sábado, 26 de febrero de 2011

Baja por enfermedad o incapacidad permanente por Fibromialgia

ORIGEN: http://blog.fibromed.net/2011/baja-por-enfermedad-o-incapacidad-permanente-por-fibromialgia/



La dolencia puede llegar a incapacitar a quien la padece para desarrollar una actividad laboral, y para llevar una vida normal.

La ley reconoce que “en cualquier caso de enfermedad, siempre que se cuente con un período mínimo de cotización de 180 días dentro de los 5 años anteriores al momento de la solicitud, se podrá solicitar lo que se llama una baja por incapacidad temporal”.

Incapacidad temporal

La duración máxima de la baja es de 12 meses prorrogables por 6 más cuando se presuma que durante este tiempo se le va a dar el alta médica, dada la mejoría del paciente. Un hecho poco probable en los casos de fibromialgia. A la hora de cursar las bajas temporales no suele haber problema y entre el 35% y el 40% de los enfermos recurren a ella en alguna ocasión.

Aunque es una enfermedad que día a día se conoce más, es bastante habitual que el médico de cabecera derive al enfermo al traumatólogo o al internista, quienes efectuarán las pruebas de descartes necesarias hasta llegar al diagnóstico. “De esta manera, los primeros resultados médicos de una persona que padece de fibromialgia pueden ser dolor de huesos, reuma….cualquier síntoma menos fibromialgia, que es el nombre que en menos ocasiones utilizan los especialistas”, aseguran los enfermos.

Incapacidad permanete

El desenlace de la fibromialgia no tiene por qué conducir siempre a una Incapacidad Permanente, pero en aproximadamente un 20% de los casos es evidente que no se va a producir la curación. En estas ocasiones, hay que elaborar una propuesta de Invalidez Permanente que juzgarán los Equipos de Valoración de Incapacidades, dependientes de la Dirección Provincial del INSS (Instituto Nacional de Seguridad Social).

El reconocimiento médico valora sobre todo la movilidad articular, la marcha y diferentes maniobras de contenido articular, pero no entra a juzgar el aspecto doloroso, que es precisamente el principal síntoma de la enfermedad. Por tanto, en los informes clínicos los médicos no pueden más que redactar lo que el enfermo dice sentir, pero no queda confirmado. Siendo así, lo normal es que la propuesta sea denegada, si bien en los últimos tiempos hay una mayor sensibilidad respecto a esta cuestión.

Una vez rechazada esta solicitud, se debe interponer una Reclamación Previa a la Vía Jurisdiccional Social contra el dictamen del Equipo de Valoración de Incapacidades. Aunque el INSS la desestime, es un paso indispensable para ir a juicio.

Tras la desestimación, hay otros 30 días para presentar una demanda en los Juzgados de lo Social. El trabajador se enfrenta contra el INSS, y debe probar ante el juez la inexactitud del informe que desestimaba su solicitud de incapacidad. Para ello, puede valerse de peritos y médicos privados.

El propio enfermo puede acometer su defensa, pero lo más recomendable es que contrate los servicios de un abogado o un graduado social. En España, los Colegios de Abogados no permiten la “quota litis”, es decir, que el letrado vea remunerada su labor en caso de que gane el juicio con un tanto por ciento del resultado del pleito. Así, los abogados cobran por su labor los honorarios que tengan establecidos. También hay abogados de oficio que pueden hacerse cargo de la causa.

Dentro de los seis meses siguientes al veredicto del juez, si la solicitud es desestimada, se puede recurrir al Tribunal Superior de Justicia de cada comunidad autónoma. Los trámites se pueden volver a iniciar tantas veces como se quiera.

Fuente:

Vídeo : (Indefinida Plural) Documental sobre fibromialgia y roles de género

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/02/indefinida-plural-documental-sobre.html


¿Es obligatorio cuidar si eres mujer?, ¿Sólo le ocurre esto a las mujeres con Fibromialgia?, ¿Y si no lo haces o ya no puedes hacerlo?



www.kaosenlared.net/noticia/indefinida-plural-documental-sobre-fibromialgia-roles-genero

La Fibromialgia como ejemplo nos permite romper los límites de la normalidad asumida, de lo que es aunque no debería ser. ¿Es obligatorio cuidar de los demás si eres mujer?, ¿Sólo le ocurre esto a las mujeres que tienen Fibromialgia?, ¿Significa ser mujer hacer todas esas cosas? Si no las haces o ya no puedes hacerlas ¿No eres mujer?, ¿Ya no?, ¿Qué eres?

Tres mujeres cuestionan y superan a través de la Fibromialgia roles de género y aquello que se esperaba de ellas. Reflexión de la relación social, histórica y cultural de las mujeres con la salud, el dolor, la culpa, las renuncias, los cuidados...


de 2 años, hemos subido el documental a internet para que pueda tener toda la difusión posible, en ese sentido, agradecemos cualquier reenvio de este mensaje, que colguéis el link del video en páginas web, blogs, redes sociales... para que toda la gente que pueda estar interesada, lo vea.

Por otro lado, es un trabajo autoproducido y por eso también buscámos fórmulas que puedan ayudarnos a ingresar algo del dinero que nos permita financiarnos otros proyectos audiovisuales.

Si quieres hacer una proyección del documental, escribenos un mensaje a indefinida.plural@yahoo.es para saber dónde y para quién se proyecta, conocer el enfoque, tener una idea de la difusión y, dependiendo de las circunstancias, por tema de derechos de autora...

Para su uso por parte de las administraciones y organismos públicos, televisiones, centros de estudios, bancos, cajas, empresas o fundaciones no está permitido su uso sin permiso expreso de las autoras, póngase en contacto con ellas.

Video: http://www.vimeo.com/pericopin/indefinida-plural

Próximas proyecciones Bárbara

Miércoles 9 de marzo a las 19h en el Salón de actos del ayuntamiento de Rivas
Pza. de la Constitución s/n, Rivas Vaciamadrid
Proyección del documental Indefinida Plural, sobre roles de género y fibromialgia y debate posterior con la autora.


Sábado 12 de marzo a las 19h en el Espacio de mujeres Entredos
Marqués Viudo de Pontejos, 4. Madrid 28012
Proyección del documental Indefinida Plural, sobre roles de género y fibromialgia y debate posterior con la autora (velada mixta).

Fuente: http://www.kaosenlared.net/noticia/155788/indefinida-plural-documental-sobre-fibromialgia-roles-genero

"Nadie entiende que tenga que ir a trabajar con muletas"

ORIGEN: http://afaramos.blogspot.com/2011/02/nadie-entiende-que-tenga-que-ir.html

Francisca San Lázaro Presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Calahorra

Francisca San Lázaro Arpón lleva años luchando para que le concedan la incapacidad laboral debido a que padece fibromialgia; una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor de larga duración en músculos y articulaciones de todo el cuerpo. En varias ocasiones ha denunciado sin éxito a la Seguridad Social, por lo que tiene que seguir acudiendo cada día a su puesto de trabajo, pese a que «necesito muletas», dice. Actualmente trabaja en una empresa de limpieza y es presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Enfermedades Reumáticas de Calahorra.

- ¿Desde cuándo padece fibromialgia?

- Llevó con dolores musculares desde hace cinco años y hace dos que me diagnosticaron fibromialgia en el Hospital Clínico de Barcelona. Allí me derivaron a medicina interna de La Rioja, pero al mirarme en el hospital de Calahorra me dijeron que no tenía fibromialgia. Pasé por un montón de médicos, pero todos me decían que no lo padecía. Sin embargo, yo he tenido que someterme a 14 operaciones; siete de corazón y otras 7 de otras patologías. A pesar de este


historial, el tribunal médico me ha denegado en 16 ocasiones la baja y también ha ocurrido lo mismo con los juicios que he tenido contra la Seguridad Social. Aparte padezco de 4 hernias lumbares degenerativas, por lo que me reconocen un 52% de minusvalía y para trabajar tengo que acudir con muletas. En una mano tengo que llevar la escoba y en la otra la muleta. El pasado 28 de enero volví al tribunal médico a solicitar la baja por mi cuenta. Todavía no me han contestado y tengo que continuar trabajando. Nadie puede entender que tenga que trabajar con muletas porque no puedo hacerlo como antes.

- ¿Por qué no le reconocen la incapacidad cuando presenta un diagnóstico de fibromialgia del hospital de Barcelona?

- La verdad es que no lo sé, cuando conozco casos que han sido reconocidos en Logroño, pero en Calahorra no lo reconocen.

- ¿Cómo es el dolor que sufre?

- Es un dolor muscular total, como si tuvieses agujas permanentes en todo tu cuerpo. Un dolor constante.

- ¿Los problemas para diagnosticar la enfermedad se dan sólo en La Rioja o también en otras comunidades autónomas?

- En La Rioja está costando mucho, pero a pacientes de Logroño sé que se lo están dando, aunque en Calahorra no. A otra persona de la asociación de fibromialgia de Calahorra le está pasando lo mismo.

- ¿Qué acciones ha tomado en el ámbito judicial?

- En dos ocasiones he demandado a la Seguridad Social y las dos veces reconocen mis múltiples patologías, pero aseguran que puedo ir a trabajar y que puedo recoger hasta 35 kilos de peso. Esa sentencia me parece irrisoria porque tras una simple operación de apendicitis una persona puede padecer fibromialgia y yo ya llevo 16 operaciones.

Fuente: http://www.larioja.com/v/20110222/rioja-comarcas/nadie-entiende-tenga-trabajar-20110222.html

Guía de valoración de incapacidad laboral para médicos de Atención Primaria’

ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2011/02/26/guia-de-valoracion-de-incapacidad-laboral-para-medicos-de-atencion-primaria%e2%80%99



Tras primar a los médicos por prescribir menos bajas laborales, la Seguridad Social ha publicado una guía que limita los tiempos de permiso recomendados en cada dolencia.

nuevatribuna.es | L.M. | El camino hacia la austeridad iniciado por la Seguridad Social limita con la inmoralidad. Ésa es, al menos, la opinión que mantiene la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP), una asociación destacada en la defensa de la gestión sanitaria enteramente pública, y que ha criticado la publicación de una guía publicada con la intención de orientar a los médicos a la hora de prescribir una baja laboral.

La publicación de la guía coincide con el cobro por parte de los médicos madrileños de una gratificación que, por segundo año consecutivo, prima la reducción en el número de bajas laborales prescritas. En esta línea la ‘Guía de valoración de incapacidad laboral para médicos de Atención Primaria’ pretende ayudar a los médicos a evaluar a sus pacientes. Se pretende que "sólo reciban la prestación las personas realmente enfermas", aduce la Seguridad Social.

El método escogido, sin embargo, ha despertado nuevos recelos entre quienes denuncian la desconfianza hacia la honradez de los pacientes que acuden al médico. Según la FADSP, la guía abunda en la “sistemática sospecha” que pesa sobre los pacientes y sus supuestas “pretensiones de fraude”.

