8: Opciones de tratamiento : Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

ORIGEN: http://www.cfidsselfhelp.org/library/8-opciones-de-tratamiento

Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia
8: Opciones de tratamiento
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Tener un problema de salud largo como SFC o fibromialgia significa aprender a vivir con síntomas persistentes. La ausencia de un tratamiento curativo, sin embargo, no significa que no hay tratamientos. Al contrario, hay muchas maneras para aliviar los síntomas de ambas enfermedades. Aunque los tratamientos no curan ni SFC, ni FM, pueden reducir los efectos de los síntomas y ayudar a avanzar a las personas que están destinadas a recuperarse.

Este capítulo discute las opciones de tratamiento más importantes para cuatro de los síntomas más habituales de SFC y fibromialgia: fatiga, dolor, dormir mal y problemas cognitivos. El abordaje para el manejo de los síntomas que encuentras aquí se basa en tres principios.

Concentrarse en sentirse mejor: ya que hasta la fecha no hay cura, ni para SFC, ni para fibromialgia, el tratamiento se concentra en encontrar cosas que pueden ayudar a que te sientas mejor y que tengas mayor control. Las estrategias descritas en este capítulo y en el libro pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, a traer más estabilidad y a disminuir el sufrimiento psicológico.
Múltiples estrategias: ya que la mayoría de las personas con SFC y fibromialgia tiene más de un síntoma, y que un síntoma suele tener más de una causa, es útil emplear múltiples estrategias de manejo. Estas estrategias muchas veces incluyen tanto medicamentos, como abordajes de auto-gestión.
Experimentación: ya que los pacientes son diferentes y que no hay tratamiento estándar para SFC o fibromialgia, el control de los síntomas se suele conseguir mediante probar y errar. Algunos abordajes funcionan mejor en unos momentos que en otros, o funcionan mejor para unas personas que para otras. Si una estrategia no funciona para ti en un momento dado, intenta otra.
Los tratamientos médicos para SFC y fibromialgia pueden ser útiles para la mayoría de los pacientes y se discuten en este capítulo. Pero el uso de medicamentos para SFC y FM puede ser frustrante porque no hay tratamiento estándar para sendas enfermedades, es decir, no hay medicación predeciblemente efectiva. Si quieres emplear medicación para tratar tu enfermedad, un abordaje sensato es encontrar un médico comprensivo, dispuesto a trabajar contigo en un proceso de probar y errar para encontrar la medicación que ayuda en tu situación individual.

Tu éxito para controlar los síntomas, no obstante, probablemente dependerá más de tus esfuerzos y voluntad para adaptarte, que de cualquier cosa que haga un médico para ti. Hacer cambios en tus hábitos diarios tiene varias ventajas sobre la medicación. Las estrategias como el acompasamiento y el manejo del estrés son baratas, seguras y tienen alta probabilidad de ayudar. La mayoría de los pacientes que hemos conocido y que han mostrado una marcada mejoría o se han recuperado, ha dependido sobre todo o exclusivamente de la autogestión. En palabras del médico experto en SFC/FM, Dr. Charles Lapp "para tratar SFC o FM no hay medicamento, poción, suplemento, hierba o dieta que pueda siquiera competir con el cambio del estilo de vida."

Luchar contra la fatiga
La fatiga es el síntoma central del SFC y es un problema significativo para la mayoría de la gente con fibromialgia. La palabra fatiga puede ser una palabra engañosa para referirse al agotamiento físico y mental que a menudo se extiende por las vidas de los pacientes, haciendo que sean lánguidos e incapaces de completar las actividades normales.

La fatiga puede tener muchas causas. Una es la enfermedad en sí, que utiliza energía en el intento de sanarse, dejando así a los pacientes con menos energía para sus actividades diarias. La clave única y más importante quizás es controlar la fatiga y los otros síntomas, ajustando tu nivel de actividades para que encaje dentro de los límites impuestos por SFC o FM. A esto lo llamamos "vivir dentro de los límites de energía" o acompasar. En vez de luchar contra el cuerpo con repetidos ciclos de empujar y romper ("push and crash"), intentas comprender los nuevos requerimientos de tu cuerpo y vivir dentro de ellos.

Vivir con éxito con SFC o fibromialgia requiere muchas adaptaciones prácticas: desarrollar, mediante probar y errar, una detallada comprensión de tus nuevos límites, y luego, gradualmente, ajustarte a tus hábitos y rutinas diarios para respectar estos límites. Cada persona tiene límites diferentes, dependiendo sobre todo de la severidad de su enfermedad. El Dr. Paul Cheney resume bien este abordaje cuando dice "para mejorar es clave marcarse debidamente los límites y esto siempre individualizado." Los siguientes dos capítulos contienen tanto las formas para definir tu sobre de energía, como estrategias prácticas para vivir dentro de él.

