ORIGEN: http://diariofibromialgia.blogspot.com/2010/04/la-confederacion-nacional-de.html
La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que reúne a 67 asociaciones en toda España y representa a unas 20.000 personas, recorrerá 10 comunidades autónomas para reclamar que la sanidad pública preste atención especializada a estas enfermedades.
Esta iniciativa partirá el 6 de mayo desde Valladolid, pasará por Santander el día 10 y finalizará su trayecto el 12, en Madrid, donde se leerá un manifiesto a favor de los enfermos, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Los actos en Cantabria fueron presentados en rueda de prensa por la presidenta de la Confederación, Mar Arruti, acompañada de la Directora General del Instituto Cantabro de Servicios Sociales, Dª Mª Luisa Real, los doctores Matilde Sierra, presidenta SEMERGEN Cantabria y Álvaro Pérez Martín, miembro del grupo de trabajo: Enfermedades Reumáticas de la SEMFYC y redactor del Documento de Consenso sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.
Cantabria preside en estos momentos la Confederación Nacional de Fibromialgia y organiza estos actos, en los que recorrerán las comunidades dos autobuses equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías.
El 6 estarán en Navarra, el 7 en Galicia y Aragón; el 8 en Asturias y Castilla-La Mancha, el 10 en Andalucía, el 11 en Vitoria y Extremadura, y el 12 en Madrid.
Bajo el título de La Información en Marcha, la campaña busca especialmente mostrar a la sociedad el impacto que provoca en los afectados y sus familias la falta de un diagnóstico precoz, así como la necesidad de equipos médicos multidisciplinares en la sanidad pública, y la importancia de proporcionar información a la sociedad que facilite la inclusión de las personas afectadas.
Los autobuses contarán también con una conexión a Internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto por correo electrónico con los afectados para manifestarles directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, ésta quedará instalada como forma de "dar la cara" por los afectados, proyecciones de video y otras acciones divulgativas.
La fibromialgia, cuya causa es aún desconocida, es una enfermedad que causa dolores musculares y articulares de larga duración, en ocasiones incapacitantes, y fatiga.
Afecta de forma mayoritaria a mujeres y se manifiesta además con diversos síntomas: dificultad para dormir, rigidez, dolores de cabeza, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, falta de memoria o dificultad para concentrarse.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad.
Además de la fatiga, el SFC presenta un amplio espectro sintomático que abarca: artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico, entre los más frecuentes.
En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para estos pacientes que, por lo general, no reciben la asistencia adecuada.
En primer lugar, el diagnóstico se suele retrasar una media de siete años, durante los cuales son derivados a diferentes especialistas. Y en el campo laboral, los pacientes de FM y SFC encuentran muchos impedimentos para acceder a una baja laboral, a pesar de que su dolencia, en muchas ocasiones, les impide realizar las tareas más cotidianas.
Debido al alto grado de absentismo que estas patologías provocan, se presiona a los afectados para que abandonen sus puestos de trabajo, denegándoles el derecho a la recolocación o adecuación del mismo.
El resultado en muchas ocasiones es que el enfermo solicita la incapacidad y cuando se la deniegan, abandona su puesto de trabajo renunciando a los derechos adquiridos durante los años trabajados.
En cuanto a la obtención de discapacidad, el problema fundamental radica en que no hay medios objetivos para cuantificar el grado de discapacidad que presentan las personas afectadas por ambas patologías.
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