En esta línea, la Federación recuerda otro sistema de control parar reducir el número de bajas. Para Alberto del Pozo, médico de Atención Primaria, el cobro de un complemento salarial por parte de los médicos que no prescriban bajas supone una “forma perversa” de relacionar los honorarios de los profesionales con el ejercicio de su profesión. A su parecer, las primas se sitúan en un lugar “fronterizo con la inmoralidad” en relación a la dimensión ética que debe presidir el desempeño de la medicina.

Por su parte, la Seguridad Social afirma que guía "no pretende, en ningún caso, decir a los médicos cómo deben ejercer su profesión”, según abundó el secretario de Estado de la Seguridad Social, Octavio Granado, en la presentación esta semana de la guía. Por el contrario, sostuvo, la guía “simplemente” persigue ofrecer a los médicos un “apoyo” para la valoración de los pacientes.

CAOS EN EL SEGUNDO ESCALÓN

La Federación sostiene, en cambio, que el ahorro pretendido con el control de las bajas laborales se lograría organizando mejor la atención médica. El Sistema Nacional de Salud (SNS) padece “gravísimas deficiencias organizativas”, sostiene la (FADSP), que, entre las deficiencias, cita las “largas demoras” en las consultas de especialistas del segundo y tercer nivel, atribuidas a la “escasez de personal”que padecen estos servicios. Además, “las exasperantes listas de espera” necesarias para la realización de pruebas complementarias provocan que las bajas sean más largas, añaden, al impedir que se diagnostiquen las dolencias a tiempo.

“Si se va a otorgar a la Atención Primaria un papel decisorio en el control y seguimiento de la Incapacidad Temporal (IT)”, afirma Alberto del Pozo, médico de Atención Primaria, “no parece que juegue un papel favorecedor el hecho de que en muchas consultas el tiempo dedicado a cada paciente no alcance los 6 minutos”, asegura, tras criticar lo que califica de “intrusismo” por parte de las Mutuas, entes privados encargados, en algunos casos, de prescribir estas bajas laborales.

EL PARO AHORRA RECURSOS

Al presentar la guía, el secretario de Estado de la Seguridad Social destacó, en los últimos años, este gasto por Incapacidad Temporal (IT) –el nombre técnico que reciben estas bajas- se ha visto reducido, debido, en su opinión, “al aumento de procesos controlados en aquellos espacios donde se producen enfermedades de forma reiterativa".

Sin embargo, la Federación sostiene que la caída registrada se debe en buena parte a la “incertidumbre” que ha provocad la crisis económica entre los trabajadores. A su juicio, la falta de certeza sobre la continuidad en el puesto de trabajo motiva que muchos ciudadanos renuncien a pedir la baja, aunque les suponga acudir al trabajo enfermos. Esa incertidumbre “y la desregulación que va instalándose en el mundo del trabajo”, es lo que deteriora la salud física y mental de los trabajadores. “Así lo comprobamos cada día en nuestras consultas de atención primaria”, sostiene del Pozo.

Con todo, la Federación juzga “positivos” algunos aspectos de la guía como la homologación de criterios y la reivindicación de que es el puesto de trabajo el que debe adecuarse lo más posible a las personas, “un principio ergonómico” fundamental en este asunto.

Sin embargo, la critica de fondo se mantiene. “La sistemática sospecha de una pretensión de fraude por parte del trabajador” penaliza a quien padece la enfermedad y a sus familias, afirma la Federación. La publicación de la guía y el cobro de primas por parte de los médicos responden a “actitud prejuiciosa”, añaden, tras la cual se esconden “planteamientos ideológicos”, concluye, tras reclamar para el paciente, en casos de sospecha de fraude, al menos el “beneficio de la duda”.

Fuente: nuevatribuna
Para descargar el documento: Guía de Valoración de Incapacidad Laboral para Médicos de Atención Primaria: http://www.seg-social.es/Internet_1/LaSeguridadSocial/Publicaciones/Publicacionesporcon28156/Informacionsobrepen47075/GuiaMedicosAP/index.htm#contenido

Lo que tenemos que sufrir ademas del Sindrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/lo-que-tenemos-que-sufrir-ademas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html



Te cuento que recientemente me fui a hacer un estudio de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia Encefalopatia mialgica y punto. la Doctora me miro con cara de signo de interrogación y lo apuntó en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….

No solo debemos luchar día a día con las limitaciones que nos impone la enfermedad, sino también con la incomprensión y la ignorancia de los que nos rodean.

Quiero explicarte como aprendí a vivir con esto.

De veras duele mucho fingir estar bien….es lo que la mayoría de las veces hacemos…. solo digo que no me siento bien en los periodos de crisis mas fuertes.

Estoy segura que te ha pasado algo similar a lo que te voy a contar.

Si haces el esfuerzo de salir a reunirte con algunos amigos y ya te sientes que ya estas muy cansada y necesitas realmente irte a casa a reposar, sale alguien con la pregunta indiscreta:

¿Que tienes?

Si bien tratamos de evadirla, si no nos queda mas remedio, casi con vergüenza confesamos : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica.

¿Es que acaso es un delito estar enfermas y que la medicina no nos ofrezca una cura?

O es que acaso decir : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica , significa “SOY FLOJA ”

Tenemos que empezar a decirlo sin vergüenza. Es el primer paso en dar a conocer esta enfermedad y a que se nos respete!

Luego nos preguntan como es eso? Que es ? De que se trata? Y como se cura ?

Entonces tratamos de explicarlo si tenemos algo de fuerzas para hacerlo, mientras se nos mira como “Bicho Raro”.

A este punto para que se enteren el que le interese de que se trata esta enfermedad y lo que significa padecerla llevo en mi bolso copia del archivo que te incluyo anexo al articulo.

Así te ahorras dar muchas explicaciones y el que verdaderamente tenga interés en saber lo que te aqueja, se tomara la molestia de leerlo.

Luego siempre sale alguien con alguna buena idea!

No te haz sentido incomoda cuando alguien te sale con : Haz probado esto o aquello… que me digan la primera cosa que se les venga a la mente…. como por ejemplo: será que necesitas salir mas? o no deberías trabajar tanto, o mejor , trabaja para que te olvides de tu problema… ya visitaste al Dr. XXX? y pare de contar..

No saben ni remotamente que significa padecer del Sindrome de Fatiga Cronica si no la vives.

Aunque tengo que admitir que muchas veces prefiero callar!!!! y sufrir en silencio….

No me gusta que me estén preguntando que me pasa… porque esto o aquello.

Sin embargo considero imprescindible difundir la información , que la gente sepa de que se trata el Sindrome de Fatiga Cronica, por esto estoy dedicando una buena parte de mis energías para compartir información con el mundo entero de que es y como vivir con el esta enfermedad .

Ahora bien, en vista que decir : Sindrome de Fatiga Cronica suena a que “tengo flojera” , te sugiero decir : ” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA“. Seguro que no saben tampoco lo que es, pero suena a una enfermedad mas seria e importante. No te parece?

Se de muchas personas que se han acostumbrado a decir” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA” en lugar de SINDROME DE FATIGA CRONICA, y me cuentan que la gente es mas receptiva a la enfermedad, yo personalmente lo he probado y he podido verificarlo.

Como te comente , recientemente me fui a hacer un estudio de control de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia “Encefalopatia mialgica” muy seria y punto, sin ningun comentario…. la Dra. Me miro con cara de punto interrogativo , yo me hice la desentendida… y lo apunto en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….

Pruébalo tu también, y cuéntame si te funciona mejor.

Que tal si ahora mismo bajas el archivo que te anexo, lo imprimes y lo llevas contigo en tu cartera? instructivo

Veras que pronto se te presenta la oportunidad de darselo a alguien!

Te dejo un audio de una entrevista al internista Dr. Antonio Fernadez , coordinador dela unidad de fatiga en el Instituto CIMA de Barcelona.

Entrevista Sindrome de Fatiga Cronica: http://dominatufatigacronica.com/blog/wp-content/uploads/2011/02/entrevistasfc.mp3

Suerte a todas mis compañeras de experiencia de vida …

Lee los otros articulos, tengo muy buenos trucos para dominar al sindrome de fatiga cronica.

Déjame tu comentario , dime que es lo que mas te frustra , que te apasiona? Yo con mucho gusto leeré tus comentarios y seguire compartiendo mi experiencia .


Atentamente

Maria Lourdes

QUE SIGNIFICA PADECER DE SINDROME DE FATIGA CRONICA

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/wp-content/uploads/2011/02/instructivo.pdf

(Descargad este PDF para cuando no podáis más resistir la preguntita "¿Que te pasa? ¿Que es Síndrome de Fatigs Crónica, es estar cansado? Duerme un poco etc etc)

Escrito de la creadora del Blog DominaTuFatigs

viernes, 25 de febrero de 2011

Ejercicio físico para niveles de afectación leve y media-alta

ORIGEN: http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/2011/02/ejercicio-fisico-para-niveles-de.html

(¡ATENCION! Recalco que estos ejercicios NO SON buenos para ni el severo. Consultar siempre al medico por favor. Mireia FibroFatigada)

Estos son algunos de los ejercicios recomendados para cada uno de los niveles de afectación. Estas cogidas de la guía de fibromialgia editada por la Escuala de Pacientes. En ella podrás encontrar mucha más información y consejos. Puedes descargártela de manera gratuita!

Modelos de actividad

Si el nivel de afectación es leve un buen programa de actividad suele ser:

1. Caminar cuatro días por semana a ritmo rápido. Para quien tenga costumbre, también puede correr suavemente. Para mejorar la tolerancia, se aconseja hacer series de 3 minutos y parar un rato para hacer ejercicios de flexibilidad, repitiendo el tiempo de caminar entre 5 y 10 veces según se vaya notando la mejoría. Es aconsejable usar ropa cómoda y zapatillas de deporte.

"Yo me voy una hora a andar por la mañana, yo salgo a las 7:30 de mi casa, y a esa hora no hay nadie. Y estoy tan ansiosa andando, que me falta camino." (Herminia, 66 años)

También pueden hacerse 20 minutos de bicicleta estática con una resistencia suave. O nadar, procurando no pasar frío dentro del agua.

2. Ejercicios de flexibilidad. Es recomendable hacer dos ejercicios de estiramientos de piernas cada 3 minutos de caminata:






> Posición de pie, apoyada/o sobre un objeto firme.
> Manteniendo un pierna adelantada, inclínese hacia el objeto. Luego cambie de pierna.
> Cinco repeticiones por cada lado.






> Posición de pie, apoyada/o sobre un objeto firme.
> Flexionando la rodilla, coja el pie con la mano, luego repita alternativamente con la otra pierna.
> Cinco repeticiones por cada lado.

3. Después de caminar se pueden realizar ejercicios de flexibilidad y/o fuerza durante 15 minutos, como son:






> De pie, con la cara interna del pie elevada y apoyada a unos 50 cm.
> Mantener la posición notando la tensión en el interior de la pierna.
> 30 segundos con cada pierna.






