1: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/1-el-mundo-muy-diferente-de-la-enfermedad-crónica

Cuando desarrollas una crónica enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia, puede que te sientas como si hubieses entrado en un mundo nuevo en el que han cambiado todas las reglas de la vida y donde no hay un obvio camino hacía adelante. Puede que esta situación te deje perpleja y haga que sientas desesperanza. Pero hay muchas cosas que puedes hacer para conseguir ganar control y para mejorar tu bienestar. Este libro te mostrará cómo jugar un papel activo para manejar tu enfermedad.

Empecemos mirando en qué diferencian una enfermedad crónica de una corta o de una terminal. Las enfermedades cortas u agudas son problemas temporales que usualmente acaban con un tratamiento médico o con el paso del tiempo. La enfermedad terminal, al contrario es una condición que amenaza la vida.
Puede que al principio de enfermar con SFC o fibromialgia, pensaras que tenías una enfermedad corta, pero que no cedía. En algún momento, no obstante, te has dado cuenta de que habías entrado en una nueva esfera. Te viste confrontado con el hecho que tu enfermedad no era ni una interrupción temporal en tu vida, ni una condición que amenazaba tu vida, sino un tercer tipo de problema: una enfermedad que se quedaba, pero ni te auto-limitaba, ni era fatal. En vez de retomar tu vida anterior después de una breve interrupción o de una lucha con una enfermedad terminal, tenías que vértelas con tener que ajustarte a los síntomas y las limitaciones crónicas.

Una enfermedad crónica no solamente impone límites y trae consigo síntomas que persisten, sino que afecta muchas partes de tu vida. Afecta tu capacidad para trabajar, tus relaciones, tu ánimo, tus esperanzas y sueños para el futuro, e incluso la sensación que quien eres. La enfermedad crónica es dura de manejar porque sus efectos son tan exhaustivos. Vivir con SFC o fibromialgia significa mucho más que manejar síntomas.

Para complicar el desafío hay una interacción entre tu enfermedad y las otras partes de tu vida. Tu enfermedad implica muchos aspectos de su vida y, a su vez, está afectada por estas otras partes. (Mira el diagrama) Por ejemplo una enfermedad seria reduce tu nivel de actividades (la flecha señala hacía fuera desde SFC/FM hacía Actividad), pero si intentas hacer más de lo que puede tolerar tu cuerpo, experimentarás síntomas más fuertes (la flecha señala hacía dentro). Hacer demasiado de manera repetida puede resultar en mayores límites.



Interacciones entre enfermedad y otros factores
Ese mismo patrón de efectos recíprocos también es cierto para otros elementos. Por ejemplo la relación de enfermedad y estrés. Vivir diariamente con síntomas es necesariamente estresante. Además de esto, la enfermedad a menudo crea presiones económicas, complica las relaciones y trae consigo incertidumbre sobre el futuro. La enfermedad incrementa el estrés por todas estas cosas. Pero el estrés, a su vez, puede empeorar los síntomas. Incluso cantidades moderadas de estrés pueden intensificar mucho los síntomas, creando un circuito de retroalimentación en el que los síntomas y nuestra reacción a ellos se intensifican recíprocamente.

La misma relación en dos sentidos también es aplicable a los sentimientos. Las emociones como preocupaciones, enfado, depresión y pesar son reacciones normales cuando se tiene una enfermedad crónica, respuestas comprensibles a una situación en la que se interrumpe la vida y la rutina se ve remplazada por incertidumbre. Estas reacciones emocionales a estar enfermo pueden ser particularmente intensas en SFC y fibromialgia, porque estas enfermedades parecen hacer inestables a las personas, lo que significa que sus emociones son más fuertes que antes y más difíciles de controlar. La fuerza de las emociones puede crear un ciclo vicioso en el que la enfermedad intensifica las emociones y luego las emociones, a su vez, intensifican los síntomas. Por ejemplo, las personas que están deprimidas tienen más bajo el umbral del dolor. El dolor también puede ser intensificado por el enfado porque el enfado suele crea tensión muscular. A su vez, los síntomas intensificados pueden generar más preocupación y pesimismo.