Otra parte del desafío de un ajuste es la psicológica: acepta que tu vida ha cambiado y aprende a ver tu vida de una manera nueva. Esta aceptación no es resignación, pero más bien reconocer la necesidad de llevar un diferente tipo de vida, uno que honra los límites impuestos por la enfermedad. Este reconocimiento exige que desarrolles una nueva relación con tu cuerpo. Con las palabras de una persona en nuestro programa "Ponerse bien requiere que cambies, en vez de intentar pasar de las señales de tu cuerpo, a prestar atención cuando tu cuerpo te dice de parar o de ir más despacio." Este proceso de aceptación de los límites y de aprender a llevar otro tipo de vida generalmente requiere varios años. Hay ideas sobre aceptar las pérdidas en el Capítulo 16.

Aparte de tu enfermedad, la fatiga puede tener muchas otras causas. Dos de ellas son dormir mal y tener dolor. El sueño no-restaurador hace que por la mañana estás tan cansado que a la hora de acostarte. El dolor cansa inherentemente y también tiende a producir tensión muscular lo que, a su vez, crea fatiga. El malestar físico también puede dificultar que te quedes dormido o que duermas confortablemente. Tratar el sueño y el dolor puede ayudarte a controlar tu fatiga. Se describen estrategias en las dos siguientes secciones.

La relación entre la fatiga a un lado, y el dolor y el sueño al otro, funciona también en el otro sentido. Sentirse cansado aumenta la experiencia del dolor. La fatiga puede llevar a demasiado descanso diurno o producir el sentimiento "Cansado pero acelerado" que dificulta el dormir bien. Por esto, tal como tratar el dormir mal y el dolor puede reducir la fatiga, tratar la fatiga puede tener un impacto positivo sobre el dormir y el dolor. Los tres síntomas interactúan, afectándose el uno al otro. La mejoría de un síntoma puede tener un efecto positivo sobre los otros dos. El síntoma que se suele atacar es el sueño.

Otras causas de la fatiga incluyen:

Demasiada actividad: la sobre-actividad intensifica los síntomas y lleva muchas veces a un círculo de "push and crash", lo que significa hacer demasiado (push) y por esto tener un brote (crash).
Estrés y emociones: el estrés lleva a fatiga cuando se gasta la energía en preocupaciones y se pierde en tensión muscular. La fatiga también es un síntoma de   depresión.
Falta de actividad: Un disminuido nivel de actividades produce falta de condición física lo que hace que la actividad cansa más.
Nutrición pobre: Una alimentación de pobre calidad o insuficiente, problemas digestivo y alergias alimenticias son factores que contribuyen a la fatiga.
Efectos secundarios de la medicación: Muchos medicamentos crean fatiga.
Si tu problema es que haces demasiada actividad, la respuesta más efectiva es el acompasamiento, tal como se describió antes. El acompasamiento empieza por definir tus límites. Puedes hacer esto de manera general, puntuándote en la Escala de Puntuación para SFC/FM. Tu autovaloración sugiere que tienes un nivel diario de actividades normal. Si quieres comprender en detalle tus límites, por ejemplo cuánto ejercicio puedes hacer o cuánto tiempo puedes estar con otras personas, puedes rellenar el formulario del Sobre de Energía del siguiente capítulo. Una vez que comprendes tus límites, puedes aprender a vivir con ellos con unas estrategias de acompasamiento, como son marcarse prioridades, pausar para descansar, cortos periodos de  actividades, vivir según un programa y manejar los eventos especiales, como son las vacaciones y excursiones. Más sobre el acompasamiento en el Capítulo 10. Mirar también las hojas de cálculo diarias y semanales del capítulo anterior.

En el Capítulo 13 hay unas estrategias de relajarte y otras para manejar el estrés. Ya que el estrés es tan persistente en la enfermedad crónica y sabemos que intensifica los síntomas, como el dolor y el dormir mal, muchos pacientes utilizan unas cuantas estrategias para combatirlo. Como en las otras estrategias de autogestión, las técnicas de manejo de estrés afectan a múltiples síntomas.

Las emociones fuertes son parte de la enfermedad crónica, una respuesta a la disrupción, las pérdidas y la incertidumbre que conlleva. Se pueden tratar las emociones con una combinación de estrategias de autogestión, ayuda profesional y medicamentos. El Capítulo 14 describe como  manejar depresión, ansiedad e enfado. El Capítulo 16 ofrece recursos para ayudarte más allá del duelo.

Si el hecho de estar enfermo reduce tu nivel de actividades y lleva a la falta de condición física, puede que, con ejercicios, seas capaz de empezar una espiral en el otro sentido. Los ejercicios mejoran la forma física ("fitness"), reduciendo así la fatiga causada por la inactividad. También ayuda a combatir el dolor, disminuir el estrés y mejorar el ánimo. El ejercicio habitualmente se recomienda para los pacientes con fibromialgia y también puede ser útil para el SFC. Más en el Capítulo 12.

