tendrás que explicar tu situación y tus necesidades especiales a cada uno de ellos.

Médicos: Los médicos que suelen atender a los pacientes con SFC y fibromialgia incluyen tanto médicos de atención primaria, como especialistas. Entre los últimos están reumatólogos (médicos especializados en artritis y enfermedades relacionadas, incluyendo la fibromialgia), psiquiatras (médicos especializados en problemas mentales e emocionales y que prescriben medicamentos para problemas como ansiedad y depresión), especialistas en el dolor y médicos que tratan los desordenes del sueño.

Otros profesionales médicos: Es posible que los médicos te deriven a terapeutas físicos u ocupacionales, los cuales te pueden ayudar a abordar problemas mediante manipulación física, entrenamiento de ejercicios e ajustes para las actividades diarias. Muchos pacientes también reciben ajustes en la columna por quiroprácticos.

Otras fuentes de ayuda: para los problemas emocionales desencadenados por una enfermedad crónica te pueden ayudar los psicólogos y terapeutas. Ambos trabajan con pacientes individuales y con familias. Hay terapeutas de masajes que proporcionan alivio con tratamientos manuales. Los nutricionistas abordan los problemas con la nutrición y con alergias alimenticias. Puede que te ayuden profesores y con jefes de grupo si te apuntas a programas de ejercicio o en clases de yoga o Tai Chi. Finalmente, hay compañeros pacientes que, aunque no hayan sido entrenados profesionalmente para tratar SFC o FM, pueden proporcionar apoyo, comprensión e inspiración.

Encontrar un médico
Dar con un profesional sensible y apropiado puede ser una tarea frustrante. Hay estudios que sugieren que es típico que necesitas varios años para conseguir el diagnóstico de SFC o fibromialgia, periodo durante el cual los pacientes muchas veces son rechazados y sus quejas ignoradas. Te animaría a perseverar en tu búsqueda de médicos que te creen cuando dices que estás enfermo y que te traten con respecto. En nuestra experiencia los pacientes que han buscado médicos simpáticos y conocedores, habitualmente los han encontrado.

¿Cómo encontrar a un médico conocedor y en el que tener confianza? Un buen punto de partida son las referencias por parte de otros pacientes. Muchas veces los grupos de apoyo son una buena manera para conocer a otros pacientes. La CFIDS Association of America mantiene una lista por estado de grupos de apoyo en SFC en los Estados Unidos. Le mandarán gratuitamente una lista de grupos en su estado. (Puede ponerse en contacto con ellos en el teléfono 800/442-3437 o mediante su web: http://www.cfids.org/.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda para fibromialgia en muchos sitios e ofrecen un directorio online de sus grupos en su web: http://www.arthritis.org/. Las sedes locales de la fundación proporcionan direcciones de médicos. Para otras listas de grupos de apoyo de FM vean la web de Immune Support (www.immunesupport.com/supportgroups/) y la web de la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/).

Otros recursos para encontrar médicos incluyen la Fibromyalgia Network (http://www.fmnetnews.com/), la lista "Good Doctors" en Co-Cure (www.co-cure.org/Good-Doc.htm), la web de la FMS Community (www.fmscommunity.org/findingadoctor.htm) y (www.sover.net/~devstar/provider.htm), la web de Devin Starlanyl.

Algunos de los médicos en España están en el siguiente enlace: http://www.co-cure.org/ES_ALL.htm

Visitas médicas
Tu médico y los otros proveedores de los cuidados de salud sois aliados importantes para tus esfuerzos por vivir bien con tu enfermedad. Esta sección contiene algunas sugestiones para que estas relaciones sean productivas. Me concentraré en la relación médico/paciente, pero estos principios también se pueden aplicar a la mayoría de los demás profesionales.

Ya que tienes una condición crónica tendrás la oportunidad de establecer relaciones crónicas con tus médicos. Como ocurre con las otras relaciones significativas deberías sentirte confortable a la hora de expresar tus ideas y de discutir alternativas. También deberías poder negociar un tratamiento aceptable para ambos. Ya que no hay tratamientos estándar para SFC o para la fibromialgia, y que es posible que los tratamientos solo sean efectivos durante un periodo, tu y tus médicos deberíais acordar que el tratamiento consistirá en experimentar. Algunos de los experimentos pueden funcionar; otros probablemente no funcionarán; y otros ayudarán, pero solo durante una temporada.