Hay similares interacciones entre enfermedad y relaciones, y enfermedad y dinero. Cuando alguien está enfermo durante un periodo extenso, a menudo sufren las relaciones, porque el paciente siente malestar y tiene menos energía, y porque los otros también tienen interrumpida sus vidas. Pero los problemas relacionales, como no sentirse comprendido o preocuparse por ser abandonado, crean nuevos estreses que a su vez empeoran los síntomas. La enfermedad afecta la economía al reducir los ingresos. Las preocupaciones económicas entonces incrementan el estrés, lo que se traduce en síntomas más fuertes.

Para resumir, SFC y fibromialgia tienen efectos exhaustivos que afectan muchas partes de tu vida. Son mucho más que simples problemas médicos. Un plan para manejarlos tiene que abordar todos sus efectos, no simplemente los síntomas.

Tu situación es única
Tal como una enfermedad crónica es exhaustiva en sus efectos, también es tremendamente variada. Cada caso de SFC o fibromialgia es diferente, tanto médicamente, como en otras maneras. La severidad de los síntomas tiene un amplio rango. Algunas personas tienen síntomas relativamente leves, mientras que otras pueden estar confinadas en cama y la mayoría estará en situaciones intermedias. Hay también muchos diferentes patrones de síntomas. Algunas personas pueden tener el dolor como su queja más importante, y para otras el mayor problema es la fatiga, la niebla mental o la falta de sueño.

También se añade a esta complejidad el hecho que la enfermedad de cada persona puede variar con el tiempo. Algunos síntomas pueden desaparecer, pero solo para ser remplazados por otros nuevos. Algunas personas pueden tener un curso relativamente estable, mientras que otras pueden fluctuar entre periodos de síntomas severos y periodos de remisión.

Finalmente, el SFC y la fibromialgia se pueden ver complicados con la presencia de una o más otras enfermedades crónicas. Más o menos dos tercios de las personas en nuestros grupos, por ejemplo, lucha con dos o más problemas médicos. El patrón más común es que la persona tenga tanto SFC como fibromialgia, pero frecuentemente hay personas con solo SFC, fibromialgia o con ambos, que también tienen uno o más patologías médicas más, como artritis, problemas de espalda y espina dorsal, depresión, alergias a alimentos y productos químicos, Síndrome de Colon Irritable (SCI), lupus, dolor miofascial, trastornos del sueño, como apnea y síndrome de piernas inquietas y problemas tiroideos.

La conclusión: la enfermedad de cada persona es diferente. Para tratar su enfermedad eficazmente, tienes que comprender que tu situación es única.

Una manera para empezar a comprender tus circunstancias individuales es identificar la severidad de tu enfermedad y de tu patrón sintomático. Para tener una idea de cómo es tu situación en comparación con la de otros, te pones en la Escala de Puntuación de SFC/FM ("CFS/Fibromyalgia Rating Scale"). Si hay una discrepancia entre tu puntuación basada en tu nivel de actividades y tu puntuación basada en los síntomas, tienes que puntuarte mediante la severidad de tus síntomas. La mayoría de los estudiantes en nuestro curso se ha puntuado entre 25 y 45 al iniciar el curso, pero tuvimos personas en casi todo el rango de la escala.

Escala de puntuación para SFC/Fibromialgia
100
Completamente recuperado. Nivel normal de actividades sin síntomas.
90
Nivel normal de actividades - a veces leves síntomas.
80
Nivel de actividades casi normal con algunos síntomas.
70
Capaz de trabajar jornada completa, pero con dificultades. Sobre todo síntomas leves.
60
Capaz de hacer unas 6-7 horas de trabajo al día. Sobre todo síntomas leves a moderados.
50
Capaz de hacer al día unas 4-5 horas de trabajo o de actividad similar en casa. Requiere descansos diarios. Los síntomas son sobre todo moderados.
40
Capaz de salir cada día de casa. La media de los síntomas son moderados. Capaz de hacer al día unas 3-4 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
30
Capaz de salir de casa varias veces por semana. Gran parte del tiempo síntomas moderados a severos. Capaz de hacer al día yen casa unas 2 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
20
Capaz de salir de casa una o dos veces por semana. Síntomas moderados a severos. Capaz de concentrarse durante 1 hora o menos por día.
10
Sobre todo confinado en cama. Síntomas severos.
0
Constantemente encamado. Incapaz de cuidarse solo/a.