Los pacientes con SFC y fibromialgia a menudo experimentan varios diferentes tipos de problemas para alimentarse bien. Primero, por culpa de las limitaciones de la energía, la falta de apetito o la severidad de los síntomas, algunas personas quizás no pueden gastar suficiente tiempo para preparar y comer comidas equilibradas. Comer bien puede proporcionar energía y mejorar el sistema inmune. Segundo, la mayoría de los pacientes experimenta intolerancia al alcohol y muchos son sensibles a la cafeína y/o los edulcorantes. Disminuir o eliminar estas sustancias puede reducir los síntomas y los cambios repentinos del estado de ánimo y también mejorar el sueño. Por último, más o menos un tercio de los pacientes con SFC, y una proporción comparable de los pacientes con fibromialgia, experimenta sensibilidades a varios alimentos o tiene dificultades para absorber nutrientes. La estrategia más efectiva para controlar las alergias alimenticias es una dieta de eliminación en la que se eliminan los alimentos de la dieta y luego se vuelven a introducir uno por uno. Más ideas sobre una buena nutrición en el Capítulo 12.

Muchos medicamentos, incluyendo algunos antidepresivos y medicamentos prescritos para el dolor, crean fatiga como efecto secundario. Para combatir esta fuente de cansancio habla con tu médico sobre la fatiga cuando revisa los medicamentos. Puede ayudar cambiar de medicación o bajar la dosis.

Estrategias para el dolor
El dolor es habitualmente el síntoma central en la fibromialgia y muchas veces también un problema para los pacientes con SFC. Como la fatiga y el dolor pueden tener varias causas y lo mejor es manejarlos con varias estrategias, lo que implica a menudo no solo medicamentos, pero también técnicas de autogestión.

Muchos pacientes con SFC y fibromialgia buscan un alivio de dolor modesto con medicamentos y esto se consigue con productos de venta libre, como aspirina y otros analgésicos de venta libre. Otros encuentran alivio con medicamentos de prescripción como Ultram (Tramadol) y, en algunos casos, narcóticos. Los medicamentos de prescripción para mejorar el sueño también pueden tener un efecto beneficioso sobre el dolor. Muchas veces se intenta con antidepresivos como Elavil (Amitriptilina), Prozac y Paxil. Algunos pacientes sufren dolor neuropático o de nervios, sensaciones de quemazón o choques eléctricos, que se sienten habitualmente en manos y pies. Este tipo de dolor se trata a menudo con anti-epilépticos como Neurontin (Gabapentina).

El tratamiento con éxito de SFC y fibromialgia suele ser muy individualizado, dependiendo de factores como el patrono de los síntomas de la persona y su respuesta a diferentes medicamentos. Habitualmente hay que experimentar para encontrar medicamentos que ayudan. Es difícil predecir qué tratamiento puede tener éxito. A veces un medicamento es efectivo durante un tiempo y luego pierde su eficacia. Normalmente los pacientes empiezan con dosis que son una pequeña fracción del nivel normal de dosificación.

Como pasa con la fatiga, el dolor es un reflejo de los límites impuestos por la enfermedad y por esto es útil acompasar. La clave es conocer tus límites para las actividades y mantenerte dentro de ellos con técnicas como cortos periodos de actividades, cambiar de tareas, y pausas para descansar. Tomarse descansos regulares y programados puede ser particularmente útil. Descansar de esa manera es una de las estrategias más populares aplicadas por las personas en nuestro programa. Las personas que utilizan el descanso planeado a menudo se toman uno o dos al día, de una duración entre 10 minutos a media hora. No importa la duración, el secreto es descansar según un programa, da igual cómo te sientes, y no esperar hasta que los síntomas se intensifiquen. Hay una discusión detallada sobre el acompasamiento en el Capítulo 10.

Con el dolor, como con la fatiga, suele ser útil que explores las interacciones entre los tres síntomas más importantes. Para la mayoría de la gente la fatiga hace más fuerte la percepción del dolor. Cuando estamos cansados notamos el dolor de forma más intensa y por esto, reducir la fatiga disminuye el dolor. De manera similar, dormir mal intensifica el dolor y por esto mejorar el sueño puede ayudar a controlar el dolor.