Si has encontrado a médicos que te apoyan y quieren ayudar a que te encuentres mejor y que están dispuestos a experimentar para encontrar qué tratamientos te ayudarán, el mayor obstáculo para una buena relación será el tiempo. Particularmente hoy en día, los médicos trabajan con un programa estricto que a menudo hace que se sienten tan frustrados como los pacientes. Si ves tus citas como reuniones profesionales podrás estructurar tu tiempo de manera productiva. Una manera para hacer que tus visitas sean productivas es "tomando P.A.R.T." Las letras significan Preparar, ser Activo, Repetir, y Tomar acciones. (Este acrónimo es adaptado del consejo de las relaciones doctor/paciente en el libro de auto-ayuda "The Arthritis Helpbook".)

Preparar
Prepárate para la visita preguntándote para qué vas y qué esperas del médico. Haz una lista de tus preguntas y preocupaciones. ¿Te preocupa un nuevo síntoma? ¿Te gustaría un nuevo medicamento? ¿Necesitas que el médico elabore un informe para pedir una incapacidad laboral? Apunta tus preocupaciones, pero ten en cuenta que probablemente no podrás abordar más de dos o tres asuntos en una visita.

Como parte de tu preparación podrías ensayar cómo describir de forma concisa tus síntomas y tu situación. Los estudios sugieren que los médicos conceden unos 20 segundos al paciente para que describa sus preocupaciones antes de interrumpirlo; por esto procura ir preparado para decir sucintamente qué te preocupa y qué quieres del médico. Describe tus problemas y objetivos de manera concreta para que el médico sepa que se puedan abordar dentro de las limitaciones de la cita. En vez de decir "Tengo mucho que comentar hoy" empieza con algo como "quiero hablarle de mi dolor."

Podrías decir durante tu explicación inicial cuando empezaron tus síntomas, dónde se localizan y los cambios que causan en tu vida. Piensa también en informar sobre los tratamientos anteriores, su efectividad y los efectos secundarios medicamentosos. Si no estás seguro de saber explicarte adecuadamente o si te acordarás de las respuestas del médico, podrías pedir que te acompañe un familiar o un amigo.

Ser activo
Procura tener un papel activo durante tu cita. Empieza la visita describiendo brevemente tus preocupaciones más importantes. Podrías decir algo como "He venido para preguntarle cómo mejorar mi sueño. Tengo problemas para quedarme dormido. Me despierto a menudo durante la noche. Y el medicamento que tomo parece haber perdido su efectividad." Podrías incluir una referencia sobre tus pensamientos y sentimientos sobre el problema. Por ejemplo, si el problema es el sueño, podías decir "Estoy preocupado porque globalmente estoy mejor, y tengo miedo que si duermo mal empeorarán todos los demás síntomas y volveré adonde estaba hace dos años." Si has escrito una lista de tus preocupaciones, se la entregas al médico.

Aparte de hablar claro y conciso sobre tus preocupaciones, procura interactuar con el médico para jugar un papel activo durante la reunión. Si hay algo que no entiendes, pídele que te lo vuelva a explicar. Si piensas que el tratamiento propuesto no funcionará o si no estás dispuesto a probarlo, se lo tienes que decir al médico. Pregunta cuando se supone que empezarán a aparecer los efectos de un tratamiento y cuanto tiempo tendrás que continuar con el. Pregunta sobre los efectos secundarios de los tratamientos propuestos y cuales son las alternativas disponibles, tanto médicas, como respecto a cambios en tu estilo de vida. Pregunta también sobre los probables resultados si no te tratas. Si tu seguro no cubre todos los tratamientos propuestos, haz ahora tus restricciones económicas.

Repetir
Para comprobar que has comprendido todo, repites al médico los puntos clave que ha comentado. Por ejemplo, podrías declarar que comprendes te recomienda que trates tu problema del sueño con dos medicamentos, uno para ayudarte a quedarte dormido y otro para ayudarte a seguir dormido.

Si no lo comprendes o no te ha quedado claro, le pides al médico que repita. El objetivo de repetir es asegurarse que tú y el médico comprendéis lo mismo y aclarar los malentendidos del diagnóstico y de los pasos a seguir después de la visita.

Tomar acciones
Cuando acaba la cita, asegúrate que se ha aclarado lo que esperabas de la consulta. Imagina que has vuelto a casa y quieres recordar toda la visita: ¿tienes toda la información que necesitas y has comprendido lo que te ha pedido el médico que hagas?

Si habéis hablado de un medicamento, ¿tienes la receta? Si la tienes ¿has comprendido cuánto tiempo tienes que ingerirlo, cuántas veces al día y cuándo, y cuáles son los posibles efectos secundarios? ¿Qué pasa con el seguimiento? ¿Quiere el médico que vuelvas? ¿Cuándo? ¿Puedes comprobarlo por teléfono o solamente le puedes contactar si tienes un problema? Si no tienes claro qué hacer después de la visita, o si crees que no lo recordarás, apunta las instrucciones del médico o pídele que lo haga él.

Referencia
Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, MA: Perseus, 2000. Fifth