> Sentada/o con las piernas abiertas lo más posible.
> Inclinarse deslinzando las manos sobre las espinillas y mantener la posición.
> 5 repeticiones de 15 segundos.






> De rodillas adelantando una pierna flexionada apoyando las manos sobre las rodillas.
> Inclinar el cuerpo hacia delante manteniendo la posición.
> 5 repeticiones de 10 segundos.





> Tumbada/o boca arriba y sujetando ambas rodillas cerca del cuerpo.
> Intentar acercar las rodillas al cuerpo manteniendo la posición.
> 3 repeticiones de 10 segundos.

3.2. Fuerza






> Sentada/o con los brazos estirados hacia delante y manos juntas manteniendo pesos de 1/2 kg.
> Separa las manos hasta colocar los brazos en cruz manteniendo la posición.
> 6 repeticiones seguidas. Realizar 3 series. Descansar entre serie.






> Tumbada/o boca arriba con los brazos estirados y juntos.
> Separar los brazos hasta tocar el suelo.
> 6 repeticiones seguidas. Realizar 3 series. Descansar entre serie.






> De pie con los brazos a lo largo del cuerpo manteniendo un peso de 1/2 kg en cada mano.
> Flexionar las rodillas manteniendo la posición.
> 10 repeticiones de 5 segundos.






> Sentada/o con las manos sobre los muslos.
> Elevar una pierna hasta mantenerla horizontal.
> 10 repeticiones de 10 segundos.

Si los síntomas son de intensidad media o alta, el programa de actividad física debe ser recomendado por personal especializado, así como supervisado. Es aconsejable:

1. Empezar por ejercicios suaves de flexibilidad de manos, brazos y piernas.

2. Hacer los ejercicios en días alternos, incorporando los días libres de ejercicios el hábito de caminar a ritmo de paseo (una buena técnica para aprender a caminar es hacerlo al ritmo que nos permita hablar con nuestro acompañante, sin fatigarnos).

3. Cuando mejore nuestra calidad del sueño y los medicamentos empiecen a hacer su efecto, deberemos continuar con otros ejercicios de flexibilidad y fuerza, así como aumentar el ritmo de paseo (y el tiempo del mismo). Para ello, es necesario que sean recomendados y supervisados por personal cualificado.

4. En estos niveles de afectación puede resultar beneficioso asociar las pautas de ejercicios físicos a Yoga o Tai Chi.

DECÁLOGO DE CONSEJOS

ORIGEN: http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/2011/02/decalogo-de-consejos_16.html


DECÁLOGO DE CONSEJOS

Una de vuestras compañeras nos comenta literalmente "A una persona afectada de Fibromialgia, no se le puede dar un solo consejo para lograr mejorar,  pues al ser una patología multisistémica y que afecta a distintas esferas de la vida, es necesario abordarla desde muchos frentes. Así que mis consejos para estas fiestas y para el resto del año son una adaptación de los que publica la Sociedad Española de Reumatología.

Por eso, os ponemos este decálogo que ella adapta. Esperamos que os parezca igual de interesante que a nosotras.

1) Aprenda a convivir con su dolor
No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.

2) Controle sus emociones
Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida.

3) Controle su estrés
El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas -como la respiración profunda o la relajación muscular- que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

4) Evite la fatiga
Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un/una perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.

5) Haga ejercicio
Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. Se debe tener en cuenta el tipo de ejercicio y la intensidad, en función del grado de afectación y  otras patologías que se puedan padecer, por ello, es aconsejable la orientación de un/a profesional; sobre todo, si además de Fibromialgia se tiene Síndrome de Fatiga Crónica.  El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Caminar, correr, pasear en bicicleta, son ejercicios aeróbicos que pueden favorecen el control de la enfermedad. Comience a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

6) Relaciónese con los demás
Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.

7) Proteja su salud
La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma. 

8) Use con precaución los medicamentos
Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc. pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

9) Use con precaución las medicinas alternativas
Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, el yoga  la acupuntura y  masaje relajante. La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

10) Sea constante
La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un "día malo". Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los "días malos" inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.

Por último, también nos comenta: "creo importante que se integren en una Asociación de personas con Fibromialgia, la experiencia de hablar con personas que han pasado por los mismos problemas, y sobre todo, conocer la forma en que estas personas han llegado a superarlos, resulta muy útil."

Hay muchas personas que hablan y enumeran los beneficios de entrar a formar parte de una asociación, por el contrario hay otras que prefieren no hacerlo para no darle más espacio a la enfermedad en sus vidas. ¿Cómo lo veis? ¿qué os sienta mejor a vosotras?

Algunos consejos sobre alimentación

ORIGEN: http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/2011/02/algunos-consejos-sobre-alimentacion.html



En general, los pacientes de fibromialgia presentan un aspecto saludable -cosa que dificulta su valoración- y sólo el estudio detallado de sus músculos indicará las zonas extremadamente sensibles al tacto llamadas puntos hipersensibles. Los síntomas de la fibromialgia se parecen a los de otras enfermedades como el lupus sistémico, polimialgia reumática, miositis, polimiositis, daño neurológico ocasionado por la diabetes, enfermedades de la tiroides, tendinitis, bursitis, síndrome de agotamiento crónico y otros. Es imprescindible descartar éstas antes de una diagnosis de fibromialgia y su posterior tratamiento.

No fue hasta hace poco, en el 1992, que la Organización Mundial de la Salud OMS reconoció la fibromialgia como patología. Es por esto que hay pocos estudios científicos que estudien sus causas y tratamiento y por lo tanto, elaborar una guía dietética es verdaderamente difícil.

El cansancio y el malestar general, el dolor y la ansiedad que padece de forma crónica el enfermo de fibromialgia afecta en su totalidad a su vida cotidiana y por lo tanto, afecta también a sus hábitos alimentarios que se suelen ver alterados -pueden aparecer graves desequilibrios nutricionales y la aparición de obesidad por la falta de ejercicio físico y mal reparto de las calorías-.

Es un hecho demostrado que los hábitos alimentarios pueden estar implicados en el origen de algunas enfermedades como las cardiovasculares, la obesidad, la diabetes y determinados tipos de cáncer. Por lo tanto, una alimentación equilibrada aportará la energía, las vitaminas y los minerales imprescindibles para mejorar la calidad de vida del enfermo y evitar la aparición de complicaciones por carencias o excesos.
Una dieta rica en vegetales, rica en potasio, cinc, silicio y selenio y pobre en grasas y proteínas de origen animal ayuda a mantener los músculos y los tendones en buen estado y pueden ayudar a disminuir la sensación de dolor.
Los enfermos de fibromialgia deben aportar una ingesta suficiente de calcio a través de la alimentación e incluso a través de suplementos ya que una baja concentración de este en sangre es responsable de la aparición de espasmos musculares.
El magnesio interviene en el proceso de la contracción muscular y su carencia provoca estremecimientos musculares y calambres además de apatía y debilidad. Es frecuente incluir en el tratamiento del enfermo el uso desuplementos de vitaminas antioxidantes como la vitamina A, C y E para combatir el estrés y reforzar el sistema inmune.

Suavizar la tristeza y la ansiedad en la fibromialgia

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/fm/510-suavizar-la-tristeza-y-la-ansiedad-en-la-fibromialgia.html


Aunque no es sorprendente que muchas personas con FM se sientan a veces deprimidas, es importante recordar que la depresión no causa la FM. La realidad es que depresión o sentimientos de tristeza y FM a menudo coexisten, pero disponemos de ayuda.
A pesar de que a veces puede parecer duro de creer, las personas con FM pueden llevar una vida feliz y completa. A continuación daremos unas cuantas ideas para mejorar nuestro ánimo y hacerlo todo más llevadero…
Archivos adjuntos:
Suavizar tristeza y ansiedad en fibromialgia.PDF: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/510_Suavizar%20tristeza%20y%20ansiedad%20en%20fibromialgia.pdf

Se demuestra el Síndrome de Fatiga Crónica de manera biológica la promesa del Proteoma - Análisis del estudio en PLoS ONE

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/509-se-demuestra-el-sindrome-de-fatiga-cronica-de-manera-biologica-.html


Investigadores del UMDNJ han confirmado haber encontrado más de 700 proteínas únicas en el líquido cefalorraquídeo de las personas que sufren del Síndrome de Fatiga Crónica, descubrimiento que puede demostrar que la dolencia de la que se burlan muchos, es real, según el informe de la Universidad de Medicina y Dentistería de Nueva Jersey.
“Es evidencia de la implicación de productos biológicos… que no está en la imaginación” dice Steven Schutzer, el investigador jefe.
Archivos adjuntos:
Se demuestra el SFC de manera biológica.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/509_Se%20demuestra%20el%20SFC%20de%20manera%20biol%C3%B3gica.pdf

4 INVESTIGACIONES EN FIBROMIALGIA PRESENTADAS EN EL CONGRESO DEL COLEGIO AMERICANO DE REUMATOLOGÍA DE NOVIEMBRE 2010

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/juridico-y-social/sentencias/507-investigaciones-en-fibromialgia-en-congreso-acr-2010.html


1) Alteración en la conectividad en descanso en la fibromialgia
2) La respuesta del eje HPA en respuesta al estrés mental predice el inicio del dolor generalizado crónico
3) Electro estimulación Non-Invasiva Cortical para tratar la FM.
4) Mortandad en FM: estudio de 8.186 pacientes durante 35 años.
Archivos adjuntos:
4 estudios FM en ACR 2010.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/507_4%20estudios%20FM%20en%20ACR%202010.pdf

INFORMACIÓN SOBRE LA FIBROMIALGIA PARA PROFESIONALES DE LA SALUD

ORIGEN: http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/fm/506-fibromialgia-informacion-para-profesionales.html

INFORMACIÓN SOBRE LA FIBROMIALGIA PARA PROFESIONALES DE LA SALUD
Tabla de contenido

Parte 1: Características clínicas y patofisiología de la Fibromialgia 
DIAGNÓSTICO Y PRESENTACIÓN  CLÍNICA 
PATOFISIOLOGÍA 
Factores familiares 
Sistemas de respuesta al estrés 
Procesamiento del dolor del sistema nervioso central 
Aumento central del dolor en la FM 
RESUMEN 
Referencias

Parte 2: Tratamiento de la Fibromialgia 
TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO 
ADICIONALES ABORDAJES FARMACOLÓGICOS 
TERAPIAS NO-FARMACOLÓGICAS 
Educación 
Ejercicio 
Terapia cognitiva conductual (TCC) 
ADICIONALES TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS 
Suplementos dietéticos 
Homeopatía 
Nutrición 
Acupuctura 
Yoga y Tai Chi 
Masaje 
Manipulación quiropráctica e osteopática 
Balneoterapia 
Sanación de energía 
Meditación 
ESPÍRITU-MENTE-CUERPO 
Referencias 
Archivos adjuntos:
info general fibromialgia profesionales.pdf: http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/506_info%20general%20fibromialgia%20profesionales.pdf

“YO REPRESENTO A CIEN ENFERMOS”: CAMPAÑA SOLIDARIA DE CONSCIENCIACIÓN

ORIGEN: http://psicoisapecat.blogspot.com/2011/02/yo-represento-cien-enfermos-campana-de.html





Deseo Felicitar a la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos; por esta curiosa y original iniciativa creada para dar soporte moral, emocional a personas que padecen de enfermedades cróncicas como son la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, el Síndrome Químico múltiplea.
La necesidad que surge ante diversas realildades personales, sociales y sanitarias que invitan a dar a conocer las realidades de aquellos enfermos que reivindican sus derechos día a día por llevar una vida digna con la asistencia propia que le corresponde a los diversos Sistemas creados para ello y que aún están ausentes en respuestas efectivas a las necesidades que estos colectivos requieren; hacen posible encuentros solidarios como los que se proponen para el presente lunes 14 en las sedes principales del INSS.
¡Se invita a asistir con la mascota más habitual de los hogares (perros), así como cualquier otra otra mascota que se desee hacerla solidaria con estas personas!
Gracias a la Plataforma y a su Presidenta por la invitación a participar en esta interesante así como necesaria convocatoria.



