domingo, 6 de diciembre de 2009

Virus XMRW, petición de realización de pruebas y publicaciones sobre el tema

Aquesta entrada la afegeixo pel seu gran interès però jo no tinc res a veure amb la petició que es cita.

ORIGEN: http://tashano-amelia.blogspot.com/2009/12/si-conoces-alguien-en-los-medios.html



XMRV: UN NUEVO PATOGENO HUMANO Y POSIBLEMENTE EL DESCUBRIMIENTO CIENTIFICO MAS IMPORTANTE DESDE EL HIV EL MINISTERIO DE SANIDAD ESPAÑOL NO RESPONDE A LA EVIDENCIA CIENTIFICA, NO INFORMA Y NO PREVIENE. TENER EL XMRV NO IMPLICA DESARROLLAR ENFERMEDAD, PERO TODOS LOS ENFERMOS CON SINDROME DE FATIGA CRONICA TIENEN EL RETROVIRUS XMRV EN SANGRE

Este RETROVIRUS, es de la misma familia que el VIH (SIDA) y el HTLV (LEUCEMIA), es el tercer retrovirus patógeno descubierto en los humanos. El retrovirus se sabe que existe hace años en ratones, pero fue descubierto en humanos hace poco tiempo en el tejido de los pacientes de cáncer de próstata y fue publicado en la prestigiosa revista Science. Los pacientes de cáncer de próstata comparten con los de Sindrome de Fatiga Crónica el tener alterada una enzima antiviral llamada RNASe-L

Esto es lo que llevo al WPI (Whittemore Peterson Institute) a realizar un estudio en pacientes de Sindrome de Fatiga Crónica para la posible detección del retrovirus XMRV. El hito definitivo llega el pasado mes de Octubre, de nuevo publicado en Science, cuando tras realizar un estudio el WPI (Whittemore Petterson Institute), se consiguió aislar el retrovirus XMRV en el núcleo de las células sanguíneas del 67% de los pacientes con Sindrome de Fatiga Cronica estudiados y un 3,7% de la población sana. Tras este estudio se miraron anticuerpos en el plasma y el porcentaje de presencia de XMRV subió al 98% en pacientes de SFC manteniéndose el de los controles.

Estos resultados han hecho movilizarse a ciéntificos de todo el mundo para realizar estudios adicionales para averiguar todas las dudas que se plantean ahora: formas de transmisión del retrovirus ya que el mismo se encuentra en la sangre y los fluidos humanos, mecanismos de patogeneidad, como ha pasado este retrovirus relacionado con la leucemia en ratones hasta los humanos, potencial amenaza para los bancos de sangre tener un 3,7% de población "sana" portando el retrovirus, etc.

EL COLECTIVO DE ENFERMOS DE SFC EXIGE AL MINISTERIO UN TEST DE SANGRE QUE APOYE EL DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD CUBIERTO POR LA SEGURIDAD SOCIAL, YA QUE HASTA AHORA ERA UN DIAGNOSTICO CLINICO Y DABA PIE A QUE SE TARDASE AÑOS EN DIAGNOSTICARSE. EL MINISTERIO DE SANIDAD NO RESPONDE.

Este tema es muy relevante para los todos los pacientes de Sindrome de Fatiga Crónica que tenemos en España, que pasan años deambulando por distintos médicos hasta ser diagnosticados, y que ahora con este test del XMRV podrían ahorrarse ese calvario y ser tratados como merecen en la Seguridad Social. Ya existe un test diagnostico de sangre disponible en EEUU, pero El Ministero de Sanidad está haciendo oídos sordos y no está tomando ninguna iniciativa al respecto. Recordemos que la tasa de prevalencia del XMRV se estima en un 3,7% de la población, mientras que la de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica es tan sólo un 0,5%, aún así muy superior a la de los portadores del VIH 0,3%

EL XMRV PODRIA SER TRANSMITIDO POR TRANSFUSION DE SANGRE, Y POR TANTO SER UNA AMENAZA PARA LA SALUD DE LOS RECEPTORES DE SANGRE O LOS CANDIDATOS A UN TRANSPLANTE. (HHS Blood Safety Committee USA)