El dolor puede tener también otras causas, incluyendo las siguientes:

Demasiada actividad: Ignorar las señales del cuerpo para que pares, a menudo sobrepasamos nuestros límites. Tanto el estar demasiado activo, como no equilibrar la actividad con el descanso, pueden empeorar el dolor.
Estrés y emociones: El estrés aumenta nuestra percepción del dolor y también causa muchas veces tensión muscular la cual causa dolor. La tensión muscular también es causada por emociones como preocupación, frustración y depresión. Las emociones negativas también llevan a menudo a preocupación por los síntomas lo cual incrementa la experiencia del dolor.
Inactividad: Los músculos se deterioran por la inactividad. Los músculos débiles contribuyen al dolor. El ejercicio puede ayudar. Ver el Capítulo 12.
Mecánica corporal: Una mala postura o estar demasiado tiempo en una posición puede hacer que el dolor sea más intenso.
Factores ambientales: Sentir calor o frío, o los cambios en la presión barométrica puede profundizar el dolor.
Estrategias efectivas para múltiples síntomas
Ya que las causas de los cuatro síntomas discutidos en este capítulo incluyen sobreactividad, estrés, emociones e inactividad, el uso de estrategias como el acompasamiento, manejo del estrés, manejo de las emociones y ejercicio puede tener un efecto multiplicado, ya que abordan múltiples síntomas. A continuación discutiré cómo estas estrategias afectan al dolor.

Para la sobreactividad como causa del dolor, la respuesta es el acompasamiento, como se ha descrito unos párrrafos más arriba. Para el dolor causado por estrés, la respuesta es relajación y otras técnicas de manejo de estrés. Ya que el estrés aumenta la percepción del dolor y causa tensión muscular - otra fuente de dolor - la relajación reduce el dolor porque disminuye tanto el estrés, como la tensión muscular.

Las preocupaciones, la frustración y las otras emociones crean tensión muscular. Hay procedimientos de relajación para suavizar el dolor reduciendo el estrés que también pueden ayudar a reducir los efectos de las emociones negativas. Nuestra experiencia subjetiva también se ve incrementada por las emociones. El miedo intensifica el dolor y por esto el manejo de la ansiedad puede ayudar a controlar el dolor. Más sobre esto en el Capítulo 14.

Otro grupo de estrategias para controlar el dolor con el manejo de emociones tiene que ver con cambios en tus pensamientos. Un aumento de los síntomas puede desencadenar pensamientos negativos como "No consigo nada" "Jamás mejoraré" o "Esto es desesperanzador". Los pensamientos es este estilo pueden hacer que sientas ansiedad, tristeza, enfado y desesperanza, y así intensificar el dolor y desencadenar más pensamientos negativos. La sección del Capítulo 13 titulado "Cambiar tu pensamiento" describe cómo reconocer y cambiar gradualmente los pensamientos negativos habituales.

Remedios específicos para el dolor
Además de la medicación y las estrategias de autogestión que reducen varios síntomas a la vez, hay otras medidas no-médicas que se pueden aplicar específicamente para el dolor. Miraremos tres: mecánica del cuerpo, tratamientos físicos (como calor, frío y masaje) y guaifenesin.

Si prestamos atención a la mecánica corporal podemos reducir el dolor. Fíjate cómo colocas tu cuerpo y cómo lo mueves. Prueba diferentes posturas, tanto de pie, como sentado, para averiguar las que minimizan tu dolor. Fíjate también cuanto tiempo eres capaz de mantener una postura sin crearte problemas. Muchos pacientes con fibromialgia notan que estar de pie en la misma posición durante unos 20 minutos crea rigidez e intensifica el dolor. La solución es moverse regularmente. Comprueba tu cuerpo con frecuencia por si hay tensión muscular. Las zonas que a menudo se tensan incluyen la mandíbula, el cuello y los hombros. Puede ser útil moverte, masajearte o decirte a ti mismo que tienes que relajarte.

Cuando trabajas en la cocina, procura poner un pie en una banqueta para reducir la tensión en tu espalda. Si estás cortando o haciendo otras tareas que implican movimientos repetitivos que causan dolor, experimenta hasta averiguar cuanto tiempo eres capaz de trabajar sin crear dolor y cuanto tiempo tienes que pausar antes de reanudar el trabajo. Si estar de pie te causa problemas, procura sentarte en una silla.

Los tratamientos físicos pueden ayudar también. Para aliviar temporalmente del dolor se puede utilizar calor y frío. El calor se utiliza mejor para reducir el dolor que resulta de tensión muscular y de inactividad. El calor aumenta el flujo sanguíneo y así produce cierta relajación, reduciendo el dolor y la rigidez. Para el dolor localizado puedes utilizar bolsas de calor. Para un alivio global la gente a menudo utiliza baños calientes, remojarse en un jacuzzi o acostarse con una manta eléctrica.

Los tratamientos con frío disminuyen la inflamación por la reducción del flujo sanguíneo hacia una zona. También pueden entumecer las áreas que están enviando señales de dolor. Puedes utilizar bolsas de gel, de hielo o de vegetales congelados. Tanto con el calor, como con el frío, no debes utilizar el tratamiento durante más de 15 o 20 minutos seguidos.