Isabel Gómez

http://www.plataformafibromialgia.org/
Queridos amigos, queremos haceros partícipes de una campaña que emprendemos para que nuestra visibilidad sea más efectiva en las concentraciones ante el INSS a las que acudimos todos los meses. Os proponemos un método para que nuestra presencia sea no sólo con los enfermos, sino con nuestras mascotas y así seguir llamando la atención sobre nuestros problemas.
Os proponemos lo siguiente porque sabemos que tú y ellos, conjuntamente nos beneficiaremos de su compañía.
Ven al INSS con ellos, acompáñanos y vamos a disfrutar.
“YO REPRESENTO A CIEN ENFERMOS”
Esta campaña nace de la necesidad para representar a cien enfermos de FM, SFC, SQM que no pueden acudir a las concentraciones por encontrarse impedidos.

Yo, perra, de cuatro patas, de pelo rizado llamada Tila, lista, alegre, atenta a lo me rodea, vengo de la mano de mi ama para colaborar con mi presencia y representar a 100 enfermos.
Yo, ahora voz y presencia, me planto no sólo por la curación y atención de 100 personas sino porque ellos, los que no están también reclaman algo legal y socialmente justo.

Aunque no puedo hablar, sé que ellos sufren el acoso administrativo y estatal de no reconocer que mi ama y todos, están impedidos para venir, para trabajar y para llevar una vida digna.
Yo vengo por todos y los represento.

Sé que esto servirá para que me miren, y por extensión miren y se pregunten por ellos que están sufriendo.

Cuando alguien acaricie mi cabeza yo responderé y agradeceré que recuerden a las 100 personas que no están y quisieran venir.

-Lleva a tu perro a las concentraciones del INSS- con un mensaje que diga:
“YO REPRESENTO A 100 ENFERMOS”(Puedes contribuir con tu mascota y si quieres rellena la ficha con el nombre de tu animal).
Esta campaña se apoya en lo que sigue:
LAS MASCOTAS Y TU
Vamos a emprender una nueva actividad encaminada a la mejora de algunos aspectos sobre la representación e interacción que tenemos con nuestras mascotas: perro, gatos, pájaros, hámsters etc.

Desde hace años se habla de los beneficios que éstos tienen sobre el estado de salud de los enfermos crónicos con procesos de dolor, discapacidad e incluso trabas sociales por depresión, timidez, distimia o cualquier estado referente al estado psicológico.
Ya que los colectivos de enfermos, y en este caso por FM, SFC, SQM son proclives al aislamiento por causas que conocemos, pero son enormemente sensibles para con los animales y con compañeros de enfermedad, iniciamos un programa de actividades encaminadas a interactuar con los animales en centros de prestigio y regidos por profesionales solventes.
Los beneficios que nos reportaran serán más que obvios y a cambio, podremos en contrapartida apadrinar animales abandonados, adoptar, y trabajar con ellos en los centros que nos acogen.
Los programas que se presentarán serán clases de educación canina, acompañamiento, paseos y juegos con ellos.
Deseamos que este proyecto tenga acogida entre todos, porque todos queremos mejorar y nada mejor que dar de ti mismo esa emocionalidad y acercamiento a la naturaleza por medio de los que tenemos más cerca y esto son ellos.

Para ello, debemos movilizar nuestro cuerpo y nuestra mente e interactuar en la naturaleza, si es posible en ambientes al aire libre porque todos los albergues están en las afueras de las ciudades por motivos más que conocidos.

Esperamos que a raíz de esto, tú mejores, tengas ilusión por ayudarles y así, nosotros también nos ayudaremos a poder disfrutar de los beneficios que ellos nos reportarán.

Como nos queremos mutuamente, vamos a hacer que esta campaña sea un éxito y contribuyamos conjuntamente a dar lo mejor por y para nosotros mismos.

Nuestra campaña será seguida por los apoyos de las siguientes, profesionales, asociaciones, refugios, fundaciones a los que se sumarán en breve otras instituciones con nosotros:
1.- Dª Isabel Gómez, psicoterapeuta, Licenciada en Psicología
2.- Nuria Quérol, Licenciada en Medicina, especialista en Etología.
3.- Lealcan, Club especializado en comportamiento de animales de compañía.
4 .- Agilcan, Club especializado en perros, y entrenadores de comportamiento.

Podemos empezar llevando a nuestras mascotas a las concentraciones ante los INSS como reclamo y atención porque ellos, también nos ayudan por una simple caricia que les podamos dar. Sabemos que son incondicionales y que forman parte de nuestras vidas, esto innegable, los amamos y ellos nos aman.
Junta Directiva de la Plataforma

Un saludo,
Elena Navarrowww.plataformafibromialgia.org

Enfermas con fibromialgia probarán en un estudio los efectos del agua termal

ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/02/enfermas-con-fibromialgia-probaran-en.html


25/02/2011 - M.P. / El Progreso (Lugo)
http://elprogreso.galiciae.com

La dificultad de encontrar tratamientos realmente efectivos para una enfermedad como la fibromialgia -que afecta a unas 800.000 personas en España, fundamentalmente mujeres- sirvió como punto de partida para el proyecto que la médico de Primaria Sofía López Linares pondrá en marcha en breve y que servirá como tema de su tesis doctoral. El estudio pretende analizar qué efectos tiene la terapia termal en ese tipo de enfermas. 

«La fibromialgia es una enfermedad poco estudiada, de difícil diagnóstico y con un tratamiento sintomático, destinado a intentar mejorar la calidad de vida de las pacientes», recuerda López Linares, que pretende observar si la asistencia regular al balneario por parte de las enfermas tiene beneficios y si esos beneficios se mantienen en el tiempo. 

El grupo que participará en el estudio piloto ya está seleccionado. Se trata de 78 mujeres de Lugo, todas con fibromialgia de, al menos, un año de evolución y sin otra enfermedad de gravedad. Se dividen en dos grupos de 36, uno que recibirá el tratamiento y otro, de control, que no lo hará. 

Las del primer caso asistirán dos días a la semana al balneario de Lugo a recibir una terapia específica, diseñada contando con la colaboración de la médico del centro y que incluirá una sesión de gimnasia en una piscina de agua caliente, la aplicación de fangos en zonas de dolor y una sesión de relajación. 

El tratamiento se prolongará durante tres meses y las pacientes serán examinadas antes de iniciarlo, mientras se produce y una vez que haya acabado. También se someterán a un reconocimiento médico tres meses después de que finalice para ver si las posibles mejoras perviven en el tiempo. 

El estudio, dirigido por la catedrática de la Universidad da Coruña y especialista en Hidrología Médica Rosa Meijide, está diseñado de forma que la selección de pacientes para el grupo de tratamiento o control es aleatoria y ni la propia López Linares sabrá si la enferma está en uno u otra cuando vaya a la consulta. 

La médico reconoce que el proyecto ha sido muy bien acogido por las enfermas, seleccionadas tras numerosas consultas con colegas de la mayoría de centros de salud de la ciudad y con la colaboración de la asociación de fibromialgia. Las pacientes se muestran esperanzadas por las posibles mejoras de la terapia termal, básicamente por el uso del calor, algo que casi todas coinciden en que les ayuda a calmar el dolor. 

La presentación del estudio tendrá lugar el día 1, martes, a las ocho de la tarde en la sede del Colegio de Médicos. Participará la catedrática Rosa Meijide; María del Carmen López Silva, directora asistencial del Sergas; Ascensión María Sánchez Carrión, médico hidrólogo del balneario; la propia Sofía López Linares; la presidenta de la Asociación Galega de Fibromialgia, María Dolores Bermúdez, y la delegada del colectivo en Lugo, Charo Campos. Está abierta a todas las interesadas en la patología.

Vencer la opiofobia en España

ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/02/vencer-la-opiofobia-en-espana.html



Expertos en dolor reclaman vencer la opiofobia en España y aseguran que los opioides son los analgésicos más eficaces para tratar el dolor de intensidad moderada a severa. 

Durante el Simposio Actualización en el uso de opioides en el dolor agudo, crónico e irruptivo, que se celebra hoy y mañana en Barcelona, expertos en dolor de reconocido prestigio internacional reclaman la necesidad de vencer la opiofobia en España (temor al uso o tratamiento con opioides), en beneficio de proporcionar a los pacientes el tratamiento más eficaz contra el dolor y mejorar en lo posible su calidad de vida.
Los expertos destacan que los opioides (fármacos derivados del opio con una gran eficacia analgésica) son los únicos fármacos capaces de aliviar totalmente el dolor intenso en los enfermos, aunque deben ser utilizados bajo vigilancia médica precisa. Además, afirman que en pacientes con dolor, únicamente el 5% de los tratados con opioides llegan a ser adictos 

España cuenta sólo con un centenar de unidades especializadas en el tratamiento del dolor, la mayoría asociadas a los Servicios de Anestesiología, y únicamente entre un 2 y un 8% de los pacientes que sufren dolor crónico en España son atendidos en estas unidades
  
En España, se calcula que más de un 20% de la población adulta sufre algún tipo de dolor crónico. El dolor es, además, la principal causa (y la más prevalente) por la que los pacientes acuden al médico

El coste sanitario del dolor se estima, aproximadamente, en 1.000 millones de euros al año, uno de los mayores que se producen en el sistema sanitario. El adecuando tratamiento del dolor utilizando opioides junto con otros métodos analgésicos,  podría reducir este gasto y mejorar el sufrimiento y la calidad de vida de los pacientes con dolor 

Entre los aspectos novedosos destaca la introducción nuevos opioides y formulaciones farmacéuticas, que permiten prevenir algunos de sus efectos secundarios y una más fácil administración. Tiene especial interés la vía transdérmica, que permite una administración continua mediante la aplicación de parches; los comprimidos de absorción transmucosa, y también el spray nasal, que llegará a España durante el primer semestre de este año

Barcelona, Febrero de 2011- Durante el Simposio Actualización en el uso de opioides en el dolor agudo, crónico e irruptivo, que se ha celebrado en Barcelona, expertos en dolor de reconocido prestigio internacional han reclamado la necesidad de que España venza la opiofobia (temor al uso o tratamiento con opioides), en beneficio de proporcionar el mejor tratamiento al paciente contra el dolor y de mejorar en todo lo posible su calidad de vida.