Yendo mucho mas allá de los afectados por este retrovirus, éste es un tema de gran interés público porque la seguridad de los bancos de sangre podría estar amenazada. Este error ya se cometió en los años 70 y 80 con el VIH y el virus de la Hepatitis C, esperemos que no se repita. Además del cáncer y el SFC, en pequeños estudios preliminares se ha conseguido aislar el retrovirus en otras muchas enfermedades neuroinmunológicas como la fibromialgia, el autismo o la Esclerosis Multiple rara, por eso se hace necesario invertir esfuerzo público en seguir investigando. Aún no se conocen las vías de transmisión ni su mecanismo de patogeneidad, pero si se sabe que está presente en sangre y en fluidos humanos.

Los medios de alguna manera tienen la responsabilidad social de meter presión a quien sea que esté gobernando para que se tomen medidas al respecto en forma de campañas de información que no creen alarma social innecesaria, pero sí la implantación de un test diagnostico de sangre del XMRV cubierto por la Seguridad Social por la seguridad de todos los ciudadanos.


(MAS INFORMACION CON DETALLE DEBAJO)


A quien pueda interesar:

Mi nombre es Carlos Gonzalez Rodriguez (DNI 7473425N), y estoy afectado por el Sindrome de Fatiga Crónica, recientemente vinculado al retrovirus oncógeno XMRV.

El pasado mes de Octubre, el WPI (Whittemore Peterson Institute) descubrió y publicó en Science, un vínculo claro entre los pacientes de Síndrome de Fatiga Cronica o Encefalomielitis Miálgica (SFC/ME) y un nuevo patógeno humano llamado XMRV, que es un retrovirus de la misma familia que el VIH y HTLV (Leucemia). Según este estudio, el XMRV fue identificado en el 98% de los pacientes de Sindrome de Fatiga Crónica y en el 3,7% de la población sana.

En España, no se ha informado ni al colectivo medico, ni a los pacientes de SFC, ni a los ciudadanos de este hallazgo. Tampoco sobre las consecuencias que podría tener para todos los ciudadanos, al ser un retrovirus que porta un 3,7% de la población "sana" y no disponer en la actualidad de un test diagnostico de sangre del mismo para los pacientes de SFC o la protección de los bancos de sangre ante la potencial patogeneidad de dicho retrovirus.

Este test diagnóstico ya está disponible en EEUU a través del WPI ( www.redlabsusa.com ) y la Seguridad Social en España no esta extendiendo ningún acuerdo de colaboración para traer ese test a España, pero si está gastándose el presupuesto en forzarnos a vacunarnos contra un virus de la gripe A con una tasa de mortalidad mucho menor que la gripe estacional.

Permítame dotarle de las informaciones mas relevantes sobre el XMRV desde que salió publicado en Science el pasado mes de Octubre:

http://www.youtube.com/watch?v=oxF-PV3z0Do&feature=PlayList&p=8875F0CDC576C917&playnext=1&playnext_from=PL&index=7 (Video del "hearing" ante el CDC americano)

Información general reciente sobre el tema:
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/110401.asp
http://www.ei-resource.org/columns/phoenix-rising/xmrv-in-the-spotlight/
http://www.lasvegascitylife.com/articles/2009/11/19/news/local_news/iq_32512195.txt

Información sobre el retrovirus oncógeno XMRV del Instituto Whittemore Peterson:
http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html (Pagina Oficial del WPI)

Información sobre el retrovirus oncógeno XMRV del Instituto Nacional De Cáncer de los EEUU:
http://www.cancer.gov/newscenter/pressreleases/XMRV_QandA
http://www.rxpgnews.com/virology/New_human_retrovirus_-_Xenotropic_MuLV-related_vir_3865_3865.shtml

Estudio original publicado el la revista Science:
http://www.sciencemag.org/cgi/data/1179052/DC1/1


En los medios de comunicación internacionales, radio, prensa y televisión se ha informado sobre el XMRV, en España solo un artículo en El Pais y otro en la Vanguardia.
De hecho estoy haciendo una campaña de recogida de firmas por internet que os agradecería comentaseis si habláis del tema: http://www.petitiononline.com/XMRV/petition.html

Ejemplos:

ABC News (TV)
http://www.youtube.com/watch?v=XQDJ6FuNU0E&feature=PlayList&p=8BF4A30067D5A8C3&playnext=1&playnext_from=PL&index=52
NBC News (TV)
http://www.youtube.com/watch?v=5ftbsOkYVxE&feature=player_embedded#at=20
NPR (Radio)
http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=113870280
New York Times (Press)
http://www.nytimes.com/2009/10/09/health/research/09virus.html
http://query.nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9E0CE0D6153AF931A25752C1A96F9C8B63

El Pais (Prensa Española)
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Identificado/virus/relacionado/sindrome/fatiga/cronica/elpepusoc/20091009elpepusoc_7/Tes
http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2009/10/15/retrovirus-xmrv-mucho-peor-el-virus-la-gripe-a
Universidad de Navarra:
http://www.unav.es/acienciacierta/salud/fatiga.html

Seguridad de los bancos de sangre. Postura oficial de la Oficina de Salud de los EEUU

En EEUU están poniendo los medios para que no se cometa el mismo error con el XMRV que se presume está presente en un 3,7% de la población mundial, y al ser un retrovirus como el HIV o la Leucemia, podría causar enfermedad en los humanos, de hecho se le vincula directamente con el cáncer y otras enfermedades neuroinmunes como el SFC. Originalmente viene de la Leucemia de los ratones y se le denomina "Xenotrópico", porque ya no causa enfermedad en los ratones, sino cuando pasa de los ratones a otro tipo de animal o al ser humano.

La postura oficial de la Oficina de Salud Publica del gobierno americano es evitar los errores cometidos en los 70 y los 80 con el HIV y la Hepatitis C:
http://www.cfids.org/xmrv/blood-supply-ophs.pdf (Transcription)
http://www.youtube.com/watch?v=TQNykQ3_SCE (Video 1)
http://www.youtube.com/watch?v=9Hu-YZw-Wak (Video2)

Este tema no deja de ser importante, para mi lo es más atender correctamente a los enfermos por este retrovirus, pero probablemente el miedo al contagio sea lo que mueva a la sociedad a plantearse si se le está informando adecuadamente y si se destine finalmente parte del gasto público a la investigación de estas enfermedades que parecen tener en común la presencia de un retrovirus oncógeno: SFC, Fibromialgia, Autismo...

Se hace necesario tener un test diagnostico de sangre cubierto por la Seguridad Social que sirva para confirmar el diagnostico del SFC, asi como para prevenir la contaminación de los bancos de sangre y que se extienda en retrovirus en la población. El 3,7% de controles sanos que portan este retrovirus en el estudio americano, al parecer se mantiene en otro estudio similar que se está llevando a cabo en Inglaterra. Esto significaría que cerca de 2 millones de españoles podrían portar un retrovirus potencialmente patógeno!

Si necesita cualquier tipo de información adicional no dude en contactarme.

Yo entiendo que esto es una noticia de interés público y alcance social, que nos puede afectar a todos porque aún no sabemos como se contrae este retrovirus ni cuales son sus mecanismos de patogeneidad. Lo único que sabemos es que el XMRV está presente en un 40% de los pacientes de cáncer de próstata en un estudio previo con muestra significativa, y en un 98% de los pacientes de SFC con una muestra amplia de pacientes y controles. Adicionalmente un 57% de los 7 autistas estudiados, un 60% de los 20 pacientes de fibromialgia estudiados y un 100% de los 3 pacientes estudiados con Esclerosis Múltiple Atipica.

En definitiva, asi como no todo el mundo que tiene HIV desarrolla SIDA, Si todo el mundo que tiene SIDA tiene HIV,
pues no todo el mundo que tiene XMRV desarrolla SFC, FM, Autismo, Esclerosis Multiple Atípica...pero si todo el mundo que tiene SFC tiene XMRV!



Un saludo y espero que mi petición de un diagnostico del test XMRV cubierto por la seguridad social despierte su interés periodístico.
http://www.petitiononline.com/XMRV/petition.html

SI ESTAN USTEDES INTERESADOS EN EMITIR UN DOCUMENTAL SOBRE EL SFC INEDITO PARA SU CADENA DE TV EN EXCLUSIVA PUEDEN CONTACTAR CON CLARA VALVERDE:

http://www.amapolaylosaviones.com/

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