El masaje de las áreas doloridas también puede proporcionar alivio temporal del dolor. Como el calor, el masaje incrementa el flujo sanguíneo y también puede aliviar los espasmos. Puedes considerar tres diferentes formas de masaje: auto-masaje con tus manos, masaje con un artilugio manual y masaje profesional. Al masajista le pides de tener cuidado y de comprobar frecuentemente tu sensibilidad al dolor.

Otro tratamiento alternativo popular para la fibromialgia es el guaifenesin, el ingrediente más importante de muchos jarabes para la tos. La idea de emplearlo para la fibromialgia fue desarrollada por Dr. Paul St. Armand de la UCLA, quien cree que el producto ayuda a corregir un defecto metabólico de la excreción de fosfatos. Aunque la ingesta de guaifenesin tiene pocos efectos secundarios para la mayoría de la gente, muchas personas informan que al principio sus síntomas incrementan. Asimismo, para aquellos pacientes a los que ha ayudado, la mejoría no suele ocurrir hasta pasados varios meses. El único estudio que investigó el guaifenesin no mostró ventaja respecto al placebo, aunque los fans se han quejado por el diseño del estudio. Como la mayoría de los tratamientos para SFC y fibromialgia, el guaifenesin no es una cura total y no ayuda a todos que lo han probado, pero parece ser efectivo para algunos pacientes. Si te interesa, consúltalo con tu médico.

Soluciones para el sueño
Dormir mal es uno de los problemas más habituales para los pacientes con fibromialgia y es también muy prevalente entre las personas con SFC. Con ambas enfermedades, dormir mal es una fuente importante de la intensificación sintomática. Puede que el paciente se pasa la noche en cama, pero se despierta tan cansado como cuando se fue a cama. Hay también otros problemas comunes con el sueño, como dificultades para quedarse dormido, despertar en medio de la noche o de madrugada, o dormir demasiado.

La creencia más amplia de la causa mayor de los problemas con el sueño, especialmente para los pacientes con fibromialgia, es que se trata de un patrono anormal de las ondas cerebrales. El cerebro humano está activo durante el sueño, se mueve entre varios diferentes tipos de sueño, cada uno con su característica onda cerebral. El tipo de sueño más profundo y más restaurador lo llaman sueño delta. Los pacientes con SFC y fibromialgia a menudo tienen menos sueño delta del que necesitan, y por esto no se sienten frescos cuando se levantan por la mañana. Cuando unos voluntarios sanos en un experimento fueron privados del sueño delta, desarrollaron en unos pocos días síntomas de fibromialgia.

Tratar el sueño es especialmente complejo ya que no hay un solo medicamento que se haya demostrado ser útil para solucionar los problemas de sueño para las personas con SFC y fibromialgia. Muchos pacientes también desarrollan tolerancia a los medicamentos, de manera que un medicamento con el tiempo se vuelva menos efectivo. Por estas dos razones, los problemas de sueño pueden beneficiarse de un abordaje flexible e experimental con varias estrategias.

Los medicamentos que se utilizan habitualmente para tratar los problemas de sueño incluyen los productos de venta libre como melatonina y valeriana; antihistamínicos como Benadril; clonazepam (Klonopin); antidepresivos tricíclicos como amitriptilina (Elavil); benzodiazepinas, como Halcion; y el hipnótico Ambien. Muchas veces se prescribe una combinación de dos medicamentos, uno para iniciar el sueño y otro para mantenerlo. Si crees que los medicamentos pueden mejorar tu sueño, es razonable que acudas a un médico dispuesto a trabajar contigo para encontrar lo que ayuda en tu situación única.

Otra manera para mejorar el sueño es observar las interacciones entre dolor, fatiga y sueño para determinar cómo interrumpir el círculo vicioso de estos tres síntomas que se intensifican entre ellos para empezar una espiral hacía arriba. Para averiguar la interacción entre fatiga y sueño, tienes que preguntarte si tus siestas diurnas pueden impedir que te duermas. De la misma manera, si el nivel de tus actividades hace que te sientes "acelerado", te pueden ayudar las estrategias de acompasamiento. El dolor puede dificultar que duermas bien y por esto puede ser útil que reduzcas el dolor antes de irte a la cama; podrías probar un analgésico y meterte en un baño caliente o jacuzzi.