Según han explicado los expertos, España se encuentra entre los países que utilizan menos opioides en comparación con otros países europeos, en los que su uso en el tratamiento del dolor, ya sea éste crónico, agudo o irruptivo, es mucho más habitual. En este sentido, durante la rueda de prensa celebrada hoy en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, los expertos han señalado que en comparación con otros países europeos como Reino Unido o los países escandinavos (especialmente Dinamarca) en los que el consumo de opioides mayores es alrededor del 13%, en España su uso está en torno al  2%. En el caso de opioides menores, mientras que en el Reino Unido el consumo alcanza el 50%, en España apenas alcanza el 12%.

La rueda de prensa contó con la participación de la Profesora Margarita Puig, Presidenta de la Societat Catalana del Dolor y Vicepresidenta de la Sección de Dolor de la Sociedad Española de  Anestesiología (SEDAR) y miembro del Servicio de Anestesiología y Reanimación del Hospital del Mar de Barcelona; el Prof. Fernando Gilsanz, Catedrático de Anestesiología y Presidente de la SEDAR; el Dr. Sebastiano Mercadante, Director de la Unidad de Dolor y Cuidados Paliativos de la Maddalena Cancer Center, en la Universidad de Palermo; la Prof. Elena Català, Directora de la Unidad de Dolor del Servicio de Anestesiología y Reanimación del Hospital de Sant Pau de Barcelona, y el Prof. Anthony Dickenson, Profesor de Neurofarmacología de la University College de Londres y experto en dolor a nivel mundial.

Según los expertos, el poco uso de opioides en España no está justificado y se debe principalmente a una escasa formación en dolor por parte del personal facultativo, que ya comienza en las propias aulas universitarias. En este sentido, la Dra. Margarita Puig ha señalado que desde las propias universidades “no se da suficiente importancia al dolor y en las facultades de medicina de nuestro país no se enseña cómo tratarlo adecuadamente. Este hecho es especialmente contradictorio, ya que resulta insólito que un médico no se forme sobre el principal motivo que lleva a los pacientes a la consulta”.

Además, el escaso uso de los opioides como tratamiento para el dolor, según han explicado los expertos, también tiene su origen en la vinculación que históricamente han tenido estos fármacos con la muerte (se empleaban especialmente en enfermos terminales) o con la adicción. “Esto es lo que  los profesionales del dolor han denominado opiofobia”, ha manifestado la Dra. Puig, “y que resulta totalmente injustificado, ya que este tipo de analgésicos son los únicos capaces de aliviar los distintos tipos de dolor en su totalidad y, administrados de forma adecuada, garantizar una mayor calidad de vida al paciente”.

Sobre la adicción,  la Dra. Puig ha destacado que únicamente el 5% de los pacientes que se tratan con opioides llegan a desarrollar algún problema de adicción. “Esto se debe a que el paciente que necesita este tratamiento porque sufre dolor intenso, no experimenta un estado de euforia con su uso, como le sucedería a una persona sin dolor, sino que sólo experimenta alivio del dolor”, aclara la Dra. Puig.

Por su parte, la Dra. Elena Català, Secretaria de la Societat Catalana del Dolor y Directora de la Unidad del Dolor y del Servicio de Anestesiología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, ha manifestado que el médico que pertenece a una unidad de dolor “tiene el conocimiento suficiente como para que el paciente reciba un tratamiento totalmente adecuado a sus necesidades, aunque, aún así, siempre es necesario un control, ya que son fármacos muy eficaces pero que poseen efectos secundarios y que se administran en tratamientos habitualmente prolongados”. En el caso de otros facultativos, añade, “hay que recetar sin miedo, pero con conocimiento, y en todos los casos, siempre es importante establecer un protocolo, entre médico y paciente, de las pautas y guías a seguir en el uso de este tipo de fármacos”.

Unidades de dolor insuficientes y coste sanitario elevado

España cuenta sólo con unas 130 unidades especializadas en tratamiento del dolor, la mayoría dependientes de los Servicios de Anestesiología, y por tanto, sin una especialización propia, y todavía hay varias provincias que no cuentan ni siquiera con una unidad especializada. En cambio, se calcula que más de un 20% de la población (unos diez millones de personas) padece dolor en nuestro país y que el dolor es la primera causa de consulta médica. 

Se calcula que únicamente entre el 2 y el 8% de los pacientes que sufren dolor crónico en España son atendidos en una unidad especializada. Este hecho influye en que es quizá no acaben recibiendo el tratamiento más adecuado y por tanto no consigan alivio de su dolor.
  
Por otro lado, el coste sanitario del dolor se estima, aproximadamente, en 1.000 millones de euros al año, uno de los mayores que se producen en el sistema sanitario. El adecuando tratamiento del dolor utilizando opioides junto con otros métodos analgésicos podría reducir este gasto y mejorar el estado de sufrimiento y la calidad de vida de los pacientes con dolor.

Nuevos tratamientos opioides

Los nuevos opioides y combinaciones de opioides, abren nuevas perspectivas para el tratamiento del dolor, permitiendo con frecuencia la disminución de efectos secundarios. También la introducción de nuevas vías y modos de administración facilitan su uso por parte del paciente. 

Entre las nuevas formulaciones de opioies, destaca un spray nasal contra el dolor, que llegará a España durante el primer semestre de este año, los parches transdérmicos o los comprimidos que permiten la absorción transmucosa del opioide.

Sobre el simposio

Los días 18 y 19 de febrero la Societat Catalana del Dolor (SCD) y la Sociedad Española de Anestesología, Reanimación y Terapéutica del Dolor (SEDAR), en su Sección de Dolor Agudo Crónico, celebraon el Simposio Actualización en el uso de opioides en el dolor agudo, crónico e irruptivo, en el que más de 250 profesionales de la salud se reunirán en el Colegio de Médicos de Barcelona para atender al discurso de unos treinta expertos de gran reconocimiento y prestigio internacional en la disciplina del dolor.

Concretamente, durante el simposio, los expertos debatirán temas de gran actualidad e interés en los últimos años, como es el uso de los opioides en el tratamiento del dolor, no sólo en el dolor oncológico, cuyo uso ya está más extendido y aceptado, sino también en pacientes que sufren un dolor agudo o crónico de distintas etiologías.

También se tratarán otras cuestiones, como la introducción de nuevos opioides, las nuevas vías y modos de administración de este tipo de analgésicos, los resultados y la eficacia de su asociación con otros analgésicos, la situación de su uso en España en comparación con otros países, las barreras todavía existentes para poder recetar este tipo de fármacos o la prevención y el tratamiento de sus posibles efectos secundarios. 

Fuente: http://www.arboldenoticias.com/lunes, 21 de febrero de 2011

El dolor se puede controlar en la mayoría de pacientes

ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/02/el-dolor-se-puede-controlar-en-la.html


«El dolor se puede controlar en la mayoría de pacientes»

«No llega con que el médico prescriba calmantes», señala.

http://www.lavozdegalicia.es Luis Prieto BURELA / LA VOZ 20/2/2011

Carlos Nieto es anestesista en el Hospital da Costa de Burela. En esta entrevista habla sobre el dolor y los tratamientos, de una sensación que, como afirma, es universal, que ha acompañado al ser humano a lo largo de su historia y que todos, en mayor o menor medida, hemos experimentado en algún momento de la vida. «Afortunadamente no todos lo padecemos de forma constante o habitual, y solo un porcentaje muy pequeño de la población ve como su vida cambia por el dolor», explica. Y añade: «No en vano, el número de pacientes que sufren dolor es elevado y el dolor es el síntoma principal por el que se acude al médico».

-¿Se puede clasificar el dolor?

-Se puede y debe ser clasificado. Una forma de hacerlo consiste en distinguir entre el agudo y el crónico. El primero es una respuesta de nuestro organismo ante una agresión, es algo útil desde el punto de vista biológico, porque nos avisa de que algo malo está sucediendo en nuestro cuerpo. Por otro lado, está el dolor crónico, que es un problema totalmente distinto. Es un dolor que se perpetúa con el paso del tiempo y, tras meses o años, llega un momento en que se convierte en el centro de la vida del paciente. Se trata de una situación más problemática, donde las herramientas de las que disponemos los médicos para tratar el dolor no son tan eficaces. Existe también una clasificación del dolor en función de la causa. Y también podemos clasificar el dolor en función de la parte del cuerpo al que afecta. Un tipo de dolor específico, por ejemplo, con características particulares y que en ocasiones es muy difícil de tratar es el neuropático, que se debe a enfermedades del tipo nervioso del sujeto.

-De todos estos tipos de dolor, ¿cuáles son los más frecuentes?

-Hay algunos muy habituales, como el dolor de cabeza o el de muelas. Sin embargo, en lo que se refiere al dolor crónico, los problemas más frecuentes son los dolores de espalda, los derivados de la artrosis y la fibromialgia. Son importantes, porque suelen afectar a la vida diaria de la persona, al estado de ánimo y el paciente no puede desarrollarse normalmente en términos de relaciones sociales, familiares y laborales.

-Porque el dolor tiene también repercusiones psicológicas.

-Efectivamente. Hoy en día los profesionales implicados en el tratamiento del dolor tenemos claro que es una realidad biológica, pero con importantes implicaciones tanto psicológicas como sociales. No llega con que el médico prescriba calmantes, sino que también debe intervenir sobre los aspectos afectivos y sobre las repercusiones que tiene el dolor en la vida diaria.

-¿Cuáles son los tratamientos?

-Hay una gran variedad. A veces el paciente necesita una intervención quirúrgica, por ejemplo para hernias discales o artrosis. Pero lo habitual es utilizar analgésicos, siguiendo una escala de la Organización Mundial de la Salud. Si es insuficiente podemos recurrir a infiltraciones, a la colocación de electrodos o a la inyección de fármacos a nivel de los nervios o la médula del paciente. Afortunadamente son pocos los que tienen que recurrir a estas técnicas invasivas. Y sobre todo es muy importante escuchar al paciente, empatizar con él y hacerle ver que debe adoptar una actitud positiva, que su vida no tiene que girar en torno al dolor. Y algunos pacientes también se beneficiarán de recibir ayuda de un psicólogo o un psiquiatra, por ejemplo, si sufren depresión.

-Llegamos a la morfina. ¿Hay pacientes que sienten reparos a recibirla?