Así como la gente con SFC y fibromialgia difieren en sus síntomas y en la severidad de su enfermedad, vienen de muchas diferentes situaciones vitales. Una mayoría estaba casada, pero muchos eran solteros. Los hay de muchas diferentes edades y circunstancias de vida. Para comprender tu situación tienes que valorar cómo tu situación única vital afecta a tu enfermedad, especialmente en las áreas de los recursos y relaciones.

Algunos pacientes ven que su situación económica ha cambiado poco desde que enfermaron. Quizás tienen un caso leve de SFC o fibromialgia y pueden continuar trabajando. O quizás tienen familiares que trabajan o reciben una paga por incapacidad que remplaza sus ingresos anteriores. Para otros, no obstante, las presiones económicas pueden ser grandes, llegando a abrumadoras. Algunas personas viven solas, con poco o ningún ingreso, o sin reserva económica. Muchas están en algún sitio en el medio, estresados hasta cierto punto, pero capaces de mantener un estilo de vida más o menos similar al de antes de enfermar.

Una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y nuevas tensiones y frustraciones. Puede que seas soltero y que luchas solo con tu enfermedad. Incluso cuando vives con una familia, puede que te sientas aislado e incomprendido. Todos los miembros de la familia deben superar el reto para vivir de manera diferente; puede que algunas tienen que asumir responsabilidades adicionales. Las relaciones pueden ser una gran fuente de apoyo, fuente de estrés u ambas.

Además de tu enfermedad y tus circunstancias vitales, tu situación única incluye otros dos factores significativos: tu aptitud para manejarte y tu actitud. Lo esperanzador de ambos es que, al contrario de algunos otros elementos, no son fijos. Puede que no seas capaz de cambiar el hecho que tengas SFC o fibromialgia, pero puedes aprender maneras nuevas y más efectivas para manejar tu enfermedad.

Las investigaciones han demostrado que las personas pueden aprender aptitudes de manejo efectivas mediante breves clases de auto-ayuda. Un ejemplo de un programa así es el curso "Arthritis Self-Help" que fue desarrollado en la Universidad de Stanford a finales de los años 1970 y que ya han seguido más de 300.000 personas. Este curso de seis sesiones sobre manejar problemas como dolor, pérdida de funciones y depresión es enseñada por voluntarios, muchos de los cuales son pacientes con artritis. Los pacientes que han seguido este curso han reducido significativamente su dolor y depresión, y han incrementado su nivel de actividades.

Las investigaciones han demostrado que los pacientes que mejoran más con este curso son los que creen en su capacidad de ejercitar cierto control sobre su enfermedad. Estas personas no niegan estar enfermas ni tienen una esperanza irreal de recuperarse, pero tienen confianza en que pueden encontrar cosas que pueden mejorar su vida. Hay estudios de investigación sobre el curso que han demostrado que los pacientes son capaces de aprender nuevas actitudes y aptitudes, y que un curso breve llevado por voluntarios puede producir un cambio significativo. (He trabajado en este programa, y fue uno de los modelos que utilicé para desarrollar nuestro curso de auto-ayuda.)

Similares programas en UCLA y Harvard para cáncer de piel y dolor crónico han producido resultados comparables. Los pacientes que asistieron a un curso de seis sesiones sobre manejar su cáncer de piel mostraron un incremento de su esperanza de vida en comparación con otros pacientes con cáncer de piel. Y los pacientes que siguieron un curso sobre combatir dolor crónico redujeron sus visitas médicas, su nivel de ansiedad y depresión, y su experiencia del dolor.

La investigación llevada por Dean Ornish produjo una reducción de la enfermedad cardíaca. Mediante cambios en el estilo de vida, como una dieta baja en grasas, ejercicio y apoyo grupal, los pacientes en el programa de Ornish revirtieron los síntomas de su enfermedad cardíaca. En otra investigación las personas con diabetes fueron capaces de reducir a la mitad el riesgo de sufrir ataque cardíaco y crisis mediante el uso de un régimen más estricto que lo habitual de tests de sangre e inyecciones de insulina.

Todos estos programas son basados en el principio que la forma en que vivimos la enfermedad crónica puede cambiar los efectos que tiene sobre nosotros e incluso puede cambiar el curso de la enfermedad. Demuestran que el uso de buenas aptitudes de manejo puede hacer una significativa diferencia en la calidad de vida.