Dormir mal también puede tener otras causas, incluyendo las siguientes:

Sobreactividad: La actividad puede crear la sensación de intranquilidad, a veces llamada sentimiento "cansado pero acelerado". El acompasamiento puede ser un antídoto. Procura mantener tu nivel de actividades dentro de los límites impuestos por tu enfermedad, y estar un rato tranquilo antes de acostarte para desacelerar. Así puedes evitar que tu sueño se ve afectado por un estado nervioso de hiperalerta.
Estrés y preocupaciones: El estrés a menudo lleva a tensión muscular, lo que dificulta que te quedes dormido. La preocupación por los problemas puede hacer que te sea más duro dormirte. Hay métodos de relajación que te ayudan a soltar los músculos tensos y así pueden facilitar un buen descanso. Intenta procedimientos de relajación como los descritos en el capítulo sobre el manejo del estrés o métete en un baño caliente o jacuzzi antes de acostarte. Si te cuesta dormirte porque estás preocupado por problemas y yaces despierto en cama con un torbellino de pensamientos en la cabeza, procura reservar cada noche un "tiempo de preocupaciones" antes de irte a la cama. Reserva media hora para apuntar todas tus preocupaciones y qué hacer con ellas. Si te surgen algunas cuando estás intentando dormir, te dices a ti mismo "He acabado con esto, no tengo que preocuparme porque sé lo que tengo que hacer con ello."
Hábitos y entorno del sueño: El sueño puede verse alterado por factores como horas irregulares, una ambiente ruidoso, una cama incómoda o una pareja con sueño ruidoso. Para las sugerencias sobre mejorar los hábitos de sueño y el ambiente donde duermes, mira la próxima sección.
Alimentos, alcohol y tabaco: Consumir demasiada cafeína, beber alcohol y fumar pueden complicar un buen descanso. Hay que evitar los productos que contienen cafeína, como café, té, refrescos y chocolate, desde varias antes de acostarse. Hay que evitar el alcohol antes de irse a la cama porque puede crear un sueño intranquilo y desigual. La nicotina del tabaco es un estimulante y por esto fumar es una barrera contra el quedarse dormido.
Medicamentos: Algunos medicamentos para dormir que son efectivos cuando se utilizan ocasionalmente pueden causar que duermas mal si los utilizas con frecuencia. Asimismo, algunos medicamentos producen efectos secundarios como mareos por la mañana. Hay medicamentos que se ingieren para otros problemas que pueden interferir con el sueño porque contienen sustancias como antihistamínicos o cafeína.
Mejorar los hábitos y el ambiente donde se duerme
Quizás podrás mejorar el sueño si cambias tus hábitos o el ambiente donde duermes.

1. Tener un ambiente confortable: procura tener un entorno que conduce a un buen sueño, como un buen colchón y controlar luz, ruidos y temperatura. (Nota: el ruido incluye los ronquidos de la persona que duerme contigo.)

2. Establecer una rutina: pasa cada noche por la misma rutina y acuéstate a la misma hora. Prepárate para dormir reduciendo gradualmente el nivel de tus actividades desde varias horas antes de acostarte y con los mismos rituales "para cama" que haces cada noche y a la misma hora. Hacer cosas como cepillarte los dientes o leer algo ligero cada noche antes de retirarte te puede ayudar a desacelerarte y a estar psicológicamente listo para dormir.

3. Levantarse a la misma hora: pon el despertador para levantarte cada día a la misma hora. Esto te puede ayudar para volver a ajustarte gradualmente a unas horas más normales. No es habitual tener que acostarse más temprano para compensar el tiempo dormido porque tu cuerpo se ajustará solo.

4. Limitar las siestas diurnas: a menudo las siestas diurnas interfieren con un buen sueño nocturno. Si duermes durante el día y constatas que tienes problemas para quedarte dormido por la noche, o que duermes peor que de costumbre cuando echas siestas, podrías considerar  dormir solamente por la noche. (Al otro lado, si las siestas no alteran tu sueño nocturno, puede que necesitas descansar más.)

5. Utilizar la relajación o la distracción para quedarse dormido: Puede que te es más fácil dormirte si escuchas música tranquila o si te distraes de otra manera como contar las respiraciones o fijarte en ellas. Las técnicas de relajación pueden ayudarte a dormirte.

Otros problemas de sueño
Algunos pacientes tienen, aparte insuficiente sueño delta, uno o más problemas adicionales para dormirse. Dos de los más comunes son el síndrome de piernas inquietas y la apnea del sueño. El primero implica "miembros nerviosos", sensaciones fuertes y desagradables en los músculos de las piernas que crean la urgencia de moverlas. El problema es muchas veces peor por la noche. Las técnicas de autogestión que pueden ayudar incluyen reducir el consumo de cafeína y otros estimulantes, establecer un patrono regular para dormir, hacer ejercicios con las piernas, distraerte con alguna actividad, tomar baños o duchas calientes o frías, y tomar suplementos para contrarrestar deficiencia de hierro, folato y magnesio. Hay varias categorías de medicamentos que pueden ayudar también, incluyendo sedantes, medicamentos que afectan la dopamina, analgésicos y anticonvulsivantes. Comprueba con tu médico si crees que puedes tener esta condición.