-La morfina y otros fármacos opioides son un pilar básico en el tratamiento del dolor. Que un paciente se trate con opioides no significa que sufra una enfermedad terminal o incurable y el riesgo de que se cree una adicción es mínimo si se usa adecuadamente.

-Y qué opina de las técnicas alternativas para tratar el dolor.

-La medicina moderna y científica no está reñida con esta medicina que cuenta con miles de años de historia, cuando además cada vez hay más estudios científicos que valoran estas técnicas aplicadas al dolor, porque los resultados pueden ser positivos y apenas tienen efectos secundarios. Pero hay que ponerse en manos de profesionales cualificados, porque hay gente que se lucra aprovechándose del dolor del paciente. Un reto importante es lograr que estas terapias se integren en la medicina convencional y es probable que en el futuro algunos hospitales cuenten, por ejemplo, con acupuntura.

-¿Son eficaces los tratamientos contra el dolor?

-Depende del tipo de dolor. El agudo casi siempre puede tratarse de forma eficaz. El crónico a veces es más complicado y el objetivo ya no es lograr que desaparezca sino que a veces nos tenemos que contentar con controlarlo. Pero a mí me gusta abrir una puerta a la esperanza y decir que en la actualidad la mayoría de pacientes pueden llegar a tener su dolor controlado. Y para los casos más radicales disponemos de una unidad de dolor en el Hospital da Costa.

«Hay que ponerse en manos de profesionales; hay quien se lucra a costa del dolor»

«La medicina convencional no está reñida con las técnicas alternativas»

Aceptar el dolor para combatirlo

ORIGEN: http://fibrodiario.blogspot.com/2011/02/aceptar-el-dolor-para-combatirlo.html

Más de un centenar de afectados por fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica asistieron ayer, desde distintos puntos de la región, a la jornada informativa de la Federación Alba Andalucía.

http://www.diariodesevilla.es ANA FERNÁNDEZ | ACTUALIZADO 20.02.2011 - 01:00

Incomprensión, desconocimiento, desinformación o desamparo fueron algunas de las palabras que ayer, en uno de los salones del Hotel LAR, sonaron con mayor frecuencia. Salían de las bocas de enfermos de fibromialgia (FM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) que se reunieron en el encuentro regional que organizó la Federación Alba Andalucía con el fin de aunar fuerzas, agotados de luchar contra unas afecciones de carácter crónico y discriminadas en muchos de los casos por el propio sistema sanitario, la familia y la sociedad.

La fibromialgia la padece el 3% de la población, la mayoría mujeres, explicó la presidenta de Alba Andalucía, María Cabaleiro, momentos antes de su intervención en las jornadas. "Se estima que la tienen un 0,5% de los hombres, aunque esta cifra, según los médicos, podría ser mayor, ya que muchos de los que la sufren no lo exteriorizan", añadió Cabaleiro, quien estuvo acompañada en la presentación de las jornadas por Tomás Martínez, delegado provincial de Salud en Sevilla, y por Gonzalo Rivas, director general de personas con discapacidad de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social. 

La fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. Es una de las enfermedades osteomusculares más frecuentes pero también de las más abandonadas o ignoradas, a pesar de estar reconocida como tal por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde 1992. 

"Los síntomas de la enfermedad son el dolor generalizado, el cansancio, migrañas, problemas digestivos y de sueño. Todo ello conlleva al rechazo social, personal y laboral y, por tanto, a problemas de ansiedad o depresión", destacó la presidenta de Alba, federación que agrupa a las distintas asociaciones de pacientes desde 2007.

La clave para la normalización de la vida de las personas que la padecen comienza por la sensibilización, formación e información tanto de las instituciones sanitarias, del personal médico como de los propios pacientes. "Por ello, hemos puesto en marcha la Escuela de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. A través de reuniones, fomentamos la puesta en práctica del Proceso Asistencial Integrado, creado en 2005 por la Consejería de Salud, y no puesto en práctica en casi ningún centro de Andalucía, tanto en Atención Primaria como por especialistas".

Por un enfoque personalizado de la enfermedad y no basado sólo en fármacos (no existe ninguno indicado como tal para la enfermedad) sino también en la terapia grupal, la atención familiar y el ejercicio aeróbico apostó la primera de las ponentes, la médico de Familia María Reyes Díaz Osto, quien animó a los presentes a asumir e interiorizar la enfermedad para poder convivir con ella.

El encuentro continuó su curso con la ponencia del neuropediatra y codirector de Programas de Posgrado de la Universidad Pablo de Olavide Julián Vaquerizo Madrid. El tema de su exposición fue revelador para muchos de los presentes, ya que su discurso trató el asunto del síndrome de fatiga crónica en menores. "Si la fibromialgia es incomprendida en adultos, el síndrome de fatiga crónica en la infancia es el gran desconocido. Este síndrome se detecta en niños que se muestran apáticos, cansados, que no juegan en los recreos y que, muchas veces, tildamos de vagos", comentó Cabaleiro.

Los Cuerpos del DELITO

ORIGEN: http://www.asssem.org/2011/02/los-cuerpos-del-delito.html



No te pierdas este magnífico texto de nuestra colaboradora y presidenta de la Liga SFC
Clara Valverde:


Los cuerpos del DELITO: http://es.scribd.com/doc/49386036/Los-Cuerpos-Del-Delito-C-VALVERDE

¿POR QUÉ LAS UNIDADES FIBRO-SFC SON UNOS FIBRO-PARKINGS INÚTILES?
¿POR QUÉ LAS PERSONAS CON SFC-SQM-FM SEGUIMOS DESAMPARADAS?
¿POR QUÉ EN ESTAS ENFERMEDADES VIVIMOS MUCHAS MÁS INJUSTICIAS QUE EN OTRAS?
¿POR QUÉ SEGUIMOS SIN ANALÍTICAS NI TRATAMIENTOS RELEVANTES EN LA SALUD PÚBLICA?

Estudio demuestra que XMRV, Retrovirus humano similar al VIH, causa infección crónica

ORIGEN: http://chary54.blogspot.com/2011/02/estudio-demuestra-que-xmrv-retrovirus.html

by chary54 on Feb 21, 2011 5:00 PM
Los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica tienen esperanza que las investigaciones estén encontrando respuestas

El 16 de Febrero, el Journal of Virology publicó un estudio que demostró que el recientemente descubierto retrovirus humano, XMRV, lleva a infección crónica en múltiples órganos del cuerpo. Previos estudios revisados por especialistas (“peer-reviewed”) demostraron un vínculo entre el XMRV y pacientes con cáncer de próstata agresivo y EM/SFC, también conocido como encefalomielitis miálgica y síndrome de fatiga crónica.



El estudio del Departamento de Patología y Medicina de Laboratorio de la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory demuestra que el virus relacionado con el virus murino de la leucemia xenotrópica (“Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus = XMRV) se puede encontrar en el bazo, pulmones, tracto gastrointestinal, nódulos linfáticos y órganos sexuales después de ser inyectado en el cuerpo.

Adicionalmente, los monos en el estudio producían anticuerpos para luchar contra la infección. La infección crónica y la reacción del sistema inmune también son comunes en los otros dos retrovirus humanos infecciosos: HTLV-1 y VIH.



"Esto trae esperanza que las respuestas a esta enfermedad están al alcance” dice Tina Tidmore, portavoz de la ME/CFS Worldwide Patient Alliance (MCWPA), grupo de defensa del paciente. “Para el bien de los que se han dejado con su sufrimiento y con el objetivo de proteger las provisiones de sangre, los jefes de gobierno tienen que aprovechar esta oportunidad e inmediatamente patrocinar más investigaciones en este retrovirus y en la enfermedad EM/SFC." En 2010, un estudio de FDA/National Institutes of Health study demostró la presencia de retrovirus relacionados con el XMRV en 6.8% de los donantes de sangre estudiados, lo cual indica que nada menos que 20 millones de americanos pueden estar infectados.



EM/SFC es incapacitante y crónica



EM/SFC es una enfermedad NeuroEndocrinoInmune incapacitante que afecta a más de l7 millones de personas en todo el mundo. A menudo los pacientes están confinados en silla de ruedas o incluso en cama. Síntomas comunes incluyen profundo agotamiento después de hacer tareas simples, repentina caída de la presión sanguínea, disfunción cognitiva, migrañas y síntomas estilo gripe a diario. La enfermedad afecta a hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes y es incurable.



EM/SFC llegó por primera vez a la atención mundial durante la epidemia del SIDA a comienzos de los 1980, cuando tuvo lugar un estallido en clúster de la enfermedad en Incline Village, Nev.y Lyndonville, New York. Un estudio de 1991 por el Wistar Institute también demostró un vínculo con un retrovirus, pero el gobierno de los EEUU cesó sus investigaciones retrovirales.



En 2009, el Whittemore Peterson Institute (WPI) de la Universidad de Nevada, Reno, en colaboración con el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU y la Clínica Cleveland, publicó un revelador estudio que encontró un retrovirus estilo VIH, el XMRV, en la sangre de 67% de los pacientes con EM/SFC y en 3.7% de los controles sanos.



Mientras, a pesar de que más de 4.000 artículos peer-reviewed en revistas médicas han demostrado que hay anomalías inmunes sistémicas, neurológicas, endocrinas, gastrointestinales y cardiacas en los pacientes, el público general apenas es consciente de la gravedad y de la prevalencia de EM/SFC. Además los gobiernos dedican muy poco dinero a su investigación. En el presupuesto del NIH (Ministerio Nacional de Salud de los EEUU), por ejemplo, solo se dedican $6 millones al estudio de EM/SFC, en comparación con $135 millones para esclerosis múltiple y $114 millones para lupus. Sin embargo, sufren EM/SFC dos veces más personas que esclerosis múltiple.

FUENTE:
http://xornalgalicia.com/index.php?name=News&file=article&sid=75395

La Síndrome de Fatiga Crònica no té una bona cobertura en els mitjans de comunicació

ORIGEN: http://dempeus.nireblog.com/post/2011/02/21/la-sindrome-de-fatiga-cronica-no-te-una-bona-cobertura-en-els-mitjans-de-comunicacio


Quan es parla de recerca científica, la majoria de la gent considera que en el nostre país no es fa bona recerca i això no és exactament així. El que sí tenen els nostres científics, són importants problemes a l’hora de publicar els seus estudis, i un cop publiquen, se’ls dóna una molt deficient cobertura per part dels mitjans de comunicació, els quals sovint queden més enlluernats pels estudis realitzats per


equips estrangers, malgrat puguin tenir una inferior qualitat que els autòctons. Sembla, doncs, que encara no valorem prou la feina de recerca que es fa en el nostre país.

Com a mostra, el cas d’un mateix estudi realitzat per dos equips: un de l’Hospital Clínic de Barcelona i un altre britànic. El grup de metges de l’Hospital Clínic, dirigits per l’internista Dr. Joaquim Fernández Solà aconseguia (després d’esperar nou mesos) que la revista Clinical Rheumatology els publiqués a mitjan gener un estudi sobre els efectes en la qualitat de vida i salut que la teràpia cognitiva
conductual (TCC) i la teràpia d’exercici gradual (TEG) tenien en els malalts de síndrome de fatiga crònica, comparant-ho amb un grup que seguien el tractament habitual (aquest estudi pot consultar-se a PubMed).

