Te cuento que recientemente me fui a hacer un estudio de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia Encefalopatia mialgica y punto. la Doctora me miro con cara de signo de interrogación y lo apuntó en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….
No solo debemos luchar día a día con las limitaciones que nos impone la enfermedad, sino también con la incomprensión y la ignorancia de los que nos rodean.
Quiero explicarte como aprendí a vivir con esto.
De veras duele mucho fingir estar bien….es lo que la mayoría de las veces hacemos…. solo digo que no me siento bien en los periodos de crisis mas fuertes.
Estoy segura que te ha pasado algo similar a lo que te voy a contar.
Si haces el esfuerzo de salir a reunirte con algunos amigos y ya te sientes que ya estas muy cansada y necesitas realmente irte a casa a reposar, sale alguien con la pregunta indiscreta:
¿Que tienes?
Si bien tratamos de evadirla, si no nos queda mas remedio, casi con vergüenza confesamos : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica.
¿Es que acaso es un delito estar enfermas y que la medicina no nos ofrezca una cura?
O es que acaso decir : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica , significa “SOY FLOJA ”
Tenemos que empezar a decirlo sin vergüenza. Es el primer paso en dar a conocer esta enfermedad y a que se nos respete!
Luego nos preguntan como es eso? Que es ? De que se trata? Y como se cura ?
Entonces tratamos de explicarlo si tenemos algo de fuerzas para hacerlo, mientras se nos mira como “Bicho Raro”.
A este punto para que se enteren el que le interese de que se trata esta enfermedad y lo que significa padecerla llevo en mi bolso copia del archivo que te incluyo anexo al articulo.
Así te ahorras dar muchas explicaciones y el que verdaderamente tenga interés en saber lo que te aqueja, se tomara la molestia de leerlo.
Luego siempre sale alguien con alguna buena idea!
No te haz sentido incomoda cuando alguien te sale con : Haz probado esto o aquello… que me digan la primera cosa que se les venga a la mente…. como por ejemplo: será que necesitas salir mas? o no deberías trabajar tanto, o mejor , trabaja para que te olvides de tu problema… ya visitaste al Dr. XXX? y pare de contar..
No saben ni remotamente que significa padecer del Sindrome de Fatiga Cronica si no la vives.
Aunque tengo que admitir que muchas veces prefiero callar!!!! y sufrir en silencio….
No me gusta que me estén preguntando que me pasa… porque esto o aquello.
Sin embargo considero imprescindible difundir la información , que la gente sepa de que se trata el Sindrome de Fatiga Cronica, por esto estoy dedicando una buena parte de mis energías para compartir información con el mundo entero de que es y como vivir con el esta enfermedad .
Ahora bien, en vista que decir : Sindrome de Fatiga Cronica suena a que “tengo flojera” , te sugiero decir : ” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA“. Seguro que no saben tampoco lo que es, pero suena a una enfermedad mas seria e importante. No te parece?
Se de muchas personas que se han acostumbrado a decir” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA” en lugar de SINDROME DE FATIGA CRONICA, y me cuentan que la gente es mas receptiva a la enfermedad, yo personalmente lo he probado y he podido verificarlo.
Como te comente , recientemente me fui a hacer un estudio de control de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia “Encefalopatia mialgica” muy seria y punto, sin ningun comentario…. la Dra. Me miro con cara de punto interrogativo , yo me hice la desentendida… y lo apunto en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….
Pruébalo tu también, y cuéntame si te funciona mejor.
Que tal si ahora mismo bajas el archivo que te anexo, lo imprimes y lo llevas contigo en tu cartera? instructivo
Veras que pronto se te presenta la oportunidad de darselo a alguien!
Te dejo un audio de una entrevista al internista Dr. Antonio Fernadez , coordinador dela unidad de fatiga en el Instituto CIMA de Barcelona.
Entrevista Sindrome de Fatiga Cronica: http://dominatufatigacronica.com/blog/wp-content/uploads/2011/02/entrevistasfc.mp3
Suerte a todas mis compañeras de experiencia de vida …
Lee los otros articulos, tengo muy buenos trucos para dominar al sindrome de fatiga cronica.
Déjame tu comentario , dime que es lo que mas te frustra , que te apasiona? Yo con mucho gusto leeré tus comentarios y seguire compartiendo mi experiencia .
Atentamente
Maria Lourdes
Nunca había pensado en decir el otro nombre de la enfermedad, pero si, queda como mucho mejor, en el fondo todo es imagen en esta vida...
ResponderEliminarGracias por mantener este blog...
Es una vergüenza pero diciendo el nombre mas técnico te toman más en serio... Gracias por tu comentario. Estaba de bajón porque la gente entra mucho pero me dejan pocos comentarios. Gracias y ten presente que voy investigando por todas partes si se puede hacer algo para mejorar nuestro estado. Espero haber ayudado :)
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