La apnea, lo que significa ausencia de respiración, ocurre cuando las vías aéreas de una persona se bloquean durante el sueño. Un episodio puede durar desde unos segundos hasta unos pocos minutos. Entonces la persona se despierta, toma aire y se vuelve a quedar dormida. Esto puede ocurrir muchas veces por noche. Un remedio habitual es utilizar una máquina CPAP (presión positiva aérea continuada ="continuous positive airway pressure") que mantiene la vía abierta. El paciente lleva una mascarilla por la que un compresor libera una corriente continua de aire, para mantener la vía aérea abierta. También hay otros tratamientos para esta patología. Si crees tener este problema, consulta con un especialista en sueño.

Levantar la niebla
La mayoría de los pacientes con SFC y muchas personas con fibromialgia experimentan dificultades cognitivas, a menudo llamada "niebla mental" o "fibroniebla." Estos problemas incluyen confusión, dificultades para concentrarse, problemas para encontrar las palabras y lapsus en la memoria a corto plazo. Como los síntomas discutidos anteriormente, la niebla mental puede tener varias causas. Utiliza las estrategias para las causas que se aplican a ti.

1. Sobreesfuerzo: las dificultades cognitivas pueden ser causadas por sobre-actividad y pueden ser reducidas si vives dentro de los límites impuestos por tu enfermedad. Como dijo una persona en nuestro programa "la niebla mental me ayuda a reconocer cuando salgo del mi sobre. Incluso aunque no me siento cansada, el hecho que no soy capaz de pensar claro me dice que he pasado mi límite. Mi respuesta es la misma que para los otros síntomas: descanso y acompasamiento." Es posible que seas capaz de limitar la duración de la niebla mental en caso de responder rápidamente. Para algunos pacientes, un descanso de 10 o 15 minutos es suficiente para que cese.

2. Dormir mal: Los problemas asociados con la niebla se ven en las personas privadas de sueño. Dormir un sueño restaurador puede ayudar a limitar los problemas cognitivos.

3. Estrés y emociones: las situaciones estresantes y las emociones fuertes pueden desencadenar u intensificar la niebla mental. Este efecto ocurre tanto si la emoción es positiva  como si es negativa. Si una experiencia desencadena adrenalina, es probable que cause problemas cognitivos. Puedes reducir la niebla mental si evitas situaciones estresantes, si aprendes cómo relajarte en respuesta al estrés y si te entrenas para silenciar la producción de adrenalina.

4. Multitareas: muchos pacientes experimentan niebla cuando intentan hacer más de una cosa a la vez, como leer mientras ven la TV o hablar por teléfono mientras preparan la comida. La solución: hacer solamente una cosa a la vez.

5. Sobreestimulación: a menudo los pacientes son sensibles a ruidos, luces o a entradas sensoriales procedentes de varias fuentes al mismo tiempo, por ejemplo un TV al fondo mientras hablas por teléfono. Solución: ir a un sitio tranquilo y evitar distracciones.

6. Hambre: la niebla puede ser desencadenada por la falta de alimentos. Solución: cuando notas dificultades cognitivas, recuerda cuando has comido por última vez y piensa si te ayudaría si comieses algo ahora mismo.

7. Efectos secundarios de la medicación: la confusión puede ser efecto secundario de algunos medicamentos. Si crees que podría ser tu caso, comprueba con tu médico. Habla también con el/la sobre el uso de medicamentos para incrementar la atención y la concentración.

Otras maneras para minimizar la niebla mental
Considera las siguientes estrategias adicionales que también pueden ayudar a limitar la niebla mental.

1. Elige tu mejor momento: la mayoría de nosotros tenemos momentos mejores y peores a lo largo del día. Procura hacer tus tareas más importantes y las que requieren concentración y claridad mental durante las horas que estás más espabilado. El mejor momento del día varía de una persona a otra. Para muchos pacientes con SFC es entre media tarde y primera hora de la noche. Muchos pacientes con fibromialgia se encuentran mejor por la mañana. Lo más importante es que averigües tu mejor rato.

2. Posponer, cambiar tareas o cancelar actividades: Si no piensas con claridad, pospón los trabajos que te desafían mentalmente, cambia para una tarea más simple o toma un descanso. Como dijo un estudiante "Cuando estoy demasiado cansado y brumoso para pensar, aplazo las cosas hasta el día siguiente y las reemplazo por extra descanso." También puedes utilizar la presencia de la niebla mental como señal para que reduzcas: "Cuando estoy muy brumoso, es señal que necesito cancelar algunas actividades."

3. Utilizar listas y otros recordatorios: Apunta tus tareas para el día en una lista de "Cosas por hacer". Organiza tu casa y posesiones para que te ofrezcan recordatorios listos para usar. Podrías por ejemplo guardar tus medicinas donde te vistes, así las ves y te acuerdas de ingerirlas cuando te levantas por la mañana y por la noche cuando te preparas para ir a cama. Utiliza notas Post-it en sitios visibles para entrenar tu memoria.