Segons l’estudi del Clínic, després de dotze mesos d’intervenció no es va poder demostrar una millora en la percepció de l’estat general de salut dels malalts i, en canvi, sí que es va donar una pitjor funció física i de dolor corporal en el grup intervingut. El tractament multidisciplinari amb TCC i TEG, doncs, no va obtenir millors resultats que els que es donen amb el tractament habitual, arribant-se a la conclusió que els possibles beneficis d’incloure TCC i TEG com a part del tractament multidisciplinari per a la SFC, hauria de ser objecte d’una avaluació personalitzada segons les necessitats de cada pacient. La publicació d’aquest estudi ha tingut una nul·la repercussió en la premsa, tant nacional com mundial.

En canvi, el 18 de febrer, un grup de psiquiatres i psicòlegs britànics dirigits pel Prof. Peter White publicaven a la revista The Lancet un estudi paral·lel al del Clínic, anomenat “The PACE Trial”, amb uns resultats sensiblement diferents però, en aquest cas, àmpliament difosos pels mitjans de comunicació anglesos i, de


retruc, també a nivell mundial (podeu consultar l’article a The Lancet). En aquest estudi els criteris de selecció dels malalts és el conegut com a “Oxford Criteria”, en que els malalts son més coincidents pel que fa a patir depressió que no pas síndrome de fatiga crònica i, així i tot, els resultats tampoc eren gaire millors que els donats pel grup seleccionat per l’Hospital Clínic. Trobareu una bona anàlisis d’aquest estudi en el següent enllaç: forums.aboutmecfs.org.

Com ha passat altres vegades, la premsa anglesa està més interessada en publicar titulars sensacionalistes que no pas en fer un acurada lectura dels estudis i plasmar la realitat del que aquests exposen. Així va passar a finals de desembre, quan, segons els mitjans de comunicació britànics, quatre estudis demostraven que el nou retrovirus XMRV era una contaminació per rates, mentre que una acurada lectura d’aquells mateixos estudis demostraven que els laboratoris anglesos que infructuosament havien intentat aïllar aquest nou virus tenien els seus laboratoris contaminats per ADN de rates. Això va comportar una immediata resposta dels laboratoris americans, els quals senyalaven que els seus laboratoris garantien unes condicions higièniques escrupoloses i que en els laboratoris en que havien aïllat el retrovirus XMRV no treballaven amb rates, i per tant el tema de la contaminació quedava tancat.

Ara han tornat a fer el mateix: l’estudi de The Lancet indica que els malalts no es curen però sí que, en alguns casos, milloren una mica si reben informació sobre la malaltia, recursos per al dia a dia i uns exercicis pautats i personalitzats (que bàsicament son caminar fins un max. de 30 min. al dia, segons cada persona, i fer


estiraments). En canvi, alguns mitjans de comunicació han ultrapassat aquestes conclusions de l’estudi, arribant a afirmar que l’exercici i la teràpia cognitiva, i fins i tot el simple fet de parlar, “curen” la síndrome de fatiga crònica. Aquests dies, els propis autors de l’estudi estan intentant aclarir el que s’ha anat publicant en diversos mitjans, però ni així no han aconseguit aturar que se segueixin difonent falsedats sobre els resultats de la seva feina.

Aquesta mena de premsa sensacionalista causa un greuge important a les persones afectades de SFC i contribueix a la injusta estigmatització d’aquesta malaltia. Cal tenir en compte que, tal com assenyalen els criteris de diagnòstic canadencs per aquesta malaltia, el principal símptoma de la SFC és justament la intolerància a l’exercici físic, o fatiga postesforç, de la qual el malalt no se’n recupera amb el descans (els criteris canadencs els podeu trobar en aquest enllaç: Canadian Consensus Overview). Aquest criteri, sobre la intolerància a l’exercici, és corroborat per l’estudi del grup del Dr. Alan Light, publicat l’any 2009 a la revista Journal of Pain titulat: “L'exercici moderat augmenta l'expressió dels gens sensorials, adrenèrgics, i immune en pacients amb síndrome de fatiga crònica, però no en subjectes normals.” Partint del fet que la fatiga muscular i el dolor són els principals símptomes de la SFC i la Fibromiàlgia, varen demostrar que, després d’un exercici moderat, els símptomes es tornaven notablement pitjors en els pacients amb SFC i FM-SFC i mostraven una major expressió dels gens per als receptors de metabòlits musculars i de SNS i ES, que es correlacionen amb aquests símptomes. Aquestes troballes suggerien possibles causes noves, punts d'intervenció, i biomarcadors objectius per a aquests trastorns (podeu consulta l’estudi a PubMed).

En aquesta mateixa línia d’investigació, durant el congrés anual de la American College of Rheumathology de fa dos anys, un grup de metges de l’Hospital del Mar varen comunicar que havien trobat una associació significativa entre l'afectació muscular dels pacients amb fibromiàlgia, mesurada per indicadors de l'estrès


oxidatiu, i una baixa concentració d'una molècula inflamatòria anomenada TNF-alfa (IMIM Hospital del Mar). Uns nivells acceptables de TNF-alfa participen, en estat de salut, en la reparació normal de l'estructura muscular. Per contra, doncs, uns nivells baixos d'aquesta molècula poden impedir la normal reparació dels músculs en aquests pacients. Així doncs, els baixos nivells de TNF-alfa trobats en l'estudi s’afegeixen a la resta de proves biomèdiques que demostren que, més enllà de teories sobre l'ansietat o alteracions en l’estat d'ànim (que es lògic que es produeixin de forma reactiva en patologies cròniques i complexes com aquestes), la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica presenten una consistència orgànica pròpia i diferenciada.

Cristina Montané

Plataforma FAMILIARS FM-SFC

La importancia de beber agua y el Sindrome de Fatiga Crónica

ORIGEN: http://dominatufatigacronica.com/blog/la-importancia-de-beber-agua-y-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html



En mi articulo Como mejorar la salud mental y fisica de los que padecen del Sindrome de Fatiga Cronica te mencione que es importante beber agua para ayudar a desintoxicar el organismo, reducir la inflamacion.

Te voy a explicar el porque debes beber agua y como acostumbrarte a hacerlo como un habito.

A veces al despertarnos en la mañana, sentimos cierta pesadez , o inclusive algo de dolor de cabeza , sabias que ese malestar puede ser causado por falta de agua?



No beber suficiente agua también puede ser un problema. Puede causar dolores de cabeza, agotamiento y letargo.

Tu cuerpo y cerebro necesitan agua para funcionar, y también para dormir bien.


Reducir el agotamiento causado por el Sindrome de Fatiga Cronica es obviamente un tema multifacético, pero este es un punto muy importante que debe ser tomado en cuenta para dominar al Sindrome de Fatiga Cronica.

Es por eso que es indispensable beber agua la levantarnos, por lo menos 2 vasos.

La mayoria de los estudios indican que debemos beber aproximadamente 8 vasos de agua al dia, esto aplica para cualquier persona, y mas aun para los que padecemos del Sindrome de Fatiga Cronica.Por lo general, nos dicen que bebamos ocho vasos de agua todos los días para darle a nuestro cuerpo la hidratación que requiere. La cantidad que necesitamos por supuesto que difiere de una persona a otra dependiendo de su altura y peso, y otros factores también pueden aumentar la necesidad de más agua, por ejemplo el esfuerzo haciendo ejercicios o si el clima está caluroso y seco.

Es muy fácil confundir la sensación de sed por la de hambre. Muchas personas frecuentemente sienten sed, pero como están acostumbrados a ignorar las señales de su cuerpo que pide agua, terminan buscando comida.

Necesitamos complementar los niveles de hidratación simplemente con vasos de agua.

No hay nada mejor para re-hidratar eficientemente nuestros cuerpos que el agua pura.



Y lo podemos obtener directamente de las piletas, de buena calidad, filtrada, yo personalmente utilizo filtro con planta de ozono, lo que implica que también estamos ayudando al medio ambiente al eliminar los empaques de otros tipos de bebidas. (El equipo de ozono es un esterilizador y desodorizador, elimina las bacterias, barro, oxido y cloro del agua, dejandola cristalina y 99% libre de bacterias)




Mantener tu cuerpo hidratado, lo que implica que debe beber la cantidad recomendada de agua cada día. Hacer esto no sólo te hará sentirte y verte mejor, sino que también contribuirá a que obtengas un mejor sueño y reducir el agotamiento causado por el Sindrome de Fatiga Cronica.

La mayoría de la gente no consume la suficiente cantidad de agua que su cuerpo necesita para su óptima funcionalidad. El cuerpo está hecho mayormente de agua y las células del cerebro son de hecho 85% agua.

Las células en su cuerpo utilizan el agua para producir energía, y esta energía ayuda en la función del cerebro. Si hubiera una falta de agua, habría una falta de energía y por lo tanto el cerebro no puede cumplir con todas las tareas que requiere desarrollar.

Esto obviamente resulta en el agotamiento, somnolencia y falta de concentración. A algunas personas, la falta de agua también les puede producir dolores de cabeza, haciéndolas acudir a calmantes cuando en la realidad todo lo que tienen que hacer es tomarse un vaso de agua fresca para hacer desaparecer el dolor.

A algunas personas les parece difícil beber suficiente agua. Puede ser difícil acostumbrarse a beber suficiente agua, especialmente si no tienes este hábito.



En mis proximos post te enseñé como crear el habito de beber agua!!


Recuerda: “La clave del progreso es el conocimiento aplicado”

martes, 22 de febrero de 2011

El rompecabezas de la migraña

ORIGEN: http://www.consumer.es/web/es/salud/problemas_de_salud/2011/02/21/198971.php



En zonas que sufren de manera periódica vientos intensos, como el cierzo o la tramontana, hay una mayor incidencia de crisis cuando estos soplan con fuerza

La migraña afecta a una de cada seis mujeres y a uno de cada doce hombres. Este tipo de cefalea es algo más que un dolor de cabeza más intenso de lo normal. Es una enfermedad que puede afectar seriamente la calidad de vida de quien la padece, condicionar su actividad laboral, familiar y personal. Todavía no están claras sus causas. De los factores ambientales a la genética, nuevos estudios aportan más información a este verdadero rompecabezas

Por TERESA ROMANILLOS21 de febrero de 2011
La meteorología como desencadenante

- Imagen: Amanda G -
Los afectados saben, de manera probable, que el precio por una buena cena con vino, queso curado y chocolate será un día siguiente de migraña. Pero la lista no acaba aquí, ya que hay numerosos factores que se relacionan como desencadenantes. La meteorología es una de las causas clásicas implicadas en las crisis. Hasta ahora, la evidencia ha sido algo contradictoria, con datos a favor y en contra. Distintos estudios efectuados sobre la influencia de los cambios atmosféricos como desencadenantes del desarrollo de una crisis de migraña arrojan resultados muy dispares, con cifras que varían del 7% al 78%.