Una segunda forma de auto-ayuda, el Movimiento de los Doce Pasos ("Twelve Step movement") que empezó en Alcohólicos Anónimos, ofrece más evidencia del poder de las personas para ayudarse a si misma. Los grupos en este programa se basan en la idea que las personas que comparten una condición común pueden unirse para ayudarse. Es típico que los grupos de este tipo proporcionan un abanico de ideas que ayudan a la gente a volver a ganar el control sobre su vida mediante el apoyo, el ánimo y la inspiración del grupo.

Los principios del abordaje de la auto-ayuda se aplican a las personas con SFC y fibromialgia. Como con otros problemas en la vida, aprender a manejar una enfermedad crónica implica adaptarse a las nuevas circunstancias mediante ajustes a los hábitos y las rutinas diarios. El apoyo mutuo puede ser muy útil para este proceso.

Además de aptitudes de manejo, la actitud es importante para vivir bien con una enfermedad crónica. La actitud que parece ayudar se puede caracterizar como siendo a la vez realista y optimista. Yo la llamo aceptación.

Dean Anderson, paciente con SFC recuperado cuya experiencia se describe en el Capítulo 10, proporciona un ejemplo. Escribe que después de no conseguir mejorar mediante determinación y trabajo duro, llegó a un cierto tipo de aceptación de la que dice que no es resignación, sino más bien "una aceptación de la realidad de [mi] enfermedad y de la necesidad para llevar un diferente tipo de vida, quizás durante el resto de mi vida." Sigue diciendo que "el esfuerzo' requerido para recuperarse del SFC es un ejercicio en disciplina y esperanza, no determinación y esfuerzo." Describe la disciplina que cree que se requiere como la habilidad "para reconocer y adherirse a las propias limitaciones que uno conoce y a seguir un régimen estricto sin recaídas periódicas."

Los seis desafíos de una enfermedad crónica
Como he sugerido anteriormente, las enfermedades crónicas como el Síndrome de Fatiga Crónica y la fibromialgia te confrontan con desafíos diferentes de los de las enfermedades cortas. Los siguientes capítulos son organizados alrededor de seis de estos desafíos. La naturaleza crónica de SFC y FM sugieren los dos primeros. Para vivir bien con tu enfermedad, tienes que adoptar un papel activo como paciente y tienes que arreglártelas con síntomas persistentes. Los otros 4 desafíos tienen su raíz en el hecho que SFC y fibromialgia son más que simples problemas médicos; tocan muchas partes de tu vida. Nos concentraremos en cuatro partes: estrés, emociones, relaciones y pérdida.

Ser tu propio gestor
Tu papel como paciente con enfermedades crónicas como SFC y fibromialgia es diferente del papel del paciente con una enfermedad aguda. Con estas últimas muchas veces puedes depender de un médico para que te proporcione una solución o bien la enfermedad se soluciona sola. Pero SFC y fibromialgia no son autolimitadas y de momento no tienen cura médica. Las condiciones crónicas que no se pueden curar tienen que ser manejadas y, quieras o no el papel, eres el gestor del día a día de tu condición. Puedes encontrar recursos para ser un auto-gestor de SFC o FM en los Capítulos 4 a 7.

Manejar los síntomas
SFC y fibromialgia habitualmente tienen múltiples síntomas, y cada uno de ellos a menudo tiene más de una causa. La mayoría de pacientes responde utilizando variedad de estrategias, que pueden incluir medicamentos, tratamientos alternativos y cambios en el estilo de vida. Para una discusión sobre varias opciones de tratamiento para los síntomas de SFC y FM, mirar el Capítulo 8. Ya que comparto la filosofía de Dr. Lapp, quien se expresa en el Prologo, que SFC y FM se "manejan mejor con adaptación y cambios en el estilo de vida" los Capítulos 9 hasta 12 se dedican a cómo puedes mejorar tu vida mediante cambios en tus hábitos y rutinas diarias.

Controlar el estrés
El estrés puede ser un desafío para cualquiera, pero es sin duda difícil para la gente con SFC o FM. Primero, ser enfermo crónico añade nuevos factores de estrés al desafío de la vida diaria. Los factores estresantes adicionales incluyen malestar de los síntomas, aislamiento, presión económica, tensión en las relaciones e incertidumbre sobre el futuro.
Segundo, SFC y fibromialgia son enfermedades muy sensibles al estrés. Parecen reprogramar el "termostato del estrés" corporal para que los efectos de un dado nivel de estrés sean mayores de lo que lo serían para una persona sana. Controlar el estrés puede tener un gran efecto, tanto sobre los síntomas, como sobre la calidad de vida. Para descubrir formas para reducir y prevenir el estrés y más instrucciones paso a paso para varios procedimientos de relajación, ir al Capítulo 13.