4. Utiliza la rutina: reduce la niebla viviendo una vida predecible con rutinas: haz cada día las mismas cosas de la misma manera. Por ejemplo, nada más llegar a casa guarda tus llaves siempre en tu bolso. Si tu niebla está peor por la mañana, prepara tu ropa la víspera.

5. Organiza y evita acumular: para la gente sensible a la sobrecarga sensorial (sobre-estimulación), organizar la casa y evitar montones puede ser una manera para controlar la niebla mental. Una estudiante informó que simplificó incluso su ropa "solo tengo dos colores de calcetines, un tipo de zapato (tengo un par para ir al centro y otro para todos los días) y unas sandalias y unos zapatos de vestir. Solo tengo pantalones de dos colores y más o menos 6 tops. Así casi no tengo que tomar decisiones."

6. Ver las cosas de otro modo: la niebla cerebral puede ser espantosa y vergonzosa. Muchos estudiantes nos han dicho que, cuando carecen de claridad mental, han aprendido a hablarse a si mismo y a los demás de modo tranquilizador o con desenfado. Uno dijo que cuando hace un desliz mental, dice a las personas, "Estoy practicando para cuando tenga Alzheimer."

7. Hacer algo físico: la actividad física es relajante. Puede aumentar la energía y aclarar tu mente. La actividad incluye el ejercicio y otras cosas como reír, cantar y respiración. Un paciente dijo "Cuanto más intento controlar mi niebla, más empeora... Para mi, lo mejor para aliviar la niebla mental es reírme - alto y fuerte - unas buenas carcajadas. También me ayuda la respiración profunda. Cantar me libera la tensión que causa la niebla mental."

8. Planificar tu respuesta: Procura planear tu respuesta por adelantado para arreglártelas con el hecho que la niebla mental confunde. Desarrolle reglas para guiarte cuando te sientes perdido, para que tengas respuestas estándar habituales sobre las que replegarse. Por ejemplo, podrías decidir que cuando tengas niebla, te echas o cambias a una tarea más simple.

Múltiples estrategias
Como los otros síntomas comentados en este capítulo, la mejor manera para abordar la niebla mental es con una combinación de estrategias. Cuando les pedimos a las personas en nuestros grupos de describir lo que hacen para combatir los problemas cognitivos, nos dan listas que pueden contener diez o más ítems. He aquí dos ejemplos.

Mi niebla mental está peor cuando estoy agotada, por esto intento mantenerme dentro de mi límite de energía. Los episodios de niebla han disminuido mucho desde que he aprendido esto. Cuando estaba más enferma, mi oficina en casa y mi papeleo se habían deteriorado en un caos, y estos últimos meses he conseguido volver a organizarme.  Ahora no pierdo las cosas y puedo encontrar lo que necesito sin estrés. Este orden ayuda a prevenir mi pánico y niebla. Y cuando estoy demasiado cansada y brumosa para pensar, pospongo las cosas hasta el día siguiente y en vez de hacerlas descanso extra. Si estoy encima de las cosas en casa y en el trabajo, raras veces tengo que hacer algo inmediatamente. También hablo conmigo misma y digo "Esto también pasará" o "Nada catastrófico ocurrirá si no hago esto ahora mismo." Esto evita que entre en pánico y que me derrita. Por la mañana, antes de que me canse realmente, es cuando estoy mentalmente más fuerte, por esto programo por la mañana todas mis actividades que son duras para el cerebro y dejo las tareas simples para las tardes. También tomo unas pocas proteínas cada pocas horas, y esto hace una diferencia enorme en mi poder mental.

Creo que la forma de organizar mi vida me ha ayudado a reducir la cantidad de niebla mental que experimento y también sus efectos. Intento llevar una vida rutinaria y predecible. También mantengo ordenado mi entorno físico, de manera que jamás estoy  sobre-estimulado por el desorden y sé donde están las cosas. He determinado que la media tarde y primera hora de la noche son mis mejores momentos del día para pensar y por esto utilizo ese tiempo del día en mi ventaja. Ya que la niebla mental desorienta y da tanto miedo, hablo conmigo misma para ayudarme. Me digo cosas como ‘No tienes por que cuadrar ahora mismo tu libreta de cheques; ¿Por qué no hacer ahora algo que sabes que eres capaz de hacer y vuelves después con la chequera?'

Referencias

Arthritis Foundation. The Arthritis Foundation's Guide to Good Living with Fibromyalgia. Arthritis Foundation: Atlanta, 2001.

Caudill, Margaret. Manage Pain Before It Manages You. New York: Guilford Press, 1995.

Hauri, Peter and Shirley Linde. No More Sleepless Nights. New York: Wiley, 1991.

Verrillo, Erica and Lauren Gellman. Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide. New York: St. Martin's Press, 1998.