Esta gran dispersión hace presuponer una dificultad para recoger todas las variables de forma objetiva. Dos aspectos sí parecen quedar claros a la luz de las distintas investigaciones. Uno de ellos es el viento como claro implicado. Estudios efectuados en zonas que registran de manera periódica vientos intensos, como el cierzo -de componente noroeste- o la tramontana -un viento fuerte y frío que viene del norte, de origen polar-, recogen una mayor incidencia de crisis en los días en que estos soplan con fuerza.

Pese a que el viento suave, los días soleados o las altas presiones atmosféricas parecen implicados en las crisis, los estudios no lo sostienen
Otro aspecto claro es que, a pesar de que no haya un fenómeno meteorológico al que pueda etiquetarse de forma clara como culpable -excepto el viento-, muchos pacientes coinciden en el hecho del "cambio de tiempo" como factor implicado. No obstante, un estudio reciente parece desmentir que los cambios meteorológicos disparen una crisis. Para su realización, un grupo de 238 adultos con migraña llevaron a cabo un registro de sus crisis durante tres meses. Además de anotar los episodios de dolor intenso de cabeza, detallaron los factores a los que habían estado expuestos y que están potencialmente asociados a este tipo de cefalea, incluidas siete preguntas sobre las condiciones meteorológicas.

Los datos se cotejaron con los de un instituto meteorológico de Viena para intentar medir de forma objetiva la relación entre los cambios de tiempo y los síntomas de los participantes. A pesar de que a primera vista algunas variables meteorológicas, como el viento suave, los días soleados y las altas presiones atmosféricas, parecían implicadas en las crisis, el análisis estadístico no las consideró significativas.

El mayor estudio realizado
El conocimiento de la migraña ha dado un paso importante con la publicación de la "Encuesta PALM". Éste es el mayor estudio que se ha llevado a cabo en España sobre la migraña y está respaldado por los neurólogos Jorge Matías-Guiu, Jesús Porta-Etessam, Valentín Mateos, Samuel Díaz-Insa, Arturo López-Gil y Cristina Fernández, del Comité Científico del Programa PALM (Plan de Acción en la Lucha contra la Migraña). El trabajo se basa en una encuesta realizada a 5.668 contactos válidos, cuyas conclusiones se han publicado en la revista 'Cephalalgia', la publicación oficial de la International Headache Society.

La encuesta corrobora una mayor prevalencia de esta afección en mujeres, algo más del doble que en los hombres. Por rango de edad, el mayor número de afectados tiene de 30 a 39 años de edad. Dado que en esta franja se está en plena actividad laboral, es fácil suponer el gran impacto que la patología implica en el ámbito laboral.

El 38% de los afectados se ven obligados a abandonar la tarea que realizan mientras sufren una crisis. Se calcula que se pierden casi 4 días de trabajo al año en el caso de los hombres y algo más de 8 en el de las mujeres. Un dato curioso es la distinta prevalencia geográfica. De esta manera, Navarra registra la tasa de incidencia más baja (un 7,6% de los encuestados había padecido un episodio de migraña en el último año) y Canarias la más alta, con un 18%. Estas diferencias resultan interesantes ya que podrían permitir un mayor conocimiento de los factores que provocan las crisis.

El estudio también pone en evidencia que casi un tercio de los encuestados no habían sido diagnosticados, a pesar de que la migraña es un tipo específico clasificado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una de las cefaleas que más discapacidad provoca. Otra conclusión que se extrae es que muchos de los pacientes consultados no recibían el tratamiento adecuado. También se constata el frecuente consumo de fármacos sin indicación médica, mayor sobre todo en las personas que no han consultado nunca a su médico.

El Programa PALM tiene como finalidad abordar y mejorar la problemática de la patología e implica tanto a neurólogos y médicos de Primaria como a los pacientes y a la propia Administración.

GENES Y CRISIS DE MIGRAÑA

En el extremo contrario, un estudio reciente ha identificado un factor genético denominado TRESK que, si no funciona de manera apropiada, aumenta la predisposición a sufrir crisis de migraña. Según los autores, esta variable genética podría actuar sobre los niveles de glutamato, uno de los neurotransmisores implicados en la transmisión de información entre las neuronas. De esta manera, se podría hablar de "cerebros hiperexcitables", con mayor sensibilidad a los factores que pueden provocar este tipo específico de dolor de cabeza.
La investigación se efectuó mediante el análisis del genoma de acerca de 3.000 individuos con migraña. Los datos se compararon con otra muestra de 10.000 personas sin la patología para identificar las diferencias genéticas entre ambos grupos. Con el fin de confirmar los hallazgos, se volvieron a comparar los genomas de otro segundo grupo de más de 3.000 pacientes migrañosos con otros 40.000 individuos sanos.
El estudio lo ha efectuado un equipo internacional de científicos, con miembros de la Unidad de Genómica Funcional del Consejo de Investigación Médica (MCR) de la Universidad de Oxford (Reino Unido). Este descubrimiento, publicado en la revista 'Nature Genetics', podría abrir nuevas opciones terapéuticas para esta enfermedad.

lunes, 21 de febrero de 2011

El Puzzle de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

EL RENOVADO BLOG "EL PUZZLE DE LA FIBROMIALGIA Y EL SINDROME DE FATIGA CRONICA"
¡QUEDA INAUGURADO!
Con opción multilenguaje, buscador interno de temas clave, lista de entradas más populares, Seguimiento por Google Reader y Networkedblogs... Y, SOBRETODO, ¡mucha información!



Benvinguts! Bienvenidos! Welcome!

domingo, 20 de febrero de 2011

EL PUZZLE DE LA FIBROMIALGIA Y EL SINDROME DE FATIGA CRONICA ABRE sus "puertas" :)

EL RENOVADO BLOG "EL PUZZLE DE LA FIBROMIALGIA Y EL SINDROME DE FATIGA CRONICA"
¡QUEDA INAUGURADO!


Con opción multilenguaje, buscador interno de temas clave, lista de entradas más populares, Seguimiento por Google Reader y Networkedblogs... Y, SOBRETODO, ¡mucha información!

Benvinguts! Bienvenidos! Welcome! Bem-vindo! Benvingut! Benvenuti! Willkommen!

sábado, 19 de febrero de 2011

BUENAS NOCHES BLOG

Mientras no pueda ponerme em el PC seguiré escribiendo aquí... En cuanto pueda pasaré todos los articulos al nuevo blog: elpuzzledelafmyelsfc.blogspot.com
Por hoy... Buenas noches :)


Mireia

La Neblina Mental ya no es exclusiva de la Fibromialgia

ORIGEN: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/02/la-neblina-mental-ya-no-es-exclusiva-de.html

Los problemas de memoria y concentración frecuentemente conocidos como “fibro-neblina” o “neblina mental” son comunes en la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica; sin embargo, nuevos estudios demuestran que también es común en personas con dolor espinal crónico.


En este estudio, mas del 17% de los participantes con dolor dijeron tener problemas con la concentración, mientras que un poco mas del 20% dijeron tener problemas para recordar información. A las personas con dolor, les fue peor que a las sanas, en las pruebas de medición de memoria, atención, flexibilidad mental y en las pruebas relacionadas con números y letras.

Para aquellos que tenemos fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica, este estudio es importante porque demuestra que el dolor en si mismo (no solo el dolor relacionado con FM o SFC) puede impactar la función cognitiva. Mientras haya mayor reconocimiento de la comunidad médica al respecto, mayores posibilidades habrá de realizar investigaciones y buscar tratamientos, lo que se traduce en mayor entendimiento a corto plazo.




Necesitamos todo el conocimiento posible en lo relativo a la disfunción cognitiva. Muchas veces ni siquiera es una preocupación en las pruebas o estudios con medicamentos, y sin embargo, es uno de los síntomas mas comunes y discapacitantes, seguido por el dolor y la fatiga que define a estas condiciones.

En muchos casos, las disfunción cognitiva no se hace evidente hasta que la fibromialgia se ha establecido. En mi caso, al mirar hacia atrás, puedo recordar que siempre tuve dolores y fatiga, incluso desde muy niña, pero mi función cognitiva siempre fue excelente. Y no fue hasta 4 años después de haber sido diagnosticada con fibromialgia, que empecé a tener problemas cognitivos, aunque en mi opinión la razón para que afloraran fue un largo período de exposición a demasiado estrés tanto laboral como emocional.

Creo que todos deseamos alcanzar el éxito profesional, y particularmente he observado que las personas con fibromialgia generalmente son perfeccionistas, detallistas y excelentes profesionales, lo que impone naturalmente algo de estrés; si adicionalmente, resulta que se tiene una posición gerencial con alto grado de responsabilidad, los niveles de estrés pueden llegar a ser detonantes para los problemas cognitivos.

Recuerdo que cuando empecé a tener serios problemas cognitivos, no tenía conocimiento que eran parte del cuadro de síntomas de la fibromialgia, y alguien me diagnosticó con Surmenage (un tipo de bloqueo del sistema nervioso, con síntomas son muy variados como: problemas de apetito y sueño, cansancio mental y físico que no mejora con el descanso, problemas de concentración, trastornos del humor, severa pérdida de memoria, sentirse triste por largos períodos de tiempo, pérdida de interés por cosas que antes nos gustaban); se piensa que el Surmenage ocurre por constante acumulación de stress, problemas de diversa índole, etc, que logran sobrepasar cierto límite de tensión emocional, lo cual disminuye las defensas, genera una severa depresión, y ocasiona que el cuerpo segregue adrenalina en forma excesiva. Como toda esta sintomatología no se presenta de la noche a la mañana, sino que son factores acumulativos que cuadraban casi a la perfección con mis síntomas cognitivos, este diagnostico parecía tener sentido.

Luego que tuve que dejar de trabajar y cambié de Reumatólogo, éste me explicó que toda mi disfunción cognitiva era parte de la fibromialgia y había sido desencadenada por el exceso de estrés. Y luego de casi un año sin estrés laboral, empecé a recuperar mis funciones cognitivas, que ahora están casi a un 100%. Pero es obvio que desde todo punto de vista, el estrés hace estragos a cualquier persona, sana o enferma; pero quienes ya tienen alguna condición de dolor crónico, están mas susceptibles de ser afectados con problemas cognitivos, mas severos y con mayor facilidad y rapidez .

La moraleja de todo esto es que el éxito profesional es importante, pero aún mas importante es nuestra salud física, mental y emocional, y disfrutar de la vida con nuestra familia y amistades. Como siempre digo, uno se va del trabajo y te reemplazan rápidamente porque nadie es imprescindible; pero para mi familia, yo siempre seré irreemplazable, y eso es algo que no debemos olvidar.