Manejar las emociones
Las emociones fuertes como miedo, enfado, duelo y depresión son reacciones comunes en las enfermedades crónicas. Tales emociones son una respuesta normal y comprensible al estar en una situación en la que la vida se ve afectada y la rutina es remplazada por la incertidumbre. Desafortunadamente, SFC y fibromialgia parecen hacer las reacciones emocionales incluso más fuertes que antes y más duras de controlar. Para una discusión sobre cómo utilizar las estrategias de auto-ayuda y los medicamentos para manejar depresión, ansiedad e ira, vaya al Capítulo 14.

Construir el apoyo
Las enfermedades serias como SFC y FM crean una gran tensión en las familias y también ponen a prueba las otras relaciones. El hecho que los síntomas y las emociones no son predecibles, hace más difícil la vida diaria para todo el mundo. Los miembros de la familia y los amigos quizás asumen responsabilidades nuevas e adicionales y sufren también pérdidas. Al mismo tiempo, los pacientes a menudo se sienten aislados, tanto físicamente, como psicológicamente. Hay estrategias para ayudarte a responder a las frustraciones en las relaciones creadas por la enfermedad crónica en el Capítulo 15.

Encontrar sentido
La enfermedad crónica conlleva muchas pérdidas serias, incluyendo la pérdida del papel en la familia, de ingresos y la pérdida del control sobre nuestros cuerpos. La pérdida puede ser penetrante y nos presenta con uno de nuestros desafíos más grandes: dar un nuevo sentido a la vida cuando mucho nos ha sido arrancado. Vivir con una enfermedad crónica puede ser un viaje espiritual. La enfermedad nos proporciona una oportunidad para reevaluar nuestra vida y darle un nuevo sentido. Quizás no eres capaz de volver a tu vida anterior o de vivir la vida que habías planeado, pero puedes crear un nuevo tipo diferente de vida que la que tenías antes de enfermar. Para ideas sobre arreglártelas con la pérdida y construirte una nueva vida, mira el Capítulo 16.

Resumiendo
Tanto el Síndrome de Fatiga Crónica, como la fibromialgia tienen efectos exhaustivos, afectan a muchas partes de la vida de los pacientes. Son mucho más que simples problemas médicos. Más que prestarse a resolverse, son condiciones que los pacientes tienen que aprender a llevar. La auto-gestión no es una cura para el SFC o la fibromialgia, pero proporciona herramientas para manejarlas que también pueden promover la mejoría e incluso la recuperación en algunos casos. Cuando se ofrece en grupo, la auto-ayuda también incluye apoyo, inspiración e ánimos de otros pacientes.

Este libro se basa en la creencia del poder de la auto-ayuda, la convicción que los pacientes, con sus esfuerzos, pueden cambiar los efectos de la crónica enfermedad. Los siguientes capítulos contienen muchas ideas para cosas que puedes hacer para encontrarte mejor. Estas estrategias no tienen como meta curar SFC o fibromialgia, pero pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, traer más estabilidad y disminuir el sufrimiento psicológico.

La auto-gestión de una enfermedad crónica no es una chistera mágica; requiere trabajo duro y paciencia. Espero que puedas formar parte de la gran cantidad de pacientes que han podido constatar ser capaces de afectar el nivel de sus síntomas y su calidad de vida de manera significativa al aceptar la responsabilidad para las cosas que tienen bajo su control.

Referencias
Anderson, Dean. "Recovery from CFIDS," CFIDS Chronicle: Winter 1996, 27-29.

Caudill, Margaret. Manage Pain Before It Manages You. New York: Guilford Press, 1995. (Describe el programa de manejo del dolor de Harvard.)

Goleman, Daniel and Joel Gurin, eds. Mind / Body Medicine. Yonkers, NY: Consumers Union, 1993. (Vean el Capítulo 10 para la descripción del curso de Auto-ayuda para la Artritis)

Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993. (Describe los grupos de cáncer de piel de la UCLA y los grupos de apoyo para cáncer de mama de